E D I T A A D E L A - C V

SUMARIO

21 de Junio DíaInternacional dela lucha contra

la ELA

Entrevista con elDr. Juan Cruz

Psicólogo y especialistaen ELA

España da luz verdea cuatro

investigaciones concélulas madre

Primavera 2005 ADELA C.V. Avda. del Cid, 41-21. 46018 Valencia (España) Tel.: (963) 79 40 16 Fax: (963) 83 69 76 Depósito Legal: V-2433-1994Delegación de Elche: Centro Social Polivalente Carrus. C/ Antonio Brotons Pastor, 72 Tel.:(966) 65 81 15 Fax: (965) 44 90 47

Repasa con nosotros laactividades de ADELA-CV

Página 10

Página 9

ADELA-CV y las Asociaciones de ELAse reunieron en Asturias para compartir

impresiones con Stephen Hawking

El CSIC analiza losdescubrimientos

sobre líneas celuaresdel Doctor Hwang

Página 5

Página 9

Excursión a Terra MíticaVolta a Peu 2005

Regatas en GandíaJornada en Elche

Guía de Acesibilidaddel Instituto deBiomecánica de

Valencia¿Pregúntame cómo?

Página 9

Además... la editorial delPresidente, la expresión de los tra-

bajadores de ADELA-CV, en primerapersona por Javier Ruiz y mucha

información de interés...

El Gobierno contempla la

regulación de la clonación humana con

fines terapéuticosPágina 8

Guía de playasaccesibles para

este verano en laComunidadValenciana

Página 13

Página 4

¿QUIENES SOMOS?

Un grupo de personas que por unas razones uotras nos hemos acercado a esta realidad quees la ELA. Desde Adela-CV y como trabajado-res queremos expresar nuestra más sincerasolidaridad con todas las personas que sufrenalgún tipo de discapacidad o enfermedad.

Venimos de ámbitos laborales muy diver-sos: Trabajo Social, Periodismo, Psicología yAdministración. Con ello queremos poder lle-gar de forma más amplia a los afectados.Desde el apoyo psicológico a la tramitación dedocumentación y asesoramiento social asícomo la gestión de toda la información refe-rente a nuevas investigaciones, realización deactividades, ayudas técnicas o grupos deayuda mutua para afectados y familiares.

Queremos deciros a todos que estamos a

vuestra disposición y que esta revista es unaplataforma para todos vosotros: afectados,familiares, cuidadores y amigos. Para que osexpreséis, para que nos contéis vuestrasinquietudes y sobre todo para ser el reflejo denuestra realidad social y hacernos escuchar enmás ámbitos de la sociedad.

AdelantePublicación editada por ADELA-CV

PRESIDENTEEmilio Ferreres Boira

EDICIÓN Y COORDINACIÓNJoshua Vázquez Blanco

REDACCIÓN: Emilio Ferreres Boira, Pedro Olmedo, PabloCabeza Escriva, Barbara Chiralt Bailach y Joshua VázquezBlanco

COLABORADORES: Marcel Perrin, Mercedes GarcíaOlivares, Inma González Herrera, Jesús Ramiro Gallego, IrisFernández Bosch, Eusebio Félix Naranjo, Míriam Ferrer Tur,Angela Soria Soriano y Alba García Murcia

La expresión de lostrabajadores de

ADELA-CV

Página 2

Que difícil es expresarcon palabras ciertossentimientos, talescomo el amor, la amis-tad y el compañerismo,en este triste momento,ante la pérdida de unagran amiga. YoEusebio, te dedicoestas palabras.....

Querida Fina, temarchaste en un ins-tante, sin despedirnos,¿por qué?.

Dios te ha llamado asu lado, aunque yo aunno entiendo como tanjoven, tu tiempo se haterminado. Quizás eldestino ha querido quetú, desde el cielo, nosestés observando yluchando por los enfer-mos de ELA, para queel resto de nosotros,día a día, estemos másunidos como verdade-ros compañeros y ami-gos.

Cuanto nos cuestacreer, en esas palabrastan maravillosas sólonosotros, ausentes dela maldad, el odio y losrencores, damos cariñoy amor, a esos otros,que son el 10% de lapoblación española ydicen llamarse sereshumanos.

Dentro de ellos, solosomos minusválidos,así nos marcan en susociedad, sin embargo,yo te digo, que ellosson muy egoístas, porque sólo piensan en lomaterial, en las cosasbanales, como elpoder, y la riqueza,despreciando la bellezade la vida y de los sen-timientos.

Viendo todo esto,doy gracias a Dios porcrearme como soy, unenfermo de ELA. Yaque cuando nos pidan

cuentas, nos presenta-remos limpios y sinnada que ocultar.

Porque somos per-sonas, y deseamos quese nos trate como tales,solo pedimos cariño,amor y amistad. Quefácil es entendernos sinos aceptan comosomos de verdad.

Fina amiga mía nosreencontremos en elcielo, y disfruta de tulibertad. Te quiero.

Todos tus compañe-ros /as, amigos/as quepensamos como tú, teecháremos de menos ysiempre te recordare-mos y con la gratitud,por tu amistad hacianosotros, nos despedi-mos todos tus compa-ñeros de ADELA C.V.:

Te queremos.

Eusebio Félix Naranjo

Un pequeño homenaje a mi compañera yamiga Fina “Recuerdos”

En la imagen -por debajo- Fina, Use y Emilio en Tarragona , octubre 2004.

Editorial

GRACIAS... SEÑOR HAWKING

Ha pasado algún tiempo desde su visita a España, ycon el sosiego que da la distancia, y después de pasa-das las emociones de haberle podido conocer perso-nalmente he decidido escribir estas líneas para expli-car todo el cúmulo de sentimientos, emociones yganas de seguir para adelante que sólo 35 minutosjunto a usted me hizo sentir.

Comenzaré explicando que el primer contacto quetuve con usted fue en el Auditórium de Oviedo, yo ycerca de 1.500 personas más, después de recibir a losPríncipes de Asturias y de una presentación magníficade todos los premiados durante los 25 años de exis-tencia de dichos premios apareció usted en el inmen-so escenario, el sonido de la fuerte ovación de variosminutos de todos los asistentes no me impidieron nipor un instante observar su salida a él, en su minúscu-la silla de ruedas con esa característica posición enella que muchos afectados por nuestra enfermedadconocemos, no se cómo explicar ese momento. Fuesoberbio. Que alguien tan frágil pudiera emanar tantafuerza, en ese mismo instante comprendí cuanta suer-te teníamos los afectados por ELA que usted sea laventana al mundo para que se nos conozca.

De la hora siguiente, donde la voz metálica de suordenador fue desgranando sus investigaciones, leengañaría si le dijera que entendí mucho, solo losapretones de brazo de mi buena amiga Mª José meevitaban que me emocionara más de la cuenta, todaesa hora la dedique ha observarle, a pensar todos lossufrimientos que solo usted y yo habíamos pasado connuestra enfermedad, que una persona tan importante yconocida como usted tenía fuera de el boato de la fies-ta los mismos problemas que yo, a pensar tambiéncuanta gente de ahí no se podría imaginar la salud yenergías que le estaban costando ese discurso ¡ tantagente ahí, y que cerca estuve de usted esa tarde!.

Y al terminar mas aplausos, el Príncipe dirigió unaspalabras y el acto terminó, se acercaron a usted lesaludaron y marcharon, y en ese preciso instante en nomas de medio minuto cuando todo termino usted y suesposa quedaron solos en el escenario, el protocolopor un instante se olvidó de ustedes, vuelvo a decir,solo medio minuto pero los vi con la misma fragilidadque veo a muchos afectados que pasan por la asocia-ción, solos en un mundo que se olvida que no segui-mos su ritmo.

Luego me imagino que por el cansancio no asistióa la cena ,así que al día siguiente fui a su hotel con miscompañeros para conocerle personalmente.

