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DIRECCIÓN: Junta Directiva Accu Asturias.

DIBUJO:Ramón Florentino.

COLABORAN EN ESTE NÚMERO:Mª Concepción López Areces, Andrea MuriasHéctor G. Jamart, Cristina Muñiz, Eva María del Blanco, Ángeles Ramos, Elo Ramos, Inma García, Delia Peñacoba y Daniel Fernández yLaureano López Rivas.

FOTOGRAFÍA E ILUSTRACIONES: ACCU-Asturias, Grupo Iniciativas, pixabay.com y www.freepik.es.

RETOQUE FOTOGRÁFICO: Grupo Iniciativas

DISEÑO Y MAQUETACIÓN: www.grupoiniciativas.com

EDITA: Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa del Principado de Asturias

IMPRIME: Ecoprint.

ISSN: 1889-2671

DEPÓSITO LEGAL: AS-404/96

SedeAvda. Moreda, 11. 3ª planta. 33212 Gijón

Delegación OviedoAvda. Roma, 4 bajo. 33011 Oviedo

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HORARIO DE LA ENTIDAD:Lunes, miércoles, jueves y viernes de 10:00 a 14:00 horas. Los martes de 10:00 a 12:00 y de 17:00 a 19:00 horas.

Nº 78

COLABORAN CON NOSOTROS:

ACCU-ASTURIAS forma parte de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU ESPAÑA) y COCEMFE ASTURIAS.

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DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN04 06

14 40 ANIVERSARIO DE LA ESPECIALIDADDE DIGESTIVO AVILÉS

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SUMARIO

ENTREVISTA A INMA GARCÍAEnfermera estomaterapeuta

COMIDA ANUAL 2018

08 10ENCUENTROS SALUDABLES I CAMPAMENTO PARA NIÑOS Y NIÑASCON CROHN Y COLITIS ULCEROSA

PACIENTE ACTIVO ASTURIASEntrevista aDelia Peñacoba

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ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

40 ANIVERSARIO DE LA ESPECIALIDADDE DIGESTIVO AVILÉS

EDITORIAL

COMIDA ANUAL 2018

A lo largo de 2018 se mantuvieron consultas gratuitas con psicólogos en Avilés, Gijón y Oviedo para aque-

llos socios que lo solicitaron. Por la importancia que tie-ne esta ayuda en ciertos momentos de la convivencia con la EII, se mantendrán a lo largo de 2019.

Recordamos que estas terapias tienen un coste para nuestra Asociación, aunque para el socio resulte gratuita, si por algún motivo no pudieran acudir rogamos nos avi-sen para poder gestionar la cita con otro paciente.

Nuestra voluntaria Ana Ma-ría Velasco ha realizado de manera desinteresada se-siones de REIKI durante el primer trimestre del 2018 en nuestra Delegación de Ovie-do, por lo que agradecemos su labor.

“Ana me pareció una chica muy maja y agradable, más si cabe que lo hace de forma voluntaria y que en el mo-mento que realizó conmigo la sesión estaba embara-zada, lo cual muestra su interés por la actividad y se ve que está implicada y con ganas de ayudar a otros” Afirma Daniel Fernández (socios de ACCU Asturias).

“Yo hace años que estoy en remisión, así que físicamente no note ningún cambio, aunque lo muy interesante como medio de relajación para controlar épocas de estrés, por lo que veo interesante que se hiciera otra tanda de sesiones, que recomendaría y a las que asistiría de buen grado”.

REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 78

03

Terapia Psicológica

Terapia Reiki

www.facebook.com/ACCUASTURIAS @accuasturias

EditorialQueridos socios/as.

¡Cómo pasa el tiempo! Sin darnos cuenta se ha ido un año más. Este año diferente a los demás, ya que ACCU Asturias ha seguido su andadura con una Nueva Junta Directiva.

Hemos llegado al final y queremos haceros llegar a través de estas páginas el fruto del trabajo y de las experiencias vividas durante estos últimos meses. Para ello, nada mejor que echar la vista atrás y recordar los inolvidables momentos que hemos pasado a través de las actividades y los proyectos realizados.

Nuestro agradecimiento a todas aquellas per-sonas que han colaborado con ilusión para que nuestros proyectos y sueños se hagan realidad.

Por último, nos gustaría animaros a que parti-cipéis de manera positiva y activa en la vida de Nuestra Asociación.

Este 2019 comenzará con; un Taller de yoga, una Carrera Solidaria para dar a conocer el Crohn y la Colitis Ulcerosa, la III Jornada sobre EII organizada en el HUCA y la celebración del Día Mundial de la EII con nuestra Comida Anual y la Iluminación Simbólica.

OS ESPERAMOS Y ANIMAMOS A PARTICIPAR EN TODAS ELLAS.

La Junta Directiva.

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ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

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Feria de la Salud de Oviedo y IV Carrera “Muévete por la Salud”

septiembre

Divulgación y sensibilizaciónde la EII en la Sociedad Asturiana

Con la intención de dar a conocer nuestra Asociación y representar a las personas que padecemos Crohn y Colitis Ulcerosa ACCU Asturias este

año participó en Jornadas Médicas y Ferias de Salud.

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II Feria Avilesina deAsociaciones

abril 09

II Jornada para pacientes con EII organizadas en el HUCA

mayo 19

Iluminación simbólica del Ayuntamiento de Noreña

mayo 05 octubre

I Jornada Paciente Ostomizado en el Hospital de Cabueñes

19 octubre

Feria de la Salud de Piedras Blancas

2018

El 21 de abril de 2018 ACCU Asturias estuvo presente en la II Feria Avile-sina de Asociaciones, con un stand que visitaron muchos avilesinos inte-resados por conocer la labor de nuestra Asociación.

II JORNADA PARA PACIENTES CON EII

ORGANIZADA EN EL HUCA

La Asociaciones participan-tes en la Feria Avilesina tu-vimos ocasión de compartir una comida de convivencia que nos ayudó a conocer el trabajo de otros compañe-ros, e incluso propició que pusiéramos la primera pie-dra de una colaboración.

Por segundo año consecutivo tuvi-mos el honor de participar en esta Jornada pensada para los pacientes de Inflamatoria.

En esta ocasión mostramos a los asistentes las actividades que ACCU Asturias realizó durante 2017 y las que teníamos previstas para este año. Hemos colgado en nuestra web los videos de las distintas ponen-cias para aquellos que no hayan po-dido asistir.

Mira los videos en el canal de Youtube de ACCU-Asturiasdesde tu móvil usando el QR.

II FERIA AVILESINA DE ASOCIACIONES

DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN04 actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78

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El Ayuntamiento de Noreña fue iluminado de morado para dar visibilidad a la EII.

Nos acompañaron en la lectura del manifiesto Ana Gon-zález, alcaldesa en funciones y las concejales Beatriz Corzo, Verónica Noval y Cristina Sánchez que quisieron apoyarnos con su presencia y que animaron a los asisi-tentes a seguir trabajando por dar a conocer a la socie-dad la problemática de las personas que padecen Crohn o Colitis Ulcerosa.

Es la primera vez que ACCU-Asturias está presente en la Feria de la Salud de Oviedo coincidiendo con la Carrera por la Salud que organiza el Hospital Central de Asturias. Fue una jornada intensa y muy gratificante por los cientos de personas que se acercaron a solicitar información y la vi-sita de numerosos socios que tras participar en la Carrera se acercaron al stand de la Asociación.

Volveremos a repetir el próximo año.

JORNADA OSTOMIZADOS EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CABUEÑES, GIJÓN

Conmemorando el 50 Aniversario Hospital Universita-rio de Cabueñes y coincidiendo con el Día Mundial del Paciente Ostomizado.

Nuestra Asociación tuvo el privilegio de participar en una de las mesas redondas de esta Jornada, mostran-do la importancia del acompañamiento a las personas cuando le hacen una ostomia al no conseguir estabi-lizar el Crohn ni la colitis ulcerosa. Hemos colgado en nuestra web los videos de las distintas ponencias para aquellos que no hayan podido asistir.

ACCU-Asturias no quiso perder la oportunidad de asistir a la I Feria de la Salud organizada en Piedras Blancas. Agradecer a Toña y Felisa, voluntarias de ACCU Asturias su presencia y colaboración en la atención a los que se acercaron a nuestro stand.

