Punto Omega 24 - Sintonie e Interferenze La comunicazione in ambito sanitario

24 anno dieci numero ventiquattro

3 Introduzione

5 TRA CITTADINO E PAZIENTE: IL DESTINATARIO DELL’INFORMAZIONE SANITARIA

LorenzoChieffi6 Informazione sanitaria

e scelta terapeutica

PaoloDordoni9 L’identità del destinatario

negli spazi di cura contemporanei

MauroMiselli38 Informazione sanitaria

e “disease mongering”

50 I casi

52 Le riflessioni del gruppo di lavoro

55 LA COMUNICAZIONE TRA GLI OPERATORI SANITARI

FrancescaBeltrame56 Comunicazione sanitaria

in clinica pediatrica

PaoloBenciolini60 Comunicazione sanitaria

e Medicina Legale

FedericaBresciani66 Caratteristiche del

processo comunicativo

RenatoMiori70 La condivisione

nel gruppo di lavoro

77 I casi


83 COMUNICAZIONE E “SILENZIO TERAPEUTICO”: IL DIRITTO DI SAPERE E DI NON SAPERE

AntonioAutiero84 Sapere, parlare, tacere

MauroBarni90 Diritto di non sapere

e obbligo informativo

FabioBranz93 Il diritto del paziente

e il dovere del curante

Provincia Autonoma di Trento - Punto Omega n. 24

“Serrati gli uni contro gli altri dalla crescita del loro numero e dalla moltiplicazione dei collegamenti, accomunati dal risveglio della speranza e dell’angoscia per il futuro, gli uomini di domani lavoreranno per la formazione di una coscienza unica e di una conoscenza condivisa”. (PierreTeilharddeChardin)

“PuntoOmega”,nelpensierodiTeilharddeChardin,filosofoeteologovissutotrail1881eil1955,èilpuntodiconvergenzanaturaledell’umanità,laddovetendonotuttelecoscienze,nellaricercadell’unitàchesolapuòsalvarel’UomoelaTerra.“PuntoOmega”èancheiltitolosceltoperlarivistaquadrimestraledelServiziosanitariodelTrentinoideatanel1995daGiovanniMartini,poichélesuepaginevoglionorappresentareunpuntodiincontropertutticolorochesonointeressatiaitemidellasaluteedellaqualitàdellavita.

ElenaIoriatti97 Il “diritto” di “non sapere”

105 I casi


113 INFORMAZIONE E DISINFORMAZIONI NELL’ERA DELLA COMUNICAZIONE

MaurizioBonati114L’informazione sanitaria

in rete

RobertaCalza118 L’informazione

farmaceutica

MarcoClerici125La relazione medico-

paziente: i cambiamenti nell’era dell’informazione

GaiaMarsico132L’informazione e l’autonomia della scelta

137 I casi


143 TAVOLA ROTONDA CONCLUSIVA:

COMUNICAZIONE E RESPONSABILITÀ

GianfrancoDomenighetti144Comunicazione sanitaria

e responsabilità

Jean-FrançoisMalherbe151 Comunicazione, dialogo

e responsabilità

AnnamariaMarchionne158Dal dr. Arrieta al dr.

House: frammenti di un dialogo possibile tra medico e paziente

FedericaRosa175Attori e organizzazione

del processo informativo sanitario

FabioCembrani182Comunicazione e responsabilità: sintonie e interferenze

196 I casi


201 A conclusione

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24

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Introduzione

L’edizione2007deiDialoghi di bioe-tica e biodirittonascedallacollabo-razionetrailServizioOrganizzazioneequalitàdelleattivitàsanitariedellaProvincia Autonoma di Trento, ilDipartimentodi Scienzegiuridichedell’UniversitàdegliStudidiTrento(Progetto Biodiritto) e tre diversiOrdiniprofessionalidellaProvinciadiTrento:OrdinedeiMediciChirur-ghi e Odontoiatri, Collegio IPASVIeOrdinedeiFarmacisti.IDialoghi,il cui temageneraleèstata la co-municazione in ambito sanitario,sonostatistrutturatiinunaseriedicinqueincontripressolaFacoltàdiGiurisprudenzadell’UniversitàdegliStudidiTrento.

Dialogo del 14 giugno 2007Tra cittadino e paziente: il destinata-rio dell’informazione sanitariaModeratore:Giuseppe Zumiani(Pre-sidente dell’Ordine deiMedici Chi-rurghi e degli Odontoiatri dellaProvinciadiTrento).Relatori: Lorenzo Chieffi(Presidedel-laFacoltàdigiurisprudenza,SecondaUniversitàdiNapoli),Paolo Dordoni

(Dottore di ricerca in Filosofia eBioeticista),Mauro Miselli(Dirigentedel Servizio informazione e docu-mentazionescientificadelleFarmacieComunaliRiunitediReggioEmilia).

Dialogo del 21 settembre 2007La comunicazione tra gli operatori sanitari Moderatore: Luisa Zappini(Presiden-tedelCollegiodegliInfermieri,Assi-stentiSanitari,Vigilatricid’InfanziadellaProvinciadiTrento).Relatori:Francesca Beltrame(Pedia-tra,OspedaleS.GerardodeiTintoridiMonza),Paolo Benciolini (ProfessorediMedicina legalepresso l’Univer-sità di Padova), Federica Bresciani(InfermieraServizioCuredomiciliari-palliativeDistrettoTrento,ValledeiLaghiRotaliana-Paganella),Renato Miori(giàprimarioMedicointernistapressol’OspedaleS.ChiaradiTrento).

Dialogo del 19 ottobre 2007Comunicazione e “silenzio terapeu-tico”Moderatore: Carlo Casonato (Pro-fessore di Diritto Costituzionale,responsabilescientificodelprogetto“BioDiritto”).Relatori:Antonio Autiero(Direttoredell’ITC,FondazioneBrunoKessler-ISR“Centroperlescienzereligiose”,Trento)Mauro Barni(giàProfessorediMedicina legalepresso l’Univer-sità di Siena e Vicepresidente delComitato nazionale di Bioetica),Fabio Branz(MedicoDirettoredellaII Unità Operativa di Medicina edellaSezioneMalattieInfettivedel-l’OspedaleS.ChiaradiTrento)Elena Ioriatti(RicercatoreinDirittopriva-tocomparatoUniversitàdiTrento).


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Dialogo del 16 novembre 2007:Informazione e disinformazioni nel-l’era della comunicazioneModeratore: Edoardo De Abbondi(Presidentedell’OrdinedeiFarmaci-stidellaProvinciadiTrento).Relatori: Maurizio Bonati (Respon-sabiledelLaboratorioperlaSaluteMaterno-Infantile presso l’IstitutodiRicercheFarmacologiche“MarioNegri”),Roberta Calza(Farmacista),Marco Clerici (Medico di medicinagenerale),Gaia Marsico(BioeticistaedocentediBioeticapressol’Uni-versitàdiPadova).

Dialogo del 7 dicembre 2007Tavola rotonda conclusiva: Comuni-cazione e responsabilitàModeratore: Fabrizio Franchi (Presi-dentedell’OrdinedeiGiornalistidelTrentino-AltoAdige/Südtirol).Relatori: Gianfranco Domenighetti(docentepressolaFacoltàdiScienzedellaComunicazionedell’Universitàdella Svizzera Italiana di Luganoe presso la Facoltà di Economiadell’Università di Losanna), Jean-François Malherbe (Professore diEtica applicata presso l’Universitàdi Sherbrooke, Québec, Canada),Annamaria Marchionne (Presidentedell’Associazione Trentina MalatiReumatici), Federica Rosa (Infermie-ra),Fabio Cembrani (DirettoredellaUnitàOperativadiMedicinaLegaledell’AziendaProvincialeperiServiziSanitaridiTrento).

I partecipanti hanno prodotto410elaboratidiriflessioneepun-tualizzazionerispettoagliargomentitrattatineivariDialoghi.Alorovol-ta,questielaboratihannocostituito

oggettodiun’ampiariflessionedapartediunGruppodilavorocompo-stodamedici,infermierieunafar-macista,nell’ambitodiunprogettodiformazionesulcamporelativoaiDialoghistessi.IlGruppodilavoroeracompostodaFedericaBresciani(infermiera),MarikaBrugnara(infer-miera),RobertaCalza(farmacista),AldoGenovese(medico),FrancescoGongolo (medico), Maria RosannaGorza(medico),MariangelaLocatelli(infermiera),CinziaPiciocchi(giuri-sta),ChiaraRefatti(infermiera).

IlComitatoscientificoeracompo-stodaFrancaBellotti,FabioBranz,CarloCasonato,EdoardoDeAbbondi,Michela Fedrizzi, Aldo Genovese,MarcoIoppi,GiovanniMartini,CinziaPiciocchi, Loreta Rocchetti, LuisaZappini,GiuseppeZumiani.

Cosìcom’èavvenutoperl’edizio-neprecedente(Punto Omegan.17en.18),sièritenutodiprocedereallapubblicazionedegliatti(chesonostaticuratidaCinziaPiciocchi),inmododacontribuireallapiùampiadiffusionediun’esperienzaproficua,chesiripeteormaidaalcunianni.

In questa pubblicazione, ogniDialogo è preceduto da una brevepresentazioneesplicativadeltema.Fanno seguito gli interventi deirelatori,lasezione“Icasi”(alcunitra gli elaborati dei partecipantiall’incontroritenutipiùsignificativiinrelazioneall’argomentotrattato)e,aconclusione,leconsiderazionifinalidelgruppodilavoro.

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Tra cittadino e paziente: il destinatario dell’informazione sanitaria.

Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 14 giugno 2007

Icodicideontologicidellediverseprofessioni sanitarie fanno rife-rimento ora al paziente, ora allapersona,oraalcittadino.

Ma sussiste una distinzione interminidicomunicazionetraquestisoggetti?Peresempio,checaratte-risticheha,odovrebbeavere,laco-municazionerivoltaallageneralitàdeicittadini,rispettoaquellacherivoltaaipazienti–eallediversecategorie di pazienti? Che conno-tazioneassumequandocisirivolgealla persona? Chi è, in definitiva,ildestinatariodellacomunicazione

inmateriadisalute:ilcittadino,ilpaziente, l’utente…? Sussiste unadistinzione tra questefigure e, incasoaffermativo,checosatrasformailcittadinoinpaziente?

Imassmedia,leassociazionideimalati, le imprese farmaceuticheconcorronoadiversotitolonellade-finizionedelsoggetto“malato”,siadapartedeglioperatoridelsettore,sianell’autopercezionedapartedeicittadinistessi.

Il Dialogo intende esaminarequestetematicheinunaprospettivainterdisciplinare.


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L’informazione e la scelta terapeutica Trale“parolechiave”chericorro-no all’interno di un dibattito sulrapporto tra “Medicina” e ”Infor-mazione”assumonounparticolarerilievo,inunsettorecomequellosanitario (volto ad assicurare unadeguato stato di benessere perl’individuo),quelledell’informazio-nestessaedellapartecipazione.

In considerazione di una lorostretta correlazione e logica fun-zionalizzazione,èindubbiochesoloin presenza di una informazioneesaustiva si potrebbe consentireal paziente una consapevole par-tecipazione alla decisione tera-peutica.

Lacomunicazione,dapartedel-l’operatoresanitario,dellenotiziesullo stato di salute del malato,sullecurenecessarie,sulloroesito,potràinfattirenderepossibileunasceltaterapeuticache,inconside-razione degli indispensabili spazidiautonomiadecisionale,potrannoagevolarel’instaurazionediquellanecessaria“alleanza”trapaziente

eistituzionierogatricidelserviziosanitarioe,inparticolare,trapa-zienteemedicocurante.

A fronte della condizione disudditanzachecaratterizzavatra-dizionalmente questo rapporto, èproprioattraverso l’accentuazionedeicanalidiinformazioneedeglistrumentidipartecipazionechesipotrà giungere a una condizionedi maggiore parità dialettica (ditipo narrativo), pure in presenzadi una inevitabile asimmetria trai due protagonisti del rapportoterapeutico,dicuisoltantounoèdetentoredelleadeguateconoscen-zascientifiche.

Soprattutto inun’epocachesicaratterizza,inmodocrescente,perlapresenzadiunelevatolivelloditecnologizzazioneanchenell’eser-cizio dell’arte ippocratica, questorecuperodiunavisioneolisticadelpaziente,protagonistadelrapportoterapeutico, consentirebbedimi-gliorare ladimensione relazionaleconilmedicocurante.

La progressiva trasformazionedell’artemedica,indirezionediun“tecnicismo”ediuno“specismo”impersonalirischierebbeinfattidicondurreauninesorabileallenta-mentodel rapporto“simpatetico”tra medico e paziente, con l’ef-fetto di provocare il “tramonto”,o l’abbandono, dell’irrinunciabileapprocciodialogicoonarrativoche,in passato, aveva caratterizzatol’eserciziodiquestanobileprofes-sione,preordinataasanareimalicheaffliggonol’umanità.

L’impersonalità dell’approccioadottato dalla scienza medica hacertamenterappresentatounadelle

Informazione sanitaria e scelta terapeutica

Lorenzo Chieffi

Solo un’informazione adeguata e indipendente dai molteplici interessi coinvolti nel campo sanitario (economici, professionali, etico-religiosi) rende il paziente pienamente protagonista del proprio percorso terapeutico.


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principalicausediquellaprogres-sivasfiduciamanifestatanei suoiconfrontidallacollettività.Infattiipazientiche,innumerocrescen-te,hannodecisodiabbandonareirimedioffertidalleterapiemedichetradizionaliperapprodareallecurenaturalistiche non convenzionali,accantoallasfiducianelleproprietàdiagnostiche e terapeutiche deirimeditecnologicamenteavanzati,portanoasostegnodiquestasceltapropriolapresenzadiunamigliore“comunicazione”conicultoridellamedicinanonallopatica.

Mass media e informazione medicaLe fonti di informazione che, ri-volgendosiall’opinionepubblicaingenerale,favorisconolaconoscenzadell’efficacia terapeutica di unrimedio sanitario, contribuisconoper ciò stesso alla maturazionedi una “cittadinanza scientifica”(Borgna).

Nonostante l’importanza diquesti strumenti di informazione“di massa”, per l’acquisizionedi una maggiore fiducia verso lascienzamedica(elesuecapacitàdi porre rimedio alla malattia) èassolutamente inadeguato, salvopocheeccezioni,ilruolosvoltodaimassmedia,causadiunostatodiincertezzadapartedell’individuo,vieppiù aggravata dalla estremadifficoltà di selezionare unamol-titudinedinotizieprovenientidaInternet.

L’effettodiquestotumultuoso,espessodisordinato,flussodiin-formazioni somministrate da unapluralità di fonti, sovente prive

deinecessarifiltriselettivi,èunadifettosa valutazione sul gradodipericolositàdi talune tecnicheinnovativenelcampodellamedi-cina.

Adaggravarelaprofondaincer-tezzaelaconfusionesuglieffettidella scienza concorrono i massmediache,nellaspasmodicaricercadelloscoop(ritenutoindispensabi-leperaumentareilnumerodeilet-tori),ricorronosoventeaingiustifi-cateformedisensazionalismoedispettacolarizzazionedellanotizia,attraverso l’eccessiva amplifica-zionedellaportatadiunaqualchescoperta,pereffetto,generalmen-te,diunapreoccupantesindromedianalfabetismoscientifico.

Ecosì,ilricorsoaimmaginide-glieffettiimpressionantieapoca-litticiprovocatidaunusoincautodell’ingegneria genetica, ritenutadaalcunicommentatoricapacedirealizzareformediibridazionetradiversespecieviventi(peresempio,iltopo-uomooilmucca-uomo),hafinito per provocare confusione eundiffusoscetticismosulleconse-guenzedellaricercascientifica.

Analoghe preoccupazioni, perunimpiegodiscriminatoriodellein-formazionirilasciatedalfilamentodiDNA,hannodestatonotiziefre-quentementeapparsesuiquotidianiapropositodellascopertadigenirivelatori di comportamenti i piùdisparati (il genedel fumo,dellaobesità, della perversione, dellaomosessualitào,addirittura,dellacriminalità, solo per fare qualcheesempio).

Da qui l’esigenza, contenutanella Carta di Perugia del 1995


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Lorenzo Chieffi è Preside della Facoltà di giurisprudenza, Seconda Università di Napoli.

(sottoscrittadagliOrdiniregionaliumbri dei medici, dei giornalistiedeglipsicologi),dimigliorareillivello di informazione sulle realiopportunitàoffertedallescopertescientifiche, sulla utilità o menodeirimediterapeutici,inmododaevitarediingeneraretraimalati,epiùingeneraletragliutenti,dellefalseaspettativeodiprovocare“al-larmismi,turbativeeognipossibiledistorsionedellaverità”(Borgna).

Soloun’informazioneadeguatae quanto più possibile neutra eindipendente dai molteplici inte-ressi (economici, professionali,etico-religiosi)chesicontendonoilcampo,potrebbeinfatticonsentireaisoggettiinteressatidimanifesta-re,inpienaautonomiaelibertà,lapropriavolontà.

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Dell’interrogativo… (o della questione del “chi”)Sulla chiarificazione del problema“Chi”èildestinatariodell’informa-zionesanitaria?Eccounadomandache non è affatto banale, perchéponeapropriotema,ciòcheinunprimomomentopotrebbesembrareovvio.Idestinataridell’informazio-ne sanitaria, infatti, dovrebberoessere–peresempioealmenoperuncerto tipodi informazione– ipazienti,attualiofuturi.

Ma,“chi”sonoipazienti?Quellochelorostessipensanodiessereoquellocheglialtridiconodiloro?Sonopersoneaffettedaunproble-ma che si rivolgono a un profes-sionistadellasalutepercercaredirisolverlo,quandopossibile,osonoinvece,anche“utenti”diunservi-zio, “cittadini”, titolarididiritti,“clienti” da soddisfare, “soggettimorali” da includere nei processidecisionali?Nonvièilrischiocheipazientiperdanolapropriaiden-tità, non sappiano più chi siano,comedebbanocomportarsi?Nonviè il rischio,parafrasandoil titolo

diunfamosoromanzodiPirandel-lo,cheda“uno”sitrasforminoin“nessuno”, di fronte alle “cento-mila”caratterizzazionicheglialtri(operatorisanitari,amministratori,politici,persinofamigliarieperso-necare)dannodiloro,spessoperillorobene?Ilsoggettomalatonellasuaidentità,nelsuo“chi”correreb-beilrischiodifrantumarsineivari“checosa”oruoli,cheglialtrigliattribuirebbero. Non sarà dunquetempo perso riflettere su quellacheconunaespressioneappositapotremmodenominarelaquestionedel“chi”,laquestionedell’identitàdei destinatari dell’informazionesanitaria.

A ben vedere, però, potrebbedarsi che nelle considerazioniprecedenti ci siamo spinti troppoinavanti.Ciascunodinoi,infatti,quando si trova nelle condizionidi essere un paziente, si senteancora“sestesso”,una“identità”,“unmedesimosoggetto”.Equesto,nonostanteglipossanoesserestatiapplicati più nomi, “maschere”,etichette. È sempre lui, la stessapersonadisempre,cheorasitrovaaessereanchemalata,quellocheglialtrichiamanoconnominuovi,come“cliente”,“utente”,“cittadi-no”… Tali nomi intaccherebberodunquelaquestionedel“checosa”,manonquelladelsuo“chi”o,sesivuole,intaccherebberolaquestionedel“chi”daun’angolaturadiversa.Laquestionedell’identitàchequiverràesaminata,necessitadunquedialcuneprecisazioni.

Dire che è sempre la stessapersonaquellacheèmalataenonun’altra, che essa è un’identità,

L’identità del destinatario negli spazi di cura contemporanei

Paolo Dordoni

La cura non deve essere centrata solo sulla persona (istanza etica tradizionale), né deve essere solo efficace e appropriata (istanza tecnica). Oggi le si richiede anche di essere partecipativa, inclusiva dell’altro.


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nonescludeaffattochelepersonemalatesiinterroghinosudisé.Nonescludepernullailfattocheleper-soneesposteapatologiegraviein-sistentitaloranonsappianopiùchisiano.Peresempio,nonsiritrovinopiùinciòchesonodiventate,sinoafaticareariconoscerecome“pro-prio”quelcorpochetalvoltasem-braprocederepercontosuo,senzaobbedireloropiù.Contaledisagioperòesserivendicanoproprioilloroessere:sonoproprio“loro”,infatti,quellechepercepisconoqueldisa-gio.Sonoancora“loro”quellecheesprimonolepropriescelte.Enonqualcun’altro,ancheseinuncertosensononsonopiùquellicheuntempoerano.1

Lamalattiametteallaprovalenostreforzema,trannecheinal-cunicasi,nonmetteindiscussionesesiamoononsiamounaidentitàpersonale.Neppureilcaratterebu-rocratico,standardizzatodellecure,così aspramente criticato, di persé è segno della scomparsa dellanostra identità di curati. Il fattochetaloralecureabbianofavoritol’insorgeredipratiche,considerateda chi le riceve “impersonali”,generandoquindineicuratiobie-zioni e resistenze, ci attesta chequellepersone,proprioconilloro“resistere” ci ricordano del loro“esistere”,dellorovolerpreservarelapropriaidentità,quellaidentitàespostacheessiancorasonoechenonperquestocessadicambiaredicontinuo.

Oraèpossibileporretraparen-tesiperildiscorsoquiinoggettola questione di come la malattiapossa trasformare radicalmente la

percezionedell’identitàdelsogget-tostesso.Comeessaloespongaalfaticoso compito di ricostruire inparteunaidentitàdiversa,rispon-dente alle condizioni da questivissuteinquellasituazione.Perlaprosecuzione dell’argomentazionepossiamo accontentarci del fattoche la persona malata, non ces-saperchéèmalatadi essereunaidentità, un “chi” di individuale.Pursapendoperòchesi trattadiun“chi”destinatoacambiare.2Lapersona,infatti,durantelamalat-tiapotràcambiarelasuaidentità,potrà modificarla, spesso senzarendersene conto. Difficilmente,peròaccetteràdiesseretrasformatainuna serie di nomi e categorie,senza avere la possibilità di farepropritalinomi,diintegrarliconlapropriapercezionedisé.Noncipare azzardato affermare dunqueche il paziente, almeno dal suopuntodivista,sisenteancoraunpaziente, dove l’espressione “un”nonstainluogodi“unoqualsiasi”,madi“quellostesso,quell’uno”checiascunosentediessere,purren-dendositaloracontochequalcosain lui stacambiando.Èprobabileallora che il paziente sia anchequalcosa d’altro, per esempio un“cittadino”,un“utente”,un“clien-te”...machesiaun“uno”enonun“nessuno”,per quantoespostoalrischiodidiventarlo.Perilmomen-to,èquantobastapercominciarelanostrariflessione.

Nel trattare la questione del“chi”,allora, ci sipreoccuperàdiverificare se siaoggipossibile (ecome) una integrazione tra chinoi siamo e cosa gli altri diconoIl

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di noi, senza per questo doverammetterecomepuntodipartenzalo sgretolamento completo dellenostreidentità.Vedremopoicomeunataleriflessionenonpossachecoinvolgerelacurastessa,ilsensodi essa, perché quei “chi” di cuistiamoparlandosonospessoisuoireferenti. La questione del “chi”dunquesisposterà,almenoperunmomento,suquelladelsensodellacurastessa.

Amaggiorragione,dalmomentoche il contestoentro cui taledi-scussionesiinserisceconcernel’in-formazionesanitaria,cisipotrebbechiedere se a vivere una crisi diidentità(fattesalveleprecisazionisopraesposte)nonsianoipazienti,malamedicinastessa.Unamedi-cinache,proprioperfarfronteaicambiamentichestavivendoalsuointernocambierebbe i “nomi”deidestinataridellesueinformazioni.Ècuriosoinfattiosservarecomealcambiamentodeipazienti(almenoperquantoconcernelaloroidenti-ficazionenominale)nonsiaancoraseguitouncambiamentoaltrettan-to decisivo nella denominazionedelleprofessionidellasalute.Nelleprofessionidicuracisonosempreimedici,gliinfermieri,insiemeanuoviprofessionisti,questosì.Ma,seipazientidiventano“cittadini”,“clienti”,“utenti”,checosadiven-terannoicuranti?Chissàchenonsiaperquestomotivocheapocoapocosiinizianoancheaintravederemodalitàdifferentidiconcepireilruoloeillavorodeiprofessionistidella salute. Si tratta di cambia-menti inevitabili, probabilmente,seingiocononèunmerocambia-

mentodinomi,madi significati.Tuttoquestocirammentacheforsesiamostatiprecipitosinelsospet-tarecheipazientistianovivendounacrisidiidentitàapartiredacuinoidovremmoriflettere.Equesto,nonsoloperchélaloroidentitàaun livello profondo ci pare suffi-cientemente presente. Da quantodettoèpiùprobabileinvececheaessereincrisisialastessamedicinao ilmodoconcuioggi riusciamoaconcepirelacuraalsuointerno.Ineffetti,sembrachequestanonsia un’impresa molto facile. Ci siimpone quindi nuovamente unariflessionesullacura.

Le tappe del percorsoFatte tali precisazioni, possiamoiniziare. In questo saggio, mipropongo di contestualizzare laquestione del “chi”, la questionedel destinatario dell’informazionesanitaria, nel quadro più ampiodellacura,talecomeessasièan-dataconfigurandoneltemposinoaigiorninostri.

Lo farò seguendo un percorsofatto di diverse tappe. Dapprimacercheròdiprecisarelequestioniingioconellacuraprimacheessadi-venisseilrisultatodiuninterventomedico,diun’ars medica.Comeve-dremo,saràunviaggio“nella”cura,“primadellacura”,anzi“aldiquadellacura”,nelsegnodelladimen-sione costitutiva e antropologicadeigestidicura.Sullascortaditaliindicazioni cercherò di mostrarecome la medicina contemporaneastiavivendoancoraoggisullasuapellealcunequestionidifondoinuncontesto(purdinamico)segna-


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to,tralealtrecose,dalpluralismodeivalori.Saràquestal’occasioneper precisare la questione del“chi”nelcontestoripropostoche,comevedremo,saràsegnatodallapresenza di tensioni non semprefacilmente compatibili tra loro.Dallacapacitàditrovareequilibriparziali tra di esse risulteranno,come vedremo, modi di pensarela cura più o meno soddisfacentiemodidiintegrareinmodopiùomeno sensato i nuovi volti/nomideipazienti,conleidentitàdique-stiultimiedeicuranti.Ilpercorsofinquisvoltomipermetteràpoidiaccennareallaquestionedi comeilcambiamentodeidestinatari(omeglio:ilcambiamentonellanostradenominazione di essi) comportiancheunatrasformazioneneimodidipensareeimpostareilprocessoinformativo-comunicativo.

Le tesi che avrò occasione diillustrareinquestocamminosonodue, di cui la prima occuperà lamaggiorpartedeglisforzidique-stolavoro,mentrelasecondasaràun’occasione per fornire alcunispunti.

I molti volti dei destinataridell’informazione sanitaria riflet-tono i cambiamenti occorsi inmedicina, riflettono il contestodella cura contemporanea nellaqualecitroviamo.Imoltivoltideidestinataricisuggerisconodiim-postareepensareinmododiversoilprocessostessoinformativo/co-municativo con il quale si pensadiraggiungerli.Daprocessilineariunidirezionalidoveèchiaroildarsidiunemittenteediundestinatario(in cui il processo della informa-

zioneecomunicazionedevepoterrisultare entro certi limiti “senzarumori”) a processi più circolari,quando possibile. In essi anchei destinatari possono contribuireallaprecisazionediqueicontenutiinformativi,chepiùcheesseregià“dati”,sembranodadarsi,dafarsi.Ètempoperòdiiniziareilpercorso.Inizieremo dalle sorgenti, dalleoriginidellacura.

Al di qua della cura: alla ricerca degli elementi portanti della cura“Inorigine, era la cura...”, si po-trebbe dire. È a essa dunque checerchiamoditornarepercercaredievidenziarne le molteplici istanzeetensioni.Primachelacuraassu-messeleformecheoggisiamosolitiattribuirle,primachelacurafosseconsiderata prevalentemente neiterminidelrisultatodiuninterventomedico, di una tecnica apposita,poisupportatadallascienzaedallatecnologia, la cura si presentava–eprobabilmentecontinuaapre-sentarsi – come un gesto umanofondamentale,costitutivo“della”e“per”lapersonastessa.

Primaancorachelacurasidistin-guessein“cura”e“prendersicura”,primaancorachedivenisseun’arte,alleoriginidell’uomo,lacura,pro-babilmente, era fatta di gesti disollecitudine, gesti di attenzione,diaccompagnamento,diprotezione,ilrisultatodiunsapererelazionale,quasi spontaneo, profondamenteumano. Il linguaggio quotidianoce lo ricorda continuamente conlesueespressioni idiomatichecheperparlaredicuranonhannocertobisognodifareriferimentoastru-Il

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mentiterapeuticiodiagnostici,maarelazioniaffettivetrapersone.

Èperquestochel’approccioscel-toperparlaredellacura,prenderàoralemossedallaricognizionedidi-versimitilegatialleoriginidell’uo-mo:ilmitodiCura,dimatricegreco-latina,dicuicièdatatestimonianzada Igino l’astronomo nel secondosecolod.C.;ilmitodiPrometeo,dimatrice greca, già presente nellaTeogoniadiEsiodo(507ss.)comenellasuaLe opere e i giorni(42ss.),risalenteinquestocasoall’VIII-VIIsecolo a.C.; il mito della Torre diBabele,presenteinGenesi1,9-11,di matrice giudaica, risalente allatradizioneJahvistadelsecoloIXa.C.

Dall’incrocio di questi tre rac-conti,provenientidatretradizionifondamentaliperlanostracultura,latradizionelatina,grecaedebrai-ca, cercheremo di evidenziare ladimensionecostitutivadicura.

Ciòcheseguenonhalapretesadi valere in quanto sorretto dalmito. Al contrario potremmo direcheilmitovale,hasenso,soloseci aiuta a ricomprendere, seppurenella forma di un racconto fattoperimmagini,ilnostrotempoelanostrasituazione.Nonvièdunquealcunbisognodiesaltareilraccontomiticoquale fontediper sè vera,nédiridicolizzarloqualefonteim-matura,infantile,previarispettoaquellascientificaedaessasuperata.Èsufficienteche,perquantosegua,ci si ponga al suo ascolto e ci silasciinterrogaredaessosvolgendouna interpretazione che ambiscesoltanto alla possibilità di esserepersuasiva.Nullapiù,maneppurenulladimeno.

CuraInizieròconilmitodiCura.Esso,comequellodiPrometeo,cinarradellanascitadell’uomo.Iprotago-nistiditaleraccontosonoquattrodivinitàdeltempo,ladeaCura,ildioGiove,ladeaTerra,eildioSa-turno.Cura,trovandosiincammino,piùspecificamente,durantel’attra-versamento di un fiume, si rendeconto, “vede”, “nota” del fangoargilloso.Qualcosadiin-formedun-que,diindeterminatolesipresentadinnanzi agli occhi. Il suo gestoèquellodiraccoglierloedidarviforma. Il suo atteggiamento è diesserepensosa.Cura,dunque,entrainazione,percosìdire,quandositrova già in cammino, in ricerca,(staattraversando)equandositro-vainunacondizionediattenzionee meditazione (è pensosa). Essavede ciò che altri non notano, erimaneinunatteggiamentorifles-sivo cheneaccompagna l’azione.L’azionepoisiqualificacomequelladi “dare forma” a ciò che formaancoranonha.TenutoinsiemedaCuraciòcheessahafattoèancoraprivodivita.PerquestoCurachiedeaGiovedianimarloedifornirnelospirito vitale. Interessante è chesubitodopoquestogesto,questaanimazione,haluogounadisputa:di chi è, infatti, questa nuovaidentità? O meglio, chi gli devedareilnome?3Ladisputa,dappri-mainteressaCuraeGiove,iquali,rispettivamente, rivendicano persétaleprerogativa.PoicoinvolgeancheTerra.Ineffetti,seGiovehafornitoloSpirito,Terrahafornitolamateria,mentreCura,comesap-piamoillavoro,lasollecitudine,le


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curenecessarieatenerloinsieme,atrasformarel’informeinunqual-cosadiformato.Ciascunodunquesembra avere buone ragioni allesuespalle.SaràSaturno,iltempo,forsesegnodellatemporalitàstessadelnostrovivere,dellanostrafini-tezza,arisolvereladisputa.Giovedifattiriceveràlospiritoallafinedella vita. Terra avrà il privilegiodi dare il proprio nome al nuovoessere, Homo da Humus, ma saràCuraacustodire/possederequestoessere,questaidentità,finchéessaavràvita.4

Nepossiamodunquegiàricava-re alcuni spunti. L’uomononpuòesistere,neppure“stareinsieme”,giungereaunaforma,senzagestidi cura. Quella identità che noisiamo,quell’unitàchesiamosolitichiamarepsico-somatica,spiritua-le,habisognodigestidicuraperesistere,pernonsfaldarsi,pernonritornareallostatoinformeprece-dente, che non necessariamentesignificascomparire.Sonoigestidicuradeinostrigenitori,dichicihaamato,sonoquellichenoiriuscia-moarealizzareneinostriconfronticomeinquellidialtri,quellichecitengonoinsieme,chefannoessere“ciò” e “chi” siamo. Questi gestiperòsonoauntempodeigestidipotere,eimplicanodunqueanchelaquestionedelpossesso.Peruncuranteoggièfacilerendersicontodel potere chepuòesercitareneiconfrontidellapersonavulnerabilecheassiste.Ilgestodicuraèdun-quecostitutivoperilnostroessere,masipresentacomegiàdiperséambivalente.Questoèunpuntochesaràopportunotenerepresente.

PrometeoIl racconto di Prometeo, di cuiesistono numerose varianti e dicui sononoti diversi episodi (tracui quello narrante l’origine deisacrificiaglidei,ilvasodiPando-raeil rattodelfuoco,sucuiquiciconcentreremo),ciconsentedicogliereunaltroaspetto.Quellaacuihoattintoèunaversionetarda,tramandatacidaPlatone(427-347a.C.)nelProtagora.Ancheinquestocasosiparladellanascitadell’uo-mo,dellastirpedeimortali.Anchequiessivengonoplasmatidaglidei,mescolandotralorovarielementi,tracui laterrae il fuoco.Ilpro-blema,però,quisiponeinmododiverso:permettereagliuominidisopravvivere.

Ètempodifatticheessivenganoallaluceechesianoprovvistidelnecessario. È un compito questoaffidatoaPrometeo(coluiilqualeletteralmente“vedeprima”edèingradodi“pre-vedere”)ealfratelloEpimeteo (colui il quale “vededopo”,megliosarebbedire“inri-tardo”).SappiamochePrometeosirenderàcolpevoledifronteaZeusdiunfurto,operatoneiconfrontidiEfestoediAtena(rispettivamente,diodelfuocoedeadellearti/téch-nai).Sitrattadelfurtodelfuocoedellearti,appunto,cheeglidoneràagliuominiperpermetterelorodisopravvivere. Platone ci raccontacheEpimeteo,dopoavergiàdonatoatuttelealtrespecieanimalituttelefacoltàcheavevaadisposizio-ne,neerarimastocompletamenteprivoperlaspecieumana.L’uomoera dunque rimasto sprovvisto diaiuti, di doni, di facoltà atte aIl

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garantirnelasopravvivenza.Daquil’interventoriparatorediPrometeo,ilquale,comesappiamo,saràdu-ramente punito per il suo gesto.Verrà difatti condannato a viverelegatoaunarupe,condannatoaunsupplizioeterno:duranteilgiornounrapaceglistrapperàilfegatoamorsi; durante la notte il fegatosi ricostruirà, inmodotaleche ilgiorno seguente sipossa ripeterequestamacabra tortura. Dalmitosappiamo anche che Prometeo inseguitoverràliberatoechelepu-nizionidiZeussispingerannobenoltre(vediilvasodiPandora).

Anoi, però, per l’economiadiquesto discorso, interessa que-sta prima parte del racconto. Inparticolare il fatto che Prometeodoniall’uomoilfuocoel’usodellearti/tecniche (téchnai). Un donoparticolare,poichéèconcepitoneiterminidiunfurtoediunaassi-milazioneaglidei.Sembradunquechel’uomonascadaun’ingiustizia,peraltro inevitabile, pena la nonsopravvivenzadegliuoministessi.Vorreisoffermarmiquisulcontenu-todeldono.Potràsembrarebanale,mailfuocochevienedonatoèfon-damentale.Ineffetti,èpropriociòchepermetteall’uomodiripararsidallefiere,ditrasformareicibi,dimodificareimetalli...inaltrepa-roledidarevitaallediversearti.Ilfuoco,dunque,primaancoradidi-venireprincipiofilosofico,costitu-tivodellarealtà,èciòchepermetteall’uomo di possedere le téchnai,termine di solito tradotto conl’espressione“tecnica”o“arte”,dicuilamedicina,nonsaràsuperfluoricordarlo,èconsideratalamadre.5

Essenonsonosemplicementedei“saper fare”,delle“tecniche”chenoiavremmoappresopersempliceripetizionediesperienze.Eneppureesse sono“solo” (comespesso lesitraduce)delle“arti”,comeogginoipotremmoerroneamenteinten-derle,trasponendounsignificatoanoipiùnotodiesse:qualcosachesia frutto dell’ingegno dell’uomo,dell’intuizionedi questi (artista),o qualcosa che sia legato allacompetenza della persona abilenelsaperfarequalcosa(artigiano).Taliterminiriflettonosoloinparteil senso dell’espressione téchnai.Essahaachefarepiuttostoconlatéchnê, che provvisoriamente po-tremmoqualificarecomeunsaperfare/produrreaccompagnatodallaconoscenzadelperchériusciamoaraggiungereciòcheciproponiamodi costruire/produrre. 6 Riusciamoadagire,aintervenireconefficacia,nonpercaso,perabilitàmanualeopergenialità,maperilpossessodelle téchnai, dei loro saperi edegliatteggiamenticheessistessiprevedono.Sonodunqueilsegnodiunmododipensareeagire,diunmododiesseredell’uomo.7

Ilmitociinvitaarifletteresudiunaltroaspettocentrale:lacapaci-tàdell’uomodimodificare,adattareallesueesigenzel’“ambiente”,chenonèsolol’ambientenaturale,matuttociò che lo circonda, chenecostituiscelospaziovitale.Senzatale conoscenza tecnica e senzal’atteggiamento caratteristico diessa,cheportal’uomoavoleretra-sformare, modificare, dominare larealtàchelocircondaperrenderlaabitabile,adattaallasuasopravvi-


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venza,l’uomononsarebbeingradodisopravvivere.Lasuacondizionefisicaèquelladiunesserenudo,inerme, minacciato dalle fiere edallanatura.Ilricorsoallatecnicatalecomeloabbiamoconfigurato,però,nonèsololarispostaaunapauracostitutiva,quelladiesseresopraffattidalmondo,nonèsolounacondizioneperpoteresistere,percontinuarea farlo,maproba-bilmenteilmodopropriodell’esseredell’uomo. L’uomo nasce, quandodivienel’uomodellatéchnê,l’homo poieticus(dapoíêsis,produzione,iltipodiazioneincuisiestrinsecailsapereumanodellatéchnê).Talecaratteristica più che aggiunta ècostitutivaalmenotantoquantoloeraquelladidoveressereaccolto,sostenuto, accudito, curato a cuiil mito precedente aveva fattoriferimento.

Ancheinquestocaso,comenelprecedente mito, siamo di frontea una ambivalenza. La tecnica,puressendocicostitutiva,puòsu-perareunacertasogliaediveniredistruttivadell’ambienteedell’uo-mostesso.8

Perquantodunquetaledimen-sione sia fondamentale, essa nonpare ancora essere sufficiente.Platonecilasciapresagire,infatti,che essa abbia necessità di unaintegrazione. Platone accennaqui alla sapienza politica, allacapacitàdistareinsieme,cheèinfondouninvitoaesplorareilterzoraccontocheavevamoanticipato,quello di Babele. 9 Che cosa maipotràaggiungereilraccontodellatorrediBabeleaquantoabbiamoevidenziato?Amioparere,ilcon-

testoentrocuioggicimuoviamoelanecessitàdiintrodurrequellasapienzapoliticaanoiignota.

Babele“Tuttalaterraavevaunasolalin-guaelestesseparole”.Inquestocasogliuominiesistonogià.Nondevono nascere. Ciò che qui siapprestaanascereèlacapacitàdistareconglialtriuomini,divivereinsieme ad altri, diversi da noi.In fondo,proprioquella sapienzapolitica di cui si lamentava l’as-senzanelmitoprecedente.Ancheinquestocaso,l’eventoprendelemosse da un movimento, da unaemigrazione.L’uomoèallaricercadiunluogodovepotervivere.Nonbastasopravvivere.Unavoltagiun-toinunapianuraritenutaadatta,l’uomo intraprende il progetto dicostruireunacittà,unatorredovepotervivere.Anchequiritorna laquestione del nome, che è a untempo quella dell’identità e delpossesso: “Venite, costruiamociunacittàeunatorre,lacuicimatocchi il cielo, e facciamoci unnomepernondisperdercisututtalaterra”.Sappiamocomeèfinita.Dioavrebbe impeditoagliuominidirealizzaretaleprogettodisper-dendolisullaterra.

Il progetto della costruzionedellatorre-cittàciricordaladimen-sionedellatéchnêinsitanell’uomoecimostraquicomeessa,sepresadi per sé, possa essere espostaalla alienazionedell’uomo stesso.L’uomodifattisembradimenticareleragionipercuistacostruendo.Edificalacostruzioneafineinsé.Sialienanelcostruire.ProbabilmenteIl

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nonriescenemmenopiùadabitareinsiemeadaltrilasuatorre,tantoèpresonellasuaimpresa,nellasuacostruzione.10

Anche la medicina oggi, avolte, ci sembra alienata, avendoincrementato esponenzialmentele proprie capacità tecniche, maessendo anche diventatamuta difronte alla questione del sensodi ciò che con essa si sta realiz-zando. Il suo silenzio, a volte,sembraattestarelasuaincapacitàdirispondereaquestiinterrogativicon quegli stessi strumenti chene hanno garantito la grandezzaelafortuna.Anch’essaconilsuolinguaggioelestesseparole,nonsa affrontare gli altri problemi,natidall’interrelazioneconglialtri,chequellinguaggio,spessoquelloscientifico-matematico,nonriescea cogliere o trasformare in modosoddisfacente.NelraccontodiBa-bele,aldesideriodell’uomodifarsiunacasa,diabitare,dirafforzarelasuaidentità,fadacontrappesoilgestodivinoconilqualel’uomovienedisperso,ungestochevienepresentatoquasineiterminidiunapunizione.Dio, infatti,punirebbegliuominiperlalorosuperbia,perilfattodiessersivolutifaresimilialui,diavervolutogiungeresinoalcielo.

Eppureilgestodivino,potrebbeancheessereintesodiversamente,neiterminidiuninvito,peresem-pio.Èprobabile,difatti,chel’uomopossausciredallasuaalienazione,inquestocaso,quelladiaverscissotraloroigestidicuraediprendersicura,leistanzeeticheeletecnichediquelgestooriginario.Elopossa

fare, per esempio, disperdendo-si, apprendendo diverse lingue,imparandoastareconglialtri inmodi diversi. Allora questo è unraccontoche,piùchesimboleggiareunapunizione,cisembraesortarealconfronto,alpluralismo,aunaconvivenzadiversa,alrispettodel-l’altro,all’apprendimentodinuovilinguaggieallacapacitàdicostrui-re comunità e identità rispettosedelledifferenzediciascuno.È,infondo,quellochestiamocercandodifareoggi,ancheconlamedici-nadioggi.Edèanchequellochefacciamofaticaarealizzare.Forseèl’edificiochestiamocostruendoanonesseredeltuttoadatto.Forseèilsensodelnostrofarechedevediventare oggetto di riflessione.Ma,forse,sonoancheimoltinomiconcuiabbiamoachefarechecipossonodaredeglispunti.11

Inognicaso,selacuraèilrisul-tatodiduetensioniantropologichecostitutive(cheabbiamorichiama-toconilmitodiCuraequellodiPrometeo, e che abbiamo provvi-soriamente nominato con le voci“istanze etiche” e “tecniche”), ilrischiodiscivolareinunestremoonell’altroèforsesuperabile,apren-do tale sforzo alla pluralità dellelingue, dei valori, dei linguaggi.Perchénoncisidimentichicheingiocoèlanostracapacitàdiesserenoistessi,maanchedistareconglialtri,unqualcosadialtrettantofondanteperl’uomoamotivodellasuavocazionerelazionale.

Quantosinquiraccoltociper-mette dunque di provare a inter-pretarelospaziodicuraentrocuioggiviviamoedentrocui,nonva


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dimenticato, dovrà essere impo-statalaquestionedeldestinatariodella informazione sanitaria chequièoggettodi indagine. Lo fa-remo prendendo lemosse da unariletturadellastoriadellacurachetenga conto delle indicazioni quiofferte.

Uno spazio in equilibrio/disequilibrio...rileggendo la nostra storiaLa medicina occidentale, che siispira alla tradizione ippocratica,nascequandoigestieisaperidicuradi cui abbiamoparlato, rag-giungonolostatutoepistemologicoeoperativodiunatéchnê,diun’ars,unsaperfarepeculiare,unars me-dica appunto, una téchnê iatrikê.Unsaper fareche,comeabbiamovisto deve essere accompagnatodallaconoscenzadelperchésisiaingradodiraggiungereciòchecisi propone; nella fattispecie, peresempio,ilmantenimentooilre-cupero,sepossibile,diunostatodisalute.12Siamobenoltredunquelameraabilitàmanuale,lameraespe-rienza,conlaqualesiraggiunge-rebberodeirisultati,senzasapereperòrendereragionedelperchéditale successo/insuccesso. Siamoperòanchebenlontanidalrigoredi ciò che è richiesto dai saperidimostrativi (epistemici in sensostretto)conilqualepotremmocon-cludereconlacertezzapropriadiunadimostrazionematematica.Citroviamoinundominiopiùlabile,espostoall’incertezzaeall’incrociodi due competenze: quellodi chiappuntosiproponecomeesperto,tecnico,competenteequellodichi

siproponecomesaggio,capacedidiscernere ciò che sia bene farenellasituazioneconcreta,ancheincondizionidiincertezza,difficoltà,tensioniemotive.Almedicopersuopeculiaretipodiazionesirichiede-vadunqueilpossessodientrambe,unasintesi,dicertononfacile.13

Lanascitadellamedicinaippo-craticaèunpassaggioessenziale,unpassaggio,però,cheparlaanchedi una tensione costitutiva nellamedicina: quella tra un’istanzaetica, di accompagnamento (se-gnataasuavoltadallaquestionedelpossesso)eun’istanzatecnica,di dominio, sia conoscitivo cheoperativo(asuavoltasegnatadallapresenzaomenodiunaconsapevo-lezzadelsensodelpropriofareedellimite).Èl’intreccioo,sesivuole,ilmatrimoniotraduemiti,ciòchequistaavendoehaavuto luogo;quellocheabbiamosimboleggiatorichiamandocialmitodiCuraealmitodiPrometeo.Edèl’invitoallaricercadiunequilibriosoddisfacen-tetraladimensionedisaggezzaedicompetenzatecnicarichiestaaicuranti:unlavoroquestopernullascontato. La medicina, cercheràsempredimantenereinunagiustatensione,seppurenellaformadiunequilibrio provvisorio, questi dueaspetti,perevitaresbilanciamentieccessivi a favore dell’uno o del-l’altro.Daquestodipenderàanchepartedellasuacredibilità.Quellochecipremesottolineare,peròèche talidimensioni sonocompre-sentiinessasindalsuoinizio.Inmedicina, la cura ci si presentadunquecomeambivalente,espostaaperdereilsensodellasuamisuraIl

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e a dimenticare la dimensione dipotereinessapresente.Maancheespostaanonpoteragirediversa-mente,adover inuncertosensointervenire,manipolare,esercitareun potere, e a dover scoprire divoltainvoltaillimitelegatoalsuofareeagire.

La“invenzione”dellamedicinaippocraticapoi,primaancoracheesserediordinepratico,èdiordinementale.Ineffetti,primaancoradiavereadisposizioneglistrumentieleconoscenzenecessarieperinter-veniresulcorpoumanoconeffica-cia,lamedicina,intesaneiterminisopra indicati, inaugura qualcosadi ben più radicale. Si tratta, sesi vuole mantenere la metaforaconiugale, di un parto peculiare:quellodiunaforma mentis,diunmododipensareeagirechesappiaconciliarecompetenzatecnicaconcompetenzamorale,ovverotéchnê(arte-tecnica)ephrónêsis(disolitotradotto con “saggezza”, “saperemorale”)inessapresenti.

La forma mentis del medico,(meglio sarebbediredel curante)è una forma che oggi diamo perscontata, dimenticando di aver achefareconqualcosadiinnovati-vo.Difronteallamalattianoncisipreoccupadifaredeisacrificiperaccattivarsidelledivinità,nécisiimpegna in speculazioni astratte,riferendosiadalcuniprincipisupre-miingradodispiegarelatotalitàdelreale.Sicercadiintervenireconperiziaearagionveduta,avvalen-dosidell’esperienza,questosì,maanchedelragionamentorivoltosudiessa,supportatidalricorsoamo-delliinterpretativieteoriciespli-

catividelrealeedellacondizionedisaluteemalattiaacuisifarife-rimento.Esicercadisvolgeretalericercanelmassimorispetto,fattodiattenzione,pudore,riservatezza,dedizioneconiqualicisiapprestaa impegnarsi perché il pazientepossaraggiungereilsuobene.Unconnubioscientifico-etico,dunquevienerichiestoaicuranti.

È quella forma mentis con cuiilmedicosidisponeadascoltare,far ricordare il paziente, attra-verso l’anamnesi (anámnesis); adiagnosticare, (diá-gnosis,dadia-gignóskein, guardare attraverso);a prognosticare (pro-gnôsis, daprogignóskein,cercarediprevede-re,anticipare,conoscereprima);aproporre delle terapie (therapeía)sullascortadiunragionamentocheègià innucecaratterizzatodallarelazionecostitutivatra il ricorsoall’esperienze e l’interpretazioneteoricadiesse.Bendistantedallameraspeculazione,maanchedallasempliceabilitàtecnica.Unmododipensareche,èbenericordarlo,nonèaffattoscontato,maèdovutoessereformulatodaigreci,partori-todaquell’unionesimbolicadicuiabbiamoparlato.

A motivo della natura limi-tata delle risorse terapeutiche alivello farmacologico, chirurgico(se confrontate e valutate con ilmetro delle attuali) la chiave divolta della medicina ippocratica,di questa forma mentis peculiare,diviene,almenonellascuoladiKos,laprognosi: la capacità di preve-dere, entro certi limiti il decorsodella malattia, il suo carattere(condizione necessaria per poter


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agiresensatamenterispettoaessa)edinonperderequellocheperilmedicodiverràunidealeregolativo:lasceltadelmomentoopportuno,deltempoopportunoperdecidere(kairós).14

Sappiamo che oggi la medi-cina ha realizzato il suo sogno,giungendo a successi un tempoimpensabili,grazieall’adozionedelmetodo scientifico sperimentalee al ricorso dei contributi scien-tifico-tecnologici, tanto a livelloteorico come a livello operativo.Uno sviluppo che ha spostatol’attenzione sul momento delladiagnosiedellaterapia,lasciandolaquestionedellaprognosi,almenonellarelazioneclinica,sullosfondo.Difronteaipazientiessa,infatti,rimaneneldominiodell’imponde-rabile;difronteaicuranti,invece,inquellodelcontrollostatisticoedellaimpostazionedeltipodicuradaoffrire.

Sappiamoanchechelamedicinahadovutoattenderediversisecoliprimadidisporredelleconoscenzee degli strumenti necessari pergiungere a quella che oggi noiconsideriamo essere la suamatu-rità: lo statutodiun sapereediuna pratica validati, corroboratidaconoscenzeedesperimenti.Dalmomentochel’adozionedelmetodosperimentale nelle scienzefisichevienedi solito collocatanel XVIIsecolo,mentre in quellemedichenelXIXsecolo,conClaudeBernard,semplificando possiamo affermareche l’attesaèstatadipiùdiduemillenniseconsideriamocheipri-miscrittiippocraticirisalgonoalVIsec.a.C.Uninnestoquesto,però,

ci pare opportuno sottolinearlo,che difficilmente avrebbe potutoavveniresegiàlamedicinanonsifosse strutturata inmodo taledaaccoglierlo e attenderlo. Ovvero,se non fosse stata già segnatadaquella forma mentisallaqualeabbiamo fatto riferimento. Oggisappiamo anche che questo pro-getto(istituire,utilizzandoterminimoderni,unamedicinascientificaetecnologica,chesapessegiungereai risultati che si proponeva e arendernepubblicaragione,uname-dicinadunqueaffidabile,legittima-ta)hasaputofaretesorononsolodi nuove conoscenze, ma anchedi strumenti (per esempio, quellidel calcolo) capaci di dominarel’incertezzaconcuilamedicinahaavutoeavràsempreachefare.Èsufficientequifaremenzioneall’usodella teoriadellaprobabilità e alricorso sempre più frequente allastatistica con cui i professionistihannocercato,purconcertilimiti,dicontrollarerazionalmentequel-l’incertezzaall’internodellaqualesirivolgevaerivolgeancoraillorostudioeilloroagire.15

La messa in questioneCuriosamente,però,saràproprioincorrispondenza di questi successi(che tenderanno a far pendere labilancia della istanza costitutivadella cura verso la dimensionetecnicapiuttostochequella rela-zionale)chelamedicinaentreràincrisi e faticherà a riconoscere sestessa. E da più parti. Dapprimacon ilmovimento dell’umanesimomedico, che cercherà di riportareall’attenzionedeicurantilaperso-Il

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nanella sua interezza, criticandoil positivismo scientifico propriodellamedicinadelXIXsecolo.Poigiungeranno le altre professioni,non più disposte ad assumere ilruolo di ancelle e di subordinaterispettoallamedicina,imbrigliatein rapporti fortementegerarchici.Lanascitael’emancipazionedelleprofessioniinfermieristicheintornoalconcettodipresaincarico,peresempio,negliannisessanta/set-tanta del secolo scorso, ne è unesempio.Manesonoancheunse-gnolefrequentiricerchedipraticheemedicineconsideratedalnostropuntodivistaalternative.Infine,lareazionedeimalati,percitaresoloalcunideifenomenianoirecenti.L’elenco potrebbe proseguire sinoagiungereallanascitadellabioe-tica e pervenire ai giorni nostri,come vedremo, sino a toccare lacrisidellestesseprofessionidellasalute.16

Paradossalmente, oggi ci tro-viamoinunasituazionechetalorasembraesserequasidiseparazione,di alienazione, come se avessimoperso il senso del nostro fare ocomeseletensionidicuiabbiamoparlato già a proposito del mitononabbianotrovatounequilibrioda noi ritenuto soddisfacente.“Cura”e“prendersicura”sonostatedistinte e hanno dato origine aprofessionidifferenti,talorainan-tagonismotraloro,spessoincapacidicogliereilinguaggidellealtre.Lo stesso smarrimento da partedei professionisti e dei pazientia volte ci ricorda con insistenzadi questa crisi. In fondo stiamoancoracercandodiricostituireun

equilibriopiùsoddisfacentetralanostracapacitàdiintervenireconcompetenzaelanostracapacitàdiprendercicuradeisoggettitempo-raneamenteaffidatici,uncompitoquesto, come abbiamo visto, chesegnalamedicinasindaisuoiprimipassiecheprobabilmentesaràde-stinatoasegnarlaancheinfuturo.Lastorianonèdunquegiuntaaunafine,mariprendelesuequestionidisempreedaesseèstimolataadandareavanti.

Con fatica iniziamo anche arenderci conto che quel modo dipensare caratteristicodelmetodosperimentaleeindispensabileperilsuccessodellamedicina,seappli-catoallerelazionidicurainmodoacritico,rischiadistravolgerle.Nonèinfattiingiocosololaspiegazio-ne della malattia, la conoscenzadiessa, lasua riduzione, laddovepossibile, alle sue cause, quandonote.Questisonotuttidegliaspettiindispensabiliperuninterventodicuraefficace,liberodagliarbitridelmomentoedelcaso.Senzasminui-reciòacuilamedicina(almenonelnostrocontesto)aspiraeprobabil-mentedeveaspirare,cioèlacuradiunamalattia(che,nonostantequelche se ne dica, è ancora ciò chepazientiecurantisperinoaccada),èopportunoricordare,cheaessereingiocoèspessoanchelavitadiuna persona, la comprensione diquest’ultima,diciòcheleaccade.Sitrattadiunaindividualitàirripe-tibile,diunaunitàpsico-somatica,sorgenteauntempodivaloriedimodalitàespressiveuniche,capacedifarfronteodinonfarfronteallapropria condizione di paziente in


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modidiversinelcorsodeltempo.L’adozionedelmodellopsicosocialeaintegrazionediquellobiomedicoci ricorda di questa necessariaintegrazione,maanchediquantoessasiafaticosa,avoltedifficileepersinoimpossibileintuttelesueistanze. I paradossi dell’adozionedelmodellopsicosocialenonsonoinfatti minori di quelli legati aquellomeramente biomedico e ciinvitano a una riflessione criticasu di essi che qui possiamo solonominare,senzasvolgere.Forseèvenutoanchetempoperriflettereinmodocriticosuciòchepreten-diamofare,divenendoconsapevolidiciòcheeffettivamentesiamoingradodifareinqualitàdicuranti,maancheinqualitàdipazienti.

Inoltre, che si debba ridurreil soggettivoall’obiettivo, il casoindividuale alla regola generale,chevisiaunmetodoscientificoperrisolvereiproblemieticiconrigore,chesiapossibileapplicarloadiversicasi,cheilsoggettivosiadatenerein sospetto a tutto vantaggio diciòcheèmisurabile,controllabile,dominabiledalcalcoloedalrigoredegli strumenti adoperati, che ilmondo dei fatti, sia distinto daquello dei valori da una cesuranetta,chel’intenzionebeneficentesiadiperségarantedellamoralitàdegli atti eseguiti e via dicendo,sonosoloalcunipresuppostisucuisarebbeopportunoriflettereconat-tenzionenonostantesicredachesupartediessisireggal’edificiostes-sodellamedicina.Difattiseessicisonodiaiutoperconsolidareunat-teggiamentoconoscitivorigoroso,cipossonoesserediimpedimento

perqualcosadialtro.Peresempio,per entrare in una relazione diconoscenzaconquellapersonadicui ci stiamoprendendocura.Masarebbe ingenuo pensare che perentrareinunasiffattarelazionesiasufficientelabuonavolontàounagiustapredisposizione.Cosìcomesarebbeingenuopensarechetuttodovrebbe essere affrontato dallamedicina,dallecure.Forsevengonorichiestianchemodellicomporta-mentaliecognitividifferenti,cheèopportunosindaorasegnalare,malacuidiscussioneciporterebbetroppolontano.

Primadipassareoltre,cisem-bra però opportuno prendere sulserio un’altra obiezione che ci sipotrebbe muovere. In fondo, ciòchestiamorimproverandoallame-dicinaèqualcosadigiànoto,unavecchia storia, una critica che sitroverebbegiàinclusanell’aforismadi latinamemoriaconcuiglian-tichiciammonivanocheilmedicodovevaessereunvir bonus medendi peritus.Lacompetenzatecnicadasolanonbasta.Bisognerebbechefosse accompagnata dalla qualitàmoraledelsoggetto.Finquinullada dire. Ciò nonostante non cisembra che la bontà del medicosiadipersésufficienteafarfron-te all’impegno della cura quandoessa,appunto,cercaunequilibrioparziale e rivedibile tra manipo-lazione e accompagnamento. Gliatteggiamenti, le convinzioni, ipresuppostinecessariperdiveniremedendi peritus infatti possonoostacolareildarsidiquelprocessodi comprensione/interpretazionedellasingolaritàdelpaziente,cheIl

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non è di per sé garantito dallaqualitàmoraledelmedico.Questi,per esempio può essere convintodi agireper il benedelpaziente,puòessereunapersonascrupolosae seria nel suo lavoro, dedita aesso, ma può anche non essersiaccortodiquelpazientechehadifronte,deisuoiinterrogativi,dellesuepreoccupazioni,spessodiversedaquelledeldiagnostico.Vièunincontrotralingueemondidiversi.Laletteratura,primaancoracheitrialclinici,piùvoltecenehadatotestimonianza.Neppuresembrava-lerel’adagio,spessocitatoatitolodi legittimazione, secondo cui siaffermadiaver“agitoinscienzaecoscienza”. Essonon fa cheatte-stareunaulterioredicotomia,dataperovviaescontata:quellachevisia un mondo obiettivo, retto daconoscenzescientificheeunmondosoggettivo,sededelprivatoedellacoscienza,oggettodiun rispettoassoluto.

Difronteacoscienzediversesenonsaràpossibileavvalersidicri-teriscientificiodimodelliculturalicomuni,comecisiatteggerà?Echenesaràdellacura?Eccolasfidadioggiperlacura,sucuisaràoppor-tunosoffermarelanostraattenzio-nerendendoesplicitooralospazioentrocuioggiessaparemuoversi.Èunospaziobenpiùcomplessoearticolatodiquellotracciatodalledueistanzequinominate.

Lo spazio della curaSi intravedesind’oracome l’assestrutturale della cura sinora deli-neato,quelloesistente tra lesueistanzetecnicheerelazionali,sia

attraversatodaun asseulteriore,chelotagliaperpendicolarmenteecherendeancorpiùcomplicatotro-varedegliequilibrisoddisfacenti.Sitrattadiquell’asseaicuiestremisipossonoscorgereleistanzediau-tonomiaedigiustiziarivendicatedalla cura e non solo dai curati.Sonoistanzechepaionolegittimealmenotantoquantopretendonodiesserloquelledicompetenzaeticae tecnica. Istanze che, in fondo,arricchiscono la dimensione eticacheècostitutivadellastessacurainserendoduenuovipolidiattra-zione.Dunqueaumentanoletensio-ni ingioco, lespintecentrifughepresenti nella cura, rendendolaunaimpresainstabileecomplessa.Losipuòcogliereanchesoltantoda una semplice ricognizione dellinguaggio.

Sidice infattiche lacuranondeveesseresolocentratasullaper-sona (istanza etica tradizionale),nédeveesseresoloefficace,appro-priata(istanzatecnica).Oggilesirichiedeanchediesserepartecipa-tiva,inclusivadell’altro(peresem-pio, rispettando l’autonomia deipazienti). Le si richiedeanchediessereefficiente,economicamentesostenibileedequa(rispettandointalmodol’istanzadigiustiziasopraaccennata).Oggi,infatti,riteniamocheciascunodebbapoterricevereunminimodignitosodiassistenzasanitaria.Èilriflessodell’accetta-zione di un diritto all’assistenzasanitaria.Ma,comenonèaffattoscontato che l’istanza tecnica eetica costitutive della cura sianoconciliabilitralorospontaneamen-te,nonèneppureovviochelosiano


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l’istanzadiautonomiaedigiustiziaa cui abbiamo fatto brevementecenno. Non è dunque detto cheun rispetto incondizionato dellescelte del paziente, quand’ancheilmedicooilprofessionistadellasalutefosserod’accordoconquesti,sia compatibile con le istanze digiustiziarivendicatedaunserviziodisalutepubblico.

Laprimaistanza,quellarelativaallaautonomia,èentratainmedi-cinaconirruenzaeprobabilmenteancorafaticaatrovarviospitalitàpiena. La bioetica ne è stata latestimone più nota dando vocea quella che da più parti è statachiamatalacrisidelpaternalismo.In essa si è sentita con forza lavoce dei pazienti che hanno ri-vendicato il diritto di scegliereancheinmeritoaquestionilegateallapropriasalute.Sibadibene:ipazientinonsarebberoautorizzatia scegliere “nonostante” sianomalati,maproprio “perché” sonotali.Èunarivoluzioneradicale.Noncheprimaipazientinongodesserodellalibertàdecisionale:semplice-mente,siritenevachenonfosseronelle condizioni di scegliere, siaper la condizionedimalattia cheper l’assenza di conoscenze edesperienza in merito a essa. Af-fidarsiaunespertoera,espessoancoraè,lacosamigliore.Ilcon-nubiotrapaternalismoemedicinascientificatecnologicaeragarantediqualità.

Ma, ci chiediamo oggi, fino ache punto? Di cosa è esperto ilprofessionista?Ipazienti(oalmenoperunapartediloro)oggiriven-dicano uno spazio per le proprie

scelte non tanto e non solo perdifendersidaunamedicinaritenutatalora eccessivamente invasiva,ma forse anche per l’acquisizionedi un cambiamento culturale inmeritoallagestionedellapropriacorporeità. 17 Essi lo fanno nellaconsapevolezzadiesserelepersonepiùindicateaesprimeregiudizidivaloresulpropriostato,spessoper-chésonoproprio“loro”quellichelovivonoenehannofattoesperienza.Naturalmente non pretendono didiagnosticarelapropriamalattiaodisostituirsialsaperetecnicodeicuranti. Essi però rivendicano lapropria competenza e legittimitàdecisionale in questioni attinentilapropriaqualitàdivita.Voglionoessereloro,spesso,adeciderecomevivereiltempochegliresta,avalu-tarel’opportunitàomenodiseguireuna certa terapia, ad accettare omeno di vivere la malattia nellemodalità suggerite dai professio-nisti. Si è dunque in parte rottal’equivalenza“beneclinico=benedelpaziente”,nontantoperchéimedici non sappiano fare bene illoro lavoro, ma piuttosto perchéi pazienti si sono ritagliati unospaziodiautonomiaeresponsabi-litàdecisionalechecomportaunaridefinizione di parte dei ruoli edeicomportamentidientrambeleparti,semprecheaessereingiocosianosolodueattorienon,comepare,moltidipiù.

