En svensk messe med raumlksalat

og kaffehellip

Rejseberetning fra

rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo

d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm

Udgivet September 2014 af Dansk Epilepsiforening Store Graringbroslashdrestraeligde 10 5000 Odense Web epilepsiforeningendk

Mail epilepsiepilepsiforeningendk Ansvarshavende redaktoslashr Per Olesen Der kan frit citeres fra udgivelsen med tydelig

kildeangivelse

Undertegnede deltog paring vegne af Dansk Epilepsiforening

I den aringrligt tilbagevendende europaeligiske konference

maringlrettet fagfolk der arbejder med epilepsi - en konfe-

rence som arrangeres af ILAE (International League Aga-

inst Epilepsy)

Det er typisk primaeligrt laeligger og andre sundhedsprofessi-

onelle der deltager i disse konferencer og det er her

fagfolkene netvaeligrker fremlaeliggger og droslashfter videnska-

belige resultater fra hele kloden om emner inden for he-

le paletten af epileptologien eksempelvis medicinsk be-

handling af epilepsi kirurgi behandling af status epilep-

ticus forskning i SUDEP scanninger diaeligt og VNS

Der er dog ogsaring plads til indlaeligg om forskellige aspekter

af livet med epilepsi samt forskellige former for komple-

mentaeligr behandling under paraplyen rdquolifestyle factorsrdquo i

denne sammenhaeligng oplaeligg om musik motion samt

stress reduktion Men mere om det senere

Konferencen fandt denne gang sted paring Stockholmsmaumls-

san der er et klassisk konferencested midt i hjertet af

Stockholm I den store bygning var der plads til masser af

workshops i forskellige lokaler af varierende stoslashrrelse og

en hovedmessehal fyldt med forskellige udstillere ndash ty-

pisk medicinalfirmaer og leverandoslashrer af VNS forskellige

scannere epilepsialarmer samt materialer til epi-kirurgi

I den store messehal var ca en tredjedel af pladsen sat

af til praeligsentation af et stort antal forskellige postere ndash

som er en slags rdquovidenskabelig plakatrdquo Her praeligsenterer

forskere fra hele verden deres videnskabelige resultater

af undersoslashgelser inden for en bred palet af emner Der

var adskillige bidrag fra Danmark men mere herom se-

nere

Vi fik taget en masse billeder og talt med mennesker fra

det meste af verden om deres forskellige forskningsre-

sultater og der var faktisk ret meget rdquoat komme efterrdquo

for en patientforening som Dansk Epilepsiforening Vi vil

de kommende maringneder bruge indholdet fra en del af

disse postere til eksempelvis nyhedsformidling paring hjem-

mesiden og Facebook

Konferencen var formelt organiseret paring den maringde at

der var indlaeligg fra tidlig morgen til sent om eftermidda-

gen ndash med overlap ind til aftenen Der var et meget stort

antal sessioner at vaeliglge imellem hvilket gjorde at vi ofte

blev noslashdt til at dele os lidt for at faring mest muligt med

I det foslashlgende vil vi fremhaeligve nogle af de sessioner der i

saeligrlig grad interesserede os og var vigtige Samt nogle af

de seancer der gjorde et saeligrligt stort indtryk

EPILEPSIRELATEREDE DOslashDSFALD

Soslashndagen startede med en formel velkomst lidt generelt

nyt fra ILAE og generelle kongresinformationer

Mandag boslashd paring en raeligkke tankevaeligkkende og hjertegri-

bende oplaeligg om mulighederne for at forebygge epilepsi

bivirkninger og ndash som noget saeligrligt vigtigt ndash hvordan kan

man arbejde med forebyggelse af epilepsirelaterede

doslashdsfald

Vi ved at der er en generel oslashget forekomst af saringvel an-

dre sygdomme som tidlig doslashd hvis man kigger paring stati-

stikkerne og sammenligner befolkningsgruppen med epi-

lepsi med det der kaldes baggrundsbefolkningen

Hovedpointerne i forhold til forebyggelse af doslashdsfald

drejer sig fortsat meget om vigtigheden af en god dialog

mellem behandlingssystemet og patienten samt de paringroslash-

En svensk messe med raumlksalat og kaffehellip

Rejseberetning fra

rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo

d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm

rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-

tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten

helt forsvinder eller bare bliver faeligrre

Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var

vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de

paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge

at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-

ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om

disse aspekter

Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr

vendt op og ned paring den tilgang man har til information

af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne

Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i

praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget

kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og

hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale

Et tragisk eksempel fra det virkelige liv

En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-

de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil

myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-

ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde

fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den

specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var

man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved

er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-

de paring overfladen som planlagt

Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-

cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-

patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden

Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-

fald og med tungen gennemboret af en tand

Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den

tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything

she needed in the clinic to take care of her epilepsy and

to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her

motherrdquo

I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i

brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt

om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-

kus paring at bruge netop genetikken som et element til at

hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder

bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald

HOLDNINGER TIL OVERGANGEN

MELLEM BARN OG VOKSEN

Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der

bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-

ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud

for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-

gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet

Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-

fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-

ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-

vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-

laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-

ningsfuldt

Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant

paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der

var markante fordele ved at prioritere overleveringen

Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-

gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-

ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan

flytte bare paring holdninger

En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne

var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig

med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men

altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-

ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den

tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik

ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i

CSWS

TAL OM SUDEP

Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker

der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge

epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP

-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-

haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at

langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store

problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre

for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring

eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden

for dialogen med behandlerne om emnet

REHABLITERING

Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne

gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels

gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-

gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er

helt generelt en markant mangel paring valideret viden og

resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet

Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som

slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest

er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-

og erhvervsaktive alder

En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer

der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-

kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-

dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte

mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv

efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt

var en dybt integreret del af hele forloslashbet

Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-

laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne

afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var

det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte

varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-

sationer i det arbejde

Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-

cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr

har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men

med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte

patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer

Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der

gennemgik de systematiske programmer der findes for

erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i

mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent

ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring

effekten og retter indsatsen ind ud fra det

DIAGNOSTICERING

Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor

svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash

isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye

epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-

sen

I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi

en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge

resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-

sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end

det vi normalt garingr rundt og siger

Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-

skab at tage med hjem i posen

Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og

sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i

de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en

del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at

mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-

fri

Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer

syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-

laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-

lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde

kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers

alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en

saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald

Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-

er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-

ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte

handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-

ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt

DRAVET

Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og

man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet

gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget

viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-

ren

Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-

kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom

og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-

de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet

vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at

hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og

USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk

cannabis mod dette syndrom

AKUTBEHANDLING AF ANFALD

Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-

ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn

Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man

informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i

hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man

det Til hvem giver man informationerne Og hvordan

giver man informationen

I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-

sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer

der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-

pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget

der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor

noget vi syntes loslashd meget interessant

Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-

dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-

storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-

gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af

deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-

bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-

kale arbejdssteder

I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge

i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-

skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald

hos henholdsvis boslashrn og voksne http

wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-

agement in Hospitals)

UDTRAPNING

Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal

stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst

planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver

enkelt har

Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-

ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis

nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle

de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk

Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014

KIRURGI

Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at

afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det

bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-

ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved

boslashrn

I det hele taget var der mange sessioner der centrerede

sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske

ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-

re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den

medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-

ning af total anfaldsfrihed

Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-

toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de

behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der

fortsat meget at goslashre

FRAKTUR

Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for

frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte

desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-

budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr

man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse

med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud

Udgivet September 2014 af Dansk Epilepsiforening Store Graringbroslashdrestraeligde 10 5000 Odense Web epilepsiforeningendk

Mail epilepsiepilepsiforeningendk Ansvarshavende redaktoslashr Per Olesen Der kan frit citeres fra udgivelsen med tydelig

kildeangivelse

Undertegnede deltog paring vegne af Dansk Epilepsiforening

I den aringrligt tilbagevendende europaeligiske konference

maringlrettet fagfolk der arbejder med epilepsi - en konfe-

rence som arrangeres af ILAE (International League Aga-

inst Epilepsy)

