POMOČ STARŠEM OTROKA Z...
80
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za specialno in rehabilitacijsko pedagogiko Posebne razvojne in učne težave Manca Vrhovnik POMOČ STARŠEM OTROKA Z ASPERGERJEVIM SINDROMOM Magistrsko delo Ljubljana, 2019
Transcript of POMOČ STARŠEM OTROKA Z...
UNIVERZA V LJUBLJANI
PEDAGOŠKA FAKULTETA
Oddelek za specialno in rehabilitacijsko pedagogiko
Posebne razvojne in učne težave
Manca Vrhovnik
POMOČ STARŠEM OTROKA Z ASPERGERJEVIM
SINDROMOM
Magistrsko delo
Ljubljana, 2019
2
3
UNIVERZA V LJUBLJANI
PEDAGOŠKA FAKULTETA
Oddelek za specialno in rehabilitacijsko pedagogiko
Posebne razvojne in učne težave
Manca Vrhovnik
POMOČ STARŠEM OTROKA Z ASPERGERJEVIM
SINDROMOM
Magistrsko delo
Mentor: doc. dr. Erna Žgur
Ljubljana, 2019
4
5
IZJAVA O AVTORSTVU
Spodaj podpisana Manca Vrhovnik izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Pomoč
staršem otrok z Aspergerjevim sindromom, pod mentorstvom doc. dr. Erne Žgur, rezultat
lastnega raziskovalnega dela.
Datum:_______________ Podpis študentke:____________________
6
7
Ko hodiš,
pojdi zmeraj do konca.
Spomladi do rožne cvetice,
poleti do zrele pšenice,
jeseni do polne police,
pozimi do snežne kraljice,
v knjigi do zadnje vrstice,
v življenju do prave resnice,
v sebi do rdečice čez eno in drugo lice.
A če ne prideš ne prvič, ne drugič
do krova in pravega kova
poskusi: vnovič in zopet in znova.
(T. Pavček)
Iskrena hvala mentorici, doc. dr. Erni Žgur, za vso strokovno pomoč, usmerjanje in
podporo predvsem v trenutkih, ko nisem vedela, kako naprej. Hvala!
Hvala mojim učencem z AS in njihovim staršem za sodelovanje v raziskavi. Hvala, da ste
me spustili v svoj nadvse zanimiv svet, ki me je takoj prevzel.
Hvala tudi ravnateljici, Ani Nuši Kern, za potrpežljivost in brco v rit, ko je bilo to potrebno
ter mojim dragim sodelavkam in sodelavcem, brez katerih bi bilo pisanje naloge veliko
bolj dolgočasno in počasno.
Hvala vama, dragi Magdalena in Tina, ker s svojo neusahljivo energijo, spodbudami in
znanjem nista nikoli nehali verjeti, da mi bo uspelo.
Predvsem pa hvala tistim, ki jih imam najraje. Mojim puncam, za nepozabna študentska
leta, ki so bila zaradi vas še veliko lepša. Največja zahvala gre mojim staršem in bratu,
brez vas in vaše podpore, potrpežljivosti in zaupanja ne bi bila tukaj, kjer sem. In hvala
tebi, Gašper, ker si moj prvi in najzvestejši navijač in nikoli ne nehaš verjeti vame!
8
9
POVZETEK
V magistrskem delu je raziskano, kako se starši soočajo z življenjem z otrokom z
Aspergerjevim sindromom ter na katerih področjih potrebujejo največ pomoči in podpore.
V teoretičnem delu smo opredelili avtizem in Aspergerjev sindrom. Predstavili smo
teoretična spoznanja, kako se družine soočajo z otrokom z avtistično motnjo. Opisali smo
glavne potrebe, ki jih takšne družine imajo, sodelovanje z različnimi strokovnjaki ter vpliv
motnje na partnerski odnos staršev. Našteli smo možne oblike pomoči specialnega in
rehabilitacijskega pedagoga, preko katerih se lahko vključuje v delo z družino in aktualne
organizacije ter društva, kamor se starši lahko obrnejo po pomoč in podporo. V empiričnem
delu smo na podlagi teoretičnih spoznanj in na podlagi lastnih izkušenj dela z njimi
pripravili vprašalnik za starše petih otrok z Aspergerjevim sindromom, ki obiskujejo
izobraževalne programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo.
Opravljeni so bili pol strukturirani intervjuji, nato pa smo podatke obdelali s pomočjo
kvalitativne analize in sicer s pomočjo odprtega kodiranja podatkov. Rezultate smo
predstavili opisno. Ugotovili smo, da se starši različno spoprijemajo z dejstvom, da imajo
otroka z Aspergerjevim sindromom, pri tem pa si pomagajo tako s formalnimi kot
neformalnimi oblikami pomoči. Starši kot težave izpostavijo tudi pomanjkanje informacij
ter pomoči in podpore doma. Želijo si strukturirane pomoči in podpore s strani strokovnih
delavcev ter več praktičnega znanja. Pogrešajo različne oblike dejavnosti kot na primer
večdnevne počitnice ali tabore, ki bi bili namenjeni otrokom, sami pa bi imeli medtem
možnost sprostitve. Prav tako vse starše skrbi otrokova prihodnost ter količina pomoči in
podpore, ki jo bodo otroci prejeli v najstniškem in odraslem obdobju.
Ključne besede: Aspergerjev sindrom, pomoč, podpora, družina, starši, specialni in
rehabilitacijski pedagog
10
ABSTRACT
In the following master's thesis, we made research, how parents who have children with
Asperger's syndrome, deal with their lives, and in which areas they need most help and
support.
In the theoretical part, we defined Autism and Asperger syndrome. We presented the
theoretical findings, how families deal with a child with Asperger syndrome. We
described the main needs which these families have, their cooperation with different
experts and an influence which this disorder has on the relationship between parents. We
listed all possible forms of the help of special and rehabilitation pedagogues, where
parents can get help and support-
In the empirical part, we prepared - on the basis of our own experiences with five children
with Asperger's syndrome – a questionnaire for parents. These children attend education
programs with adjusted pursuance and with additional professional help. We made half-
structured interviews. Then, we processed the chat with the help of the quantitative
analysis, i. e. with the help o fan open coding of the data. The results were presented
descriptively. We found out that parents deal differently with the fact that they have a
child with Asperger's syndrome. They help themselves with formal and informal forms of
help. Parents stress the following problems: the lack of information, help, and support at
home. They want to get structured help and support from experts and more practical
knowledge. They miss different types of activities, e. g. holidays and camps which are
meant for these children. Meanwhile, they could have an opportunity to relax. They are
also concerned about the children's future and the quantity of help and support these
children get during the teenage years and adulthood.
Keywords: Asperger's syndrome, help, support, family, parents, special and rehabilitation
pedagogue
11
Vsebina 1. Teoretični uvod ....................................................................................................................... 13
2. Teoretični del .......................................................................................................................... 14
2.1 Avtizem in Aspergerjev sindrom .................................................................................... 14
2.1.1 Definicija in vzrok motnje avtističnega spektra ...................................................... 14
2.1.2 Opredelitev Aspergerjevega sindroma ................................................................... 14
2.1.3 Podobnosti in razlike med avtizmom in Aspergerjevim sindromom ..................... 18
2.1.4 Diagnosticiranje Aspergerjevega sindroma ............................................................ 19
2.2 Družina............................................................................................................................ 22
2.2.1 Soočanje družine z otrokom z motnjo avtističnega spektra ................................... 23
2.2.2 Obdobja krize, ki jih preživlja družina ..................................................................... 24
2.2.3 Vedenja družine, s katerimi reagirajo na otrokove posebne potrebe ................... 26
2.2.4 Potrebe družine otroka z Aspergerjevim sindromom ............................................ 27
2.2.5 Partnerski odnos staršev ........................................................................................ 29
2.2.6 Sodelovanje staršev otroka z Aspergerjevim sindromom s strokovnjaki ............... 30
2.2.7 Vloga specialnega in rehabilitacijskega pedagoga pri delu s starši otrok z
Aspergerjevim sindromom ..................................................................................................... 32
2.2.8 Ustanove in organizacije, ki nudijo pomoč, podporo in informacije družinam otrok
z Aspergerjevim sindromom ................................................................................................... 36
2.2.9 Cilji nudenja pomoči in podpore družinam otrok s posebnimi potrebami ............ 37
3. Empirični del ........................................................................................................................... 38
3.1 Opredelitev problema .................................................................................................... 38
3.2 Cilji in raziskovalna vprašanja ......................................................................................... 38
3.3 Metoda in raziskovalni pristop ....................................................................................... 39
3.3.1 Opis vzorca ............................................................................................................. 39
3.3.2 Opis postopka zbiranja podatkov ........................................................................... 40
3.3.3 Opis pripomočka ..................................................................................................... 41
3.3.4 Postopki obdelave podatkov .................................................................................. 41
3.4 Interpretacija rezultatov v povezavi s teorijo ................................................................. 41
3.4.1 Doživljanje staršev ob ugotovitvi odstopanj v razvoju ........................................... 41
3.4.2 Doživljanje diagnoze ............................................................................................... 43
3.4.3 Odziv okolice ........................................................................................................... 45
3.4.4 Vpliv na partnerski odnos ....................................................................................... 48
3.4.5 Iskanje pomoči staršev pred in po diagnozi ........................................................... 50
3.4.6 Težave družine otrok z avtizmom ........................................................................... 53
3.4.7 Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori...................................................... 58
12
3.4.8 Zadovoljstvo staršev z obstoječimi načini pomoči .................................................. 62
3.4.9 Sodelovanje s strokovnjaki ...................................................................................... 65
4. Sklep ........................................................................................................................................ 69
5. Literatura................................................................................................................................. 73
6. Priloge ..................................................................................................................................... 79
Kazalo tabel Tabela 1: Doživljanje staršev ob ugotovitvi odstopanj v razvoju. ................................................... 42
Tabela 2: Doživljanje diagnoze. ....................................................................................................... 44
Tabela 3: Odziv okolice. .................................................................................................................. 47
Tabela 4: Vpliv na partnerski odnos. ............................................................................................... 49
Tabela 5: Iskanje pomoči staršev pred diagnozo ............................................................................ 51
Tabela 6: Iskanje pomoči staršev po diagnozi. ................................................................................ 52
Tabela 7:Težava družine otrok z avtizmom .................................................................................... 56
Tabela 8: Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori. ............................................................. 59
Tabela 9: Zadovoljstvo staršev z obstoječimi načini pomoči. ......................................................... 64
Tabela 10: Sodelovanje s strokovnjaki. ........................................................................................... 67
13
1. Teoretični uvod
Motnje avtističnega spektra (MAS) so še pred nekaj desetletji veljale za redek, medicinsko
nepojasnjen odstop v razvoju, danes pa jih prepoznamo kot eno najpogostejših razvojno-
nevroloških motenj. Znotraj spektra avtističnih motenj najdemo različne oblike, ki se med
seboj razlikujejo po določenih značilnosti, hkrati pa imajo tudi lastnosti, ki so skupne vsem.
Predvsem se razlikujejo po izraženosti motnje. Ena od oblik je tudi Aspergerjev sindrom
(v nadaljevanju AS), za katerega velja, da imajo posamezniki s to motnjo primanjkljaje na
področjih socialne interakcije, komunikacije ter omejen nabor vedenj in interesov.
Otrokom z AS pa pri vzgoji in izobraževanju pomagajo različni strokovnjaki, vse
prevečkrat pa pozabljamo, da so pomoči ter podpore potrebni tudi njihovi starši.
Sama se dobro zavedam, kako pomembna je učinkovita pomoč in podpora prav njim,
staršem teh otrok. Ti se največkrat ne znajdejo v, za njih novem svetu, svetu MAS. Tako v
teoretičnem delu najprej opredelimo MAS ter AS in opišemo, kako se starši soočajo z
diagnozo svojega otroka, okolico in nenazadnje odnosom med partnerjema. Nato se
osredotočimo na potrebe, ki jih imajo družine takšnih otrok ter pomoč, ki bi zadostila tem
potrebam. Na koncu so zbrane še organizacije ter društva, kamor se starši lahko obrnejo po
pomoč.
V empiričnem smo opravili intervjuje s petimi starši, ki imajo otroka z AS. Zanimalo nas
je, kako se družina sooča z življenjem ob otroku z AS ter kako to vpliva na odnose med
partnerjema. Ugotavljali smo, s katerimi viri pomoči in podpore premagujejo vzgojne in
učne težave otrok doma, katere oblike pomoči starši koristijo, kako so zadovoljni z
obstoječimi načini pomoči oziroma področji dela z družino ter ali bi katero obliko pomoči
oziroma podpore dodali ali razširili..
Pridobljeni rezultati nam omogočajo vpogled, kako AS in z njim povezano dinamiko
družinskega življenja doživljajo starši. Raziskati smo želeli, kako dobro so razviti formalni
in neformalni sistemi pomoči in podpore ter kje bi starši potrebovali bolj strukturirano in
učinkovitejšo pomoč. Na podlagi pridobljenih informacij želimo raziskati, kako se že in
kako se še lahko specialni in rehabilitacijski pedagog (v nadaljevanju SRP) vključi v delo
z družino, ki ima otroka z AS.
14
2. Teoretični del
2.1 Avtizem in Aspergerjev sindrom
2.1.1 Definicija in vzrok motnje avtističnega spektra
Avtistične motnje (AM) opredeljujemo kot skupino razvojnih motenj, ki trajajo vse
življenje. Pomembno vplivajo na način komunikacije posameznika z drugimi ter na njegov
odnos do ljudi in sveta. Zanje uporabljamo tudi izraz MAS, kar pomeni, da imajo osebe z
avtizmom veliko skupnih značilnosti, hkrati pa med njimi obstajajo velike razlike v
pojavnosti in intenzivnosti (Jurišič, 2016). Spekter motenj, ki zajema raznolikosti v
funkcioniranju posameznikov, se razprostira od oseb, ki bodo pri osnovnih življenjskih
opravilih odvisne od pomoči drugih svoje celo življenje, do zelo uspešnih, samostojnih
posameznikov.
Žagar (2012) je pod pojem MAS opredelil več oblik različnih motenj:
• Avtizem – imenovan tudi Kannerjev avtizem, zgodnji otroški avtizem ali klasični
avtizem je razvojna nevrološka motnja, ki se kaže predvsem v primanjkljajih v
socialnem razvoju, govoru in komunikaciji;
• AS – je podoben avtizmu, vendar ljudje s to motnjo nimajo težav pri govoru in so
pogosto povprečno ali nadpovprečno inteligentni
• Rettov sindrom – je redka motnja, ki največkrat prizadene deklice;
• Sindrom lomljivega kromosoma X – je najbolj pogosta oblika podedovane
mentalne zaostalosti, otroci imajo zelo reven očesni stik;
• Otroška dezintegrativna motnja – je zelo redka motnja, ki se kaže v delni ali popolni
izgubi že razvitih zmožnostih na področju jezika, socialnih zmožnosti, igre in
motoričnih spretnosti;
• Nespecifična razvojna motnja – kaže se v simptomih, ki niso značilni za nobeno
drugo pervazivno razvojno motnjo.
Vse te motnje sodijo v skupino pervazivnih razvojnih motenj.
2.1.2 Opredelitev Aspergerjevega sindroma
AS je razvojna motnja, ki vpliva na to, kako posamezniki z omenjenim sindromom
sprejemajo svet okoli sebe, predelujejo informacije ter kako se odzivajo na druge ljudi
(Bradshaw, 2013). Je razvojna motnja, ki sodi v skupino avtističnih motenj. Od avtizma se
razlikuje po razmeroma dobro ohranjenih jezikovnih zmožnostih otrok v prvih treh letih
razvoja. Pogosto to motnjo opisujejo kot avtizem brez motnje v duševnem razvoju ali blagi
avtizem z visokimi sposobnostmi (Jurišić, 2016).
15
V družbi osebe z AS še vedno velikokrat veljajo za nevzgojene in čudaške. Opazke so
podeljene prav zato, ker se osebe z AS po izgledu ne razlikujejo od nevrotipičnih vrstnikov,
saj nimajo takšnih fizičnih lastnosti, ki bi nakazovale, da ima otrok posebne potrebe.
Največkrat jih prepoznamo po njihovem nenavadnem vedenju in posebni govorni
komunikaciji.
L. Wing je tako v svojem delu (Attwood, 2007) opisala glavne klinične značilnosti AS:
• pomanjkanje empatije (nezmožnost vživeti se v čustva drugih),
• naivna, neprimerna, enostranska interakcija,
• nezmožnost ali majhna sposobnost sklepanja prijateljstva,
• pedanten, natančen, ponavljajoč se govor,
• slaba sposobnost neverbalne komunikacije,
• izrazita zatopljenost v določene teme,
• nerodno, slabo koordinirano premikanje in nenaravna drža.
Opisane značilnosti združeno poimenujemo kot »triado primanjkljajev«. To so težave na
področju socialne komunikacije, socialne interakcije in na področju fleksibilnosti
mišljenja. Poleg zgoraj naštetih značilnosti pa imajo osebe z AS tudi druge posebnosti:
odvisnost od rutine, posebne interese in senzorno preobčutljivost (prav tam). Zaradi lažjega
razumevanja njihovega vedenja, ki vpliva tudi na funkcioniranje njihove družine, sledi
podrobnejša predstavitev.
2.1.2.1 Socialna komunikacija
Otroci z AS imajo težave z izražanjem na čustveni in socialni ravni. Težave imajo z
razumevanjem gest, mimike in intonacije glasu, težave z razumevanjem, kdaj se začne in
konča pogovor, težave z izbiro teme pogovora, uporabljajo zapletene besede in besedne
zveze, ne da bi vedeli, kaj pomenijo. Govorjeno pogosto razumejo dobesedno, zato imajo
težave z razumevanjem šal, sarkazmov in metafor. Čustev pri drugi osebi nemalokrat ne
znajo ustrezno interpretirati, pogosto tudi sami navzven ne izražajo čustvenih stanj, ki jih
doživljajo v različnih situacijah (Žagar, 2012).
2.1.2.2 Socialna interakcija
Večina oseb z AS si, tako kot njihovi vrstniki, želi imeti prijatelje, pa velikokrat ne vedo,
kako vzpostavljati in vzdrževati prijateljske odnose. Ker smo ljudje primorani biti v
vsakodnevnih interakcijah, ta nespretnost velikokrat vodi tudi v anksioznost in depresijo.
Največ težav imajo z nenapisanimi družbenimi pravili, ki so za večino ljudi samoumevna
(npr. da se za določene stvari zahvalimo; da pozdravimo, ko vstopimo v prostor…). Zaradi
nerazumevanja drugih, kot tudi nerazumevanja njih samih, se pogosto zaprejo vase in
dajejo vtis, da jih nič ne zanima, so ravnodušni in se neprimerno obnašajo. V komunikaciji
se največkrat izražajo le verbalno in ne uporabljajo neverbalne govorice, govorice telesa.
16
Prav tako pomanjkljivo zaznavajo in uporabljajo obrazno mimiko, pogosto imajo
nenavaden pogled ter odsoten očesni stik.
2.1.2.3 Fleksibilnost mišljenja
Osebe z AS imajo pogosto težave s fleksibilnostjo mišljenja, saj je njihovo razmišljanje
togo in se ne prilagodi trenutni situaciji. Do določenega problema imajo le en pristop in
potrebujejo pomoč pri iskanju alternativ (Attwood, 2007). Težave s fleksibilnostjo
mišljenja pa so velikokrat povod za vedenjske težave. Neprilagodljivost oziroma rigidnost
prav tako lahko vpliva na vedenje otroka tako doma kot v šoli, saj jih je v takšnih situacijah
izredno težko voditi in jim odpreti možne rešitve za situacijo. Prav tako zelo težko
sprejemajo spremembe in se jim prilagodijo.
2.1.2.4 Odvisnost od rutine
Izhajajoč iz predpostavke, da se težko soočajo s spremembami, imajo zelo radi urejenost,
natančnost in rutine. Radi imajo, da njihov dan poteka po določenih ustaljenih vzorcih.
Imajo rutine, ki so lahko drugim ljudem nesmiselne, njim pa predstavljajo varnost, saj točno
vedo, kaj določeni aktivnosti sledi. Rutine se izoblikujejo zato, da vnesejo v svoje življenje
več reda, da zagotovijo, da niso mogoče nepričakovane spremembe in da si pomagajo pri
lajšanju stresa, saj so neobičajnost, nezanesljivost ali kaos za osebe z AS nevzdržni
(Attwood, 2007).
2.1.2.5 Posebni interesi
Tako kot breme rutine, tudi obsedenost z nekim področjem zanimanja, ki dominira v
pogovorih in s katerim se oseba ukvarja večino svojega življenja, pomembno vpliva na
stanje duha v družini (Attwood, 2007). Posebna zanimanja oziroma obsesije naj bi jim
pomagala kot sredstvo za sprostitev, s tem si zagotavljajo red in doslednost, izkazujejo
svojo inteligenco in se izognejo pogovorom o drugih temah. Problem za družino predstavlja
prenašanje otrokovih nenehnih vprašanj o isti temi, odpor do kakršnihkoli drugih aktivnosti
in dostop do vsebin, povezanih z njegovimi zanimanji (prav tam).
2.1.2.6 Senzorna občutljivost
Veliko oseb z AS drugače predeluje vsakodnevne čutne (senzorne) informacije, s katerimi
se srečuje v okolju. Lahko so preveč ali premalo občutljivi na določene dražljaje (svetloba,
zvok, vonj, dotik). Pogosto je prizadeto eno ali več čutil, tako da oseba povsem običajne
občutke doživlja kot neznosno močne. Nasprotno pa oseba z AS lahko pokaže minimalno
reakcijo na stopnjo bolečine, ki je za ljudi brez sindroma neznosna. Starši pogosto ne
razumejo, zakaj otrok občutke doživlja kot nevzdržne, otrok pa, podobno, ne razume, zakaj
drugi ljudje ne doživljajo istih občutkov (Attwood 2007). Pri tem je pomembno, da se starši
zavedajo občutljivosti in poskušajo čimbolj zmanjšati ali preprečiti močne dražljaje.
17
Glede na stopnjo izraženosti primanjkljajev, ovir oz. motenj ločimo otroke z avtističnimi
motnjami, ki imajo lažji, zmerni ali težji primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni
interakciji (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s
posebnimi potrebami, 2014):
• Lažji primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Otrok ima težave pri navezovanju stikov. Neustrezno se odziva na socialne pobude drugih
ljudi in lahko kaže zmanjšan interes za interakcijo z drugimi. Neustrezno vzpostavlja
socialne odnose, kaže se pomanjkanje vzajemne verbalne in neverbalne komunikacije ter
težave pri prilagajanju vedenja različnim socialnim okoliščinam.
• Zmerni primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Otrok ima pomembne primanjkljaje na področju verbalne in neverbalne socialne
komunikacije. Opazno je omejeno vzpostavljanje socialnih odnosov in zmanjšano oz.
neustrezno odzivanje na socialne pobude drugih. Otrok zmanjšano izraža in deli interese in
čustva z drugimi, neustrezno vzpostavlja očesni stik. Njegova govorica telesa je neobičajna,
kaže primanjkljaje pri razumevanju in uporabi gest ter težave pri sodelovanju v simbolični
igri.
• Težji primanjkljaj v socialni komunikaciji in socialni interakciji
Otrok ima zelo pomembne primanjkljaje na področju verbalne in neverbalne socialne
komunikacije, ki povzročajo izrazite motnje v njegovem funkcioniranju. Zelo omejeno
vzpostavlja socialne odnose in se minimalno odziva na socialne pobude drugih. Ne zmore
začeti ali odgovoriti na pobudo po socialni interakciji, obrazna mimika in neverbalna
komunikacija sta odsotni, za vrstnike se ne zanima.
• Lažji primanjkljaj na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Nefleksibilno/rigidno vedenje otroka povzroča odstopanja v funkcioniranju na enem ali več
področjih. Otrok ima težave pri prehajanju med dejavnostmi. Težave na področju
organizacije in načrtovanja ovirajo otrokovo samostojnost.
• Zmerni primanjkljaj na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Nefleksibilno/rigidno vedenje otroka povzroča pomembna odstopanja pri prilagajanju na
spremembe. Otrok je preveč okupiran z interesi in/ali vedenji, ki se pojavljajo tako pogosto,
da so očitni tudi naključnemu opazovalcu in vplivajo na otrokovo delovanje na več
različnih področjih. Otrok kaže stisko, če mora svoje vedenje spremeniti oz. prilagoditi
zahtevam okolja.
• Težji primanjkljaj na področju vedenja, interesov in aktivnosti
Nefleksibilno/rigidno vedenje otroka povzroča zelo pomembna odstopanja pri prilagajanju
na spremembe. Otrok je tako preokupiran z interesi in/ali vedenji, da to onemogoča njegovo
delovanje na več različnih področjih. Otrok kaže veliko stisko, če mora svoje vedenje
spremeniti oz. prilagoditi zahtevam okolja.
18
2.1.3 Podobnosti in razlike med avtizmom in Aspergerjevim sindromom
Izraz avtizem je bil prvič uporabljen leta 1943, ko je priznani otroški psihiater dr. Leo
Kanner objavil svoja opažanja o dvajsetih otrocih, ki jih je preučeval. Njegovi opisi še
danes veljajo za najpomembnejše lastnosti avtizma. Slučajno pa si je isti pojav izbral tudi
avstrijski profesor otroške psihiatrije Hans Asperger. Slednji je objavil raziskave o »malih
profesorjih«. S tem izrazom je opisal otroke z zelo visokim inteligenčnih količnikom, ki pa
niso bili sposobni razviti socialnih veščin. Prvi je podal klinično sliko enajstih otrok, drugi
pa opisuje značilnosti štirih otrok. Uveljavila sta se dva pojma: Kannerjev avtizem in AS.
V nekaterih značilnostih se razlikujeta, med njima pa najdemo tudi precej podobnosti
(Žagar 2012).
Podobnosti med avtizmom in AS:
• prirojenost motnje,
• slab očesni stik,
• stereotipije besed in gibanja,
• odpor do sprememb,
• izolirani, posebni interesi – navadno do bizarnih objektov in vsebin,
• težave v navezovanju socialnih stikov.
