Pellerito Raffaele Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010...
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Consorzio Sclerodermia Anno 2009 – 2010 Anno 2009 – 2010 Obiettivo: messa a punto proposta criteri esenzione
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Transcript of Pellerito Raffaele Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010...
Consorzio Sclerodermia
Anno 2009 – 2010Anno 2009 – 2010
Obiettivo: messa a punto proposta
criteri esenzione
Diagnosi di SSc
Criteri ACR maggiori
• Sclerodermia prossimale alle MCF/MTF
Criteri ACR minori Criteri ACR minori • Sclerodattilia
• Pitting Scares
• Coinvolgimento interstiziale polmonare
O 1 criterio maggiore o 2 criteri minori
Masi et al, Arthritis Rheum 1980
Diagnosi precoce di SSc
• Fenomeno di Raynaud più uno dei seguenti:
- Scleroderma pattern alla capillaroscopia
- Positività autoanticorpale
• LcSSc: interessamento cutaneo distale a gomiti e ginocchia
• DcSSc: interessamento cutaneo prossimale a gomiti e ginocchia
LeRoy- Medsger: J Rheumatol 2001
-Manifestazioni cutanee diagnostiche per sclerosi sistemica con Raynaud- con positività FAN o antiENA- con capillaroscopia con pattern tipico
047
+ ulcere
quando si aggiungono:
+ ulcere e/o PFR con pattern restrittivo e/0 con DLCO alteratae/o HRCT torace pneumopatia infiltrativa diffusae/o PAPs≥45 ecocardio e/o EGDscopia alterata e/o Nefropatia sclerodermica istologicamente accertata
RM0091
Morfea generalizzata cutanea
Sclerosi Sistemica Criticità
1) Eterogeneità clinica della popolazione con SSc
2)Non conoscenza dei costi di malattia2)Non conoscenza dei costi di malattia
3)Mancanza dei dati epidemiologici piemontesi sulla eterogeneità di cui sopra
4)Non sufficiente conoscenza dell’offerta assistenziale (pazienti e Medici di Medicina Generale)
Sclerosi Sistemica Prospettive future
1) Stratificazione della popolazione affetta da SSc, differenziando per organo interessato � form da associare alla scheda di registrazione
2)Valutazione dei costi di malattia utilizzando i dati 2)Valutazione dei costi di malattia utilizzando i dati attualmente disponibili sul registro
3)Eventuale costruzione di un data-base indirizzato alla definizione dei costi di malattia (diretti e indiretti) rispetto a parametri di disabilità
4) Miglioramento del rapporto specialista - territorio
Prossima riunione del Consorzio SSc il
24.02.2010 ore 17:30
Aula Morpurgo – Corso Raffaello 1 - Torino
ipotesi
Grazie per l’attenzioneGrazie per l’attenzione
Grazie
per l’attenzione
