Präsentation 9. Mai 2015 am Tag der offenen Tür in Gießen · Quelle: Robert Koch Institut, Krebs...
Transcript of Präsentation 9. Mai 2015 am Tag der offenen Tür in Gießen · Quelle: Robert Koch Institut, Krebs...
Blasenkrebs: ca. 30.000 Neuerkrankungen/Jahr !
Quelle: Robert Koch Institut, Krebs in Deutschland
11.350
4.150
13.000
Männer
Frauen
Nicht-invasivepapiläre Karzinomeu. in situ Tumoren(Männer undFrauen gesamt)
2010: 1/3 Frauen, 2/3 Männer
2013: plötzlich weniger Blasenkrebs?
2/3
> 1/3
Die Diagnose Krebs erschreckt jeden!Viele Fragen bleiben aber zunächst unbeantwortet.
Mediziner, Fachkräfte und Pfleger helfen professionell,sind aber zum Glück ja meist selbst nicht betroffen.
Betroffene in der Selbsthilfe-Gruppe bieten zusätzlich:• Gespräche mit verständnisvollen Menschen, • die neue Sichtweisen und Selbstvertrauen vermitteln können, • Tipp‘s und Informationen geben, • vielleicht sogar neue Freunde werden.
Diagnose-stellung
Krankenhaus-aufenthalt
behandlungs-freie Zeit
ambulanteBehandlung
Nachsorge
Medizinische Fachversorgung (z.B. Ärzte,Onkologen,
Pflegekräfte)
Selbsthilfe
Querschnitts-versorgung
(z.B.Psychologen, Sozialarbeiter)
In allen Krankheitsphasen
Zuversicht vermitteln
– ein „Dreiklang“
Diagnose-stellung
Krankenhaus-aufenthalt
behandlungs-freie Zeit
ambulanteBehandlung
Nachsorge
Einbinden der Blasenkrebs-
Selbsthilfe in allen Behandlungsphasen
6
„Was geschieht denn in einer Selbsthilfe-Gruppe?“
Hier gibt es Menschen, die schon einmal die Krankheit am eigenen Leib erlebt haben, damit „erfahren“ sind - und die Gespräche „auf Augenhöhe“ führen.
Selbsthilfe-Gruppen bieten: persönlichen Erfahrungsaustausch und Antworten auf offene Fragen Gesprächspartner die Mut machen Informationen durch Expertenvorträge direkte Hilfe über die Hotline, bei Bedarf Verweis auf professionelle Hilfe geselliges Beisammensein bei den Gruppentreffen und vieles mehr
verständliche Informationsschriften und Broschüren des ShB
auch Möglichkeiten zum eigenen ehrenamtlichen Engagement!
7
• Der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)ist erster Ansprechpartner für Blasenkrebs-Betroffene und deren Angehörige.
• Der ShB fördert bestehende Selbsthilfe-Gruppen sowie ihre Sprecher/-innen und unterstützt Gruppen-Neugründungen.
• Der ShB ist „Stimme der Betroffenen“ in der Öffentlichkeit und gegenüber Entscheidern im Gesundheitswesen.
• Der ShB hat Anfang 2015 nur ca. 1000 eingeschriebene Mitglieder. Wenn Sie uns stärken wollen, treten Sie bitte dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs bei.
Selbsthilfegruppen im ShB:
Derzeit 45 Blasenkrebs-SHG im gesamten Bundesgebiet seit 2004
davon in Hessen:
7 Blasenkrebs-SHG seit 2008
10
Gründung der virtuellen Gruppe www.SHGBH.de im Internet
2008 auf Anregung von Dr. Lüdecke (Gießen) nach Synergo-Behandlung
Ziele:
1. Blasenkrebs öffentlich bekannter machen
2. über Risikofaktoren informieren, z.B. Rauchen
3. zur Früherkennung sensibilisieren
4. über Behandlungsmethoden informieren
5. Hilfestellung durch Telefonate, Mails u. Internet
6. Erfahrungsaustausch organisieren
13
Neue medizinische Infos
Neue SHG in Hessen
Alle geplanten Termine
Erfahrungsberichte
Eigene Erkenntnisse
Eigene Empfehlungen
Archiv
15
Gründung der Selbsthilfegruppe in Gießen:
Januar 2013
Leiter der Selbsthilfegruppe:
Uwe Helm
Günter Leithold
Autor: Uwe Helm
16
Treffpunkt der Gießener SHG-B:
UKGM Standort Gießen
Klinikstraße 33
Raum 2.151
Jeden 3-ten Donnerstag im Monat mit gerader Zahl
(Februar, April, …..) von 18:00-20:00 Uhr
18
Warum Gründung der Selbsthilfegruppe ?
