A S O C I A C I Ó N P A R K I N S O N A R A G Ó N

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SUMARIO

Portada

Editorial

Síntomas no motores…

Pon humor a todo…

Parkinson y Terapias:

La Indiferencia

Ocio y Parkinson

La Asociación

El enfermo de Parkinson…

Yo mismo y mi Parkinson

Hoy

Sentir la música

Mi Cine

El Pastorcillo

Teruel:

Ciclo de Talleres…

Trabajar con…

La música en la enfermedad

Chistes entre amigos

Parkinson día a día

Huesca:

Más que un nuevo sitio…

Socios

Inauguración de la nueva sede

Actividades de la Asociación

Pasatiempos

Contraportada

rlos

¡ esistiré!

BOLETÍN Nº 46

A S O C I A C I Ó N P A R K I N S O N A R A G Ó N

COLABORAN: Amador Plaza: Editorial; La Indiferencia. Fernando Roy: Ocio y Parkinson.

Mariví Latorre: El Enfermo y la Familia. Chema Roc: Mi Cine. Amparo Latorre: Parkinson y

Terapias; El Pastorcillo. Ascensión Narro: Hoy. Antonio Gallego: Yo mismo y mi Parkinson.

Carlos Augusto Cerezal, Félix Burguete, Rosa García y Rosita Sanz, Mª Ángeles Zanuy:

Supervisores de contenido. Quique Lladós: La Asociación; Sentir la música; Pasatiempos y

Maquetación. Delegación de Huesca.- Una nueva ilusión; Socios; Inauguración nueva Sede.

Delegación de Teruel.- Equipo multidisciplinar: Ciclo de Talleres; La música en la enfermedad.

Cristina Mora Vicente: Trabajar con los enfermos. Pilar Sanjuan: Chistes entre amigos. Carmen

Blasco: Parkinson día a día. Eva Chueca: Coordinadora. EDITA: ASOCIACIÓN

PARKINSON ARAGÓN

Pasatiempos

AVISO

Hay imágenes y

textos que son

bajados de internet,

y que se utilizan

exclusivamente para

ilustrar el Boletín sin

ánimo de lucro.

Tema central

Las terapias

frente al

Parkinson

Belen Sanchez Marin

Síntomas no motores en

la enfermedad del

Parkinson.

Pon humor a todo en la vida

Luis Larrodera

Padrino de la Asociación

Con la colaboración especial de…

Arbol de Navidad realizado por

los socios de Teruel.

Inauguración del nuevo local

en Huesca.

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Estimado lector del Boletín “Resistiré” de Parkinson Aragón.

Los que, cada trimestre, confeccionamos este boletín, al hacerlo, involuntariamente pensamos en ti, en cómo serás, si te gustará más esto que aquello, si te resultará largo un artículo o no despertará tu interés y lo pasarás rápido, … …

A través de este Boletín, el equipo de su redacción, mantiene una relación contigo, que se existirá mientras tú quieras seguir leyéndonos.

Es una relación curiosa porque no nos conocemos, pero sin duda que existe.

Este número del Boletín hemos decidido dedicarlo a las terapias que recibimos frente al Parkinson, analizamos en él la efectividad o futilidad de las mismas en el día a día del enfermo y su entorno. ¿Sirven para algo las terapias contra el Parkinson? Nos parece un tema lo suficientemente importante como para analizarlo desde diferentes aspectos y dedicarle un número de nuestro Boletín.

Por otra parte, seguimos manteniendo la colaboración en el boletín de los facultativos que dedican su trabajo a luchar contra esta enfermedad, como la Dra. Belén Sánchez en este número. Pero, además, contamos en este Boletín con la colaboración de Luis Larrodera, que es padrino de esta Asociación. Nuestra intención es que colaboren con nosotros personas con algún prestigio social para resaltar el valor del Boletín.

Bueno pues con crisis y todo hemos conseguido llegar hasta este invierno de 2013-2014. A medida que pasa el tiempo me voy dando cuenta que esta Asociación no para de crecer, se ha convertido en algo mucho más serio de lo que era cuando yo la conocí.

Los problemas que se planteaban entonces eran “caseros” como los que se plantean en las familias. Muchos, ni siquiera figuraban por escrito. Ahora, cualquier cosa requiere unas formas, un contrato, un reflejo contable, una documentación inevitable.

Y nos hemos adaptado a ello, porque otra cosa no haremos, pero discurrir en cómo ahorrar 1 €. lo hacemos a cualquier hora.

En Huesca seguimos adelante con el “Hotel de Asociaciones” que es el espacio cedido por el Ayuntamiento del que os hablaba en el último Boletín. Estamos haciendo todo el papeleo que nos piden que es una exageración, pero es lo que hay si queremos el espacio.

En Monzón hace años que disfrutamos de una fórmula muy parecida que nos permite mantener una oficina pequeñita pero suficiente para los trámites administrativos que siempre hay que resolver.

El caso es que acabamos de inaugurar las instalaciones nuevas. Inauguración en la que nos ha acompañado Monzón, como compañeros de provincia que son. ¡Que las disfrutéis por muchos años!

Y como una vez al año no hace daño, aún le debo una visita a Teruel que, a pesar del intenso frío, existe, vaya si existe, y se mueven cada vez más y mejor. ¡Bien por la delegación de Teruel!

Una vez celebrada la fiesta de navidad, sólo me queda, por este año, desearos que nos toque la lotería y, si no, por lo menos que podamos seguir luchando como hasta ahora, todos juntos por esta causa que es el Parkinson.

Feliz Navidad y próspero año nuevo.

Amador Plaza

Presidente.

Editorial

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Cuando pensamos en un enfermo con enfermedad de Parkinson siempre nos viene a la cabeza esa persona con manos temblorosas que camina despacio y con gran lentitud en sus movimientos, sin embargo, hay muchos síntomas no motores que se asocian a estos síntomas motores y que pueden aparecer a la vez o preceder a los síntomas clásicos, incluso mucho antes de que se sospeche el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson (EP). Así no es infrecuente que el estreñimiento, síntomas depresivos, la pérdida del sentido del olfato (hiposmia), o alteraciones en algunas fases del sueño puedan estar presentes incluso años antes.

