Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L...

16
Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 2, DCB TS Pubblicazione semestrale - Direttore responsabile Augusto Re David 44 – DICEMBRE 2008 AGMEN F.V.G. O.N.L.U.S. Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici - Friuli Venezia Giulia per lo studio, la cura e l’assistenza dei bambini con tumore presso I.R.C.C.S. Burlo Garofolo - Via dell'Istria 65/1 - Trieste In caso di mancato recapito rinviare all’ufficio di Trieste C.P.O. detentore del conto per la restituzione al mittente previo pagamento resi - CONTIENE INSERTO

Transcript of Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L...

Page 1: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 2, DCB TSPubblicazione semestrale - Direttore responsabile Augusto Re David

44 – DICEMBRE 2008

AGMEN F.V.G. O.N.L.U.S.Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici - Friuli VeneziaGiulia per lo studio, la cura e l’assistenza dei bambini con tumore

presso I.R.C.C.S. Burlo Garofolo - Via dell'Istria 65/1 - Trieste

In caso di mancato recapito rinviare all’ufficio di Trieste C.P.O. detentore del contoper la restituzione al mittente previo pagamento resi - CONTIENE INSERTO

Page 2: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

Un sogno per il futuro di Massimiliano du Ban 3

40° Congresso SIOP a Berlino di Paolo Tamaro 4

XXXV Congresso Nazionale AIEOP di Valentina Kiren 5

Riunione Nazionale del GITMOdi M. Celeste Biagi e Rosa Guerrato 6

Oltre lo sguardo di Giovanni Salvador 7

Non chiedermi come sto, ma dimmi cosa c’è fuoridi Annalisa Santarossa 8

Io, regalo di Natale 9

Umberto Lupi canta Trieste e Lignano in Fiore 10

Manifestazioni 11-14

L’angolo degli auguri e prossime manifestazioni 15

I nostri ringraziamenti e convocazione assemblea generale 16

2

Iscrizione al registro Giornalie Periodici del Tribunale di Trieste

N. 696 in data 2/2/1987

Direttore responsabileAUGUSTO RE DAVID

Coordinatore di redazioneMarco Dagostini

RedazioneSilva Calzi - Fiorella Dagostini

Alessandra JermanRoberta Vecchi

CollaboratoriM.du Ban - P. Tamaro - V. Kiren

M.C. Biagi - R. GuerratoM. Jerman - R. Quarin

G. Salvador - S. PaolettiA. Santarossa - R. Eder

G. Di Lenarda

Composizione, fotolito e stampaTipografia Villaggio del Fanciullo

via di Conconello, 16Opicina (Trieste)

notiziario

AGMEN

Presso I.R.C.C.S. Burlo GarofoloVia dell’Istria 65/1 - 34137 TRIESTE

Telefono/fax 040 - 768362Sito: www.agmen-fvg.org

E-mail [email protected]

➤ Conto corrente postale17078346IBAN:IT94H0760102200000017078346

➤ Banca Antonveneta - SedeIBAN:IT37P0504002230000002040014

➤ Unicredit Banca SpaAg. Prosecco IBAN:IT53J0200802215000004749494

oppure on line con Carta di Credito

SOMMARIO

AGMEN è un’associazione aderente a F.I.A.G.O.P.(Federazione Italiana Associazioni Genitori di

Oncologia Pediatrica)

5 PER MILLE all’AGMEN-FVGA TE NON COSTA NULLA MA A NOI SERVE MOLTO

CODICE FISCALE 90022120324

DIFFIDATE DA PERSONE SCONOSCIUTE CHE CHIEDONO DENAROPRESENTANDOSI DI PERSONA

O AL TELEFONO A NOSTRO NOME:

NON HANNO LA NOSTRA AUTORIZZAZIONE!!!

Un nostro doveroso ringraziamento alle seguenti Associa-zioni che in vario modo hanno contribuito a far felici inostri bambini:

MAKE A WISH per aver esaudito il desideriodi alcuni nostri piccoli pazienti

PUNTO A CAMPO per aver dato l'opportunitàdi meravigliose vacanze in Ungheria e Irlandaa 4 nostri ragazzi

DYNAMO CAMP per aver offerto vacanze specialia 3 nostri ragazzi in Toscana

ARPA 10 CORDE CLOWN DOTTORI che ogni mercoledìportano l'allegria in reparto

RANGERS FVG DI CASARSA che hanno fatto provarel'ebbrezza del volo con gli elicotteri

Page 3: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

LA PAROLA ALL’AGMEN 3

Un sogno per il futuro

di Massimiliano du Ban

Cari amici, il periodo trascorso alla presiden-za della nostra Associazione è troppo breve pertrarre già un consuntivo, ma forse è sufficiente-mente lungo per delineare un personale quadrodella situazione.

Quale sia il Bilancio Morale della nostra As-sociazione in questi primi 25 anni di vita lo sap-piamo più o meno tutti. I numeri sono impo-nenti. Abbiamo raccolto e utilizzato più di4.000.000 di euro investiti in aiuti alle famiglie,in borse di studio per medici e ricercatori, in at-tività scientifiche e convegni e nella nostra fore-steria, per pazienti e famiglie. Nei Centri regio-nali dove vengono assistiti i nostri bambini sonostati investiti 1,8 milioni di euro. Certamente lamaggior parte di questi finanziamenti sono an-dati all’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste, inquanto centro di riferimento regionale, per larealizzazione del reparto inaugurato nel 2001,per il finanziamento del personale del reparto eper l’acquisto di apparecchiature di diagnosi, ri-cerca e cura: un investimento indispensabile, ur-gente, prioritario, perché dove adesso c’è la cer-tezza di una elevata possibilità di guarigione,venticinque anni fa c’era solo la grande dedizio-ne di medici e infermiere ed i primi protocolliche permettevano una speranza di guarigione.Tutto questo è stato fatto per le genti del FriuliVenezia Giulia e solo ed esclusivamente graziealla loro generosità e partecipazione.

Ormai non è un segreto per nessuno che, sesi vogliono raggiungere risultati di vera eccel-lenza, il sistema pubblico deve collaborare e far-si sostenere dall’intervento dei privati. MoltiCentri di Onco-Ematologia in Italia sono il risul-tato di progetti condivisi tra pubblico e privato,dove quest’ultimo, più reattivo nei confrontidell’innovazione scientifica, sulle indicazionidei tecnici, si muove solo ed unicamente in baseall’obiettivo primario del risultato migliore pos-sibile, supportato dall’altro che spesso scontavincoli legislativi, di bilancio o di altra natura.

La mia opinione personale è che anche per lanostra regione si deve aprire questa stagione dicollaborazione paritaria e concreta.

