Quelques questions de recherche autour des maladies chroniques
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Quelques questions de recherche autour des maladies chroniques Service d’Enseignement Thérapeutique pour Malades Chroniques Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse [email protected] Grégoire Lagger Octobre 2013
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Quelques questions de recherche autour des maladies chroniques
Service d’Enseignement Thérapeutique pour Malades Chroniques
Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse
Grégoire Lagger
Octobre 2013
Les recherches en pédagogie nous ont appris que…
Apprendre c’est vivre une transformation
Ateliers
Séances en groupe
Séances en individuel
Et… Se soigner c’est…
Apprendre !
Apprendre
Vivre une
Transformation
Améliorer sa santé
Apprendre
Un changement de paradigme
Bio-médical / Psychologique / Social
Apprendre interne/externe
Mieux se connaître – acquérir des
connaissances et des compétences
Q1) Comment aider le patient à changer de
comportement ?
Motivation ?
• Golay A, Lagger G, Giordan A. Comment motiver le patient à changer ? Vigot, Maloine, Paris, 2010.
Q1bis) Comment aider le patient à apprendre et changer ?
Apprentissage et motivation…
L’humain qui change…
Complexité, partie inconsciente, désir…
Q2) Qu’est-ce que « apprendre » (sa santé) ?
Q3) Quid de l’efficacité ?
• Lagger G, Pataky Z, Golay A. Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity. Pat Educ Counsel 2010, 79(3), 283-6.
Efficacité de l’ETP (34 publications)
TOTAL 34 articles 557 études ≈54 000 patients
Diabète 8 méta-analyses 60 études 12 000 patients
Asthme 3 méta-analyses
1 revue 30 études 4 000 patients
BPCO 4 méta-analyses
4 revues 80 études 5 000 patients
Hypertension 3 méta-analyses 100 études 8 000 patients
Cardiologie 3 méta-analyses
1 revue 63 études 8 000 patients
Obésité 1 méta-analyse
1 revue 30 études 1 000 patients
Rhumatologie 1 méta-analyse 17 études 4 000 patients
Oncologie 4 méta-analyses 177 études 12 000 patients
• Lagger G, Pataky Z, Golay A. Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity. Pat Educ Counsel 2010, 79(3), 283-6.
Quels critères d’efficacité ?
• Qualité de vie
• Psycho-social, dépression, anxiété
• Compliance thérapeutique
• Marqueurs biologiques
• Morbidité – mortalité
• Efficacité médico-économique
Quantitatif – Qualitatif ?
Efficacité de l’ETP dans des études sélectionnées
pour leur bonne description
0
10
20
30
40
50
60
70
2 %
39 %
59 %
Pire Pas d’effet Amélioration
Po
urc
en
tag
e d
’étu
des
N = 88 études
• Lagger G, Pataky Z, Golay A. Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity. Pat Educ Counsel 2010, 79(3), 283-6.
Q2) Qu’est-ce que « apprendre » (sa santé) ?
Faire avec la complexité…
Méta-
Perceptif Affectif
Infra-
Apprendre en 5 dimensions
Lagger et al. Médecine, 4 (6), (2008), 269-73.
Cognitif
Par les perceptions…
Mémoriser, appliquer…
En déconstruisant ses conceptions…
Sens, projet de vie…
Grâce au lien
Q4) Comment y intégrer les critères des patients ?
• Lagger G, Chambouleyron M, Lasserre Moutet A, Golay A. Questions d’éthique soulevées par la pratique de l’ETP. Accepted in TPE/ETP 2013.
Poids des contraintes socio-économiques
Niveau d’éducation
Changement des conceptions (éducation scientifique !)
Projets solidaires, motivants, se révolter, s’organiser…
Créer (Art-thérapie)
Il y a l’accès au savoir… les obstacles sont ailleurs…
Définir les vrais obstacles, proposer des pistes adaptées
Q5) Comment évaluer au sein de la complexité ?
• Lagger G, Golay A. A 5 dimension therapeutic patient education for type 1 diabetic patients. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2010; 2(2): S117-S124.
Obesity System Influence Diagram NP© Crown Copyright
Evaluation de l’éducation du patient
10
connaissances
certitude des
connaissances
Maîtrise
du geste
Efficacité
du geste
Résolution
de problèmes
Transfert
en pratique
Utilisation
de ressources
personnelles
Capacité
d’anticipation
Auto
efficacité
Affirmation
de soi
Image
de soi
Estime
de soi
Projet de vie
12%
11%
10%
9%
8%
7%
6%
13%
HbA1c (Hémoglobine glyquée) / Score Psycho-pédagogique (Motivation)
100 90 80 70 60 50
Score Psycho- pédagogique
Apprendre sa santé
Apprendre à vivre - Ecole de la vie
Vivre une transformation accompagnée
S’émanciper – Augmenter sa liberté – son bonheur…
Education Therapeutique du Patient
Q2) Qu’est-ce que « apprendre sa santé » ?
(Apprentissages)
Q3) Quels critères d’efficacité ?
