3

PALLIATIV VÅRD inom äldreomsorgen Peter Strang

Vårdförlaget

4

© 2012 Peter Strang och Vårdförlaget, LundISBN 978-91-978466-6-0Layout och formgivning: Britta JeppssonOmslag: Britta JeppssonSatt med Minion Pro och FrutigerTryckt hos Ozgraf, Polen

År Tryckning 2012 2013 | 05 04 03 02 01

Art.nr. 19www.vårdförlaget.see-post: info@vardforlaget.se

5

Förord 11

1 Palliativ vård – tillbakablick och nuläge 15 ”Pallium” – en mantel av omsorger 15 Palliativ vård – en tillbakablick 16 Den moderna palliativa vården 17 Fyra hörnstenar = ”arbets redskap” 18 Teamarbete – den tredje hörnstenen 18 Närståendestöd – den fjärde hörnstenen 20 Etiska principer 22 Var bedrivs palliativ vård 23 Vilka behöver palliativ vård? 23

2 Vad är palliativ vård enligt WHO? 25 Den palliativa vården 26 Livskvalitet 27 Hälsorelaterad livskvalitet 27 Personlig (existentiell) livskvalitet 27 Döendet som en naturlig del av livet 28 Kroppen avslöjar 29 Ensam med sitt döende 29 Hur hanterar man situationen när en boende avlidit? 30

Innehåll

6

3 Den palliativa vårdens värdegrund 31 Värdegrund eller vård? 31 Närhet 32 Helhet 33 Kunskap 34 Empati och respekt 36 Hur får man värdegrunden att fungera i praktiken? 38

Den första palliativa hörn stenen: Symtomkontroll – fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter 41

4 Smärtlindring i livets slutskede 42 Smärta 42 Ovanliga smärtuttryck hos äldre 44 Smärta vid förståndsmässig (kognitiv) nedsättning, demenssjukdom och stroke 45 Oro och förvirring som tecken på smärta eller fysiskt obehag 46 Kroppsspråket och smärta 47 Muntlig kommunikation och smärta vid demens 48

Skrikbeteende 49 Övriga beteenden med tänkbar koppling till smärta 49 Behandling av smärta 50 Varför behandla? 50 Vad kan personalen göra? 50

7

Läkemedelsbehandling av smärta 52 Paracetamol 52 Anti-in!ammatoriska medel 53 Mor"ngruppens preparat (opioider) 54 Låga doser 54 Medel mot nervsmärtor 55 Regelbunden dosering eller ”vid behov”? 56 5 Muskler och leder 58

6 Luftvägarna 60 Andnöd 60

7 Mag-tarm-kanalen och urinvägar 63 Munhålan 63 Magsäck och tarm 65 Urinvägar 69 8 Huden och slemhinnor 71 Torr hud 71 Sår och trycksår 71 Svampinfektioner från underlivet 72

9 Nervsystemet 73 Yrsel och fallrisk 74 Huvudvärk 75 Huvudvärk – när ska personalen reagera snabbt? 76

10 Symtomlindring av de psykiska lidandet 78 Oro och ångest 78 Behandling: vad kan undersköterskan göra? 78

8

Sömnproblem 80 Orsaker som undersköterskan kan påverka 80 Behandlingsförslag 80 Förvirringstillstånd (konfusions tillstånd) 82 Orsaker 83 Behandling av förvirringstillstånd – undersköterskans

roll 83 Nedstämdhet/depression 85 Depression hos äldre 86 Vad kan undersköterskan göra? 87 BPSD – beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom 89 1 1 Symtomlindring i förhållande till den sociala aspekten 94 Förlust av funktioner skapar beroende 94

12 Symtomlindring i förhållande till den existentiella andliga aspekten 97 Religiös, andlig eller existentiell? 97 Frågor som personalen kan möta 98 Att möta existentiell ångest 98 Att möta existentiell ångest vid demens 99 Existentiell oro eller psykisk ångest? 99

