Polyhandicap et citoyenneté

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    05-Jan-2017
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  • Polyhandicapet citoyennet

    un dfi pour tous

    Garantir et dvelopper un accompagnement adapt aux personnes polyhandicapes

    LIVRE BLANC

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    Avec le soutien de

    Directeur de Publication : Thierry Nouvel

    Ont particip la ralisation de ce document :Responsables de rdaction : Coryne Husse, Isabelle Chandler

    Conseil ditorial : Etienne GuillermondConception graphique : Lauriane Amirault & Gaya

    Photos de couverture et intrieur : Romain Beaumont, Sophie Legoupi, Les Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing Unapei, mars 2016

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    Polyhandicapet citoyennet

    un dfi pour tous

    Livre Blanc de lUnapei, pour garantir et dvelopper un accompagnement adapt

    aux personnes polyhandicapes

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    Glossaire

    REMERCIEMENTS

    Le travail ditorial a t ralis sous la direction de :Coryne Husse, Vice-prsidente de lUnapei et prsidente de la Commission Polyhandicap

    Avec la collaboration des membres de la Commission Polyhandicap de lUnapei :

    Dr Anne-Marie Boutin, administrateur du Cesap et du GPF

    Liliane Cotton, administratrice de lUnapei

    Aliette Gambrelle, prsidente du CLAPEAHA et du comit Handas-APF

    Sylvie Guyot, directrice du Ple enfance de lAdapei de Haute-Sane

    Dr Dominique Juzeau, mdecin de sant publique, directrice Rseau NeurodeV

    Isabelle Chandler, rfrente de la Commission et directrice du ple actions nationales et internationales de lUnapei

    Un grand merci toutes, professionnelles de terrain, dirigeantes bnvoles, salaris et partenaires institutionnels.

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    Glossaire

    propos de lUnapei

    LUnapei est la premire fdration dassociations franaise de reprsentation et de dfense des intrts des personnes handicapes mentales et de leurs familles. Cre en 1960 et reconnue dutilit publique en 1963, elle rassemble 550 associations de bnvoles, parents et amis (60 000 familles adhrentes), qui agissent pour que toute personne dficiente intellectuelle dispose dune solution daccueil et daccompagnement. Elle dfend aussi les droits des familles pour que la survenue du handicap ne soit pas synonyme dexclusion sociale.

    LUnapei, cest aussi la principale organisation gestionnaire dtablissements et de services dans le secteur mdico-social et la plus importante dans le secteur du handicap.

    Les associations de lUnapei, animes par des bnvoles issus dhorizons divers, ont des valeurs communes. Toutes agissent pour promouvoir la dignit et la citoyennet de la personne handicape mentale et le respect qui lui est d.

    Luttant contre la discrimination dont peuvent tre victimes les personnes handicapes mentales ou linverse la compassion, lUnapei milite et agit en vue de la pleine accessibilit de la personne handicape mentale la vie de la cit et de lexercice de sa citoyennet.

    LUnapei et ses associations membres promeuvent des valeurs humanistes :

    7 la solidarit et lesprit dentraide ;

    7 lengagement bnvole et dsintress ;

    7 la neutralit politique et religieuse et la lacit ;

    7 le militantisme et le respect des dcisions dmocratiques ;

    7 lengagement, le respect mutuel et la collaboration harmonieuse entre les militants, les lus et les professionnels, qui partagent et mettent en uvre ces valeurs.

    Les associations adhrentes lUnapei se sont engages respecter une charte thique et dontologique afin dassurer la pleine effectivit de ces valeurs. LUnapei en assure le respect par le biais de la commission de la charte.

    En 2016, plus de cinquante ans aprs sa cration, lUnapei cest : 7 550 associations de parents bnvoles qui dfendent les droits des personnes handicapes mentales,

    crent et grent les tablissements et services qui leur permettent daccder au mieux, dans la mesure de leurs capacits, une vie citoyenne : coles adaptes, tablissements de travail, logements, tablissements pour personnes plus lourdement handicapes, services mandataires la protection des majeurs.

    7 3 100 tablissements et services sur lensemble du territoire mtropolitain et ultramarin (IME, Esat, Foyers, MAS, FAM, services mandataires judiciaire la protection des majeurs). Ces structures sont cres et gres par les parents.

    7 94 000 professionnels (ducatifs, mdicaux, paramdicaux) qui accompagnent 180 000 personnes handicapes mentales. Pour mmoire, on recense 700 000 personnes handicapes mentales en France.