La seconda istanza, quella digiustizia,ètestimoniata,peresem-pio,dallanascitainItaliadelSSN(Servizio SanitarioNazionale) nel1978edalla rivoluzione azienda-listaavvenutainsanitànel1992.Il

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L’efficienza, infatti, è condizionesine qua nonperlacreazionediunserviziosostenibileneltempo.Daquilereiteratecritichedegliecono-mistiaimedicieireiteratitentatividiintrodurrestrumentidicontrollo,dimisurazione,dicalcolo,perunagestionepiùoculatadellerisorse,umane come materiali. Abbattereglisprechi,razionareerazionaliz-zarelerisorse.Eccoinuovimantradella medicina. Sappiamo comequestoprocessononsiaesentedacritiche e sappiamo anche che, avolte,questoprocessohapersodivistaleragionidelsuodarsi–cheè il mantenimento di un serviziodicuraequo,enonl’introduzionedel libero mercato nello scenariodicura.Oraqualcunopotràritene-reche il liberomercato in sanitàpossaaiutarequest’ultimaaoffireunserviziomigliore.Èquestaunapossibilitàsucuisipotrebbediscu-tere.Restailfatto,però,checomelatecnicaelascienzadevonofareipatticonqueigestioriginaridicuradacuiprovengonoedacuiinpartetraggonolapropriasorgentedisenso,ancheleistanzeecono-miche devono poter integrarsi inmodoconvincenteconlacuradicuisonoalservizio.Nonviceversa.

Eppurespessosihal’impressio-necheavvengaproprioilcontrario.È proprio la cura, nel suo gestooriginario e primo, quella che sisenteperdutaealienata,tantone-glieccessitecnicoscientifici,comeinquelliburocraticiamministrativie,ora,aziendalistici.Dalmomentocheingiocosonodellequestionidi fondo, le reazioni spesso sonoforti e conflittuali, tanto tra i

professionisticometraipazienti.Lacapacitàditenereinsiemeque-stediverseforze,dinongenerareforzeeccessivamentecentrifughe,risulterà in una medicina suffi-cientementeaccettabileecapace,entrocertilimiti,diportareacom-pimento la sua difficile funzioneprobabilmentenonpiùdasolamainsinergiaconaltreforze.

Riprendendo la questionedel “chi”…Quantosinquidettocipermettesindaora,diritornaresullaquestionedel“chi”:laquestionedeldestina-tario dell’informazione sanitaria.Imolti volti a cui avevamo fattoriferimento,ineffetti,ciattestanoil caratterefluido, inmovimento,dellanostra situazione.Nonsonopiù il risultato di un’arbitrariavolontà,malosforzodiricostruirelacuranelcontestoattuale.Eccoallora che il “paziente” (puntodi partenza della cura, in quantosimbolo del patire, del soffrire, acuilacurasindallesueoriginisirivolge)èancheun“malato”.Edèunmalatoperchéèportatore,purcon tutti i limiti legati alle clas-sificazioni e al presunto statutoontologicodellenostreclassifica-zioni diagnostiche, di quello chenoichiamiamouna“malattia”.Nonèaffattoindifferenteperlacurailfattochenoicerchiamodiinterve-niresullemalattie,anchesequestotaloracomporta,seppurenonsem-prenecessariamente,dellepraticheimpersonalielanostrariduzioneamericasi,numerioquant’altro.Peròilpaziente,ilmalato,oggirivendicaconforzailpropriostatutomorale.


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Sono “persone”a tutti gli effetti,sonocompetentidalpuntodivistadecisionale,sono“soggettimorali”.Ilchenonsignificaaffattochesiasufficienteregistrareleloroprefe-renze.Piuttosto,forse,èauspicabileentrareindialogoconessi,acertecondizioni e se lo desiderano, ri-spettandoancheleloroscelte,entrocertilimiti.

Ineffetti,proprionelmomentoincuiessisirivolgonoallasanitàinquanto“cittadini”,i“pazienti”,auntempo“malati”,“persone”,“sog-gettimorali”,divengonoanchedegli“utenti”diunserviziopubblico,contutto quello che questo comportaper loro, nel bene e nel male. Laburocrazia,infatti,puòessereassaicieca.Equandoquesti“utenti”,ti-tolarididiritti,maanchedidoveri,sirendonocontodiessere“quasideiclienti”,essirivendicanoperloroelacomunità laqualitàdelservizioloro rivolto, non disgiunta dallaloro soddisfazione. Criteri questi,peròchealorovoltasonoespostialla conciliabilità con l’equità delservizio,lanondiscriminazioneneiconfrontidialtri, laserietàscien-tifica di quanto loro proposto, ealtriancora.Imoltinomiriflettonodunquelemolteistanze,taloracen-trifugheallequaliabbiamodivoltainvoltafattoriferimento.

Oggi sembra che l’adozione diuna parola quasi magica, “parte-cipazione”, possa rappresentarela soluzione di queste tensioni.È partecipando che si riesce aoffrire lacuramigliore, (sipensi,per esempio, al paziente espertonelle patologie croniche). Cosìcome è partecipando alle scelte

che si viene rispettati, trattaticome persone, tutelati. Ed è an-corapartecipandochesipossonocostruire insieme sistemi equi disalute. Così sembrerebbe. Eppurela partecipazione implica almenotanta responsabilità/correspon-sabilità quanta rivendicazione edèa suavoltaespostaai limitidiciò che conessa èpossibile rag-giungere. Piuttosto che farne unnuovo mito (oggi infatti il mito,il racconto da cui siamo partiti,viene considerato pseudo-scienti-fico,nonaccorgendosichedifattoesso viene sostituito con altri ediversimiti)èopportunoriflettervie contestualizzarlo in quella cheorapossiamochiamareilcampodiforzedellacura.

LoschemainFigura1cercheràdiraccoglierenellaformadiun’im-maginequantosinoraquidescrittoa proposito della cura e dei suoidestinatari. Con questo schemaconcludiamolaprimaparte,conlaqualecisiamopropostidimostrarecomeimoltivoltideldestinatariodellainformazionesanitariariflet-tano lanostra situazioneattuale,lo spazio della cura entro cui cimuoviamo.

Comesipuòvedere,ilpazienteèstatoinparteriassorbitodailin-guaggi della politica, del diritto,dell’amministrazione,dell’economiaesitrova, insiemeaicuranticoncuiinteragisce,allaricercadime-diazioni più soddisfacenti. Va dasécheilpazienterestasempreunpaziente,unapersonasofferenteevulnerabilechesiponeallaricercadiaiuto,evadasécheingioco,comeabbiamocercatodimostrareIl

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c’èancorailtipodicurachesaremoingradodioffrire.

Ripensare il processo informativo/comunicativo... Abbiamo sostenuto la tesi che ilprocessoinformativo-comunicativocambia a seconda che si abbia achefareconunooconunaltrodiquestiruoli/identità.Èsutaletesi

dunquecheoraspostiamol’atten-zionenellaseconda(epiùbreve)partedellanostrarflessione.

Il fatto che il destinatariodell’informazione sanitaria abbiamoltivolti/ruolitrasformainmododecisoanche imodidipensareeimpostareilprocessoinformativo-comunicativostesso.Idestinatari,come vedremo, da meri recettori

PAZI

ENTE

MA

LATO

UTENTE

CLIENTE

CITTADINO

medicina scientifica

arsmedica

ISTANZA TECNICA

ISTANZA ETICA

GIUSTIZIA

AUTONOMIA

“prendersi cura” “cura”

CURA● efficace● appropriata

● personalizzata

● equa● efficiente● partecipativa

● condivisa

SOGGETTO MORALE

ABCD Destinatari della informazione sanitaria

Direzione centrifuga: tendenza della cura a perdersi in una delle sue istanze e a venir meno alla complessità delle istanze cui è esposta

● abcdef Aggettivi chiamati a integrarsi alla cura, precisandone le istanze

Direzione per un ri-posizionamento della cura in modo che possa essere “ad un tempo” equa, efficace, partecipativa, efficiente, rivolta alla persona...

Fig. 1.La cura e i suoi

destinatari


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della informazione tendono a di-venirneco-produttori.

Utilizzo volutamente l’espres-sione “processo informativo-co-municativo”, quasi che la merasottolineatura “informativo” nonfosse sufficiente. Difatti l’infor-mare, pur essendo in senso latogià una forma di comunicazione,potrebbenonessere sufficienteaqualificare lepeculiaritàdiciòdicui stiamo parlando. Si è infattisoliti sottolineare come la meratrasmissione delle informazionidebbaessereaccompagnataeinse-ritainunarelazionepiùprofonda:unarelazione“comunicativa”traisoggetti ingioco.18 Tuttoquestopare essere tanto più pertinentequantopiùciavviciniamoaiconte-stidellarelazioneclinica.Maforseapparemenopertinentequandosihaachefareconaltrimondi,quelliin cui l’informazionenonavvienetramiteun incontropersonale traemittenteedestinatario,comeperesempio capita quando il proces-so in questione prende le mossedai mass-media. In ogni caso,distinguere tra “informazione” e“comunicazione”,comesesiaves-seachefarerispettivamenteconciòchevienecomunicatoeconlacomunicazionestessa,perquantopossa aiutare, richiederebbe unaricercaulteriore.

Come oggetto di ulteriori ri-cerche dovrebbero essere anchelostudiodeirapportitratalidueaspetti/dimensioni del processo.Per l’economiadiquestodiscorsoèsufficienteassumerechesitrattadiduedimensionifondamentali,siacheesseabbianoachefareconun

medesimoatto(informativo-comu-nicativo)oconattidifferenti(diinformazione, di comunicazione).Sitrattadicomponenticheinunqualche modo afferiscono sia alcontenutodiciòchesivuoletra-smetterecheallemodalità stessee alle relazioni in cui una taletrasmissione ha luogo. A volte liconsidereremo separatamente, avolte congiuntamente assecon-dando le esigenze del discorso elasciandosullosfondolequestionisopramenzionate come questioniaperte.

Da quanto detto risulterebbedunquecheladiversitàdeidestina-tari,lamolteplicitàdeiruoliassun-tidaunostessopaziente,nonsolociaiutaacapireilcontestodicuraentrocuicimuoviamo.Essacispin-gerebbe oltre. La consapevolezzaditaliidentitàcomplesseciportaariflettereeamodificareilnostromododi concepire e impostare ilprocessoinformativo-comunicativoalqualefacciamoriferimento.Pos-siamosolooffrirealcunicenni.

Il fatto che in un medesimodestinatario dell’informazione visiano diversi soggetti e diversiruoliciinvitaarifletteresuquellacheoracipotrebbeapparirecomeun’immaginesemplificatadelper-corso informativo-comunicativoa esso rivolto. Probabilmente untale processo non è più concepi-bile semplicemente nei terminidi unpassaggiounidirezionalediinformazioni. In tale passaggioun “emittente” trasmetterebbeun “contenuto informativo” a un“destinatario”,preferibilmentenelmodo più preciso possibile, privoIl

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di“rumori”.Ciascunadellepartiingiocopoiavrebberuoligiàchiariedefinitisindall’inizio.

Unpaziente,però,seppureadi-versotitolo,inquantoauntempoanche“cliente”,“cittadino”,“uten-te”,“soggettomorale”,neidiversicontesti in cui si trova ad agirenonricevesoloinformazioni.Egliè a un tempo fonte, sorgente edemittentediinformazioni.Ciòcheavvienequinonètantoenonsolouno“scambio”diinformazioni(unmovimentochedauni-direzionalediverrebbebi-direzionale),maunaveraepropria“costruzione”dellainformazione, nell’atto stesso incuiessavieneaprecisarsi.Ilde-stinatariopuòdunquecontribuirealla creazione di quel contenutoinformativo, che invece di esserecompletamente “già dato” è inparteanchedadarsiedafarsi.Nonnelsensocheancoranonc’è,perquanto talora sia possibile anchequesto,manelsensocheessoan-coranonhaassuntoquellaformache gli consentirebbe di essere“effettivamente informativo”, peressereadoperatoinquelcontestoeinquellasituazione.

L’informazione difatti deve es-serecompresa.Questopotràsem-brarebanale.Tuttavia,spesso,peresserecompresaessadovràesseremodificata, rielaborata. È dunquedestinataatrasformarsi.Emittenteedestinatariosiscambianolepartilavorando insieme sull’oggettodella informazione, chiarendosispesso, reciprocamente, i proprifraintendimenti,piuttostochenontrasmettendosimessaggigiàchiarisindall’inizio.Alpuntochetalvolta

il paziente può persino aiutare ilclinicoaformulareunprogettodicura. Non perché gioca “a fare ildottore”,maperché,avendolapos-sibilitàdiesprimersi,puòaiutareilmedicoacapirecosaeglipensi,cosaperluisiaimportante.Ancheilcittadino,asuavolta,èprodut-torediinformazionieconoscenze,quando per esempio si interrogainsiemeconiresponsabilisanitarisullepolitichedaessisvolte,sulleprioritàscelte.Intalmodoegliliaiutaarendersicontochespessoin gioco non ci sono solo criteridi appropriatezza, di efficacia ediefficienza,maancheprioritàdialtrovalore,chenecessitanodidi-scussioneedicorresponsabilitàdapartedeisoggetticoinvolti.Ilmerodatoinformativoseparatodalcon-testoinformativoentrocuiessosipresentapuònonsignificareancoranulladipreciso.Maperchél’infor-mazionevengacontestualizzataildestinatario, in molti casi, dovràesserne fatto partecipe. Questi,infatti,nonèunotredariempire,maunsoggettochesiponedelledomande,chehadesideri,aspetta-tive,pregiudizi...

La nostra attenzione dunquenon si rivolgerà prevalentementealla questione della ricezione ef-fettiva del messaggio, quasi chea essere centrale sia il fatto dipermettere una trasmissione nondeformatadarumoridisorta(sianoessilegatial“canale”sceltoperlatrasmissione,al“segnale”inessotrasmesso,al“codice”impiegatooall’ambivalenzadeglistessi“emit-tenti”, portatori a loro volta diinteressi e non neutri apparecchi


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meccanici).Inquestocasodifattinoncisioccupadellacostruzionedelmessaggio,madellasuarice-zione. Ora, se è pur vero che daqualcosasidovràbenpartire,senzadover necessariamente ricostruiretuttodacapodaparteditutti,èaltrettantoverochequelqualcosadacuisipartirà(lostatodell’arte,leconoscenzeacquisite,un’ipotesidiagnostica, una rivendicazioneinmateriadidiritti…),dovràpoiessere compreso, assunto, conte-statalizzato,ricevuto,dachineèinquelmomentoildestinatario.

Non ci pare sufficiente quindiadottare un modello concettualedel processo informativo comuni-cativo di tipo lineare. E neppureci pare sufficiente aggiungere aesso semplicemente il fatto chepuressendochiarigliemittenti,imessaggie idestinatari,essipo-trannoeforsedovrannonelcorsodelprocessoinvertireipropriruoli,scambiandosisemplicementelein-formazioni.Unmododiconcepireilprocessoinformativo-comunicativosiffattotenderebbeaimpostareilproblemaneiterminidiunaricer-caditecnicheestrumentisemprepiù precisi per poter garantire latrasmissionecorretta.

Così facendo, però, porrebbemenol’attenzionesulruoloattivocheidestinataridellainformazioneagiscono su di essa, retroattiva-mente,modificandolarecependolae cercandodi intenderla.Eancormenoporterebbel’attenzionesul-laresponsabilitàcheidestinataristessidella informazionepossonoesercitaresudiessa,consentendounarealizzazioneeffettivadiquel

processoinformativo-comunicativodicuistiamoparlando.

Ciòcheavviene,probabilmente,piuttosto che essere il riflessodiun agire tecnico ben fatto, perusareun’espressionecaraaJurgenHabermas,éilriflessodiun“agirecomunicativo”,intersoggettivo,unagirepeculiareconlesuemodalitàproprie.19Nonabbiamodunqueachefare,probabilmenteconproces-silineari,giàpredeterminati,concontenutifissi,maconprocessipiùcircolari,piùespostialcambiamen-toeall’indeterminatezzaperpoterfunzionare. I contenuti non sonosemplicemente “già là”, ma sonoin parte “da farsi”, da costruirsinelloscambiodi informazioni-co-municazioni.20

Cisipermettainquestosensoavvalerci di alcuni spunti trattidalla letturadiunfilosofo recen-temente scomparso, Hans GeorgGadamer. In Verità e metodo eglicercadispiegarelospecificodellaesperienzaermeneuticaavvalendosidei modi diversi con cui si puòconcepirelarelazionecomunicativatrasoggetti.21Prendendospuntodaquestachiavedilettura,cercheròora di suggerire come modalitàdiverse di concepire la relazionecomunicativa tra soggetti (di cuialmenounoèconsideratosogget-to personale) trasformi il mododi pensare e impostare i processiinformativi-comunicativi.

Abbiamovistocomelacurasiailrisultatodiunintreccioditensioninon sempre tra loro compatibili.Lacurasipresentadunquecomeilprovvisorioequilibriodiuninsie-me di forze talvolta convergentiIl

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e talvolta divergenti tra loro. Neè derivata un’immagine che, piùche essere quella di una bilanciainperfettoequilibrio,èquelladiun campodi forze, odi unqual-cosadi simile aunmaterassoadacqua.Nelmaterssaoadacqua,incorrispondenza allo spostamentodel peso da una parte, vi è unariorganizzazione delle altri parti,in modo che il tutto si adattaallaformadelcorposdraiato.Nelnostrocasoalnostrooffrire/con-cepireun tipoparticolaredi curesiotterrebbeunariorganizzazionedeipesiedelleforzeingioco.Intale campo/materasso le istanzetecnichehannounpesorilevante,malohannoanchequelleetiche,dipresaincarico,inuncontestocheabbiamovistoessereattraversatoanche da richieste di autonomiaedigiustizia.Tuttoquestohauncerto rilievo per quanto andremoquiesponendo.

Si osservi la Tabella 1. Allacolonnainverdedisinistracorri-spondonomodidiversidiintenderelarelazioneconl’altro.Essoèunmero “oggetto” da conoscere; un“soggetto”chesipensadiconosce-remegliodiquantoeglistessononsappiafare;“unaltrotu”,difronte

a noi, in parte non conoscibile.Ciascunaditalimodalitàhadelleconseguenzeperl’“identitàdelde-stinatario”,l’“informazione”aessodata,la“comunicazione”sviluppa-ta,iltipodi“empatia”realizzabile.È lapartesuperioredellatabella:laprimalineaorizzontale.

La tabella può essere letta inverticale(confrontandolediversevocichenerisultanoasecondachesiconsideriilsoggettodellarela-zione)oinorizzontale,(osservandocome ciascun modo di concepirela relazione tenda a dare originea processi informativi-comunica-tivipeculiari)cheèciòchequiciinteressa.

Èinevitabilechequelsoggettoconcui,comecuranti,ci raffron-tiamosiaanche,benchénonsolo,un oggetto da conoscere: unamalattia, appunto. L’informazionechetenderemoadareeaestrarreavrà lapretesadiessereoggetti-va, conforme allo stato dell’artee delle conoscenze attuali e saràdataprevalentementeinunmodounidirezionale.Allenostredomandeindagatrici,l’altromalato,lamalat-tianascosta,risponderàallenostrerichieste.Sesivorràdistinguereintalemodalitàrelazionalelacomuni-

Tab. 1.I processi

informativi-comunicativi

originati dai diversi modi di intendere

la relazione con l’altro.

identità del destinatario informazione comunicazione empatia

Tu / oggetto conosciuto Malato / malattia Oggettiva / data

unidirezionale Tecnica (... (alterità)...)

Tu / altro compreso

Paziente sofferente

soggettiva / Ricostruita

UnidirezionaleArte

Riduzione dell’alterità /

negazione di sé

Tu / altro tu Persona malata sofferente

intersoggettiva Attesa / da farsi

prassi dialogica ascolto

Tensione io-tu


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cazione,essatenderàadassumerei tratti di una tecnica. Dovremodifattiessereingradodifarcapireal paziente cosa vogliamo sapereda lui, dovremmo convincerlo aprendere certi farmaci, a seguirecerte terapie... La sua alterità,il suo essere una persona altrada noi, in questo contesto giocaun ruolo soltantonellamisura incui tale individualità afferisce inmodo singolare alla patologia inesame.Ilrestodovràesseremessotraparentesi.Nonperchéprivodiimportanzainsé,maperchéprivodiaiuto,senoninalcunicasi,perillavorosvoltodalcuranteinquelmomento.

Spostandociallarigasuccessivapossiamoosservarecomeildestina-tariodell’informazionequiassumailvoltodiunapersona,dicuinoi,però,pensiamodiconosceremegliodiquantoessastessasiaingradodifare,ciòchestavivendoesof-frendo.Èilpazientesofferentequiilnostrodestinatario,piuttostochenonilmalato,casoparticolarediunamalattia.L’informazionetende-ràaesseresoggettivae,comenelcaso precedente, a essere direttadai curanti stessi. Si dice che inquesti casi la comunicazione èsimileaun’arte.L’empatiariscon-trabileconilsoggettotenderàoanegarelasuapeculiarità(sapremodi lui ciò che noi pensiamo sog-gettivamentediaverricostruitodaquestisullascortadeisuoiindizi)o a negare la nostra (tenderemoa mettere tra parentesi le nostreaspettative,inostripregiudizi,per“farciuno”conlapersona,“met-tercineisuoipanni”).Entrambi i

casi,nonrealizzabilifinoinfondoe frutto di una interpretazioneforzata dell´empatia, riflettono inostrisforzidicomunicareinmodonon solo tecnico,ma empatico esonoesposti come i precedenti aparadossi e ambivalenze che qui,perragioniditempo,nonpossiamotrattare.

È l’ultima riga, però, quellache ci pare più significativa ericcadispunti.L’altro,ilsoggettodestinatarioèunaltrotuecometale è considerato nel processo.L’informazione non è né oggetti-va,né soggettiva,ma il risultatodi una azione intersoggettiva. Lacomunicazionetendeafarsiprassipeculiare,agirecomunicativo,agiredialogico,incuil’alteritàdell’altronon è ridotta alla nostra, né lanostraassorbitadaquesta.Siman-tengonoentrambeinequilibrio,intensione,“l’unodifronteall’altro”,manon“l’unocontrol’altro”,allaricercadipercorsipossibili,seppurlimitati,didialogo.Èunaprassidipensiero,unpensareinsieme,incuilostessodatoinformativovieneco-struitoelemodalitàcomunicativemesseinpraticadaentrambi.

Ilimitidiunataleimpostazio-ne,segeneralizzata,sonoevidenti.Nonsemprenelprocessoinforma-tivo-comunicativo abbiamo a chefarecondue“tu”chesipongonoinrelazionecomunicativaedialo-gica.Tuttaviaquandociòavvieneèlostessoprocessoinformativoecomunicativo ad assumere trattidiversidaquellichenoipensiamoesso debba avere. Tutto questohadelleconseguenzeinteressantiperché ci invita a pensare allaIl

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comunicazioneneiterminidiunaesperienzaconoscitiva,relazionale,morale.Un’esperienzaincuisiap-prendearispettarsireciprocamen-te,incuiciascuno,nonsilimitaadareinformazioni,maatrovarsiinunpercorsoconoscitivo.Perchéuntaledialogonondiventimeracaco-fonia,incapacitàdiascoltarsiononsiperdanell’astrattezzaformalediunlinguaggio,ilqualeètantopiùunicoquantopiùincapacediaverepresasuquelleunicitàcheciascunodinoiè,ènecessariocheciascuno,consapevoledeisuoiruoli,simettaallaricercadelleragionidell’altroeallamessaingiocodelleproprieresponsabilità.

È così dunque che vogliamoconcludere questo breve viaggionell’identità dei destinatari dellainformazionesanitaria.Dopoavercercato di ricostruire sulla scortadelmito e del racconto il nostrospazio di cura e averne identifi-cato le istanze,dopoaver rivistoall’interno di tale spazio i moltivolti del destinatario e essersisentiti all’interno di un percorsoinmovimento,abbiamovistocomequestenostrenuoveidentitàsianoancheunostimoloperripensareiprocessiinformativiecomunicativinelleloromodalità,nelloro“come”e,probabilmente,anchenellelororagioni,neiloro“perché”.

Possiamodunqueconcludereconalcunedomandechesperopossanodare avvio a un approfondimentodella riflessione. Quale dialogo èpossibile tra cittadini e sanità?Qualedialogoèpossibileproporrenellarelazioneclinica?Etraopera-tori?Perchélapartecipazioneviene

considerataimportante?Echelimi-tipresentaalsuointerno?

Lastradaversounacurasuffi-cientemente solida da reggere ilpesodeisuoiparadossiedellesueambivalenze, delle sue istanze, èancoradapercorrere.Moltoperòdi-penderàdacomeciincammineremoinessa,dacomenoi,quei“chi”dicuitantoabbiamoparlato,saremoingradodiassumerequeiruolicheessarifletteetendeadarci.Senzaconquesto,naturalmente,dimen-ticareilsensoeilimitidiciòchestiamofacendoevivendo,azioni,questechespesso(èopportunoin-sistervi)realizziamonondasoli,mainsiemeadaltri.Dinuovo,sembradisentiredalontanoquelraccontodi Babele, in cui in parte, forse,si sta giocando anche la nostracapacità di pensare/immaginare/costruirecurealserviziodell’uomoenonuominialserviziodiesse.

NOTE

[1] Unapprofondimentorispettoalla questione dell’identitàpersonale lo sipotrà trovarenell’operadiPaulRicoeurSé come un altro, Jaca Book,Milano,1993, incui l’autorechiarisce la questione del-l’identitàanche,manonsolo,nei terminidiunadialetticaesistente tra il medesimo(idem) e lo stesso (ipse):l’identità intesa nei terminidi un medesimo permanereneltempo,dall’identitàintesaneiterminidellaipseità.Para-frasandoe inpartesemplifi-


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candoilpensierodell’autore:ilnostroesserenonsoltanto“lo stesso”, ilmedesimo peropposizioneaciòcheèaltro,ma “noi stessi”, la nostrasingolaritàpropria,costituen-tesiquest’ultimainrelazionedialetticaconl’alterità.

[2] La letteratura, da una par-te, la ricognizione filosoficanell’alveo della corrente fe-nomenologica dall’altra, cihanno offerto descrizioniinteressantirispettoaquestoaspetto.Mi limitoa indicarequilostudiodiDrewLederThe Absent Body, The UniversityofChicagoPress,ChicagoandLondon, 1990 (pp. 69-103),e quello di Byron Good Nar-rare la malattia, Edizioni diComunità, Torino 1999 (pp.177-207).

[3] Interessante sarebbe con-frontarequestoracconto,chehaachefareappuntoconlaquestionedelnomeconirac-contipresentiinGenesidellacreazione, rispettivamentedella tradizione sacerdotaleeJahvista,dovealorovoltaè possibile identificare lapresenza ambivalente legataalladimensionedelpossessoedellacustodia.Gen1,1-31(inparticolareGen1,26-29);Gen 2, 4b-25 (in particolareGen2,15).

[4] “Mentre Cura stava attraver-sando un certo fiume, videdelfangoargillosoLoraccolsepensosa e cominciò a dargli forma. Ora, mentre stava ri-flettendo su ciò che aveva

fatto,siavvicinòGiove.Curaglichiesedidarelospiritodivita a ciò che aveva fatto eGiove acconsentì volentieri.Ma quando Cura pretese di imporre il suo nome a ciòcheavevafatto,Gioveglieloproibìevollechefosseimpo-sto il proprio nome. MentreCuraeGiovedisputavanosulnome,intervenneancheTerra,reclamandocheaciòcheerastato fatto fosse imposto ilproprionome,perchéessa,laTerra,gliavevadatoilpropriocorpo. I disputanti elesseroSaturno,ilTempoagiudice,ilqualecomunicòaicontendentila seguente decisione: TuGiove,chehaidatolospiritoalmomentodellamorterice-verai lospirito;tuTerra,chehaidatoilcorpo,riceveraiilcorpo.Ma,poichéfuCuracheperprimadiedeformaaque-sto essere, finché esso viva,lo custodisca la Cura (“Curaenimquiaprimafinxit,teneatquamdiuvixerit”).Perquantoconcerne la controversia sulnome,sichiamiHomopoichéèstatotrattodaHumus”.Latraduzione qui presentata (icorsivi sono nostri), è statatrattadaltestoReichWarrenT.Prendersi cura dei vulnerabi-li: il punto di incontro tra etica secolare e etica religiosa nel mondo pluralistico, ProvinciaAutonomadiTrento,2001.

[5] SivedaatalpropositoIppo-crate,Opere,acuradiMarioVegetti, Utet, Torino, 1996,il testo ippocratico Antica Il

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Medicinaunodeipiùantichi.LeggasianchediEschilonellatragediaPrometeo incatenatoilsecondoepisodio,ediSo-foclenellatragediadell’Anti-goneilprimostasimoperunaconsiderazione esistenzialesullanascitadellamedicina.

[6] Si veda: Aristotele, Etica a Nicomaco, VI, 4-5 1140 a1 – 1140b 30, a propositodelladistinzionetraTéchnêePhrónêsisqualidistintevirtùdianoetiche; Aristotele, Poli-tica,II,2,1282aapropositodeidiversisaperidelmedico.Si veda poi Aristotele, Me-tafisica, I 980 a 1 – 982 a3a proposito della differenzatraempeiríaetéchnê(980b13 – 30) rispetto alla diffe-renzatrailconoscereilpurodato di fatto e il perché ela causa. Interessante poi èanchevederecomeAristoteledescrive il processo relativoallaformazionedell’esperienzainAristotele,Analitici secondiXIX,100a13-15.

[7] Qui è indispensabile ricor-dare la riflessione di MartinHeideggerinEssere e Tempo,Longanesi,Milano,1976.

[8] Hans Jonas, Il principio re-sponsabilità. Un’etica per la civiltà tecnologica, Einaudi,Torino,1990.

[9] “C’erauntempoincuiesiste-vanoglidei,manonesisteva-nolestirpimortali.(D)Quan-do anche per queste giunseiltemposegnatodaldestinoper la lorogenerazione,nel-l’interno della terra gli dei

le plasmarono, facendo unamescolanzadi terrae fuoco,e degli altri elementi che sipossonounirecolfuocoeconlaterra.Equandositrovarononel momento di farle venireallaluce,affidaronoaProme-teoeaepimeteoilcompitodifornireedistribuirelefacoltàa ciascuna razza in modoconveniente. […] Orbene,Epimeteo,chenoneratropposapiente,nonsiaccorse(C)diaveresauritetuttelefacoltàper gli animali: e a questopunto gli restava ancora larazzaumananonsistemataenon sapeva come rimediare.Mentreeglisitrovavainque-sta situazione imbarazzante,Prometeo viene a vedere ladistribuzione,esiaccorgechetuttelerazzedeglialtriani-malieranoconvenientementeforniteditutto,mentrel’uomoera nudo, scalzo, scoperto einerme. E ormai s’avvicinavailgiornosegnatodaldestinoin cui anche l’uomo dovevauscire dalla terra alla luce.Allora, Prometeo, in questaimbarazzantesituazione,nonsapendo qualemezzo di sal-vezza escogitare per l’uomo,(D) rubaaEfestoeAtena lalorosapienza tecnicainsiemecolfuoco(senzail fuocoerainfattiimpossibileacquisireeutilizzare quella sapienza) eladonaall’uomo.Intalmodol’uomoebbelasapienzatec-nicanecessariaperlavita,manon ebbe la sapienza politi-ca…”Protagora320d-322d.


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[10]Unsaggiointeressante,dacuiabbiamo preso molti spuntieacui invitiamoperunap-profondimento, è il testo diPetrosinoSilvano,Babele. Ar-chitettura, filosofia e linguag-gio di un delirio,IlMelangolo,Genova,2003.

[11]“1. Tutta la terra aveva unasolalinguaelestesseparole.2. Emigrando dall’oriente gliuominicapitaronoinunapia-nuranelpaesediSennaarevisistabilirono.3.Sidisserol’unl’altro:Venitefacciamocimat-toniecuociamolialfuoco.Ilmattoneservìlorodapietraeilbitumedacemento.4.Poidis-sero:Venite,costruiamociunacittàeunatorre, lacuicimatocchiilcieloefacciamociunnome,pernondisperdercipertuttalaterra.5.MailSignorescese a vedere la città e latorre che gli uomini stavanocostruendo.6.IlSignoredisse:Ecco,essisonounsolopopoloehannotuttiunalinguasola;questo è l’inizio della loroopera e ora quanto avrannoin progetto di fare non saràloroimpossibile.7.Scendiamodunqueeconfondiamo la loro lingua,perchénoncomprenda-nopiùl’unolalinguadell’altro.8.IlSignorelidispersedilàsututtalaterraedessicessaro-nodicostruirelacittà.9.Perquesto la si chiamò Babele,perchélàilSignorelidispersesututtalaterra.”Gen.11,1-9Traduzionetrattadallaversio-neufficialedellaCEI(icorsivisononostri).

[12]Ippocrate, Opere, a cura diMario Vegetti, Utet, Torino,1996.D’orainavantisempli-cemente: Ippocrate, Opere,seguitodall’operainoggettoe la numerazione di paginadel testo sopra citato. “[…]definiròciòcheritengoesserelamedicina:inprimaappros-simazione, liberare i malatidallesofferenzeecontenerelaviolenzadellemalattie,enoncurarechièormaisopraffattodalmale,sapendochequestonon può farlo la medicina.”Arte I,3(pp.461-2).“Descri-vereilpassato,comprendereilpresente,prevedereilfuturo:questoè ilcompito.Tenderenelle malattie a due scopi:giovareononesseredidanno.L’artehatremomenti,lama-lattiaeilmalatoeilmedico.Ilmedicoèministrodell’arte:sioppongaalmaleilmalatoinsiemeconilmedico.”Epide-mie, Libro I,11;(pp.328).

[13]Perunostudiorelativoaitipidiversi di sapere e alla loroperfezionerimandoallibroVIdiAristoele,Etica a Nicomaco,sucuipiùtarditorneremo.Unlavoro recente, interessanteperquantoconcernel’identi-tàepistemologicadel saperemedicositrovainPellegrinoE.ThomasmaD.,A Philosophi-cal Basis of medical Practice,OxfordUniversityPress,NewYork-Oxford, 1981 (in parti-colareallepagine119-152).

[14]Per una contestualizzazionestorica della medicina ippo-craticaeunostudioapprofon-Il

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ditodellasuapeculiareformamentis rimando al saggiointroduttivodiMarioVegettiin Ippocrate, Opere, A curadiMarioVegetti,Utet,Torino1996 (1 ed. 1965) e a LainEntralgo Pedro, La medicina hipocrática,AlianzaUniversi-dad,Madrid,1987.

[15]Si veda per esempio: Scan-dellari Cesare, La diagnosi clinica. Principi metodologici del procedimento decisionale,Masson,Milano,2005.

[16]Sullacrisidelleprofessioniri-mandoaDiegoGraciaGuillen,“La ética de las profesionessanitarias”,inComo arqueros al blanco. Estudios de bioética,Triacastela,Madrid,2004.

[17]SivedaperesempioilsaggiodiDiegoGraciaGuillen,“LosfinesdelamedicinaenelumbraldelsigloXXI”,inComo arqueros al blanco, Editorial Triacastela,Madrid,2004,(pp.79-91).

[18]Si veda a tal proposito nellamiscellaneacuratadaAmedeoSantosuosso,Il consenso infor-mato. Tra giustificazione per il medico e diritto del paziente,RaffaelloCortina,1996,ilsag-giodiTamburini,“Dallainfor-mazioneallacomunicazione”.

[19]Sileggaperesempio,apropo-sitodelconcettodiagireco-municativo,JurgenHabermas,Teoria dell’agire comunicativo,(trad.diP.Rinaudo),IlMuli-no,Bologna,1986.

[20]Alcune osservazioni interes-santi si possono ritrovarenell’approccio psicologico. Sivedaperesempio:AA.VV.,La

progettazione sociale.Quadernidi animazione e formazio-ne. Suppl. al n. 10/2005 diAnimazione sociale, GruppoAbele, Torino, 2005; insiemea Manoukian Franca Olivetti,Re-immaginare il lavoro sociale. Appigli per una nuova proget-tualità.Suppl.aln.1/2005diAnimazione sociale (i Geki),GruppoAbele,Torino,2005.

[21]H.G.Gadamer,Verità e metodo,Bompiani,Milano,1983(pp.414-418).

Paolo Dordoni è Dottore di ricerca in Filosofia e Bioeticista


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Cittadino,pazienteeinformazionesanitariapossonoessereconsideratielementiinteragentiinunareazionechimica nella quale un soggettosano (il cittadino) si trasforma inunomalato(ilpaziente)peroperadell’informazionesanitariacheagi-scedacatalizzatoredellareazione.

Antropologi e sociologi hannodimostratocomeilconcettodima-lattia siauncostrutto socialechesi modifica nel tempo a secondadel periodo storico e della etnia.Da sempre abituati a considerarledue condizioni distinte, salute emalattiahannooggicontornicosìsfumati dall’essere difficilmenteidentificabilicometali.Ladistanzasièannullataperl’ampliamentodeiconfini delle malattie indotto daunasistematicaecapillareoperadimedicalizzazione.Dietroquestaope-razione,chehadimensioniglobaliefinalitàcommerciali,c’è la regiaocculta dell’industria farmaceuti-ca. Pur rappresentando una quotaminoritaria del settore economicocheruotaattornoallasalutedovesonocresciutiiproduttoridiappa-

recchiature diagnostiche, reagentichimici,dispositiviusaegetta,lecasefarmaceutiche,perdimensionie organizzazione (il fatturato dialcunemultinazionalisuperailPILdi nazioni mediamente sviluppa-te),mantengonounruolodiguidastrategicadiquestatrasformazioneforzatadipersonesaneinmalate.

Lasalute,oltreapossederel’in-trinsecovalorechetuttilericono-scono,rappresentaormailaragioned’esserediunodeimercatipiùflori-dieproficuideipaesioccidentali,lecuidimensionicostituisconoil10%deiconsumiinEuropa(il15%negliUSA).Questa“industriadellasalu-te”,comeèstatadefinita,fornisceun’ampiagammadiprodottieserviziall’internodeiquali,ilcittadino,perpoter scegliere consapevolmente,dovrebbe disporre di informazioniindipendentiedibuonaqualità.Maquestoaccaderaramente,perché,daquestopuntodivista,sitrattadiunmercatoimperfetto.Inquestoqua-droeconomicolascienzahaunruoloambivalente. Da un lato dovrebbefornire quelle prove di efficaciasullequalil’individuoeglioperatorisanitaridovrebberobasarelepropriescelte. In realtà, la scienza,comericerca clinica, essendo finanziataprevalentemente dall’industria,viene programmata con le regoledelmarketingeperseguel’obiettivodel massimo profitto col minimorischio.Conducendo,cioè,glistudiin areedellamedicinanonorfaneditrattamenti,magiàsovraffollatedi terapie adeguate, per arrivarequanto più rapidamente possibilealla registrazione di un farmaco.Nuovo farmaco che,nellamaggior

Informazione sanitaria e “disease mongering”

Mauro Miselli

Come tutti i mercati, anche l’industria della salute per crescere deve moltiplicare i prodotti, spingere a consumi crescenti e reclutare nuovi clienti, soprattutto tra coloro che non hanno disturbi o si ritengono sani.


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partedeicasi,altrononècheuna“copia”diquelligiàdisponibilisulmercato,maconuncostodecisa-mentesuperiore.

Cometuttiimercati,anchel’in-dustriadellasalutepercresceredevemoltiplicareiprodottieiserviziperspingereaconsumicrescenti–pocoimportasesuperflui,inappropriatioaddiritturadannosi–edevereclu-tare nuovi clienti, soprattutto tracolorochenonhannodisturbiosiritengonosani.

Tralestrategiediallargamentodelmercatopiùadottatefiguranolecampagnedisensibilizzazioneediprevenzione.C’eranountempo(oggisonopiùrare)iniziativespontaneenatepervolontàcomunedimediciemalati,finalizzateapromuovereleconoscenzepermeglioprevenireecombatterequestaoquellamalattia.Leenormipotenzialitàpromozionalidi queste campagne informativesonostateprestosfruttatedall’indu-striadellasalutechelehafinanziateediretteinprimapersona.Questofenomeno che viene indicato coltermineinglesedidisease mongering(letteralmente:commercio,venditadellemalattie),èdiventataanchelaprincipalemodalitàconcuiicittadi-niricevonoinformazionidicaratteresanitario.Larealtàodiernasembraricalcare quantoprevisto quasi 80annifanelcinicoparadossosecondocui“un sano è tale solo perché non sa di essere malato”.Lamedicaliz-zazionedellasocietàstaavvenendosutrefronti:sulpianoqualitativo,creandonuovemalattie; sulpianoquantitativo,abbassando lesogliedinormalità; sulpianotemporale,anticipandolediagnosi.

La creazione di nuove malattie“Si possono fare un sacco di soldi dicendo alle persone sane che sono ammalate”.Questoeral’inizioelo-quentediunarticolopubblicatosulBritish Medical Journal nel 2002.Accantoallatradizionaleattivitàdiprodurrenuovifarmacipervecchiemalattie, l’industria farmaceuticastaincrementandounanuovaformadibusiness:“costruire”nuovema-lattie per vecchi farmaci. Si parteda una normale variabile umanae la si ridefinisce in termini chesiano compatibili con le attivitànecessariepercreareilmercatodiunoopiù farmaci.Fenomenicon-sideratifisiologici (peresempio lamenopausaolaperditadicapelli),parafisiologici(comel’osteoporosiel’invecchiamento),fattoridirischio(l’obesità, le dislipidemie, ecc.)o sintomi lievi e benigni (colonirritabile,sindromepremestrualeecosìvia)sitrasformanoinmalattiechegiustificanol’interventomedi-co.Comepersonaggipirandelliani,ifarmaciincercadimalattiesonomolti. Il deficit cognitivo lieve, ildisturbo bipolare, la sindrome daiperattivitàedeficitdiattenzione,lasindromedellegambesenzaripo-so,sonomalattiecostruitesumisuraperfarmacigiàdisponibili.Prendia-mo,peresempio,ildonepezileglialtri inibitori delle colinesterasi.Poiché nei pazienti con morbo diAlzheimer, hanno dimostrato diessere efficaci (peraltro in misuramodestaesuparametrinonclinici)solonelsottogruppodimalaticondisturbocognitivolieve,perlaloropromozioneèstatonecessariointro-durreunanuovasub-unitàclinica:


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lademenzadigradolievemoderato.Èbastatounostudiocondottoconcriteri di valutazione di efficaciaforti(progressionedellamalattiaeritardo nella istituzionalizzazionedel paziente, miglioramento del-l’autonomia funzionale, tempodelcare-giver) per dimostrare che sitrattadi farmaci privi di qualsiasiutilitàneipazienticondemenzadiAlzheimerlieve-moderata.

OsteoporosiNon è sempre necessario che unamalattia venga creata ex novo. Avoltebastapartiredaunproblemareale e ridefinirloopportunamente,com’è successo con l’osteoporosi.L’osteoporosièunprocessofisiolo-gicolegatoall’etàerappresentaunodeitantifattoridirischiodifratture(glialtrisono,peresempio,ilfumo,ladietapoveradicalcio,laseden-tarietà,l’ambienteincuisivive).Sireinterpreta la rarefazionedell’ossointerminidimalattiaesenedàunadefinizione in chiave strumentale(MOC–MineralometriaOsseaCom-puterizzata)prendendocometerminediriferimentolamassaosseadiunapersonagiovane.Questoconferiscealladiagnosiunelementodiobiet-tività,quandoinrealtàlasogliaperdefinirechisoffreomenodiosteo-porosièarbitraria.Inquestomodosilimitalaprevenzionedellefratturealsoloconsolidamentodelleossaesiriducelamolteplicitàdeipossibiliinterventiperrenderesaldeleossaaisolifarmaci.Lecifretratteggianounaveraepropriaepidemiatantochesarebbelogicoattendersiunimpegnoa360gradi verso tutti i fattoridirischio,siaquellilegatiallosviluppo

ealpeggioramentodell’osteoporosi,siaquelli legatiallaprobabilitàdicadutadell’anzianoche,varicorda-to,èildeterminantefondamentaledellafratturadelfemore.Viceversa,l’impegnomaggiorenellecampagnedi informazione sull’osteoporosi èdi promuovere l’approccio farma-cologico inpazienti– ledonne inmenopausa–certamenteamaggiorrischiodiperditadimassaossea,machecorronoancheunpericolorealedifratturemoltolontanoneltempo.Scarsa attenzione viene, invece,rivoltaallapromozioneinpremeno-pausadiabitudinidivitapiùsalutari(apartiredall’aumentodell’attivitàfisica)epocovienefattoperevitarelecadutenell’anzianocomeilman-tenimento del trofismomuscolare,una alimentazione bilanciata e labonifica ambientale (eliminazionedeitappeti,scendiletto,usodical-zatureappropriate,corrimanoecosìvia).Lacostruzionedelconcettodimalattiaètalechedifattoqualun-quedonna,alloscattaredellame-nopausa,diventaautomaticamentearischiodiosteoporosi.Nonostantelecontroversiescientifiche,loscarsovalorepredittivodelladensitàosseacomemarkerdifuturefratturegravie il rischio basso e spostato neltempo, l’osteoporosi viene pubbli-cizzatapressoilpubblicofemminilediognietà.

Disfunzione erettile Quantosiaartificiosoiltentativodimedicalizzarealcunecondizioni losipuòcapiredalfattocheilprimofarmacooralepropostoperiltrat-tamentodell’impotenza,ilsildenafil(Viagra),siastatoscopertopercaso,Il

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segno del sostanziale disinteressedella ricerca in questo settore (ilmiglioramento delle prestazionisessualierauneffetto“collaterale”,nonproprioindesiderato,riportatodaipazienticonanginapectorisneiquali il farmaco veniva sperimen-tato).Quando,però,cisiètrovaticon un farmaco efficace contro ladisfunzione erettile si è messo inmotoilmeccanismoperriaccenderel’interesse su questo tema. L’im-potenza, da difficoltà occasionalesottovalutataespessonascostadaipazientièdiventataunapatologiafrequenteediffusacheharicevutol’onoredellecronacheinconcomi-tanzaconunacampagnadisensi-bilizzazioneprogettataediffusaintutto ilmondodalladittaprodut-trice. In Italia, il battage è statomoltosofte“discreto”conqualcheannuncio su giornali e cartelloni(“Erezioneinsufficiente–sirivolgaalsuomedico”).L’argomentononèstatospintooltremisura,ritenendoforse controproducentemettere inpiazzaledisfunzionisessualidegliitaliani che hanno fama di grandiamatori.Neipaesianglosassonisiè,invece,enfatizzatalaprevalenzadeidisturbidierezionecomechia-veperaumentarelaprobabilitàdicontatto colmedico. InAustralia,peresempio,èstatacostruitasul-lo slogan (“Problemi di erezione,difficile parlarne, ma la soluzioneè facile”) una campagna di infor-mazionebasatasuirisultatidiunostudiochequantificavanel40%gliuomini con disturbi di erezione.Sololeggendoperinterolostudiosicapivachelacifra,impressionante,erastataottenutasommandotutti

itipididisfunzioneerettile,anchequellioccasionali,inuncampionediuominidall’etàmediadi71anni.Unaltrostudiochepiùrealisticamenteindicavanel3%deimaschi40ennilaprevalenzadiquestoproblemaèstato,ovviamente,trascurato.

Le emozioni diventano malattie L’area nella quale il disease mon-gering è risultato più aggressivoè quella dei disturbi mentali. Inquestiultimiannic’èstatounfio-rire di classificazioni nosologichechehannotrasformatoindiagnosianchelepiùdiversesituazionideldisagiodivivere,prospettandoperognunadiesse,unfarmacoingradodirisolverla.NegliStatiUniti,nellaprimaveradel2001,numeroseemit-tentilocaliriferivanoche“almeno 10 milioni di americani soffrono di una malattia nuova e sconosciuta … che lascia chi ne soffre paralizzato da paure irrazionali”.Itelespetta-tori venivano avvertiti di prestareattenzionealalcunisintomi,tracuiirrequietezza, stanchezza, irritabi-lità, tensione muscolare, nausea,diarrea, sudorazione. In molti diquesti programmi intervenivanounapazientechedopodueannidiclausura per colpa della malattiaeraguaritaeunnotopsichiatra.Ildisturbonuovoesconosciutoera“ildisturbodiansiageneralizzata”,unveroepropriocontenitorepsichia-tricomultiuso,potenzialmenteuni-versale.Iprogrammitelevisivinoncitavanonessunfarmacoparticolare,ma,guardacaso,il16aprile2001,la Food and Drug Administrationavevaautorizzatol’estensionedelleindicazionidiunantidepressivo,la


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paroxetina,anchealtrattamentodeldisturbodiansiageneralizzata.Nonsolo, lo stesso giorno, un gruppodipazientichiamatoFreedom From Fear(Libertàdallapaura)diffondevaunsondaggiotelefonicosecondoilqualelepersonecolpitedaquestamalattiatrascorrono40oreallaset-timana,unlavoroatempopieno,apreoccuparsi.Ilsondaggiononcita-valaparoxetinanéchilaproduceva,maladittacheloavevacondottoeraquellachecuravalepubblicherelazionidellacasafarmaceutica.

Occorre precisare che per leaziende farmaceutiche, ottenereunanuova indicazione terapeuticaper un farmaco già in commercioè estremamente vantaggioso (intermini di tempo e di profitti):servonomenodi18mesicontrogli8 anni che sono necessari perchéun farmaco passi dallo stadio diricercainlaboratorioalbancodellafarmacia.

“Vincere la timidezza. Ora basta una pillola. Timidi di tutto il mondo le vostre sofferenze sono prossime alla fine”. Era l’incipit di un arti-colo (La Repubblica, 27.11.2001)che informava sulle possibilità dirimediareaibalbettiiinpubblico,alrossoresulleguance,ainopportunesudorazioni,atuttelemanifestazio-nitipichedellatimidezza.Lapillolacuiilquotidianofacevariferimentoeraunantidepressivo(laparoxetina)proposto per il trattamento di undisturbo, il disordine di ansia so-ciale,cheèunaformaditimidezzapatologicamolto rara.Agiudicaredaquantoèsuccessoinaltripaesiedallospaziocheinquegliannilastampahadedicatoaltema,pareva

scoppiataunaepidemiaditimidezzaalivelloplanetario.L’arcanoèspie-gatodalfattoun’agenziadipubbli-cherelazioniavevaorchestratounacampagna di informazione ad hocsuigiornali,radioetv.Lamanovradicrearenuovemalattiepervecchifarmaciancoraunavoltaavevacol-pitonelsegnoec’erachisenevan-tavacomeilresponsabilemarketingdelladittaproduttrice:“Il sogno di tutti noi è trovare un mercato non ancora identificato e svilupparlo. È ciò che siamo stati capaci di fare col disturbo di ansia sociale”(Washin-gton Post,1.9.2002).

Inunasortadi“rimappazione”nosologicadelle emozioni, dal di-sturbo di ansia generalizzata si èprestopassatialdisordinediansiasociale,aldisordinedastresspost-traumatico(undisturbomoltorarocheinteressaiveteranidiguerraele vittime di traumi violenti), perarrivare al disordine di shoppingcompulsivo, una sorta di frenesiaincontrollabileacomprare,diconiorecente.“Disorders made to order”(Disturbi costruiti su ordinazione)li chiamava la rivista americanaMother Jonesnell’agostodel2002.Ogniaziendafarmaceuticaproduttri-cesièritagliataperilproprioanti-depressivounasindromesumisura:ildisordinedisforicopremestruale,le vampate di calore della donneinmenopausa,idisordinidiansiaalimentare. Questa “epidemiologiacreativa”nonhaconfini.Qualesaràlaprossima?

La disfunzione sessuale femminileSièpartitidall’assuntosemplicisticoche nelle donne isterectomizzateIl

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e ovariectomizzate, in terapia so-stitutivaconestrogeni,lacarenzadi testosterone sia responsabiledelladiminuzionedellalibido(che,in realtà, dipende da meccanismicomplessi)eilgiocoèstatoprestofatto.Siècostruitaunasindromesumisura,ladisfunzionesessualefem-minile;èbastatodimostrarecheilcerottoditestosteroneconsenteunrapportosessualesoddisfacenteinpiùalmeserispettoalplaceboperaveretrovato“ilViagrafemminile”egridarealla,finalmenteraggiunta,paritàdeidiritti.L’arrivosulmercatoitalianodelcerottoabaseditesto-sterone,ormai imminente,è statoprecedutodaunainiziativaadhoc.Alcunesocietàscientifichehanno,infatti,promossoil“ProgettoLei”,tesoformalmenteainformareesen-sibilizzare ledonne inmenopausachirurgicasulproblemadelcalodeldesiderio sessuale. La Repubblicadel 4 aprile annunciava:“Arriva il cerotto al testosterone, riaccende il desiderio nelle donne”.Nelfrattem-poqualcunogià auspicavadi nonlimitare l’usodeltestosteroneallesoledonneinmenopausachirurgica,madiestenderloancheaquelleinmenopausa fisiologica: “L’ormone del desiderio”(Io Donna,2007).

Abbassamento delle soglie di normalitàUnesempioimportanteincuiifat-toridirischiosonostatitrasformatiinmalattie,epoidefinitisullabasedisogliequantitativeperiodicamen-terivistealribasso,èquellodeglieventicardiovascolari.Negliultimiventianni,perglicemia,colesteroloe pressione arteriosa, sono stati

proposti vari livelli di intervento,capacidicoinvolgerepopolazionidatrattaresemprepiùvaste.Neglianni’70, i valori di glicemia adigiunoconsiderati normali erano 160mg/dl;negli anni ’80-90 sono scesi a140mg/dl.Allafinedel1997,unacommissionedispecialistiamericanihadecisodiridurreilvalorediglice-miaadigiunooltreilqualesiponediagnosididiabetea126mg/dl.Pereffettodiquestadecisione(cheharicevuto il benestare di varie pre-stigiose istituzioni scientifiche tracuil’OMS),intuttoilmondomilionidipersonechesinoadalloraeranoconsideratesanehannocominciatoaessereetichettatecomemalatedidiabete,contutte leconseguenzechequestohasottoilprofilomedi-co,lavorativo,socialeepersonale.Nel2003,uncomitatogovernativostatunitenseinunpropriodocumen-tosull’ipertensionearteriosa,hari-dottoillimitedinormalitàdeivaloripressoria120/80mmHg(sistolicasu diastolica). In precedenza, siritenevanormaleunapressionesinoa140/90mmHg,mentretrent’annifaillimitearrivavaa160/95mmHg.Perilcolesterololadinamicaèstatala stessa. Nel 2004, un comitatodiespertidelNationalCholesterolEducational Program, ha emanatonuovi standard per la concentra-zionedicolesterolonelsanguecheaggiornavano le lineeguidaditreanniprima.Lenovitàsonodue:sidiminuiscea100mg/dllasogliadiintervento per il colesterolo LDLneipazienticon rischio ischemicosuperiore al 20% e si abbassa a70mg/dll’obiettivodaraggiungere.Questavariazionesignificache43


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milionidiamericanisonocandidatialtrattamentoconunastatinaperridurreilcolesterolo.Perpromuoverel’uso delle statinenon si è andatitroppoperilsottile.InCanadasièricorsiaunainserzionepubblicitariadoveilmessaggiodirettoaicittadiniera:“Preferiresti fare un test per il colesterolo o subire un’autopsia”.Sullosfondo,l’immaginediduepiedidiuncadaveredistesosuunlettinoneilocalidiunobitorio.Conbuonapacedelleevidenzechenonattri-buiscono alcun ruolo terapeuticoall’usogeneralizzatodellestatineinprevenzioneprimaria.

Anticipazione della diagnosiPer ogni condizione di pertinenzamedica, soprattutto in campo on-cologico, si tende ad anticipare ilmomento del riconoscimento, e diconseguenza dell’intervento. È unfenomenolegatoaquellodell’abbas-samento della soglia di normalità;la sua forma più organizzata è loscreening.Sifondasull’assunzione,apparentementesempliceeconvin-cente,chericonoscereunamalattiain fase precoce consentamaggioripossibilitàdicura.Inrealtà,pertan-tepredizioni,unasolasiavvererà,mentrelealtreresterannosenzacon-seguenze(salvoglieffettinegatividellapredizionestessa).Insostanza,siindividuanoprecocementemalat-tie che non avranno conseguenze.Lamedicinacontemporaneaproponeun numero crescente di controlliperiodici supersone sane,maallostatoattualedelleconoscenze,solopochi interventi(comeladiagnosiprecocedeltumoredellamammellaedelcolon-retto)risultanodiprovata

efficaciainterminidiriduzionedellamortalità specifica per lamalattiain questione.Molti altri screeningvengonopropostialdifuoridiqual-siasi dimostrazione che i beneficisuperinogliinconvenienti;inalcunicasi,visono,anzi,fondateragionipertemerecheidannisopravanzi-noivantaggi,comesuccedeperloscreeningdeltumoredellaprostata.Negli ultimi dieci anni si èmoltodiffusoildosaggiodelPSA(antigenespecificoperlaprostata)insoggettiasintomatici(inalcunipaesipiùdel50%deimaschiconpiùdi50annisisottoponealtest),senzache,difatto,all’aumentodellediagnosidicancrodellaprostatasiacorrispostounmiglioramentodellaprognosi edell’aspettativadivitadeipazienti.In assenza di un effetto positivosullamortalità,lacascatadieventicui è costretto un 50enne senzadisturbiconPSApositivoèinfinita:ecografia, biopsia, chirurgia (conrischielevatidiimpotenzaeincon-tinenza urinaria), farmaci, presidi,visite,controlli,esami…

Nel 2007, in occasione dellatradizionale Festa del Papà, unafondazione di urologi ha lanciatounacampagnadisensibilizzazionepropriosultumoredellaprostatatrail12eil19marzo.Scopodell’ini-ziativa,sponsorizzatadaunaditta,laTakeda,eraquellodi“informare e sensibilizzare la popolazione ita-liana nei riguardi del tumore della prostata, di facile diagnosi e alta-mente curabile”.Comegiàsuccessoanche in altre occasioni, si sonoenfatizzatigliaspettipositividelloscreeningdeltumoredellaprostata,omettendo,però,leimportanticon-Il

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seguenzenegativedell’interventodiprostatectomia e l’elevato numerodi pazienti che non trarrebberocomunquealcunvantaggiodall’an-ticipodelladiagnosi.Nelcomitatod’onorefiguravano testimonial delmondodellospettacoloedellamodae l’evento ha avuto il patrociniodel Ministero della salute, dellaPresidenza della Repubblica, delConsigliodeiMinistriedialtrientiautorevoli. Per fortuna, una vocefuoridalcoroc’èstata.L’iniziativaèstata,infatti,duramentecontestatadaalcuneassociazionidimedicidimedicina generale perché “ancora una volta si trasmette al pubblico un’informazione omissiva sui limiti, sui rischi, sulle incertezze di uno screening ancora in corso di valuta-zione scientifica, su cui la comunità medica internazionale è divisa per la mancanza di conoscenze ragione-volmente sicure sull’efficacia e sul rapporto beneficio/rischio”.

Ilfascinodeltermine“prevenzio-ne”ècosìfortecheladisponibilitàa sottoporsi agli screening (o aicontrolli periodici) è superiore aogniragionevoledubbioecertezza.SecondoilJournal of the American Medical Association,ledonnesenzail collo dell’utero che continuanoafareilPap-testsonounasudue;sempre negli Stati Uniti, la per-centualediadultichepreferisconosottoporsiauntotal-bodyscannerpiuttostochericevere1000dollariincontantièparial73%,mentregliadultichesonodispostiasotto-porsiauntestdidiagnosiprecoce,ancheperuntumoredelqualenonesiste una cura, rappresentano il66%. Sulla base di dati italiani

(Domenighettietal.)laproporzionedidonnechecredonocheloscree-ning mammografico eviti o riducailrischiodiammalarsiinfuturoditumoreèdell’81%.

I protagonistiLe campagne di informazione esensibilizzazione vedono comeprotagonistiprincipaliimedicispe-cialistidellamalattiadicuisivuolepromuovere la consapevolezza(organizzatinelleloroassociazioniscientifiche),affiancatidalleasso-ciazionideipazientiedaimezzidicomunicazione.

Medici specialistiHannoiniziatoconlamiglioredelleintenzioni:svolgereunruoloattivodiprevenzioneepromozionedellasalute,anzichélimitarsiacurareicittadini quando sono già malati.La loro intraprendenza è, però,condizionatadallafalsapercezionechegliinterventipreventivicompor-tinosempreunmiglioramentodellaprognosi. Come già sottolineato,sidispongonodiprovecertecheibenefici superinogli effetti nega-tivi soloperpochissimi interventipreventivi. Gli specialisti hanno,inoltre,tuttol’interesseareclutarepazienti,moltiplicare leprestazio-ni,potenziarelestrutture,perunamaggiore“visibilità”ereputazione(potere), oltre che per gli strettilegamieconomiciconledittefar-maceutiche.

Associazioni dei pazientiI rappresentanti deimalati hannoun interesse, personale edi asso-ciazione, a ottenere dalla società


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civile unmaggior impegno (ancheeconomico)perlaspecificamalattiadicuisonoportatori.Aciòsiag-giungonolafrequentesubalternitàculturaleneiconfrontideglispecia-listieladifficoltàdiaccessoafontidi informazione indipendente. Lacronicainsufficienzadimezzineces-saripersvolgereleproprieattivitàspingepoileassociazioniaricerca-re e accettare finanziamenti daglisponsorpiùdisponibili,leindustriefarmaceutiche, senza la necessariachiarezza sui conflitti di interessechequestasovvenzioneintroduce,espessosenzalanecessariatrasparen-za(glisponsorpreferisconoapparireilmenopossibileperché,nonsenzaragione,pensanochelaprovenienzadeifinanziamentipotrebbegettareun’ombradi sospetto sullefinalitàdellacampagna informativa).Tuttiquestifattorihannotrasformatoleassociazionideimalatiinstrumenti,piùomenoconsapevoli,dellamedi-calizzazione.

Mezzi di comunicazione“Ci sonotrecoseabbondantissimein questo mondo: l’acqua, l’aria el’informazione.Purtroppotutteetresonocontaminate”.Imezzidicomu-nicazionerappresentanolacassadirisonanzadelleiniziativepromozio-nali incampomedico;prestandosialla loro diffusione veicolano lemotivazionicommercialichelesot-tendono.Venderesalute,ancheperigiornalielatelevisione,èdiventataunaesigenzadimercato. Si trattadi un comportamento indotto dadiversi elementi: unafiducia ciecanellatecnologia,nell’autoritàdellascienzaenell’innovazione,unacon-

cezionetrionfalisticadellamedicinae l’accondiscendenzanei confrontidelpotereeconomico.Limitandoci,traitantipossibili,aisolititolideiquotidiani chesi sonooccupatididuecategoriedifarmacigiànomina-te,possiamorendercicontodiqualesiaillivellodiottimismo,privodiogni fondamento scientifico, cheli caratterizza. “L’Alzheimer si può vincere ma battendolo sul tempo. La ricerca ha fatto grandi progressi e le cause della malattia sembrano più chiare. Ormai ci sono farmaci per curarla”: a proposito degli antico-linesterasici, supplemento SalutedeLa Repubblica;“Colesterolo, una pillola al giorno ripulisce le arterie e contribuisce a ridurre il rischio di infarto”: il Corriere della Sera apropositodell’ultimastatina(rosu-vastatina)uscitaincommercio,perlaqualenonesistonostudiindicantilasuacapacitàdiridurrel’infartoelamortalitàcardiovascolare.Anchequandononsioccupanodirettamen-tedifarmaci,giornalietelevisioneparlanodeiprogressidellamedicinainterminitrionfalistici(“Nella ma-lattia [tumore] non c’è sconfitta”:Il Sole24 ore)chegeneranoaspettativeirrealisticheriguardoallepossibilitàdicuradimalattie–itumori–chenonhanno,invece,riscontroconcre-tonellapraticaattuale.

Come nasce una nuova malattia Lastrategiadeldisease mongeringsegueunclichécollaudato.Sipartedaunacondizioneounproblemaminore, ma con una popolazioneestremamenteampiadipotenzialisofferenti,presunti (moltonume-rosi, per induzione) o veri (moltiIl

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meno);sipromuovepressolapopo-lazionelapercezionecheilproble-maèsottodiagnosticato(lamag-giorpartedellepersoneèsana,maignoradiaverequestoproblema)esottotrattato,presentandodatista-tisticispessoesagerati(siingigan-tisce il problema); si ingaggianoillustri clinici, opinion leader delsettore,peraffermarelafrequenzadelproblemaelapossibilitàdicura(“èdiffusoeserio,macurabile”);si utilizzano i media per crearepresadicoscienza,suscitarepaure,enfatizzandoglieffettinegativiperlasalute,ilbenessere,illavoro,lerelazionisociali;sisopravalutanoirischi,siinduconovisiteedesami,attirandol’attenzionepubblicasultrattamento (“niente paura, c’èunfarmacocherisolvetutto”).Larealizzazionedella campagname-diaticavieneaffidataaunaagenziadipubblicherelazionichefungedaintermediaria tra gli sponsor (leditte chemettono a disposizionei finanziamenti) e le associazionidi medici e malati (che mettonoin gioco la loro autorevolezza ecredibilità). Compito dell’agenziaèquellodifrapporreunoschermotraicontenutidelmessaggioegliinteressi commerciali che ne be-neficiano,presentareifattisenzalasciarvederechesonomanipolatidall’industriafarmaceutica.

L’ultima nata“Preoccupazioni, stanchezza, stato di tensione, mancanza di riposo, stress sul posto di lavoro e a casa, scarso interesse per attività una volta apprezzate. Non è la vita, è la sindrome disforica con disordini

ansiosi da deficit di attenzione”,silegge nel sito dell’Havidol (www.havidol.com),l’unicofarmacoregi-stratoperiltrattamentodiquestonuovodisturbocheaffliggemilionidipersone,ignarediesseremalate.“Quando di più non è abbastanza”.Havidolpuòesserepresopersem-pre,nonc’èbisognodismetterediberealcool,puòdareluogoapen-sieri straordinari, comunicazioneinterspecie,eccessivasalivazione,e per aumentare la sua efficaciasubitodopol’assunzioneèneces-sariosvolgereattivitàfisichefuoridallanorma.

Persaperesesisoffrediquestamalattiac’èunquestionariodiauto-diagnosicondomande(allequalièdifficilerisponderenegativamente):“Preferisci le cose nuove alle vecchie? Pensi che la vita sia più facile quando si hanno maggiori risorse rispetto agli altri? Ti sembra di non essere più giovane come un tempo?”.

