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PROVINCIA DI BERGAMO
UN FRATELLO È PER LA VITA
“SONO PARTICOLARE ANCH’IO”
Un tentativo di dare voce costruire trame narrative
articolare esperienze.
PROVINCIA DI BERGAMO
Provincia di BergamoSettore Politiche Sociali
ESSERE FRATELLI DI PERSONE CON DISABILITÀ
In collaborazione conAssociazione Italiana Persone Down
Coordinamento Bergamasco per l’IntegrazioneConfcooperative-Federsolidarietà
Centro Isadora Duncan
INFORMAZIONI GENERALI SUL QUESTIONARIO Il questionario è rivolto a tutti i maggiorenni che hanno un fratello o una sorella con disabilità.
Poiché possono rispondere persone di età molto diverse, alcune domande potrebbero riportare a esperienze di un passato lontano. Può capitare che il ricordo sia un po’ vago, ma qualunque tua indicazione è comunque utile.
Tutte le domande sono importanti, ma non è obbligatorio rispondere. Se non conosci la risposta, non ti ricordi, o preferisci non rispondere passa oltre.
Se hai più di un fratello con disabilità puoi scegliere di riferirti ad uno di loro o di compilare più di un questionario.Ricorda che solo alle domande in cui le possibili voci di risposta sono indicate da caselle quadrate puoi indicare più di una risposta.
RESTITUIRE ENTRO IL 15 giugno 2009via fax al numero 035/387659
oppure per posta elettronica all’indirizzo [email protected]
oppure riconsegnando il cartaceo alla persona che ve l’ha consegnato
Moduli del questionario1. Aspetti anagrafici - Modulo A2. Informazioni sulla famiglia di origine e sulla gestione
famigliare della persona disabile – Modulo B3. Comunicazione della diagnosi – Modulo C4. Contesto sociale – Moduli D e E5. Rapporti col Territorio – Modulo F
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“Finalmente qualcuno ci ha pensato!”. “Volevo ringraziare per la volontà di voler
approfondire questo tema così importante e delicato. Ho trovato le domande da Voi proposte pertinenti e di ampia copertura, capaci di sondare il tema senza invadere la sfera di privacy della persona.”
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Dal QuestionarioUN QUADRO DEGLI INTERVISTATI
Genere:Dai questionari compilati: 40% dai fratelli 60% dalle sorelle
Dai dati ISTAT del censimento del2001, la distribuzione dellapopolazione italiana per genere è di52% donne e 48% uomini
In totale sono stati analizzati 174 questionari.
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Distribuzione per età e genere Si può osservare una
distribuzione a curva di Gauss abbastanza omoge-nea tra maschi e femmine, che rispetta la leggera differenza di genere dei questionari compilati.
L’unico rango di età che presenta una differenza significativa è quello dai ]48 ai 53] anni dove i questionari delle femmine raddoppiano quelli dei maschi.
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Distribuzione per diagnosi e per età del fratello o sorella con disabilità
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Evoluzione della famiglia“Chi si occupa maggiormente di tuo
fratello o sorella con disabilità?”
---18 18-23 23-28 28-33 33-38 38-43 43-48 48-53 53-63 63---
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ChichiChi se ne occupa maggiormente / età del compilatore
Questa domanda affronta untema delicato, che impone una presa di coscienza molto forte
Le risposte evidenziano un tasso di coinvolgimento molto alto dei fratelli e delle sorelle.Sembra che nell’immaginario dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità saranno loro a farsi carico dei loro fratelli quando i genitori o chi se ne occupa non potranno più svolgere questo compito.
“Se chi si occupa di tuo fratello/sorellanon potesse più farlo,
chi se ne farebbe carico?”
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Rapporto tra contributo nella gestione quotidiana, la partecipazione alle scelte di vita e l’influenza soggettivamente percepita
“Questi compiti o responsabilità influenzano la tua vita?”
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A parte i “non ricordo”, gli altri casi segnalano un momento preciso, che per la voce “altro” è stata accompagnata da una descrizione soggettiva dell’evento.
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Il 54% dei compilatori riporta che la comunicazione di diagnosi è avvenuta con una modalità di “comunicazione naturale della diagnosi”.