Razlike med avtizmom in AS:
• otroci z AS lahko razvijejo tekoč govor, vendar kasneje, okoli petega leta starosti,
otroci z avtizmom imajo pomanjkljiv govor,
• otroci z AS so skoraj vsi gibalno manj spretni in imajo slabše razvito fino motoriko,
kar za otroke z avtizmom ni nujno,
• otroci z AS imajo sposobnost abstraktnega mišljenja, medtem ko se otroci z
avtizmom učijo predvsem mehansko,
• otroci z AS so pogosto povprečno ali celo nadpovprečno inteligentni, medtem ko
ima okoli 70 % otrok z avtizmom motnjo v duševnem razvoju,
• otroci z AS imajo zelo dober mehanski spomin za podatke, števila, datume,
• otroci z AS navadno nimajo pridruženih motenj v duševnem razvoju, imajo pa lahko
primanjkljaje na posebnih področjih učenja, kot so disleksija, dispraksija, motnja
pozornosti, hiperaktivnosti itd. (Žagar, 2012).
AS je pogosto opredeljen kot oblika avtizma; delno zaradi določene genetske povezave,
delno zaradi zgodovinske povezave tega spektra in sindroma. Vendar pa mnogi
strokovnjaki verjamejo, da je AS popolnoma ločena motnja, ki sicer ima skupne vzroke z
avtizmom, vendar ne gre za klasični avtizem. Novejše študije, ki omogočajo vpogled v
delovanje možganov, so podprle idejo, da AS ni oblika avtizma (Bradshaw, 2013).
19
2.1.4 Diagnosticiranje Aspergerjevega sindroma
Od devetdesetih let dalje velja mnenje, da je AS varianta avtizma in pervazivna razvojna
motnja, ki vpliva na razvoj široke vrste spretnosti. Obstajajo dokazi, da je veliko bolj
razširjena od klasičnega avtizma in jo lahko diagnosticiramo pri otrocih, ki jim ni bila nikoli
postavljena diagnoza avtizma (Attwood 2007).
V Sloveniji za prepoznavo bolezni uporabljamo MBK, kar je kratica za mednarodno
klasifikacijo bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene. Prav tako
pa je v uporabi tudi diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj (kratica DSM).
Gillberg je opredelil AS v šestih pomembnih sklopih simptomov:
➢ neustrezna socialna interakcija (ekstremna egocentričnost):
• težave na področju interakcije s sovrstniki,
• ravnodušnost do medosebnih stikov,
• pomanjkanje razumevanja socialnih znakov,
• socialno in emocionalno neprimerno vedenje.
➢ posebna zanimanja:
• izključitev ostalih aktivnosti,
• ponavljajoča predanost.
➢ ponavljajoče se rutine in interesi:
• rutine in interesi, ki vplivajo na vse aspekte posameznikovega življenja,
• rutine in interesi, ki vplivajo na ostale ljudi.
➢ govorne in jezikovne posebnosti:
• zakasnjen razvoj govora,
• površna raba ekspresivnega jezika,
• formalen in natančen jezik,
• neobičajen ritem in višina govora,
• okvarjeno je govorno razumevanje, ki vključuje dobesedno interpretacijo
pomena besed.
➢ težave pri neverbalni komunikaciji:
• okrnjena uporaba gest,
• nerodna govorica telesa,
• omejena obrazna mimika,
• neprimerna obrazna mimika,
• neobičajni pogled,
• motorična nespretnost,
• nižji rezultati na nevrorazvojnih testih.
20
Diagnoza AS je potrjena ob naslednjih diagnostičnih merilih, prilagojenih po MKB-10 in
DSM-5 (Brecelj Kobe, 2006):
Oseba nima klinično pomembnega zaostanka v kognitivnem ali govornem razvoju. Za
diagnozo je potrebna pojavnost posameznih besed do drugega leta starosti, pri tretjem letu
pa otrok v verbalni komunikaciji uporablja tudi stavke. Osnovne spretnosti morajo
sovpadati z otrokovim normalnim intelektualnim razvojem, prav tako pa tudi prilagodljivo
vedenje in zvedavost do okolice. Pogosto so prisotne motorična okorelost in posebne
sposobnosti, povezane z neobičajnimi zanimanji, vendar za diagnozo niso nujno potrebne.
Abnormalnosti se kažejo vsaj na treh področjih od petih področij socialne interakcije (ista
merila veljajo tudi za avtizem):
• neustreznost očesnega stika, izraznost obraza, drže, gest v socialnem pomenu,
• neustrezno razvit odnos z vrstniki, ki vključujejo skupne interese, dejavnosti,
čustva,
• redko je prisotno iskanje naklonjenosti, tolažbe pri drugem, redko jo tudi ponuja
drugim v stiski,
• nezmožnost vživeti se v čustva drugega ali svojega doživljanja deliti z drugimi,
• pomanjkljiva socialno-čustvena reciprociteta, ki se kaže v težavnem ali
nenavadnem odzivu na čustva drugih ali nesposobnost prilagajanja vedenja
socialnemu kontekstu in/ali šibko povezovanje socialnega in čustvenega vedenja ter
komunikacije (prav tam).
Abnormalnosti se kažejo na vsaj dveh področjih stereotipnih vzorcev vedenja, interesov in
dejavnosti (ista merila veljajo tudi za avtizem, vendar se redkeje pridružijo motorični
manirizmi ali preokupacija z deli predmetov):
• intenzivna prezaposlenost s stereotipnimi in omejenimi vzorci interesov,
• specifična navezanost na nenavadne predmete,
• kompulzivna navezanost na specifične, nefunkcionalne rutine in obrede,
• stereotipni in ponavljajoči se motorični manirizmi, ki vključujejo majanje z rokami
ali zvijanje prstov ali pa zapletene nekoordinirane gibe telesa v celoti,
• pretirano ukvarjanje z deli predmetov ali nefunkcionalnimi elementi igrač (npr. z
njihovim vonjem, s tresenjem, otipom ali zvokom, ki ga oddajajo),
• stiska ob manjših, nepomembnih spremembah v okolju (Brecelj Kobe, 2006).
Pri otrocih, za katere sumimo, da gre za AS, si najpogosteje pomagamo z naslednjimi
standardiziranimi, diagnostičnimi preizkusi:
• Ocenjevalna lestvica ADOS-2(angl. Autism Diagnostic Observation Schedule),
• Vprašalnik ADI-R (angl. Autism Diagnostiv Interview).
Ter presejalnimi testi:
• Ocenjevalna lestvica ASAS (angl. Australian Scale for Asperger's Syndrom)
• Vprašalnik GARS (angl. Gilian Autism Rating Scale)
21
• Lestvica ASDS (angl. Asperger's Syndrom Diagnostic Scale)
• Ocenjevalna lestvica CARS-2 (angl. Childhood Autism Rating Scale)
• Ocenjevalna lestvica M-CHAT ( angl. Modified Checklist for Autism and
Toddlers)
Otroci z AS so v povprečju diagnosticirani pri starosti šest let in dva meseca (Jurišić, 2016).
2.1.4.1 Poti do diagnoze
Pot do diagnoze ni vedno lahka in enolična. Macedoni Lukšić (2011) piše o pridobitvi
diagnoze skozi tri ravni. Na primarni ravni pediater oceni rizičnost za MAS, in sicer s
pomočjo presejalnih testov in spremljanja otrokovega razvoja. V primeru, da pediater
posumi, da bi pri otroku lahko šlo za MAS, ga najprej napoti na sekundarno raven
obravnave t.j. v razvojno ambulanto in/ali k strokovnjakom centrov za duševno zdravje
in/ali k pedopsihiatru. Že na tej ravni naj bi bila obravnava otroka celostna in
multidisciplinarna. Na tej ravni se z otrokom opravi razvojno, osnovno nevrološko in
psihološko oceno ter dodatne presejalne teste za MAS. V primeru, da se na tej ravni presodi,
da kriteriji zadostijo diagnozi MAS, se diagnostika zaključi. Če pa se pojavi potreba po
dodatnih preiskavah, terapevtskih obravnavah, umaknitvi otroka iz vsakodnevnega okolja
ali na željo staršev, pa se otroka obravnava na terciarni ravni. Od leta 2009 deluje
Ambulanta za avtizem, kjer se diagnostika zaključi. Sistem pomoči stremi k temu, da bi
bili otroci ustrezno diagnosticirani čim prej. Pa vendar so otroci v zgodnjem obdobju
večkrat spregledani, saj starši niso tisti, ki bi prvi opazili znake, ki vodijo k diagnosticiranju
AS.
Attwood (2007) pravi, da naj bi obstajalo šest poti do diagnoze. Te poti so izjemno
pomembne, saj se na podlagi znakov, ki jih opazijo starši ali strokovni delavci, ki sodelujejo
z otrokom, odločajo, ali so simptomi dovolj izraženi za nadaljnjo obravnavo.
1. Kot eno izmed prvih poti do diagnoze je predstavil diagnozo avtizma v zgodnji
mladosti. Določen delež predšolskih otrok je kazalo znake klasičnega avtizma, ki
so kasneje izzveneli. Tako je otrok, ki je bil prej tih in odmaknjen, po vstopu v šolo
razvil tekoč govor in se je bil zmožen šolati v običajni šoli. Spoznali smo, da se
govor pri AS, kljub začetnim govornim težavam, razvije do nekje petega leta
starosti. Taka je pogosta prva pot. Otrok dobi v začetku diagnozo avtizma, ki je
načeloma pravilna, vendar otrok napreduje do stanja, ki mu pravimo AS.
2. Druga pot je identifikacija značilnosti ob vpisu v šolo. Tukaj starši in strokovni
delavci v predšolskem obdobju ne sumijo, da bi otrok lahko imel MAS. Pogosto to
opazi otrokov prvi učitelj, ki pozna običajno vedenje otrok ob vstopu v šolo in
njihove sposobnosti ter postane pozoren na otrokovo izmikanje socialni igri, opazi
nerazumevanje nenapisanih pravil, nespretnost pri pisanju ali igranju z žogo,
njegove posebne interese ali nenavadno govorico itd. Otrokovo vedenje doma je
lahko povsem normalno, saj se motnja izrazi šele v novih nepredvidljivih situacijah.
22
3. Pogosto se zgodi tudi, da ugotovijo pri otroku določeno razvojno motnjo, na primer
zaostal razvoj govora, in ga usmerijo k strokovnjaku za govorne motnje. Tej poti
do diagnoze rečemo netipično izražanje drugega sindroma. Na podlagi
podrobnejših rezultatov, ki jih naredijo strokovnjaki, se ugotovi, da je motnja
kompleksnejša in ustreznejša diagnozi AS in ne govorni motnji.
4. Pogosta pot diagnoze je tudi sorodnik z avtizmom ali AS. Če je komu v družini
postavljena diagnoza avtizma ali AS, se starši in ostali v ožjem krogu iz literature
in pogovorov s strokovnjaki naučijo in pridobijo veliko znanja o tem, kakšne so
razlike med motnjama in se lahko vprašajo ali ima morda še kak sorodnik znake
tega sindroma. Pogoste so družine v katerih ima več otrok AS ali pa se pojavlja v
več generacijah.
5. Naslednja faza so najstniška leta. Posameznik z AS poskuša biti vedno bolj
socialen, se poskuša vključevati v aktivnosti svojih vrstnikov. Ta se lahko končajo
z zasmehovanjem ali izločitvijo, ki osebo spravi v obup in tesnobna stanja, pogosto
v stanje depresije. Zaradi depresije napotijo najstnika k psihiatru, ki prepozna, da je
depresija posledica AS.
6. Zadnja pot k diagnozi pa so sledi AS pri odrasli osebi. Sedaj, ko se vedno bolj
govori o sindromu, se diagnostični postopki opravljajo tudi pri nekaterih odraslih,
ki se sami odločijo za to, saj se prepoznajo v opisnih lastnostih AS, o katerih slišijo.
2.2 Družina
Družina je prvi socialni sistem, v katerem posameznik živi. S svojimi značilnostmi vpliva
na osebnost posameznika v vseh fazah njegovega razvoja. Predstavlja vir socialne podpore,
občutkov sprejetosti in bližine (Čačinovič Vogrinčič, 1998). To definicijo dopolnjuje
Rebernak (2000) s tem, da družina vzgaja in usposablja otroka, da se lahko vključi v
družbeno in kulturno življenje ter tako opravlja pomembno družbeno poslanstvo. Družina
je tudi skupina, pri kateri so člani med seboj povezani tako, da vplivajo eden na drugega.
Kar se dogaja z enim članom družine, se na različne načine odraža na preostalih. Člani
družine so med seboj povezani na različne načine in odvisni med seboj. Te povezave se ves
čas razvijajo in dopolnjujejo v čustvenem doživljanju, spoznavnih izkušnjah, oblikovanju
socialne podpore in osebne rasti družinskih članov (Tomori, 1994). Spremembe, ki jih
doživi družina kot sistem, pustijo na vsakem članu drugačno sled in spodbudi druge
sposobnosti, šibkosti, moči in drugačne oblike nemoči (Kompan Erzar, 2003). Ločimo bolj
in manj običajne spremembe. Družine se lažje soočijo z vsakdanjimi, predvidljivimi
spremembami, kot so rojstvo novega člana, vstop v vrtec ali šolo, selitve. Ko pa se zgodijo
spremembe, ki nenamerno in nepričakovano vplivajo na nadaljnji vsakdan, pa to za družino
pomeni čustven pretres.
23
2.2.1 Soočanje družine z otrokom z motnjo avtističnega spektra
Družina predstavlja vez, ki poskrbi za socialne potrebe in upošteva njihove posebnosti ter
drugačnosti. Asen (1995) razlaga, da je družina skupina ljudi, kjer člani med seboj drug do
drugega gojijo čustveno in fizično skrbno razmerje. Ko se v družini rodi otrok, ki je bolan,
nezrel ali kako drugače odstopa od normativnega razvoja, predstavlja to velik stres za
družino in starše. Ob tem se pojavi strah, kaj se bo zgodilo z otrokom, porušijo se
pričakovanja, pojavi se tudi občutek krivde (Rebernak, 2000), bolečina je lahko tako huda,
da povzroči šok, ob katerem se posameznikov svet sesuje (Dodič, 2016).
Rojstvo otroka se torej družine močno dotakne, toliko bolj pa rojstvo otroka s posebnimi
potrebami. Tako imajo starši, ki se jim rodi tak otrok, opraviti z dvema vrstama težav:
• z običajnimi težavami, ki so povezane z razvojem in rastjo družine ob rojstvu
otroka,
• z odgovorom na izjemen stres ob vzgajanju prizadetega otroka (Plankar Gregurević,
1994).
Rojstvo otroka s posebnimi potrebami pomeni zaradi porušenih pričakovanj staršev hud
pritisk. Kljub temu mora družina nadaljevati svojo funkcijo. Da lahko nadaljuje, se mora
na novo organizirati, predvsem glede družinskih vlog. Skrb za otroke se mora
enakomerneje porazdeliti med oba starša, pogosto je pomembna še zunanja pomoč starih
staršev, prijateljev, sorodnikov, pomoč okolice, … Ni namreč redkost, da v družini zaradi
občutkov krivde, nezmožnosti sprejetja otroka ipd. samo en član prevzame težo bremena
otroka s posebnimi potrebami (prav tam). Od naslednjih dejavnikov pa je odvisno, kako se
starši prilagodijo rojstvu otroka z motnjo v razvoju:
• stopnja in vrsta motnje v razvoju,
• podporni sistem, ki deluje znotraj družine,
• stopnja pomoči, ki jo nudijo družini sistemi v njenem širšem okolju (Plankar
Grgurevič, 1995, str. 89).
Ker je rojstvo otroka z AS za družino velik šok, mora družina prilagoditi dojemanje in
rokovanje z odnosi, ki jih je razvila do tedaj. Starši se najprej niso sposobni soočiti z
resnico, saj pride do porušenja njihovih pričakovanj. Vidijo samo posebnosti in
nepravilnosti pri otroku, ogrožena je navezanost staršev do otroka, pogosto se namreč
pojavijo čustva gnusa, strahu in krivde, sledijo pa žalost, jeza in tesnobnost. Šele ko ta
čustva po nekaj mesecih predelajo, lahko spet vzpostavijo čustveno ravnotežje in dobijo
sposobnost za postopno prilagajanje življenja in se skušajo prilagoditi otroku. E.
Uranjekova (1994) opisuje doživljanje družine podobno in pravi, da spoznanje, naj bo to
ob rojstvu ali kasneje, da ima otrok posebne potrebe, za družino velik šok, ki povzroči
krizo. Prizadeti so tako starši, stari starši, bratje in sestre, sorodniki in le malokateri
dogodek jih prizadene tako kot ta. Neposredna psihična reakcija na izgubo zdravega otroka
je podobna reakciji na smrt otroka (prav tam).
24
Odzivi staršev so različni, zato posploševanje ni primerno, vsak se spopada na sebi
ustrezen način. Nekateri starši pri soočanju z dejstvom, da imajo otroka s posebnimi
potrebami, kričijo in jokajo, drugi se jezijo, tretji se zaprejo vase. Gre za prehodno stanje,
ki staršem pomaga na poti sprejemanja situacije (Pori, 2012). Velikokrat so prisotne
obrambne reakcije, ki se jih sramujejo, o njih nočejo spregovoriti in jih skrivajo zase.
Enotna pa jim je začetna bolečina in vprašanja, ki se pojavijo ob novici (Kanner, 1943 v
Uranjek, 1994):
• Kateri so vzroki za otrokove posebne potrebe?
• Ali smo mi krivi, da je prišlo do tega?
• Zakaj se je to zgodilo ravno nam?
• Ali je motnja dedna?
• Sli se moramo odpovedati naslednjim otrokom?
• Ali bomo zmogli situacijo?
To so vprašanja, na katera iščejo odgovore, a velikokrat ostanejo brez njih. Občutek imajo,
da bo teža na njihovih ramenih s tem, ko bodo poiskali odgovore, manjša. S tem se želijo
predvsem znebiti občutka lastne krivde. Velikokrat iščejo odgovore v različnih virih, a
nikjer ne najdejo dovolj dobrega odgovora. Tako kmalu spoznajo, da se lahko najbolj
zanesejo na lastne občutke in intuicijo, ki jim pove, kaj je v tistem trenutku pravilno
(Uranjek, 1994). Za družino otroka s posebnimi potrebami ni enostavnih odgovorov.
Potrebujejo veliko zanesljivih informacij za uspešno soočanje s težavami, problemi in
načrtovanjem prihodnosti, včasih je dovolj že iskren, oseben pogovor ali pa celostna
obravnava in pomoč strokovnjakov (prav tam).
Medtem ko se starši prilagajajo novi situaciji, pa so z mislimi že pri otrokovi prihodnosti.
Večkrat se srečujejo z občutkom strahu, saj ne vedo, kakšna prognoza čaka njihovega
otroka in kako bo to vplivalo na družinsko življenje. Bojijo se, da bo otrok celo življenje
potreboval njihovo pomoč in podporo. Velikokrat je to res, tako razmišljanje pa starše lahko
naredi tudi pasivne. Možna je tudi druga skrajnost in sicer ta, da od otroka pričakujejo
preveč in ga precenjujejo, kar zopet ustvarja negativno vzdušje (Grom, 1999).
2.2.2 Obdobja krize, ki jih preživlja družina
Ko starši izvejo, da se jim je rodil otrok s posebnimi potrebami, so šokirani. Starši po
rojstvu otroka z AS sicer tekom otrokovega razvoja opazijo spremembe, vendar je
postavitev diagnoze običajno tisti mejnik, ko se začnejo zavedati, kaj jih čaka in kakšna je
prognoza otrokovega razvoja. Velikokrat so v stiski, saj ne vedo, kateremu vzroku pripisati
otrokove razvojne zaostanke. Zato je to prvo obdobje največkrat najtežje. V starše se naseli
dvom, nemoč in negotovost ob neuspeli vzpostavitvi normalnih odnosov in ritma v družini.
Predvsem so starši čustveno in fizično tako izčrpani, da začnejo dvomiti o pravilni vzgoji
za svojega otroka in nenazadnje tudi o svojem medsebojnem odnosu. In takrat je ključno,
da starša poiščeta pomoč. Prvi korak te pomoči je tudi gotovo prava oziroma natančna
25
diagnoza ter z njo povezano razumevanje AS kot trajne posebnosti otroka. Soočenje s tako
diagnozo pa je zahteven in dolgotrajen proces (Kompan Erzar 2012). S tem pa preidejo v
obdobja krize. Čeprav otrok ravno v tistem trenutku ob sebi potrebuje starše, mu bodo ti
težko pomagali, dokler ne predelajo začetnega šoka, strahov in žalosti. Takrat je pomembno
čimprejšnje sprejetje otroka takšnega kot je, da mu potem zagotovijo ustrezno pomoč in
podporo z ustreznimi pristopi, terapijami in pripomočki. S tem ko starši spoznajo, da ima
otrok posebnosti v razvoju, se pri vseh bližnjih začenja proces, ki ima nekaj skupnih
značilnosti:
• Obdobje šoka in zanikanja:
Starši takoj, ko izvejo, da imajo otroka s posebnimi potrebami, reagirajo z otrplostjo,
doživljanjem praznine in občutkom ogroženosti. Otrpnejo pred dejstvom, da jim ne more
nihče razložiti situacije, niti je odstraniti. Stanje otrplosti traja različno dolgo. Lahko od
nekaj minut do nekaj let, odvisno od osebnosti, socialnih virov, otrokovega trenutnega
stanja in ostalih okoliščin. V tem času so starši žalostni, depresivni in ne vedo, kaj bi počeli.
Zgodi se tudi, navadno podzavestno, da tega otroka odklanjajo, včasih tako močno, da si
želijo njegovo smrt (Uranjek, 1994). T. Plankar Gregurevičeva (1994) razlaga, da ravno ta
želja pozneje pripelje do občutka krivde, s katerim se starši spopadajo. Po besedah P.
Restoux (2010) se že začetnemu stanju šoka lahko pridružijo občutki sramu, krivde in
strahu.
Situacijo skušajo starši obvladati tako, da zavestno omejijo zaznavanje in na tak način
otrokovih primanjkljajev ne vidijo celostno, ampak nepopolno. S svojim notranjim
govorom se prepričujejo in si prigovarjajo, da je z otrokom v redu, da od vrstnikov le malo
odstopa. Pa vendar jim ravno ta, popačen pogled na situacijo pomaga sprejeti realnost.
Včasih se temu obdobju pridružijo tudi strokovni delavci, ki s starši komunicirajo zelo
previdno, tolažilno in pomirjajoče. Na vprašanja o otrokom stanju ne odgovarjajo realno;
povedo, da se z otrokom sicer nekaj dogaja, ampak nič zaskrbljujočega. Na drugi strani pa
je lahko odnos med starši in strokovnjaki zelo profesionalen in strokoven. V obeh primerih
se starši ne počutijo razumljene, slišane in podprte. Predvsem so presenečeni, saj so mnenja,
da jih niti za to pristojni ljudje ne razumejo. Zato morajo imeti strokovnjaki v tem obdobju
veliko strokovnega znanja, taktnosti in občutka človečnosti (Koražija-Krajšek, 2003).
Na obdobje šoka vpliva dejstvo, da starši nimajo dovolj znanj o določenih posebnih
potrebah otroka. Ne poznajo vzrokov prizadetosti in kar jo spremlja, zato se počutji še
dodatno nemočne in nebogljene. E. Uranjekova (1994) izpostavi še zanimivost, da četudi
se tak otrok rodi v družini strokovnjakov na tem področju, se starši odzovejo enako.
V tem obdobju je za starše nujno, da dobijo ustrezno pomoč in podporo. V kolikor tega ne
prejmejo, se lahko faza sprejemanja otroka podaljša. Pomembno je, da je vsem družinskim
članom razumevajoč, iskren in svetovalen pogovor ter jim pustiti razumski čas in prostor
(Koražija-Krajšek, 2003). V tej fazi lahko pride tudi do izoliranosti, ko se starši začnejo
izogibati družbi, čeprav si jo želijo. Po drugi strani pa starši svoje naloge opravljajo z več
samozavesti in suverenosti, kadar imajo občutek, da dobijo podporo tudi v okolici
(Restoux, 2010).
26
• Obdobje vrednostne krize:
Gre za obdobje, v katerem starši predelujejo občutke krivde, prizadeto samospoštovanje in
težave v zvezi s posebnimi obveznostmi in nalogami, ki jih prinašajo situacije (Tomori,
1997). Pogosto se pojavijo razočaranja nad pričakovanimi željami glede prihodnosti in
posledično se razvijejo agresivna in nezaželena čustva in vedenja do sebe, partnerja, otroka
ali strokovnjakov (Novljan, 2004). Pri vseh starših so skoraj vedno neizogibni občutki
lastne krivde. Tu gre predvsem za potrebo staršev, da bi razumeli vzročne zveze med
dogodki. Starši, ki se znajdejo ob otroku s posebnimi potrebami sami, bodo hitreje povezali
njegove posebne potrebe z neko svojo krivdo, največkrat pa le-te pripišejo kot posledico
nekih dogodkov, ki jih npr. časovno povežejo z nosečnostjo ali z zgodnjim razvojem
otroka. Včasih se zgodi, da starši krivdo pripišejo tudi komu drugemu, na primer
zdravnikom ali partnerju (prav tam). Juul (2010) dodaja, da občutek krivde bledi skupaj z
opravljenim žalovanjem in se s tem pozornost preseli na otroka in njegove potrebe. Poleg
predelovanja občutkov krivde pa se starši soočajo tudi s porušenim samospoštovanjem in
strahovi, kako bo potekala prihodnost njihovih otrok, nenazadnje pa tudi cele družine
(Trtnik, 2007).
• Obdobje realne krize:
Nato pa pride do obdobja, ko se morajo starši, ostali družinski člani ter sorodniki spoprijeti
z realno, konkretno situacijo. Gre predvsem za zadovoljevanje različnih potreb, ki jih ima
otrok. To pomeni, da se starši začnejo sistematično iskati pomoč, se udeležujejo terapij,
delavnic, posvetov … Čeprav jim to pomaga, da se ne ukvarjajo več toliko s svojim
doživljanjem, ampak se osredotočijo na otroka, še ne pomeni, da svoje občutke premagajo.