Tengo que decirle que cada uno de nosotros sacouna conclusión de esta visita....tuvimos fotos....charla-mos con su esposa....le di mi revista...y usted nosdijo....Don't give up..... (no os rindáis)....todavía haynoches que recuerdo el sonido de sus palabras a tra-vés de su sintetizador pero entre la angustia que me

produce el pensar que un día no muy lejano yo habla-re como usted y "el no os rindáis" me quedo con estoúltimo y por eso le doy las gracias señor Hawking.

Cuando en el transcurso de la charla me entere quetenia 7 personas para atenderle, comprendí la luchaque tenemos los afectados todavía por delante, cuan-tos Stephen Hawking quedan en el anonimato en pre-carias condiciones y sin ser excelentes físicos han sidoexcelentes padres ...madres...carpinteros ...profeso-res...que necesitan los mismos cuidados que usted.

No quiero ni por un momento que piense que es unreproche hacia usted, sé lo que le debe de costar y loslibros que tiene que vender para hacerlo, simplementesoy un afectado que ve lo abandonados que estamosy las necesidades y carencias que tenemos por eso ledigo que...

No me rendiré mientras tenga fuerzas para lucharcontra mi enfermedad que día a día me va mermando,no me rendiré mientras sepa que queda una esposa oesposo de un afectado que tienen terror a quedarsesolos con el miedo de que en cualquier momentopuede atragantarse, no me rendiré mientras muchosde nosotros nos da pánico entrar a un hospital por queno sabemos si nos atenderán correctamente sabiendocual es nuestra enfermedad...gracias otra vez

A partir de ese día tengo que conseguir lo que pare-ce imposible: que no se nos olvide porque muchagente argumenta que somos pocos afectados, preci-samente si somos pocos harán falta menos recursos.No nos dejen morir sin cubrir nuestras necesidades,con el pretexto de la falta de recursos.

Señor Hawking permítame solo decirle algo que nome acaba de gustar, sé que usted dice de su enferme-dad que es solo una mera circunstancia en su vida yhabla muy poco de ella, pero por un momento pienseque entre fusiones y agujeros negros si de vez encuando hablara de la ELA a cuanta gente podría ayu-dar.

Para finalizar solo repetirle las gracias por la fuerzaque me ha dado y la experiencia que ha sido conocera una persona que no se deja vencer por la adversidadde una enfermedad tan cruel.

Quiero finalizar esta editorial con un recuerdo para dospersonas que nos han dejado:

Pero, sabes? Cuando no puedas masy sientas que la vida se te rompe dentroen un millón de trozos de cristal,aspira profundo y podrás encontrarmeporque me he quedado en ese vientoque un día me alejo, para no dejarte.

Con cariño a Fina, mi compañera de grupo.....y también para Ricardo.

Por Emilio Ferreres Boira

Página 3

Actividades

Página 4

ADELA-CV. LaA s o c i a c i ó nValenciana deEsclerosis LateralAmiotrófica concu-rrió a la cita dedeporte popular másimportante de la ciu-dad, con un notableéxito de participa-ción. Varios afecta-dos acompañados detrabajadoras socia-les, voluntarios, ami-gos y familiares se dis-pusieron a cubrir los ocho kilómetros ymedio del recorrido en un ambientelúdico y festivo. La prueba, como enocasiones anteriores ha sido todo unejemplo de participación, civismo ydesafío personal.

Más de 50.000 participantes en una

prueba del deporte popular que está alalcance de muy pocas ciudades y orga-nizaciones. En Valencia se consiguetodos los años gracias a la cita de laVolta a Peu, que ayer alcanzó su vigési-mo tercera edición con el mismo éxitode los años anteriores, bajo la organiza-

ción de la SociedadDeportiva Correcaminos yel Ayuntamiento deValencia. Aunque en estecaso los tiempos son lo demenos, el recorrido se com-pletó en 23 minutos porparte de los ganadores y enuna hora y media por losúltimos participantes en lle-gar a la meta. Como siempreel ritual de cambiar el dorsalde participación por la cami-seta acreditativa fue el fin de

una jornada en la que el depor-te popular despejó de vehículos el cascourbano de la ciudad. Desde ADELA-CV queremos felicitar a la organizacióny alentar este tipo de iniciativas en lasque las personas participan libre y abier-tamente, son todo un ejemplo de inte-gración y participación.

Participación en la Volta a Peu

ADELA-CV. En el afán de conseguiruna mayor sensibilización del con-junto de la sociedad, ADELA-CV seestá volcando activamente en losmedios de comunicación.

En primer lugar destacamos lasdeclaraciones de Emilio FerreresBoira, Presidente de ADELA-CV yde Inma. González (voluntaria) en losboletines informativos de RNE emi-tidos el pasado día 21 de Junio.

Por otra parte, ADELA-CV ha rea-lizado una campaña publicitaria endiversos medios escritos de laComunidad Valenciana -con motivodel Día Internacional de Lucha contrala ELA- como Levante EMV, LasProvincias o 20 Minutos. Tambiénhay que destacar la presencia de artí-culos relacionados con la ELA en eldiario El Mundo en la edición deComunidad Valenciana y en el suple-mento de Naútica. Otro apartado adestacar es la inserción de viñetas delCómic ELAdio en la programaciónde los autobuses de la EMT, gracias ala colaboración de Bussitel.

ADELA-CVen los Medios

ADELA-CV. NuestraAsociación fue una delas invitadas al 25 ani-versario de losPremios príncipe deAsturias el pasado 13de Abril del 2005, enla que se homenajeabaa Stephen Hawking,afectado de ELA yuno de los primerosnombres en recibir tanprestigiosos galardón.Al acto acudieron lasdiversas Asociacionesde afectados de ELA:Adela Madrid, Acela(Asociación catalana),Adela Asturias, Grupode Soporte de Badalona,asociación Aragonesade la ELA, Adela E.H.(País Vasco), asociaciónBalear de ELA y AdelaNavarra.

Stephen Hawking,

escuchó los problemassociosanitarios que lasdiversas asociaciones deELA le comunicaron yse sintió profundamentepreocupado por la faltade unidades de referen-cia de ELA así como dela situación sociosanita-ria en general. El famo-

so científico se mostróencantado con elencuentro en Oviedo ynos mandó un alentadormensaje en forma deFax: “No decaed. cadamañana debe conside-rarse una nueva opor-tunidad y cada día unregalo”.

ADELA-CV en los PremiosPríncipe de Aturias

Instantánea del grupo de ADELA-CV, en el Paseo de la Alameda de Valencia.

S. Hawking con los representantes de las Asociaciones de ELA.

ADELA-CV. El pasado 21 de juniose celebró el Día Internacional de laLucha contra la ELA, desde Adela-CV se han hecho una serie de activi-dades tratar de sensibilizar a las auto-ridades sociales y sanitarias y a lasociedad en general.

Las mesas informativas que secolocarón el dia 18 de junio en loscentros comerciales -gracias a lacolaboración de Carrefour- en ElSaler, Gran Turia, El Osito y ElCarrús (Elche) han sido todo unéxito. Se ha rebasado ampliamente elnivel de recaudación de años anterio-res. ADELA-CV coordinó la actua-ción de diecisiete personas que seturnaron para dar presencia durantetoda la jornada de información ysensibilización de la ELA.

Desde ADELA-CV queremos darlas gracias a todas las personas quehan colaborado en la puesta en mar-cha de esta iniciativa: voluntarios,estudiantes de trabajo social, miem-bros de Adela-CV, afectados que fue-ron voluntariamente a los actos y por

supuesto a las personas que se acer-caron hasta nuestras mesas para cola-borar de alguna forma.

Otro aspecto a resaltar es la inser-ción durante el Día Internacional dela Lucha contra la ELA de ADELA-

CV en los medios de comunica-ción,Una jornada que ha servido paradarnos a conocer un poco más de caraal gran público y recibir un poco deayuda de la sociedad.

Día Internacional de la lucha contra la E.L.A

Actividades

Página 5

ADELA-CV. Las acti-vidades de lucha contrala ELA concluyeron elpasado día 25 de Juniocon las regatas en elReal Club Naútico deGandía a favor deADELA-CV. En lasregatas participaronuna treitena de perso-nas, entre afectados,familiares y amigos.