(Complexité)
Q4) Quelles règles et limites se donne-t-on ?
(Ethique)
Q1) Comment aider le patient à apprendre et changer ?
(Motivation)
Q5) Quels projets enthousiasmants pouvons-nous
proposer aux patients (et aux soignants) ?
(Jouer-apprendre-guérir)
Conclusions en questions…
Q7) Soignants retrouvent un sens dans leur métier
Q8) Réinvestir dans les personnels plutôt que dans la technique
Q9) Lieux de santé comme ressources pour la santé
Q6) Formation des patients, redonne pouvoir et confiance
Q10) Se donner les moyens de la prévention, la santé n´a pas de prix
Ouvertures macro-…
Inviter au désir de se soigner
Au désir de vivre
" Être heureux demande un incroyable courage : celui d'être soi-même. "
anonyme
Merci aux patients, à tous mes collègues, et… A vous pour votre attention !
http://setmc.hug-ge.ch/
Historiquement, l’ETP avait bien pour but une médecine plus efficace
Cette éducation en 5 dimensions permet aux patients d’améliorer leurs
connaissances et leur motivation à apprendre et à se soigner
L’ETP est efficace. Mais est-ce pour augmenter l’efficience ? Ou pour
voir l’émergence d’une nouvelle médecine humaniste ?
Dans la maladie, chronique, il est essentiel de savoir perdre du temps pour en gagner. Il faut être à l’affût des moments clefs que sont les moments d’angoisse ou d’émotion, propices aux changements. À l’opposé, le médecin subit (en même temps qu’il participe à) la marchandisation de la maladie, qui transforme le temps en argent. Perdre du temps, c’est perdre de l’argent. Tel est le message qu’envoie la réforme du système de santé, en particulier la réforme hospitalière, dont le modèle est la maladie aiguë et plus précisément l’acte chirurgical : « gains de productivité », « optimisation de l’organisation », « travail à flux tendu », tels sont les mots clefs de cette réforme visant à transformer l’hôpital en entreprise, le médecin en « offreur de soins », le malade en client et les soins en marchandises. Le jour où la prise d’un comprimé ou une stimulation magnétique cérébrale pourra déterminer la motivation et entraîner l’observance du traitement, la maladie chronique trouvera place dans le temps robotisé rêvé par nos économistes de santé et nos « managers ». Les temps « post-modernes » seront alors des temps déshumanisés.
LA MALADIE CHRONIQUE André Grimaldi Presses de Sciences Po | Les Tribunes de la santé 2006/4 - no 13 pages 45 à 51
Lorsqu’on est malade, on peut avoir nombre d’éléments « à apprendre »
Liens entre apprentissages et amélioration de la santé
Liens proposés Auteurs et année de parution
Apprendre de son inconscient; volonté éducatrice nécessaire pour soigner
Freud, 1916; Jung, 1970
L’apprentissage, changer son organisation personnelle; apprendre de ses émotions
Rogers, 1969; Beattie, 1987
Apprendre à changer son corps; apprendre à s’entourer pour prévenir la maladie
Geismar, 1993; Pasini, 1999
Prise de conscience de schémas familiaux répétitifs pour dépasser la souffrance
Schützenberger, 1993
Le processus éducatif, facteur curatif en thérapie; apprendre en soins palliatifs
Chambon, 2003; de Hennezel, 1998
L’influence peut guérir; la maladie, langage symbolique à appréhender pour guérir
Nathan, 2001; Salomé, 2004
13
12
11
10
9
8
7
0
100 90 80 70 60 50 0
r 2 = 0.62
≈
≈
Hb
A1
c /
%
Score psycho-pédagogique (motivation)
Post-
Hémoglobine glyquée en fonction des scores pédagogiques
- physiologie des compartiments hydriques
- facteurs influençant la glycémie sanguine
- diététique des glucides
- activité physique
- traitements pharmacologiques
Questionnaire semi-quantitatif
des conceptions et connaissances
- écoute de soi
- motivation à la mesure glycémique
- motivation à se soigner
- confiance en soi
- gestion du stress et des angoisses
- curiosité dans l’apprentissage de la santé
Questionnaire semi-quantitatif
psycho-pédagogique
Evaluations…
Ecoute de soi 1. Absence de curiosité par rapport aux signaux du corps, des ressentis. 2. Conscience des signes, symptômes mais sans en tenir compte ou savoir quoi en faire. 3. Fait quelques liens entre ressentis et connaissances, si spécialement attentif. 4. Utilise ses ressentis de manière intégrée, utile, agréable, en complément des connaissances.
Envie d’apprentissage, curiosité
1. Ne fait pas le lien entre apprentissage et santé, aucune envie d’apprendre. 2. L’apprentissage fait sens s’il est relié à une capacité immédiatement mobilisable. 3. Volonté d’apprendre lorsque le savoir est disponible, les enseignants stimulants. 4. Curiosité, recherche d’information, expérimentations spontanées, construction des savoirs.
