Rapport d'Activite 2008

Rapport d'activité 2008 JSC

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La vie de l'association p.3Organisation du bureau p.3Adhérents p.3Comité de soutien p.3

Les délégations en région p.6JSC Nord-Pas-de-Calais p.6JSC Île de France p.7JSC Haute-Normandie p.7JSC Haut-Rhin p.8JSC Bas-Rhin p.8JSC PACA p.9JSC Rhône Alpes p.9JSC Île de la Réunion p.9

Les actions en 2008 p.10Eurocancer p.10Un livre de témoignage p.11Un nouveau guide p.11Running4life p.12Les permanences p.12Interventions en établissement de formation p.12

Les droits des personnes malades et des proches p.13Accompagnement social p.13Participation au guide p.13Sondage 2007/2008 p.13Participation à Chroniques Associés p.14Participation à la CAM p.14Représentations institutionnelles p.14

Les Partenariats p.16La Ligue Contre le Cancer p.16Les Comités de la Ligue p.16

JSC dans les manifestations p.19Congré de psycho-oncologie p.19La Ligue contre le cancer: 1er convention p.19Divers présence de JSC p.19

La communication de JSC p.20Diffusion d'informations p.20Outils de communication p.20Présence dans les média p.20

JSC en 2009 p.21Les 3 priorités de JSC en 2009 p.21Les projets qui se poursuivent en 2009 p.21Les projets 2009 p.22

SOMMAIRE


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LA VIE DE L'ASSOCIATION

ORGANISATION DU BUREAU

Un compte-rendu a été rédigé pour chaque réunion de bureau. Une réunion de bureau téléphonique est organisée environ toutes les trois semaines.

Notre bureau se compose donc à ce jour des membres suivants:

Présidente Marie-Aude SEVAUXSecrétaire Isabelle GAUZINSecrétaire adjointe Audrey DEVOSTrésorière Elise LEVALLOISTrésorier Adjoint Sébastien PRIEMRéférente Bénévoles Julie ROSE

Marie-Agnès GODLESWSKI a donné sa démission le 31 mai 2008 et a été remplacée pendant la période du 27/05/2008 au 26/06/2008 par Mme Mireille NALESSO. JSC n’a pas donné suite à ce contrat après la période d’essai. JSC est restée 6 mois sans secrétaire.

ADHÉRENTS

219 adhérents au 31/12/08. Désormais la comptabilisation des adhésions se fait annuellement, à la date anniversaire de l’adhésion. Auparavant l’adhésion était comptabilisée par année civile.

COMITÉ DE SOUTIEN

Plusieurs professionnels soutiennent JSC dans son action au quotidien, financièrement, logistiquement ou médiatiquement. Ainsi, grâce à leur expertise et conseil, ils permettent à JSC de progresser. Tous nous ont aidés au quotidien.

PROFESSIONNELS DE SANTE

ONCOLOGUES – HEMATOLOGUES Dr Laurence BRUGIERE (Onco-pédiatrie à l’Institut Gustave Roussy, Villejuif)Dr Nathalie CHERON (Chef de service au centre médical de Bligny, Essonne)Dr. Dominique MARANINCHI (Professeur en oncologie)Michel MARTY (Oncologue, Hôpital Saint-Louis AP-HP, Paris)Dr Christian SARRAZIN (Médecin au centre de Praz Coutant), …


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PSYCHIATRES - PSYCHOLOGUESNicole ALBY (psychologue)Dr. Patrick BENSOUSAM (Psychiatre, Chef de service à l’Institut Paoli Calmette, Marseille)Dr. Sarah DAUCHY (Psychiatre, Chef de service à l’Institut Gustave Roussy, Villejuif) Laurent LEMAITRE (Psychologue au CHU de Montpellier)Dr. Etienne SEIGNEUR (Psychiatre, Chef de service à l’Institut Curie, Paris), …

ETABLISSEMENTS DE SOINS

Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP)CHU de Lille, CHU MontpellierLa Fédération Nationales des Centres de Lutte contre le Cancer (FNLCC)Institut CurieInstitut Gustave RoussyInstitut Paoli CalmetteL'Hôpital Emile Muller de Mulhouse

CHERCHEURS

Emmanuel HIRSCH (Philosophe, Espace Ethique AP-HP, Paris)Catherine LE GRAND SEBILLE (Anthropologue, Lille)Marie MENORET (Sociologue, Villejuif)