A esta convocatoria,la octava edición, asis-tieron siete embarca-ciones con sus respectivos patrones,que realizaron un recorrido hastaalcanzar la nueva ubicación de la pis-cifactoría. El recorrido de la travesíanaútica se celebró sin ningún tipo deincidencia. La regata duró alrededor

de dos horas y culminó con una comi-da de hermandad para 43 asistentes,entre tripulación e invitados, en la quese degustó una exquisita fideuá, marcade la casa del Real Club Naútico deGandía.

Aunque en estecaso los resultadosson lo de menos, elbarco que terminóen primera posiciónfue el “Turandot”patroneado porInma Millá, segui-do del “Aldearan”capitaneado porAntonio GutierrezLaso, en trecerlugar “Arroz abanda” tripuladopor Teré Vivó

seguidos por el “Samaruc” de PacoChuliá, el “Acuario” de CristinaCebolla y el “Leira” de VicenteMesseguer. Lo pasamos en grandenavegando y disfrutando de un día demar y sol. Muchas gracias a todos.

Fin de fiesta “naútico” en Gandía

Imagen de una de las mesas informativas durante el día 21 de junio, en el centro comrcial Gran Turía.

Foto de familia , reponiendo fuerzas despúes de la regata en el Real Club Nautico de Gandía.

Actividades

Página 6

ADELA-CV. La prestigiosaUniversidad MiguelHernandez de Elche celebróel pasado día 27 de Mayouna Jornada denominada“El vestido, el vestir(se) y lamoda para personas conmovilidad reducida y/o noestándar”.

Una Jornada que sirviópara reunir a neuropsicólo-gos, diseñadores, fisiotera-peutas, profesionales yrepresentantes de diversoscolectivos como CRECER,APEBHA, ADELA-CVque expusieron las proble-máticas a las que se enfren-tan diariamente en una acti-vidad tan habitual y diariacomo es la de vestirse.

Emilio Ferreres Boira,Presidente de ADELA-CVfue uno de los ponentes dela jornada, en la que resaltóla necesidad de adaptar lamoda actual a los afectadosy no crear líneas especificasde diseño para afectados, yaque tal y como señaló “Unapersona joven afectada porELA tiene los mismos gus-tos que una persona jovenno afectada en materia demoda, le gusta vestir bien yestar a gusto con la ropa quese pone”.

El coordinador de laJornada, el profesor JoséManuel Campillo, valorómuy positivamente la jorna-da “por haber puesto enci-ma de la mesa un debate,que pasa desapercibido enmateria de servicios asisten-ciales (...) las personas quie-ren vestir de una formaacorde a su personalidad yeso es un reto para personascon movilidad reducida ytoda la sociedad”.

Jornadassobre el

vestir(se)ADELA-CV. Dentro delmarco de actividades lúdicasprogramadas por ADELA-CV destacamos el viaje aTerra Mítica, una jornada deexcursión al parque temáticoen la que participaron 72personas, entre afectados,familiares y amigos.

En el parque temático deBenidorm pudimos disfrutarde todas las atracciones,actividades y espectáculosque ofrece Terra Mítica. Enuna jornada enfocada a ladiversión que se inició porla mañana y concluyó amedia tarde.

Esta inicitiva fue todo unéxito, tanto de participacióncomo de diversión y quere-mos agradecer al parque lasfacilidades prestadas a

ADELA-CV. Esperemospoder repetir este tipo deactividades y ya estamosponiendo en marcha un pro-yecto para visitar más par-ques temáticos como Terra

Natura, emplazamiento con-tiguo a Terra Mítica que sededica a la conservación deanimales salvajes en unestado de semilibertad. ¿Teapuntas?

ADELA-CV de excursión a Terra Mítica

ADELA-CV. La expresión gráficay artística de dos de los afectados ymiembros de ADELA-CV ha teni-do una gran repercusión social. ElCómic “A ELAdio le dio ELA” hasido un largo trabajo de EmilioFerreres Boira y Javier Ruiz, en unejemplo de trabajo y superaciónpersonal.

Los dos creadores de ELAdiohan recibido la enhorabuena desdemuchos ámbitos de la sociedad. “AELAdio le dio ELA” es una visióndesdramatizada a la par que realis-ta, en clave de cómic, de la ELA yserá a partir de ahora un referentepara ADELA-CV. Se han editadocasi un millar de posters y más detres mil trípticos informátivos, quehan sido envíados a toda España. Apartir de ahora ilustrará las paredesde los hospitales, centros sanitariasademás de haber sido publicado enmedios de información generalpara una difusión social másamplia.

Presentación del Comic de ADELA-CV“a ELA-dio le dio ELA”

Los creadores de ELAdio: Javier Ruiz y Emilio Ferreres.

La jornada en Terra Mítica fue todo un éxito de participación.

Página 7

Realizado por:Javier Ruiz

Para quien no me conozcame presentaré. Soy JavierRuiz, fui diagnosticado deELA en Madrid, en 1980,cuando Almodóvar estrena-ba "Pepi, Lucy, Bom y otraschicas del montón" y RadioFutura estaban enamoradosde la moda juvenil.

Entonces el tratamientoconsistía en una cara de cir-cunstancias y unas palmadi-tas en la espalda. Pero conveinte años no estaba dis-puesto a que aquella enfer-medad de nombre complica-do me destrozase la vida.

Pero poco a poco, sinprisa pero sin pausa, laenfermedad fue atrapándo-me en mi propio cuerpo, ais-lándome del mundo y con-virtiendo las cosas más sen-cillas y cotidianas en algomuy complicado. Mi vida seconvirtió en un "infiernoinsufrible que me hundiócompletamente"..... ¿... ONO?.

Pues en realidad no.Después de una etapa inten-tando negar lo evidente, fuiaceptando la realidad yentendiendo que yo era yo yno mi enfermedad, que haymuchas formas de vivir lavida y disfrutar de ella y quela mía era mas difícil pero notenia por qué ser peor. Quetenia que pedir ayuda aotros, pero que eso no merebajaba como persona.

En veinticinco años heconocido a muchas personascon diferentes problemasfuncionales que llevan unavida activa a pesar de suslimitaciones y de estar dis-criminadas por una sociedadque no les ofrece los mediospara vivir en igualdad deoportunidades al resto de la

población; que afrontan conuna impresionante dignidadlas situaciones más duras yque no tiran la toalla jamás,sacándoles a la vida hasta laúltima gota de jugo. Son per-sonas anónimas que noescriben libros y los quenadie le hará nunca una pelí-cula de Oscar, pero quemuestran a quienes los cono-cemos el camino a seguir.

Por esoestoy unt a n t om o l e s t ocon el circomediáticoque se ham o n t a d oalrededorde la pelí-cula deAmenabar.Parece serque ahora lo moderno, lo"progre" y lo civilizado espedir el suicidio asistido ycualquier otra cosa es solo"prolongar la agonía". Y noestoy molesto porque nodefienda el derecho de cual-quier persona a controlar suvida hasta para decidir sufinal, lo estoy precisamentepor eso. Quiero oír vocesreclamar el derecho a unavida digna y los medios parapoder llevarla a cabo. ¡Y NOLAS OIGO!. Voces que

digan que la vida es diversi-dad y que todos somos ciu-dadanos/as con los mismosderechos. ¡Y QUE LODIGAN BIEN ALTO!. Lamuerte es solo el final de lavida, nunca puede ser lasolución a los problemas defalta de atención.

Y ese es otro tema que metiene muy preocupado.Desde hace un año se viene

hablando de"el problemade la depen-dencia", pare-ce ser que apartir de ahorala vida de losque no pode-mos mover-nos autóno-mante, va aestar enmanos de

cualquier persona menos denosotros y que aunque desdeun punto de vista administra-tivo se puede entender quehay que organizar el "nego-cio de la dependencia",desde el punto de vistahumano creo que es elmayor error que se puedecometer, porque cuando laenfermedad avanza, lo únicoque te queda es mantener elcontrol de tu existencia. Si tequitan eso, te están dejandosin nada a lo que aferrarte,

convertido en un animal degranja sin voluntad propia alque hay que cuidar y atender.Pero yo no voy a renunciar ami derecho a reclamar laayuda que pueda necesitarpara seguir siendo el prota-gonista de mi propia vida, nicreo que nadie deba hacerlo.