To je mogoče tedaj, ko so starši otroka sprejeli in v določeni meri premagali strahove,
njihove misli so takrat vsaj nekoliko lažje in bolj sprejemljive (Velikonja, 1997). Proti
koncu obdobja začnejo starši opaziti tudi svet okrog sebe. Zavedajo se, da so za otroka
naredili veliko. Njihova energija, pozornost, medsebojni pogovori in misli niso več
usmerjeni samo v otroka, ampak tudi v druge člane družine, najdejo pa si tudi čas zase
(Novljan, 2004). Prav tako si v tem obdobju pridobijo potrebne informacije o otrokovem
stanju, možni prognozi, njihovih pravicah in terapijah ter obravnavah, ki so na voljo
(Tretnik, 2007).
Starši obdobja doživljajo z različno hitrostjo in intenziteto. Nekateri gredo skozi vse faze
enakomerno, spet drugi se v eni zadržijo več časa, drugo pa lažje premagajo. Pomembno
je, da otroka sprejmejo takšnega kot je. Vendar pa nekateri starši tega ne zmorejo in se ves
preostanek življenja sprašujejo o vzrokih motnje ter se ubadajo z njegovimi potrebami. To
negativno vpliva tako na same starše, kot tudi na odnos z njihovim otrokom z AS.
2.2.3 Vedenja družine, s katerimi reagirajo na otrokove posebne potrebe
Ko starši izvejo, da ima njihov otrok posebne potrebe oziroma v svojem funkcioniranju
odstopa od normativnega razvoja, sledi šok. Takrat razvijejo obrambne mehanizme
27
oziroma načine vedenja, s pomočjo katerih lažje prebrodijo to obdobje. V. Bužanova (2011)
in E. Uranjekova (2011) povzemata ugotovitve različnih avtorjev, ki govorijo o petih
različnih vedenjih družine.
• Zanikanje stvarnosti:
Nekateri starši ne verjamejo besedam strokovnjakov, zato hodijo od enega do drugega. S
tem, ko zanikajo besede, zanikajo resničnost. Lahko se oklenejo neke pozitivne
informacije, ki jim jo povejo strokovnjaki, ne morejo pa sprejeti celotne ocene. Zanje je
otrokovo stanje prehudo breme, zato lahko strokovnjaku, ki jim skuša prikazati podobo,
celo zamerijo.
• Resignacija ali vdanost v usodo zaradi občutka nemoči:
Zaradi občutka nemoči se nekateri starši umaknejo v pasivnost, zato se lahko zgodi, da
otroku ne pomagajo v meri, kot bi mu lahko in ne poskrbijo za potrebne terapije
obravnavanja, ki bi jih lahko imel otrok.
• Agresivno vedenje:
To vedenje je ravno nasprotno od resignacije, saj starši za otroka zahtevajo vse mogoče.
Tudi do strokovnjakov imajo nemogoče zahteve. Tako si starši ustvarijo negativne odnose
s svojo okolico in se izolirajo. S tem škodujejo tudi otroku in terapiji, saj ustvarja nelagodno
čustveno vzdušje, ki pa je zelo pomembno za terapevtske uspehe.
• Samodokazovanje staršev:
Nekateri starši skušajo dokazati, da niso sami krivi za otrokove posebne potrebe, tako da
so sami izjemno uspešni, zaradi svoje uspešnosti pa pogosto pozabljajo na otroka.
• Pretiravanje:
Nekatere starše njihova negotovost pripelje do izpolnjevanja vseh možnih nasvetov,
razvijejo prav ritualizacijo terapevtskih, vzgojnih in drugih posegov. Tako vse moči
usmerijo v otroka, s tem pa se izolirajo iz širšega okolja. Pogosto se stiki z okoljem zožijo
predvsem na otrokovo premagovanje različnih težav. Opustijo tudi marsikatero dejavnost,
ki je bila pred rojstvom otroka prijetna družinskim članom, ali pa si jo privošči le še
posamezni član (prav tam).
2.2.4 Potrebe družine otroka z Aspergerjevim sindromom
Vse družine so si med seboj različne, vendar pa imajo družine otrok s posebnimi potrebami
skupno točko. Potrebujejo pomoč ter različne oblike dela, da se lažje spoprijemajo s
situacijo in premagujejo izzive, s katerimi se spopadajo. In ravno zato ti starši potrebujejo
podporo svojega partnerja, staršev, prijateljev ter izdatno strokovno pomoč. Pomemben del
celostne obravnave otroka predstavlja delo v družinskem okolju, ki je strokovno podprto.
Težava pa je v tem, da se večina literature posveča avtizmu in ne toliko AS. Tako so tudi
28
starši prikrajšani pri pridobivanju informacij o stanju otroka in nujne pomoči. Starši so
pogosto zmedeni zaradi nespecifičnega opisa avtističnih otrok v literaturi in ne vedo, kaj
pričakovati od svojega otroka. AS se je diagnosticiral kasneje kot avtizem in tako so starši
vsaj prvih pet ali šest let prepuščeni shajanju z otrokovim vedenjem, ne da bi razumeli,
zakaj so njihovi vzgojni ukrepi neučinkoviti (Milačić 2006). Po otrokovem vedenju pa
večina ljudi sodi uspešnost opravljene »starševske vloge«. Takšne starše družba večkrat
označi za nesposobne, popustljive, da ne znajo postavljati meja in tako naprej. Če
povzamem, je velikokrat slišati, da so svojega otroka »slabo vzgojili«. Zato je to prvo
obdobje, ko starši še ne vedo, za kakšne primanjkljaje ter posebne potrebe gre pri njihovem
otroku, najtežje. Izgubljeni so v oceanu vprašanj, na katera pa ne dobijo pravilnih
odgovorov. Kljub nadpovprečnemu trudu za vzpostavitev reda in odnosov v družini, se
starši soočajo s svojo nemočjo, močnimi občutki krivde ter izčrpanostjo, tako telesno kot
čustveno.
Pomembno dejstvo je, da starši otroka s posebnimi potrebami ves čas potrebujejo tri oblike
pomoči in informacij (Edmister, 1996). Najprej potrebujejo informacije o otrokovih
posebnih potrebah. Delavci jim morajo povedati, s čim se bodo morda morali soočiti in
predstaviti jim morajo prognozo o morebitnem izboljšanju otrokovega stanja. Potrebujejo
informacije o tem, kateri sistemi pomoči obstajajo in kako te sisteme uporabiti. Vedeti
morajo, ali lahko otrok dobi finančno pomoč, katere so možnosti zdravstvene pomoči,
varstva ter izobraževanja. Ves čas potrebujejo čustveno podporo; seznanjeni morajo biti,
ali obstajajo društva, kjer bodo našli starše s podobnimi težavami, ali obstajajo socialni
delavci, socialni pedagogi, SRP zdravniki, psihologi, idr., na katere se lahko zanesejo .
Starši iščejo namige, nasvete in poskušajo najti ustrezen način rokovanja s tem otrokom,
saj je dostikrat jokav, nespeč, nezadovoljen, reaktiven. Hitro se razburi in dostikrat burno
reagira na povsem obrobne, drobne dogodke oziroma dražljaje.
Sami se soočajo z negodovanjem, kritiko ter dostikrat kar odkritim zavračanjem, ki ga
doživljajo najprej v razširjeni družini, potem v svoji bližnji okolici in nazadnje v vrtcu, šoli
ter drugih javnih okoljih. V tej skrajni stiski se potem navadno sproži postopek ugotavljanja
vira težav. To se lahko zgodi z vstopom v šolo, lahko že prej, če je otrokovo vedenje izrazito
moteče in nevzdržno. Temu obdobju bi lahko rekli kar obdobje boja za preživetje, saj ni
redko, da se starši ob takem otroku čustveno in fizično izčrpajo (Sieder, 2003, v Siegel,
2012). Prav to stisko in bolečino starši teh otrok najmočneje začutijo. Dejstvo, da otrok, ki
ga drugi ne sprejemajo, ki se ne znajde, ki zmeraj naredi prav tisto, kar v socialnem smislu
najbolj škodi, povzroča staršem trpljenje, ki presega običajne strahove in upanja, ki so sicer
naravni del starševstva. Ob takem otroku se starši znajdejo v isti »gluhi sobi« kot njihov
otrok in le počasi, »po milimetrih« in z veliko ljubezni in vere lahko starši gradijo varnejši
svet za svojega otroka. Velikokrat se partnerja znajdeta v taki stiski, da njun odnos ne vzdrži
in se celo razideta, saj drug drugega nehote krivita za neuspeh. Predvsem pa sta fizično tako
izmučena in čustveno nemočna, da lahko hitro začneta dvomiti o svojem odnosu. In na tej
točki je ključno, da jima zunanji svet pride naproti. Prvi korak te pomoči je gotovo prava
oziroma natančna diagnoza ter z njo povezano razumevanje AS kot trajne posebnosti
29
otroka. Šele ko je otrokova bližnja in širša okolica opremljena s potrebnim znanjem in
spretnostmi, lahko ta sprejme otroka na način, ki je sprejemljiv tudi zanj.
Soočanje s tako končno diagnozo pri otroku je zahteven in dolgotrajen proces. Gre za
proces žalovanja in sprejemanja ali integracije posebnega čustvenega sveta, kot ga
predstavlja AS. S tem se odpre drugo obdobje, ki po eni strani staršev razbremeni krivde,
saj se objektivno ugotovi, da je otrok težaven zaradi povsem organskih vzrokov in
spremenjenega delovanja možganov (če so testiranja in spremljanja družin izpeljana
korektno in profesionalno, ne pa posledica »nepravilne vzgoje«, »popustljivosti«,
»nezrelosti in nesposobnosti staršev«). Po drugi strani diagnoza ubije kali upanja, da je
otrok vendarle povsem navaden, samo malo bolj razdražljiv in zahtevnejši (Frith, 1991).
Vsaka diagnoza, ki je tako dokončna kot AS, je velik šok, saj pomeni ogromno prilagoditev
in tudi daljše ter zahtevnejše obdobje skrbi ter spremljanja razvoja tega otroka. To obdobje
je dostikrat zaznamovano s strahom, tesnobo in žalostjo ter z zavedanjem, da to pomeni
spremembo vseh družinskih odnosov ter tudi načina življenja. Marsikaterim staršem je
težko in na trenutke ponižujoče stalno prositi za pomoč, dodatno razumevanje in potrpljenje
do svojega otroka, ker je pač drugačen. Družina, ki ima otroka z AS, je obremenjena na več
ravneh - na ravni posameznika, na ravni odnosa do sočloveka in na ravni okolja (Trtnik,
2007). Tako morajo biti stalno na preži in nenehno ponavljati ter pojasnjevati diagnozo
oziroma »poučevati« druge ljudi o svojem otroku, da ga obvarujejo grobih in sovražnih
reakcij odraslih in ostalih otrok. Sčasoma spoznajo, da bodo morali v vse te odnose vložiti
dosti več truda kot pri drugih otrocih, da so pri tem otroku »odvisnejši« od sveta in
razumevanja ter odziva drugih odraslih ljudi ter da s svojo držo in vztrajanjem precej krojijo
otrokove možnosti za vstop v svet, med vrstnike in do drugih odraslih. To obdobje bi lahko
poimenovali obdobje »bitke za varne odnose« sodelovanje in povezanost z drugimi (Frith,
1991).
2.2.5 Partnerski odnos staršev
Partnerja s svojim medsebojnim odnosom že pred rojstvom otroka ustvarita v družini neko
ozračje, ki je v vsaki družini značilno in enkratno. Ob novi vloge matere ter očeta se
partnerja pogosto sprašujeta, ali bosta ustrezna starša. Prihod otroka sproži pri obeh
partnerjih številna doživetja, ki so zanju povsem nova (Pekolj, 2007). Je pa zelo
pomembno, da se partnerja že pred rojstvom naučita pogovarjati se o svojih doživetjih in
občutjih, povezanih s sprejemanjem nove starševske vloge.
Tomorijeva (1977) pravi, da je partnerstvo staršev, ki imajo otroka s posebnimi potrebami,
v marsičem drugačno od partnerstva staršev normativnega otroka. Zahteva več
medsebojnega prilagajanja, usklajevanja, posluha za otroka, zahteva tudi večje čustveno
negovanje drug drugega.
Več avtorjev piše o tem, da imajo ti starši več konfliktov kot običajni pari, nekatere študije
pa dokazujejo, da partnerstvo ne nazaduje, ampak ostaja na isti ravni ali celo napreduje, ko
30
morata partnerja skozi hude čustvene, finančne in socialne strese, ki jih s sabo prinese otrok
(Velikonja, Grgurevič in Žemva, 1995). V nekaterih primerih se lahko kriza v partnerskih
zvezah staršev takšnih otrok pojavi neodvisno od otrokovih posebnih potreb (Seligman in
Darling, 2007).
Življenje z otrokom s takšnimi ali drugačnimi izzivi, kot tudi z otrokom z AS, spremeni
ritem družinske dinamike. Pride do sprememb v prioritetah, pa tudi potrebah staršev, saj se
le-te spreminjajo skupaj z otrokovimi potrebami. Zelo pomembno je, da se starši med seboj
podpirajo, se poslušajo in skušajo razumeti drug drugega. E. Novljan (2004) pravi, da
obstaja večja možnost, da se bodo starši ob otrokovem rojstvu še bolj povezali in si stali ob
strani ter si medsebojno pomagali, če je bila zveza pred tem trdna. Zveza pa se bo po vsej
verjetnosti skrhala po rojstvu otroka z AS, če je bila načeta že pred tem. Ob tem bodo starši
prepričani, da je njihova neprijetna čustva kriv otrok s posebnimi potrebami, resnične
probleme pa bodo pometli pod preprogo.
2.2.6 Sodelovanje staršev otroka z Aspergerjevim sindromom s
strokovnjaki
Medsebojno sodelovanje staršev otroka z AS in strokovnjakov, v katerem so starši podprti,
upoštevani in slišanji v vsej svoji razsežnosti, je še posebej dragoceno prav na področju
avtizma, kjer pomemben del obravnave predstavlja prav delo s starši v domačem okolju.
Ključnega pomena je zgodnja obravnava, ki je pri nas definirana kot pomoč, ki jo otroci s
posebnimi potrebami prejmejo v obdobju pred šolanjem. Na tem področju je bil leta 2017
sprejet Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami,
(ZOPOPP, 2017), ki je v celoti začel veljati 1. 1. 2019. Zakon ureja celostno zgodnjo
obravnavo otrok s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju kot tudi njegove družine.
Namen zakona je zagotoviti in spodbuditi otrokov razvoj ter okrepiti zmogljivosti družine,
hkrati pa njeno socialno vključenost. Celostna zgodnja obravnava po tem zakonu temelji
na naslednjih ciljih in načelih:
• zagotavljanje največje koristi otroka in pospešitev razvoja otroka ter zmanjšanje
možnosti za razvoj trajnih posebnih potreb,
• zagotavljanje vseh informacij za starše, rejnike oziroma zakonite zastopnike (v
nadaljnjem besedilu: starši),
• zgodnje prepoznavanje otrok s posebnimi potrebami in otrok z rizičnimi dejavniki,
• zagotavljanje psihosocialne pomoči staršem ob rojstvu otroka, v zdravstvenih
ustanovah, v vrtcih ter v predšolskih oddelkih v okviru zavodov za vzgojo in
izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami in socialnovarstvenih
zavodov,
• zagotavljanje strokovne ocene otrokovih zmožnosti in posebnih potreb,
31
• individualizirani pristop pomoči otroku in družini,
• sodelovanje strokovnjakov in staršev pri izdelavi individualnega načrta pomoči
družini,
• zagotavljanje celovite zdravstvene oskrbe otroka,
• zagotavljanje celovite in koordinirane pomoči otroku in družini,
• avtonomnost, strokovnost in odgovornost strokovnih delavcev, ki delajo z otrokom
in družino;
• informiranost staršev o otrokovih obravnavah in napredku ter utrjevanje
samozavesti staršev, sooblikovanje njihove aktivne vloge, s tem pa povečanje
zmogljivosti družin pri skrbi za otroka,
• ozaveščanje strokovne in najširše javnosti o nujnosti celostne zgodnje obravnave
predšolskih otrok (ZOPOPP, 2017).
Zgodnja intervencija v primeru otrok z odstopanji od značilnega razvoja je tako pomembna
zaradi obdobja plastičnosti možganov, tj. sposobnosti možganov, da so zmožni sprememb,
zaradi česar se najhitreje učimo v prvih letih življenja. Vendar pa je ob tem potrebno nekaj
previdnosti, saj to še ne pomeni, da so po koncu predšolskega obdobja otroku brez zgodnje
obravnave odvzete vse možnosti za napredovanje. Zavedati se moramo, da lahko
poudarjanje pomembnosti zgodnje obravnave povzroči veliko stresa staršem, katerih otroci
tega iz različnih razlogov niso bili deležni in so pridobili ustrezno pomoč šele v šolskem
obdobju ali še pozneje, ter privede do občutkov jeze, nemoči in krivde.
Sprva so bili strokovnjaki osredotočeni izključno na otroka s težavami v razvoju, na
njegove posebne potrebe in na različne terapevtske obravnave, s katerimi so mu skušali
pomagati. V tistem času so starše pustili v vlogi nemih opazovalcev. Sčasoma so starši
začeli prevzemati vlogo pomočnikov terapevtov. Delo strokovnjakov, ki so obravnavali
njihovega otroka, so prenesli v domače okolje in tam z otrokom izvajali vaje, ki so jih
predpisali strokovni delavci. Na ta način so bili starši vključeni v obravnave in terapije,
vendar ne v celoti. Šele mnogo kasneje so strokovnjaki začeli starše razumeti kot
pomembne, enakopravne člane tima pri obravnavi otroka. Odnos med starši in strokovnjaki
se je tako spremenil iz prevladujoče tradicionalnega, kjer strokovnjaki predpisujejo in
odrejajo, starši pa upoštevajo in sledijo, v bistveno bolj sodobnega, v katerem so starši
razumljeni kot enakovredni partnerji (Kodrič, 2012). Sledenje je še posebno smiselno prav
na področju kot je avtizem, kjer ni mogoče ponuditi enoznačnega medicinskega
zdravljenja, ki bi vodilo do dokončne in trajne ozdravitve. Dandanes so starši sopotniki na
sprednjem sedežu, ki aktivno komentirajo in z lastno iniciativo usmerjajo potek obravnave
svojega otroka, v nasprotju s tihimi in poslušnimi potniki zadnjih sedežev, kamor so bili
potisnjeni v preteklosti (Bhushan Gupta, 2004).
32
2.2.7 Vloga specialnega in rehabilitacijskega pedagoga pri delu s starši
otrok z Aspergerjevim sindromom
V okviru dela s starši se mora SRP osredotočiti na cilje, ki zajemajo dve področji:
strokovno vodenje in svetovanje staršem glede zadovoljevanja otrokovih posebnih potreb
ter pomoč staršem pri soočanju in sprejemanju njihovega položaja (Novljan, 2004). Kar
vpliva na posameznika, vpliva tudi na vse družinske člane, saj družina deluje kot sistem
(Klein, Cook in Richardson-Gibbs, 2000). Naloga SRP je, da seznani otrokove starše o
razvojnem stanju in posebnih potrebah ter možni prognozi, pri čemer pa morajo biti še
posebej previdni pri podajanju informacij o otrokovem funkcioniranju v prihodnosti, saj
so za to primernejši zdravstveni delavci. Prav tako staršem posreduje priporočila za
obravnavo otroka, navodila za delo z njim ter starše ozavesti, da bo za otrokov napredek
pomembno tudi družinsko okolje in ne le pomoč strokovnjakov oziroma tehničnih
pripomočkov (Novljan, 2004). Starši morajo imeti pri tem več različnih možnosti
sodelovanja, na primer skozi srečanja, delavnice, predavanja, druženja. Otroci z AS zaradi
svojih specifičnih značilnosti od svojih staršev zahtevajo več energije, časa, potrpljenja
ter znanja kot njihovi razvojno normativni vrstniki. Starši teh otrok pogosto poročajo tudi
o negativnih učinkih, ki jih ima dnevna skrb za njihovega otroka na njihovo telesno in
duševno zdravje. Starši skrb zase običajno postavijo na zadnje mesto, za skrbjo za otroka
in družino, hkrati pa so pogosto zaskrbljeni, da bo poslabšanje njihovega zdravstvenega
stanja ogrozilo njihovo sposobnost, da skrbijo za otroka (Murphy, Christian, Caplin in
Young, 2007).
Občutki krivde, skrbi, odpovedovanja, odgovornost, pomanjkljive informacije o
vzrokih otrokove motnje in druge negotovosti ter obremenitve staršev privedejo do
začaranega kroga, zato tudi starši potrebujejo pomoč strokovnjakov. SRP naj bi starše
uvedel v delo z otrokom doma, razložil pomen igre za otrokov razvoj, svetoval staršem,
kako naj komunicirajo z drugimi strokovnjaki, jim pomagal pri navezovanju stikov z
njimi, vpeljal starše v skupino staršev in otrok, ki se srečujejo s podobnimi težavami ter
pomagal, da bodo starši lahko spregovorili o svojih obremenitvah, čustvenem počutju
in realno sprejemali otrokove posebnosti. Potrebno je spremljanje družine in nudenje
pomoči ter psihoterapevtsko svetovanje kot pomoč pri prilagajanju nastali situaciji.
Naloga strokovnjaka ni v tem, da poskuša narediti boljše starše, temveč da starše nauči
življenja z otrokom s posebnimi potrebami, da si bodo tudi starši znali vzeti čas zase,
za partnerja, ostale družinske člane in prijatelje, kar bo zaradi večjega zadovoljstva
staršev izboljšalo njihovo interakcijo z otrokom in pozitivno vplivalo na njegov razvoj
(Novljan, 2004).
Novljan (2004) sodelovanje strokovnjakov s starši razdeli na več korakov:
1. Pridobivanje zaupanja družine: strokovnjak mora družino spoznati, si pridobiti
njeno zaupanje, saj je zanjo tujec.
2. Zbiranje informacij o družini in njihovem otroku: strokovnjak mora s pomočjo
pogovorov, opazovanja in testiranja ugotoviti otrokov položaj v družini in
33
njegovo razvojno stanje.
3. Ovrednotenje in interpretiranje zbranih informacij glede na obravnavo.
4. Določitev otrokovih razvojnih možnosti in ciljev obravnave: strokovnjak mora
svoje ugotovitve znati prenesti družini, da bo lahko sprejela njegove odločitve.
5. Spreminjanje oz. vplivanje na otrokovo okolje in na odziv okolja do otroka, s
čimer strokovnjak zmanjša stisko družine in spodbuja otrokov razvoj.
Družina otroka z AS se velikokrat počuti izgubljeno in nemočno, SRP pa jim je lahko
pri razreševanju njihovih težav v veliko pomoč in oporo. Poleg dela z otrokom je
njegova pomembna vloga tudi delo z otrokovo družino, še posebej z njegovimi starši.
S svojim znanjem jim lahko pomaga in nudi različne vire pomoči ter podpore. Naštela
bom nekaj oblik dela, ki že obstajajo ter dodala nekaj predlogov, ki bi bili uresničljivi,
vendar jih zaenkrat v slovenskem prostoru še nisem zasledila.
2.2.7.1 Svetovanje staršem
Starši iščejo nasvete pri drugih ljudeh v okolici, za katere čutijo in vedo, da imajo več
znanja. To imenujemo tudi laično svetovanje: dajanje nasvetov med ljudmi, ki niso
strokovno usposobljeni za svetovalno delo. Poleg laičnega svetovanja pa poznamo še
svetovanje na strokovni in specializirani ravni. Takšno svetovanje ima pred laičnim to
prednost, da je vsebina največkrat določena po želji in potrebah iskalca nasvetov
(Jelenc-Krašovec in Jelenc, 2003).
Delo med SRP in starši je lahko skupinsko in individualno. Individualna srečanja
staršev učencev so pogostejša na začetku obravnav. Na srečanjih se sproti preverja
otrokov učni in vedenjski napredek tako v domačem kot v šolskem okolju, izmenjujejo
so izkušnje itd. (Jereb, 2011). Staršem se svetuje o prilagojenih oblikah in metodah
učenja, oblikovanju učnih navad, delu doma, organizaciji družinskega časa itd. Ta
oblika dela je zelo primerna, saj se obravnava vsakega otroka individualno, oblikujejo
se individualni načrti pomoči. Prav tako pa starši na takšnih srečanjih lažje izrazijo
svoje stiske in težave, s katerimi se soočajo, saj je naloga SRP, da ustvari zaupen in
topel medsebojni odnos in omogoči takšne pogoje, da starš lahko pove svoje občutke.
Svetovalni proces nima vloge le razumeti starše, temveč jih učiti, usmerjati in
opogumiti za njihovo starševsko vlogo. Če je uspešno, jim ponuja tudi konkretne
informacije za obvladovanje problemov in težav, ki so del njihovega vsakdanjika
(Jelenc-Krašovec in Jelenc, 2003).
Svetovanje staršem pa lahko poteka tudi na njihovem domu. V tem primeru je SRP
takoj seznanjam s konkretnimi dogodki in okoliščinami, s katerimi se srečuje družina.
2.2.7.2 Šola za starše
Starši težko najdejo več informacij iz različnih področij na enem mestu, obiskovanje
različnih strokovnjakov pa je zahtevno in zamudno, večkrat pa je lahko tudi neuspešno.
34
Zato nekatere organizacije pripravijo šolo za starše, ki je namenjena določenemu
področju. SRP lahko pri organizaciji šole za starše sodeluje na dva načina: lahko je sam
eden od predavateljev, ali pa je on pobudnik za organizacijo. Izvajalci strokovnega
programa so člani strokovnega tima: socialni pedagog, SRP, fizioterapevt, delovni
terapevt, pedopsihiater, pediater, psiholog itd.
2.2.7.3 Izobraževalni seminarji in delavnice
SRP bi lahko vodil razne delavnice, predavanja in seminarje, namenjene različnim
vsebinam in prilagojenim potrebam družin. Glavni cilj je podpora staršem otrok s
posebnimi potrebami, ki se pri vzgoji vsakodnevno srečujejo z različnimi težavami in
izzivi, tako doma, v šoli kot tudi v širši okolici, kjer jih navdajajo občutki nemoči,
krivde, sramu, nerazumevanje družbe, … Udeležba na teh izobraževanjih staršem
velikokrat pomeni duševno razbremenitev, saj spoznajo, da niso sami in da se veliko
drugih družin ukvarja s podobnimi stiskami in preprekami. Tekom delavnic/seminarjev
prihaja do konstruktivnega sodelovanja in povezovanja med starši, partnerjema in
sorojenci.