Mira los videos en el canal de Youtube de ACCU-Asturiasdesde tu móvil usando el QR.

DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL

FERIA DE LA SALUD DE PIEDRAS BLANCAS

FERIA DE LA SALUD DE OVIEDO YIV CARRERA HUCA

actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78 05Por Mª Concepción López Areces, Presidenta de ACCU-Asturias

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Comida anual 2018 de ACCU-Asturias

Comenzamos la mañana con el taller participativo con la colaboración de las enfermeras que nos atienden en las Unidades Monográficas. Lo realizamos al aire libre en el mismo restaurante dónde después entregamos el premio y comimos.

Se dividió en dos dinámicas de grupo:

● La primera, llamada “El árbol de los problemas”, la dirigí yo misma, con ayuda de las enfermeras. Con-sistía en identificar varios factores de los problemas con los que nos enfrentamos los enfermos de EII en la vida cotidiana, para escuchar a otros enfermos contar su visión y experiencia de la enfermedad, y sentirnos más comprendidos.

● En la segunda “El mar de dudas”, las enfermeras respondieron a las preguntas de los asistentes, las cuales se dividieron en 3 bloques, tratamiento, ali-mentación y vidas cotidianas.

TALLER DIVULGATIVO

Tras terminar el taller, Conchita, la presidenta, leyó unas palabras de agradecimiento para las premiadas y con la ayuda del fundador de la asociación, Manolo, se proce-dió a la entrega la medalla y de un detalle floral.

Este año quisimos agradecer la gran labor que hacen las enfermeras de las unidades monográficas del Princi-pado de Asturias, entregándoles la medalla a Dña. Clara Villa Del Amo (Hospital Universitario Central de Astu-rias), Dña. Mª Isabel Lijó Marcilla (Hospital Universitario de Cabueñes) y Dña. Mª Ángeles Bermúdez Álvarez (Hos-pital Universitario San Agustín).

Su trabajo es indispensable dentro de las unidades mono-gráficas, además de mostrar mucha implicación y dedica-ción con los enfermos de EII.

Cómo todos los años, se entregó el Premio ACCU-Asturias aprovechando la Comida Anual de nuestra asociación, que se celebró el 16 de septiembre en el restaurante Peña Mea.

PREMIO ACCU ASTURIAS 2018

Taller divulgativo. Enfermeras de las Unidades Monográficas premiadas.

actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78

COMIDA ANUAL06

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ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

Al finalizar la entrega del premio que también trans-currió al aire libre, pasamos al salón para degustar el menú, abundante y rico, con un concepto distinto, va-rios platos al centro de la mesa para compartir.

Tras el café, aprovechamos para que el que quisiese cogiese lotería y para pedir donativos, por 1€ entrega-mos una pulsera con el lema de la asociación (Juntos hacemos más) y un cupón para un sorteo posterior de vales de entradas para el SPA de Montepío y de las Cal-das, que nos cedieron desinteresadamente, por lo que agradecemos enormemente su aportación.

Para finalizar el evento, el doctor Laureno Rivas nos in-vitó a la celebración del 40 aniversario de la puesta en marcha del Servicio de Digestivo del hospital San Agustín que tendría lugar el 3 de octubre.

La Presidenta agradeció la asistencia a todos los so-cios y familiares en esta tradicional comida en la que nos damos cita para compartir la ilusión del caminar de nuestra Asociación, instándoles a volver a coincidir el próximo año.

COMIDA ANUAL

El premió recayó en las enfermeras de la Unidades Monográficas del Principado de Asturias, su implicación, dedicación y trabajo, es indispensable para el buen funcionamiento de las Unidades Monográficas.

Mesa de jóvenes con el Dr. Rivas al fondo.

Premiadas con una de las entredas cedidas por el SPA del Montepío y Las Caldas.

“Juntos hacemos más”

actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78 07Por Andrea Murias, Vicesecretaria de ACCU-Asturias

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actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78

SALUD Y OCIO08

De manera que nos vimos en la tesitura de pensar algo que pudiera gustar a jóvenes

y mayores, hasta que se encendió la bombilla y estando en Asturias que mejor cosa que juntar dos activida-des que aquí se nos dan de lujo: una ruta y una comida posterior, si además le sumamos una sesión de spa estábamos seguros que sería un éxito, como a la postre fue.

Nos dirigimos entonces al concejo de Aller, concretamente a la zona alta hasta Felechosa, bastante montañera y con muchas posibili-dades ruteras. Nos decidimos por la ruta de El Foyoso puesto que por su descripción contaba con poco o nulo desnivel y era apta para toda la familia, su duración también era corta, ideal entonces. El punto de encuentro sería la Residencia Spa la Minería, donde teníamos concer-tada la citada comida. Eran cerca de las 11 horas cuando la gente ya se iba reuniendo, saludando y felicitando a algún cumpleañero presente. No hacía un día de sol radiante, cosa habitual en esta región últimamente, pero la tem-peratura era agradable y cuatro gotas casuales no nos iban a im-pedir disfrutar del día.

Total, que en grupo nos fuimos, pa-seando tranquilamente, con carrito de bebé incluido, admirando el pai-saje, el bosque caducifolio típico del norte de España, las montañas aún con la cumbre nevada. Buen ambiente, charlas, risas, compartir experiencias, un poco de todo. Pa-samos al lado del río Braña hasta que llegamos a nuestro objetivo el Molín de Peón donde Sabino Mon-je, Presidente de la Asociación de Pescadores “El Maravayu”, nos dio una charla acerca del trabajo que la asociación realiza en este lugar con

III Encuentro Saludable. Taller de emociones.

Encuentros Saludablescompartiendo mucho más que naturaleza y salud

Bienvenidos al primero de nuestros encuentros saludables, y tengo la sensación de que no será el último. Cuando sur-gió la idea lo primero que pensamos fue en reunirnos y rea-lizar una actividad para todo rango de edades y de estados de ánimo, así que tras descartar las clásicas reuniones en un salón frío con mesa y sillas donde contar nuestras cosas pensamos darle la vuelta a la tortilla y buscar un entorno más propicio para relajarnos, crear nuevas amistades, re-forzar las ya existentes y por qué no, pasarlo bien sin más.

la cría y repoblamiento de alevines de trucha.

Pasado ya el mediodía del domin-go era momento de emprender el camino de vuelta a Felechosa pero por un recorrido distinto, así pudi-mos cruzar el pequeño pueblecito de “El Pino” disfrutando de nuevo del paisaje verde que nos está de-jando esta lluviosa primavera. Sin darnos cuenta estábamos de nue-vo en el punto de inicio y el hambre apretaba.

Llegamos un poco antes de lo pre-visto, pero ya teníamos el salón preparado, el karma o el destino si así lo preferís iba a jugar en nues-tro favor puesto que un cambio de menú de última hora nos permitió disfrutar de una sopa de marisco y de un mero que estaba riquísimo, y de postre un arroz con leche, por si esto fuera poco teníamos prepara-da una tarta sorpresa para el cum-pleañero que sopló las velas con todos nosotros. La sobremesa se

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actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78 09Por Héctor G. Jamart, Socio de ACCU-Asturias

I Encuentro Saludable. Molín de Peón.

alargó un poquitín ya que había mucho que comentar y compartir, pero era momento de disfrutar de la guinda de la jornada, la se-sión de Spa.

No se me ocurre me-jor experiencia para la tarde de un domingo que tumbarse en un jacuzzi gigante meti-do en una cueva con poca luz y burbujas saliendo por todas partes, por si esto fuera poco habría que sumar los inhaladores nasales para aliviar síntomas de enferme-dades respiratorias, las duchas, la piscina y la relajación que nos proporcionaban los miles de chorros de

agua. Se podría per-der la noción del tiem-po estando ahí meti-dos, pero después de dos horas largas y los dedos arrugados de estar a remojo ya iba siendo hora de salir.

Salir y despedirse de los compañeros, eran cerca de las 8 cuando nos fuimos con una sensación plena de haber aprovechado un domingo que de otra manera seguramen-te habría sido un día

más y que con esta excusa conseguimos hacer algo nuevo e interesante. La rela-jación que nos ofre-ció el SPA nos ayudó a conciliar un sueño totalmente reparador que hacía tiempo no conseguíamos.

