¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama?
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¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama?
T Queiro Verdes, T Cerdà Mota,
S España Fernández,M López García
Mujer leyendo. Picasso
¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
Objetivo: Conocer la valoración de las usuarias y de los profesionales sanitariossobre las recomendaciones basadas en la evidencia sobre la información escrita que debería ofrecerse para facilitar la participación informada en un programa de cribado de cáncer de mama.
Este documento se ha realizado en el marco de colaboración previsto en el marco del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud elaborado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Ciencia e Innovación, y la Fundación Escola Galega de Administración Sanitaria (FEGAS)
Método: Estudio cualitativoDos grupos focales de usuarias (50-64 a)Un grupo focal de profesionales
Invitación
Resultadopositivo
Mamografía
Resultadonegativo
Controlintermedio
Pruebas ConfirmaciónDiagnóstica
Cáncer demama
Tratamiento/Seguimiento
Invitacióna los 2 años
Repeticiónmamografía
Programa cribado de cáncer de mama
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Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivelTercer nivelCuarto nivelQuinto nivel
Carta invitación
Folleto
Carta + folleto
Material de invitación
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Cita prefijada*
Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales
No recuerdan folletoUso de trípticos
Difusión suficiente
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Cartas de resultados
Resultado normal
Control intermedio
Rellamada
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Información sobre cáncer de mama
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
No consenso sobre magnitud (Incidencia/mortalidad)
Miedo al cáncer de mama
No consenso sobre magnitud(Incidencia/mortalidad)No consenso sobre factores riesgoNo información de síntomas
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Información sobre el programa de cribado
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
ObjetivoPoblación diana (justificación)Intervalo (justificación)Dudas sobre organismo responsableInformación oral sobre Mx
Difusión previa a edad de inicioInformar en todas las rondasInformación complementaria por teléfonoLa mayoría no usan Internet
Población diana (justificación)Intervalo (justificación)Organismo responsableInformación escrita sobre MxEspecificar cobertura
Información escalonadaDesconocimiento del médico
¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
Información sobre los resultados
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
Material invitación
No información sobre PCD No explicar resultados Explicar cuándo y cómo se recibirán
Resultados normales
Uso de término “normal”Qué hacer si síntomasJustificación intervalo cribado
“Sin sospecha de cáncer”Qué hacer si síntomas
Necesidad de PCD
RapidezInformación sobre lugar/cambio cita Mensajes tranquilizadores% derivación y VPP (algunas) Valoración de contacto para asesoramiento profesional
No información sobre pruebasInformar cuando recibirá el resultado
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Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivelTercer nivelCuarto nivelQuinto nivel¿Cúal es el balance?
Mortalidad
Calidad vida
Dolor/RadiaciónPruebas innecesarias/Ansiedad (FP)
Retraso diag/tto (CI)Sobrediagnóstico (CDIS)
Sobretratamiento
¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
Beneficios y efectos adversos del cribado de cáncer de mama
Grupos focales mujeres Grupo profesionales
Información riesgos (FP, FN)No cuantificar RRR de morirInformación sobre dolor en el momento de la mx
Información riesgos (FP, FN)Poca importancia a sobrediagnóstico/ttoy riesgo de radiación
Porcentajes o denominadores constantes (4 por 1000, 15 por 1000) y no numeradores constantes (1 de 25, 1 de 200)Marco de tiempo (en los próximos 5 años, a lo largo de la vida…)Representación dual (datos positivos/negativos, mortalidad/ supervivencia)Riesgos absolutos y relativosContextualizar las probabilidades: comparar con ganar la lotería, tener un accidente de circulación…Rangos o intervalo de confianza (para mostrar el grado de incertidumbre) Ayuda visual (pictogramas, gráficos de barras)
Recomendaciones para presentar datos epidemiológicos (framing)
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Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales
Uso pictogramaNo uso de decimalesNo consenso sobre formato (%, números absolutos)Mensajes positivosDificultad comprensión de S y E, mejor VPP y VPNMiedo al cáncer
Uso de pictogramaNo uso de decimales No consenso sobre formato
Mensajes tranquilizadores
Información numérica
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Modelos
Paternalista Decisión compartida Decisión informada
Flujo Una dirección Dos direcciones Una dirección
Cantidad mínima
Requisitos legales
Toda la relevante para la toma de
decisión
Toda la relevante para la toma de
decisión
Deliberación Médico Paciente y médico Paciente
Dirección
Tipo Médica Médica y personal Médica
Médico
Paciente
Médico
Paciente
Médico
PacienteIntercambio información
Médico¿Quién decide el tto? Paciente y médico Paciente
Modelos de toma de decisión
¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
Traducido de Charles C et Al. What do we mean by partnership in making decisions about treatment. BMJ. 319:780-2
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Toma de decisión informada
Recibirinformación
Comprenderinformación
Elegirlibremente
Toma de decisión informada
Es una elección razonadahecha por una persona razonableque usa información relevantesobre las ventajas y desventajas de todas las opciones posibles, de acuerdo a sus creencias individuales
Bekker H, HTA 1999
¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
Herramientas diseñadas para ayudar a las personas a participaren la toma de decisiones sobre su salud
Proporcionan información sobre las opcionesAyudan a los pacientes a clarificar y comunicar sus valores personales No recomiendan elegir una opción determinadaPreparan a los pacientes para tomar decisiones (informadas y basadas en sus valores) junto con su médico
Herramientas de ayuda a la toma de decisión
¿Qué son?
Ayuda para tomar decisiones complejas que necesitan información más detallada y un examen más cuidadoso
Múltiples opciones que se valoran de forma diferenteSi la evidencia científica es limitada, la mejor opción depende de la importancia que el paciente da a los beneficios, daños e incertidumbres
Mejora la calidad de las decisiones: La influencia de su decisión sobre su saludSus opiniones sobre la aceptabilidad de los procedimientos
¿Por qué se usan?
¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
Consenso internacional de criterios de calidad para elaborar y evaluar herramientas de ayuda a la toma de decisión
Checklist para elaboradores y usuarios12 dominios (30 criterios)
¿Qué es?
Elevado número de criteriosNo todos los criterios son prescriptivosDebate sobre cual es el set mínimo de criterios/dominios
Limitación
Calidad de las herramientas de ayuda a la toma de decisión
¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
http://ipdas.ohri.ca/index.html
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Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivelTercer nivelCuarto nivelQuinto nivelToda la información proporcionada desde los programas de cribado
debe basarse en la mejor evidencia posible
Sería necesario diseñar estrategias, en las que se cuente con las usuarias, para elaborar un material de información escrita acorde asus expectativas y necesidades
Los programas de cribado podrían abrir una línea de trabajo para diseñar o adaptar herramientas de ayuda a la toma de decisión de participación en el cribado.
Conclusiones
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Gracias
Mujer leyendo. Picasso