Il progresso scientifico, con le sue pauroseaccelerazioni (la manipolazione cellulare o ladecrittazione del DNA) ci proietta in un futuro

ormai a portata di mano, in cui le possibilità diguarigione per i nostri bambini si fanno semprepiù concrete, in cui la qualità della vita durantee dopo le terapie può essere consistentementemigliorata. I protocolli prevedono ricoveri sem-pre più brevi e la responsabilità della delicatagestione del bambino oncologico si sposta sem-pre più verso la periferia.

Possiamo avere un sogno per il futuro?Il Friuli Venezia-Giulia è una regione piccola,

che possiede, nel campo dell’Onco-Ematologiapediatrica e dei Trapianti di Midollo, esperienzeprofessionali di primissimo livello, strutture diricovero e cura strategicamente disposte sul ter-ritorio, ottime risorse tecnologiche di diagnosi,cura e ricerca e numerosi soggetti privati attivinel campo dell’Onco-Ematologia pediatrica. Cisono inoltre grandi realtà industriali e professio-nali in grado di appoggiare progetti di qualsiasiportata.

E allora il sogno potrebbe essere una granderete regionale di Ricerca, Ricovero e Cura nelcampo dell’Onco-Ematologia e dei Trapianti diMidollo, coordinata da un Centro di Riferimen-to. All’interno di questa rete lo scambio e il rico-noscimento delle reciproche competenze e spe-cificità porterebbe ad una ottimizzazione degliinterventi terapeutici e delle risorse e ad unaproficua integrazione delle esperienze e dei pro-getti locali, a tutto vantaggio del risultato delleterapie e della qualità della vita dei bambini edelle loro famiglie.

Come tutti i grandi progetti anche questoavrebbe bisogno di un seme, che potrebbe esse-re un tavolo regionale attorno al quale racco-gliere, nel segno della collaborazione e dellacondivisione, coloro i quali a qualsiasi titolo,professionale o assistenziale, in regione si occu-pano direttamente di oncologia pediatrica, perelaborare i primi dettagli del progetto. Se il so-gno diventasse realtà, potrebbe essere un mo-dello esportabile in altre aree, ma soprattutto sa-rebbe patrimonio e motivo di orgoglio per legenti della nostra Regione.

Sognarlo non costa niente!Un abbraccio a tutti.

Massimiliano du Ban

Page 4: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

4 LA PAROLA AL MEDICO

40° Congresso SIOPdi Paolo Tamaro

Direttore S.C.O. Emato Oncologia IRCCS Burlo Garofolo Trieste

Il 40° congresso della Società In-ternazionale di Oncologia Pediatrica(Siop) è ritornato in Europa dopo es-sere stato per la prima volta in India aMumbai l’anno scorso.

È stata scelta Berlino, città al cen-tro dell’Europa e città di collegamen-to fra est ed ovest: ciò ha sicuramen-te facilitato la partecipazione di unnumero molto elevato di partecipanti(più di duemila) fra pediatri oncologi,infermiere, ricercatori ma anche geni-tori e pazienti o meglio guariti da untumore pediatrico.

Il messaggio di speranza è ormaimolto chiaro: più del 75% dei tumoriinfantili guariscono,con un aumentoannuale delle guarigioni pari all’1,5%,contro il 5% di guarigioni di quarantaanni fa; ciò succede però solamentenei paesi occidentali a maggiori risor-se economiche mentre molto c’è anco-ra da fare nei paesi poveri.

La SIOP da molti anni si dedica aquesti paesi promuovendo al massi-mo l’educazione sanitaria; la riunionedi quest’anno ne è un esempio, cen-trata proprio sul miglioramento dellepossibilità di guarigione e delle “cu-re” nel senso più largo del termine.

È difficile riassumere in poco spa-zio tutte le comunicazioni; a moltepoi non si riesce a partecipare data laloro contemporaneità.

Mi limiterò quindi ad aggiornarvisulla leucemia linfoblastica acuta, lamalattia oncologica più frequente nel-l’infanzia, fonte di grosse soddisfazio-ni, ma anche di inaspettate delusioni.Ne abbiamo parlato molto perché glioncologi pediatri tedeschi hanno ilmerito di aver creato il BFM (Berlino-Francoforte-Munster) group, a cuisuccessivamente da molti anni si è as-sociata l’AIEOP, che molto ha fattonel migliorare la prognosi in questamalattia; è stato l’aumento della ag-gressività terapeutica proposto dalBFM a far ottenere fino l’80% di gua-rigioni attuali.

Le ultime notizie sono state co-municate dal dott. Conter e dallaprof.ssa Valsecchi di Monza: nel pro-tocollo LLA 2000 viene dimostratachiaramente l’importanza dello stu-dio della malattia residua minima a li-vello “molecolare” sulla prognosi del-

la malattia e come essa sia in grado distratificare i pazienti in tre fasce di ri-schio con sopravvivenze libere daeventi pari al 92% nel rischio stan-dard , del 78% nel medio rischio e del48% nell’alto.La Valsecchi ha parlatodel futuro e delle difficoltà nel creareil nuovo protocollo per le nuove nor-me europee nella sperimentazione cli-nica , per il problema dei costi sia perlo studio dei pazienti (malattia resi-dua minima valutata molecolarmentemolto dispendiosa, valutata secondoil fenotipo immunologico economica)sia per i farmaci.

Il nuovo protocollo dovrà inoltrevalutare attentamente gli effetti tossi-ci dei farmaci usati, specialmente l’ef-fetto immunodeprimente, con l’incal-zare di nuove impreviste infezioni siabatteriche che fungine. Durante ilcongresso si è parlato di varie infezio-ni fungine e della loro pericolosità no-nostante l’avvento di nuove medicineefficaci per la loro cura e prevenzione.

Il dott. Pui, attuale direttore del S.Jude Hospital di Menphis (USA), centrodal 1970 sempre all’avanguardia, haparlato dei casi resistenti o refrattari aitrattamenti attuali: 1/3 di questi posso-no essere salvati, ma devono essere por-tati in remissione “molecolare”.

Finalmente qualcosa si sta muo-vendo anche a livello di nuovi farmacicon la sperimentazione ormai avviataanche in Italia della clofarabina (spe-cialmente in associazione) che permet-te di ottenere delle remissioni che pos-sono essere rafforzate da un successivotrapianto di midollo e della nelarabina,efficace forse di più per le forme di leu-cemia linfoblastica T.

Interessante e stimolante è stataanche la partecipazione al congressodelle infermiere; hanno discusso diargomenti solo apparentemente ba-nali o ripetitivi: come si previene unastomatite; come va valutata la suagravità mediante delle particolari“scale”, come può essere curata o al-meno resa meno disturbante.

Non minore importanza va data alcatetere venoso centrale, causa di unnumero non indifferente ancor oggidi infezioni (12-24 %): va trattato sem-pre con la massima riverenza e asepsi.