ASSOCIATIONS/INSTITUTIONS

A chacun son EverestCent pour sang la VieCheer’UpChoisir l’EspoirChroniques Associés (AIDES, la FNAIR, Vaincre la Mucoviscidose, la NAFSEP, Keratos) L’EmbelliL’EnvolEuropa DonaL’Espace Ethique de l’AP-HPFédération des stomisés de France et le Club des Jeunes StomisésFrance Lymphome EspoirGRASSPHO (Groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins de Support pour les Patients en Hématologie et Oncologie)Groupement de santé publique d’Ile-de-FranceL’Institut National du Cancer (INCa)La Ligue contre le cancer et ses comitésTom pousse la MoelleUNAPECLE (Union National des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie)Vivre AvecVivre comme avant …


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JOURNALISTES – PRODUCTEURS – PUBLICISTES

Anne BARRER (Productrice, TF1)Olivier VAN CAEMERBEKE (Journaliste, Reader Digest)Virginie DESVIGNES (Journaliste, Maxi)Annick LACROIX (Journaliste, Le Figaro Madame)Jean-Pierre RENARD (Publiciste)Harry ROSELMACK (Journaliste, TF1)...

ENTREPRISES – FONDATIONS D’ENTREPRISES

Les Entreprises du Médicaments (LEEM)Fondation DécathlonFondation de la Française des Jeux Talents et PartagesK’noéLes laboratoires ChugaïLes Laboratoires NOVARTISLes laboratoires Pfizer…


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JSC-NORD-PAS-DE-CALAISElle regroupait en 2008 sept bénévoles et de nombreuses personnes qui agissent régulièrement aux côtés de la délégation. Cette délégation est représentée par Tine BORMS

Les projets de cette délégation:

CONCERT - EGLISE NOTRE DAME DE LOURDES DE RONCHIN - 15 MARS 2008 Dirk Herten (pianiste) ainsi que La Chorale de l’Alloeu et le pianiste Laurent Verdoucq ont interprétés plusieurs morceaux. Au programme : Sonate Pathétique de Beethoven et Cantate de Bach, Chœurs de Verdi et Alléluia de HaendelLes partenaires qui ont soutenu le projet étaient: La Paroisse de Ronchin qui a accueillit le concert et les commerçants du quartier qui ont contribué à financer la soirée.Cet événement a réuni 70 personnes et les bénévoles de la délégation, ainsi que Damien DUBOIS, Administrateur de JSC.

EXPOSITION DE PHOTOS - LILLE: «IMAGE DE SOI, REGARD DE L’AUTRE » A l’occasion de la semaine régionale de lutte contre le cancer, organisée par le Conseil Régional du Nord-Pas-de-Calais, la délégation JSC Nord a organisé une exposition du 24 mai au 13 juin 2008 sur les grilles du parc Jean-Baptiste LEBAS à Lille.Quatorze jeunes, touchés pas le cancer, ont accepté de poser pour les photos et de répondre à un questionnaire. Tine BORMS et Sébastien PRIEM les ont photographiés. Sébastien HENRY, Nicolas PRIEM et Mickael DRUELLE ont confectionné les cadres sur mesure pour permettre l’accrochage au niveau du parc.Les photographies ont donné lieu à un calendrier 2008-2009 qui sera distribué dans les centres de soins de la région en janvier 2009 et l'exposition est maintenant mobile sur l'ensemble de la région.(cf. rapport d'activité détaillée de l'action)Ce projet a été soutenu par le Conseil Régional Nord Pas de Calais et leurs partenaires, le Comité du Nord de la Ligue contre le Cancer, la Marie de Lille, Lille Ville de la solidarité, Maison de la Photographie, Picto.

RUNNING4LIFE: STAND À LA BRADERIE DE LILLE ET 10 KMSUne vingtaine de coureurs et supporters étaient présents. Hébergement prévu de l'ensemble des participants au sein des chambres universitaire du CROUS.

LES DELEGATIONS EN REGION


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JSC-ILE-DE-FRANCEElle regroupait en 2008 12 bénévoles et était représentée par Antoine CRENN;

Les projets de cette délégation :

Participation aux deux grands projets nationaux.

LA PERMANENCE Référents : Marie-Aude SEVAUX, Antoine CRENN, Julie ROSE.Mise en place de permanences téléphoniques le vendredi midi (tél Marie-Aude S. - Elise L.) et d'une permanence physique dans les locaux de JSC (Paris 13ème) le mardi et jeudi après-midi ainsi qu'un à deux samedi par mois.Un accès internet libre service et une bibliothèque ont été mis en place. De plus, un réaménagement des locaux a été effectué pour plus de convivialité.Des activités comme par exemple des ateliers de sophrologie ou les cafés philo – cafés santé ont été initiés en 2008 et seront effectives en 2009.Un répertoire des partenaires d'île-de-France a été réalisé pour une meilleurs diffusions de l'information.

