Qualità di Vita e Autismo: quali indicatori per la ... 2018_CROCE... · •Disturbi Motori...
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I Disturbi del Neurosviluppo secondo DSM 5
• Disabilità Intellettive/Disturbi dello Sviluppo Intellettivo
• Disturbi della Comunicazione• Disturbi dello Spettro Autistico
• Disturbo da Deficit dell’Attenzione/Iperattività
• Disturbi Specifici dell’Apprendimento
• Disturbi Motori
• Altri disturbi del Neurosviluppo
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I Disturbi del Neurosviluppo
Diagnosi DSM 5 ICD 10
Disabilità Intellettiva/Disturbo dello Sviluppo Intellettivo
317318.0318.1318.2
F 70F 71F 72F 73
Ritardo Generalizzato dello Sviluppo(diagnosi provvisoria fino ai 5 anni)
315.8 F 88
Disabilità Intellettiva non specificata/Disturbo dello Sviluppo Intellettivo non specificato
319 F 79
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“Fragilità” della Diagnosi in caso di Disturbo dello Spettro
Autismo / Autismo• Ogni Persona con Autismo è originale e diversa dalle altre• Fatica a farsi rappresentare dalla Categoria dell’Autismo, come prototipo• L’Autismo come “uno stato e una dinamica delle Funzioni mentali e del
comportamento, e del Funzionamento Umano nell’ambiente” piuttosto che una malattia
• La diagnosi clinica non contiene tutte le informazioni necessarie per il trattamento• La diagnosi clinica predice in modo alquanto incerto la prognosi e gli esiti, siano essi
clinici, funzionali o di qualità di vita (necessari studi empirici come sta svolgendo Il Progetto Matrice)
• Problemi di Validità della Diagnosi (capacità di riferirsi effettivamente a una determinata malattia, entità, costrutto sottostante)
• Problemi di Attendibilità della Diagnosi (livello di concordanza tra clinici diversi)
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Criteri Diagnostici DSA
Deve soddisfare i criteri A, B, C e D:
A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell´interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo, e manifestato da tutti e 3 i seguenti punti
• Deficit nella reciprocità socio-emotiva: un’approccio sociale anormale e fallimento nella normale conversazione (in avanti ed indietro) e/o un ridotto interesse nella condivisione degli interessi, emozioni, affetto e risposta e/o una mancanza di iniziativa nell´interazione sociale.
• Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l´interazione sociale: che vanno da una povera integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell´uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità.
• Deficit nello sviluppo e mantenimento di relazioni, appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver): difficoltà nel regolare il comportamento rispetto ai diversi contesti sociali e/o difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie e/o apparente mancanza di interesse nelle persone.
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B. Comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette e ripetitive come manifestato da almeno 2 dei seguenti punti:
• Linguaggio e/o movimenti motori e/o uso di oggetti, stereotipato e/o ripetitivo: come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, frasi idiosincratiche.
• Eccessiva aderenza alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati e/o eccessiva resistenza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso cibo, domande o discussioni incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti.
• Fissazione in interessi altamente ristretti con intensità o attenzione anormale: forte attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali, interessi eccessivamente perseveranti o circostanziati.
• Iper-reattività e/o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi inusuali rispetto a certi aspetti dell´ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o tessuti specifici, eccessivo odorare o toccare gli oggetti, fascinazione verso luci o oggetti roteanti.
C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché la domanda sociale non eccede il limite delle capacità).
D. L´insieme dei sintomi deve compromettere il funzionamento quotidiano.
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Razionale: un spettro unico
E´ stato dato un nuovo nome alla categoria, Disturbi dello Spettro Autistico, che include Disturbo Autistico (autismo), Sindrome di Asperger, Disturbo Disintegrativo dell´infanzia, e Disturbi Pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati.
• La differenziazione dello spettro autistico rispetto allo sviluppo tipico e ad altri disturbi non nello spettro è fatta con validità ed efficacia; mentre la distinzione tra i diversi disturbi è stata trovata inconsistente nel tempo, variabile tra i diversi luoghi in cui è stata effettuata la diagnosi, e spesso associata alla severità, livello linguistico o intelligenza invece che alle caratteristiche specifiche dei diversi disturbi.
• Poiché l´autismo è definito come un insieme comune di comportamenti, è meglio rappresentato da una singola categoria diagnostica che si possa adattare alle presentazioni cliniche individuali (es. severità, abilità verbale e altre) e alle condizioni associate (es. disordini genetici conosciuti, epilessia, disabilità intellettuale e altre). Un singolo spettro riflette meglio lo stato attuale delle conoscenza riguardo la patologia e la presentazione clinica; i criteri clinici precedenti erano equivalenti a voler spaccare il capello con un´accetta (cleave meatloafat the joints in inglese n.d.r.)
