Resumen Ejecutivo Ampliado - Estudio de Prefactibilidad Del Proyecto FAIEH - 25May2015 - V. 1.1

7/25/2019 Resumen Ejecutivo Ampliado - Estudio de Prefactibilidad Del Proyecto FAIEH - 25May2015 - V. 1.1

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Resumen Ejecutivo del Estudio de Prefactibilidad del Proyecto Social en SaludDISEO, CONSTRUCCIN Y PUESTA EN MARCHA DE UN CENTRO DE REFERENCIA IPS DE PRIMERNIVEL PARA LA ATENCIN Y TRATAMIENTO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS EN EL

MUNICIPIO DE COTA, DEPARTAMENTO DE CUNDINAMARCA, REPBLICA DE COLOMBIA.

Proyecto DISEO, CONSTRUCCIN Y PUESTA ENMARCHA DE UN CENTRO DE REFERENCIA IPS DE

PRIMER NIVEL PARA LA ATENCIN Y TRATAMIENTO DEPACIENTES CON ENFERMEDADES HERFANAS EN ELMUNICIPIO DE COTA, DEPARTAMENTO DE

CUNDINAMARCA, REPBLICA DE COLOMBIA.Un Centro de Identificacin, Caracterizacin, Diagnstico, Referencia y

Atencin de Primer Nivel.

25/05/2015FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS - FAIEHGestin de Proyektos


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CONFIDENCIALEl presente documento se presenta a FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS FAIEH, parasu evaluacin y podr ser usado segn su criterio.

Elaborado por GESTIN DE PROYEKTOS 26/05/2015 Pgina 1 de 20

RESUMEN EJECUTIVO AMPLIADO

Socios Empresariales

FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS Mara Eugenia Grisales

Socios EstratgicosGESTIN DE PROYEKTOS Gestin de Formulacin y Evaluacin de Proyectos.

Gestin Administrativa, deAuditora Financiera y Jurdica.SECRETARA DE SALUD DE CHA Convenios de Identificacin, Apoyo, Ayuda y Asesoramiento.ANGIOHEALTHY IPS Ciruga Vascular, Endovascular, de Angioplastias, y Linfedema y Anomalas

Congnitas.

Sector EconmicoEntidad privada Sin nimo de Lucro, en el Sector Salud.

Objetivo GeneralEl objetivo general es el desarrollo de un proyecto social enfocado a la atencin integral de pacientes con enfermedadeshurfanas, en el territorio nacional, cubriendo todas las especialidades y subespecialidades mdicas, y con el acompaamientode la atencin en las reas de educacin y social, tanto del paciente como de su ncleo familiar.

El objetivo es buscar capital de apalancamiento para el cumplimiento de los objetivos especficos, a nivel de salud, social, yeducativo.

Objetivos financierosEl objetivo financiero es buscar capital de inversin para el apalancamiento del proyecto.

Apalancamiento requerido COP$9.347500.000,, , USD$6500.000,

Tiempo de Inversin 60 Meses segn Flujo de Inversin

Modelo de Inversin Donacin para el desarrollo del proyecto Manejo de recursos y garanta Encargo Fiduciario de administracin y pagos.

Inversores actualesActualmente LOGISTICA INTEGRAL INTERNACIONAL LOGIS SAS ha adelantado los diseos y estudios necesarios para la legalizacindel proyecto, y la participacin dentro de la demanda de mercado que requiere los materiales a producir.

Uso de los fondos de ApalancamientoLos rubros son:


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Total Capital Prstamo Total sin IVA

-

1.000.000.000 1.000.000.000

540.000.000 2.000.000 538.000.000

3.000.000.000 3.000.000.0003.000.000.000 - 3.000.000.000

1.000.000.000 - 1.000.000.000

300.000.000 - 300.000.000

8.840.000.000 2.000.000 8.838.000.000 -

- -

-

-

-

- -

- - - -

498.600.000 - 498.600.000

-

-

-

10.000.000 10.000.000

-

900.000 900.000

-

509.500.000 - 509.500.000 -509.500.000 - 509.500.000 -

9.349.500.000 2.000.000 9.347.500.000 -

2.000.000 2.000.000 -

-

-

-

-

-

-

-

2.000.000 2.000.000 - -

9.351.500.000 4.000.000 9.347.500.000 -

Legalizacin Fiscal y Contable

ACTIVOS FIJOSTANGIBLES

ACTIVOS FIJOS

INTANGIBLES

INVERSIONES

ACTIVOS FIJOS

Gastos Legales

Gastos

Preoperativos

Gastos de l Proyecto de Preinversin -

Prstamos Ba ncarios

CAPITAL DE

TRABAJO

Operaciones Normales (Caja)