Inrealtà,sitrattadiunabufalacolossale,organizzatadall’associa-zione dei consumatori australianichecon l’aiutodiartistipubblici-tarihafattolecoseingrande.Hainventato una malattia e la cura,tuttalacampagnadimarketingchel’accompagna,daglispottelevisiviche girano su internet sfruttandoil canale multimediale offerto daYouTube (www.youtube.com) alsitodisupporto,alquestionariodiautodiagnosi.

L’obiettivo? Denunciare la cre-scentemedicalizzazioneeprenderein giro la pubblicità dei farmaci,soprattutto gli antidepressivi, chenegliStatiUnitimartella i consu-matori24orealgiorno(mentrein


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Europa,almenoperora,èvietata).Ilrisultatoèstatopiùcredibilediquantosipensi.“Lacosachemihacolpitodipiùèchemoltepersonenonsisonoresecontodellaparo-diaodellasatira”,hacommentatounadelleideatricidellacampagna.Notizieseriesull’Havidolsonostatetrovateinmoltisitidedicatiaidi-sturbidapanicoed’ansia,ariprovadiquantosiasempliceconvincerelepersonediesseremalateediaverbisognodimedicine.

Giocando la carta dell’ironia,loscorsoannoancheilBritish Me-dical Journal aveva denunciato lascopertadiunanuovamalattia,lasindromedadeficitmotivazionale,unaformadiapatiasottodiagnosti-cataesottotrattata,potenzialmentemortaleneicasipiùgravineiqualichinesoffresmettedirespirarepermancanzadistimoli.Alcunigiornali,anche inItalia,avevanopresosulseriolanotiziasenzaprestaretroppaattenzionealfattocheloscopritorediquestanuovamalattiaeraildott.LethArgoseilfarmacopropostopercurarla,efficaceebentollerato,sichiamavaIndolebant.

Per limitare gli eccessi dellamedicalizzazione, la satira, anchesecorrosiva,nonèsufficiente.Serveunprogettoorganico,dilungore-spiro,chesappiacerareunanuovacultura sanitaria. “I venditori di malattie divorano la fiducia in noi stessi e nella nostra capacità di far fronte alle normali difficoltà della vita”. Serve, prima di tutto, chea livello politico si comprenda ilfenomeno del disease mongering,inquantoresponsabiledell’aumentoesponenziale dei consumi e della

spesaperfarmaci(oltrechedeiloroeffetti iatrogeni), è una minacciaper i sistemi sanitari pubblici eper la solidarietà sociale che essirappresentano.

Nel settembre 2007 viene pre-sentataalParlamentoEuropeounapropostadileggeincuièprevistalapossibilità,dapartedelleditte,di pubblicizzare i farmaci da pre-scrizionedirettamentealpaziente.Difrontealrischio,reale,cheildi-sease mongeringvengalegalizzato,qual è la posizione delle autoritàsanitarie,deimedici,deifarmacisti,dei cittadini, dei rappresentantideimalati? Se la satira rimarrà lanostraunicaarma,infuturosaremocostrettiadenunciaresituazionidimedicalizzazionebenpiùallarmantiediffuse.

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[10]“La salute è un regalo… maattentialpacco!”,inDialogo sui Farmaci2007;103.

Mauro Miselli è Dirigente del Servizio informazione e documentazione scien-tifica delle Farmacie Comunali Riunite di Reggio Emilia.


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Tra fantasia e realtà. Un episodio semi-reale e semi-serio, attorno a un mazzo di girasoli

Daparecchiotempohosullamiascrivania,proprioafiancodelcomputer,unabellabrochure,“ritirata”aunmiopazienteetenutalìcomemementodi…nonsobenedicosa.Troppobellaperbuttarla,talmentebelladagiustificarneil“sequestro”–peraltro,conservativo!L’immagine:duegirasoliimmersiinunvasograduatonelqualeigambidiventanoazzurro-bluatorciglioni(comecertibastoncinidicaramellechetrovisullebancarelleallafieradiS.Giuseppe);ilvasosiriflettesuunabaseevidentementedicristallo,losfondoèsolounpo’piùgrigiorispettoalrestodellapagina.Sonounapersonaamantedelbello,nonpossononosservarequestecose:bravoildesignerchelehainventate.Deveaverlopensato–consciamenteoinconsciamente–ancheilsig.Riccardo,prelevandolabrochuredalbanconedellaboratoriod’analisidovesièrecatoperuncontrolloperiodicoroutinario(“Gliesamivannofattiunavoltaall’annoperprevenirelemalattie”,“Vorreifarlitutti,completi!”…Ormaisonotalmentetantiaesserneconvinti–peròsefosseroapagamentononlifarebbero–chemisonoarresa:deveesserevero,vox populi…Limitoimieiconsiglidieducazionesanitariaallepochepersoneiscrittenelmioelencoassistitichemiascoltanoemidannosoddisfazione).Immaginoilprocessochehaportatofinoameilsig.Riccardo.Intestaallapagina,incaratterimaiuscoliedelegantic’èscritto“ANALIZZIAMOITUOIVALORIPERDAREVALOREALLATUAVITA”.Chebellafrase!Raramentemiècapitatoditrovarequalcunocheanalizzasseimieivalori(Sono una persona con dei valori, la mia vita ha un valore).Segue,incorsivograssetto“gastropanel”epoi,conglistessieleganticaratteridiprima“TRANQUILLITÀPERILTUOSTOMACO”(È vero: oltre ad avere dei valori ho anche uno sto-maco, e forse anche lui ha bisogno di stare tranquillo).“UNSEMPLICEESAMEDELSANGUEPERUNARISPOSTAAITUOIPROBLEMIDISTOMACO”.Ah,eranoquestiivalorichesioffrivanodianalizzare…Credevocheperimieiproblemidistomaco,quandocisono,bastasseunpo’didigiuno,ounalimonatacalda,ounpo’dibicarbonatoemoderazionenelcibo…Rimedivecchi:funzionavanoperlanonna,manonoggi.Aproilpieghevole:“PESANTEZZA,BRUCIORI,PROBLEMIDISTOMACO?REFLUSSOACIDO?TISEICHESTOILPERCHé?…èl’helicobacterpylorichevivealivellodellamucosagastricasviluppandounostatoinfiammatoriopermanente…basta…unsempliceesamedelsan-gue…direttamentesenzaricorrereallagastroscopia…iltest…permettedivalutare…ildannochequestobatteriopuòavergenerato…elaprobabilitàdisvilupparemalattiegastrichepiùgravi…chepossonotalvoltanascondersidietroisintomidel‘maldisto-maco’…L’esameèconsigliatoaisoggettidiognietà”.Oranonsonopiùtantotranquillosull’originebenignadei–siapurrarissimi,siapurseguentiaqualcheabbuffata–maldistomacochemisembravanocosìinnocui:chissàcosasinascondedietroaessi,qualcosadisicuramentemoltograve.Perfortunac’ègastropanel.Stoperdiventareimmediatamentesedutastanteclientedellaboratoriochehadistribuitolabrochure(Sono un potenziale cliente e paziente).Mal’esamecostae,peraltro,trovoscrittoagrandicaratteri:“ACHI

Caso I


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RIVOLGERSI…ILTUOMEDICOCURANTEOILTUOPEDIATRA”.Delrestopagoancheletasse,sonounutentedelSSN,hodirittoadaveregliesamigratis.Andròdalmiomedico.Gliutentidell’ambulatoriodelmiomedico,devonoconoscereleregole:solosuappuntamento,telefonaredalle8.30alle12.Telefono:appuntamentogiàdomanisera.Chebello!Ilmiomedicononmipuònegarel’esame;nonsonounclientemoltoassiduo,finorasonostatoquasisemprebene,maadesso…Chissà“cosasinascondedietro”.Sì,èbenverochenonsoffronédimaldistomaconédidispepsia,manonsimai:megliofareesamipernientepiuttostocheperqualcosa…Stanottehosognatocheavevouncancroallostomaco.Forseierihopensatotroppo,alpuntoche,perdistrarmi,misonofattounamegapizzaconpeperoniesalaminopiccanteehobevutounabirragrande…Manonpuòesserequellochemièrimastosullostomaco…Menomalechenelpomeriggiovadodalmiomedico,oggimisentomalato.Evidentementeilmiomedicoavevaunpo’ditempo,abbiamoparlato.Stoconducendounavitalavorativamoltointensa,troppo.Stotrascurandoimiei…valori.Sonoconvintoecontento:domani,invecediandareafareilprelievo,andròaModenaavederelamostradelMantegna:eratantochesognavodifarlo!Ladottoressamihadettochepossoandarequandovoglioinambulatorio,sehoproblemi…osecredodiaverli.Oranonmisentogiàpiùmalato.Ma…ladottoressamihasequestratoildepliant…Nonècheciandràleiafarel’esame?Quandoandròaraccontarlecom’èlamostradelMantegna,cheleinonriesceadandareavedere(predicabenema…)provoachiederlesesièsentitaancheleiunpo’…clien-te–utente–paziente…guardandoigirasolidalgamboatorciglioneazzurro-blu.

[MedicodiMedicinagenerale]


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Le riflessioni del gruppo di lavoro

Visononumerosimotivid’interesseneicasipervenutiaseguitodelprimoincontrodeiDialoghi di bioetica e biodiritto.Leriflessionisisonocaratterizzateperl’analisiapprofon-ditadinumerosetematicheattinentil’informazioneelacomunicazione.Essedenotanochelapartecipazionedeglioperatorisanitarinonsièlimitataall’adempimento“burocratico”dell’inviodelcasoodellariflessione,mahacoltol’opportunitàperattingeredalpropriovissutoprofessionalequotidianoperenunciarealcunedelleproblematichechecircondanoiltemacentraledellacomunicazione/informazionetraoperatorisanitariepazienti.

Traglielaboratipervenuti,èparsoparticolarmentesignificativoilracconto,sceltoperlapubblicazione,chebeneillustrailtemadiquestoprimoDialogo:latrasformazionedel“cittadino”in“paziente”eleeventualidifferenzetral’unael’altrafigura.

Leconsiderazionipervenutedapartedeglioperatorisanitari,inoltre,hannofornitospuntidiriflessionesudiversetematiche.Inprimoluogo,varichiamatal’esigenzadiindividuareuntempoeunospazioperlacomunicazionetraoperatorisanitariepazienti.InumerosiriferimentiemersineicontributiinviatidaipartecipantialprimodeiDialoghiattestanol’importanzadiquestotema,avvertitocomeun’esigenzafondamentaleche,talvolta,faticaaottenerericonoscimento.Ilrapportotracuranteepazientedifficilmentepuòprescinderedaunarelazionedifiduciache,inqualchemisura,si“conquistasulcam-po”.Ilpazientechiedeessenzialmenteduecosealpropriocurante:unaterapia(lacuraperlapropriapatologia)espiegazionichiare.Laprimasifondasullecapacitàclinichee,piùingenerale,sulpatrimoniodiconoscenzadelcurante;lesecondedettanoinvecelemodalitàdellacomunicazione,rappresentandol’attoprimariocheconsentedirendereilpazienteedottoepartecipe,alfinedicondividereequindidiscegliere,serenamenteeconsapevolmente,ilprogettodicura.Perraggiungerequest’obiettivodifondamentaleimportanza,risultaessenzialeinnanzituttochel’operatoresanitariopossadedicareuntempoadeguatoallasituazioneconcretaechedipendedavariabiliqualilapatologia,lamaggioreominorecapacitàdicomprenderedelpaziente(dovuta,peresempio,allapresenzadiaspetticulturalipeculiari),ecc.Nellostessosensovainterpretatoilrife-rimentoallospazionelqualeleesigenzedellacomunicazionepossonotrovarerisposta(inteso,peresempio,comeassenzadiinterruzioni)enelqualeilpazientepossasentirsiaccoltoetrovarequelriconoscimentocomepersonasulqualepuòtrovarefondamentounasolida“alleanzaterapeutica”.Questapuòessereunapossibileinterpretazionedelrapportotraitermini“persona”e“paziente”(cheemergonoindiversicodicideonto-logici),eancheunmodoperstabilireunlegametral’unoel’altro.Inquestosenso,inoltre,lapossibilitàdiavereunospazioeuntempodedicatiallacomunicazionetraoperatoresanitarioepazientesirivelaunasortadiinvestimentoalungotermine,nelqualeiltempo“speso”perfornirespiegazionichiarefavoriscelosvolgimentodelpercorsoterapeutico.Inquest’ottica,vasottolineato,lericadutepositivenonriguardanosoloilpaziente,maancheilcurante.

Daquestopuntodivista,alcunideicasipervenuti lascianoscorgere l’importanzadiuntemaulteriore(chesaràoggettodelprossimoincontrodeiDialoghi),quellodellacomunicazionetraidiversioperatorisanitari.Lachiarezzadelleinformazionidipendeanchedall’univocitàsiadelle informazionifornite,siadellemodalitàdellacomunica-


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zionestessa(peresempio:qualidevonoessereidestinatari?qualeruolopossonoavereifamiliari?qualiinformazioniilpazienteèingradodiricevere?).Aquestoriguardo,lapreviacomunicazionetraglioperatorisanitaricoinvoltinellacuradelpazientesirivelaessenziale.

Attraversolaprevisionedispazioetempodedicatiallacomunicazionetraoperatorisanitariepazientipossonoessereraggiuntidueobiettivi.Ilprimoèlapossibilitàdistabilireunlegameeun’interazioneproficuatral’attodell’informazioneelacomunica-zione,intesacomeilmodoincuil’informazionestessaèespressa.Ilsecondoconsistenellamaggioregaranziaetuteladeldirittoallasaluteealladignitàdellapersona,cheancheattraversolacomunicazioneassumonounpiùpienosignificato.Questosecondoaspetto,inparticolare,emergeapiùripreseneicasipervenuti.

Iltemadellacomunicazionecomemodalitàdiunpienoriconoscimentodellapersonanell’ambitodelrapportoterapeuticosilegaadalcuniargomentiulteriori.Innanzituttol’aspettosoggettivo,checonnotailrapportotrailcittadinoeilpaziente:ilprimositrasformanelsecondoinpresenzadiunapatologia,maladefinizionediquest’ultimarecaconséunmarginedisoggettività,nelqualeogniindividuoriconoscelapropriadefinizionedi“malattia”elapropriaconcezionedisestessocome“malato”.Alcuniesempipossonospiegarequest’aspetto.Unodiquestipuòessererappresentatodaldecorsosuccessivoauneventopatologico,chevariagrandementenonsoloinrelazioneallaportatadellapatologiaoccorsa(peresempio,uninfarto),maancheacomeessasiastatavissutadalpazienteedalsuocontestofamiliare,acomelapersonasièsentitaneipannidimalatoeallepaurechepossonoaccompagnareilpercorsosuccessivoaunapatologia(peresempio,iltimorediricadute).Unaltroesempiopuòessereravvisatonellascaladeldolore,chesifondaanchesudiunacomponentesoggettivaequindidiversaperciascuno.

Ilsecondoargomentoattieneaquellechepossonoesseredefinitecomeleconseguenzesocialirelativealriconoscimentodellapropriacondizionedimalato.Questeriflessionitraggonospuntodaunarticolopropostoall’attenzionedelgruppodilavoro,Riflessioni sul controllo sociale: dalla normalità della devianza alla normalità della malattia,nelqualesiconsideraladefinizionedimalattiaallalucedellacostruzionesocialedellastessa,ponendolaincorrelazioneconladefinizionesocialedelladevianzaequindiconsiderandolaguarigionecome“risocializzazione”.Intaleanalisi,ilprocessodiindividuazionediunamalattianonpuòdirsisocialmenteneutro,allalucedelleimplicazionisull’identitàdelsoggettochesitrovaarientrarenelladefinizionedimalato.Laconsiderazionediquest’aspettodapartedellamedicinaconsentedifocalizzarel’attenzionesullapersona,sull’uomo,enonsolosullamalattia.

Quest’analisitrovaconfermainquellochepuòesseredefinito“ilsovraccaricosocia-lesulnomedialcunepatologie”,quali,peresempio,lemalattiechecomportanounaprogressivaperditadifunzionisullungoperiodo,machepresentanoancheunmomentoiniziale(piùomenolungo)incuilaqualitàdellavitadelsoggettononsubiscecam-biamentiradicali.Inquesticasi,lacomunicazionediessere“portatori”dellapatologiachesi svilupperà (spesso inesorabilmente) in futuro svolgeun ruoloessenzialenelledefinizionedisestessocomemalato.


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Infine,l’aspetto“sociale”dellacondizionepatologica(inparticolarelacontestua-lizzazionedellasuadefinizionenelcontestosocialechelacirconda)puòesserechiari-ficatoredelrapportotracittadinoepaziente.Ladimensionedelcittadino,infatti,puòricondurreaunconcettodiresponsabilizzazionedellostesso,anchenelmomentoincuisitroviaesserepaziente.Ilconcettodiresponsabilizzazioneemerge,peresempio,nelruolodistake-holder(portatorediinteressi)cheicittadinirivestononell’ambitodelleassociazionideimalati:intalevesteessinonsonopiùsolamentedestinatari,maanchepartnerdialogicisulpianodellasceltadell’erogazionedeiservizisanitari.Nelmomentoincui,intaleprospettiva,ilcittadinodiventaagente(enonsoloutente),essoassumeancheunruolosulpianodellaresponsabilità,cheloqualificacomesoggettoattivodellarelazioneterapeutica.Quest’aspettosostanziailpassaggiodallaconcezionepaternalisticadelrapportotracuranteepaziente,aquellafondatasulla“alleanzaterapeutica”.Esso,inipotesi,potrebberappresentareunasortadirispostaalmutamentoculturalechesièavutoancheconlariformadelServizioSanitarioNazionaledel1978.Talemutamentoèatutt’oggiancoradidifficilelettura,vistalarelativacontinguitàstorico-cronologicacolmomentoattuale.Tuttavia,lariformahaavutounruoloimportantenell’introduzionedelconcettodi“utente”deiservizisanitari,disoggetto,cioè,chechiedeunservizioeche,intalerichiesta,deveesseresoddisfatto.Daquestopuntodivista,l’introduzionedelconcettodicittadinoaccantoaquellodipazienteassumeun’ulterioreconnotazione,checomportaunparzialecambiamentodiquestaprospettiva.Ilriferimentoalcittadinoevidenziainfattiunruoloattivoequindil’assunzionediresponsabilitàdapartedellostesso.Ilpazientecheappartieneaungruppodiinteresseinrelazioneaunapatologiaspecificaèunsoggettoattivodiunacontrattazionenellaqualesichiedonoattenzioneeserviziperunadeterminatamalattiae,cometale,èsoggettoresponsabiledellerichiesteavanzate.

Lamenzionedelcittadinocomesoggettochericonquistaunruoloattivo,equindiancheunapartemaggiorediresponsabilitànellarelazioneterapeutica,emergeinmodoparadigmaticoancheneltemadellacomunicazione.Esso,infatti,evidenziacomeilcitta-dino-pazientenonsiasolamenteun“ricettore”diinformazioni,maabbiaunaposizionedeterminantenellacessionedelleinformazionistesse,assumendounruoloattivonellacomunicazioneconl’operatoresanitarioe,pertanto,nellasuadefinizionedellapropriapatologia.


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La comunicazione tra gli operatori sanitari

Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 21 settembre 2007

Lapresa incaricoe la curadiunpaziente sono funzioni che vannocondivise tra diverse professionisanitarie(infermieri,medici,farma-cisti,ecc.),chediventanoisoggettidi una comunicazione reciprocatalvoltanonfacile.

Le difficoltà nelle modalità eneglistrumentidellacomunicazione

creano uno scenario spesso fram-mentatoedidifficilecomprensione,nelqualeemergetuttal’importanzadel contesto, del tempo e dellacompetenzacomunicativa.

L’incontroanalizzaledinamiche,ivantaggieirischieleresponsabilitàchepossonosorgereinquestospeci-ficoambitodellacomunicazione.


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Nella Clinica Pediatrica dell’Ospe-dale San Gerardo dei Tintori diMonza,direttadalProf.Masera,dalsettembre2000alsettembre2004èstatacondottaun’esperienzafi-nalizzataavalutaredaunpuntodivistaquantitativoequalitativolacomunicazioneel’assistenzarivolteaibambiniaffettidaLeucemiaLin-foblasticaAcutaeallelorofamiglie,ponendoparticolareattenzionealruolodelconsenso informatoallarandomizzazioneprevistadalpro-tocollodell’AssociazioneItalianadiEmatologiaeoncologiaPediatricaAIEOPLLA2000,inattodall’1set-tembre2000al31luglio2007.

Daquestaesperienzaèderivatoun lavoro,dal titolo“Valutazionedella comunicazione e dell’assi-stenzarivolteaibambiniaffettidaLeucemiaLinfoblasticaAcutaeallelorofamiglie–Ruolodelconsensoinformatoallarandomizzazioneinematologiaeoncologiapediatrica”,chehaconseguitonel2006ilPre-mioGemmaGherson.

La nostra esperienza si inse-risce in un contesto di generale

e progressiva “umanizzazionedell’ospedale”, nell’ambito di unprogramma d’intervento psico-so-cio-educativoinattonellanostraClinicadaoltretrent’anni,basatosuunapprocciomultidisciplinare,rivoltoalbambinoconleucemiaeallasuafamiglia.

Lostudioèstatorealizzatograzieallacollaborazionediunserviziodiprofessionistiesternoallastruttura(Prof.ssa Silvia Kanizsa, Dott.ssaGiovanna Bestetti, Dott.ssa AnnaArcari–FacoltàdiEpistemologiaedErmeneuticadellaFormazione,Uni-versitàMilano-Bicocca;Prof. JohnJ.Spinetta–FacoltàdiPsicologia,UniversitàdiSanDiego,California),consultatiperpoterassicurareunamaggiorecompetenzanelprocessodianalisi.

Perquanto riguarda il temadiquesto Dialogo, di questa nostraesperienzaèimportantesottolinea-rel’organizzazioneprevistadalpro-grammapsico-socio-educativochevieneriservatodaoltretrent’anninellaClinicaPediatricadell’ospeda-lediMonzaalbambinoaffettodaleucemiaeallasuafamiglia.

Taleprogrammaèbasatosuunapprocciomultidisciplinarechepre-vedelapartecipazioneintegratadivarioperatori(DirettoredellaClini-ca,pediatri,psicologi,pedagogisti,neuropsichiatriinfantili,assistentisociali,infermieri,educatori,inse-gnanti,volontari…)edeigenitoridelpaziente.

L’obiettivodiunprogrammacosìstrutturatoèquellodirealizzareilprincipiodialleanza terapeutica,ov-verodi“collaborazione”traidiversi

Comunicazione sanitaria in clinica pediatrica

Francesca Beltrame

Un programma d’intervento psico-socio-educativo basato su un approccio multidisciplinare,rivolto al bambino con leucemia e alla sua famiglia.


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operatori sanitari coinvolti e traloro,ilbambinoelasuafamiglia.

L’intento che finalizza ogniintervento,comuneatuttigliope-ratori,nonèsoloquellodiguarireilbambino,maanchequellodiof-frirglilamiglior“qualitàdivita”.

Lanostraequipemultidiscipli-nare comprende il Direttore dellaClinica, un medico responsabiledelprogramma,unacoordinatrice(assistente sociale) delle diversefigureedeidiversi interventi,unmedico specialista interno allastruttura,un’infermiere,duepsico-logi,seiinsegnanti,un’insegnantedisostegno,ungrupponumerosodivolontari:ilComitatoMariaLetiziaVerga,ilGruppoAscolto,l’ABIO,iClown-dottori…L’approcciomulti-disciplinare è finalizzato anche aidentificareibisognipsico-socialidelbambinoedellasuafamiglianeivarimomentidelpercorsodicuraeaprogrammareirelativiinterventidi sostegno attraverso incontriperiodiciprogrammati.

Nel marzo 2002, come fruttodi questa positiva esperienza, èstato elaborato un protocollo diaccoglienzaepresaincaricoglo-baledelbambinoconemopatiaedellasuafamiglia.Taleprotocollodefinisce in modo preciso qualioperatorisanitariintervengononeivarimomentidelpercorsodicuradelbambinoleucemico,dall’esordiodimalattiainpoi:almomentodelladiagnosi,almomentodell’ingressoinreparto,alprimoricovero,alladimissione…

Il colloquio di comunicazionedi diagnosi di leucemia da parte

del Direttore della Clinica rivesteun ruolo di primaria importanzanell’ambito di tale protocollo diaccoglienza.Aesso,infatti,vengo-noriservatiuntempo,unospazioeunamodalitàparticolariesonobendefinite lediversefigure chepossono intervenire durante talecolloquio.

Nell’intentodimigliorareulte-riormente la nostra assistenza albambinoeallasuafamiglia,sonostati attivati diversi progetti diricerca, collaborazioni nazionalie internazionali con differentistrutture sanitarie e contatti conservizi di valutazioneesterni allastruttura.

A fronte di un’organizzazionecosì strutturata tra gli operatorisanitari, è onesto riconoscerel’estremadifficoltàarealizzareunacomunicazione tra gli operatorisanitaristessi.Nellanostraespe-rienza,sonospessoglioperatoridelserviziopsico-socialeaimpegnarsiaparteciparealleriunionidell’equi-pediassistenzasanitaria.

Inparticolare,nelnostroCentrosonoprevistiincontriprogrammatisettimanali tra il Direttore dellaClinica e il personale medico einfermieristico, incontri program-mati settimanali tra gli operatoridell’equipe psico-socio-educativa,incontriprogrammatimensilitrailDirettoredellaClinicaal’assistentesocialecoordinatrice,mentrerisul-tanomenoprogrammatigliincontritra tutti gli operatori dell’interostaffdiassistenzasanitaria.

Gliobiettividellanostraespe-rienzasonostatiquellodivalutarela randomizzazione e il ruolo del


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consenso informato alla rando-mizzazioneequellodi valutareadistanzadiunannodall’esordiodileucemialemodalitàdicomunica-zione e di assistenza rivolte allafamiglia e ai bambini durante ilprimoannoditerapia.

In particolare, dall’analisi deirisultati del secondo obiettivo èemerso un giudizio complessi-vamente positivo sulla modalitàd’interventoattuata(basatasuunapprocciomultidisciplinare) come“aspettopiùcurato”; lapercezio-nedichiarezzaesemplicitànelleinformazioni fornite,maanche lapercezionediunacertacontraddit-torietàtraleinformazioniricevute,talvolta causa di confusione; tral’attenzione iniziale, ricevuta al-l’esordiodimalattiadallefamigliedapartedeivarioperatorisanitari,eilcalo di attenzioneneimomentisuccessividelpercorsodicura,conlaconseguenteconsapevolezza,dapartedellefamiglie,diaveravutoaspettativeeccessiveneiconfrontidialcunioperatori.

È emersa, inoltre, una per-centuale molto alta di adesioneal protocollo di randomizzazioneproposto:dei214bambiniammessialprotocollostesso,solo5coppiedigenitorihannorifiutatolaran-domizzazione.

Dalla nostra esperienza sonoemerse la necessità di stabilireperiodici incontriprogrammatitrai vari operatori che prendono incaricoilbambinomalatoelasuafa-miglia,etraloroeigenitoriduranteilcorsodellaterapia;lanecessitàdistabilirelimitiditempo,dispazie

dirisorse;lanecessitàdiulterioriricerche sull’argomento, finalizza-te ad abbattere le barriere nellacomunicazione tra gli operatorisanitarieacrearenuovistrumentidicomunicazione;l’importanzadel-l’ufficializzazionedeivarioperatorisanitarifacentipartedell’equipediassistenza;l’importanzadiunpro-grammadiaccoglienzabendefinitocheprevedaunamultidisciplinarietàdeivarioperatoriche,nelprendersicuradelpazienteedellasuafami-glia, interagiscono tra loro e conil paziente in modo non casuale;l’importanza della consapevolezzadelproprioruoloediquellodeglialtri;l’importanzadell’opinionedelpazientenellavalutazionedell’ac-cettabilitàdelleprocedured’inter-ventoenellaverificadell’efficaciadell’interventostesso.

In particolare, è emerso comelacomunicazionetraglioperatorisanitarietraloroeilpaziente(e/oigenitori,seminore)siaunostru-mentoefficaceperpoterarrivareaunconsenso ilpiùpossibile con-sapevole, libero e informato, perottenerelafiduciadelpazienteneiconfrontideglioperatorisanitari,perottenerelasoddisfazioneelacondivisionedellesceltedapartedeglioperatorisanitaristessi.

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Francesca Beltrame è Pediatra presso l’Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza.


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Due domande introduttiveIntroducoquestointerventoponen-domiduedomande.

La prima riguarda l’obiettivoprincipaledellacomunicazione tragli operatori sanitari. Con questoriferimentointendosubitoprecisarecheiltemaalqualeèdedicataque-sta sessione dei Dialoghi riguardaun aspetto particolare del grandee fondamentale tema della comu-nicazione interpersonale e, nellospecificodellasanità,lacomunica-zionetraoperatorisanitaridiversi,comprendendo quindi non solo lacomunicazione fra professionistiaventi la medesima formazione ecompetenza (per esempio, medi-ci), ma anche tra professionistidi diversa formazione: infermieri,farmacisti e tutte lefigure, anchedi supporto, che interagiscono inambitosanitario.

Lasecondadomandariguardailpossibilecontributodicompetenzamedico-legale.

L’obiettivodella comunicazionetra gli operatori sanitari devene-cessariamente essere identificato

nellaprevisionedellanormacosti-tuzionaleprevistadall’art.32dellaCostituzione. Anche gli operatorisanitari, infatti, sono richiesti dicontribuireallaattuazione(inunaprospettiva necessariamente dina-mica) della tutela e promozionedella salute. Sottolineo, peraltro,chenonnesonogliesclusiviattoriperchémoltialtrisoggetti,acomin-ciaredaciascuncittadino,hannounruolodasvolgere.

Diconseguenzaoccorrechiedersiqualesiailconcettodisalutealqua-le occorre fare riferimento. Ancheinquestocasolarispostanonpuòesserevagaoapprossimativaperchél’Italiaharecepitofindal1947(conappositoDecretoLegislativodell’al-loraCapoprovvisoriodelloStato)ladefinizione di “salute” contenutanell’attocostitutivodell’OMS(1946)nellaqualevengonoidentificateletredimensionidella salute:fisica,psichica e relazionale. Sotto taleprofiloapparefrancamenteriduttivol’art. 3 del Codice di DeontologiaMedica (invariato anche nella piùrecente edizione, 2006) che cosìtestualmentesiesprime“La salute è intesa nell’accezione più ampia del termine, come condizione cioè di benessere fisico e psichico della persona”. È vero che – coerente-menteconquantoindicatodall’art.1dellaLeggen.833/78–loscopodelServizioSanitarioNazionaleèditutelare la salutefisica epsichicadeicittadini,riconoscendolacom-petenzadialtrestruttureeservizi(coniquali,tuttavia,vaassicuratol’indispensabile “collegamento ecoordinamento”) per ciò che at-tiene alla dimensione relazionale,

Comunicazione sanitaria e Medicina Legale

Paolo Benciolini

Nell’ambito della comunicazione tra gli operatori sanitari è possibile realizzare una buona dimensione relazionale, indispensabile per conseguire l’obiettivo di tutela della salute in tutte le sue dimensioni.


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malatrasposizioneditaliconcettiall’attività degli operatori sanitarinon considera l’importante ruolodeglistessianchenelcontribuireapromuovere unmaggior benessererelazionale.

Lasecondadomandavameglioprecisata,circoscrivendoopportuna-menteilcontributochemièstatorichiestoallapersonaleesperienzadi cui sono portatore. Pensandoalle molteplici sfaccettature dellaprofessionemedico-legale, ritengosidebbanoinquestasedeescludereglistereotipipiùcomunicheconsi-deranoilmedicolegalecomecoluiche intervienenella risoluzionedieventidelittuosiochesioccupadiinfortunisticastradaleodiquestioniassicurative.AqualeesperienzadiMedicinaLegaleintendoquifareri-ferimento?Iltemadelcontributomiinterpellacomeappartenenteaunadisciplinaimpegnatanellestrutturesanitarieenellaformazionedeipro-fessionisticheinessaoperano.

La comunicazione tra gli operatori sanitari nelle diverse esperienze di Medicina Forense e di Medicina Legale ClinicaUnprimospuntodiriflessionetrattodall’esperienzapersonaleè fornitodalla analisi, in ottica medico-fo-rense, delle controversie in temadiresponsabilitàdeiprofessionistisanitariedellestruttureincuiessioperano.Aldilà(eindipendente-mente)dellagravitàedellaatten-dibilitàdelleaccusechepervengonoagliufficilegalieallecompagniediassicurazioneintemadicosiddetta“malasanità”, nonché della lororisonanza mediatica, l’esperienza

medico-legalenello studio enellatrattazione dei casi, sia in sedegiudiziaria che extragiudiziaria,consentedirilevarecomeinmolticasil’originedelconflittonascadadifettioaddiritturadagravicaren-ze di comunicazione tra i diversioperatori.

Una ulteriore (e relativamenterecente)esperienzaprovienedallaattività che abbiamo definito di“medicina legale clinica” e cheè propria delle Unità di MedicinaLegale istituite presso le AziendeSanitarie.Questanuovadimensionedellanostradisciplinaècaratteriz-zata dalla presenza istituzionaledei suoi operatori “al letto delpaziente”e“accantoaglialtricol-leghi”.Sirealizzapertanto,almenoprevalentemente, quando ancoranon sono emersi eventi connotatida possibile responsabilità deglioperatori, perché la richiesta diconsulenzavieneformulataquandogli operatori stessi si pongono ilproblemaecercanodiaffrontarlointerminicorrettianchesottoilprofilomedico-giuridico.Lapreziosaespe-rienzachesièsviluppatainquestianni(anchenellasedediTrento)haprovocatosignificativeripercussioninellescelteaziendalipiùilluminatee,inparticolare,hacontribuito(etaloraaddiritturapromosso)asvi-luppareiniziativediprevenzionedelrischioclinico.Èilcasodiricordarecome il primo Master in ClinicalRiskManagementsiastatoistituitoinItaliadall’UniversitàdiPadova,suiniziativaeresponsabilitàdellanostrastrutturadiMedicinaLegaleclinicaesiaormaiallavigiliadellasuaterzaedizione.


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La Medicina Legale come studio ed esperienza degli aspetti deontolo-gici delle professioni sanitarieAppartienealpatrimoniotradiziona-ledellaMedicinaLegalel’attenzionealladimensionedeontologicadellaprofessionemedica,attenzionechesièestesainquestianniallefor-mulazionideontologichedivoltainvoltaelaborateinsenoallealtrepro-fessionisanitarie.Nonpuòmancare,pertanto,unrichiamoaiprincipaliriferimenti contenuti nei rispettiviCodici, quantomeno dei medici edegliinfermieri.

IlCodicediDeontologiaMedica(2006) all’art. 66 (“Rapporto conaltre professioni sanitarie”) così siesprime:“Il medico deve garantire la più ampia collaborazione e favorire la comunicazione fra tutti gli operatori coinvolti nel processo assistenziale, nel rispetto delle peculiari competenze professionali”.Questaaffermazione,certamenteintuttocondivisibile,po-trebbeanchesuonarerelativamentegenerica,madiessavaquienfatiz-zatalapremessachecosìsiesprime:“Nell’interesse del cittadino…”.Misembra che tale richiamo rimandinuovamente alle finalità proprie efondamentali dell’attività affidataatuttiiprofessionistisanitari,chepongono la salute del cittadino alcentrodiogniiniziativa.

L’art. 5.1 del Codice Deontolo-gicodegliInfermieri(1999)cosìsiesprime:“L’infermiere collabora con i colleghi e gli altri operatori di cui ri-conosce e rispetta lo specifico apporto all’interno dell’équipe”.Inconformi-tàalladifferenteimpostazionechetrasparedalCodicedegliInfermieri,l’invito alla “collaborazione”, e

quindi anche alla comunicazione,sembra considerare maggiormenteilriconoscimentodellaparidignitàdiognioperatore(purriconoscendolespecificitàpropriediciascuno)el’importanzadiunaazionecoordina-taditutticolorocheintervengononelcomunelavoro.

AncorailCodicedegliInfermieri,all’art.3.2cosìsiesprime:“L’infer-miere assume responsabilità in base al livello di competenza raggiunto e ricorre, se necessario, all’intervento o alla consulenza di esperti. Ricono-sce che l’integrazione è la migliore possibilità per far fronte ai problemi dell’assistito; riconosce altresì l’im-portanza di prestare consulenza, ponendo le proprie conoscenze e abilità a disposizione della comunità professionale”.

Un tema privilegiato per la comunicazione: l’informazione Untemaprivilegiatoperapprofondi-rel’importanzadellacomunicazionetra le diverse figure di operatoririguardal’informazione.

È purtroppo diventato correntel’impiegodeltermine“consenso in-formato”.Intalmodol’importanzadella informazione viene quasi ascomparirenelmomentoincuituttal’attenzioneelapreoccupazione(inparticolare,ovviamente,deimedici)èconcentratasugliaspettiformalidel“consenso”,chesipretendedirisolvereconilricorsoadappositi“moduli”.

Una corretta attenzione all’im-portanza della informazione nonsoloesigediattribuireallastessaunruoloautonomorispettoalmomentodellaespressionedelconsenso,maLa

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anchediriconoscerechetaleruolononèsolopropedeuticoalladecisio-nedelpazienteinordineallescelte(diagnostichee/oterapeutiche)cheglivengonoproposte,potendoessoassumere importanzaanche laddo-vetalisceltenonsianopossibilioproponibili.

Il Codice Deontologico degliInfermieri, all’art. 4.5 afferma che“L’infermiere, nell’aiutare e sostenere la persona nelle scelte terapeutiche, garantisce le informazioni relative al piano di assistenza e adegua il livello di comunicazione alla capacità del paziente di comprendere”.Aggiunge,inoltre,che“si adopera affinché la persona disponga di informazioni globali e non solo cliniche…”. Perconsentirglidiagire inconformitàatale(condivisibile)impostazione,l’art. 4.4 dichiara che“l’infermiere ha il dovere di essere informato sul progetto diagnostico terapeutico, per le influenze che questo ha sul piano di assistenza e la relazione con la persona”.

IlCodicediDeontologiaMedica,all’art.33,puresprimendosiinter-mini articolati ed evidenziando laparticolareimportanzadi“comunica-re con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione…” epur ricordando che “ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere soddisfatta”,sembramenoattentoall’importanzadiinformazioni“nonsolocliniche”eignora(ocomunquenoncontienealcunriferimento)l’esigenzacheintemadicomunicazione-informazionegli interventi dei diversi operatorisanitari siano concordati e oppor-tunamenteconvergenti.

La Medicina Legale come esperienza di formazione Iltemadellacomunicazioneèoggigiustamentericonosciutodifonda-mentaleimportanzanellaformazionedei futuri professionisti sanitari.Accennodiseguitoadalcuneespe-rienzerealizzateneglianniinsedeaccademicaonellaattivitàdellano-straStrutturadiMedicinaLegale.

Sono stati promossi corsi op-zionali di sensibilizzazione allaimportanzadellacomunicazionepergli studentidelCorsodiLaurea inMedicinaeChirurgia.Èstataancheavviata un’esperienza di seminariocomuneastudentidiMedicinaeIn-fermieristica.L’ostacolopiùrilevanteincontrato in queste esperienze èrisultataladiffusamentalità,ormaipericolosamentestrutturata(specieneglistudentidegliultimiannidelCorso di Laurea di Medicina), se-condomodelli di tipo rigidamentegerarchicoe,cometali,scarsamentedisponibiliadaccettaremodalitàdivalidacomunicazioneinterpersona-le.Nell’ambitodelCorsodiLaureaSpecialisticainScienzeInfermieri-sticheeOstetrichesonostatiavviatiincontridedicatiallaresponsabilitànelcoordinamentoancheinordineaitemidell’informazione.

Leriflessionichetaliesperienzesuggeriscono sono decisamente afavoredellaimportanzadiproporreesperienze per gruppi eterogenei,costituiti cioè da appartenenti aprofessioni(eruoli)differentinon-chéconmodalitàoperativedinaturainterattivacheprendonospuntodacasiconcreti.Ilpotersimisuraresuldiversomodo(personalee/oprofes-sionale) di informare, constatando


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ladifficoltàdifarprevalereilrealeinteressedelpazientecostituisce,inultimaanalisi,laprincipalegaranziadiunaefficaceformazione.

La comunicazione tra gli operatori sanitari: un problema che riguar-da solo la relazione tra “diverse figure di curante”?La traccia fornita per questa edi-zione dei Dialoghi dedicata alla“Comunicazione” prevede, giusta-mente,che“lapresaincaricoelacuradiunpaziente sono funzionichevannocondivisetradiversefi-guredicurante:infermieri,medici,farmacisti, ecc.”eosservacheglistessi“diventanoisoggettidiunacomunicazione reciproca talvoltanon facile”. Condivido pienamentetale impostazione, lamentando ilpersisterediiniziativediformazionecircoscritte a singole categorie diprofessionisti/operatori, quandononaddirittura(comeavvienefre-quentementeperimedici)acolleghiaventilamedesimaspecializzazione.Tuttavia occorre chiedersi se nonvadano considerate anche le que-stioni relative alla comunicazioneall’internodellamedesimacategoriaprofessionale.

Richiamo, dal Codice di Deon-tologiaMedica,l’art.58(“Rispettoreciproco”):“Il contrasto di opinio-ne non deve violare i principi di un collegiale comportamento e di un civile dibattito”. È probabile chequesta affermazione, situata dopoaver ricordatoche“Il rapporto tra medici deve ispirarsi ai principi di corretta solidarietà…” non abbiaintesoconsiderarelaspecificaque-stionedicuistooraoccupandomi,

ma vedrei in essa (eventualmenteattraversounamaggiorarticolazionedellanorma)anchelospuntoperunrichiamoallanecessitàdiassicurarecorrettemodalitàdicomunicazionereciproca,evitandofraintendimentiemessaggicontraddittori.Èchiaroche in tale ottica il contrasto diopinione,purfisiologico,nonpuòripercuotersiadannodelcittadino.Intendoriferirminongiàallaespres-sione di opinioni diverse sotto ilprofilodiagnosticoe/oterapeutico,maacomportamenticheconducanoaunnocumentodelpercosodicuradelpaziente.

Nel Codice Deontologico degliInfermieril’art.5.2prendeincon-siderazione il medesimo problemae, dopo aver affermato il doveredel rispetto e della solidarietà,molto opportunamente (e quindiconmaggior aderenza all’esigenzadamepiùsopraespressa)affermache“l’infermiere si adopera affinché la diversità di opinione non ostacoli il progetto di cura”.

Una particolare formazione alla comunicazione: l’esperienza nei Comitati Etici per la Pratica Clinica Lacrescenteepositivaattenzionealladimensioneeticadellaattivitàsanitaria trova un significativorichiamo nel Codice Deontologicodegli Infermieri. L’art. 3.4 così siesprime:“L’infermiere si attiva per l’analisi dei dilemmi etici vissuti nell’operatività quotidiana e ricor-re, se necessario, alla consulenza professionale e istituzionale, con-tribuendo così al continuo divenire della riflessione etica”. Non mi èchiaroacosasiriferiscailrichia-La

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mo alla “consulenza professionaleeistituzionale”;èpossibilechesifacciariferimentoalle(poche)ini-ziativediconsulenzaeticaistituiteintalunesedi(aPadovaesisteunServiziodiBioeticaClinicaconnessoalla nostra Struttura di MedicinaLegale).Ritengoperaltrochevadaqui richiamata l’importanza del-l’esperienzadeiComitatiEticiperlaPraticaClinica.

Si tratta di strutture caratte-rizzatedallacomposizionepluridi-sciplinare(conmembrianchenonappartenentialleprofessionisani-tarie)elacuifinalitànonèquelladi assumere decisioni vincolanti,madiporsialfiancodeglioperatorisanitari per aiutarli a cogliere ladimensioneeticadeiproblemi.Intaleambitoiltemadellacomuni-cazionetraidiversioperatori(cosìcome, ovviamente, nei confrontidei pazienti e dei loro familiari)costituisce motivo di riflessionepressochécostante.L’esperienzadilavoro all’interno di un ComitatoEticodivieneintalmodostrumentodiformazioneassolutamenteprivi-legiatoinquantoimponedaunlatodiprendereinconsiderazionecasiconcreti,perlopiùprividiagevoleoscontatasoluzione,edall’altrodielaborare,attraversounconfrontodi competenze ed esperienze di-verse,parericheesigonodiessereadeguatamente e razionalmentemotivati.

ConclusioneL’occasione offertami dallo studiodiquestotemamihaconsentitodiapprofondireunaspettosolitamentetrascurato (o, perlomeno, ritenuto

disecondariorilievo)echeattienealruolodeglioperatorisanitarinelcontribuireallatutelaeallapromo-zione della dimensione relazionaledella salute. Come ricordavo piùsopra,richiamandol’art.1dellaleg-ge istitutiva del Servizio SanitarioNazionale, ma come risulta anchedall’art.3delCodicediDeontologiaMedica (anche nel testo, rimastoinvariato,del2006),l’attivitàsani-taria (di tutti iprofessionistieglioperatorisanitari)vieneconsideratapertinente alla “tutela della salutefisicaepsichica”.Nell’otticadell’art.32dellaCostituzioneedelladefini-zione di salute contenuta nell’attocostitutivodell’OMS,laterzadimen-sione,valeadirequella“relazionale”,viene ritenuta di competenza dialtre strutture e servizi, quelli, inparticolare,“chesvolgononelsettoresocialeattivitàcomunqueincidentisullostatodisalutedegliindividuiedellacollettività”.

Riflettere sul significato della“comunicazionetraglioperatorisa-nitari”consentedievidenziarecomeancheinquestoambitoglioperatoristessipossanoefficacementecontri-buirearealizzare,perquantodilorocompetenza,unabuonadimensionerelazionale, a sua volta indispen-sabile per consentire di pervenirealcomuneobiettivodituteladellasaluteintuttelesuedimensioni.

Paolo Benciolini è Ordinario di Medicina Legale presso l’Università di Padova.


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Il mio intervento si pone comeobiettivo di analizzare cosa si in-tendepercomunicazione,definire,attraversolacondivisionedialcunicasi,qualicaratteristichelacontrad-distinguonoe,infine,rifletteresullericadutecheilprocessodicomuni-cazionetraoperatoripuòaverenelrapportoconilpaziente.

Ilricorsoacasirealifasìcheglioperatorinonsisentanogliuniciadavervissutocertesituazioni(con-dividere),chevengasollecitata lariflessioneeche,auspicabilmente,glioperatoripossanoriconoscerediaverbisognodiunaiuto/confrontoper “modificare” comportamenticheincidonosulprocessocomuni-cativo.

Lacomunicazioneè ilprocessodisocializzazionedell’informazione,cioè ilprocessoditrasmissionediinformazionecompresaecondivisatradueopiùpersone.1

Comunicare significa “mettereincomuneconunaltrounmessag-gio,chepotràessererappresentatoda una parola, da un gesto, daun’emozione”. Tale messaggio vie-

netrasmesso,attraversouncanalecodificato, da un emittente a unricevente, ilqualeasuavoltapo-tràdivenirel’emittentediunaltromessaggio, istaurando un’intera-zionetraleduepersone(processodinamico).

Comunicare non è una singolaazionemaunasequenzacoordinatache include almeno sette fasi: 1.ideazione, 2. codifica, 3. trasmis-sione,4.ricezione,5.decodifica,6.ricezione,7.ritorno.

Lacomunicazionediritornodapartedeldestinatarioèessenzialenel processo comunicativo, anchequandomonodirezionale,inquantolafontenecessitadiunsegnalediavvenutacomprensioneedeffettivacondivisione dell’informazione perpoter considerare efficace l’interoprocesso.1

Nel1967,Watzlawick,BeavineJackson2definironocinqueassiomidellacomunicazione:1. nonsipuònoncomunicare;2. ognicomunicazionehaunaspet-

todicontenutoeunaspettodirelazionedimodocheilsecondoclassifica il primo ed è quindimetacomunicazione;

3. la natura di una relazione di-pendedallapunteggiaturadellesequenzedicomunicazionetraicomunicanti;

4. gliesseriumanicomunicanosiaconilmodulonumericocheconquello analogico. Il linguaggionumericohaunasintassilogicaassaicomplessaediestremaef-ficacia,mamancadiunaseman-tica adeguata nel settore dellarelazione, mentre il linguaggioanalogico ha la semantica, ma

Caratteristiche del processo comunicativo

Federica Bresciani

Se vi sono comunicazione e collaborazione all’interno delle èquipe di cura ospedaliera, di quella territoriale e tra entrambe, l’informazione data al paziente e ai suoi familiari sarà univoca e coerente.


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nonhanessunasintassiadegua-taperdefinire inunmodochenonsiaambiguolanaturadellerelazioni;

5. tuttigliscambidicomunicazionesonosimmetriciocomplementa-ri,asecondachesianobasatisul-l’uguaglianzaosulladifferenza.Alfinediaccostarealcunicasi

vissutinellaquotidianitàaisingoliassiomidelprocessodicomunica-zione,analizzeròquattrodiquestiassiomi,definendoli“caratteristichedelprocessodicomunicazione”.

Prima caratteristica“Nonsipuònoncomunicare”,nelsensochenonesisteunnon-com-portamento.

Peresempio,sedueoperatorisi“fermano” lungoilcorridoiodiunrepartoper“tentare”dicondivide-realcuneinformazioni,èchiaralavolontàdientrambiditrovarsiuntempoeunospazio(seppurnondeltuttoadeguato)pertrasmettersiunmessaggio. Di contro, se duranteuna riunione d’èquipe, mentre unoperatoredelgruppostaesprimendoleproprieemozioniostadiscutendodi un argomento, altri operatorisbuffano,guardanoaltroveo scri-vonodialtronellecartelle,emergelo scarso interesse da parte deglistessineiconfrontidiciòchestamanifestandocoluicheparla,ilqua-le,moltoprobabilmente,cambieràdiscorsoointerromperàciòchestadicendo.

Seconda caratteristica“Ognicomunicazionehaunaspettodicontenutoeunaspettodirela-zione[…]”.Ilcontenutotrasmette

informazioneelarelazionetrasmet-te il tipo di messaggio che devepassare.Medianteleparolevengonotrasmessedelleinformazionieconi segnali del corpo vengono date“informazioni alle informazioni”.I due aspetti coesistono e sonocomplementari inognimessaggio.Unacomunicazioneètantopiùsanaquanto più l’aspetto relazionalerecedesullosfondo.

Se, per esempio, due operatoristanno discutendo, uno potrebberivolgersiall’altrodicendo:“Sarebbestatomegliochetul’avessifatto”,oppuredicendo:“Dovevi farlo”. Inentrambelecomunicazioniilconte-nutocheemergeèilmedesimo:inquelladatasituazionesarebbestatoopportuno compiere una determi-nataazione,chenonèstatafatta.L’utilizzodelverboalcondizionale(“sarebbe”) anziché all’imperativo(“dovevi”) fa presupporre inveceunaspettodirelazionediverso,piùpacatonelprimoesempio(sugge-rimento), categorico nel secondoesempio(imposizione).

Secondoilconcettocheunaco-municazioneètantopiùsanaquan-tol’aspettorelazionalerecedesullosfondo,dobbiamoporreattenzionea che non vi sia una”eccessiva”amiciziaanchealdi fuoridell’am-biente lavorativo: se così fosse, idueoperatoripotrebberotendereacoalizzarsiancheinsituazioninoncorrette.

Di contro, se fosse prevalenteun sentimento di antipatia, pro-babilmente uno dei due operatoricoinvoltitenderàareputaresbaglia-tociòcheconsiglial’altro,eafarel’esattocontrario.


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Terza caratteristica“La natura di una comunicazionedipende dalla punteggiatura dellesequenze di comunicazione […]”.Per punteggiatura si intende unasequenza di scambi o modelli discambio(regole).

Alriguardo,unprimoesempio:“Hochiestoalmedicochevenisseavisitareilpazienteperchélodeside-ravo.Nonèvenuto,misonosentitasola”.Ilmessaggioapparechiaro:lacolpadelfattochel’operatricesisiasentita solanascedallamancanzadellavisitadelmedicoalpaziente.Proviamoarileggerelastessafrasepartendodallafine:“Misonosentitasola,hochiestoalmedicocheve-nisseavisitareilpazienteperchélodesideravo.Nonèvenuto”.Cambiacompletamente il messaggio chesi vuole trasmettere: l’operatrice,sentendosi sola, ha desiderato echiesto una visita al paziente dapartedelmedico,chenonhapotutoeffettuarla.

Unsecondoesempio:“Vorremmoassegnarequestoruoloaltuocolle-ga,poichéhadimostratoattitudinidiversedalletue,piùidoneea…”Emerge la volontàdapartedi chistaparlandodispiegarealsuoin-terlocutoreperchésiastatasceltaun’altrapersonaanzichéluistesso,senzavoler sminuirne lecapacità.Se l’operatorealqualeè rivolto ilmessaggioinveceleggesselastessafrase al contrario (“Ha dimostratoattitudinidiversedalletue,piùido-neea…Perciòvorremmoassegnarequesto ruolo al tuo collega…”),probabilmente capirebbe non solodi non avere attitudini sufficientiarivestiretaleincarico,maanche

di non averne nemmeno altre piùidoneeadaltricompiti.

Quindiinunalungasequenzadiscambio, gli organismi coinvolti,soprattutto se si tratta di perso-ne, punteggeranno la sequenza inmodo che sembrerà che l’uno ol’altroabbiainiziativa,ascendente,chesitroviinposizionedidipen-denza e così via. Stabiliranno traloromodellidiscambio–suiqualipossonoconcordareomeno:infattiallaradicediinnumerevoliconflittidirelazionesitrovaundisaccordosu come punteggiare la sequenzadi eventi. Questi modelli sarannoregolecontingenticheconcernonoloscambiodirinforzo.2

Quarta caratteristica “Gliscambidicomunicazioneposso-noesseresimmetriciocomplemen-tariasecondachesianobasatisullauguaglianza (simmetrici) o sulladifferenza(complementari)”.

Ovvero,sedueoperatorisipon-gono in atteggiamento di ascolto(one-down) l’uno rispetto all’altroriusciranno facilmente a capirsi eatrasmettersideimessaggichiari;viceversa, se nessuno ascolta maognunotendeaprevaricaresull’al-tro,nonsiarriveràmaiaunincon-troeaunachiaracondivisionedelmessaggio.

L’esempio di ciò può essere lasituazioneincuidueoperatoristan-nodiscutendoinmeritoall’effettivaurgenzaassegnataaundeterminatointervento. Potranno motivare ecapireilperchédiunadeterminatasceltasoloseriuscirannoadascoltar-sireciprocamentesenzalavolontàdipredominarel’unosull’altro.La

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Alterminediquestabreveanalisidi alcune caratteristiche del pro-cessocomunicativosipuòevincereche, se vi sono comunicazione ecollaborazioneall’internodell’èqui-pe di cura ospedaliera, all’internodell’èquipe territoriale e tra en-trambe le èquipe, verosimilmenteanchel’informazionecheverràdataalpazientee/oaisuoifamiliarisaràunivocaecoerente.

Ciòèdifondamentaleimportan-zapoichéspessopazienteefamiliarifannoriferimentoapiùoperatoriperricevereeconfrontarelenotiziechevengonolorofornite.

Lacoerenzaquindinonpuòcheesseremisuratanellarelazionetrasingoleazionieilprincipiogenera-lediconseguimentodibenessere,distinguendo da questo punto divistadueaspetti.Lacoerenzage-neraleèchiaramenteunproblemacollettivo, non sempre imputabileinassolutoasingolisoggetti.Perilsingolotuttaviasiponeunproblemaimportante,cheriguardalapropria“partecipazione”allacoerenzage-nerale. Accade sempre più spessochesingoliproducanoinformazionicorrette che concorrono ad azionicomunicative non molto coerenti;inquesticasianchelacorrettezzadel singolo finisce per rientrarenella incoerenza generale. Questonaturalmenteservesoprattuttoperaffermare che la coerenza perso-nalenonpuòesseredisgiuntadairisultati generali, che finisconoinevitabilmente per coinvolgere otravolgereilsingolo.1

ZwarensteineBryantaffermanoche“collaborazioneeintegrazioneprofessionale fra infermiere eme-

dico sono d’importanza primarianella presa in carico dei pazienti,nellariduzionedelledegenze,enelmiglioramento della soddisfazionedelpersonale”.3

Inoltre, “il fallimento di infer-mieriemedicinelcondivideredeci-sionienelcomunicare,nonsolononèauspicabile,maèrealmentenoneticoperchéquestocomportamentononrispondeaibisognidelpazienteeprovocadanniedolore”. 4

BIBLIOGRAFIA

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Federica Bresciani è Infermiera del Servi-zio Cure domiciliari–palliative, Distretto di Trento, Valle dei Laghi, Rotaliana-Paganella.


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Lasocietàodiernaècaratterizzatadallacomplessità.Siamoimmersiinunaretedicontattiediinforma-zioni.Ilpazientechevedooggiinambulatoriopossiedegiàsullasa-lutetuttaunaseriediinformazioni,giusteosbagliate,credenze,anchesuperstizioni; fra una settimana,quandotorneràperriferirmiopor-tarmi l’esito degli esami o altro,non sarà più lo stesso paziente:avrà elaborato quello che gli hodetto alla lucedi tuttauna seriedialtreinformazioniottenutedalcontatto con amici, tecnici dellasanità, farmacista, altri medici…ognuno dei quali avrà aggiuntoqualcosa di suo, a proposito o asproposito.Leinformazionichelobombardanosonogeneralmenteunmiscugliodidatirealiedicredenzeodinozioniallamoda;unadellecaratteristiche di questa massadi informazioni è data dalla suavolatilità:l’ultimanotizia,l’ultimaopinioneTV…

Quandosonoincontattoconilmiopaziente devo fare un lavorocontinuo per “separare il grano

dal loglio”, e farlo cercando, perquantopossibile,dinonaggiungereanch’iounpo’diloglio.

Fino a qualche decennio fail paziente si affidava al medicoconfiducia,ilrapportoeraancorasostanzialmentequello(oggiconsi-deratodeprecabile)dell’affidarsialmedico-stregone.Oggilaquantitàdi notizie disparate da cui siamocontinuamente bersagliati, portaall’esigenzadiunrapportopiùdut-tilecolpazientedapartedell’ope-ratoresanitario;ediconseguenzasirendononecessarianchemecca-nismipiùarticolatiecondivisinelrapportofraglioperatorisanitari.

Sia gli operatori sanitari chei loro pazienti sono persone do-tate di raziocinio e di emozioni.Talvolta però nel paziente e neisuoifamiliarileemozionipossonoprevaleresulraziocinio,soprattuttoseessoèfrenatodallamancanzadicorretteconoscenzespecifiche.Diquestapreponderanzadiemozionidobbiamosempreesserecoscientinel rapporto con il paziente, sevogliamogiovargli.Imigliorime-dicieimiglioriinfermierihanno,accanto alla preparazione scien-tifica e tecnica, due altre dotifondamentali:buonsensoeumanacomprensione.

Prenderò in esame essenzial-mentegliaspettimetodologicidellavorodigruppo,conleannotazionidettate dalla mia esperienza. Hodirettoperquasitrent’annirepartidimedicinainterna,ehoassistitoagli spettacolari avanzamenti diconoscenzaetecnologiafattidallamedicinanell’ultimomezzosecolo.

La condivisione nel gruppo di lavoro

Renato Miori

Il condividere in gruppo emozioni, punti di vista, ragionamenti e scelte che riguardano problemi di ordine etico non costituisce un fatto scontato, ma il punto di arrivo di un lungo percorso.


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Manonostantequestiprogres-si vi è nella gente un senso dicrescente insoddisfazione per lapraticadellamedicina. Tra le suecause:– leaspettativeillusoriegenerate

nel profanodalla presentazioneinterminiavolteirrealisticideiprogressiscientificietecnologici;

– lasensazionediinsufficienzaelentezzaavvertitanell’applica-zionedinuoveconoscenzeedinuovetecniche;

– la sensazione di disorganiz-zazione (spesso reale, anchese a volte condizionata dallacomplessitàdeiproblemi)nellaimpostazionedellavoroenellagestionedellerisorse,conspre-chiditempoedirisorsespessoevidenti anche al profano; ilqualed’altraparteèpocoporta-toacomprendereladurarealtàdellalimitatezzadellerisorse.

La complessità, caratteristicaormai dei sistemi sanitari, la ri-troviamo in qualsiasi gruppo dilavoro, generalmente compostodapersonechehanno in comuneuna base di abilità e conoscenzeprofessionali e tecniche, ma conunadiversificazionediesperienze,abilitàeruoliprofessionali.Questadiversificazione,mentrearricchiscelerisorsedelgruppo,fasìcheunsingolooperatorepossaassumereinunadeterminatasituazionede-cisioninonequivalentiaquellecheassumerebbeunsuocollega.

È ben vero che l’elaborazionedi un consenso intorno a linee-guida e l’apporto degli strumentiinformaticihannofacilitatol’ado-

zione di comportamenti comuni,collaudatidaesperienzaericerca.Ilbriefingeladiscussionesucasiclinicicomplessisonoormaiprassiinmoltireparti,mal’attenzionevièfocalizzatasugliaspetticlinico-tecnologici e sull’applicazione dilineeguida.

Visonoperòmomenti,oreparti,in cui l’oggetto dell’attività delgruppodilavoroimplicadecisioniadaltocontenutodiresponsabilitàsulpianoumanoesocialeolane-cessitàdiadottarecomportamentioesprimerevalutazionichepossonorisultareopinabili.

L’osservazione di quanto sisvolgenelcampodellanostrasa-nità (con l’eccezione di strutturespecificamentededicate)dimostrachesonorarigliincontridirifles-sioneel’analisidellacondivisionesu questi aspetti umani, sociali,familiarioassistenziali,inpazientiin condizioni critiche terminali oconprognosticooscuro.

L’occasione immediata per oc-cuparmi dell’argomento della con-divisione delle valutazioni e delledecisioninell’ambitodiungruppodilavoroèvenutadalladiscussio-ne, nella Commissione di Bioeticadell’OrdinedeiMedicidiTrento,suicomportamenti del nostro mondosanitario di fronte al soggetto ingravesofferenza,fatalmenteingra-vescente o terminale. Ascoltandoleesperienzedioperatori(medicienonmedici)impegnatiinstruttureeserviziconpazienticritici(riani-mazione,curepalliative,strutturedilungodegenzaconmaggiorcaricodipazientidementioterminali,servi-


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zi conpazienti congravimalattieneurologiche…) mi ha colpito lafrequente assenza, nell’ambito dialcuni di questi reparti e servizi,dimomentididiscussione internaallaricercadiconsenso,inpartico-lare su argomenti che, nelmalatoproblematico,esulanodaglistrettiaspetti tecnici per coinvolgereaspettiumani,familiariosociali,oprocedureassistenziali.

Questainsufficienzadimomen-ti di valutazione e di riflessionevenivaquasisempreimputataallamancanza di tempo, che avrebbedovutoesseresottrattoaipiùspe-cificicompitiistituzionalirichiestidall’organizzazionesanitaria.Moltidei colleghi interpellati (medici einfermieri)avvertivanoacutamentela mancanza di tali occasioni diriflessione.

Ledifficoltàcheincontrailsin-golooperatore,eleresponsabilitàcui va incontro, possono essereparticolarmenteaccresciuteseeglisitrovaadagireinunambienteincuinoncisial’abitudinedielaboraree condividere, ogni volta che siapossibile,ledecisioniconglialtrimembridelgruppo.

Ho l’impressione che la parti-colare difficoltà e la potenzialeconflittualità degli argomenti chepossonovenire indiscussionesia-noa voltemotivodel rifuggire, alivellodirigenziale,daimomentidiincontro,conunatteggiamentodivero e proprio rifiuto psicologicoin situazioni che possono essereemotivamentedisturbanti.

Uncollegachesitrovaaoperareinquestecondizionièalloramag-

giormenteespostoavaririschi:alrischiodidoverassumeredasolo,emagariconurgenza,decisionicongravieirreversibiliconseguenze;alrischiodidoverprenderedecisioniconlapaurachelesuevalutazionisianopoicontestateocriticate,difrontealpazienteoaisuoifamiliari,dapartediqualchealtrocomponen-tedelgruppo;al rischiodiessereindottoadelegareadaltridecisionichedovrebberoesseresue;alrischiodi impostare esami e procedureinutili in sé e assunte solo comemedicinadifensiva…

In linea generale, gli incontritraimembridiungruppodilavoropossonoconcernerevarilivelli:– unlivellotecnico,strettamente

professionale, riguardante leconoscenze, leabilitàe letec-nichespecifichedell’attivitàdelgruppo;

– unlivelloorganizzativo;– unlivelloriguardante leproce-

durediassistenzaeledecisionidaassumerenellesituazionicheriguardanopazientiincondizionicritiche, terminali o progno-sticamente gravi, o quando siimpongano valutazioni e deci-sioniriguardantiaspettiumani,sociali,familiari,etici.

In ognuno di questi tre livelliladiscussionepuòportarenotevolibenefici.

In quello tecnico-scientifico,perchéinunaéquipequasiperogniargomentoc’èspessoqualcunocheha approfondito metodologie onozioni particolari, da presentareai colleghi. E comunque, in ogniLa

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settore della medicina la sommadelle nozioni e abilità specifichedifficilmente viene dominata daunsingolooperatore,edèl’équipenelsuoinsiemeladepositariadellasomma delle conoscenze e delleabilitàprofessionali–sommaacuiisingolicomponenticontribuisconociascunoanchesecondolecaratteri-stichechelidifferenzianodaglialtri(ruolo,conoscenze,competenze).

Nellivelloorganizzativol’utilitàdel dialogo in équipe deriva dallaopportunitàdiuntempestivoadat-tamentoalvariaredellepossibilitàtecniche, alla disponibilità dellerisorseealmutaredellepossibilitàdi collaborazione con le forze dilavoroesternealgruppo.Correggerelerigiditàorganizzativecherendonodifficiligliadattamentiallenuovecircostanze,renderel’impostazionedellavoropiùaderenteaicompiti,sonotuttefacilitazioniimplementa-tedagliincontrid’équipe.

