REVISTA Número 2 • Año 2011

REVISTA Número 2 • Año 2011

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SUMARIO

REVISTA Número 2 • Año 2011

Presentación

Mila Arizcuren, Presidenta de ADO Aragón ........................ 1

Colaboraciones en este número

Ostomías digestivas. Dra. Mª del Pilar Cebollero .................2

El duelo en la enfermedad oncológica. Dr. Javier García Campayo. Médico Psiquiatra del Hospital Universitario Miguel Servet .......4

La hernia del paciente ostomizado Equipo de Estomaterapeutas de la consulta de ADO Aragón .......................................................................

Métodos continentes. Equipo de Estomaterapeutas de la consulta de ADO Aragón .....................................................................5 Eventos

Acto institucional de la Asociación Española contra el Cáncer, presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias .......11

Actividad investigadora y publicaciones de las enfermeras de ADO Aragón ............................................................11

Participación en foros y Cursos de formación de nuestros asociados ......................................................................13

Agenda Cultural

Charla sobre Medios de Comunicación Dña. Mª José Cabrera ..........................................................14

Visita a Aragón Televisión ..................................................14

Visita guiada a la Exposición Joyas de un Patrimonio ....14

Vida Asociativa

Comida de Hermandad ......................................................15

El Rincón del artista ...........................................................17

Reflexiones de nuestros asociados .....................................18

Colaboración externa .........................................................20

Novedades en nuestra asociación ......................................21

Revista número 2. Año 2011

Edita: ADO Aragón

Equipo de redacción:

Junta Directiva de la Asociación de Ostomizados de Aragón

Coordina:

Isabel Molinos

Contracubierta:

Monasterio de RuedaFotografía: Isabel Molinos

Depósito Legal:

Z-3593-2010

Imprime:

Gorfisa. Zaragoza


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PRESENTACIÓN

Con gran ilusión, dimos a conocer el año pasado el primer número de nuestra Revista, y hoy, con ilusión re-novada, sacamos a la luz este segundo número.

No queremos que suene a pretencioso, pero la acogida de nuestra Revista en los diferentes medios a los que ha llegado, ha sido altamente positiva y han sido muchas las felicitaciones recibidas por su contenido. Esto nos anima a seguir con su Edición.

Como decíamos en nuestro primer número, queremos que sea una Revista de todos nosotros, con colaboracio-nes de profesionales de la salud y también de los socios, donde quede reflejada la labor desinteresada que tanto el equipo de enfermería, como los voluntarios de nuestra asociación, llevan a cabo a lo largo del año.

No os ocultamos que no faltan los problemas económicos y de organización para seguir adelante, pero creemos que merece la pena seguir luchando, de modo que esta gran familia que componemos los asociados y fami-liares de ADO Aragón tenga toda la ayuda posible, y que nadie quede fuera de nuestra atención.

De ello se encarga el estupendo equipo de enfermeras expertas en estomaterapia, que de forma voluntaria logran con su gran experiencia profesional que lo que parecen problemas insalvables para el paciente ostomizado queden minimizados. Forman un equipo que, gracias a su continuo proceso de renovación y perfeccionamiento de sus conocimientos, son un referente entre los profesionales de la sanidad, siendo requeridas para dar cursos de for-mación en diferentes ámbitos. Su ayuda es fundamental para que los pacientes lleguemos a ser autónomos, sepamos manejar todos los dispositivos necesarios en cada caso y atender adecuadamente al cuidado personal del estoma, que requiere de una higiene extrema para evitar complicaciones.

En el aspecto psicológico, además de su ayuda, contamos con la colaboración de la Asociación española con-tra el cáncer (A.E.C.C.), que ha puesto a nuestra disposición el equipo de psicólogos expertos con que cuenta.

Pero también debemos destacar la labor de los voluntarios de la Asociación, que como personas que han pasado por la misma situación, saben escuchar a los nuevos pacientes que llegan con sus miedos, incertidumbres, desconocimiento de lo que puede pasar, y con una enorme necesidad de apoyo; en ADO Aragón, estas personas y sus familias se sienten acogidas y comprendidas. Gracias al clima de autoayuda y confianza que se genera, logran que el proceso de adaptación a su nueva situación sea más sencillo y positivo.

Las charlas formativas son esenciales en nuestra Asociación. Cada año se realizan varias series, bien en nuestra sede, bien en el Salón de Actos de la A.E.C.C. o en el salón de Actos de la Junta Municipal de Centro: desde aquí queremos agradecer su apoyo incondicional, de manera que no sea gravosa para nosotros la utilización de sus locales.

Hemos logrado que nuestra Asociación sea cada vez más conocida en el exterior. La creación de una página web, desde donde se pueda acceder a la información de todos los servicios que nuestra Asociación ofrece, ha contri-buido poderosamente a ese conocimiento.

Como todos los asociados conocéis, no dejamos de lado la incentivación de la vida asociativa: un apretado programa de conferencias formativas, de salidas culturales, la anual comida de hermandad y la cena de fin de año, donde podemos todos juntos compartir unas horas, además de tener la preceptiva Asamblea anual de los socios. Un aspecto afectivo de los lazos que trenzan nuestra asociación es el que corresponde al recuerdo a cuantos, que por imperativo biológico, nos han dejado desde la formación de la Asociación hasta el día. Nunca les faltará nuestro recuerdo emocionado y el abrazo colectivo a sus familias.

Desde aquí, os queremos hacer llegar a todos nuestro agradecimiento, pero también nuestra súplica de que apoyéis todos los proyectos e iniciativas que redundan en la buena marcha de ADO Aragón. Y que logremos que todas las personas que llegan por vez primera a nuestra Asociación se sientan acogidas, demostrándoles que la vida sigue y que nuestra compañía sirva para crearles un ambiente propicio para su pronta recuperación.

Mª Milagrosa Arizcuren RadaPresidenta de ADO Aragón


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COLABORACIONES

Desde ADO me pidieron que escribiera un artículo sobre osto-mías digestivas, pero ¿qué contar a personas que llevan una osto-mía que no sepan ya? Era un reto. Así que, como había asistido a las charlas que organizó la Asocia-ción, me gustaría aclarar algunas de las cuestiones que allí se plan-tearon sobre las enfermedades e intervenciones, la relación ciruja-no-paciente y la importancia de la Asociación.

¿Por qué el cirujano me tiene que hacer una ostomía?

Si el cirujano tiene que extir-par todo el recto alterando el apa-rato esfinteriano (musculatura que controla la continencia para las heces) será obligada la realiza-ción de una colostomía.

El cirujano puede optar por realizar una ostomía en todos los casos en los que la realización de una sutura en el intestino ten-ga mucho riesgo de dehiscencia (complicación que consiste en la falta de cicatrización de la su-tura y por lo tanto, el contenido

del intestino saldría al abdomen produciendo una peritonitis). En muchos casos y sobre todo en la urgencia, la decisión se toma du-rante la intervención y teniendo en cuenta todos los condicionan-tes del paciente.