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Razionale: tre domini diventano due
1. Deficit Socio-comunicativi
2. Interessi fissati e comportamenti ripetitivi
• I deficit nella comunicazione e nel comportamento sociale sono inseparabili e più accuratamente considerati come un singolo insieme di sintomi con specificità rispetto all´ambiente e al contesto.
• I ritardi nel linguaggio non sono ne unici ne universali rispetto allo spettro autistico e sono più accuratamente considerati come un fattore che influenza la presentazione clinica della sintomatologia autistica piuttosto che come definitori della diagnosi.
• Richiedere che entrambi i criteri (1 e 2)i siano raggiunti aumenta la specificità della diagnosi senza intaccarne la sensibilità rispetto ai diversi livelli, dal moderato fino al più severo, mentre si mantiene la specificità con solo due domini.
• Le decisione sono state basate sulla letteratura, la consultazione di esperti e le discussioni nei gruppi di lavoro; i dati sono stati in un secondo momento confermati dalle analisi della CPEA e STAART, Università del Michigan, e i database del SimonsSimplex Collection.
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Razionale: Diversi criteri socio-comunicativi sono stati uniti e specificati in modo da
chiarire i requisiti diagnostici
• Nel DSM-IV criteri multipli riguardavano in realtà lo stesso sintomo e quindi pesavano troppo nella decisione della diagnosi.
• L´unione delle aree comunicative e sociali richiedeva un nuovo approccio ai criteri
• Una secondaria analisi dei dati è stata condotta sui sintomi socio-comunicativi per determinare l´insieme di sintomi più sensibili e specifici per ogni gruppo di età e capacità linguistica.
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Razionale: Interessi fissi e movimenti ripetitivi
• Richiedere che si manifestino almeno due sintomi aumenta la specificità del criterio senza diminuirne significativamente la sensibilità. La necessità di molteplici fonti di informazione include la capacità nell´osservazione clinica, il racconto di genitori/assistenti/insegnanti ed è sottolineata dalla necessità di validare un´alta proporzione di criteri.
• La presenza, attraverso l´osservazione clinica o il racconto dei genitori, di una storia di interessi fissi, routine, rituali o movimenti stereotipati aumenta sensibilmente la stabilità di una diagnosi di spettro autistico nel tempo e la differenzia da altri tipi di disturbi.
• La riorganizzazione dei sottodomini aumenta la chiarezza e continua a permettere una adeguata sensibilità e nel mentre aumenta la specificità attraverso esempi adatti a differenti età e livelli linguistici.
• Comportamenti sensoriali inusuali sono stati esplicitamente inclusi in un sottodominio, espandendo la specificazione di differenti comportamenti che possono essere codificati in questo dominio, con esempi particolarmente rilevanti per i bambini più piccoli.
I disturbi dello spettro autistico sono disturbi dello sviluppo neurologico che possono essere presenti dall´infanzia o dalla prima giovinezza, ma possono non essere
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Severità
Livello 1: Richiede supporto
a. Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell´interazione sociale.
b. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Rituali e comportamenti ripetitivi causano un´interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli.
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SeveritàLivello 2: Richiede supporto sostanziale
a.Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, l´impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell´interazione sociale e ridotta o anormale risposta all´iniziativa degli altri.
b.Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o
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SeveritàLivello 3: Richiede supporto molto sostanziale
a. Comunicazione sociale: I severi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano un impedimento severo nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell´interazione sociale e minima risposta alla iniziativa altrui.
b. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotte; è molto difficile ridirigere dall´interesse fissativo o ritorna rapidamente ad esso.