2.2.7.4 Sodelovanje z drugimi institucijami
SRP je lahko tudi vezni člen med različnimi strokovnjaki, ki sintetizira različne prakse
in jih posreduje naprej tako staršem kot tudi drugim strokovnjakom. Tako lahko
organizira različne timske sestanke, ozavešča starše s področja njihovih pravic iz
zdravstvenega, otroškega in družinskega varstva ter pokojninskega in invalidskega
zavarovanja, sodeluje s centri za socialno delo, zavodi za usposabljanje otrok s
posebnimi potrebami, ...
2.2.7.5 Neformalne oblike sodelovanja
Neformalne oblike pomoči zagotavljajo boljši uvid v potrebe otrok, staršev, družine in
strokovnjakov. Starši preko neformalnih oblik sodelovanja razvijajo samozavest,
odgovornost in zaupanje v strokovnjake, ki delajo z njihovim otrokom. Na tak način
SRP lahko organizirajo različna srečanja za starše, skupne izlete, popoldanska športna
druženja, dneve odprtih vrat, obiske institucij ...
2.2.7.6 Šolsko delo SRP
SRP skupaj s starši spremlja otrokov razvoj, odkriva njegov napredek ter staršem svetuje
o otrokovim zmožnostim primernih dejavnostih, ki bodo spodbujale njegov razvoj (Van
Hooste in Maes, 2003, v Jurišič, 2009). SRP staršem pomaga tudi preko otroka, tako da
skupaj z njim oblikuje urnik dejavnosti za popoldanski čas. Naloga strokovnjaka je v
tem, da starše ozavesti o soodgovornosti za otrokov napredek, strokovnjak pa se mora
35
zavedati, da so tudi starši na določenih področjih specialisti in njihove izkušnje presegajo
njegove (Novljan, 2004).
SRP s starši lahko tvori formalne oblike sodelovanja, kot so roditeljski sestanki,
govorilne ure, obveščanja ipd. Preko njih lahko tako učitelj kot SRP starše obvesti o
napredovanju otroka ter jim pomaga in svetuje pri delu z njim v domačem okolju. Starši
pa lahko sodelujejo tudi neformalno, in sicer pri šolskih prireditvah, izletih, obiskih pri
pouku, delovnih akcijah itd.
2.2.7.7 Organizacija varstva
Starši otrok z AS se soočajo z veliko količino stresa v svojem življenju, saj otrokovo
stanje vpliva na številne vidike družinskega življenja in vsak socialni stik zunaj
družinskega okolja je lahko vir stresne situacije za otroke z AS in posledično za njihove
starše. Otrokovo stanje tako spremeni družabno življenje staršev, njihove pogovore in
ozračje v družini, starša pa imate vedno manj družabnih stikov (Attwood, 2007). Zaradi
občasne želje po trenutkih, ki ne bi bili tako stresni, kot je dan z otrokom z AS, si želita
svojega otroka zaupati v varstvo, vendar ljudem, ki jim zaupata. Najpogosteje se starši
obrnejo na sorojence, prijatelje in sorodnike, lahko pa se obrnejo tudi na organizirano
pomoč, ki jo izvajajo nekatere ustanove. SRP lahko pripomore tako, da staršem ponudi
seznam društev ali organizacij, ki nudijo varstvo otrok, lahko pa to organizira tudi sam
ali s pomočjo drugih strokovnjakov ter prostovoljcev v okviru ustanove, kjer deluje ali
različnih društev oziroma organizacij. Tako bi SRP osebam, ki bi bile pripravljene
nuditi varstvo, predal osnovne informacije o otrokovih posebnih potrebah ter jih
predhodno seznanil s starši, njihovimi otroki ter njihovim načinom življenja.
SRP bi moral starše večkrat spodbuditi k temu, da si vzamejo čas zase in za partnerja.
Prav tako potrebujejo potrditev okolice, da je popolnoma normalno, če imajo svoje
interese in ne posvečajo vsega svojega prostega časa vzgoji svojih otrok. Starši so
večkrat mnenja, da morajo biti neprestano ob svojem otroku, predvsem če je to otrok z
posebnimi potrebami. S tem pa se velikokrat odpovedujejo svojemu prostemu času,
hobijem in druženju s prijatelji.
2.2.7.8 Organizacija prostovoljcev
SRP lahko organizira in koordinira tudi prostovoljce ob soglasju staršev, ki bi
neposredno nudili pomoč in podpro otroku z AS v okviru izobraževanja med poukom
ali pa posredno njegovi družini, s tem, da bi z otrokom v popoldanskem času opravili
šolske obveznosti. Prav tako prostovoljci lahko spremljajo otroka na raznih obravnavah
ali terapijah ob predpostavki, da so za to usposobljeni in imajo vse potrebna znanja in
kompetence. Pomagali pa bi lahko tudi z varstvom otroka ali z ukvarjanjem z
morebitnimi sorojenci, saj staršem zanje večkrat zmanjka časa. SRP pa mora pri tem
poskrbeti tudi za ustrezno izbran in usposobljen kader med prostovoljci, katerim nudi
izobraževanje o AS in delu z otroki in družinami.
36
2.2.7.9 Skupine za samopomoč staršem
Skupinsko sodelovanje med starši lahko poteka v zato oblikovanih skupinah staršev
učencev s posebnimi potrebami, lahko pa so to tudi ciljno usmerjene skupine,
namenjene prav staršem otrok z avtizmom. Starši si tam lahko zaupajo vsakodnevne
skrbi, težave, uspehe ter primerjajo in vrednotijo primere dobre prakse. Hkrati pa te
skupine dajejo moč staršem za premagovanje vsakodnevnih izzivov, saj se med seboj
spodbujajo (Jereb, 2011). Ta pristop je zelo dobrodošel.
2.2.7.10 Organizacija počitnic za otroke in starše
Na področju posebnih potreb, med njimi tudi avtizma, so že uveljavljeni tabori za otroke
(Fakulteta za elektrotehniko Ljubljana v sodelovanju s Svetovalnico za avtizem, Inštitut za
avtizem, zavod Eternia, Center za pomoč otrokom in staršem Žalec, Center Janeza Levca
Ljubljana, Združenje bodi zdrav), vendar pa lahko to priložnost SRP uporabi tako, da
organizira tabor, kjer se otrokom pridružijo tudi njihovi starši in sorojenci. Na taborih bi
bili organizirani programi za otroke, posebej za njihove starše in posebej za sorojence.
Starši bi v dopoldanskem času obiskovali izobraževanja na različne teme, z otroki in
njihovimi sorojenci pa bi se ta čas izvajalo različne delavnice in aktivnosti. Pri taborih gre
za skupno bivanje celotne družine izven njihovega kraja, kjer se srečajo z udeleženci s
podobnimi izkušnjami, kar lahko izkoristijo za spletanje novih poznanstev in izmenjavo
mnenj, izkušenj, stisk in strahov. Tabori so namenjeni celotni družini, SRP pa lahko na njih
sodeluje na različnih področjih. Lahko izobražuje starše, vodi skupine za samopomoč,
izobražuje o vzgoji, informira o zakonodaji, ustvarja razne socialne, sprostitvene dejavnosti
za otroke in njihove starše, prenaša svoje znanje v praktične, konkretne primere, organizira
in programsko vodi tabor itd. (Pekolj, 2007). Za organizacijo tabora se lahko pridruži že
kakšnemu obstoječemu društvu oziroma drugi nevladni organizaciji, lahko pa ga organizira
v preko ustanove, kjer dela (npr. osnovna šola, vrtec, zavod …) v okviru nadstandardnih
programov ali pa sam ustanovi društvo v katerem deluje.
2.2.8 Ustanove in organizacije, ki nudijo pomoč, podporo in informacije
družinam otrok z Aspergerjevim sindromom
Ker je pri motnji, kot je AS zelo pomembna vseživljenjska pomoč in podpora, je potrebno,
da se obstoječe pomoči povežejo v nek sistem, ki nudi podporo tako otrokom kot tudi
staršem tudi po potrditvi diagnoze. Starši velikokrat ne vedo, kam naj se obrnejo po pomoč
in porabijo veliko dragocenega časa za iskanje združenj, društev ali drugih oblik
organizacij, kamor se lahko obrnejo po pomoč. Zato spodaj sledi seznam institucij, kjer se
ne ukvarjajo zgolj s pomočjo otrokom pač pa tudi njihovim staršem.
• Inštitut za avtizem,
• Ambulanta za avtizem,
• Zveza NVO avtizem Slovenije,
37
• Svetovalni center za otroke in mladostnike Ljubljana,
• Svetovalni center za otroke in mladostnike Maribor,
• Zavod modri december,
• Društvo ASPI,
• Društvo SNOP,
• Društvo Eternia,
• Center za pomoč otrokom in staršem Žalec,
• Združenje bodi zdrav,
• Center za sluh in govor Ljubljana,
• Center za sluh in govor Maribor,
• Izobraževalni center Pika,
• Društvo Školjka,
• Svetovalnica za avtizem.
2.2.9 Cilji nudenja pomoči in podpore družinam otrok s posebnimi
potrebami
V Sloveniji obstaja več različnih vrst dela z družinami, vsem pa so skupni naslednji cilji
(povzeto po Svetovanje, programi za družine z otrokom s posebnimi potrebami):
• nudenje podpore pri sprejemanju in obvladovanju otrokove drugačnosti,
• pomoč pri premagovanju izzivov, ki so povezani z otrokovimi težavami v razvoju
in vedenju,
• usmerjanje staršev, da začnejo razumevati otrokove primanjkljaje in bistvo
njegovih posebnih potreb,
• pridobiti znanje o otrokovih posebnih potrebah in dejavnostih, ki odgovarjajo tem
potrebam,
• oblikovanje družinske klime, tako da ne bo preveč preobremenjena zaradi otrokove
posebnosti,
• usposobiti družino za čim večjo samostojnost,
• pripomoči staršem k zavedanju, da morajo oblikovati kvaliteto življenja, ne glede
na težave,
• usmerjanje v oblike samopomoči, povezovanja in društvene organiziranosti,
• sprostitvene in rekreativne dejavnosti za družine (in otroke),
• izmenjevanje izkušenj med družinami,
• seznanjanje s spreminjajočo se vlogo partnerskih odnosov,
• utrjevanje samozavesti staršev,
• odpravljanje občutkov krivde,
• seznanjanje z zakonodajo ipd.
38
3. Empirični del
3.1 Opredelitev problema
Z rojstvom otroka se za starše prične novo, neznano obdobje. Večina staršev ob rojstvu
prvega otroka ne ve natančno, kako bo potekal njegov razvoj. Starši otrok z avtizmom se
znajdejo v vse večjih dilemah in stiskah. Obstaja prepričanje, da otroci z AS v veliki meri
vplivajo na vedenje staršev (Sofronoff, 2002). Starši teh otrok se v svojem življenju
srečujejo z občutno večjo količino stresnih situacij, ki velikokrat izhajajo iz
nepripravljenosti soočiti se z otrokovimi težavami, iz pomanjkanja izkušenj in informacij
o AS, prav tako pa tudi iz nezadostne opore ter pomoči v domačem in širšem okolju, kar se
izraža v njihovi nemoči pri vzgoji. In ravno zato ti starši potrebujejo podporo svojega
partnerja, staršev, prijateljev, predvsem pa izdatno strokovno pomoč. Medsebojno
sodelovanje, v katerem so starši slišani, upoštevani in podprti v svojem aktivnem
udejstvovanju, je še posebej dragoceno na področju avtizma. Pomemben del celostne
obravnave otroka predstavlja delo v družinskem okolju, ki je strokovno podprto. V
magistrskem delu smo raziskovali, kako se starši soočajo z življenjem z otrokom z AS, na
katerih področjih potrebujejo največ pomoči in kje iščejo vire pomoči, s katerimi si
pomagajo.
Za ta raziskovalni problem sem se odločila, ker sem kot učiteljica dodatne in strokovne
pomoči zaposlena na eni izmed osnovnih šol, kjer se vsakodnevno srečujem s starši, ki
imajo otroke z AS. Preko dela z njihovimi otroki sem spoznala, da so tudi starši tisti, ki
potrebujejo določene usmeritve, podporo in pomoč pri svojem delu z otroki.
3.2 Cilji in raziskovalna vprašanja
Glede na problem raziskave smo si postavili osnovni cilj:
- analizirati trenutna stanja in teoretična spoznanja, ki so v pomoč in podporo
staršem otrok z AS
Za dosego cilja smo si postavili sledeča raziskovalna vprašanja:
− ugotoviti, kako sta starša sprejela dejstvo, da ima njun otrok AS;
− ugotoviti, kako sta rojstvo otroka z AS in potrditve diagnoze vplivala na odnos med
staršema;
− ugotoviti, s katerimi težavami se v družini največkrat soočajo;
− ugotoviti vire pomoči, s katerimi si družina pomaga, in kako jih izkorišča;
− ugotoviti, kako so zadovoljni z obstoječimi oblikami pomoči in podpore, namenjene
staršem;
− ugotoviti, ali imajo potrebo po dodatnih oblikah pomoči in katerih.
39
3.3 Metoda in raziskovalni pristop
Uporabljen je bil kvalitativni pristop in deskriptivna metoda pedagoškega raziskovanja.
Kvalitativna raziskava se odvija kot študija enega samega primera ali manjšega števila
primerov, pri kateri sestavljajo izkustveno gradivo, zbrano v raziskovalnem procesu,
besedni opisi ali pripovedi, in v kateri je to gradivo obdelano na besedni način, brez uporabe
merskih postopkov. Pri njej se odpovemo ideji statističnega posploševanja na širšo
populacijo (Mesec, 1998). Podatke smo zbirali s pol strukturiranim intervjujem. Opravili
smo ustne, nestandardizirane intervjuje s petimi družinami, ki imajo otroka z AS. Za
tovrstni pristop in tehniko delno strukturiranega intervjuja smo se odločili, ker smo želeli
priti do informacij ter podatkov, ki bi bili čim bolj avtohtoni in raznoliki, ki so osebnostne
narave ter izhajajo iz osebnega doživljanja.
3.3.1 Opis vzorca
Vzorec je zajemal štiri dvostarševske družine in eno enostarševsko družino otrok z AS.
Med respondenti je pet žensk in dva moška. Vsi prihajajo iz slovenske osrednje regije. Stari
so med 36 in 52 let. Otroci vseh družin so vključeni v osnovnošolsko izobraževanje –
program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Način vzorčenja je
namenski, saj smo izbrali točno določene osebe v skladu s cilji raziskave.
Za lažjo predstavo in interpretacijo odgovorov so spodaj podani osnovni podatki otrok z
AS, čigar starši so sodelovali v naši raziskavi.
Otrok 1: Otrok ima diagnosticiran AS in obiskuje prvi razred. Star je 8 let, diagnosticiran
je bil pri štirih letih. Prvi so posebnosti v razvoju odkrili vzgojitelji v vrtcu, saj naj bi se
»obnašal drugače« kot ostali otroci. Starša tega nista opazila, sicer je imel zaostanek v
govoru, ampak sta to pripisovala temu, da fantki spregovorijo kasneje.
Sogovornik: mama.
Otrok 2: Otrok ima diagnosticiran AS. Obiskuje četrti razred. V prvem razredu je bil
usmerjen kot otrok s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, v tretjem razredu pa je bil
diagnosticiran kot otrok z AS. Da njegov razvoj ni normativen, sta starša ugotovila že zelo
zgodaj, saj je bil zelo občutljiv na dotike in senzorne dražljaje, nespeč in jokav.
Sogovornik: mama in oče.
Otrok 3: Otrok ima diagnosticiran AS. Obiskuje peti razred. Kot otrok s spektrom
avtističnih motenj je bil diagnosticiran pri treh letih. Zaradi jokavosti, ne odzivanja na ime
in posebnih interesov (obsedenost s črkami) sta bila starša pozorna na razvoj. Ko pa ju je
na to opozorila še vzgojiteljica v vrtcu, so začeli z iskanjem pomoči.
Sogovornik: mama.
40
Otrok 4: Ima diagnosticiran AS od svojega devetega leta naprej. Obiskuje sedmi razred.
Da je njen razvoj drugačen od vrstnikov, so starši ugotovili v vrtcu, saj je bila izredno
trmasta, samosvoja, ni želela crkljanja, prisoten pa je bil velik strah pred drugimi ljudmi,
razen pred starši. Tudi vzgojiteljica je starše opozorila na nenavadno vedenje pri njenih
petih letih.
Sogovornik: mama.
Otrok 5: Ima diagnosticiran AS od konca sedmega razreda. Trenutno obiskuje deveti
razred Sicer so starši opazili, da je bolj asocialna, prav tako je zelo rada in hitro sestavljala
sestavljanke, vendar temu niso pripisovali velikega pomena. Da bi lahko šlo za razvojno
motnjo, jih je opozoril zdravnik na sistematskem pregledu v 5. razredu, vendar se starši
zaradi napačno uporabljenih terminov niso odločili za nadaljnje preglede. Nato so jih
ponovno usmerili v sedmem razredu, kjer so se odločili za diagnosticiranje.
Sogovornik: mama.
3.3.2 Opis postopka zbiranja podatkov
Izbrani starši, ki so sodelovali v raziskavi, so bili izbrani namensko. Njihovi otroci
obiskujejo osnovno šolo, ki izvaja vzgojno izobraževalni program s prilagojenim
izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, na kateri sem tudi sama zaposlena kot učiteljica
dodatne strokovne in učne pomoči, zato sem vse otroke in njihove starše že bežno poznala.
S tremi starši sem imela že prej pristnejši stik, saj njihovim otrokom nudim dodatno
strokovno pomoč v šoli.
Najprej smo vsem izbranim staršem poslali elektronsko pošto, v kateri smo jim predstavili
namen magistrskega dela ter obseg intervjuja in približen časovni okvir. Prav tako smo jim
predstavili način obdelave in predstavljivosti podatkov, kar jim zagotavlja anonimnost,
tako njim kot njihovim otrokom. Preko elektronske pošte smo se dogovorili za datum
srečanja in opravljanja pol strukturiranega intervjuja.
Vsi intervjuji so se izvajali v mojem šolskem/delovnem kabinetu v popoldanskem času.
Vsi so bili izvedeni ustno in snemani s snemalnikom zvoka na mobilnem telefonu. Posebno
pozornost smo namenili stiku, da so se starši počutili udobno ter imeli občutke zaupanja.
Poudarili smo, da ni pravilnih in nepravilnih odgovorov ter jih prosili za čim bolj iskrene
ter realne odgovore. Prav tako smo jih usmerili, naj nas v primeru nerazumevanja vprašanj
med samim intervjujem opozorijo ali opomnijo, če bi imeli občutek, da z vprašanji preveč
posegamo v njihov osebni prostor.
Največ težav so imeli starši pri vprašanju: »Kje menite, da ste prikrajšani, oziroma, katerih
stvari ne morate početi v primerjavi z družinami, ki imajo otroke brez posebnih potreb?«.
Težava ni bila v razumevanju tega vprašanja, vendar v občutkih, ki so jih doživljali ob tem
vprašanju. Ponudila sem jim dodaten čas, da so uspeli zbrati svoje misli in se osredotočiti
na nadaljnji intervju.
41
Sicer pa so intervjuji v večini potekali sproščeno, opaziti je bilo, da so vprašani zaupali
spraševalcu in so se dobro počutili. Vsi starši so sodelovali in bili aktivni. Zbiranje
podatkov s pomočjo staršev je bila enkratna izkušnja, s pomočjo katere sem dobila vpogled
v doživljanje AS tudi s strani staršev in ne zgolj strokovnjakov, česar sem bila vajena do
sedaj, S tem sem tudi poglobila razumevanje staršev, ki imajo otroka z AS, kar pa je tudi
pogoj, da jim lažje nudimo pomoč in podporo ter jih usmerjamo.
3.3.3 Opis pripomočka
Kot metoda zbiranja podatkov je bila uporabljena metoda spraševanja in sicer s pomočjo
delno strukturiranega intervjuja. Vprašanja so bila zastavljena okvirno na podlagi študija
literature. Bistvena vprašanja so bila oblikovana vnaprej, vendar pa smo jih med intervjuji
sproti prilagajali potrebam raziskovalnih ciljev.
Glavni vsebinski sklopi, ki so jih vsebovali vprašalniki, so:
- soočanje staršev z otrokovo diagnozo in doživljanje ob tem,
- vpliv diagnoze in vzgajanje otroka z AS na partnerski odnos med staršema,
- težave, s katerimi se največkrat soočajo starši otrok z AS,
- viri pomoči in podpore, s katerimi si starši pomagajo in zadovoljstvo z le-temi,
- potrebe po dodatnih oblikah pomoči in podpore staršem otrok z AS.
3.3.4 Postopki obdelave podatkov
Podatke smo obdelali s pomočjo kvalitativne analize in sicer s pomočjo odprtega kodiranja
podatkov. Intervjuje smo med izvajanem snemali s pomočjo snemalnika zvokov na
mobilnem telefonu, nato smo naredili transkripcijo oziroma prepis zvočnega zapisa. Sledila
je kvalitativna analiza. Glede na raziskovalne cilje smo določili relevantne dele intervjujev
in jim določili kode ter jih nato združili v kategorije. Po kodiranju smo kode primerjali med
seboj in ugotavljali vzročno-posledično razmerje ter formulirali teorije (Mesec, 2013).
3.4 Interpretacija rezultatov v povezavi s teorijo
3.4.1 Doživljanje staršev ob ugotovitvi odstopanj v razvoju
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Se mi je naredila tema pred očmi • šok
42
Nisva vedela, kako naprej
Bil je šok,
Spraševala sva se, kako je do tega prišlo,
Seveda ti ni vseeno
Potem sva takoj poiskala pomoč.
• občutek
brezizhodnosti
• skrb
• iskanje vzroka
• negotova
prihodnost
• iskanje pomoči
Oseba 2 Ker je bil prvi otrok, ne veš, da to ni
normalno
Vsem okrog naju je bilo to čudno,
nenormalno
Bila sva zelo utrujena,
Nisva vedela, kaj je narobe
Skrbelo naju je, kako bo naprej
• ne zavedanje
stanja
• utrujenost
• neznanje
• ne prepoznavanje
motnje
• negotova
prihodnost
Oseba 3 Ker sva že od začetka opažala posebnosti,
naju ni zelo presenetilo, sva pa upala na
najboljši rezultat
Seveda naju je skrbelo
Zanimalo, kaj je vzrok njenemu obnašanju
Bila sem zelo zmedena
• brez presenečenj
• upanje
• skrb
• iskanje vzroka
• zmedenost
Oseba 4 Bila sem v veliki stiski,
pomoč sem iskala veliko pozneje, ker nisem
vedela za kaj gre.
Tudi jaz nisem znala odreagirati, zato sem
odreagirala s silo, bila sem stroga in
nepopustljiva.
Že tako je težko, potem pa še ne veš, kako z
otrokom.
Bila sem izgubljena, utrujena, nemočna.
Mislila sem, da jaz delam nekaj narobe, da
se zato tako obnaša
• stiska
• ne iskanje pomoči
• ne zavedanje
stanja
• uporaba sile,
strogosti
• iskanje vzroka
• izgubljenost
• utrujenost
• nemoč
• krivda
Oseba 5 Meni se ni zdelo nič posebnega.
Saj ni greh, da si malce poseben.
Sem jo vzgajala tudi naprej enako kot takrat
in jo mela enako rada
• nič posebnega
• sprejemanje
posebnosti
• nadaljevanje s
podobno vzgojo
• ljubezen do otroka
Tabela 1: Doživljanje staršev ob ugotovitvi odstopanj v razvoju.
43
Družine so se različno odzivale na dejstvo, da njihov otrok odstopa v razvoju od njegovih
normativnih vrstnikov. Vsem sogovornikom je skupno to, da je bil to izjemno čustven,
težak, dolgotrajen proces in da še vedno ni končan. Razlog za takšno stanje je med drugim
mogoče pripisati tudi nedorečenim vzrokom za nastanek avtizma (odsotnost biološkega
markerja), negotovi prognozi in otrokovemu socialno manj prilagojenemu vedenju
(Rehenburg, 2018). Vsi starši, razen enih, so bili enotni v tem, da je bilo to zanje
nepričakovano in so iskali razloge, zakaj njihov otrok na določenih področjih funkcionira
drugače kot večinska populacija otrok. Ravno nepoznavanje vzrokov je botrovalo temu, da
večina staršev sprva ni iskala pomoči, saj se niso zavedali resnosti motnje, hkrati pa so se
soočali z občutkom nemoči in lastnega neuspeha pri svoji vzgoji. Na to vpliva dejstvo, da
starši nimajo dovolj znanja za določena odstopanja otroka, ne poznajo vzrokov motnje in
kar jo spremlja, zato se počutijo dodatno nemočne in nebogljene (Uranjek, 1994). Nekateri
starši v tej fazi na nek način spregledajo otrokove posebne potrebe in si govorijo, da je z
otrokom vse v redu, kar je potrdila tudi ena izmed vprašanih (»Meni se ni zdelo nič
posebnega, zares nisem videla teh njenih posebnosti. Sem si mislila, da saj ni greh, če si
malce poseben.«). E. Uranjekova (1994) to poimenuje kot zožitev zavesti z namenom, da
starši lažje prebrodijo krizo.
Nekateri so se soočali z občutkom brezizhodnosti, saj niso vedeli, kaj jih čaka v prihodnosti.
(»Naredila se nama je tema pred očmi, nisva vedela, kako naprej«). Ker smo ljudje
individualna bitja, se tudi na situacije, s katerimi se srečujemo, odzivamo individualno.
Tako so bili tudi odzivi staršev različni. Avtorji (Brei, Schwarz in Klein-Tasman, 2015)
trdijo, da, celo bolj kot dejanska stopnja izraženih otrokovih simptomov, je pomembno to,
kako starši zaznavajo in vrednotijo otrokove »težavnosti«. Zato je potrebno poudariti
potrebo po individualizirani in celostni obravnavi družine. Torej je odziv na situacijo
odvisen od lastnega zaznavanja otroka. V tem obdobju starši največkrat še ne sodelujejo
tesno z zunanjimi strokovnjaki, ampak se zanje šele začenja proces odkrivanja otrokovih
primanjkljajev ter nenazadnje tudi močnih področjih, ki jih imajo.