Pero lo que creo que esmás nocivo para un afectadode ELA es el convertir a laenfermedad en el centro desu vida. En todos estos añoshe dedicado miles de horas aconvertirme en un "experto"en el tema, sin embargo yono soy sanitario ni tengo nin-gún interés especial en temasmédicos y a partir del diag-nóstico empecé a consumirinformaciones de todo tiposobre la enfermedad. Llegó aser obsesionante, deprimen-te, ansiolítico,... letal. Peroconseguí superarlo. Ahorame preocupo de lo que megusta, de lo que puedo hacer,de la ayuda que puedo con-seguir para vivir mejor ydejo que los profesionaleshagan su trabajo. El día quesurja un remedio real estoyseguro que me enteraré ense-guida.

Puede que a estas alturasdel artículo estéis pensandoque estoy cansado de tantapelea. Pero no, al contrario,creo que a la vez que tene-mos el derecho de reclamartoda la atención y los recur-sos que necesitemos, tene-mos la obligación de arrimarel hombro en todo lo quepodamos y que si todas lasfamilias que estamos impli-cadas nos moviéramos más,nuestra situación sería muydiferente.

Bueno, sabéis dondeencontrarme, tenemosmucho trabajo que hacer ycuanto antes empecemosantes lo conseguiremos.

Superar con dignidad la ELA

La muerte es sólo el

final de la vida, nunca

puede ser la solución a

los problemas de falta

de atención

En Primera Persona

Javier Ruiz a lomos de una moto acúatica, disfrutando del mar.

Investigación

Página 8

Gómez A.. Barcelona26 de Mayo de 2005

La clonación humana tera-péutica suscita la esperanzade ofrecer una fuente decélulas madre embrionariaspara el potencial tratamientode enfermedades incurables.El planteamiento aviva undebate ético entre posicionesencontradas.

La carrera hacia la clona-ción humana se acelera.España contempla la posibli-dad de incluirla en la futuraLey de InvestigaciónBiomédica. El pistoletazo desalida lo dio el año pasado elequipo de Woo Suk Hwang yShin Yong Moon, de laUniversidad Nacional deSeúl, que en el mes de febre-ro anunció en la revistaScience la obtención de unembrión humano mediante latécnica de transferencianuclear.

Meses después, en junio,Reino Unido daba luz verdea un proyecto de laUniversidad de Newcastlepara intentar la clonaciónterapéutica de un embriónhumano, obtenido a partir deun óvulo humano (rechazadode tratamientos de fertiliza-ción) desprovisto de cargagenética con una célula de undiabético.

Hace unos días, los inves-tigadores británicos daban aconocer a través de la revistaReproductive & BioMedicine Online, que habíanclonado un embrión humano,un día después de que loscientíficos coreanos difun-diesen, a través de Science, laconsecución de célulasmadre embrionarias clona-das.

Estos hechos, y especial-mente el del grupo coreano,han avivado el debate sobre

la clonación humana confines terapéuticos, un asuntoque divide a los países miem-bros de la ONU. En variasreuniones que se han celebra-do desde el pasado mes deoctubre se han mantenidodos bloques enfrentados: elde países contrarios a todaforma de clonación humana,corriente liderada porEstados Unidos y CostaRica; y los que sí apruebanesta práctica con fines tera-péuticos, grupo en el seencuentra Reino Unido,Bélgica y China. Este año, laAsamblea de NacionesUnidas ha aprobado unadeclaración no vinculante afavor de la prohibición decualquier forma de clonaciónhumana, que deja la puertaabierta para que cada paísadopte sus propias decisio-nes.

Pendientes de la LeyEspaña, desde que el PartidoSocialista asumiera elGobierno, ha mantenido unaposición intermedia, pen-diente de lo que dictamine uncomité de científicos y deexpertos en bioética. Lalegislación vigente en nues-tro país prohíbe la clonaciónhumana con fines reproducti-vos y no está aprobada confines terapéuticos. La minis-tra de Sanidad, ElenaSalgado, se mostró partidariade reformar la legislaciónespañola, "desde el máximoconsenso", para permitir laclonación celular terapéuticae incluirla en la futura Ley deInvestigación enBiomedicina, que está enfase de elaboración. Endeclaraciones a la CadenaSer, aseguró que "en Españaexiste el apoyo social sufi-ciente para desarrollar lalegislación que permita laclonación celular con fines

exclusivamente terapéuti-cos".

El logro de los científicosde la Universidad de Seúl hasido reconocido científica-mente. El presidente de laSociedad Internacional deBioética, Marcelo Palacios,dijo que se trata de "un pasoimportantísimo para contri-buir de manera decisiva aque esta terapia cure a millo-nes de enfermos". El directorgeneral del Instituto de SaludCarlos III -organismo quecoordina las investigacionescon células madre-,Francisco Gracia, apuntó quela clonación terapéutica abre"un campo apasionante parala investigación" y que es unavance "muy interesante yprometedor". Pero todoscoinciden en que el hallazgono implica que su aplicaciónen la clínica esté próximo."Hay que ser prudentes, yaque se trata del inicio de unainvestigación muy complejay amplia", destacó Gracia.Una de las voces más críticasfue la del catedrático CésarNombela, presidente delComité de Ética enInvestigación Científica yTecnológica en España, paraquien el resultado de WooSuk Hwang, "no aporta nadaen cuanto a la respuesta en suaplicación clínica".

Los peligros de la autori-zación prematura de las célu-las madre

La utilización prematurade la terapia celular (concélulas madre) podría elevarel riesgo de transmitir enfer-medades virales o priónicas(causantes de la enfermedadde las 'vacas locas') a lospacientes, aunque se utilicentodos los sistemas de seguri-dad apropiados, sostienen loscientíficos Peter Braude yRuth M. Warwick, del

King´s College de Londres,en un editorial que se publicóen la revista 'British MedicalJournal'.

Los científicos reconocenque las células madreembrionarias constituyenuna de las vías de trabajomás prometedoras para fre-nar el avance de patologíasneurodegenerativas, como laELA. Para argumentar sustemores, recuerdan cómo seha contagiado por el virus delsida a hemofílicos tratadoscon derivados sanguíneoscontaminados por el VIH yque también se ha transmiti-do a las personas el agentecausante de la enfermedad delas 'vacas locas' a través deproductos sanitarios proce-dentes de bovinos.

Desde que comenzaron adifundirse las expectativaspor las células madre, loscientíficos han reiterado quehay que ser prudentes, que, sibien tienen un enorme poten-cial, está lejos su empleo enla clínica, y antes de aplicar-lo a los enfermos hay quegarantizar su seguridad. JuanCarlos Izpisúa, del InstitutoSalk, en California, que haanunciado que investigarácon células madre embriona-rias, afirma que "es de ilusospensar que porque ahora esteasunto esté en el candelero,las cosas vayan a pasarmañana".

"En España existe elapoyo social para desarrollarla ley que permita la clona-ción celular" "Hay que serprudentes, ya que es el iniciode una investigación muycompleja y amplia" "Laslíneas celulares clonadas "noaportan nada en cuanto a larespuesta en su aplicaciónclínica".

Diario Expansión

El Gobierno contempla la regulación de la clonación humana con fines terapéuticos

Página 9

Investigación

Enma Pinedo.. Madrid23 de Febrero de 2005

La Comisión de Donación yUtilización de Células yTejidos Humanos ha autori-zado los cuatro primeros pro-yectos de investigación concélulas madre embrionariasen España, informó el miér-coles el Ministerio deSanidad en un comunicado.

Han obtenido la luz verdede la comisión, presidida porel director del Instituto deSalud Carlos III, FranciscoGracia Navarro, cuatro de loscinco proyectos presentados:tres remitidos por la Junta deAndalucía y uno de laGeneralitat Valenciana, agre-gó Sanidad.