RUNNING4LIFE: LE SEMI-MARATHON 2008Un stand a été mis à disposition (aux conditions association) au sein du village du marathon. Cela a permis de recueillir plus de 50 adresses mail de potentiels coureurs et de mieux faire connaître l'association. Une rencontre avec le coureur Dominique ???? a pu avoir lieu sur le stand.Lors de la course, une quarantaine de coureurs (JSC et Fondation Décathlon) ont pris le départ. Une équipe d'une dizaine de supporters a suivi le parcours durant toute la durée de la course.

La délégation Île-de-France est également très sollicitée pour participer à de nombreux salons et colloques que ce soit pour y intervenir ou y tenir un stand: marché de noël de l'IGR, Rencontres Infirmières en Oncologie, …

JSC HAUTE-NORMANDIEReprésentée par Florence PERRAUDIN.

Les soutiens des Rotary Club de Fecamp et d'Etretat ont été renouvellés.

La délégation à approvisionné en documentation le centre Becquerel de Rouen et a participé à diverses manifestations (cf. ci-dessous Manifestions).


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JSC-HAUT-RHINElle regroupait en 2008 cinq bénévoles et été représentée par Julie ROSE.Dans une logique interdépartementale , cette délégation sera en lien étroit avec celle du Bas-Rhin, elles participent ensemble à divers projets. Les projets de cette délégation :

➔ Mise en place de permanences d’écoute téléphonique

➔ Créations d’affiches diffusées aux médecins généralistes, dans les hôpitaux, pharmacies…

➔ Participation à la 9eme journée psycho onco : Stand de JSC

➔ Achat d’un ordinateur portable et mise en place du réseau wifi pour les chambres stériles à l’hôpital Emile Muller de Mulhouse. L'opération a été financée par le Crédit Mutuel.

➔ Sortie bowling : Le DUT communication de Colmar a organisé un après midi bowling dont les bénéfices ont été reversés à JSC 68.

➔ Participation au relais pour la vie organisé par le Comité Départementale du Bas-Rhin de la Ligue: Stand JSC et participation au relais.

➔ Participation de la Délégation aux 60 ans de la Ligue Contre le Cancer du Haut Rhin en 2009 : Participation aux réunions de pilotage, projet de courses à pieds lors de l’évènement.

JSC- BAS-RHINFabrice LANDE, référent de la délégation a pu moins impliqué au sein de JSC pour des raisons personnelles et professionnelles..

Les projets de cette délégation:

Dans le cadre du projet Running4life:➔ Participation au 10 kms de Strasbourg➔ Participation au relais pour la vie à Strasbourg (Stand JSC et participation au relais.)


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JSC-PACAElle regroupait six bénévoles et été représentée par Laetitia DE ZERBIE (les Alpes Maritimes), Marie-Aude SEVAUX (Var et les Bouches-du-Rhône) et Rémi ROTA (Alpes de Hautes Provence et les Hautes Alpes).

Les projets de cette délégation :

➔ Rencontre inter-départementale en juin 2008 afin de permettre aux bénévoles de cette grande région de faire connaissance.

➔ Sortie au stade de Foot à Nice avec la soutien du comité 06. Cette opération a permis d'emmener au stade 2 jeunes malades et leurs familles.

J SC À MARSEILLEPremière prise de contact pour un projet, en partenariat avec le département de psychologie de Marcel RUFO à l'hôpital Sainte-Marguerite (Marseille), de mise en place d'une permanence JSC au sein d'un projet d'accueil pour les adolescents et jeunes adultes atteints d'un cancer au moment de la fin des traitements ou entre les cures.Premier contact à Marseille avec l'Institut Paoli Calmette de création d'un groupe de jeunes adultes.

RALLYE DANS LES HAUTES-ALPESParticipation de Rémy ROTTA. et de son copilote Eric ROTTA (3 et 4 mai 2008), au Rallye Ronde de la Durance (du côté d’Aix-en-Provence) aux les couleurs de JSC. L'équipe de TeamPopyoSport ( site internet : http://www.teampopyosport.com) a couru 9 spéciales leur permettant pour leur tout premier rallye de se classer à la 63ème place sur 130 au classement général et 3ème de leur classe. Participation les 20 et 21 septembre à un second rallye à Manosque malheureusement un problème technique n'a pas permis de terminer la course. Ce projet a permis à JSC de se faire connaître grâce de de nombres articles dans la presse spécialisée et donnera lieu à un projet permettant la participation des personnes malades.

JSC-RHÔNE-ALPESElle regroupait en 2008 six bénévoles et été représentée par Christophe DULONG DE ROSNAY.

Les projets sont individuels et à la demande d’associations « amies » ou des comitésde la Ligue de Lyon et Chambéry. Ainsi la délégation JSC Rhône-Alpes a tenu des stands, est intervenue en IFSI, ....

JSC-ILE DE LA RÉUNIONJSC soutien depuis 2007 Génération Kayamb service jeune du comité de la LNCC ; même si les relations avec cette délégation se sont un peu estompées en 2008.