3.4.2 Doživljanje diagnoze
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1
Predvsem smo se podali v knjige, preštudirali
smo vse možno, kako otroku pomagati.
Smo se sprijaznili, seveda.
Najprej ga moraš spoznati, da mu lahko
potem pomagaš.
Je kar breme, ker si sam. Nihče ti ne pomaga.
Seveda je bilo malo olajšanja.
Se sprašuješ, zakaj je to pri nas.
Ampak že more bit tako, je en fajn fant.
• Iskanje informaciji
• Predanost v
situacijo
• Breme
• Občutek
osamljenosti
• Olajšanje
• Iskanje vzroka
• Občutek nemoči
44
Najprej jim nismo čisto verjeli, smo želeli še
drugo mnenje.
Potem smo pa začutili kot eno olajšanje.
Veš, v katero smer zaviti, kako mu pomagati.
• Razumevanje
otroka
• Iskanje
verodostojne
pomoči
Oseba 2
Predvsem kot potrditev, da ni kriva samo
najina vzgoja.
Pri sami diagnozi sva oba začutila olajšanje,
Obenem pa tudi strah pred tem, kaj to pomeni
zanjo v prihodnosti.
Dobiš potrditev, da ne delaš ti česa narobe.
Diagnozo sva sprejela kot pomoč nama, da
bova vedela, kako ji pomagat.
• Potrditev, da ni
kriva vzgoja
• Olajšanje
• Strah pred
prihodnostjo
• Pomoč staršem
Oseba 3 Meni je bilo olajšanje
Dobro je, ko dobiš odgovore, zakaj je takšna,
ampak gremo od te točke naprej.
Upaš, da dobiš malo navodil, kako z njo
naprej.
• Olajšanje
• Iskanje vzroka
• Pomoč staršem
• Iskanje rešitev
Oseba 4 Najprej mi je bilo zelo grozno,
saj najprej obtožuješ sebe
Kriviš samega sebe, svojo vzgojo, da je prišlo
do tega.
Tudi potem sem bila še vedno dolgo časa v
dvomih.
Težko je bilo, ker mož vse to težko sprejema
in je želel, da vse rešimo doma.
sem imela še vedno močan občutek krivde,
zato so bili občutki zelo mešani.
Nisem vedela, kako bomo to zmogli naprej.
• Šok
• Občutek krivde
• Dvom
• Partnerjevo
zavračanje diagnoze
• Mešani občutki
• Občutek nemoči
• Strah pred
prihodnostjo
Oseba 5 Po eni strani je bil to šok,
po drugi strani pa je bilo to olajšanje.
Vedela sem, da je hčerka pametna, da si
veliko zapomni, v šoli pa so bili kljub temu
vedno slabši rezultati, pa do takrat nisem
vedela zakaj.
Ko pa smo dobili diagnozo, smo vedeli, da je
to posledica, ali vsaj delna posledica ene
motnje.
Potem bolj razumeš in lažje pomagaš.
Prav tako nehaš pritiskati na otroka.
• Šok
• Olajšanje
• Odgovor na iskanje
vzroka
• Razumevanje
otroka
• Pomoč staršem
• Prilagoditev
pričakovanj do
otroka
Tabela 2: Doživljanje diagnoze.
45
Velika večina staršev se že pred postavljeno diagnozo zaveda, da razvoj njihovega otroka
ne poteka tako kot pri otrokovih normativnih vrstnikih. Pridobitev formalne diagnoze AS
naj bi za starše pomenila dostop do ustrezne podpore, pa tudi razlago in razumevanje
specifičnega vedenja oseb s to motnjo. Sta pa Russel in Norwich (2012) opozorila na
polemiko, s katero se srečujejo starši otrok z MAS; ali naj sprejmejo potencialne slabosti
diagnoze, kot so stigma, devalvacija in zavrnitev, ali naj tvegajo izgubo možnosti
zdravljenja in pomoči, ki ju ponuja formalna identifikacija. In ravno s tem se je soočala ena
izmed v raziskavo vključenih družin. Starša sta sicer sprejela diagnozo AS, vendar pa sta
želela še po drugo mnenje na zavod za gluhe in naglušne, kar pa bi jima odtegnilo vso
pomoč, ki je njunemu otroku takrat pripadala v zdravstvenem domu. Prav za vse starše je
postavitev diagnoze pomenila olajšanje in sicer v smislu, da so verjeli, da bodo tako otroci
kot oni sami dobili potrebno pomoč, podporo in usmeritve. Ena izmed sogovornic pa je
povedala, da je bilo, bolj kot olajšanje zanjo, postavitev diagnoze šok, da je kljub diagnozi
še naprej obtoževala sebe kot krivca, da je prišlo do AS pri hčerki. O tem piše tudi Attwood
(2007), ki pravi, da starši velikokrat mislijo, da je otrokovo vedenje nekako povezno z
njunim načinom vzgoje ali njunim značajem. Nekateri vprašani so s tem, ko je otrok dobil
diagnozo AS, dobili nekaj odgovorov na vprašanja, ki so se jim postavljala, hkrati pa dobili
usmeritve, kakšno specifično pomoč potrebujejo njihovi rojenci ter v kateri smeri naj naprej
raziskujejo in iščejo dodatne informacije. Četudi dobijo neke odgovore, se s postavitvijo
diagnoze pojavijo nova vprašanja, ki jih v tem obdobju naslovijo na zdravstveno osebje.
Vendar pa imajo starši občutek, da jim ti strokovnjaki ne ponudijo dovolj pojasnil in
odgovorov. Zato so se vsi starši začeli informirati, brati knjige, hoditi na predavanja,
skratka iskati pomoč in podporo ter pomembne informacije v zvezi z AS, kar potrjuje tudi
E. Uranjekova (1994), ki pravi, da se skušajo starši čim bolj angažirati in otroku s tem
nuditi pomoč, kar pomeni, da se nihče izmed njih ni vdal v usodo. Gupta in Singhal (2004,
v Al-Dababneh in AL-Zboon, 2016) pravita, da pozitivna percepcija igra ključno vlogo v
procesu soočanja in osebi pomaga pri spoprijemanju s travmatičnimi in stresnimi dogodki.
Ravno tako je bilo večini staršev lažje pri spopadanju z okolico, saj so imeli »dokaz«, da
za vedenje otroka ni kriva njihova vzgoja, temveč motnja z nevrološko-biološko osnovo,
ki jo od diagnoze naprej lahko poimenujejo.
3.4.3 Odziv okolice
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1
Najprej nisva vsakomur razlagala, kako je z
njim, sedaj pa kar poveva, je lažje.
Stari starši so kar hitro sprejeli, sploh moj
oče nam veliko pomaga.
Moja mama je to težko sprejela, zato še
• sprva zadrževanje
zase
• deljenje informacij
• sprejemanje starih
staršev
• ne sprejemanje
babice
46
danes ne zna z njim.
Ogromno se z njim ukvarjata stric in teta.
• sprejemanje in
pomoč sorodnikov
Oseba 2 Po moji strani je bilo zelo razumevajoče, so
tudi oni dobili potrditev tega, kar so
opazovali,
po drugi strani pa je bilo veliko zanikanja,
še vedno je,
se pa izboljšuje.
Prej sva veljala za malo čudna,
Da ne znava vzgajati,
zadnje čase pa nas vedno bolj razumejo in
podpirajo
• razumevanje starih
staršev
• zanikanje starih
staršev
• izboljševanje
sprejemanja
• obremenjenost z
okoljem
• obtoževanje okolja
• razumevanje
okolja
Oseba 3 Moji starši so zelo podpirajoči, njegovi pa
ne.
Njegovi starši so zelo zanikali,
Krivili so naju, da iščeva, da je nekaj narobe
Zdi se mi, da so razočarani,
Prijatelji pa so bili v večini razumevajoči in
podpirajoči
• razumevanje starih
staršev
• nerazumevanje
tašče in tasta
• iskanje krivde v
starših
• razočaranje
• razumevajoči
prijatelji
• podpirajoči
prijatelji
Oseba 4 Partner ni želel hoditi okrog zdravnikov in
po drugo pomoč,
Zato so mi največ pomagali starši in sestra.
Vsi stari starši so to dobro sprejeli, saj so
videli njeno obnašanje.
Družinski prijatelji so bili zelo podpirajoči.
• zanikanje partnerja
• pomoč in podpora
sorodnikov
• sprejemanje
sorodnikov
• podpirajoči
prijatelji
Oseba 5 Jaz sem dala tudi starim staršem izpise iz
interneta, da bi bolje razumeli njo, ker so
bili vedno mnenja, da je totalno nevzgojena,
Stari starši bi sicer najraje videli, da bi to
nekam potlačili,
Strah jih je, da ne bo dobila službe. Se
borimo. Prijateljem ne razlagamo, tistim, ki
pa, so podporni.
• informiranje starih
staršev
• razumevanje starih
staršev
• zanikanje tasta in
tašče
• iskanje krivde v
starših
• veljali za starše, ki
ne znajo vzgajati
47
• podpirajoči
prijatelji
• zadrževanje
informacij
Tabela 3: Odziv okolice.
Eden izmed sklopov vprašanj so bila tudi o tem, kako so družino in otroka z AS sprejeli
bližnji sorodniki in prijatelji. Največ različnih mnenj so imeli stari starši. Pri nekaterih
družinah so bili stari starši staršem v oporo, pomagali so jim pri iskanju informacij
(»Moževa sestra in fant sta se zelo angažirala, prebrala ogromno knjig in se izobrazila in še
sedaj se odlično znajdeta s svojim nečakom«). Nekateri stari starši so nadomestili pomoč
in podporo partnerja (»Ker je imel mož kar nekaj težav pri sprejemanju težav in nato tudi
diagnoze hčerke, so mi pri soočanju s tem veliko pomagali moji starši in sestra. Z mano so
hodili do specialistov, me tolažili in se ukvarjali s hčerko«.). Na drugi strani pa so nekateri
tudi obtoževali starše (»So govorili, da nalašč nekaj iščeva, da je narobe z njo«), jih
vrednotili kot slabe (»Sva veljala za starša, ki ne znava vzgajati, da je razvajena, da jaz ne
znam postaviti meja«.). Spet drugi so bili razočarani (»Zdi se mi, da so bili stari starši
razočarani. Imajo že vnuka, ki ima Downov sindrom, nekaj mesecev za njim se je rodila še
hčerka, torej že druga vnukinja, ki ni čisto enaka vrstnikom«.). Tudi K. Kompan Erzar
(2012) piše o tem, da se lahko bližnji različno odzovejo na vedenje otroka. Pravi, da je
največja krivica, ki jo ljudje, ki so blizu staršem naredijo, da »uspešnost« starševstva sodijo
po vedenju otroka in tako zaradi neznanja o otrokovi motnji njihova vedenja pogosto
označujejo za nekontrolirano, nevzgojeno vedenje, razvajenost in premalo nadzora staršev.
S podobnimi izkušnjami so se srečevali tudi sogovorniki, saj so pred diagnozo njihovi
otroci velikokrat veljali za nevzgojene, razpuščene otroke, oni sami pa so bili označeni za
»nesposobne« starše, ki niso kos starševski vlogi. Zato se starši v stiski poslužijo različnih
vzgojnih prijemov, nekateri med njimi želijo svojega otroka »vzgojiti« tudi s silo in kaznijo.
To je potrdila tudi ena izmed mam: »Ker nisem več vedela, kaj bi, sem na njen izpad
odreagirala tudi jaz z izpadom, oziroma s silo. Pa ni nič pomagalo, še huje je bilo. Potem
sem se pa res počutila neuspešno«. Medtem pa so bili prav pri vseh vprašanih bližnji
prijatelji zelo podporno naravnani, nudili o jim podporo in pomoč. Stare prijatelje so
obdržali, so pa povedali, da so si razširili svoj socialni krog, saj so spoznali podobne družine
(»ja, sem spoznala kar nekaj novih mam, ki se soočajo s podobnimi stvarmi. Še sedaj se
slišimo, gremo na kavo…«.).
Podobno kot pri starih starših, so na začetku opazili začudene poglede tudi v okolici.
»Čudno so nas gledali v trgovini, ko je sin kar naenkrat začel objemati mojega sogovornika,
čeprav se prej še nista nikoli srečala. Jaz pa mu tudi nisem prej razlagala, zakaj ga objema«.
Vendar pa so se teh pogledov navadili, jih ne motijo več ali pa jih je manj. Vsi vprašani
povedo, da se z leti ne obremenjujejo več s tem: »Sedaj se ne obremenjujeva več s tem, saj
ne vedo, kaj imamo vse za sabo in zakaj je do tega prišlo«. Prav tako so si enotni, da lažje
razložijo mimoidočim, zakaj je njihov otrok takšen in se tako vede. Kinnear, Bruce,
Michelle, Ballan in Ruth (2015), ki so se ukvarjali s preučevanjem stigmatizacije staršev
otrok z MAS, so namenili pozornost tudi izoliranosti družine. V njihovi raziskavi so starši
48
poročali o umiku in izoliranosti od prijateljev ali iz skupnih aktivnosti, na drugi strani pa
so se tudi sami počutili izključene. Naši vprašani sicer sami teh opažanj niso omenili, z bolj
podrobnim spraševanjem pa smo izvedeli, da trije od petih vprašanih izbirajo aktivnosti in
dejavnosti, ki jih počnejo skupaj s svojimi otroki in jih prilagajajo zaradi otroka z AS.
Izogibajo se velikim javnim dogodkom, kjer je veliko gneče in pestrost zvočnih dražljajev,
saj njihove otroke to spravi v stisko. Odziv okolice vprašani komentirajo s tem, da je glavni
problem še vedno nezadostno informiranje javnosti o AS, ter posledično splošna
nepoučenost ljudi o avtizmu. Opažajo pa, da se sedaj o tem govori veliko več kot pa v
preteklosti (»Saj ne vem, ali je to zato, ker smo sami v teh krogih, ampak zdi se mi, da je v
javnosti vedno več govora o avtizmu. Kar je super, ker te tako ljudje lažje razumejo in te
ne obtožujejo takoj, kako delaš s svojim otrokom.«).
3.4.4 Vpliv na partnerski odnos
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Midva sva bila skupaj v tem.
Seveda, na začetku je veliko tišine, sva se vsak
po svoje spraševala.
V štartu je na naju vplivalo malo negativno
Ko pa vidiš, da gre za dobro otroka, stopiš
skupaj.
Tako, kljub poznejši ločitvi, skupaj skrbiva za
otroka in se pogovarja, posvetujeva ter
pomagava v zvezi z otrokom.
Mi to premagujemo skupaj kot družina.
• podpora partnerjev
• veliko vprašanj
• odmaknjenost
• čas zase
• začetek - negativen
vpliv
• podpora zaradi
otroka
• kasnejša ločitev
• skupna skrb
• pogovor
• pomoč
Oseba 2 S partnerjem se oba od začetka podpirava
Partner je še bolj trden v tem, se ni toliko
spraševal in me je nekako vlekel naprej
Na dolgi rok sva sigurno veliko bolj povezana,
Zelo se je spremenil naš življenjski stil
En drugega podpirava in bodriva, ko je treba,
Skupaj preživimo veliko časa, takrat je fino.
Seveda se včasih ne strinjaš, ampak načeloma
sva kar usklajena in se podpirava.
• podpiranje
partnerjev
• moč enega partnerja
pomaga drugemu
• velika povezanost
• sprememba
življenjskega stila
• občasna nestrinjanja
• v izoliranem okolju
srečnejši
• medsebojna podpora
• usklajenost
Oseba 3 S partnerjem sva si že vseskozi zelo enotna,
zelo sva si bila v podporo.
• enotnost
49
Takrat sva se s partnerjem zelo povezala,
sva bila zelo dosledna pri določenih odločitvah
Sicer sta tast in tašča to rušila, midva pa sva
bila zelo enotna in podpirajoča.
Vedno, ko sva bila sama, je šlo vse gladko.
• podpiranje
partnerjev
• večja povezanost
• doslednost obeh
• v izoliranem okolju
srečnejši
Oseba 4 Od kar ima hčerka vedno bolj izrazite težave,
gredo stvari v družini samo navzdol,
zato je najin zakon na zelo trhlih tleh.
Veliko je kreganja.
Njemu ni bilo v redu, da sem sama hodila
okrog in iskala informacije.
On je želel vse urediti doma
Najprej je sploh zanikal, da je kaj drugačna.
Zdaj se je sprijaznil, a je to zelo vplivalo na
najin odnos - negativno.
• skozi čas manj
povezanosti
• več kreganja
• več neusklajenosti
• različni pristopi
staršev
• zanikanje partnerja
Oseba 5 Z očetom sva ločena že 10 let, torej še veliko
pred diagnozo, in nimava veliko stikov.
• ločitev
• brez stikov
Tabela 4: Vpliv na partnerski odnos.
Pri vseh vprašanih starših je dejstvo, da se jim je rodil otrok z AS, vplivalo na kakovost
njihovega partnerskega odnosa. Vendar pa so odzivanja na to med vključenimi v raziskavo
zelo različna. Tudi v literaturi zasledimo, da lahko motnja otroka na partnerski odnos vpliva
zelo raznoliko. Waisborn (1980, v Velikonja, Grgurevič in Žemva, 1995) trdi, da imajo
starši z otrokom s posebnimi potrebami več konfliktov kot običajni pari, Wursten (1976, v
Velikonja, Grgurevič in Žemva, 1995) pa meni, da ni bistvenih razlik med zakonci z
zdravimi otroki in tistimi z otroki s posebnimi potrebami. Dorner in Darling (1995, prav
tam) ugotavljata, da lahko otrok z motnjo v razvoju sproži to, da starša napredujeta v
kakovosti partnerskega odnosa. To lahko potrdi tudi naša raziskava. Trije od petih
sodelujočih staršev so povedali, da se že od rojstva otroka naprej podpirajo, so si v
medsebojno oporo in pomoč. Pri vseh treh vprašanih je bil oče tisti, ki je bil steber družine
v najtežjih časih, ko so se soočali z vedenjem otrok, pritiski okolice, iskanjem pomoči in
sprejemanjem diagnoze. Vsi so poudarili pogovor, ki je po njihovem mnenju temelj
kakovostnega odnosa. Čeprav se soočajo z več stresa pri vzgoji kot starši otrok brez težav,
so skozi preizkušnje med seboj postali bolj povezani, njihov odnos je bolj trden, kot je bil
pred tem. Ena od intervjuvank pravi: »Seveda je velikokrat težko, ampak sva bila s
partnerjem že od začetka opora en drugemu. Ko je meni zmanjkalo moči, naju je naprej
povlekel mož in obratno. Rekla bi, da je z leti najin odnos postal predvsem bolj povezan in
razumevajoč.« Nekateri so kot razloge navedli veliko komunikacije med člani družine,
podoben pogled na vzgojo in iskren, pristen odnos med partnerjema že pred prihodom
otroka (»Že pred njenim rojstvom sva bila zelo povezana, res sva se imela lepo skupaj. Ko
se je rodila, pa sva en v drugemu videla predvsem pomoč in podporo«.) Nasprotno pa je
ena izmed intervjuvank povedala, da je ravno zaradi izostanka podpore, ki je ni dobila pri
50
možu ter premalo pogovorov, usklajevanj in dogovarjanj med zakoncema, v družini prišlo
do vedno večjih trenj in prepirov: »Odkar ima hčerka bolj izrazite težave, gredo stvari v
družini samo navzdol. Vsa družina je pod stresom, zakon s partnerjem pa je trenutno na
majavih tleh«. Pove, da je na odnos najbolj negativno vplivalo to, da je partner stvari
sprejemal z zakasnitvijo - tako znake, obiskovanje strokovnjakov, sprejemanje diagnoze
kot tudi pomoč in oporo partnerici. Kar trije od petih staršev, vključenih v našo raziskavo,
so ločeni, en par staršev pa je v razhajanju. Zaradi izredno občutljive in osebne tematike
nismo izvedeli, ali je tudi otrokova motnja eden izmed vzrokov. Tudi v literaturi lahko
zasledimo, da so ločitve v teh družinah dvakrat pogostejše (Hartley idr., 2010). Vzgajanje
otrok z avtizmom prizadene najrazličnejša področja partnerskega življenja, npr. zmanjšanje
fleksibilnosti in spontanosti pri preživljanju skupnega prostega časa, starši pa pogosteje
obolevajo za depresijo in uživajo manj zakonskega zadovoljstva (Bitsika in Sharpley,
2004). Sta pa dva izmed treh partnerjev, ki so ločeni, tudi po ločitvi ostali v dobrih odnosih
in skupaj skrbijo za otrokov celostni razvoj. Medtem pa je ena od intervjuvank povedala,
da s partnerjem nimata veliko stikov, le tiste nujne. Hčerka je večino časa pri mami, zato
se ji ne zdi, da bi to slabše vplivalo nanjo in bi imela hčerka zaradi tega več težav.
3.4.5 Iskanje pomoči staršev pred in po diagnozi
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Jah, to je bilo pa pri nas malo drugače, mi
smo vse naredil samoplačniško.
Preko napotnic bi morali čakati več kot pol
leta
Želeli smo takojšnjo pomoč.
Od zdravstva praktično nismo imeli nobene
pomoči, saj je vse trajalo dolgo.
Morali smo se znajti sami. Brskali smo za
informacijami, pomočjo, kje bi nam lahko
kdo svetoval in pomagal.
• samoplačniško
• predolge čakalne
vrste
• takojšnja pomoč
• neustrezna pomoč
zdravstvenega
sistema
• samostojno iskanje
pomoči
Oseba 2 Najprej ne veš, da rabiš pomoč
Tako da sploh nisva iskala neke pomoči, sva
mislila, da midva delava nekaj narobe
• ne zavedanje
potrebe po pomoči
• brez iskanja
pomoči
• občutek krivde
Oseba 3 Mož se je moral pozanimati, kam in kako
moramo
Pred diagnozo sva se samo midva
informirala o tem
Veliko so nama pomagali sorodniki, ker
imajo sina z Downovim sindromom
• samoiniciativna
pomoč partnerja
• informiranje
• pomoč sorodnikov
51
Oseba 4 Takrat še nisem iskala pomoči.
Potem so mi svetovali, ena sorodnica, naj
greva kam pogledat.
Ampak dokler tega ne gledaš tako, da bi
bilo z otrokom kaj narobe, kriviš sebe, do
takrat misliš, da ne rabiš pomoči.
• brez iskanja
pomoči
• svetovanje
sorodnice
• krivda sebe
• ne zavedanje
potrebe po pomoči
Oseba 5 Na sistematskem pregledu so jo poslali k
psihologu, sama pa takrat kakšne drugačne
pomoči ali podpore nisem iskala.
• brez iskanja
pomoči
• ne zavedanje
potrebe po pomoči
Tabela 5: Iskanje pomoči staršev pred diagnozo
Interpretacija rezultatov in povezava s teoretičnim delom sledi spodaj.
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Želeli smo po drugo mnenje na Zavod za
gluhe in naglušne, pa bi izgubil vse pravice
v našem ZD.
Tako ne bi imel več psiholoških obravnav
(čeprav niso bile preveč uspešne in so bile
preredko).
Smo bili čisto prepuščeni sami sebi.
Posluževali smo se tudi alternativ, pošiljali
smo vzorce v Avstralijo.
• drugo mnenje
• kontradiktornost
sistema
• neuspešnost
psiholoških
obravnav zaradi
redkosti izvajanja
• alternativne
pomoči
• iskanje pomoči v
tujini
Oseba 2 Na začetku sva največ pomočila dobila pri
specialni pedagoginji v ZD
Z možem imava individualno pogovore pri
pedopsihiatrinji enkrat mesečno
Veliko pomoči iščeva po internetu
Pa po knjigah,
Včasih grem tudi na kakšno predavanje.
Veliko nama z nasveti pomagajo v šoli,
specialna pedagoginja in socialna
pedagoginja
Se pa veliko naučiš skozi izkušnje
Včasih se pogovorim s kakšno mamico, ki
ima podobno situacijo
• pomoč v
zdravstvenem
domu
• pomoč pri
specialni
pedagoginji
• samoiniciativnost
• individualni
pogovori s
pedopsihiatrom
• internet
• knjige
• predavanja
• nasveti šolske
svetovalne službe
52
• učenje skozi
izkušnje
• deljenje izkušenj z
drugimi starši
Oseba 3 Predvsem s pomočjo knjig in strokovne
literature
V veliko pomoč mi je bila tudi psihologinja
na pediatrični kliniki
Drugače pa si bolj kot ne prepuščen sam
sebi
• knjige
• strokovna literatura
• psihologinja na
pediatrični kliniki
• samoiniciativnost
Oseba 4 Najprej sem bila na Gotski, na svetovalnem
centru,
Prva je bila ambulanta za avtizem,
potem pa smo kar nekaj izvedeli v šoli pri
šolski svetovalni službi.
Preberem veliko literature,
strokovno literaturo,
brskam po internetu.
Hodila sem tudi na Neverjetna leta –
skupino za starše.
Sedaj se veliko izobražujem na raznih
predavanjih, delavnicah.
Prav tako se izobražujem na področju
alternativnih pomoči – pomoč z masažo,
refleksno terapijo.
• svetovalni center
• ambulanta za
avtizem
• šolska svetovalna
služba
• strokovna literatura
• internet
• Neverjetna leta
• predavanja za
starše
• delavnice
• alternativne oblike
pomoči
Oseba 5 Najprej gotovo na internetu,
pa po različnih knjigah.
Konkretne nasvete pa sem dobila v
ambulanti za avtizem.
Sicer pa kar malo tavam v poplavi
informacij. V OŠ se mi zdi, da je veliko
informacij in pomoči
Iskala sem tudi društva, kamor bi jo vpisala.
Gledala sem tudi Inštitut za avtizem.
Da bi konkretno našla, kar mi pride prav za
hčerko, pa ni tega.
• internet
• knjige
• ambulanta za
avtizem
• preveč informacij
• šolska svetovalna
služba
• iskanje društev
• inštitut za avtizem
• premalo
konkretnih
nasvetov,
usmeritev
Tabela 6: Iskanje pomoči staršev po diagnozi.