Per i prossimi due anni la SIOP si tra-sferisce oltre oceano prima a San Paolopoi a Boston; poi forse nuovamente piùvicino a noi: speriamo che arrivino sem-pre notizie più confortanti.

Buon Natale a tutti voi

Page 5: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

LA PAROLA AL MEDICO 5

Ancona è un’antica e ridentecittadina dell’Adriatico che si er-ge su un promontorio a picco sulmare, formato dalle pendici delmonte Conero. Questo promon-torio dà origine al Golfo di Anco-na (dal greco “ankon” che signifi-ca gomito), facendo di Anconal’unica città in cui si può vederesorgere il sole dal mare e vederesul mare anche il tramonto. Lacittà fonde insieme in modo avolte stridente, elementi antichicon costruzioni moderne, e l’arcodi Traiano che spicca su un molovicino ai cantieri navali ne è soloun esempio. I diversi rioni, stori-ci e moderni, arrampicati su variecolline, si affacciano sull’arco delporto come intorno al palcosceni-co di un teatro.

E, teatro nel teatro, sul palco-scenico del Teatro delle Muse diAncona che ancora una volta ac-costa una facciata neoclassica adinterni in stile moderno, si è svol-to dal 26 al 28 Ottobre 2008 ilXXXV Congresso NazionaleAIEOP, costituito da due con-gressi paralleli medico e infer-mieristico.

Il Congresso è stato precedutoda un Workshop satellite sulle“Attualità e prospettive nel trat-tamento intensivo del bambinooncologico”, di particolare inte-resse per la pratica clinica. Ilworkshop era tenuto da medicipediatri oncologi e anestesistioperanti sul territorio nazionaleed era particolarmente indirizza-to alle problematiche di tipo re-spiratorio, sia dei pazienti onco-logici che trapiantati.

Il Congresso Medico è inizia-to con alcuni interventi di aggior-namento sulle metodiche diagno-

stiche più recenti (citofluorime-tria, biologia molecolare), conuna descrizione accurata deiprincipi e dei campi di applica-zione, oggi sempre più ampi e dacui non si può più prescindereper la diagnosi.

Un forum è stato dedicato agliaspetti dell’assistenza domicilia-re anche ai malati non terminalisecondo l’esperienza di Genova ePalermo. I modelli di co-gestioneextra-ospedaliera presentati (squa-dre di medici e infermieri ospe-dalieri che si occupano anche del-l’assistenza domiciliare fino allagestione del trattamento chemio-terapico e trasfusionale a domici-lio) non si adattano alla nostrarealtà, caratterizzata da una po-polazione piuttosto ristretta e conun’ampia distribuzione dei pa-zienti sul territorio regionale, eche si avvale invece con moltovantaggio dell’ausilio dei Distret-ti e della collaborazione degli al-tri Ospedali della Regione.

Gli interventi che si sono sus-seguiti erano tutti di ottima qua-lità e portavano importanti ap-profondimenti e aggiornamentisulle principali metodiche diimaging utilizzate per la diagnosie il follow-up (TAC, RMN, PET-TAC, Scintigrafia); sullo stato del-l’arte dei protocolli e novità dia-gnostiche e terapeutiche di alcu-ne neoplasie (neuroblastoma, sar-comi dei tessuti molli, gliomi);sui problemi clinici, diagnostici eterapeutici delle infezioni fungi-ne invasive; su alcune malattierare (in particolare le sindromiemofagocitiche); sullo stato del-l’arte della terapia genica, in cuimolti sperano ma che è ancoralontana dall’essere di ausilio nel-

la pratica clinica se non per raremalattie, non oncologiche; sullesindromi genetiche associate aitumori, che evidenziano una pre-disposizione più ampia di quelloche si possa immaginare; sulleproblematiche del paziente ado-lescente, che richiede maggioreattenzione per le difficoltà e leesigenze connesse all’età (in re-gione presso il CRO di Aviano èsorto un Centro per l’assistenzaal paziente giovane adulto conpatologia oncologica); su alcuneterapie di nuova generazione(Deferasirox, un chelante oraledel ferro attualmente in speri-mentazione in alcuni Centri eClofarabina, un nuovo agentechemioterapico, giunto dopomolti anni di silenzio in questocampo e al momento impiegatonei pazienti leucemici resistenti aprecedenti trattamenti).

Largo spazio è stato dato inol-tre alle comunicazioni orali sulleesperienze di ricerca clinica e dilaboratorio dei singoli centri o deigruppi collaborativi, con aggior-namenti sui protocolli in atto.

Una nota molto piacevole maimpegnativa è stata una letturasul tema della bioetica nell’inter-vento rianimatorio del pazienteoncologico, tenuta durante ilWorkshop da un medico e filo-sofo di Ancona, che mi ha fattomolto riflettere sul senso dellamalattia, della vita e della morte.E da questo intervento traggo aconclusione di queste righe unafrase detta da una mamma di unpiccolo paziente: “Perché, perché,perché… oggi posso asserire diaver capito il mistero della vita:non c’è un perché: è la vita…”.

XXXV Congresso Nazionale AIEOPdi Valentina Kiren

Dirigente Medico S.C.O. Emato Oncologia IRCCS Burlo Garofolo Trieste

Page 6: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

6 LA PAROLA ALLE INFERMIERE

L’8 e 9 maggio 2008 si è tenuta aNapoli la riunione nazionale del GIT-MO (Gruppo Italiano di Trapianto Mi-dollo Osseo) per medici e infermieri.Nelle due giornate infermieristiche so-no stati presentati dei lavori molto in-teressanti relativi:

– La gestione del rischio clinicocon l’utilizzo dell’Health Failure Mo-de ans Effects Analysis (H-FMEA)nella somministrazione informatizza-ta dei farmaci chemioterapici antibla-stici. Questo sistema informatizzatoper la prescrizione, l’allestimento e lasomministrazione dei farmaci ha loscopo di elevare al massimo lo stan-dard qualitativo di assistenza al mala-to, in particolare contribuendo a di-minuire gli errori di terapia e lo spre-co di farmaco, migliorare il controllosull’utilizzo ed il buon uso dei farma-ci e creare la possibilità di fornire da-ti esatti riferibili al costo delle terapieper singolo paziente.

– Migliorare la qualità di vita delpaziente pediatrico con dolore. In on-cologia pediatrica il dolore rappresen-ta, prima di tutto, un sintomo che ne-cessita di una attenta valutazione e diun adeguato intervento terapeutico.Esperienza spiacevole sia a livello sen-soriale che emozionale che può mette-re a rischio l’intero risultato dell’inter-vento assistenziale. Quando il malatoè un bambino il problema assume unadiversa configurazione e una maggio-re complessità in quanto il bambinodifficilmente riesce ad esprimere, loca-lizzare, quantificare la sua sofferenza,anzi spesso ne è proprio incapace. Uncorretto intervento assistenziale fina-lizzato al controllo o all’eliminazionedel dolore non può prescindere da unasistematica valutazione dello stesso at-traverso l’utilizzo da parte dell’infer-miere e di tutta l’equipe assistenzialedi strumenti scientificamente provati evalidati. Un’attenta e sistematica valu-tazione del dolore permette di miglio-rare la qualità dell’assistenza attraver-so l’identificazione sistematica dei pa-zienti affetti da dolore, permette di mi-gliorare la qualità dei rapporti opera-tore-paziente, operatore-familiari/ca-

re giver e non meno importante quellotra il paziente e la sua famiglia. Per-mette inoltre un migliore approccio te-rapeutico e la possibilità di provare edocumentare la risposta all’interventoterapeutico assistenziale.