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LES ACTIONS 2008

EUROCANCER : 24, 25, 26 JUIN 2008

RÉSUMÉ DU PROJET Eurocancer est un congrès annuel de professionnels en cancérologie qui se déroule en juin sur 3 jours. Plus de 5000 participants assistent chaque année aux quelques 180 sessions proposées.JSC a organisé une session dédiée à la prise en charge hospitalière des jeunes adultes en Europe.Un stand d'informations et d'échanges a de plus été tenu pendant les 3 jours du congrès.

DÉROULEMENT DE LA SESSIONPour la deuxième année consécutive JSC était acteur du Congrès Eurocancer avec l’organisation d’une session. Le thème choisi fut « L’après maladie » avec des grandes questions telles que : y a-t-il un après ? Quand parle-t-on de l’après ? Qu’est-ce que la vie normale ? Rémission ou guérison ?...

Nous avions la chance d’avoir à nos côtés des experts du sujet. C’est Anne-Gaëlle LE COROLLER, chargée de recherche à l’ INSERM de Marseille qui a ouvert la session avec l’enquête menée par la DRESS « 2 ans après le cancer ». Puis Marie MENORET, sociologue, nous a parlé de la rémission. Marc ESPIE, cancérologue, a axé son intervention sur la sexualité alors que Béatrice LEONNARD, Assistante Sociale et Marie-Aude SEVAUX, deuxième année de thèse, ont abordé les différents aspects de la vie sociale et professionnelle. Benjamin DERBEZ, philosophe, a terminé cette session en abordant le thème du retour à la vie normale.Cette session, orchestrée par Philippe BERGEROT (Vice-président de la Ligue contre le Cancer), fut riche en échanges avec la centaine de personnes regroupées à l'occasion de cette intervention; un franc succès pour JSC. En effet, une session organisée par une association de personnes concernées par la maladie est atypique dans un congrès comme Eurocancer, avant tout axé sur le médical. Son succès nous montre l’importance que les associations commencent à prendre aux yeux des professionnels du soin.

Les abstracts et présentations ont été mis en ligne sur le site internet de JSC


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UN LIVRE DE TÉMOIGNAGES: « LE CANCER C'EST AUSSI L'HISTOIRE D'UN CŒUR QUI BAT »

RÉSUMÉCe projet visait à publier un livre de témoignages de jeunes touchés par un cancer, personnes malades et leurs proches. Il nous a semblé nécessaire d’apporter, grâce à ce livre, un complément aux échanges nombreux et riches qui ont lieu sur le forum de discussion internet de l’association et lors de nos rencontres. L'ouvrage, préfacé par le Dominique MARANINCHI (président de l’Institut National contre le Cancer), est sorti le 15 mars 2008 à l’occasion du salon du Livre (mars 2008) . JSC y a tenu un stand et a organisé une conférence de presse.Un site internet dédié au livre a été ouvert et un document de communication, intitulé « de main en main » a été crée. Cet outil cherche à permettre aux personnes qui ont aimé le livre de le faire découvrir à leur entourage. C’est la société K'NOE, spécialisée en communication dans le domaine médical, qui a été choisie pour recueillir les témoignages et mettre en place l’édition de ce livre. Il a été édité à 5000 exemplaire et a été référencé sur le site de vente par Internet Amazon.Un envoi aux 103 comités de la Ligue ainsi qu'aux Espaces Rencontre et Information a été effectué. Ce projet a été soutenu financièrement par le Ministère de la santé (subvention 2005), le Laboratoire Chugai.

UN NOUVEAU GUIDE: ÊTRE JEUNE ET AVOIR UN CANCER

Ce guide de questions-réponses reprend l'ensemble des guides (pendant et après la maladie, les proches, les professionnels et la récidive), avec une partie plus importante sur les problématiques sociales et professionnelles.Il a été édité en novembre 2008 à 5000 exemplaires afin d'être distribué gratuitement et en deux mois il a été distribué à près de 2000 exemplaires.

Ce guide a été financé grâce au soutien, de La Ligue contre le cancer, l'Institut National du Cancer et du Laboratoire Novartis.


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RUNNING4LIFE (cf. rubrique délégation)

RÉSUMÉ DU PROJET Le projet Running4Life consiste à faire participer entre 2007 et 2009 des grands adolescents et des jeunes adultes concernés par le cancer à différentes courses en France. Ces courses sont choisies avec augmentation progressive de la distance (du 10kms au Marathon de Paris en 2009).