Maèsoprattuttosulpianodel-l’assistenza,nonsolomateriale,aipazienti che richiedono decisionidifficilisulpianoumano,chesiav-vertelamancanzadiimpostazioniconcordatenell’ambitodel gruppodi lavoro. Né vale l’obiezione chegiàesistonoservizisocialideputatiaquesticompiti,perchémedicoeinfermierenonpossonoestraniarsidalle problematiche più gravi perilpazienteeisuoifamiliari,penail rischio di fornire una medicinamonca,disumanizzante.

Vengonosemprepiùspessoallaribaltagiornalisticaepoliticapuntiemomenticriticidellanostraatti-

vitàcheimplicanoperforzadicosevalutazioni e decisioni con moltocontenuto soggettivo e implica-zioni etiche. Non dobbiamo farcimolteillusionisullapossibilitàchequesti problemi siano risolti conunalegge.

Prendiamo il problema dell’ac-canimento terapeutico: ammessoanche che si riesca a promulgareuna norma che definisca il puntooltre il quale si possa parlare diaccanimentoterapeutico,chihaunpo’diesperienzanelcamposacheapplicarenelsingolocasounavalu-tazionepuòesseremoltodifficile.

Ecomunque,inostricomporta-menti nelle varie situazionimedi-che sono strettamente correlati alprogresso delle scienze biologicheedellatecnologia,chesonoincon-tinuaevoluzione,percuilerelativenormesarannosemprein progress.

D’altraparte,inattesacheali-vellonormativosigiunga(perquan-toappaiaimprobabile)aconclusionichiare,nellavoro“sulcampo”nonè possibile rimandare le decisionifinoaquandocertiproblemiabbianotrovatounasoluzioneufficiale.

Occorre quindi una forte econvinta spinta per programmarenell’attività dell’équipe tempi dadedicare allo scambio di idee euna strutturazione del lavoro chepreveda momenti di discussioneper focalizzare la condivisionedeicomportamenti.

Deveesserechiarochenonc’èbi-sognodiincontriassembleari(dove“tuttisonouguali”),nédidibattitichepossanoassurgereaesibizionedi intelligenti futilità. L’adagio


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inglese“Unsingolodatoconcretovalepiùdiunbastimentocaricodiargomentazioni”valeanchecomeregolanellediscussionidigruppo.Inoltre,esaminatiivariaspettidiun problema, in caso di opinionicontrastanti su argomenti tecni-co-scientifici e organizzativi, ladecisionefinalespettacomunquealresponsabiledellastruttura.D’altraparte,suunaseriediquestionidif-ficilieopinabili,afortecontenutoetico,riflettereingrupposerveamaturareconsapevolezzarendendopiù facile al singolo rispettare incoscienzaledecisioniprese.

Obiezioni a questi incontri diriflessione e formazione possonoveniredalladirigenzaedairespon-sabiliamministrativi,chepossonoessereinizialmenteportatiaconsi-derarliperditeditempo.Dobbiamocapireilloropuntodivista,doven-doillororuolotenercontoinprimaistanzadegliimpegniassistenzialiin termini quantitativi. Ritengoperòcheipiùcompetentiedesper-titralorononabbianodifficoltàacapirechelanostra“produttività”haunacomponentequalitativanonmisurabileinterminiaritmetici.

Il creare occasioni di scambiodiidee,doveimembridelgruppopossano mettersi in discussionemagari anche con un pizzico diironia,èunmezzopotentedicoe-sionedelgruppo,facilitaunclimadiserenitàediamicizia, rinforzala motivazione nei colleghi piùgiovani e ne utilizza l’inventiva,evitalamoltiplicazionedegliesamiedegli interventidimedicinadi-fensiva,aumentaleopportunitàdimigliorarelaqualitàel’efficaciadel

nostrolavoro,esoprattuttolimitailrischiodidemotivazione.

Visonoalcuniaspettiparticolarinel lavoro di gruppo, a cui vorreibrevementeaccennare.

Nell’organizzazione e nel fun-zionamento del gruppo di lavoropossiamo prendere in considera-zione due strategie contrapposte:quellecheDiamondchiamala“top-down”(dall’altoversoilbasso)ela“bottom-up”(dalbassoversol’alto).Laprimaèunastrategiadirigistica,la seconda possiamo considerarlacomemessainattoconilconcor-so di tutti i componenti. Mi pareche l’esperienza con le decisioniassembleariabbia largamentepro-vato l’inefficienza di quest’ultima.Tuttavialeduestrategienonsiau-toescludono,epersonalmentesonosempre stato convinto che anchenell’organizzazione e nelle sceltestrategiche il concorso fattivo eprudente,secondocompetenza,dituttiicomponentidelgruppopossaassicurareirisultatimigliori.

Il ruolo direttivo resta ovvia-menteaffidatoal responsabiledelgruppo,maconquestaannotazione,derivatadall’esperienzaanchenel-l’ambitodelmanagementdiimpresaindustrialeecommerciale(Lazzati):seèverochelasua“nomina”vienedall’alto,dalladirigenzageneraleacui spetta il compitoe la respon-sabilità della scelta, è altrettantoindubitabile che il vero accredi-tamento, il riconoscimento della“autorevolezza”,devonoveniredalbasso,dalriconoscimentodapartedelgruppodelledoti,scientifiche,La

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managerialieumanedeldirigente.Egli avrà successo se saprà tenerpresenteunpuntocheritengopre-ziosonei compiti di undirigente:cheilminutomegliospesoèquellodedicatoallepersonedellapropriaéquipe; e che è soprattutto suaresponsabilità quella di mettere isuoi collaboratori nelle condizionididareilmegliodisé.

C’è un altro punto importante.L’incrementodellaspesaperisiste-mi sanitari è continuo, essenzial-menteinconseguenzadeglisviluppitecnologici e del costo dei nuovifarmaci. Non facciamoci illusioni:appare praticamente impossibileraggiungereunpuntodiequilibriotrarichiesteerisorse,questopuntotendecontinuamenteaspostarsiafavoredelle richieste.Come ipro-blemiambientali,anchequellidellaspesasanitariacausatidall’usononsostenibiledellerisorsedevonoallafineessererisolti,oconmezzimo-deratioconmezzidrasticiepersinospiacevoli. In analogia con i pro-blemidellaprotezioneambientale,cominciamoaparlaredi“medicinasostenibile”(Callahan;Fleck).

Noimedici,infermierietecnicidellasanitàsappiamoquantaspesainutile viene fatta (in numero diesami non suscettibili di portarevantaggi,infarmacisuperfluiedeli-minabili,ininterventitecnologiciefarmaceuticichepossiamotranquil-lamenteetichettarediaccanimentodiagnosticoeterapeutico,inesamidifensivi).Einoltreègeneralmenteammesso che l’allungamento dellavita media è frutto tanto del mi-glioramentodellecondizionisociali,

lavorativeedeconomichequantodelmiglioramentodellecuremediche.

Ilmedico,specialmenteilgio-vanemedicochenonsiaeducatoeconvintodellanecessitàeurgenzadi una medicina sostenibile, sen-tirà la “razionalizzazione” comeun “razionamento”, e trasmetteràquesta convinzione al paziente.Questo compito di educazione econvincimento (insegnare ragio-nevoli aspettative per una spesasanitaria ragionevole) può esseredelineatoeimplementatoanche,edireinelmodomigliore,nell’ambitodelgruppodilavoro.

Infine,apropositodicomunica-zionetraoperatori,voglioesporreunpiccoloproblema,chemihasem-pre disturbato nellamia vita pro-fessionale.Nonsosenellerecentiprocedureperl’accreditamentodellestrutturesanitarievisiauncodicilloriguardante la comunicazione ma-noscritta:seesaminateirefertidiconsulenzamanoscrittinellecartelleclinichedeinostrireparti,oinusci-tadainostriambulatori,troverete(èunamiastimaprudenziale)cheinduerefertisudiecialmenounaparola in posizione determinanterisultailleggibile;echeinalmenounrefertosudiecinonèintelligibilequalche passaggio essenziale allacomprensione del pensiero o deisuggerimentidelconsulente.

Hosottoposto laprimastesuradi questa relazione a Mauro Mat-tarei,chehalavoratoalungoconmealSantaChiaradiTrento,echeattualmentedirigel’UOdiMedicinaInternadell’OspedalediRoveretoe


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dirige il Dipartimento diMedicinaInternadell’Aziendaprovincialeperi servizi sanitari di Trento. Il suocommentoriassumeunpo’lanostrafilosofiadilavoroeanchelanostraesperienza:

“Laforzadelledecisionipresedalgruppodilavoroderivainpartedaciòcheèincomuneeinpartedaciòchedifferenziaciascunelementodelgruppostessoquantoaruolo,cono-scenze,competenze,qualitàumane.

Il condividere in gruppo emo-zioni,puntidivista,ragionamentie, infine, scelte che riguardanoproblemi di ordine etico non co-stituisce un fatto scontato, ma ilpuntodiarrivodiunlungopercorsoculturaleduranteilqualedebbonoessere entrati nel sentire comunedel gruppo, a partire dai massimiresponsabili, alcuni fondamentalielementi tra cui: 1. abitudine aldialogoeadascoltareglialtricomeattivitàroutinaria;2.riconoscimen-to che la forza delle indicazioniderivadai fattiedalleevidenzeenondal ruolosociale rivestitodaisingoli componenti all’interno delgruppo;3.riconoscimentoerispettodiconoscenze,capacità,mandatieresponsabilitàdeivaricomponentidelgruppostessoedelleloroqua-litàumane(sensibilità,esperienza,onestàintellettuale);5.sensazionecondivisa di crescita di tutto ilgruppo attraverso la responsabi-lizzazione e la valorizzazione deisingolicomponentinell’assunzionedelledecisioni.

Una volta consolidato questometodo di lavoro, i problemi tec-nico-scientifici, organizzativi edetici vengono proposti, discussi e

affrontatinellostessomodoeconlastessatempestività.”

BIBLIOGRAFIA

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[2] diaMond J. Collasso. Come le società scelgono di morire o vivere. Torino:Einaudi,2007:pag.293.

[3] fleCk lM.“L’escalationdeico-sti sanitari e la salute senzaprezzo”, intervista, in Boll. Informaz. farmaci 2007; 14:82-3.

[4] lazzati e.“Ilruolodelmanager:dall’orientamento al businessallavalorizzazionedellerisorseumane”,Convegno“Manageraconfronto”, Festival dell’Eco-nomia2007,Trento,2giugno2007.

Renato Miori è stato Primario medico internista presso l’Ospedale Santa Chiara di Trento.La

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Piùchediuncasoparticolarevorreiprendereperesempiopositivodicomunicazionetraoperatorisanitari:lamodalitàdiconsegnadelpazienteoncologicoindimissionedaU.O.ospedalierequandovengonoattivatelecurepalliative.

GliattorisonoilpersonaledellaU.O.direpartochehaavutoincaricoilmalato,ilpersonaledellecurepalliativecheprenderàincaricoilmalatoeilmedicodimedicinagenerale.L’incontrocoinvolgeancheifamiliaridelmalato.

Ritengovalidaquestainiziativainquantolaconsegnanonriguardasololapartetecnicaemedicadelcaso,macontemplaunapresaincaricoumanadelmalatoedeifamigliari,conparticolareriguardoailorovissutieall’atteggiamentopsicologiconeiriguardidellamalattiaealgradodiaccettazionediquesta.

ModalitàsimilidipresaincaricoedicondivisionefraU.O.dovrebberoessereprese

inconsiderazionepertuttiimalaticroniciconelevatenecessitàdiassistenza,qualigliscompensicardiacigravi,idiabeticicongravicomplicanze(peresempio,piedediabetico,nefropatiaimportante…),gliepatopatici,gliictusinvalidantieibroncopneumopatici.

Infattiunapresaincaricochecoinvolgapiùserviziecheprendainconsiderazionenonsololamalattia,maancheilmalatoconlerisorseumaneeambientalidicuidispone,potràaumentarelaqualitàdivitadeisoggettieridurreilnumerodiospedalizzazioniperrecidiveecomplicanze.

[Medico]

Caso I


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Caso II

Inquestoscritto,desideroesprimerequalcheconsiderazioneinmeritoall’argomentoinquestione(lacomunicazionetraoperatorisanitari),portandoallavostraattenzionequellechesonolemodalitàdigestionedelleinformazioni,dellecomunicazioni,lacondivisionedegliobiettividicuraeriabilitazioneinfunzionediunapresaincaricoglobaledelpaziente,adottateormaidaparecchiannidallastrutturanellaqualeprestoservizio.

Èveritàampiamentecondivisachelarispostaaibisognidisalutenonpuòderivareesclusivamentedallaconoscenzaedallacompetenzadelsingolooperatoresanitario.

Lapresaincaricodelpazientenellasuaglobalità,comepersonaaffettadapatologianeurologica(e,piùspesso,pluripatologia),inseritainuncontestofamiliare,lavorativo,socialeerelazionalepiùampio,rendenecessaria,periprofessionistidellasalutechecon-dividonogliobiettividiassistenza,curaeriabilitazione,l’esistenzadimomentistrutturatidiincontro,duranteiqualilacomunicazionedeitraguardiraggiunti,dieventualidubbi,dinuoveproblematicheemerse,ilfareilpuntodellasituazione,permettonounveroapproccioolistico,multidisciplinareall’individuochesiaffidaallenostrecure.

Questo è ciò che avviene regolarmente all’interno del cosiddetto teamneurologicomultidisciplinarealqualeprendonoparteilprimariodelservizio,imedicidireparto,lacaposala,ilcoordinatoredelserviziodifisioterapia,ilfisioterapistachehaincaricoilpaziente,illogopedistaelopsicologo.

Ilteamsiriunisceconincontriprogrammatiestrutturati,acadenzasettimanale,delladuratadicircaun’oraemezzaelemodalitàdilavoroalsuointernosonoormaistandardiz-zate.Dopounaprimasintesideidatianamnesticieuninquadramentoclinicodelpazientedapartedelpersonalemedico,ciascunprofessionistacomunicaaipresentigliobiettivispecificiinerentiilproprioambitodicompetenza,lestrategieutilizzateperfacilitarneil raggiungimento, i successiottenuti,gli insuccessi, ledifficoltà incontrate,eventualiproblematicheemerse, le risorsedavalorizzaree fornisce suggerimenti chepotrebberorisultareutili agli altri operatori, affinché lapresa in caricodelpaziente sia condottasecondomodalitàcondivise.

Inquestocontesto,illogopedista,peresempio,ricevedalfisioterapistasuggerimentisucomeposizionarecorrettamenteunpazientedurante lesedutedi logoterapia(nellamaggiorpartedeicasiditrattadiposizionamentiincarrozzina),sulletecnichedautilizzarepermobilizzarloinmodoidoneo,qualorafossenecessario.

Il fisioterapista, a sua volta, può essere invitato dal logopedista a utilizzare dellemodalitàdicomunicazioneefficaci,procedurediapproccioalpazientespecifiche,espe-dienti,strategiechepermettonodicomunicareinmodoadeguato.Questoèunelementofondamentale,consideratochelamaggiorpartedeinostripazientipresentanodisturbiditipoafasicodidiversagravità.

Lopsicologo,cheincontraregolarmentenonsoloilpazientemaancheisuoifamigliari,facilitalapresaincaricoglobale,tenendoinopportunaconsiderazioneilvissutoemotivodelpazienteedichicondivideconluiilpesodellamalattia.

Lacaposalafaeco,all’internodelteam,quantorilevato,equindialeiriferito,dalpersonaleinfermieristicoedaglioperatorisocio-sanitarieriportaall’equiped’assistenza


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quantoemersonelgruppomultidisciplinareedeventuali suggerimentiavanzatidaidi-versiprofessionistiperunagestioneottimaledelpaziente.Cosìfacendoi“progressi”diunpaziente,lenuovecompetenzeacquisitevengono“vissute”datuttiglioperatorichecondividonoilprogettodicuraevengonopoiopportunamente“impiegate”perfacilitareilraggiungimentodegliobiettivispecificidelsettoredicompetenza.

Ulteriorifunzionidelteammultidisciplinaresonodiincontrareregolarmenteifamigliarideipazienti(rendendoliinquestomodocomponenteattivadelprogettodiriabilitazionedelpropriocongiunto)edistabilirecontatticoniserviziterritorialialmomentodelladimissione(cercandodigarantirecosìlacontinuitàassistenziale).

Lacomunicazioneall’internodelteamneurologicomultidisciplinarenonésolamenteunoscambiodiinformazioni,maancheesoprattuttolastrategiaperincideresullaqualitàdelprogettodicura;èunaveracondivisionedelprogettoriabilitativo,degliobiettivi,dellestrategie,dellemodalità,deisuccessi,delledifficoltà.Lacomunicazione,inquestospecificocontesto,èunincontrodicompetenze,diruoli,diabilitàchepermettediviverealmeglioilpropriolavoroerisponderealbisognodisalutedelpaziente.

All’internodelteam,lareciprocitàvienepostaafondamentodellerelazioniinterpersona-li,“trasformando”ognioperatoresanitarioinsoggettoco-protagonista,assiemealpaziente,delprogettodicuraeriabilitazione,richiedendounaveraassunzionediresponsabilitàneiconfrontidelpaziente,dapartediciascunadellefigureprofessionaliincampo.

Ilteamèunottimostrumentoperlarealizzazionediunambienteassistenzialerealmenteterapeuticoperilpaziente(cheavverteunapresaincaricoglobale)enelqualeidiversiprofessionistidellasalutesisentonoapprezzatievalorizzatiperillorolavoro,messiincondizionidiesprimerealmeglioleloroprofessionalità,stimolatiaesserepromotoridicontinuomiglioramento.

[Fisioterapista]


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Caso III

Ricordoancoravivamenteun’esperienzavissutacircaquindiciannifa,chehasegnatouncambiamentonelmiooperareprofessionale.

Seguivoall’internodelServiziodiNPIunminoreelasuafamiglia,giuntiperproblemipsicologici,inibizione,bloccorelazionale,continuiprocessidimalattiadelbambino.Lamadre,personacondisturbipsicologici,difronteaqualsiasiminimosintomosomaticodelfiglio,entravainpanicoeportavailbambinoalPS,avisitespecialistiche, losot-toponevaaesamistrumentali, lotenevaacasadascuola, lo limitavanelleesperienzeextrafamigliari.

Perinterromperelacatenadegliaccertamenti,cherinforzavanol’immaginedi“mala-to”nelbambino,epersostenerelasignoraavivereglieventualisintomiinmodomenoangoscioso,telefonaialmedicodibaseperinformarlosullasituazionedelbambinoeperchiederelasuacollaborazionepercontenerel’angosciadellamadre.

Ilmedicononsembravaconvintodelleinterferenzepsicologichedellamadresulbambinoeallora,peravallarelamiatesi,riferiiuneventotraumaticovissutonell’infanziadallasignorachemierastato“confidato”inuncolloquioecheilmedicononconosceva.

Successecheilmedicochieseinformazionisuquestoeventocriticoallasignora,dicen-docheerostataioariferirglielo.Logicamentelasignoramitelefonòmoltorisentitaeilnostrorapportodifiduciafuduramentecolpito.Dopoquestofatto,nelmiorapportoconisanitari,hosempreprestatoattenzioneaqualiinformazioniriferire(soloquelleutiliperlacollaborazione)eacomedarle(nonintempivelociincuicisipuònoncapire,megliodipersonachepertelefono).

[Medico]


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GlielaboratipervenutiaseguitodelsecondoDialogohannofocalizzatoiltemadellaco-municazionetraglioperatorisanitariehannoevidenziatosiaesempidiricadutepositivedovuteabuonilivellidicomunicazionetraglioperatorisanitari,sia,all’opposto,esempinegativi.

Unprimoelementoemersoriguardal’importanzadelcontestonelqualelacomunicazionehaluogo:daquestopuntodivista,l’ambitoospedalierosicaratterizzaassaidiversamentedaquelloterritoriale.Peresempio,unelementochepuògiocareunruolodiversoedeter-minanteneidiversicontestièdatodall’emergenza,cheindubbiamenteostacolaoimpediscelaprogrammazioneeimponediconfrontarsiconl’imprevedibilitàche,talvolta,puòessered’impedimentoallacomunicazionestessa.L’emergenzainfluisceinevitabilmentesullemo-dalitàdellacomunicazione:bastipensareallarapiditàconcuiledecisionidebbonoessereprese,peresempio,inunrepartodirianimazionee,all’opposto,allapianificazionechesipuòattuareall’ingressodelpazienteinRSA.Sitrattadicontestidifferenticheincidonoinmanierasostanzialesullediversemodalitàdellacomunicazione.

Leriflessionielaboratedaalcunifisioterapisti,peresempio,hannoevidenziatoespe-rienzepositive,nellequaliillavoroquotidianobeneficiadellapossibilitàdiprogrammazionenell’ambitodiun’équipeinterdisciplinare.Ilconfrontoeloscambiodiopinionitralediversefigurecoinvolterealizzano,nelletestimonianzedeglioperatori,unarealepresaincaricodelpaziente,attraversounaproficuacondivisionedelprogettodicura.

Un altro aspetto emerso frequentemente negli elaborati attiene la compresenza didiversefiguredioperatorisanitari,alcunedellequalidinascitarecente,chemutanoilpanoramadell’assistenzasanitaria.Peresempio,lafiguraprofessionaledegliOSS(OperatoriSocio-Sanitari),chesitrovaastrettocontattoconilpazienteechedevecoordinareilsuoruoloprincipalmenteconlafiguradell’infermiere.Lavicinanzaeilcontattodirettocongliassistitideterminaunacomunicazione,chesiconcretizzasianellaricezionechenellacessionediinformazioni.Inquest’ambito,ilcoordinamentoelacomunicazioneconglialtrioperatorisanitaririsultanodicrucialeimportanza.

Un’altrapossibileipotesicriticanellacomunicazionetraoperatorisanitaririsulta,ingenerale,nelmomentodelicatodel“passaggiodelleconsegne”,cherisentedielementivariabiliqualiilfattoretemporale(peresempio,ilpassaggiodelleconsegnedalturnonot-turnoaquellodelmattino)oilfattoredell’interdisciplinarietà(peresempio,ilpassaggiodelleconsegnedaunOSSinRSAauninfermiere).

C’èpoiunaspettocitatomoltofrequentementeneglielaboratipervenuti:leriunionid’équipe.Moltioperatori sanitari lamentanocomequesti incontri,presenti inpassato,sianocoltempovenutimeno.Nellamaggioranzadelleriflessionisvolte,siindividuaintaliriunioniunarisorsa,fondatasulreciprococonfrontoesuisuggerimentichepossonoperveniredaoperatoridisettoridifferenti.

Unostacoloataliincontrièindividuatonelfattoretemporale.Tuttaviaemergelasen-sazionechedietroal“tempo”(nonostantequestoelementodifondamentaleimportanzasiaspessoeffettivamentescarso)visianoproblematichepiùprofondeecomplesse,delle


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qualiessorappresentasolol’aspettopiùevidenteo,forse,quellodipiùfacileindividua-zione.Peresempio,inalcunedelleriflessionipervenute,lariuscitadegliincontrid’équipesilegaallemodalitàsecondolequaliessisonocondottie,inparticolare,allafiguracheconduceladiscussione.Piùcheunriferimentoal“tempo”,omeglioaccantoaesso,emergelasensazionedellanecessitàdiconsiderarelacomunicazionecomeunvaloredifficilmentequantificabileinterminiimmediati,maconricadutealungotermineassaipositivesiasullaqualitàdel lavorodeglioperatori sanitari, siasullaqualitàdel serviziooffertoaipazienti.Unarisorsa,inaltreparole,checontribuisceinpositivoall’Aziendasanitarianelsuocomplesso.

Daquestopuntodivista,emergeancheilconfrontoconla“modulistica”:laburocraziacheimponemodalitàcomunicativeproceduraliche,purmettendoalriparodapossibiliazionigiudiziarie,costringonol’attivitàterapeuticaentroconfinitalvoltaangustienonsemprerispondentiallanaturapiùprofondadell’attivitàsanitariaglobalmenteintesa.

Sidelineapertantounpanoramaeterogeneo,doveacasiincuisievidenzianolerica-dutepositivesuipazientidiunbuonlivellodicomunicazionetraglioperatorisanitari,siaffiancanoconsiderazionisuglielementichepossonointerferireconessae,inparticolare,sulleconseguenzenegativepergliutentidelserviziosanitario.

Unaltroelementodeterminanterisultalapreparazioneallacomunicazionestessa:apiùripreseglielaboratirichiamanol’esigenzadiunaformazionespecificaemirataperglioperatorinelcampodellasanità.Tuttavia,accantoaunacompetenzatecnicainmateriadi comunicazione, emerge spesso anche un aspetto soggettivo o “personalistico”, nelqualel’operatoresimetteingiococomepersona,nellavolontàprimachenell’abilitàdicomunicare.

Daquestopuntodivista,diversielaboratilamentanounamancanzadivalorizzazionedellacomunicazione,cheemergedallamancatapredisposizionedispazietempiaessadedicati e dall’attenzionededicata ad alcuni aspetti enonad altri (per esempio, aglielementitecnico-sanitari,dimenticandoquelliinerentiallapersona-operatoreeallaper-sona-paziente).

Insintesi,siauspicalaconsiderazionedellacomunicazionecomeunvalore,inquantoveroeproprio“determinante”dellasalutechepuòaverericadutepositivesulpaziente.


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Quali sono i confini del dovere diinformare il cittadino-paziente? Ecomesipuòconciliareildoveredicomunicazione degli operatori sa-nitariconildirittoall’informazionedeipazienti?

Ilcurantepuòtrovarsidifrontea una richiesta di “non-sapere”,chepuòproveniresiadalpazientestesso, sia da soggetti terzi. Daun lato, per esempio, il pazien-te può chiedere di non acquisireinformazioni, sulla sua possibile“predisposizione” nei confronti dialcune patologie nell’ambito delle

possibilità di diagnosi predittivaapertedallescoperteinambitoge-netico.D’altrolato,icongiuntidelpazientechiedonotalvoltaalmedi-codinoncomunicaredeterminateinformazionialpropriofamiliare,inparticolareneicasidipatologieaprognosiinfausta.

In queste circostanze diversedimensioni(deontologica,terapeu-tica,eticaegiuridica)possonoen-trareinconflitto,poichéperognunadi esse sussistono diritti e dovericherisultanotalvoltainconciliabilitradiloro

Comunicazione e “silenzio terapeutico”: il diritto di sapere e di non sapere

Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 19 ottobre 2007


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Sapere/parlare/tacere:quandopar-liamodiquestetreattivitàdell’uo-moeandiamoallaricercadellalorovalenzaetica,soprattuttonell’am-bito di un discorso di bioetica ebiodiritto sul temadellamedicinaedellasalute,abbiamoachefarecon attività che, a seconda dellespecificheareeincuivannoacol-locarsi, assumono colori diversi.Sapere/parlare/tacere nell’ambitodellamedicina,peresempio,èdiver-sonelfinevitaonelcontestodelladiagnosticao,ancora,nelcontestodella riabilitazione. È bene tenerepresentequestaconsiderazione,pernonmetterenellostessocontenito-recosediverse,lacuicolorazioneèdiversaasecondadegliambiti.

Che cosa è interessante sapereintornoal “sapere”?Lanostra so-cietàèdefinitacomeWissensgesell-schaft(societàdelsapere)equestanonèunarealtàovviaescontata,mapiuttosto il risultatodigranditrasformazioniacuilanostrasocietàèstataassoggettatanelcorsodellasuastoriaculturale.

La storia dello spiritodellano-stra società ha subìto una grandetrasformazionedaquellachesolita-mentesipuònominarecomelasvoltadellamodernità. Proprio nell’epocamodernailsapere–purdasempreattivitàcorrelataall’esserealmondodell’uomo–haacquisitounanuovacentralità. La svolta moderna chedeterminalasocietàdelsaperepuòesserescanditasuduefrontidifferen-ziatiepurtuttavialegatitradiloro:lasvoltadellamodernitàè,daunaparte,soprattuttoquelladelXVIIse-colo,unasvoltaagrandecoefficientescientifico;piùtardi,siassisteallasvoltaantropologica,equestorap-presentailriferimentopiùattinenteai fini dell’argomento qui trattato.

Lasvoltascientificaponealcen-trodellaconsapevolezzaumanaquelprocesso di acquisizione di sapereriguardanteprevalentementel’aspet-to tecnico naturalistico delmondoe dell’uomo nel mondo. Questocomportanellastoriadellamedicinaun’acquisizionedinozioniattornoalcorpo:isistemidianatomiaefisio-logiasonol’oggettodiquestagrandesvolta dell’epocamoderna sotto ilprofilodellaconsapevolezzascienti-fica.Bacone,GalileieancheCartesiosonoigrandiprotagonistidiquestaconvergenza(inparticolaresulcorpoumano). La società del sapere cheprende le mosse da questa svoltascientificadellamodernitàcifornisceunapossibilitàdiconoscenzeintornoalcorpo.Questoèunprimogradino,chesitrovaincontattomoltostrettocon un secondo gradino caratte-rizzante la svolta dellamodernità:il movimento di ribaltamento deiparametridicomprensionedell’uomo

Sapere, parlare, tacere

Antonio Autiero

Il“silenzio terapeutico” è la consapevolezza che determinate situazioni vanno accompagnate, piuttosto che elaborate verbalmente o verbosamente.


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edellavisionechel’uomohadiséstesso.Lasvoltaantropologica(die antropologische Wende)èusataperprimo da Immanuel Kant quando,volendocontrapporreaunprocessoconoscitivo di che cosa sia l’esse-re dell’uomo e di che cosa sia perl’uomolaconoscenzadisé,riscattaquestaformadiconoscenzadaqueimovimenti che dall’esterno impri-mevano all’uomo una determinataconnotazione (sistemi eteronomi,leggi che dall’esterno imponevanoall’uomounadeterminataconoscenzadi sé),giungendo inveceasistemiautonomi.

Legataaquestasvoltaantropo-logica per Kant c’è l’acquisizionedella categoriadi autonomia edipartecipazione:tuttoquesto,nellastoria dell’Europa di quell’epoca,va sotto il nome di Illuminismo,die Aufklärung. Kant nella suaoperaWas ist die Aufklärung?(Checos’è l’Illuminismo?), afferma chetale movimento di pensiero è unprocesso dinamico, dunque maichiuso; iniziato, ma mai portatoatermine,sempreinattoeilcuiscopoèilriscattochel’uomodeveraggiungere rispetto alle forzeesternechelodeterminano.Sitrat-taquindidiunriscattodell’uomodasistemieteronomi:l’Illuminismoèunmovimentodiemancipazioneeinessoappaionoalcunielementitipici della svolta antropologicadell’epocamoderna;inparticolare,isistemidiinformazioneediparte-cipazioneentranonelcuorestessodiquestomovimentodiriscattoedemancipazione.

Si può allora cogliere un datomoltoimportantedaquestaprima

lettura: la società del sapere daunaparteoffreunaquantitàdiin-formazioni(quindil’informazioneèl’oggettodelnostrosapere),d’altraparte,nellasocietàdelsapere–nel-l’accezione moderna illuministicadeltermine–l’uomoèchiamatoedèmessoincondizionedisaperedipiùriguardoasestesso.Intaleaccezio-ne,ilsaperenonèsoltantorelegatoaunnucleodioggettiodicosesa-pute,marappresentaunmovimentodiautoriscattodall’ignoranzadiséedèdunqueinstrettaconnessioneconl’autoconsapevolezza,l’autoco-scienza.Kantaffermacheinquestaautonomia della volontà, quindieticaemorale,dell’uomorisiedelaradicedellasuadignità:daquestopuntodivista,dignitàeautonomiasonoinstrettorapporto.Pertanto,in un medesimo circuito troviamodignità,autonomia,informazioneesaperedisé,autoconsapevolezza.

Nell’analisidiquestolemma–ilsapere – pare importante sottoli-neare la svolta antropologica, inparticolare la svolta illuministica,perchémentreKantnel1792pub-blicava le sue opere fondamentali(comeperesempiolaMetafisica dei costumi), un medico-filosofo dellastessaepoca,JohannKarlOsterhau-sen,pubblicanel1798unapiccolaopera (interessante anche sotto ilprofilodellastoriadell’eticamedi-ca)cheportailtitoloMedizinische Aufklärung,inmeritoall’Illuminismomedico.MentreperKantilprocessodell’Illuminismoèdescrittointer-mini di dinamica di riscatto dallaeteronomia, quindi come percorsodiemancipazione,essopuòtoccareil cuore stesso dell’uomo anche


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quandoèmalatoeanchelastessamedicina, che esce dalla svoltascientistadelXVIIsecolorinnovatasotto i punti di angolazione dellafisiologia,patologia(bastipensareaquestopropositoaltemadell’ana-tomianellascuolapadovana).

Questastessamedicinadiventauna sorta di primordiale filosofiadell’emancipazione e ciò significache la medesima angolazione delpensierodelprocessodipartecipa-zione e di informazione inmeritoalla sensazione di ciò che si haintorno a se stessi, tocca anchel’uomomalatoel’attomedico.An-chelamedicinadunquetoccaedèpermeatadaquestomovimentodel-l’Aufklärung. Questo procedimentodiemancipazionechetoccaanchelamedicinacomportachelestrutturedell’attomedicoedelrapportocheessotendeainstaurare,divoltainvolta, con i suoi attori abbia an-ch’essoachefareconiltemadellacomunicazioneedell’informazione.

Passiamooraalsecondolemma:ilparlareinmedicina.Vasottolinea-tocomequestosecondopassaggiosia fortemente legato al primo (iltema del sapere all’interno dellasvolta antropologica e scientistadellasocietàmoderna).Inchecosaconsisteilparlareoilparlarsicomemomento dell’attomedico e comeforma di relazione, tra gli attoriimplicatinell’attomedico?

Questa comunicazione diventail tessuto connettivodel processoterapeutico.Quivafattounpiccolopasso indietro: Ivan Illich, criticodellaculturamedicadellamoderni-tà,inNemesi medica(1976)afferma

che la storia dellamedicina (e inparticolare del rapporto medico-paziente) ha coniugato forme diaccostamento e di distacco dalparlare,ponendolaparolaalcentrodell’attività degli attori implicati.Inizialmente, sostiene Illich, lamedicinaèsortacomeattivitàdire-lazioneparlantetradiversisoggetti;vaforseaggiunto:all’internodiuncodice di comportamento segnatodalle venature del paternalismodi cui il giuramento di Ippocratepuòessereunpuntodi riferimen-to. All’inizio, curare una personasignificavainglobarlaall’internodiun circuito di relazione locutoria.Lastoriadellamedicinaciinsegnacomeiprimiluoghidicurafosseroprevalentementeaffiancatialleisti-tuzionireligiose:itemplidiEscu-lapio,iluoghidiospitalitàdeipa-zientidoveilsacerdoteintrattenevarelazionidicaratterecomunicativoconlepersonecheavevanobisognodelsuoaiuto.Intaleprospettiva,emergechiaramentecomelaparolafosseparteintegrantedelprocessoterapeutico.

Levariesvoltechesonoavvenutenelcorsodellastoriadellamedicina–affermaIllich–hannoportatoaunaperditadicentralitàdellaparolanel rapporto medico-paziente, inprimisinrapportoallanuovacen-tralitàdelfarmaco,chenelrapportomedicopazientesostituivailcentra-leluogodiimpattoterapeuticodellaparola. Laprescrizionemedicadelfarmacoprendeilpostodiquellachenell’antichitàerarappresentatadallaprescrizionelocutoria,accompagna-tadaelementipiùomenonaturalinellacuradellemalattie.Co

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Illich individua poi una terzaevoluzione,allaqualeconsegueunulteriore spostamento: molta del-l’attività terapeutica e dell’attesadi una sua buona riuscita vieneaffidataaunaterzastruttura,l’ap-parecchiatura.Oggi,soprattuttoinrapportoalleavanzatetecnologie,leapparecchiaturenonsonopiùsolodiagnostiche ma vanno a incideresull’eventualeproblemachehannorilevato.Inalcuniambitisiparla,con un temine avveniristico, diteragnostica:terapiaediagnostica.Bastipensare,peresempio,aunacolonscopiacheverificalapresenzadiunapoliposie,allostessotempo,intervienechirurgicamente.

Per Illich questa evoluzioneaffascinante deve portare a unrecupero di valenza comunicativain una medicina che non rinneganéilfarmaco,nél’apparecchiatura(quindinonsitrattadiunritornoalpremoderno),maconservalapartemiglioredellamodernizzazionenellamedicina,ridonandoleunrinnovatoriscontro dellamigliore risorsa, lacomunicazione.Intaleprospettiva,ilritornoallaparolanonrappresentaunasortadipassaggioall’indietro,ma piuttosto una riscoperta, checambiailcontestoincuiavviene.

Quest’aspetto va sottolineato,poichéesisteancheun limiteallaparola e, per comprendere questopassaggio, è utile ritornare a unareminiscenzastorica.Abbiamogiàfattoriferimentoall’operadiKanteOsterhausen,mavaricordatocomeametàdel1700unmedicofiloso-fo avesse formulato un detto cheevidenziava il limite della parola,affermandocheilmedicodevesaper

comunicareconilpaziente,madeveanchesaperlo“agganciare”conunasortadiillusione.Questopassaggioèimportante,perpotergiungerealtemadellacomunicazioneeverità.

Il detto del medico FriedrichHoffmann, nell’operetta Medicus politicus del 1738, recitava: Qui nescit simulare, nescit curare. Inquest’asserzione si assiste a unasovrapposizione della parola, cheinqualchemodoproduceuneffettosimulatorio: chi non sa simulare,ingannare,nonsaneppurecurare.

Certamente non è il contestoingannatorio, quello in cui vadaauspicatounritornoallaparola;nésitrattadiquelloacuipensaIllich,che piuttosto mira a ristabilire legiustevalenzetrafarmaco,tecnicaecomunicazione,quest’ultimaall’in-segnadellaverità.

Siamocosìgiuntiauntemachenell’ambito dell’etica riveste unruoloimportantissimo:direonolaveritàalpaziente.

Sitrattadiunmodoperrispon-dere alla domanda di quale sia latipologia del rapporto medico-pa-zientechesivuoleinstaurareealqualecisivuoleispirare.Ladiscus-sionebioeticaaquestoriguardosièfondatamoltosullariflessionechenell’ambito filosofico, soprattuttonella filosofia del linguaggio, siè andata sviluppando in merito aqualiteoriefondativesipotesseromettere in campo per risponderealla domanda etica di che cosasialaverità:Wahrheit Theorien(leteoriedellafondazionedellaverità,chepossonoesserericondotteatreprincipali).


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Una prima teoria può esserechiamataessenzialeoessenzialista:ildoveredidirelaveritàèunafon-dazioneditipodeontologico(“allaKant”),quindièinsitonellastessastruttura dell’atto della comuni-cazione, poiché la comunicazionestessadiqualcosaèl’adeguamentodell’intellettoallarealtà:nonsipuòimbrogliare.

Unasecondateoriadifondazionedellaveritàèquella funzionale:cisonointeressiingiocoepertantosidicequellaveritàcheserveaquegliinteressi.Nonèunfattodeltuttonegativoounusoutilitaristicodellacomunicazione:cisonointeressichevannotutelatiequesta,perqualchesoggetto, può essere una ragionesufficienteperdireopernondire.

Un terzo approccio volto allacomprensionedellateoriadellave-ritàrisiedeinvecenellafondazionerelazionale: non c’è il dovere dicomunicare,néuninteressedaper-seguireattraversounadeterminatacomunicazione,ma c’è il soggettoo i soggetti che,attraverso il loroparlarsi, entrano in una relazionereciproca.Questaterzamodulazionefondativadellaveritàrivestemoltaimportanzanell’ambitodell’attome-dico,dovelastoriatormentatadelrapportomedico-pazienteciportaaproprioaquestaindicazionedellave-rità,dacontestualizzarenellachiavedi lettura relazionale. La veritàdadireodanondirealpazientenonèlegataaunqualcheinteressenèadalcunidoveri(aiqualisipossanotrovarederoghe),maèlegataaquel-lastoriadirapportoconsumatanelbreveonellungoarcodiditempounaterapia,all’internodellastrut-

turadelrapportomedico-pazienteo,interminipiùampi,delrapportotratuttigliattoriconvergenti:ilmedicoeleprofessionisanitarie,ilpaziente,ilsuocontestofamiliareesociale.Nello stabilire questa relazione, cisichiedequantodiveritàequantodinonveritàdire.

Siamo quindi giunti al terzoverbo:tacere.Nell’esporrelateoriarelazionale della verità ho fattoriferimento alla verità da dire oda non dire. Il “non dire” non ènecessariamentequalcosacheledeil tema dell’autonomia, perchénella svolta antropologica dell’il-luminismo si trova necessità diinformazione,maanchenecessitàdidosaggiodell’informazionestessa.Isoggettidiautonomiacheentranoinrelazionetradilorodevonosa-pervalutarequalesiaquellaveritàche,sefosseundoveredireaognicosto,sarebbelaveritàdellaparolaenondello spirito.BastipensareallametaforadelVangelo:leparolepossonouccidere,mentreloSpiritodà vita. Qual è lo spirito? Quellodiunagiusta,sana,terapeuticaesananterelazionetratuttigliattoricheentranoingioconelladinamicadell’attomedico.

Per talemotivo,sideve riven-dicare un riscatto e una dignitàdel“nondire”,cosìcomediquelloche appartiene all’emisfero del“non fare”, del tra-lasciare. Si èfattal’abitudine,soprattuttoinunavisione quantitativa delle nostrestrutture antropologiche, a unamedicinadel“fare”,nellaconside-razionecheil“nonfare”siailnega-tivo,ounasortadicontropartedelCo

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“fare”.Intaleprospettiva,il“fare”oil“dire”sonoluceeil“nonfare”oil“nondire”sonoombra.

È invece opportuno riscattareil silenzio da questa connotazio-ne negativa e pensarvi in terminipositivi.

Il titolo di questo incontro, il“silenzio terapeutico”, non è unasortadicortocircuitodelle formu-lazionilinguistiche:proprioil“nondire” indeterminatecondizioni(èfondamentalechesisianostabilitestrutture sane di relazione) cura,mentre il “dire”potrebbe risultareinunaggravamentodellasituazionepatologica del paziente. Quindi il“non dire” può avere una valenzapositiva, a condizione che vi siaun itinerario di riscatto dalla suaconnotazionenegativa.

Inchecosaconsisteilsilenzioinquestoquadro:soltantonell’assenzadi parola o nel girare le spalle aldovere di stabilire una relazione,controlaqualevannoleresistenzeinterioriolepressioniesternechesipossonoavere?Quelloèilsilen-ziodelrifiuto,cheuccidelaparola:quandounmedico,uninfermiereounparenteavrebberodentrodiséparolechevorrebberodire,manonhannolapossibilità,lacompetenzaoilcoraggioperdirleeallorataccio-no,lasciandomorireinséleparolechenonsannodire,machesannoessereleparolepiùvere.

Alcontrario,ilsilenzioalqualesifaquiriferimentononèl’abortodellaparola,maladiscrezioneeilpudoredellaparola stessa, inunaformache,attraversounatteggia-mentopudicoerispettoso,coltivailfattochedeterminatesituazioni

nellavitavadanopiùaccompagnateche non elaborate verbalmente overbosamente.Quicisipuòriferiread alcuni campi dell’atto medicoe prevalentemente a quello dellamedicina di fine vita. Il tacere èassumersilaresponsabilitàdiridurreillivelloverbaleperampliarequellodella presenza, dell’accompagna-mento: inquestosenso il silenzioterapeutico è un’implementazionedel prendersi cura, quando il darecure non è più adeguato a risol-verelasituazionechecisitrovaagestire. In tale prospettiva ancheiltacerehalasuadignitàelasuanobiltà. Ma questa misura tra il“dire”eil“nondire”,trailtacereeilparlare,èunamisurachedomanda(soprattutto oggi) un incrementodicapacitàsapienzialedapartedelmedicoedegliesercentilaprofes-sionemedica,dellafamigliaeanchedapartedelpaziente,quandoquestisiaincondizionedipoterelaborarelaproblematicachesitrovaadoveraffrontare. Questo silenzio non èrifiutodellaparola:piuttostoessoèundonoeunostrumentodiulterioreincrementodellacapacitàcomunica-tivadellastrutturaedelladinamicadell’atto medico, e dell’attitudineinteriore ed esteriore degli attorichevisonoimplicati.

Iltacerepuòessereunluogodiesercizio del potere, quando si samanonsidice,manonèaquestotipoditacerechesièriferitoquestointerventopoiché,inquelcaso,essomaipotrebbeessereundono.

Antonio Autiero è Direttore dell’ITC (ora Fondazione Bruno Kessler) - ISR “Centro per le scienze religiose”, Trento.


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Nell’oblio della Convenzione diOviedo(4aprile1997)su“dirittiumaniebiomedicina”,ilCodiceita-lianodideontologiamedica(2006)tenacementeriprendeilgiàespres-soriferimentoaldirittodelpazien-tedirifiutare l’informazionesullepropriecondizioniesulleopzionimedichetantodiagnostichequantoterapeutiche(art.33,ultimocapo-verso):“la documentata volontà del paziente di non essere informato o di delegare ad altro soggetto l’in-formazione deve essere rispettata”.Moltovagaeininfluentesulpianomedico-legale è la letteratura sultema,cuidedicounprimocommen-to:il dovere di informare il paziente si arresta di fronte al rifiuto e alla manifestazione di totale fiducia e di leale affidamento, ma non in ogni caso può essere considerato come assoluto, per la sussistenza o la pos-sibile emergenza di responsabilità mediche rilevanti.

Ebbene,esistendotaliprofilierischidi responsabilità, ilmedicodeve,appuntobentutelarsiemai

assumereautonomeiniziatived’im-portanteincidenzasullasalute,sul-lafuturavaliditàesullavitastessadelsoggetto,salvinaturalmenteicasidiurgenzaediindifferibilitàdell’intervento.

Irischidell’assunzioneapropriocaricodiognisceltasonoineffettinotevoli e sono tanto maggioriquantomaggioreèilrischioclinico,connessoaunadeterminatasceltaoancheaunanon-scelta:rischioper la vita, la salute, la riserva-tezza,ladignità,lechancesdellapersonanellasuasferaesistenzialee in rapporto con la famiglia, lasocietà,illavoro,lavitaaffettiva,sessuale,ecc.

E si tratta, come vedremo, dirischigiàconsideratiingiurispru-denza, che (in materia civile) èorientataarisolvereinterminidiresponsabilitàmedicaperundannochepotremmodefinireesistenziale:laperditacioèdichances.

Procedendoconordine,nonsipossono che prospettare alcunesituazioniesemplificative:

a) ildirittodinonsaperefapartedella sfera dei dirittiminori esecondari, da rispettare solose la “non conoscenza”, quasisempre motivata da problemidi emotività, di ansietà, ecc.,impediscaogniopzioneeognicontrollo su possibili conse-guenze (non necessariamentenegative) della decisione solomedica sulle prospettive esi-stenziali(verrebbedadiresullescelte di vita del paziente) efa meraviglia che il pieno “ri-

Diritto di non sapere e obbligo informativo

Mauro Barni

Il diritto di non sapere deve essere respinto dal medico ove siano in pericolo interessi vitali per la persona, per altri soggetti, per la società o per il medico stesso, che potrebbe incorrere in un’accusa di trattamento arbitrario.


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spetto” del rifiuto di saperesia propugnato da eccessi disolidarismodiunacertabioeticachemagarinegaalpazienteealmedicoscelte,peresempiodifinevita;

b)Il diritto di non sapere devepertanto essere “discusso” colpaziente da parte del mediconellafase(nonsempreonorata)della“informazione”propedeu-tica al consenso verso il trat-tamentoproposto,deveesseredocumentato con le ordinarieprocedure(schedaambulatoria-le, cartella clinica, lettera delpaziente), deve tuttavia esserrespinto dal medico ove sianoinpericolointeressivitaliperlapersonaoperaltrisoggetti,perlasocietàeperilmedicostessoche non può tranquillamenteincorrere in un’accusa di trat-tamento arbitrario, con tuttociòchepuòseguirneinterminidi responsabilità professionale(anche suscettibile di sequeledeontologicheogiuridiche).

c) L’obbligoinformativoèinognicasooperanteancheincasodirifiuto(malattieinfettive,AIDSin particolare, possibile verifi-carsididanniacaricodifunzio-niqualil’estetica,lasessualità,lacapacitàriproduttiva,lavitalavorativa e sociale, semprechesitratticomunquediseriecompromissioniomodificazioni,itrapiantid’organo,ecc.).

d)Ilrifiutodisaperedevecomun-que essere seguito dall’indica-

zionedapartedelpazientedel-l’eventualedestinatariodell’in-formazione, ingenere,ma non necessariamente, un familiare.Seilsoggettoinsiste,esempreincircostanzeovviamenterile-vanti,ilmedicopuò sospendere la curainformandoiparentidelrifiuto(esolodelrifiutoinfor-mativo); può eventualmenteproporrelanominadiunammi-nistratore di sostegnodapartedelgiudicetutelareche,incasidi“fragilità”delpaziente,puòfavorire la comunicazione e ildialogo, può (deve) informaredel caso l’autorità sanitariase trattasi di sieropositività,diAIDSoanchedi infettivaediffusiva,aterminidilegge.

e) La prognosi non può esserenascosta al paziente che nonvoglia conoscere il propriodestino che si sta compiendo,quanto meno va enunciato informa possibilistica lasciandoelementidisperanza,ancheperrispettodeldirittodelpazienteaunbilanciodellapropriavita,nel compiersi di un delicatocammino.

In definitiva, occorre dire chele possibili conseguenze d’indoledeontologica-giudiziaria pesanomolto e vanno considerate congrandeserietà.

Basticitare,peresempio,l’esi-genza che il paziente sappia ecomunichialpartnerlasuapossi-bile contagiosità: che il pazientesappia che nella struttura in cuisi trova non esistono sufficienti


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opportunità di diagnosi e cura;basta ricordare al medico che ildifettodiinformazioneelidelare-golarità“contrattuale”delrapportodicura.

Si ricordi infine che il medi-co curante è il titolare dei dati sensibili relativi alla saluteeallasessualitàdelpazienteecheanchela comunicazione al paziente necostituiscetrattamentoaisensidelcodice“Privacy”,percuièsemprefondamentale il consenso o il ri-fiuto (documentato) del paziente(vedi anche art. 7 del Codice diDeontologia).

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Mauro Barni è stato Professore di Medi-cina legale presso l’Università di Siena e Vicepresidente del Comitato nazionale di Bioetica.


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Ècertamenteinusualediscuteredi“silenzio terapeutico” in un mo-mento storico che si caratterizzaperlasempremaggioreesigenzaditrasparenzatragliattoridel“con-trattodicura”eperunaprogressivaperditadelruolodelmedicocomeprotagonista di una scienza/artemisteriosaperipiù.

Untalesviluppodelrapportoma-lato-curanteèresooggiinevitabiledall’affermarsi di una cultura plu-ralistaancheinambitoscientificoedalprepotentemanifestarsidellaconsapevolezzadeldirittosogget-tivo alla titolarità delle decisionirelativeallapropriapersona.Questodiritto,codificatoinvaridocumentinegliultimiduesecoli,è recepitoinmodoinequivocabiledallanostraCartaCostituzionale(art.13e32).

L’affidarealmedicolacompletagestionedelpercorsodiagnostico-terapeuticorinunciandovolontaria-mentealdirittodiesserecorretta-menteinformatoèoggiunasceltalegittimama,misipassiiltermine,stravagante.Questoatteggiamento

è in genere motivato dalla perce-zionesoggettivadiunadebolezzapsicologicachecondizionaunascel-taapparentementeautoprotettiva,machegeneraunadistorsionenelrapporto malato-curante in gradodi condizionarenegativamente sialarelazioneterapeuticachel’esitofinaledeltrattamento.

La necessità di un’alleanza te-rapeutica fra malato e curante èmotivata dall’evoluzione sociale,maanchedalla complessa trasfor-mazione della medicina moderna.Questa,nell’ultimosecolo,havistoaffermarsiconoscenzeetecnologiechepermettonomanipolazionibio-logicheepossibilitàdi interventoingradononsolodimodificarelastorianaturaledimoltemalattie,maanchedirenderepossibileunradi-calecambiamentonell’evoluzionedimomentidecisividellavitacomelanascitaelamorte.

Aquestavisionesisonoattenutii codici deontologici del medico(2006)edell’infermiere(1999)chedefiniscono molto accuratamentequalisianoiruolirelativideicurantiedeimalati inunaprospettivadicollaborazione attiva alla cura.L’articolo 3 del Codice di Deonto-logia medica recita: “Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo dalla sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana”. Si sottolinea inmodochiaroilrispettodelladignitàelibertàdellapersonaelostessoconcettoèbenespressodalCodicedell’Infermiere che afferma: “La responsabilità dell’infermiere consi-

Il diritto del pazientee il dovere del curante

Fabio Branz

Il rispetto della persona non può prescindere dalla corretta informazione della stessa persona sulle sue reali condizioni.


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ste nel curare e prendersi cura della persona, nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità dell’individuo”.

È chiaro che il rispetto dellapersonanonpuòprescinderedallacorretta informazione della stessapersonasullesuerealicondizioni.Analogacontraddizioneconlavo-lontàdinonessereinformatisivedechiaramentenegliarticoli13e16del Codice di deontologia medicadovesiparladiscelteterapeuticheedi“libertà del paziente di rifiutarle e di assumersi la responsabilità del rifiuto stesso” e di accanimentoterapeutico con la prescrizione almedico di valutare le situazioneanche“tenendo conto delle volontà del paziente”.Volontàdelpazientee libertà di rifiutare le cure nonpossono evidentemente esercitarsicorrettamente in assenza di unapiena consapevolezza basata sullareale conoscenza dei fatti e delleprospettive in termini di cura,possibilità di guarigione e qualitàdellavita.

Lacontraddizionefrailriconosci-mentodellatitolaritàdelledecisionialmalatoeildirittoanonessereinformato(delegaaterzidellare-sponsabilità delle decisioni) vienesancitaneicodiciprofessionaliagliarticoli33delCodicedideontologiamedica: “il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternati-ve diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate. […] La documentata vo-lontà della persona assistita di non

essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata”e4.5delCodicedell’infermiere che stabilisce chel’infermiere“garantisce le informa-zioni relative al piano di assistenza e adegua il livello di comunicazione alle capacità del paziente di com-prendere. Si adopera affinché la persona disponga di informazioni globali e non solo cliniche e ne ri-conosce il diritto alla scelta di non essere informato”.

Fortunatamentenellarealtàdellapratica clinica quotidiana questacontraddizionesiverificararamen-te:neitrentacinqueannidellamiaesperienza di medico ospedalierosonostatipochiicasineiqualiilpazienteharichiestodinonessereinformato. Anche in questi casi èstatocomunquepossibilemodificarequesto atteggiamento durante ilpercorsodicuragrazieaun’attentavalutazionedegliaspettipsicologicieconl’aiutodipersonevicinealma-lato.Moltospessol’inizialerichiestadinonessere informatonascedaltimoredinonriuscireasopportareilpesodellanotizianegativaedallapauracheilpassaggiodiinforma-zioniconlasuccessivaresponsabi-litàpersonalenelledecisionisiailpreludioaunabbandonodapartedeicuranti.

È quindi fondamentale chiarirequanto vi sia di realmente razio-nalenelrifiutodell’informazioneequanto invece inquestoatteggia-mento sia importante il timore dinonessereaiutatoasopportareeasuperarelapauradellasofferenzaedellamorte.Co

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Il ruolodellepersonevicinealmalato, parenti e amici, è fonda-mentaleneltentativodisuperareilrifiuto dell’informazione. Anche inquestocasovisonodellepreciseli-mitazionidettatedaicodicidideon-tologia,esseriguardanoilsegretoprofessionale e la comunicazionea terzi: l’articolo34prescrive chetale comunicazione“presuppone il consenso esplicitamente espresso dal paziente, fatto salvo quanto previsto all’art. 10 e all’art. 12, allorché sia in grave pericolo la salute o la vita del soggetto stesso o di altri”.

Tuttaviaèesperienzadi tutti igiornilarichiesta,spessoperento-ria,deiparentidinoninformareillorofamiliaredidiagnosiaprognosiinfausta, con la pretesa di essereconsiderati gli unici detentori deldiritto di essere informati e diproporsi come eventuale tramiteefiltrodellenotiziedafararrivareal diretto interessato. In realtà èquesta la vera questione da porrein discussione, infatti gli opera-tori sanitari aderiscono quasi consollievo alla richiesta dei parenti,inquestomodosievitaildifficilemomento della comunicazione alpaziente di diagnosi a prognosiinfausta,senzaporsialcunefonda-mentaliquestioni.Adesempio,perilmedicoèmoltodifficile,espessoimpossibile,rendersicontodiqualisiano i reali rapporti e interessiall’interno delle famiglie; inoltrenoncisichiedequalepotràesserel’influenzadeifamigliariedelleloroconvinzioni personali sulle sceltesuccessive del medico; quasi maisichiedeall’interessatodidecidere

sel’informazionevadataaiparentieachifraquestiinparticolare.Èquindi necessario che l’operatoresanitariononsilimitiadaccettarelarichiestadeiparenti,maesplorisemprelarealeposizionedelmalatoriguardo alla delega, individuandoinsiemealuiunreferenteprecisoepossibilmenteunico.

Una situazione diametralmenteopposta,mariccadispuntietico-deontologiciemedico-legalièquel-lachesiverificaquanto ilmalatochiedechelasuasituazioneclinicanon venga comunicata a terzi.Questacondizioneèprevistaebencodificatadallalegge(art.326-622c.p.) e dalla deontologia (art. 10e34Codicedeontologiamedicae4.6delCodicedell’infermiere)chericonosconolatitolaritàdeldirittoall’informazionealsolointeressato.Mailconflittosimanifestaquandola malattia può rappresentare unrischio realeper la salutedi terzi(l’esempiopiùattualeèl’infezionedaHIV).Inquestoparticolarecasolanormativa(legge135/90sull’in-fezione da HIV) e la deontologiapossono entrare in conflitto conildirittoallatuteladellasalutedialtrepersone.

Ilquesitochepongoè:quantopuòilcurantesostituirsialmalatonellacomunicazioneapersoneterzechesipossonoconsiderarearischioperiltipodirelazionicheintratten-gonoconilportatoredipatologiecontagiose?Nonostantelacasisticadisoggettichehannoconsapevol-mentecontagiatoaltrepersonesiastatapiùvolteaffrontataneitribu-nali,ancheinItalia,esianostate


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emessedellesentenzedicondanna,nonrisultachiaroqualisianoilimitiper gli operatori sanitari nel farsitramitedell’informazioneaterzinelcasovisiaunrifiutodiconsensodapartedell’interessato.

Infineuntemachevorreiporre,anticipandoinparteicontenutidelprossimoDialogo, èquellodell’in-formazionedistortachepazientieparentipossonofacilmenteottenereutilizzandoimezzidicomunicazionedi massa, in particolare Internet:semprepiùspessoilmedicositrovadifronteapazientichepretendonodiguidareilpercorsodiagnosticoeterapeutico senza averne gli stru-menticulturali(conoscenzaecapa-citàcritica)perfarlo.Finoadoveèlecitoperilmedicospingersineltentativodimantenereun legameterapeuticoequalisonoilimitidanonvalicare?

Fabio Branz è Direttore della II Unità Operativa di Medicina e della Sezione Malattie Infettive dell’Ospedale Santa Chiara di Trento.Co

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Introduzione al problemaContestualmentealdirittodelpa-ziente di conoscere la diagnosi elaprognosirelativeapropriostatodisalute,ilproblemadell’esistenzanel nostro ordinamento giuridicodel diritto del paziente di “nonsapere”, va collocato nell’ambitodei mutati rapporti tra medicopaziente.

Nellaculturamedicatradiziona-leilmandatodiassistenzamedicacomportavaunaffidamentoincon-dizionatoallavolontàediscrezio-nalitàdelmedicocurante.Inun’ot-tica di assunzione paternalisticadellescelteritenutemiglioriperilmalato,ilmedicopotevaprenderedecisionipercontoenell’interessedello stesso, prescindendo dallavolontàdiquest’ultimo.

InItalia,inparticolare,tantolatradizionegiuridicaquantoquellamedicolegalesirifacevanoaun’an-ticaposizionedellateologiacatto-lica secondo la quale l’interventomedicoeragiustificatodallostatodinecessitànelqualesitrovavailpaziente,ilcuicorpopotevaessere

violato dalla medicina al fine diristabilirelecondizioniprecedentilamalattia.1

È noto come oggi la libertàdel medico costituisca ancora unaspettoqualificantedella relazio-ne di fiducia che si instaura conilpaziente(codicedeontologico),macisitroviinun’otticadiversa,maggiormente incentrata sullaresponsabilizzazioneesullatuteladeidirittiindividualidelpaziente,alqualequindiilmedicoètenutoaforniredeterminateinformazionialfinediconsentireaquest’ultimodisapere,discegliereequindidiassumersi anche la responsabilitàdellasceltadellaterapia,compresoildirittodirifiutarelecure.

Espressioneditaleorientamentoèil“consensoinformato”.2

Seosservatodalpuntodivistadel paziente/malato, il consensoinformatosifondasulprincipiodiautodeterminazione,affermatoconsempremaggior forzadallagiuri-sprudenza e che trova le propriebasi normative negli art. 2 dellaCostituzione,3nell’art.13chega-rantiscel’inviolabilitàdellalibertàpersonale e nell’art. 32 secondocommaCost.secondocuinessunopuòessereobbligatoasubireauntrattamentosanitarioaldifuorideicasiprevistidallalegge.

Ilconsensoinformato,seosser-vatodalpuntodivistadelmedico,costituisceunobbligoinformativochegravasulmedicostesso,lacuiviolazione dà luogo, secondo lagiurisprudenzadilegittimità(Cass.2006n.5444),aunautonomoille-citocivile,conconseguenteobbligoperilsanitarioarisarcireidanni.

Il “diritto” di “non sapere” Elena Ioriatti

Il fondamento normativo al diritto di non sapere, inteso come interesse giuridicamente rilevante del paziente a ignorare la propria condizione personale in assoluto.


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Ilquesitochesiponeinquestasederiguardal’esistenzanelnostroordinamentogiuridicodiundiversodirittoincapoalpaziente,ossiail“dirittodinonsapere”,anonessereinformato(equindianonconoscerel’oggetto dell’informazione intesacomediagnosi, prognosi, prospet-tivediguarigione,trattamentoeleeventualialternative),maafornirenelcontempoilconsensoallacurache il medico ritiene idonea allasoluzionedelproblema.

Trattasidiundirittoipotizzatoinnanzitutto in dottrina con rife-rimento alla legge sulla privacy(Codiceinmateriadiprotezionedeidatipersonali30/6/03n.196)ilcuidirittoallaprivacyè intesoanchecomepoterenegativo,ossiadirittodiescluderedallapropriasferapri-vata determinate informazioni “inentrata”,mantenendo così il con-trollosullemodalitàdicostruzionedellapropriasferaprivata.4

IldirittoanonsapereèinoltreprevistodaiComitatietici:perlimi-tarsiaunsoloesempio,secondoilComitatoNazionaleperlaBioetica“Il paziente ha diritto di essere infor-mato (diagnosi, prognosi, alternative terapeutiche), ma ha altresì il diritto di rinunciare all’informazione, ha os-sia il diritto di non voler sapere”.

Siamoquindiinpresenzadiunsegnale certo di un’esigenza allaquale l’ordinamento giuridico èchiamatoadarerisposta,esigenzachebensicomprendesesiriflettesulfattocheallamancanzadicon-figurazione in capo al paziente diun“dirittodinonsapere”,consegueun’esasperazione dello speculare“dirittodisapere”(dirittoaessere

informato), il quale trascende inun “obbligo di sapere” per esserecurato, nel senso che il pazientenonpuòprestareilproprioconsensoaltrattamentosenzaessereprevia-menteinformato.

Daunavisionepaternalisticadelrapportomedicopaziente,cosìcomesopraricordata,sitrascendeinunavisionedi eccessiva responsabiliz-zazionedelpaziente.

Si tratta probabilmente di unproblema che dal punto di vistaoperazionaleinteressamaggiormen-te il profilo di responsabilità delmedicoperomessainformazionealpaziente, più che la violazione diun ipoteticodiritto anon sapere:ciò è dimostrato dalla mancanzadi giurisprudenza che si pronuncisull’esistenza o meno nel nostroordinamentogiuridicodeldirittoanonsapere.

Ciò premesso in un’ottica rico-struttivaènecessarioverificare inprimoluogoseesisteunfondamentonormativoaldirittodinonsapere,intesocomeinteressegiuridicamen-terilevantedelpazienteanoncono-scereequindiaignorarelapropriacondizionepersonaleinassoluto.

La Convenzione di OviedoTale fondamento si rinviene nellaConvenzionediOviedo–Convenzio-neperiDirittidell’Uomoedelladi-gnitàdell’essereumanoneiconfron-ti dell’applicazione della biologiaedellamedicina: Convenzione suiDiritti dell’Uomo e la Biomedicina(4 aprile 1997) – la quale all’art.10comma2stabiliscecome“Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni informazione raccolta sulla propria Co

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salute. Tuttavia la volontà di una persona di non essere informata deve essere rispettata”.Alparidel“dirittodisapere”laConvenzionericonosceil“dirittodinonsapere”qualedirit-tofondamentaledell’individuo.

LaConvenzionediOviedoèstataratificata dall’Italia con legge 28marzo2001n.145laqualeall’art.2 stabilisce come “piena e intera esecuzione è data alla Convenzione e al Protocollo di cui all’art. 1 a de-correre dalla data della loro entrata in vigore (in conformità a quanto disposto, rispettivamente dall’art. 33 della Convezione e dall’art. 5 del Protocollo)”.

SitrattaquindidiunaleggedelloStatocheemanaunordinedipienae intera esecuzione alle autoritàdelloStato.

