CONTEA:Detección temprana, diagnóstico y plan integral detratamiento de los T.E.A.

Dra.Ibone Olza FernándezDra. Inmaculada Palanca MarescaPsiquiatría infantilHospital Universitario Puerta de Hierro MajadahondaI JORNADA CONTEA. 14 JUNIO 2013

•Antes de los 6-12 meses ausencia de síntomas en general

•Prevalencia: 1/150 EEUU CDC (Kuehn 2007 en JAMA)

•Interés global The autism enigma Published online 2 November 2011 | Nature 479, 21 (2011) | doi:10.1038/479021a

Las cifras del AUTISMO

Nature 479, 21 (2011)

¿Qué podemos hacer/ofrecer en nuestro hospital?•Aprender•Atención psiquiátrica infantil:

▫Detección temprana / Protocolo Valoración inicial / diagnóstico diferencial

▫Seguimiento. SENTIA▫Apoyo familiar/ educación parental/ Grupo de

padres y madres•Adaptar la atención pediátrica•¿Investigar? Compartir. •Difundir. Avanzar. Acompañar. Cuidar…

…CONTEA

AUTISMO = ALTERACION NEUROBIOLOGICA

•Alteración desarrollo cerebral temprana•Sobrecrecimiento del cerebro antes de

los tres años de vida, seguido de detención y degeneración. En áreas especificas: lóbulo frontal, temporal, amígdala, hipoplasia del vermis cerebeloso,

•La máxima alteración RMN se ve antes de los dos años

•Se hipotetiza que la alteración de la conectividad cerebral es consecuencia de un defecto neural temprano

Tr. Del desarrollo neurobiológico• Alteración conectividad sistemas neurales:

▫Incremento conectividad en algunas áreas: procesamiento información elemental

▫Déficit conectividad en otras: sistemas integración, déficit procesamiento información compleja en múltiples áreas de funcionamiento

• Genética: complejidad• Alteración conectividad entre áreas frontales

y posteriores, disminucion sincronizacion actividad cerebral. Menos funcionamiento frontal

Autismo: sintomas clásicos

7

• Triada síntomas:▫ Alt. interacción social▫ Alt. comunicación▫ Interesas restringidos y

repetitivos• Inicio antes de 36 meses• Con frecuencia el diagnóstico

se retrasa• Marcada heterogeneidad• Tr. Del desarrollo

“Echolilia” T. Archibald

Detección temprana

•El diagnostico temprano mejora el pronóstico y el CI

A systematic review of early intervention for autism spectrum disorders.

Warren et al, Pediatrics 2011

• El momento del diagnóstico es una experiencia emocional intensa que requiere mucho apoyo

• Valoración médica imprescindible

• Dificultad antes de los dos años

Síntomas emergentes de autismo los 12 meses:•Menor respuesta al nombre:

▫Muy específico para TEA (89%)▫Poca sensibilidad (50%)

•Menos contacto visual, señalan menos, comparten menos

•Retraso lenguaje: menos vocalizaciones•Conductas atípicas: GIRAR JUGUETES,

explorarlos visualmente

Estabilidad del diagnostico

Confirmatory Diagnosis at >3 yrs

N (%)

Provisional Diagnosis < 2 yrs Autism PDD-NOS Non-ASD Total

Autism 32 (74%) 11(26%) 0 (0%) 43

PDD-NOS 3 (16%) 15 (83%) 0 (0%) 18

Non-ASD 1 (4%) 2 (7%) 25 (89%) 28

Total 36 28 25 89

Chawarska, Klin, Paul, Macari, & Volkmar, 2009, JCPP

Valoración diagnóstica

* Historia evolutiva detallada* Valoración desarrollo, cognitiva, lenguaje* Síntomas de autismo:

* Juego, comunicación, sociabilidad* Aspectos médicos, comorbilidad:

* Trastornos de la Alimentación* Trastornos del Sueño

* Perfil sensorial y motor* Neuropediatría* Familia

Valoración diagnóstica

•Equipo multidisciplinar•Valorar todas las areas de funcionamiento•Recoger información en diferentes

ambientes•Llegar a tener una visión completa•Implicaciones para aprendizaje •Comunicación con escuela y otros

terapeutas

Valoración de síntomas* Padres

* Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT); Social Communication Questionnaire (SCQ); Social Responsiveness Scale (SRS)

* Profesores: * Autism Behavior Checklist (ABC), SRS

* Entrevista parental: Parent Interview* Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R)

* Observación conducta: * Childhood Autism Rating Scale (CARS) * Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)

* www.espectroautista.info

¿Quién valora qué?¿Qué hacemos si no tenemos

el equipo ideal?