Venta de Bonos X Pagar

Utilidad sobre la Venta de Valores Negociables

Aportes de Fondos de Propietarios de la Empresa

Venta de Activos Fijos

Reembolso de Impuestos

Alquiler pago anticipado

Total Inversin Activos Fijos

Total Capital de Trabajo

Terrenos

Inversin Total

PROGRAMA DE INVERSIONES / FUENTES

Gastos Financieros

Gastos de Personal PreOperativo

Gasto de Promocin para Captar

Honorarios X Consultora

Gastos de Papelera y tiles de Oficina

Total en Gastos PreoperativosTotal Activos Fijos Intangibles

Detalles

Construcciones

Vehculos

Maquinaria y Equipos

Instalaciones Complementarias

Muebles y Equipos

Total Activos Fijos Tangibles

Edificios

Trmites y Licencias Varia s

Habil itacin / Certificacin del Negocio

Calificacin

Total Gastos Legales

Constitucin de Empresa

# Particip. HorasCosto X

HoraTotal

2 612 15.000 18.360.000

1 48 15.000 720.000

612 15.000 -

1 612 25.000 15.300.000

5 612 120.000 367.200.000

-

1 48 30.000 1.440.000

1 612 15.000 9.180.000

1 204 15.000 3.060.000

-

1 48 15.000 720.000

1 408 15.000 6.120.000

1 612 25.000 15.300.000

1 612 25.000 15.300.000

1 612 25.000 15.300.000

25.000 --

1 612 30.000 18.360.000

2 204 30.000 12.240.000

-

- 160 20.000 -

498.600.000

Mercadeo

Ingeniera del Proyecto

Estudio de Impactos Ambientales

Estudio Econmico

Estudio Financiero

Estructuracin Organizacional

Total Gastos del Proyecto de Preinversin

Anlis is de Beneficios del Proyecto

Formulacin del Proyecto

Evaluacin del Proyecto

Gastos de Movilizacin

Otros Ga stos

Estructuracin Administrativa

Estructuracin Modelo Econmico

Evalua cin Econmica

Evalua cin Financiera

Anlisis de Sensibil idad

CUADRO A - GASTOS DEL PROYECTO DE PREINVERSIN

Etapas SubEtapa

Investigacin y Desarrollo

Marco Jurdico

Entorno Social

DAI

Diseo de un Plan de Manejo

Investigacin del Mercado

Estructura Econmica del Mercado

Proyeccin del Mercado Objetivo

Estudio Tcnico Operativo


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Etapa del ProyectoProyecto en etapa de pre-factibilidad (actualizado hasta 25 de Mayo/2015)Proceso de ejecucin en etapa de firma de documentos (hasta 31 de Agosto/2015)

Descripcin del Proyecto

Compra de un terreno de tipo rural que tenga cobertura propia o del municipio a redes elctricas, de acueducto yalcantarillado, y con acceso a travs de vas principales que faciliten el transporte y movilizacin de personal profesionaly de pacientes en condiciones de salud de extremo cuidado.

Construir unas instalaciones para el rea administrativa, consutorios para atencin de pacientes, laboratorios clnicos,pequea ciruga, enmarcado dentro de lo denominado como Institucin de Prestacin de Servicios de Salud de PrimerNivel, y alojamiento.

Posibilidad ampliacin y expansin, mediante construccin y adecuacin de infraestructura fsica, para Segundo y TercerNivel, en las subsiguientes etapas del proyecto.

Compra e implementacin de equipos de diagnstico, intervencin y/o tratamiento de baja, mediana y alta complejidad,para cada etapa del proyecto.

Compra de Vehculos de Transporte de Pacientes tipo Ambulancia, as como de vehculos para el transporte de materialhospitalario y para uso administrativo.

Compra de equipos mviles para diagnsticode enfermedades hurfanas en zonas alejadas de la ciudad, donde inclusiveno se cuenta con energa ni agua potable.

Ejecucin y puesta en marcha de los servicios de Consulta Externa, Diagnstico, Laboratorio Clnico y Atencin dePacientes en Primer Nivel y en mximos cinco (5) subespecialidades mdico-clnicas.

Construccin de un rea habitacional con una capacidad de diez (20) habitaciones, para el alojamiento del ncleofamiliar de pacientes de enfermedades hurfanas, que en razn de su lugar de residencia alejado del municipio de Cotay/o Bogot, y sus condiciones socioeconmicas no tienen acceso a recursos econmicos.

Construccin de rea de parqueadero para vehculos, tanto de la organizacin, como de pacientes, familiares y/oproveedores.

Construccin de un rea de farmacologa, que permita la dispensacin de los medicamentos requeridos para eltratamiento de los pacientes de enfermedades hurfanas.

Construccin de un rea de investigacin y desarrollo para enfermedades hurfanas, que permitan un mayorconocimiento y la direccin idnea hacia procedimientos y/o tratamientos adecuados.

Planeacin, diseo y ejecucin de campaas de identificacin y caracterizacin de enfermedades hurfanas en zonas

de difcil acceso. Obtencin de recursos econmicos tanto estatales como por donaciones de organizaciones sean nacionales o

extranjeras, que permitan el apalancamiento y equilibrio econmico para el desarrollo y funcionamiento del Centro deReferencia.

Historia de la OrganizacinLa FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS FAIEH, es una organizacin Sin nimo de Lucro,creada en el ao 2013, en el municipio de Cha, Cundinamarca, en cabeza de Maria Eugenia Grisales Rubio, junto con otroscolaboradores.

La FUNDACIN FAIEH, tiene como objeto social organizar, orientar, apoyar, asociar a toda persona y/o familia que se veanafectados por enfermedades raras, hurfanas y en discapacidad, con el fin de mejorar su calidad de vida, el bienestar social, laintegracin, inclusin, atencin dentro del sistema de seguridad social, atencin integral e impulsar programas para la

sensibilizacin sobre enfermedades raras, hurfanas y en discapacidad, y dems programas, planes, proyectos, entre otros, sobrepoblacin en condicin de vulnerabilidad.


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Direccin/Equipo

CARGO NOMBRE PERFIL PROFESIONAL FUNCIONES

Director General

del Proyecto.

Jun Camilo Meza. Administrador y Formulador de

Proyectos.

Direccin General del Proyecto.

Director de FAIEH. Maria EugeniaGrisales Rubio.