Los factores que influyen en la cicatrización de una sutura son muy numerosos: grado de peri-tonitis, proteínas bajas en sangre, desnutrición, anemia, necesidad de transfusiones de sangre, seg-mento de intestino que debe ser extirpado, edad, radioterapia, en-fermedades y tratamientos cróni-cos, etc.

La palabra ostomía, ano con-tranatura, “la bolsa”, se asocia la mayor parte de las veces a cán-cer y esto es un error. Se realizan ostomías en muchas patologías, tanto benignas como malignas y en la cirugía de urgencia o en la programada.

Las enfermedades en las que con mayor frecuencia puede ser necesaria la confección de una ostomía son: diverticulitis, cáncer colorrectal, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, malforma-

ciones congénitas, vólvulos, trau-matismos colorrectales, colitis is-quémica, fístulas rectovaginales o rectovesicales, complicaciones de la cirugía abdominal, etc.

La ostomía puede ser definiti-va o temporal. Este aspecto va a depender de la intervención que se haya realizado, de la patología que ha presentado el paciente, de la edad, del riesgo quirúrgico, de los tratamientos, de la continencia a heces que se tenía previamente, entre otros.

La recontrucción del tránsito digestivo para quitar la ostomía es una decisión del paciente jun-to con su cirujano, ya que implica una nueva intervención quirúr-gica con el riesgo de una sutura intestinal.

Quiero saber, ¿por qué no me explican más?

Una queja bastante generaliza-da entre los pacientes y familia-res que asistían a las charlas era la falta de información por parte del cirujano.

Cuando se informa a los pa-cientes y familias, los cirujanos nos damos cuenta de que, de toda la información que quere-mos transmitir, sólo una peque-ña parte se entiende la primera vez, sobre todo, si se trata de dar un diagnóstico de malignidad. De repente, la mente se cierra y sólo se oye la primera frase con

OSTOMÍAS DIGESTIVAS

Dra. Mª del Pilar CebolleroServicio de Cirugía General y Ap. Digestivo Hospital Universitario Miguel Servet


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COLABORACIONES

el diagnóstico, el resto se escucha pero no se asimila.

En la consulta, el cirujano sue-le explicar el diagnóstico, la inter-vención, sus complicaciones, la necesidad o probabilidad de una ostomía y el postoperatorio, a todo esto se añade el papeleo del preoperatorio y la lista de espe-ra. Creo que es imposible que el paciente y la familia reciban toda esta información en una sola con-sulta y a veces se añade una ba-rrera por el lenguaje técnico que se emplea.

Cuando el cirujano es parco en palabras o no se ha entendido algo de la conversación, el pacien-te o la familia deben preguntar e insistir para no quedarse con du-das. Sé que esto es muy difícil en consultas por la falta de tiempo pero a lo largo del postoperato-rio, en los pases de visita del hos-pital, se debe “coger al cirujano de la bata” y resolver las dudas que se van planteando.

Sería muy importante tener una consulta de enfermería para aquellos pacientes a los que se vaya a realizar una ostomía. La enfermera pasa más tiempo con el paciente y muchas veces se establece una comunicación más cercana y de confianza, situación ideal para expresar dudas sobre todas las cuestiones cotidianas de la vida que van a cambiar tras la intervención.

Esta cuestión de falta de co-municación entre el personal y el paciente se acentúa en el caso de intervenciones de urgencia.

¿Por qué es importante la Asociación?

Muchas veces, los pacientes y la familia cuando salen del hos-pital tras la intervención se sien-ten “desamparados” y con miedo por la novedad que supone la ostomía. Tienen que asumir mu-chos retos en su vida diaria y las preocupaciones se acumulan.

Es importantísimo que exista una buena comunicación entre el paciente y su médico de Atención Primaria y su enfermera del cen-tro de salud. Para ello, tras la in-tervención es imprescindible que el paciente se cite con su médico para entregarle el informe de alta hospitalaria.

A veces, después de “agotar” los recursos sanitarios en busca de respuestas para las dudas, el pa-ciente sigue con incertidumbres y ansiedad. Otras veces se han producido complicaciones de la

ostomía que dificultan su manejo

y se necesita personal más espe-

cializado. En estos momentos es

cuando el paciente “encuentra”

la Asociación.

En la Asociación hay perso-

nal sanitario experto en ostomías

y cuidados de la piel que en un

ambiente “familiar” dan mucha

información, solucionan proble-

mas y disponen de todos los

productos relacionados con las

ostomías.

Las enfermeras de la Asocia-

ción están constantemente actua-

lizando sus conocimientos con

cursos, congresos, estudios y a

ellas les llegan todas las noveda-

des del tema ostomías desde las

empresas del sector.

Sería importante que en los

hospitales se diera información

de la Asociación para que el

paciente pudiera tener un lugar

de encuentro con otros ostomi-

zados.

“La felicidad no consiste en vivir sin pro-blemas, sino en saber vivir; es el encuentro con lo mejor de uno mismo, el arte de sacarle a la vida el máximo partido posible”

(Enrique Rojas)


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COLABORACIONES

EL DUELO DE LA ENFERMEDAD ONCOLÓGICA

Dr. Javier García-CampayoPsiquiatra, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

COMPONENTES DEL PROCESO DE DUELO1.- SHOCK: Aparece en los momentos iniciales, y su duración es mayor cuando el suceso es imprevisto. 2.- NEGACIÓN: Es una forma frecuente de reacción ante sucesos inesperados. El individuo no quiere creer la información del médico y busca una segunda opinión.3.- DEPRESIÓN: Representa la progresión a una fase adaptativa más realista. Confirma que el proceso del duelo se está llevando a cabo de forma adecuada. 4.- CULPA: Consiste en pensamientos recurrentes, casi obsesivos, en relación a lo que se podría haber hecho para evitar el suceso. Ej: “Si me hubiese cuidado más, si hubiese ido antes al médico.”5.- ANSIEDAD: Surge ante el miedo de los cambios que ocurrirán en la vida del paciente después del suceso (ej: soledad, dificultades económicas, etc). 6.- IRA: Puede ir dirigida hacia familiares o amigos que no han “ayudado” durante el suceso o hacia personas que todavía disfrutan de lo que el paciente ha perdido (ej: otras personas que están sanas). También es habitual que la ira se dirija hacia el personal sanitario.7.- RESOLUCIÓN Y ACEPTACIÓN: Ocurre cuando el paciente ha podido adaptarse a la pérdida y asumir las modificaciones que producirá este suceso en su vida. No siempre se alcanza esta fase.Como norma general se acepta que el duelo normal dura entre 6 y 12 meses.

«Ante cualquier adversidad,la parte más amarga de la aflicción del hombreconsiste en recordar que una vez fue feliz».

“La consolación de la filosofía” Boecio

Aunque tradicionalmente “duelo” se refiere al conjunto de procesos psicosociales que siguen a la pérdida de una persona con la que el sujeto estaba vinculado afectivamente, en un sentido amplio puede hablarse de duelo ante el desarrollo de enfermedades graves, pérdidas de partes anatómicas del individuo (parálisis, amputaciones) o pérdida de circunstancias personales (trabajo, relaciones interpersonales).