Lo que comenzó sien-do un experimento creemos que va a con-vertirse en un hito a repetir. ¡Nos vemos en la próxima aventura!

La sobremesa se alargó un poquitín ya que había mucho que comentar y compartir, pero era momento de disfrutar de la guinda de la jornada, la sesión de Spa.

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actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78

LOS PEQUES DE LA CASA10 CAMPAMENTO DE VERANO

Al proyecto se unen inmedia-tamente el Dr. Bousoño, Dr. Díaz y el Dr. Jiménez especia-

listas pediátricos que los tratan en el Hospital Universitario Central de Asturias. Su implicación, apoyo y colaboración fueron determinantes para que se pudiera hacer realidad.

Con más ilusión que experiencia en enero de 2018 nos embarcamos en el desarrollo de nuestro campamen-to, pionero en la zona norte de Es-paña. ¡Todo un reto!

PRIMER PASO, elaboración del pro-yecto; comenzamos poniéndonos en el lugar de los padres, ¿qué pedi-rían a la organización de un campa-mento que les animara a dejar a su

hijo/a con plena tranquilidad? ¿Qué les haría confiar en que todo lo que se hiciera se adaptaría a las necesi-dades de su hijo/a? No resultó fácil. Eran muchas cosas a tener en cuen-ta; brotes, medicación, comidas, aseos, cansancio… En esta prime-ra parte contamos con la ayuda de Antonio, responsable de Aventura Norte, que, al presentarle la idea, se vuelca con nosotros, entendien-do que es una actividad que dejará huella en los niños con EII.

El borrador del documento se envía al Dr. Santiago Jiménez para que lo comente con sus compañeros, y juntos dan forma a los talleres que ellos mismos desarrollarían a lo lar-go de las mañanas. También revisan el menú que habíamos preparado con la colaboración de Andrea Mu-rias, técnico en nutrición y coordina-dora de jóvenes en ACCU Asturias.

Se lo presentamos a Dr. Luis Hevia, Gerente del HUCA, que reconoció la importancia del trabajo que se de-sarrolla con los niños en este tipo de campamentos y manifiesta su

apoyo a los profesionales que se han involucrado al proyecto.

Del cartel del Campamento se en-cargan tres de nuestros socios más pequeños que hacen el dibujo que lo ilustra. Con el toque final que le da Miguel Mateos, diseñador gráfi-co, estamos listos para el segundo paso; la difusión.

I Campamento para niños y niñas con Crohn y Colitis Ulcerosa ACCU-Asturias

La idea de realizar un campamento para niños/as con Crohn y colitis, donde pudieran compartir experiencias y educarlos en el manejo físico y emocional de su enfermedad surge en la Jornada que realizamos en

octubre del año 2017 “Convivir en familia con la EII”.

La implicación, apoyo y colaboración de los doctores Bousoño, Díaz y Jiménez fueron determinantes para que se pudiera hacer realidad.

Foto 1: Yincana. Foto 2: Bubble. Foto 3: Charla cultural en Espinaredo.

EL Cartel del campamento fue diseñado por los socios más pequeños.

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actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78 11

Una vez cerrada la programación estamos preparados para enviar la información. Nuevamente, son los pediatras del HUCA, los que hacen de enlace entre nosotros y las fami-lias informándoles del proyecto.

Abrimos también el Campamento a niños de otras provincias para potenciar el marco de convivencia y relaciones, por entender que en-riquece tanto a los niños como a las familias. Aquí contamos con la colaboración de Nestle que a tra-vés de su representante Fernanda Terrón hizo llegar a los profesiona-les pediátricos de la zona norte del país nuestro proyecto. Se difundió a través de ACCU España y las distin-tas Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa y COCEMFE Asturias, por su parte, traslada la información a las diferentes Gerencias Sanitarias que la hacen llegar a los Centros de Salud del Principado.

A pesar de comenzar en junio con la difusión, veinte familias se intere-san por el Campamento y finalmen-te son doce los niños que confirman su asistencia.

Llega el 26 de agosto, emoción a flor de piel. Es el momento de poner a prueba la maquinaria. Se

Abrimos también el Campamento a niños de otras provincias para potenciar el marco de convivencia y relaciones, por entender que enriquece tanto a los niños como a las familias.

concreta con los padres tratamien-tos médicos a seguir, dietas adap-tadas, necesidades concretas de cada participante… Pocos niños se conocían, unas presentaciones rápidas de las familias, recogida de últimas recomendaciones, despedi-da de los papás y damos el pistole-tazo de salida.

Por fin, comienza el Campamento, tantos meses de preparación no evi-tan que estemos expectantes ante la reacción de los niños. Dos de las niñas vienen a pesar de encontrarse en brote, todo un voto de confianza por parte de los padres en los que organizamos el campamento y los voluntarios que vamos a acompa-ñarlos a lo largo de la semana.

Foto 4: Paintball. Foto 5: Camas elásticas.

Veinte familias se interesan por el Campamento y finalmente son doce los niños que confirman su asistencia.

Desde el primer día se encuentran muy cómodos y se respira compli-cidad entre ellos. Las mañanas las dedicamos a realizar talleres que les enseñarían más sobre su enfer-medad y las tardes estarían llenas de actividades deportivas y lúdicas. Con la noche llegaba el momento más esperado por los niños en el que no intervenía ningún adulto.

TALLER ALIMEN-TACIÓN

SALUDABLE

Dr. Carlos Bousoño impartió el taller “Cuidado de dientes”.

Dr. Juan José Díaz en el taller “Alimenta-ción saludable”.

Por Cristina Muñiz, Coordiandora del campamento

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AGRADECIMIENTOS A:

actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78

CAMPAMENTO DE VERANO12

Se reunían a iniciativa propia para hablar de “sus cosas”, compartían experiencias y hablaban con entera libertad sobre su enfermedad y sus problemas al encontrar un entorno amigo que les hacía comprenderse mutuamente.

● A los doctores Carlos Bousoño, Juan José Díaz y Santiago Jiménez especialistas pediátricos que los tratan en el HUCA por ser más que su especialista, ayudarles cuando lo necesi-tan, atender y escuchar a las familias y por apoyar cualquier iniciativa que facilite la vida a nuestros niños. Sois un ejem-plo que a seguir por los futuros médicos.

● Consejería de Sanidad y Gerencia del HUCA por creer en nuestro proyecto.

● Alicia y Pablo por venir desde tan lejos para compartir este sueño. Sois los mejores voluntarios que podíamos haber tenido. Os ganasteis a cada uno de los niños.

● Aventura Norte que se volcó con ilusión en el Campamento.

● Abraham que desde la Federación de Surf del Principado de Asturias nos organizó el Bautismo de surf.

● Andrea Murias, técnico en nutrición, por revisar nuestro menú.

Fue este momento el que hacia realidad el objetivo del Campamen-to; una noche les pedimos que se fueran cada uno a su habitación a descansar, era tarde y había que dormir. Una de las niñas me mira y me dice “por favor, déjanos un poco más, yo esto lo necesito, es la prime-

ra vez que puedo hablar de lo que me ocurre, esto no puedo hablarlo con nadie, ni con mis padres, porque ellos no lo entienden”. En ese preci-so instante supimos que realmente estábamos ayudándoles, había me-recido la pena una apuesta tan alta.

● Rosa Cayarga por tu entusiasmo al presentar el yoga a los niños.

● Victoria Corbeiras por ayudarnos a relajarnos.

● Miguel Mateos por darle tu toque personal a nuestro cartel.

● Fernanda Terrón por ir más allá de su trabajo y difundir el Campamento.

● Paola y Lara, monitoras del Campamento, por vuestra empatía y ayuda para que cada día fuera único.

● Accu España, resto de ACCU y COCEMFE Asturias por ayudarnos con la difusión.

● A los COLABORADORES, por el apoyo económico, sin el cual no hubiéramos podido realizar la actividad tal y como la programamos:

Y por supuesto a todos los padres que confiaron en nosotros y dejaron a sus hijos disfrutar del Campamento. ¡Muchas gracias! Ha sido un privilegio poder compartir con ellos esta experiencia tan gratificante.