Fundadora de la Fundacin FAIEH. Direccin General de la FundacinFAIEH.

Director Mdico. Heidi Eliana MateusArbelez.

Mg. En Gentica Humana. Directora rea Tcnica Mdico-Clnica.

Fisioterapeuta. Zulima Gmez Len. Fisioterapeuta Integral Esp. EnEnfermedades Hurfanas.

Fisioterapia Fsica.

Psicologa. CatherineMcCormick.

Psicloga. Estudio Social.

Yanet Pealoza Mg. En Psicologa Clnica. Psicologa Clnica.

InfraestructuraFsica.

Martha LucaVelandia.

Arquitecta. Diseo y Construccin de PlantaFsica.

Administracin. Luz Mirian PeaOlmos

Administracin en Salud Auxiliar deEnfermera.

Formulacin de rea Administrativa.

Edward AlexanderGonzlez.

Administracin en Salud.

rea Contable Ismael EnriqueGauna Garca

Contador Pblico. Formulacin de Estados Financieros.

Descripcin del Objeto de Contratacin

Tiempo de Ejecucin 5 aos, estimado.Lugar Municipio de Cota, Departamento de Cundinamarca, Repblica de Colombia.Identificacin Contrato de Prestacin de Servicios en Salud, bajo la cobertura de Rgimen Contributivo, Subsidiado

o Vinculado.


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Proyecciones Financieras:

2.397.378.939.180,16

1.296.693.759.688,461.100.685.179.491,69

573.931.771.016,30

526.753.408.475,39

19.077.693.592,53

507.675.714.882,86

-

507.675.714.882,86= Utilidad Neta

ESTRUCTURA DEL ESTADO DE RESULTADOS

Ventas

- Costos Variables= Mrgen de Contribucin

= UAI

- Impuestos

- Costos Fijos y Gastos

= UAII

- Intereses

Perodo Flujo Financiero

I.I. (9.351.500.000,00)

I (108.683.320.568,80)

II (203.395.119.444,81)III 141.026.285.019,93IV 168.127.343.153,39V 160.782.617.242,79

COK

VANE VANF 17.449.927.956,80

TIREM TIRFM 17,42%

13,93%

14,17%20,25%

13,93%

18,54%

COSTO DE OPORTUNIDAD DEL CAPITAL

PROMEDIO PONDERADO DEL COSTO DE CAPITAL (PPCC) WEIGHTED

TASA DE INTER S DE LA DEUDA

COK : Tasa de Oportunidad: RSC(2009-2011)

Flujo Econmico

(9.351.500.000,00)

(105.957.935.769,87)

(199.307.042.246,41)145.114.362.218,33

172.215.420.351,79

164.870.694.441,19

Clculo TIR y VPN

EVALUACIN DEL PROYECTO

30.311.023.635,14

526.753.408.475

9.351.500.000

UAI y Despus de Impues tos (UAIDT) =

Capital Invertido56,33

ROIC - Rentabilidad sobre Capital Invertido (Return On Invested Capital)

B /C = Sumatoria Ingresos = 2.397.378.939.180

Sumatoria Egresos 1.870.625.530.705

RELACI N BENEFICIO/COSTO (R.B/C)Cociente entre la sumatoria de los valores actualizado de los ingresos y la sumatoria de los valores

actualizados de los egresos

Cuando la Relacin Beneficio/Cos to > 1 : El proyecto es atractivo ya que el VP de los ingresos es

superior al VP de los egresos

R 1,2816


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Resumen Ejecutivo del Estudio de Prefactibilidad del Proyecto Social en SaludDISEO, CONSTRUCCIN Y PUESTA EN MARCHA DE UN CENTRO DE REFERENCIA IPS DE PRIMER NIVEL PARA LA ATENCIN Y

TRATAMIENTO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS EN EL MUNICIPIO DE COTA, DEPARTAMENTO DE CUNDINAMARCA,REPBLICA DE COLOMBIA.

Marco LgicoANLISIS DE LA SITUACIN:

Anlisis de los Involucrados

INSTITUCIONES GRUPOS DE INTERS OTROS

Entidades Prestadoras del Servicio deSaludEPS.

Familias y personas allegadas directa o indirectamente al ncleofamiliar del paciente.

Empresas u organizaciones que brindan empleo a losmiembros directos del ncleo familiar del paciente.

Instituciones Prestadoras del Servicio de

SaludIPS.

Profesionales en el ramo de la Psicologa, Terapia Fsica, Trabajo

Social, y dems especialidades y subespecialidades clnicas.

Administraciones Pblicas Municipales y Departamentales.

Laboratorios Farmacuticos. Profesionales en el rea de la construccin. Gobierno Nacional.

Entidades Educativas en el Ciclo de Educacin Primaria, Secundariay Superior.

BENEFICIARIOS DIRECTOS BENEFICIARIOS INDIRECTOSEXCLUDOS /NEUTRALES

PERJUDICADOS / OPONENTESPOTENCIALES

Pacientes con Enfermedades Hurfanas. Ncleo familiar del paciente con EnfermedadHurfana.

Vecinos y Comunidad enGeneral.

FECOHER.

IPS y EPS. Centros de Salud Especializados en el Tratamientode Enfermedades Hurfanas.

ASOCIACIN COLOMBIANA DEENFERMEDADES RARASACER.

Dems instituciones del Sector Salud (LaboratoriosFarmacuticos, Empresas de Ambulancias, Centros deRehabilitacin, etc.).

Entidades de la Administracin Pblica Municipal,Departamental y Nacional.