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Livello di gravità 3Livello di Gravità
Comunicazione Sociale Comportamenti ristretti, ripetitivi
Livello 3E’ necessario un supporto molto significativo
Gravi deficit della abilità di comunicazione sociale verbale e non verbale causano gravi compromissioni del funzionamento, avvio molto limitato delle interazioni sociali e reazioni minime alle aperture sociali da parte di altri. ES. una Persona con un eloquio caratterizzato da poche parole comprensibili, che raramente avvia interazioni sociali e, quando lo fa, mette in atto approcci insoliti solo per soddisfare esigenze e bisogni propri, e risponde solo ad approcci sociali molto diretti
Inflessibilità di comportamento, estrema difficoltà nell’affrontare il cambiamento o altri comportamenti ristretti/ripetitiviinterferiscono in modo marcato con tutte le aree del funzionamento. Grande disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione
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Livello di gravità 2Livello di Gravità
Comunicazione Sociale Comportamenti ristretti, ripetitivi
Livello 2E’ necessario un supporto significativo
Deficit marcati nella comunicazione
sociale, verbale e non verbale,
l´impedimento sociale appare evidente
anche quando è presente supporto;
iniziativa limitata nell´interazione sociale
e ridotta o anormale risposta all´iniziativa
degli altri. Es. una persona che parla
usando frasi semplici, la cui interazione
è limitata a interessi ristretti e
particolari e che presenta una
comunicazione non verbale decisamente
strana
Inflessibilità di comportamento. Difficoltà nell’affrontare i cambiamenti o altri comportamenti ristretti/ripetitivi sono sufficientemente frequenti da essere evidenti a un osservatore casuale e interferiscono con iolfunzionamento in diversi contesti. Disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione
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Livello di gravità 1Livello di Gravità
Comunicazione Sociale Comportamenti ristretti, ripetitivi
Livello 1E’ necessario un supporto
In assenza di supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell´interazione sociale. Es. una persona che è in grado di formulare frasi complete e si impegna nella comunicazione, ma fallisce nella conversazione bidirezionale con gli altri e i cui tentativi di fare amicizia sono strani e in genere senza successo
L’inflessibilità di comportamento causa interferenze significative con il funzionamento in uno o più contesti. Difficoltà nel passare da un ambiente all’altro. I problemi nella organizzazione nella pianificazione ostacolano l’indipendenza
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La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009)9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano
1. Benessere psicologico
2. Salute
3. Istruzione
4. Uso del tempo
5. Diversità culturale
6. Amministrazione
7. Vitalità della vita democratica
8. Diversità ecologica
9. Tenore di vita
Fattore Dominio Esempi di Indicatori
Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL
Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali
Partecipazione sociale
Relazioni interpersonali
Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni
Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni
Diritti ed Empowerment
Umani (rispetto, dignità, uguaglianza)Legali (accesso legale, processi dovuti)
Benessere Benessere emozionale
Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress
Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento
Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà
Da Schalock, 2007, modif.
Correlare la Qdv con gli articoli della UNCRPD
Dominio QdV Indicatore QdV Articoli UNCRPD più correlati
Sviluppo personale Livello educativo, abilità personali, comportamento adattivo
Educazione, art.24
Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali
Libertà e sicurezza della persona ,14Vita indipendente e inclusione nella comunità, 19Libertà di espressione e di opinione, accesso all’informazione, 21
Relazioni interpersonali
Reti sociali, amicizie, attività sociali, relazioni
Rispetto per la casa e per la famiglia, 23
Inclusione sociale Integrazione nella comunità, partecipazione, ruoli nella comunità, sostegni
Consapevolezza, 8, accessibilità, 9, libertà di movimento e nazionalità,18, mobilità personale, 20, partecipazione politica e alla vita pubblica, 29, partecipazione alla vita culturale, al tempo libero, allo sport e alla ricreazione, 30
Diritti Umani (rispetto, dignità, uguaglianza)Legali (accesso alla legge, processi dovuti)
Uguaglianza e non discriminazione, 5-6-7-11, Diritto alla vita, 10, accesso alla giustizia,13, libertà da trattamenti o punizioni crudeli o disumani, 15, rispetto per la privacy, 22
Benessere emozionale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, assenza di stress
Libertà dallo sfruttamento, dalla violenza e dagli abusi, 16, protezìone dell’integrità della Persona, 17
Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, ricreazione, tempo libero
Salute, 25, (Re)abilitazione, 26
Benessere materiale Condizione economica, livello occupazionale, proprietà, disponibilità di beni
Lavoro e impiego, 27, standard adeguati di vita e di protezione sociale, 28
Outcome Design Index (ODI)® J.Gardner modificato
Esiti Focus/oggetto Risultato Misure Misurazione Luogo Appellativo della Persona