Los científicos creen quela investigación con este tipode células podría proporcio-nar tratamientos para enfer-medades degenerativascomo el Parkinson o elAlzheimer y curas paradolencias como la diabetes. Una de las investigaciones

que se podrán realizar es ladel científico Bernat Soria,quien está estudiando laobtención de células produc-toras de insulina a partir decélulas embrionarias huma-nas, en el LaboratorioAndaluz de Terapia Celularen Diabetes Mellitus.

La investigación delHospital Virgen del Rocíosobre el tratamiento de enfer-medades neurodegenerativasmediante el aislamiento ydiferenciación de célulasmadre humanas embriona-rias y adultas, un proyectoque dirige el doctor JoséLópez Barneo, también hasido autorizado.

El tercer proyecto presen-tado por la Junta deAndalucía, que también harecibido el visto bueno, es elencabezado por ÁngelConcha López, del HospitalVirgen de las Nieves deGranada, que está analizandola expresión génica y de antí-genos de células y líneasembrionarias humanas, célu-

las de líneas tumorales y teji-dos normales fetales y adul-tos.

La Generalitat Valencianaha presentado dos proyectos,uno sobre derivación de líne-as de células madre embrio-narias humanas con gradoterapéutico, que ha sidoaprobado, dirigido porCarlos Simón Vallés, delCentro Superior de AltaTecnología de Valencia.

Sin embargo, la otrainvestigación de Simón noha recibido el informe favo-rable de la comisión "por noajustarse a la normativaactual que regula la utiliza-ción de células y tejidosembrionarios humanos", dijoSanidad.

El pasado octubre elGobierno aprobó un RealDecreto en el que se detalla-ban los requisitos y procedi-mientos que debían cumplirlas investigaciones con célu-las madre en España, y ennoviembre se creó laComisión de Seguimiento,

encargada de estudiar losproyectos.

Además del presidente ydel secretario de laComisión, cargo ejercido porAgustín Zapata, subdirectorgeneral de Terapia Celular yMedicina Regenerativa,otros seis miembros formanparte de la misma, tres elegi-dos a propuesta de lasComunidades Autónomas ytres designados por laAdministración central.

En España se permite lainvestigación con célulasmadre extraídas de losembriones sobrantes de losprocesos de fertilización. Losadultos también tienen célu-las madre, pero éstas no sontan flexibles como las proce-dentes de embriones.

De momento, no se per-mite la clonación de embrio-nes humanos para uso tera-péutico, como sucede enalgunos países como elReino Unido.

Agencia Reuters

Dan luz verde a cuatro investigaciones concélulas madre en España

El CSIC analiza los descubrimientos del Doctor Hwuang

La prestigiosa revistaScience publicó el 20 deMayo los trabajos cientificosque marcan todo un hito eninvestigación con célulasmadre. El grupo de científi-cos encabezados por elDoctor surcoreano Hwuang.Han conseguido clonar célu-las madre de los propiospacientes. Logrando así sal-var, en principio, el proble-ma del rechazo. Científicosde todo el mundo han desta-cado este avance que podíaacabar con enfermedadescomo la diabetes.

El gran salto para loscientíficos es que se rompela barrera inmunológica, laslíneas celulares son extraídasde los propios pacientes ypor tanto no son rechazadaspor su organismo. Según elinvestigador del CSIC,Carlos Vicario suponeaumentar la efectividad de laclonación terapéutica.

Carlos Vicario (CSIC)"La limitación primera es laposibilidad de obtener delpropio paciente célulasmadre, por que se intentó enunos estudios hace un año

conseguir este resultado,pero se consiguieron pocaslíneas celulares de muchosintentos. Este año práctica-mente de todos los pacientesse han conseguido células.Lo que es el primer paso lohan mejorado muchísimo".

Sin embargo todavía haymuchas cuestiones pendien-tes, las destaca CarlosSimón, director del Banco delíneas celulares del CentroPríncipe Felipe, "Los cabosque quedan por atar sonmuchísimos, fundamental-mente saber si las células

madre embrionarias van acurar enfermedades o no. Loque el Doctor Hwuang hahecho es crear un sistema,una técnica para evitar elrechazo inmunológico parael caso en que realmente lasenfermedades puedan tenercura”.

La Comunidad científicacoincide en que la sociedaddebe avanzar al ritmo de lainvestigación, es el turno depolíticos y ciudadanos pararesponder con financiación yun marco jurídico adecuado.

CSIC

Página 10

Juan Cruz Psicólogo espe-cializado en ELA y miem-

bro de honor de ADELAdesde 1995

¿En que áreas deberíaestar especializado el psicó-logo que trabaja con afec-tados de ELA?.La ELA al requerir apoyoemocional y psicológico endiferentes niveles y momen-tos del proceso, tanto con lospacientes los familiares ocuidadores y muy especial-mente con los niños y jóve-nes de la familia. Los psicó-logos deben intervenir ymanejarse a nivel de: diag-nostico y tratamiento clínicoo neuropsicológico, psicote-rapia individual, de familia,grupo de autoayuda, antici-pación y apoyo al duelo deadultos y niños. Por ellodeberíamos contar con espe-cialistas en estas áreas deintervención psicológica,adaptadas a las particularida-des de la ELA.

También considero nece-saria la figura de un psicólo-go experto en ELA que desdelas asociaciones, actué dereferencia para las personasafectadas y sus familias,detecte sus necesidades, yevalué la implantación de losprogramas de intervenciónPsicológica.

Todo esto permitiría: sen-sibilizar e implicar en la ELAa mas psicólogos, desde gru-pos e instituciones. Disponersiempre de una "cantera depsicólogos especialistas enELA adecuadamente sensibi-lizados y formados. Mejorarla calidad asistencial y rigorcientífico de las intervencio-nes. Potenciar el desarrollode grupos de trabajo enenfermedades neurodegene-rativas. ¿Existen protocolos deintervención psicológicapara los afectados deELA?.

No y ese es uno de los retosque hemos de conseguir.Actualmente son pocos lospsicólogos que trabajan enlas diferentes asociaciones deELA en España, siendo susconocimientos y experien-cias muy valiosas y que sepodrían compartir.

¿Cómo deberían los médi-cos, desde el punto de vistapsicológico, dar el diagnos-tico de ELA a una persona?Y con respecto a esta pre-gunta ¿Cuál es el error oerrores que se comentenhabitualmente?-El diagnóstico de ELA debe-rían darlo neurólogos exper-tos, sensibilizados con laenfermedad, dentro de unproceso gradual y con conti-nuidad en cada estadio.

A pesar de la dificultadpara informar en estas cir-cunstancias, conozco neuró-logos "elólogos " que al darel diagnóstico, a pesar deconocer los negativos datosestadísticos de su evolucióny pronóstico, se acercan alpaciente con mucho tacto,empatizando con la personaque la padece, sus circuns-tancias y entorno familiar.Suelen dar tiempo para gene-rar en la relación profesionalun vinculo de conocimiento,respeto y confianza mutuas,que permite que la informa-ción fluya progresivamenteen función de la receptividadde la persona afectada, de suevolución y del momentoconcreto del proceso de laenfermedad.

Lo importante es que lainformación ofrecida desdelos primeros contactos amor-tigüe el impacto emocionalque supone este diagnostico.Que aliente a mantener unestado de ánimo o actitudpositiva de colaboración yfacilite la toma de decisio-nes, tanto de la persona afec-tada como de la familia, antelas medidas terapéuticas más

adecuadas que se puedanrequerir en cada momento.Desde los primeros momen-tos del diagnostico se debe-ría contar con la posibilidadde ofrecer al paciente y fami-lia el soporte psicológicoadecuado.

¿Cuáles son los principaleserrores que se cometen o sepueden cometer desde elapoyo psicológico a afecta-dos y / o familiares?.Desconocer las característi-cas de la enfermedad..Intentar ir mas allá de lospropios conocimientos oexperiencia profesional.Ofrecer los apoyos antes detiempo y no respetar las deci-siones de la persona afectadao familia.