In questi casi la comunicazione in famiglia passa attraverso la quotidiana presenza degli eventi e non necessariamente attraverso la verbalizzazione: “siamo cresciuti insieme ed era evidente”
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“Quando è nata ero piccola. Immagino mi sia stato spiegato ma non ricordo questi momenti. Crescendo ho imparato a conoscere la sua disabilità”
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“Avresti voluto saperlo in un altro modo?”
Colpisce la frequenza di risposte “No” che raggiunge l’80%.Della piccola parte delle risposte “SÍ” alcuni hanno giustificato la loro risposta, sottolineando la PAURA e L’ANGOSCIA per un futuro che si vorrebbe diverso. Le mancate risposte sono il circa ¼ del totale delle risposte.
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“Ci sono argomenti, attenzioni, aspetti che a tuo avviso andrebbero presi in considerazione con
fratelli e sorelle di persone con disabilità?”
FUTURO SOSTEGNO, ACCOMPAGNAMENTO
INFORMAZIONE SU SERVIZI, LEGGI, DIRITTI … CONFRONTO TRA PARI
SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA
FORMAZIONE SU TEMATICHE SPECIFICHE
SERVIZI
SENSIBILIZZAZIONE CULTURALE CONFRONTO
SOSTEGNO PSICOLOGICONESSUN ASPETTO
SENSIBILIZZAZIONE DEI GENITORIINTERVENTI DI SOLLIEVO
MAGGIORE COINVOLGIMENTO DI TUTTI I MEMBRI DELLA FAMIGLIA
PROVINCIA DI BERGAMO
Metodologia di analisi e
codifica del materiale.
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Il materiale trascritto dei focus group è stato codificato e analizzato
facendo riferimento all’
Analisi Strutturale proposta in
“Dentro le Storie” - Demazière e Dubar (2000),
che integra diverse metodologie di analisi del testo come quelle di
Barthes (1966), Hiernaux (1977,1995) Greimas (1986), Saussure e altri.
Un procedimento sociologico induttivo che permette di cogliere e
comprendere le situazioni o i problemi a partire dalla soggettività delle
persone coinvolte
Grounded theory.
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Questa analisi ci ha permesso di identificare le:
strutture di significato dei discorsi dei siblings coinvolti,
la logica dei loro racconti, i meccanismi di senso e gli universi di credenze che soggiacciono alle storie dei
partecipanti
Attraverso:
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1. La codifica dei testi utilizzando i tre livelli di descrizione di Barthes:
Il livello delle funzioni: le sequenze che descrivono episodi, eventi, situazioni che
informano sui fatti.
Il livello delle azioni: ovvero gli attanti che svolgono un ruolo e/o che intervengono
nelle situazioni descritte
Il livello della narrazione: definito dalle proposizioni argomen-tative che esprimono
punti di vista, giudizi o valutazioni.
2. La classificazione e ri-codificazione delle sequenze identificate sono state
raggruppate attribuendo loro un titolo che ne riassumeva il contenuto
3. La produzione di categorie attraverso l’identificazione dei sistemi di
disgiunzione e congiunzione tra le unità di significato creando delle
categorie differenziali.
Questa metodologia ha permesso di raccogliere:le voci dei fratelli e delle sorelle presenti, le trame narrative delle loro storie,le oscillazioni discorsive insite negli interventi
edi circoscrivere la dimensione interpretativa
delle esperte.Da più di 300 pagine di trascrizioni, sono state
costruite delle Mappe dei Temi Emergenti, alcune delle quali saranno esposte di seguito utilizzando le frasi dei fratelli e delle sorelle.PROVINCIA DI BERGAMO
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Operare delle Scelte“Mi sto domandando a questo punto della
mia vita se le scelte che ho fatto, il lavoro che faccio, l'università che ho scelto di
fare, non so se inconsciamente li ho scelti perché appunto c’entra con mio fratello.
E’ quello che mi chiedo insomma...C'è un punto di domanda.”