Zanimalo nas je tudi, kje starši zase iščejo pomoč in podporo. Viri pomoči, s katerimi so si
starši pomagali pred in po diagnozi, se razlikujejo. Ločimo lahko dve skupini pomoči –
formalno in neformalno. Največ staršev je odgovorilo, da ob tem, ko so odkrivali drugačno
53
vedenje pri svojem otroku, najprej sploh niso iskali pomoči, saj se niso zavedali, da gre za
tako veliko razvojno odstopanje otroka, da bi le-ta potreboval podrobnejše preglede. Imeli
so le občutek, da imajo zahtevnejšega otroka oziroma, da imajo nekaj več težav pri
vzgajanju svojih otrok. Kot že povedano, najprej so imeli občutek krivde, zato so
odgovornost za razvoj svojih otrok pripisovali sebi. Šele ko so jih drugi opozorili na
drugačnosti v razvoju njihovih otrok (vzgojiteljice v vrtcu oziroma pediatri), so začeli s
sistematskim iskanjem pomoči. Ena izmed sodelujočih pa je povedala, da je imela srečo,
ker imajo v družini otroka z Downovim sindromom, zato sta bila z možem bolj pozorna na
hčerkin razvoj in sta sama opozorila pediatra, da opravijo dodatne preglede. Ker sta želela
še dodatne informacije o otrokovem stanju, pa sta se morala za to pozanimati sama: »Mož
se je moral pozanimati, kje bova našla več informacij o hčerkinem stanju. Pediatri naju niso
napotili na kakšne dodatne preglede ali terapije.«. So se pa vsi vprašani strinjali, da so bili
otroci deležni večje količine obravnav v procesu postavljanja diagnoze kot po njej. To
ugotavlja tudi A. Pogačar (2016), ki je izvedla raziskavo s petimi starši otrok z MAS. Pred
diagnozo so starši iskali predvsem neformalne načine pomoči, kot so svetovanje
sorodnikov, podpora partnerja ter brskanje po internetu in v literaturi za raznimi
informacijami o možnih vzrokih ter prognozi.
Med diagnosticiranjem in po njem pa so starši kot vire pomoči največkrat omenjali
zdravstvene ustanove in njihove delavce. Tako so viri, s katerimi si pomagajo starši preko
zdravstvenega sistema: zdravstveni domovi, psihologi, pedopsihiatri, fizioterapevti in
delovni terapevti, zdravniki, logopedi ter SRP. Vprašani poudarjajo, da je te vrste pomoči
in podpore občutno premalo, zato so bili prisiljeni sami iskati nadaljnje oblike. V Sloveniji
je še vedno prisotna problematika sistemske dostopnosti zgodnje obravnave, ki bi
upoštevala tudi potrebe celotne družine, sta ključnega pomena iznajdljivost in ozaveščenost
staršev (Švaglič, 2002), Tako starši obiskujejo različna predavanja, berejo knjige, članke,
strokovne monografije, se povezujejo v različna društva in obiskujejo skupine staršev za
samopomoč. Prav tako se ena od družin poslužuje alternativne pomoči s pomočjo vzorcev
blata in las in pomoč iščejo na klinikah v tujini. Ena od mam obiskuje tečaj refleksne
terapije, da bi s tem pomagala hčerki pri sproščanju. Nekateri iščejo pomoč pri šolski
svetovalni službi, spet drugi se obračajo na zasebne zavode in strokovnjake, ki delujejo v
njih. Nekateri se udeležujejo raznih predavanj, konferenc in delavnic na temo avtizma in
AS. Dve družini pomagata otroku s pomočjo umetnosti, kjer pa si podelijo izkušnje s
strokovnjaki, ki delajo tam z otroki. Zelo zanimivo se nam zdi, da nihče od sodelujočih kot
vir pomoči potem, ko je bil AS že potrjen, ni omenil sorodnikov, prijateljev ali partnerja.
3.4.6 Težave družine otrok z avtizmom
54
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Zagotovo je velika težava dolgotrajnost
postopkov do diagnoze in premalo pomoči
tem otrokom, pa tudi usmerjanja staršev,
sploh na začetku.
Ja, malce več stresa je bilo, sploh na
začetku, ko si soočen z diagnozo.
No, ko v trgovini objame kakšnega
neznanca, je malo čudno, ker ta ne ve, zakaj
ga objema.
V socialnih stikih je mal okoren, zato je tam
največja težava, tudi pri sprejemanju
okolice . Recimo, da drugi to bolj opazijo.
• dolgotrajni
postopki
diagnosticiranja
• premalo začetnih
informacij staršem.
• čudni pogledi
okolice
• stres
• obsojanje okolice:
okrnjenost v
socialnih stikih.
Oseba 2 Predvsem na začetku si zares izgubljen,
imaš veliko težav s sabo, otrokom in
okolico.
Življenje ni več tako sproščeno
Vse je treba načrtovati
Zmanjka nama časa za stvari, ki bi jih
drugače počeli – prej sva bila zelo športno
aktivna, sedaj tega zaradi hčerke ni več
Vse stvari prilagajamo njej
Hudo mi je, ker velikokrat zapostavljava
mlajšo hčerko zaradi potreb starejše
Se pa zelo trudiva, ampak včasih nisva
prepričana, da nama uspeva
Vse nam vzame več časa
Manjka nama strategij dela z njo
Doma ji težko kaj dopovemo, obnaša se
drugače kot v šoli
Vseskozi smo kot v nekakšni stalni
pripravljenosti
Ko je res težko, bi potreboval nekoga, da ti
pove, da je vse v redu, da nisi sam
Zelo nas omejujejo rutine in urniki
Včasih kje zaradi njenega obnašanja
veljamo za čudne in nas okolica čudno
gleda
Prav tako si ne predstavljam, da bi bila v
»normalni« službi.
• premalo zgodnjih
informacij
• občutek
izgubljenosti
• nesproščenost v
družini
• več načrtovanja
• opustitev svojih
interesov
• več prilagajanja
• zapostavljanje
mlajše hčerke
• dvom v uspeh
svoje vzgoje
• veliko več časa
• premalo znanja
• oteženo učenje
doma
• stalna
pripravljenost
doma
• osamljenost
• omejevanje zaradi
urnikov in rutin
• čudni pogledi
okolice
• vpliv na poklicno
kariero – delo od
doma.
55
Oseba 3 Predvsem imamo veliko težav pri motivaciji
za delo za šolo
Neprestano jo moramo opozarjati na stvari
Veliko se moramo prilagajati
Težko mi je, ko vidim, da socialno ni
najbolj spretna,
se zato bojim, da je okolica ne bo sprejela.
Zelo si želim, da bi imela prijatelje
• motiviranje za
šolsko delo
• večkratno
opozarjanje
• več prilagajanja
• zaskrbljenost, da bi
jo okolica
zavračala
• pomilovanje zaradi
socialne
nespretnosti
Oseba 4 Prilagajanje
Pregovarjanje
vse mora biti podrejeno hčerki.
Vedno naletimo na kakšen problem, karkoli
počnemo in potem pride do izbruhov
Zato velikokrat prihaja do trenj med
družinskimi člani.
Tudi vsi izleti morajo biti napovedani veliko
prej.
Največja težava se mi zdi, da partner vse
dojame z nekakšnim zaostankom
Sicer pa imamo velike težave pri
motiviranju za delo za šolo
Težko ji kaj dopovemo doma, ne vem kako
ji nekaj dopovedati
Pa pri postavljanju meja (pri hrani,
telefonu).
Jaz sem že zelo utrujena in se počutim
nekako ujeta.
Težava je, da ni neke konstantne pomoči
tem otrokom, zato ti kot starš iščeš razne
načine, kako bi otroku pomagal.
To ti pobere tudi veliko energije in časa.
Prav tako sem morala zaradi skrbi za hčerko
pustiti službo.
• več prilagajanja
• več podrejanja
• pogosti izbruhi
• trenja med
družinskimi člani
• več predpriprav
• izostanek takojšnje
podpore partnerja
• motiviranje za
šolsko delo
• težave pri
postavljanju meja
• utrujenost staršev
• nepoznavanje
strategij učenja
vseživljenjskih
veščin.
• ni konstantne
pomoči
• samoiniciativno
iskanje pomoči in
podpore
• poraba energije in
časa
• vpliv na poklicno
kariero – opustitev
dela,
Oseba 5 Meni je najtežje, ker je tako zelo trmasta,
nobene stvari ji ne morem razložiti.
• velika trma
• nepoznavanje
strategij učenja
56
Ker ne želi nikogar poslušati, jo je težko
naučiti stvari.
ko pride kam, ne pozdravi, se ne pogovarja
niti s svojimi vrstniki in takrat mi je težko
Ne potrebujemo se posebej prilagajati.
Gremo lahko kamorkoli, sploh če jo stvari
zanimajo.
Bi pa sama potrebovala neko konstantno
spremljanje in pomoč, podporo.
vseživljenjskih
veščin
• skrb zaradi
socialne
nespretnosti
• ne potrebuje več
prilagajanja
• neomejenost pri
izletih, obiskih,
počitnicah
• stalna pomoč in
podpora
Tabela 7:Težava družine otrok z avtizmom
Družine normativnih otrok se tekom vzgoje svojih otrok soočajo z nešteto izzivi. Vzgajanje
otroka s katero od oblik avtizma pa je posebej zahtevna življenjska naloga. Vsi vprašani so
se strinjali, da je motnja močno vplivala na družinsko življenje.
Težave, o katerih so poročali starši teh otrok, so zelo raznolike in segajo od osebnih,
psihičnih stisk in pritiskov do težav s poznavanjem zakonodaje in dolgotrajnostjo
postopkov usmerjanja, zdravstvenih težav otrok in vzgojnih izzivov do otrok z AS ter
njihovih sorojencev. Starši kot težave izpostavijo tudi pomanjkanje informacij ter
usmerjanje in podporo pri delu doma z otroki z AS.
Raven stresa, ki ga doživljajo starši otrok z avtizmom, pomembno presega tako raven
stresa, ki ga doživljajo starši razvojno normativnih otrokom kot tudi raven stresa, ki ga
doživljajo starši otrok z drugimi razvojnimi motnjami (Hayes in Watson, 2013; Pisula,
2007). Tako oseba 2 pravi, da »… življenje ni več tako sproščeno, neprestano imaš občutek,
da si v bojni pripravljenosti …«. Medtem mama 5 pove, da je »…zelo utrujena in se počuti
ujeto.«. Prav vse intervjuvane mame so poročale o tem, da so njihova življenja prepletena
s stresom, ki je posledica otrokove razvojno-nevrološke motnje. Družine otrok z avtizmom
običajno celostno slabše funkcionirajo (zanje so značilne nižje ravni prilagodljivosti in
povezanosti), starši pa pogosteje obolevajo za depresijo (Bitsika in Sharpley, 2004).
Iz odgovorov je mogoče sklepati, da so starši svoje življenje prilagodili otroku z AS. Starši
so povedali: »Vse stvari prilagajamo njej. Počitnice, obiske, izlete, vse moramo skrbno
načrtovati vnaprej.«, »Čeprav se z možem zares trudiva, da veliko prej začnemo z
načrtovanjem počitnic, hčerka vedno najde kakšno težavo, ki jo pripravi do tega, da je slabe
volje in znervirana, kar pa največkrat vodi v izbruh. To niso enkratni dogodki, ampak
vsakodnevni. Prav na vse moramo paziti; kaj jemo, kam gremo, s čim gremo, koliko časa
bomo tam ostali, kakšne stvari si bomo ogledali in tako naprej. Pa tudi doma moramo biti
pozorni, da ni preveč sprememb in ji vseskozi »pripravljamo teren«. Vedno skušamo biti
korak pred njo«. Sklepamo, da ravno iz razloga prilagajanja okolja otroku za potek
družinskega vsakdana potrebujejo več časa za načrtovanje aktivnosti, ki jih počnejo v
popoldanskem času. To zajema vse aktivnosti, od vsakodnevnih (odhod v šolo, obedovanje,
57
popoldanske športne aktivnosti, obiski prireditev, rojstnih dni, nakupovanja, …) do bolj
specifičnih (obiski zdravnikov, frizerjev, odhod na počitnice, šole v naravi, spanje v šoli,
...). Prav tako so starši omenjali, da so doma vedno pripravljeni na spremembe vedenja, kar
vpliva tudi na nesproščenost v družini.
Dva sogovornika sta pokazala zaskrbljenost, da so sorojenci nenamerno prikrajšani za
njihovo pozornost. Tudi Meyer in Vadasay (2008) pravita, da obremenjenost staršev z
otrokovimi posebnimi potrebami povzroči, da se ostali sorojenci počutijo izolirane in
zapostavljene s strani staršev. Le ti so obremenjeni, preveč izčrpani in preprosto nezmožni
zaznavati sorojenčevega klica po pozornosti. Na drugi strani pa sta o vplivu otroka z MAS
na sorojence pisala tudi Ferraiolio in Harris (2009), ki navajata, da le-ta sicer močno vpliva
na sorojence, vendar ni nujno, da je to psihološko škodljivo. Dojemanje sorojenčeve motnje
je odvisno od njegovega čustvenega in kognitivnega razvoja ter intelektualnosti in stopnje
razgledanosti oAS ter na koncu tudi od posluha staršev pri vključevanju potreb vseh otrok
v družini.
Vsi vprašani imajo doma težave z motiviranostjo otrok za šolsko delo. Učenci z AS lahko
namreč zaradi omejenega obsega interesov zavračajo delanje nalog, ki niso neposredno
povezane z njihovimi interesi (Žagar, 2012). Interesi so ena od operacionalizacij notranje
motivacije ter so pomembna sestavina motivacije na področju vzgoje in izobraževanja
(Jurišević. 2012). Zato je še toliko bolj pomembno, da starši ozavestijo, kako zelo so
pomembne rutine in doslednost. S postavljanjem meja in pravil določimo in omogočimo
varno okolje, v katerem se bo otrok počutil dobro in bo lažje funkcioniral. Pomembno pa
je, da so reakcije okolice dogovorjene in enotne, saj večina otrok v začetnem obdobju vedno
znova krepi te postavljene meje in preizkuša njihovo prepustnost (Viriant, 2010). Prav
doslednost in določanje meja je bilo v enem izmed intervjujev izraženo kot težava pri
vzgoji. Razlog temu pa je bil, da so starši prepozno postavili strukturo ter neenotno
določanje rutine s strani obeh staršev.
Prav tako so bile med naštetimi težavami tudi sprejemanje otroka in njegove celotne
družine v okolju. Ena izmed intervjuvank je povedala »Včasih kje zaradi njenega obnašanja
veljamo za čudne in nas okolica čudno gleda. Seveda nama je bilo včasih nerodno in sva
se zaradi tega obremenjevala, sedaj pa se na to ne ozirava več, saj bi bila samo še bolj
obremenjena«. AS je motnja, kjer se otroci vizualno lahko primerjajo z normativnimi
vrstniki, zato velikokrat ti otroci zaradi primanjkljaja v socialnih veščinah najprej veljajo
le za nevzgojene, njihovi starši pa so označeni za nesposobne starše. To potrdi tudi Attwood
(2007), ki pravi, da se pogosto zgodi, da drugi mislijo, da so otroci nevzgojeni in kritizirajo
starše. Prav tako so prvi znaki AS jokavost, nespečnost, odklanjanje fizičnega stika in
razdražljivost, kar so vse sinonimi »slabe vzgoje« (Kompan Erzar, 2012). Zato so starši kot
eno izmed težav poudarili tudi dvom v svojo vzgojo ter izrazili nemoč, saj imajo občutek,
da tekom diagnosticiranja ne dobijo dovolj znanja ter pomoči in podpore. Medtem pa veliko
staršev pogreša tudi številčnost in konkretnost informacij pri delu z otroki z AS. Nekateri
med njimi pogrešajo več informacij v začetnem stanju, ko se motnja šele odkriva.
58
V študiji Kinnearja idr. (2015) se je potrdilo, da otrokova motnja vpliva na poklicno delo
njegovih staršev. Enako doživljanje sta potrdila tudi dva izmed staršev. Oba sta potrdila,
da sta bila v službah zelo utrujena, napeta, kar je vplivalo na njuno produktivnost,
posledično pa na kakovost njunega življenja. Zato sta se odločila zamenjati obliko dela.
Ena izmed mam se je odločila, da bo delala od doma, druga pa je trenutno brezposelna, da
lahko skrbi za hčerko, njeno sestro in pri tem ne doživlja preveč stresa.
3.4.7 Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Mogoče kakšne delavnice za starše
Krajše čakalne vrste
Nek pomočnik pri poti do diagnoze, ki bi
razložil, kaj in te usmerjal.
Jaz kar dobro shajam z njim, nič posebnega
ne potrebujem.
• delavnice za starše
• krajše čakalne
dobe
• koordinator
Oseba 2 Da bi imel nekoga, ki bi ga lahko ob
intenzivnih situacijah poklical ali stopil v
stik za nasvet
Mogoče kar kakšen telefon, kjer bi ti takrat
svetovali
Ugajalo bi kdaj imeti kakšno varuško,
ampak takšno, ki ve, kako delati s takimi
otroki
Morda bi kdaj ugajalo se pogovoriti, da ima
še kdo takšne težave, ampak da bi bila
pozitivna klima
Kakšne tabore, kamor bi šli otroci, da bi
imela s panterjem kakšen vikend, ko bi bila
sama
Včasih bi potreboval samo nekoga, ki bi te
razumel in ti rekel, da je vse v redu.
• konkretni nasveti
za konkretne
situacije
• svetovanje po
telefonu
• pomoč v
popoldanskem
času (varuh)
• deljenje izkušenj z
drugimi
• tabori za otroke
• razumevanje
okolice
• potrditev, da delaš
dobro
Oseba 3 Sedaj, ko prihaja v puberteto, sem zares zelo
zmedena in bi potrebovala nekoga, da me
usmerja.
Kako ravnati z otrokom, je kar nekaj
informacij
Kako pa z najstnikom, pa je tega zelo malo
Potrebovala bi kakšne nasvete, kako naj
delam z njo.
• usmeritve pri delu
z najstnikom
• konkretni nasveti
za konkretne
situacije
59
Potrebovala bi konkretne nasvete pri delu z
njimi.
Pri hčerki ne potrebujemo nobene dodatne
pomoči popoldan.
Ne potrebujem niti kakšnih srečanj s starši.
Oseba 4 Imela bi dnevno varuško, ki bi z njo delala
za šolo.
Rabim pa tudi razumevanje okolice,
Pa mogoče drugih staršev podobnih otrok,
da se zavedaš, da nisi sam
Potrebovala bi tudi nasvete, kako jo
motivirati doma za različne stvari.
Rada bi tudi, da bi bila bolj samostojna, da
bi sama hodila v šolo in iz šole.
Prav tako bi bile dobrodošle kakšne
počitnice zanjo, da bi imela kdaj več časa za
starejšo hčerko.
Pa ja, nekdo, ki bi imel vse niti v rokah, ki
bi nas vodil, ti pomagal, kam iti, kje kaj
izvedeti
• pomoč v
popoldanskem
času (varuh)
• razumevanje
okolice
• izmenjava izkušenj
z drugimi
• konkretni nasveti
za konkretne
situacije
• strategije učenja
• tabori za otroke
• koordinator
Oseba 5 Predvsem nasvetov, kako naj jo doma
naučim stvari,
Jaz sem popoln laik, bojim se, da bi ji
naredila več škode kot koristi.
Pa več informacij za starše s strani
zdravstvenih delavcev si želim,
Pomoč v odrasli dobi
Pa tudi da nam povejo zakonske pravice in
dolžnosti, ki jih imajo otroci in starši.
Da bi te napotili tudi kam naprej, kje vse
imaš še možnosti pomoči, podpore.
Potrebovala bi predvsem nekoga, ki bi
usmerjal mene.
• strategije učenja
• konkretni nasveti
za konkretne
situacije
• več informacij za
starše s strani
zdravstva
• več ozaveščanja na
področju
zakonodaje
• pomoč v odrasli
dobi
• usmeritve v
nadaljnje
obravnave
• koordinator
Tabela 8: Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori.
Obstajajo temeljne potrebe, ki si jih delijo vsi starši in jih v grobem delimo na potrebo po
znanju o starševstvu, potrebo po spretnostih vzgajanja, potrebo po čustveni opori, potrebo
po socialni opori in potrebo po materialnih virih. Starši otrok z avtizmom v primerjavi s
starši razvojno normativnih otrok pogosteje izražajo zlasti potrebo po čustveni in socialni
opori. Obenem pa poročajo tudi o potrebi po boljši informiranosti o otrokom stanju, njegovi
prognozi in ustreznem ravnanju z njim ter o dostopnosti pomoči v lokalni skupnosti
60
(Derguy, Michel, M'bailara, Roux in Bouvard, 2015; v Rehberger, 2019). Prav tako
izpostavljajo potrebo po strokovnih usmeritvah pri odločanju med različnimi oblikami
terapevtske pomoči ter potrebo po usklajenem delovanju različnih strokovnih služb in
spremljanju otroka daljše časovno obdobje. Brez koordiniranega vodenja in usmerjanja so
starši izrazito obremenjeni in izčrpani, ko otroku skušajo pomagati po nezanesljivem
sistemu poskusov in napak. Željni so aktivnega vključevanja in odločanja o terapevtski
obravnavi svojega otroka. Radi bi bili natančno informirani o otrokovemu razvoju in še
zlasti o možnostih, kako mu pomagati, da bo napredoval (Gardiner, 2014). Vse zgornje
elemente so našteli tudi sodelujoči v naši raziskavi. Sicer niso vsi starši povedali vseh, saj
imajo različne izkušnje, vendar so ti dejavniki stična točka potreb staršev otrok z AS. Dolge
čakalne dobe in stresno postavljanje diagnoze sta področji, ki sta nujno potrebni sprememb,
so prepričani starši. Tako je ena izmed intervjuvank izpostavila dolgotrajne postopke in
željo po odpravi dolgih čakalnih dob, tako pri predhodnih pregledih kot pri postavljanju
diagnoze: »Ko sva se z možem podala v to, sva videla, da pri nas vse traja zelo zelo dolgo
časa, preden sploh prideš kje na vrsto. Ker sva želela otroku čim hitreje pomagati, sva se
odločila, da gremo na vse preglede samoplačniško. Zavedam pa se, da nimajo vsi takšnih
finančnih zmožnosti, da si to privoščijo«. Takrat so starši pogrešali predvsem nekoga, ki bi
jih usmerjal in jim dajal odgovore na njihove vedno zahtevnejša vprašanja. Tako pa
namesto tega starši velikokrat ostanejo sami, kar so izpostavili tudi v intervjuju: »Pred
diagnozo sem občutila kar nekaj pomoči s strani strokovnjakov, zato sem se po eni strani
kar veselila diagnoze za hčerko, saj sem bila prepričana, da bo s potrjeno diagnozo dobila
tudi ustrezno obravnavo. Pa sem se pošteno zmotila. Po tej točki sva ostali kar sami. Vse
je bilo na meni, da raziščem, kam se lahko obrnem po pomoč in podporo. Tudi v poročilih
piše, da je priporočena nadaljnja terapevtska obravnava otroka pri psihologu, vendar če sam
tega ne omeniš, te ne napotijo naprej do psihologov. Moraš biti kar vztrajen.« Spet druga
mama je povedala: «Usmeritev za delo z otrokom sem dobila zelo malo. Se moraš kar malo
sam znajti. Predvsem sem pogrešala konkretne napotke, kako delati z otrokom tudi doma.
Tako te vržejo v morje, kjer je poplava nasvetov, od katerih pa jih je le malo primernih tudi
za tvojega otroka. Tako moraš sam izluščit, kaj je v redu in kaj ne«. Torej se zaradi
pomanjkanja storitev našega javnega zdravstvenega sistema starši poskušajo sami
angažirati ter organizirati.
Starši so se strinjali v tem, da nihče ni bil obveščen o nikakršnih dodatnih pravicah, ki jim
pripadajo zakonsko. Tako ena od udeleženk potrdi: »V drobnem tekstu je nekaj pisalo, pa
nisem bila pozorna. Tako sem šele letos (op. po treh letih) izvedela, da mi pripada dodatek
za nego, pa da imamo lahko nižje vstopnine v določene muzeje, gledališča. Ampak sem
morala spet sama brskati za temi informacijami«.
Največja potreba, ki so jo izpostavili prav vsi intervjuvani starši je večja in kvalitetnejša
količina informacij o otrokovem trenutnem stanju ter možnem nadaljnjem razvoju, ter
boljšo podporno mrežo potem, ko otrok že dobi diagnozo s strani strokovnjakov. Izsledki
(Galpin idr., 2017) kažejo, da starši potrebujejo več ustrezne strokovne pomoči, ki jo
družina lahko preslika v domače okolje in uskladi z zahtevami vsakdanjega družinskega
življenja. (»Potem pa so mi rekli, naj vsak dan ocenjujemo njeno počutje s »smejkoti«.
61
Hčerka pa je znorela že samo, da si ji omenil, da jo bomo kakorkoli ocenjevali, kaj šele, da
je morala sama govoriti o svojem počutju. Veliko nasvetov je bilo preveč splošnih, oziroma
niso primerni za vse otroke. Ampak, če z otrokom hodiš nekam na obravnave, pričakuješ,
da ga bodo toliko poznali, da ti bodo svetovali, da delaj tisto, kar bo učinkovito.«). Tako
kot potrebo po več informacijah na začetku procesa, so starši izpostavili tudi vodenje skozi
proces diagnosticiranja. Želijo si koordinatorja, usmerjevalca, ki bi jih vodil skozi celoten
potek, bi jim bil na voljo za razna vprašanja in bi povezoval različne strokovnjake, ki se
ukvarjajo z otrokom in s starši. Tudi po Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih
otrok (2017), ki je v trenutni veljavi, naj bi bil koordinator v pomoč družini in jim nudil
informacije glede socialno varnostvenih storitvev ter drugih oblikah pomoči, ki so jim na
voljo. Skrbel naj bi tudi za izmenjavo informacij in sodelovanje med strokovnjaki ter
vrtcem in zavodi, kamor je otrok vključen. Vendar pa morajo sedaj starši največkrat sami
skrbeti za vso logistiko tako pri procesu usmerjanja, kot pri iskanju informacij o nadaljnjih
obravnavah in pomoči, kar jim ob pomanjkanju časa in energije velikokrat ne uspeva
najbolje in tako je tudi kvaliteta družinskega življenja nižja. Kakovost družinskega
življenja (FQOL) predstavlja razmeroma nov konstrukt v psihološki stroki, ki je bolj
natančno preučevan šele zadnjih deset let. Označuje pogoje, v katerih so zadovoljene
družinske potrebe, člani družine pa uživajo v skupnem življenju in majo možnost početi
tisto, kar je zanje pomembno (Park idr., 2003). Poglaviten cilj ocenjevanja kakovosti
družinskega življenja je spodbujanje in optimiziranje zmožnosti družine, da doseže
zastavljene cilje. Pristop je uporaben predvsem pri usmeritvah za delo z družinami otrok z
MAS, saj običajno prav te družine uživajo še posej nizko kakovost družinskega življenja
(Lee, Harrington, Louie in Newscchaffer, 2008). Želijo si več predavanj in delavnic za
starše, kjer bi konkretno obravnavali otroke in situacije. Sicer se vsi vprašani starši
udeležujejo raznih predavanj in izobraževanj, srečanj, vendar pogrešajo organizacijo, ki bi
skrbela za takšne dogodke in bi starše tudi obveščala o aktualnih dogajanjih. Tako pa starši
sami iščejo izobraževanja, za katera menijo, da bi bila najbolj učinkovita.