Det er typisk primaeligrt laeligger og andre sundhedsprofessi-

onelle der deltager i disse konferencer og det er her

fagfolkene netvaeligrker fremlaeliggger og droslashfter videnska-

belige resultater fra hele kloden om emner inden for he-

le paletten af epileptologien eksempelvis medicinsk be-

handling af epilepsi kirurgi behandling af status epilep-

ticus forskning i SUDEP scanninger diaeligt og VNS

Der er dog ogsaring plads til indlaeligg om forskellige aspekter

af livet med epilepsi samt forskellige former for komple-

mentaeligr behandling under paraplyen rdquolifestyle factorsrdquo i

denne sammenhaeligng oplaeligg om musik motion samt

stress reduktion Men mere om det senere

Konferencen fandt denne gang sted paring Stockholmsmaumls-

san der er et klassisk konferencested midt i hjertet af

Stockholm I den store bygning var der plads til masser af

workshops i forskellige lokaler af varierende stoslashrrelse og

en hovedmessehal fyldt med forskellige udstillere ndash ty-

pisk medicinalfirmaer og leverandoslashrer af VNS forskellige

scannere epilepsialarmer samt materialer til epi-kirurgi

I den store messehal var ca en tredjedel af pladsen sat

af til praeligsentation af et stort antal forskellige postere ndash

som er en slags rdquovidenskabelig plakatrdquo Her praeligsenterer

forskere fra hele verden deres videnskabelige resultater

af undersoslashgelser inden for en bred palet af emner Der

var adskillige bidrag fra Danmark men mere herom se-

nere

Vi fik taget en masse billeder og talt med mennesker fra

det meste af verden om deres forskellige forskningsre-

sultater og der var faktisk ret meget rdquoat komme efterrdquo

for en patientforening som Dansk Epilepsiforening Vi vil

de kommende maringneder bruge indholdet fra en del af

disse postere til eksempelvis nyhedsformidling paring hjem-

mesiden og Facebook

Konferencen var formelt organiseret paring den maringde at

der var indlaeligg fra tidlig morgen til sent om eftermidda-

gen ndash med overlap ind til aftenen Der var et meget stort

antal sessioner at vaeliglge imellem hvilket gjorde at vi ofte

blev noslashdt til at dele os lidt for at faring mest muligt med

I det foslashlgende vil vi fremhaeligve nogle af de sessioner der i

saeligrlig grad interesserede os og var vigtige Samt nogle af

de seancer der gjorde et saeligrligt stort indtryk

EPILEPSIRELATEREDE DOslashDSFALD

Soslashndagen startede med en formel velkomst lidt generelt

nyt fra ILAE og generelle kongresinformationer

Mandag boslashd paring en raeligkke tankevaeligkkende og hjertegri-

bende oplaeligg om mulighederne for at forebygge epilepsi

bivirkninger og ndash som noget saeligrligt vigtigt ndash hvordan kan

man arbejde med forebyggelse af epilepsirelaterede

doslashdsfald

Vi ved at der er en generel oslashget forekomst af saringvel an-

dre sygdomme som tidlig doslashd hvis man kigger paring stati-

stikkerne og sammenligner befolkningsgruppen med epi-

lepsi med det der kaldes baggrundsbefolkningen

Hovedpointerne i forhold til forebyggelse af doslashdsfald

drejer sig fortsat meget om vigtigheden af en god dialog

mellem behandlingssystemet og patienten samt de paringroslash-

En svensk messe med raumlksalat og kaffehellip

Rejseberetning fra

rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo

d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm

rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-

tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten

helt forsvinder eller bare bliver faeligrre

Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var

vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de

paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge

at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-

ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om

disse aspekter

Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr

vendt op og ned paring den tilgang man har til information

af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne

Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i

praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget

kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og

hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale

Et tragisk eksempel fra det virkelige liv

En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-

de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil

myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-

ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde

fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den

specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var

man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved

er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-

de paring overfladen som planlagt

Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-

cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-

patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden

Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-

fald og med tungen gennemboret af en tand

Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den

tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything

she needed in the clinic to take care of her epilepsy and

to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her

motherrdquo

I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i

brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt

om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-

kus paring at bruge netop genetikken som et element til at

hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder

bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald

HOLDNINGER TIL OVERGANGEN

MELLEM BARN OG VOKSEN

Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der

bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-

ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud

for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-

gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet

Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-

fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-

ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-

vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-

laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-

ningsfuldt

Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant

paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der

var markante fordele ved at prioritere overleveringen

Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-

gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-

ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan

flytte bare paring holdninger

En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne

var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig

med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men

altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-

ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den

tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik

ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i

CSWS

TAL OM SUDEP

Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker

der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge

epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP

-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-

haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at

langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store

problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre

for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring

eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden

for dialogen med behandlerne om emnet

REHABLITERING

Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne

gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels

gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-

gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er

helt generelt en markant mangel paring valideret viden og

resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet

Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som

slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest

er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-

og erhvervsaktive alder

En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer

der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-

kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-

dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte

mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv

efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt

var en dybt integreret del af hele forloslashbet

Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-

laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne

afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var

det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte

varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-

sationer i det arbejde

Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-

cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr

har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men

med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte

patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer

Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der

gennemgik de systematiske programmer der findes for

erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i

mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent

ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring

effekten og retter indsatsen ind ud fra det

DIAGNOSTICERING

Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor

svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash

isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye

epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-

sen

I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi

en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge

resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-

sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end

det vi normalt garingr rundt og siger

Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-

skab at tage med hjem i posen

Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og

sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i

de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en

del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at

mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-

fri

Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer

syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-

laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-

lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde

kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers

alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en

saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald

Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-

er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-

ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte

handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-

ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt

DRAVET

Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og

man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet

gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget

viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-

ren

Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-

kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom

og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-

de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet

vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at

hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og

USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk

cannabis mod dette syndrom

AKUTBEHANDLING AF ANFALD

Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-

ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn

Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man

informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i

hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man

det Til hvem giver man informationerne Og hvordan

giver man informationen

I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-

sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer

der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-

pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget

der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor

noget vi syntes loslashd meget interessant

Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-

dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-

storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-

gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af

deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-

bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-

kale arbejdssteder

I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge

i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-

skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald

hos henholdsvis boslashrn og voksne http

wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-

agement in Hospitals)

UDTRAPNING

Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal

stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst

planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver

enkelt har

Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-

ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis

nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle

de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk

Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014

KIRURGI

Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at

afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det

bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-

ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved

boslashrn

I det hele taget var der mange sessioner der centrerede

sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske

ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-

re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den

medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-

ning af total anfaldsfrihed

Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-

toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de

behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der

fortsat meget at goslashre

FRAKTUR

Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for

frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte

desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-

budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr

man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse

med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud

Undertegnede deltog paring vegne af Dansk Epilepsiforening

I den aringrligt tilbagevendende europaeligiske konference

maringlrettet fagfolk der arbejder med epilepsi - en konfe-

rence som arrangeres af ILAE (International League Aga-

inst Epilepsy)

