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Quando la narrazione migliora la cura.Evidenze scientifiche a favore della medicina narrativa
nella pratica clinica. Antonia Giordano
Bologna, 13 maggio 2018
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La sottoscritta Antonia Giordano
ai se si dell’a t. . sul Co flitto di I te essi, pag. 7 del Reg. Appli ativo dell’A o do Stato-Regione del 5 novembre 2009,
dichiara
che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario
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… o du ia o la ost a vita o e u a storia e la
nostra identità è costruita sia dalle storie che
raccontiamo a noi stessi e agli altri su di noi, sia dalle
narrative maestre che coscientemente o
incoscientemente servono come modelli per la nostra
a ativa aest a
Rimmon- Kenan, Shlomith
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Punti chiave
Definizione
Storia
Perché sostenerla
NBM nella pratica clinica
EBM / NBM
Conclusioni
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• Con il termine di Medicina Narrativa (o NBM- Narrative Based
Medi i e) si i te de u a etodologia d’i te ve to li i o-
assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa
• La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire,
comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti
intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la
costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato
(storia di cura)
• Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste
del processo di cura
Che cos’è la Medicina Narrativa?
Definizione
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La Medicina Narrativa e quello che accade tra il professionista
sanitario e il paziente: dalla raccolta delle informazioni su eventi
prima della malattia, a come la malattia si e manifestata, con
attenzione a temi psicologici, sociali e ontologici
L’atte zio e e data al carico della malattia (burden of illness) e al
modo migliore per personalizzare la strategia di cura
Definizione
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La medicina narrativa fornisce degli strumenti pratici e concettuali
per comprendere il paziente, la sua malattia e la relazione umana
che si viene a creare tra il medico ed il paziente. Attraverso la
medicina narrativa i medici, e tutti gli operatori sanitari, possono
coltivare ed ampliare le proprie capacità empatiche, riflessive, di
ascolto e riuscire a prendersi cura della persona con le sue
emozioni, paure, speranze, oltre che curare la malattia.
Definizione
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• Il concetto di medicina narrativa è abbastanza recente, si
affaccia infatti sulla scena internazionale verso la fine degli anni
Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon.
• Il lavoro svolto da Remen e Charon ha avuto come scopo
principale quello di sensibilizzare il mondo medico ad utilizzare
un approccio narrativo nella relazione con il paziente.
Quando nasce la Medicina
Narrativa?
Storia
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In realtà già nel 1800
Florence Nightngal scriveva:
Spesso i pazie ti soff o o di cose ben diverse da quelle indicate sulla loro cartella clinica. Se si pensasse a questo, molte loro sofferenze pot e e o esse e alleviate
Storia
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La Medi i a Na ativa fo tifi a la p ati a li i a o la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare,
interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia:
aiuta medici, infermieri, operatori sanitari e terapisti a migliorare
l’effi a ia di u a att ave so lo sviluppo della apa ità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i
pazie ti e i olleghi.
Rita Charon
Storia
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La medicina narrativa:
• si basa sulla capacità di ascoltare le storie
• permette al paziente di sentirsi non isolato ma al centro del
percorso di cura
• contribuisce all’u a izzazio e, al miglioramento della qualità
delle cure e dell’app op iatezza dei pe o si di assiste za dei pazienti
Storia
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Perché
sostenerla
• Migliora la pratica clinica permettendo una
diagnosi approfondita
• Favorisce le relazioni tra paziente, famiglia,
medici e personale sanitario riducendo i
conflitti
• Migliora la qualità reale e percepita del
servizio attraverso un percorso di cura
individualizzato sul paziente
• Fornisce materiale utile da analizzare per
nuove strategie di cura
• Favorisce la formazione di comunità che
aiutano il paziente a livello sociale e psicologico
• Facilita processi introspettivi personali e di
pratica medica
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Le storie dei pazienti possono essere narrate oralmente o ancor
meglio scritte come appunti, racconti o testi. Possono essere
scritte dai pazienti stessi o dai medici/infermieri coinvolti nel loro
processo di cura.
Come inserirla nella
pratica clinica?
NBM nella pratica clinica
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Il valore di quanto narrato per chi legge, medico o potenziale
pazie te he sia, va di pa i passo o l’utilizzo delle sto ie di alattia pe o t i ui e all’u a izzazio e, al iglio a e to della
ualità delle u e e dell’app op iatezza dei pe o si di assiste za ai pazienti.
Leggere le storie di altri pazienti è motivo di riflessione per gli
operatori sanitari e per chi per la prima volta deve affrontare un
percorso di diagnosi e di cura talvolta difficile da superare.
La scrittura diventa, dunque, uno strumento terapeutico, per
ivive e o pa ole dive se u ’espe ie za d a ati a e comunicare speranza.