Personale Priorità, Aspettative personaliDesideri
Senso di pienezza esistenzialeSoddisfazione
Risultati Personali
Campioni multipli di uno
MondoComunità
Proprio Nome
Funzionale Funzioni della Vita
Aumentata capacitàAdattamentoSuccesso
Scale Funzionali Norme e Punteggio mediano
Servizi, Laboratori, Centri di Attività, Case Famiglia …
ClienteUtenteResidenteOspiteSudente
Clinico SintomiMalattie
Benessere, Guarigione, Riduzione dei sintomi
Cure, remissione, Stato fisico e mentale
Segni vitali, dati fisiologici, evidenze cliniche
OspedaleAmbulatorioUfficio
Paziente
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 -Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI INDICATORI
Interazioni familiari Passare il tempo insieme
Parlarsi l’un l’altro
Risolvere i problemi insieme
Sostenersi l’un l’altro
Genitorialità Aiutare i figli
Insegnare ed educare i figli
Prendersi cura dei loro bisogni personali
Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegno
Avere tempo di perseguire gli interessi personali
Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei
bisogni speciali
Sentirsi al sicuro
Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativi
Condizione di impiego dei genitori
Livello di istruzione dei membri della famiglia
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 -Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI INDICATORI
Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie
Opportunità per il tempo libero e la cura di sé
Benessere economico e
finanziario
Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto
Avere cura delle proprie risorse finanziarie
Reddito familiare
Coinvolgimento nella
comunità
Attività nella comunità
Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni
Relazioni nella comunità
Sostegni specifici alla
disabilità
Sostegno a scuola e sul posto di lavoro
Sostegno per migliorarsi a casa
Sostegno per stringere amicizie
Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio
Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th
Edition, Washington, D.C. - 2010
DOMINI INDICATORI
Posizione socio
economica
Educazione
Occupazione
Reddito
Salute Benessere
Accesso alle cure sanitarie
Longevità
Benessere soggettivo Soddisfazione esistenziale
Sentimenti positivi (felicità, contentezza)
Assenza di sentimenti negativi (tristezza,
preoccupazione, disillusione)
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 1
Dominio Indicatori
1.Benessere Emozionale SoddisfazioneA scuolaA casaSoddisfazione generale nella vitaRispetto ai SostegniSoddisfazione di sé
Condizione EmozionaleVissuti negativiVissuti positivi
Concetto di séIdentitàPersonalitàFiducia in séAutostima
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 2Dominio Indicatori
2. Sviluppo Personale EducazioneAttività educativeRisultati educativiSituazione educativaSoddisfazione
Sviluppo personaleOpportunità
RealizzazioneNel lavoroRuoli di tipo adultoEducativa
Competenza personaleCompetenza intellettualeAbilità di carattere scolastico e formalePromozione come opportunità per la vita futura
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 3
Dominio Indicatori
3.Relazioni interpersonali Relazioni interpersonali
Sostegni
InterazioniCon gli insegnantiCon i coetanei
FamigliaSoddisfazioneSostegnoCoinvolgimento
AmicizieSoddisfazione
Intimità
Affetto
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 4
Dominio Indicatori
4. Inclusione sociale Integrazione e Partecipazione alla ComunitàPossibilità di accesso
Status
AccettazioneAppartenenza sociale
SostegniServizi
Ambiente di lavoro
Ruoli
Inclusione sociale
Ambiente residenziale
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 5
Dominio Indicatori
5. Benessere fisico Benessere fisicoSicurezza
Tempo libero
Salute
Forma fisica
Attività ricreativa
Attività della vita quotidiana
Dieta
Movimento
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 6
Dominio Indicatori
6.Autodeterminazione Autodeterminazione
AutonomiaIndipendenza
Scelte
Obiettivi/valori personali
Possibilità di controllo personale
Autonomia decisionale
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 7
Dominio Indicatore
7. Benessere materiale Benessere materiale
Aspetti economiciProduttivitàRedditoSicurezza economica
Attività lavorativa
Alloggio
Cibo
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 8
Dominio Indicatore
8. Diritti DirittiDignitàRispettoEquità
Responsabilità civiche
Neurobiologia dell’Autismo
Sviluppo cerebrale intrauterino
0-10 sett.
11-20 sett.
31-40 sett
Sviluppo cerebrale postnatale
Primo anno
Maturazione cerebrale
Secondo e terzo anno
Am
bie
nte
Fattori Materni
Infezioni
Tossine
Organizzazione neuronale e corticale
Modellamento sinaptico/dendritico
Sviluppo del Network corticale
Crescita cerebrale
Cognizione e interazioni sociali
Linguaggio e Comunicazione
Sviluppo motorio
Traiettorie Neurobiologiche
Traiettorie Neuroevolutive
Gen
i
Traiettorie alterate = Disturbi dello Spettro AutisticoPardo %Eberhart, Brain Path, 2007
DOMINI QdV
Benessere Emozionale
Benessere Fisico
Benessere Materiale
Sviluppo Personale
Relazioni Interpersonali
Autodeterminazione
Inclusione sociale
Diritti ed empowerment
FUNZIONAMENTO INDIVIDUALEFUNZIONAMENTO INDIVIDUALE
DIM
ENSI
ON
I M
OD
ELLO
AA
MR
PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI
10/11 AAIDD Modello dei Sostegni
Luigi Croce UCSC ANFFAS
i
Time
F
Diagnosis.
Actual Support
SSISSupport Needs
Intervent.