COLABORADORES

Foto 1: Descenso en canoa. Foto 2: Taller “Cambio de Roll” del Dr. Santiago Jiménez. TALLERCAMBIODE ROL

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actividades 2018REVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78 13

Para despedir el 2018, celebrar el caminar de nuestra Asociación y recordar a los que este año nos han dejado, los Socios de ACCU Asturias

nos reunimos el 14 de diciembre.

Ángel y Elena, los socios propietarios del Café el Duende, donde tuvo lugar el Encuentro pusieron mucha ilusión y ganas para que la tarde resultara familiar y agradable.

Nos tenían preparada una sorpresa; la Asociación La Serena a la que pertenecen nos proponen organizar una Carrera Solidaria a favor de ACCU Asturias el 28 de Abril de 2019, aceptamos encantados.

La Junta Directiva de la Asociación La Serena y ACCU Asturias en el Encuentro Navideño junto a Isabel la so-cia más joven de Nuestra Asociación e inspiracción de la Carrera Solidaria del próximo 28 de Abril.

Nos comentan que necesitamos voluntarios para el con-trol de la Carrera, así que os animamos a inscribiros en [email protected] o en nuestro teléfono 985 09 12 37. Os seguiremos informando en la web y en las redes sociales, si algún socio no tiene acceso a ellas puede llamar a la sede, nuestra trabajadora les atenderá.

Anotad la fecha en la agenda, tenemos una cita para dar visibilidad al Crohn y la Colitis Ulcerosa el 28 de abril.

ENCUENTRO DE NAVIDAD

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ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

Entrevista a Inma GarcíaEnfermera estomaterapeuta Supervisora 3ª Par en

el Hospital de Cabueñes. Unidad de Ostomías del Área Sanitaria V

1.- ¿QUÉ ES UNA OSTOMÍA?Antes de hablar de “ostomía”, de-biéramos hacer referencia al térmi-no “estoma”.

Un estoma es una abertura natural o quirúrgicamente creada, que une una parte de una cavidad corporal con el exterior. Los procedimientos quirúrgicos mediante los cuales los estomas son creados terminan en el sufijo “-ostomía” y comienzan con un prefijo que denota el órgano o el área que se opera.

Por lo tanto una ostomía es un pro-cedimiento quirúrgico en el que se realiza una apertura (estoma) para un órgano hueco.

● A nivel del sistema digestivo en la pared abdominal (duodenos-tomía, yeyunostomía, ileostomía, y colostomía) para dar salida al contenido intestinal.

● Directamente en el estómago (gastrostomía) como vía alterna a la boca y dar soporte alimentario.

● En el sistema urinario, los es-tomas se pueden encontrar en área lumbar (nefrostomías) o pel-vicoabdominal (ureterostomias, vesicostomía) que permiten la sa-lida de la orina.

● A nivel respiratorio también como parte de la terapia de recupera-ción para ayudar en el intercambio de gases (traqueostomía), como orificio de emergencia en la mem-brana cricotiroidea (cricotiroidoto-mía) y como tratamiento de urgen-cia directamente en los pulmones (toracotomía).

Esta es la definición científica de una ostomía y sus diferentes variantes.

Estoma Pero para mí, como enfermera es-tomaterapeuta, me atrevo a decir que una ostomía se puede enten-der y vivir como UNA VENTANA A LA VIDA.

Me explico: La mayoría de los pacien-tes son ostomizados como conse-cuencia de una patología oncológica.

Otro grupo de pacientes son los que sufren durante largos períodos de tiempo una enfermedad inflamatoria intestinal.

Entre estas enfermedades se en-cuentra la Colitis Ulcerosa y la En-fermedad de Crohn.

También están aquellos pacientes que tras una situación de urgencia vital, ésta se resuelve en el quirófa-no con el resultado de una ostomía.Nadie quiere una ostomía en su vida, así como nadie quiere enfermar... pero, desde esta perspectiva... una OSTOMÍA salva la vida de muchos pacientes. Es la tabla de salvación para todos estos pacientes.

Imagen: https://abaccobaleares.org

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2.- INFORMACIÓN PREVIAPor supuesto que la información previa es importante. Es más, en mi opinión, ésta es imprescindible.

El miedo a lo desconocido es un sentimiento innato en el ser huma-no. El miedo sólo aporta más sufri-miento en el proceso de la enferme-dad, miedo gratuito que es fácil de resolver.

Begoña García Llano estomaterapeuta referente en el Hospital de Cabueñes.

3.- ¿LA ATENCIÓN DE UNA ENFERMERA ESTOMATERAPEUTA ES DECISIVA PARA LA NUEVA SITUACIÓN?Cuando el paciente ya es consciente que el quirófano ha finalizado y se ve con “la bolsa” en su abdomen es uno de los momentos de inflexión en su proceso. YA ES REAL.

Vivir esta experiencia de la mano de una profesional especializada que vigile, acompañe, ayude y enseñe al paciente y sus familiares cercanos (si así lo desea el paciente) disminuye las complicaciones, minimiza las incertidum-bres e inseguridades y reduce el ingreso hospitalario afianzando el manejo y el autocuidado por parte del paciente. En este proceso es importante todo el Equipo, tanto el de Enfermería como el médico que confía plenamente en las decisiones y cuidados que proporciona Begoña, nuestra estomaterapeuta referente en el Hospital.

Así que, SI es muy importante un profesional formado en este momento.

4.- ¿HABLAR DEL ESTOMA CON OTRO PACIENTE?Creo que una persona que viva una situación en primera persona y sea ca-paz de compartirla, pudiendo aclarar dudas y contar experiencias y “truqui-llos” en el manejo del día a día es una experiencia enriquecedora. De hecho aporta credibilidad y realidad. Cualquiera que viva una vida plena con una ostomía será capaz de transmitir vivencias que los profesionales no pode-mos contar nunca en primera persona. Además es enriquecedor porque se crean vínculos. Otro paciente no sólo empatiza, sino que es capaz de validar la experiencia de alguien que está comenzando a estrenar su ostomía.

No obstante, a pesar de entender que puede ser muy positivo, debemos respetar la decisión que tomen nuestros pacientes porque cada uno tiene su propio proceso y su ritmo. No somos todos iguales y hay personas más

Cuando el paciente tiene información, es más consciente y se responsabiliza de su proceso pasando a ser parte activa en todo su proceso.

En la consulta preoperatoria en la Unidad de Ostomías el paciente se siente acogido y tiene la oportu-nidad de aclarar todas sus dudas respecto al procedimiento al que va a ser sometido. Me consta que la enfermera estomaterapeuta que contacta en este primer momento empatiza con los pacientes y llegan al medio hospitalario (mucho más hostil para el paciente) “de otra manera”. Tan pronto como pueden los pacientes hacen referencia a las aclaraciones que Dori ya les ha he-cho en ese primer contacto.

También se les muestra los dispo-sitivos que va a tener que usar tras la cirugía; incluso se les ofrece la posibilidad de convivir con uno en su ámbito. Cuando el paciente tie-ne información, es más consciente y se responsabiliza de su proceso pasando a ser parte activa en todo su proceso.

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reservadas o que les cuesta un poquito más de tiem-po aceptar su propia situación, lo que dificulta que sea capaz de expresarse con otro. Cada cual debe decidir cuándo y es una decisión muy respetable.

5.- ¿CUÁL ES EL TRABAJO QUE REALIZA ESTE PROFESIONAL ANTES DE QUE EL PACIENTE RECIBA EL ALTA?La enfermera estomaterapeuta en el hospital realiza una valoración y evaluación del paciente y su estoma. Tras esta valoración decide el dispositivo más adecua-do para cada situación. Existen muchos dispositivos y cada uno de ellos se adaptan a situaciones muy distin-tas. Además la decisión de un dispositivo u otro facilita que el resto del Equipo de Enfermería utilice siempre el mismo para cada paciente, lo que asegura una con-tinuidad en el cuidado; pudiendo prevenir la aparición de fugas.

También se detectan complicaciones de forma precoz pudiendo aplicar el tratamiento más adecuado en cada circunstancia o solicitar (si fuera necesario) la opinión del cirujano responsable.

Julieta Bel y Dori Meana consulta ostomias de Pumarín.