En algunos estudios sobre síntomas previos al diagnóstico, casi la mitad de los pacientes referían hiposmia (47,6%), depresión (28,6%) y trastornos de la fase REM del sueño (28 %). Podrían ser indicadores preclínicos potenciales de la EP y utilizarse para identificar a población “en riesgo”, particularmente importante para el tratamiento precoz con agentes modificadores de la enfermedad.

Los síntomas no motores se pueden clasificar en:

SÍNTOMAS GASTROINTESTINALES

Estreñimiento, estreñimiento crónico. Hipersecreción salival / sialorrea. Disfagia / ahogo. Incontinencia fecal. Pérdida del sentido del gusto en la lengua (ageusia). Náuseas. Reflujo, vómitos.

SÍNTOMAS AUTÓNOMOS Trastornos vesicales (frecuencia, urgencia). Sequedad de ojos (xeroftalmia). Disfunción eréctil. Caídas relacionadas con hipotensión ortostática. Hipersexualidad (probablemente inducida por el tratamiento farmacológico). Necesidad de levantarse durante la noche (nocturia). Hipotensión ortostática. Sudoración.

SÍNTOMAS SENSORIALES Disfunción olfativa (sentidos del olfato y del gusto). Dolor. Sensación de hormigueo (parestesia).

ALTERACIONES DEL SUEÑO

Somnolencia diurna excesiva (adormecimiento). Insomnio. Trastorno del comportamiento de sueño desincronizado o con movimientos oculares rápidos (REM) y trastornos del movimiento asociados al sueño sin sueño desincronizado. Piernas inquietas y movimientos periódicos de las extremidades. Respiración alterada durante el sueño. Sueños vívidos.

SÍNTOMAS NEUROPSIQUIÁTRICOS

Anhedonismo. Apatía, ansiedad. Déficit de atención. Confusión. Delirio (posiblemente inducido por el tratamiento farmacológico) Demencia. Depresión. Alucinaciones, ilusiones, delirios. Comportamiento obsesivo (generalmente inducido por el tratamiento farmacológico) Ataques de pánico. Conductas repetitivas (hipomanía).

OTROS SÍNTOMAS NO MOTORES

Visión borrosa. Visión doble (diplopía). Cansancio. Piel escamosa, resquebrajada, eritematosa (seborrea) Aumento de peso (posiblemente inducido por el tratamiento farmacológico). Pérdida de peso.

Los síntomas no motores tienen alta prevalencia en todos los estadios y periodos de la enfermedad y van a aumentar con la edad, la duración y gravedad de la enfermedad, por lo tanto un enfoque integral de la EP debe incluir su reconocimiento y evaluación precoz, sin únicamente centrarse en los aspectos motores. Algunos de ellos tienen sus tratamientos y alivios específicos, en unos casos más efectivos que en otros, pero conforme la esperanza de vida de los paciente con EP aumenta, el tratamiento de los síntomas no motores es cada vez más necesario. Síntomas como la depresión, piernas inquietas, trastornos vesicales, estreñimiento puedes ser aliviados con tratamiento dopaminérgico ( levodopa y agonistas dopaminérgicos); el deterioro cognitivo, psicosis, somnolencia, disfunción eréctil o hipersalivación pueden beneficiarse de medicación específica. Sin embargo la terapia dopaminérgica tan necesaria en la enfermedad, puede desencadenar algunos de estos síntomas como hipotensión, alucinaciones, trastornos del sueño y también provocar fenómenos de respuesta final de dosis como cansancio, ansiedad, dolor que se beneficiarían de estimulación dopaminérgica continua, parches transdérmicos, infusiones o incluso estimulación cerebral profunda.

Así que si queremos tratar al paciente con EP integralmente, debemos tanto pacientes, como cuidadores y médicos, de atender y dar importancia a los síntomas no motores, que muchas veces empeoran drásticamente una calidad de vida ya de por sí frágil. La detección tardía de estos síntomas no motores puede aumentar la discapacidad, y derivar en tratamientos menos eficientes.

Belén Sánchez Marín (Neuróloga)

Síntomas no motores en la enfermedad del Parkinson

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El encabezado de este texto es algo infinitamente más

fácil de escribir o de decir, que de llevar a la práctica. Y

eso que está demostrado que las personas que saben

reírse de sí mismas suelen superar las adversidades

mejor que cualquier otra. Sin embargo,

reconozcámoslo, no siempre es sencillo aplicarlo.

Tomando como punto de partida la afirmación del título,

me coloqué frente a mi ordenador dispuesto a escribir sobre cómo llevar el Parkinson con humor. Y aunque mi

planteamiento estaba lleno de las mejores intenciones, no me resultaba algo fácil. La necesidad de no ofender a

nadie sobrevolaba cada una de las frases que iba a escribiendo, con lo que las leía y releía una y otra vez, sin acabar

de verlo claro y sin lograr avanzar. Fue entonces cuando me acordé de Michael J. Fox.

Seguramente todo el mundo sabe que este actor, protagonista de películas como “Regreso al futuro”, sufre la

enfermedad de Parkinson. Recientemente afirmaba que "la realidad del Parkinson es que a veces es frustrante y a

veces es cómico. Tengo que verlo de esa forma. No hay nada de malo en sacar unas cuantas risas de mi lucha contra

esta enfermedad.” Unas palabras llenas de optimismo y vitalidad, que puede servir de inspiración para muchos otros

enfermos, como él. Pero Michael J. Fox no siempre vio su enfermedad de esta manera. Para empezar, el Parkinson le

fue diagnosticado cuando todavía no había cumplido los 30 años… es decir, en lo mejor de su vida y de su carrera

profesional. Su primera reacción, fue tomarla con el mundo y empezar a beber sin control. Después de un año

torturándose, preguntándose “porqué a él” y sintiendo que todo era injusto, pidió ayuda para salir del pozo y lidiar

con su enfermedad. Hoy en día, más de dos décadas después, no ha vuelto a probar el alcohol, se ha convertido uno

de los claros representantes de la lucha contra el Parkinson, e incluso llegó a ser nombrado en el 2007, por la revista

“Time”, como una de las 100 personas «cuyo poder, talento o ejemplo moral está transformando el mundo».

¿De dónde coge toda esa fuerza para seguir adelante? De su forma de ver la vida: olvidando el pasado y viviendo el

presente, con toda intensidad. ¡Ah! Y con humor, siempre con humor.