    7 60 000 familles adhrentes

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    Pour une citoyennet pleine et entire des personnes polyhandicapes

    PERCEVOIR CE QUI EST ESSENTIEL SA VIE,RESSENTIR AU PLUS PROFOND DE SON TRE SA PROPRE VULNRABILIT,COMPRENDRE QUE TOUT EST VANIT LORSQUON NE PARVIENT PAS VOUS OFFRIR UNE EXISTENCE.

    Vous, enfants et adultes polyhandicaps, restez encore en marge dune socit qui ne vous confre pas une identique humanit.

    Vous, enfants et adultes polyhandicaps, naccdez toujours pas ce qui fait le socle de notre Rpublique : libert, galit, fraternit. Le manque de moyens destins accompagner la singularit de chacune de vos vies vous entrave davantage que votre corps meurtri. De chair et dos, vous tes peine penss : si un long chemin a t parcouru depuis la totale non-reconnaissance des annes 1960, la consquence des dficiences qui vous frappent, le polyhandicap, reste trs mal connu aujourdhui. Il suffit de considrer la mince bibliographie scientifique, sociale, conomique, littraire, qui vous est consacre pour sen rendre compte.

    Il subsiste donc aujourdhui, et malgr un engagement associatif important, de nombreux enjeux :7 Pour les personnes polyhandicapes qui souhaitent voir leur singularit respecte

    en tenant compte des restrictions de leur autonomie et de leurs modes spcifiques de perception et de relation avec lenvironnement.

    7 Pour leurs familles qui, au-del de lamour quelles portent leur enfant, sont responsables 24 heures sur 24 de leur sant, de leur bien-tre, de leur ducation et de leur capacit ultrieure mener une vie la plus ordinaire possible dans notre socit, et aspirent pouvoir concilier leur vie sociale et professionnelle avec cette responsabilit.

    7 Pour les professionnels qui, au travers de laccompagnement de la personne dans toutes ses dimensions, leur permettent de participer et dagir sur leur environnement, et par l daccder une pleine citoyennet.

    7 Pour la socit, enfin, qui doit reconnatre aux personnes polyhandicapes une citoyennet pleine et entire et mettre en uvre tous les moyens ncessaires pour y parvenir.

    LUnapei, par ses familles qui se rassemblent et travaillent avec des professionnels de qualit, souhaite mobiliser toute la force de son rseau de 550 associations de parents, damis et de personnes handicapes pour que vous puissiez tre reconnus. Reconnus votre inestimable dimension : des guides silencieux et dtermins de nos vies de parents ou de proches, des formateurs exigeants des professionnels de la pdagogie et de la sant (ducation, rducation et soin), des gardiens des valeurs de lhumanit.

    Ce Livre Blanc vous est consacr. Son contenu est riche et dense. Merci celles et ceux qui lont rdig pour mieux servir le destin que nous souhaitons tous avec vous : la pleine citoyennet dans le respect de vos singularits.

    Christel PRADOPrsidente de lUnapei

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    Prambule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p . 9 Que nous disent les personnes polyhandicapes ?

    Les positions de LUnapei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p . 11

    Pour une personne polyhandicape actrice de son parcours de vie . . . . . . . . . . . . . . . . p. 12 Un projet daccompagnement prcoce et sans rupture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 12 Une plus grande diversit de loffre daccueil temporaire et de loisirs . . . . . . . . . . . . . . . . p. 13 Des modalits dchanges et des outils partags avec son entourage . . . . . . . . . . . . . . . p. 14

    Pour une reconnaissance mutuelle entre parents et professionnels . . . . . . . . . . . . . . . . p. 15 Une annonce du handicap progressive et approprie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 15 Des comptences parentales et professionnelles conjuguer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 16

    Pour une organisation spcifique de laccompagnement mdico-social et associatif . . p. 17 Des missions spcifiques pour les associations du Mouvement Unapei . . . . . . . . . . . . . . p. 17 Des dispositifs globaux daccompagnement des parcours de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 19 Une organisation et une gestion des tablissements en consquence . . . . . . . . . . . . . . . p. 20 Des modalits effectives de formation initiale et continue de tous les professionnels . . . . . p. 21

    Pour une offre de soins suffisante, adapte et coordonne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 22 Une continuit du suivi mdical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 23 Des tablissements et services mdico-sociaux mdicaliss . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 24

    Pour un encouragement de la recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 25

    Les prconisations de lUnapei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p . 27Aux pouvoirs publics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 28

    Aux associations, tablissements et services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 30

    Polyhandicap : de quoi parle-t-on ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p . 33Une reconnaissance tard