Instituciones Educativas

PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS IPS Y EPS DEMS INSTITUCIONES DEL SECTOR SALUD

InteresesPotenciales Bsqueda de alternativas y tratamientos para sucondicin mdico-clnica. Disear mecanismos y elementos tcnicos, mdicos y deinfraestructura para el tratamiento de enfermedadeshurfanas

Buscar procesos y procedimientos queayuden a la identificacin y tratamiento delos pacientes con enfermedades hurfanas.

ProblemasPercibidos

Presencia de ms de siete mil enfermedadeshurfanas para las cuales no existe una clarainformacin para la solucin y tratamiento,debido al desconocimiento y poca investigacinal respecto.

Establecer una clara descripcin de identificacin ytratamiento adecuado de cada enfermedad rara quepresenta cada paciente.

No hay estudios especficos identificadospara cada paciente.

Recursos yMandatos

La legislacin colombiana determina que para eltratamiento de pacientes con enfermedadeshurfanas deben disponerse de los recursosnecesarios, para mejorar sus condiciones desalud.

El Sistema General de Salud, establece el tratamiento deenfermedades raras como Eventos, debido a su bajaincidencia en la poblacin y su escaso conocimiento para eltratamiento adecuado, por lo cual est cobijado en losrecursos que dispone el FOSYGA.


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CONFIDENCIALEl presente documento se presenta a FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS FAIEH, para su evaluacin y podr ser usado segn su criterio.


NCLEO FAMILIAR CENTROS DE SALUD ESPECIALIZADOS ENTIDADES DE LA ADMINISTRACIN PBLICA

InteresesPotenciales

Buscar alternativas para el tratamientoy cura de la enfermedad hurfana desu miembro familiar.

Cubrir todas o algunas de las enfermedades hurfanas con lossuficientes recursos tecnolgicos y mdicos para sutratamiento.

Determinar las enfermedades hurfanas como unproblema de salud pblica por su incidencia en lapoblacin ya que afecta a su entorno familiar y lacomunidad, afectando la economa de la regin.Destinar recursos suficientes para la identificacin ycura o tratamiento de enfermedades hurfanas.

ProblemasPercibidos

Se requieren recursos econmicossuficientes para el tratamiento, ya querequiere dejar de un lado sus

obligaciones laborales, lo cual afecta lageneracin de ingresos.

Falta desarrollo tecnolgico e investigacin cientficasuficiente que brinde las mejores alternativas para la cura otratamiento de enfermedades hurfanas.

Los recursos del estado para el tratamiento de este tipo depacientes se generan a largo plazo (entre 90 y 720 dasposteriores a la radicacin de los documentos de cobro).

No existen estadsticas reales que dimensionen elalcance y la incidencia de enfermedades hurfanas enla poblacin.

Recursos yMandatos

No existen campaas o mecanismoslegales o empresariales que ayuden apromover el trabajo o el subsidio parafamiliar con problemas econmicosque se incrementan por la atencin desu familiar con enfermedad hurfana.

Hay centros especializados en la cura o tratamiento dealgunas enfermedades hurfanas.Existen mecanismos y normatividad que permiten ladisponibilidad de recursos a largo plazo para el tratamientode pacientes con enfermedades hurfanas.

Hay mecanismos legales que permiten acceder a losrecursos del estado para este tipo de tratamientos,tales como la tutela, as como lo dispuesto en elSistema General de Salud y los recursos en el FOSYGA.

INSTITUCIONES EDUCATIVAS COMJNIDAD EN GENERAL FECOHER

InteresesPotenciales

Incluir dentro del sistema educativo, un esquemade enseanza que permita el acceso a la academiapara los pacientes con enfermedades hurfanas.

Permitir que tanto el ncleo familiar como elpaciente con enfermedad hurfana puedan serpartcipes del desarrollo productivo de lacomunidad.

Apoyar las campaas y mtodos para la cura otratamiento de enfermedades hurfanas.

ProblemasPercibidos

Faltan protocolos y mtodos de enseanza que seadecen a las condiciones mdico-clnicas de lospacientes, dada su condicin y el tiempo quepuedan disponer debido a la atencin de su cura otratamiento.

Faltan mecanismos ni estrategias que permitan eldesarrollo laboral tanto del paciente conenfermedad hurfana como de su ncleo familiar.

Est monopolizando bajo una burocracia empresarialque slo brinda informacin y obtiene recursos delestado y de empresas particulares internacionales,pero no cumple con un verdadero objetivo social, nide ayuda para la cura o el tratamiento efectivo.

Recursos yMandatos

Slo puede aplicarse la enseanza virtual, pero eneducacin superior, ya que es la nica forma quetienen de acceder sin tener que desplazarse a unainstitucin educativa ni cumplir con un horario.

Falta concientizacin por parte de la comunidaden general, debido a la poca o mnimainformacin respecto a la incidencia deenfermedades hurfanas en la poblacin.

Se acoge tanto al apoyo que brindan las empresasparticulares del exterior, para apoyar mediantedonaciones, como a campaas para la difusin yconcientizacin de la problemtica que implica laexistencia de enfermedades hurfanas.