6.- UNA VEZ EN CASA...En el postoperatorio más inmediato se realiza segui-miento del paciente para continuar valorando la situa-ción y evolución del estoma en la Unidad de Ostomías por una experta en estomaterapia; ya que el estoma tarda algo más en estabilizar su situación. Hemos de te-ner en cuenta que se evitan ingresos prolongados en la medida de lo posible y si las circunstancias lo permiten.

Una vez que la situación del paciente es estable (res-pecto a su ostomía) puede acudir a su enfermera de AP y si ésta no puede dar solución al paciente, ella misma puede contactar con la Unidad de Ostomías a través de correo electrónico o telefónicamente.

7.- ¿CÓMO NACE LA UNIDAD DE OSTOMÍAS DEL ÁREA V? ¿QUIÉN LA COMPONE?La Unidad de Ostomías del Área V del distrito I del SES-PA (tal y como está funcionando hoy) nace por la falta de apoyo especializado que recibían estos pacientes en nuestra zona de salud. En una Unidad quirúrgica, como la nuestra, la carga de trabajo que soporta el equipo de Enfermería es muy importante. Cualquier enferme-ra está capacitada para poder realizar un cambio de bolsa con destreza y extrema rapidez, si la situación se lo requiere... Pero no existía el tiempo para pararse a explicar al paciente y enseñarle cómo realizar el au-tocuidado. En consecuencia el paciente se iba a casa

En el momento de realizar los cambios de dispositivo se comienza a hacer Educación al paciente. Se solicita apoyo de algún familiar de referencia que pueda cola-borar con el paciente en los primeros días ya fuera del hospital (tanto si el paciente es autónomo o dependien-te). Se aclaran dudas que puedan surgir y se van dando los pasos para que sea el propio paciente quien maneje su propio cuidado respecto a la ostomía, la alimenta-ción, vestir. El objetivo es que el paciente se vaya a su domicilio en el menor tiempo posible sabiendo cómo tiene que hacer un cambio de bolsa, su limpieza y saber detectar posibles complicaciones.

Cuando el paciente se va de alta se realiza una evalua-ción de diferentes items en los que se contempla el ma-nejo en el autocuidado y si el paciente presenta alguna complicación. Según esta información solicitamos apo-yo en la Consulta de la Unidad de Ostomías en el Centro de Especialidades Dr. Avelino González (Ambulatorio de Pumarín) con mayor o menor premura.

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y se apañaba cómo podía. Muchos de estos pacientes acudían al Ser-vicio de Urgencias del Hospital de Cabueñes para poder solucionar su problema. En multitud de ocasiones provocaban reingresos.

Ante esta situación, tras incorporar-me como Supervisora se propuso un cambio en la organización del trabajo de la unidad, se realizó un registro del número de pacientes ostomizados que se atendían y se presentó en Dirección de Enferme-ría del Hospital solicitando el apoyo de ésta para llevar a cabo el Proyec-to que hoy es una realidad.

La Unidad de Ostomías del Área V, dadas las características de nues-tro medio (físicamente están se-parados el ámbito hospitalario y la atención especializada) la com-ponen las enfermeras estomate-rapeutas referentes en el Hospital Universitario de Cabueñes (Begoña y Patricia que se encargan del segui-miento de las ostomías digestivas y de las urostomías, respectivamente junto con el equipo de Enfermería de cada unidad) y en la consulta de la Unidad ubicada en el Centro de Especialidades Dr. Avelino González (Dori, Ana y Yolanda que colabora desde la consulta de Cirugía).

8.- CÓMO PONERSE EN CONTACTO CON LA UNIDADPasadas las revisiones planteadas durante los primeros meses, tras la intervención quirúrgica, hasta lle-gar al año de la cirugía se cita al paciente anualmente. Si el paciente presenta algún tipo de complicación y su enfermera de AP no puede dar solución al problema planteado, ésta puede contactar con la Unidad de Ostomías y solicitar la ayuda de una de las estomaterapeutas para poder aclarar dudas y/o valorar si fuera necesario concertar una cita con la propia Unidad.

Aún quedan muchas cosas por ha-cer para que nuestros pacientes se sientan cada vez más seguros, autónomos y menos dependientes. Como ejemplo se me ocurre citaros: talleres de complicaciones para pro-fesionales sanitarios, talleres para los propios pacientes, talleres de cómo cocinar los alimentos, trucos para poder viajar sin problemas, cómo abordar el sexo, el deporte, el trabajo,... un largo etcétera.

Cuando el paciente se va de alta se realiza una evaluación de diferentes items en los que se contempla el manejo en el autocuidado y si el paciente presenta alguna complicación.

Me gustaría destacar que todas ellas son muy queridas y aprecia-das por sus pacientes; tanto a nivel profesional como su excepcional ca-lidad y calidez humanas.

Y como no podría ser de otro modo quisiera agradecer a las Asocia-ciones de Pacientes por la ayuda que ofertáis y os pido que vuestro apoyo para solicitar este tipo de unidades que facilitan la autono-mía a los pacientes con una cali-dad de vida real.

Durante el mes de octubre se celebra el

DÍA MUNDIAL DEL PACIENTE OSTOMIZADO

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Entrevista a Delia Peñacoba Maestre

Servicio de Promoción de la Salud y ParticipaciónDirección General de Salud Pública. Consejería de Sanidad. Asturias

1.- Programa de Paciente Activo, ¿Cómo surge? ¿En qué consiste?Es un proyecto de la Dirección Gene-ral de Salud Pública en colaboración con el Servicio de Salud del Princi-pado de Asturias, que forma parte de dos estrategias: la Estrategia de Promoción de la Salud y la Estra-tegia de Atención a la Salud y a la Población con Enfermedad Crónica en Asturias.

Paciente Activo Asturias es un pro-grama de talleres o cursos prácti-

cos donde se aprenden AUTOCUI-DADOS, para que las personas que tengan alguna enfermedad crónica y sus cuidadores o cuidadoras, conoz-can cómo les afecta su enfermedad y qué hábitos o conductas influyen

De drcha. a izda.: Marta Pisano Gonzalez, Raquel Vázquez Álvarez, Jose Ramón Hevia Fernández, Delia Peñacoba Maestre y An Boone.

en ella. El objetivo final es que las personas mejoren su calidad de vida y su nivel de salud. Para ello, las personas con enfermedad cró-nica y sus cuidadores/as toman parte activa en su cuidado, aumen-

Este Programa de autogestión de enfermedades crónicas se destaca por tener una gran base empírica (evidencia avalada por 30 años de investigación publicada) y estar ampliamente difundido en varios países (20 países y traducido a 28 idiomas).

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ticipación voluntaria y altruista de aquellas personas, que han decidi-do ser monitores del programa: pro-fesionales del ámbito social, muni-cipal y sanitario, así como personas con enfermedad crónica y cuidado-ras. Hemos pasado de 33 monito-res/as en los inicios del programa a 200 monitores/as en la actualidad.

Los talleres se imparten por toda la geografía de nuestra Comunidad Autónoma ya que contamos con mo-nitores/ as, así como la implicación de ayuntamientos, servicios socia-les, servicio de salud, asociaciones, farmacias, universidad,... que nos facilitan la difusión del programa y la captación de personas interesa-das en participar.

3.- ¿Hay otras Comunidades que tam-bién lo esté poniendo en práctica?En el marco del Sistema Nacional de Salud, formamos parte de la Red de Escuelas de SALUD PARA LA CIU-DADANÍA, que nace como una pro-puesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España con la finalidad de aportar

El taller tiene una duración de 6 semanas consecutivas, con una sesión semanal de 2 horas y 30 minutos.

Los pacientes se proponen objetivos en salud y empiezan a realizar con éxito pequeños cambios, haciendo que aumente la confianza en sus habilidades para dominar los síntomas y problemas causados por la enfermedad,

tan su responsabilidad y toman de-cisiones diariamente derivadas de su enfermedad.