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Domande retoriche ,quasi filosofiche …
Risposte in costruzione
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“Diciamo che (avere un fratello con disabilità) è una cosa che incide nella tua vita, tanto o poco che tu
decida però incide, quindi nel momento in cui si presenta e si riconosce che è così è perché uno ha
scelto che incida molto. Uno può scegliere che incida più o meno. Se scegli che incida molto fa parte delle premesse che hai fin dall'inizio anche se è vero che
più sono grandi i fratelli e più la cosa incide perché in qualche modo ti fai carico di questa cosa.”
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Le decisioni sembrano essere prese all’interno di un contesto simbolico profondamente influenzato
dalla percezione soggetiva e relazionale dei:
Gradi di libertà nell’operare le scelte
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Gradi di incidenza nella propria vita
Obbligo/Libertà di scelta“… la mia libertà, insomma quella dei miei compagni di
scuola che si trovavano a far due chiacchiere io non l'avevo ... Non è che mi è stato detto “non devi farlo”
però è automatico perché da chi lo lasci? Per cui lo tenevo io il pomeriggio ... non mi è mai pesato però se ci pensi
dici “va bé, tutti i pomeriggi ero sempre a casa, da lì non mi muovevo” “Non devi farlo, non devi farlo perché è tua sorella, lo fai perché è giusto farlo”. Quello dovrebbe far
capire a quasi tutti che non hai un obbligo per una persona disabile, lo devi fare non perché è un obbligo
farlo, non perché è una persona vicina, perché è un parente...devi farlo per te, se ti va di farlo lo fai”
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“E’ Una vita condizionata per amore(…) perché…alla fine è come se mi sentissi obbligato, ma
obbligato per amore. Cioè nel senso l’amore che provo nei confronti di mia sorella...e comunque anche tutte le scelte, le scelte della residenza, sono sempre, sono tutte legate a lei, no? E quindi in questo modo ti senti
un po’ ingabbiato. Non puoi prendere determinate strade che ti piacerebbero e farebbero comodo a te.”
“...penso che sia normale nella vita prendere delle scelte in base alle persone che si hanno vicino ...cioè alla fine tutte le nostre scelte sono condizionate da una persona, o dall'altra, o da quello che vogliamo fare, dai rapporti che vogliamo intrattenere o no.
Quindi non è una cosa positiva o negativa, è così! Forse in alcuni casi obbligata o meno obbligata è vero
(pausa), però non è per forza negativo il fatto che uno abbia determinate scelte condizionate. Cioè se
uno lo fa consapevolmente, con la sua volontà”
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Imposte Obbligate Condizionate Influenzate Consenzienti Consapevoli Sentite Volute Dovute
SCELTEGrosse Piccole
Importanti Rilevanti Fondamentali Scelte che incidono molto / che incidono poco
Giuste Ingiuste “Perché diversamente non si sa come fare”
Scelte
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Scelta del partner“Al mio fidanzato la prima cosa che gli ho detto, se
ti va bene è così, altrimenti quella è la tua strada. Non perdiamo neanche tempo perché io di
piangermi addosso non ho tempo quindi vai per la tua. Lui ha accettato benissimo la condizione . Io glie l'ho proprio detto il primo giorno che siamo
usciti, gli ho parlato, gli ho detto: “se ti va bene io ho una sorellina disabile sappi che in un futuro …”
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Scelta della residenza“Io questa scelta devo esser sincera l'ho fatta proprio per lui perché
vederlo una volta al mese … i miei genitori erano d'accordo, potevo andare. Va bene, posso anche riuscire magari anche in un
futuro ...però lui? Comunque non ce l'avrei fatta... di quello ero certa. Non era solo per lui. Neanche io ce l’avrei fatta ad andare a
vivere in un’altra città perché mi manca anche lui!”