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rbol de Problemas

rbol de Problemas

RBOL DE PROBLEMAS

ENFERMEDADES HURFANASSIN TRATAMIENTO NI CONTROL

Sin tratamientos

Falta Investigacin ySeguimiento Contnuo

Falta Identificacin yCaracterizacin

Falta Tratamientos

Ba os Recursos Econmicos

Dia nstico Tardo

Im acto Ne ativoDisca acidad - Muerte

Em obrecimiento Familiar

EFECTOS

CAUSAS

Desmejoramiento deCalidad de Vida

Desequilibrio del NcleoFamiliar

Desercin Laboral porAcompaamiento a Paciente

RBOL DE OBJETIVOS

CENTRO DE REFERENCIAIPSDE PRIMER NIVEL

Atencin de Primer Nivel

Laboratorio ClnicoDocumentacin yRadicacin

InvestigacinIdentificacin yCaracterizacin

Remisin

Tratamiento

PostOperatorio

Tratamientos en Centrode Referencia

Tratamientos y ProcedimientosExternos

FINES

MEDIOS

Laboratorio Clnico


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Estructura Analtica del Proyecto

CREAR UN CENTRO DE REFERENCIAIPSDEPRIMER NIVEL

ATENCIN BSICA Y TRATAMIENTOS

APOYO POR ORGANIMOSINTERNACIONALES

CUBRIMIENTO POR RECURSOS DELFOSYCA

RECURSOS ECONMICOS EXTERNOSALIANZAS ESTRATGICAS CON OTRASIPS ESPECIALIZADAS

RECURSOS ECONMICOS DELESTADO

REMISIN A OTROS CENTROSESPECIALIZADOS


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Matriz de Marco Lgico Para el Centro de Referencia

Jerarqua de Objetivos Indicadores Fuentes y Medios de Verificacin Hiptesis (Supuestos)

Resultados Previstos (Componentes, ObjetivosInstrumentales).

Deben especificarcantidad, calidad ytiempo de lasintervenciones yservicios.

Son las fuentes de informacin que permitenconstatar que los resultados han sido producidos. Lasfuentes pueden incluir inspeccin del sitio, informesdel auditor, etc.

Son los acontecimientos, lascondiciones o las decisionesexternas que tienen que ocurrir paraque los Componentes del proyectoalcancen el Propsito para el cual sellevaron a cabo.

Creacin de un Centro de Enfermedades Rarasespecialista en la atencin de las enfermedades osteo-musculo-articulares y vasculares que funciona como unaInstitucin Prestadora de Servicios de Salud, y sereferencia geogrficamente conforme al modelo deatencin integral en salud

Cumpla con losestndares nacionalesinternacionales para unCentro de excelenciapara el manejo deenfermedades raras

Verificar que los servicios requeridos por el Centrode Enfermedades Raras estn ubicados conforme almodelo de atencin integral de salud.

Acciones (Actividades Principales). Resumen el presupuestodel proyecto-

Indica dnde un evaluador puede obtenerinformacin valiosa para verificar si el presupuestose gast como estaba planeado. Pueden incluirregistros contables y de auditoras.

Son los acontecimientos,condiciones o decisiones externasque tiene que suceder paracompletar los Componentes delproyecto.

Son las tareas que la organizacin ejecutar paracompletar cada uno de los Componentes y que implicancostos.

El Centro de Enfermedades raras debe contar con lossiguientes servicios, sean propios o referenciados conotras instituciones: Urgencias Hospitalizacin de mediana y alta complejidad

peditrica o de adultos. Laboratorio Clnico de alta Complejidad que ofrezcadiagnstico molecular de enfermedades raras. Servicio farmacutico

Radiologa de mediana y alta complejidad

Medicina Nuclear Terapia Fsica Terapia respiratoria,

Ciruga de mediana y alta complejidad Cuidado intermedio e intensivo Consulta externa de: Ortopedia, Ortopedia infantil,Ciruga vascular, Neurologa, Neurologa Peditrica,Neumologa, Fisiatra, Gentica, Nutricin, Fisioterapia,Psicologa, Anestesia, Ginecobstetricia,

Verificar:- Que el Centro de Enfermedades raras cuentedentro de la sede con los servicios requeridos y losservicios de disponibilidad se encuentrengeoreferenciados de acuerdo al modelo integral de

atencin en salud- Los certificados de verificacin de condiciones dehabilitacin de los servicios prestados.- Inscripcin de los mismos en el REPS.

Se inicia en una primera etapa parala identificacin, caracterizacin ydiagnstico de enfermedadeshurfanas


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Gastroenterologa, Cardiologa, Cardiologa peditrica,Endocrinologa Infectologa, Dolor y cuidado paliativo yPsiquiatra. Laboratorio de Funcin Pulmonar. Electrodiagnstico Laboratorio de Anlisis de Movimiento

Cuenta con Comit de ingreso del paciente al Centro deEnfermedades Raras, con el propsito de confirmar eldiagnstico, definir conductas, acompaar eltratamiento y brindar asesora al paciente y a su familia.

. Verificar las actas de reuniones del Comit deingreso para evaluar que su conformacin semantenga conforme al criterio, el cumplimiento delas funciones, las condiciones y los procedimientos

de operacin.. Realizar auditora a una muestra representativa depacientes para evidenciar su ingreso a travs delComit, el plan de manejo del paciente, la realizacindel seguimiento y evaluacin del tratamiento, laasesora al equipo tratante

Cuenta con personal profesional, cientfico y tcnicocapacitado en enfermedades raras

Verificar la experiencia del profesional, investigadoro tcnico a travs de publicaciones, cursos,asistencia a eventos, proyectos, financiacin deproyectos, etc.

Cuenta con una metodologa definida para la evaluacinpermanente de la suficiencia del talento humano quepermite la labor funcional y tcnico- administrativa delCentro.