Als Anlaufstelle für Betroffene
Als Kontaktknüpfung mit anderen Betroffenen
Beratende Tätigkeit
Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen
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Gestaltung unserer Treffen:
Besprechung der Problemen und Wünschen von
einzelnen Mitglieder
Vorträge von verschiedenen Dozenten zu verschieden
Themen bezüglich der Krankheit
Projektarbeiten in der Gruppe
20
Ziel der Selbsthilfegruppe :
Menschen mit ihrer Krankheit und ihren Ängsten nicht
alleine zu lassen
Hilfeleistung
Nur gemeinsam sind wir stark
Projektarbeit der SHG Gießen
Bericht vom 9.Mai 2015
im Blasenkrebs-Zentrum Gießen
09.05.2015 Autor: Ernst Brandl 21
2209.05.2015 Motivation Projektziel
Motivation: o Wie ist die persönliche Situation im Bezug auf die Krankheit ?
o Wo steht man selbst im Vergleich zu anderen Patienten ?
o Was kann man über das UKGM erfahren ? Lange Erfahrung bei der Behandlung ?
Großes/kleines Einzugsgebiet
Projektziel:o Erstellung von Statistiken und Auswertungen
aus den Datenbeständen des UKGM
o Interpretation der Statistiken (soweit möglich)
09.05.2015 Vorbereitung + Datenbestände 23
Vorbereitung:
o Übergabe von 846 anonymisierten
Statistikdatensätzen als Excel Datei
o Zeitraum 1989 bis 2014
Datenbestände (Auszug für das Projekt wichtige Daten):
o Tumorjahrgang (Wann)
o Geschlecht M/F
o PLZ (Ort) Entfernung von Gießen
o Alter bei Diagnose
o Grading 1-3 (4)
o ICD10GER (International Classification of Deseases)
09.05.2015 26
1989 1990 1993 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Frauen 0,0 50,0 0,0 24,0 29,6 28,6 32,4 12,0 25,0 19,4 16,7 22,2 28,2 29,5 22,0 18,8 15,5 24,2 26,0 10,3 20,0 22,4 13,3
Männer 100, 50,0 100, 76,0 70,4 71,4 67,6 88,0 75,0 80,6 83,3 77,8 71,8 70,5 78,0 81,3 84,5 75,8 74,0 89,7 80,0 77,6 86,7
100,0
50,0
100,0
76,070,4 71,4 67,6
88,0
75,080,6 83,3
77,871,8 70,5
78,0 81,3 84,575,8 74,0
89,780,0 77,6
86,7
50,0
24,029,6 28,6 32,4
12,0
25,019,4 16,7
22,228,2 29,5
22,0 18,8 15,524,2 26,0
10,320,0 22,4
13,3
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
M/F Aufteilung pro Jahr in %
1 2 2 25 27 35 34 25 24 36 42 27 39 44 50 48 58 62 73 39 50 58 45 Personen:
09.05.2015 Männer / Frauen pro Jahr 27
19891990199319951996199719981999200020012002200320042005200620072008200920102011201220132014
Männer 1 1 2 19 19 25 23 22 18 29 35 21 28 31 39 39 49 47 54 35 40 45 39
Frauen 0 1 0 6 8 10 11 3 6 7 7 6 11 13 11 9 9 15 19 4 10 13 6
SUMME 1 2 2 25 27 35 34 25 24 36 42 27 39 44 50 48 58 62 73 39 50 58 45
1 1 2
19 19
2523 22
18
29
35
21
2831
39 39
4947
54
35
40
45
39
0 1 0
68
10 11
36 7 7 6
1113
119 9
15
19
4
1013
6
1 2 2
2527
35 34
25 24
36
42
27
39
44
5048
58
62
73
39
50
58
45
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Männer/Frauen pro Jahr
09.05.2015 Grad Aufteilung M/F 29
0
50
100
150
200
250
300
Grad 1 Grad 2 Gerad 3
Männer 133 228 267
Frauen 42 67 70
133
228
267
42
67 70
Grad Aufteilung M/F
Männer Frauen
G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht
differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall
G4 G3 gestuft.