Med drugim pa si starši želijo še organizacijo kakšnih taborov oziroma počitnic za otroke.
S tem bi pomagali tako otrokom, ki bi na takšnih dogodkih razvijali svoje primanjkljaje,
kot tudi staršem, saj bi imeli nekaj časa zase, za svoje interese ter stvari, za katere jim ob
vzgoji otroka z AS zmanjka časa. Ker je pomanjkanje časa in energije težava staršev otrok
z AS, so med drugim starši izrazili potrebo po popoldanskih spremljevalcih, varuškah
oziroma pomočnikih. Nekateri so omenili, da potrebujejo pomoč pri šolskem delu v
popoldanskem času, drugi pri motiviranju otrok za razne dejavnosti, kjer bi otrok širil svoj
socialni krog ter uril svoje socialne veščine, spet tretji pa bi kakšno uro tedensko
potrebovali nekoga, ki bi bil z otrokom namesto njih, da se spočijejo in si naberejo novih
moči. Zaradi njihovega specifičnega vedenja so nekateri otroci težko več ur zaporedoma
sami pri svojih starih starših, drugih sorodnikih ali prijateljih. Tako pritrjuje ena izmed
udeleženk: »Ja, včasih sva res utrujena. Tudi, če nama uspe, da hčerka prespi pri starih
starših, kar se sicer zgodi zelo zelo redko, morda parkrat leto in takrat načrtujeva kakšen
izlet, na koncu le počivava, saj sva zelo izčrpana«. Spet druga mama je povedala, da sicer
pozna tabore za otroke, vendar da ne zaupa njihovim znanjem: »Za takšne otroke moraš
62
imeti veliko znanja, dobro jih moraš poznati. Res bi bilo dobro, da bi šel otrok nekam na
počitnice za tri dni, ti pa bi vedel, da je v dobrih rokah«.
Vsi sodelujoči starši imajo šoloobvezne otroke, zato potrebujejo pomoč in usmeritve tudi
pri šolskem delu. Na tem področju so v intervjujih vsi zelo pohvalili delo šolske svetovalne
službe ter izvajalk dodatne strokovne pomoči. Poudarili so, da ne pomagajo le otrokom v
dopoldanskem času, ampak od njih prejmejo veliko koristnih informacij tudi kot starši o
načinu vzgoje, modificiranju otrokovega vedenja in spopadanju s krizo. Zelo cenijo to, da
si v šoli vedno vzamejo čas za pogovor, prav tako pa so ažurni pri aktualnih dogajanjih z
otroki. Vendar pa opozarjajo na še vedno premajhno ozaveščenost in strokovno znanje o
delu z otroki z AS drugih učiteljev, ki niso specialni ali socialni pedagogi. Mama učenke,
ki je že v višjih razredih, je izpostavila tudi potrebo po spremljanju hčerke na prehodih iz
osnovne v srednjo šolo ter nato naprej na trg dela: »Do sedaj me ni preveč skrbelo, saj je
imela kar nekaj pomoči v šoli. Vendar pa res ne vem, kako bo naprej, ali bo imela sploh
kaj pomoči«. Vsi so si enotni, da si želijo več ozaveščenosti okolice, saj bi se s tem izognili
izoliranosti družin, ki je posledica napačnih predstav okolja do staršev otrok z AS in otrok
samih. Nekaterim staršem je zelo pomembo, da spoznajo starše s podobnimi izkušnjami
(Seligman in Darling, 2007). To lahko potrdimo, saj so naši intervjuvanci poročali, da imajo
že izkušnje s tem, vendar so bile teme na skupinah premalo konkretne, prav tako pa so tam
začutili negativno energijo. (»Tja sem prišla po nek nov zagon, novo moč, tam pa smo se
pogovarjali samo o težavah otrok, pa kako je hudo. Sem upala na kaj bolj pozitivnega«).
Spet drugi so povedali, kot že omenjeno, da so v teh skupinah starši otrok z različnimi
posebnimi potrebami, zato težko potegnejo vzporednice s svojimi videnji in težavami,
potrebami. (»Ja, potem nas je bilo pa tam veliko različnih. Saj je bilo fino, ampak nisem pa
imela nič konkretnega od srečanj«).
Kljub nekaterim temeljnim stičnim točkam so specifične potrebe različnih družin
individualne in se lahko pomembno razlikujejo. Zato moramo tudi družine obravnavati
individualno, hkrati pa celostno.
3.4.8 Zadovoljstvo staršev z obstoječimi načini pomoči
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Se mi zdi, da na neki sistemski, državni
ravni tega ni.
Prepuščen si čisto sam sebi in svoji
iznajdljivosti.
Imamo srečo, da imamo finance, da lahko
sami, samoplačniško, iščemo pomoč.
Predolge čakalne dobe, vrste.
Ne, z državnim sistemom pomoči nismo
zadovoljni, ne za otroke ne za starše.
• nezadovoljstvo na
državni ravni
• odvisnost od lastne
inciativnosti
• odvisnost od
financ
• samoplačniške
terapije, pregledi
63
Sploh v zdravstvu bi lahko ponudili več
pomoči ali pa vsaj nasvetov, napotkov
• predolge čakalne
dobe
• pomanjkanje
informacij s strani
zdravstvenih
delavcev
Oseba 2 Ne morem reči, da ni pomoči, ampak je je
veliko premalo, tako za otroke kot starše.
Otrokom se ne nudi nobena obravnava in
terapija po dobljeni diagnozi,
Staršem pa sploh ne.
Vse je zelo razdrobljeno, ni enega »centra«,
kjer bi dobil, kar potrebuješ.
Kolikor si sam za to, da kaj izveš kot starš.
• premalo pomoči
• po postavitvi
diagnoze še manj
pomoči kot prej
• decentralizacija
pomoči in
informacij
• ni pomoči staršem
Oseba 3 Mi, ker smo zgodaj odkrili in bili posebni,
smo hitro dobili pomoč,
Starejši kot je otrok, pa vse traja veliko dalj
časa.
Sicer sva med diagnosticiranjem vedela,
kam se obrniti, a je za to poskrbel mož.
• hitra pomoč
• starejši kot je
otrok, manj
pomoči prejme
• pomanjkanje
začetnih pojasnil,
informacij
Oseba 4 Predvsem smo zelo zadovoljni z delom v
šoli.
Tudi meni ogromno pomagate z nasveti
Sicer pa sem bila na začetku kar zelo
izgubljena, saj nisem vedela, kam se obrniti.
Ko spoznaš te kroge, se potem začne lažje
spoznavati stvari.
Sicer pa si kar veliko prepuščen sam sebi.
Veliko stvari, kjer se lahko kaj naučiš, je
samoplačniških.
Da bi kje dobila veliko pomoči in nasvetov
za starše, pa ne.
Če že, pa so ti nasveti premalo konkretni,
posplošeni ali pa pri hčerki ne delujejo.
• zadovoljstvo z
nasveti v šoli
• pomanjkanje
začetnih pojasnil,
informacij
• samoiniciativnost
• samoplačniško
• premalo pomoči
staršem
• premalo konkretni
nasveti in pomoč
• neučinkoviti načini
pomoči in
usmerjanja
64
Oseba 5 Ne vem, do zdaj se mi zdi, da je bilo kar ok.
Strah me je prestopa v srednjo šolo in
odraslosti, ampak računam na to, da se bom
še veliko naučila.
Predno so postavili diagnozo, so veliko
hodili okrog nje. Po diagnozi pa se mi zdi,
da podpore in pomoči potem ni več toliko,
čeprav bi pričakoval ravno to.
• zadovoljstvo s
pomočjo
• strah pred pomočjo
v prihodnosti
• lastne izkušnje
• po postavitvi
diagnoze manj
pomoči kot prej
Tabela 9: Zadovoljstvo staršev z obstoječimi načini pomoči.
V zadnjem sklopu vprašanj smo starše spraševali, kako zadovoljni so s sistemom pomoči
v Sloveniji. Če izhajamo iz odgovorov vprašanih, so starši najbolj nezadovoljni s
podajanjem informacij v začetnem obdobju diagnosticiranja ter nadalje s količino
kontinuirane pomoči in podpore tako staršem kot otrokom po postavitvi diagnoze, ki jo
prejmejo s strani zdravstvenih delavcev. Prav vsi so poudarili pomanjkanje začetnih
informacij v zvezi z otrokovo diagnozo. Tako ena izmed sogovornic pove: »Sicer pa sem
bila na začetku kar zelo izgubljena, saj nisem vedela, kam se obrniti. Že tako je hudo, ker
ne veš, kaj se z otrokom dogaja, potem ti pa še noben ne pove nič konkretnega. Saj rečejo,
da jih lahko karkoli vprašaš, ampak takrat imaš toliko dela s sabo in otrokom, da ne veš,
kaj bi se sploh pozanimal.«.
Prav tako so izrazili nezadovoljstvo ob tem, da so po diagnozi pričakovali neko pomoč,
terapije, obravnave za otroka, pa do tega ni prišlo. (»Predno so postavili diagnozo, so veliko
hodili okrog nje, vsi so se ukvarjali z njo. Po diagnozi pa se mi zdi, da podpore in pomoči
potem ni več toliko, čeprav bi pričakoval ravno to. Kar pustili so me, da sem sama tavala
za informacijami. Pa smo mislili, da je diagnoza nek začetek, da boš imel pomoč in podporo
strokovnjakov.«). »Že otrokom se ne nudi nobena obravnava in terapija po dobljeni
diagnozi, staršem pa sploh ne.« Zdi se, kot da pomoč in podpora premo sorazmerno upadata
z naraščajočo otrokovo starostjo. To je povedala tudi ena izmed vprašanih: »Zdi se mi, da
starejši kot je otrok, manj ima možnosti za obravnave, pa tudi vse traja veliko dlje.«.
Tudi v literaturi lahko zasledimo, da starši poročajo o pomanjkanju informacij ter
nerazumevanju s strani strokovnjakov, ki ponujajo pomoč v omejenem obsegu in pod
svojimi pogoji. Spraševanci so kritični tudi do birokratskih postopkov, ki vzbujajo občutja
nenehne potrebe po bojevanju za tisto, kar jim pripada in s tistimi, ki naj bi jim pomagali.
Starši pogrešajo predvsem celosten pristop, ki upošteva njihove potrebe, saj sedanje oblike
pomoči, po njihovem mnenju, družino dostikrat še dodatno razdvajajo, namesto da bi jo
tesno povezale (Galpin idr., 2017).
Dodaten stres jim povzročajo tudi finančni izdatki, saj se zaradi dolgih čakalnih vrst in
neustrezne sistematične podpore velikokrat odločajo za samoplačniške obravnave in
terapije. O tem piše tudi Mire (2012), ki pravi, da se straši načrtovanj obravnave nemalokrat
lotevajo samostojno – pogosto tako, da otroke simultano vključujejo v različne terapevtske
programe. V Sloveniji pa je večina programov, ki niso izpeljani preko javnih zdravstvenih
65
organizacij ali ministrstev, samoplačniška. Ena od mam je poudarila, da tudi če si
samoplačnik, so čakalne dobe daljše od pričakovanih.
Na ta sklop vprašanj je bil podan le en pozitiven odgovor, in sicer so starši enega izmed
otrok pohvalili, da je njihov otrok zgodaj in hitro dobil tako diagnozo kot pomoč, hkrati pa
so isti starši izrazili skrb, se bojijo, da bodo skopo opremljeni z informacijami in
strategijami dela stopili v najstniško obdobje svoje hčerke.
Vsi vprašani, razen enega para staršev, so tudi povedali, da so zadovoljni s pomočjo v šoli.
Pomoč se nanaša tako na pomoč otrokom kot svetovanje staršem. Dve vprašani pa sta sicer
izpostavili, da dobro sodelujeta s šolsko svetovalno službo, pogrešata pa več znanja in
informiranosti o avtizmu pri drugih učiteljih.
3.4.9 Sodelovanje s strokovnjaki
Relevantni del intervjuja Kode
Oseba 1 Ne, s strokovnjaki nimam preveč dobrih
izkušenj.
Na pregledih so bili s sinom zelo strogi, kot
da se jim mudi.
Prav tako se mi zdi, da ne uporabljajo
pravih izrazov, ali pa so ti
prezakomplicirani in jih včasih ne razumeš.
Tudi drugače je žal tako, da si velikokrat le
še eden, ki je tam. Premalo se posvetijo
staršem, jih kaj vprašajo.
So si tudi zelo raznoliki med seboj. Eni ti
priporočajo to, spet drugi nekaj drugega.
Sicer pa sem zadovoljna s strokovnjaki iz
tujine, s katerimi smo v navezi. Tam se
veliko bolj poglobijo, te vprašajo. Tvoje
mnenje nekaj šteje, je bolj osebno.
Sicer pa je odvisno, na koga naletiš.
Tudi v Sloveniji sem spoznala nekaj ljudi, ki
vedo, kako delati z otroki z AS in z
njihovimi starši.
• Slabe izkušnje
• Strogost
strokovnjakov
• Uporaba
nerazumljivih
terminov
• Brez vključevanja
staršev
• Zadovoljstvo s
strokovnjaki iz
tujine
• Tujina – oseben
pristop
• Raznolike izkušnje
• Pohvala
Oseba 2 Kot starš imam različne izkušnje s
strokovnjaki.
Z nekaterimi sem se dobro ujela, sploh s
pedopsihiatrinjo, ki nama da z možem res
veliko praktičnih nasvetov,
Imam dober občutek, ji zaupam, je prijetno
vzdušje.
• Raznolike izkušnje
• Veliko praktičnih
nasvetov
• Zaupanje
strokovnjaku
• Prijetno vzdušje
66
pri nekaterih pa sem imela občutek, da tudi
oni menijo, da ne znam delati s tem
otrokom.
Seveda ne znaš, ravno zato pa potrebujemo
pomoč teh delavcev.
Zdi se mi, da jim včasih primanjkuje
empatije, pa tudi znanja.
Škoda je tudi, da je bila najprej usmerjena
kot otrok s čustvenimi in vedenjskimi
motnjami. Mogoče bi bil njen napredek
boljši, če bi bila diagnostika bolj natančna.
Pa tudi obravnave in testiranja niso
najboljša možna, ker se izvajajo v otroku
nepoznanem okolju.
Tako je naša hčerka porabila kar nekaj
srečanj samo zato, da se je navadila na
psihologa.
Pa tudi drugače pri njem sploh ni
funkcionirala tako, kakor funkcionira v
poznanem okolju.
Zagotovo pa je premalo teh, ki bi svetovali
tudi staršem.
Sicer slišiš kar nekaj koristnih napotkov,
ampak v praksi je to potem težje izpeljati,
saj hčerka ni edina, pa tudi ni vedno
pripravljena sodelovati.
• Potreba po pomoči
• Nerazumevanje
staršev
• Primanjkovanje
empatije
• Primanjkovanje
znanj
• Neustrezna
diagnostika
• Neustrezni pogoji
diagnosticiranja
• Pomanjkanje dela
s starši
• Koristni napotki
• Previsoka
pričakovanja
strokovnjakov
Oseba 3 Načeloma imam s strokovnjaki dobre
izkušnje, predvsem s tistimi, ki so delali s
hčerko.
Vendar pa ni dovolj strokovnjakov, ki bi
delali s starši.
Jaz sem imela kar dobre izkušnje, razen z
ambulanto za avtizem, kjer se mi je pa
zdelo, da si samo številka in da otroka
pogledajo samo zato, ker ga morajo.
Pri drugih obravnavah sem videla, da so bili
zelo strogi s hčerko in ne preveč
potrpežljivi.
Tam tudi mene niso ne vem kako spraševali
ali vključili v obravnave.
Zelo je odvisno, na koga naletiš.
• Dobre izkušnje
• Pomanjkanje dela
s starši
• Brez vključevanja
staršev
• Strogost
strokovnjakov
• Raznolike izkušnje
Oseba 4 Lahko rečem, da imam sedaj kar nekaj
pomoči s strani strokovnih delavcev, ampak
• Raznolike izkušnje
67
gre to predvsem na račun mojega »teženja«
in iskanja vedno novih načinov in poti za
hčerko.
Na začetku je veliko premalo sodelovanja
strokovnjakov s starši
Tudi ko je, je zelo odvisno.
Nekateri nimajo dovolj znanja, se mi zdi, pa
tudi s srcem niso pri stvari.
Tudi to, da moraš otroke voziti tja na
obravnave, ni OK. Ti otroci bi morali biti
obravnavani v domačem okolju.
Včasih se zdi, da ne razumejo, da vseeno
nimaš 24 ur na dan za otroka, ampak je tu še
služba, hiša, in drugi otroci.
Sicer pa imam trenutno največ podpore v
šoli, pa v skupini za starše. Tam sem
slišana, razumljena. Dobro se pogovarjamo,
lahko si veliko povemo med sabo, tudi z
vodjo si zaupamo že osebne stvari.
• Pobuda s strani
staršev
• Premalo začetnega
sodelovanja
• Pomanjkljivo
znanje
• Pomanjkanje
empatije
• Neustrezni pogoji
diagnosticiranja
• Pomanjkanje dela
s starši
• Neformalna
podpora
• Slišani starši
• Razumljeni starši
• Zaupanje
• Previsoka
pričakovanja
strokovnjakov
• Nepoznavanje
družinske
dinamike
Oseba 5 Drugače sem kar zadovoljna, se mi zdi, da
so me povsod spraševali in me poslušali. Ne
vem pa, koliko tega so potem strokovnjaki
upoštevali.
• Dobre izkušnje
• Vključevanje
staršev
Tabela 10: Sodelovanje s strokovnjaki.
Starši so v procesu iskanja pomoči vseskozi v interakcijah s strokovnjaki. Ker imajo z njimi
veliko stika, le-ta posredno vpliva na kakovost pomoči in podpore, ki jo starši prejmejo. To
potrjuje tudi mama enega od otrok: »Tam kjer smo bili na obravnavi, sem imela občutek,
da me sploh ne poslušajo, niti ne razumejo. Zato naslednjič tja nismo več šli, saj sem se
slabo počutila.« Za uspešen otrokov razvoj in napredek je nujen celosten pristop k otroku,
to pomeni tako staršev kot strokovnih delavcev. Predvsem pri AS je potrebno veliko
sodelovanja, komunikacije in vzajemnega delovanja med tema dvema sistemoma. Starši
otrok posebnimi potrebami pa imajo določena pričakovanja v zvezi z obsegom, količino
sodelovanja in delom strokovnjaka. Hkrati pa so se v zadnjih letih povečala tudi
pričakovanja strokovnjakov do staršev (Novljan, 2004).
Starši v naši raziskavi imajo zelo raznolike izkušnje, ki se razprostirajo od zelo pozitivnih
do tistih manj prijetnih. Izpostavljajo predvsem neosebne odnose, slabo poznavanje
družinske dinamike, neustrezno rabo strokovnih terminov, neustrezne pogoje, pod katerimi
diagnosticirajo njihove otroke, pa tudi premalo znanja in empatije s strani strokovnjakov.
68
Tudi v literaturi lahko zasledimo, da starši pri strokovnjakih pričakujejo predvsem
strokovno pomoč, ki jo bodo lahko uresničevali tudi v domačem okolju in bo usklajena s
celotnim družinskim življenjem. Galpin idr. (2017) poročajo o občutjih odtujenosti in
nerazumevanja s strani strokovnjakov. Pogrešajo predvsem celosten pristop, ki upošteva
potrebe celotne družine. Prepoznavanje in razumevanje raznolikosti v celostnem
funkcionirajo družin otrok z avtizmom pa je ključnega pomena (Gardiner, 2014). Za
uresničevanje tega je potrebno dobro poznavanje ne samo otroka, ampak cele družine in
njihovega načina življenja. Tudi vprašani starši so izpostavili težavo, da ne dobijo dovolj
konkretnih nasvetov, oziroma dobijo napotke, ki jih težko prenesejo v svoj način življenja.
(»Včasih se zdi, da ne razumejo, da vseeno nimaš 24 ur na dan za otroka, ampak je tu še
služba, hiša, in drugi otroci.«). Zato je pri načrtovanju pomoči nujno upoštevati etnično in
kulturno ozadje družine, odnos med staršema, njuno starost in izobrazbo, socialno-
ekonomski položaj družine in druge značilnosti (Stahmer, Schreibman in Cunninghsm,
2011).
Starši so prav tako tudi problematizirali premajhen poudarek na izobraževanju staršev.
Sicer so vsi dobili osnovne informacije o sami motnji, njenem poteku, prognozi, strategijah
dela z njihovim otrokom, vendar so bile informacije preveč posplošene, bilo jih je tudi
veliko naenkrat, potem pa nič več. (»Ja, saj nama je zdravnica dala veliko enih nasvetov,
ampak takrat si res zmeden. Potem pa eno leto nič, od nikogar, dokler nismo imeli
kontrolnega obiska.«). Rehberger (2018) navaja, da so starši željni sistematičnega
poučevanja in usposabljanja staršev v obliki samostojnih treningov, ki jih opolnomočijo in
s tem posredno pripomorejo k uravnavanju družinske dinamike. Tudi izsledki raziskav
(McConachie in Diggle, 2007) kažejo, da so tovrstni treningi za starše otrok z avtizmom
učinkoviti, saj poglobijo njihovo znanje o avtizmu in najpomembnejših strategijah dela z
otrokom.
Prav tako sta imela dva intervjuvana težave zaradi strokovnega izrazoslovja delavcev, pri
razumevanju izvidov, poročil, prav tako pa tudi pri sodelovanju v pogovorih in sestankih.
Vsem staršem pa je skupno to, da si želijo biti razumljeni in slišani. Iz odgovorov lahko
razberemo, da je sicer kar nekaj sodelovanja med starši in strokovnjaki, vendar ta še ni na
nivoju, ki bi si ga želeli starši. Izpostavili so, da sta ključnega pomena uspešnega
sodelovanja empatičnost strokovnjakov, osebni pristop ter učinkovita komunikacija.
69
4. Sklep
V magistrskem delu smo raziskali oblike pomoči in podpore družini, ki ima otroka z AS.
Ugotovili smo, da so, kot so si različni otroci z AS, prav tako raznolike njihove družine in
doživljanje staršev ter njihovi načini iskanja pomoči in podpore. Vsem pa je skupno to, da
so njihova življenja močno zaznamovana, kar je potrdila tudi naša raziskava.
Nekateri starši odstopanj v razvoju svojih otrok najprej niso opazili, dokler jih na to niso
opozorili vzgojitelji, zdravniki ali prijatelji. Je pa večina vzgajanje otrok, predno so dobili
diagnozo, doživljala kot težje, bili so utrujeni in prepričani, da je njihova vzgoja kriva, da
njihov otrok funkcionira drugače od normativnih vrstnikov. Takrat so podporo iskali
predvsem pri prijateljih ter sorodnikih. Najprej se niso zavedali, da potrebujejo strokovno
pomoč, zato je sprva tudi niso iskali. Po potrjeni diagnozi se je izkazalo, da gredo starši
skozi dolgotrajen in čustven proces. V trenutku opravljanja intervjuja so sicer vsi starši
povedali, da otroka sprejemajo, se pa vseeno še vedno kdaj vprašajo, kako je do tega prišlo
in kaj bi bilo, če otrok ne bi imel AS. Več staršev je doživljalo diagnozo kot olajšanje, saj
so v tem videli nove smernice za pomoč njihovemu otroku. Žal se je pozneje v raziskavi
pokazalo, da to ni tako in da diagnozi ni sledila učinkovita obravnava in terapija otrok. Na
tem mestu se lahko SRP vključi tako, da družini nudi pomoč in podporo in jim zagotovi
pomembne začetne informacije; predvsem lahko nastopa v vlogi koordinatorja oziroma
svetovalca in jim posreduje informacije, kam se lahko obrnejo po dodatne nasvete, pomoč
in informacije. Staršem lahko nudi individualna srečanja, kjer starši v zaupnem odnosu
izrazijo svoje stiske in skrbi. Ravno tako lahko družino povezuje z drugimi družinami, kjer
lahko starši nekoliko uvidijo, kakšna prognoza čaka otroka in kako poteka življenje z
otrokom z AS.
Potrdilo se je, da je rojstvo otroka z AS vplivalo na razvoj partnerskega odnosa. Izvedeli
smo, da so v treh družinah vprašanih starši ločeni. Zaradi osebne narave vprašanj žal nismo
izvedeli, v kolikšni meri je na to vplivalo dejstvo, da ima en izmed njunih otrok AS. Je pa
v teh družinah vsekakor manj časa za pogovor in druženje partnerjev kot v razmerjih pri
starših normativnih otrok. Prav tako je v partnerskih zvezah in nasploh v družinah veliko
več prilagajanja predvsem na račun zahtevnega vedenja otrok, kar privede do tega, da je
manj časa in energije za opravljanje dejavnosti, ki jih imajo starši radi, ne odgovarjajo pa
otrokom z AS. Pri družinah, kjer je bil partnerski odnos že prej trden, je vpliv AS nanj
pozitiven. Med partnerjema je v teh odnosih več zaupanja, sodelovanja in podpore. Kjer
odnos že pred tem ni bil najbolj stabilen, je prihajalo do več preprek, nasprotovanj in trenj.