No entender que apoyares actuar y en ocasiones noactuar, pero haciendo sentirque se está ahí para cuandose necesite puede ser unaadecuada intervención.Implicarse demasiado y nomanejar adecuadamente elvinculo relacional y quedarcontaminados por la angustiao el estrés.

El próximo mes de octubrese celebra un Seminario enValencia enfocado a lospsicólogos en el apoyo aafectados de ELA ¿Quélíneas de actuación se van atratar?.Estos seminarios están orga-nizados por la Obra Social"la Caixa". El I Seminario,como experiencia piloto, serealizó el 16 febrero 2004 en

Barcelona y el segundo enMadrid el 22 de Enero de2005.

Este III Seminario se rea-lizará en Valencia, el 22 deOctubre de 2005 en el cole-gio Oficial de Psicólogos decon la colaboración deADELA-CV y la participa-ción de profesionales deestas instituciones. El objeti-vo que nos planteamos espoder sensibilizar a psicólo-gos y neuropsicólogos de laComunidad Valenciana,Albacete y Murcia, para quetomen contacto con la enfer-medad desde la importanciay que el papel del psicólogotiene para esta enfermedad

. La ELA es una de las enfer-medades más desconocidaspara el gran público, mien-tras otras enfermedadesdegenerativas como elParkinson o Alzeimer estánen boca de la sociedad ¿ Aqué se debe esta asimetríaentre unas enfermedades yotras?.Desde hace mas de diezaños, que conozco profesio-nalmente esta enfermedadciertamente compruebo quepara el gran público e inclusopara muchos profesionales laELA es una gran desconoci-da. Las razones de ello sonque afecta a pocas personas,tiene una rápida evoluciónpor lo que desde hELAdostérminos sociales deoferta/demanda y estadísti-cas la ELA ni sea rentableni despierte el interés que semerece.

Entrevista médica

Entrevista médica

Página 11

Siempre he consideradoque si bien la ELA por suprevalencia no podrá tener elreconocimiento que nos gus-taría, si desde sus caracteris-ticas clínicas e incidencia anivel biopsicosocial, pode-mos realizar acciones y pro-gramas que desde un rigorcientífico, social y humano,la posicionen en la punta dela pirámide de las enferme-dades neurodegenerativas yentiendo, que este es el enfo-que por donde podríamoscaminar para romper esta asi-metría.

A veces, a los familiares yafectados, engullidos por elimpacto de la enfermedadles resulta difícil ver losbeneficios del apoyo psico-lógico, ya que están máscentrados en cuestionesmédicas y cuidados a losafectados ¿cómo podría-mos transmitirles la necesi-dad de recibir apoyo psico-lógico?Es evidente que como encualquier otra enfermedad loprioritario son las cuestionesmédicas, pero estas pasaninexorablemente por mante-ner un adecuado estado deanimo, emocional, afectivo yrelacional, que genere actitu-des positivas ante la enfer-medad y ayude a mejorar lacalidad de vida.

Al igual que a nadie legusta ir al dentista a que lemiren la boca, tampoco que-remos que nadie nos "hur-gue" en las emociones, eshabitual y normal encontrarreticencia para recibir ayudapsicología, típica es la expre-sión "yo no estoy loco", queyo apoyo totalmente, o "¡ loque faltaba tener una ELA yademás… ". A menudo sedesconocen los beneficiosdel apoyo emocional y psico-lógico tanto a nivel personal,como relacional /familiar eincluso la incidencia de losestados emocionales en el

curso de muchas enfermeda-des y en la ELA he podidocomprobar profesionalmenteque también incide.

Los estados emocionalesse movilizan más en las fasesiniciales, al recibir el diag-nóstico, en situaciones de cri-sis, cambios o perdidas decapacidades, ante la toma dedecisiones por medidas tera-péuticas extraordinarias y enlas fases avanzadas ante elduelo o su anticipación.

Podemos hacer llegarestos beneficios a los afecta-dos mediante conferencias,artículos desensibiliza-ción y a tra-vés de losprofesiona-les queintervienenen estaenfermedadcomo sonlos neurólo-gos, restode profesio-nales delequipo multidisciplinar y delcoordinador de la atención alpaciente de las asociaciones.

Hay ciertos estigmas en losafectados por la ELA ,como por ejemplo que yano son útiles y que la priva-ción de ciertas aptitudescomo la movilidad les res-tringen por completo lavida ¿ Cómo se puede enfo-car esa falsa sensación de"no-utilidad" por parte delafectado?

Es un sentimiento lógicosobre todo en personas quehan vivido una vida acos-tumbrados a hacerse ellosmismos todo. La falta demovilidad o comunicación ylas necesidades de dependen-cia son algo difícil de digeriry que genera mucho doloremocional, tanto en ellosmismos como en su entorno.Sin embargo, los mecanis-mos de adaptación y el

impulso de vida generalmen-te movilizan recursos, hastaentonces desconocidos por lapersona y hace que esas res-tricciones se compensen osuplan con otras.Actualmente contamos tam-bién con muchos avances enayudas técnicas, domóticapara el control del entornomuy avanzadas y adaptacio-nes para la vida diaria.

A niveles profundos laELA nos reeduca a todos yhace ver que la utilidad en lavida y felicidad, está ensaber vivir cada momento y

adaptarse alas circuns-tancias quetoque vivir,a aceptar laayuda cuan-do es nece-saria, amirar conm a y o ramplitud elsentido dela vida, delas relacio-

nes, de la escala de valoresy… les invito a acercarse auna persona con ELA y lesmostrarán muchas cosasmás.

Con respecto a los familia-res hay casos en los queestos se sienten tan ligadosa la ELA, que en algunasocasiones sienten que losque les pasa a los afectadostambién les pasa a ellos¿Cómo se puede dar a poyoa los familiares que convi-ven directamente a laELA?Es una enfermedad que alrequerir en los estadios avan-zados muchos cuidados yatención, es normal quegenere vínculos afectivosmuy profundos. Podríamoshablar de una especie decontagio emocional quehace que el familiar o cui-dador viva la parte emocio-nal de la enfermedad.

Se les puede dar apoyo através de grupos de autoayu-da o de apoyo familiar ycontando con una red devoluntarios que permita elrespiro del familiar o elacompañamiento para miti-gar el estrés producido por laenfermedad y las ansiedadesque puede despertar y valo-rándoles, ya que son elloslos auténticos expertos enELA que día a día están ahíaprendiendo a solventar cual-quier situación.

Compartir sus vivenciascon otras personas puede darun sentido más amplio a lassituaciones vividas, y a con-vertir el sufrimiento o doloren abono y bálsamo emocio-nal para ellos mismos y paralos demás.

La figura del cuidador opersona de apoyo es unafigura que cada día cuentacon un mayor número,¿estas personas que tipo depreparación o sensibiliza-ción deben tener paraenfrentarse a la ELA y porende realizar mejor su fun-ción?.Conocer la ELA desde losdiferentes enfoques biopsi-cosociales, para afrontarmejor los cuidados en estostres niveles. Participar entalleres formativos imparti-dos por profesionales de losequipos interdisciplinares.Tener posibilidad de accedera grupos de ventilación emo-cional. Aprender y desarro-llar técnicas relacionales, decomunicación, de autopro-tección emocional y " antiestrés".

Un afectuoso saludo a todala gente de ADELA-CV

A niveles profundos

la ELA nos reeduca

a todos y hace ver

la vida y felicidad

está en saber vivir

cada momento

Ayudas tecnológicas

ADELA-CV. Este libro esel resultado de un nuevoproyecto del Instituto deMayores y ServiciosSociales (IMSERSO) a tra-vés del CEAPAT, elInstituto de Biomecánica deValencia (IBV) y Alianzaspara el Desarrollo (ALI-DES), entidades que con elapoyo y la colaboración deObra Social Caja Madrid,Telefónica y el ComitéEspañol de Representantesde Minusválidos (CERMI).