Èpurverocheall’art.3èstabi-litocome“il Governo è delegato ad adottare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge uno o più decreti legislativi occorrenti per l’adattamento dell’ordinamento giuridico italiano ai principi e alle norme della Convenzione e del Pro-tocollo di cui all’art. 1”. Si trattaperò di decreti legislativi recantiinnanzitutto“disposizioniulteriori”equindinonintegrativeodimodi-ficadeltestodellaConvenzione,einoltredirettiadadattarel’ordina-mentogiuridicoitalianoaiprincipie alle norme della Convenzione edel Protocollo. Si tratta quindi dinormeimmediatamentecapacididi-sciplinareunafattispecieconcreta;ciòcheèeventualmenteindubbioèlalorointegrazioneconleulteriorinorme dell’ordinamento giuridiconazionale.

Ai nostri fini possiamo quindiaffermare l’esistenza di un fonda-mentonormativoal“dirittodinonsapere”, e nello specifico di unaleggedelloStato,chefaproprioperinteroiltestodellaConvenzionediOviedo,ediconseguenzal’art.10comma2.

L’integrazionedeiprincipipostidallaConvenzionediOviedonelno-stroordinamentogiuridicoèstataperaltrorecentementeconfermatadalla Corte di Cassazione (Cass.,SezionePrimaCivile,Sentenzadel16ottobre2007n.21748),ilcuitestoaffermaquantosegue:“Ora, è noto che, sebbene il Parlamento ne abbia autorizzato la ratifica con la legge 28 marzo 2001, n. 145, la Convenzione di Oviedo non è stata a tutt’oggi ratificata dallo Stato italiano. Ma da ciò non consegue che la Convenzione sia priva di al-cun effetto nel nostro ordinamento. Difatti, all’accordo valido sul piano internazionale, ma non ancora eseguito all’interno dello Stato, può assegnarsi – tanto più dopo la legge parlamentare di autorizza-zione alla ratifica – una funzione ausiliaria sul piano interpretativo: esso dovrà cedere di fronte a norme interne contrarie, ma può e deve essere utilizzato nell’interpretazione di norme interne al fine di dare a queste una lettura il più possibile a esso conforme. Del resto la Corte Costituzionale, nell’ammettere le richieste di referendum su alcune norme della legge 19 febbraio 2004 n. 40, concernente la procreazione medicalmente assistita, ha precisato che l’eventuale vuoto conseguente al referendum non si sarebbe posto in


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alcun modo in contrasto con i princi-pi posti dalla Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997, recepiti nel nostro ordinamento con la legge 28 marzo 2001, n. 145 (Corte cost., sentenze n. 46, 47, 48 e 49 del 2005): con ciò implicitamente confermando che i principi da essa posti fanno già oggi parte del sistema e che da essi non si può prescindere”.

RitornandoaltemadelDialogo,segnaliamocomeilrapportoespli-cativodellaConvenzionediOviedosottolineailriconoscimentodiundirittodelpazienteanonconoscereleinformazionicheloriguardano,qualunquesialaragionesottostan-te.Sitrattadiundirittoinsindaca-bile,chenoncostituiscecomunqueostacoloallavaliditàdelconsensoall’interventostesso.

Allapresenzadiunpazientecheformulilapropriarinunciaall’infor-mazioneeilcontestualeconsensoalla cura, consegue così l’obbligoperilmedicodinoncomunicarealpazientealcunchéconriferimentoalladiagnosieallaterapiadaadot-tarsierelativirischi,mailconte-stualeobbligodiapprontaretuttelecureidonee,qualorailconsensoallestessesiamanifestato.

Deve trattarsi naturalmente diunpazientecapacediintendereedivolere,ossiadiorientarsinellarealtàedicomprendereglieffettieleconseguenzedeipropriatti.5

L’esistenza del “diritto a nonsapere”, così come tratteggiato,validamente esercitato da un pa-ziente,sarebbedipersésufficientea sollevare ilmedicodaqualsiasiconseguenzaderivantedalla con-seguente omessa informazione

prestata a monte della sommini-strazionedeltrattamento.

Dalpuntodivistaoperazionale,e in particolare probatorio, parecomuneopportunosuggerirealcuneaccortezzeperragionicautelativedelmedicostesso.

È innanzitutto opportuno chela rinuncia all’informazione siaformulatadalpazienteperiscritto,non in quanto ciò sia previsto aifinidellavaliditàdellarinuncia,laqualenonèsubordinataarequisitidi forma scritta ab substantiame può quindi essere manifestataanche verbalmente (solo ai sensidel codice deontologico deve es-sere“documentata”),madovutaaragioniprobatorie.

Parimenti,pareopportunol’in-serimento nel formulario di unaclausola,laqualedeveesseresot-toscrittadalpaziente,cheesoneriilmedicodaresponsabilitàperogniconseguenzaderivantedallaman-catainformazione.

Talvoltapuòessereaddiritturalostessomalatoadattivaremecca-nismididifesa,inviandoalmedicosegnalidaiqualisicomprendechenonvuoleconoscereilpropriosta-to,seppursenzaunesplicitorifiutodell’informazione.

Inquesticasièchiarocheilme-dicodeveadottaretutteleprecau-zioninecessarieaevitarealpazien-teunadoppiasofferenza–psichica,chesisommaaldolorefisico–maciòpuòconcernesoloilquantumdell’informazione e il modo disomministrazionedellastessa,cherimaneaffidatoesclusivamenteallasensibilitàdelmedico,ilqualepuò,espessodeve,mitigareicontenutiCo

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dell’informazione soprattutto incasodimalattiagrave.

Ilmedicononpuòperòprescin-dere da una scelta del malato insensoodirifiutodell’informazioneoppuredipuraesemplicemanife-stazione del consenso informato.Seprocedeinquestosensolofaapropriorischio.

Perildiritto,dalpuntodivistatantodelmalato,quantodelmedi-co,nonesistonozonegrigie.

Il consenso e, specularmene,la propria volontà di non sapere,devonoesseremanifestateinmodoesplicito.

Il Codice di Deontologia MedicaTuttavialedisposizionidellaCon-venzionediOviedononsonoleuni-chenormecherichiamanoildirittodelpazienteanonsapere.

LostessoCodicediDeontologiaMedicaall’art.33,ultimocomma,stabilisce come “la documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata”.

Le norme deontologiche sononorme di rango secondario, qua-lificabilicomeregolamenti(inter-ni) e non hanno quindi forza dilegge;trattasididisposizionichevincolano unicamente i soggettiappartenentiall’ordinedeimedici,inquantoappartenentialgruppochelehaprodotte.6

Inquantotali,nonsonoquindinormegiuridicheidoneeacostituiresituazionegiuridichesoggettiveincapoasoggettiterzi,ossiadiversidalprofessionista,inquestocasoilmedico;essenonpossonoquindi

costituire il fondamentodiveriepropridirittisoggettiazionabilidasoggettiterzi(peresempio,ipa-zienti),lacuiviolazionecostituiscail presupposto di un’azione civileperilrisarcimentodeidanni.

È però vero che il Codice diDeontologiaMedica,einparticola-rel’art.33(dirittodinonsapere),costituisceunafontesìsecondaria,macaratterizzatadaparticolareau-torevolezza,laqualeautorevolezzaèdatadallapresenzadiunafonteprimaria,dirangosuperiore,nellaspecielaleggedirecepimentodellaConvenzionediOviedo.

Neconseguechelanormadeon-tologicavieneutilizzatadalgiudicequalecriteriodivalutazionediuninteresse tutelato, nella specie ildirittodinonsapere.

Seeinquantoesisteunanor-maprimaria,ilgiudicepuòinfattiutilizzarelefattispecieprevistenelcodicedeontologicoetrasportarlenelgiudiziodiresponsabilità.

Se un paziente comunica almedico la propria volontà di nonvolersapereeilmedicocomunicacomunque la diagnosi, causandoun danno (per esempio, shocknervoso) al paziente, la normadeontologica di cui all’art. 33relativa all’obbligo del medico dirispettare la volontàdelpazientedinonsaperepuòquindiintegrareilgiudiziodiresponsabilità,qualecriterio di valutazione del fattocome“ingiusto”,aisensidell’art.2043delcodicecivile.7

Laviolazioneditalinormedeon-tologiche comporta naturalmentela comminazionedi una sanzionedisciplinareincapoalmedicoche,


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comunicandoladiagnosicontrolavolontà del paziente, viola il suodirittodinonsapere.

Fattispecie ulterioriRichiesta di non informare il malato formulata da un parente del malato o da un terzo.Laprassidiassecondarerichiestedicongiuntirelativealdesideriodinoncomunicare la diagnosi al malatononhaalcunarilevanzagiuridicaediconseguenzanessuneffettoscri-minanteneiconfrontidelmedico;tale richiesta non trova riscontroin alcuna disposizione di legge econtrasta inoltre con il diritto adautodeterminarsi, diritto persona-lissimoenondelegabile (salvo inipotesidiminoriopersoneaffettedamalattiamentale).

Se il trattamento risultaesserenecessario e urgente, in assenzadiconsensodelpaziente,comegiàaffermatopocosopra,ilfondamentogiuridico dell’azione medica è lostatodinecessitàenonlavolontàdei congiunti di procedere senzainformazione.

Richiesta di non sapere accompagna-ta dall’individuazione di una diversa persona delegata a sapere, così come previsto dal Codice di Deontologia Medica art. 33 e dal Comitato Na-zionale per la Bioetica.Il Codice di Deontologia Medicaprevedeall’art.33“la documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata”.

Seppur il codice deontologicononèdeltuttochiaro,certoèche

l’affermazione “delegare l’infor-mazione” non comprende altresìladelegadellamanifestazionedelconsenso.

Lanormadeveesserequindilettanelsensochel’informazionepuòes-seredelegataadaltrosoggetto,mail consenso al trattamento rimanecomunqueincapoalpazientechedecidedinonsapere.

Interesse del paziente a mantenere segreta una malattia potenzialmente rischiosa per soggetti terzi.Quid jurisnell’ipotesidiunpazienteche abbia interesse a manteneresegreta una diagnosi in presenzadirischiodidanniadaltrisogget-ti (partner che ignora l’infezioneHIVdellapersonaconlaqualeharapportisessuali)?Ilmedicopuòoaddiritturadeveinfrangereilsegretoprofessionale, informando il terzoche si trova in una situazione dipotenzialepericolo?

Lalegge135/1990all’art.5(ac-certamentodell’infezione)tutelari-gorosamenteildirittodiriservatezzadelmalatodiHIVoAIDS,obbligandoi sanitari al segreto professionalee indicando il malato come unicosoggetto legittimatoa riceveregliaccertamentidiagnostici.

Secondo la dottrina 8 si è difronteaunclassicocasodibilan-ciamento di interessi diversi, nelquale il diritto alla riservatezzadelmalatocededi frontealdirit-to alla salute del soggetto sano.

Lostessocodicedideontologiamedicaall’art.12consentealmedi-coiltrattamentodeidatipersonalidelpazienteinassenzadiconsensodiquest’ultimoquandovisialane-Co

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cessitàdisalvaguardarelavitaolasalutedelpazientestessoodeiterzi.

Neconseguecheilmedicononèresponsabiledellaviolazionedelse-gretoprofessionale,manonèconse-guentementeobbligatoainformareiterzichevenganoacontattoconilmalato,qualeilpartner.

Perilmedicositrattadiunpro-blemadicoscienza,nongiuridico.

Responsabilesaràdiversamenteilsoggettomalatoqualoratrasmettalamalattiaalpartnerignaro.

Sapere troppo e male.Ci si riferisce al problema del pa-zientechepretendediotteneredalmedicotroppeinformazionieinfi-nitidettagli:ilmedicoèobbligatoadassecondarelecontinue,spessoinutili,domandedelpaziente?

Il contenuto dell’informazioneaifinidelconsensoriguardaladia-gnosi, la prognosi, le prospettivedi guarigione, il trattamento e leeventualialternative.

Il quantum dell’informazionerimane affidato esclusivamente almedico, il quale può incorrere inun giudizio di responsabilità soloqualora l’informazione sia statamantenuta sotto la sogliaminimarichiesta(elementiessenzialidelladiagnosi,prognosi,possibilitratta-menti),masopratalesogliaminimanullaèdovuto.

NOTE

[1]aGnino f.Consenso informato al trattamento medico-chirurgico: profili penalistici e civilistici.Torino:Itaedizioni,2006.

fReSa R.La colpa professionale in ambito sanitario: responsa-bilità civile e penale, consenso informato, colpa e nesso cau-sale, casistica e giurisprudenza.Torino:UTET,2008.

[2] La bibliografia sul tema delconsenso informato è ster-minata.Pertutti,unitamenteall’operacitatanellanotapre-cedente,sivedaCaStaldi R et al.Il consenso informato: difesa del medico e diritto del pazien-te: formulario, giurispruden-za, normativa. Santarcangelodi Romagna (RN): Maggioli,2007.

In tema di consenso e risar-cimento del danno si legga:tuRillazzi e, GueRRa C.“Consensoinformato: l’obbligo risarci-torio”, in Rivista Italiana di Medicina Legale On-Line2007;6:865.

Sull’oneredellaprovainoltre:izzo u.La precauzione nella re-sponsabilità civile: analisi di un concetto sul tema del danno da contagio per via trasfusionale.Trento:UniversitàdegliStudidiTrento,2007.

[3] “La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità e richiede l’adempimento dei do-veri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”.

[4] Rodotà S. Tecnologie e diritti.Bologna:IlMulino,1995.

[5] Ènotocomeinpresenzadiunpaziente affetto da malattiamentaleilconsensoaltratta-


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mento sanitario obbligatoriopossa essere ottenuto daltutore, se nominato; in casocontrarioilmedicopuòattuarelaterapiacontuttelecauteledelcasoprevistedalla legge.Qualora il paziente fosse, di-versamente, incosciente, incaso di emergenza il medicopuò intervenire in assenzadiconsenso,inquantoilsuooperato è legittimato dallapresenza del c.d. “stato dinecessità”.

[6] Sullanaturadellenormedeon-tologichesivedaalPa G, zatti P(acuradi).Codici deontologici e autonomia privata. Giuffrè:2006.

[7] Art. 2043 “Qualunque fatto doloso o colposo che causa ad altri un danno ingiusto obbliga colui che ha commesso il fatto a risarcire il danno”.

[8] Rodotà S.Op. cit.

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Elena Ioriatti è Ricercatore in Diritto privato comparato Università di Trento


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Caso I

Tempofahooncontratounasignoradimiaconoscenzachemiconfidòlapauradiavere“unbruttomale”,manessuno,nèfamigliarinédottori,leavevaancoradettonulladipreciso.Ellamispiegachenonèilcancroinséaspaventarla,mailnonriuscireadefinirneilimitiperlascarsitàdiinformazioniariguardo.Seconosciiconfinieilimitideltuonemicohailapossibilitàdicombatterlocontutteletueforzefisicheepsichiche,maseciòtivienepreclusoletueenergiementali,nonpiùdirezionate,sonopredadeglistatid’animoqualilapaura,larassegnazioneeladepressione.Nonostanteciòlasignoramiappareserenaequasifiduciosa.Idoloricheaumentanosemprepiùinfrequenzaeintensitàledannola“quasicertezza”cheilvecchionemicononèmaistatosconfittomasièsolonascostoinlei.

Imedicieisuoifamigliari,alcontrariodilei,conosconomoltobenelarealtà,manonsonocerticheperleiconoscerlasialacosamigliore,perchétemonochesmettadilottare;essisonocombattutianchedallavecchiaconsuetudinedinasconderealmalatounabruttarealtàperunastranaformadipietàerispetto.

Qualchetempodoporitrovo lasignorapiùserenache inprecedenza,nonostante ildolorefisico.Miconfidachefinalmenteisuoifamigliarilehannoapertogliocchisullarealtà.Isospettielepaurecausatidall’ignoranzadellaconoscenzahannolasciatoilpostoallapaceeallaserenitàdichinonsisentecondannato.Congedandomidalei,mirestalaconsapevolezzacheèdifondamentaleimportanzarenderepartecipeilmalatodiciòcheloaspetta,pertoglierglialmenoquellapartedidubbieincertezzecheaccompagnanolemalattieincurabili.

[Farmacista]


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Caso II

Pazienteadultoconneoplasiametastatizzatainfaseavanzatadimalattia,consapevoledellaneoplasia,manondellacomparsadellemetastasi.

Lamancatacomunicazionedellaprogressionedimalattiaerastatadecisadapartedelmedicospecialistainaccordoconlamogliedelpaziente,cheaffermavacheilmaritononavrebbepotutotollerarelanotiziadellaprogressionerapidadellaneoplasia.

Allapresaincaricosonosubitosortedifficoltànellacomunicazioneconilpaziente,inquantosempre“presidiato”daiparenticonordinetassativodinondirenulla.

IlMMGconvenivaconloropernoncrearedeiconflitti.Ilprimopassofattoèstatodieffettuareuncolloquioprivatoconlafamiglia,duranteilqualehospiegatotutteledifficoltàcheavremmoincontratonelmanteneretaleatteggiamento,difficoltàchesareb-berodiventatetroppopesantinonsoloperloro,maancheperglioperatorisanitarieilpazientestesso.

Inoltrevenivacomunque ribaditoche l’interlocutorepernoierae rimanevasolo ilpazienteecheanziavrebbedovutoessereluiaconcedercil’autorizzazioneainformareiparentienonviceversa,echeeraindispensabilecheilpazientefacesseconnoiuncertotipodipercorsoperportarloafaredellesceltesiaterapeutichesiadifinevita,sceltecheavrebbepotutofareliberamentesolosefossestatomessoindeterminatecondizionidiautonomia,cioèdopoesserestatoinformatoinmodoadeguatoedesaustivo.

Lafamiglia,suomalgrado,accettòedopoalcuniincontriilpazienteèstatopienamenteinformatoriguardolasuamalattia.Attualmenteèancoraincaricoalnostroservizio,haunrapportoditotalefiduciacontuttiglioperatori,tuttelesceltesonostateecontinuanoaessereconcordateconluiinprimapersona,coinvolgendoinsecondaistanzaanchelafamiglia,cheadistanzaditempohaapprezzatoilnostrooperatoedèparteintegrantedelpianodiassistenzaconunruolodecisamentepiùsereno.

[Medico]


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Caso III

Direonondirelaverità,equandoecomedirlasonotragliaspettipiùosticiedelicatidelrapportoconlepersone.Ilrapportoconl’utentenonèsempresemplice,spessocitroviamoadoversceglierefraciòchenoipensiamosiabeneperilnostropazienteequellocheinveceilpazientevorrebbeperséstesso.

Non sempre queste due esigenze sono conciliabili, la soluzione passa attraverso ilrispettodellalibertà,dell’autonomiaedelladignitàdellapersona,maancheattraversoilrispettodellagiustiziasociale.

Nellanostrasocietàesisteunasortadicongiuradelsilenziorispettoallamorte,vogliamochelapersonaassistitapossamoriresenzaaccorgersene.Beneomale?

Cosìlapersonachemuoreècostrettaarecitarefinoallafinelacommediadellaguari-gioneedell’immortalità.Èunasituazioneimbarazzante,impedisceunrapportoautenticobasatosullasincerità.Morirenonèpiùunfattonaturalemauntabùdanascondere.

Maspessodifronteallaaffermazionediunapersonaanzianadiesserearrivataallafinedellasuavita,nonsocomereagire,elosochenonesisteunarispostapronta.Lamortedellapersonaassistitaèilsimbolodellanostramorteedèancheilsegnodellanostraimpotenza.

[Infermieraprofessionale]


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Caso IV

Diritto di sapere e di non sapere (ma manca la quota di dovere)

Pensoche ildirittodelpazientedi farmodulare l’informazionesecondo i suoibisognisialegittimo.Ritengoperòchesiamoltodifficiledapartedimedicieoperatorisanitaribilanciarequestodiritto-desideriocongliobblighi(dovere),impostialmedico,difornireinformazionesullostatodisalutealsoggetto.

Hosentitoparlaredidirittodelcittadino/pazienteedidoveredelmedico,manonhosentitoparlaredidoveridelcittadino/pazienteedidirittodelmedicodurantel’attodicura.

Questo sbilanciamento a favoredel cittadino/utentepuògenerare confusione. E laconfusionesicreaquandoilpazientesitrasformaincittadinoepretendetrattamentiche,inquantopaziente,nonritenevautili.Ilproblema,secondome,èdatodallaconfusionedelruolopaziente/cittadinocheincarnadiversidesideri,asecondadellavestechericopreinquelmomento,espessounavestecollideconl’altra.

Pertanto,ènecessariocheilcodicedeontologicodellaprofessionemedica,ancheserivistodapoco,vengarivisitatoeprendainconsiderazioneproblemicomeilrapportotralanuovadimensionemedico-cittadinoeancheilcittadinochelavoracomemedicocheincontraquestiutentichecambianodimensioneepretese,asecondadicomedecidonodiporsiincontatto.

Pensochequestacriticitàdipendadallaconfigurazionesocialedelruoloattualedelmedico,chetaloradeveessereall’antica(rapportomedico-paziente)etaloradeveesseremoderno(rapportomedico-cittadino),senzacheleregolesianostateesplicitatedanessuno,rimanendoaffidatealbuonsensodelmedico.

[Medico]


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Caso V

Esisteundirittodelpazienteanonsapere,anonconoscereunadiagnosi,inparticolarmodosesitrattadiunadiagnosidimalattiaaprognosiinfausta.

Nellapraticaclinicaditantianninonmièmaicapitatocheunpazienteabbiaespressoinmodochiaroquestasuavolontà.Piùfrequentementeilpazienteciinviasegnalimoltosfumati.Spessononcichiededitacere,madientrareinsintonia;cichiedeunacomunica-zionesumisura,chenonesplicitiunadiagnosiinmododirettoecrudo,mapiuttostochesiarticoliinfasisuccessiveetempirispettosidellasuasituazionepsicologicaeculturale.

Inrealtàilpazientevuolesempresapere,vuolesemprepoteresperaree,ovviamente,nehaildiritto.Ilmedicositrovacosìgravatodaunagranderesponsabilitàerivesteunruoloancorapiùimportanteedifficile,quellodiunicoeinsostituibileriferimentoperilpazientechevuolelaverità,maunaveritàfiltratasecondolesueesigenze.Èdoveredelmedicocapireeinformare.

Moltaattenzionevapostaalrapportoconifamigliari,chepossonodarenotizieim-portanti(sempredavalutareconspiritocritico),mamaipossonosostituirsialpazientestesso.Ilproblemaèquindi,piùchesapereononsapere,quantoeinchemodosapereequindi,perquantoriguardailmedico,comeinformare.

Perquestononesistonoscheminéprotocolli,masolosensibilitàepreparazionedapartedelmedico.

[Medico]


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IltemadelterzoincontrodeiDialoghihariguardatoildirittodisapereedinonsaperedelpaziente.Aseguitodell’incontro,sonogiunti106elaboratiinviatidallediversefigureprofessionalipresenti.L’analisidapartedelgruppodiformazionesulcampohaevidenziatoalcunelineecomunineidiversielaboraticonsiderati,chevengonoquiriprese.

Unaesiguaminoranzadicasi(4)haevidenziatol’opportunitàdiunanoncomunica-zionealpaziente,talvoltasuindicazionedeifamiliari,talvoltainbasealla“interpre-tazione”dellavolontàdelpaziente.Taleorientamento,allalucediquantoemersonellerelazionidellaconferenza,sipone,inlineadiprincipio,incontrastocongliobblighigiuridicideglioperatorisanitari.

A fronte di questo datominoritario, lamaggioranza degli elaborati pervenuti haevidenziatolanecessitàel’opportunitàcheilpazientesiainformatosullapropriacon-dizionedisalute.

Indiversielaboratiemergecomedifficilmenteilpazientenonvogliasapere.All’op-posto,piùdiunoperatoresanitarioaffermaesplicitamentedinonaveremaiincontratounassistitocherealmentenonvolesseessereinformato.Questaconsiderazionesirivela“interdisciplinare”,poichécaratterizzaleriflessionididiversioperatorisanitari,nellospecifico:medici,infermieri,fisioterapisti.

Dataquestaaffermazionediprincipio,leconsiderazionisullacomunicazionesiarti-colanopoisudiversipiani.

Inprimoluogo,sievidenziaundatoillustratoanchedaunodeirelatoridellacon-ferenza(dott.Branz):larichiestadinonsapereedinonessereinformatodapartediunpazientesottendespessoesigenzeprofonde.Setaliesigenzetrovanocomprensionedapartedell’operatoresanitario,difficilmenteilpazientepersistenellavolontàdinonsapere.Questaconsiderazioneemergeapiùripreseneglielaboratipervenuti.

Daquestopuntodivista,sicomprendeilconcettodiinformazionecomeresponsa-bilitàdell’operatoresanitarioe,all’opposto,lanoncomunicazionecomepossibileformadi“deresponsabilizzazione”nell’ambitodiunaspettocosìcomplessoedelicatoqualepuòesserelatrasmissionedinotizienegative.

In secondo luogo, si evidenzia apiù riprese comeunodeimotivi in favoredellacomunicazionequantopiùtrasparente,possaessereindividuatonellamancanzadico-noscenzadellavitaprivatadeipazienti.Inparticolare,leingerenzedeiparentiodellepersonepiùvicinepossonoesseredeterminatedaimotivipiùdisparati,chepossonoandare dall’affetto, agli interessi economici, a dinamiche di difficile comprensione edellequali,inultimaanalisi,soloilpazienteè“arbitro”.Inquesticasi,lamancanzadiinformazioneinteragisceconquestepossibiliproblematiche,pursenzalaconsapevolezzadell’operatoresanitario.

Accantoaquestoaspetto,vapoievidenziatocomeunapossibile“interferenza”possaproveniredall’ampionumerodiinformazioni(edisinformazioni)adisposizionedelpaziente:lamancatacomunicazionesiscontrainevitabilmenteancheconquestoaspettopoiché,


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comerichiamatodaalcunioperatori,nelpanoramaattualeèdifficilenonsapere.Laco-municazione,quindi,rischiadilasciareilcampoallaricercadiinformazionidapartedelpaziente,senzailsupportoscientificonecessarioallaverificadellabontàdellestesse.

Interzoluogo,l’affermazionedellanecessitàdiunacomunicazionecompletadapartedell’operatoresanitariononpuòprescinderedaunariflessionesullemodalitàdellastessa.Numerosielaboratihannopresoinesamequestoaspetto.Alcune,hannoevidenziatol’im-portanzadellagradualitàdellacomunicazione,checonsideril’individualitàdelpazienteelesuepersonaliesigenzedicomprensione,culturaliedemotive.Daquestopuntodivista,èemersoilconcettodiinformazioneparziale.Nelleparolediunfisioterapista:“Mac’èanche,comespessonellavita,laviaintermedia,lacomunicazionevolutamenteparziale,quellachemetteinlucemaggiormentelapositivitàeche,findoveèpossibile,ridimensiona,sdrammatizza,esponeconleconnotazionipiùaccettabiliglielementine-gativi;ec’èlacomunicazionevolutamentegradualechetrasmetteleinformazioni,speciesescoraggianti,unpassoallavolta,affinchésianoassorbiteelentamenteaccettate.”

Daquestopuntodivista,unanimesembral’individuazionedell’opportunitàdinon“delegare”lacomunicazioneconilpazienteaimodulidelconsensoinformatochean-drebbe,all’opposto,“accompagnato”daspiegazionichiareedall’ascolto.

L’attenzioneperlemodalitàdellacomunicazionesembrarispondereaunaseriediobiettiviimportanti: lafiduciaversoilcurante,indispensabileperunbuon“percorsoterapeutico”; la risposta alle esigenze inespresse, nondimeno presenti, del paziente;soprattutto,lacuradegliaspettidellacomunicazionequantopiùpartecipatae“umana”possibilesembraesserelaviaprincipaleperconiugaregliobblighigiuridicicheincom-bonosuglioperatorisanitariintemadicomunicazione,conladeontologiaprofessionaleequelmarginedisoggettivitàcheinevitabilmenteconnotaognipaziente,ognipercorsopatologicoequindi,inultimaanalisi,ognirelazionemedicopaziente.

Daquestopuntodivista,l’attenzioneperlemodalitàdellacomunicazioneperseguel’obiettivodiunconnubiotrasoggettivitàegaranzia,traregolecomunieascoltodelsingoloindividuo.Nelleparolediunmedico:“[…]ilsapere(cosa,come,quando,rispettoachi,eccetera)all’internodellarelazionedicuranonèundirittomaunacostruzioneclinicafattaincollaborazionetracuranteecurato.”

Atalfine,sirivelaindispensabileunbuonlivellodicomunicazionetraglioperatorisanitaristessi: inquestosensosi individuauncollegamentoconil temadelDialogoprecedente(lacomunicazionetraglioperatorisanitari).Questosirivelanecessarioinprimoluogoperconcordarelemodalitàdellacomunicazione:lagradualitàdellastessa,la“verità”dellaqualeilpazienteèalmomentoaconoscenza…Nonacaso,ilconcettodialleanzaterapeuticaèapiùripreseriferitoinprimisaglioperatorisanitaristessi,inunconcettocoraleeconcordatodicura.

Ancoraunavoltaemergel’importanzadeltempodellacomunicazione,intesoquestavoltacomemomentopiùopportunonelqualefornirelacomunicazione.Inrelazioneaciò,sonoevidenziatealcunelacune,tracuiledifficoltàdellacomunicazionestessa,talvoltadelegatadaunoperatoresanitarioall’altro,speciesedolorosa.


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Visonoinfinealcunisettorichepresentanopeculiaritàloroproprie.Èilcaso,peresem-pio,della“medicinapredittiva”e,piùingenerale,delleconsulenzeinambitogenetico.Inquesticasisiparladimalattiatalvoltapotenzialeelacomunicazioneconilpazientediventapiùcomplessasiainsensooggettivo(checosacomunicare?),siainsensosoggettivo(achicomunicare?),poichéspessoisoggetticoinvoltisonopiùd’uno,nontuttisonoaconoscenzadellemedesimeinformazionielacomunicazioneaunsoggettopuòledereildirittoallariservatezzadiunaltro.

Emergonopoiaccennialleproblematichespecificheneiconfrontidialcunisoggetti,inparticolareiminori.Inquest’ambito,leproblematichesiagiuridiche,siamediche,siadeontologichesicomplicanoepresentanocaratteristichedeltuttopeculiari,lacuianalisirichiedeun’attenzionespecifica.

Problematichepeculiarisorgonoancheneiconfrontideisoggettianziani,periqualisembraamplificarsilarichiestadi“nondire”avanzatadaiterzi,inparticolaredaiparenti.Purnelladifficoltàdiadoperareunavalutazionecheprescindadallespecificitàdiognisingolocaso,emergelanecessitàdiinformarequantopiùpossibileeconledovutemo-dalitàanchetalisoggetti.

Infine, va riscontrato comemolti operatori sanitari abbiano fatto riferimento a unmutamentorispettoalpassato,incui“nondireeraleregola”.Daquestopuntodivista,lamedicinaelagiurisprudenzasiallineano;puòesserecitata,peresempio,lagiurispru-denzadellaCortedicassazione,chehasubitounsimilemutamento,dallagiustificazionediun“nondire”all’obbligodicomunicazione(cfr.aes.ilmutamentogiurisprudenzialerappresentatodaCass.Civ.,Sez.III,n.3906,6dicembre1968aCass.penale,sez.VI,23marzo1997,n.3599).


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L’accessoadinformazionidicaratte-resanitarioèampiamentefacilitatodaimassmediaedinparticolaredal-lagrandeedindiscriminataoffertadi dati presente in Internet. Talefacilitazione sembra talvolta atte-nuare l’asimmetria conoscitiva traleduefiguredell’operatoresanitarioedelpaziente,chepuresussisteedèforse amplificata dalle difficoltàcheilcittadinoincontranelgestiretalemassadiinformazioni.

L’incontrosiproponelaverificadell’effettivaportatadiquesto“av-vicinamento”, analizzando in che

Informazione e disinformazioni nell’era della comunicazione

Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 16 novembre 2007

misuraleinformazionireperitedaicittadini-pazienti possono influiresullacomunicazioneconilsoggettocurante.Iconfinivirtualidelleretid’informazione (siti di consulenzaon-line, newsgroup, riviste o tra-smissionispecializzate,ecc.)entra-notalvoltainconflittoconiconfinidelleprofessionisanitarieche,giu-ridicamente,sonodelimitatidaunatutelaassairigorosa(bastipensareallenormepenalistichesull’esercizioabusivodiprofessione):nederivaunquadrotalvoltacontraddittorioedidifficiledefinizione.


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Alle informazioni siamo espostie sottoposti, quotidianamente econtinuamente,consapevolmenteeinconsapevolmente. Le fonti sonodiverse,vannodai“giornalacci”allepubblicazionipiùblasonate,mapertutteiltonodell’informazionetendeaesseresensazionalisticoelaricer-ca dello scoop caratterizza anchel’informazionesullasalute.

Prendiamocomeesempiol’avia-ria.Inalcunicontestièancoraunargomento corrente: quanti inve-stimenti sono stati fatti? quantovaccino è stato acquistato? chene facciamoora?Ma sulla stampal’aviariaèscomparsa.Eppure,asuotempo,l’informazioneeradiquestotono:“Finoa16milionidicontagi,2milionidiricoveri,150.000mortisoloinItalia”(Corriere della Sera).Il tutto sottoscritto da autorevoliinfettivologi.Ildrammael’apoca-lisse!Ma, fortunatamente, il virusha colpito molto più i media chele persone. Il caso dell’aviaria èemblematicodicomevengagesti-ta l’informazione in quello che è,

fondamentalmente, analfabetismosanitario.Legrandipaureolegran-diaspettativeelarichiestadiunasoluzioneimmediatasonosuffragateesupportatedall’ignoranza.Questonon vale solo per il paziente: c’èun’ignoranza anchedapartedeglioperatori sanitari rispetto all’evo-luzionedeglistrumentidisponibiliperl’informazione.

Internetèunostrumentosempli-ce,pococostoso,diampiadistribu-zione,chetuttipossonoconsultareeacuituttipossonocontribuire.Peresempio,Wikipediaèun’enciclope-dia semplice,ma ha il pregio chechiunquepuòaggiungerviomodi-ficarneitesti.Conlerisorsedellarete anche un non professionistahaadisposizioneunapotenzialitàdi informazione enorme, in gradodi condizionare e modificare laconoscenza.

Iblogfannosìchenoncisiasoloilsemplicelettorepassivo,machechiunquepossapartecipare,invian-doericevendocommenti.

Questoèquello che sta succe-dendo con Internet, anche se inItaliasiamoancoraaunlivellodiutilizzo inferiore rispetto a quellodegliUSA,doveil75%dellapopola-zione,indipendentementedallivellosociale,loutilizza.

Si tratta di uno strumento ditalecapacitàdipenetrazionechehascardinatoimessaggielemodalitàdell’informazione.

Vari studi documentano che siutilizzaInternetsempredipiùancheper avere informazioni sanitarie echechisicollegaallaretenonlofaacaso,elocontinuaafarealmenotrevolteinsettimanaepiù.Èuna

L’informazione sanitaria in rete Maurizio Bonati

Le possibilità informative di Internet sono un diritto da potenziare, ma senza prescindere dal fatto che l’informazione deve essere affidabile per il paziente e l’operatore sanitario che vi accedono.


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realtàprevalentementeamericana,maquestoutilizzosistaespandendoancheinEuropa.

Diquel75%diamericanichesicollegaaInternet, lametà lousaperavereinformazionisanitarie:per“difendersi/tutelarsi”nell’incontro/visitaconilmedico.Questoimplicalanecessitàdi unnuovomododilavorare per imedici, che devonoesserenonsolo“informati(zzati)”,mapreparatiainsegnarealpazienteavalutarelastruttura,icontenutie lefinalitàdei siti che riportanoinformazione sanitaria. Diventaquindi necessario un bagaglio diconoscenzenonprevistonépreve-dibileancorapochiannifa.

Lepossibilitàoffertedalla retesono positive e vanno incentiva-te, perché fonte di democrazia,di partecipazione e condivisionedi un percorso di in-formazionee conoscenza. Ma c’è un aspettofondamentaledicuibisognatenereconto: è importante non soltantoavereadisposizionedeglistrumenti,maanchesapereinchemisuraessisianoutili,necessarieaffidabili.

Nelpercorsocurativo,ilpazienteeilmedicointeragisconotraloro,ciascuno con il proprio ruolo; mal’interazionepuòmodificarsiquandoil paziente rivendica una propriaautonomiadecisionale“informata”.In questo percorso l’uso di Inter-net non è solo una riposta a unbisogno,marappresentaancheundiritto.Perquestol’informazioneinambitosanitariodevepassareancheinInternet,nonsoloconlepaginegestitedalleistituzionidelsettore,maancheconquelleelaboratedai

cittadini-pazienti, come momentodi partecipazione a una forma didemocraziadellarealtàsanitaria.

Unaltrostudiocidicecheil35%dichisicollegacercainformazionisullasalute.Èundatochenonpuòessereignorato:unterzodegliac-cessiallaretehaachefareconlasferadello“starbene”.Èimportantevederedovesicerca:dalmomentoche tutti possonopartecipare alladiffusione dell’informazione, laqualitàdell’informazionestessasaràvariabilissima.

Unaltrodatointeressante,forni-todaunostudiosu12.000utenti,è che la metà di chi si connettecerca informazioni su problemi disalute,cheil57-60%dilorolofapiù volte alla settimana e che al-menolametàdichiguardapaginerelativeallasalutehaunamalattiacronica.Loscambiodiinformazioniavviene sempre di più nelle chatfra pazienti. È un dato da tenerein considerazione, una modalitàdettata dal bisogno, ma anche, efondamentalmente, un diritto chesarebbebenepotenziare.

Tuttavia,nonsipuòprescinderedal fatto che l’informazione deveesserecorretta,adeguata,qualita-tivamentegarantitaequindidegnadi fiducia da parte del paziente edell’operatore sanitario che vi ac-cedono.

Isistemipervalutarel’attendi-bilitàdiunsitocisono.Èoperante,peresempio l’HONcode (Health on the Net Foundation Code of Conduct)un organismo internazionale checertifica la qualità del sito. Altreindicazionisipossonoricavaredal-


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l’estensione dell’indirizzo del sito:peresempio,.org,.int,.educiin-formanocheilsitostessoègestitodaunaistituzioneufficiale.

Unaltropuntocriticodell’infor-mazioneinreteèilrischiodibana-lizzareilmessaggioo,alcontrario,direnderlodidifficilecomprensione.L’informazione è democrazia se ècomprensibileesec’èinterazione,ilchenonvuoldirenecessariamentecondividere le reciproche posizio-ni, ma significa che almeno le sicapisce.

Quantopiùl’informazionedataèscientificamenteattendibile,tantopiùessaèdifficiledacomprendere:duestudichehannoanalizzatounaseriedipaginewebdilargoutilizzodocumentanoche,percomprendereappropriatamentequantoriportato,l’utentedeveavereunaformazionescolasticasuperiore.Eciòcomportache chi non è messo in grado dicomprenderequestainformazionediqualitàsirivolgeràinevitabilmentead altre fonti più comprensibili,conil rischiodiavereun’informa-zionescarsaoscorretta.Ilfattodiconsultareunsitopiuttostocheunaltroesponenonsoloalrischiodiinformazionidiverseemagaricon-trastanti,maancheallapossibilitàdiconseguenzesanitarienegative.

Ineffetti,studisullaqualitàdeisitichedannoinformazionesanita-riarilevanochemoltidiquestinonforniscono dati corretti, rendendo“dannoso”unostrumentopotenzial-menteutile.Dieciannifaabbiamocondotto uno studio di analisisulle informazioni fornite in reteinmeritoaun’operazionepiuttosto

banale:lamisurazionedellafebbrenelbambino.Giàallora,asecondadelsitoconsultato,venivanoforniteinformazioniscorrette.Inalcunisitisidicevachelafebbrenelbambinopiccolovamisuratasottol’ascella:unconsigliosbagliato.Inaltrisitisidicevachealbambinoconlafeb-bresidevonoapplicarespugnaturefredde:unrimediochenonsolononè evidence based, ma addiritturacontroproducente, quando non èdannoso.

Piùrecentementeabbiamofattouno studio di valutazione sui sitiitaliani che si occupano di fibrosicistica.Inmeritoaquestapatologiac’èunnetworkdituttiicentri,inpraticaunaretefittadinodiebendistribuita.Isitiufficialisonocircacinquanta: tanti, in particolare seconfrontati con quelli dedicati adaltre malattie croniche. Il nostrostudioharilevatochegeneralmen-te le informazioni riportate eranocorrette:solounsitoeraaldisot-to dei requisiti minimi per esserevalutato (ma, purtroppo, potevaessereconsultato).Alcunisitieranopiù focalizzati sulla terapia, altrisulla diagnosi, altri ancora sullariabilitazione.Inparticolare, isitidelle associazioni dei pazienti edelle loro famiglie sono risultati ipiù completi e bene affiancati dareferenti scientifici, forse perchéespressione diretta, “vissuta”, deibisogniinformativi.

Questononsuccedepertuttisitidelleassociazionidipazienti/fami-liari.Spessolamancanzadiautono-miaculturaleescientificaesponeleassociazionialrischiodidipendenzadaterzi,motivatidaaltrifini,ancheIn

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speculativi (per esempio, le indu-striedelfarmaco).

Sesiconsultanoisitichetratta-nodelladepressionesiosservachemolti non si attengono alle lineeguida,nondannoun’adeguatainfor-mazioneonefornisconodisbagliateeaddiritturadicontroproducenti.

Va detto però che a fronte ditantistudifattisull’utilizzoesullapositivitàdiInternet,noncisonostudichedocumentinochelacon-sultazione della rete per ottenereinformazionisanitariepossaanchenuocere.Peressereprecisi,èstatodescrittoilcasodiuncanemortoperché l’informazione veterinariatrovata in Internet era errata,manonsitrovanoepisodianaloghiperquantoriguardalecuremediche.

Infine,unaltroaspettonegativodellareteèl’esposizioneinconsciaallapubblicità.Digitandoitermini“bambino” e “diarrea” in Google,compare una pagina standard coninformazionigenerali,dovesicitaesimetteinevidenzaunospecificoprodotto farmaceutico (Enteroger-mina). Se non viene soppesato ilmessaggio, è facile giungere allaconclusione:sec’èladiarreameglioprenderel’Enterogermina,chepoifabeneancheseprendol’antibioticoeancheseilbambinodovesseavereilvomito.

Partendodaquestofatto,abbia-mocercatoqualerelazionecisiatratralapubblicitàoccultaomarginaledellepaginewebelapubblicitàdeigiornali. Abbiamo preso in esamelecinquerivistepiùdistribuite inambitopediatricoeabbiamoanaliz-zatoiltipodiinformazionefornita.

Toltelerivistedialcuneassociazioninon-profit,nellealtreunterzodellepagineèdedicatoallapubblicità.Ilchenonèdipococontosesipensaa quanto è lo spazio disponibilenell’ambitovirtuale:infinito!

Vapoidettochel’informazionefornitanoneramoltocorretta.Peresempio,dapiùdidieciannièstatoratificatoilcodicesull’allattamentoalsenoeinItaliac’èunaleggechevietalapubblicitàdeglistarting,masullerivistedipediatriasitrovaan-cora.Nonsolo:inognirigapotrebbeessereevidenziatadell’informazioneingannevole.Prendiamolapubblici-tàdiunbiberon:“clinicamentete-stato,menocolicheemenopianti”.L’espressione“clinicamentetestato”dovrebberimandareastudiclinici,manonc’ènulladituttociò.“Imitailsenomaterno”:nonpertinenteeingannevole.

Nonvameglioconlapubblicitàsuigiornalichearrivanoalmedico:“Reflusso gastroesfageo? No gra-zie!”,comesefosseunapatologiaenonunsintomo.Secisonomessaggicomequestiinunsettore,lerivistesucarta,relativamentecontrollato,si pensi a cosa ci può essere inunospazio“senzacontrollo”comela rete,echecosapuòsottostarea un messaggio apparentementeinsignificante.

Inunambitosanitario il ruoloimportante decisionale spetta co-munqueesemprealmedico,anchedopoaverconsultatoInternet.

Maurizio Bonati è Responsabile del La-boratorio per la Salute Materno-Infantile presso l’Istituto di Ricerche Farmacologi-che “Mario Negri”.


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L’informazione farmaceutica Roberta Calza

L’industria farmaceutica non può essere una fonte di informazioni sicure: non è possibile veicolare insiemepropaganda e informazione affidabile.

Moltevolte,nelmiolavoro,imieiinterlocutori, siano essi colleghi,clientiopubblico inqualchecon-ferenzadieducazioneallasalute,sirivolgonoameiniziandoildiscorsocon: “Ho letto sul giornale che…Allatelevisionehannodettoche…HocercatosuInternetehotrovatoche…”El’atteggiamentosottinten-dequasisempreche,selohadettoInternet,ilgiornaleolaTv,lacosahasicuramenteunfondodiverità.

Tuttavia, accanto a chi prendeper oro colato l’informazione deimassmediaemisirivolgeinmodoquasi sprezzante, accusandomi discarsa informazione, per fortuna,almeno nella mia esperienza pro-fessionale, la maggior parte dellepersonesiponeladomanda:“Achidarretta?”Avolteiparerinonsonoconcordineppurefragliespertieaconfondereancorpiùleacquec’èilbombardamentodell’informazione.

Credochenonpossiamopermet-tercidiignorarequestodisorienta-mento: l’attendibilità e la qualitàdelleinformazioniriguardantilasa-

lutenonriguardasologlioperatorisanitari,maancheipazienti.

A questo proposito, ho pro-vato ad analizzare l’informazionesanitaria fornita recentemente dariviste e settimanali “specializzatiinsalute”vendutiinedicola,quo-tidianidilargadiffusionenazionale,pubblicità(televisiva,suigiornali,su Internet). Mi sono soffermatasugliargomentipiùfrequentementetrattati, sugli sponsorcitati, sullapubblicitàdifarmacieintegratori.Citodegliesempi:

– DaAS agenda della Salute,men-sile,ottobre2007,ed.Politecne,con la direzione scientifica diCarloGargiulo,dellatrasmissionetelevisivaElisir.

Titolo dell’articolo: “Gli inte-gratori alimentari alleati dellacrescita: non sempre il regimealimentare dei bambini garan-tisce il necessario apporto difattori nutrizionali” … studi condotti dimostrano come sia diffusa la carenza di importanti fattori nutrizionali tra i bambini … per questo, oltre a seguire un’alimentazione equilibrata,è utile integrare con fonti concen-trate di vitamine, sali minerali ed elementi “attivi” [attivi?] … ora gli integratori sono sempre più simili a caramelle o “snack” … un modo semplice per rendere più sana la merenda dei nostri figli …Allafinedell’articolosirimandaaunsitoInternetdovesipossonocomperarevisionareecomperareiprodotti.

Titolo dell’articolo: “L’intestinodallaAallaZ”… l’intestino è un


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organo del corpo spesso trascura-to, poiché poco conosciuto [pococonosciuto?], ma è fondamentale per il benessere della salute … ecco i consigli per aiutare le sue funzioni con un transito intesti-nale regolare e una microflora equilibrata … Segue poi unalunga disquisizione sui batteri“buoni” che aiutano il sistemadigestivo e quindi facilitano iltransitointestinale.Inunospec-chiettoc’èpoiuna“interessantedescrizione”delBifidus actiregu-laris (bifidobacterium animalis DN-173 010) e, nelle pagineprecedentieseguenti,un’ampiapubblicità di uno yogurt dellaDanone.

Anche se inquesta rivistanonho trovato pubblicità direttadi farmaci, nel sito Internet acui si rimanda per approfondi-menti (www.agendadellasalute.com) sono citate in bella mo-straleditteBayerHealthCare,AstraZeneca,Pfizer.

– DaCome stai? Mensile della salute per la famiglia,ottobre2007,ed.Unitop.

Titolodell’articolo:“Nientepaurasec’èunfibroma”… si interviene solamente nel caso in cui sia di grandi dimensioni e dia fastidio, altrimenti basta tenerlo sotto controllo con visite periodiche dal ginecologo …Seguepoiunlungoarticolodovevengonodescrittiisintomi,lecause,gliesamidafare,idiversiinterventichirur-gici e, infine, per combattereil decorso della malattia, spe-cialmente nelle giovani donne,

una dettagliata descrizione deifarmaci, con uno specchiettofinale dove ne sono elencatialcuni di fascia A, con nomecommerciale,formafarmaceuticaedosaggio(Danatrol,Enantone,Lutenyl,Farlutal)ealtridifasciaC,conilloroprezzo(Decapeptyl,Enantone).

Titolodell’articolo:“Aiuto,nonhopiùvoce!”… sono numerosi i motivi che possono determinare la raucedine o temporanea afo-nia. A tutto però c’è un rimedio … L’articolo descrive tutte lepossibilicausechespazianodaipolipiallecordevocali,alreflus-so gastroesofageo, all’attaccodivirusobatteri,all’ansiaelostress. Nello specchietto finaledei farmaci efficaci per curareidisturbidellavocesonocitaticortisonicidifasciaA(Deltacor-tene,Deflan),antiacididabanco(Maaloxplus),inibitoridipom-padi fasciaA (Losec,Mepral),antibioticidifasciaA(Clavulin,Augmentin).Nell’articolononsifa alcun cenno al fatto che sipotrebbecominciareastareunpo’zitti…

– DaIo Donna,supplementoset-timanaledelCorriere della Sera,novembre2007,ed.RCS.Èunarivistachenonsioccupaspeci-ficatamentedisalute,maspessositrovanoarticoliriguardantilasalute.

Titolo dell’articolo: “Il Viagravistodalledonne“… chi la scio-glie di nascosto nel bicchiere del marito e chi la trova con orrore nel suo taschino. Aiuto rassicurante,


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subdola rivale o droga che crea di-pendenza? Ne abbiamo indagato il lato più nascosto: quello femmi-nile …L’articolohauntaglioab-bastanzacriticoeconcommentiironici (… la scelta è amplia: una pillola per ogni occasione, una al giorno per non perderne neppure una!),macontieneunevidentespecchiettoingrassettodovevengonomenzionatiinomicommerciali e i princpi attividei farmaci in commercio perla disfunzione erettile, il loromeccanismod’azioneeladuratadell‘effetto.

Infine,nellerivistesopraccitateci sono pubblicità mascherate da“comunicazione educazionale” cherimandano a siti Internet sponso-rizzatidaditte farmaceutiche.Peresempio: “Come è la tua vita dicoppia?”,cherimandaalsitowww.tuttosulladisfunzioneerettile.it,sponsorBayerperlacoppia;“Questoèilmiopapà:quandononfumapiùprofumadibuono”,cherimandaalsito www.iosmettocosì.it, sponsorPfizercostruiresalute.

Il problema dell’informazione dei farmaci prodotta dalle ditte è un dato di fatto Inambitoeuropeostaprendendosemprepiùcorpol’ideacheanchele ditte farmaceutiche possanoprodurre informazioni sui farmaciperipazienti.

Una proposta di legge in talsensosaràpresentataallaCommis-sioneEuropeaquantoprima.Iso-stenitoriditalepropostaapparten-gono al “Pharmaceutical Forum”,

ungruppodilavoroformatodaduecommissaridell’UnioneEuropea,treparlamentarieuropei,ministridegliStatiMembri,almenocinqueasso-ciazionidiindustriefarmaceutiche,rappresentanti di professionistisanitariediassicurazioni.

Irappresentantideipazientichefanno parte del gruppo di lavoroprovengonodall’EuropeanPatient’sForum, un’associazione finanziatadall’industriafarmaceutica.ChetaleForumpossaesserepesantementecondizionato nelle sue decisionidall’industria farmaceutica è undatodifatto.

SoloduePaesialmondopermet-tono che si possa fare pubblicitàdiretta ai cittadini per i farmacidaprescrizione:gliStatiUnitielaNuovaZelanda.

InentrambiiPaesi,èstatodi-mostratochequestotipodiinforma-zione–chealtrononèsenonpub-blicità–anzichémigliorarelostatodisalute,lopeggiora.Lastrategiaècollaudata:imessaggidelledittesiconcentranosupochifarmacimoltoprescritti,neesaltanoibeneficienenascondonoirischi,ottenendocomerisultatodiconfondereipa-zienti,chefinisconocolsollecitareimedici a prescrivere farmaci chealtrimentinonutilizzerebbero.

Nelleinformazionipromozionalimanca qualsiasi confronto conaltrifarmacidellastessacategoriaterapeutica (così come peraltroavviene con le informazioni aimedici) e quindi i cittadini nonhanno la possibilità di sceglierefra le diverse opzioni disponibilipotendo soppesare vantaggi realiesvantaggi.In

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Solocinqueannifailtentativodiintrodurrenell’UnioneEuropealapubblicità diretta ai consumatorinonhasuperatoilvagliodelvotoparlamentare:lastragrandemaggio-ranzadeiparlamentari(494controesolo42afavore)habocciatolapropostadilegge.Tuttavia,gliat-tualiparlamentarisonoingranpartedinominarecenteeconosconobenpoco,senonnulla,deldibattitochevièstatoinpassato.

In questo nuovo tentativo diintrodurre nell’Unione Europea lapubblicità diretta ai cittadini sicercadimistificarel’iniziativacomeunmodo“permigliorarelaqualitàdell’informazione disponibile per icittadini”.

Tuttociòprobabilmenteporteràaunusoancorapiùindiscriminatodeifarmaci,aumentandoneilcon-sumocomplessivo,avràunimpattonegativo sulla salute (più effettiindesiderati, più errori medici) eil tuttosi tradurrà inunaumentodeicosti.

Il mercato della salute non èunmercatocometuttiglialtrieipazientinonsonoconsumatori.

Tutte le scoperte mediche non verificate disorientano i malati e discreditano la scienzaL’interesse sempre più crescenteversolaricercascientificaeisuoirisultati si traduce spesso in unaindebita spettacolarizzazione dinotiziecircaimmediati–espessoimprobabili–vantaggiperl’uomo.Mentre invece il più delle voltedovrebbelimitarsisemplicementeaun’informazioneingradodiaumen-tarelenostreconoscenze.

Dimentichiamochelaconoscenzaègiàdipersestessaunbene,questosembraimportarepoco:lesiattri-buiscevaloresoltantoseèingradodigenerarebeneficitangibili.

Questasituazioneoltreaesserefortementediseducativa,finisceperalimentarefalsesperanzeeinevita-bilidelusioninegliammalati,conilrisultato di screditare, nel tempo,anchelastessascienza.

Unavolta,sbagliando,iricerca-toridialogavanosoloall’internodel-lacomunitàscientifica:oggisembracisialagaraachilasparapiùgrossaversoall’esterno,e“apparire”risultapiùvantaggiosoche“essere”.

Inrealtàirisultatidellericerche,prima di essere divulgati (e spet-tacolarizzati), dovrebbero passareproprio al vaglio della comunitàscientificaperessereverificati.

Nelmesediottobre2007abbia-moassistitoadueepisodidiquestogenere:– Unquotidianobritannico(lacui

notiziavieneripresadallarubricaculturaescienzedelquotidianoonlineRepubblica.it)comunicachebiologimolecolaridellaCaseWestern Riserve University diClevelandsonoriuscitiarealiz-zareilprimocromosoma umano artificiale.Siipotizzachequestopotrebbesostituireicromosominaturalidiventai“difettosi”re-golandolaproduzionecarenteoalteratadisostanzeindispensa-biliallanostrasalute;esiarrivaallaconclusionecheuncromo-somaartificialepotrebbeessereprogettato ad hoc e innestatonellecelluledellepersonemalatedidistrofiamuscolare,compen-


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sando cosi il difetto geneticoall’originedellapatologia.

– Unquotidianoitalianoannunciala scoperta di nuovi effetti disidenafiletadalafil,solitamenteutilizzatiperl’impotenza.Sem-brerebbeche siano ingradodimigliorare la funzionalità dellecelluleendotelialichetappezza-nolearterieinibendoiradicaliliberi.Daquil’ipotesidiunaat-tivitàanti-invecchiamento.Nonrisultaperònessunapubblicazio-nescientificaatalproposito.

Gli spot pubblicitari sui farmaci da banco: alcune riflessioniCon il Decreto del Ministro dellaSalutedel18luglio2007vienevie-tatala“compressionefonica”delleavvertenze di carattere sanitarionellapubblicitàdeifarmacidaban-coepertantodurantelapubblicitàle avvertenze relative ai farmacidovranno essere pronunciate allastessavelocitàdellerestantifrasi,alfinedirenderepiùchiariecompren-sibiliipossibilieffetticollateralideiprodottipubblicizzati.

È un passo avanti, per quantopiccolo, perchè facilita una sceltaconsapevole dei cittadino nell’ac-quistodiprodottiimportantiperlacuradella salute eperchédà agliutentilapossibilitàdiavereun’in-formazionepiùchiaraetrasparenteprimadell’acquistodiunfarmaco.

Ma questo provvedimento nonè sufficiente: ilmessaggio pubbli-citariodovrebbesoddisfareintotoalcuneregoledicorrettezza.

Sarebbe auspicabile che nellospot, prima della promozione delfarmaco, ci fosse un invito a uno

stile di vita corretto e che alcunifarmacinonfosseropresentaticome”miracolosi”.

Pensiamo,peresempio,aimedi-cinaliperlemalattiedaraffredda-mento e l’influenza: nei messaggipubblicitari non è affatto chiaritochequestifarmacisonodeisintoma-ticianzi,dacomevengonopresenta-tisembraavere“poterimagici”,percuisubitodopolasomministrazioneiprotagonistidellospotriprendonoimmediatamentetutteleloroatti-vitàuscendodicasaesfidandoleintemperie.

Questa non è un’informazionecorretta.Gliorganicheautorizzanoglispotdeimedicinaliedeiprodottidi interesse sanitario dovrebberovigilaredipiù,affinchévenganotra-smessimessaggipubblicitarichiari,veritierietrasparentidalprincipioallafine.

Una proposta per una corretta informazione sanitaria per i cit-tadini europeiCinqueorganizzazioniindipendenti,Health Action International (HAI-Europa), International Society ofDrugBulletins(ISDB),AssociationInternationale de la Mutualité(AIM),BureauEuropéendesUnionsdeConsommateurs(BEUC)eMedici-nesinEuropeForum(MiEF),hannodi recente presentato a Bruxellesuna dichiarazione/proposta peruna corretta informazione sanita-ria ai cittadini europei (”Relevanthealth information for empoweredCitizen”).

InEuropanonèpermessopub-blicizzarefarmacioprodottimedi-cali direttamente ai consumatori,In

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masiassistesemprepiùspessoatentatividiaggirarequestodivieto“spacciando” per informazioni alpazientequellecheinrealtàsonoinformazionipromozionali.Inque-sto documento viene evidenziataconforzalanecessitàdiunachiaradistinzionefrainformazionesanita-riaepromozione.

L’industriafarmaceuticanonpuòessereunafontediinformazioniaf-fidabileesicura:pensarechequestapossa essere vera informazione èingenuo,econfonderepropagandaconinformazioneèunerrore.

Al contrario, sarebbe invecenecessario limitare l’influenzadel-l’industria sia sui pazienti che suimedici, migliorando l’utilizzo deifarmaci con informazioni attendi-bili,indipendentiecomparativeinmododamettereipazienti,eicit-tadiniingenerale,nellecondizionidifarescelteconsapevoli.

Perchémaicisidovrebbesedereallostessotavolodell’industriapersviluppareunainformazionediret-taaipazienti?Iprofessionisticheoperano nel campo della salute, iconsumatorieleassociazioniindi-pendenti dei pazienti, le autoritàsanitarie non hanno certo avutobisogno dell’industria farmaceu-tica per creare canali informativiindirizzati ai pazienti. In Europa,così come inmolti altri Paesi ex-traeuropei, oggi sono disponibiliper ilpubblicoqualificate fontidiinformazione.

Le ditte produttrici confidanomoltosulfattocheverràlorocon-cesso, in un prossimo futuro, dipubblicizzare i loro farmaci diret-tamente ai cittadini (o se questo

non sarà possibile, altre formedi comunicazione che comunque“scavalchino” il medico): le varieagenzie di marketing stanno giàorganizzando seminari su comeutilizzare al meglio questa nuovaopportunitàcommercialecomefio-rentefontediguadagno.

Questaintraprendenzadelledittedovrebbe orientarsi più utilmenteversoquantostannogiàfacendoeche potrebbe essere fatto meglio,apartiredallaredazionedischedetecniche adeguate e di fogliettiillustrativi dedicati espressamentealpaziente.

La soluzione esiste ed è piùsemplicediquantosipossapensare:definendocriteridiregistrazionedeifarmacichetenganocontodellalororeale capacità di segnare un pro-gressorispettoaquelligiàpresentisulmercato.

Questo stimolerebbe la com-petitività tra le industrie farma-ceutiche: sarebbe in questo casoil “mercato” a premiare i farmacimigliori,quellicheoffronounrealevantaggioterapeutico.Rispettoallaquasitotalitàdelleattualipseudo-novitàedifarmacime too(copiedeiprecedenti),questifarmacinonavrebberobisognodigrandisforzipromozionali, avendo nella lorostessa capacità di rispondere aiproblemidisaluteinsolutilaforzaperprevaleresuglialtri.

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Roberta Calza è Farmacista e Coordina-tore Tecnico delle Farmacie Comunali, Trento.In

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La relazione medico-paziente, inparticolare quella che si instaurainmedicinagenerale,basatacom’èsuunlungorapportodicontinuitàtemporale che si articola in mo-mentidi“crisi”acutaalsorgeredipatologie importanti e in lunghiintervalli di stasi, risente moltodellasituazionesociale,culturale,tecnologica del tempo. Qualsiasicambiamento significativo cheintervieneinquestocontestopro-duceunprofondomutamentonellarelazione.

I medici, detentori fino a oradel braccio dominante di questarelazione,nesono,primaancoradeipazienti,acutamenteconsapevoli,spessoinfunzionedifensiva.

E questo vale anche per In-ternet, il cui avvento ha avutoun grande impatto innovativo. Èfacileosservareancorareazioniditimore e avversione da parte deimedici,edècomuneladescrizionestereotipata,nellerivistemediche,dell’e-patientcomepersonachehaperso ogni consapevolezza dellasuaoggettivaignoranzadellame-

dicinaechepretende,esiillude,dipoterfaredasédiagnosiete-rapia semplicemente consultandoInternet.1

In realtà il fenomeno èmoltopiùcomplessoeanchepocochiaroperquantoriguardaladirezioneincuistaeffettivamenteandando.

Dueosservazioniinizialivannofatte,inrelazioneall’impattodelletecnologie telematiche sulla rela-zionemedico-paziente.Laprimaèchesitrattadiunfenomenodimas-sa.Gliargomentirelativiallasalutesonoinassolutoipiù“gettonati”,e il numerodi siti dedicati quasiinfinito.Lasecondaèchesitrattadi un fenomeno essenzialmente“democratico”,almenofinora.Tutteleinformazionisanitarierilevanti,anche dei siti più istituzionali,sonoaccessibiliatutti,aprescin-deredacollocazioneprofessionaleogradodiistruzione.

Sullarelazionemedico-pazientesitrattaquindidiunimpattoper-vasivo, che non riguarda solo unristrettonumerodipersoneparti-colarmenteacculturate,etenden-zialmentedistruttivodellinguaggioiniziaticocomestrumentodipoteredei detentori. Internet sembraquindiincidereprofondamentesulrapporto medico-paziente nelladirezione di una maggiore parte-cipazione del paziente informatoe di un maggiore bilanciamentoversounacollaborazionepariteticatecnico-utente.2

Fin qui tutto bene, ma se siva un po’ più in profondità lecose diventano più complesse.InnanzituttovaosservatocheIn-ternet,nel sensodi strumentodi

La relazione medico-paziente: i cambiamenti nell’era dell’informazione Marco Clerici

Benché fenomeno complesso e non sempre positivo, Internet accelera positivamente la tendenza a un modello di relazione in cui paziente e medico sono partner di un progetto assistenziale condiviso.


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diffusioneestremadiinformazionianche tecnicamente complesse,ha agito molto in profondità nelrapporto medico-sapere medico.Anche questo si configura comeun rapporto di potere e riguardaidetentoridellaconoscenzaegliutilizzatorifinalidellesintesidellaconoscenza.

Prendiamoper esempio il rap-portomedico-medico.Non è lon-tanal’epocaincuipochiopinion-leader(icattedraticidiuntempo),ela“loro”piramidalearticolazioneterritoriale(iprimaridiunavolta)avevano il privilegio, ma anchel’onere,ditrasmetterel’innovazio-ne a tutti gli altri professionisti.Oggi Internet consente l’accessoatuttianchealleinnovazioni“informazione”, per esempio con lapossibilità di consultare dati daricerche prima ancora della loropubblicazione.

UnaltroesempiodisignificativicambiamentiindottidaInternetèilrapportomedico-industriafarma-ceutica.Ancheinquestocasononèlontanal’epocaincuiilmedico,so-prattuttoilpiùisolato,identificavanell’informatore scientifico delleindustrieproduttriciunadellepiùimportantifontidiinformazioneediaggiornamento.Ladisponibilitàpressochéillimitatadi letteraturascientificasulfarmaco,inInternet,ècertamenteunadellecause,anchesenonl’unica,dellaprofondacrisidell’informazionescientificacuratadirettamentedalproduttore.

Internet e il medicoChel’avventodiInternetabbiasi-gnificatoperilmedicolapossibilità

diaccessopressochéillimitatoallefontidiinformazione,echequindilo abbia reso potenzialmente ingradodimigliorarelapropriaper-formance tecnico-professionale, èovvio.