9

Den andra palliativa hörnstenen: kommunikation och relation 101

13 Kommunikation – att förstå varandra 102 Envägs- eller tvåvägskommunikation? 102 Verbal kommunikation 103 Icke-verbal kommunikation 103 Nyttan med kommunikationen och relationen? 104

14 Etiska frågor i praktiken 105 Självbestämmande (autonomi)-principen 106 Göra gott-principen 107 Icke-skada principen 108 Rättviseprincipen 109 Etiska kon!ikter med patient och närstående 110

15 Vad händer när man dör? 111 Vilka rättigheter borde den döende ha? 111 Den döendes rättigheter 111 Fysisk och psykisk förberedelse 112 Att avsluta: att krympa världen utifrån och inåt 113 Närvarokänsla och glömda minnen 113 Trötthet 114 Varken hungrig eller törstig 114 Urinproduktion och avföring 115 Terminal oro och förvirring 116 Medvetandesänkning – men hörseln och känseln !nns kvar! 118 Andning och rossel 118 Huden och kroppen 120

10

16 Checklistor vid vård av döende 122 LCP – en standardvårdplan för att säkra kvalitet i döendet 122

17 Personalens egen uppföljning av dödsfall: Sex ”S” 124 Smärtlindring och adekvat vård 124 Självständighet 125 Socialt: Bevara viktiga relationer 126 Självbild: Dö med acceptabel självbild 126 Kon!iktlösning (”samtycke”) 127 Acceptera situationen (”summering/ sammanhang”) 127

Till sist 128

11

Den palliativa vården uppstod på 1960 talet som en mot reaktion mot dålig vård av döende, särskilt vid cancer. Grundaren av hospi-ce vården, dame Sicely Saunders insåg att vården av svårt sjuka och döende inte enbart handlade om fysiska aspekter, utan om en hel-hetssyn, där den fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga dimensionen vävs samman. Människan är aldrig enbart en dia-gnos, hon är en odelbar människa. Varje delaspekt och varje dimen-sion påverkar de andra dimensionerna.

Redan på 1970-talet förstod man inom hospicerörelsen att om man ville nå stora grupper av lidande patienter, räckte det inte med hospiceenheter, man måste också jobba med hemsjukvård, dvs. vård i patientens eget hem. Tack vare det systematiska arbetet som pågått sedan start, kan cancerpatienter i dag få en mycket god vård och både patienten och närstående får ett tydligt stöd.

I dag ser vi nya utmaningar. Cancer är inte den största döds-orsaken; de !esta som dör i Sverige är äldre, multisjuka patienter som många gånger även har en demenssjukdom. Också dessa patienter eller brukare behöver en omsorg och vård som arbetar ut ifrån en helhetssyn, där man både beaktar de fyra dimensioner-na (fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt), men också arbetar med de fyra palliativa hörnstenarna: symtomkontroll, kommuni-kation och relation, teamarbete och närståendestöd.

När vi läser larmrapporter om vanvård inom äldreomsorgen, handlar det om att man inte tillgodosett patientens behov av sym-tomkontroll: patienter har smärta, oro och depression i onödan.

Förord

12

Vidare har man inte respekterat människovärdet och glömt bort att kommunicera med närstående.

Palliativ vård inom äldreomsorgen är inte något helt nytt – det har alltid funnits goda exempel även om man inte kallat det för palliativ vård. Det !nns ändå en fördel med tydliggörandet av den palliativa vården: det handlar om en välde!nierad vård!loso! och tydliga riktlinjer för hur man bäst når målet, det vill säga bästa möjliga livskvalitet, trots hög ålder och många samtidiga sjukdo-mar.

Inom äldreomsorgen har undersköterskan en central roll. Bo-ken har därför utgått från undersköterskans situation, men är även mycket användbart för sjukvårdsbiträden och hemtjänstpersonal.

I boken används o"a ordet ”patient” istället för brukare, e"ersom situationen ser likartad ut för den äldre multisjuka, oavsett om hon eller han vårdas inom kommunens äldreomsorg eller på en geria-trisk enhet. Ordet patient har rötter i latinet och betyder ”den som lider” (pati= lidande). Även i äldreomsorgen !nns många källor till onödigt lidande som skulle kunna avhjälpas med ett palliativt för-hållningssätt.