Desde hace un tiempoestas organizaciones man-tienen una línea de investi-gación abierta para buscarformas de difusión de lacultura de la Accesibilidad ylas Ayudas Técnicas parapersonas dependientescomo medio para facilitarsu autonomía personal y suparticipación social.

Con un formato de guíade orientación, la publica-ción, que se presenta en for-mato papel y digital (PDF)que ya está disponible en ladirección web: http://www.ibv.org/News/usua-

rio/muestranoticia.asp?IdNoticia=1087.

Para aumentar su utili-dad para personas con dis-capacidad visual, está diri-gida a cualquier personaque quiera comprobar elnivel de accesibilidad de los72 espacios, productos oservicios que se describenen la misma. El formatoHTML permite además lanavegación entre las distin-tas fichas para facilitar laconsulta de las referenciascruzadas establecidas en eltexto.

Las 72 fichas se hanagrupado en 7 capítulos quedescriben la accesibilidadde elementos relevantes dela arquitectura, el urbanis-mo, la formación y elempleo, los distintosmedios de transportes, acti-vidades de ocio y tiempolibre y distintas actividadesde comunicación y partici-pación social. El capítulo 7agrupa un pequeño númerode fichas que quieren darrespuesta a la curiosidad delos lectores sobre aspectos

transversales relacionadoscon la cultura de la accesibi-lidad, como pueden ser elsistema de financiación dela accesibilidad y las ayudastécnicas, el marcado CE, lossímbolos internacionales dela accesibilidad o cómocomportarse con personasdependientes.

Cada una de estas fichasdescribe en varias páginasuno de los elementos incor-porados a la publicación. Entodos ellos se incluye unabreve descripción y unalista de comprobación delos aspectos que deben con-templarse para garantizar laaccesibilidad integral almismo. También se incluyebibliografía y referencias deinterés para el tema tratadoque podrán consultarse a

través de sitios web especia-lizados.

El documento incita a lalectura de sus casi 400 pági-nas, en las que de manerasintética se ha recogido unabasta información que hastaahora estaba dispersa endistintas fuentes nacionalese internacionales y que difí-cilmente podía ponerse alalcance del público en gene-ral. Con esta guía, tanto losusuarios con discapacidad,como los empresarios oadministraciones públicasque gestionan espacios, pro-ductos o servicios podráncomprobar el grado de acce-sibilidad de las instalacio-nes en servicio bajo su res-ponsabilidad o aplicar con-ceptos de diseño universal asus nuevos desarrollos.

Guía de Accesibilidaddel IBV

¿Pregúntame cómo?

Página 12

Silla F40 de Sunrise medical

A estrenar. Plegable, de las más com-pactas del mercado, con cojin Roho

tres perfiles.Antonio: tonan@imagina.orgTeléfono: 92 229 09 40-Precio: 1500eurosSilla de ruedas marca Action

MVP

Con ruedas traseras desmontables,ancho de asiento de 40 cm., altura delrespaldo de 40 cm., con reposabrazos.Color del chasis rojo.Eugenio Barreto: ecbg13@terra.esPrecio: 380 euros

Vehículo adaptado FordTourneo Connect CFT 230

para pasajero copiloto

Año 2004, TDCI 90 cv., aire acondi-cionado, cierre centralizado, alarma,retrovisores termoeléctricos, antinie-blas, radio CD con cargador 6 CDs, kitteléfono manos libres. Sólo 4000 Km.Asiento pasajero Carony 24, motoriza-do y convertible en silla de ruedas,sale totalmente del vehículo para reco-ger y para sacar al ocupante.

Oferta de productos adaptados en venta

Para más información visitar la web:www.imagina.org

Página 13

Ayudas Sociales

La calificación del grado de minusvalía permite el acce-so del ciudadano a los beneficios, derechos económi-cos y servicios que los organismos públicos otorgan.¿Quién puede solicitarlo? La persona interesada, su representante legal o de suguardador de hecho. ¿Cuándo solicitarlo? Durante todo el año.

¿Dónde dirigirse? - En los registros de los órganos administrativos a quese dirijan o ante cualquier órgano administrativo quepertenezca a la Administración General del Estado, a lade cualquier administración de las ComunidadesAutónomas, o a la de alguna de las entidades que for-man la Administración Local si, en este último caso, sehubiera suscrito el oportuno convenio, así como en lasrepresentaciones diplomáticas u oficinas consulares deEspaña en el extranjero. - También en cualquier oficina de Correos. En este casose deberá presentar en sobre abierto para que se puedaestampar el sello y la fecha en el impreso de solicitud yen la copia.

- Y, preferentemente, en:- Registro del centro de valoración y orientación de dis-capacidades - Alicantec/ fernando madroñal, 52 (polígono babel) - 03007 ala-cant/alicante teléfono: 012-Registro del centro de valoración y orientación de dis-capacidades - Castellónavda. hermanos bou, 81 - 12003 castelló de laplana/castellón de la plana teléfono: 012-Registro del centro de valoración y orientación de dis-capacidades - valenciac/ san josé de calasanz, 30 (centre de diagnostic, orien-tacio i tractament) - 46008 Valencia teléfono: 012

¿Qué se debe presentar?

- Impreso de solicitud. Documentos que deben acompañar a la solicitud: - Fotocopia del DNI del interesado o, en su defecto, foto-copia del Libro de Familia. - En su caso, fotocopia del DNI del representante legaly del documento acreditativo de la representación legal. - Informes médicos, psicológicos y/o sociales que acre-diten las deficiencias alegadas - En caso de no tener nacionalidad española, deberáaportarse documentación acreditativa de su identidady/o fotocopia de la tarjeta de residente. - En caso de revisión por agravamiento: fotocopia de losinformes que acrediten dicho agravamiento. - El vencimiento del plazo mencionado sin haberse noti-ficado resolución expresa determinará la desestimaciónde la solicitud formulada por silencio administrativo, alos efectos de interponer la correspondiente reclama-ción administrativa previa.

Las aplicaciones de caracter municipal son:-Tarjeta de aparcamiento para personas con movilidadreducida-Exención del Impuesto de Circulación de vehículos-Posibilidad de descuentos en la EMT-Servicio Ayuda a Domicilio-reducción de impuestos-Asistencia Famaceutica gratuita y Ortoprotésica

Solicitud de reconocimiento,declaración y grado de minusvalía

Playas accesibles en la Comunidadvalenciana para el 2005

La Coselleria de Bienestar Social , en colaboracióncon la Federación de Deportes Adaptados de laComunidad Valenciana ( FESA-CV) ha programadoel Plan de deportes adaptados 2005 en la playa de laMalvarosa del 1 de julio al 31 de agosto. La organi-zación correrá a cargo de los monitores de FESA,que programarán actividades deportivas que puedanrealizarse en función de las instalaciones existentes.Para más información consultar en la www.fesa.es oal telefóno 969465726.

Más información acerca de horarios y actividades enel resto de playas en www.tra.gva.es o www.comuni-tatvaleciana.com

Página 14

Informaciones de interés

El ser humano es un animalhomeotermo, es decir, man-tiene una temperatura cor-poral constante, que puedeoscilar entre los 36º-37º C, apesar de los cambiosambientales. Cuando latemperatura exterior essuperior a la del cuerpo, éstetambién se calienta, ponien-do en marcha unos mecanis-mos de termorregulaciónpara perder el calor sobran-te.

Algunos síntomas. Debidoa la exposición al calor, elcuerpo puede padecer unossíntomas que son conse-cuencia directa de estosmecanismos para reducir latemperatura. Puede haberuna pérdida excesiva deagua y sales minerales (des-hidratación); calambresmusculares, que puedenocurrir cuando se realizaejercicio en un entorno cáli-

do y son debidos a la pérdi-da excesiva de líquidos, o sepuede sufir un síncope, quese debe a una bajada de ten-sión provocada por soportarelevadas temperaturasestando bastante tiempo depie.