– La sessualità nei pazienti sotto-posti a TCSE (Trapianto Cellule Stami-nali Emopoietiche). I recenti progressiraggiunti nella cura dei pazienti sotto-posti a TCSE hanno consentito una piùlunga sopravvivenza libera da malat-tia, richiamando la necessità di offrirerisposte assistenziali, oltre che durantela degenza e nell’immediato post-tra-pianto, anche a nuovi bisogni cheemergono sul lungo periodo. La ses-sualità rappresenta certamente unodegli aspetti principali della sfera psi-cofisica della persona ed anche nei pa-zienti trapiantati assume un ruolo pri-mario tra i fattori che influenzano laqualità della vita. Per garantire ai pa-zienti una risposta terapeutica efficaceè necessario approfondire le conoscen-ze sul tema della sessualità ed elabora-re un’efficace strategia di comunica-zione, offrendo tutte le informazioninecessarie ed avviare un approcciocentrato sul paziente, impostato sullungo periodo e con il coinvolgimentoattivo di altri specialisti (psicologo, en-docrinologo, ginecologo/andrologo)nelle scelte terapeutiche.

Inoltre sono stati presentati i datirelativi delle indagini/raccolte datisvolte a livello nazionale su:

– Osservazione del punto di inser-zione del catetere venoso centrale neipazienti sottoposti a trapianto di CSE:risultati di 17 mesi di raccolta dati.

– Indagine conoscitiva relativa allemodalità organizzative assistenzialinei centri GITMO.

– Indagine GITMO-AIEOP relativaalla prevenzione del rischio di errorelegato alla somministrazione dei che-mioterapici (lavoro svolto da CelesteBiagi, Rosa Guerrato e Antonella Lon-go in collaborazione con il centro di Fi-renze) e che abbiamo presentato in se-de.

– Indagine conoscitiva relativa allemodalità utilizzate nei centri GITMO

per la valutazione della complessitàassistenziale.

– Biopsia ossea e dolore: i risultatidi un’indagine condotta nell’ambitodel progetto “Ospedale senza dolore”.

– Indagine multicentrica di preva-lenza nei centri GITMO per la valuta-zione della percezione del dolore neipazienti sottoposti a trapianto di CSEal giorno + 8 dall’infusione.

– Modalità di prevenzione delle in-fezioni: risultati dell’indagine nei cen-tri GITMO (i cui dati e le conclusionisono stati discussi insieme ai medicinella riunione congiunta). Da tale in-dagine emerge che le norme di isola-mento protettivo per i pazienti sotto-posti a TCSE rivestono ancora oggi unruolo controverso. Le linee guida in-ternazionali raccomandano alcunemodalità di comportamento per laprevenzione delle infezioni, con parti-colare riferimento all’igiene ambienta-le e personale. Le raccomandazioni so-no suddivise in categorie in base allaqualità e alla forza delle evidenzescientifiche, del razionale teorico, del-la loro applicabilità e quando possibiletenendo conto anche dell’impatto eco-nomico che deriva dall’aderenza a talimodalità di comportamento. I risultatidelle indagini dimostrano che: le bestcurrent evident-based raccomanda-tion sono in generale conosciute dagliinfermieri che lavorano presso i centriGITMO. Le pratiche di isolamentoprotettivo sembrano essere abbastanzaconformi alle best current evident-ba-sed raccomandation anche se in nes-sun caso si è raggiunta una conformitàdel 100%. Tuttavia dal confronto del-l’indagine proposta nel 2004 e quellaattuale non sono emerse differenze so-stanziali, fatta eccezione per l’utilizzodel sapone antimicrobico utilizzatoper il lavaggio delle mani, l’uso dellabiancheria e delle lenzuola sterili nelpaziente trapiantato e l’utilizzo dellacuffia da parte del personale medico einfermieristico. Per quanto riguarda ilrischio di infezioni ospedaliere è statasottolineata l’importanza della sorve-glianza sanitaria da parte degli organicompetenti.

Riunione Nazionale del GITMONapoli 8 e 9 maggio 2008

di M. Celeste Biagi e Rosa GuerratoInfermiere pediatriche S.C.O. Emato Oncologia

IRCCS Burlo Garofolo Trieste

Page 7: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

CONVEGNI 7

Come comunicare al paziente ealla sua famiglia la diagnosi diuna malattia oncologica e tutto ciòche segue?

Cosa dire (e sopratutto conquale approccio), quando il mala-to è un bambino? A questo tema,tanto delicato, è stato dedicato ilconvegno “Oltre lo sguardo - co-municazione in oncoematologiapediatrica” che si è tenuto Sabato25 Ottobre presso la “Loggia deiMercanti” nel centro storico diAncona.

Il convegno è stato promosso eorganizzato dall’AMBALT (Asso-ciazione marchigiana per l’assi-stenza e cura ai bambini con leu-cemia e tumori), dalla FIAGOP(Federazione italiana associazionigenitori onco-ematologia pedia-trica) e dalla Fondazione Salesi diAncona.

La giornata ha visto gli inter-venti di numerosi medici edesperti del settore che hanno trat-tato gli svariati aspetti, difficoltà eprospettive legate al tema in og-getto. La comunicazione di ma-lattia oncologica al bambino ed al-la sua famiglia, infatti, ancor oggiviene affrontata con difficoltà da-gli stessi oncologi, essendoci tut-tora, all’interno delle stesse fa-coltà di Medicina, pochi (e nonben strutturati...o scarsamente se-guiti) percorsi universitari miratia una corretta azione in materia.

Altro argomento trattato è sta-to il rapporto con il mondo ester-no attraverso il coinvolgimentodei mass media, che sono divenu-ti uno strumento imprescindibile

na, sui rapporti tra i Mass Media ele Organizzazioni di Volontariato.

Al convegno è seguita, nellagiornata di Domenica 26, l’As-semblea Generale della FIAGOP,durante la quale sono stati discus-si vari aspetti della vita organizza-tiva della Federazione stessa edelle Associazione federate.