Supports to provide
QdV
F X QdV
ICF – AAIDD 10° System
QdV= f (F + S + ?)
Functioning, Quality of Life and SupportsDyachronic-longitudinal View, Croce,, 2006, modified
Obiectivee
Activities Resources
Strategy
Buntinx’Compass
Support
Integrated Quality of Life oriented Planning
F0 F1 F for Standard QoL
ICF AAIDD
SIS
QoL real distribution
Barriers Facilitators
Personal support needed
Institutional down effect
What is important to/for
Functional balancing
Personalizing Planning
ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettivasanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale
Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevoleIl modello di salute e di disabilità ICF è un modello
biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro
Obiettivi educativi
Metodi, sostegni, didattica
Operazionalizzare ICF a scuola
02468
10121416
Profilo ICF Funzioni Mentali
Funzioni Mentali
Funzioni della Coscienza
Funzioni dell'Orientamento
Funzioni Intellettive
Funzioni psicosociali globali
Funzioni e attitudini intrapersonali
Funzioni del comportamento e della personalità
Funzioni dell'eenergia e delle pulsioni
Funzioni del sonno
Funzioni dell'Attenzione
Funzioni della Memoria
Funzioni psicomotorie
Funzioni emozionali
Funzioni percettive
Funzioni del pensiero
Funzioni cognitive di base
Funzioni cognitive superiori
Funzioni mentali del linguaggio
Funzioni di calcolo
Funzione mentale di sequenza di moviment complessi
Funzioni dell'esperienza del sé e del tempo
Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4 d110 Guardare
d115 Ascoltare d140 Imparare a leggere d145 Imparare a scrivere
d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d175 Risoluzione di problemi
d210 Intraprendere un compito…
d220 Intraprendere compiti articolati
d310 Comunicare con - ricevere -…
d315 Comunicare con - ricevere -…
d330 Parlare
d335 Produrre messaggi non-verbali
d350 Conversazione
d430 Sollevare e trasportare oggetti
d440 Uso fine della mano (raccogliere,…
d450 Camminare
d470 Usare un mezzo di trasporto…
d475 Guidare d510 Lavarsi
d520 Prendersi cura di singole parti… d530 Bisogni corporali d540 Vestirsi
d550 Mangiare d560 Bere d570 Prendersi cura della propria…
d620 Procurarsi beni e servizi (fare la… d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.)
d640 Fare i lavori di casa
d660 Assistere gli altri
d710 Interazioni interpersonali…
d720 Interazioni interpersonali…
d730 Entrare in relazione con estranei
d740 Relazioni formali
d750 Relazioni sociali informali
d760 Relazioni familiari
d770 Relazioni intime
d810 Istruzione informale
d860 Transazioni economiche semplici
d870 Autosufficienza economica
d910 Vita nella comunità d920 Ricreazione e tempo libero
d930 Religione e spiritualità d940 Diritti umani d950 Vita politica e cittadinanza
ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE
performance
Profilo SIS dei Bisogni di Sostegno
Attenzione!:
Bisogni di sostegno non ordinari di tipo
comportamentale alti
Challenging Behaviours, Psychiatric Disorders:Conceptualizing the Impact of Psychopharmacology
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Stimulus Situation:-Internal antecedents- recent/remote - External antecedents- recent/remote
A D
EnvironmentalConsequences:
- Positive reinforcement- Negative reinforcement- Punisment
Explicit behaviouralresponse
verbalmotor
Sensorial and Cognitive Filter:
- Stimuli perception- Internal Constructs and Representations- Previous learning- Reality model- Values- etc.
Emtion relatedresponses:
- Emotional responses- Physiologcal responses
B CInternal Feedback
E
External FeedbackEnvironment/Context
Bio-psychic Vulnerability
PREDISPOSING FACTORS
Es:Diseases, syndromes
, pre-menstrual syndrome, Pain,
Prostration. Hunger, Thirst, Drugs,
Cognitive deficits
, Communication deficits,
Social and Relationships deficits
PRECIPITATING FACTORS
Es.: environmental, educational, social,
relational variables
PROTECTION FACTORS
Es.: Personal strenghts,
Iso-functional, acceptable
behaviours
MAINTAINANCE FACTORS
Es.:Environmental responses
to CB mainteinance
-Enrichment
Avoidance
PsychotropicDrugs
Principio ispiratore di tutte le pratiche di sostegno formale o informale, da
parte di servizi e comunità
Che cosa intendiamo con “fine esito?”