Tradicionalmente se ha hablado de fases del período de duelo pero, en la actualidad, se prefiere hablar de componentes. La razón es que no siguen una sucesión temporal estricta y que pueden solaparse varios de estos acontecimientos simultáneamente. Estos componentes son los siguientes:


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COLABORACIONES

La hernia del estoma es un fallo de la capa muscular de la pared abdominal que provoca el abultamiento de la zona del estoma y de la piel de alrede-dor. Es una complicación tan frecuente en el paciente con ostomía que a veces se con-sidera casi inevitable (37% en colostomía y 16% en ileosto-mía).

Por lo general es producida por la alta presión en el inte-rior del abdomen y casi siem-pre se desarrolla poco a poco a lo largo del tiempo, aunque algunas veces se precipita al realizar un esfuerzo muscular de forma aislada.

El tamaño de una hernia puede variar desde muy pe-queño a muy grande y suele disminuir o incluso desapa-recer cuando el paciente se tumba, apareciendo al sentar-se o ponerse de pie. Aunque siempre cabe la posibilidad de que la hernia origine oclusión intestinal o estrangulamiento de las asas intestinales, gene-ralmente, el principal proble-ma que puede suponer son las molestias para el paciente y la dificultad para adaptar la bolsa de ostomía.

La sensación de presión molesta o peso en el abdo-men que suelen producir las

hernias siempre son mayores al final del día y se alivian por la noche cuando el paciente se acuesta. Una hernia peque-ña habitualmente no produce molestias, aunque tampoco la hernia voluminosa será ne-cesariamente una limitación importante porque tiene poca tendencia a complicarse.

CAUSAS

Una hernia se origina por-que al practicar la ostomía, fue necesario cortar mediante incisión quirúrgica los planos musculares de la pared del abdomen y quedaron puntos débiles por donde es fácil que puedan herniarse las vísceras del interior del abdomen.

No obstante, hay factores que pueden facilitar la apari-ción de una hernia en el esto-ma:

Régimen de vida: esfuer-•zos y manejo de pesos.

Factores del propio pa-•ciente: tos, vómitos, mal estado nutricional, obesi-dad, etc.

Factores relacionados con •el estoma: problemas de dificultad de evacuación.

En cualquier caso, la apa-rición de una hernia debe ser motivo de consulta médica para controlar su evolución y decidir si es necesaria una co-rrección quirúrgica o es sufi-ciente con aplicar los cuidados de enfermería y medidas habi-tuales.

LA HERNIA DEL PACIENTE OSTOMIZADO

EQUIPO DE ESTOMATERAPEUTAS

DE LA CONSULTA DE “ADO ARAGÓN”


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COLABORACIONES

LOS CUIDADOS DE LA HERNIA

El tratamiento de la hernia dependerá de su tamaño o de las complicaciones que pue-da plantear y no siempre será un tratamiento quirúrgico. Si no aparecen complicaciones o problemas en la evacuación normal de las heces, se trata de cuidar la hernia de la si-guiente manera:

Vigilar de forma periódica •el diámetro del estoma

Observar el funcionamien-•to del estoma comproban-do que no se interrumpe la descarga de heces

Consultar al médico la po-•sible aparición de síntomas como: dolor abdominal, distensión o estreñimiento prolongado

Evitar el estreñimiento•

Ponerse la bolsa de osto-•mía en postura tumbada

Abstenerse por completo •de realizar esfuerzos físi-cos y levantar objetos pe-sados

Evitar la ganancia excesiva •de peso

Levantarse de la cama sin •hacer esfuerzo con la mus-culatura abdominal

Toser evitando hacer es-•fuerzos excesivos con el abdomen (poner la mano)

Utilizar dispositivos de os-•tomía con cinturón

Utilizar fajas o prendas de •compresión

LAS PRENDAS DE COMPRESIÓN

Es muy recomendable el uso de prendas de compresión especialmente diseñadas para el control de la hernia pues mejoran la calidad de vida del paciente ya que reestablecen la imagen corporal sujetándo-se muy bien al abdomen por-que se ajustan perfectamente al cuerpo permitiendo la liber-tad de movimientos. Además no causan molestias en la zona íntima.

SOLUCIÓN QUIRÚRGICA DE LA HERNIA

Cuando la hernia sea muy grande, haya signos de oclu-

sión intestinal o estrangulación de asas, se extreme la dificul-tad para aplicar el dispositivo de ostomía o se demuestre un impacto psicológico importan-te en el paciente, la solución es el tratamiento quirúrgico para cerrar el orificio de la hernia, colocar una malla alrededor de la ostomía o incluso, si es ne-cesario, reubicar la ostomía en otro lugar del abdomen.

No obstante, es tan fre-cuente la aparición de una nueva hernia tras la operación de la primera que no siempre se acude a la solución quirúr-gica y se aprende a convivir con la hernia prestándole los cuidados mencionados.


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COLABORACIONES

El paciente ostomizado sufre un cambio de imagen corporal, acompañado de una pérdida del control del esfínter, lo que conlleva una pérdida del con-trol voluntario en la eliminación de heces y gases. Va a tener necesidad de utilizar una bolsa para almacenar la materia fecal vertida por el intestino. Éste es el factor fundamental en la disminución de su autoestima.

Desde que se practicó la primera colostomía en el siglo XVIII (en 1776 Pillore realiza con éxito la 1ª cecostomía) hasta la actualidad, la técnica quirúrgica se ha perfeccionado mucho y actualmente, la técnica de la co-lostomía es una técnica sencilla. Sin embargo subsiste por parte de los especialistas una preocupación: hacerlas continentes.

Para lograrlo se han utilizado diferentes técnicas quirúrgicas.

Pero estos procedimientos se han dejado de practicar ya que la eficacia no era la esperada y conllevaba importantes complicaciones.

Se ha comprobado que el método de continencia de mayor duración y efectividad es la técnica de irrigación, que combinada con el obturador produce más seguridad y confort al paciente colostomizado, mejoran sen-siblemente su calidad de vida de relación: social, laboral y sexual.

INDICACIONES

DE LOS MÉTODOS

CONTINENTES

Colostomías descendentes y sig-•moidostomías de una boca.

Estomas visibles y sin complica-•ciones.

Que el paciente presente un hábito •intestinal más o menos periódico

y que las heces tengan una de-

terminada consistencia (no sean

líquidas).

Por parte del paciente debe tener:

Buena condición física.•

Estables mentalmente con una •buena capacidad de comprensión.

Motivación para el aprendizaje.•

MÉTODOSCONTINENTES

Equipo de Estomaterapeutas de la Consulta de ADO Aragón

CONTRAINDICACIONES DE LOS MÉTODOS CONTINENTES

No es posible utilizar un método con-tinente en:

Personas portadoras de urosto-•mías, ileostomías y colostomías derechas y transversas.

Ostomías con doble boca.•Cuando las heces son líquidas.•Si hay metástasis o durante el tra-•tamiento de quimio y radioterapia.

En enfermedades inflamatorias in-•testinales (Colitis ulcerosa o Enfer-medad de Crohn).

Si existe una complicación sobre •el estoma: estenosis severas, her-nia o prolapso importante)

Cuando hay alteraciones físicas o •mentales que impiden su uso.