Meno evidente, ma altrettantocertoerilevante,èl’aumentodellepossibilità che oggi il medico hadi risolvere problemi clinico-assi-stenziali, anche particolarmentecomplessi. Individuare centri dieccellenzaperparticolaripatologieversocuiindirizzareipropriassisti-ti,venireaconoscenzadisperimen-tazioniclinicheincorso,potenzial-menterilevantipermalattieancorapressoché incurabili, e inserirvi ipropripazienti,sononuoveabilitàprofessionalicheognimedicopuògestiregrazieaInternet.3

Ancormenoevidente,maforsepiùaffascinante,èl’ipotesi,indaga-tarecentementeinletteratura,cheInternetpossaaumentarepersinolacapacitàdiagnostica,unadelleabi-litàcentralidelmedico,attraversounpercorsoquasifortuito,sempli-cementeinserendoinunmotorediricerca una serie di parole chiaveidentificative di segni e sintomi,evederecosanevienefuori.Unadiagnosi raffinata, probabilmenteallaportatadipochigrandiclinici,raggiungibile quasi per “serendi-pity”,sfogliandoirisultatidiunaselezionebibliografica.4

Internet e il pazienteUnaprimaosservazioneda fare èchesarebbelimitativosoffermarsisuldiffusoscarsolivellodiqualitàdi gran parte delle informazionisanitarie presenti in Internet, eIn

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deirischichequestocomportase,come sempre più spesso accade,ilpazientesviluppatotalmenteinautonomiaunasuaideasudiagnosie possibili opzioni terapeutiche,basandosi esclusivamente sullaconsultazionedisitiweb:tuttociòè vero, ma non coglie l’ampiezzadei mutamenti in atto. In realtàilpazientenonhaadisposizionesoltanto un’informazione “basic”piùomenocorretta,mapuòfacil-mente accedere a siti totalmenteattendibili e autorevoli, e quindialle ultime novità scientifiche,alledifferentiopzioniterapeutichedisponibili,persémaancheperisuoifamiliaripiùanziani.

Ilmedicononsitrovadifrontequindisoloalpazienteconfusodaun‘informazionedistorta,maancheaunsoggettopiuttostonuovo:unutente fortemente motivato dallasua malattia, che si presenta allavisita chiedendo di fatto un “se-condoparere”rispettoaunapropriavalutazioneelaboratautilizzandoleinformazionireperibiliinInternet.5Echevuolecondividerelasceltadel-leopzionimigliori(cosafareedovefarlo). In questo senso, Internetaccelerapositivamentelatendenza,già peraltro in atto da tempo, apassaredaunarelazionetotalmenteasimmetrica,doveilmedicodetienetotalmente la responsabilità dellacura,aunmodelloincuipazienteemedicosonopartnerdiunprogettoassistenzialecondiviso.6

Internet e il rapporto medico-pazienteMa,proprioanalizzandoilrappor-todiquesteduefigure,piuttosto

che singolarmente il medico e ilpaziente,emergonogliaspettipiùinteressanti, e forse più proble-matici.

Innanzitutto va osservato cheInternetsistarivelandostrumen-to potente e privilegiato di quelfenomeno descritto come disease mongering.

Ildisease mongeringmiraadau-mentareilnumerodiconsumatoridi farmacimedicalizzandoaspettidella vita comune (menopausa,calvizie…), trasformando fattoridirischioinmalattia(colesterolo,osteoporosi),enfatizzandodisturbilievidescrivendolicomegravemen-tedisturbanti.Siattuaconcampa-gne mediatiche tese formalmenteapromuovereleconoscenzedellepersonepermeglioprevenireecu-rare,siavvalediun’alleanzainfor-maleconspecialistidiriferimentoeassociazionidimalati, si fondasiasuun’opportunisticaaccentua-zionedellacrescentepercezionedifragilitàsiasullafedenelprogressoscientificoenell’innovazione.

Moltissimi sono ormai i siti,spesso gestiti direttamente dallecase farmaceutiche, che conten-gono strumenti diagnostici (peresempio,questionaridacompilareonline),piùomenovalidati,cheportano a una possibile defini-zione di esistenza di malattia, esuggeriscono anche un approccioterapeutico. Tutto ciò sembratendere a creare un rapporto di-rettotrailproduttoredellamercefarmaco e l’utilizzatore (pazienteo consumatore?) finale, saltandolamediazionetecnicadelmedico.Ovviamente questo è tanto più


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fattibileeproduttivoquantopiùla“malattia”èfrequenteenonpor-tatricediimportanticonseguenzeperil“malato”.

Sta di fatto che sempre piùspessoilmedico,inparticolareilmedicodimedicinagenerale,sitro-vaaesercitareilruolounpo’stranodichi,purformatoadiagnosticaree trattarepatologie,devecercaredi frenare una progressiva medi-calizzazionedei sani,cheavolteappareinesorabile,vistalapotenzaeconomicadegliinteressiingiocoelafascinazionepersuasivacheunmezzo tecnologico come Internetindubbiamentepossiede.

Malecosesonoanchepiùsottili.Prendiamoperesempioladiagnosi,unodei“coreelements”dellapro-fessionedelmedico,cheforsepiùdi ogni altra cosa ne definisce lacapacità.Ladiagnosiè,nellamag-gior parte dei casi, il risultato diun’elaborazionementalecheaognisingolopassaggio(valutazionediunsintomoodiunsegno),attribuisceunaumentodiprobabilitàdiesseredi fronte a una codificata condi-zionepatologica.Oche,viceversa,verifica, con lo stesso percorsoprocedurale, che diminuiscono lepossibilità che ladiagnosi inizial-mentesospettatasiavera.

Èovviochequestoprocedimen-to,perportarearisultatiattendibi-li,richiedeilpossessodiunaseriedinozioniepidemiologiche,fisiopa-tologiche,cliniche,checonsentonodipesarecorrettamenteidaticheman mano vengono raccolti performulareladiagnosi.

L’usodiInternetperraccogliereinformazionisusintomipercepiti,o

surisultatidiesamidilaboratorio,dapartediutentichenonpossonopossedere questo bagaglio di co-noscenza edi esperienzapratica,tende a spostare la conclusione“diagnostica” verso l’ipotesi peg-gioreepiùgrave,anchesemoltomenoprobabile.

Ne deriva, e anche di questoilmedicodimedicinageneralehaquotidianaesperienza,unprogres-sivo aumento delle consultazionifinalizzateatranquillizzare,acon-futareconclusioniallarmate(“Dot-tore,saràuncancro?”)susintomichepoisirivelanobanali.

Nonèunaconsultazionefacilequesta,enonsempreèsufficienterichiamare il pazienteallafiducianelpropriomedico.Spessolacon-clusionedellavisitaèlaprescrizio-ne di esami diagnostici di livellosuperiore (Eco,TAC, RM), ancheper l’atteggiamento difensivo (leconseguenzelegalidiunerrore…)che il medico tende ad assumeresempredipiù.

Neconsegue,avolte,unadia-gnosiincidentale,chenonriguardacioè l’ipotesi per cui l’esame erastato prescritto, ma che vienecasualmente messa in evidenza.Avolteciòpuòrappresentareunacasualità fortunata (per esempio,unaneurismadell’aortaaddomina-le, facilmenteoperabile)maaltrevolteèuneventochepuòcrearegraveansiaalpaziente,comeperesempiounarisonanzamagneticasuggestivapersclerosimultiplainunapersonachenonha(ancora?)alcunsintomodellamalattia.

Tuttociòcontribuisceulterior-menteeprogressivamenteacreare,In

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quasiaselezionareneltempo,per-sonesemprepiùpreoccupatedellalorosalute,chericorronoasecondipareri,magarisempreinInternet,che richiedono periodicamenteesamistrumentalidicontrollo,cheabbisognanocostantementediras-sicurazione.Quiavoltesiraggiun-geilcontrosensochel’esamedia-gnosticovengainterpretatocometerapia,siadalpaziente,maanchedalmedico:sel’esameènegativosiamotuttipiùtranquilli…

L’avventodiInternetcomefontequasi inesauribile di informazioniin tempo reale si inserisce in uncontestopiùgeneraledisviluppodella capacità/possibilità di co-municazione immediata ovunquecitroviamo.

Daquestopuntodivistaancheil telefono cellulare ha avuto, amio parere, delle ricadute nontrascurabili sul rapporto medico-paziente.Lamancanzadiqualsiasifiltroditipotemporale,qualesem-plicementeiltemponecessarioperraggiungere un telefonofisso perpotercomunicare,hafattoinmodoche qualsiasi piccolo problemadisalute,quasisempreautorisolvibileinpocotempo,oanchelapiùlievecuriositàchevieneimprovvisamen-teallamente,sitrasformiimmedia-tamente,einogniluogocisitrovi,in una comunicazione telefonicaconilpropriomedico.Ilmedico,asuavolta, raggiungibileovunque,sitrovasemprepiùspessoimmersoinunimpegnativo“multitasking”,a volte semplicemente faticoso(mentrestoandandoinautoafareunavisitadevorispondereadue,tretelefonate),avoltedisturbante

la qualità del lavoro complessivo(mentrestoparlandoaunpazientedellasuagravemalattia,unaltromichiedeunabanalità).

Ovviamentelaquestionenonèrisolvibilesemplicementeevitandodirispondere.Lo“standard”èormaiquesto,eseilpropriomedicononè raggiungibile, si va in prontosoccorso…

L’incrementodiquesto“rumoredifondo”hagiàtrovatoinlette-ratura un nome: empty medicine,medicinavuota.

La possibilità di reperire im-mediatamente qualsiasi tipo diinformazione,edicomunicaresu-bitoovunquecisitrovi,stainoltrecreando,equestaèforselaconse-guenzainprospettivapiùrilevante,unasortadipercezionedeitempididiagnosiecurachesembrapiùcoerenteconuntempovirtualecheconilverotempobiologico.

Le conseguenze sono già vi-sibili nella pratica quotidiana, enell’evoluzionedelrapportomedi-co-paziente.Apparesempremenopraticabile,peresempio,l’utilizzodel tempo come strumento dia-gnostico.Aspettarealcunigiorniainstaurareuna terapiaantibioticain caso di febbre, procedura as-solutamentecorrettadalpuntodivistatecnicoinquantopermettedidiscriminareipiùfrequentieventiautolimitanti,stadiventandosem-prepiùdifficile.Difficileèpersinoconvincerecheunaterapiaantibio-ticarichiedecomunqueuntemponon infinitesimo per manifestarelasuaefficacia(“Hopresoilprimoantibioticoseiorefaehoancoralafebbre…”).


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La qualità delle informazioni sanitarie in Internet e il rapporto medico-paziente: che fare?Da quanto sopra esposto sembraapparirechiaraunaconstatazione:Internet si caratterizza come unmedium alternativo, in cui l’ini-ziativanonèpiùdichitrasmetteinformazioni,madichiusalaretepercostruirsiunpercorsoautono-modiacquisizionediinformazionifinalizzatealla soluzionedelpro-prioproblemadisalute.

È pertanto cruciale aiutare gliutentiadiscriminaretraisitidi-sponibiliinfunzionedellaqualitàdelleinformazionicontenute.

Ungrandesforzoèstatofattoinquestiannisiapercostruiresistemidi valutazione della qualità delleinformazioni, sia per assistere iproduttoriasvilupparesitidiqua-litàesiaperaiutareiconsumatoriavalutarnelaaffidabilità.7,8

Inrealtàperòmoltianalistidelfenomeno Internet ritengono cheunqualchetipodiregolamentazio-ne“interna”allaretesullaqualitàdelle informazioni sanitarie siaun’utopia. Inoltre la “popolarità”dei siti di informazione sanitarianon coincide con il rispetto distandard di qualità riconosciuti,ma risponde a logiche del tuttodiverse.

Il paziente comunque “userà”attivamenteilpropriomedicocomesorgentediinformazioninelconte-stodellenuovepossibilitàoffertedaInternet.Ciòcheipazientinonotterrannodalmedicolocercheran-noinInternet,eviceversa.

Comepuòilmedicoadeguarsiaquestanuovamodalitàdirelazione?

Sembrano delinearsi tre modellicomportamentalipossibili,ciascu-noconvantaggiesvantaggi.9

Nelprimo,chepotrebbeesseredefinitocomemodelloorientatoalruolo, ilmedicoconsapevolmenterestringe la comunicazione con ilpaziente esplicitando che la dia-gnosi,laterapia,ilcounsellingnonpossonoesseregarantitidaInter-net, almeno allo stesso livello diqualitàdellarelazioneclassicame-dico-paziente,echenonècorrettodedicaretroppotempoaipazientiutilizzatoridiInternetrispettoaglialtri,chesonotral’altroprobabil-menteipiùsvantaggiati.

Ilsecondomodello,chesipo-trebbe definire più orientato allasoddisfazione,prendeattocheognipazientehabisogniindividualidicomunicazioneecheilmedicodeveadeguarsieconfrontarsiconilli-vellodiqualitàdelleinformazionicheilpazienteriporta.ÈquestaunastrategiapossibilefincheipazientiutilizzatoridiInternetperipropribisognidisalutecostituisconounaminoranza.

Il terzo modello è prevalente-menteorientatoall’educazione.Ilmedico si pone come mediatoreche cerca di aiutare i propri pa-zienti a migliorare le capacità direperire informazioni di qualità,consigliando siti autorevoli eadatti al singolo problema di sa-lute,indicandolinkutili,allimitecostruendo un proprio website. Èquesto il modello probabilmentepiùinnovativo,moltodispendiosoall’inizio interminiditempo,matendenzialmente finalizzato nonsoloallosviluppodellaqualitàmaIn

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anchealmantenimentodell’equitàdelrapportomedico-paziente.

BIBLIOGRAFIA

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Marco Clerici è Medico di Medicina Generale.


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La bioetica si è interessatamoltopocoalproblemadell’informazionesullasalute,nonostantetralesuecompetenze vi sia la verifica dicomeavvenganolescelte,ilcapireseilpazientepartecipaalpercorsocurativo,inchemisuravipartecipae quali sono le istanze negativenell’ambito della partecipazione edellascelta.

Lepersoneacquistano farmaci,chiedonoesami,arrivanodalmedicocondellediagnosigiàpronte,maintuttoquestoquantosonoconsape-voli,libere,informate?Gliesempidiinformazionecheabbiamodifrontesonodecisamentescoraggianti:rivi-stescientifichechefannopubblicitàafarmaci,non-farmacichevengonospacciatiperfarmaci…

Senon c’è informazione, non èpossibilelapartecipazione.Ènatu-raleallorachelepersonesirivolganoa una comunicazione informale, aInternet,aiblogtrapazienti,tranonpazienti,trapazientiimmaginari…Laresponsabilitàdiquestasituazioneèdituttigliattori.Lemieesperienzenelle scuole, per esempio, benché

moltointeressantimihannospessolasciatasconcertatadifrontealcaostotalenell’informazione.Glistudentisannotutto(cioè:pensanodisaperetutto)dicosesucuiinrealtàsièan-corabenlontanidallacertezza(peresempio,ilvaccinoperilpapillomavirus),ma non hannomai sentitoparlarediacidofolico.L’eccessodiinformazione, non di rado cattivainformazione,cuisonoesposticreaspessoconfusione.

Prendiamoinesame,peresempio,itestgeneticiperilcancroalseno,problemaimportanteconnessoan-chealtumorealleovaie.Pensiamoalcasodiunagiovanedonnachesenteparlaredeitestgeneticieappartieneaunafamigliadovecisonostatidueotrecasiditumorealseno.Sesichiedeagentecomuneoastudentise hanno sentito parlare dei testgeneticiperilcancro,larispostaèspessopositiva.Equisorgeunprimoproblemapoichépensanochesianotestdiagnostici: seeseguo il test,hountumore,oloavrò.Dunque,ilmessaggiocheiltestindicasololapossibilitàdiunrischioaumentatoancoranonèpassato,edèlaprimainformazionedafornire.

Sidevepoirifletteresuciòchesipuòfareconun’informazionedelgenere. Il test genetico BRCA1/BRCA1èstatoottenutodallaMyriadGeneticsutilizzandofondipubbliciealcunistudidiricercadibase.Ilvaccino è stato immediatamentepubblicizzato, coprendolo natural-mente con brevetto commerciale,in un modo eccessivamente rassi-curante, rafforzando l’idea che “laconoscenzaèsicuramentesempree

L’informazione e l’autonomia della scelta Gaia Marsico

La razionalità non garantisce di per sé l’autonomia: scelte libere e autonome sono quelle che alla razionalità aggiungono la libertà di pensiero.


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comunqueunbene”.Ma,inrealtà,“saperedipiù”èundatopositivoounqualcosachecreaansia?Nellanostrasocietàcrescelasensazionediesseresempreespostiaqualchecosa e tendiamo a sottoporci aqualsiasi test che misuri qualsiasirischio,anchesenonseneconoscelaragione.Inquestocasospecificoilmessaggioè:“laconoscenzaèpo-tereesperanza”.Mapotererispettoacosa?

Quandosiillustranolepossibilitàche seguono a un test del generesiapreunoscenarioalqualemoltistentanoacredere.Ilsitowebche,qualche anno fa, pubblicizzava ilvaccino è un esempio molto in-teressante. Per l’analisi del BRCAci sono dei quiz, ma non esistela consulenza genetica, mentre laConvenzione di Oviedo, le lineeguida, le Raccomandazioni, ecc.partonodall’assunto,che il testsipuòeffettuaresolosec’è,primaedopo, una consulenza genetica.Ledomandedelquiz, invece, sonodiquestotipo:“Haimadre,zia,sorellachehaavutountumore?”Suquestabase,qualsiasipersonapuòrisultarearischio.Nelsitosisostienecheil5-10%deitumoripuòesserecorrelatoadatigenetici;eppureènotocheitumorisonopatologiemultifattoria-li,determinateanchedallostiledivita,dall’alimentazione,ecc.Inoltre,essere a rischio non significa ne-cessariamenteammalarsi,maanchequestononvieneesplicitato.

A cosa serve allora, concreta-mente, sottoporsi a un tale test?Ad avere notizie su dati geneticiimportanti,manondeterminanti.Ilsitopresentaconenfasiibenefici

delsapere,manonfacennoall’uti-lizzodiquell’informazione,cioèallasceltaterapeuticachenedovrebbeconseguire.Talisceltenonsonopre-sentatenelsito,maemergonodallaletteraturascientifica:mastectomiabilaterale,asportazionedelleovaie,chemioterapiapreventiva.Secondoiprotocollidiricerca,per20donne(nonpazienti)siprevedel’asporta-zionedelleovaiea20-25anni,per20 chemioterapia preventiva, per20mastectomia bilaterale, per 20solo osservazione.Emerge poi che,quando si asporta il seno, residuacomunque del tessuto mammarioe possono intervenire casi tumo-rali anche dopo la mastectomia.Sembraevidentechel’asportazionedelle ovaie incida in positivo,masitrattadiunpercorsoparticolar-mente impegnativo, ancor più seproposto a una donna giovane ogiovanissima.

Il problemadei test di suscet-tibilità, non di diagnosi, è serioe complesso. Secondo studi perverificare la ricaduta psicologicadeltest,ledonnesonoingeneralesoddisfattedipoteravereinforma-zionidiquestotipo.Ma,alriguardo,la posizione delle donne affettedacancroappartenentiallaBreastCancer Coalition, risulta diversa.Successivamentealladiffusionediquesto test (accompagnato dalloslogan: “Preferisci sapere o nonsapere?Laconoscenzaèpotere”),l’associazione nel 2001 lo bollavacomeun’operazioneesclusivamentecommerciale,sottolineandodinonessere favorevoli alla diffusionedi questo tipo di informazioni inmancanza di strategie preventive


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serie non invasive né aggressive.L’associazione invita a far sì chetuttisianoaccompagnatiaprenderedecisioni pienamente consapevoli.Comesipuòprendereunadecisio-nediquestaportatabasandosisudiun’informazionemediatadachiha interesse a vendere il proprioprodotto? Sono scelte terapeuti-che veramente impegnative: negliarticoliscientificicheconfrontanola mastectomia, la chemioterapiapreventiva, l’asportazione delleovaie,ciòchevieneriportatosonoprotocollirealidimedicalizzazionetalmente aggressiva da risultaretalvoltaincredibile.Nonstiamopar-landodivitaminesuperflue,madiuna mutilazione, dell’impossibilitàdiprocreare.

Hosceltoilcasodeltumorealsenoperchéèparticolarmenteecla-tante,manonèl’unico:adessosistannodiffondendoitestgeneticiperilmelanoma,perlapoliposi,ecc.Molterichiesteperiltestgeneticoprovengonodadonnegiovanissime:se aunadonnadi vent’anni sonomorte lamadre, la zia e lanonnadi tumore al seno è normale cherichiedadieffettuareiltest.

La responsabilità terapeuticain questi casi è del curante, maspessositrovadifronteal“dannofatto”:lapersonaarrivadalmedi-co avendogià letto tutto ciò chepoteva leggere. Nell’era in cui siparla di partecipazione, di dirittie di bioetica c’è un’informazioneincontrollata:setuttodeveruotareintornoalconcettodiscelta,inuncontestodiquestotipodiinforma-zionescegliereèimpossibile.Seuna

donna di ventinove anni ha vistomorirelanonna,lamadreelazia,sitrovacomunqueinunasituazionedivulnerabilità,indipendentementedalsuolivelloculturale.

Allalucedituttoquesto,comesipuòrendereliberalascelta?OltreallaBreastCancerCoalition,vorreicitare Dipex, un sito inglese cheraccoglie esperienze di pazientiaffettidadiversemalattie(http://www.dipex.org). Se vi cerchiamol’esperienza di una donna affettadacancroalseno,troveremoquanteinfluenzecisonodapartedeimedia,qualisonoglieffettidellachemio-terapia…Latestimonianzaèscrittadaunpaziente,mafiltratadaopera-toricompetenti.Adifferenzadellacensurapuraesemplice,unfiltrodiquestogenerepuòessereabeneficiodell’autonomia.Incertesituazionidovremmoforseinvocareunasortadi censura: un po’ di sobrietà in-formativaincentivaledomande.Difronteacentoinformazioninonsifannodomande;sediinformazionisenericevonotre,forsealcunedo-mandenasconospontanee.

Questo sitonascedall’ideachela competenza personale sia im-prescindibile: chi ha il problemariesce a raccontarlo meglio, e lasuatestimonianza,conunsortadiguida,difiltro,diventaunpassag-gioimportantecomeesperienzadipartecipazioneedidemocrazia.

Anche nell’ambito della ricercae della sperimentazione questafacilità di reperire informazionestadiventandounproblema.Vorreicitareilcasodelmaritodiunamiacollega,ammalatodicancro.BenchéIn

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tutti gli oncologi consultati aves-sero dichiarato che non c’era piùnienteafare,volevaentrareatuttiicostiinuntrialeavevainiziatoacercarloinInternet(il“reclutamen-to”deipazientiviene fattoanchein questo modo). Sua moglie eradisperata perché si rendeva contoche,inquellasituazione,luipotevacadereinqualunquetrappola,anchediaccanimentoterapeutico.

Rispettoaquestofatto,imedicisitrovanoinunaposizionedelicata,perchéipazientiarrivanogiàconlarichiestadientrareinunasperimen-tazione:quandononc’èpiùnienteda fare si prova qualsiasi cosa.Partecipareaunaricercadiquestotipoèundiritto,madovrebbeessereancheunasceltaconsapevoleelibe-ra(perquantoquestosiarealistica-menteimmaginabile),nondettataunicamentedalladisperazione.

NelsitoDipexsitrovanoancheesperienze di persone che hannopartecipato a sperimentazioni, al-cuniperchénonc’erapiùnientedafare,altriinmanierapiùriflessiva,dopoaveravutouncolloquio,ecc.

C’èancheilproblemadeitempi:voglioavereunarispostaveloceeguariresubito,malaformulazionedelladiagnosipuònecessitareanchedi diversi mesi. Che conseguenzepuòavereunascetaintempibrevibasata su strumenti inadeguati einattendibili?Inquesticasiilme-dicoèunavittimadellasituazione.Nasce un nuovo ruolo educativoperimedicidimedicinagenerale,ipediatri.Hopartecipatoaunconve-gnodell’ACP(AssociazioneCulturalePediatri)suivacciniperilpapilloma

virus,sullalibertàdiaderireomenoa queste vaccinazioni. Alla fine,dopoaverascoltatoglialtrirelato-ri,sonointervenutacomemamma,dicendo che, nonostante non mimanchino gli adeguati strumenticulturali,avevocapitopocoo,me-glio,avevocapitosolochec’èunagranconfusionesultema.

Tuttoquestoèveicolatoanchealivelloistituzionale:c’èunmandatoesicriticanoleRegionichenonviaderisconosubito;comefailmedicoadavereunruolopedagogico?

Credocheilpediatraeilmedicodimedicinageneralepossanogio-careunruolodeterminanteproprionell’accompagnare,nelsostenereilpazientenelsuopercorsocurativo.Facilitarelasceltasignificastareac-canto,nonporsinell’atteggiamento“ioinformo,tuscegli,poitilasciosolo”.Generalmente, lepersone inqueste situazioni vogliono essereaccompagnate. E questo non perdelegare: non voglio delegare almedico,voglioessereaccompagna-ta. Non solo perché il medico nesa più di me, ma perché è anchepiù lucido, non essendo coinvoltopersonalmente nel problema. Ac-compagnaresignificafareunpezzodistradainsieme.

In questo senso si costruisceautonomia.Abbiamoincertezzedacondividere(mentrespesso imes-saggicommercialievocanosolocer-tezze),bisognaavereilcoraggiodistimolarel’autonomianellepersone,condividendone le incertezze. Dalpuntodivistabioetico,ilcentrodo-vrebbeesserel’ambitodellascelta,cheavvieneincontestispecificiincuinoiviviamo,conpressioni(an-


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cheditipoeconomico)chepossonocondizionareilnostromododivive-re.Lamedicalizzazioneèmotivatadall’idea che si debba controllaretutto(dipendenzadaitecnici)elarazionalitàchesiinvocanellesceltenonhasempresenso:certesceltesonorazionali,manonperquestosono libere. La donna che scegliedifareunamastectomiapreventivacrededi fareunascelta razionale,marestadavederesequelpassoèdavveroragionevoleelibero.

Anchelamammachecompralevitamine superflue per il figlio faunasceltarazionale,manonlibera,perché condizionata e quindi nonautonoma.

Larazionalitànongarantiscedipersél’autonomia:lescelteliberee autonome sono quelle che allarazionalitàaggiungonolalibertàdipensiero.

L’ambiente in cui viviamo con-diziona la scelta. L’eccesso di in-formazioni che satura la nostraquotidianità deve essere nutritodi percorsi di autonomia, che èimpossibilecostruiredaungiornoall’altro.Primac’erailpaternalismomedico, adesso la situazione è inun certo senso peggiorata: primamiaffidavoaunapersona,chepo-tevoancheconfutaresemirendevoconto che mi stava manipolando;oraèdifficileindividuarechimistamanipolando,chistanegandolamiaautonomia.

Non si sa neppure più a chiascrivere la responsabilità: chi sisostituisceamecomepersona, laRoche, la Glaxo, le istituzioni, lerivistescientifiche?Èunproblema

trasversale e quindi è ancora piùpreoccupante.

Maafiancodelleperplessitàsipossano immaginare anche dellepossibilità: ricordiamo che nellamedicinacisonoancheincertezzee impariamoa condividerle; ricor-diamo che dove le informazioninon sono esorbitanti (è questo ilconcettodi”sobrietàinformativa“)lepersonesarannopiùmotivatearagionareequindiacompieredellescelteautonome.

L’autonomia,nelcampodellasa-lute,nonsiraggiungeintroducendoilconsensoinformato:comenonc’èun farmaco che risolve immedia-tamente il problema, l’autonomianon si raggiunge semplicementeperché le persone firmano il con-senso informato. L’autonomia vapazientementecostruita,seminata,coltivata;conlapartecipazionedituttigliattori:glioperatorisanitari,idocentidibioetica,icittadinieleassociazioni.

Gaia Marsico è Bioeticista e docente di Bioetica presso l’Università di Padova.In

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Caso I

Conto fino a 10

Moltideimieipazientisonoaffettidaunapatologiacronica,benorganizzatiinun’asso-ciazionee…moltoinformati!

Quandohocominciatoalavorareconloro,avevogiàdodiciannidiprofessioneallespalleehofaticatononpocoadaccettarepazientichearrivavanoconrisposteprimachecondomande,cheeranopresentialleriunionidell’associazionedeimediciecheparteci-pavanoaconvegninazionalieinternazionaliincuilesessionisonoapertesiaaimedicicheaipazienti.

Solocoltempo,contandospessofinoa10,hocapitochequestapotevaesserenonunalimitazione,maunmotivodiarricchimentoculturaleanchepermeehoimparatoacondividereleinformazionielescelte,conlasensazionecheilmettersialfianco,piuttostochedifronte,portasseipazientistessiafidarsidipiùdelloromedico.

ConiltrascorreredegliannieladiffusionediInternetedellastampamedica,ilfe-nomenosièamplificatoeildisagiodeiprimitempisirinnova.Soprattuttoneiconfrontidichi,disolitoimenocoltiemenocriticirispettoalleinformazionidilaganti,arrivaaconclusionichegiudicodistorteenoncondivisibili.

Rinnovo losforzodiaffiancamento,chetrovo l’unicapossibilitàdipervenireaunacomunesoluzionedeiproblemi,nonsempreperò realizzabileunpo’perarroganzadeipazienti,maanchepermomentidimiastanchezzaerassegnazione.

[Medico]


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Caso II

MihacolpitonotarecheneltitolodelDialogo“informazione”èalsingolaree“disinforma-zioni”alplurale.Maforseilproblemaècheancheancheleinformazionisonomultiple.Inquestoperiodostoricodifacileaccessoalleinformazionivièunbisognoquasicompulsivodei cittadinidi informazionidi salute. Spessoquelle trovate sono legatea farmacidapromuovereeinquestogiocoledonnesonoilbersagliopreferito.Infattimoltigiornaliesitidiinternetparlanodimalattieconsideratefemminili(menopausaprecoce,obesità,cellulite…)conpercentualipiùalterispettoadaltriargomentidisalute.

Hotrovatonelsitowww.partecipasalute.itunafrasedellasociologaDorotyNelkinmoltointeressante:“Troppospessolascienzaapparesuimezzidicomunicazionepiùcomeuntemadiconsumochecomeunsoggettodasottometterealpubblicoscrutinio,piùcomeunafontedidivertimentoched’informazione.Troppospessolascienzavienepresentatacomeun’attivitàarcanachesovrastalecapacitàdicomprensioneumane,edunqueanchedicontrollo.Troppospessolatrattazionegiornalisticaèditipopromozionaleeacritico,incoraggiaunsensodiapatia,unsensodiimpotenza,elatendenzadiffusaovunquedidelegareledecisioniagliesperti”.

Ilsitopubblicaancheunprontuarioperl’usodellaconsulenzaincampomedico,de-scrivendodiecitrappole(www.partecipasalute.it/cms/trappole):

1. Fidarsidegliesperti2. Interrogarelospecialistasbagliato3. Confonderelafantascienzaconlascienza4. Farsiingannaredainumeri5. Prendereglianeddoticomeprove6. Nonporrelegiustedomandeaunostudioclinico7. Estrapolaredallaricercapuraallapraticamedica8. Enfatizzareleimplicazioniclinichediunostudio9. Trasformareunfattoredirischioinunamalattia10.PresentareinmodoalteratoirischiDisicuroquellochesipuòintravvedereèlasolitudineeil“faidate”delpazienteche

credediessereinformato,mainrealtàhainformazionichenonsempresonoutiliperlasuasalute.

Questaanarchiadipercorsodiagnosticopuòanchenonportarebuonirisultatiperilcittadino-utente-paziente.AnnifahoavutooccasionediparlareconunapazienteconC.A.mammarioche sostenevaorgogliosamentediaver costretto i chirurghiaeseguirel’intervento comevoleva leiperchéera convinta, inbasea informazioniottenutenonsocome,chequellaeral’unicapossibilitàdicura,econcludeva:“Hofattotuttoio,lorohannosolotagliato,maseavessipotutoavreifattoanchequello.”Mihafattomoltapenaeilsuopuòessereunesempiodiinformazione-disinformazione(magariunitoasindromedionnipotenza).

[Medico]


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Caso III

NelDialogosièfattoungranparlarediInternet,chesicuramenterappresentaunagrandis-simarivoluzionenellapossibilitàdireperireinformazioniinogniambito,ancheinquellosanitario,manonsièfattoalcuncennoallatelevisione.

Iocredochechivoglia reperirenotizieattraverso Internet facciaun“attoattivo”,perchèvolutamenteaccendeilcomputerecominciaanavigarepercercarequellochegliinteressa;chistasedutoinpoltronadavantialtelevisore,invece,sivedepropinarevarimessaggi,ancheintemadisalute,benchènonliabbiachiestienonneavvertailbisogno.Ciòcomportaunaumentodirichiestediesami,accertamenti,visitespecialistiche.

Igiornalihannoparlato,peresempio,diun"effettoElisir":lagenteillunedìinterpel-lavailmedicolamentandoqualchesintomocorrelatoallapatologiadicuisieraparlatolaseraprimaintelevisionedurantelatrasmissioneElisir.

Cisonopoitrasmissionichepresentanoparticolaritrattamentiperunadatapatologia,chesipraticanoinquestooquelcentro,facendopassarecome"informazionescientifica"unsubdolomessaggiopubblicitariodifronteaunospettatorepassivoe,avolte,ancheindifeso.

Credocheinambitotelevisivoletrasmissionicheparlanodisalutedovrebberoesserelimitatee,soprattutto,benstrutturateperdareunacorrettainformazioneenoncrearefalsibisogni,conconseguenteaumentodeicostiperlasocietà,inunsettoredoveisoldinonsonomaiabbastanzaenondovrebberoesseresprecatiinsterilieinutiliricerchediciòcheunpazientenonha.

[Medico]


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L’accessibilitàalleinformazionidipiùvariogenerehasubitounosvilupponotevolenegliultimianni,siaattraversoimezzidicomunicazione,siaattraversoInternet.L’informazionespecificadicaratteresanitariorientraappienoinquestofenomeno:negliultimitempiladivulgazionesull’argomentosaluteèdivenutasemprepiùconsistente.

Daquestopuntodivistasisegnalanoletrasmissionitelevisive,lerivistededicateogliinsertideiquotidianieisitiInternet.Questiultimi,inparticolare,unitamenteallastampa,sonostatioggettodiparticolareattenzionenellerelazionisvoltee,diconseguenza,neglielaboratipervenuti.

Fratuttiimezzid’informazione,Internetpresentaalcunecaratteristiche–sottolineateeanalizzateanchenellaletteraturainternazionale–chesiriassumononell’esserecentra-tesulconsumatorechepuòesserealcontempoautore,criticoeconsumatoredeicanalid’informazionenellarete(cfr.aes.J.G.Anderson,M.R.Rainey,G.Eysenbach,“TheImpactofCyberHealthcareonthePhysician–PatientRelationship”,inJournal of Medical Systems,Vol.27,n.1,Feb.2003).

Tuttavia va sottolineato come Internet sia solo una delle fonti di informazione inmateriasanitaria.Atalpropositosipuòcitare“EuropeanUnioncitizensandsourcesofinformationabouthealth”,sondaggiocondottonel2003dall’EuropeanOpinionResearchGroup(EORG)nelqualelasecondafontediinformazionesanitaria,dopoiprofessionistidellasalute,èlatelevisione.Questodatotrovaparzialeconfermanellapiùrecenteinda-gine“Fiducia,dialogo,scelta.Lacomunicazionemedico-pazientenellasanitàitaliana”,condottainItaliadalCensisepresentatail5luglio2007,secondolaqualelefontidiinformazionepiùconsultate,qualorasorgalanecessitàdiunospecialistaodiusufruirediunaprestazionesanitaria,sonoperil24,8%giornalietrasmissionitelevisiveeperil19,9%Internet.Vasottolineatocome,secondoquestaindagine,lafonteprimariariman-ganoglioperatorisanitari.

Ladiscussionedelgruppodiformazionesulcampohaquindiconsideratoicambiamentidovutiallediversefontidiinformazione(cosìcomelerelazionidelDialogoinoggetto),nonlimitandosiaInternetmainunapanoramicapiùgenerale.

GlielaboratigiuntiaseguitodelDialogosuinformazioneedisinformazioni,purtrat-tandoprincipalmentediInternet,focalizzanoalcunitemiprincipalisuicambiamentinelruolodelpaziente.Questofenomenoincidesullacomunicazionetraoperatorisanitariepazientisecondodinamichedifferenti.

Unelementounivocoemergeinmanieranettanelleconsiderazionisvolteneglielabo-rati.Daunlato,sievidenzianogliaspettipositividell’ampiareperibilitàdiinformazionida parte degli operatori sanitari. Diverse considerazioni sottolineano questo aspetto,evidenziandocomelacircolazionediinformazionitraiprofessionistidelsettoresanitarioabbiaricaduteindubbiamentepositivesullaprofessionee,diconseguenze,sullaqualitàdelserviziooffertoaipazienti.

Il giudizio diventa più complesso quando si sposta l’attenzione sull’altro versante,quellodeipazienti.Anchedaquestosecondopuntodivista,purnelladiversitàdelleopi-


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nioniespresse,sipossonotracciarealcunielementicomuni.L’acquisizionediinformazioninell’ambitodeimezzidicomunicazioneèundatodifatto.Daquestopuntodivista,glielaboratipervenutisegnalanounaprevalenzadelricorsoasitiInternet,mavasottolineatocomelefontidiinformazionedicaratteresanitariosianooggiampiamentediffuseancheinprogrammitelevisivi,rivisteetestategiornalistiche(cosìcomericordatoanchenellerelazionisvoltedurantelaconferenza).

Nonsussistonodubbiinmeritoallaquantitàdiinformazionireperibili,assaivasta,tut-tavialaloroqualità,intesacomeattendibilità,sicaratterizzaperunagrandeeterogeneità.Quest’aspettorappresentaunprimoelementodiproblematicità,poichéleinformazionicheilpazientereperiscedasolopossonoesserevalide,mapossonoessereanchenoncorretteofalseo,piùsemplicemente,didifficileinterpretazionedapartedichinonabbiaunbagagliodiconoscenzascientificapiùampio.

Inquestaprospettiva,l’ampiadisponibilitàereperibilitàdiinformazioniattenuamanoneliminal’asimmetriainformativaconl’operatoresanitario.

Perquestimotivi,lagrandemaggioranzadeglielaboratipervenutievidenziacomepas-saggioobbligatoilricorsoall’operatoresanitarioperlaverificaelacorrettainterpretazionedelleinformazioniottenute.Quest’operadi“filtro”èritenutaindispensabilee,tuttavia,incidesulcontenutoelemodalitàdellacomunicazione.L’operatoresanitariositrovaadoverfornirespiegazioni,avoltesmentendodatinoncorrettiononcorrettamenteinterpretati.Quindi,unaconseguenza–forselaprincipale–consisteneldialogoenellespiegazioniulterioricheilcurantedevefornire:conseguenzachesicomplicaquandodeveaffrontarelepremessediun’informazionenoncorretta.

Talipremessepresentanodueaspettiprincipali:daunlatoc’èlapossibile“deriva”dellaricercaautonomadiinformazioni,chepuòsfociarenella”autocura”:concetto,questo,ri-presopiùvolteall’internodeglielaborati.D’altrolato,ecomerispostaaquestofenomeno,emergelariaffermazionedell’autorevolezzadellaprofessionisanitarie,chesimanifestanelricorsoalcurante,anchequandoilpazientesiagiàinpossessodinumeroseinformazionireperiteautonomamente.

Daquestopuntodivista,ilricorsoamezzidiinformazionedisparatirappresentaunaspettopercertiversiinevitabile.Inalcunicasi,essopuòrisultareutile:quandosicosti-tuiscanoassociazionidimalatioforumdedicatiperesempioapatologiecroniche.Inessiilpazientepuòtrovarenonsoloinformazioni,maancheunsostegnoalleproprieesigenzeemotivenelpercorsodellamalattia.

Lapossibileconseguenzanegativadell’autocura,quindi,nonsussisteseilmalatosirivolgaaunoperatoresanitario;piuttostoessasussistenelcasodi“perdita”delpaziente,quandoessonondiapiùascoltoalcurante.

In taleprospettiva,possono risultareutilialcuneconsiderazioni. Inprimo luogo la

preparazionedell’operatoresanitario.Oggiilconfrontoconunpanoramainformativoassaivastoèineludibile,quindièutileunaconsapevolezzaintalsenso.Inoltre,lacondivisione


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dell’utilizzo:difronteallarichiestadiapprofondimentodapartedelpaziente,l’operatoresanitariopuòsvolgereunruolodi“guida”,indirizzandoloafontiattendibili.

Infine(edèforsel’aspettopiùimportante)l’autorevolezza:lacomunicazioneconpazientiinformatiedisinformatidallepiùeterogeneefontidiinformazionepuòessereconsiderataunostimoloall’affermazioneancormaggioredell’autorevolezzadelleprofessionisanitarieeall’arricchimentodellacomunicazioneconilpaziente.


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IlmomentodichiusuradeiDialoghièvoltoadanalizzareiprofiliemersinegliincontriprecedenti.

La tavola rotonda conclusivaconsideralacomunicazioneallalucedella responsabilità, intesa comecondivisione nella quale i diversisoggetticonsiderati(pazienti,ope-ratori sanitari,cittadini,operatorinell’ambitodell’informazione)parte-cipanocoralmenteall’individuazioneeallacostruzionediunconcetto,

la salute, che concilia dimensionesocialeeindividuale.

Inquestaprospettiva,libertàeresponsabilità del singolo e dellacollettività possono trovare unpuntod’incontronella dimensionepiù propriamente etica della co-municazione, che pone a propriofondamento la possibilità di indi-viduarealcunipuntidiriferimentonella definizione dei concetti di“patologia”edi“malato”.

Tavola rotonda conclusiva:comunicazione e responsabilità

Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 7 dicembre 2007


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Comunicazione sanitaria e responsabilità Gianfranco Domenighetti

In futuro internet e l’e-health saranno un potente strumento di “empowerment” del cittadino-paziente, che tuttavia necessiterà della verifica tramite la comunicazione interpersonale con un professionista della sanità.

Isistemisanitari“universali”sonosistemi complessi dominati dal-l’offerta.Èinfattiquest’ultimacheomologa la domanda, che potràquindibeneficiarediunaccessoaprestazionieaserviziilcuicostosaràpoisocializzato.

Ogni sistema sanitario è purecaratterizzato da interessi moltospesso contrapposti tra gli attoriimplicati: pazienti-cittadini, for-nitoridiprestazioni,produttoriditecnologia,amministratori,politici.Inoltre, dal lato dell’offerta, l’at-tività sanitaria è dominata dallacomplessità, dall’incertezza, dal-l’asimmetriadell’informazione,dallaqualitàpocoononmisurabile,daiconflittidiinteresse,dall’autoritari-smoedallaopacitàdelledecisioni;dal latodelladomanda,daprefe-renzeindividualiesocialiorientateversounsempremaggiorbenesserepsico-fisico, spesso riconducibilead attesedi efficaciadell’impresamedico-sanitariachesuperanoogniragionevoleevidenza.

Queste ultime sono in largamisura indotte dai media e dagli

opuscoli“informativi”prodottidaiservizi.

Ne consegue che emettere in-formazioni medico-sanitarie versola società civile, inparticolare se“buonenotizie”,significaacquisiree/omantenere“potere”.

Èpureindispensabilesottolinea-reche,oltreai classiciattori cheoperanosuquestomercato(utenti-pazienti,fornitoridiprestazionieservizi,assicuratori,entipubblici),ven’èuno,generalmente“innomi-nato”,rappresentatodaiproduttoriditecnologiamedico-sanitaria,cioèdall’industria,inparticolarequellafarmaceutica.

Obiettivi, espliciti e legittimi,diquest’ultimoattoresonoessen-zialmentel’espansionedeimercatielacrescitadeiprofitti.Lastrategiautilizzataèquelladiinfluenzareiregolatori,iprescrittori,icittadinieipazientitramitepolitichesoven-teaggressivedimarketingedilob-byinglargamentefondatesull’infor-mazioneelacomunicazionedirettaoindirettachemiranosoprattuttoacondizionareiprescrittoriponendo-lisoventeinsituazionidiconflittodiinteresse.Laconseguenzafinalediunatalestrategiadimercatoèlamedicalizzazionedellasocietà1,2attuatainparticolaretramite:– lasistematicarevisionealribas-

sodellesogliechedefiniscono“il patologico“ per tutta unaseriedifattoridirischiodiffusi(ipertensione, ipercolesterole-mia,diabete,ecc.);

– la promozione della “diagnosiprecoce“, oggigiorno percepitadalla popolazione come sino-nimodiguarigioneeperfinodi


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prevenzione dall’insorgenza diquestaodiquellamorbidità;

– lostatutodi“malattia“vieppiùattribuitoacondizionichefannopartedelnormaleprocessobio-logicodiinvecchiamentooppurea“nuove”problematichepsico-logiche conseguenti al mutaredelcontestosocialedivitaedilavoro.

Oggigiorno la costruzione socialedellemalattiestaperesseresosti-tuita dalla loro costruzione indu-striale. Paradossalmente i sistemisanitari, creati per lottare controla malattia e la morte prematura,stannoinrealtàcreandomilionidiammalatisupplementariefacendoapocoapocoscomparirelepersoneinbuonasalute.3Questadinamicaavràconseguenzemaggiorisull’ansiael’angosciasocialenonchésulleca-pacitàdifinanziamentodeisistemisanitariequindisullalorodurabilitàfuturaquantoalmantenimentodella”universalità“diaccessonellaformacheogginoiconosciamo.

La comunicazione sanitariaIn estrema sintesi, due sono iprincipali canali che convogliano,direttamentee/oindirettamente,leinformazionimedico-sanitarieversoilcittadinoelasocietàcivile:

Il primo canale è rappresenta-to dai professionisti della salute,essenzialmente medici, quandooperano nell’ambito della praticaquotidiana.Essisitrovanocondizio-natiinmisurapiùomenograndedalmarketingindustriale(inparticolarefarmaceutico)intesoainfluenzarelaloroprescrizione.4L’informazionecheemanadall’industriaègeneral-

menteunilateralenelsensoche,peresempio, i cosiddetti “informatoriscientificidelfarmaco“sonopagatiinbaseallaloroabilitàdiinfluen-zare la prescrizione e pertantol’accento informativo sarà unica-menteposto sui benefici presuntio reali della tecnologia oggettodellasponsorizzazioneesitenderàall’omissionesistematicadeirischiedeglieventiindesiderati.5Inoltrelericerchesucuièfondatala”in-novazione“sonospessomanipolateo costruitemetodologicamente inmodotaledaottenererisultatipo-sitiviperilprodottooggettodellasponsorizzazione.6Anchelerivistemediche di miglior reputazionesono sovente accusate di fungeredacassadirisonanzadelmarketingindustriale.7,8

Lavera“innovazione“,cosaque-stapoconota,èstatanegliultimivent’anniassaiscarsa.9

LarivistaindipendentePrescrirehaevidenziatochedal1981al2005sui 3335 nuovi farmaci messi sulmercato francese, solo 7 (0,21%)hanno rappresentato un progres-so terapeutico “maggiore” e 78(2,34%)unprogresso“importante”(conalcunilimiti),mentreglialtrierano sostanzialmentedelle copieoppurefarmacisenzanessuninte-resseclinicooperfinodannosi.10

Ilsecondocanalecheconvogliaversoilcittadinoelasocietàcivilel’informazione in materia medico-sanitariaèrappresentatodaimediae, subordinatamente,dai supportiinformativiprodottidaiservizisa-nitari.Tuttiisondaggisullafiduciapubblicaversolediverseprofessionimostranocomelaprofessioneme-


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dicagodapressoicittadinidelpiùelevatogradodicredibilità,seguitadagli insegnanti e dai professoriuniversitari.Il“privilegio”diave-re i più bassi indici di credibilitàspetta ai politici e, ultimi dellagraduatoria,aigiornalisti.Probabil-menteproprioperquestomotivoigiornalistichesioccupanodisanitàutilizzano i medici in qualità diespertiperveicolareinformazionienotizieversol’opinionepubblica.

Tuttaviaquestiultimisonoso-vente non aggiornati, sottopostiall’influenza di vari conflitti diinteressee,soprattutto,sottopostial giudizio della corporazione diappartenenza, che abitualmentegradisceepreferisce,quandocisirivolge“ailaici”,icanti“corali”aquelli dei “solisti”. Solo i “guru”nazionalioregionalidiriferimentopossono permettersi di uscire dalcorodandocosìil“là”suquestooquell’argomentoatuttalacorpora-zionediriferimento.

Diverse analisi hanno eviden-ziatocomeimedia(egliopuscoli“informativi” prodotti dai servizi)costituiscano laprincipaleminac-ciaaun’informazionefondatasulleevidenze.

Lecaratteristicheprincipalidelleinformazioniedellenotizierelativeallascienzaeall’artemedicadiffusedaimediasonoquellediessere:– fondateesclusivamentesull’enfa-

tizzazionedeisolibeneficidellepraticheedelleprestazioni(an-cheseessisonosolopotenziali);

– silenti circa i rischi, gli effettinondesideratiele“incertezze”;

– silentisulleeventualicontrover-sieditiposcientifico,11

ilcheequivaleadiffondereversoicittadiniun“pensierounico”digenerale efficacia e onnipoten-za, sovente intriso di conflittidi interesse di vario genere chemirano all’espansione dei consu-mi, dei mercati e dei profitti, almantenimento o alla promozionedelpotereprofessionalee,innonpochicasi,inparticolarequandosipromuovonoscreeningecheck-up,allaricercadisoggetticonquestaoquellamorbilitàdasottoporreaprotocollidi studio inparticolareditipooncologico.

Oggigiorno (ad eccezione del-l’Iraqediqualchealtrasfortunataregione) si domina con la sedu-zione, e quale miglior seduzionediquelladirivolgersiaindividui,che di regola preferiscono viverepiuttostochemorire,dicendoloro,magari dopo averli angosciati eresi ansiosi sull’ultimo problemadi salute che potrebbe colpirli:“Tranquilli stiamo lavorando pervoi e la soluzione eccola qua!”.Titoli quali “Assalto alle celluleper cercare l’immortalità”, “Partidi ricambio su misura”, “Il robotentra in circolo”, “Con un esamedelsanguetumoriscopertiinan-ticipo”,“Tumori,chiamatelomaleguaribile”,“IlbiochipalDnatrovailtumorealpolmoneinanticipo”,12sonoprobabilmentedevastanti.

Unesempiorecentefraimol-ti di manipolazione informativadi cui sono oggetto i cittadini ècomeLa Repubblicainformavasuirisultati del recentissimo studiochehamostratol’inefficaciadellaTACspiralepreventivanelridurrelamortalitàpertumorealpolmone.13Co

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Titolaval’illustrequotidianodel7marzo 2007 “Tumore al polmone,cosìsibatte.GiuliaVeronesi:conla diagnosi precoce operabilitàal 90%”. Anche solo leggendo iltitolo il comune cittadinonede-duceva probabilmente che, vista“l’operabilitàal90%”,iltumorealpolmoneidentificatoprecocementeeraguaribilein9casisu10.

Come per altri casi anche quisiamo inpresenzadiunevidenteconflittodiinteressi.Infattiirisul-tatidellostudioamericanosull’effi-caciadellaTACspiralecreavanounostacolomaggiorealreclutamentodipazientiperunostudioanalogocondotto dall’Istituto Europeo diOncologia.

Comunicazione istituzionale versus marketing industrialeLa comunicazione istituzionaledovrebbemirareapromuovereunamiglioreautogestionedellasaluteeunaccessopiùconsapevoleaicon-sumimedico-sanitaridapartedeicittadini.Essarimanelostrumentoessenzialeedisceltapoichésenzadi essa non si raggiungerebberoisingolieigruppiinvistadiunloroliberoeautonomo“empower-ment”nelladirezionedesiderataenemmenosipotrebbeipotizzareunriaggiustamentodell’asimmetriain-formativaesistentetraiproduttoriditecnologia,ifornitoridiservizieprestazionieicittadini.

Nel campo della promozionedella salute e di un accesso piùconsapevole ai consumi medico-sanitariètuttaviaessenzialeiden-tificare chiaramente chi “emette”le informazioni, nel senso che

l’agente “emittente” dovrà esse-re assolutamente insospettabilequantoaconflittidiinteresse.Diconseguenzaessononpotràesserechel’attorealmenopotenzialmen-temenosottopostoallepressionidegli interessi particolari e delmercato,cioèl’attorepubblico,elacomunicazionedovràquindiessereditipo“istituzionale”.

Seguardiamotuttavialerisorsepubblichedestinateatalescopocirendiamo immediatamente contodella loro “povertà”, soprattuttoseconfrontataconledisponibilitàdialtriagentieattoriprivatichefanno del marketing nella sanitàcon l’unico fine di espandere imercati,accrescereiprofittioppureaumentarelaloroconsiderazioneoautorevolezzasociale.

Le undici più importanti casefarmaceutichehannodestinatonel2004circa100miliardididollari4

perspesedimarketing(controcircail 50%per la ricerca e lo svilup-po) senza contare le somme chegli altri produttori di tecnologiamedico-sanitariahannospesoperconvinceremedici,associazionidipazienti,media,opinionepubblicaelapoliticaainvestireneiloropro-dotti.Lasalutepubblicahaormaiabbandonatoilsuomodellosocialedi riferimento, oggi sostituito daquellofarmacologicofondatosullaprescrizionedistatine,antiiperten-sivi,cerottiperlaterapiacontroiltabagismoeantidepressivi.14

La prevenzione primaria, cosìridefinita dall’industria farmaceu-tica, distoglie di fatto i governidall’onere di occuparsi in modosignificativo delle ineguaglianze


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di salute, della precarizzazione edell’impatto delle politiche pub-bliche sullo stato sanitario deicittadiniedell’educazionesanitariacentratasuifattoridirischioediprotezionedellemalattie cronico-degenerative.

Èquindievidentechetecnologiepovereesenzamezzi,comel’educa-zionesanitariadelcittadino,sonoa rischio (se già non lo sono) diessere ridicolizzate dall’arroganzadel marketing industriale che hacapito che si possono fare moltisoldiconvincendo i sanidiessereammalati,aumentandocosìl’ansiael’angosciasocialecherappresen-tanol’incentivodiprimasceltanellapromozionedelconsumismo.

Per una politica sanitaria anche di tipo“culturale”Un’ulteriore considerazione, piùdi fondo, è che, stante l’attualescollamento tra medicalizzazionedellavita(cheeserciteràunapres-sione significativa sulla crescitadei costi, delle prestazioni e deiservizi)e risorsedisponibiliper ilfinanziamentodeisistemisanitari,èindispensabileeurgentelamessainatto,accantoallaclassicapoli-ticasanitariaditipoorganizzativo-strutturale, anche di una politicasanitariaditipoculturale.

Una politica, cioè, che miri acombattereilconsumismoearicon-durreallarealtàdella”evidenza”leattesesmisurate(einlargamisuraindotte)degliindividuiedellaso-cietà verso l’efficacia dell’impresamedico-sanitaria.Unatalepoliticadovrebbeesserefondatasull’infor-mazione istituzionale e centrata

sulla comunicazione del rischio esullamessa inevidenzadell’incer-tezzadellamedicina,deiconflittidiinteresseedella“corruzione”sog-giacenti15inmodotaledacreareunsanosospetto(osesipreferisce“unapproccioscettico”)versol’efficaciaa360gradidituttoquantopropostodalsistemaedalmercato.16

Ilproblemaècheilsuccessodiuna tale politica sanitaria di tipoculturaleinvistadiuna“deprogram-mazione”dellasocietàcivilerichie-derebbelapartecipazioneentusiastadeiprofessionistidellasanità,ilchenon sembra essere, almeno fino aoggi,pernullaevidente.

ConclusioniOggigiornolacomunicazionesani-tariadirettaversolasocietàciviledovrebbe quindi anche, se nonsoprattutto, orientarsi verso unaletturacriticadellamedicalizzazio-nedellavitaindottadirettamenteoindirettamentedall’industriadellatecnologiadellasalute.

Nonacasoil rapporto2006diTransparencyInternationalè tuttodedicatoalla“Corruzionenelsettoresanitario”.15Infatti,asimmetriain-formativa,complessitàeincertezzadannoaiproduttori,aifornitorieaiprescrittoridibenieservizisanitariunarenditadiposizionesconosciutaaglialtrisettorieconomicidilargoconsumo.Essaèingradodimani-polare le preferenze dei cittadiniche,nellaloroquasitotalità,prefe-risconoovviamenteviverepiuttostochemorire.

L’usodell’e-healthediinternetpuò o potrà aiutare il cittadino adistinguereilgranodalloglio?Co

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Probabilmentegiàoraigiovani(piùabiliininformatica)nellamisu-raincuiconosconolalinguaingleseesonominimamente“letterati”algergo medico-sanitario possonoaccedereasitidiqualitàcomeperesempioquelli prodotti dalNatio-nalHealthServicebritannicoodaaltreagenziepubblichee,inItalia,dall’IstitutoMarioNegri(www.par-tecipasalute.it).

Sicuramente in un prossimofuturo internet e l’e-health saran-no un potentissimo strumento di“empowerment”delcittadino-con-sumatorechetuttavianecessiterà,inparticolareperilpaziente,dellaverifica tramite la comunicazioneinterpersonaleconunprofessionistadellasanità.

Inogni caso, il confrontodia-lettico ne sarà probabilmente ar-ricchitopertuttequellesituazionidovel’urgenzanonimporràdecisioniimmediate. “Secondo Google stobenissimo”èunafrasechesisentediresemprepiùspesso.17

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Gianfranco Domenighetti è docente pres-so l’Istituto di Comunicazione Istituzio-nale e Formativa (ICIF), Università della Svizzera Italiana di Lugano e l’Istituto di Economia e Management della Sanità (IEMS), Università di Losanna.Co

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Comunicazione, dialogo e responsabilità Jean-François Malherbe

Il dialogo è una relazione fra almeno due persone che parlano e ascoltano a turno per scambiarsi informazioni, discutere argomenti, esprimere i propri sentimenti…

La porta della comunicazione“Un giorno ti trovi qua presente, senza sapere affatto né lo scopo né il perché. Qualcuno ti chiama, qualcuno ti parla sollecitando una tua risposta. Lo ascolti, cogli intuitivamente che si attende qualcosa da te, che non sei una nullità ai suoi occhi, ma non senti nulla di quel che ti dice. Egli non si scoraggia, insiste e persevera. Col passar del tempo tu cominci a intendere qualche parola. A poco a poco, egli ti fa prendere coscienza. Comprendi che ti parla di te stesso, di sè e anche di qualcun’altro che a sua volta ti parla. Tenti di risponde-re ma egli non capisce granché dei tuoi balbettamenti. Ciò malgrado, egli è incoraggiato a proseguire una conversazione che non è più a senso unico. Finalmente la sua parola e il tuo esercizio ti offrono la chiave del rebus. Il tuo interlocutore ti apre la porta del linguaggio. Ti ha introdotto nel regno dei simboli”.1

Equestoregnodeisimbolinonèdiversodalmondoumano,cioèdalmondo etico della responsabilitàcomunicativa.

Che cos’è l’etica pratica?L’eticapraticaè:– il lavoro che mi consente di

fare– conaltri– quieora– diridurre,nellamisuradelpos-

sibile,– ladiscrepanzafra

- i miei valori proclamati (di-chiarati)e

- i miei valori effettivamentevissuti.

Riprendiamoecommentiamotut-tiglielementidelladefinizione.

Il “lavoro”…Per me, l’etica pratica non è unalistadinorme,diregoleodileggi.Èunapratica,qualcosacioèchevaoltre il solo pensiero e la parola.Questa pratica è l’applicazione diunaparticolareenergia umananelconseguimento di un fine deter-minato, ovvero la riduzione delladiscrepanzamenzionata.L’energiainquestioneèquellaunitiva,caratte-risticadellavitadell’uomo.Questolavoro è socialmente utile perchécontribuisce a sviluppare il sensodell’armoniafraildireeilfare.Que-stolavorodonalavitaaqualcuno:aunsoggettoumanopiùautenticoedunquemegliorealizzatonellasuaqualitàumana.

… che “consente” di fare …Nonèpossibilecostringerenéobbli-gareunapersonacontrolasuavo-lontàapraticareillavorodell’etica.Ilpassoversol’eticasipraticasolovolontariamente, deliberatamente,di proposito. Perché?Perché èun


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lavorointerioredell’uomo,unlavorofattoconsestessosusestesso.Unlavoro di auto-trasformazione. Unlavoroauto-poietico.

… “con altri” …Insolitudinequestolavorodisolitononsipuòfare,perchélacoscien-zaumanaelaproprialuciditànonsi possono approfondire senza lospecchio,necessarioperingrandirelaconoscenzacheabbiamodinoistessi, che gli altri ci tendono.Nellafilosofia,ilmetododilavorareinsiemesichiama intersoggettività critica. L’intersoggettività criticaconsistenelconfrontoargomentatodelleopinioni–tenutedadiversepersone–apropositodiun temaparticolare.Nonèunagaranziadiobbiettività;permetteperòdievi-tareledecisioniarbitrarie.

… “qui e ora” …L’eticapraticanonsifanelpassatoenemmenonelfuturo.Sifanelmo-mentopresente:nelpiccoloerapidosolcotralamemoriadelpassatoel’anticipodelfuturo.Ilsentimentodicolpaversoavvenimentipassatie l’entusiasmo romantico per unfuturonecessariamentemigliorenonc’entrano.Illavorodell’eticasicom-pienellarealtàvissutadelmomentopresente. Non intendo toglierel’importanzaalpassatonelcampoetico,abbiamosempredaimpararedagli errori commessi. Non voglionemmenodireche il futurononèimportanteperl’etica,vistochenoituttisiamoportatoridiprogettiinviadi realizzazione.Lamemoriael’anticipazionedelfuturosonoattivinelmomentopresente.

L’etica pratica è un lavorodel-l’attimopresente, non c’è un soloattimodaperdere.Oraèilmomentoopportunoper decidere e agire inmodoetico.

… “valori proclamati” e “valori ef-fettivamente vissuti” …Unvaloreèciòcheportal’uomo.Sidicespessonell’eticache“Ilfattoèl’essereeilvaloreèildover esse-re”.Ilvaloredesignaciòincuiunsoggettoumanos’impegnainmodoassoluto.Ivaloriproclamatisonoivalori chedichiaroonestamente esinceramentedivoler rispettare. Ivalori effettivamente vissuti sonoquellicheguidanorealmenteimieicomportamenti.

… la “discrepanza” …C’èunadiscrepanzafravaloripro-clamati(desiderio–ideale)evalorivissuti (realizzazione – realtà).Questadiscrepanzanonèunacolpa,neancheilrisultatodiunacolpa.Èpiuttosto una caratteristica dellacondizione umana (escludiamoqui, nella definizione dei valoriproclamati, i casi d’ipocrisia e didisonestà).Lacondizioneumanasicontraddistinguenotevolmentepertrecaratteristiche:– la sua solitudine: Il fatto di

essere la solapersonachepuòdire“IO”persestessa,danonconfondereconilfattodiessere“soloalmondo”;

– la sua finitudine(oi suoi limiti):il fatto di essere limitati nellarealizzazionedeidesiderichecimettonoinmovimento;

– la sua incertitudine(incertezza):ilfattodinonsaperedadoveve-Co

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niamo,doveandiamoenemmenochisiamoveramente.Dunque:ilproblemamoralenon

ènell’esistenzadiunadiscordanzanellamessainattodeivalori,bensìildideterminareche cosa fareperavvicinare i valori vissuti a quelliproclamati, ovvero ridurne la di-screpanza.

… ridurre …Lariduzionedeldisaccordofraiva-loriproclamatievissutipuòessererealizzatalavorando:– suivaloriproclamatiriformulan-

dolipiùmodestamente;– suicomportamenticoncretiper

avvicinarlipiùrigorosamenteaivaloriproclamati;

– su ambedue le possibilità allostessomomento.Dunque, risolvere il problema

morale è un lavoro creativo checonsistenell’inventare:– strategie,– mezzi,– processipercontribuireallariduzionedelladiscrepanza dei valori. Dal puntodivistaetico,nonsièintortosetalediversitàesiste,masenullaètentatoperridurla!

… nella misura del possibile …“Ad ogni giorno la sua pena”.Ladi-screpanzadeivalorinonsirestringeinunsologiorno.L’esigenzaeticaèdifareoggiciòcheèpossibilefareoggi!Senzasentirsiincolpaperlaproprialimitatezzaefinitudine,maanchesenzapigracompiacenzadifronteaiproprilimiti.

Vorrei sottolineare alcune pro-prietàdelconcettodieticapratica.

L’eticapraticaè:– un processo (passaggio attivo

dallapotenzialitàall’atto)piut-tostocheunostatostabile;

– un’opera collettiva (realizzataalmenoindueotre);

– unlavorodiintersoggettivitàcri-ticachetentadisuperarel’arbi-triosenzapretenderel’oggettività(chenonesisteincampoetico);

– il“paese”dovepuònascereunsoggetto umano, umanamentepiùumano.

Il soggetto umano nella sua responsibilità comunicativaRimane allora un’altra questione:checosaèunsoggettoumano?Un soggetto umano è un sorprendente artigiano della propria armonia.

… “soggetto” …Un“soggetto”èunesserechedice“IO”quandoparladisestesso.Machi è veramente questo “IO”? Chidice“IO”quandoIOparlo?Imieigenitoridaiqualiripetolefrasi?LaSanta Chiesa cattolica della qualehointegratoladottrina?IlPartitocomunista del quale ho imparatoe adottato la visione del mondoe della società? Un bambino checercadifarepiacerealnonnooallanonna?Uninnamoratochecercadisedurrelapersonaamata?…OppureIO stessocomesoggettoabbastanzaautonomodellamiavita?

Nonèfacilerispondereaquestadomandaperchétuttinoiabbiamoiniziato lanostravitariprendendocome nostro il discorso di altri.Imparando lamia linguamaterna,sono stato prima un “esso” nelleparole di coloro che parlavano di


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me.Ero,per cosìdire,unoggettodellorodiscorso.Loroparlavanodimecomediunbambinocheavevatante similitudini con il propriopadre, ecc.Mesi dopo, sono dive-nutoun“Tu”nellaloroparola.Eraquando sono diventato capace didirequalcosa,di“rispondere”piùomenoallelorodomandediventandoprogressivamente un interlocutorepertinente.Esoloancorapiùtardisono divenuto un “IO” autentico.Veramenteautentico?Assolutamenteno!Perchéquesto“IO”nonparlavacosidirettamenteilpropriolinguag-gio.Inizialmente,luihaimitatoleparoledegliadultipiùvicinisecondoun processomimetico. Queste sueparole non erano ancora le parolepropriedelsoggetto.