La metodología que implementa-mos a través del Programa Pacien-te Activo Asturias fue desarrolla-da en la Universidad de Stanford, “Chronic Disease Self-Management Programme” (“Tomando Control de su salud“ en su adaptación espa-ñola). Este Programa de autoges-tión de enfermedades crónicas se destaca por tener una gran base empírica (evidencia avalada por 30 años de investigación publicada) y estar ampliamente difundido en va-rios países (20 países y traducido a 28 idiomas). El taller tiene una duración de 6 semanas consecutivas, con una se-sión semanal de 2 horas y 30 mi-nutos. A lo largo de las sesiones y a través de diferentes actividades, los pacientes se proponen objetivos en salud y empiezan a realizar con éxito pequeños cambios, haciendo que aumente la confianza en sus habilidades para dominar los sín-tomas y problemas causados por la enfermedad, adquirir hábitos de vida saludables y conseguir una me-jor calidad de vida. Los monitores o las monitoras de cada taller son dos personas, con enfermedad crónica y previamente formadas para condu-cir el grupo.

2.- ¿Desde cuándo se está traba-jando en Asturias con este progra-ma? ¿Cómo ha sido su acogida? PACAS comenzó a implementarse en el año 2014. A lo largo de es-tos primeros 4 años de recorrido se han impartido un centenar de talle-res por todo el territorio asturiano, a los que han acudido más de 1.200 personas. El desarrollo de estos talleres es posible gracias a la par-

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5.- Miembros de la Junta Directiva de ACCU Asturias tuvieron ocasión de participar en uno de los talleres que impartís y han visto las posibilidades que ofrece, ¿cómo podríamos animar a los pacientes con Crohn y Colitis a participar en él?En los talleres no hablamos de enfermedad, sino de salud en positivo, de cómo podemos mantener nuestro nivel de salud. Sabemos que el día a día es lo que mar-ca la diferencia en nuestro estado de salud, más allá de las intervenciones puntuales que podamos tener con el sistema sanitario. Es precisamente desde esta perspectiva de autocuidados, que aprenderemos herra-mientas y habilidades para mejorar nuestro bienestar y sentirnos felices.

Desde hace cuatro años se realiza una Jornada para difundir el trabajo que se está haciendo. Este año la V Jornada PACAS tendrá lugar en Pola de Laviana el 26 de abril. Os ampliaremos información de la jornada cuando nos llegue el programa definitivo.

TEMAS QUE SE TRABAJAN EN LOS TALLERES

a los pacientes, familiares y cuidadores una fuente de información y herramientas de formación. Formamos parte de esta Red las CC.AA de Andalucía, Aragón, As-turias, Cantabria, Castilla La Mancha, Cataluña, Galicia, Murcia y País Vasco.

4. ¿Cómo puede ayudar los talleres que desarrolláis al enfermo crónico? ¿Los familiares más cercanos pueden beneficiarse también de ellos?El taller está diseñado para hacer participar activamen-te a los pacientes y cuidadores/as en el autocuidado de su salud. Un objetivo principal es el abandono del rol pasivo del paciente, para convertirse en una persona con capacidad de autocuidado y de autogestión de su proceso de enfermedad. Un paciente activo, un pacien-te experto con participación en la toma de decisiones y una mayor responsabilidad con su salud.

Técnicas para tratar problemas como la frustración, la tristeza, la fatiga, el dolor y el aislamiento que frecuentemente acompañan a la enfermedad crónica.

Ejercicio físico apropiado para mantener y mejorar la fuerza, flexibilidad, resistencia y equilibrio.

Uso adecuado de medicamentos.

Comunicación efectiva con la familia, entorno y profesionales de la salud.

Alimentación saludable.

Medios de valorar nuevos tratamientos.

Habilidades para resolver problemas, tomar decisiones y hacer planes de acción.

Desarrollo del pensamiento positivo.

Técnicas de relajación.

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relatoREVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78

Sabíamos que exis-tía esa enfermedad y algo sobre sus

síntomas, pero no fue hasta vivirlo con nuestra amiga cuando llegamos a conocerla de verdad. Por desgracia en este tiempo le ha sido diagnosticada a más gente cercana a nosotras.

Al principio sentíamos lástima de ella, una chica tan joven, con dos niños pequeños, sin poder ha-cer vida normal y con tan-tos dolores…

Lo más duro fueron los ingresos, algunos muy lar-gos y duros, las operacio-nes con las interminables recuperaciones. Recorda-mos como si fuese hoy, los trayectos en autobús al hospital a visitarla, alguno llorando por ver lo mal que lo estaba pa-sando nuestra amiga y la impotencia de no poder hacer nada.

Es una mujer con una for-taleza y valentía increíble, es un ejemplo para noso-tras. Ha pasado por mo-mentos muy duros en los

últimos años y ha sabido salir adelante con una ac-titud y una fuerza de volun-tad admirables. Nuestra amiga es una maravillosa persona que sabe vivir con la enfermedad con una actitud muy positiva, con una vida muy activa y desde hace un tiempo ayudando a otros enfer-mos en su misma situa-ción, lo cual dice mucho de ella. En definitiva, una gran luchadora.

Al vivir la enfermedad con ella desde el principio, es fácil reconocer los altiba-jos que en algún momento ha podido tener y así po-der hacer todo lo posible por ayudarla. Si alguna vez se nos ha escapado ese momento de debilidad, nuestra amiga ha tenido la suficiente confianza como para pedirnos ese empu-jón que necesitaba en ese momento y organizar una quedada extra en nuestra cafetería de siempre.

Pensamos que el papel de los/as amigos es muy importante en la vida de personas como nuestra amiga que tuvo la mala

fortuna que la enfermedad se cruzara en su camino. Una enfermedad complicada y fastidiosa que la limi-ta en muchas ocasiones. Debemos mostrar empatía, entender que a veces no se sienten bien para hacer algunas cosas y respetar esos momentos. Entre todos podemos lograr que la enfermedad no defina a nues-tros amigos escuchándoles, apoyando y animando para que lleven una vida plena.

Las amigas contamos en tu historia

No recordamos exactamente el momento en que nuestra amiga nos contó el diagnóstico de su enfermedad, pero sí recordamos como hace 14 años aproximadamente, empezó a tener los primeros síntomas y el doloroso recorrido por diferentes consultas, las intermi-nables pruebas y la angustiosa de la espera de resultados hasta que llegó el diagnóstico definitivo: Colitis Ulcerosa.

21Por Eva Mª del Blanco, Ángeles Ramos y Elo Ramos.

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40º ANIVERSARIOde la Especialidad

de Digestivo de AvilésLa celebración, el día 3 de octubre de 2018, del acto conmemorativo del 40º Aniversario de la Especialidad de Digestivo en el Hos-pital San Agustín de Avilés (HSA) y el 10º año de Docencia de la Especialidad, tuvo un carácter eminentemente festivo, pero tam-bién nos permitió analizar la evolución de la especialidad de Digestivo en general y de la Sección de Digestivo de Avilés en particular, a lo largo de estos años.

El día 3 hubo actuaciones (Rubén Alba (gaita y guitarra), Esther García López (poeta), Fernando Valle Roso (cantante), José Castiñeiras (mago),

Dúo Silenzzio (música clásica), Marina Aneiros (violín) y D. Iván Robledo (piano), que se alternaron con inter-venciones, institucionales (Dr. Enrique González, Geren-te H. San Agustín y Dr. J.R. Riera, Gerente del SESPA ), de varios miembros de la Sección de Digestivo, de médicos de A. Primaria (Dr. Vallina) y de Delegados de Laboratorios Farmacéuticos (Pacho de Schering). Y en nombre de las Asociaciones de Pacientes, intervino la Presidenta de la Asociación de Pacientes de Crohn y Co-litis Ulcerosa (ACCU), Concepción López Areces.

LA ESPECIALIDAD DE DIGESTIVO EN ASTURIASEn 1978 solo existía Especialidad de Digestivo Hospi-talaria en Oviedo, con categoría de Sección en el Hos-pital Nuestra Señora de Covadonga, cuyo jefe era el Dr. Rodrigo.

La segunda unidad hospitalaria de Digestivo de Asturias fue la de Avilés, a partir de mayo de 1978.

En el resto de Asturias los enfermos digestivos que in-gresaban eran atendidas por los Servicios de Cirugía y

de Medicina Interna, y las consultas ambulatorias por los Especialistas de Digestivo y por los Cirujanos Gene-rales no Jerarquizados de los ambulatorios, que tenían un horario de trabajo de solo 2,5 horas.