LA IRRIGACIÓN INTESTINAL

La irrigación consiste en el lavado in-testinal por medio de la introducción de agua (de 500 a 1500cc) a tempe-ratura entre 37 y 38º C a través del estoma en el colon distal. Como con-secuencia de la distensión del colon, se estimula el movimiento intestinal, se producen contracciones que pro-vocan la expulsión del contenido in-testinal.

El principio del método se basa en que tras acostumbrarse el intestino, la colostomía solo funcionará como respuesta al estímulo mecánico que es la instilación regular de agua, lo-grando así un periodo de continen-cia de unas 48 horas.

MATERIAL NECESARIO PARA LA IRRIGACIÓN

Para realizar la irrigación se nece-sita un sencillo material que se ad-quiere fácilmente con receta en un Kit completo. Éste contiene:

Bolsa de irrigación para el agua •con escalas graduadas en litros y grados centígrados.

Sonda con punta cónica atraumá-•tica.

Manga de irrigación abierta en sus •dos extremos.

Aro de plástico donde se acoplará •la manga y un cinturón ajustable.

PASOS DE LA TÉCNICA DE IRRIGACIÓN

1. Preparar la bolsa

Se llena la bolsa con 1000-1500 cc •de agua corriente.


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COLABORACIONES

El agua debe estar entre 37 y 38º •C. Fría produce espasmos y a tem-peratura superior podría producir quemaduras de la mucosa intesti-nal ya que ésta no tiene termina-ciones sensitivas y el paciente no se enteraría.

Observar el indicador térmico de la bolsa.

2. Colocar la manga de irrigación

Quitar la bolsa de colostomía y lim-•piar la zona del estoma con agua y jabón.

Situar el aro alrededor del estoma •ajustándolo a la cintura con el cin-turón.

Colocar una manga nueva de irri-•gación encajándola en el aro. Co-locar el extremo inferior de la man-ga en el inodoro.

Abrir lentamente la llave de paso •y dejar correr el agua hacia el in-terior del colon, reduciendo el flujo de agua si resulta incómodo.

4. Retirar el cono cuando haya entrado toda el agua, cerrar la parte superior y esperar las descargas del intestino, de agua y materia fecal.

Cuando el estoma haya dejado de •evacuar, vacíe el contenido en el inodoro, retirar la manga y des-echarla.

Lavar la piel alrededor del estoma •y secarla.

Colocar una bolsa de ostomía para •recoger los posibles escapes de las primeras horas.

¿Cuánto tiempo dura el proceso?

El proceso dura entre 1-1’5h.

Consideraciones para la irriga-ción.

El paciente debe de ser examina-•do antes de irrigarse por el mé-dico para descartar la existencia de metástasis y por la enfermera estomaterapeuta para valorar las condiciones del estoma.

Debe haber pasado un tiempo pru-•dencial después de terminar trata-mientos de quimio y radioterapia.

El personal sanitario debe adies-•trar al paciente sobre la práctica de esta técnica siendo imprescindible que esté presente las dos prime-ras veces que se realiza la técnica para evitar posibles complicacio-nes.

Para que la irrigación sea eficaz •es necesario que el paciente ten-ga un aporte suficiente de líquidos, entre 1’5l y 2l al día, incrementán-dolo cuando hace mucho calor, se está en la playa… Si la ingesta es insuficiente el colon va a absorber parte o toda el agua de la irrigación y será ineficaz.

Se hará cada 48 horas, aunque la •continencia se adquiera pasado un tiempo, cuando el intestino se haya acostumbrado. Es conve-niente hacerlo a la misma hora. La experiencia indicará cual es la hora más apropiada para el mejor vaciado del intestino.

Las mangas son desechables y se •venden sueltas.

¿Cuándo no debe hacerse la irri-gación?

No hacer la irrigación si hay diarreas o si no se siente bien.

Reanudar la irrigación cuando su función intestinal regrese a la nor-malidad.

EL OBTURADOREl obturador es un sistema que blo-quea durante unas horas la salida in-controlada de heces por el estoma, permitiendo al paciente prescindir del uso de la bolsa durante ese tiem-po y realizar con mayor confort sus actividades cotidianas.

Está compuesto por una espuma de poliuretano que se presenta com-primida a la mitad de su volumen y envuelta en una película de alcohol polivinilo. Para su mejor inserción, el

Sosteniendo el cono sobre el ino-•doro, abrir la llave de paso ligera-mente para liberar el aire presente en el tubo y cerrar una vez que co-mience a salir el agua.

Sentarse o en un taburete al lado •del inodoro y colgar la bolsa en un punto fijo cerca de forma que quede al nivel de la cabeza al estar sentado. Puede realizarse de pie. La referencia de la bolsa es la mis-ma, por encima de la cabeza.

3. Introduzca el cono

Conectar el cono al tubo de la bol-•sa. Lubricar el extremo e introducir suavemente la punta del cono ha-cia el interior del estoma.


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COLABORACIONES

extremo del tapón está lubricado por polietilénglicol.

El mecanismo de acción es sencillo: a los pocos segundos de introducir en el estoma, con el calor y la hu-medad del intestino la película hidro-soluble se disuelve y el obturador se expande bloqueando la salida de heces pero permitiendo la salida de gases. El ruido de los flatos se elimi-na y el mal olor queda retenido en un filtro que va en la cubierta.

Indicaciones y contraindicaciones del obturador

El obturador es una opción exce-lente para personas con una colos-tomía que produce heces sólidas y que tiene cierta regularidad en la eliminación por el estoma.

El obturador se puede utilizar solo o

combinado con la irrigación. Si el ob-

turador se utiliza solo, el ostomizado

tendrá que evaluar durante cuántas

horas le resulta seguro para después

de ese tiempo colocarse una bolsa

colectora (lo normal es utilizarlo 5-6-

7 horas). Si se utiliza combinado con

la irrigación, el paciente lo deberá

cambiar como máximo cada 24h.

Además, el obturador se puede uti-

lizar como dilatador en caso de es-

tenosis.

Su gran facilidad de aplicación hace posible su uso en personas de todas las edades a las que garantiza una continencia eficaz durante el tiempo de uso, aportando seguridad, higie-ne y discreción.

No es aconsejable su uso cuando hay diarreas o en caso de que el paciente esté recibiendo tratamien-to con quimioterapia o radioterapia, porque estas situaciones suelen al-terar el ritmo y la consistencia de las heces.

Aplicación del obturador de 1 pieza

• Elegir el obturador más adecuado para el estoma teniendo en cuenta que hay dos medidas de longitud de vástago y dos medidas de re-corte de adhesivo.

• Retirar el papel protector del adhe-sivo.

• Introducir el vástago en el estoma, acoplando el adhesivo a su alrede-dor.

• Presionar suavemente el adhesivo sobre la piel.

Retirada del obturador

El vástago del obturador se deslizará fácilmente hacia el exterior al retirar el disco adhesivo mientras se sujeta la piel con la otra mano para evitar la irritación.