Tudi tukaj lahko SRP partnerja napoti po pomoč, v kolikor uvidi, da le-ta potrebujeta
strokovno pomoč pri svojem odnosu. Pomaga jima lahko na način, da ju ozavešča o
otrokovem stanju in delu z njim, jih s tem razbremeni stresa, kar posredno vpliva na
partnerski odnos. Posredna pomoč in podpora partnerjema je lahko tudi organizacija
popoldanskih dejavnosti, varstva ter večdnevnih taborov in počitnic. Na tak način imajo
partnerji zopet nekaj časa zase in za svoje razmerje, za kar jim ob vzgoji otrok s AS
zmanjkuje časa in energije.
Težave, s katerimi se starši otrok največkrat soočajo, so zelo različne. Starši se strinjajo, da
na začetku nimajo dovolj informacij o otrokovem stanju ter prognozi. Kot veliko težavo
izpostavljajo dolgotrajne čakalne dobe in s tem tudi počasno postavljanje diagnoze.
70
Potrjeno je bilo naše predpostavljanje, da so premalo ozaveščeni o aktualnih zadevah, tako
o izobraževanju staršev kot tudi o zakonskih pravicah, ki jim pripadajo. Predvsem pa imajo
veliko težav s stalnim prilagajanjem življenjskega stila otroku z AS, zaradi česar se
srečujejo tako s pomanjkanjem časa, energije za iskanje podpore in pomoči kot tudi s
finančnimi stiskami. Poleg že omenjenega svetovanja, koordiniranja, nudenja različnih
informacij in iskanja mreže družin, ki se srečujejo s podobnimi izzivi, lahko SRPskuša
vplivati na večjo ozaveščenost o zakonodaji in pravicah otrok in staršev. Ravno tako lahko
z iniciativami in udeleževanjem na kongresih, konferencah in odrtih mizah spodbudi
državo za skrajšanje čakalnih dob.
Raziskali smo, da starši uporabljajo formalne in neformalne vire pomoči. Največkrat so
zmedeni, saj ne vedo, kam naj se obrnejo po dodatne informacije. Ker so veliko v stiku z
zdravstvenim osebjem, so to tudi najpogostejši viri pomoči. Poleg tega pa se starši veliko
samoiniciativno in samoplačniško izobražujejo preko obiskovanja različnih predavanj,
izobraževanj in delavnic ter preko priključitve raznim društvom, skupinam za samopomoč
in podpornim skupinam, čeprav je to področje manj zastopano v naši raziskavi. Vsi starši
povedo, da veliko berejo in iščejo literaturo preko interneta, kar je primarni način iskanja
pomoči in podpore in v praksi tudi največkrat omenjen in izkoriščen. SRP je na tej točki
lahko vezni člen med starši in zdravstvenimi delavci. Organizira lahko skupine za
samopomoč ali podporne skupine, prav tako pa se lahko priključi društvom, kjer so že
zbrane družine otrok z AS in jim nudi informacije, ki jih starši potrebujejo.
Starši si želijo predvsem učinkovite in konkretne pomoči in podpore. Računajo na dodatno
pomoč, terapije in obravnave ter napotke, kako delati z otrokom, po potrditvi diagnoze.
Vendar pa so vsi povedali, da so po diagnosticiranju ostali sami, otroci so dobili le pomoč
v zdravstvenih domovih, ta pa se je izvajala premalo sistematično, preveč je splošna in
premalo konkretna prav za njihove otroke. Starši so vendarle izrazili zadovoljstvo z delom
posameznih strokovnjakov, prav tako pa so zadovoljni z delom šolskih svetovalnih služb v
šolah. Pogrešajo sicer učitelje, ki bi bili bolj izobraženi na področju MAS. Predvsem pa si
želijo večje ozaveščenosti javnosti o značilnostih oseb s temi težavami, saj bi se tako
izognili marsikateremu »začudenemu« pogledu okolice. SRP lahko poskrbi za razne
delavnice in izobraževanja za učitelje. S tem je zagotovljeno kakovostnejše delo z otrokom
v šoli, kar posledično vodi do kvalitetnejšega dela doma. Prav tako pa se lahko vključuje v
razrede, kjer je otrok z AS in organizira spoznavanje te motnje tudi za ostale sošolce ter
predstavi AS na roditeljskih sestankih. S tem pripeva k večji ozaveščenosti drugih staršev
in s tem širše javnosti.
V delu smo se osredotočili na to, kakšne pomoči in podpore si starši otrok z AS še želijo.
Želijo si preproste in učinkovite komunikacije s strokovnjaki, ki bi jim pomagali s
konkretnimi napotki za vsakodnevno družinsko življenje. Radi bi obiskovali dodatne
delavnice, izobraževanja in predavanja za starše. Prav tako si želijo splošno zmanjšanje
čakalnih vrst za zdravstvene preglede ter hitrejše postopke diagnosticiranja. Potrdilo se je
naša predpostavka, da bi jim zelo koristil koordinator, ki bi jih spremljal od obdobja pred
diagnosticiranjem, pa vse do odraslega obdobja oseb z AS, saj so starši zaskrbljeni glede
otrokove prihodnosti. Ker so večkrat čustveno izčrpani, bi občasno v popoldanskem času
potrebovali nekakšnega varuha, ki bi skrbel za otrokovo šolsko delo in ga motiviral pri
izven šolskih dejavnostih ter mu na tak način pomagal pri širjenju socialnega kroga. Koristil
bi jim tudi kratek oddih, kjer bi bili otroci v varstvu strokovnjakov, sami pa bi se lahko
71
posvetili partnerju, ostalim otrokom ali pa preprosto počeli stvari, v katerih uživajo, pa jim
ob vzgoji otroka z AS zmanjka časa.
Pomembno se nam zdi izpostaviti, da morajo imeti strokovnjaki za kakovostno in
učinkovito nudenje pomoči in podpore družinam poleg strokovnega in teoretičnega znanja
tudi veščine, da to povežejo z izkušnjami in prakso. Poleg tega pa se nam zdi pomembno,
da posameznik poseduje določene osebnostne značilnosti, kot so odprtost, empatičnost,
prilagodljivost, pripravljenost pomagati, senzibilnost in prijaznost ter pozitiven odnos do
otrok in staršev.
Veseli nas, da smo v magistrski nalogi dali priložnost staršem izrazit tako svoje občutke,
doživljanja, videnja kot tudi strahove in pohvale, pa čeprav le peščici. Oni so tisti, ki
potrebujejo veliko pomoči in podpore in si jo s svojim trudom tudi pošteno zaslužijo. SRP
smo na mestu, da jim to pomoč in podporo ponudimo tam, kjer jo potrebujejo in si jo želijo
ter jim tako pomagamo najprej opolnomočiti sebe, s tem pa tudi v veliki meri lahko
pomagamo njihovim otrokom.
Omejitve
Raziskava ima tudi nekaj omejitev. Priporočljivo bi bilo, da bi zajeli večji vzorec, vendar
smo se za kvalitativni pristop odločili zato, da smo lahko izvedeli več o posamezni družini
in njenem funkcioniranju, kar je bil tudi naš namen. Tako smo se lahko vsakemu
intervjuvancu posvetili, mu zastavili podvprašanja in prišli do relevantnih podatkov, hkrati
pa smo dobili boljši uvid tudi v doživljanje staršev. Ker smo izvedla študijo primera,
rezultatov ne moremo posploševati. Kot pomanjkljivost vidimo neenakomeren vzorec
udeležencev, saj v raziskavi nista sodelovala oba starša, ampak samo po en iz družine.
Zagotovo se starši v nekaterih mnenjih razhajajo. Ker je tema precej osebna, je
pomanjkljivost raziskave tudi ta, da pri spraševanju intervjuvancev nismo bili prepričani,
koliko osebnih vprašanj lahko postavimo. Tudi starši so bili pri nekaterih vprašanjih v
zadregi in nismo gotovi, če so bili povsem iskreni. Glede na to, da so se odgovori med
vprašanimi starši nekoliko razlikovali tudi glede na to, koliko časa so otroci že
diagnosticirani z AS, bi bilo bolje, če bi izbrali starše otrok, ki so bili diagnosticirani v
podobnem časovnem obdobju. Tako so imeli starši, katerih otroci imajo diagnosticiran AS
že več let, nekaj več težav s priklicem informacij o vprašanjih, ki so zajemali obdobje pred
diagnosticiranjem, poimenovanjih strokovnjakov in njihovih profilov in podobnih stvareh.
Priporočila za nadaljnje raziskovanje in doprinos stroki
V nadaljnjem raziskovanju bi bilo dobro bolj podrobno raziskati, kje starši iščejo pomoč in
podporo pred postavljeno diagnozo. Takratno obdobje je za starše namreč zelo stresno, zato
je pomoč in podpora strokovnjakov nujna. V večji meri bi raziskali tudi, kako sporočanje
otrokove diagnoze vpliva na starševsko sprejemanje otroka. V raziskavo bi lahko vključili
tudi, kako različne oblike pomoči vplivajo na življenje staršev ter katere oblike so najbolj
funkcionalne za družino; tako za starše kot za otroke. Zanimalo bi nas, kater način pomoči
(delavnice, predavanja, tabori, podporne skupine, skupine za samopomoč, …) je najbolj
učinkovit. Prav tako bi bilo dobro ugotoviti, kako odnos med staršema vpliva na doživljanje
72
stresa pri partnerjih, otrocih z AS in sorojencih ter kako se iskanje pomoči razlikuje glede
na tip družine (jedrne, razširjene, enostarševske, …). Zagotovo bi bilo v prihodnosti dobro
raziskati tudi področje sorojencev, ter pripraviti določena priporočila SRP za delo s
sorojenci otrok z AS. Naša raziskava je bila osredotočena na potrebe staršev, njihovo
soočanje z AS ter sodelovanje s strokovnjaki, zanimivo pa bi bilo raziskati tudi vidik
strokovnjakov ter njihove izkušnje s starši.
Kljub nekaj pomanjkljivostim ima magistrsko delo tudi uporabno vrednost. Z izpeljano
raziskavo in povezavo le-te z veljavnimi in aktualnimi teoretičnimi osnovami smo
pripomogli k večji možni in učinkovitejši vključenosti SRP ne samo pri neposrednem delo
z otroki, ampak tudi z njihovimi starši. S pridobljeni rezultati smo želeli opozoriti, kako
pomembno vlogo imajo strokovnjaki, predvsem SRP pri delu s starši z otrokom z AS ter
kje so kritična področja, kjer se lahko še posebej vključuje in družinam nudi pomoč in
podporo.
Z raziskavo smo želeli predvsem nagovoriti SRP ter druge strokovne delavce, ki se na
različne načine ukvarjajo tako z otroki z AS kot z njegovo družino. Upamo, da bodo
strokovnjaki tudi s pomočjo naše praktične raziskave ter teoretičnih spoznanj bolje
razumeli potrebe, stiske in izzive staršev in jim nudili še bolj ustrezno in kakovostno pomoč
in podporo.
73
5. Literatura
Asen, E. (1995). Družine. Ljubljana: Državna založba Slovenije.
Attwood, T. (1998). Aspergerjev sindrom: priročnik za starše in strokovne delavce.
Ljubljana: Megaton.
Atwood, T. (2007a). The Complete Guide to Asperger's Syndrome. London: Jessica
Kingsley Publishers.
Atwood, T. (2007b). Aspergerjev sindrom: Priročnik za starše in strokovne delavce.
Radomlje: Megaton.
Bhushan Gupta, V. (2004). Preface. V V. Bhushan Gupta (ur.), Autistic spectrum
disoreders in children (str. 7–9). New York, NY: Marcel Drekker Inc.
Bitsika, V in Sharpley, C. F. (2004). Stress, anxiety and depression among parents of
children with autism spectrum disorder. Australian Journal of Guidance and
Counselling, 14(2), 151–161.
Bradshaw, S. (2013). Asperger's Syndrom – That explains everything: Strategies for
Education, Life and just about everything else. London; Philadelphia: Jessica Kingsley
Publisher.
Bratec, J. in Primožič, J. (1996). Vaš otrok ima cerebralno paralizo. Vodič za starše in
neprofesionalne delavce. Ljubljana: Zveza društev za cerebralno paralizo.
Brecelj Kobe, M. (2006). Aspergerjev sindrom. V: Kržišnik, C. in Battelino, T. (ur.),
Izbrana poglavna iz pediatrije 18, 127–136. Ljubljana: Univerza v
Ljubljani,Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.
Brei, N. G., Schwarz, G. N. in Klein-Tasman, B. P. (2015). Predictors of parenting stress
in childresn referred for an autism spectrum disorder diagnostic evaluation. Journal of
developmental and physical Disabilities, 27(5), 616–635.
Bužan, V. (2011). Delo z družinami, ki imajo otroka s posebnimi potrebami. V K.
Destovnik, in A. Tasič (ur.), Usposabljanje strokovnih delavcev za uspešno
vključevanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami v vzgojo in izobraževanje v
letih 2008–2011 (str. 57–68). Ljubljana: SOUS - Skupnost organizacij za usposabljanje
oseb s posebnimi potrebami v Republiki Sloveniji.
Čačinovič-Vogrinčič. G. (1998). Psihologija družine: prispevek k razvidnosti družinske
skupine. Ljubljana: Znanstveno publicistično središče.
74
Dale, N. (1996). Working with families of children with special needs: Partnership and
practice. London; New York: Routledge.
Derguy, C., M’Bailara, K., Michel, G., Roux, S. in Bouvard, M. (2016). The need for an
ecological approach to parental stress in autism spectrum disorders: the combined role
of individual and environmental factors. Journal of autism and developmental
disorders, 46(6), 1895–1905.
Edmister, P. (1996). Mental health approches to working with families with disabled
children. V M. Harwey (ur.), Treating the changing family (str. 219–246). New York:
Wiley.
Ferraioli S. J. in Harris, S. L. (2009). The impact of Autism On Siblings. Social work in
Mental Health, 8 (1). Pridobljeno s
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15332980
902932409 (24. april 2019).
Frith, U. (ur.). (1991). Autism and Asperger Syndrom. London: Cambridge University
press.
Galpin, J., Barratt, P., Ashcroft, E., Greathead, S., Kenny, L. in Pellicano, E. (2017). ‘The
dots just don’t join up’: Understanding the supportneeds of families of children on the
autism spectrum. Autism, 22(5), 571–584.
Gardiner, E. (2012). Quality of life in families od children with autism spectrum disorder:
consideration of risk and resilience. British columbia, Kanada: Simon Fraser
University. Pridobljeno s:
summit.sfu.ca/system/files/iritems1/14547/_EGardiner.pdf
Grom, K. (1999). Otrok z Downovim sindromom in njegova družina. Naš zbornik, 32(3),
30.
Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Floyd, F., Greenberg, J., Orsmond, G. in Bolt,
D. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism
spectrum disorder. Journal of family psychology, 24(4), 449–457.
Hayes, S. A. in Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of
studies comparing the experiences of parenting stress in parents of children with and
without autism spectrum diss oreder. Journal of Autism and Developmental
Disporders, 43(3), 629–642.
Jelenc-Krašovec, S. in Jelenc, Z. (2003). Andragoško svetovalno delo. Ljubljana:
Filozofska fakulteta, Oddelek za andragogiko in pedagogiko.
75
Jereb, A. (2011). Partnersko sodelovanje med učitelji in starši kot dejavnik pomoči
učencem z učnimi težavami. V S. Pulec Lah in M. Velikonja (ur.), Učenci z učnimi
težavami: izbrane teme str. 110–125). Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška
fakulteta.
Jull, J. (2010). Družine s kronično bolnimi otroki. Ljubljana: Inštitut za sodobno družino
Manami.
Jurišič, B. D. (2009). Teoretična izhodišča zgodnje obravnave in izsledki raziskav, V B. D.
Jurišič (ur.), 2. strokovno srečanje na temo življenje z Downovim sindromom (str. 8–
23). Ljubljana: Sožitje, Pedagoška fakulteta.
Jurišič, B. D. (2016). Otroci z avtizmom: priročnik za učitelje in starše. Ljubljana:
Izobraževalni center PIKA, center Janeza Levca.
Kinnear Sydney, H., Bruce, G., Michelle, S., Ballan in Ruth, L. (2015). Understanding the
experience of stigma for parents of children with autism Spectrum disorder and the
role stigma plays in familys lives. Review Journal of autism and Developmental
Disorders, 46, 942–953.
Klein, M. D., Cook, R. E. in Richardson – Gibbs, M. A. (2000). Strategies for Including
Children with Special Needs in Early Childhood Settings. Albany, NY: Thomson
Delmar Learning.
Klemenc, A. (2012). Kako je biti jaz. Ljubljana: DZC Janeza Levca
Klemenc, A., Jurišić, B. in Kompan Erzar, K. (2015). Juretovo leto. Ljubljana: Center
Janeza Levca.
Kodrič, J. (2012). Sodelovanje med starši in strokovnjaki. V B. D. Jurišić (ur.), Strokovno
gradivo 5. Posveta na temo Življenje oseb z downovim sindromom, Komunikacija med
strokovnjaki in starši. Ljubljana: Sožitje, Pedagoška fakulteta.
Koražija – Krajšek, K. (2003). Soočanje staršev z otrokovo motnjo V N. Frantar Čučkovič,
A. Mitič Petek, Z. Zajko Valdhuber in M. Žveplan Ozvaltič (ur.), Zbornik posveta
Skupaj za otroke s posebnimi potrebami. Maribor: Osnovna šola Gustava Šiliha.
Lee, L. C., Harrington, R. A., Louie, B. B. in Newschaffer, C. J. (2008). Children with
autism: quality of life and parental concerns. Journal of autism and developmental
disoreders, 38(6), 1147–1160.
Macedoni Lukšič, M. (2011). Stopenjska obravnava otrok s spekroavtističnimi motnjami.
V C. Kržišnik in T. Battelino (ur), Izbrana poglavja iz pediatrije 23 (str. 311–317).
Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.
76
Macedoni-Lukšič, M., Jurišić, D. B., Rovšek, M., Melanšek, V., Potočnik Dajčman, N.,
Bužan, V., Cotič-Pajntar, J. in Davidovič Primožič, B. (2009). Smernice za celostno
obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje.
McConachie, H. in Diggle, T. (2007). Parent implemented early intervention for young
children with auti (sm spectrum disorder: a systematic review. Journal of evaluation
in Clinical Practise, 13(01), 120–129.
Mesec, B. (1998). Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Ljubljana: Visoka
šola za socialno delo.
Meyer, D. J. in Vadasy, P. F. (2008). Sibshop; Workshops for siblings of children with
specialn needs. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.
Milačić, I. (2006). Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem. Ljubljana: Center
društvo za avtizem.
Mire. S. S. (2012). Factors related to treatment choices for children with autism spectrum
disorders: the role of child- and family-characteristics and of parent perceptions.
Huston, TX: University of Huston, Faculty of the college of Education. Pridobljeno s:
https://uh-ir.tdl.org/handle/10657/740
Murphy, N. A., Christian, B., Caplin, D. A. in Young, P. C. (2007). The health of caregivers
for children with disabilities: Caregiver prospectives. Child: Care, Health and
Development, 33(2), 180–187.
Novljan, E. (2004). Sodelovanje s starši otrok s posebnimi potrebami pri zgodnji
obravnavi. Ljubljana: Zveza Sožitje.
Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A. P., Poston, D., Mannan, H., … Nelson, L.
L. (2003). Toward assessing family outcomes of service delivery: validation of a
family quality of life survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), 367–
384.
Pekolj, D. (2007): Aspergerjev sindrom –izzivi osnovne šole (Diplomsko delo). Univerza v
Ljubljani, Pedagoška fakulteta, Ljubljana.
Pisula, E. (2007). A comparative study of stress profiles in mothers of children with autism
and those of children with Down's syndrome. Journal of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 20(3), 274–278.
Plankar Gregurevič, T. (1994). Odnosi v družini s prizadetim članom. Naš zbirnik, 27(1),
17–18.
77
Plankar Gregurevič, T. (1995). Starševstvo pri otroku z motnjo v razvoju. V V. Velikonja,
J. Grgurevič in B. Žemva (ur.), Zbornik prispevkov Izkustvena družinska terapija -
teorija in praksa v Sloveniji (str. 95). Ljubljana: Skupina za izkustveno družinsko
terapijo.
Pogačar, A. (2016). Spoprijemanje s stigmo: primer staršev otrok z motnjami avtističnega
spektra (Diplomsko delo). Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede,
Ljubljana.
Pori, A. (2012). Pogovori med starši in strokovnjaki v zgodnjem obdobju sprejemanja
drugačnosti otroka. V B. D. Jurišič (ur.), Komunikacija med starši in strokovnjaki:
strokovno gradivo/5. strokovno srečanje na temo Življenja oseb z Downovim
sindromom, Ljubljana, 25. september 2012. Ljubljana: Pedagoška fakulteta in Sožitje,
Sekcija za Downov sindrom.
Rebernak, S. (2000). Ko se v družino rodi drugačen otrok. V J. Bezenšek (ur.), Družina,
otrok, vrtec (str. 147–153). Slovenske Konjice: Vrtec.
Rehberger, T. (2018). Izkušnje zgodnje obravnave slovenskih staršev otrok z avtizmom.
Neobjavljeno delo.
Rehberger, T. (2018). Vloga družine v zgodnji obravnavi otrok z avtizmom v socialna
pedagogika. Socialna pedagogika, 22(3/4), 229–254.
Restoux, P. (2010). Življenje z drugačnim otrokom. Radovljica: Didaktika.
Russell, G. in Norwich, B. (2012). Dilemmas, diagnosis and de-stigmatization: Parental
perspectives on the diagnosis of autism spectrum disorders. Clinical Child Psychology
and Psychiatry, 17(2). Pridobljeno s:
http://ccp.sagepub.com/content/17/2/229.abstract
Seligman, M. in Darling, R. B. (2007). Ordinary families, special children: A system
approach to childhood disability. New York: The Guilford Press.
Simeonsson, R. J. (1991). Pimary, secondary and teritary preventation in early intervention.
Journal of early intervention, 15(2), 124–143.
Sofronoff, K. in Farbotko, M. (2002). The effectiveness of parent management training to
increase self-efficacy in parents of children with Asperger syndrome. Autism, 6, 271–
286.
Stone, W. L. (2007). Does my child have autism. San Francisco: A Wiley Imprint
Švaglič, M. (2002). Avtisti so, avtizma ni! Cogito, 8, 69–72.
Tomori, M. (1994). Knjiga o družini. Ljubljana: Ewo.
78
Tomori, M. (1997). Družina z invalidnim članom. Revija Pet, 40(8), 29–32.
Trtnik, A. (2007). Soočanje staršev z drugačnostjo otroka. Socialna pedagogika, 11(4),
491-503.
Uranjek, A. (1994). Družina s prizadetim otrokom. Naš zbornik, 27(1), 6–7.
Van Hooste, A. in Maes, B. (2003). Family factors in the early development of children
with Down syndrome. Journal of Early Intervention, 25(4), 296–309.
Velikonja, V. (1997). Prilagoditev ob rojstvu prizadetega otroka. Revija Pet, 40(8), 27–33.
Velikonja, V., Gregurevič, J. in Žemva, B. (1995). Izkustvena družinska terapija-teorija in
praksa v Sloveniji. Ljubljana: Quatro.
Virant, Z. (2010). Agresivno vedenje in avtizem. V V. Bužan (ur.), Težave v vedenju kot
izzivi (str. 137–144). Ig: Center za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič
Vojska Kušar, A. (1933). Naš Ambrož. Ljubljana: Mladinska knjiga.
Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami/ ZOPOPP/
(2017). Uradni list RS, št. 41/17 (28. 12. 2017). Pridobljeno s https://www.uradni-
list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2017-01-2065
Zveza društev za cerebralno paralizo. (B.d.a). Svetovanje, programi za družine z otrokom
s posebnimi potrebami (Zloženka zveze Sonček). Ljubljana: Zveza društev za
cerebralno paralizo.
Žagar, D. (2012). Drugačni učenci. Ljubljana: Znanstvena založba Filozofske fakultete.
79
6. Priloge
Priloga 1: delno strukturiran intervju.
Mati: Starost:_______, stopnja izobrazbe:_________, poklic:_________
Oče: Starost:_______, stopnja izobrazbe:_________, poklic:_________
Otrok: Starost:_______, razred:_________, diagnoza: _______, starost, pri kateri je bil
diagnosticiran: ______________, število sorojencev:__________________
• Kdaj ste prvič zaznali, da je vaš otrok poseben, da njegov razvoj ali funkcioniranje
odstopa od vrstnikov?
• Kaj ste ob tem doživljali?
• Ste vedeli, kam se obrniti po nasvet ali pomoč?
• Lahko opišete pot do otrokove diagnoze?
• Kako ste doživljali potrditev diagnoze?
• Ste ob tem občutili olajšanje ali ste se soočili s stisko?
• Ste takoj verjeli strokovnjakom ali ste iskali dodatna mnenja?
• Kaj pa nekaj časa (cca. pol leta) po diagnozi? So se vaši občutki in čustva
spremenili?
• Kako se je na to odzvala vaša družina (partner, otrokovi sorojenci), sorodniki,
prijatelji?
• Se je ob otroku, ki ima motnjo avtističnega spektra, vaš partnerski odnos
spremenil? Na kakšen način?
• Se vam zdi, da je zaradi tega vajin odnos kvalitetnejši ali vajin odnos zaradi
otrokovih posebnosti in vseh izzivov, povezanih s tem, ni več tako trden in
močan?
• Na kakšne težave vaša družina pogosto naleti zaradi otrokovih posebnih potreb?
• Kje menite, da ste prikrajšani, oziroma katerih stvari ne morate početi v primerjavi
z družinami, ki imajo otroke brez posebnih potreb?
• Kje ob težavah (povezanih z otrokom z Aspergerjevim sindromom) poiščete
pomoč, podporo in potrebne informacije?
• Kdaj in na katerih področjih pomoč in podporo najpogosteje potrebujete?
• Kako ste zadovoljni z obstoječimi oblikami pomoči družinam z otrokom z
Aspergerjevim sindromom v Sloveniji? Bi katero od oblik (morda ustanov,
organizacij) še posebej izpostavili?
• Kako ste zadovoljni z usposobljenostjo posameznih strokovnjakov, glede znanja
iz področja avtizma ter tudi obravnave otrok z avtizmom oziroma Aspergerjevim
sindromom?
• Kako dobro sodelujete s strokovnjaki? Vas jemljejo kot enakopravne partnerje ali
imate občutek, da ste večkrat potisnjeni v ozadje?
• Katero obliko pomoči bi v Sloveniji razširili ali še dodatno potrebovali?
80