“Adesso sono distante 5 Km però sono qua, cioè io l'allontanarmi tanto non volevo. Adesso lei mi manca, adesso magari penso:“e
però, se avessi comprato casa un po' più vicino sarebbe stato meglio” perché ho visto un cambiamento in lei, non essendoci più
nessuno in casa, a parte i genitori, ho visto la differenza in lei”
PROVINCIA DI BERGAMO
Alcune scelte sembrano tutelare la “distanza giusta”
“Cioè, l'essere sempre vicino a lui mi incominciava a pesare, allora a un certo punto ho detto no adesso ho bisogno di uno spazio tutto mio, solo mio senza i miei e senza mio fratello e allora sono andata da sola, però comunque è vicino a casa molto vicino (ride) no, no, no, no, non così vicino, non così
vicino, no... 5 minuti a piedi, in un altro paese ma... a 5 minuti a piedi, però siccome lui non va neanche in giro da solo
perché ha dei tempi di reazioni talmente lenti che non riesce a attraversare la strada, ora che guarda a destra e a sinistra e
decide che ...quindi lui non verrà mai a trovarmi da solo...dovevamo sempre portarlo.
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Altre rispondono ad un ruolo/posizionamento
nella famiglia di origine“Il senso era quello, che mia mamma non si è mai fidata del mio altro fratello più piccolo e ha sempre puntato su di me per la sua gestione. A tre anni ero
una donnina. A quattro anni andavamo all'asilo insieme e io ero una donnina e (...) in qualche modo mia mamma si aspetta qualcosa da me, anche se a parole mi dicono che non sarò obbligata a tenerlo.”
PROVINCIA DI BERGAMO
Difficili scelte tra la famiglia di origine e la famiglia da loro costruita
“La mia bambina, ormai ha 20 anni, però si può dire che da quando aveva 2 anni lei non sa cos'è una domenica con sua mamma, non sa
e ha dovuto rinunciare a tante cose. Non solo lei, tutti i miei figli e anch’io! Poi la difficoltà diminuisce se tu vivi comunque una
situazione economica che ti da la possibilità di avere: a) una casa, b) un lavoro stabile che ti permette comunque di fare scelte diverse... Qualora tu, come in questa situazione qui, perdi alcune di queste
cose, magari rivedi anche il rapporto col...col fratello, con la persona disabile (…)Vengono a mancare alcune certezze magari i rapporti
cambiano a prescindere dalla mia volontà o dalle mie credenze culturali o dalla mia volontà stessa...perché poi alla fine purtroppo ti
potresti trovare in situazioni...in situazioni che si mettono magari anche in concorrenza una con l'altra”
PROVINCIA DI BERGAMO
“Però so che se mio fratello dovesse venire in casa mia la mia famiglia si dividerebbe perché io ho dei figli che
me lo accettano e dei figli che non me lo accettano...e io devo rispettare
anche quello che non me lo accetta”
PROVINCIA DI BERGAMO
Il fatidico “dopodinoi”
“In casa io ho portato l'argomento del “dopodinoi” perché i miei genitori, magari ci
avevano anche pensato però era rimasto chiuso tra loro.”
PROVINCIA DI BERGAMO
Quando il futuro diventa presente;“Per me è sempre stata una cosa normale dire ma io non
sono la sorella snaturata che abbandona mio fratello”
“Noi abbiamo scelto di tenerla in casa, con una persona ma a casa sua, non tutti sono sempre stati d’accordo perché qualcuno ti dice: “c’è la struttura e lì è seguita in tutto e per tutto”, e per noi invece era importante; anzi … , più andiamo avanti, più siamo contenti di aver fatto questa scelta, eh… e poi vedremo, ecco, adesso (ride), vediamo
andando avanti”PROVINCIA DI BERGAMO
“Noi siamo in tre sorelle e ruotiamo la gestione. Tre mesi con me, tre mesi con l’altra e così via. In ogni famiglia, in ogni casa ha delle abitudini diverse. Certo, all’inizio non è stato facile ma nel tempo ci siamo abituati tutti. Anche le nostre famiglie. Adesso sa che da me può fare certe cose
che da mia sorella non può e vice versa.”
“Io invece penso che mandarla in una struttura le consentirebbe di stare con i suoi amici. Di avere una vita tutta sua. Di poter mantenere una autonomia, che da me
non so se avrebbe. Secondo me è meglio per lei.”
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Relazione fraterna e
Legami famigliari
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Relazione tra fratelli “Io ho un rapporto fantastico con mia sorella, quasi un po' morboso perché...per dire eh, ci sto bene insieme.”
“Ci vado d'amore e d'accordo, se mancasse guai!”