09.05.2015 Grad Aufteilung M/F in % 30
133 228 267
42 67 70
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Grad 1 Grad 2 Gerad 3
Grad Aufteilung M/F in %
Männer Frauen
G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht
differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall
G4 G3 gestuft.
09.05.2015 Grad nach Altersklasse 31
15
2227
5965
30
32 410
40
83
94
58
41 1
11
38
97
111
67
13
0
20
40
60
80
100
120
bis 20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90
Altersklasse
Grading nach Altersklasse
Grad 1
Grad 2
Grad 3
G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht
differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall
G4 G3 gestuft.
09.05.2015 Grading nach Altersklassen 32
50 50 50
17,8947368420,7048458120,8494208518,3006535910,52631579
50
50
40
24
42 37 36 38
21
50
10
26
40 43 43 44
68
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
10-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 90-99
Altersklasse
Grading nach Altersklassen in %
Grad 1 Grad 2 Grad 3
G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht
differenzierbarer Tumor.
G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall G4 G3 gestuft.
09.05.2015 ICD10 Gesamt 33
C67.0 Trigonum vesicae dreieckiges Schleimhautfeld am Blasengrund
C67.1 Apex vesicaevon Bauchfell überzogene Fläche der Harnblase (nach
oben)
C67.2 Laterale Harnblasenwand seitliche Harnblasenwand
C67.3 Vordere Harnblasenwand Vordere Harnblasenwand
C67.4 Hintere Harnblasenwand Hintere Harnblasenwand
C67.5 Harnblasenhals Harnblasenhals
C67.6 Ostium ureteris Einmündungen der Harnleiter (Ureter) in die Harnblase
C67.7 Urachus Urharngang beim Embryo
C67.8Harnblase, mehrere Teilbereiche
überlappendHarnblase, mehrere Teilbereiche überlappend
C67.9 Harnblase, nicht näher bezeichnet Harnblase, nicht näher bezeichnet
D09.0 Carcinoma in situ Harnblase Im Ursprungsgewebe noch nicht invasiv
4 1226
1 7 2 5
247
157
201
3 7 2 2
6951 48
415
33
1 9 2 7
316
208
249
0
50
100
150
200
250
300
350
C67.0 C67.1 C67.2 C67.3 C67.4 C67.5 C67.6 C67.8 C67.9 D09.0
Ach
sen
tite
l
Aufteilung nach ICD10
Männer Frauen Gesamt
09.05.2015 ICD10 in situ % 34
70,5
69,6
73,6
29,5
30,4
26,4
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0
Gesamt
Männer
Frauen
Gesamt Männer Frauen
D09.0 (In situ) 29,5 30,4 26,4
C67.0-C67.9 70,5 69,6 73,6
Anteil "in situ" in %
D09.0 (In situ) C67.0-C67.9
09.05.2015 Entfernung verdichtet 36
751
41 50
0
200
400
600
800
von 1-50 von 51-100 über 100
Entfernung vom Klinikum Gießen
89%
5%6%
von 1-50
von 51-100
über 100
09.05.2015 Entfernung verdichtet 37
751
41 50
0
100
200
300
400
500
600
700
800
von 1-50 von 51-100 über 100
Entfernung vom Klinikum Gießen
89%
5%6%
von 1-50
von 51-100
über 100
09.05.2015 Entfernung 38
351
247
153
3110
50
0
50
100
150
200
250
300
350
400
Unter 10 km Bereich 11-25km
Bereich 26-50km
Bereich 51-75km
Bereich 76-100km
Über 100 km
Entfernung vom Klinikum Gießen
42%
29%
18%
4%1%
6%
Unter 10 km
Bereich 11-25km
Bereich 26-50km
Bereich 51-75 km
Bereich 76-100 km
Über 100 km
09.05.2015 Entfernungsverteilung 39
Überblick Entfernung von Gießen
Link zur Entfernungsverteilung mit Google Maps
Bis 50 km / 50 bis 100 km / über 100 km
751 41 50
Bis 50 km
792
09.05.2015 Deutschland mit Google 40
Patienten im Klinikum Gießen aus Deutschland
Link zur Deutschland-Übersicht in Google
4109.05.2015 Projektziel + Motivation
Ausblick
Zum Projekt Blasenkrebsstatistiken beim UKGM
Weitere Informationen durch zusätzliche Daten
Genauere Ortsbestimmung (PLZ zu grob)
Lebens/Sterbedaten
Wann
Woran (Ursache)
Neue Projekte der Selbsthilfegruppe sind zu
erarbeiten.