“Oltre lo sguardo”Comunicazione in Oncologia PediatricaConvegno Nazionale FIAGOP - Ancona 25 Ottobre 2008

di Giovanni Salvador

nella nostra vita di tutti igiorni e, come tale, deveessere sfruttato al massi-mo per favorire una piùapprofondita conoscen-za e sensibilizzazioneverso le problematichesociali, economiche eculturali che riguardanoi bambini malati e le lo-ro famiglie.

Tutte notevoli (nel-l’ambito dei rispettiviargomenti specifici) so-no risultate le varie rela-zioni durante l’arco del-la giornata. Particolar-mente interessanti e se-guiti sono stati comun-que, l’intervento delDott. Pastore, responsa-bile del Registro tumoriinfantili del Piemonte(“Statistiche e ultimitrend dei tumori infanti-li”), quello del Dott.Jankovic dell’OspedaleSan Gerardo di Monza(“Come, quando e per-chè parlare a un bambi-no malato e ai suoi fra-telli”), e la relazione del-

la Dott.ssa Truccolo edel Dott. Mascarin del CRO diAviano (“Quando i pazienti siesprimono...”) accompagnata daun filmato veramente toccante suiragazzi ospiti della locale AreaAdolescenti.

Molto interessante e significa-tivo, inoltre, l’intervento del Dott.L.N. Pala, giornalista-CSV Anco-

Page 8: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

8 TESTIMONIANZE

Io, regalo di Natale

La mia storia inizia il... 1°settembre di ogni anno. Dopo ilrientro dalle ferie di ferragosto,le signore dell’ufficio AGMENgirando il foglio del calendariodi agosto, immancabilmenteesclamano: “Mamma mia, sia-mo quasi a Natale, bisogna in-cominciare a pensare ai regaliper i nostri bambini!” A questopunto incominciano a spuntarestrane liste: per età, per ordinealfabetico, fratelli, sorelle. Ognianno queste liste vengono ag-giornate: bambini nuovi, fratel-li nati nel corso dell’anno, ra-gazzi che (fortunatamente) conl’AGMEN non vogliono averecontatti in quanto guariti. Ri-mangono però sempre nelle li-ste un certo numero di ragazziormai grandi, guariti, sposati econ figli che però per Natale siricordano del loro vecchio Re-parto Oncologico, vengono afare gli auguri e, sono certo,gradiscono ricevere un piccoloregalo, come se fossero ancorapiccoli. Finalmente verso i pri-mi giorni di novembre inco-mincia la visita a vari negoziper l’acquisto di me e dei mieicompagni. L’altro anno sonostati acquistati 400 regali. Le si-gnore incaricate cercano le ulti-me novità, i regali più originali(ormai tutti hanno quasi tutto),cercando di accontentare i varidesideri che i bambini hannoespresso nel corso di chiacchie-rate fatte con la psicologa. Fi-nalmente noi regali veniamoacquistati e consegnati dai varinegozi alla signora Graziella.Veniamo accolti amorevolmen-te nel suo appartamento e inquello della sua vicina Silvia,veniamo incartati con bellissi-

me carte natalizie, infiocchetta-ti, etichettati per maschi, fem-mine e età varie e accatastati intutte le stanze di questi appar-tamenti. Non ho mai capito co-me trovano posto tanti pac-chetti in così poco spazio. Pen-so che gli abitanti di questi ap-partamenti dormano stivatipure loro nelle scatole dei gio-cattoli.

Finalmente arriva il grangiorno: l’8 dicembre. L’AGMENorganizza una bella festa pertutti i bambini e le loro famiglie.Noi regali veniamo trasportaticon un camioncino e stivati nelsalone. I bambini arrivano, ciguardano incuriositi e attendo-no con ansia il momento nelquale si da via libera alla conse-gna. Noi, incartati nelle nostrebelle carte natalizie non vedia-mo l’ora di essere scartati, di farfelici i nostri piccoli amici e digiocare con loro. Quei momentidi gioia sono difficili da descri-

vere: finalmente il nostro com-pito va a segno. Questi bambinihanno i loro problemi ma noicerchiamo, almeno per alcuniminuti, di portare un sorriso eun momento di felicità.

Finita la festa alcuni di noiche non sono stati consegnativengono portati in reparto e ve-niamo distribuiti durante tuttoil mese di dicembre e gennaio.Pensate che siamo stati donatiad alcuni bambini anche fino aPasqua in quanto, fortunata-mente, non sono venuti in ospe-dale prima di quella data.

La nostra storia finisce quicon la speranza di aver soddi-sfatto tutti. Io, regalo di Natale,sono contento del mio compitoe felice per aver visto tanti sorri-si di bambini. Posso essere più omeno bello, posso avere più omeno valore ma sono semprestato acquistato con il cuore. Ar-rivederci al... 1° settembre delprossimo anno!

Page 9: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

TESTIMONIANZE 9

Io mi chiamo AnnalisaSantarossa e per me è un onoresapere che le mie parole com-pongono il titolo di questo libro.

Infatti, questa frase “non chie-dermi come sto, ma ditemi cosa suc-cede fuori” la dicevo sempre allemie amiche quando mi chiama-vano nel periodo in cui erocostretta a rimanere in isolamen-to.

Questa frase mi veniva spon-tanea nel dirlo a loro, perchéogni volta che mi sentivo chiede-re come stai… non volevo direche stavo male, perché avrebbesoltanto rattristato di più me eloro. E siccome mi chiamavanoogni giorno, di dire sempre chela mia situazione restava stazio-naria, non mi andava.

Infatti, stando in isolamento,si ha tantissimo tempo in cui si ècostretti a stare soli e purtroppo

si ha tanto, o forse è meglio diretroppo tempo a disposizione perpensare.

E in tutto questo arco ditempo si può pensare a cosebelle ma, vivendo in quellasituazione, anche a quelle bruttecome la morte.

Ma, quando parlavo con lemie amiche, era l’unica occasio-ne in cui io potevo evadere conla mia mente e con i pensieri aldi fuori di tutto quello che stavopassando.

In quei momenti riuscivo anon pensare alla mia situazione,alla mia malattia, alle medicine,all’ospedale, ma pensavo al miomondo di prima, con i prof, gliamici, i ragazzi, i compiti… il chemi faceva meglio di tutte lemedicine del mondo! In queimomenti ero libera, e in queimomenti stavo meglio.

Poi un giorno, mentre ero inospedale e il dottor Mascarin mivisitava, non ricordo come siamoentrati nel discorso, ma miamadre gli disse questa mia frasee vidi subito lui che la scriveva inun foglio.

Dopo qualche tempo mi disseche aveva in mente di usarlacome titolo di questo magnificolibro.

E io sono molto fiera di aver-ne contribuito, sebbene in picco-la parte.

Concludo dicendovi un’ulti-ma cosa: chi è colpito da certemalattie non vuole dagli altri nécompassione, né commiserazio-ne, né tanto meno pietà, ma solodi essere accettato. Accettato perchi è, e non per quello che è.