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COLABORACIONES

El periodo de adaptación o entrenamiento

Si el obturador se utiliza solo

El entrenamiento para el uso del

obturador no es nada complicado.

Únicamente consiste en comenzar

a utilizarlo en casa, después de una

descarga (por ejemplo al rato del

desayuno que es cuando se suele

producir una descarga importante),

empezando por pocas horas e incre-

mentando poco a poco su tiempo de

utilización hasta el que el paciente

considere que se siente seguro y có-

modo.

Durante el periodo de adaptación, es

preciso mantener la calma y no alar-

marse ante los posibles escapes de

heces ya que el intestino necesita un

tiempo para su reeducación.El máxi-

mo recomendado para utilizar el ob-

turador sin irrigación son 12 horas.

Después de retirarlo, el paciente de-

berá colocarse una bolsa colectora.

Durante los tres primeros días …

Para que pueda familiarizarse con

el obturador se recomienda usar-

lo durante dos o tres horas por

la mañana o durante unas dos o

tres horas por la tarde, alternan-

do con el uso de la bolsa habitual

de ostomía.

Es importante que espere a poner

el obturador aproximadamente

una hora y media después del

desayuno o de la comida, porque

en esos periodos suele haber ma-

yor descarga de heces.

Al principio, la inserción del obtu-

rador puede resultar un poco in-

cómoda aunque nunca molesta o

dolorosa. Las molestias que pueda

notar con los primeros obturadores

desaparecerán con el uso de los

siguientes.

El 4º día… Puede usar el obtura-dor durante 4 horas.

El 5º y 6º día… Llevar el obtura-dor durante unas 5 horas. Mien-tras lleve puesto el obturador, es posible que tenga algún escape de heces o que el intestino intente expulsarlo. Es la reacción normal de un intestino que se está adap-tando a estar bloqueado, pero no debe alarmarle ni desanimarle.

A partir del 7º día… Llevar el ob-turador unas 7 horas y, si lo desea, aumentar el tiempo de uso en los días siguientes (hasta un máximo de 12 horas diarias) hasta hallar el número de horas ideal que re-sulte cómodo. El tiempo de utili-zación depende de cada persona, de la dieta, de la consistencia de las heces o de la cantidad de gas formado. Retirar siempre para el descanso nocturno.

Recomendaciones

Si se deja el obturador aplicado du-•rante mucho tiempo pueden apa-recer escapes de heces o incluso puede ocurrir que el obturador se salga del estoma.

Debe dejar tiempo suficiente entre •un obturador y el siguiente para que el intestino pueda evacuar su contenido.

Si las heces se vuelven líquidas •por algún motivo, dejar de usar el obturador hasta que el intestino re-cupere su normalidad.

Si el obturador se utiliza combina-do con la irrigación

Una vez tenga la práctica suficiente en la técnica de la irrigación y haya conseguido la continencia del intesti-no podrá utilizar el obturador. Cuan-do se utilizan combinados el periodo de adaptación es más sencillo y solo

hay que recordar que la sensación de incomodidad que puede notarse en un principio desaparece con el uso de los siguientes obturadores.

Aunque la irrigación la realice cada 48 horas, el obturador lo deberá cam-biar como máximo cada 24 horas. Se aconseja utilizar bolsa para dormir para dejar descansar al intestino.

La ayuda profesional

Si el paciente decide hacerse irriga-ciones y/o utilizar el obturador siem-pre debe consultarlo previamente con enfermeras expertas en el cui-dado del paciente ostomizado. Las enfermeras que atienden la con-sulta de enfermería de ADO ARA-GON están capacitadas para ase-sorarle en métodos de continencia intestinal y valoran individualmente cada caso y la conveniencia o no de utilizar los métodos continentes, solicitando previamente consulta vía telefónica en el 976.22.35.05 o a través del correo electrónico

[email protected]


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EVENTOS

El día 29 de septiembre tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza el Acto Institucional de la Aso-ciación Española contra el Cáncer, bajo la presidencia de honor de Su Alteza Real la Princesa de Asturias.

En el acto de apertura, intervinieron Dña. Isabel Oriol, Presidenta de la A.E.C.C. y su Fundación Científica, D. Felipe Pétriz, Secre-tario de Estado de Investigación, Dña. Luisa Fernanda Rudi, Presidenta del Gobierno de Aragón, y D. Juan Alberto Belloch, Alcalde de Zaragoza.

El Dr. Joan Massagué impartió la confe-rencia “Mitos y retos de la investigación on-cológica”, y a continuación se hizo entrega de los galardones “V de Vida” y de las Ayudas a la Investigación oncológica 2011.

La clausura fue realizada por S.A.R. la Princesa de Asturias.

ACTO INSTITUCIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER

Pilar Laínez impartió el día 10 de enero de 2011 la charla formativa: “La atención al paciente con ostomía” como colaboración en el programa de formación de auxiliares de atención a la dependencia organizado por ADOMI (Asistencia Domiciliaria Médica Inte-gral).

Pilar Laínez impartió la ponencia “Cuidados de colostomía y consejos dietéticos” como participación en la VI Jornada de ASORA (Asociación de Oncología Radioterápica Aragonesa) que, bajo el título “Evolu-ción y tratamiento del cáncer de recto”, se celebró el día 12 de abril de 2011 en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza.

Pilar Lerín impartió el Seminario sobre ostomías, celebrado el 21 de septiembre de 2011 en el Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza para la información de sus colegiados.

Pilar Lerín impartió clases magistrales en las ediciones del Curso para enfermería en ostomías celebradas en Bilbao y León en octubre de 2011.

El equipo de enfermería colaboró con el equipo de profesores del II Máster de Coloproctología, organi-zado por la Universidad de Zaragoza y dirigido por el Dr. D. José Manuel Ramírez Rodríguez (Servicio de Cirugía “B” del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza), destinado a la formación de especialistas médicos. Se elaboró un interesante material audiovisual para introducir a los alumnos del Máster en los cuidados del paciente ostomizado y sus complicaciones.

Pilar Lerín impartió clases magistrales en las ediciones del Seminario sobre Ostomías para Enferme-ría, celebradas en Logroño, Calahorra y el Hospital de Valdecilla de Santander en noviembre de 2011.

Pilar Lerín participó en el Foro sobre Ostomías, celebrado en Pamplona en noviembre de 2011, para la formación de profesionales de enfermería.

ACTIVIDAD INVESTIGADORA Y PUBLICACIONES DE LAS ENFERMERAS DE ADO ARAGÓN

Elaboración del libro “Complicaciones de los estomas. Manual de cuidados de enfermería”. Autoras: Pilar Lerín, Pilar Laínez, Mª Dolores Lozano y María Martínez.

ACTIVIDADES FORMATIVAS DE LAS ENFERMERAS DE ADO ARAGÓN

Foto: Ramón Comet


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EVENTOS

Durante los meses de febrero a junio del año 2011, el equipo de enfermería experta de estomaterapia de la Asociación organizó un ciclo de confe-rencias que, bajo el lema “Conociendo al paciente ostomizado”, ofreció a la sociedad en general la posibilidad de ampliar su conocimiento sobre las personas con ostomía. Para ello se definió un programa orientado a la información de pacientes y familiares, cuidadores profesionales, personal de enfermería y estudiantes de las distintas Ciencias de la Salud.