NBM nella pratica clinica
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• La Medicina narrativa parte dal presupposto che il racconto dei
pazie ti ivela i fo azio i utili al edi o e all’i fe ie e e diventa un supporto alla terapia
• Dalle storie dei pazienti o dai racconti di medici e infermieri
basati sulla propria esperienza clinica nascono vari testi di
medicina narrativa che supportano il paziente nel suo percorso
di elaborazione della malattia e su come affrontarla. D’alt a parte i professionisti sanitari intraprendono un percorso di
riflessione che migliora il loro rapporto con i pazienti e
permette loro di migliorare la propria autostima nonchè di
gestire determinate situazioni
NBM nella pratica clinica
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NBM nella pratica clinica
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Racconto di una ragazza diabetica
«Mi hia o Sa i a e so o dia eti a dall’età di 5 a i. Il io dia ete u ’avve tu a lu ga 5 a i, u a sfida he ho
dovuto aff o ta e fi dall’età di 5 a i. U a alattia he mi ha traumatizzata, portata alla sofferenza, e in alcuni
casi alla disperazione, una vera e propria mazzata per i
miei genitori. […] Otto lunghi interminabili giorni in
ospedale tra lacrime e sofferenza. […]Il mio impatto con il
diabetologo non fu dei migliori. […]
NBM nella pratica clinica
Questo suo atteggiamento, con il passare delle visite, negli anni mi ha fatto
agitare sempre di più. […]Adesso sono cresciuta e con il passare degli anni
comincio a essere consapevole di cosa sia il diabete. […] Con i miei abbiamo
deciso di cambiare diabetologo. […]Oggi ho un rapporto più sincero con il mio
diabetologo e mi sento più serena. Certo la patologia non è cambiata, si è solo
trasformato il modo di vivere e di curare il diabete.»
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Racconto di un medico
«Ricordo che un giorno ero a lavoro, in dialisi, ed un mio paziente, cardiopatico, i hia a pe h ha u dolo e alla a di ola he o passa . Su ito i izio a
predisporre per un ECG ed un prelievo per enzimi di citonecrosi quando il pazie te i di e: sa dotto e, oggi so o a dato dal de tista… . Sentito questo fermo i miei infermieri mentre il paziente dice di aver meno dolore.
La atti a dopo i telefo a la oglie e i di e: dotto e, uesta otte io a ito stato i ove ato i UTIC, tutto e e, ha avuto u i fa to... .
Da quel giorno, ancora di più, seguo sempre il mio istinto oltre che i protocolli. I uesto lavo o i po ta te sape e e sentire. »
NBM nella pratica clinica
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Pa la o a o a u po’, poi de ide o di o e t a i su tre aspetti diversi: le preoccupazioni economiche, lo
stress, e per ultimo la p essio e sa guig a
Dal li o Cosa di e il alato, osa se te il edi o
NBM nella pratica clinica
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EBM/NBM strettamente
connessi ed interdipendenti
• EBM: uso scrupoloso,
esplicito e critico della
miglior prova disponibile
nel prendere decisioni
riguardo alla cura dei
singoli pazienti
• NBM: la malattia spesso ha
bisogno di narrarsi, la
scrittura di sé diventa
terapia, cura, sostegno,
elaborazione di pezzi di
vita, riflessioni
L’o iettivo e u a Narrative Evidence Based Medicine in grado di
e de e otti ale l’app o io o il pazie te, i u a visio e olisti a, dove dalla o passio e si passa all’e patia e dalla comprensione si passa alle competenze relazionali.
EBM / NBM
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Da alcune ricerche e sperimentazioni condotte su gruppi di
pazienti e sui loro familiari è emerso quanto segue:
• La narrazione di un evento passato produce una modificazione
del vissuto emotivo associato al ricordo
• La narrazione porta alla rielaborazione delle memorie
• I ricordi di malattia attraverso la narrazione si arricchiscono
emotivamente e risultano più accessibili in memoria
EBM / NBM
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Conclusioni
Dall’a alisi della lette atu a e e ge he o vi sono ancora prove certe che la medicina narrativa
possa modificare la storia naturale di malattia,
tuttavia è osservabile un miglioramento del
benessere percepito dai partecipanti al processo di
cura.
Conclusioni
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Potrebbe rimanere ancora aperta la questione se
l’approccio narrativo in medicina, indicatore della
qualità della relazione, sia accessorio o essenziale.
I pazienti hanno ben chiara la risposta:
Si vede quando non c’è.
Conclusioni
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• La edi i a vestita di a azio e di Sandro Spinsanti
• Sto ie di st ao di a ia o sia di Fanni Guidolin
• A d à tutto e e di Vi gilio Sacchini
• Cosa di e il alato osa se te il edi o di Da ielle Of i
• Medi i a Na ativa i Te apia Intensiva, storie di malattia e di
u a di F a o A geli
• No ave pau a di Ca elo Cossa
Principali siti e testi da consultare
www.medicinanarrativa.it
medicinanarrativa.network
Siti web Testi
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È perfettamente esatto e confermato da tutta l’espe ie za sto i a, he il possi ile o verrebbe raggiunto se non si ritentasse
se p e l’i possi ile.
Max Weber