Io, infatti, sono stata moltofortunata, perché sono stata cir-condata da amici fantastici, chenon mi hanno mai abbandonata,pur senza capelli, loro c’erano.Ma non tutti sono fortunati comeme. E proprio per questo miauguro con questa testimonian-za di far capire alle persone chenon hanno provato quello che hopassato io l’importanza di stareaccanto a chi soffre. Perché peruna persona ammalata, la fami-glia e i medici sono ovviamentefondamentali, ma la forza chetrasmettono gli amici, è unica estraordinaria.

Non chiedermi come sto,ma dimmi cosa c’è fuori

di Annalisa Santarossa

Il libro, di cui riportiamola copertina,è stato scritto dall’Area Giovanidel CRO di Aviano.La foto riprodottanon è di Annalisama di una specializzanda.

Page 10: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

10 MANIFESTAZIONI

Umberto Lupi canta TriesteAnche quest’anno si è rinnovato il tradizionale

appuntamento estivo con la musica del MaestroUmberto Lupi. Lo spettacolo giunto alla sua decimaedizione, ha portato la canzone popolare triestina nellepiazze e nei rioni della città di Trieste. La manifesta-zione ha avuto un’impronta non solo culturale perl’uso e la salvaguardia del dialetto triestino, ma hasvolto anche una funzione sociale perché ha trasporta-to lo spettacolo verso la gente, nei luoghi dove la gentevive, lavora e socializza ogni giorno.

Umberto Lupi ha una grande qualità: aver saputounire alla sua iniziativa la solidarietà: durante i suoi con-certi sono state raccolte offerte libere che poi sono statedestinate a varie associazioni di volontariato.

Venerdi 19 settembre, in Piazza Verdi a Trieste, c’èstato il Gran Finale. In quella occasione sono stati conse-gnati nelle mani dei rappresentanti delle varieAssociazioni i risultati del Tour estivo 2008. Abbiamoricevuto dalle dirette mani del Maestro Umberto un cospi-cuo assegno, ma la cosa più emozionante è l’aver potutostringere una mano tanto sensibile e non soltanto sullatastiera e conoscere da vicino un Maestro non solo dimusica, ma anche un Maestro di vita.

Gli anni passano, gli avvenimenti si susseguono,ma resta sempre per noi un punto fermo molto pia-cevole: l’appuntamento con Lignano in Fiore. Pun-tualmente ogni anno alla fine di aprile il parco He-mingway si anima di stands che offrono i più svaria-ti prodotti e di bancarelle con tanti fiori colorati. Inquesta atmosfera fiorisce anche lo stand dell’Agmendove, grazie all’infaticabile opera del nostro Enzo edella sua equipe di volontari che da tanti anni ci aiu-tano e danno il loro contributo, vengono offerti fiorie piantine sia da giardino che da orto. Non possiamodimenticare anche i volontari che nello stand gastro-nomico cucinano per tantissime persone.

LIGNANO IN FIORE Un ringraziamento particolare lo dedichiamo al-le maestre della Scuola Infanzia – Materna Andrettae classi 1°A e 2°A della Scuola Statale Primaria di Li-gnano che ogni anno sono presenti e immancabil-mente sensibilizzano gli alunni e le loro famiglie cherispondono con generosi contributi devoluti alla no-stra Associazione.

Tutta la manifestazione, che dura circa una deci-na di giorni viene organizzata dall’Associazione Li-gnano in Fiore Onlus. La nostra amicizia e solida-rietà dura da tantissimi anni (22 per la precisione). Ilprossimo anno, in occasione del nostro venticinque-simo anno di fondazione, contiamo di organizzareuna giornata speciale per intrattenere ed allietarequanti delle nostre famiglie vorranno partecipare equanti saranno presenti nel parco per offrire a tuttialcune ore serene e spensierate. Arrivederci pertantoalla prossima edizione!

Page 11: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

MANIFESTAZIONI 11

TRIESTE

MOSTRA DELL’ASSOCIAZIONETRIESTE RICAMA

Il giorno 31 maggio 2008, nella Sala del Giu-bileo di Trieste, in Riva Tre Novembre 9, l’As-sociazione Trieste Ricama ha inaugurato laMostra Biennale di Ricamo con esposti i lavo-ri realizzati dalle allieve della scuola. L’aper-tura della mostra è stata preceduta da unpiacevolissimo intervento musicale. Introdot-ta dalle parole della Presidente dell’Associa-zione Trieste Ricama si è poi aperta la mostradei lavori realizzati dalle allieve della scuoladiretta con grande passione dalla signora Sil-verio: ricamare è un modo non solo percreare oggetti meravigliosi, ma per stare in-sieme, per ritagliarsi uno spazio, per ricreareun piccolo mondo antico che la frenesia quo-tidiana stenta a riconoscere ed accettare. Leorganizzatrici della mostra hanno pensato didedicare all’AGMEN questo particolare avve-nimento e nel periodo di apertura della mo-stra si sono dedicate a far conoscere la nostraAssociazione raccogliendo anche una granquantità di offerte. A tutte loro va il nostroringraziamento per averci dimostrato come,praticando e diffondendo un’arte antica epreziosa come il ricamo, si possano contem-poraneamente mantenere vivi valori d’altritempi quali la solidarietà, la fiducia negli altrie la concreta operosità. Grazie.

GIOCHI SENZA C0NFINI

Promossa dall’Ajser 2000 guidata dalla presi-dente Luciana Bertolino e dall’AssociazioneTennistavolo Trieste Sistiana, guidata dalsempreverde Pino Zorzi, si è rinnovata a Vi-sogliano anche quest’anno la 7.a edizione di

GIOCHI SENZA CONFINI, un mix di iniziativeludiche rivolte ai bambini e ragazzi. Tiro allafune, corsa con i sacchi, birilli, ostacoli e tan-ti altri giochi hanno coinvolto in oltre 4 oreuna sessantina di ragazzi. Nel corso dellagiornata si sono poi susseguite partite di cal-cio, esibizione delle Ragazze del Sorriso di Pi-no Zorzi, musiche varie e … servizio enoga-stronomico eccezionale!. Un plauso all’Asses-sore allo Sport Massimo Romita, ai giovanidel Comune di Duino Aurisina e all’Asd Gal-lery.

AURISINA CUP

La 22.a edizione dell’AURISINA CUP si è te-nuta anche quest’anno a Visogliano nel mesedi luglio ed anche quest’anno, immancabil-mente come sempre, l’AJSER 2000 ha dedi-cato parte del ricavato alla nostra Associazio-ne. I ragazzi del Bar Alabarda di Sistiana sisono aggiudicati meritatamente il torneo, do-po una battagliera finale sotto la grandine edil diluvio. Il titolo di capocannoniere, con set-te reti, è stato aggiudicato a Giacomo Villano-vich del Baga Team, al quale facciamo ungrosso “in bocca al lupo” per una splendidacarriera calcistica.