El interesante proyecto se desarrolló gracias a la colaboración de la Asociación Española contra el Cáncer, que una vez más ofreció de forma desinteresada el uso del salón de actos de su sede de Zaragoza para la celebración de las conferencias, que fueron impartidas por nuestras tres estomaterapeutas, en compañía de otros profesionales especializados en los distintos temas del programa.


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Alumnos asistentes a los cursos

EVENTOS

A lo largo de este año han sido varios los Foros a los que miembros de Ado Aragón han sido invitados.

20 de enero. Asistencia a la Mesa redonda que se celebró en el Centro Joaquín Roncal de la Fundación CAI, sobre El cáncer de colon. Tratamiento y cuidados. Organizado por la Sociedad de Psicooncología.

23 de febrero. Reunión de las Asociaciones de Pacientes en Zaragoza, donde se plantearon los problemas comunes de nuestras asociaciones de afectados, con discusión de algunos temas y búsqueda de soluciones.

2 y 3 de marzo. Asistencia a las IV Jornadas de Seguridad del Paciente, organizadas por el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno de Aragón.

28 de marzo. Varios representantes de ADO Aragón asistimos al Symposium que se celebró en la Campaña contra el Cáncer de colon, organizado por la Alianza para la prevención del cáncer de colon. Dicho acto tuvo lugar en el Centro Joaquín Roncal, de la Fundación CAI.

13 al 15 de abril. Asistencia al XVI Congreso Nacional Salud: participación y corresponsabilidad, cuestión de todos, organizado por la Sociedad Española de Atención al usuario de la Sanidad, y que contó con la colaboración del Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno de Aragón.

29 de septiembre. Asistencia al Acto Institucional de la Asociación Española contra el cáncer, bajo la Presidencia de honor de Su Alteza Real la Princesa de Asturias. Dicho acto tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza.

Curso de prácticas. ADO Aragón participa como Centro de Prácticas del Curso Experto en estomaterapia, impartido por la Universidad Europea de Madrid, con la colaboración activa y voluntaria de nuestros asociados.

Participación en Foros y cursos de formación por parte de nuestros asociados


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AGENDA CULTURAL

El día 27 de abril, y con gran afluencia por parte de nuestros asociados y familiares, realizamos una visita guiada a la exposición Joyas de un patrimonio IV en el Palacio de Sástago de la Excma. Diputación Provincial de Zaragoza. Una ocasión única para conocer, en un marco incomparable como es el Palacio Renacentista construído entre 1570 y 1574 por D. Artal de Aragón, los trabajos de restauración y conservación llevados a cabo en Retablos de Iglesias, pinturas, esculturas y platería.

Las piezas expuestas (ya restauradas), fueron 80 y vienen de 40 localidades zaragozanas.

Siguiendo con la pauta marcada desde los últimos años, nuestra asociación no queda fuera de los eventos culturales que se dan en nuestra ciudad. Es por ello que se han realizado este año diversos actos que contribuyen sin duda a enriquecernos a todos.

CHARLA SOBRE MEDIOS DE COMUNICACIÓNNuestra colaboradora habitual, voluntaria de nuestra

Asociación, Mª José Cabrera, periodista que ha ejercido en varios Medios de Comunicación (radio, prensa y televisión), nos impartió una documentadísima charla sobre La radio, desde su nacimiento hasta hoy.

Dicho acto tuvo lugar el día 17 de marzo, en el Salón de Actos de la Asociación Española contra el Cáncer, cedido gentilmente para dicho evento.

El día 18 de marzo de 2011, y como continuación de la magnífica conferencia sobre Los Medios de Comunica-ción, impartida por Mª José Cabrera, periodista y colabora-dora voluntaria de nuestra Asociación, un grupo de asociados y familiares visitamos Aragón Televisión. Nos acompañó en la visita D. Javier Romero, Jefe de los Servicios informativos.

Recorrimos todos los platós donde se hacen los programas de referencia, los talleres de informati-vos y los lugares de interés para nosotros. Fue una magnífica oportunidad de ver y conocer de primera mano como es el funcionamiento de la cadena de la Televisión Autonómica.

VISITA A ARAGÓN TELEVISIÓN

VISITA GUIADA A LA EXPOSICIÓN JOYAS DE UN PATRIMONIO


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Comida de Hermandad de nuestros asociados el día 30 de abril de 2011

VIDA ASOCIATIVA

Como ya es costumbre en nuestra Asocia-ción, procuramos todos los años buscar el mo-mento para podernos reunir y compartir horas de conversación entre nosotros. Es una buena terapia, y todos nos hacemos partícipes de las vidas de nuestros asociados, de sus inquie-tudes, de los logros en su recuperación, de sus alegrías y penas. Es decir, cumplimos con uno de los objetivos de nuestra Asociación, que no es otra cosa que lograr que ninguno de nuestros asociados se encuentre solo. Si se plantean problemas, entre todos podemos in-tentar solucionarlos.

Es estupendo que las familias participen también: su presencia es importante y nece-saria en la recuperación, y supone un gran apoyo.

Este año, celebramos nuestra Comida de Hermandad en el restaurante Ficatum, en la localidad zaragozana de San Mateo de Gállego, con la asistencia de 128 per-sonas. Lo hicimos coincidir con el décimo tercer aniversario de la fundación de ADO Aragón.

Para facilitar el desplazamiento, la Aso-ciación puso a disposición de los asistentes un autobús y varios coches particulares. Al

llegar a San Mateo, realizamos todos juntos una visita a la villa y a la Feria de Artesanía que se celebraba ese día, y posterior-mente nos dirigimos al restau-rante.

Al final de la comida, y mien-tras degustábamos el postre y el café, el Trío Musical Brindis amenizó la sobremesa y prác-ticamente todos participamos en el baile, como podéis ver en las fotos que realizamos.


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VIDA ASOCIATIVA

Seguimos dando cabida a cuantas colaboraciones de nuestros asociados quieran enviarnos. Ya sabéis que podéis participar todos con poesías, pinturas, fotografías de vuestros viajes, etc.

En este segundo número, dos de nuestras asociadas, Mapi Moreno y Mª Teresa Sesé, han enviado una pequeña muestra de sus magníficas creaciones pictóricas.

Y al igual que en el nº 1, sacamos a la luz varias fotografías enviadas por nuestros socios.

Os animamos para que en la revista del año que viene tengamos una amplia muestra de vuestras colaboraciones.