Diventareadulto(ecisonoalcunichenonlodiventanomai!)significadiventare il soggetto della propriavita, l’“IO”autonomo,indipenden-te e libero che – nellamisura delpossibile–saperchéluifaquestopiuttosto che quello. Un soggettocapacedifarelesuescelteinmodoautonomo.

… sorprendente …Ognigiornomisorprendo.Milasciosorprendere dagli avvenimenti chesuccedono. Sono sorpreso da mestesso,daimieisogni,daimieiattiincomprensibili, dai miei lapsus(freudiani),ecc.“NonfaccioIOciòchevoglioenonvoglioIOciòchefaccio!”dicevagiàSanPaolo.

Queste sorprese potrebbero es-seremessaggidellanostra“auten-ticità”,delnostro“Sé”cheriesconoadattraversarelanostra“maschera”.Questadifferenziazionefrail“Sé”e

la“maschera”fufattadaCarl-GustavJung riprendendo una distinzioneclassica già compiuta da Socratee Meister Eckhart. Anche HannahArendtseneoccupa(vediTabella1).Socratedefinivailsuo“Daimonion”come “questa piccola voce senzaparolechemiindicaglierroridaevi-taresenzamaidirmichecosafare”!Non è la voce della coscienza delcristianesimo,poichéessadicechecosafare.NonèneancheilSuper-IOfreudiano,perchéanch’essodicenonsoltantoIOchestamalemaancheIOchestabene.Sipuònotarecheladifferenzafrailpolointerioreeilpoloesterioreèlastessadiscrepanzadiquellachemarcaladifferenzafrai valoridichiaratioproclamatie ivalorieffettivamentevissuti.

La“sorprendenza”(neologismo)èlacaratteristicadellasoggettivi-tà,dellacondizioneumanasempredebordataesorpassatadasestessa.L’etica è la costruzione artigianaledell’armoniafraattoreeautore.Que-st’armoniaèpropriamentelafelicità.“Felicità” in Greco antico si dice“eudaimonia”,letteralmente:“vitainarmoniaconilpropriodaimonion”!L’“energiaunitiva”sopramenzionataèprecisamenteilrisultatodiquestolavoroartigianale.

Il dialogo come via maggiore della comunicazioneIl dialogo è una relazione fra almeno due persone che parlano e ascoltano ambedue a loro turno per scambiarsi informazioni, discutere argomenti, esprimere i propri sentimenti, ecc.

Undialogononèunachiacchie-rata!CisonodelleregoledaseguireperdialogareePlatonenehadatoCo

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una formulazione molto precisa eacutanelsuoGorgia2cheriassumoquiinsettepunti.1. Ciascunoparlaeascoltaaturno.

Ciòvuoldireanchechenessunopuò tacere quando è venuto ilsuoturnodiparlare.Colorochenon hanno mai niente da direnonfannopartedeldialogo,essisonopiuttostoconsumatoridelleparolealtrui.

2. Ciascuno deve essere convintochel’altroèunapersonachevalelapenadiessereascoltata,chel’altrohaqualcosadiintelligenteeinteressantedadireechel’altropotrebbe anche lui trovare unaricchezzaneldialogo.

3. Ciascuno cerca di esprimersi inmodo chiaro, conciso, rigorosoe senza aggiungere nessunadifficoltàinutilealsuomododicomunicare.

4. Ciascuno ricerca la verità, labellezzao ilbene.Queste“tra-scendenze” sono le finalità deldialogo.

5. Ciascuno è cosciente dei limitidella propria conoscenza nonarrischiandosi a oltrepassarequeilimiti.Incasocontrario,lapersonarischiadiimporreadaltrilapropriavisionedelmondo.

6. Ciascuno è convinto che il ri-

fiuto della propria opinione èpiù istruttivo che la confermadiessa.Quandolamiaopinionevieneconfermata,apprendoqual-cosa in più,ma ogni confermaconsecutivamiportaunpo’menorispettoallaprecedente.Alcon-trario,selamiaopinionesitrovagiustamenterifiutata,apprendoqualcosa dimolto più preziosovisto chemi trovo nella situa-zionedi ripensare e rielaborarelamiaopinione!Questoèmoltopiù creativo che la confermaindefinitadellamiaopinionedisempre.

7. Ciascunopreferisceesserevittimadellaviolenzadell’altropiuttostoche esserne l’autore. Per dialo-garevaledipiùesserelavittimache l’aggressore! Questo nonsignifica lasciarsi fare delmaledaunaggressorema,piuttosto,protestarecontrolaviolenzadel-l’altro senza esercitare nessunavendetta!Dialogaresapendochelamigliorevendettaèilperdonoesplicito.

Il ruolo del dialogo in una filosofia del piacereChecosacerchiamoneldialogoconle persone assistite? Cerchiamo illorobenesserechevorreiquidesi-

polo interiore polo esteriore

socrate > Il “Daimonion” Il ruolo sociale

eckhart > Der innere Mensch Der äussere Mensch

Jung > Il “Sé” La “maschera”

arendt > L’autore (dello scenario della propria vita)

L’attore (dello scenario della propria vita)

Tab. 1.La differenza

tra polo interiore e polo esteriore

in vari Autori.


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gnarecomeilloropiacere.Cercandoilloropiacere,noicerchiamoancheilnostro!

Machecos’èallorailveropiace-re?IspirandomiallafilosofiadiEpi-curo3esoprattuttoallasuaLettera a Meneceo(testointeressantissimoedinondifficilelettura):ilpiacereè,percosìdire,lasanzionepositivadiunavitavissutainarmoniaconsestessi,conglialtrieconlana-tura.Èunostatodinonsofferenzacorporeaementaleche,giuntaal-l’accettazionedellavitacosìcom’è,procuralagioiaspirituale.Equestagioiaèmoltiplicataquandoècon-divisaconiveriamici.LafilosofiadiEpicurononèl’edonismo,cioèilpensarecheilpiaceresialafinalitàultimadellavita.PerEpicuro,ilpia-cereèlaconseguenzadiunmododivivereinaccordoconlanostranatura e quella degli altri. È unafilosofiadell’armoniaintegrale.

Epicuroinsegnavacheesistonoquattromaggioriostacolidaevitareper vivere la vita in armonia conlanatura:1. Temereildolore.2. Temerelamorte.3. Temereglidei.4. Temerelafrustrazione.

Difronteaquestiostacoli,ilfi-losofoproponevaquattrofarmaci:1a.L’usodellamemoriadiunpassa-

togioiosopercontrobilanciareeminimizzareildoloreattuale.

1b.Ilricorsoall’acidosalicilicocomeanalgesico.

1c.L’uso della morfina se l’acidosalicilicononèsufficientecomeanalgesico.

1d.Ilricorsoalsuicidioseveramen-tesitrovaildoloreinsopporta-

bile al punto di impedire allapropriavitadiavereancoraunsenso.

2. L’educazione della propria co-scienzainaccordoconilprin-cipio che “Quando siamo noinonc’èlamorte,equandoc’èlamortenoinonsiamopiù”.Larettaconoscenzadellamorteli-beralapropriavitadaldesideriodell’immortalità.

3. “Considera la divinità un essere immortale e beato, come la comune nozione del divino sug-gerisce. Gli dei esistono perché la loro conoscenza è evidente, ma non esistono nel modo in cui la maggior parte li concepisce per-ché non conservano la nozione che ne hanno. In realtà essi sono dediti soltanto alle loro virtù e accolgono i loro simili reputan-do estraneo tutto ciò che non è tale”.

4. Perquantoriguardalafrustrazio-ne,bisognaconsiderareche:–alcunidesiderisononaturalie

altrivani,–ediquelli chesononaturali

alcuni sono necessari per lafelicità(mangiare,bere,dor-mire,proteggersi,ecc.)ealtriancorafacoltativi.

Ilfilosoforaccomandavadi:–realizzareognigiornoidesi-

derinecessari;–accettarelarealizzazionedei

desiderifacoltativi(buonvino,sesso,ecc.)quandosipresen-tal’opportunità,masenzamaicercarliattivamente;

–mai cercare la realizzazionedeidesiderivani (soldi,pre-stigio,fama,ecc.)perchépor-Co

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tano all’illusione coloro chese ne preoccupano, la qualediventa poi inevitabilmenteun’occasionedifrustrazione.

Il filosofo sottolineava ancheche non scegliamo ogni piacere,soprattutto quando hanno comeconseguenzaprevedibileunfasti-dio maggiore (ubriacarsi ne è unesempio).Epicurodicevaanchechepreferiamomolti dolori ai piaceriquando ne consegue un piaceremaggiore(cagionaresofferenzaaipropriproprimuscoliearrivareincima a unamontagna da dove sivede un panorama eccezionale).Questedueaffermazionidefinisco-nola“prudenza”epicurea:tutti ipiaceri sono buoni,ma non tuttivalgonolapenadiesserecercati.

Laprudenzaconsistenelgiudi-caretuttequestecoseinbaseaunavisioneopportunamentecommisu-ratadeivantaggiedeglisvantaggi,perchéincertecircostanzeilbenepuòesserepernoiunmaleevice-versa.Laprudenzainsegnachenonèpossibileunavitafeliceseessanonèsaggia,bellaegiusta.

“Medita dunque queste cose e quelle dello stesso genere giorno e notte, in te stesso e con chi è simile a te, e non avrai mai turbamento né nel sonno, né da sveglio, ma vivrai come un dio fra gli uomini: perché in nulla è simile a un mortale un uomo che vive fra beni immortali”.

L’amicizia epicureaSecondoEpicuro,l’amiciziaèl’artedi diventare epicureo nella com-pagniadiunaltro(oun’altra)ches’impieganello stessoprogrammadivitaechesafarsigentilmente

critico (o critica) nel caso in cuinon siamo più fedeli alla praticaautenticadell’epicureismo.Eviden-tementequestotipodiamiciziasivive sulla base della più strettareciprocitàdialogale.

BIBLIOGRAFIA

[1] MalheRbe Jf.Per un’etica della medicina. Cinisello Balsamo(Milano): Edizioni Paoline,1989:23.

[2] Platone.Gorgia. Roma: EditoriLaterza,1997.

[3] ePiCuRo. Opere, Frammenti,Testimonianze. Roma: EditoriLaterza,2003.

Jean-François Malherbe è Titolario di Etica applicata presso l’Università di Sherbrooke (Canada), Straordinario di filosofia sociale presso l’Università di Trento.


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Dal dr. Arrieta al dr. House:frammenti di un dialogo possibile tra medico e paziente

Annamaria Marchionne

Il rapporto tra pazienti e medici deve configurarsi come una collaborazione che prenda atto delle asimmetrie di potere e dei rischi di reciproca sudditanza, per dar vita a un patto basato su reciproca fiducia.

Lamalattiae larelazionemedico-pazienteriguardanounacondizioneche attraversa ogni percorso esi-stenziale: le testimonianze che ditaleesperienzacivengonooffertedallaletteraturaedall’artecicon-sentono una possibilità di lettura“altra”,chepuòilluminaredi lucepiù intensa, più penetrante, lanostrariflessionerispettoaquellaordinariadicaratteretecnico,scien-tifico,sociologico.

Arte, medicina, arte della medicinaHansGeorgGadamer(1900-2002),filosofotedescoallievodiHeidegger,che su questo aspetto ha scrittopagine fondamentali, ci aiuta adapprofondireilsensodiquestarela-zionefraarteemedicina.Gadamer,cogliendoilcuoredi“irrazionalità”omegliodi“oltrerazionalità”chec’ènelmestieredelmedico,dice:“Ri-sultamotivatoilfattocheilmediconon identifichi la sua professionesoltantoconilruolodelricercatoreedelloscienziatoenemmenoconquellodeltecnicospecializzatoche

applicalasuascienzaelesuecono-scenzeper“produrrelasalute”.Inquestolavoroesisteunaprossimitàall’artechenonrientranellasferadiquantosipuòfornireconl’inse-gnamentoteoricoecherispondealnomediartemedica”(H.G.Gadamer,Dove si nasconde la salute).

La soggettività del medico equelladelpazientesonocomponentiineliminabilidallaconoscenzadia-gnostica,dallacura,dalcurarefar-macologico,chenonpossonoesseresemplicementericondottenelsolcodeicritericonoscitividellescienzedellanatura.

Hosceltodiiniziareilmiocon-tributoconduefiguredimedici:ildr.Arrieta,delcelebreautoritrattodiGoya,eildr.House,protagonistadell’omonima serie televisiva. LeimmaginidiArrietaediHouserisuo-nanociascunadiunapropriapecu-liareforzaevocativa,poliestremiedemblematichesintesivisivedidueopposteconcezionidelrapportome-dico-paziente,separatedaunarcocronologico–dalsecondodecenniodell’800allacontemporaneità–chenesegnalasideraledistanza.

Nel 1819 il pittore spagnoloFranciscoGoya(1746-1828)siam-malagravemente:inuncelebredi-pintodel1820l’artistasiautoritraeall’etàdisettantatreanniinpredaaunacrisidisubedemapolmonareinsiemealsuomedicocurante,dott.Arrieta.Goyasiritraeneipannidiunpazientesofferenteeriluttantetra lebracciadelsuomedico,chedelicatamente, ma con decisione,glisomministraunamedicina.Goyarecupera la salutegrazie all’amicoArrietaeloringraziaregalandogliil


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doppioritrattodimedicoepazienteconl’iscrizione:“GoyagratoalsuoamicoArrieta:perl’abilitàel’atten-zioneconcuiglisalvòlavitaduran-telasuabreveepericolosamalattia,insortaallafinedel1819all’etàdisettantatre anni“. L’autoritratto sitrasformainunasortadiexvoto,dicuièdestinatarioilmedicocurante,vistocomesalvatore.C’èunlegameindissolubilefraGoyaeArrieta,chelamalattiasancisceeisolanellasuaunicità.Laguarigioneirrompequasicomeuneventomiracoloso,comeil frutto del fiducioso abbandonoallecuredelpropriomedico,comeilfruttodiquell’alleanzaframedicoepazientedicuiparlaIppocratediKos,padredellamedicinaoccidenta-le,chenel450a.C.auspicava:“Ma-latoemedicocombattanoinsiemecontrolamalattia”.

Difronteall’immaginediArrie-ta e del suo paziente la domandache ci poniamo è: quest’alleanza,suggellatadall’abbracciodiArrietaattornoalcorposfinitodiGoya,èlatappadiunpercorsoininterrottodiquestaintesatramedicoepazienteche attraverso i secoli si rinnova,senzasoluzionedicontinuità?Op-pure,piùverosimilmente,quellatramedicoepazienteèpiuttostounastoria assai più complessa, assaipiù“tormentata”,comepiùvolteèstatadefinita?

Medico e paziente: due solitudini a confrontoLarispostacivienedatadaalcunetralepaginepiùaltedellalettera-turaeuropeadall’800finoaigiorninostri.Ilrapportomedico-pazienteèuntemamoltodiffusoinlettera-

tura, tanto che se ne può parlarecomediuntoposletterario.

Qualche frammento tratto daquestetestimonianze letterarie,cipermettedicogliereelementiutiliallacomprensionedelsenso,spessonascosto, dell’essere medici, del-l’esserepazienti, che rivelanounastraordinariaattualità.

TolstojInunpiccolocapolavoro,scrittofrail1884eil1886,La morte di Ivan Il’ic, Tolstoj descrive con grandeefficacial’incontrofrailprotagoni-sta,IvanIl’ic,ConsiglierediCorted’Appello a San Pietroburgo, e unnotoluminaredellamedicina:“Eglici andò. Tutto fu come si aspet-tava. Tutto come sempre avviene.Gliuomini vannopresi alla stessamaniera.Esattamentecomeintri-bunale.IlnotodottoretenevaversodiluilostessocontegnocheIvanIl’ic teneva in tribunale verso gliimputati[…]PerIvanIl’icunasolacosaeraimportante,sapereselasuasituazioneeragraveoppureno.Maildottoreignoravaquellarichiestainopportuna.Dalsuopuntodivistaera una domanda oziosa che nonmeritavaconsiderazione;sitrattavasolo di soppesare alcune ipotesi:renemobile,catarrocronicooaffe-zioneall’intestinocieco.Eildottorerisolsebrillantementequestadispu-taavantaggiodell’intestinocieco.DalleparoledeldottoreIvanIl’icsicreòlaconvinzionediesseremoltoammalato.Ecapìche lacosanonimportavaungranchealdottoreeinfondonemmenoaglialtri.Maluistavamale.Lascopertaloferìdo-lorosamente,suscitandogliunsen-


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timentodipenaversosestessoedirabbiaversoildottore,indifferenteaunaquestionetantoimportante.Tuttavianonfececommenti,sialzò,deposeisoldisultavoloesospiran-do disse soltanto: ‘Probabilmentenoimalatirivolgiamospessodoman-defuoriluogo.Maquestamalattiaègraveono?’Ildottoregettòunosguardoseverodaunocchiosolo,attraversogliocchiali,comeadire:imputato,senonrimaneteneilimitidelledomandechevivengonopostesarò costretto a farvi allontanaredall’aula. ‘Vi ho già detto ciò cheritengoutileenecessario–risposeildottore.–Ilrestosaràrivelatodalleanalisi’ econciòsiinchinò.”

Thomas MannNeigrandiromanzidiThomasMannlamedicinaeimedicihannomoltaimportanza e l’intuizione sferzan-te dello scrittore tedesco riesce acogliereilsensomoltepliceecama-leonticodell’artemedica.Induedeisuoiromanziqualiemergeunaperce-zioneavoltesconvolgentedeimodidiesseredellemalattieedeimodidiconfrontarsiconessedapartedeimedici.Nelsuoprimostupefacenteromanzo,I Buddenbrook,scrittonel1901,cièpossibilecogliereunbra-nodidiscorsoincuiladimensionepsicologicadellamalattia,èdescrit-taeillustratamagistralmente.

UnaltrogranderomanzodiTho-masMannciparladeimodidifaremedicina, La Montagna Incantata(1924),chesfidailtempoecogliemodelli di vivere e morire ancoraoggiattuali.ChecosacidiceThomasMann? Questo: quando si entra inunaistituzionechiusa(nelsanatorio

diDavosmetaforizzatoesimbolizza-tonelromanzo),siperdeamanoamanoogniautonomiaeognilibertàdiscelta,cisiadattaall’ambiente,si è divorati dall’ambiente, nellospegnersi di ogni slancio vitale.Cosafannoimediciinun’istituzionechiusaecomesiconfrontanoconlamalattia?Lafiguraeilmododiesse-redeldirettoredelsanatorioincuisisvolgelastraordinariaavventuraesistenzialediHansCastorp,ilpro-tagonista del romanzo, rimandanoaquelleformedifaremedicina,diessere medici, contrassegnate dalpotere, dalla gelida strutturazionedeiruoli.NellafiguradelconsigliereaulicoBehrens,direttoredelsanato-rio,Manntratteggiaconstraordina-riapercezionecriticaambivalenzeecontraddizionidellarelazioneframe-dicoepaziente.Quandolamogliedeldirettoredel sanatoriomuore, eglidecidedifermarsidefinitivamente,immedesimandosineldestinoenelmododiviveredeimalati.Auncertopuntosiinterrogasuunaspettodel-larelazionecheriguardailrapportotraguaritoremalatoepaziente:“Maèmaipossibileungiustospiritualedominiosuunaforzainchiètraglischiavidiessa?Può liberarechièa suavolta sottomesso? Ilmedicomalatoèpursempreunparadossoper l’uomo semplice, un fenomenoproblematico. La sua conoscenzateorica dellamalattia non è forsetantoarricchitaemoralmentecon-solidatadallaconoscenzaempiricaquanto offuscata e confusa. Eglinonaffrontalamalattiacondecisaostilità,èprevenuto,èunavversariopocosicuro,econtuttaladovutacautela conviene chiedersi se unCo

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appartenentealmondodegliinfermipossaavereinteresseallaguarigioneomagarisoltantoallaconservazionedel prossimo quanto un campionedellasalute.“

Hermann HesseNella cornice di una decadentestazione termale a Baden, Her-mannHesse, l’autorediSiddharta,scrivenel1925La cura,dedicandoal rapporto tramedico e pazientealcune straordinarie pagine. Consottileironiacidescriveleproprieaspettativeneiconfrontidelmedicochedovràvisitarlo:“Miaspettodaun medico, nemmeno io so beneperché,unrestodiquell’umanesimopercuisirichiedelaconoscenzadellatinoedelgrecooltreaunacertapreparazionefilosofica,echenellamaggiorpartedelleprofessioni,og-gigiorno,nonèpiùnecessario.[…]Ilsuovisointelligentepromettevacomprensionee,comesiconvieneaduepugilibeneducati,cisalutammoprimadelloscontroconunacordialestrettadimano[…].Ilmedicoavevanel suo repertorio alcuni terminidelgergosanitariocheiodecifravosolo in modo approssimativo, macheconferivanoallesueasserzioniungrandeprestigioornamentaleerafforzavanoinmanierasensibilelasuaposizioneneimieiconfronti.”

Franz KafkaLa solitudine del medico, la suaangoscia lacerante, la disperataesigenzadiuncolloquio,sidelineainunodeiraccontipiùbellidiKafkaUn medico di campagnascrittonel1919:ilteatroèlapoveracasadiunvillaggiosferzatodaunaviolentabu-

feradineve,raggiuntacondifficoltàdal calesse del medico condotto.Kafkamette in scena la solitudinedelmedico,l’ambientefamigliaredelmalatochenonnericonosceilsensoecheaccresceloscacco,lanonutili-tàdelmedico,finoall’inconcludenzadell’azionemedica.Leluci,leombre,leantinomieelecontraddizioni,lesperanzeladisperazione,inaufragifatali,ilabilitrionfi,checontraddi-stinguonol’artemedica,riemergonodaldiscorsoimplacabilediKafka.

Dal racconto scaturisce unastraordinariadescrizionedelmodoincuiunavolta,maancoraoggiinareenonmetropolitane,sipotevavederaccogliereinunacasa:“Icavallisisonofermati,hasmessodinevicare,chiarodi lunatutt’intorno; igeni-toridelmalatosiprecipitanofuoridellacasa,seguitidallasorella,mitolgonoquasidipesodallacarrozza,noncapisconulladai lorodiscorsiconfusi;nellastanzadelmalatol’ariaèquasi irrespirabile”.Comeappareil malato agli occhi sbigottiti delmedico? “Magro, senza febbre, néfreddo,nécaldo,congliocchivuoti,il giovane si solleva la camicia disottoaipiumini,mis’attaccaalcol-lo,misussurraall’orecchio:Dottore,lasciamimorire”.

Ilmedicononconstatanullanelpaziente: “Lamigliorcosasarebbebuttarlogiùdallettoconunoscap-pellotto”epoiaggiunge:“Sonounimpiegato del comune e faccio ilmiodoverefinoinfondo,finoquasiall’eccesso. Benchémal retribuito,sonogenerosoesoccorrevoleversoi poveri“. Poi fulmineae lacerantel’affermazioneemblematicaperognimedicina:“Scriverricetteèfacile,ma


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intendersiconlagenteèdifficile”.Laconclusionedel raccontosigillamodidiessereemblematicidiognisituazioneediogniepoca:“Cosìlagentedelmiopaese.Pretendesem-prel’impossibiledalmedico.Hannoperdutolavecchiafede,ilparrocosenerestaacasaasfilacciareunadopol’altralesuepianete,mailmedicodevesaperfaredituttoconlasuamanoleggeradichirurgo”.

Leultimerighedelraccontoconillinguaggioradicaleedessenzialediognitestokafkianodescrivonolaparaboladeldestinoedelnaufragiopossibilediogniartemedica.Eccoquest’ultimacitazionedelraccontocosì realistico, così oscuro e cosìsplendente:“Nudo,espostoalgelodiquestosecolosciagurato,suunacarrozza reale, con cavalli irreali,vado vagando per il mondo, iopoverovecchio.Lamiapellicciasitrascinadietrolavettura,maiononlapossoprendere,enessunofralaplebaglia irrequieta dei pazienti,muoveundito inmioaiuto.Sonostatoingannato!Ingannato!Sehaiseguitounavoltasoloilsuonoillu-soriodelcampanellonotturno,nonc’èpiùrimedioperte!”

Marguerite Yourcenar Nel romanzo storico Memorie di Adriano (1951), protagonista è ilvecchioimperatoreromanoAdriano:ha62anni,sisentevicinoallafine,scriveunalungaletteraalgiovaneMarco Aurelio per raccontargli lapropriavita.Nell’incipitdelromanzoAdriano racconta all’amico Marcodi essersi recato dal suo medicoErmogene poiché è malato ed èsicuro di una sua prossima morte

per un’idropisia di cuore. Adrianoracconta del suo rapporto con ilmedico,maanchedelrapportoconilpropriocorpo:“Eperlaprimavolta,stamane,m’èvenutoinmentecheilmiocorpo,compagnofedele,amicosicuroeamenotopiùdell’anima,èsolounmostrosubdolochefiniràperdivorareilpadrone”.

Thomas BernhardLa rappresentazione dei modi diessere e di agire dei medici cheThomasBernhardfainunodeisuoiromanzipiùbelli,Il nipote di Witt-genstein,1989,ècrudeleespietata:sicoglienelsuodiscorsolacriticaradicalediogniartemedicachesiesauriscanellameratecnica.

Dal romanzo stralcio alcunibrani che mettono in evidenza lanostalgia implicita di unamedici-na umanizzata e incentrata sullapersonadelmalato.Comesiviveecomesimuoreinospedalesicogliebeneinaltreparolesferzantiedo-lorosediBernhard:“NelPadiglioneHermannipazientimorivanosenzadare nell’occhio, senza un grido,senza un’invocazione d’aiuto, lamaggiorpartedellevoltesenzafarerumore.Diprimomattinosivedevaincorridoioillorolettovuotochesubitovenivacopertoconlenzuolafrescheperilprossimopaziente.Leinfermiere sorridevanoquandonoipassavamoaccantoaloro,ilnostrosaperenonleturbavaaffatto.”

E infine il sensodellamalattiae della guarigione: “I malati noncapisconoisanicome,viceversa,isaninoncapisconoimalati,emoltospessonascetrasaniemalaticomeunconflittomortalecheilmalatoinCo

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definitivanonriesceadaffrontare.Il malato in effetti è sempre unuomo solo e l’aiuto che gli vieneconcessodall’esternosirivelaquasisempre,questo lo sappiamobene,soltantounimpedimentoosoltantoundisturbo.L’aiutodicuiilmalatohabisognoèqualcosadiveramenteimpalpabile, che i sani però nonsonoingradodioffrirgli.”

Qui il discorso di Bernhard sifa meno reciso, meno drastico:riecheggia una nota dolorosa enostalgica in questo desiderio diumanavicinanza,questoqualcosadi“impalpabile”cherealizzal’aiutoelasperanzadicuiognimalatosente,acutaelacerantel’esigenza.

Nella penombra della malattiaedellesuerisonanzedolorosecheabbiamo attraversato insieme aTolstoj, Mann, Hesse, Kafka, Ber-nhard,Yourcenar, rifulgonoalcunetestimonianzesullaprofonditàdelleragioni che fanno della medicinanonunasempliceemanicheaartico-lazionescientifico-naturale,maunamodalitàdiesseremediciedicurareallaqualenonpuòessereestranealatrascendenza della tecnica:nonlanegazionedellatecnica,malasuaarmonizzazioneconquellechesonoleareedellaintuizione,delcontattointerpersonale, del colloquio, del-l’ascolto,dellapartecipazione.

Gli artisti e i loro medici: un legame che va oltre la vita L’artehalastraordinariacapacitàdipenetrareemettereanudolasolitu-dinedrammaticaeilgridoangoscia-todellasofferenza.L’artistamalatocomunica lapropria sofferenza, la

propria fragilità nell’unico modopossibileperunartista,attraversolesueopere,facendoparlareisuoiquadri. L’artista lavora ai confinidell’indicibileperrivelaremessaggiche le parole talora esprimono inmodoinadeguato.

Ritratto del dr. Felix ReyIldott.FelixReyvieneritrattodaVanGoghnelmesedigennaio1889:il23dicembreVincentduranteunacrisisieratagliatoillobodell’orec-chiosinistroeilgiornosuccessivoera stato ricoverato in gravi con-dizioniall’OspedalepsichiatricodiSaintPaulaSaintRemy,doveerastato curato affettuosamente ap-puntodaldott.Rey.Nellosguardodel dott. Rey Van Gogh sigilla ilpropriodesideriodicomprensione:“Lastimacheabbiamodinoistessidipendemoltoanchedainostrirap-porti con il prossimo”. Lo sguardodeldott.Rey,capacediaccoglierel’altro, sembra volerci comunicareuna serenità di fondo pur nelladrammaticitàdell’esistenza.

Ritratto del dr. GachetQuandonelmaggio1890VanGoghsi trasferisce inquellachesarà lasuaultimaabitazioneaAuverssurOise,incontrailmedicocardiologoPaulGachet,unindividuoeccentri-co,anticonformista,amicodiartisticheaiutaeconomicamente.Gachetcapiscechelaterapiamiglioreallamalattia dell’artista consiste nel-l’aiutarloalavorare,nellasciarglilospazioelapossibilitàdidedicarsiallapittura,cosìgliconsentedidi-pingerenellasuacasa,nelsuogiar-dino.IlRitratto del dottor Gachet,


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dipintodaVanGoghnel1890,annodellasuamorte,èperintensitàpsi-cologica e originalità compositivaunaprovastraordinariadelleinfinitecapacità espressive del pittore: diquestoritrattol’autoreparlainunaletteraallasorellaWilhelmina:“HotrovatoneldottorGachetunveroamicoequalcosacomeunfratello,tantociassomigliamofisicamenteeanchemoralmente.Èmoltonervosoebizzarroanchelui,eharesoagliartistidellanuovascuolamoltiser-vizi emolteprovediamiciziaperquantohapotuto.[…]Haperdutosuamogliequalcheannofa,ilcheha contribuito molto a demolirlo.Siamodiventatiamici,percosìdire,subito.Hofattoilritrattodeldott.Gachetconun’espressionedimalin-coniachespessoachiguarderàilquadropotràsembrareunasmorfia.[…] Tristema dolce, chiaro e in-telligente, così bisognerebbe farel’espressionedeiritratti.”

VanGogh,ormaiallesogliedeldefinitivotracollocheloporterànelluglio1890alsuicidio,siautoritraein due opere riconosciute dallacritica come capolavori assolutidiVanGogh.Nelprimo,intitolatoAutoritratto con orecchio bendatodelgennaio1889,lacrisicheloavevaportatoa tagliarsi con il rasoio illobodell’orecchiosinistroèappa-rentementesuperata,ilcolorerivelatoniluminosi,ildisegnogiapponesesul fondo e il cavalletto con unatelabianca indicano la volontàdiricominciare a dipingere, dunquea vivere. Nel secondo intitolatoAutoritratto del settembre 1889VanGoghsiraffiguraconlosguardocor-rucciato,ilvoltosmagrito,ossuto,

immerso totalmente quasi a con-fondersiconlosfondo.L’andamentovorticosodellapennellatacostruiscelaquintacontrocuisistagliaconfermezzailsoffertoautoritratto,losguardo drammaticamente intensodiVincentciconducenellaprofon-ditàdellacoscienza,dovegliuniciappigli sicuri a cui sembra esserecondottolosguardodell’osservatoresonogliintensissimiocchicelestialcentrodellascena.

RenoirUnaltropazientedeldott.GachetfuPierreAugusteRenoir,ilMaestrodell’impressionismochevediamoinun’intensaimmagine,checirivelala drammaticità della condizionefisicadell’artista:eglisoffrìinfattialungodiunagraveformadiartritereumatoide, pur continuando finoall’ultimo a dedicare ogni attimodellasuavitaallapittura.

Edvard MunchIlgrandepittorenorvegeseMunch,comenessunaltroartistadelsecoloscorso, ha vissuto sino in fondocondrammaticaconsapevolezza lacrisidellacoscienzaedellaculturaoccidentale.InMunchlatragicitàeladissoluzionedellapropriavitasifondonoesicombinanoconlatra-gicitàdellapropriaopera.Ilpittoremetteanudolapropriacondizionepsicologica, scrutando la propriasolitudineinmoltiautoritratti.Unodi questi, del 1919, conservato aOslo,loritraeinpoltrona,investedacamera,accantoalsuolettoan-corasfatto:èaffettoda influenzaspagnola, la terribile epidemia dispagnola che flagellò l’Europa inCo

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quegli anni. Il suo volto è quasiirriconoscibile tanto la figura ap-pareconsumatadallamalattia.Eglisopravvivràallaspagnolaemoriràdipolmonitenel1944.

Frida Kahlo LavitadellapittricemessicanaFridaKahlo, moglie del grande pittoremuralista Diego Rivera, fu segna-tadaun lungocalvariodidolore,sofferenzafisicaedisperazione.Dabambinafucolpitadapoliomieliteinfantilee,adiciottoanni,l’autobussu cui viaggiava venne investitoda un tram, una sbarra metallicalacolpìinpieno,lapassòdaparteaparte,lasciandolaconmolteplicifratture dall’omero al bacino. Sisalvò per miracolo, ma i medicisottovalutaronolalesionecheavevariportatoallaspinadorsale,quandocorseroairipariimponendolenovemesidiimmobilitàtotaleildannoera ormai irreparabile. Fu poi co-strettaasubirenumerosiinterventiperrecuperarelamobilità.

FucomunqueproprioduranteillungoperiododisofferenzacheFridacominciò a dipingere. Frida Kahlotrova l’ispirazione per dipingerenella propria immagine riflessa inunospecchio,l’unicacompagnadeilunghiperioditrascorsiimmobiliz-zatanellasolitudinedellamalattia,una grave forma di fibromialgiapostraumatica. Nel celebre auto-ritrattoLa colonna rotta,1944, lasofferenzadiFridaèraffiguratadaichiodiconficcatinelsuocorponudomartoriato, uno spacco che asso-migliaaunafendituraditerremotoleapreilbusto,alcuiinternounacolonna ionica spezzata ha preso

ilpostodellacolonnavertebrale.Ifianchisonocopertidaunperizomache evoca le figure dimartiri cri-stiani,cosìcomegliinfinitichiodinelvoltoenelcorpochericordanoSanSebastianotrafittodallefrecce.Fridavolgelosguardofissodavantiasé,condignità,lelacrimebagnanoleguance,maisuoi lineamentisirifiutanodipiangere.Curativacomeogni pratica di autocoscienza, diraccontodisé,perFridalapitturaèunmododivenireapatticonildoloreeditenereabadaladispe-razione,riguadagnandoilcontrollosull’immagine del proprio corpofrantumatoesterile.

Henry Ford Hospital (1933) èun’operadiunaviolenzaespressivacoraggiosa equasi insopportabile,un autoritratto ambientato nel-l’ospedalediDetroitdove,duranteil suoprimo soggiornonegli StatiUniti,Fridaerastataricoverataperunabortospontaneo.Isentimenti,le sensazioni, sono trasformati inoggetticoncreti,chesimboleggianoiprofondiprocessiinteriori.Alcen-troilfeto,unritrattoatrocementeaccuratodelsuobambinoperduto,asinistraunmodellomedico,cioèl’ideachelascienzahadiciòcheunadonnahadentrodisé,inbassoadestraunariproduzionedellasuazonapelvica,laparte“colpevole”,leossarotteacausadell’incidentecheleimpedisconodiportareaterminelagravidanza.

AncheFridasiritraeconilpro-prio medico, nell’Autoritratto con un ritratto del dott. Farill (1951),incuioffreunarispostapiùserenaallamedicina.Èl’unicofragliau-toritrattiincuisirappresentacome


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artista. Formalmente è uno degliautoritratti più controllati, ma lasuasemplicitàèillusoria.Inmodosignificativosostituiscelatavolozzaconuncuoreeipennellisembranogrondaresangue,ilcuoreèraffigura-tocomerealeecorporeo.IlsanguedellaKahlorappresentalapittura,mentreilcuoreèlafontedellesueraffigurazioni,masembraaverean-cheunafunzionedioffertaaldott.JuanFarillchel’avevaavutaincuraperdiversimesil’annoprecedente,in cui laKahlo fuospedalizzataesottopostaaduedelicatiinterventiallaspinadorsale.

Il13lugliodel1954,a47anni,durante la notte Frida muore. Leultime righe scrittenel suodiariodimostrano la sua straordinaria eindomita capacità di affrontare ilpeggioconsingolaredeterminazio-nee realismo senza compromessi:“Spero che l’uscita sia gioiosa esperodinonritornarepiù.Frida”

René MagritteIl terapeuta (1962) di Magritte,grandeprotagonistadelSurrealismo,identifica l’iconamodernadelme-dico.Checosa rappresentaquestoterapeuta-viaggiatore? Magritteci invita a entrare nell’enigma diquesto personaggio seduto su unmuretto in una landa deserta. Ilpersonaggiononhavolto,lacappaapertasvelaalpostodelvisoedelpettouncielodiurno,incontrastocol cielo notturno sullo sfondo.L’ambienteeglioggettiriconoscibilisono associati in modo inatteso,provocandounsensodispaesamen-to.Ilcieloluminosochesiaprealnostrosguardoèuninvitoalviag-

gio?L’immagineavvoltanelmisterocipermettedirecuperareilvaloreancestraledelmedico-stregonecheincutetimore,inquietudine,rispettoinquantoèl’ultimadifesasulcigliodelbaratrodellamalattia.

La pittura assume un ruolo li-beratore quando mette l’uomo inpresenzadelmisterodelmondo.Ilterapeutaaccompagnanellanotteil viaggiatore alla scoperta dellapittura,dellecoseinvisibili,chesinascondonodietrolecosevisibili.

Karl Plattner IlpittorealtoatesinoPlattner,unotra gli artisti più interessanti eproblematicidellapitturafigurativaitalianadellasecondametàdel‘900,mortosuicidanel1986,siaccostainpiùoccasionialtemadellamedici-na.Nell’operaIl chirurgo(1970-71)l’artista raffigura il personaggio amezzobusto,diprofilo,emblemati-camentefasciatocomeinattodien-trareinun’asetticasalachirurgica,rarefatta in traslucide trasparenzedi bianchi. Il chirurgo di Plattnerassumelesembianzediunapresen-zatotemicadidichiarataieraticità.Losguardovitreofissatonelvuotolasciaintravederel’inquietudineperl’imprevedibilità e imponderabilitàcherimandanoadarbitripiùdecisiviperidestinidivita.

Il genio sregolato: Dr. House GregoryHouseèilprotagonistadelserialtelevisivocheègiàdicultoe che ha addirittura ispirato libriimpegnati.Lamissionedelmedicozoppo, antipatico, con evidentiproblemididipendenzada farma-ci, non è quella di far guarire iCo

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pazienti:ilsuoveroscopoèquellodisconfiggerelamalattia–perlui,infettivologo dalle grande capa-cità diagnostiche, una vera sfida.Anticonvenzionale,privodi tatto,scontroso, misantropo, antipaticoaisuoipazienti,cinico,narcisista,egocentrico, sarcastico, violento,intemperante,eccessivo,infantile:l’antitesidell’eroeempaticoepo-sitivo.House,èstatodetto,èunafiguracheeccedeimodelliclassicidietica.Houseinsegnachelama-lattiaèprimadituttounoggettodapensare:toccaalsuogeniosrego-latoespregiudicatoappropriarseneconlamenteperrespingerla.

Il medico esercita un grandefascinosuitelespettatorisiaperlasuatrasgressivitàenonosservanzadelleregole,siaperlacoivolgentestruttura del telefilm, costruitocome un giallo, in cui sulla basedegli indizi, spesso fuorvianti,disseminatinelcorpodelpaziente,Housedevescoprirechisiailcol-pevole, cioè lapatologiadi cui ilpazientesoffre.

Ma il ruvido appeal di Housenonlorendeunbuonmedico:per-ché è la negazione incarnata delbuon rapporto medico-paziente,perché tratta imalati come caviee li sottoponea raffichediesamiche ammazzerebbero chiunque,oltreadaffossarequalsiasisistemasanitario. House rappresenta uncertotipodiimmaginedellaprofes-sione medica, ipertecnologizzata,disumanizzata che non può certoessere unmodello positivo. Il dr.Houseèesattamenteagliantipodidelmodellodimedicinaincarnatodaldr.Arrieta.

Umanità ed empatia di un medico d’altri tempiC’èundipintomoltonotoche raf-figura l’immagine di unamedicinapaternalistica,ma,altempostesso,profondamente umana: The Doctor,(1891)diSirLukeFildes.Inquestodipinto il centro della scena è oc-cupatodallafiguradelmedico,chevorrebbe salvare lapiccolamalata,maneèincapaceeviveildrammadell’esperienzadelpropriolimite.Ildottoredaunpuntodivistamedicononpuòfarenullapersalvarelabam-bina,peròrimaneancora lì,vigile,guardandoilrespirolievedellabimbachesivaviaviaaffievolendo.Ilpadredellabambinacondignitàerispettoosserval’operatodelmedico,tenen-do la spalladellamadredisperata.

L’ideadelquadrosierafattastradanellamentediFildesquandoildott.MurrayavevavisitatosuofiglioPhilipperlamalattiadicuisarebbemortoilmattinodiNatale1877.Ilcompor-tamentodeldott.Murraydivenneperluiilsimbolodelladedizioneprofes-sionale.Ilpubblicotardo-vittorianoapprezzò molto il quieto eroismodeldottoredi famiglia: l’eroe,nonècoluichecompiegrandigestamachivivelapienezzadelquotidiano.Unmedicoillustreebbeadire:“Tuttala biblioteca non farebbe ciò chequestoquadrohafattoefaràperlaprofessionemedica:rendereilcuoredelnostroprossimofamigliareecaroanoi[…]Soprattuttoqualsiasisiailgradoraggiuntonellatuaprofes-sione,ricordatisemprediteneredifrontelafiguraidealedelquadrodiFildes,edesserealtempostessounnobiluomo e un nobilemedico”. Imedici trovano difficile capire un


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paradosso: riveriti quando eranorelativamenteinefficaci(comeThe doctor,impotenteneiconfrontidel-lamalattia–forsepolmonite–delbambino), essi si trovano semprepiùsoggettiacriticheoggi,quandosonoingradodicambiareildecor-so di molte malattie gravi. Forsequestoaccadeperchéilpossessoelagestionedi tecnologiee rimedidigrandeefficaciapuòtrasformareil medico in esperto che ripara oguarisceguastibiologici,machehapersolacapacitàdivedereilmalatocomeunapersonaedistabilireconluiquelparticolarerapportoumanochedefiniamoempatia.

Ancheilpadredelcubismo,PabloPicasso,neiprimiannidistudioal-l’AccademiadiBarcellona,sicimentaconiltemadellamalattiainScienza e Carità (1897).L’operaèeseguitasecondoleesigenzedelsaggioac-cademico, ancora dentro il filonedelrealismospagnolo,dacuidopoqualcheannoPicassosiemanciperàacontattoconlaculturaartisticapari-gina.LaScienzaèrappresentatadalmedicoalcapezzalediunapaziente,mentrelaCaritàèrappresentatadaunamonacachetieneinbraccioilfigliolettodellamalata.ScienzaeCa-ritàchequisonoraffigurateinsieme,afiancodellamalata,siseparerannopoi inmodo sempre più netto nelcorsodel‘900.

Da quando siamo un colloquioMolto ha esperito l’uomo.Molti celesti ha nominatoda quando siamo un colloquioe possiamo ascoltarci l’un l’altro.(FriedrichHölderlin,1770-1843).

Un paziente “esigente”Integrare queste significative te-stimonianze letterarie e artisticheconilraccontodellamiaesperienzadella malattia non intende perso-nalizzareiproblemidellarelazionedi cura,ma cercaredi evidenziarequellechepossonoessereleattesediognimalatoneiconfrontidellarelazioneedellacomunicazioneconilpropriomedico.

Nellamiavitahoincontratodi-versimedici:bravi,menobravi,piùomenoattenti,piùomenosensibili,piùomenocapacidicomunicare,piùomenoincliniadisporsiall’ascoltodelpaziente,ho incontratomedicipervasidionnipotenza,oppuredota-tidiunamaturazionepersonaleche,inqualchecaso,passavaattraversolacognizionedeldolore,i“guaritori feriti”,cioèicuranticonsapevolidel-lacomunematriceumana,corporeaemortalecheuniscealdilàdeiruoli,medicoepaziente.

La malattia, il doloreHocapito,durantelamalattia,cheilrapportoconildolore,lasofferenza,lacura,l’esperienzadellamalattia,attengonoalviverequotidiano: lamalattianonèunmeroaccidente,mainognicasolaviadiunatra-sformazione, l’accesso a unnuovopercorsointeriore.

Lamalattia,lasofferenzasono,infondo,comecolpidiunasondacherimuovonolenebbiedell’indif-ferenza,ridestandoci,comedicevaRainer Maria Rilke (Lettere a un giovane poeta), a una conoscenzadiversadiséeeglialtri.

La sofferenza cambia il nostromododivivereedimorire,cambiaCo

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ilmondoincuisiamoimmersiesolosesorgeinnoilaconsapevolezzadidoveraccettarelanostraesistenzaquanto più ampiamente possibile,riusciamoaintendereilsensodel-la sofferenza e la sua dimensioneumana.

La comunicazione nel rapporto medico-pazienteLamiaesperienzadimalatocronicomihaaiutatoacomprenderel’im-portanza della comunicazione tramediciepazienti,cheèungrossonodo etico, prima ancora che unproblema di virtù personali e ditecnichecomunicative.

Del resto come sosteneva unmalato eccellente quale fu MarcelProust,“unagrandepartediquellocheimedicisannoèinsegnatolorodaimalati”.

Oggi, alle sogliedel terzomil-lennio, la medicina rivela aspetticontrastanti, talvolta decisamentecontradditori: ci troviamo nellasituazione paradossale di un pro-gresso tecnologico-scientifico cheha favorito enormemente, renden-dolapiùagevole,sialadiagnosisialaterapiadimoltemalattie,d’altraparte,maicomeoraèincrisiilrap-portomedico-paziente,incuil’uomosi è progressivamente annullato eilmomentostrumentalehapresoilsopravvento.Inaltreparoleilpro-gressotecnologicohaportatoconséildistaccodelmedicodalmalatoe viceversa e la disumanizzazionedellamedicina.

Diventa sempre più difficiletrovare un medico che si prendacura “globale” di un malato nellasua complessità psicofisica e spi-

rituale.Moltopiù facile trovare ladisponibilitàdiun“tecnico”capacedi risolvere un “guasto” organicomagari con interventi di altissimatecnologiasinoaltrapiantomultiplodi organi. Il distacco del medicodal paziente riflette lo sguardodella medicina che analizzandoaspetti sempre più microscopicidellamalattiafinisceperperderedivistal’elementopiùimportante,la persona malata.

Il paziente è cambiatoAncheilpazienteèmoltocambiatonegliultimicinquant’anni:lamodi-ficazionehaunamatricepositiva,tipicadellamodernità:l’uomomo-dernorivendicainogniattolasuaindividualità e la sua autonomia.Infatti negli ultimi decenni si èassistito,inparalleloadaltrigran-dieventisociali,aunacrescitadiautonomiadelpaziente,chelohaportatoarifiutareunamedicinaditipopaternalisticoperpreferireunapproccioincuianch’eglièparteincausa.L’istituzionedelTribunaledeidirittidelmalatoolaregolamenta-zionedelconsensoinformatosonosegni indicativi di questa nuovaautonomia. Ilpazienteèoggipiùesigenteepiùinformato:cresconoleassociazionideimalati,incuiipazienti decidono di tramutare lasofferenzaprivatainricercadimi-glioricondizionidicuraeassistenzaeanchediunamigliorecomunica-zionemedico-paziente.

Ilprincipiodiautonomiarappre-sentaunpassoavantinellarelazionemedicoepaziente:ilmalatononèpiùoggettopassivo,madivienesog-gettoattivonelprocessodecisionale


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epersinonelprocessodiguarigionedalla malattia. In questo caso ilmedicolavoraconilpaziente.

Èchiarocheilrapportomedico-pazientedeveevolversiinsintoniacon il progresso scientifico senzaperdere però la caratteristica fon-damentaleeirrinunciabilediessereun’alleanzatrapersone.

La crisi nella comunicazione medico-pazienteLe esperienze di molti pazientimettonoinluceinvecechelacomu-nicazionemedico-pazienteèspessoinsoddisfacente e frustrante perentrambi,siasulpianoverbalechesuquellononverbale.Ognipazientevorrebbetrovarenelpropriomedicocurante una versione del vecchiocaromedicodifamiglia,comeormaice lo tramanda solo la tradizionepopolare: uno specialista esperto,scrupoloso, ma prima di tutto unuomo: caloroso, amichevole e an-chefinepsicologo.Sitrattadiunafiguramiticaeforseancheilmedicomossodallemiglioriintenzioninonriuscirebbeaemularnelecapacitàel’umanità:ilproblemaèchel’attualerapportomedico-pazientesirisolvespessoinunavisitasbrigativa,sper-sonalizzataeinsoddisfacenteperilpazientechenonsisentecapitoeperilmedicochevedeisuoisforziterapeutici vanificati spesso dallamancanzadicollaborazionedapartedell’assistito.

Undialogopiùprofondoeapertoinveceandrebbevantaggiodell’effi-caciadellacura:seipazientisonoinformatiecoinvoltinelledecisioni,si rivelano più collaborativi e piùaderentialleprescrizioni.

Le aspettative del paziente sipossonoriassumereinquestipunti:– Esserericonosciutocomepersona

chehabisognodi aiutoenoncomeorganodacurare;

– Essererispettato;– Essereascoltato;– Essereguardato;– Avere informazioni chiare e

semplici sulla malattia e sullaterapia;

– Poter esprimere i propri dubbi,paure,ansie;

– Nonsentirsigiudicato;– Essereaccompagnato.

Spesso,nelgergosanitario,hosentitoparlaredi“presaincarico”del paziente: questa espressione,a ben vedere, evoca un senso dipesantezza, di oppressivo fardelloinanimato da sostenere. A questopropositovaleforselapenadiricor-darecheilmalato,lapersonachesoffre,soffreprimadituttoquandosi sente un peso per gli altri. Inrealtà,forse,sarebbepiùopportunoparlaredi“accompagnamento”nellamalattia e nel tragitto finale checoncludeilpercorsoesistenzialediogniessereumano.

AlcuneilluminantiriflessionidiKarl Jaspers (1883-1969), grandefilosofoemedicotedesco,nelsuosaggioIl medico nell’età della tec-nica,possonoaiutarciafarlucesulsensopiùprofondodellamedicina:“Giunti ai confini della medicinascientifica, senza filosofia non sipuò dominare la stoltezza, il me-dico che sulla base del progressoscientificoè ingradodi farecoseinaudite,diventaveramentemedicosoloquandoassumetalipratichenelsuofilosofare.Attraversol’intimitàCo

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coisuoimalatiilmedicoperviene,nella sua sobrietà, all’esperienzaumana”.

Jasperscisoccorreancheinunaltroaspettomoltoimportantedellariflessione:”Ilmedicononèsolountecniconéunsalvatoremaunuomoche sa di dovermorire lui stesso,un’esistenzaalserviziodialtreesi-stenze,cherealizzaconilpaziente,nelpazienteeinsestessolevirtùdelladignitàedellalibertà.”

SuquestariflessionediJaspersdovrebbero meditare i medici, maancheipazienti,chespessocorronoilrischiodiidealizzarelafiguradelmedico. Non dovremmo scordarciinfatticheilmedicoèinnanzitut-tounessereumanochehasceltouna professione, che, con tutti ilimitielediscordanzedellanaturaumana,èstatapersecoliquelladiaccompagnareilpropriosimileneldrammaineludibiledellasofferenzae della morte, contrastandole conempatia.

In particolare, ogni pazientedovrebbe avere ben presente cheilmedico:– Èunessereumano;– Nonèonniscienteeonnipotente;– Puòsbagliare;– Siaspettalafiduciadelpaziente

elasuacollaborazione.

Chirone, il guaritore feritoKarlJasperschiarisceunaltroaspet-tofondamentaleperlanostrarifles-sione: “Il progresso della tecnica,dellaconoscenzascientifica,senonsiaccompagnaaunaconsapevolez-zadeiproprilimiti,violalaterapiaeviolenta ilmalato, frustrando lospiritoel’anima”.

Chirone, il guaritore ferito, ilcentaurocheinsegnòl’artemedicaaEsculapio,eraportatorediferiteinguaribili.IlfilosofoH.G.Gadamer,recuperando il mito del centauroChirone,sostienechequellooccorreper una medicina più umana è lafigura del medico visto come unguaritore ferito. Ma per riuscire acomunicare con il malato sarebbeassurdo attendere che il medicosi ammali: questa consapevolezzadeve passare anche attraverso unpercorso di maturazione, fatto diunadiversaformazione,unapraticaclinicapiùcompleta,unaversioneaggiornatadelbinomio“scienzaecoscienza”.

Ladiffusaistanzadi“umanizza-zione”dellamedicinasembrainvo-caremenotecnicaemenoscienza:in realtàoccorronopiùumanitàepiùscienza:lascienzavaarricchitaconilsaperedellerelazioni,chenonèesternoallaprofessionemedica,ilvissutodeipazientilifadiversiunodall’altroerichiederispostediversealmedesimoprotocollo.

L’ostacolomaggiore nella com-prensione reciproca consiste nellanatura intrinsecamente statisticadellaconoscenzaedelragionamentomedico,chefacorrereilrischioditrascurare come rumore di fondoinformazioniessenzialichepuòdareilpazienteediperderelaricchezzadisaperecheognicasoindividualeportaconsé.

Unaltrorischiochecorreilpa-zienteèquellodiessere ridottoadatobiologico,allamalattia,senonagliorganicolpiti:l’utero,ilcuore,ilfegato,dinonsentirsitrattatocomeunapersonainteradotatadicorpoe


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spiritualità.Sidiscutesempredipiùdel“dolore”inutile”,malasofferenzavaoltreildolorefisico.Nietzschehascritto:“Ilmalatosoffrepiùdeisuoipensierichedellastessamalattia”.Seilmedicoècompetentesullama-lattia,ilmalatoèl’unicocompetenteadirecomelaviveelasoffre,soloilpazientesaqualisintomiaccusaeladescrizionedeisintomièvariaquan-toipazientistessi.Ilmedicodeveimpararedalmalatoleinformazionisucomevivelamalattia.

Quest’esigenza è molto sentitafra imalati e spiegaperchémoltichesirivolganoallemedicinenonconvenzionali,forseperchéinqueicontesticuranteecuratosi inter-roganoinsiemesulmaleelacura.Terzani nel suo racconto sull’ap-proccioconlamedicinaoccidentaledice a questo proposito: “Io eroun corpo, un corpo ammalato daguarire.Eavevounbeldire:maiosono una mente, forse anche unospiritoecerto sonouncumulodistorie,diesperienze,disentimenti,dipensieri,diemozionicheconlamiamalattiahannoprobabilmenteavutounsaccoachefare!Nessunosembravavolerneopoternetenereconto. Quello che veniva attacca-to era il cancro ben descritto neimanuali.Manonilmio!Nonpersial fiducia neimedici a cuimi eroaffidato,anzi.Mapiùliconoscevopiùsentivocheeranocomeviolinicuimancavaunacorda.L’espertoditurnononvenivaatoccarmi,oadauscultarmi.Lasuaattenzioneerarivoltaesclusivamenteapezzi,allalororappresentazione,all’immagineche di quei vari pezzi comparivasulloschermodelsuocomputer”.

La responsabilità del pazienteTuttavianonèingiocosoloilmiodirittodimalatoaesserepresoincura,aessereinformatoeascolta-to, a esprimermi sulmodo in cuivivolamalattia.

C’èancheilmiodiritto/doveredicontribuireadaccrescere,comepaziente, la scientificità dellarelazione terapeutica. La quale,quandofunziona,nonproducesolounacura,maunsapere,unsaperenuovo,condiviso,prodottodall’in-controtracompetenzadisciplinaredelmedicoesaperedisé.

Se per medici può risultarefondamentalepotenziaremaggior-mente la propria formazione, anoipazienti servecomunicare siaverticalmentecheorizzontalmentetranoi:perimparareatrattarecolmedico,perrassicurarci,perraffor-zarci,maancheperelevareillivellodi consapevolezza e costruire unpatrimonio culturale condiviso,fatto di esperienze di cura e co-municazione,checonsentadiau-mentarelaconoscenza,diavereunconfrontoconlascienzamedica,dipensarenelmeritoenelmetododicuraedicomunicazione.Inquantopersonedotatediconoscenze(peresempio sugli effetti dei farmacisul proprio organismo), possiamotrasformare diversi aspetti dellaprassimedica,fracuiancheilmodoincuisiguardaallamalattia.

In generale tutte le associa-zionideimalatisonounluogodimediazionetrapazientiemedicinae svolgono un ruolo propositivodando impulso alla ricerca anchesullabasedeidatiepidemiologicidei propri soci. Medici e ricerca-Co

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tori hanno un’insperata fortunaadavereunafontecosìmiratadiinformazioni, di cui potrebberoavvalersi.

Apparechiaroalloracomequellocheservetrapazientiemedicinonsia un rapporto paternalistico, oamicale,e,tantomeno,unrapportoformale, meramente contrattuale,maunnuovopattomorale:ilBri-tish Medical Journalhaparlatodiunnuovo“contrattosociale”,unacollaborazione che parta senzademagogiadallapresad’attodelleasimmetrie di potere e dei rischidi reciproca sudditanza, per darvitaaunpattobasatosureciprocafiducia.

Da paziente esigente, innanzitutto con me stessa, vorrei chei malati, meglio se organizzati,si ricordassero che il loro primodovere–sesivuoledavverorinno-vareunpattoepocalecomequelloche ci sta davanti – è quello diprendersi la loropartedi respon-sabilitàdellamalattiaedellacura,informarsi,usciredall’ignoranzaedallarassegnazionecomunicativa.

Il ruolo di un’associazione di malatiInquestiannidiimpegnonell’Asso-ciazioneTrentinaMalatiReumaticièmaturatainmelaconsapevolez-zadell’importanzache l’azionediun’associazionedimalatipuòsvol-gere per migliorare le condizionidicuraediassistenzadeimalati,maanchepermigliorare il lavorodegli stessi medici: rendendoliconsapevoli che il paziente è, indefinitiva,illuogostessodioriginedell’artemedica,echeleopinioni

delpaziente,perquantodiscutibili,nonsonomaiarbitrarie,cheilme-dicopuòesercitarelapropriaartemettendosi in gioco, cimentandolapropria“verità”conquelladelmalato,rammentandochelaveritàscaturiscedallacomunicazioneconl’altro.

Ildialogo,ilconfrontocontinuoconinostrimedicidelrepartodiReumatologia dell’Ospedale SantaChiara e dell’Unità Operativa diMedicina Legale dell’APSS, ci hapermessodiavviareunafruttuosacooperazione, che ha prodottorisultati importanti sia sul pianodell’informazione che della co-municazione: insieme abbiamoprogettato e realizzato un sitointernetperimalatireumaticidelTrentino (www.reumaticitrentino.it),cheaffiancaunaltrostrumentoinformativo,ilnotiziario,direcentepubblicazione.Possiamoaffermare,con un certo orgoglio, di essereriusciti a dar vita a una sinergiachemetteincampolecompetenzescientifichedeimediciedall’altrolecompetenzedeimalatisullepro-priemalattieesulleproblematichesocialierelazionalicheognigiornodebbonoaffrontare.

Insiemeainostrimedicistiamolavorandoancheadaltriprogetti,cuiattribuiamoparticolarerilievo:fraessivoglioricordare,proprioperl’attinenzachehaconiltemadeiDialoghi,unconvegnointitolatoLa relazione di cura: medico e paziente fra tecnica e nuovo umanesimo,cheè stato ideato dalla nostra Asso-ciazione,mahatrovatol’adesioneconvinta di personalità che conil loro contributo faranno sì che


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l’iniziativasiaun’occasionediin-controeconfrontointerdisciplinareframedici, infermieri, studiosi diambitidisciplinaridiversi, rappre-sentantidiassociazionideimalati.

Ilconvegno,organizzatoincol-laborazioneconl’OrdinedeiMedicie il Collegio degli Infermieri delTrentino,avrà luogoaTrento,allaSaladella Cooperazione, l’8marzo2008.

Perilnostroconvegnoabbiamosceltocomeimmagineemblematical’affrescodellaSaladelPellegrinaio(1440), un affresco Domenico diBartolo all’Ospedale di Santa Ma-ria della Scala, Siena. La sala delPellegrinaio è il più antico am-biente superstite dell’architetturaospedalieraitaliana,adibitofindaiprimidecenni del ‘300 al ricoverodi infermi,estremorifugiodeidi-sperati, poveri, malati contagiosi.LadecorazionedelPellegrinaio,conl’affrescoIl governo degli infermifuaffidataall’artistaseneseDomenicodiBartolo.Quest’immagineriassumeemblematicamenteilsensoprofondodell’assistenza agli infermi comegesto di carità, in cui la cura delcorpo è importante tanto quelladell’anima…

Per concludere, ritengo che lacollaborazione con il malato aiu-ti il medico a coinvolgersi nelladecifrazione del messaggio chel’ammalatocercadicomunicargli.Equestacollaborazioneconducame-dicoemalatofuoridallerispettivesolitudini, facendoli ritornare allacomplicità dell’antichissima artedellaguarigione, facendolipercor-rere insieme il cammino verso unnuovoUmanesimo.

Medico aiuta te stesso, così aiuterai anche i tuoi malati. Questo sia il suo aiuto migliore: che egli guardi con gli occhi colui che risana se stesso.(FriedrichNietzsche,Così parlò Za-rathustra).

Annamaria Marchionne è Presidente dell’Associazione Trentina Malati Reu-matici.Co

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Attori e organizzazione del processo informativo sanitario

Federica Rosa

Creare condizioni organizzative significa anche costruire un clima in cui la centralità del paziente faccia crescere una cultura di complementarietà piuttosto che di contrapposizione e dipendenza gerarchica.

Le basi normative della professione infermieristicaPrendendoinesamelaresponsabi-litàchenormal’agireprofessionaledell’infermiere,equindilaresponsa-bilitàgiuridica,ilprimoriferimento,ancheinordinediimportanza,èlaCostituzione, che all’art. 32 parladel consenso ai trattamenti. Taleresponsabilitàinnegabilmenteinve-steanchelospecificoprofessionaledell’infermiere che sempre di piùdiventa corresponsabile di scelteassistenziali quali, per esempio,l’applicazione di presidi, la deci-sione del ricorso alla contenzionenonfarmacologia(acuinelcodicedeontologicoèdedicatouncommadell’art.4,),lacompartecipazioneascelteterapeutichecontroversesiaperglioperatoricheperifamigliaricomelanutrizioneartificiale…

Leleggisulsegretoprofessionalee d’ufficio e, più recentemente,la legge 675/96 sulla tutela dellaprivacy vanno considerate nellagestionequotidianadelleinforma-zioni,ancheinvirtùdellatipologiadipazientidicuiprevalentemente

cioccupiamo(pazientianzianie/ocronici),siaperlaquantitàdiinfor-mazionicheliaccompagnano,cheperlaloro“delicatezza”.Cisonodeimomenti,qualiipassaggidiinfor-mazioni(peresempio,laconsegnanell’avvicendamentodeiturni),cherichiedonounapproccioparticolar-menteresponsabileeattento.Pre-vedereinoltredeglispazidedicati,anchepericolloquiconipazientieconilorofamigliari,diventaunanecessitànonpiùprocastinabile.

Il Profilo dell’infermiere (D.L.736/1994)daquestopuntodivistasipuòdefinirealtamenteinnovati-vo in quanto, oltre all’autonomiain ambito assistenziale, riconosceall’infermiere una specifica re-sponsabilitàinambitorelazionale,riconoscendoinfattichel’assistenzainfermieristica“èdinaturatecnica,relazionale,educativa”.

UnaltroriferimentoimportanteèilCodicedeontologicochededicaunarticoloallarelazioneconl’assi-stito.L’articoloèstrutturatoin18commi,traiqualiil4.15èdedicatoall’ascolto,chearricchiscelacomu-nicazione rendendola qualcosa didiverso dall’informazione: “L’infer-miere ascolta, informa, coinvolgelapersonaevalutaconlastessaibisogniassistenziali,anchealfinediesplicitareillivellodiassistenzagarantitoeconsentireall’assistitodiesprimerelepropriescelte”.

La legge42del1999dapienoriconoscimento e forza al profilo:”Ilcampopropriodiattivitàedire-sponsabilitàdelleprofessionisanita-rie[…]èdeterminatodaicontenutideidecretiministerialiistitutivideirelativiprofiliprofessionaliedegli


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ordinamentididatticideirispettivicorsididiplomauniversitarioediformazionepost-basenonchédeglispecificicodicideontologici”.

Il processo di comunicazioneQuali sono gli attori coinvolti? Inprimoluogoilpaziente,cheèl’uni-codetentoredelleinformazionichelo riguardano. Questa prerogativacrea talvolta situazionididifficilegestione che chiamano in causamodalitàdideleganoncontempla-tedallanormativavigenteacuisideve supplire ricercando alleanza,consenso,confrontoeintegrazioneanchetralediversefigurealloscopodi ricercare soluzioni adeguate e,spesso,dicompromesso.

Attorno al paziente ruota unamolteplicitàdipersonecheinqual-chemodoentranonelprocessodellacomunicazione:glioperatoriinterniallastrutturaappartenentiadaltreunità operative e servizi, spessospecialisti, che devono gestire lacomplessità clinico-assistenzialedi cui sono portatori i pazienti;glioperatoriesterni,operatorideiDistretti,medicidibase,assistentisociali,coniqualièindispensabilecostruireunaretedicollaborazionebasatasullodiscambiodiinforma-zioni.Tuttequestepersonehannoformazione, ruoli e responsabilità,ma anche appartenenze e culture,diverse. La trasformazione cultu-rale che investe la nostra societàriguardaeriguarderàsempredipiùnon solo i pazienti,ma anche glioperatori.Ilfenomenodellebadantiègiàuna realtàconcuiquotidia-namente dobbiamo misurarci. Lebadanti,chesupportanolefamiglie

e i care-givers,vengonocoinvoltenell’assunzione di responsabilità,cheglioperatorideleganoloroat-traversopratiche educative.