Luis Larrodera

Pon humor a todo en la vida

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Hace dos años tuve un bajón en mi enfermedad. Hasta entonces, y

gracias a la medicación, la llevaba bastante bien, pero llegó un

momento en el que me encontré más torpe, sobre todo al andar y

fue el motivo por el cual me aconsejaron acudir a las terapias. Ahora

se ha cumplido un año, y si me preguntan si he ganado algo, diría

que no lo sé, desde luego mejoría no, pero tampoco sé cómo estaría

si no viniese.

Lo que sí es verdad es que estoy más ocupada y eso me hace pensar

menos en mi problema, es como si lo viese menos grave, aunque haya días que me encuentre peor.

También he notado que mi grado de aceptación es superior al que tenía, lo que hace que me encuentre

mejor, al menos psíquicamente.

Una vez leí que el poder de la mente podía marcar el proceso de una

enfermedad, y que esas mejorías, aparentemente milagrosas, estaban

causadas por el poder de la mente del paciente, que ayudaba a superar la crisis,

corrigiendo el desequilibrio que existía.

En mi caso pienso que el salir de casa y juntarme con unos compañeros, con los

que puedo conversar, y con unos terapeutas que me hacen moverme y

ejercitar la memoria, me puede repercutir de alguna forma positiva en mi

enfermedad y encontrarme mejor.

Enfermedad que ya sabemos que no tiene cura, pero eso no importa para que cada persona llevemos en la

mente el deseo de estar sanos y que nuestro cuerpo tenga las menos deficiencias posibles de salud.

Amparo Latorre

Parkinson y Terapias

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Dentro de la gran variedad de síntomas que se pueden sufrir en una

patología como la del Parkinson, hay algunos que no son tan fáciles de

catalogar a primera vista, pero que si los descubres y los analizas son de

lo más invalidantes.

Es el caso de la indiferencia. Éste no es un síntoma exclusivo del

Parkinson, pero muchas veces cursa a su lado y adquiere, entonces, una

gran importancia.

Se trata de una cuestión social, de cultura, de educación. Es la respuesta, ya sea individual o colectiva, ante

una situación incómoda, no prevista.

Muchos de los propios afectados de Parkinson, en algunas etapas de su evolución han sufrido también esta

sensación de querer cerrar los ojos a ver si así desaparece el problema.

Pero no “el problema” sigue ahí cuando abres los ojos, y, si no quieres tropezar, es mejor que los abras

cuanto antes. Dice Serrat en una de sus canciones: “nunca es triste la verdad, lo que no tiene es remedio”.

Volver la cabeza, hacer como que no hemos visto nada, dejarlo correr, éste es el tipo de reacciones que

crea la indiferencia.

Pero también existe otro tipo de reacción que consiste en afrontar la evidencia. En el caso del afectado ver

cuáles son las nuevas reglas del juego, con qué posibilidades cuenta. Y en el caso de los demás aceptar que

el que está a tu lado tiene algo que le dificulta su autonomía, pero nada más. Y con un poquito de atención

controlas la situación de ese que te parecía tan diferente y no lo es.

La indiferencia es una actitud ante la vida, ante los problemas de los demás. La indiferencia es la voluntad

de permanecer en compartimentos estancos para que los problemas del otro sigan siendo sólo del otro,

pero la realidad es terca y termina por demostrar que el aire que respiramos es el mismo para unos y otros

y que los problemas del vecino, aunque no lo queramos, terminan por ser nuestros problemas.

Rechazar al otro antes de hablar siquiera con él, es perder una oportunidad en la vida.

Para avanzar en la vida, está comprobado que hay que querer aprender, hay que tener un poquito de

curiosidad por conocer el porqué de las cosas, como cuando se es niño. Cosa que no tiene nada que ver

con ser un cotilla, en cuyo caso no está movido por la curiosidad de saber, sino por la envidia y el deseo de

ser la novia en la boda y el muerto en el entierro.

La indiferencia es una postura de viejos, de quien ya no espera, ni tiene ilusión por nada.

Amador Plaza

La Indiferencia

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Cada vez me resulta más difícil compaginar estas dos cosas.

Atrás dejo mis excursiones de montaña, mis barrancos, mis escaladas, mis

travesías… y los equipos para realizarlas: tablas de esquí, mochilas,

carbúrelo, casco de espeleología, toda una variedad de mosquetones y

clavos, grampones, piolet, botas, el saco de dormir la tienda isotérmica…y

muchas cosas más.

De todas ellas tuve que desprenderme poco apoco una vez que me di

cuenta de mi incapacidad para poderlas disfrutar.

Mención especial se merece la intendencia (la fiambrera), en donde mi madre participaba activamente,

pero cuando preocupándose por mi preguntaba que en donde había estado y que había hecho la respuesta

era siempre la misma “he estado viendo unos precipicios y unas maravillas de la naturaleza que no los

puedo describir”

Sería un verano de 1993 cuando preparaba unas excursiones para el campamento

scout de mis dos hijos mayores cuando bajando al rio a beber agua note ese

movimiento involuntario de la mano izquierda que me anunciaba que tenía

Parkinson.

No tardaría ni unos pocos meses en descalificarme yo mismo como monitor de

barrancos en el club al que pertenecía “Pirineos” y paulatinamente fui alejándome

de la actividad en la montaña.

Sin embargo había dos cosas que siempre había querido hacer y que al no saber la evolución de la

enfermedad me daba la impresión que no las iba a poder cumplir.

La primera era hacer el camino de Santiago desde Jaca, con mi hijo mayor.

Experiencia esta que resulto muy gratificante.

La segundo una casa en el pirineo. Ésta costo un poco más de tiempo y

esfuerzo pero gracias a la familia y a los amigos, que acudían cada vez que

tocaba arrebato, el sueño se hizo realidad.

En la actualidad me limito principalmente a observar, desde la era en donde

me hice la casa. Miro los pájaros, la fauna, y en este tiempo otoñal el bosque, con su combinación de

colores crudos y sus pinceladas naranjas, amarillas. Para ello emplea pinos negros y silvestres, tejos, acer,

chopos, abedules, fresnos… Miro las setas, los frutos del nogal, del manzano, del endrino, las moras, por

mirar miro hasta los tomates de la huerta del vecino.

Fernando Roy

Ocio y Parkinson

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Hace varios años que frecuento como socio y como enfermo, la

asociación Parkinson Aragón. Cuando el neurólogo me notificó la

clase de enfermedad que yo tenía, el Parkinson, lo primero que

pensé era saber si había alguna asociación que me pudiera

informar y ayudar a luchar de manera positiva de cara a dicha

enfermedad.