LA ESPECIALIDAD DE DIGESTIVO DE AVILÉSHasta mayo de 1978 había solo Especialistas de Di-gestivo en el Ambulatorio de Avilés, con un horario de 2,5 horas, como en el resto de Asturias (Dr. Alonso y

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Dr. Diaz Valdés); no había especialistas de diges-tivo en el Hospital San Agustín, que se había in-augurado 2 años antes.

En el Hospital, los pa-cientes de digestivo eran atendidos por el Servicio de Medicina Interna, cuyo jefe de Servicio era el Dr. Lagunas y por el Servicio de Cirugía, Jefe de Servi-cio, Dr. Palacios. Además, debemos destacar la exis-tencia del Hospitalillo de ENSIDESA, cuyo jefe de Cirugía era el Dr. Mauro, y en el que los enfermos de Digestivo eran atendidos por el Dr. Adeva, que fue el primero que realizó en-doscopias en Avilés. Exis-tían además por entonces dos Cirujanos Generales no Jerarquizados, con ho-rario de 2,5 horas (Dr. J. A. Vallina, Dr. Cándenas), que operaban en el Hos-pital de la Cruz Roja y el Hospital de Caridad.

El periodo de 1978 hasta 1986 en el HSA Avilés, se caracterizó por la escasez de recursos humanos y materiales: Había un solo un Especialista de Digesti-vo (Dr. Rivas) con el apo-yo en ciertos periodos de

Hospitalillo de Ensidesa. Imagen del Blog Recuerdos de Llaranes.

especialistas de Medicina Interna (Dra. Rodríguez y el Dr. Estrada), una en-fermera de endoscopias y el resto de personal era compartido con el Servi-cio de Medicina Interna.

El equipamiento de la especialidad era muy limitado:

● Un gastroscopio. ● Un sigmoidoscopio. ● Un rectoscopio (adscri-to a Cirugía). ● Un equipo de Laparos-copia (de Ginecología).

Con estos recursos se realizaba endoscopia, consulta y atención a pacientes ingresados.

La relación con Atención Primaria, es una de las características que diferencia a la S. Digestivo de Avilés de otros hospitales, en la mayoría de los cuales no existe relación entre los dos niveles.

Desde 1978 la especialidad de Digestivo ha sufrido grandes cambios para adaptarse a las necesidades asistenciales y al avance en el conocimiento científico, y también a los profundos cambios en la sociedad. La formación de especialistas vía MIR, con amplios cono-cimientos en Medicina Interna y formación específica en digestivo, (que requería el aprendizaje de técnicas diagnósticas cada vez más complejas y una visión mul-tidisciplinar de la especialidad) fue fundamental para poder encarar con éxito estos cambios.

Así a partir de 1986 se fueron incorporando esta nue-va generación de especialistas: en 1986, Dr. Escude-ro, 1987, Dr. Sánchez, 1992, Dr. Crespo, 1996, Dr. de la Vega, 2001, Dr. Duque, en 2012, Dr. González, y en 2013 la Dra. Armesto, primera residente formada en Avilés… Al mismo tiempo se fueron incrementando progresivamente las dotaciones de aparataje, locales y personal de enfermería y administrativo en planta, con-sulta y endoscopias.

Todos estos elementos han dado lugar a la Unidad de Digestivo en Avilés, con un perfil y unas características singulares, que le confieren una personalidad acusada y diferenciada respecto a otras de Asturias, y que son fundamentalmente: la relación con Atención Primaria, la vocación docente, introducción progresiva de mejoras técnicas y organizativas y la amplia cooperación con las Asociaciones de Pacientes Digestivos y otras Asociacio-nes relacionadas con la salud.

La relación con Atención Primaria, es una de las carac-terísticas que diferencia a la S. Digestivo de Avilés de otros hospitales, en la mayoría de los cuales no existe relación entre los dos niveles.

Antes de la existencia de los Centros de Salud, en 1980 comenzamos a realizar reuniones con Médicos Generales del Área, que desde 1984 se convirtieron en reuniones sistemáticas. A partir de 1985 se comenza-ron a realizar reuniones monográficas, las Jornadas de Digestivo en Atención Primaria, entre Digestivo y Aten-ción Primaria del Área III, de Avilés, que duraban un día y cuyos objetivos eran fundamentalmente poner en co-mún la forma de abordar la atención de las enfermeda-des digestivas en el Área: la I Jornada de Digestivo en A. Primaria se celebró en 1985, la II Jornada en 1990, la III Jornada en 1995 que culminó con la publicación del libro “Aparato Digestivo: Pautas de diagnóstico y tratamiento en el Área.” Y la IV, y última, fue en 2010.

Por otra parte, partir de 1990, se organizo de forma sistemática un horario de trabajo compartido, de 1-1’5

Por Laureano López Rivas, Exjefe de La Sección de Digestivo de Avilés reportajeREVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 78 23

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horas semanales y se creó un Grupo de Trabajo estable de A. Primaria y Digestivo.

A partir de 1995, se puso en marcha un Programa de Formación Continuada en Digestivo para A. Primaria, con Rotación de 1 mes en Digestivo de 4-5 MAP del Área por año, se comenzaron a realizar Trabajos de Investiga-ción Clínica conjuntos, solicitud directa de endoscopias y ecografías, Consultas de alta resolución y puesta en marcha de varios Programas especiales (E. Celiaca, De-tección de hemocromatosis...). Desafortunadamente este programa solo se mantuvo unos pocos años.

En febrero de 2004 comenzó la Consulta de Digestivo en los C. Salud (CDCS) con los siguientes objetivos: mejorar la calidad de la atención a los pacientes, valo-ración conjunta MAP-Digestivo, disminuir la L.E., Forma-ción continuada...

UNIDAD DOCENTEYa desde los primeros años de la especialidad en Avi-lés, se participó en proyectos docentes, primero en la docencia de Estudiantes Medicina y desde 1988 en el programa de formación de los MIR de Familia y de MIR de Medicina Interna. A partir de 1995 desarrollamos un novedoso programa de formación continuada de los Médicos de Atención Primaria, con rotación durante 1 mes en la Consulta Externa de digestivo. Y finalmente en 2007 se nos concedió la docencia para formar Espe-cialistas de Digestivo.

Dinamismo y capacidad de innovación. Introducción de avances organizativos y técnicos al servicio de los pacientes.

Desde el principio, fue un objetivo prioritario de la Uni-dad, conocer todos los avances que se iban produciendo en la prevención, en el diagnóstico y en el tratamiento de las enfermedades digestivas, aplicarlos en el día a día y traducirlos en mejoras técnicas y organizativas al servicio de los pacientes. Entendíamos que también en un hospital comarcal, no solo era posible sino necesa-rio, hacer compatibles avance científico y calidad asis-tencial, desarrollo tecnológico y relación con A. Prima-ria, atención a los procesos digestivos más frecuentes y subespecialización, volcarse en la docencia y cuidar la relación con los pacientes a nivel individual y través de las asociaciones.

Por eso en lo asistencial, al ir creciendo pudimos aten-der además de la planta (18 ingresos digestivos de

media), la consulta, las técnicas diagnosticas y te-rapéuticas y otras muchas prestaciones, que dan una idea de la complejidad de lo que es hoy una especia-lidad como la nuestra.

Una Consulta variada y compleja:

● 2 Consultas Monográfi-cas: Hígado y EII. ● 2 Consultas Alta Reso-lución (CAR) (CAR-ECO y CAR-RECTOSCOPIA). ● 7 Consultas Generales personalizadas. ● Consulta de Digestivo en el C. Salud (CDCS). ● Consulta de Enfermería.

La amplísima variedad de Técnicas diagnósticas y terapéuticas realizadas en Endoscopias, Consulta y Quirófano:

● Ecografía (desde 1992, primera unidad de digestivo de Asturias). ● Colonoscopias. ● Gastroscopias. ● CPRE. ● Rectoscopias.

Otras Pruebas:

● Hemodinamica Portal. ● ECO Doppler y ECO intervencionista. ● Enteroscopia de doble balón. ● Capsula endoscópica. ● Elastografía. ● Ecoendoscopia. ● Laparoscopia. ● Granulocitoaféresis. ● PHmetría. ● Biopsias hepáticas y PAAF. ● Gastrostomía Percu-tánea Endoscópica (PEG). ● P. Aliento H.Pylorí e intolerancia lactosa, y otras.