Vasottolineatal’importanzadel-lacontinuità delle informazioni,fina-lizzataallacontinuitàassistenziale.C’èuna responsabilità che investeognioperatoreneltenereuncolle-gamentorispettoalleinformazioniimportanticheriguardanoilpazien-teeilsuocontestodiriferimento,soprattuttosecorrelatealprocessodecisionale,considerandononsoloquelleriguardantiil“quieora”,maanche quelle attinenti a “il primaeildopo”diunevento,come,peresempio,ilricoveroinunastrutturaospedaliera,dilungodegenza,RSAoilrientroadomicilio.

L’educazione negli ultimi annihaassuntoun ruolodi rilievonelprocessoassistenzialeanchese,perrispondereefficacementeallenuoveesigenzeedomandecheriguardanola salute, sarebbe necessario unnotevoleinvestimentoprofessionaleeorganizzativo.InSalute, malattia e cura. Teorie e percorsi di clinica della formazione per gli operatori sociosanitari,dellapedagogistaLu-ciaZannini,sitrovanointeressantispuntidiriflessionesullarelazioneeducativa.Inparticolare,vienesot-tolineata l’importanza dell’ascoltodella persona che costituisce lacondizioneperattuareunprocessodieducazionedelpaziente.Laper-sona,conlasuastoria,deveesserecoinvolta in modo attivo, anchemediantelarelazioned’aiuto,nondeveesserelasciatasolaneimomen-tidifficili,masostenutanellasceltaenelledecisioni.Co

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Larelazioned’aiutohaacquisitoall’interno dei percorsi formativiun certo rilievo, non esteso peròautomaticamente al mondo lavo-rativo, il quale appare variegatoancheinterminidipreparazioneedicompetenzeprofessionaliechequindirichiederàtempoperilsuoconsolidamento.

Ladocumentazionerimaneunafinalità che indubbiamente re-sponsabilizzailsingolooperatore,quantunquecomporti il rischiodiunamentalitàdifensivistica,dacuièbeneprendereledistanze.

Rispetto alla documentazioneeall’educazioneanchealivellodimacro-organizzazione, il processodi accreditamento della strutturaha visto la realizzazione e diffu-sione di un sistema di procedurecomportamentali che, a partiredal sistema informativo, ha ridi-segnato alcuni processi clinicoassistenziali. È stato avviato unimportante processo innovativocherinforzamodellidiassunzionedi responsabilità degli operatorie prevede l’utilizzo di strumentiquali la cartella integrata, per laregistrazione, la documentazionee ilpassaggiodelle informazioni,contenenteanchestrumentifinaliz-zatiallagestionedellacontinuitàassistenziale (pianoassistenziale,didimissione)edell’educazioneaipazientieaifamigliari.

La sicurezza (che approfondi-remo più avanti) è una finalitàimportante,sebbenetalvoltarisultitrascurata,anche per il peso chestaacquisendoneldibattito tra iprofessionisti,soprattuttoalivellodimacro-organizzazione.

Lo scenario attualeIl progresso tecnologico ha inte-ressato profondamente il mondodell’informazione.Daunaparte,ciòstaproducendoinflazioneeconsu-mismo dell’informazione, talvoltadisorientandoe creandodisparitànell’accesso e nell’utilizzo dellastessa.Ma,alcontempo,offrel’op-portunitàdidareilviaaunproces-sodidemocratizzazionecherendeormaiinevitabile(ancheselentoetalvoltaconflittuale)unprocessoditrasformazionedeirapportiopera-toresanitario-paziente.

Èutileallargarel’analisidelcon-testorichiamandol’importanzadelprocessoditransizioneepidemiolo-gicadallamalattiaacutaaquellacronica, legata all’allungamentodell’aspettativadivitaconlesueripercussioni sull’intero processoclinico-assistenziale. La radicaletrasformazionedemografica(econ-seguentemente socio-economica)avvenutanegliultimidecenni,hamesso in crisi il sistema di Wel-fare, con una ricaduta del caricoassistenzialeall’internodifamiglieche, sia sul piano strutturale chesuquelloeconomico,sonosempremenoingradodifarvifronte.

Questeconsiderazionispingonoadisegnarenuovimodelliorganizzativiche ridefiniscano la responsabilitàadiversilivelli,dianolapossibilitàdicostruirerelazioneeintegrazioneinterprofessionali e sostengano lanecessitàdiallargareachiconnoicondividelagestionedipazientiino-striconfinirelazionali,chediventanosemprepiùcomplessiepiùcompro-messi,siasulpianofunzionalechesuquellopsicologico/cognitivo.


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Nella gestione di momenti incuilacomunicazionemetteaduraprova, anche in termini di coin-volgimentoemotivo,chisitrovaagestirliinprimapersona,giocaunruolocentraleilmedico.Eglirimanelafiguraprofessionalemaggiormen-tecoinvoltainalcunefasicrucialidel percorso clinico-assistenziale,qualilacomunicazionedidiagnosio prognosi infauste, la decisioneinmeritoascelteterapeutichedifine vita o nella fase avanzata dimalattiecroniche,neurologiche,ca-ratterizzatedagravedeterioramen-to cognitivo. Diventa sempre piùimportantelaricercadelconfrontoedell’integrazioneconaltrefigureprofessionalichecontribuiscanoallaraccoltadiinformazioni,all’internoditempiespazidellacomplessitàcomunicativa dedicati all’ascoltoe alla comprensione degli aspettipeculiaricheriguardanoilcontestofamigliare,socialeeaffettivo.

Informazionichediventanopar-ticolarmenteimportantiquando,pergarantireefficacia,appropriatezzaecontinuitànellecurealpaziente,sidevonocercarestrategieemodalità(anchecomunicativeediintegra-zione)nonconsuetee,soprattutto,quandoessediventanodeterminantinelmigliorarelaqualitàdivitadelpazienteedellafamiglia.

La competenza linguisticaLa complessità del processo co-municativocomportalaricercadirisposte formulate da prospettivediverseelanecessitàdiattribuirediversilivellidiresponsabilità.Siconsideri,peresempio, lacompe-tenza linguistica che dovrebbero

possedereidiversiprotagonistidelprocessodicomunicazioneperevi-tareconseguenzenegative,soprat-tutto nell’ambito della sicurezza.Lacompetenzalinguistica(health literacy)èilgradodicapacitàcheha l’individuo nel raggiungere,elaborareecomprendere le infor-mazioni basilari e il fabbisognodi servizi per decidere in modoappropriato.

Moltissimepersone(persvariatimotivi:età,condizionieconomiche,o sociali, cultura e lingua diver-se…)sitrovanoinunasituazionedisvantaggiorispettoallacompetenzalinguistica. È importante sotto-lineare che anche le persone piùcompetentipossonoesserelimitatenellacomprensionediinformazionisullasalutequandosonotoccatedaunamalattia,inquantosisentonopiùvulnerabili.Unaricercapubbli-catainArchives of Internal Medicinerilevacomeneglianzianiconunascarsa competenza linguistica eunaridottacomprensionedeitestiscrittivisiauntassodimortalitàsuperiore rispetto ai coetanei piùacculturati(piùcompetentilingui-sticamente).

Daalcunianni,nellaletteraturamedicaanglosassonelacompetenzalinguisticaèoggettodistudiericer-chechesottolineanocometalvoltasitrascurinoosidianoerroneamen-teperscontatecaratteristichedegliattoridelprocessodicomunicazio-ne.Caratteristicamente,ilcontestosocioculturale americano presentaconnotatidifortedifferenziazioneedisomogeneità,maprofondiera-pidimutamentistannointeressandoanchelarealtàeuropeaeitaliana,Co

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prospettando l’affermarsi di unasocietàmultietnicaemulticulturalechestagiàfacendoemergerenuovibisogniedomandeanchenelmondodellasalute.

La Joint Commission statuni-tensehapubblicatoundocumento(white paper)contenenteunaseriediraccomandazionipermigliorareleabilitàdeipazientinellacompren-sionedellecomplesseinformazioniin campo medico. Il documentomette a punto raccomandazioniper i diversi soggetti interessati,compresi i politici, allo scopo diridurreirischicorrelatiallascarsacompetenzalinguistica.

Tragliargomentipresiinesamecompareancheilconsensoaitrat-tamenti,rispettoalqualevengonoriportati dati che testimonianoquanto sia ancora attuale l’ormaiannosodibattitosultema:il44%delle persone non comprendonoa fondo il significato di ciò chestanno firmando; il 60-70% nonleggono o non comprendono leinformazioni contenute nel testo.Queste percentuali comprendonounaquota,attualmentenonquan-tificata, riguardante persone conbassacompetenzalinguistica.

Un’altraimportantesegnalazio-ne riguarda l’alta percentuale dierroriedeventiavversicausatidainsuccessi nella comunicazione: ildatabasecheraccoglieglieventisentinellarilevacheperil65%sonodovuti a errori di comunicazione.Anche la comunicazione verbaleècausadierroridiomissioneperdimenticanza, conseguenti adambiguità semantica, fonetica olessicale.

Ildocumentoriportadiversicasiemblematici, storie che probabil-mentefannopartedellaquotidiani-tàdiognioperatoresanitario.

Neriportiamodue,atitoloesem-plificativo: ilcasodellamogliediunpazientecheacconsentìall’in-serzione di una PEG per la nutri-zione,decisionecheandavacontroidesideridellafamiglia;ilcasodeigenitorichenonfuronoingradodidescriverecorrettamentel’episodioepilettico occorso alla figlia aglioperatoridelserviziodiemergenzaiquali,sullabasedelleinformazioniricevute,iniziaronoatrattarlaperunapresuntapolmonite.

Nel documento si segnala chediverseiniziativesonoincorsoperpromuoverebuonepraticheefavo-rireunacomunicazionecentratasulpaziente,tracuilapredisposizionedi unaguidaper far comprenderepropostedi trattamenti e relativepossibili complicanze. Si incorag-gia, per esempio, l’adozionedellatecnicadellaripetizionediinforma-zionisuitrattamenti(back-teach),modalitàcheevidentementenonèscontatacomepotrebbesembrare.

I modelli organizzativiRaggiuntaadomicilio,susegnala-zione dei vicini, l’anziana signoraG.A.giungenelrepartodigeriatriaincondizioniigienicheenutrizio-naliprecarie.

Dall’infermiera che si occupadelledimissionidifficili(Coordina-toredipercorso) viene contattatal’assistente sociale del territorio.Unicofamiliarediriferimentorisultaunanipotechedaanninonvedelazia; entrambe manifestano la non


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disponibilità a incontrarsi. La si-gnora,purmigliorataclinicamente,non aveva raggiunto la completaautosufficienzae,inoltre,unlievedeterioramentocognitivolarende-vainabileallagestioneautonomadellaterapia.Larealizzazionediunprogettodicontinuitàassistenzialesul territorio procedeva molto arilento.Ma,allafine,anchegrazieallanipote, si riuscì a creareunaretesulterritorioproponendoallasignora una soluzione che lei ac-cettò:unperiodoinlungodegenzainattesadiunpostoinRSA–chepoteva essere temporaneo, in at-tesa dell’attivazione di adeguatosupportosociosanitarioadomicilio,oppuredefinitivo,se lasignorasifossetrovatabene.Sièprovvedutoinoltreafornirladiunapparecchioacustico, eliminando una barrierachesiponevatraleieglialtri.Re-centemente,lanipotecihariferitochelazia,nellaRSAdovesitrova,èsoddisfattaesisenteprotettaeaccudita.

Questa storia è emblematica:avere creato le condizioni orga-nizzative, avere cioè individuatouna figura dedicata alla gestionedi casi complessi, anche sul pia-no comunicativo, ha permesso diarrivareaunasoluzionesoddisfa-cente prevedendo anche il temponecessario alle persone coinvoltepermaturarla.

Sono necessari quindi modelliorganizzativi centrati sulla presain carico e sulla continuità as-sistenziale, aventi come finalitàanche la creazione di una rete disupporto che aiuti il paziente elafamigliaatrovarerisposteade-

guate. Di supporto a tali modellisonoglistrumentidiintegrazione(cartellaclinicaintegrata,pianididimissione,percorsieducativi,let-teredidimissione…)ilcuiutilizzodeveconsolidarsidiventandoprassicondivisa.

Masononecessarianchemodelliorganizzativi che prevedano losviluppo e la differenziazione delle competenze.Lasperimentazionediunafiguradicollegamento,chenel-lanostrarealtàèstataindividuatanelcoordinatoredipercorso,èunadelle modalità organizzative spe-rimentate indiversiPaesieuropeieanglosassoni.Questasceltaèinlineaconildibattitochesistasvi-luppandoall’internodellaprofessio-ne,riguardantelaricercadimodelliorganizzativichemegliorispondonoaimutati bisogni di salute e chepermettanodisperimentarebuonepratichenellacomunicazionecen-tratasulpaziente.

Altri modelli organizzativi estrumentidi integrazione,quali ilprimary nurse e il case manager,già sperimentati in alcune realtà,cisuggerisconodimuoverciinaltredirezioni.Crearelecondizioniorga-nizzativesignificastabilire“chiri-sponde”e“achisirisponde”,crearespazi organizzativi per ampliare“spazimentali”ecostruireunclimadovelacentralitàdelpazienteelafamigliafannocrescereunaculturadicomplementarietàpiuttostochedi contrapposizione e dipendenzagerarchica.Crearelecondizionior-ganizzativesignificaancherivederemodalità e strumenti di gestionechegiàpossediamo,comel’inseri-mentodiunneoassunto,ilprofiloCo

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delle competenze, le diverse fasidellavalutazione.

Imodelliorganizzatividicuisièparlatofannoemergereanchelanecessitàdiprevederediversilivellidiresponsabilità:– una responsabilità diffusa, ri-

feritaaimandatiprofessionali,capace di integrare i diversiattori coinvolti, in virtù dellaquale ciascun operatore deveessere responsabile nel garan-tireundeterminatostandarddicomunicazione;

– una responsabilità del singoloprofessionista, che riconduceallo sviluppo di competenzespecifiche e/o avanzate per lagestione non tanto di attivitàquantodipercorsiassistenziali,educativi, di gestione del pro-getto clinico-assistenziale neicasipiùcomplessi.

Federica Rosa è Infermiera.


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IltemadiquestoDialogoèuntemamodulato da ampie “sintonie” eda profonde “interferenze” checondizionano,allastreguadiforzevettoriali opposte, la relazione dicurachevogliointendereerappre-sentarecomeunambiente socialedoveillinguaggioèformadivitaedoveildirenonèsemplicementefarrumore,inquantotraleparoleeildireesisteladimensionedell’appro-vazionesociale(Cavicchi,2004).

Certamente sul tema della re-sponsabilità comunicativa conver-gonoampie“sintonie”emiriferiscoalleindicazioni,chiareeinequivo-che,deldirittovivente,dellenormesovranazionali e delle deontologieprofessionalichesancisconoundi-rittopreciso:quelloall’informazioneadeguata che, nel campo medico,conferisceallapersonalacapacitàdipartecipareinmanieraattivaalprocessodicuraecherappresentalapre-condizionedieserciziodellalibertàpersonaleediaffermazionedelladignitàpersonale.

Ma, altrettanto certamente, iltema è condizionato da profonde

“interferenze”o,perdirla inaltreparole, da forze che agiscono an-titeticamente alle precedenti nontantonelcontrastareildirittodellapersona di avere un’informazioneadeguata in campo bio-medico,quanto invece nel rendere taledirittostaticoe,moltospesso,pur-troppo,formale-nominale.

Riguardole“sintonie”credochein questi Dialoghi sia stato dettomoltoinriferimentoalleindicazio-ni,chiareeinequivoche,cheemer-gonodallaDichiarazioneUniversaledeiDirittodell’uomo(1948),dallaCarta costituzionale (1948), dallaConvenzionesuidirittidell’uomoesullabiomedicinaadottataaoviedoil4apriledel1997,dallaCartadeidirittifondamentalidell’Unioneeu-ropea(2000)edallaCartaeuropeadeidirittidelmalato(2003).

Indicazioni che non poteva-no non essere accolte dai Codicidi deontologia professionale chehanno progressivamente perso laloro originaria impostazione “cor-porativa” con un progressivo egradualeallargamentodiorizzonteincuitrovanooggiampiospazioleregoledicondottaprofessionaleinrapportoalleistituzioni,airapportiintra- e inter-professionali e, so-prattutto,inrelazioneaidestinataridell’azioneprofessionaleeaidirittifondamentali della persona. Traquesti, ildirittodi ricevereun’in-formazioneadeguataeaesprimere,diconseguenza,ilpropriopersonaleconsensoaqualsiasiattivitàdiagno-sticae/oterapeutica.

UnacarrellatadeidiversiCodicidideontologiaprofessionaleècerta-menteutileperrafforzareciò.

Comunicazione e responsabilità: sintonie e interferenze

Fabio Cembrani

La responsabilità che fonda l’alleanza tra il professionista e il cittadino è la responsabilità del sapere: del saper essere, del saper fare, della competenza, della lealtà, dell’impegno, dell’ascolto.


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Codice di deontologia medicaArt. 33 (Informazione al cittadino) Ilmedicodevefornirealpaziente

lapiùidoneainformazionesulladiagnosi, sulla prognosi, sulleprospettiveeleeventualialter-nativediagnostico-terapeuticheesulleprevedibiliconseguenzedellescelteoperate.

Ilmedicodovràcomunicareconilsoggettotenendocontodellesuecapacitàdicomprensione,alfinedipromuovernelamassimapartecipazioneallesceltedeci-sionaliel’adesioneallepropostediagnostico-terapeutiche.

Ogniulteriorerichiestadiinfor-mazione da parte del pazientedeveesseresoddisfatta.

Ilmedicodeve,altresì,soddisfarele richieste di informazione delcittadinointemadiprevenzione.

Leinformazioniriguardantipro-gnosigravioinfausteotalidapoterprocurarepreoccupazioneesofferenzaallapersona,devonoessere fornite con prudenza,usando terminologie non trau-matizzanti e senza escludereelementidisperanza.

La documentata volontà dellapersonaassistitadinonessereinformataodidelegareadaltrosoggetto l’informazione deveessererispettata.

Art. 35 (Acquisizione del consenso) Ilmediconondeveintraprendere

attività diagnostica e/o tera-peuticasenzal’acquisizionedelconsenso esplicito e informatodelpaziente.

Il consenso, espresso in formascritta nei casi previsti dallalegge e nei casi in cui per la

particolarità delle prestazionidiagnostiche e/o terapeuticheo per le possibili conseguenzedellestessesullaintegritàfisicasirendaopportunaunamanife-stazionedocumentatadellavo-lontàdellapersona,èintegrativoe non sostitutivo del processoinformativodicuiall’art.33.

Il procedimento diagnosticoe/o il trattamento terapeuticoche possano comportare graverischio per l’incolumità dellapersona, devono essere intra-presi solo in caso di estremanecessitàepreviainformazionesullepossibiliconseguenze,cuidevefarseguitounaopportunadocumentazionedelconsenso.

Inognicaso,inpresenzadido-cumentatorifiutodipersonaca-pace,ilmedicodevedesisteredaiconseguentiattidiagnosticie/ocurativi,nonessendoconsentitoalcuntrattamentomedicocontrolavolontàdellapersona.

Il medico deve intervenire, inscienzaecoscienza,neiconfrontidelpazienteincapace,nelrispet-todelladignitàdellapersonaedellaqualitàdellavita,evitandoogni accanimento terapeutico,tenendo conto delle precedentivolontàdelpaziente.

Codice deontologico del farmacistaArt. 5 1. Costituisce obbligo profes-

sionaledelfarmacistafornirealpazienteleinformazionieichia-rimentiopportunicirca:conser-vazione,contenuto,attivitàte-rapeutica,posologia,modalitàe


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tempidisomministrazione,con-troindicazioni,effetticollateralie incompatibilitàdiqualunquenaturadeimedicinalidispensati.Deve anche fornire consigli eindicazioni igieniche, sanitarieealimentari,acompletamentoesostegnodell’evoluzioneedellaappropriatezza della terapia,mirandoalrecuperoealmante-nimentodellostatodisalute.

2.Ilcomplessodegliinterventicheaccompagnanoladispensa-zione del farmaco deve esseresvoltoincondizionediriserva-tezzaperilpaziente.

3. Il farmacista concorre allacorrettezza della terapia attra-verso un puntuale servizio difarmacovigilanza.

4.Ilfarmacistapromuoveepar-tecipaacampagnediprevenzio-needieducazionesanitaria.

Codice deontologico dello psicologoArt. 24 Lopsicologo,nellafaseiniziale

delrapportoprofessionale,for-nisce all’individuo, al gruppo,all’istituzione o alla comunità,sianoessiutentiocommittenti,informazioni adeguate e com-prensibilicircalesueprestazio-ni,lefinalitàelemodalitàdellestesse,nonchécircailgradoeilimitigiuridicidellariservatez-za.Pertanto,operainmodochechinehadirittopossaesprimereun consenso informato. Se laprestazione professionale hacaratteredicontinuitàneltem-po,dovràesserneindicata,ovepossibile,laprevedibiledurata.

Art. 9 Nella sua attività di ricerca lo

psicologoètenutoainformareadeguatamenteisoggettiinessacoinvoltialfinediottenerneilprevio consenso informato...Egli deve altresì garantire atalisoggettilapienalibertàdiconcedere,dirifiutareovverodiritirareilconsensostesso.

Nell’ipotesi in cui la naturadella ricerca non consenta diinformare preventivamente ecorrettamente i soggetti sutaluniaspettidellaricercastes-sa,lopsicologohal’obbligodifornirecomunque,allafinedellaprovaovverodellaraccoltadeidatileinformazionidovuteediottenerel’autorizzazioneall’usodei dati raccolti. Per quantoconcerneisoggettiche,peretàoperaltrimotivi,nonsonoingradodiesprimerevalidamenteil loro consenso, questo deveessereraccoltodachinehalapotestàgenitorialeolatutelae,altresì,daisoggettistessi,ovesiano in grado di comprenderela natura della collaborazionerichiesta.[…]

Codice deontologico del FisioterapistaArt. 23 Lapersonaassistita,ocoluiche

esercitalalegalerappresentanzasullo stesso,deveesseredebi-tamente informato su tutti gliaspetti riguardanti la terapiaconsigliataprimadi iniziare lecure. In questo modo gli avràl’opportunitàdiaccettareo ri-fiutarelapropostaterapeutica.Co

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Codice deontologico dell’ostetrica/o 3.1-Nelrapportoconlapersona

assistita l’ostetrica/o improntalapropriaoperaprofessionalealrispettodeidirittiumanifonda-mentali.

3.2-L’ostetrica/oassistee con-siglia la persona assistita in-formandolainmodoesauriente,con linguaggio adeguato allivello intellettivo e culturaledellastessasututtelepraticheeprovvedimentisocio-assistenzialiritenutinecessari.

3.3-Ferma restando l’informa-zione prescritta dal paragrafo3.2, l’ostetrica/o ha il diritto-doveredi acquisire il consensoinformatoprimadiintraprenderesulla persona qualunque attoprofessionale.

Ilconsensoèespressoinformascritta nei casi previsti dallalegge.

Codice deontologico dell’infermiere 4.2L’infermiereascolta,informa,

coinvolgelapersonaevalutaconlastessaibisogniassistenziali,anche al fine di esplicitare illivellodiassistenzagarantitoeconsentireall’assistitodiespri-merelepropriescelte.

4.3.L’infermiere,rispettandoleindicazioniespressedall’assisti-to,nefacilitairapporticonlacomunità e le persone per luisignificative, checoinvolgenelpianodicura.

4.4.L’infermierehaildoverediessere informato sul progettodiagnostico terapeutico, per le

influenzechequestohasulpianodiassistenzaelarelazioneconlapersona.

4.5. L’infermiere, nell’aiutaree sostenere la persona nellescelte terapeutiche, garantisceleinformazionirelativealpianodiassistenzaeadeguaillivellodi comunicazione alla capacitàdelpazientedicomprendere.Siadoperaaffinchélapersonadi-spongadiinformazioniglobalienonsoloclinicheenericonosceildirittoallasceltadinonessereinformato.

Quest’ultimo Codice di deonto-logiaprofessionalemegliodi tuttiesprime la responsabilità comuni-cativalungol’assedelprocessodicura in cui, ben oltre il consensotautologicamentechiosatoconl’ag-gettivo“informato”nellinguaggioprofessionale (Cembrani, 2005),prevalel’ascolto,ilcoinvolgimentoattivodellapersonaelavalutazioneconlastessadeglispecificibisogni/necessitàassistenziali.

Masidiceva,anche,delle“inter-ferenze”checondizionanonegativa-menteiltemadiquestoDialogoecheindividuo:– inalcunepronuncegiurispruden-

ziali in punto di qualificazionegiuridica dell’attività medicaeffettuata senza l’informazioneeilconsenso;

– nelle sollecitazioni (dirette eindirette) rivolte dalle Compa-gnie assicurative per ridurre icostiassicurativieilcontenziosoprofessionale;

– inalcunenormedisettore(De-creto lgs. n. 196/2003: Codice


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in materia di protezione deidati personali. Decreto Lgs. n.82/2005:Codicedell’amministra-zionedigitale);

– nella globalizzazione dell’infor-mazione e nell’alfabetizzazioneinformatica condizionata dalleIndustrie, dai media e dallaPubblica amministrazione sullaspinta di una progressiva ne-cessità di dematerializzazionecartaceadituttiidocumentisiapurconl’intentodisemplificarelavitaalcittadino.

Ed èmolto verosimile che allabase di queste diverse forze vet-torialicheagisconoallastreguadi“interferenze”cisiaquelfenomenocheStefanoRodotà(2007)hadefi-nitolaw-satured society;unasocietàstrapienadidiritto,diregolegiuri-dichedalleprovenienzepiùdiverseconundirittoinvadenteintroppisettorietuttaviaassentelàdoveseneavvertirebbepiùilbisognocheèall’originedellagiuridizzazionedellamedicina(prodottadallaprogressivaespansionedellanormagiuridicainterritori che ne erano originaria-mentescevriedoveirapportielerelazioni erano regolati dai doverie dalle obbligazioni di ordine so-stanzialmentemoralecheciascunosi assumeva all’interno di un rap-porto prevalentemente fiduciario),di una spinta assiomatizzazione(proceduralizzazione/standardiz-zazione) della cura modulata daistanzediversemoltospessoditipoeconomicoe,nondaultimo,diunpericolosoemergerediunaculturaprofessionale orientata in terminidifensivi, particolarmente attenta

alla pre-costituzione di cause digiustificazionepernonavereeperevitareguai.

Leconseguenzedellagiuridizza-zionedellamedicinasonopurtroppoevidentiesottogliocchiditutti.

Ilcontrattoregolaormaituttiirapportiprofessionalielamedicinaèsemprepiùlegataall’ottenimen-todi risultato con il conseguentericorso al giudice ordinario nelcasodiinadempienzadelcontratto(giudiziarizzazione)chefinisceconl’applicarelasanzionesocialeall’at-tivitàmedica(penalizzazionedellacondotta);l’esplosionedelconten-ziosogiudiziarioperpresuntacolpaprofessionaleeledeprecabilispintemediaticheriguardoaunapresuntadilagante “malasanità” finiscono,infine, per dar conto dell’iper-re-sponsabilizzazionegiuridicadeipro-fessionisticuifadacontrappuntolaprogressivade-responsabilizzazionesulversanteeticoedeontologico.

L’assiomatizzazione della cura,intesa come la spinta procedura-lizzazione/standardizzazione deipercorsiassistenzialiedellaprassiprofessionalerispettoaprocedure,protocolli,linee-guida,standarddiaccreditamentoistituzionaleonon-istituzionaleeatuttoquell’insiemeormainotocomeevidencenonsem-precentratasuidirittiesuibisognidellapersonaecherisponde–spes-so–aesigenzedirazionalizzazionee di razionamento delle risorse(Cavicchi,2001),èunainevitabileconseguenzadituttociòche,asuavolta, condiziona alcune variabilidellamedicinamoderna;miriferiscoalladiffusionedellamedicinadifen-Co

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sivaorientataagarantireilmedicoeiprofessionistidellasalutedaipos-sibilirilievimossiinsedegiudiziaria(Benciolini,1990),all’emergerediunaseriedi“luoghicomuni”e/odicliché stereotipizzati (Rodriguez,2006) che, ancorchè ampiamenteutilizzati nel lessico comune, nonsempre esprimono un significatounivocoecondivisodallacomunitàscientificaelaconsapevolezzadelprocessoculturalegraziealqualesièdeterminatalasceltadiunaparolarispetto a un’altra (la confusionechec’è,peresempio,tra“obiezio-ne”e“clausoladicoscienza”neèunesempiosintomatico:Cembrani,2008)ealvaloreformativo-pedago-gicoattribuitoallesentenzegiudi-ziarie(sibadibene,soloaquelledicondanna!)utilizzatepermodulare,allastreguadiun’ulterioreevidence,l’agireprofessionalesecondol’ada-gio“Dellascienza,dellacoscienzaedellagiurisprudenza”.

Suquest’ultimopuntolarespon-sabilitàdimoltigiuristiedimoltimedicilegalièstataecontinuapur-troppoaesseredeleterianell’inne-scarecircuitidimedicinadifensivaanchese,esaminandoiltemadellaresponsabilità professionale medi-ca, si deve riconoscere l’esistenzadiun’ampiadifformitàtral’ambitopenale pre-ordinato, con finalitàsanzionatorie, all’accertamento diquei comportamenti definiti comereati e l’ambito civile preordinatoalla regolamentazionedei rapportidi natura privatistica dove si pri-vilegialaposizionedelpazienteeilristoroeconomicodeldannoediunondivago(altalenante)fluttuare

dellagiurisprudenzasiaintemadinessocausalechediqualificazionegiuridicadell’attivitàmedicaeffet-tuatasenzailconsensooconunacarenteinformazione.

LaCortediCassazione(Sezionepenale)haesaminatotresituazionitra loro molto simili (1992, 2001e2002)inpuntodiqualificazionegiuridicadell’attivitàmedicaeffet-tuatasenzailconsensopervenendoaconclusionidigranlungadiverse;intuttietreicasisivertevasuunintervento chirurgico ampiamentedemolitivocheèandatobenoltrea quanto consentito dal paziente,effettuato senza quello stato dinecessità(art.54C.p.)cheavrebbeconsentito di modificare il pianochirurgico per il sopravvenire diimpreviste esigenze che lo rende-vanonecessarionell’interessedellapersonaincapacediesprimereunamanifestazionedivolontàechehacomportatolamortedeipazienti.

EbbeneinquestetresituazionilaSezionepenaledellaCortediCas-sazioneèpervenutaaconseguenzegiuridiche ampiamente diverse sulpiano della rilevanza penale: nelprimocaso(Cassazione,SezioneIVpenale,21aprile1992)ilchirurgo,chesottoposeunadonnaauninter-ventochirurgicodiresezioneaddo-mino-perinealeconconfezionamenediunacolostomiadefinitivaperunaneoplasiadelrettoquandolastessaaveva consentito a un interventochirurgicodiresezionetrans-anale,è stato reso responsabile di omi-cidiopreter-intenzionalee radiatodall’Ordineprofessionale[“Qualsiasi forma di intervento medico-chirurgi-co richiede l’esplicito consenso del


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paziente (o del suo rappresentan-te legale), senza che possa avere rilevanza un consenso meramente presunto: risponde quindi del reato di lesioni volontarie (o, in caso di con-seguente morte del paziente, di quel-lo di omicidio preter-intenzionale) il chirurgo che, senza che ricorrano i presupposti dello stato di necessità di cui all’art. 54 c.p., cambi il tipo di operazione e sottoponga il paziente a un intervento più cruento di quello consentito e inizialmente intrapre-so.”];nelsecondocaso(Cassazione,SezioneIVpenale,9marzo2001-12luglio2001,n.585)sièpervenutiaunaddebitodiresponsabilitàperomicidiocolposoperunascorrettagestione del post-operatorio manonperl’inosservanzadellavolontàdecisionale della persona [“Nelle situazioni di urgenza terapeutica che concretizzano lo stato di necessità o l’adempimento di un dovere (ovvero altre cause di giustificazione anche non codificate) qualora siano in gio-co non solo la vita fisica del paziente ma anche la sua integrità fisica mai potrà affermarsi che il medico abbia intenzionalmente provocato la lesio-ne della salute del paziente; perché, nelle ipotesi in esame, la condotta è intenzionalmente diretta a tutelare la salute del paziente e non a pro-vocare una menomazione della sua integrità fisica o psichica.”]; nelterzocaso,infine,(Cassazione,Se-zioneIpenale,29maggio-11luglio2002,n.3122)siègiuntiallapienaassoluzionedelmedico[“Il medico che abbia adempiuto il suo obbligo morale e professionale di mettere in grado il paziente di compiere la sua scelta e abbia anche verificato la

libertà della scelta medesima e desi-sta, in caso di esplicito e libero dis-senso del paziente, dall’intervenire, non può essere chiamato a rispondere di nulla, giacchè, di fronte a un com-portamento del paziente nel quale si manifesta l’esercizio di un vero e proprio diritto, la sua astensione da qualsiasi iniziativa di segno contrario diviene doverosa, potendo altrimenti configurarsi a suo carico persino gli estremi del reato di cui all’art. 610 c.p.. Il medico è peraltro legittimato anche in assenza di esplicito assenso a sottoporre il paziente affidato alle sue cure al trattamento che ritenga necessario alla salvaguardia della salute”].

Intalenonconvincentedirezio-nesipongonoaltrepronuncedellaCortediCassazionechehannoesa-minatoiltemadellavolontàmanife-stataanticipatamentedallapersona(CortediCassazione,IVsez.penale,18maggio2006:“Il sanitario non deve tenere in conto il documento da cui risulti il rifiuto del paziente a pra-tiche trasfusionali anche se in caso di necessità e urgenza, e cioè per due ragioni: sia perché ricorre una situa-zione di necessità che imporrebbe l’esecuzione dell’atto trasfusionale; sia perché comunque il dissenso pre-cedentemente espresso dal paziente non può vincolare il medico, essen-do una manifestazione di volontà sprovvista dell’indispensabile requi-sito dell’attualità”)conconclusioniassolutamentenoncoerenticonladeontologia professionale e conla Convenzione di Oviedo. QuestaConvenzioneprevede,infatti(art.9:Volontàespresseprecedentemente)Co

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che“saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei confronti dell’intervento medico da parte del paziente che, al momen-to dell’intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà”;ean-cheilCodicedideontologiamedicavà in questa stessa direzione conl’art 38 (Autonomia del cittadinoe direttive anticipate) laddove siprevede che “… il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto prece-dentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.

Seandiamoaesaminare,invece,la giurisprudenza della Cassazionecivile si deve notare come unarecentepronuncia(Cassazione,se-zionecivile,n.5444del14marzo2006:“Poiché la responsabilità del sanitario per violazione dell’obbligo di consenso informato discende dalla tenuta della condotta omissiva di adempimento dell’obbligo di informa-zione circa le prevedibili conseguenze del trattamento cui il paziente viene sottoposto, seguita dalla verificazio-ne, in conseguenza dell’esecuzione del medesimo trattamento (e quindi in forza di un nesso di causalità con esso), di un aggravamento delle condizioni di salute del paziente, il fatto che l’esecuzione dell’interven-to effettuato dal sanitario si rilevi immune da censure della lege artis non impedisce di ritenere sussistere l’illecito per violazione degli artt. 32, secondo comma, e 13 Cost., nonché dell’art. 33 della legge 833/1978. L’obbligo di informare sui rischi e sulle possibili conseguenze negative

della terapia prescritta al paziente grava sul sanitario che effettua l’intervento terapeutico, a nulla ri-levando il fatto che egli intervenga, su richiesta del paziente, per attuare una terapia previamente prescritta da un diverso medico specialista”)contengaspuntidiinteresseperiltemaaffrontato inquestoDialogopursollevandoampiedifficoltàsulpianopratico.

Glispuntidiinteresseriguardanotreprecisecircostanzefattuali:– l’auto-determinazionedellaper-

sona(art.13Cost.)èfunzionalerispetto alla salvaguardia dellasuaintegritàpsico-fisica(art.32Cost.);

– l’obbligo di informazione è unobbligo contrattuale autonomorispetto alla esecuzione dellaprestazione sanitaria la cuiviolazioneharilievorisarcitorioautonomo;

– l’autonomiadell’obbligoinforma-tivoèpostoincapoaognisa-nitario,senzaalcunadistinzioneriguardolafaseterapeutica.

Ledifficoltàchesiincontranosulpianopraticoriguardanoinvece:– lacoerenzadell’informazioneche

deveesseregarantitadaidiversiprofessionisticheintervengononellemoltefasidelpianodiagno-stico-terapeuticoedelpianodicura (processo condiviso, sup-portatodalogicheorganizzativechiareecondivise);

– icontenutiquantitatividell’in-formazioneperlaparterelativainparticolareairischi(accani-mentoinformativo).


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Riguardo al “quantum” e al“quomodo” informativo il Codicedideontologiamedica(art.33:In-formazioneal cittadino)stabiliscecheilmedicoètenutoafornirealpazientelapiùidoneainformazionesulladiagnosi,sullaprognosi,sulleprospettive e le eventuali alter-native diagnostico-terapeutiche esulleprevedibiliconseguenzedellescelte operate, che l’informazionedovràesserefornitatenendocontodellecapacitàdicomprensionedellapersona al fine di promuoverne lamassimapartecipazioneallesceltedecisionaliel’adesioneallepropostediagnostico-terapeutiche,cheogniulteriore richiesta di informazioneda parte del paziente deve esseresoddisfatta,cheleinformazioniri-guardantiprognosigravioinfausteo talidapoterprocurarepreoccu-pazioneesofferenzaallapersona,devonoessereforniteconprudenza,usando terminologie non trauma-tizzantiesenzaescludereelementidi speranza e che la documentatavolontà della persona assistita dinonessereinformataodidelegaread altro soggetto l’informazionedeveessererispettata.

Ilriferimentoalla“piùidonea”informazionelasciaapertoildub-bio: l’informazione dovrà essereapofantica(“accanimentoinforma-tivo”)considerando,peresempio,tuttiirischi,anchequellistatisti-camente bassi o percentualmenteirrilevanti?

Odovràessereessenziale(“lealtàinformativa”) comunicando soloqueirischiche,avendounasignifi-cativitàstatistica,sonoragionevol-menteprevedibili?

Ma, in quest’ultimo caso, chidecide il cut-offdella significativastatistica e, dunque, della ragio-nevolezza comunicativa: imedici?I pazienti? Le corti? Le societàscientifiche?

È utile, a questo proposito, ri-chiamarel’attenzionesulfattoche,a livello internazionale, si stannodiffondendo termini non ancoraentratinelnostrolessicoprofessio-nale:ilriferimentoèalrischiononconcreto(immaterial risk)ealrischioconcreto(material risk)cosìdefinitodaSkeneeSmallowood(2002):“… Se nelle circostanze del caso partico-lare una reasonableperson nei panni del paziente, se avvisata del rischio, conferirebbe a questo un qualche valore nella decisione o se il medico è, o potrebbe ragionevolmente essere, conscio che quel particolare paziente, se informato del rischio, avrebbe con-ferito significato a quel rischio”.

Machièquestareasonable per-son?Unapersona cheha la pienacapacità giuridica? Una personache ha conservate le sue capacitàcognitive? Una persona che è ingradodidecidere?Unapersonacheè in grado di esprimere le propriepersonali preferenze? O, forse, unmixdituttociò?

O, in alternativa, dobbiamoguardareaquantostàavvenendoinAustralia dove le Corti impongonoaimedicidicomunicareirischi inquestespecifichecircostanze:– Oftalmia simpatica a seguito

di chirurgia oculistica (rischio1:14.000);

– Fallimentodiinterventooculisti-co elettivo con peggioramentodelvisus;Co

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– Fistola retto-vaginale dopoisterectomiaeplasticavaginale(rischio1:500);

– Disturbi dell’ATM a seguito dichirurgia ortognatica (rischio10%);

– Perforazionedell’uteroemalat-tia infiammatoria pelvica dopoapplicazionediIUD;

– Stenosi anale dopo emorroi-dectomia;

– Dannonervosoaseguitodilinfo-adenectomialatero-cervicale;

– Asimmetriafacciale,dannoner-vosoeretrazionedellelabbraaseguitodiliftingfacciale;

– Cicatrice ipertroficadoporimo-zione di tatuaggio con tecnicalaser,dopointerventodimasto-plasticaadditiva.

Quello che è certo è che esi-stonoorganisminazionali,comeilNational Health system LitigationAutority che hanno approvato si-stemi di Risk alertconleseguentiraccomandazioni:– attenzioneestremanellaacqui-

sizionedelconsenso;– fornireinformazionicompletee

comprensibili in merito a tuttii possibili significant adverse outcomes;

– ilpazientedeveessereinvitatoafirmareperconfermarecheèstatoinformatosuirischi,chelihacompresiechelihaparimentiaccettati;

– ècomunquenecessariaunafirmaseiltrattamentovienerifiutatodalpazienteincludendoinnotalerelativeragioni.

C’èdachiedersisetuttociòsia

appropriatoenecessarioose,an-dandoanchenoiinquestadirezione,non si corra il rischio di burocra-tizzare ulteriormente la relazionedicuraedirafforzare lamedicinadifensiva!

Si annotavano, tra le “interfe-renze”, le sollecitazioni (dirette eindirette) rivolte dalle Compagnieassicurativeper ridurre i costi as-sicurativi e il contenzioso profes-sionaleealcunenormedisettore,come ilDecreto Lgs. n. 196/2003(“Codice in materia di protezionedeidatipersonali”)chenonhannopurtroppotrovatospaziodianalisiinquestiDialoghi.Ilriferimentoèall’art.23,comma2,dellaLeggen.675/1996(“Tuteladellepersoneedialtrisoggettirispettoaltrattamentodeidatipersonali”)comemodificatodaDecretoLgs.n.196/2003nellaparte in cui si prevede che i datipersonaliidoneiarivelarelostatodisalutepossonoessereresinotial-l’interessato“… solo per il tramite di un medico designato dall’interessato o dal titolare”.

Il diritto vivente inmateria diprivacy postula il principio dellatitolarità dell’informazione e dellatassativitàdelsoggettoinformatorecheèunicoecheèespressamenteindividuatonelmedico,circoscriveaununicosoggettoilrenderenotoalpaziente idatipersonali idoneia rivelarne lo stato di salute edescludedaicompitiinformativico-loroche,puresercitandoprofessionisanitarie, non sono medici senzaconsiderare:– che il presupposto comune a

tutteleprofessionisanitariedel


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doverediinformareilpazienteèdaricercareneldoverepiùgene-raledioperareperlasalutecheincombesuogniprofessionistasanitario;

– che ogni professionista sanita-riohapropri ambitidi attivitàediresponsabilitàespecifichecompetenze professionali, inrelazione alle quali è ovvio ildoverediinformazione;

– che il profilo dell’infermiere(D.M.n.739/94)nelqualificareilcampodiresponsabilitàdell’in-fermiere indicache l’assistenzainfermieristicaha“… natura … relazionale”ed“educativa”(art.1,comma2).

Tuttociònonpuònoninfluenza-renegativamentelarelazionedicuracheèstatadefinitaallastreguadiunchiliagono(figurageometricain-ventatadaDescartesperdistinguerel’intellettodall’immaginazione)che,in geometria, indica un poligonoavente mille lati impossibili darappresentaredapartedellamenteumana che lo identifica pertantocomeuncerchio(lamisuradiogniangoloinunchiliagonoregolareèdi179,64°).

Un chiliagono in cui emergonoalmenoduefigure:lapersonamalatacon il suo linguaggio descrittivo/narrativo, con la sua dimensionebio-psico-sociale, con la sua nonconoscenza, con la sua fragilità,sofferenza,richiestadiguarigione;eilmedicoconlesueconoscenze,con il suo linguaggio scientifico-prescrittivo(nominalismomedico),con il suo metodo sperimentaleipotetico-deduttivobasatosusche-

mi analitico-classificatori rigidi(scientismomedico).

Scientismomedicocheècarat-terizzato da una forte selettivitàneiconfrontideglialtrisaperiperla conservazione di un apparatoconcettualestoricizzato(neldibat-titoscientificoesistelaclamorosaassenzadiqualsivogliadiscorsosullinguaggio), da un rigorosonomi-nalismo (linguaggio rigidamentecentratodentroloschemadelposi-tivismocheriducelapersonaacom-plessocellularesenzaconsiderarnela realtà bio-psico-sociale), dallospintoverificazionismo(ciòchediceil malato evade spesso la verificasperimentaleeosservativa),daunprocedimentocheèprevalentemen-tesenonesclusivamentelogico(loschemaèprevalentementeancoratoalmetodo sperimentale ipotetico-deduttivo),daunapraticainforma-tivaorientata,uni-direzionalmente,in senso cibernetico (messaggiocome trasmissionedi informazionidadecodificareinsensonosologico-nominalistico).

Eritornaladomandachespes-so ha animato questiDialoghi: inmedicina occorre informare o co-municare?

Lanostralingua(DizionariodellaLinguaItalianaGarzanti,2003)as-segnaallaparolainformazione(dallatinoinformatio =rappresentazionementale)iseguentisignificati:1. l’informare,l’informarsi,l’essere

informato: libertà di informa-zione; diritto all’informazione.Elementocheconsentediavereconoscenzadi fatti, situazioni,eventi,ecc.;notizia,ragguaglio:Co

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dare,prendere,chiedereinforma-zioni;ufficioinformazioni.Dim.Informazioncella;

2. (inform.) dato che si affidaallamemoriadiunelaboratoreelettronico.Teoriadell’informa-zione.Studiomediantelateoriadelle probabilità, dei problemidi trasferimento dei messaggidaunasorgenteemettitriceaunricevitore;

3. informazione genetica, (biol.)l’insiemedeimessaggiereditaricontenutineigenideicromosomidiunacellula;

4. il formare, il formarsi:èdispo-sta la terra nel principio de laprimaveraaricevereinsélain-formazionedel’erbeedelifiori(Dante,Convivio).

L’informazioneè,inquestosen-so,laproduzionediunadifferenzaincuioccorronodueentità(realioimmaginarie)talicheladifferenzatraessepossaessereimmanenteallaloro relazionereciproca;e il tuttodeveesseretalechelanotiziadellaloro differenza sia rappresentabilecome differenza all’interno di unaqualcheentitàelaboratricediinfor-mazioni,peresempiouncervelloouncalcolatore(Bateson,1979).

Il conseguente modello inge-gneristico proposto da Shannon eWeaver (1949) presenta limiti deltuttoevidentisesiapplicaallaco-municazionetraesseriumaniperchépoggiasull’ideachelacomunicazio-neèunoscambiodiinformazioni,perchéindividuaunmodellolineareedeterministico(meccanico,ciber-netico)doveunaparteattivaeunapassivaraggiungonoilloroobiettivo

nel momento in cui il messaggioarrivaadestinazioneesoprattuttoperché è interessato unicamenteallasintassidelcodice(costruzionedi una codifica valida) più che aisuoiaspettisemantici(studiodellerelazionitrailcodiceeglioggettiche indica) e pragmatici (studiodellerelazionitrailcodice,coloroche le usano e il comportamentoconseguenteaquestouso).

Questiproblemirendonoragionedell’ampio dibattito oggi in corsoriguardo almodello ideale di curacheutilizzaduestereotipi:– ilmodellocibernetico(intervista)

centratosullamalattia,prescrit-tivo(prescrivelescelte)interes-satoaisegnali(decodificatinelsistema analitico-classificatoriodelmedico)emono-logico;

– ilmodelloautopoietico(dialogo)centratosulmalato,dialogante(producelescelte),interessatoaprodurreinformazioni(relazionitrasoggettidialoganti),dia-lo-gico.

Inquestosecondomodellolaco-municazioneèrappresentatacomeunoscambiointerattivoosservabiletradueopiùpartecipanti,dotatodiintenzionalitàreciprocaediunchiaro livello di consapevolezza,ingradodifarcondividereunde-terminatosignificatosullabasedisistemisimbolicieconvenzionalidisignificazione(Anolli,2002);edèinquestochelacomunicazionechehaunaradicesanscritacom(mettereincomune)evolutanellaparolalatinacommunis(cum=insiemeemunis =obbligazione,debito,dono)sidif-ferenzadall’informazione.


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Comunicare significa, dunque,condividere ed è l’intenzionalità(partecipoaquestaformadiintera-zioneconloscopodicondividereunsignificatoconaltri)elaconsape-volezza(mirendocontochequantostaavvenendoèunacomunicazioneecheancheilmiointerlocutorelastavivendocometale)chedistin-gueloscambiocomunicativodalloscambio informativo; è in questosenso che la comunicazione è unprocesso di costruzione collettivae condivisa del significato dotatodilivellidiversidiformalizzazione,consapevolezza e intenzionalità”(Paccagnella,2004).

Comunicazione, dunque: nonsolocomeunqualcosadimeramentestrumentalealmetodosperimentale(doveimessaggi,leparole,isegnalielemezzeparolesonodecodifica-ti nel linguaggio della nosologiaclinica)macomeelementocheca-ratterizzalarelazionedicuraqualerapportodireciprocacomprensioneconunsignificatoontologicamenteampio (Heidegger), come “esserciinsieme”,comecoesistenza intesacome la capacità delle personeadultedidaresignificatoevaloreaognisingolaazione.

Edèquestal’agirecomunicativocheHabermas(1986)riferivaall’in-terazione di almeno due soggetticapacidilinguaggioediazioneche(con mezzi verbali o extraverbali)stabiliscono una relazione inter-personale,incuigliattoricercanoun’intesapercoordinaredicomuneaccordo i propri piani di azione equindiilloroagireedovegliagenticomunicativisimuovonosempreal-

l’internodell’orizzontedelloromon-dovitaledacuinonpossonouscire;interazionecherappresentailluogotrascendentalenelqualeparlanteeascoltatoresiincontrano,nelqualepossono avanzare reciprocamentelapretesacheleloroespressionisiarmonizzino con il mondo (quellooggettivo, sociale e soggettivo) enel quale essi possono criticare econfermarequestepretesedivali-dità,esternareilpropriodissensoeraggiungerel’intesa.

Rappresentare, dunque, la re-lazionedicuracomeunambiente(comunità) sociale e il linguaggiocome una vera e propria forma divita ci aiuta a fare chiarezza e arecuperare,conunorizzonteonto-logicamente ampio, il senso dellanostrapersonaleresponsabilità.

Una responsabilità che è l’im-pegno professionale concreto aoperare nell’interesse della salutedella persona o della collettivitàsecondoidoneeregoledicondotta,unaresponsabilitàchecostruisceepartecipaalprogettodivitadellapersona stessa considerandone lasofferenza, valutandone i bisognie ispirandosi alla solidarietà. È laresponsabilitàche,amiogiudizio,fondal’alleanzatrailprofessionistaeilcittadino:èlaresponsabilitàdelsapere,delsaperessere,delsaperfare,dellacompetenza,dellalealtà,dell’impegno,dell’ascolto.

È la responsabilitàdove il direassumeilvalorediunastrutturaso-cialevalorialeedoveilparlarenonèsemplicementefarrumore,perchétraildireeilrumoreesisteladi-mensionedell’approvazionesociale:Co

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dimensionedovelarelazioneassumequell’importanza strategica dellarelazione clinica in una comunitàlinguisticachesirappresentacomeunaveraepropriastrutturasociale,chedasolahal’autoritàdidire,inaccordoconl’insiemediregolecheessa,qualepartediunacomunitàpiù grande, si è liberamente data(Cavicchi,2004).

Fabio Cembrani è Direttore dell’Unità Operativa Medicina Legale, Azienda pro-vinciale per i Servizi sanitari di Trento.


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Caso I

Hosaputodapochigiornicheèstatoeseguitounsondaggioicuirisultatimihannopar-ticolarmentesconvolto.Sembrachelamaggioranzadegliintervistaticonsiderilamedicinaunascienzaesatta,allastreguadellamatematica.Mipreoccupamoltolapresentazionedelsondaggiochenonparlaimmediatamentedell’assurditàdelriscontro.

La responsabilitàdella comunicazioneviene sempre intesacomecomunicazione trapazienteemedico,macisonomoltialtricanali,peresempioquestoappenacitato.Sicu-ramentechihalettol’articolo,comparsoneigiornaliquotidianilocali,arrivadalmedicoconaspettativeeattesechevannooltrelarealtà(esecondoglieconomistiancheoltreladisponibilitàeconomica).

Ogniprocessoinformativoproducereazionichelocaratterizzanoinmododiversoasecondadichiloproduceeloconsuma.Laresponsabilitàdellacomunicazioneingenereèpercepitacomecompitodelmedicoedelpersonalesanitario.Malaquotadiinforma-zionidatadaaltrientioistituzionièinunazonafrancachenondevesottostareadalcunobbligoovincolo.

Facciounesempio:seunmedicooun’altrafigurasanitariadàalpazienteunainfor-mazionenonesattaoincompletavienesubitostigmatizzato(siparladimalasanità),seinveceungiornaleounmediadàinformazioninonesattenonsuccedeniente.Machidevepoigestireildannoprocuratodaquellanotiziaèlaclassesanitaria.Visidovrebbeporrerimedio,altrimentipossiamoeliminarelaureeeordiniprofessionalieognunofacciaquellochevuole,masenzaalcunobbligodeontologico.

[Medico]


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Caso II

AlterminedelpercorsoDialoghi di Bioetica e Biodirittopensosiamoltoimportante,dapartedinoioperatorisanitariedeicittadini-utenti,unapresadicoscienzadeiproprilimiti:illimitedelcurare(nonsemprelecureportanounacompletaguarigione),illimitedelchiedere(conlacapacitàdisaperaccettarelamalattia).

Nellarealtàdioggi,inambitosanitario,letecnologieelascienzahannopresoilso-pravventosullamalattia.Diconseguenzadobbiamoprendereattochelacomunicazionehaacquisitounavalenzadiprimopiano,allostessolivellodellaterapiaveraepropria.

[Infermiera]


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Caso III

L’infermierehaunagranderesponsabilitànell’ambitoeducativodelpaziente.Comeèspecifi-catonellevariefontilegislativecheregolanolasuaprofessione,devegarantirel’assistenzanonsolodinaturatecnica,maanchedinaturarelazionaleededucativa.

Lacomunicazioneconilpazienteavvienesvariatevolteduranteilpercorsoassistenziale:quandosicomunicaunadiagnosi,quandosieseguonolevarieprocedure,dall’esecuzionedegliesamidiagnosticiallasomministrazionedellaterapia.

“Disturbati”dall’ambienteospedalieroedall’ansiadelricovero,nondiradoipazientifaticanoacomprendereciòchevienecomunicatoloroemoltevolteacconsentonoagliaccertamentiealleterapiepropostesenzaavercapitoesattamenteincosaconsistono.Perquestosidevefaremoltaattenzionealmomentoincuivengonodateleinformazionialpazienteoallasuafamiglia.Spesso,infatti,chiciascoltanoncapisceciòchecomuni-chiamo,spessoperchéforniamonozionitroppospecialistichesenzaaverprimavalutatoilsuogradodicultura.Pervalutareseilnostrointerlocutorehacompresocosagliabbiamocomunicatobasterebbemettereinpraticaalcunipiccoliaccorgimenti,come,peresempio,fargliripetereciòcheabbiamodetto.

Ilpazientevuoleessereascoltatoericonosciutocomeunapersonachehabisognodiaiuto:nonvuolesoloavereunasemplicecomunicazione,maanchelapossibilitàdiessereinformatochiaramenteedipoterporre liberamentelesuedomande.Lacomunicazionetraoperatoresanitarioepazientehasìloscopodiinformarlo,maanchedicoinvolgerloattivamentenelsuopercorsoassistenzialeedisostenerlonellesuedecisioni,moltevoltedeterminantiperilprocessostesso.Ilmomento,omeglioimomentiincuisidannoin-formazioni,devonoquindiessereconsideratiimportanticometuttiglialtrielementidelpercorsoterapeutico.

[Infermiere]


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Iltemapropostonell’ultimodeiDialoghieravoltoafocalizzareilconcettodiresponsabi-litàedèstatoconcepitocomemomentodichiusuraesintesidelpercorsocompiutonegliincontriprecedenti.Inparticolare,sièintesomettereinlucelacostruzionecoraledelconcettodisalute,comerisultatodell’interazionetraidiversisoggettirappresentatinelleconferenze(operatorisanitari,cittadini,operatorinell’ambitodell’informazioneepazienti)alloscopodievidenziareladimensionepiùpropriamenteeticadellacomunicazione,nellaricerca della possibilità di individuare alcuni punti di riferimentonella definizionedelconcettodi“patologia”edi“malato”.

Comeneglialtriincontri,quindi,iltemaconsiderato–laresponsabilità–èstatoana-lizzatoallalucedellesueimplicazionisulfiloconduttoredeiDialoghidiquest’anno–lacomunicazione–cercandodiricercarneitrattimaggiormentecondivisi.

Innanzituttodaglioperatorisanitari:inrelazioneaessi,sonorichiamateleconsi-derazionisvolteanchenelletematicheaffrontatedurantegli incontriprecedentiechepossonoessereriassuntenell’attenzioneperlacomunicazionestessa.Peresempio,emergenuovamenteiltemadell’“alleanzaterapeutica”riferitaaglioperatorisanitariprimacheaipazienti.Ancoraunavolta,inoltre,apiùripreseglielaboratipervenutisottolineanol’importanzadell’abilitàedellacompetenzacomunicativa,chesirealizzasianellachiarezzadelleinformazionifornitealpaziente,sianellacomprensionedicomeessedebbanoesserecalibratealla lucedellapersonachesihadi fronte, consideratanella suacomplessità(coinvolgimentoemotivo,capacitàdicomprensione,ecc.).Quest’ultimaconsiderazione,inparticolare,silegaallanecessità–anchequestarichiamatainalcunielaborati–dicon-sentirealpazientedinonsentirsiconsiderato“comeunorgano”,mantenendounavisioned’insiemeeglobaledellostesso,ancheafrontedellasempremaggiorespecializzazionedellediversebranchemediche.

Lacomunicazione,quindi,siponepercertiaspettiallostessolivellodellaterapia,manontuttosirisolveinessa:iruolie,soprattutto,lelorodiversitàpermangono.Parafrasandoleparolediunodeirelatoriintervenuti,ilsuperamentodellaconcezionepaternalisticadelrapportoconilpazientenondevecondurreall’abbandonodelpazientestesso(nelsensodiattribuirglitotalmentelasceltaterapeutica).Lacomunicazionenonescludeunruolodiguidadapartedell’operatoresanitario,chesidifferenzianaturalmentesecondoilcontestoincuièconsiderato(nell’ambitodell’emergenza,peresempio,essotrovaprobabilmenteunadellesuerealizzazionipiùintense).Invece,neipercorsiterapeuticialungotermine(tipicamente,nellapatologiecroniche)lacomunicazionesimodellainbaseallacostruzionediunrapportotramedicoepazientedestinatoaprotrarsineltempo.

Daquestopuntodivistalacomunicazionesiconciliaconilconcettodiresponsabilità,

sefondatasulbinomiodatodacompetenzaeautorevolezza,chepuòfornireunarispostaalleproblematichecheemergonosulsecondoversante,quellodelpaziente.

Nelleparolediunodeglielaboratipervenuti:“Icittadiniacquisisconoattraversoimediaconoscenzegenericheesuperficiali,spessolegatealogicheeconomiche,cosicchéanchelasalutesiconfigurasemprepiùcomeunbenechesipuòacquistare.Quandoinveceil


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cittadinodiventautentedellastrutturasanitaria,isuoibisognirealiloportanoaun’altravisionedella salute, incuièpredominante lanecessitàdicapireediesserecapito.Èchiaraquindil’esigenzadiunrapportocomunicativointensoeappropriaotrailsoggettoel’istituzionesanitariarappresentatadalsuopersonalemedicoeparamedico”.

Ancheperilpaziente,tuttavia,ilmutamentocheportaallacondivisionedelpercorsoversolescelteterapeutichecomportaunruolodiresponsabilizzazionemaggiore.

Inparticolare,emergelanecessitàdiun’accettazionedelmarginediincertezzachepuòcaratterizzarelesceltedicura(essenonsempresipresentanocome“giuste”o“sbagliate”,masonospessocomplesseepossonopresentareaspettipositivienegativi),concretandounasoluzioneicuivantaggisonosuperioriaglisvantaggi,noneliminandoli.Daquestopuntodivista,responsabilizzazionepuòsignificare,dapartedelpaziente,accettarel’ideadinonricercarerisposte“volute”,“preferite”,piuttostochecorretteancorchè“impopolari”.Inquestaprospettiva,laconsapevolezzadeilimitisiproponecomeconquistaeanchecomeimportantepassaggioculturale,siaperglioperatorisanitaricheperipazienti.

Accantoalbinomiodatodacompetenzaeautorevolezzachesiaccompagnaallacomuni-cazionedapartedeglioperatorisanitari,siaggiungequindi,nellaprospettivadelpaziente,quellodiculturaeformazione.Entrambe,infatti,noncaratterizzanosolol’operatodeglioperatorisanitari,maancheilpazientechesimuoveinunamaggioreconsapevolezza,inunpanoramaincuil’informazionesanitariapuòcelarediversemotivazioniointeressi,specialmentenell’ambitodeimassmedia.


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A conclusione

Dialogo immaginario tra un maestro di tanti secoli fa e un discepolo moderno

Sìcrite:OCriticone,comemaiaquest’ora,nonèforsegiàtardi?Criticone:Si,certoS: Macheoresono?C: Èl’oradecima,Sìcrite,manonpotevoaspettare:hopersol’equilibrio,nonpossopiù

curaresenonritrovolasaggezza.S: Èvero:unMedicochehapersol’equilibriononpuòaiutarenessunoaritrovareilsuo.

DimmidunqueoCriticone,cosatiturba.C: Èunproblemageometrico,Sìcrite,unproblemadicentriecirconferenzecredo.S: Ilcentroèilpuntodimassimoequilibrio,qualiproblemipuoiavereconesso?Ilnostro

concittadinoPitagolaharagionatomoltosuquestopuoiconsultarlo.C: NonèdiPitagolamadivoichehobisogno.Moltevolteaveteparlato,conPlatonein

particolare,dicomedeveessereunrapportodicuraperesseresaggio,sanoedefficace.S: Certoehoanchedetto–nonoffendertiCriticone,mamiparechetuspessoabbiapro-

blemididenaro,eforseèquestochetisconvolge–chesecuriunmalatosenzafarticaricodilui,luinontidevenullaperchél’haitrattatononcomepersona,macomeoggetto.Citoamemoria,anchequinell’Adeesisteunaformadismemoratezzasenile.ChiediaPlatone,semprelìaprendereappunti,l’hasegnatodisicuro.Ebbenenontiparechequandohaicapitoquestononsonoinutilituttelealtreconsiderazioni?

C: Sièvero,ma…Hopartecipatoaunaagoràdovealcunidottiparlavanoemoltafollaascoltavaeinterveniva.Parlavanodi“comunicazionetraglioperatorisanitari”eavevanoproblemidi“centro”.Glispezialilamentavanodiessereemarginati,mentresonoilcentrodellasanità;gliinfermieripaventavanodiaverpersoilcentronellacomunicazionecolmalato,spostatoversoaltrefigurecomegliOSS;imedicinonparlavanodicentro,masicapivabenechecistavanocomodamentesopra.

S: Nonriescoacapirequellochedici,nonriescoaimmaginareunasimileorganizzazioneperlacura.Manonpensicheseognunocurailrapportoreale,personale,empaticoconilmalato,lecosefunzionanocomunque?

C: SiMaestro,ma…dovestailmalato?Oèalcentro,etuttiglialtriattorno(unveroassedio),oppureèalcentrodiunsistemacomequellosolare:luièilsoleetuttiipianetigligiranoattorno,eognipianetahaunasuaorbitaeunsuocentro.

S: CosadiciCriticone?C: Èvero,Sìcrite,aituoitempiquestecosenonsisapevano.Matupuoiimmaginare…Ti

faccioundisegno…S: Hocapito,maseivari…pianeticometulichiami,giranosempreciascunonellasua

orbitasenzaincontrarsimai,cherapportohannocolsolealcentro?Ricevonosolosenzamaidare!Esistonoperchéesisteilsole,ilcentro…Nonsarebberonullaaltrimenti.Nontisembracheiltuosiaunmodellodiincomunicabilità?

C: Sì,Sìcrite,locredo.S: Noncrediche,comunque,visiaunaresponsabilitàcomunedeicurantiversochichiede

illoroaiuto,equindiunacolpacomunesenonvièguarigione?C: Si,locredoSìcrite.


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S: Enonpensichesetantiparlanotralorodiuno,inunpassaparolagerarchico,soprattuttoseognunovuoleinstaurareunverorapportoprofondo,lapersonamalataallafinenonriconosceràpiùsestessanelcomeèpercepitadaglialtri?

C: Certo,Sìcrite,anchequestoèvero.Ealloracomeèpossibilefare?S: Nonpensichesetuttiesercitanolafronesis,seognunosisentealserviziodellapersona

chechiedeilsuointerventoenondelleistituzioni,dellacategoriaodisestesso,ancheilcomunicareèbanaleconseguenza?

C: Si,hairagioneSìcrite,anch’iolapensocosìS: CaroCriticone,riprendiamoladiscussionedomani,vediamocialliceo,Platoneprenderà

appuntiperiposteri…Maqualeerailproblemacheavevicolcentro,oeralaretta,ol’ipotenusa?

C: OranessunproblemaSìcrite,hocapito.S: Alloralasciamiandareperchéanchequinell’Adeoggivainondalapuntatadeldottor

Houseenonmelavoglioperdere.Vogliovederecomevaafinireperchénonhoancoracapitoseeglièuomoliberochecurauominiliberi,oschiavochecuradeglischiavi…Perlaverità,nonhonemmenobencapitosecura…Nonhalastoffa,nél’equilibrio,nélasalute…Epoinonsiparlamaidispirito,dilogos,difuturo…Mah…Mamiaffascinanoquestiraccontianchese,devoammettere,noncisonopiùleTragediediunavolta…LasciamiandareCriticone.

C: BuonavisioneSìcrite,iovadoaleggermiifumettidiAsterix.Adomani.

[MedicodiMedicinagenerale]


Punto Omega 24 - Sintonie e Interferenze La comunicazione in ambito sanitario

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