Al principio uno no está muy seguro de que esto funcione, es al

paso del tiempo que uno empieza a sentir que los ejercicios

ayudan a mantenerse en “forma” según el estado de cada enfermo, ya que siento que cada enfermo es

único y la manera de reaccionar es distinta.

Las asociaciones que se ocupan de la salud, son un instrumento vital para

completar el tratamiento prescrito por el médico, es por ello que las

subvenciones son tan importantes para su funcionamiento y desarrollo. El

hecho de que la S.S. no se ocupe de la rehabilitación de cara a esta

enfermedad, es una razón de más para que la asociación esté

subvencionada.

Otro factor muy importante, son las terapias, sin ellas la asociación sería una especie de “guardería para

mayores”. Tanto “Terapia Ocupacional”, como “Logopedia” o “Fisio”, además de un apoyo “Psicológico”,

son necesarios. “La terapia ocupacional nos ayuda a mantener nuestra mente despierta y activa, ya sea por

medio de ejercicios o a base de dinámicas didácticas y de coordinación. La logopedia, nos ayuda a

mantener expresivo y activo todo lo que concierne el habla y toda la parte muscular del rostro así como su

expresión, y el control de la respiración y la vocalización, factores

importante para que al hablar se nos entienda. La fisio, que pone

en movimiento todas las partes del cuerpo, lo relaja y le quita

rigidez y que trabaja la coordinación de todos nuestros

movimientos. Y aunque no soy el más indicado para hablar de la

psicológico, por mis compañeros se que les ayuda mucho a

sobrellevar mentalmente y en lo cotidiano el peso de la

enfermedad”. Todos ellos son grandes profesionales y eso ayuda

a que la asociación siga adelante. Además uno siente que

participa de las decisiones que se van tomando y que la Asociación, de alguna manera, le pertenece.

Esto es lo que quería compartiros desde mi experiencia. Es una alegría el hecho de que existan este tipo de

asociaciones.

Quique Lladós

La Asociación

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La familia es la institución más importante para el ser humano, desde el

nacimiento hasta la muerte. Partiendo desde este convencimiento,

cuando una persona padece Parkinson, se podría decir que la familia es

imprescindible, aunque solamente sea por visitar al enfermo.

A una persona enferma de Parkinson, que le falle antes el movimiento

que el cerebro, es fundamental sentirse acompañado, querido,

protegido. Sentir que a pesar de encontrarse encerrado en una jaula, que es el cuerpo, sigue siendo una

persona importante para los suyos, para su familia con la cual aún se siente útil e importante.

Pienso que todos, en algún momento, hemos leído el cuento del “patito feo”, bueno, pues el Parkinson es

el patito feo de la familia. Pero puede ser que la persona que padece de esta enfermedad, se convierta,

dentro de su familia, en la persona más importante a la que hay que atender y sirva eso para unir más a la

familia que quizás antes ni se hablaban y apenas se veían.

Ahora ante la responsabilidad, les ha hecho darse cuenta que nada hay más

importante que la salud, y poder disfrutar de la compañía de los familiares, y por

supuesto, tratar de ayudar a ese familiar que de pronto sin ella (la salud) dejó de

sonreír y comenzó a andar despacio, que parecía que tenía frio cuando temblaba,

pero que siempre, siempre, tiene el corazón abierto para todos, que tiene una

sensibilidad muy acentuada.

La familia, en un enfermo de Parkinson, ayuda a que desarrolle el instinto de superación, que se esfuerza

por frenar la enfermedad, consiguiendo que la mente no esté continuamente obsesionada con la

enfermedad. Sentirse tranquilo y relajado, esto es muy importante de cara a los factores que influyen en la

enfermedad.

“Familia y Parkinson” es igual a enfermo que reacciona mejor ante la medicación.

Es importante el mantenerse activo, con lo cual el apoyo de la familia es crucial. El Parkinson es una

enfermedad, de momento, crónica. La familia es el aliado incondicional más importante para el enfermo.

Mariví Latorre

El enfermo de Parkinson y la Familia

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William Shakespeare decía: “Siempre me siento feliz, ¿sabes por qué?.

Porque no espero nada de nadie, esperar siempre duele. Los problemas no

son eternos, lo único que no tiene remedio es la muerte. Hay que saber

vivir con lo que uno tiene. Siempre hay que buscar el lado positivo y

buscar una solución.”

No permitas que nadie te insulte, te menosprecie, te humille o te baje la

autoestima. Los gritos son el arma de los cobardes, de los que no tienen la

razón.

Siempre encontraremos gente que te quiere culpar de sus fracasos, y cada

cual tiene lo que se merece. Hay que ser fuerte y levantarse de los tropiezos que te pone la vida, para

avisarnos que tras un túnel oscuro y lleno de soledad vienen cosas muy buenas. NO HAY MAL QUE POR

BIEN NO VENGA.

Por eso disfruta la vida porque es muy corta, por eso ámala, se feliz y siempre sonríe, por eso vive

intensamente por ti y para ti. Tú eres la pieza principal del rompecabezas, ponla en su sitio y luego sitúa el

resto. Hay entran en juego tu familia, tus amigos, y en mi caso y supongo que el resto de compañeros de la

asociación toda la gente que nos ayuda profesionalmente como son Eva, Laura, Marta y Patricia

(nombradas en orden alfabético por hacer mención de todas sin menospreciar la labor de cada una dentro

de su faceta) y como no Magda y María (FELICIDADES POR TU RECIENTE MATERNIDAD) y resto de personas

que componen esta familia. La mejor relación no es aquella que une a personas perfectas, sino a aquella en

la que cada individuo aprende a vivir con los defectos de los demás y aprende a convivir admirando sus

cualidades.

Quien no valora lo que tiene algún día se lamentará por haberlo perdido y que quien hace mal algún día

recibirá su merecido. Si quieres ser feliz, haz feliz a alguien; si quieres recibir, da un poco de ti; rodéate de

buenas personas y sé una de ellas. Recuerda que muchas veces de quien menos esperas te hará vivir

buenas experiencias.

Una persona fuerte sabe cómo mantener en orden su vida. Aún con lágrimas en los ojos, se las arregla

para decir: “ESTOY BIEN”.