Valoración multidisciplinar YALEDevelopmental History

* Psychologists, Psychiatrists, Social Workers

Cognitive/Developmental/Behavioral

* Psychologists

Diagnostic Assessment

* Psychologists, Psychiatrists

Speech, Language, & Communication

* Speech & Language Pathologists

Assessment of Sensory and Motor Skills

* Occupational Therapists, Physical Therapists

Specialized Medical Evaluations

* Neurologists, Geneticists, GI

Neuropsychological, Academic, Vocational Evaluations

* Psychologists, Educational and Vocational Specialists

Más: AUTISM SEMINAR, YALE UNIVERSITY

Diagnóstico diferencial

•Trastornos específicos del lenguaje•Retrasos madurativos•Trastornos del vínculo severos:

▫Apego ansioso. ▫Depresión materna▫Separación materna prolongada o

temprana▫Institucionalización / deprivación ambiental

•Otros trastornos psiquiátricos pediátricos: TDAH, TOC, etc

SEGUIMIENTO. ATENCION FAMILIAR

•Impacto familiar•Comprensión y aceptación del diagnóstico•Acompañamiento parental: duelo.

Aceptación. Comprensión. Educación. TERAPIA. ¡¡¡Hermanos!!! Y ABUELOS

•Coordinación con Escuela•Seguimiento individualizado y familiar•Grupo de padres y madres. CONTEA•Atención a síntomas nuevos. Cambios en

conducta. Comorbilidad

“Echolilia” T. Archibald

Grupo de Grupo de familiasfamilias

CONTEACONTEA

IntroducciónIntroducción

• En nuestro país la edad media de sospecha se sitúa en torno a los 22 meses, y el diagnóstico específico se suele obtener en torno a los 52 meses de edad (Hernández 2005)

• Retraso en el diagnóstico.• Angustia e incertidumbre.• Importancia de la intervención temprana.

Origen grupo de familiasOrigen grupo de familias• Existen grandes diferencias entre las familias

que acuden a nuestra consulta:◦ Menores diagnosticados tempranamente,

reciben el tratamiento indicado y su familia conoce con detalle la naturaleza del trastorno infantil.

◦ Familias cuyos hijos o hijas no han sido diagnosticados.

◦ Familias que se encuentran en proceso de asimilación del diagnóstico.

Educación parental en TEAEducación parental en TEASteiner 2012Steiner 2012

• Aunque la educación de los padres es un componente de todos los programas integrales para los niños con TEA, las formas más eficaces para llevarla a cabo aún no están claramente delimitadas.

• Con los avances de la tecnología y la creciente discrepancia entre necesidades y recursos están apareciendo nuevos formatos para la educación de los padres y madres.

¿¿Por qué escogimos un formato Por qué escogimos un formato grupal para trabajar con las grupal para trabajar con las

familias?familias?

En un estudio cualitativo que exploró las percepciones de los padres sobre el proceso de comunicación con los profesionales durante el diagnóstico, muchos padres sugirieron que la comunicación podía mejorarse si se les indicara cómo contactar con grupos de ayuda o grupos de padres, y si existiera la posibilidad de contactar con profesionales de atención especializada de una forma más fácil y frecuente ante las diferentes dudas que surgen .

Osborne LA, Reed P. Parents perceptions of communication with professionals

during the diagnosis of autism. Autism 2008 May;12(3):309-324.

¿Por qué escogimos un formato grupal ¿Por qué escogimos un formato grupal para trabajar con las familias?para trabajar con las familias?

Estudio con 149 familias (142 madres, 6 padres, 1 abuelo): las madres y padres que participan en grupos de apoyo tenían mejores estrategias de afrontamiento, buscaban más apoyo emocional e instrumental y tenían un afrontamiento más activo que los que no iban a grupos de apoyo.

Clifford y Mines, 2013. Who Participates in Support Groups for Parents of Children with Autism Spectrum Disorders?

The Role of Beliefs and Coping Style.

¿Por qué escogimos un formato ¿Por qué escogimos un formato grupal para trabajar con las grupal para trabajar con las

familias?familias? Un estudio descriptivo, cuali-cuantitativo, obtiene información sobre las reacciones de los padres ante el diagnóstico de autismo a través de cuestionarios autoadministrados. Respondieron 109 familias. •Sentimientos ambiguos ante el diagnóstico. •Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma pueden alternarse. •Desconocimiento sobre los TEA por parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales

Mansell W, Morris K. A survey of parents' reactions to the diagnosis of an autistic spectrum disorder by a local service: access to information and

use of services. Autism 2004 Dec;8(4):387-407.