“Sono la sorella maggiore e unica, purtroppo, di un ragazzo affetto da.... Perché…, essere fratelli o sorelle, indipendentemente, è anche… un grosso peso secondo
me, perché, io parlo proprio personalmente e apertamente… è un rapporto diverso da un rapporto
tra fratelli normodotati.”PROVINCIA DI BERGAMO
Amore / Pesantezza“È un amore, è difficile poter dare tante
definizioni a una cosa che ti dà tante emozioni... certe volte... si litiga anche,
quindi non è che sia sempre rose e fiori... però anche pesantezza, anche ...
Tantissime parole.”
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Complicità“Tramite lo sguardo ma anche altri gesti, cioè con le altre persone non ho un rapporto così,
utilizzando gli altri sensi, invece con lei sì.”
“Non c'è molta comunicazione però... non c'è molta comunicazione verbale
perché ce n'è invece di non verbale, lo sguardo, la battuta, il “ah, ah, ah, hai
visto”,cioè molto in questo senso.”PROVINCIA DI BERGAMO
Aiuto! Faccio abbastanza?
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“E’ una cosa che nonostante dei vissuti negativi che sono poi riuscita con il tempo a superare eccetera eccetera, questo è un vissuto che ancora permane nonostante i
miei 37 anni, mi permane ancora il vissuto del non fare abbastanza. Quanto meno sebbene lo vivo con più
serenità mi dispiace di non portare di non invitare a cena mio fratello quella volta in più e così non portare e così
questa cosa però non lo so c’è continuamente c’è continuamente questa cosa”
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Bisogno / Necessità; una cosa normalissima
“Noi abbiamo dovuto rinunciare in quello ... cioè prima c'erano loro per cui qualsiasi cosa tu desideravi fare ... èèè non potevi andare a giocare, non potevi andare alle gite, non potevi fare quello che facevano tutti gli altri perchè c'era
questa necessità”
“In pratica se io parlavo con mia mamma e, e lui faceva “A” io non c'ero più... Però per me era scontato, era una cosa normalissima, lui ne ha bisogno, io so arrangiarmi da sola.”
“Quando ero piccolo, c'erano anche problemi perchè io lo trattavo magari, cioè litigavamo come fanno tutti i fratelli e i miei genitori difendevano sempre lui e io me la prendevo a male però son cose che succedono e cioè voglio dire non
son cose che pesino più’ di tanto per cui fa parte della normalita’”
Figlio di serie ... B ?
“Nel fare la mamma mi sono scoperta figlia di serie B, che però sinceramente molto tardi ho capito che tante cose a me sono
mancate (silenzio) sono diventata g/...non è una gelosia, però non ho avuto una mamma, cioè logicamente se io fossi stata nei panni di mia mamma avrei fatto...forse la stessa cosa, però non, non sono
mai stata gelosa nel periodo che vivevamo insieme, perché lui aveva più bisogno di me, per me era una cosa scontata, anche se io avevo
un problema magari stavo zitta per non caricare mia mamma”
PROVINCIA DI BERGAMO
“Le ho detto: “mamma tu hai sempre pensato giustissimo perché lui ha più bisogno di me... ma un domani le ho detto..., tu non hai pensato a me un
domani ... hai pensato sempre a lui”. E lei mi ha risposto “non puoi chiedermi
questo perché lui è mio figlio”
PROVINCIA DI BERGAMO
La fatica di non essere disabile
“Dovevamo dimostrare di essere sempre i migliori, questo è faticoso...”
“Io non l'ho vissuta male il fatto di dover essere brava a scuola, mi serviva forse, ai genitori di riscattare l'insuccesso tra virgolette dell'altro
fratello”
PROVINCIA DI BERGAMO
A volte si sente un carico eccessivo...
“Non ho mai detto: “no basta!” cioè non ho mai detto "sono arrivata al limite seguitelo voi”
... Il pesoPROVINCIA DI BERGAMO
“Fratello Unico”“Sorella Unica”
“Loro sono fortunati perché sono più fratelli, io invece essendo
sola... cioè o io o ancora io, non mi devo chiedere dei perché. Devo
agire e basta”
PROVINCIA DI BERGAMO
A volte ci si sente esclusi...