Antes de discutir: RESPIRA, antes de hablar: ESCUCHA, antes de criticar: EXAMINATE, antes de escribir:

PIENSA, antes de herir: SIENTE, antes de rendirte: INTENTA, y por supuesto

ANTES DE MORIR: VIVE.

Un saludo para todos y como no podía ser de otra manera….

FELIZ NAVIDAD Y FELIZ 2014.

Antonio Gallego

Yo mismo y mi Parkinson

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La palabra “hoy” significa “en este día, en el día presente”, pero ese “hoy” es efímero, cuando mañana

hablemos de él, diremos “ayer”.

En nuestra vida mantenemos recuerdos de muchos “hoy”, unos con alegría otros no, pero entre todos han

formado nuestra vida.

Todavía tengo frescos en mi memoria muchos “hoy” de hace 16 años cuando no tenía dolores, bloqueos,

lentitud de movimientos ni otras dolencias que hoy me aquejan. Entonces desconocía casi por completo

todo lo que se sobre la enfermedad de Parkinson.

Recuerdo que me costó mucho aceptar la nueva situación a la que me enfrentaba y me resultaba muy difí-

cil, desconociendo como digo, lo que pasado el tiempo la enfermedad iba a significar.

A pesar de todo y pasados muchos “hoy”, creo tener, sino ganada, si controlada la batalla del Sr. Parkinson,

sin olvidar que entre el mañana y el ayer tengo que seguir luchando con la ayuda, claro está, de nuestra

asociación, nuestros cuidadores y de todos vosotros.

Juntos conseguiremos que cada “hoy” sea mejor que el anterior y aunque nuestras limitaciones intenten

doblegarnos, siempre encontraremos la fuerza necesaria para que el mañana sea mejor que el ayer.

Chon Narro

Dibujo realizado por Chon

“Hoy”

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A casi todo el mundo nos gusta la fuerza de la música. Casi todos encontramos en ella algo que nos atrae, algo que nos llena.

La música nos envuelve a lo largo de toda nuestra vida, ya desde el vientre materno, y la encontramos en cualquier lugar del mundo donde vayamos.

La música tiene unas cualidades que la hacen especial en sí misma: es un arte flexible, tiene la capacidad de movilizar nuestras emociones, pensamientos, sentimientos, recuerdos, puede activarnos o relajarnos, es un medio de comunicación muy cercano, se puede combinar fácilmente con otras artes,

etc.

Además la gente puede participar en actividades musicales de muchas maneras diferentes. Como diría Iratxe Perez Elizalde : “Se puede escuchar y responder a la música con pensamientos y sentimientos, componer música, interpretar música y moverse con la música (Unkefer, 1990). La música se puede sostener a sí misma como arte, o se puede combinar con palabras, con artes plásticas, danza o drama. La música puede ser parte de una experiencia muy emocional o estética, un catalizador para el placer y el entretenimiento, o un estímulo para inducir a la relajación”.

Si, la música a los enfermos de Parkinson nos ayuda a mantener nuestra capacidad de coordinación, ya sea a través del baile, o de ejercicios con música. Nos ayuda a relajar nuestros músculos, atacados por la rigidez, a base de música relajante con sesiones de relajación. Nos permite desarrollar la vocalización y la expresión verbal a base de cantos, etc…

La utilización de actividades musicales en cualquier tipo de terapia puede llevarnos a una mayor motivación, implicación y participación de los usuarios y debido al gran potencial de la música como herramienta de trabajo podemos utilizarlas para intentar conseguir una gran variedad de objetivos terapéuticos.

Quique Lladós

Sentir la música

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Un grupo de hombres desesperados deciden atracar una tienda de "Compro oro". Desgraciadamente, JOSE, el protagonista, tiene que llevarse a su hijo Sergio, de ocho años, al atraco. Es martes, y como divorciado, martes y fines de semana alternativos los pasa sí o sí con su hijo. ANTONIO, otro de los atracadores, pierde el coche porque su mujer se lo ha llevado para hacer la compra. Tienen el botín, una bolsa con 25.000 anillos de oro, pero no tienen un pobre vehículo con el que escapar. Paran un taxi que conduce Manuel, otra víctima de una situación conyugal insatisfactoria. ¿A dónde huir? ¿A Marruecos? Difícil pasar con el taxi. Deciden escapar a Francia, porque José, además, le ha prometido a Sergio que vivirán en Disneylandia. Es incapaz de negarle nada. A todo esto, la mujer de José echa de menos a Sergio, que debería estar en casa a las ocho y media. Acude a la policía, pero los inspectores encargados del caso no parecen controlar la situación como a ella le gustaría, así que decide ir en busca de Sergio por su cuenta. Mientras, los atracadores entran en los bosques impenetrables de la Euzkadi profunda, tierra de akelarres y sorgiñas. Los 25.000 anillos son una auténtica maldición: terminan cayendo en las garras de una horda de mujeres enloquecidas que se alimentan de carne humana. Un justo castigo a sus fracasos con el sexo opuesto. Si querías taza, toma taza y media. Las brujas encerradas en la misteriosa mansión de Zugarramurdi querrán apoderarse de los anillos a toda costa, y de paso, arrancarles el alma a nuestros protagonistas. Los pobres, en el fondo, lo único que buscaban era un poco de paz.

Muy divertida, los diálogos son muy divertidos, cuando Mario Casas abre la boca te ríes a carcajadas, sin duda con el que más te ríes.

Los efectos especiales son muy buenos, hay que recordar que es una película Española, y yo siendo sincero es una de las películas españolas con mejores efectos especiales, Álex de la Iglesia sabe lo que hace.

El guion es bastante bueno, los diálogos como ya he dicho buenísimos, la trama engancha desde el principio, y no aburre en ningún momento.

Las brujas de Zugarramurdi es una película notable, el final es un poco decepcionante, pero el resto de película es muy divertida, no aburre, con unas actuaciones muy buenas. Chema Roc

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Cuando iba a hacer la primera comunión, la catequista nos contaba la historia de la

oveja. Perdida, como era capaz el pastor de dejar al resto del rebaño para ir a buscar a la

que estaba en peligro.

También nos decia que cuando repartiésemos los recordatorios que guardásemos uno

para nosotras en el que estuviese Jesús y un corderito, y que nos identificásemos

siempre con él. Y efectivamente encontré uno exactamente igual al que tenía la

catequista, que todavía debe de estar guardado en algún sitio. Son historias de cuando

eres pequeña, y no sé porque se te quedan grabadas. O quizás todo esto sea el motivo

por el cual hoy recuerdo una figurita de belén, que es importante para mí; se trata de un pastorcillo y su historia la

quiero contar ahora que sea cerca la navidad.

