Groupe Monceau Fleurs - Documentation 3 franchises du Groupe
Présentation Groupe de travail "BNDMR" (BNDMR-BaMaRa)_S.Amselem
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Journée d’informations et d’échanges sur le Plan National Maladies Rares (PNMR) 2011-2014Mercredi 19 décembre 2012
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014 Journée
d’informations et d’échangessur le
Plan National Maladies Rares
RaDiCo2011
-20 2011-2014
Mercredi 19 décembre 2012
Journée d’informations et d’échanges sur le PNMR 2011-2014 – 19 décembre 2012
S. AMSELEM, A CLEMENT, P. LANDAIS
Contexte
Programme RaDiCo
Grand emprunt
Le programme RaDiCo
Objec f
Ges onnaire
Tutelles Ministère de la recherche
Inserm ‐> Fonda on MR
Recherche (phénomique : certaines MR)
p
Journée d’informations et d’échanges sur le PNMR 2011-2014 – 19 décembre 2012
Financement
Coordina on S.Amselem A.Clement P.Landais
0,95M€/an/9ans
Journée d’informations et d’échanges sur le Plan National Maladies Rares (PNMR) 2011-2014Mercredi 19 décembre 2012
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RaDiCo : les acteurs
• 131 CRMR / 502 CCMR / Associa ons de pa ents 131 CRMR / 502 CCMR / Associa ons de pa ents • 54 laboratoires de diagnos c moléculaire
• Centres de ressources biologiques (CRB), laboratoires de recherche • Registres maladies rares
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Qu'est ce qu'une cohorte ?
Suivi d’un groupe de sujets partageant un certain nombre de caractéris ques et de facteurs d’exposi on (géné ques, environnementaux / thérapeu ques,..)suscep bles de modifier le risque de survenue de phénomènes de santé diverssuscep bles de modifier le risque de survenue de phénomènes de santé divers
t0 t1 t2 t3 t4 t5 t6
Journée d’informations et d’échanges sur le PNMR 2011-2014 – 19 décembre 2012
Cohortes à visée : ‐ descrip ve (histoire naturelle, données de fréquences….) ‐ é ologique ‐ évalua ve ‐ ……
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Journée d’informations et d’échanges sur le PNMR 2011-2014 – 19 décembre 2012
RaDiCo : les défis(2)
> 7000 MR 131 CRMR 501 CCMR
L’équipe RaDiCo 12‐13 personnes
?
1 chef de projet 2 ingénieurs en informa que
∼ 10 ARC / techniciens en informa que
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BaMaRa RaDiCo
Groupes
Données : Set minimum
Tous les pa ents
Données : Suivi longitudinal extensif (Phénomique)
Sous‐groupes de pa ents
Deux programmes complémentaires
Santé publique Recherche
CRMR4
CRMR3
CRMR2
CRMR1
CRMR8
CRMR7
CRMR6
CRMR5
CRMR9
Groupes
1
2
3
t0 t1 t2 t3 t4 t5 t6
t0 t1 t2 t3 t4
t0 t1 t2 t3 t4 t5 t6
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CRMRn+1
CRMRn
CRMR10
CRMR131
CRMR130
CRMR129
CRMR128
18
….
t0 t1 t2 t3 t4 t5 t6
t0 t1 t2 t3 t4 t5 t6
t0 t1 t2 t3 t4 t5
Contexte
Programme RaDiCo
Grand emprunt
BaMaRa
Plan Na onal Maladies Rares 2
Ar cula on des programmes BaMaRa / RaDiCo
Financement
Coordina on
Objec f
Ges onnaire
Tutelles Ministère de la recherche
Inserm ‐> Fonda on MR
Recherche
S.Amselem A.Clement P.Landais
0,95M€/an/9 ans
Ministère de la santé
DGOS ‐> APHP
Santé publique
P.Landais
0,5M€/an/5 ans
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Financement 0,95M€/an/9 ans0,5M€/an/5 ans
Ges on partagée
Système d'informa on partagé
Mutualisa on des ressources
I S y – R a r e
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• Recueil prospec f et longitudinal des données phénotypiques
RaDiCo : une plate‐forme de ressources communes pour la cons tu on de cohortes MR
Développement et mise à disposi on : ‐ Applica ons dédiées des données phénotypiques pp
‐ Webservices ‐ Exper se informa que (standardisa on / interopérabilité) ‐ Standards interna onaux (contribu on à IRDiRC)
• Liens entre bases de données cliniques, d’imagerie et biologiques
• Programmes de recherche ‐ études cliniques, épidémiologiques, ‐ Aide aux aspects règlementaires
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q p g q socio‐économiques, ‐ corréla ons phénotype/génotype ‐ à visée physiopathologique (iPSC..)
‐ Valorisa on
‐ Aide aux aspects règlementaires ‐ Exper se en épidémiologie ‐ iPSC : toutes MR
• Nouvelles pistes thérapeu ques en lien avec les partenaires industriels
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Groupe 1
Priorisa on des cohortes à établir / consolider : Travail par groupe de MR
Groupe 2
Groupe 3
Groupe 4
…….
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• Groupe 3 CRMR8
CRMR10
CRMR9 Le référent CRMR du groupe de MR, désigné par ses pairs •
CRMR5 Le référent CRMR du groupe de MR,
Groupe 2
Un groupe de travail par groupe de MR
•
CRMR4
CRMR3
CRMR2
CRMR1 Le référent CRMR du groupe de MR, désigné par ses pairs
Laboratoires référents Le référent CS du groupe de MR
•
• Laboratoires référents
•
•
CRMR4
CRMR3
CRMR2
CRMR1 Le référent CRMR du groupe de MR, désigné par ses pairs
Laboratoires référents
•
•
CRMR7
CRMR6Le référent CRMR du groupe de MR,désigné par ses pairs
Laboratoires référents
•
•
CRMR4
CRMR3
CRMR2
CRMR1 Le référent CRMR du groupe de MR, désigné par ses pairs
Groupe 1
enquête pilote auprès de CRMR
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Le référent CS du groupe de MR • Le référent CS du groupe de MR •
Appui logistique = moyens RaDiCo hors AO
-> N projets de cohorte
Le référent CS du groupe de MR• q p p
charte de fonctionnement canevas du recueil d’informations
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http://www.radico.isyrare.fr/
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