Page 12: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

12 MANIFESTAZIONI

A.S.D. TENNISTAVOLOTRIESTE-SISTIANA

Il Tennistavolo Trieste-Sistiana, grazie all’in-faticabile Pino Zorzi, ha promosso una rac-colta al Centro Estivo della Scuola E.Morpur-go, in accordo con la soc. A. Caselli organiz-zatrice del Centro. Le fotografie scattate ai ra-gazzi sono state ritirate dai genitori che han-no offerto generosi contributi, dando segno diamicizia e amore per i bambini.

I ’60 RUGGENTI

Le magiche musiche degli anni ’60 hanno ri-suonato anche quest’anno grazie ai virtuosi-smi della band “I ’60 Ruggenti” che in una se-rie di concerti hanno raccolto un generosocontributo che ci è stato consegnato il 27 lu-glio nel corso di una performance in P.zzaUnità d’Italia. Quest’anno importante è statapure la presenza del cantautore Toni Damia-ni che ha offerto un CD che riassume la suacarriera dal titolo “…. Un po’ di tutto”.

ONOREVOLI COLONNELLIDEL KENTUCKY

È proseguita anchenel secondo seme-stre 2008 l’attivitàbenefica degli “Ono-revoli Colonnelli delKentucky” a favoredell’AGMEN. I Ken-tucky Colonels so-no un’associazioneinternazionale chepromuove ed organizza attività culturali edartistiche a fini benefici. La sezione italiana,presieduta da Giorgio Jurissevich è stata par-

ticolarmente attiva nell’organizzare interes-santi eventi, coniugando le finalità culturalied artistiche con la solidarietà della raccoltafondi a nostro favore. Nel secondo semestre2008 i più rilevanti sono stati un concerto diflauti eseguito dalla “Trieste Flute Ensemble”magistralmente diretta dal Maestro GiorgioBlasco, l’esposizione “Ceramicaoggi 2”, mo-stra di ceramiche artistiche inedite, ideate da12 artisti partecipanti al Laboratorio di cera-mica di Trieste, ed il concerto del celeberrimoe pluripremiato coro ANTONIO ILLERSBERGdi Trieste. Inoltre il concerto della Trieste Flu-te Ensemble è stato registrato e successiva-mente i CD prodotti e distribuiti hanno gene-rato ulteriori contributi devoluti all’AGMEN.L’ormai pluriennale legame che unisce gliOnorevoli Colonnelli del Kentucky e l’AGMENè solido e costruttivo, entrambi uniti ed ispi-rati a principi di alta solidarietà, di umanità edi aiuto nei confronti di coloro i quali si tro-vano in condizioni di difficoltà nel corso dellapropria vita. Di questo ringraziamo, nuova-mente e sinceramente, gli Onorevoli Colon-nelli.

UDINE

A.F.D.S. – SEDEGLIANO

Vogliamo ringraziare tramite il nostro notizia-rio l’Associazione Friulana Donatori di San-gue di Sedegliano che da tanti anni collaboracon noi in occasione di serate mediche e na-turalmente con preziose donazioni di sanguee piastrine. Ricordiamo inoltre il suo presi-dente, sig. Cecchini Bruno, scomparso nelmese di aprile.

FIORI DI CARTA

Page 13: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

MANIFESTAZIONI 13

Sono fiori di carta ma hanno tanto valore.Hanno valore perché fatti con il cuore, perchécon la loro vendita contribuiscono ad aiutar-ci nella nostra opera. Grazie alle signoreCastellano Eleonora e Mazzon Esterinache con le loro operose mani danno vita atanti piccoli capolavori.

6a RASSEGNA DI DANZAA CODROIPO

Si è svolta sabato 25 ottobre nel Teatro Be-nois-De Cecco di Codroipo, la 6°Rassegna didanza nell’ambito della Fiera di S.Simone.Protagonisti della serata sono stati gli allievidella Scuola “Dance Art” di Codroipo direttida Alessandra De Marchi e Astrid Tomaia as-sieme agli allievi della Scuola “Isadora” diS.Vito al Tagliamento diretti da Manuela DelPiero.Hanno eseguito 14 coreografie di brani clas-sici e moderni.Un grazie di cuore agli organizzatori per il lo-ro pensiero nei nostri riguardi.

FRUTTI DI BOSCOA FORNI AVOLTRI

Anche quest’anno come ormai è consuetudi-ne alla manifestazione dei “Frutti di Bosco”che si tiene a Forni Avoltri, i nostri fedelissi-mi bambini hanno pensato all’Agmen alle-stendo con l’aiuto di genitori e nonni un bel-lissimo mercatino. Vada a loro un grande ab-braccio.

PORDENONE

AZALEE A FIUME VENETO

L’affezionato gruppo di mamme di Fiume Ve-neto coordinate dalla sig.ra Morello come or-mai consuetudine, in occasione della festadella mamma organizzano su tutte le piazzedelle frazioni e località del comune la vendita

delle azalee. Anche in questa occasione il ri-cavato è stato donato a varie associazioni fracui anche la nostra, e ci è stato consegnato inoccasione della tradizionale gara di pesca chesi è svolta la prima domenica di giugno pres-so il laghetto della località Marzinis, dove pri-ma della gara è stata celebrata la S.Messa al-la presenza di numerose autorità le qualihanno posto in evidenza questa lodevole ini-ziativa a favore delle persone meno fortunate.

CARNEVALE A MARON DI BRUGNERA

Ecco il carro mascherato realizzato dai nostriamici di Maron di Brugnera. Grazie per la vo-stra solidarietà.

GRUPPO MAMME RAUSCEDO

Puntuali e presenti come sempre ci hanno in-viato anche quest’anno un generoso contri-buto per i bisogni della nostra Associazione.

FESTA DEL DONATOREA DOMANINS

Page 14: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

PER RICORDARE ANTONIOA seguito della generosa offerta di ¤ 24.000,00 che ci è stata consegnata nel 2007 dalla comu-nità di Bibione per ricordare il nostro caro Antonio ed al nostro impegno di utilizzare questa cifraper una borsa di studio teniamo a comunicare che abbiamo provveduto ad effettuare una dona-zione di ¤ 30.000,00 al locale IRCCS Burlo Garofolo quale contributo all'assunzione delladott.ssa V.Kiren che già dall'inizio di quest'anno opera presso il reparto di Emato Oncologia.

Come ogni anno si è tenuto nel Campo Spor-tivo di Domanins la giornata del Donatore disangue. Quest’estate si è festeggiato il 40° an-no di fondazione. Grazie a tutti i donatori perla loro preziosa opera a favore di quanti han-no bisogno e devono la loro vita a tutte quel-le persone che fanno del dono del sangue unavera missione. Grazie agli organizzatori della festa che ci ac-colgono sempre con generosità ed entusia-smo.