Mi hermana tuvo una relación de ocho años con el que fue su marido y el padre de sus hijas. Cuando llego la navidad

del año en que se conocieron, el busco en su trastero un belén que hacia tiempos que ya no ponía, no era para

volver a ponerlo ni para negárselo a su novia, sino a nuestra hermana pequeña que solo tenía cinco años.

La niña ya podéis figuraros lo contenta que se puso, era su primer belén y tenia de

todo: figuras, portal, casitas y hasta luces.

Cuando mi hermana se hizo mayor, yo ya tenía a mis hijos que pasaron a ser los

terceros dueños del belén. Las casitas eran de cartón y las figuras de barro, y se

fueron rompiendo poco a poco, es verdad que las de ahora son muy bonitas y

algunas si se caen no se rompen, pero aquellas tenían algo especial, como si

estuviesen hechas con más cuidado o mas mimo.

De aquel belén solo quedo un pastorcillo, la figura que a mí más me gustaba pues se parecía mucho a mi

recordatorio, así es que la guarde años y años.

En la actualidad mi cuñado padece alzhéimer, ya hace ocho años que empezó con los primeros sin tomas y solo tiene

sesenta y cuatro, el vive en su mundo sin reconocer a nadie, aunque a veces cuando vamos a verlo parece como si

quisiera sonreír.

Un día celebraron el cumpleaños de su nieto mayor (el niño cumplía seis años) y aparte de los regalos que recibió, yo

le lleve también el pastorcillo y le conté la historia del belén, lo hice porque pensé que era la persona más indicada

para guardarlo.

No sé cuanto durara la figurita, pero siempre nos recordará mi cuñado y a su belén.

Felíz Navidad

El Pastorcillo

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La Asociación Párkinson Aragón, Delegación de Teruel, ha

comenzado un ciclo de talleres dirigido a familiares, cuidadores y

profesionales, donde pueden aprender e intercambiar experiencias

en torno a esta patología.

El primer taller, “Respiración, Movimiento y Enfermedad de

Párkinson (EP)”, impartido por una enfermera especializada en EP,

surge y se desarrolla desde la Federación Española de Parkinson,

junto con talleres sobre otras temáticas relacionadas con la EP y con

el fin de proporcionar a todos los afectados, familiares y cuidadores, información acerca de aspectos que

derivan de la enfermedad.

En este taller, se dio a conocer la importancia que tiene la respiración en una persona con enfermedad de

Párkinson, ya que le resultará esencial para lograr una buena relajación, que ayude a controlar la rigidez

muscular. La rigidez presente en los afectados de Párkinson, hace que la respiración normal pueda verse

afectada, repercutiendo en dificultades para la ventilación, la deglución, la expectoración o una correcta

fonación. Del mismo modo, la persona con EP muestra diversas dificultades relacionadas con el

movimiento.

El taller mantuvo una serie de objetivos como, identificar las dificultades presentes en los afectados de

Parkinson relacionadas con el aparato respiratorio, las relacionadas con el movimiento y definir los

métodos de prevención de estas complicaciones. Para cubrir el completo de los objetivos, se trabajaron

varios contenidos entre los que destacaron: anatomía del aparato respiratorio, complicaciones

respiratorias en el afectado de EP, tratamientos de estas complicaciones y principales dificultades en el

movimiento.

La enfermera, hizo partícipes a todos los asistentes realizando diversos ejercicios que ayudaron a tomar

conciencia sobre las técnicas de respiración que se pueden llevar a cabo en el día a día con los afectados.

Estas técnicas también pueden ayudar a mejorar el movimiento de la persona con Párkinson, realizando

ejercicios articulares, dando trucos para superar los bloqueos, qué hacer cuando hay caídas, y posibles

ejercicios a realizar de psicomotricidad fina y gruesa.

El taller resultó muy interesante y tuvo una gran aceptación por parte de todos los asistentes. La

Asociación Párkinson Aragón, Delegación de Teruel, continuará con el desarrollo de este ciclo de talleres

trimestralmente para conocer un poco más la enfermedad y hacer más llevadero el día a día de las familias

afectadas.

Equipo Multidisciplinar

Delegación de Teruel

Ciclo de talleres sobre la enfermedad de Parkinson en Teruel

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Cuando hace un año y tres meses, me salió la oportunidad de

trabajar como auxiliar de enfermería en la Asociación

Aragonesa de Enfermos de Parkinson, en la Delegación de

Teruel, no me lo pensé dos veces y acepté de inmediato.

Pero nunca antes, había formado parte de ninguna

asociación, tampoco conocía a ninguna persona afectada por

la enfermedad de Parkinson y lo más importante no conocía

dicha enfermedad, sólo sabía, cómo la mayoría de las

personas ajenas a este mundo, que los enfermos sufren de temblor en las manos, nada más.

Preocupada por desarrollar bien mi trabajo y atender lo mejor posible a los usuarios, busqué información

sobre la enfermedad, para lo cual me fue de gran utilidad toda la documentación que posee la asociación

así como la ayuda que me ofrecieron mis compañeras, y la sorpresa que me llevé fue tremenda. Nunca

hubiera imaginado lo compleja que puede llegar a ser esta enfermedad, la cantidad de trastornos que

conlleva y sobre todo el saber que es la segunda más frecuente enfermedad neurodegenerativa tras la

enfermedad de Alzheimer en los mayores de 65 años.

Tras conocer un poco mejor la enfermedad de Parkinson, me vinieron a la cabeza muchas preguntas:

¿Cómo será convivir día a día con la enfermedad?, ¿Cómo la enfrenta el enfermo?, ¿y sus familiares?..

No necesite mucho tiempo para dar respuesta a dichas preguntas y las encontré durante las sesiones en la

asociación, hablando con los usuarios y sobre todo escuchando a sus cuidadores, principalmente sus

mujeres, cuyo papel es crucial en el apoyo al paciente, un apoyo cariñoso, activo, desmedido, pendientes

de ellos de día y de noche, para facilitarles así la adaptación a su nueva situación.