En todos estos casos, lossíntomas remiten con des-canso en un lugar fresco ytomando agua o zumos parareponer los líquidos perdi-dos. Aunque los casos ante-riores no tienen por qué pre-ocuparnos en exceso, sí hayque estar atentos al llamado'golpe de calor' (hiperpire-xia). La persona que lo sufreexperimenta una temperatu-ra corporal superior a 41º(esto se conoce como hiper-termia, que tiene lugar cuan-do se produce un desequili-brio entre la producción y laeliminación de calor), ele-vación del ritmo cardíaco(al sudar, hay una pérdida de

agua; cuando es abundantetiene lugar un descenso delde volumen sanguíneo porlo que el corazón necesitaincrementar su ritmo paramantener el flujo de sangre),confusión, piel seca ycaliente, dolores de cabeza,convulsiones, tensión baja.

También puede haberpérdida de conciencia (quepuede llegar al coma), quese vea afectado el sistemanervioso central, insuficien-cia renal aguda y otras pato-logías graves. Si se da estecaso, hay que poner a la per-sona en un lugar fresco,rehidratarla (si está cons-ciente), intentar bajarle latemperatura con compresasfrías o hielo en frente y nucay llevarla de inmediato alhospital, ya que estos sínto-mas -si no son tratados ade-cuadamente- podrían tenerconsecuencias fatales. El golpe de calor tiene una

mortalidad global de un15% y puede llegar al 80%en personas mayores de 50años.

Recomendaciones. Paraevitar que el calor nos afec-te de un modo peligroso, esde gran ayuda seguir algu-nas recomendaciones, comoaclimatarse (iniciando expo-siciones al calor o ejerciciodurante unos cuatro o cincodías antes, empezando conpocos minutos e incremen-tando poco a poco ese tiem-po), beber -como mínimo-dos litros de agua al día,además de ingerir tambiénzumos de frutas y refrescos(que no contengan cafeína oalcohol, que son diuréticos),evitar salidas y actividadesen las horas más calurosasdel día, utilizar ropas ligerasy amplias, y prestar especialatención a niños, ancianos ypersonas enfermas.

Consejos para prevenir males cusados por el calor excesivo

Pablo CabezaPsicólogo de ADELA-CV

Antes de ser psicólogo, tra-bajé de auxiliar de enfer-mería en una residencia dela tercera edad.

El trabajar allí me hizodarme cuenta de que losaños y lo que me llevó aestudiar psicología tenía unsentido y me recordó lo queme gustaba la gente, el cui-dar y ayudar.

Ese sentimiento es elque tenemos en común losprofesionales que nos dedi-camos al cuidado: trabaja-dores sociales, médicos,enfermeros, etc. Todossomos compañeros, nosdedicamos a lo mismo, sólonos diferencia el enfoque,método, y las áreas de tra-bajo, pero el objetivo es elmismo. También el mate-rial de trabajo.

La relación que yo esta-blecía y que establecen losprofesionales antes men-cionados es una relaciónextraña y diferente de cual-quier otro trabajo, con unperfil más técnico.

Se trata de una relaciónde intimidad, como auxi-liar, era más una intimidadfísica, como psicólogo, setrata de una intimidad psi-cológica.

Pero, cuando hablamosde intimidad, ¿hablamostodos de lo mismo?

Si buscamos en el dic-cionario encontramos inti-midad como "zona espiri-tual, íntima y reservada deuna persona o de un grupo,

especialmente de una fami-lia”. El significado de ínti-mo viene fijado ya desde elpropio latín. Es lo que estámás adentro.

Según el diccionario,son también intimidad larelación íntima entre perso-nas, el conjunto de pensa-mientos y sentimientos quecada persona guarda en suinterior, y las cosas de esaintimidad que se cuentan aalguien.

La definición que másme gusta es la que habla deun "estadode proximi-dad emocio-nal a otrap e r s o n a ,caracteriza-do por laausencia dem a n i p u l a -ción y pre-sencia deuna comuni-c a c i ó nauténtica".

La intimi-dad es la forma de comuni-carnos, el "lenguaje" queutilizamos los cuidadores.

Es impensable pensar enun cuidador de una manerasólo "técnica", porque elbuen cuidador es, antes queeso, persona. Necesita unafaceta técnica, pero sonindispensables otras cuali-dades: habilidades decomunicación, saber expre-sar sentimientos, ser since-ro, auténtico, saber trans-mitir aspectos positivoscomo cariño, ternura,humor, respeto, etc. Sinesto, se es un "cuidador"

vacío, un profesio-nal frío y técnico, alque le sirven de bienpoco sus conoci-mientos.

En el marco de laintimidad, tanto losprofesionales comolos cuidadores yfamiliares de unaenfermedad como laELA, que obliga aquien la padece adepender de los demás, esmuy positivo que sepamos"nadar" en esa intimidad

donde nosmovemos.

La intimi-dad requiereademás unan e c e s a r i a" a p e r t u r a "emocional ,necesitamossaber comu-n i c a r n o semocional-mente, reco-nocer ye x p r e s a r

nuestros sentimientos yconectar con los de lasotras personas.

La relación de intimidades como un baile, se intenta"sincronizar" con la perso-na que tenemos delante, enun marco y situación deter-minados, y también saberalejarse en el momentodeterminado, teniendo entodo momento presente ladignidad de la persona y elrespeto a una intimidadpropia.

Pues bien, en esto anda-mos, hay que saber dar,pero también recibir, pien-

so en las personas que enalgún momento de susvidas, tienen que entrar eneste "juego", y mostrar aalguien su intimidad, puedeser un proceso incómodo alprincipio, pero no hay queolvidar que somos todoshumanos, que tenemos opodemos tener las necesi-dades de la otra persona,que si hoy cuidamos,mañana podemos ser nos-otros a los que cuidan.

Algunas personas tienendificultades en esto, peroen general, el mundo de laintimidad es mucho másvalioso que el otro, en elque nos movemos la mayorparte del día, lleno de con-venciones sociales, de tea-tro, a veces de cinismo yfalsedad, de fría distancia,y lo peor es que nos hemosido acostumbrando a esto.

Una enfermedad comola ELA nos "obliga" aentrar en estos terrenos,hagámoslo lo mejor quepodamos y mejoremoscomo seres humanos.

¿INTIMAMOS?

La intimidad esla forma de

comunicarnos, esel “lenguaje”

que utilizamoslos cuidadores

Tribuna Libre

Página 15

Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA CV.Este depósito está formado por una serie de aparatos técni-co que han sido donado a la asociación. Por ello, al tratarsede una cesión de equipamiento, la persona que necesite laayuda deberá solicitarlo a ADELA-CV. Aqui se cumplimen-tará un registro de cesión, en el que debe indicarse la fechaprevista de devolución.

Además, teniendo en cuenta que algunas de las ayudastécnicas son más escasas que otras, es importante que la per-sona beneficiaria de estas más escasas, realice las gestionesprecisas para poder obtener su propia ayuda técnica, pudien-do utilizar la de la asociación mientras consigue la suya pro-pia. Para ello, podéis consultar en la asociación el modo deobtención de estas ayudas técnicas, así como las prestacio-nes económicas individualizadas para su adquisición.

Actualmente, en nuestro depósito de ayudas técnicascontamos con:Ayudas de movilidad personal:

- sillas de ruedas de interior y exterior.- Sillas de motor.- Andadores.

Equipamiento para el baño:- Elevador de WC.

- Asiento de bañera/silla de baño.Ayudas para la protección y el cuidado personal:

- Cojines antiescaras.- Cama articulada.

Ayudas para la comunicación:- Avisador por contacto a corriente - Comunicador canon.- Lightwriter

Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respiratoria:- Aspirador de flemas.- Espirómetros.- Kit de productos de limpieza de oxigenoterapia.- Ambú

Dado que algunas de estas ayudas técnicas requieren deun mantenimiento más costoso por sus componentes eléctri-cos y baterías, hemos establecido para algunas de éstas unaaportación económica simbólica que nos permita sufragarestos gastos y su reparación. Por último decir que en el casode que tuvierais alguna ayuda técnica que ya no utilicéis yqueráis donarla a la Asociación, podéis entregarla en el localo poneros en contacto con las trabajadoras de ADELA CV.