ÉTAPES 2008Semi Marathon de Paris10 kms de Lille10 kms de StrasbourgRelais pour la vie

AUTRES COURSES OÙ JSC A ÉTÉ PRÉSENTSCourse route du Louvre - 10 KM - avec Gilles Dondaine - 27 avril 2008Odysséa - Octobre 2008 (Paris)

Ce projet est soutenu par la Fondation Décathlon, la Fondation de la Française des Jeux, Talents et Partages ainsi que la Ligue contre le Cancer et ses comités

LES PERMANENCES (cf. délégation Ile-de-France)

La première permanence a été initiée en Île-de-France au siège de JSC.

En décembre 2008 une première session de formation à l'écoute a eu lieu à Colmar avec le cabinet de formation C3d, animée par M. Elie SOMOT (deux nouvelles sessions sont prévues en 2009). Cette formation a regroupé 8 bénévoles de JSC venant de la région Île-de-France, Paca, Nord-pas-de-Calais et Alsace-Lorraine.

Ce projet a obtenu le soutien de l'Institut National du Cancer et du Groupement de Régional de Santé d'Île-de-France et la Ligue Nationale contre le Cancer.

INTERVENTIONS EN ÉTABLISSEMENT DE FORMATION

Intervention IFSI GRENOBLE Intervention IFSI DAUMEZON (Nord)Intervention à l'IFSI de NOURGOIN JALLIEUIntervention à L’IFSI de COLMAR (Haut-Rhin)Intervention à l'IFSI deLA CROIX-SAINT-SIMON (Île-de-France)


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Les droits des personnes malades et des proches

Béatrice LEGENDRE-LEONNARD, référente précarité de JSC, a travaillé à plusieurs projets au cours de l'année 2008. D'autres bénévoles se sont aussi impliqués dans la défense des droits des personnes malades et des proches.

L'ACCOMPAGNEMENT SOCIAL

Sur l’année 2008, l’accompagnement social s’est poursuivi en terme d’information et d’orientation vers les institutions administratives, associations. Les demandes se font le plus souvent par téléphone et internet. De plus en plus de demandes tournent autour des aides financières possibles pour faire face à ses besoins premiers et aussi parfois pour les proches qui se trouvent avec des frais inhérents au cancer mais non remboursés.

PARTICIPATION AU GUIDE : « Etre jeune et concerné par le cancer »

Marie Aude SEVAUX et Béatrice LEGENDRE-LEONNARD se sont attachées à rédiger la partie administrative et sociale du guide sous forme de questions réponses en essayant d’être le plus proche des interrogations récurrentes qui amènent les gens à interpeller JSC. Certains bénévoles de JSC ont relus cette partie permettant ainsi de réajuster certains points.

SONDAGE JSC SUR 2007/2008 ET PRÉSENTATION DES RÉSULTATS À EUROCANCER

Sur 2007/2008 JSC a effectué un sondage sur les sources de revenus de jeunes malades ayant eu un cancer entre 18-35 ans.

Les résultats de ce sondage mené auprès de 67 personnes ont été exploités courant 2008 pour une présentation à EUROCANCER en juin 2008. De ce sondage, ressortent les points suivants :

➔ la difficulté à vivre hors de chez ses parents lorsqu’on est en traitement.

➔ La difficulté de faire face à ses besoins premiers pendant mais aussi après les traitements entrainant une importante intervention des proches

➔ L'importance de la solidarité familiale parallèlement au manque de sollicitation des services sociaux

Les résultats de ce sondage ont été mis en ligne sur le site de JSC


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PARTICIPATION À CHRONIQUES ASSOCIÉS

Le Collectif Inter-associatif « Chroniques Associés » regroupe des associations de personnes malades touchés par une maladie chronique.L’objectif de ce regroupement est de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par ces personnes et leur entourage; difficultés qui ne trouvent pas de réponses dans les dispositifs de droit commun existants. Le collectif réfléchit à des moyens d’actions pour défendre la cause des malades atteints de pathologies chroniques (éducation thérapeutique, maintien dans l’emploi, les franchises médicales, …)

Un dossier sur l’invalidité, une audition concernant le PLFSS 2009 et la loi Hôpital Patient Santé Territoire ont été traités au sein des Chroniques Associées.

Marina LEMAIRE a été notre représentante aux réunions et en réponse par mails pour l'année 2008.

PARTICIPATION À LA COMMISSION D'ACTION POUR LES MALADES DE LA LIGUE CONTRE LE CANCER

La CAM s'est réuni environ 3 fois en 2008. JSC est consultée sur les actions du service Action Pour les Malades afin de donner son avis, participer aux actions du service….

Marina LEMAIRE a été la référente pour JSC au cours de l'année 2008. Les comptes rendus de la CAM sont envoyés au bureau de JSC par le Service Actions pour les Malades.