QoL Predictors in Autism
People with higher QOL were associated with the following characteristics: -living in community settings• -having verbal skills• -having higher functional abilities• -not seeing a psychiatrist or taking psychotropic medications• -not having complex medical needs
Nonverbal people with higher QOL were associated with: -having an occupational activityof some kind• -not having marked behaviour problems• -having leisure activities in community• -having community access• -being more independent• -making own decisions• -having opportunities available from which decisions can be made• -having practical support from other people• -having emotional support from other people
Qualitàdella vita
BENESSERE EMOZIONALE
RELAZIONI INTERPERSONALI
BENESSERE MATERIALE
SVILUPPO PERSONALE
BENESSERE FISICO
INCLUSIONE SOCIALE
DIRITTI ED EMPOWERMENT
AUTODETERMINAZIONE
R. Schalock; T. Parmenter; Brown I;
Brown R; R. Cummins; D Felce; L. Mitikka; K.
Keith 2002
Le Dimensioni della Qualità di Vita
• Correlare Human Capabilty Approach con la misura della Qualità di Vita
• IL QOL Capability Index
FUNZIONAMENTO QUALITA’DI VITA1. Soddisfazione2. Importanza3. Iniziativa4. Responsabilit
à5. Stabilità6. Prendere
decisioni7. Opportunità8. …
DOMINI
INDICATORI condivisi
INDICATORI personalizzati
ICFPERSONECONTESTI
Processo di capabilizzazione
Autismo ?
Autismo ?
Modello euristico della QdV (Sand, Doll, 2005)
Costruire Obiettivi allineati e coerenti agli indicatori
Indicatore di qualità Caratteristiche degli obiettivi di miglioramento della QdV
1- Rilevanza Rilevanti e significativi nel progetto di vita individuale
2- Osservabilità Traducibili in comportamenti osservabili e misurabili
3- Appropriatezza Rispetto ad età cronologica e mentale, condizioni di salute
4- Funzionalità Funzionali alle necessità di vita quotidiane e significative rispetto ai contesti di appartenenza
5- Temporalità Limitati nel tempo per verificare il loro raggiungimento
6- Monitoraggio Monitorabili e monitorati in termini di miglioramenti / peggioramenti
7- Misurabilità Qualificabili e quantificabili
8- Realismo Raggiungibili in relazione a risorse umane e materiali
9- Normalizzazione Funzionali ad accrescere autonomia, autodeterminazione empowerment della persona ed allineati ai desideri
10- Partecipazione Favorenti la partecipazione sociale e le relazioni di rete amicale, familiare, sociale
L. Croce - F. Di Cosimo
Costrutto Definizione Esempio Indicazioni operative
Dominio Insieme di variabili indipendenti e attinenti del funzionamento umano che concorrono a definire complessivamente il valore di una articolazione specifica della QOL
Benessere FisicoRelazioni InterpersonaliDiritti
Utilizzare la prospettiva a 8-9 domini come visione e organizzatore del Progetto di Vita
Descrittore Profilo/aggregato di funzionamenti di una persona in rapporto ai suoi ambienti di vita, che corrisponde alla percezione soggettiva/oggettiva di una buona QOL
Vivere in un ambiente domestico con tutti i sostegni tecnologici e di personale necessari
Precedere una condizione di funzionamento personale in grado di sostenere una buona QOL
Indicatore Variabile/unità di misura che consente di misurare la variazione del funzionamento correlata al cambiamento della QOL
Comportamento relazionaleAbilità socialiComunicazione verbale
Riconoscere intercettare l’elemento di funzionamento correlato al dominio
Indicatore personalizzato
Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto alla individualità
Frequenza dei contatti con familiari e amici
Utilizzare il costrutto di indicatore per individuarela componente di funzionamento correlata al dominio per una persona
Indicatore condiviso Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto ad aspetti comuni e facilmente condivisibili
Abitare in un luogo sicuroDisponibilità di mezzi di trasportoDisponibilità dell’uso di denaro
Valutare gli aspetti oggettivi della QOL, ritenuti importanti per ogni cittadino
Indicatore personalizzato extra importante
Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento in un aspetto oggettivamente molto importante della QOL per una persona
Livello di preoccupazione per una malattia grave (cancro) o per una situazione di pericolo
Valutare condizioni di salute particolari, interessi prevalenti, circostanze part.
Indicatorepersonalizzato extra unico
Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto a un aspetto soggettivamente molto importante per la QOL della persona
Livello di interesse per le mappe della metropolitana
Valutare caratteristiche personali, interessi e desideri particolari, circostanze
1.Senso, significato della vita,
appagamento esistenziale
2.Soddisfazione rispetto a diversi aspetti della vita
3.Bisogni primari dell’esistenza , sicurezza, cibo, acqua, attaccamento
La gerarchia degli indicatori Indicatori condivisi
Indicatori personalizzati
Persona
Condivisi da tutti
Personalizzati
Ambiente
Persona
Ambiente
Extra importantiExtra personalizzati
Oggettivisoggettivi
1.Se
nso
, significato
d
ella vita,
app
agamen
to
esiste
nziale
2.So
dd
isfazion
e risp
etto a
dive
rsi aspetti d
ella vita
3.B
isogn
i prim
ari de
ll’esiste
nza ,
sicurezza, cib
o, acq
ua, attaccam
ento
?