“A mia madre invece dispiace mi dice ma “fai la tua vita… almeno tu che puoi”(…) mi dice “fai la tua vita” fa di tutto perché la mia vita possa essere libera va bè, cioè io me lo so gestire mio fratello, prendete andate via 2
giorni, “ma come fai a dargli da mangiare, come fai a...”, cioè come se non l’avessi mai fatto,
dico “ma cavoli!”
PROVINCIA DI BERGAMO
Lo sguardo particolare dei fratelli ...
“Nel rapporto con i miei fratelli c’è molta complicità, a volte anch’io rimprovero i miei genitori per alcuni atteggiamenti ma va bè
perché mi rendo conto che da esterno vedo le cosee…sotto un altro punto di vista”
“Quando c’è mio papà … non le fa quando c’è mio papà … non gliele lascia fare, cioè le poche cose ogni tanto gli dico, “ma cavoli papà sa fare poche cose, lasciagliele fare”
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Dentro/Fuori
Noi/Gli Altri
PROVINCIA DI BERGAMO
“Io quello che trovo difficile è cercare di fare accettare, ... cioè io non so perché è mia sorella, è mia sorella punto e
basta, però quando gli altri mi vedono insieme a lei hanno... atteggiamenti diversi e mi dà fastidio quello, il
fatto di: eh poverina...”
“...invece adesso è una cosa secondo me più, più, più accettabile perchè proprio più accessibile, cioè ne hai a
che fare un pò di più insomma”
PROVINCIA DI BERGAMO
“Però magari tante rimangono proprio spiazzate, perché un conto è vederlo una volta nella vita, un conto è viverlo, cioè è un'altra cosa, proprio un'altra cosa...quindi dopo un
po' i commenti, gli sguardi, le cose...ti passano”
“I fratelli non siblings certe cose non le possono capire; se io dico, racconto ai miei amici come mi sento con mio
fratello quando fa qualcosa, cioè succede un evento particolare, lo racconto, non provo la stessa soddisfazione quando lo racconto a qualcuno che ha un fratello disabile”
“Credo per altro che sia anche legittimo dirsi a volte che è un peso, che è una fatica, soprattutto qui dove sai che ci sono
delle persone che possono capirla questa fatica, che magari la vivono in modo diverso però mi sembra che abbiano uno strumento in più per capirla, rispetto a, a
tutte le persone che invece non sanno assolutamente di cosa stiamo parlando”
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“È la prima volta in 52 anni che mi trovo a riflettere su questa cosa, perchè a parte l'averne parlato con i miei fratelli ...non mi è mai stato chiesto da nessuno quale
fosse la mia esperienza così come abbiamo fatto noi...in una maniera che mi
ha mosso qualcosa dentro...è andato a toccare dei tasti, qualcosa che era rimasto lì, per tanti anni ... questo mi è sembrato molto positivo (pausa) anche se poi non so che cosa potrà portare...però anche solo questo è tanto per me (silenzio)”
PROVINCIA DI BERGAMO
VV VVII IISS SSSS SSUU U UTT TTII II
Oscillazione discorsiva“… come un peso, un peso anche fisico, come ho detto, un sacrificio
però non me ne sono mai fregata e non
me ne fregherò mai!”
PROVINCIA DI BERGAMO
Incomprensione Impotenza
AnsiaRabbia Paura
Difficoltà CaricoSenso di colpa
Pesantezza
Solitudine
Abbandono
Responsabilita’
Inevitabilita’
Tristezza
Preoccupazione
Normalita’ MaturareNaturalita’
GioiaCrescita Sollievo
Dare il giusto peso alle cose
Fortuna
Amore Affetto
Accettazione Aiuto
Riconoscenza Aiuto
Comprensione
Complicita’
“Se non ci fosse lui, sarei abbastanza fregato, nel senso che mi ha aiutato a crescere e
a relazionarmi con le altre persone in un modo diverso, probabilmente anche più da adulto della
mia età.”
“Cioè, no, si. A noi ci ha fatto crescere questa cosa, cioè a noi ci ha fatto crescere questa cosa. Di sicuro a tutti penso di sicuro a tutti.”
Grazie!