REPRÉSENTATIONS INSTITUTIONNELLES

JSC est représentée au sein de différentes institutions :

INSTITUT NATIONAL CONTRE LE CANCER Référents: Marie-Aude SEVAUX , Damien DUBOIS

Comité des malades, des proches et des usagers (cmpu)Marie-Aude SEVAUX a été élue au sein du bureau du CMPU en septembre. Le CPMU s'est réuni environ 4 fois en 2008. Il est sollicité pour avis sur les différentes orientations et projets de l'Institut National du Cancer. L’essentiel du travail a été axé sur la préparation du second plan cancer 2009-2013.(Cf. Commission Grünfeld).


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La mission pédiatrie (ex-bord pédiatrie)-incaDans le cadre de l’INCa, Damien Dubois a continué ses déplacements dans les services d'oncologie pédiatrie. Cela va donné lieu à un rapport en cours de rédaction (sortie été 2009). Ces visites visaient principalement a faire un état des lieux des pratiques et notamment pour JSC de la prise en charge des adolescents et des liens avec les service adultes.

JSC a participé à l'écriture des « Critères d'agrément pour la pratique du traitement du cancer des enfants et adolescents de moins de 18 ans. ». Ces critères viennent compléter les critères adultes. Ils ont été réalisés en étroite collaboration avec les représentants des parents (UNAPECLE) et intègrent les dimensions de soins et d'environnement psycho-sociale.

COMMISSIONS GRÜNFELD – PLAN CANCER 2008 OU 2009?JSC participe à l'élaboration des recommandations pour le plan cancer 2 par deux biais:

- sa présence au sein de la commission du Professeur Grünfeld, en charge de la rédaction du rapport.

- en ayant rédigé ses propres recommandations envoyé au Professeur Grünfeld.

JSC est, avec la Ligue Nationale Contre Le Cancer, la seule association de personnes concernées par le cancer représentée dans cette commission.

Les recommandations émises par JSC ainsi que le communiqué de presse ont été mis en ligne sur le site de JSC.


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LES PARTENARIATS

LA LIGUE CONTRE LE CANCER

Comme chaque année en plus de nous héberger et de nous soutenir La Ligue a versé à JSC une subvention d'un montant de 15.000 €

JSC participe à la Commission Actions pour les Malades (cf. rubrique droits des personnes malades) et au comité de rédaction de la revue les Proches.

LES COMITÉS DE LA LIGUE CONTRE LE CANCER

De nombreux comités de la Ligue Contre le Cancer soutiennent JSC, en adhérents à l'association, en versant une subvention, en distribuant de la documentation ou encore en accueillant une délégation JSC.On constate par ailleurs que de nombreux comités aimeraient pouvoir créer une délégation JSC. Malheureusement nous n'avons à l'heure actuelle pas assez de bénévoles sur l'ensemble du territoire français pour répondre favorablement à ces sollicitations. JSC intervient régulièrement auprès des correspondants des Comités pour faire connaître JSC.

Les comités qui ont adhéré à JSCComité de CorrèzeComité de l'Indre et LoireComité des Pyrénéens-AtlantiqueComité de la Somme. Comité du Val de Marne

Les comités qui ont soutenu financièrement JSCLe comité de l’ArdècheComité de l'AudeLe Comité du Rhône Le comité de Seine-Saint-Denis Le comité du Val-de-Marne

Les comités qui ont accueillit une délégation de JSC en 2008Comité du NordComité de Bas-RhinComité du Haut-Rhin


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ASSOCIATIONS ET SOCIÉTÉS SAVANTES

CENT POUR SANG LA VIE : JSC et CENT POUR SANG LA VIE font toujours partie du conseil d’administration (CA) l’un de l’autre. Anne Barrère, présidente est supplée par Pénélope Faugéras au CA de JSC et Damien représente JSC au CA de Cent pour sang.

UNAPECLE : Le travail de collaboration a lieu en premier lieu dans le cadre des visites des services de cancéro-pédiatrie et des groupes de travail avec l’INCa ou les action de l’Union Nationale des Parents d’Enfants atteints de Cancer et de Leucémie et les notre sont complémentaires. L’UNAPECLE a rappelé son désir que JSC intègre l’Union comme association partenaire.

CHEER'Up : une reprise de contact a eu lieu en 2008 avec la rencontre de la coordinatrice de Cheer'up et Elise LEVALLOIS. Une collaboration plus importante avec Cheer’Up seule autre association ciblant les jeunes adultes atteints de cancer doit être un objectif à moyen terme.