Me encanta mi trabajo, durante todo este tiempo he aprendido mucho ( y espero seguir aprendiendo), no

sólo de las personas encargadas de las sesiones en la asociación, que son unas profesionales maravillosas,

que realizan su trabajo con gran dedicación y entusiasmo, sino también de los usuarios, que te enseñan a

ver la vida de una manera más humana, a afrontar los problemas con paciencia, rechazando los

sentimiento negativos, la ansiedad y el enfado, a descubrir que cuidar también puede ser una actividad

muy gratificante, nos hace sentirnos más útiles y descubrimos una serie de emociones positivas que nunca

hubiéramos imaginado que poseíamos.

Hoy en día los considero una parte más de mi familia. Durante las sesiones trabajamos, hacemos muchas

bromas, nos reímos y por supuesto también nos enfadamos (aunque poquito), cuando corresponde.

Para mí son unas personas muy especiales y unos valientes y sus familias, las personas encargadas de sus

cuidados, son mis héroes.

Cristina Mora Vicente

Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería.

Delegación de Teruel

Trabajar con los enfermos de Parkinson

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La Asociación Párkinson Aragón – Delegación de Teruel, celebró en

Octubre una Jornada de convivencia de personas con enfermedad de

Parkinson, familiares y profesionales, con el objetivo de crear un clima

adecuado de conversación, entretenimiento y reencuentro.

En ella se contó con la colaboración de la Asociación Amigos de la Jota

que amenizaron la actividad y emocionaron a todos los presentes con

su música, su alegría y su cante.

Diversos estudios internacionales han demostrado que la música permite reactivar zonas del cerebro

"apagadas" por la enfermedad de Parkinson. En concreto, las investigaciones han revelado mejoras

significativas en las personas que escuchan música con frecuencia y que repiten sus estructuras

mentalmente mientras desarrollan una actividad motora.

De hecho, el estudio 'Cantando por el placer de hacerlo, cantando por la esperanza, cantando por la cura',

elaborado por la Escuela de Enfermería de la Universidad de Massachusetts Amherst, en Newbury,

Massachusetts (Estados Unidos), la música y el canto mejoran la vida de las personas con enfermedad de

Parkinson.

A lo largo de la mañana, usuarios, familiares y profesionales junto a los músicos y cantores experimentaron

como la música es capaz de hacer “olvidar” las dificultades que esta enfermedad conlleva en el día a día.

Los usuarios mostraron gran sensibilidad a la música, haciendo aflorar emociones que parecían dormidas,

cantando, bailando, recordando, riendo e incluso llorando.

La jornada finalizó con un almuerzo organizado por la Delegación de Teruel en el que participaron todos los

asistentes.

Equipo Multidisciplinar

Delegación de Teruel

La música en la enfermedad del Parkinson

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Chistes entre amigos

¿Le dijiste al médico que te

recomendaba yo?

Sí, me hizo pagar la consulta

por adelantado

Doctor, mi marido se pasa las noches hablan-

do en sueños, ¿qué puedo hacer?

Dejarle hablar durante el día.

No comprendo a Pérez, siem-

pre sale de casa con su mujer

con lo fea que es, pobrecilla.

Eso lo hace, para no darle un

beso al despedirse.

¿En qué piensas cariñin?

En lo mismo que tú, Jaimito.

- ¡¡Atrevida!!

¿Qué edad me echa usted? – pregunta la dama.

Si me fijo en su cutis, le echo 18 años.

Su cabello me dice que tiene 17 años.

Los ojos no pueden negar que corresponden a una muchacha de 20 años.

- ¡Oh que amable es usted!

- Un momento señora, aún me faltan sumar los años.

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Mi marido tiene la enfermedad de Párkinson desde el año 2001. Cuando se la diagnosticaron tenía 64 años

y se nos cayó el mundo encima, poco a poco lo fuimos asumiendo, sobre todo porque Miguel hizo todo lo

posible por informarse de la enfermedad.

Se puso en contacto con la asociación Párkinson Aragón en Zaragoza y a partir de ese momento se motivó

para que en Teruel se formará un grupo de personas con esta enfermedad interesadas en recibir terapias

desde la asociación, y en el año 2007 después de mucho trabajo y tiempo se consiguió.

Ahora hay un grupo de afectados y acuden 2 veces a la semana a realizar terapias. Todos los que asisten

están muy contentos y las familias también lo estamos, porque sabemos que están haciendo todo lo

posible por mantenerse bien. Además, todos los primeros lunes de mes nos dan terapias a los cuidadores,

donde aprendemos muchas cosas sobre la enfermedad y sobre cómo cuidarnos.

Desde aquí quisiéramos que estos trabajos que se hacen, pudieran llegar a todos los enfermos de

Párkinson para que no se queden en casa, ya que con estas terapias la enfermedad se va llevando mejor.

Un saludo desde la Delegación de Teruel,

Carmen Blasco

Delegación de Teruel

Parkinson día a día

Desde el servicio de Terapia Ocupacional han hecho

este original árbol navideño con el que quieren desear

a todos felices fiestas.

A S O C I A C I Ó N P A R K I N S O N A R A G Ó N

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“Hola soy Nieves Lanaspa, soy de Huesca y tengo Parkinson desde hace 13 años, entonces yo tenía 36. Cuando me diagnosticaron me sonó raro ¿Parkinson? ¿Si yo no tiemblo?, ¡Si soy tan joven!, eso era todo lo que conocía del Párkinson. Fue entonces cuando busqué una Asociación y me puse en contacto con la sede en Zaragoza, me dieron cita para conocerme y para hacerme una valoración. Lo que más me gustó, fue y sigue siendo el alto nivel de implicación de todas las personas que trabajan y/o colaboran con la Asociación. Al principio me desplazaba una vez a la semana a Zaragoza para recibir terapia con el grupo de jóvenes. Es por esto que me decidí a intentar una pequeña delegación en Huesca, cosa que ha costado mucho esfuerzo y sobre todo tiempo pero que hoy por fin podemos decir ¡conseguido! Hoy tengo compañeros, terapeutas, trabajador social y una sede. Por fin gracias y ¡felicidades a todos!”

La Delegación de Huesca se creó en el 2007, gracias al esfuerzo, empeño y tesón

de Nieves Lanaspa. En estos años hemos pasado por el Centro de Salud Pirineos

y por la Cruz Roja, a los que agradecemos sus espacios y salas donde hemos

estado perfectamente y hemos podido ejercer nuestra profesión. A lo largo de

estos años se han ido produciendo cambios, estableciéndose nuevos servicios y

terapias.