Det er typisk primaeligrt laeligger og andre sundhedsprofessi-

onelle der deltager i disse konferencer og det er her

fagfolkene netvaeligrker fremlaeliggger og droslashfter videnska-

belige resultater fra hele kloden om emner inden for he-

le paletten af epileptologien eksempelvis medicinsk be-

handling af epilepsi kirurgi behandling af status epilep-

ticus forskning i SUDEP scanninger diaeligt og VNS

Der er dog ogsaring plads til indlaeligg om forskellige aspekter

af livet med epilepsi samt forskellige former for komple-

mentaeligr behandling under paraplyen rdquolifestyle factorsrdquo i

denne sammenhaeligng oplaeligg om musik motion samt

stress reduktion Men mere om det senere

Konferencen fandt denne gang sted paring Stockholmsmaumls-

san der er et klassisk konferencested midt i hjertet af

Stockholm I den store bygning var der plads til masser af

workshops i forskellige lokaler af varierende stoslashrrelse og

en hovedmessehal fyldt med forskellige udstillere ndash ty-

pisk medicinalfirmaer og leverandoslashrer af VNS forskellige

scannere epilepsialarmer samt materialer til epi-kirurgi

I den store messehal var ca en tredjedel af pladsen sat

af til praeligsentation af et stort antal forskellige postere ndash

som er en slags rdquovidenskabelig plakatrdquo Her praeligsenterer

forskere fra hele verden deres videnskabelige resultater

af undersoslashgelser inden for en bred palet af emner Der

var adskillige bidrag fra Danmark men mere herom se-

nere

Vi fik taget en masse billeder og talt med mennesker fra

det meste af verden om deres forskellige forskningsre-

sultater og der var faktisk ret meget rdquoat komme efterrdquo

for en patientforening som Dansk Epilepsiforening Vi vil

de kommende maringneder bruge indholdet fra en del af

disse postere til eksempelvis nyhedsformidling paring hjem-

mesiden og Facebook

Konferencen var formelt organiseret paring den maringde at

der var indlaeligg fra tidlig morgen til sent om eftermidda-

gen ndash med overlap ind til aftenen Der var et meget stort

antal sessioner at vaeliglge imellem hvilket gjorde at vi ofte

blev noslashdt til at dele os lidt for at faring mest muligt med

I det foslashlgende vil vi fremhaeligve nogle af de sessioner der i

saeligrlig grad interesserede os og var vigtige Samt nogle af

de seancer der gjorde et saeligrligt stort indtryk

EPILEPSIRELATEREDE DOslashDSFALD

Soslashndagen startede med en formel velkomst lidt generelt

nyt fra ILAE og generelle kongresinformationer

Mandag boslashd paring en raeligkke tankevaeligkkende og hjertegri-

bende oplaeligg om mulighederne for at forebygge epilepsi

bivirkninger og ndash som noget saeligrligt vigtigt ndash hvordan kan

man arbejde med forebyggelse af epilepsirelaterede

doslashdsfald

Vi ved at der er en generel oslashget forekomst af saringvel an-

dre sygdomme som tidlig doslashd hvis man kigger paring stati-

stikkerne og sammenligner befolkningsgruppen med epi-

lepsi med det der kaldes baggrundsbefolkningen

Hovedpointerne i forhold til forebyggelse af doslashdsfald

drejer sig fortsat meget om vigtigheden af en god dialog

mellem behandlingssystemet og patienten samt de paringroslash-

En svensk messe med raumlksalat og kaffehellip

Rejseberetning fra

rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo

d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm

rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-

tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten

helt forsvinder eller bare bliver faeligrre

Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var

vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de

paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge

at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-

ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om

disse aspekter

Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr

vendt op og ned paring den tilgang man har til information

af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne

Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i

praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget

kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og

hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale

Et tragisk eksempel fra det virkelige liv

En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-

de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil

myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-

ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde

fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den

specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var

man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved

er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-

de paring overfladen som planlagt

Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-

cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-

patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden

Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-

fald og med tungen gennemboret af en tand

Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den

tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything

she needed in the clinic to take care of her epilepsy and

to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her

motherrdquo

I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i

brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt

om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-

kus paring at bruge netop genetikken som et element til at

hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder

bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald

HOLDNINGER TIL OVERGANGEN

MELLEM BARN OG VOKSEN

Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der

bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-

ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud

for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-

gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet

Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-

fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-

ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-

vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-

laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-

ningsfuldt

Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant

paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der

var markante fordele ved at prioritere overleveringen

Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-

gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-

ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan

flytte bare paring holdninger

En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne

var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig

med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men

altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-

ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den

tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik

ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i

CSWS

TAL OM SUDEP

Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker

der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge

epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP

-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-

haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at

langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store

problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre

for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring

eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden

for dialogen med behandlerne om emnet

REHABLITERING

Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne

gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels

gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-

gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er

helt generelt en markant mangel paring valideret viden og

resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet

Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som

slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest

er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-

og erhvervsaktive alder

En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer

der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-

kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-

dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte

mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv

efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt

var en dybt integreret del af hele forloslashbet

Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-

laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne

afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var

det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte

varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-

sationer i det arbejde

Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-

cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr

har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men

med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte

patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer

Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der

gennemgik de systematiske programmer der findes for

erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i

mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent

ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring

effekten og retter indsatsen ind ud fra det

DIAGNOSTICERING

Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor

svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash

isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye

epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-

sen

I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi

en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge

resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-

sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end

det vi normalt garingr rundt og siger

Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-

skab at tage med hjem i posen

Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og

sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i

de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en

del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at

mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-

fri

Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer

syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-

laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-

lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde

kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers

alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en

saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald

Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-

er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-

ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte

handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-

ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt

DRAVET

Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og

man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet

gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget

viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-

ren

Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-

kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom

og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-

de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet

vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at

hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og

USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk

cannabis mod dette syndrom

AKUTBEHANDLING AF ANFALD

Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-

ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn

Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man

informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i

hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man

det Til hvem giver man informationerne Og hvordan

giver man informationen

I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-

sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer

der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-

pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget

der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor

noget vi syntes loslashd meget interessant

Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-

dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-

storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-

gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af

deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-

bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-

kale arbejdssteder

I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge

i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-

skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald

hos henholdsvis boslashrn og voksne http

wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-

agement in Hospitals)

