Aggiornamento al 25 novembre 2017

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24/11/2017ADNKRONOS

MALATTIE RARE: SPANDONARO (CREA), PIU' TRASPARENZA SU FARMACI ORFANI =

Roma, 24 nov. (AdnKronos Salute) - Occorre "rendere maggiormente trasparenti i processi decisionali, per tutelare il paziente affetto da malattie rare: dall'immissione in commercio alla reale disponibilità della nuova terapia in ambito locale, la vera sfida è quella di costruire e rendere operativo un percorso di accesso efficace, trasparente ed etico, che tenga conto delle evidenze scientifiche, della equità e della sostenibilità finanziaria del sistema". Lo ha spiegato Federico Spandonaro, presidente di Crea Sanità - Università degli Studi di Roma Tor Vergata, in occasione del Simposio su 'Malattie rare e farmaci orfani', organizzato con il contributo non condizionato di Shire in occasione del XXXVIII Congresso nazionale della Sifo (Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle aziende sanitarie).

"Non dimentichiamoci che per fare tutto ciò si devono coinvolgere tutti gli stakeholder del sistema, a partire dal paziente, sino agli operatori, gli amministratori, i ricercatori e l'industria", ha detto Spandonaro. La normativa italiana per l'accesso ai farmaci orfani è tuttora in via di rivalutazione, anche in vista delle nuove terapie e dei progressi della ricerca medica. Attualmente esistono già varie modalità che consentono l'erogazione, a vario titolo, dei farmaci orfani su territorio nazionale e fondi dedicati esclusivamente a tali terapie. Inoltre le stesse procedure registrative nazionali, in funzione delle peculiarità delle patologie classificate rare, risultano diverse rispetto a quelle riservate alle 'terapie standard'.Ebbene, per Spandonaro "sarebbe opportuno rendere maggiormente trasparenti i processi decisionali", a tutto vantaggio dei pazienti.

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