Verificar la evidencia de la implementacin de lametodologa para evaluar la suficiencia del TalentoHumano

Cuenta con un proceso para la articulacin ycoordinacin de acciones entre los diferentes serviciosdel Centro de Enfermedades Raras, para garantizar laoportunidad, continuidad e integralidad de la atencin.

Verificar:*La implementacin del proceso para la articulaciny coordinacin de acciones entre los diferentesservicios del Centro, que garantice la oportunidad,continuidad e integralidad de la atencin.* La implementacin de los instrumentos y mtodosdel proceso para la articulacin y coordinacin entrelos servicios conforme a los requerimientos delModelo Integral de Atencin en Salud y a losprocesos asistenciales y administrativos de las Redesque gestionan las EPS (o Entidad Territorial) de lascuales haga parte, evidenciando la adecuada yoportuna derivacin de pacientes en las fases dedeteccin temprana o tamizaje y seguimiento asupervivientes.


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Cuenta con procedimiento documentado de referenciaa los servicios de Apoyo social y /o rehabilitacinintegral, conforme lo dispuesto en la normatividadvigente en la materia.

. Verificar la realizacin de auditoras para evaluar elproceso de referencia a los servicios de apoyopsicosocial y/o de rehabilitacin integral de lospacientes.

Cuentan con un proceso para la supervisin delcumplimiento de los procesos administrativos yasistenciales que incluya la que incluya como mnimo:* Adherencia a procesos y procedimientos

administrativos y asistenciales* Adherencia a guas clnicas* Calidad formal y de contenido de historia clnica yregistros clnicos* Medicin peridica de la satisfaccin de los usuariosdel centro.* Evaluacin, seguimiento y control del cumplimientodel proceso para la articulacin y coordinacin deacciones entre los diferentes servicios del Centro deEnfermedades Raras y con los componentes primarios,conforme a los procesos asistenciales y administrativosde las Redes de las cuales hagan parte.

* Verificar la realizacin de las auditoras deadherencia a procesos y procedimientosadministrativos y asistenciales y la evidencia deresultados con tendencia a la mejora

Cuenta con un proceso sistemtico de recoleccin,anlisis y utilizacin de informacin para hacerseguimiento a la atencin de sus pacientes, acorde conlos lineamientos tcnicos y/o normativos vigentes

* Verificar la implementacin del procesosistemtico de recoleccin, anlisis y utilizacin deinformacin para hacer seguimiento a la atencin delos pacientes

:


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NormatividadLa Ley 1392 de 2010, estableci la definicin de enfermedades hurfanas como aquellas crnicamente debilitantes, graves,que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahurfanas y olvidadas.

Ministerio de Salud y Proteccin Social En Colombia hay 13.168 pacientes diagnosticados con alguna enfermedad hurfana Hoy los pacientes diagnosticados con enfermedades hurfanas cuentan con una proteccin adicional establecida en la

Ley Estatutaria 209 de 2013, la cual establece que las personas que sufren de enfermedades hurfanas, entre otras, sonsujetos de especial proteccin por parte del Estado y su atencin en salud no estar limitada por ningn tipo derestriccin administrativa o econmica.

Los pacientes y el sistema cuentan con un mecanismo establecido en el Decreto 481 de 2004, que permite la importacinde medicamentos vitales no disponibles cuando son indispensables e irremplazables para salvaguardar la vida o aliviarel sufrimiento de un paciente o un grupo de pacientes, y que por condiciones de baja rentabilidad en su comercializacinno se encuentran disponibles en el pas o las cantidades no son suficientes.

Ley 1392 de 2010 ARTCULO 5o. FINANCIACIN DE LAS ENFERMEDADES HURFANAS. Las personas con enfermedades hurfanas que

requieran con necesidad diagnsticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestacin ensalud no incluida en los planes obligatorios de salud, sern financiados e n el Rgimen Subsidiado con cargo a losrecursos sealados en la Ley715 de 2001 ... Si las fuentes anteriores no son suficientes, se podr disponer de maneraexcepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos Catastrficos y Accidentes de TrnsitoECAT, delFOSYGA. En el Rgimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio sern financiadas concargo a los recursos de la Subcuenta de Compensacin del Fondo de Solidaridad y GarantaFOSYGA

ARTCULO 7o. REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES QUE PADECEN ENFERMEDADES HURFANAS. ARTCULO 8o. MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES HURFANAS ARTCULO 9o. CENTROS PARA EL MANEJO DE ENFERMEDADES HURFANAS. Centros de referencia ARTCULO 12. INSERCIN SOCIAL. Competencia del Gobierno Nacional para disear estrategias ARTCULO 15. COOPERACIN INTERNACIONAL. Oportunidad de acceder a los procesos de CI

Decreto 1954 de 2012

Artculo 3. Entidades responsables del reporte de informacin. Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadorasde Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al rgimen de excepcin de salud y Direcciones Departamentales, Distritalesy Municipales de Salud.

Investigacin de Mercados en el Municipio de ChaExisten ms de 7000 enfermedades raras que afectan tanto a nios como a adultos.El 80% de las personas son nios al momento del diagnstico (dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos aos devida).La distribucin geogrfica es global.Por lo general son debilitantes a largo plazo y potencialmente mortales (el 50% de los afectados por enfermedades raras tienenun pronstico vital de riesgo).El 65% son graves y altamente discapacitantes.Las malformaciones son la tercera causa de muerte en los primeros aos de vida y de ellas la mayora son enfermedades raras.El Municipio de Cha ha logrado identificar y caracterizar 30 pacientes con enfermedades hurfanas, donde dos casos sonpatologas nicas en el pas. El nmero de casos encontrados a la fecha supera el ndice con relacin al promedio de la poblacindel Municipio.

CARCTERSTICAS GENERALES.
http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley/2001/ley_0715_2001.htmlhttp://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley/2001/ley_0715_2001.html


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El 23,3% (14 personas) son menores de edad. El 41,7% (25 personas)poseen como documento de identificacin Tarjeta de Identidad y elrestante 35% (21 personas) Cdula de Ciudadana. Con lo anteriorpodemos identificar que efectivamente el 100% de la poblacin seencuentra con documento de identificacin, permitiendo establecer el

cumplimiento de ste derecho fundamental.

INFORMACIN PERSONALEl 58% (35 personas) son del gnero masculino y el 42% (25 personas) del gnero femenino, donde la mayora se identifica dentrode los rangos de los 6 12 aos y de los 29 59 aos de edad, observando entre stos ciclos vitales el 48% de la poblacincaracterizada, no evidenciando paciente con ste tipo de patologas en el rango de los ms de 60 aos de edad.As mismo se muestra relevante evidenciar que 39 pacientes corresponden a infantes y adolescentes del Municipio (poblacin de0 a 18 aos de edad), lo que merece especial observancia sobre la garanta al enfoque de derechos de ste grupo poblacional.

Frente a las condiciones especiales de la poblacincaracterizada, podemos encontrar que 33 personas o ncleosfamiliares, no referencia condicin especial alguna, peroencontramos con especial importancia 8 grupos familiaresrepresentados por poblacin sisbenizada con 10 familias,madres cabeza de familia 9, victimas de violencia armada 1familia, 2 familias en condicin de desplazamiento forzado ypoblacin infantil a cargo del ICBF 2 menores del mismoncleo familiar.

0

5

10

15

aos

11

15

13

7

14

0

Ciclo vital de la poblacin conenfermedades hurfanas

3525

Hombre

Mujer

Genero de la Poblacin conEnfermedades Hurfanas


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En el total de los casos con seguimiento, 57 pacientes manifiestan viviracompaados y solo 3 solos, siendo sta una condicin de especial

relevancia por cuanto el estado de salud de los pacientes, demandanmantener compaa para su apoyo, lo que consecuentemente generadificultades de generacin de ingresos para el sustentos de stoshogares.

El 25% (15 familias) manifiesten tener en su ncleo familiar msde una personas en condicin de discapacidad, y sumadas 46familias (77%) exponen tener un paciente en condicin de

discapacidad, siendo ellos los que padecen algn tipo de patologaasociada a enfermedad hurfana; 4 no responden el preguntado; y10 manifiesta que ninguna persona en su familia presentadiscapacidad.

LOCALIZACIN Y VIVIENDACon referencia a la ubicacin en el territorio dela poblacin con enfermedades hurfanas,encontramos que 28 de ellas, siendo la mayora(46%), residen en el sector urbano, seguido de

los residentes de la Vereda Bojaca y La Balsa con8 familias cada uno (26%). Lo anterior puedeobedecer a la bsqueda de facilidad de accesoa la oferta de servicios de salud y de consumo,que orienta la residencia sobre reas del sectorurbano del Municipio.

El 72% de las familias (43) se encuentran en el Estrato 2,seguido del 25% (15 familias) que residen en estrato 3 yfinalmente el 3% (2 familia) en estrato 1, permitiendoevidenciar dentro de la caracterizacin, que el 100% de lasfamilias poseen los servicios pblicos esenciales de Luz, Agua yAlcantarillado, pudiendo ser beneficiados con serviciospblicos como gas, telfono, entre otros, pero que no obstantelo anterior, demanda oferta de oportunidades de subsidios demejoramiento de vivienda, entre otros asociados a la mejora

del entorno habitacional.


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La mayora (29 Familias) informan residir en Casa en arriendo, seguido de casa familiar sin pagar arriendo (11 Familias), luego casapropia la esta pagando (10 Familias), casa propia totalmente pagada (9 familias) y finalmente solo 1 referencia residir en viviendade un tercero sin pagar, encontrando condiciones de hacinamiento en el rango de quienes viven en arriendo o subarriendo,demandando de ste modo oportunidades a proyectos de vivienda de inters social, mejoramientos de vivienda, entre otros .

ORIGEN DE LA ENFERMEDAD

Por su patologa, el 62% de los pacientes presentan multiplicidad en alteracionespermanentes sobre su estado fsico, siendo las ms relevantes las del sistemanervioso, la voz, el habla, la digestin, metabolismo, hormonas y el movimientoen sus extremidades, donde de las patologas identificadas encontramos 37 condiagnstico confirmado y 22 con diagnstico presuntivo y 1 en espera deconfirmacin, debiendo enfocar esfuerzos de apoyo para la generacin de dichodiagnstico, as como de su tratamiento especializado.

PATOLOGAS

Anemia de fancone

Arnold chiari tipo 1 y klippel feil

Artogriposis multiple congenita

Artritis juvenil

Artritis rematoidea juvenil

Ataxia cerebelosa autosomica recesiva

Atrofia optica ,neuvretiva

Dermopolimiocitis

Diabetes tipo 1Encefalocele occipital izquierdo

Enfermeda segeralivos no especificada

Enfermedad de fabry

Epilecia no especificada

Esclerosis(ELA)

Esferositosis hereditaria

Gaucher tipo 3

Guillain barre


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El 62% de los pacientes (37 casos) manifiestan haber recibidodiagnstico antes de cumplir los 5 aos de edad, 16% (10 casos) entrelos 6 a 11 aos de edad, el 8% (5 casos) entre los 12 a 18 aos de edad,el 7% (4 casos) entre los 29 a 49 aos y el restante 7% (4 casos)durante el embarazo.

38 Casos (63%) manifiestan estar recibiendo tratamientosobre su diagnstico y 22 de ellos (37%) informaron norecibirlo, siendo necesario precisar que 43 de los pacientes,manifiestan que su tratamiento es paleativo y solo 13

informan recibirlo especializado, siendo sta una de laprincipales razones por los cuales su estado de salud menguada tras da, confinndolos a consecuentes condiciones dediscapacidad, an cuando sus patologas no lo estime comosecuelas o efectos.Dentro de las variables analizadas encontramos que 48 de lospacientes (80%) atribuyen su discapacidad o enfermedadhurfana a alteraciones genticas o hereditarias.

SALUDEn relacin con ste captulo, podemos encontrar que 9 personasmanifestaron que su enfermedad fue oportunamente

diagnosticada, donde la restantes 21 personas manifestaron nohaber tenido la misma oportunidad en el diagnstico.

En cuanto a las dificultades en la prestacin de servicios de salud,la mayora se referencia sobre atencin mdica inoportuna con un47%, deficiencias en la calidad de la atencin en salud sobre el27%, sobre equivocaciones en el diagnstico el 23%, y sobre otrasdificultades un igual de 3%.

Como especial dificultad, evidenciamos que 40 casos no han recibidoorientacin del manejo de la enfermedad, considerando esta circunstanciacomo vital demanda de atencin por cuanto redundara en el bienestarintegral de la poblacin con enfermedad hurfana y su entorno familiar.De otro lado resulta substancial, que 20 del total de los pacientescaracterizados, manifiestan demandan de apoyo para la prestacin deservicios de salud por causa de su enfermedad, lo que orientar lapriorizacin del apoyo requerido por los pacientes o tutores.


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Resultado de la enfermedad que padece la poblacin caracterizada,encontramos que 21 pacientes requieren medicamentos permanente, 7pacientes requieren de ayudas tcnicas, otros 9 pacientes de prtesis, 16de ningn apoyo y 7 pacientes de otro tipo de ayudas.

Se logra identificar que 11 pacientes consideran requerir an ayudastcnicas, 21 de apoyos para el suministro de medicamentos, 9 deprtesis y restantes 19 pacientes expresaron ya no requerir de apoyo deotra persona.

Afecta analizar como de los 57 pacientes caracterizados con

enfermedades hurfanas, solo 3 estiman encontrarse recuperando,donde 57 de ellos (95%) expresaron su desaliento por razonar que supatologa y actual condicin de salud los rezaga a un estado de norecuperacin.

Con relacin al tipo de tratamiento ordenado encontramos que los mayorestratamiento ordenados son los referentes a Medicamentos permanentes,seguido de Medicina fsica y de rehabilitacin, Medicina regenerativa yFisioterapia, debiendo precisar que el 72% (43 pacientes) manifestaron queel tratamiento que le estaban ofreciendo es paleativo, evidenciando con elloel inminente riesgo en el que se encuentran los pacientes sin tratamientoespecializado.

Se ratifica elparadigma, cuando debemos observar como el sistema de salud

supedita a los pacientes en general y ms quienes padecen deenfermedades hurfanas, la formulacin de acciones legales pararecibir tratamiento, donde del 100% de los pacientes caracterizados,encontramos que 36 ratificaron haber accionado por va judicial elamparo a sus derechos en salud.No obstante lo anterior, hemos analizado previamente, que la mayorade los pacientes no reciben tratamientos especializados, ni oportunaatencin a los servicios de salud, lo que los sumerge a estados deindefensin y deterioro progresivo de sus estados de salud.


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En cuanto al aseguramiento en salud, es necesario analizar que el 58% de los pacientes (35 personas) corresponde al rgimencontributivo y el 35% (21 personas) al rgimen subsidiado, no justificando con ello la falta de calidad, oportunidad y accesibilidada la prestacin de servicios de salud, por cuanto exponen todos los pacientes mantener la generalidad sobre las dificultades quepresentan en la atencin en salud.

EDUCACINDel anlisis efectuado en lo relacionado a la Educacin,

encontramos que 35 pacientes manifestaron no encontrarsevinculados a la oferta educativa, algunos de ellos en razn a supatologa, otros a la edad y los dems por falta de oportunidad enel acceso a la oferta institucional en razn a su estado de salud.

TRABAJOEste captulo cont con especial complejidad para larecoleccin de la informacin, siendo de mayor

relevancia por el contenido de las variables analizadas,que 25 de ellas se encuentran estudiando, 16 de ellas enotra actividad, 2 expusieron no tener actividad laboralpor su incapacidad, 8 incapacitados permanentes sinpensin y solo 9 manifestaran encontrarse trabajando.Es necesario precisar que examinando la particularidadde todo el grupo caracterizado, se evidencia 49 personastutoras de pacientes con enfermedades hurfanasdemandan de inclusin laboral para solventar lasnecesidades de su hogar, con la complejidad que de ellasdepende no solo el sustento del ncleo familiar, sinotambin el cuidado del paciente.


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CONFIDENCIAL El presente documento se presenta a FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS FAIEH para

GEOREFERENCIACIN DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS EN EL MUNICIPIO DE CHA

Resumen Ejecutivo Ampliado - Estudio de Prefactibilidad Del Proyecto FAIEH - 25May2015 - V. 1.1

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