UDTRAPNING

Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal

stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst

planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver

enkelt har

Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-

ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis

nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle

de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk

Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014

KIRURGI

Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at

afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det

bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-

ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved

boslashrn

I det hele taget var der mange sessioner der centrerede

sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske

ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-

re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den

medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-

ning af total anfaldsfrihed

Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-

toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de

behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der

fortsat meget at goslashre

FRAKTUR

Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for

frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte

desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-

budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr

man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse

med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud

rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-

tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten

helt forsvinder eller bare bliver faeligrre

Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var

vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de

paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge

at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-

ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om

disse aspekter

Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr

vendt op og ned paring den tilgang man har til information

af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne

Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i

praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget

kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og

hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale

Et tragisk eksempel fra det virkelige liv

En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-

de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil

myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-

ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde

fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den

specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var

man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved

er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-

de paring overfladen som planlagt

Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-

cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-

patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden

Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-

fald og med tungen gennemboret af en tand

Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den

tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything

she needed in the clinic to take care of her epilepsy and

to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her

motherrdquo

I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i

brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt

om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-

kus paring at bruge netop genetikken som et element til at

hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder

bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald

HOLDNINGER TIL OVERGANGEN

MELLEM BARN OG VOKSEN

Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der

bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-

ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud

for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-

gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet

Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-

fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-

ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-

vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-

laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-

ningsfuldt

Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant

paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der

var markante fordele ved at prioritere overleveringen

Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-

gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-

ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan

flytte bare paring holdninger

En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne

var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig

med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men

altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-

ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den

tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik

ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i

CSWS

TAL OM SUDEP

Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker

der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge

epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP

-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-

haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at

langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store

problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre

for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring

eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden

for dialogen med behandlerne om emnet

REHABLITERING

Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne

gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels

gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-

gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er

helt generelt en markant mangel paring valideret viden og

resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet

Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som

slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest

er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-

og erhvervsaktive alder

En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer

der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-

kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-

dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte

mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv

efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt

var en dybt integreret del af hele forloslashbet

Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-

laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne

afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var

det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte

varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-

sationer i det arbejde

Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-

cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr

har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men

med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte

patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer

Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der

gennemgik de systematiske programmer der findes for

erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i

mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent

ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring

effekten og retter indsatsen ind ud fra det

DIAGNOSTICERING

Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor

svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash

isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye

epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-

sen

I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi

en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge

resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-

sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end

det vi normalt garingr rundt og siger

Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-

skab at tage med hjem i posen

Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og

sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i

de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en

del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at

mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-

fri

Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer

syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-

laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-

lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde

kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers

alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en

saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald

Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-

er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-

ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte

handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-

ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt

DRAVET

Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og

man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet

gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget

viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-

ren

Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-

kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom

og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-

de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet

vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at

hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og

USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk

cannabis mod dette syndrom

AKUTBEHANDLING AF ANFALD

Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-

ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn

Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man

informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i

hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man

det Til hvem giver man informationerne Og hvordan

giver man informationen

I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-

sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer

der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-

pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget

der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor

noget vi syntes loslashd meget interessant

Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-

dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-

storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-

gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af

deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-

bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-

kale arbejdssteder

I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge

i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-

skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald

hos henholdsvis boslashrn og voksne http

wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-

agement in Hospitals)