La SFPO : comme chaque année JSC a été invitée à tenir un stand lors du congrès annuel de la Société française de psycho-oncologie. Par ailleurs, la préparation du congrès 2009 a démarré à l’automne 2008 avec l’intégration de JSC au comité scientifique du congrès de Montpellier en 2009 qui aura pour thème : « Adolescents et Jeunes Adultes : Vivre pendant et après un cancer »

Les liens avec les autres associations luttant pour la même cause se poursuivent par des échanges d’informations, de conseils et de renvois mutuels en cas de besoin avec notamment:Europa Dona, Vivre Comme Avant, MG-Cancer France Lymphome Espoir, l’AFIC, la SFCE, le GRASPHO, Tom Pouce la Moelle, Émeraude, Choisir l'Espoir, ensemble contre le GIS, Psychisme et Cancer, La Fédération Nationale de Lutte contre le Cancer, …

D'autres associations et groupements associatifs travail avec JSC, les Chroniques Associés (AIDES, la NAFSEP, Vaincre la Mucoviscidose, ...), l'espace Ethique, le Collectif Interassocitf de santé (CISS), ….

Des associations ou fondations nous soutiennent par ailleurs régulièrement: l’Association Le Parnasse qui réalise un concert de violon et piano au profit de JSC chaque année, les fondations d'entreprise Walt Disney Compagnie, Décathlon, Française de Jeux, Talents et partage, les Rotary Club d'Etretat et Fécamp, ...


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AU SEIN DES HOPITAUXJSC a signé des conventions avec plusieurs établissements:

L'institut Curie (Paris)L'institut Gustave Roussy (Villejuive)CHU de Lille

Par ailleurs, d'autres partenariats et collaborations ont été développés:

COL LilleLe Centre Becquerel (Rouen)Le Centre Paoli Calmette (Marseille)L'Hôpital Emile Muller de MulhouseERI (Saint-Louis, IGR, Curie, Colmar, Mulhouse, Strasbourg, …): JSC intervient régulièrement lors des formations des animateurs ERI pour mieux faire connaître JSC.


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CONGRÈS DE PSYCHO-ONCOLOGIE À COLMAR

JSC a tenu un stand à la 9ème journée Psycho-oncologie qui a eu lieu à Mulhouse le 13 juin 2008. Le thème était « prendre soin d’un patient atteint de cancer… la suite » Le public était nombreux, constitué de psychologues, médecins, infirmiers, tous impliqués dans la prise en charge de personnes atteintes de cancer.

LIGUE CONTRE LE CANCER : 1ÈRE CONVENTION

Marie-Aude SEVAUX est intervenu au nom de JSC lors de cette convention qui s'est tenue le 23 novembre 2008. Cette journée s'est déroulée autour du thème « emploi et difficultés sociales des jeunes adultes ». Marie-Aude SEVAUX a présenté un exposé intitulé : comment réduire les inégalités induites par le cancer.

DIVERS PRÉSENCES DE JSC

➔ Intervention d'Antoine CRENN à la Journée d'Oncologie Pédiatrique (JOP) à Villejuif en Janvier 2008

➔ Présentation de JSC à l'espace Ethique à l'occasion d'un livret sur la greffe de moelle à destination des patients par Marina LEMAIRE.

➔ Participation à la Conférence de Presse des entreprises du médicament (LEEM) : les thérapies ciblées: impact sur la qualité de vie. (Marina LEMAIRE).

➔ Tenue d'un stand à la Braderie St.André-lez-Lille (1er mai 2008).

➔ Interventions en public à la Maison des associations - "Associations, praticiens et acteurs publics de santé, comment mieux travailler ensemble?" le 23 mai 2008.

➔ Nouveau Siècle - Le cancer en partage... savoirs, vécus et devenirs le 4 juin 2008.

➔ Intervention de la délégation Lilloise en janvier 2008 à l'Espace Claude Chassagny (Lille).

➔ Stand de JSC au marché de noël de l'Institut Gustave Roussy (Décembre 2008)

➔ Tenue d’un stand JSC les 6 et 7 juin 2008 dans la galerie marchande de Barentin à côté de Rouen (Invitation de la Ligue délégation du Havre). Objectif: inciter les gens à manger des fruits et des légumes.

➔ Le 7 octobre 2008 participation et tenu de stand JSC lors de la journée Santé dans le parc de Rouelles au Havre, où était organisée une marche contre le cancer par la Ligue délégation du Havre.

JSC DANS LES MANIFESTATIONS


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DIFFUSION D'INFORMATION

Le site internet a été mis à jour régulièrement par Elise LEVALLOIS, Marie-Agnès GODLESWIK, Marie-Aude SEVAUX et Damien DUBOIS permettant par exemple la mise en ligne d’articles et d’un calendrier.

Des communiqués de presse sont régulièrement diffusés auprès des adhérents et des partenaires (Running4life, plan cancer).

Une Newsletter est envoyée chaque trimestre par mail aux adhérents et partenaires et est disponible dans l'espace bénévole du site, elle a pour vocation de reprendre l'ensemble des actions de JSC.

OUTILS DE COMMUNICATION

Cette année 2008 a permis d'amorcer une amélioration de la communication et de renforcer les partenariats avec des centres de soins, centres de ressources, établissements scolaires,….