GARA DI PESCA A ZOPPOLA

In una splendida domenica estiva, si è tenu-ta la tradizionale gara di pesca, promossa dalComitato Pescatori Sportivi pro A.G.M.E.N. diZoppola. La buona riuscita della manifestazione, gra-zie all’abilità degli organizzatori, ha permes-so come sempre la raccolta di un generosocontributo. Nella foto, la consegna del rica-vato.

GARA DI PESCA VAJONT

A Vajont, piccolo comune della pedemontanapordenonese, nella prima metà di settembresi tengono i festeggiamenti del patrono, ed èin questa occasione che i pescatori sportividel luogo organizzano la gara di pesca allatrota, che da più di un decennio è diventataper molti partecipanti un momento di incon-tro solidale.

Il folto numero di partecipanti, attirati dallasplendida giornata e dai favolosi premi in pa-lio si sono ritrovati tutti a fine gara per le pre-miazioni. Era presenta anche il sindaco, cheha lodato i partecipanti e gli organizzatori perla solidarietà data negli anni spronandoli acontinuare su questa strada.A fine premiazioni il comitato dei festeggia-menti ha servito la pastasciutta ristoratricedelle fatiche della pesca.Da parte nostra un ringraziamento al presi-dente dei pescatori Alessandro Granatello, in-stancabile come sempre, alla signora TeresaSuperga e a tutti i volontari e responsabili delcentro comunitario che ogni anno ci ospita-no.

GARA DI PESCA A POLCENIGO

Domenica 14 settembre presso il laghetto“Fontaniva” a S.Giovanni di Polcenigo si èsvolta l’ormai consueta gara di pesca a scopobenefico, il cui ricavato è stato devoluto al-l’Agmen.La manifestazione organizzata dalla SocietàPescatori Sportivi Livenza con la collaborazio-ne della famiglia Altinier, si è svolta in un cli-ma di gran festa, facendo divertire tutti i par-tecipanti alla gara, i quali potevano catturare5 trote.Successivamente in base al peso del pescato,sono state stilate le classifiche distinte in va-rie categorie.A seguire si è tenuta l’estrazione della lotteriaricchissima di premi, conclusa con un’abbon-dante e saporita grigliata all’aria aperta.

14 MANIFESTAZIONI

Page 15: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

L’angolo degli auguriGrazie a quanti nei loro momenti felici pensano a noi!!!

È un modo bellissimo per festeggiare e donare qualcosa a chi ne ha bisogno.

COMUNIONE A OPICINA“Il 18 Maggio, nella Parrocchiadi San Bartolomeo di Opici-na, 12 ragazzi sloveni per laprima volta hanno ricevuto ilsacramento dell’EUCARISTIA.Sono stati loro i veri protago-nisti della sentita celebrazionein cui hanno pregato e canta-to sotto la guida del Parroco,don Franc Pohajac, che ha of-ficiato la Santa Messa. Prota-gonisti anche in generositàper aver voluto devolvere, inquesta importante ricorrenza,assieme ai loro genitori, uncospicuo contributo ai bambi-ni dell’AGMEN.”

AUGURI PERIl Battesimo diPaolo Rodela - TriesteSimone Budoia - TriesteThomas Cuccaro - TriesteSofia Borella - TriesteNicola Salich - Trieste

La Comunione diCristian Anastasia(fratello di Thomas)Latisana (Udine)

Vi ringrazio fin d'ora per lapubblicazione delle mie foto...Credo non servano molte paroleper descrivere il giorno delmio matrimonio… Indimenticabile!!Il regalo più bello è stato lapartecipazione del Prof. Tamaro!Grazie ancoraFederica

Il Matrimonio di Anniversariodi Matrimonio diFam. Uboni - Trieste

25° Anniversariodi Matrimonio diFabiola e Daniele CancianiS. Canzian d’Isonzo (GO)

Lucia e Roberto KravosDuino (TS)

50° Anniversariodi Matrimonio diLucia e Renato Benes

Adriana e Giorgio Stabon

Page 16: Poste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale - D.L ...agmen-fvg.org/wp-content/uploads/2019/03/44-notiziario-dic2008.pdfPoste Italiane Spa Spedizione in abbonamento postale

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIASi comunica che l’Assemblea Ordinaria è convocata per il giorno

SABATO 9 MAGGIO 2009in prima convocazione alle ore 14.00 e, qualora non fosse raggiunto il numero legale,

in seconda convocazione alle ore 15.30a TRIESTE presso l’AULA MAGNA dell’IRCCS “Burlo Garofolo” - via dell’Istria,65/1.

ORDINE DEL GIORNO

1) Relazione morale del Presidente.2) Approvazione del Bilancio Consuntivo 2008.

3) Approvazione del Bilancio di Previsione 2009.4) Varie ed eventuali

L’Assemblea è aperta a tutti.Hanno diritto al voto:Soci Fondatori, Soci di diritto, Soci Vitalizi, Soci Onorari, Soci Benemeriti, Soci Sostenitori o Ordinari in regolacon i versamenti statutari per l’anno 2008.

IL CONSIGLIO DIRETTIVOA.G.M.E.N. - F.V.G.

Il sottoscritto ........................................................................................................................................................................................ delega il sig......................................................................................................................................................................................... a rappresentarloall’Assemblea Ordinaria dell’A.G.M.E.N.-F.V.G. in data 09/05/09

.......................................................................................FIRMA

Anche quest’anno vogliamo rivolgere un pensiero di gratitudine a tutte le personedella provincia di Trieste che, nei loro momenti tristi e per ricordare i loro cari, pensando a noi

con le loro offerte tramite le “ELARGIZIONI” del quotidiano IL PICCOLO

I nostri ringraziamentiUn grazie a:

– Agenzia delle Dogane di Gorizia(Pensionamento sig.ra Flavia Piepoli)

– Scuola Elementare SuvichClassi 5a A e 5a B – Trieste

– Comitato Genitori - Cesarolo (VE)

– Festa di classe 1962 - Latisana (UD)

– Daniela Musizza (offerta quadroper Mercatino) - Trieste

– Vigili del Fuoco Turno A - Pordenone

– Scuola Longo Classe 1a A - Trieste

– Beneficentia StiftungVaduz Liechtenstein

– Nevia, Mirella, Claudio,Loreta e Silvana per il 50° Anniversariodi Matrimonio diAdriana e Giorgio Stabon

– Torneo 2008 “Calcetto di Moggio”Moggio Udinese

– Paolo Albanese - Vendita volumi diGabriella Albanese - Trieste

– Ido Primis - Mercatino TimaieseTimau (UD)

– ASD Ritmica 95S.Michele al Tagliamento (VE)

Un grazie a tutte le persone che non sono state direttamente contattatea causa degli indirizzi insufficienti.