Desde este pasado martes 3 de Diciembre, nos hemos mudado al “Hotel de

Asociaciones” junto a otras Asociaciones como CADIS (Coordinadora de Asociaciones de Discapacitados) AODEM

(Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple), AEEC (Asociación Española contra el Cáncer), ASAFA (Asociación

Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica), etc. en la calle Berenguer nº2, Edificio Bantierra 4ª Planta. Aunque el

camino no ha sido nada fácil este cambio nos da mucha ilusión y esperanza de seguir dando a conocer nuestra labor

y ofrecer el mejor servicio posible a todas las personas que, directamente o indirectamente, conviven con la

enfermedad de Parkinson.

Para nosotros los trabajadores, supone un cambio y un paso adelante para poder ofrecer, ampliar y renovar servicios

como por ejemplo terapias individuales y más talleres orientados a afectados, familiares y cuidadores.

Magdalena Crespo (Trabajadora social),

Marta Betrán (Logopeda),

Jesús Abadía (Fisioterapeuta),

Marta Sobreviela (Psicóloga)

Delegación de Huesca, más que un nuevo sitio una nueva ilusión

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Las personas que acuden a la sede en Huesca han formado un sentimiento de familia, "somos pocos pero cundimos

mucho" nos escuchamos, apoyamos y entendemos entre nosotros, somos como una verdadera familia.

"Me siento muy bien en la Asociación. Durante estos 6 años he conocido muchos compañeros a los cuales les he llegado a coger cariño, puesto que compartimos experiencias. Así mismo, echo de menos a compañeros que no vienen por la Asociación o se han ido.. Hemos cambiado de ubicación y yo creo que ha sido positivo pues es un lugar muy luminoso y espacioso. El gimnasio está muy bien y Jesús (Fisioterapeuta) se esfuerza en enseñarnos ejercicios que nos sean útiles. Marta Betrán y Marta la Psicóloga se adaptan muy bien a nuestras necesidades"

Loli

"Hoy es el primer día que llegamos a la Asociación y la verdad que me que quedado maravillada de lo estupendo que es todo u lo calientes que vamos a estar este invierno. Para mí el venir aquí cada semana me parece una gozada, sobre todo encontrarme con mis compañeros a los que quiero mucho porque siempre me reciben con una sonrisa. Espero que todos aprovechemos este tiempo con tan buena convivencia y el cariño que todos aportamos"

Ramona

"Vengo a esta Asociación de Parkinson porque me siento cómodo tanto con Jesús, Marta Logopeda, Marta Psicóloga como con todos los compañeros, que son excelentes"

José María

"Estoy muy contenta en la Asociación, gracias a ella no me ha resultado tan dura mi enfermedad y la llevo muy bien. En mi familia están contentos porque me ven bien y progreso mucho. Tenemos nuevo local, hoy es el primer día es muy amplio, el gimnasio es muy grande y estamos muy a gusto, parece que nos hemos abierto más y nos sentimos como una verdadera familia"

Carmen

"Me llamo Isabel y nunca hubiera pensado en sentirme tan feliz teniendo Parkinson. La razón de sentirme feliz es que he encontrado una familia, unos amigos maravillosos, a los que quiero y aprecio muchísimo, rio y lloro con ellos u espero con muchísima alegría que llegue el martes porque es nuestro día, que, junto a las dos Martas y el fisioterapeuta Jesús, que los quiero muchísimo, hacen que todo sea como es, maravilloso. Ahora que nos hemos cambiado al local nuevo, estamos maravillosamente, pero creo que fuese donde fuese, no cambiaría nada"

Isabel

Socios de la delegación de Huesca

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¡Ya hemos inaugurado nuestra nueva sede en Huesca! Fue el 16 de diciembre, una fecha para el recuerdo.

Inauguración nueva sede en Huesca

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Nuevas actividades en este trimistre llevadas a cabo en terapia ocupacional por los socios para trabajar la memoria

y participar activamante en la actualidad cotidiana. Os lo mostramos a través de varias imágenes.

Actividades de la Asociación

Taller de Higiene

Bucodental, en la que nos

enseñaron cómo cuidar la

dentadura.

Celebración de cumpleaños de

los meses de agosto, septiembre,

octubre y diciembre con una

merienda y canciones

Charla sobre el camino de Santiago

impartida por Luis Miguel Bona.

Desde aquí queremos agradecerle su

colaboración.

El día 12 de octubre participamos en la

ofrenda de Flores, fuimos bastantes socios,

especialmente niños.

Nos presentamos a los premios EBROPOLIS 2013 de buenas prácticas

cuidadanas y fuimos a la entrega de los mismos el jueves 12 de

diciembre. Nos dieron un diploma que recogio Mª Cruz Pagola

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El día 17 de diciembre fue nuestro festival de Navidad con un gran sorteo de regalos y la gran actuación del grupo

orquesta MQC. Acudieron muchos socios que pasaron una tarde muy amena y divertida. Desde aquí queremos dar

las gracias a toda la familia de Rosa Mª Perez por colaborar con nosotros y a Maria José Taravilla por ser la mano

inocente del sorteo de regalos.

“Se armo el Belén” Los socios de Parkinson Aragón han sido capaces de con una pequeña colaboración y esfuerzo, ¡!

crear un bonito belén entre todos!! ¡Demostrando que entre todos con pequeños gestos somos capaces de hacer lo

que nos propongamos!

Actividades de la Asociación

Servicios en la sede de Zaragoza

Os recordamos nuestros servicios para todas las personas que son socias con o sin enfermedad de parkinson:

- Sesiones grupales e individuales de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y psicología.

- Atención social.

- Grupos para familiares desde psicología y terapia ocupacional.

- Servicio de respiro: se atiende al enfermo de parkinson o persona con discapacidad para que los familiares

puedan estar tranquilos, tengan tiempo libre y de descanso, sabiendo que su esta bien atendida. El horario es

de lunes a viernes de 15.30 a 19.30.

- Terapia on line de terapia ocupacional y psicología.

- Préstamo y asesoramiento de productos de apoyo (silla de ruedas, andador, calzamedias...)

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6 O R Y C E R E Z A A H S

7 L A R I P O S Q A R A P

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10 D R V A N E E Z D G N M

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La Asociación Parkinson Aragón

os desea lo mejor

para estas fiestas tan entrañables