Misurare la QOL/QDV: la sfida degli indicatori
appropriati (da Brown, 2013, modif.)
Extra importanti• Problemi seri di salute
(cancro ASD)• Interessi dominanti
(cavalcare)• Circostanze (sicurezza
in guerra)
Extra personalizzati• Carattere (pica)• Interessi (carte geografiche)• Circostanze (persi in montagna)
Questioni aperte
1. Quale bilancio tra indicatori condivisi da tutti e indicatori personalizzati?
2. Quale bilancio tra indicatori soggettivi ed oggettivi?
3. Chi decide rispetto all’utilizzo ed al valore degli indicatori personalizzati?
Concettualizzare il Progetto di VitaA
llin
eam
ento
Fasi/steps Principi Contenuti
Valori Persona, Comunità, Civiltà, Responsabilità, Uguaglianza, Autodeterminazione, Partecipazione, Inclusione, Capabilizzazione…
Politiche CostituzioneConvenzione ONULeggi e provvedimentiTutele…
Modelli AAIDD, ICF, approccio ecologico…
Strategie, strumenti, tecniche
Matrici ecologiche, SIS, POS, Terapie, Sostegni, ABA, Educazione strutturata…,
Linee guida
Processi/Procedure
OrganizzazioneCoordinamento…
Pratiche Evidence and Human based
Esiti Qualità di VitaRuolo, Significato…
Buoni esiti diventano VALORI!
Pro
ject
Ecological Balance
General Life Aim/Target
Support Strategies
Support Objectives
Plan natural support, day care Programs
Referral and Taking in Responsibility
Assessment
Desires and
Expectations
Personal
characteristics
Functioning
Assessment &
Classification
Health
Assessment
(medical &
nursing)
Environmental
Assessment
Iiving setting
Support Needs
SIS
Current QoL
POS
Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-
Outcomes
Personal (POS) Functional Clinical
Project
Synthesis
Case Conceptualization
& Framing
Repot
Report
Report
Report
INPUT
THROUGHPUT
OUTPUT
Ecological
Matrix
Matrice dei
Sostegni
Support
Matrix
From Schalock, 2012,
Gardner, 2009, modified
LIFE DESIGN
Claes 2011; Croce, Lombardi
2013 presentation
54
com
unic
azio
ne
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
La scrivania del Case Manager
55
La relazione
comunicazione
Fornitore/Fonte di sostegno Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale
Tempi/orari/durata Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Luogo Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)
Componente ICF del sostegno ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali
Costi Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…
Aiutare
Negoziare/Interfacciare
Pianificare nel tempo
Connettere
Controllare i
costi
Classificare i sostegni
Vedere il
futuro
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
56
Fornitore/Fonte di sostegno Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale
Tempi/orari/durata Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Luogo Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Estrarre le Informazioni critiche per la compilazione
del Progetto di Vita
Accertamento?
Esiste il problema
(accertamento
diagnostico e
prognostico)?
Valutazione?
Sussistenza delle
condizioni
esistenziali di
bisogno, fino a
mancata fruizione
di diritti
Progetto?