Un travail important sur la charte graphique de l'ensemble des outils de communication de JSC a été mis en place durant cette année. Une nouvelle affiche respectant cette charte a été réalisée en mai 2008.

Des supports de communication ont été réalisés à l'occasion de certaines actions :De nouveau ballon avec le logo de JSC (mars 2008) ainsi qu'une banderole « courir plus vite que le cancer » (septembre 2008) dans le cadre du projet Running4life, des sacs en papier et des totems à l'occasion du salon du livre (mars 2008).

Utilisations des nouvelles technologies pour mieux faire connaître JSC avec par exemple l'ouverture d'un compte sur Peuplade (Xavier), et également d'un groupe Facebook JSC (Marie-Aude).

PRÉSENCE DANS LES MÉDIAS

JSC est régulièrement sollicitée par de nombreux journalistes donnant ainsi la parole aux personnes malades et aux proches. JSC et ses bénévoles ont ainsi été cités:➔dans la presse écrite (Le Phare Dinkerquois, La Voix du Nord, Reader Digest, Les Proches, Métro, Vivre)➔à la télévision (M6, France 2)➔à la radio (France Bleu Nord, Vivre FM ).

Nous avons pu constater un impact médiatique plus important en fin d'année à l'occasion de la première convention de la Ligue contre le Cancer.

Une revue de presse a été mise en ligne sur le site de JSC et également disponible au bureau de JSC en consultation.

LA COMMUNICATION DE JSC


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JSC EN 2009

LES 3 PRIORITÉS DE JSC EN 2009 ➔ Se rapprocher des personnes malades et des proches par le développement de permanences d'écoute et le forum de JSC

➔ La fidélisation des adhérents et des bénévoles par des actions d'informations , de responsabilisations des acteurs de JSC et de structuration de l'association

➔ La recherche de financement par la création d'un dossier mécénat et une recherche de nouveaux partenaires

LES PROJETS QUI SE POURSUIVENT EN 2009

Running4life – courrier plus vite contre le cancer Étapes Finales 2009 : 10 kms de Strasbourg et Marathon-relais du Val de Marne.

Développement des permanencesMise en place dans chaque région où JSC est représentés d'une permanence « physique » et/ou téléphonique. Cette permanence se veut être un lieu d’écoute, d’information et de partage d’expériences pour les personnes concernées par la cancer. Des formations à l’écoute pour les bénévoles sont en cours.

Les actions de représentations institutionnelles et inter-associativesInstitut National du Cancer (Comité des Malades, des Usagers et des proches – missions pédiatrique) Chroniques Associés (retour à l’emploi, éducation thérapeutique, …), Ligue contre le Cancer (commissions actions pour les malades, comité de rédaction des Proche, …), Commissions Grünfeld (Plan Cancer 2), …

Les actions en régionsDe nombreux projets sont également portés en région par l’ensemble des bénévoles de JSC (concert, exposition photo, rallye, courses, …) cela permettant plus de proximité avec les besoins et envie de chacun.

Les actions socialesFiches de droit, guides, suivis individuels, enquêtes, articles, ...


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LES PROJETS 2009

AGENDA « S’INSCRIRE DANS LE TEMPS » (MONTPELLIER) Création par des adolescents en cours de traitement d’un agenda personnalisé sur le thème « ce que j’aimerai faire demain ». L’agenda sera ensuite distribué via les lycéens de la région.

EUROCANCER Organisation d’une session sur le thème : « Jeunes adultes atteints de cancer, proches et personnel soignant, quelle relation ? » Mardi 23 Juin 14h – 17h30 (Paris)

WEEK-OXYGÉNATION Organisation d’un week-end réunissant des jeunes adultes concernés par le cancer autour d’activités sportives et ludique adaptées.

CLASSEUR DE BORD En reprenant pour base le carnet de bord, cet outil permettra une adaptation plus personnalisée de son contenu (rubriques, coordonnées des établissements, pathologies, …), et une mise à jour plus régulière.

FORUM Après 8 ans d’existence le forum de JSC doit aujourd’hui être repensé pour qu’il retrouve tout son dynamisme et sa fonction première : le partage d’expérience.Les délégations régionales : de nombreux projets sont également portés en région par l’ensemble des bénévoles de JSC (concerts, expositions photo, rallyes, courses, …)

ACTIONS INTERNES À JSC➔ Fidélisation des bénévoles et adhérents par l'amélioration de la diffusion d'informations et la coordination.

➔ Mise en place du Kit Bénévole V2.

➔ Travail sur le projet associatif de JSC

➔ Réflexion sur l'évolution de la charte graphique, et plus particulièrement du logo

➔ Mise en place d'une véritable politique de recherche de financements

Rapport d'Activite 2008

Documents

Transcript of Rapport d'Activite 2008