EL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNEL RINCÓNautora: Mapi Moreno

autora: Mª Teresa Sesé

Torre del Oro. SevillaFoto: Miguel Ángel Soto

Acueducto de SegoviaFoto: Lourdes Zaragozano

Castillo de la MotaFoto: Mila Arizcuren


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VIDA ASOCIATIVA

Santorini. Vista desde lo alto Foto: Isabel Molinos

DEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTADEL ARTISTA

Mikonos. Cielo amenazanteFoto: Isabel Molinos

Mikonos. Casas típicasFoto: Isabel Molinos

VeneciaFoto: José Antonio Armillas


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REFLEXIONES DE NUESTROS ASOCIADOS

Cuando me dijeron que tenía un cáncer de colon, mi mundo se vino abajo. Pero cómo es posible, me preguntaba yo, si no he sentido ningún síntoma raro, ni dolores, ni nada de nada… De repente todo se desencadenó de forma rapidísima, las pruebas, los análisis, el preoperatorio, y el quirófano. Ya el cirujano me había dicho que intentaría salvarme el ano aunque el tumor estaba demasiado cerca, pero que si no podía tendría que hacerme un ano contra natura. Yo no sabía qué hacer, qué pensar, como procesar aquella noticia que iba a cambiar mi vida y me iba a obligar a llevar un agujero en la tripa con una bolsa colgando. Cómo iba a seguir llevando una vida normal, en casa, en el trabajo, en las horas de ocio… Cuando me desperté de la anestesia, lo primero que pregunte fue si me habían podido salvar el ano… pero no fue posible y así fue como cambió mi imagen corporal. Tenía a mi familia y a mi compañero, mi actual marido, todos alrededor de mi cama, intentando consolarme, diciéndome que no importaba nada que tuviera una colostomía, que lo importante era que yo estaba allí para poder contarlo, sobrellevarlo, y aprender a soportarlo y que lo conseguiría, que todos me iban a ayudar.

Total, que me fui a casa desamparada, con unas bolsas para la recogida de heces y con no mucha más información. Eso fue todo.

Madre mía, yo no sabía por dónde me daba el aire, eso de limpiarse una el estoma se me antojó bastante complicado, y con lo fanática de la limpieza que soy, una se me iba o otra se me venía, no me atrevía ni a salir de casa. Esto no es normal, me decía, tiene que haber algo más que no me han dicho, gente que esté como yo, en la misma situación, con tantos adelantos que hay hoy en día y en efecto, gracias a Internet me fui enterando de muchas cosas y a través de la Asociación contra el Cáncer descubrí que había una asociación en Zaragoza llamada ADO, así que allí me fui a ver que era aquello.

Fue un descubrimiento llegar a la asociación, encontrarme con gente en mi misma situación, que se juntaban alrededor de una mesa con un café y se contaban sus experiencias, su día a día, el cómo te va; encontrar a Lourdes que es un encanto y luego a las enfermeras Pilar Lerín, Pilar Laínez y Dolores Lozano, que son el alma de la asociación, que saben todo lo que hay que saber,

que son profesionales, pacientes, generosas, amables y divertidas, a Mila, a Maribel, y a tantos otros… Fue como una bendición para mí.

Allí me enseñaron un montón de cosas que yo no sabía sobre cuidados del estoma, alimentación, las diferentes bolsas o sistemas y cosas de las que yo no tenía ni idea como por ejemplo lo que eran las irrigaciones, eso sí que fue un descubrimiento. El poder estar limpia durante 48 horas era la mejor solución que había podido tener después de estar varios meses sin poder controlar las deposiciones. El resultado es que luego estás 48 horas sin que apenas salga ninguna deposición por el estoma y vas limpia. Fue duro el aprendizaje pues me costó bastante tiempo acostumbrar al cuerpo a la irrigación. Al principio me salía fatal, pensaba que nunca iba a poder hacerme con ello, acudía desesperada a la Asociación pidiendo ayuda, pero al final, después de las pacientes explicaciones de las enfermeras y con la ayuda de todos, lo conseguí. Aunque la colostomía es una cosa que siempre está ahí porque no se puede olvidar y tiene sus inconvenientes, he podido conseguir hacer una vida normal. No puedo negar que me supone una sujeción el estar cada dos días pendiente de la irrigación, que a veces me coarta más de lo que debería y que cuando vas de viaje tienes que ir con el set de irrigaciones y las bolsas, pero reconozco que todo eso está más en mi cabeza porque la realidad es que tiene sus compensaciones y merece la pena.

Creo que sería una buena cosa que a cada persona que sale del quirófano con una colostomía u operación similar que necesite un sistema de contención de cualquier tipo, debería de informársele de que existe un lugar donde no se va a sentir diferente, donde le van a ayudar y a asistir en todas sus dudas, porque con lo que te dicen en el Hospital no es suficiente y hay personas que no saben cómo seguir adelante y lo pasan fatal.

Tengo que agradecer a tantas personas su ayuda, que no sabría por dónde empezar ni como terminar, pero a todos ellos, mi familia, mi marido, mis amigos, a todos los miembros de la asociación, quiero decirles que sin ellos el seguir adelante tal como me siento ahora no habría sido posible, que me siento afortunada por tenerles a todos a mi lado.

Mª Pilar Moreno Berges

Cuando me dijeron que tenía un cáncer de colon


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REFLEXIONES DENUESTROS ASOCIADOS

No suelo hablar mucho de mi misma, pero hoy voy a hacerlo pues quiero contaros el proceso de mi enfermedad.

El año pasado me diagnosticaron un cáncer de vejiga y tras 4 intervenciones por laparoscopia tuvieron que extraérmela en una 5ª operación de mayor entidad. Tuve también una infección, que provocó una nueva intervención y cuyos efectos duraron 6 meses. Todo ello hizo mi recuperación larga y difícil. Si unimos esto a un estoma plano, que ha hecho que un año después sean escasísimas las veces en que he conseguido que la prótesis haya permanecido sin fugas 2 días, cualquiera que sea conocedor del tema comprenderá que la situación no es buena.

Por suerte no nos quedamos anclados en el sufrimiento y poco a poco los peores momentos se van desdibujando.

He perdido calidad de vida y no puedo hacer muchas cosas que antes hacía con normalidad, pero miro más hacia lo que conservo e incluso a lo que he ganado que a lo que he perdido. Porque en algunos aspectos conservo lo que tenía pero es MÁS que antes, porque lo valoro mucho más, soy más consciente de la enorme importancia que tiene mi familia, mis amigos, mis compañeros …He recibido tanto cariño, tanto interés, que siento que no merezco, pero que ha sido muy importante en mi recuperación.

Valoro la enorme calidad de vida de la que disfruto; doy a un interruptor y tengo luz, abro un grifo y tengo

No suelo hablar mucho de mi mismaagua. Tengo mantas para el frío, calefacción, sofás cómodos para descansar y en la nevera siempre hay posibilidad de elegir. En aspectos menos materiales conservo la capacidad para admirar la belleza de un paisaje, de una persona, de una obra de arte. Puedo dedicar mi tiempo a oír música, leer una bella poesía, un artículo interesante, pasear.

Puedo hacer una buena comida para compartir y disfrutar con las personas que quiero.

Puedo hacer tantas y tantas cosas que casi no me da tiempo de pensar lo que no puedo hacer, lo que he perdido.

Y estoy contenta, muy contenta, porque he superado un cáncer y no todos, desgraciadamente, tienen mi suerte.

Y doy constantemente gracias a Dios, por permitirme estar un tiempo más con mi familia.