Lavorare con Domino: Percorsi di Case Management
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013
57
Matrice
Ecologica
Sostegni in
atto
Matrice dei
Sostegni
integrataObie
ttiv
i di
soste
gno
Validazione/riallin
eamento
Mappa georeferenziata
Agenda settimanale
Sostegni
pianificati
Costi/benefici
Qu
alità
di V
ita
Presa in carico Esiti
Assessm
ent
Fornitore/Fonte di sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale
Tempi/orari/durata Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Luogo Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)
Componente ICF del sostegno
ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali
Costi Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…
classe dei
sostegno
Matrice Ecologica: dall’Assessment agli Obiettivi di Sostegno (INPUT)
Estrarre le informazioni rilevanti
dell’assessment in relazione ai domini
Estrarre
informazione
rilevante per
dominio
Classificare
informazione
per dominio
Integrare/sintetizzare
informazione per
dominio
Definire obiettivi di sostegno
Funzioni di Case Manager
La Matrice dei Sostegni: classificare e gestire i sostegni per migliorare il
Funzionamento e la QdV (THROUGHPUT)
Classificare i sostegni
Sostegni classificati:
① Fornitore di sostegno
② Attività di sostegno
③ Strategia di sostegno
④ Luoghi e tempi del sostegno
⑤ Durata del sostegno
⑥ Costo del sostegno
⑦ Categoria del sostegno
(Schalock, ICF, SIS criteri…)
Funzioni di Support Manager
Produrre
il profilo
dei
sostegni
per
dominio
Verificare impatto dei sostegni su QdV
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
I Parametri del Sostegno: classificare i sostegni
60
Fornitore/Fonte di sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale
Tempi/orari/durata Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Luogo Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)
Componente ICF del sostegno
ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali
Costi Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
La Rete di Sostegno
61
Defining Support Objectives
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 201363
Inputting a new Support
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 201366
SIS areas
ICF Components
Activity areas
Pre-Supports/Supports after Matrices
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 201367
Integrating previous validated supports and new ecological matrix generetad supports in a comprehensive developing support matrix
Understanding and Learning from Experience-Researching on the battle field
68
Excel formatted comprehensive data set
Continuousupdating
Practices Research
Risultati
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 201369
0,00
0,50
1,00
1,50
2,00
2,50
3,00
3,50
4,00
4,50
SI_D_BE
SI_D_BF
SI_D_BM
SI_D_RI
SI_D_IS
SI_D_AD
SI_D_DE
SI_D_SP
Confronto tra sostegni erogati T0 vs T1
Media T0
Media T1
Risultati
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 201370
4) EFFICIENZA dei sostegni erogati
0,00
5,00
10,00
15,00
20,00
25,00
30,00
35,00SI_D_BM
SI_D_BF
SI_D_BE
SI_D_AD
SI_D_SP
SI_D_RI
SI_D_IS
SI_D_DE
confronto ore erogate tra T0 e T1
T0 T1
Possiamo evincere come si sia verificato un incremento significativo nel
numero di ore di sostegno erogate tra pre e post test (Friedman ANOVA Chi
Sqr. (N = 1294, df = 1) = 618,0745 p>.001).
Processi di miglioramento continuo della Qualità
Componente del ciclo di miglioramento continuo della qualità
Livello della Persona Livello degli Operatori Livello della Organizzazione
Valutazione Mete, obiettivi personali e necessità di sostegno
Obiettivi dell’equipe Obiettivi dell’organizzazione e necessità valutate dal miglioramento della qualità OEES
Pianificazione Piano Individualizzato dei Sostegni ISP PCPEquipe di Sostegno
Piano di sviluppo dell’equipe di risorse umane
Piano di miglioramento continuo della qualità
Implementazione Applicazione pratica del Modello, Fornitura dei SostegniEquipe di sostegno
Attuazione e supervisione(equipe di risorse umane)
Attuazione e supervisione del piano di miglioramento continuo della qualità (Equipe di miglioramento della qualità)
Verifica Livello di raggiungimento degli obiettiviEsiti personali
Livello di raggiungimento degli obiettivi rispetto allo sviluppo dell’equipeCambiamenti nel profilo individuale e/o nell’equipe
Livello di raggiungimento degli obiettivi rispetto al miglioramento della qualitàIndice di cambiamento OEES
Iniziativa approvata e co-finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
Il miglioramento continuo della Qualità delle Organizzazioni
73
Una nuova responsabilità professionale nel campo dell’Autismo
Essere aggiornati rispetto alle nuove tendenze che hanno un impatto significativo nel campo
1. Solide premesse scientifiche biologiche e psicosociali2. UNCRPD3. Il concetto di QdV e la sua applicazione4. Il paradigma dei Sostegni5. La partecipazione attiva delle Persone, delle Famiglie e della
ComunitàEssere preparati nel campo delle pratiche miglioriA. Le migliori pratiche basate sulle più solide evidenze scientifiche: a)
fonti credibili che utilizzano metodi validi ed affidabili, b) informazioni fondate su una teoria e un razionale chiaramente articolati ed empiricamente sostenuti
B. Le migliori pratiche che abbracciano: a) i principi che sottostanno al concetto di QdV, b) strategie di sostegno individuale che compongono un sistema di sostegni, c) strategie di miglioramento della qualità correlate a 4 prospettive basate sulle performance di: Persona, Sviluppo dell’Organizzazione, Analisi finanziaria, Processi interni
Qualità di Vita
Vedere e contribuire alla QdV della Persona con Autismo
Comunità
Famiglia
Scuola
Servizi
Persona
76
“When faced with a problemyou don’t understand, do anypart of it you do understand, then look at it again”.
E. Morin M. HackJ. Gleick
R. Heinlein
S.W.Hawking
Kengo Kuma
Woking with matrices methodology
Luigi [email protected] 6669006