Es decir, se hacen des-de las técnicas básicas propias de un hospital comarcal hasta pruebas complejas más propias de un hospital de 3º nivel. Por eso hemos sido y somos

Desde el principio, fue un objetivo prioritario de la Unidad, conocer todos los avances que se iban produciendo en la prevención, en el diagnóstico y en el tratamiento de las enfermedades digestivas.

Actos de 40 aniversario. Imagen La Nueva España.

reportajeREVISTA ACCU ACTUAL - NÚMERO 781024

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ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

Unidad de referencia de ciertas técnicas para otros Hospitales de Asturias:

● Enteroscopia de doble balón. ● Presiones portales. ● Laparoscopia diagnóstica. ● Cápsula endoscópica. ● Resistencias microbia-nas frente al H. Pylori. ● Granulocitoaféresis...

La Sección de Digestivo también ha sido coordina-dora e impulsora de pro-yectos de investigación y cambios en la práctica clínica en la Comunidad Autónoma, entre otros:

● Pruebas de Aliento para el tratamiento del H. Pylo-ri de forma centralizada (al principio en los otros hospitales se hacían en centros privados). ● Coordinación y puesta en marcha del progra-ma de la cápsula endos-cópica con realización en tres Hospitales y lectura centralizada en Cabueñes. ● La organización e imple-mentación de la Ente-

roscopia y Ecoendosco-pia en Asturias. ● Programa Piloto de Cri-bado de Cáncer de Co-lon (iniciado en febre-ro/07 y posteriormente en Colaboración con la ALIANZA para la Pre-vención del Cáncer de Colon y la Consejería, puesta en marcha del programa de Cribado Poblacional).

Existen protocolos de diagnóstico y tratamien-to actualizados de forma continua prácticamente

Se ha cuidado siempre la información para pacientes, con Hojas Informativas, prácticamente de todos los procesos y enfermedades, consensuadas con Atención Primaria y otros Servicios del Hospital.

de todos los procesos y enfermedades, consensuados con Atención Primaria y en algunos casos con otros Servicios del Hospital. Se publicó un libro de Protoco-los en 1995 y desde entonces se han actualizado la mayoría de ellos. Y además hemos puesto el énfasis ciertos Programas específicos de diagnóstico y tra-tamiento de distintas patologías, que supusieron un avance en la calidad asistencial:

● Prevención del hepatocarcinoma (Eco y Alfafeto cada seis meses). ● Diagnóstico precoz de la hemocromatosis (programa basado en la petición de IST entre 20 y 50 años por parte de A. Primaria). ● Diagnóstico de la enfermedad celiaca (Programa consensuado con A. Primaria y otros Servicios del Hospital). ● Programa de alteración de Pruebas de Función Hepática (consensuado con A. Primaria). ● Programa de diagnóstico y tratamiento de la U. Péptica H. Pylori positiva, con AP. ● Programa de diagnóstico y tratamiento de la ERGE con AP. ● Programa de grupos de riesgo de Ca de Colon con petición directa de colono desde AP (desde hace más de 10 años).

Pero además en la cartera de servicios se ofrecen otras muchas prestaciones: como las Guardias (localizada de Endoscopias y de presencia física de M. Interna), Progra-mas en el Hospital de Día (Tratamiento con terapias bio-lógicas, Tratamiento con hierro intravenoso, Paracentesis programadas, Sangrías, Control tras algunas técnicas especiales: CPRE, Prótesis, B.Hepática, Eco intervencio-nista…), Interconsultas de otros servicios y atención a los pacientes que quedan en los Boxes de Urgencias.

Se ha cuidado siempre la información para pacientes, con Hojas Informativas, prácticamente de todos los procesos y enfermedades, consensuadas con Atención Primaria y otros Servicios del Hospital (publicación de estos protocolos por parte de la Unidad desde 1995 y actualización posterior).

LA RELACIÓN CON ASOCIACIONES Y ENTIDADESPocas unidades clínicas de Avilés y de Asturias se han volcado más en la relación con la comunidad. No solo con asociaciones y entidades relacionadas con la espe-cialidad (ACCU, ACEPA, AECC...), sino también con orga-nizaciones y entidades tienen relación con la salud en general (AECC, Plataforma Sanidad Pública, CÁRITAS, Fundación Secretariado Gitano, Plataforma por los Ser-vicios Públicos de Aviles, sindicatos (CCOO), Colegio de Farmacéuticos, Ayuntamientos (red de ciudades salu-

Dr. Laureano Rivas (imagen de archivo).

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dables y otros programas) y Asocia-ciones de Vecinos de los Concejos del Área de Avilés (Avilés Castrillón, Illas, Corvera, Cudillero,..).

Con dos Asociaciones hemos te-nido una relación de colaboración más estrecha: La Asociación de En-fermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias (ACCU) y La Asociación de Enfermos Celiacos (ACEPA). En los dos casos, además de charlas y reuniones de trabajo, durante 10 años, la Sección de Digestivo de Avilés ha dispuesto de un teléfono de consulta para los asociados de Asturias, con el objeto de orientar y resolver dudas.

Desde 1978 se han producido avances muy importantes en el conocimiento de la Enfermedad In-flamatoria Intestinal (EII), E. Crohn (EC) y C. Ulcerosa (CU), que se han traducido en una mejor atención a los pacientes. No se trata aquí de hacer un análisis de todos los cam-bios que se han producido en estos 40 años, solo recordar algunos de los más relevantes.

Por un lado destacar el aumento de la frecuencia de la EII: en los años 70 veíamos unos pocos enfermos y ahora el número de pacientes con EII supera los 240/100.000 habi-tantes; el incremento es real, y no solo porque se diagnostiquen me-

jor, que también. Aunque seguimos sin conocer la causa última de la EII, hemos avanzado mucho en el conocimiento de la EII: conocemos mejor los factores genéticos, los factores desencadenantes y sobre todo de los mecanismos que des-encadenan la inflamación. Todo ello ha contribuido a unos medios diag-nósticos mejores (analítica, endos-copias y técnicas de imagen, ECO, TAC, RNM…) y a unos tratamientos más eficaces, tanto médicos, (cor-ticoides, 5 ASA inmunosupresores, biológicos…), como quirúrgicos, que pocas veces curan, pero controlan mucho mejor la enfermedad.

No debemos olvidar que en los 70, los pocos enfermos que se diagnos-ticaban, no recibían una atención adecuada, porque se sabía muy poco: se tardaban en diagnosticar los enfermos (escaso conocimiento de la enfermedad y medios diag-nósticos limitados, solo existía la radiología convencional y empezaba la endoscopia), y había pocos tra-tamientos médicos eficaces (solo existía la sulfasalazina (salazopiri-na) y los derivados de la cortisona). Las técnicas quirúrgicas y la expe-riencia de los cirujanos tampoco eran las actuales.

Muchas son las actividades y ser-vicios que ha puesto en marcha ACCU a lo largo de estos años, en

los que hemos colaborado muchos profesionales de Asturias, a través de charlas, consultas en la Revis-ta, información telefónica, que han contribuido a mejorar la atención a los pacientes, mejorando la relación de los pacientes con los profesio-nales (gastroenterólogos, cirujanos, médicos de cabecera, enfermería, psicólogos...), y especialmente con-tribuyendo al impulso y apoyo a la creación de las Unidades Monográfi-cas de EII de Avilés, Oviedo y Gijón.

También, y no menos importante, sobre todo a medio y largo plazo, ha sido el apoyo de ACCU junto con otras instituciones, a la investigación relacionada con la EII. Es evidente que son otros los que tienen el poder y las posibilidades reales de apoyar la investigación, pero gestos como el de ACCU y otras Asociaciones deben valorarse y servir de apoyo y estímu-lo a otras iniciativas.

Finalmente quiero agradecer a ACCU la oportunidad que me ha dado para, en nombre de todo el personal de la Sección de Digesti-vo de Avilés, contar lo que ha sig-nificado para nosotros celebrar 40 años de nuestra especialidad y con ello una visión, unos valores y una forma de entender una profesión orientada al servicio del paciente.

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