Boken ger en bakgrund till de viktigaste aspekterna på palliativ vård oavsett diagnos. För varje större avsnitt sammanfattas texten med faktarutor och texten tydliggörs med fallbeskrivningar och re#ektionsuppgi"er.

Av praktiska skäl använder jag o"a ”hon” för att be teckna pa-tienten eller brukaren, istället för att varje gång säga ”hon eller han”.

För att boken verkligen skall hamna rätt, har författaren disku-terat varje kapitel med undersköterskor från äldreomsorgen och den palliativa vården. Jag önskar därför rikta ett stort tack tillundersköterskorna Barbro Bäckström och Malin Clemborn på Stockholms Sjukhems demensavdelningar och till undersköter-

FÖRORD

13

skan Ingela Närkander, Linköping, representant för UFPO, dvs under sköterskor för palliativ omvårdnad. Stort tack för era många och kloka synpunkter! Tack vare er har boken blivit mycket bättre. Jag vill också tacka sjuksköterska Marie-Louise Ekeström, Stock-holms Sjukhem för hennes expertis angående LCP (Liverpool Care Pathway) för döende samt disputerade sjuksköterska Berit Seiger Cronfalk för allmänna synpunkter på texten. Till sist vill jag tacka enhetschef Gunilla Flodin och även ledningen för Stockholms Sjukhem för stöd och uppmuntran under arbetets gång.

Stockholm mars 2012

Peter StrangProfessor

FÖRORD

42

4 Smärtlindring i livets slutskede

Människan är i grunden en odelbar enhet, som redan nämnts. När en aspekt i livet påverkas, så är det vanligt att det får konsekvenser på många plan, fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Till de fysiska aspekterna av en sjukdom i ett palliativt skede brukar man o!a räkna symtom som smärta, men också symtom från olika de-lar av kroppen. Se tabell 2.

I kapitel 4–9 beskrivs hur symtom från den fysiska dimensionen kan påverka patienten och hur man ger en god palliativ vård inom äldreomsorgen vid dessa problem.

Smärta

Smärta är en viktig fråga vid alla kroniska sjukdomar, oavsett om man är klar i huvudet eller om man har en kognitiv svikt eller de-mensutveckling.

Smärtan är en subjektiv upplevelse. O!a tror man att smärta är något objektivt och mätbart, men så är det inte enligt smärtexper-terna. De"nitionen av smärta lyder på följande sätt, enligt IASP (International Association for the Study of Pain):

-

nadsskada, eller beskriven i termer av sådan skada. Smärtan är all-tid subjektiv.”

43

SMÄRTLINDRING I LIVETS SLUTSKEDE 4

Muskler, leder och skelett

Luftvägarna

Mag-tarm-kanalen

Urinvägarna

Huden och slemhinnor

Nervsystemet

Tabell 2. Fysiska symtom hos den äldre patienten

Smärta – från olika delar av kroppen

-------------------------------------------------------------------------

De!nitionen innebär att smärta är det som patienten säger att det är! Man behöver inte ha en påvisad kroppsskada eller sjukdom, det räcker att smärtan ”beskrivs i termer av sådan skada”. Den sista meningen i de!nitionen är också viktig – att smärtan alltid är sub-jektiv. Det innebär att bara den som har ont själv kan bedöma hur smärtan känns. Tyvärr händer det fortfarande att sjukvårdsperso-nal kan säga till en patient: ”Inte har väl du ont – du ser inte ut att ha ont!”

44

Otrygghet ökar smärtupplevelsen. E!ersom smärtan alltid har en känslomässig del, innebär det att oro, otrygghet och ångest kan öka upplevelsen av smärta, medan lugn och trygghet minskar smärtan. Hur du som personal beter dig i mötet med patienten påverkar därför även patientens upplevelse av smärta. Om du och dina kollegor kan skapa en atmosfär av trygghet, vågar patienten slappna av och märker att hon eller han faktiskt inte har så ont.

Smärta är vanligt hos äldre. Man kanske också tror att det bara är cancerpatienter som har ont i slutskedet, men så är inte fal-let. Omfattande studier visar att det är mycket vanligt med smärta

-svikt och osteoporos (benskörhet). Dessutom besväras många äld-re av smärtor från muskler, leder och från ryggen.

I studier ser man att 40–80 % av alla som vårdas på sjukhem har smärtproblem, o!a från muskler och leder, men också på grund av bakomliggande kroniska sjukdomar som nämnts ovan. Om pa-tienten har en cancerdiagnos, är det ganska troligt att man frågar om smärta och sätter in smärtstillande läkemedel, men sannolik-heten är lägre om man har allmänt ont i kroppen, eller om man har

Ovanliga smärtuttryck hos äldre

Det är viktigt att förstå att smärtan inte alltid yttrar sig på samma sätt hos äldre som hos yngre. En väsentlig skillnad handlar om att personer i den äldsta åldersgruppen (över 80 år) många gånger har en förändrad (eller upphävd) upplevelse av primärt smärtsamma processer. Vid många smärtsamma tillstånd upplever personerna ibland ingen smärta alls. Vi vet att upp emot 30 % av alla hjärt-infarkter hos äldre-äldre är så kallade tysta infarkter. Patienten känner ingen smärta, trots att en smärtsam process pågår i bröst-korgen. I stället brukar äldre i sådana fall reagera med plötsligt på-

DEN FÖRSTA PALLIATIVA HÖRNSTENEN

45

kommen oro, trötthet eller illamående. Som patientnära personal är det därför viktigt att tänka på att ”oro” inte alltid är vanlig oro, utan det kan handla om smärta! Det samma gäller tillstånd som magsår eller blindtarmsin!ammation.

Fallbeskrivning: Illamåendet som berodde på smärta! En äldre man som hade cancer med dottersvulster skrevs in på ett sjukhem för palliativ vård. Han var ganska pigg och var väldigt noga med att påpeka att han inte hade ont, men däremot var han illamående och det hade han varit i !era veckor. Han "ck därför prova !era olika mediciner mot illamående, men ingen-ting hjälpte. När han hade vårdats en vecka så slogs läkaren av att han såg ut att ha ont. Han rörde sig stelt och det såg ut som om smärta begränsade hans rörelser. Läkaren frågade om han hade ont, men han svarade: ”Jag har inte ont, men just nu mår jag riktigt illa!” E#ersom allt redan hade provats mot illamående, föreslog läkaren att man skulle prova smärtstillande trots allt, mannen rörde sig så dåligt. Han "ck två Alvedon. E#er 40 minuter sa patienten förvånat: ”NU släpper illamåendet!” När läkaren frå-gade om han trots allt inte hade ha# ont, vidhöll patienten sin version. ”Jag har inte ha# ont, jag har varit illamående. Men de där tab letterna var bra.” Patienten ställdes på regelbunden medi-cinering med smärtstillande och illamåendet upphörde.

Smärta vid förståndsmässig (kognitiv) nedsättning, demenssjukdom och stroke

E"ersom patienter med demenssjukdom inte alltid kan uttrycka smärta eller pratar ”fel”, bör man som personal vara observant på andra tecken som kan tala för smärta. Det samma gäller t.ex. för strokepatienter med expressiv afasi (oförmåga att tala).

SMÄRTLINDRING I LIVETS SLUTSKEDE 4

46

Oro och förvirring som tecken på smärta eller fysiskt obehag

Det vanligaste tecknet handlar om nytillkommen kroppslig eller psykisk oro eller förvirring. Sådana tecken talar för smärta eller annat fysiskt obehag. Detta är mycket användbart vid bedömning av personer med förståndsmässig eller kommunikativ funktions-nedsättning (demens, stroke osv.). Vid nytillkomna förvirrings- och orostillstånd bör man därför leta e!er fysiska grundorsaker, där smärta kan vara en orsak, medan t.ex. sprängfull blåsa (urin-stämma), urinvägsinfektion, förstoppning, feber eller andra infek-tioner är andra vanliga orsaker till akut förvirring. Också nytill-kommen aggressivitet eller depressivitet kan tala för smärta.

Fallbeskrivning: Hjärtinfarkt utan smärtaDen äldre multisjuka mannen med begynnande demens vårda-des på en somatisk sjukhemsavdelning för olika kroppsliga besvär. En dag e!er måltiden blev han kra!igt illamående och orolig. Personalen frågade hur det stod till. Mannen skakade bara på huvudet, sa att han kände sig orolig och illamående e!er maten och ville vila. Han gick och lade sig men illamåendet ville inte släppa. Fortfarande nästa dag och dagen därpå var han trött, orolig och lätt illamående. Läkaren tillkallades och då undersökningen av magen inte visade något (ingen ömhet, magen hade skött sig

patienten hade en färsk hjärtinfarkt. Enda symtomen var akut illamående, kroppslig oro och matleda.

DEN FÖRSTA PALLIATIVA HÖRNSTENEN

47

Kroppsspråket och smärta

Förändringar i kroppsspråket är ett annat tecken på smärta. E!er-som den patientnära personalen och närstående är de som ser pa-tienten dagligen, så har de också störst möjlighet att uppmärksam-

smärthämmat beteende, man grimaserar när man ska resa på sig och man för"yttar sig stelt.

I vissa fall handlar det om att personen gnuggar eller rent av slår på en kroppsdel när hon eller han har ont. Det är inte så kons-tigt, för avledande manövrar som att gnugga en skadad arm eller ett ben avleder smärtan. Det är därför som massage och TENS (nervstimulering med mycket svag ström, med hjälp av plattor på huden) kan minska smärta. Det är också därför som det ibland hjälper att ”blåsa på det onda” när ett barn slagit sig! Denna typ av gnuggande beteende är lätt att missa.

Fallbeskrivning: Gnuggningar och slag som tecken på smärta

En äldre man med medelsvår demens vårdades på ett demensbo-ende. Hans kontaktsköterska kände honom väl och visste att när han !ck ont, brukade han börja slå sig själv med knytnävarna. Varje gång frågade hon honom: ”Har du ont, Gösta?” och varje gång svarade han: ”Nej”. Hon visste ändå att dunkningarna stod för att han hade ont, fast han inte kunde uttrycka det. Hon erbjöd honom smärtstillande tabletter som han alltid tog emot. Cirka en timme e"er att han fått tabletterna, upphörde han med dunkbe-teendet, smärtan hade tydligen upphört!

SMÄRTLINDRING I LIVETS SLUTSKEDE 4

48

Muntlig kommunikation och smärta vid demens

En allmän iakttagelse som erfaren demenspersonal brukar göra är att om personer plötsligt blir väldigt aggressiva i sitt sätt att ut-trycka sig, kan det bero på smärta. ”När en snäll liten tant börjar svära, ska man fråga sig om hon har ont eller har annat fysiskt obe-hag som förstoppning”, sa en klok demenssköterska en gång.

Det är också viktigt att komma ihåg att demenssjukdomen i sig gör att man mister kroppsuppfattningen. Detta innebär att vi ibland har patienter som fortfarande kan prata, men som pratar fel. När en boende säger att hon har ”ont i munnen” så ska man ta det på allvar. Det är troligt att hon har ont, men inte nödvändigtvis i munnen! I stället kan det handla om smärta i buken, ryggen eller i benet. Om man inte hittar tecken på smärta i ”munnen”, kan det därför vara klokt att kolla hela kroppen.

Fallbeskrivning: ”Ont i munnen”En undersköterska berättade om en äldre kvinna på ett demens-

kunde prata, även om det blev felsägningar ibland. En dag sa hon. ”Ont i munnen! Ont i munnen!”. E!ersom smärta i mun nen är vanligt, bad undersköterskan att få titta i kvinnans mun, men

sköterskan drog slutsatsen att hon kanske hade ont men i någon annan del av kroppen. I samband med att kvinnan skulle läggas, såg undersköterskan att kvinnans vad var svullen och den kändes varm. Hon kontaktade sjuksköterskan och läkaren. Röntgen visa-de blodpropp i underbenet och kvinnan "ck blodförtunnande be-handling. E!er några dagar sa hon spontant till undersköterskan: ”Nu har jag inte ont – i munnen!” Smärtan hade släppt av behandlingen, men på grund av sin demens kunde hon inte berätta på ett korrekt sätt var i kroppen hon hade ont.

DEN FÖRSTA PALLIATIVA HÖRNSTENEN

105

14 Etiska frågor i praktiken

Etik brukar o!a nämnas inom vård och omsorg men ibland enbart som ett teoretiskt begrepp. Många gånger skiljer man mellan etik (”hur man tänker”) och moralen (”hur man handlar”). Egentligen är etiken något av det allra viktigaste vi har i den praktiska vården, e!ersom etiken handlar om:

samt-

rad för den man är; hennes rätt till värdighet, också när hon själv är svag och hjälplös på grund av sjukdom eller medfött handikapp.

Så här kan ett samtal i vardagen låta: ”Skall vi verkligen satsa så mycket på vård och omsorg för

som bidrar med skatt?”Vissa skulle hålla med resonemanget, andra skulle nog kra!igt ta avstånd ifrån det. Vilken slutsats man kommer till, beror på om man förordar den så kallade aktörsprincipen eller människovär-desprincipen.

Enligt aktörsprincipen är personer som jobbar och betalar skatt nyttiga aktörer, medan pensionärer och sjuka är ”onyttiga”. Enligt människovärdesprincipen ser det ut på ett annat sätt: alla människor har ett unikt värde, därför handlar etiken om att hjälpa de svagaste och de sjukaste. Man har ibland hävdat att det

106

sätt som ett samhälle tar han om sina svagaste säger väldigt mycket om samhället. Det är därför som myndigheterna (såsom Socialsty-relsen) förordar människovärdesprincipen, dvs. att de med störst behov ska få mest hjälp och stöd.

Förutom människovärdesprincipen har man enats om fyra etiska grundprinciper inom vård och omsorg:

Självbestämmande (autonomi)-principen

Självbestämmandeprincipen innebär att man respekterar patien-tens rätt till integritet och rätten att ta egna beslut (inom rimliga gränser). För att detta ska bli möjligt, måste vården och omsorgen arbeta !exibelt. Tidigare skulle alla väckas samtidigt, äta frukost vid en bestämd tid, också hygienrutinerna var bestämda för att pas-sa vårdgivarna snarare än vårdtagarna. Med enkla medel kan man tillmötesgå patienters eller brukares självbestämmande, t.ex. ge-nom att låta dem sova tills de vaknar och ha mer !exibla måltider.

Det "nns många situationer där etiska dilemman uppstår.

att de är rejält smutsiga och kanske luktar illa till den grad att det också stör andra boenden?

kanske skada sig eller förfrysa sig?

personal vet att denna medicinvägran kommer att leda till att patienten kanske redan inom några timmar mår mycket sämre (t.ex. vid behandling med smärtstillande eller vätske-drivande medel).

DEN ANDRA PALLIATIVA HÖRNSTENEN

107

ETISKA FRÅGOR I PRAKTIKEN 14

Grundregeln är att även patienter med demens har stor autonomi och det är etiskt tveksamt att luras. Samtidigt kan man tänka: hur skulle jag göra om det var ett litet barn som på grund av oförstånd riskerar att skada sig, t.ex. genom att rusa ut på gatan? Skulle jag hindra barnet?

Om det gäller exemplet med medicinvägran så !nns det några strategier som generellt är värda att prova (vid medicinvägran, badvägran osv.):

snabbt av sig på patienten.

väntar en stund?

mixtur?

Re!ektionsuppgift

bestämmande?

sonens välbe!nnande?

självbestämmandet?

Göra gott-principen

Strävan att göra gott är en självklarhet, samtidigt bör man ställa sig några kritiska frågor, inte minst i palliativ vård:

är gott för den här patienten? Vet vi det? Tycker patien-ten det eller är det bara vi i personalen som tycker så?