¿Por qué escogimos un ¿Por qué escogimos un formato grupal para formato grupal para

trabajar con las familias?trabajar con las familias?Trabajar el estrés parental:• Tener un hijo con TEA se asocia con un mayor estrés que

otras formas de discapacidad• Escasez de investigaciones que examinen las

características positivas de los padres que pueden reducir el impacto de estrés sobre la familia

• Las intervenciones tempranas dirigidas a la reducción del estrés de los padres facilitan cambios positivos en las conductas relacionadas con el TEA en el niño

The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of Parenting Stress in Parents of Children With and Without

Autism Spectrum DisorderHayes 2012

¿Qué es CONTEA?¿Qué es CONTEA?

• Grupo psicoeducativo para padres o madres con un hijo o hija con Trastorno de espectro autista.

• Atendidos por la unidad de psiquiatría infantil del hospital Puerta de Hierro- Majadahonda.

Objetivos del programaObjetivos del programa• Ofrecer información especializada en formato grupal sobre

los trastornos de espectro autista con el fin de facilitar la aceptación y comprensión del diagnóstico a nivel parental.

• Favorecer implementación de mejor tratamiento posible en cada caso: crear espacio de discusión de opciones terapéuticas para niños con TEA, favoreciendo la implicación de padres y madres en los tratamientos de sus hijos.

• Favorecer el apoyo emocional entre pares y la creación de redes de apoyo entre familias de niños afectados.

• Detección temprana de dificultades específicas en esta población mediante la creación espacio de comunicación entre familias y profesionales con frecuencia quincenal

• Formación especializada en TEA de MIR Psiquiatría que participan como co-moderadores el espacio grupal

MetodologíaMetodología::

Intervención psico-educativa:•Generar una red de apoyo social entre las familias participantes•Crear un espacio de confianza que promueva el intercambio de vivencias entre las familias, así como la resolución de mitos, miedos y dudas.•Capacitar a las familias.•Normalizar las dificultades.

Metodología experiencial

Evaluación del programaEvaluación del programa

• Evaluación previa:◦Estrés parental en familias con TEA◦Ghq- Cuestionario calidad de vida familiar

• Evaluación posterior:◦Cuestionario de satisfacción

Inicio grupo noviembre Inicio grupo noviembre 20112011•Se planifican cinco sesiones psicoeducativas.

◦ Sesión 1: Presentación e introducción al grupo. Que significa TEA.

◦ Sesión 2: Modelos etiológicos TEA. ◦ Sesión 3. Revisión y discusión de

tratamientos basados en la evidencia científica para TEA. Terapias conductuales, integración sensorial, psicofármacos, etc.

◦ Sesión 4: Impacto familiar.◦ Sesión 5: Investigación en TEA, Recursos

online y recursos físicos en área para tratamiento especializado de TEA

•Continuación del grupo.•Se repite la experiencia en el curso 2012- 2013

Las voces de las familias:Las voces de las familias:

• “Yo pensaba que lo de mi hijo se le iba a pasar a los cinco años. Está muy de moda el no poner etiquetas …no poner etiquetas ¿para quién? ¿Para la sociedad? Si es un cuadro médico, si tienes un cáncer te dicen en qué estadio está y cual es el protocolo…en este caso no”.

• “Al principio me encontré muy sola en todo esto, mis padres tienen muchos hijos (somos varios hermanos) y dicen que cada niño tiene su tiempo, hay algunos que son más lentos. Mi padre es médico y dice que nuestro hijo no tiene autismo, no asume el diagnóstico, habla como si se le fuera a pasar. Mi hija pequeña ha empezado a imitar los movimientos del mayor y yo le explico que su hermano tiene una enfermedad...pero el resto de la familia le dice que a su hermano no le pasa nada”

Las voces de las familiasLas voces de las familias::

• “A los 10 años están todos diagnosticados y ahora que tenemos el diagnóstico ¿qué? No hay tratamientos, no hay pastillas. Al final…Ahí es donde empieza mi frustración…”

• “Quiero hacer mi reivindicación personal, yo soy su madre, no soy su terapeuta, no estoy de acuerdo con que un padre tenga que hacer cuatro horas de terapia con el niño, no me hace el caso que hace a los terapeutas, no le pongo horarios, lo he intentado y he llegado a la conclusión que soy su madre, no su terapeuta”