Y gracias al equipo de cirujanos, médicos y enfermeras, y muy especialmente a los miembros de esa Asociación que en el peor momento, ¡desesperante momento!, fueron la luz, el ánimo y la solución de mis grandes problemas, que no me permitían normalizar mínimamente mi vida, que siguen ayudándome y dándome la tranquilidad de pensar que frente a cualquier novedad o incidencia que surja no estaré sola para solucionarla.

Gracias.

Teresa Sesé Buil

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COLABORACIÓN EXTERNA

Se peregrina a Santiago de Compostela por motivos espirituales, o culturales, o turísticos, o medioambienta-les, o deportivos, o por curiosidad, o por probarse uno a sí mismo y para mejorar la autoestima... o quizá por un poco de todo ello. Pero, a medida que se avanza, día a día, y se van cubriendo las distancias, los motivos suelen transfor-marse: el camino material -geografía, historia, arte, cos-tumbres- se convierte progresivamente en camino interior. Y cuando, desde el temblor emocionado en el Monte del Gozo, se avista la Ciudad anhelada, uno se da cuenta de que se ha acercado también al fondo del propio yo. Y eso, sin duda, le hace más universal, más abierto a todos los vientos, más rico en capacidad de comprensión.

El Camino de Santiago sólo puede entenderse cabal-mente como un ejercicio ascético, en el que no ha de bus-carse ninguna comodidad. No cabe en él sino la íntima satisfacción del esfuerzo sin paga. Nada debe nadie -ni las instituciones ni las gentes- a quien lo emprende, porque es vía de renuncia: no hay propiedades, ni derechos, ni prerrogativas. Es preciso andarlo con austeridad auténtica, sin exigencia alguna, salvo el requerimiento riguroso al propio ser, a los músculos del propio cuerpo y, sobre todo, a la propia fuerza de voluntad para proseguir cuando el desánimo aparece y el propósito empieza a desfallecer.., Así logra sentido el caminar, así puede descubrirse la ruta celeste que señala a Poniente, al místico lugar donde se custodia la tradición secular del arca san-ta.

Es imposible, si no se experimenta, conocer, ni siquiera intuir, el singular im-pacto que produce el Camino en el espí-ritu de quien lo hace. Esa fascinación in-sospechada, que, en el momento supremo del abrazo al Santo, arranca lágrimas a los más curtidos, impulsa a muchos a volver, a caminar otra vez, y otra, y otras, a pisar y repisar las propias huellas, a reencon-trar los mismos pasos y sufrir otra vez el cansancio y las dificultades, a redescubrir incesantemente los viejos hitos jacobeos, que son siempre nuevos y distintos... Para algunos, en cambio, se trata de una viven-cia irrepetible, esencialmente única, que se venera, presente e incontaminada, en el centro luminoso del recuerdo.

El Camino de Santiago es foro de paz y de concor-dia, o no es nada. Durante centurias ha sido vehículo de comunicación integradora, de intercambio creativo, de acercamiento entre realidades humanas diferentes. Y, en la estela de esa herencia milenaria, debe ser hoy crisol de convivencia y de esperanza en un mundo más fraterno y mejor para todos.

El Camino no es de nadie; es decir, es de todos. To-dos caben y nadie puede erigirse en guardián de sus esen-cias bajo la etiqueta de “auténtico peregrino”. Caben los senderistas y los turistas, los seguidores de la moda y los buscadores de esoterismos, los aventureros y los aprove-chados... Para todos, la comprensión y el ejemplo callado de espíritu jacobeo.

El peregrino es, por definición, extranjero; pero ningu-no lo es, en realidad, porque el Camino no reconoce fron-teras. De sus múltiples dimensiones -aparte la primordial religiosa-, la más importante es la cultural, la que hermana en un lenguaje común a los extraños, la que acerca a quie-nes llegan de la más diversas procedencias, la que ensan-cha los horizontes del conocimiento mutuo, la que forja el mestizaje noble y enriquecedor de los particularismos localistas y abre las puertas a la universalidad... Por enci-ma de lo económico y de lo político, el Camino escribió el “alfa” de la unidad espiritual europea; sería hermoso que llegara a escribir también su “omega”.

Reflexiones JacobeasPor José María Hernández de la Torre. Vicepresidente de la Asociación de Amigos del Camino de Santiago. Zaragoza

Puerta del Perdón. Iglesia de Santiago. Villafranca del Bierzo


NOVEDADES DE NUESTRA ASOCIACIÓN

Gracias a la donación de un socio, he-mos creado en nuestra Asociación una pequeña Biblioteca, que con el tiempo y con nuevas donaciones, pensamos au-mentar.

Era una aspiración que teníamos des-de hace tiempo, y con ilusión por parte de todos los asociados, empieza a fun-cionar.

En ella damos cabida a temáticas diversas: nutrición, libros relacionados con nuestra problemática de personas ostomizadas, psicología, revistas y folle-

LA BIBLIOTECA

tos informativos de ADO Aragón, revistas de otras Asociaciones de Ostomizados, de la Asociación Espa-ñola contra el Cáncer, novelas, libros de viajes, historia y geografía de Aragón,

Está a disposición de nuestros asociados y familiares, y hemos creado un servicio de préstamo para mayor comodidad de nuestros socios.

Se han confeccionado camisetas con el logotipo de nuestra Asociación, que hemos puesto a la venta, con el fin de recaudar fondos para el funcionamiento de nuestra Sede. Se ha hecho un esfuerzo grande, y esperamos que se agoten pronto.

Todas las personas interesadas podéis adquirirlas en nuestra Sede de la calle Cervantes, por el módico precio de ocho euros.

Noticias de la Federación Española de Asociaciones de Ostomizados (FEDAO)En la sede de AOMA (Asociación de Ostomizados de Madrid), tuvo lugar el día 8 de octubre la reunión anual

de FEDAO (Federación Española de Asociaciones de Ostomizados), donde asistieron dos representantes de nuestra Asociación.

Uno de los motivos de dicha reunión fue para informar a todas las Asociaciones de Ostomizados sobre el Real Decreto-Ley 9/2011, del 19 de Agosto.

En él se pretende unificar y crear grupos homogéneos de los productos con el precio más bajo (abaratar costes) de los dispositivos para el tratamiento de nuestras patologías, contemplando únicamente el ahorro por parte de la Administración, sin contar con los enormes perjuicios que acarrearía para nuestra salud la falta de algunos de los dispositivos más adecuados para nuestros tratamientos diarios.

Y se leyó la carta que FEDAO ha enviado a la Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Dña. Mª Dolores Vaquero García, donde se exponen los enormes problemas que la aplicación de dicho Decreto tendría para la salud de las personas afectadas.

Dicha reunión, a la que asistió un representante de nuestra Asociación, tuvo lugar el día 28 de octubre, en el Ministerio de Sanidad, y la Directora General transmite un mensaje tranquilizante: en el Real Decreto-Ley 9/2011, no se contempla incluir ninguno de los dispositivos utilizados en nuestro cuidado diario.

CAMISETAS


C/ Cervantes, 45, 6ºB • 50006 ZaragozaTeléfono: 976 22 35 05

[email protected]

COLABORADORES


REVISTA Número 2 • Año 2011

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