UDTRAPNING

Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal

stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst

planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver

enkelt har

Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-

ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis

nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle

de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk

Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014

KIRURGI

Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at

afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det

bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-

ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved

boslashrn

I det hele taget var der mange sessioner der centrerede

sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske

ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-

re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den

medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-

ning af total anfaldsfrihed

Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-

toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de

behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der

fortsat meget at goslashre

FRAKTUR

Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for

frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte

desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-

budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr

man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse

med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud

REHABLITERING

Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne

gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels

gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-

gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er

helt generelt en markant mangel paring valideret viden og

resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet

Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som

slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest

er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-

og erhvervsaktive alder

En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer

der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-

kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-

dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte

mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv

efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt

var en dybt integreret del af hele forloslashbet

Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-

laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne

afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var

det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte

varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-

sationer i det arbejde

Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-

cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr

har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men

med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte

patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer

Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der

gennemgik de systematiske programmer der findes for

erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i

mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent

ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring

effekten og retter indsatsen ind ud fra det

DIAGNOSTICERING

Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor

svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash

isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye

epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-

sen

I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi

en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge

resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-

sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end

det vi normalt garingr rundt og siger

Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-

skab at tage med hjem i posen

Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og

sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i

de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en

del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at

mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-

fri

Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer

syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-

laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-

lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde

kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers

alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en

saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald

Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-

er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-

ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte

handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-

ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt

DRAVET

Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og

man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet

gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget

viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-

ren

Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-

kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom

og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-

de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet

vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at

hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og

USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk

cannabis mod dette syndrom

AKUTBEHANDLING AF ANFALD

Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-

ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn

Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man

informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i

hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man

det Til hvem giver man informationerne Og hvordan

giver man informationen

I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-

sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer

der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-

pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget

der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor

noget vi syntes loslashd meget interessant

Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-

dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-

storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-

gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af

deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-

bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-

kale arbejdssteder

I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge

i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-

skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald

hos henholdsvis boslashrn og voksne http

wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-

agement in Hospitals)

UDTRAPNING

Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal

stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst

planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver

enkelt har

Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-

ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis

nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle

de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk

Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014

KIRURGI

Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at

afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det

bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-

ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved

boslashrn

I det hele taget var der mange sessioner der centrerede

sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske

ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-

re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den

medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-

ning af total anfaldsfrihed

Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-

toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de

behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der

fortsat meget at goslashre

FRAKTUR

Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for

frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte

desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-

budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr

man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse

med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud

alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en

saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald

Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-

er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-

ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte

handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-

ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt

DRAVET

Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og

man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet

gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget

viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-

ren

Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-

kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom

og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-

de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet

vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at

hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og

USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk

cannabis mod dette syndrom

AKUTBEHANDLING AF ANFALD

Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-

ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn

Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man

informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i

hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man

det Til hvem giver man informationerne Og hvordan

giver man informationen

I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-

sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer

der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-

pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget

der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor

noget vi syntes loslashd meget interessant

Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-

dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-

storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-

gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af

deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-

bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-

kale arbejdssteder

I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge

i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-

skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald

hos henholdsvis boslashrn og voksne http

wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-

agement in Hospitals)

UDTRAPNING

Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal

stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst

planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver

enkelt har

Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-

ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis

nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle

de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk

Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014

KIRURGI

Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at

afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det

bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-

ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved

boslashrn

I det hele taget var der mange sessioner der centrerede

sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske

ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-

re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den

medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-

ning af total anfaldsfrihed

Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-

toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de

behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der

fortsat meget at goslashre

FRAKTUR

Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for

frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte

desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-

budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr

man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse

med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud

paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-

dromer

Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt

indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for

omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et

kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke

havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning

med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-

ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-

ge

TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN

Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-

den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store

forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-

medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en

tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid

paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-

nem mange aringr

Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har

trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af

forskellige mediciner end man har mange andre steder

i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-

den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-

enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge

medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger

alene paring baggrund af bivirkningerne

SYGEPLEJERSKER

En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-

skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i

oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-

laeliggsholdere selv var sygeplejerske)

Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne

bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de

en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-

ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-

ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring

Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-

de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der

var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet

Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken

helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring

patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af

epilepsien

LIFESTYLE FACTORS

Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash

set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-

skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne

Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for

og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-

faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af

brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium

fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik

Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget

og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden

ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark

De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-

de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling

Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org

OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN

Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-

ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)

mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-

svend gennem en lang konference

Af

Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt

og direktoslashr Per Olesen