• “De donde venga lo que le pasa a mi hijo, me da igual, lo que necesitamos es buscar soluciones”

Las voces de las familiasLas voces de las familias::

• “El niño tuvo mucho seguimiento desde pequeño porque además tenía problemas físicos (secundarios a hipoxia cerebral perinatal), pero se centraban en sus déficit físicos. Nos tuvimos que pelear y suena duro decirlo así…La lucha fue por una escolarización adecuada porque nosotros veíamos que nuestro hijo tenía dificultades para aprender y relacionarse. Una vez una educadora nos dijo que no tenía TGD y me hacía sentir como si yo quisiera que mi hijo tuviera TGD. Que más quisiera que mi hijo estuviera sano como una manzana”. “Un pediatra nos derivó a un equipo específico de TGD y finalmente a los cuatro años se lo diagnosticaron. No sé si les pasa a vuestros hijos pero el nuestro tiene días que está súper lúcido y te engaña...y si lo ves ese día puede que pienses que no le pasa nada”. “El diagnóstico ayuda porque no es que me lo estoy inventando yo”

• “De donde venga lo que le pasa a mi hijo, me da igual, lo que necesitamos es buscar soluciones”

Conclusiones de las Conclusiones de las familias:familias:

Las familias han valorado positivamente asistir al programa por los siguientes motivos:•Estar informado y orientado por parte de los profesionales•Poder compartir experiencias, inseguridades, preocupaciones.•Tener un espacio en el que sentirse entendidos porque esta formado por familias con un hijo o hija con TEA.•Aprender soluciones eficaces de otras familias.

ENTORNO HOSPITALARIO AMIGABLE

•Colaboración. Grupo de trabajo CONTEA•ADAPTATEA

•Psiquiatría Infantil. Dra. Ibone Olza•Pediatría. Dra. Raquel Jiménez• Isabel Otero•María Coronada Rodríguez•Unidad de Comunicación. Paz Maese•CEPRI. Ágata Leiva

Mejorar la atención hospitalaria de los niños con TEA

Facilitar la comunicación entre profesionales sanitarios, el paciente y su

familia

Ofrecer la información necesaria para que conozcan y anticipen la visita al

hospital

Desarrollar sistemas de información visual específicos

Mejorar la formación de los profesionales

Generar un espacio amigable para estos pacientes en nuestro hospital

OBJETIVOS GENERALES

ADAPTACIÓN DE LA UNIDAD DE URGENCIAS PEDIÁTRICAS

• Preparar la visita (página web)

• Adaptar el entorno físico

▫ Elegir el lugar más tranquilo (habitación sencilla, colores

neutros…)

▫ Controlar la intensidad del ruido (aparataje, evitar sala de

espera general)

▫ Controlar la intensidad de la luz, decoración

• Minimizar la espera (prioridad en triage)

• Informar al equipo que va a atender al paciente

ADAPTACIÓN DE LA UNIDAD DE URGENCIAS PEDIÁTRICAS

• Fomentar la participación de los familiares (mediadores)

• Mejorar la comunicación (ayudas visuales: fotos; técnicas)

• Formación del personal sanitario

Peculiaridades de la atención a estos pacientes. Comprensión de sus

dificultades y diferencias en su comportamiento y signos de malestar

Abordaje adecuado en la anamnesis y exploración física

Cómo realizar las técnicas invasivas

Valoración del dolor

Alternativas de anestesia o analgesia (fármacos, anestesia tópica)

MATERIAL VISUALPROYECTO CONTEA

•¿En qué consiste este material?

•Fotografía •Pictogramas•Texto informativo expresamente dirigido a

los •pacientes pediátricos con TEA

UBICACIÓN DEL MATERIAL EN LA PÁGINA WEB DEL HOSPITALwww.madrid.org/hospitalpuertadehierro

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1354213907310&language=es&pagename=HospitalPuertaHierroMaja%2FPage%2FHPHM_contenidoFinal

Me limpiará la zona con una gasa.

Y me pinchará con una aguja con mucho cuidado.

Si el médico decide que me tengo que quedar más tiempo, pasaré a esta sala que se llama observación. Me colocarán en una cama.

Si me tienen que poner un tratamiento o me toca esperar a que me den unos resultados, volveré a esta sala.

GRUPO DE TRABAJO CONTEA

Psiquiatria InfantilPediatria

Enfermeria PediatricaUnidad de Comunicación

•MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN