ORIGEN Y RESULTADO DE LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO EN...

UNIVERSIDAD DE JAÉN Facultad de Ciencias de la Salud

Trabajo Fin de Grado

Alumno/a:CanoPareja,Lucía

Tutor:Prof.Dr.FranciscoPedroGarcíaFernández

Dpto:Enfermería

Mayo,2017

Facu

ltad

de C

ienc

ias

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Sal

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ORIGEN Y RESULTADO DE LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO

EN TORNO AL PACIENTE TERMINAL.

OrigenyresultadodelaConspiracióndeSilencioentornoalpacienteterminal.

LucíaCanoPareja

1

UNIVERSIDAD DE JAÉN Facultad de Ciencias de la Salud

Trabajo Fin de Grado

Alumno/a: Cano Pareja, Lucía

Alumno/a:CanoPareja,Lucía

Tutor/a:Prof.Dr.FranciscoPedroGarcíaFernández

Dpto.:Enfermería

Firma:

Mayo,2017

Facu

ltad

de C

ienc

ias

de la

Sal

ud

ORIGEN Y RESULTADO DE LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO

EN TORNO AL PACIENTE TERMINAL.


LucíaCanoPareja

2

AgradecimientosEnprimerlugaragradeceramitutorD.FranciscoPedroGarcíaFernándezporqueha

sidounexcelenteguíaalolargodelaelaboracióndeestetrabajo.Además,su

asignaturamedespertóelinterésporestetema.

Además,agradeceratodoslosquesindarsecuenta,mehanapoyadoenesteproceso.


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3

Índicedecontenidos

-Resumen 5

-Palabrasclave 5

1.Introducción 7

2.Objetivos 14

3.Preguntadeinvestigación 14

4.Metodología: 15

4.1Tipodeestudio 15

4.2BasesdeDatos 15

4.3Criteriosdebúsqueda 15

4.4Criteriosdeinclusiónyexclusión 16

4.5Criteriosdecalidad 17

4.6Datosaconsiderar 17

4.7Agregacióndelosdatos 17

4.8Aspectoséticos 17

5.Resultados: 18

5.1Descripcióngeneraldelosresultadosdelabúsqueda 18

5.2Característicasdelosestudios 19

5.3Motivosyactitudesquemanifiestanfamiliaresparaocultar 22

5.4Motivosysentimientosdelosprofesionalessanitarios 24

5.5Consecuenciasfamilia 25

5.6Consecuenciasenlosprofesionales 26

5.7Consecuenciasenelpaciente 26

6.Discusión 30

7.Conclusión 32

8.Referenciasbibliográficas 33

9.Anexos 35


LucíaCanoPareja

4

Índicedeabreviaturas

OMS:Organizaciónmundialdelasalud

CS:Conspiracióndesilencio

UNESCO:UnitedNationsEducational,ScientificandCulturalOrganization.

CIHNAL:CumulativeIndextoNursingandAlliedHealthLiterature.

LILACS:LiteraturaLatinoamericanaydelCaribeenCienciasdelaSalud.

IME:ÍndiceMédicoEspañol

ISOC:InternetSociety

Índicedetablas

Tabla1:Resumendebúsqueda 15

Tabla2:Principalescaracterísticasdelosestudiosencontrados 20

Anexo1:Característicasdelosestudiosincluidos 35

Índicedefiguras

Figura1:Diagramadeflujodelabúsqueda 17


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5

Resumen

Estudio realizado con el objetivo de conocer los motivos por lo que se produce la

conspiración de silencio y los efectos de esta en los pacientes, familiares y

profesionales sanitarios implicados en el cuidado del paciente terminal. Para ello se

llevó a cabo una revisión narrativa de artículos originales seleccionados tras una

búsqueda en diferentes bases de datos de acuerdo a una cadena de búsqueda

adaptada a las características de cada una de las bases ymediante la aplicación de

criteriosdeinclusiónyexclusión.Alserensutotalidadestudiosdetipocualitativo,se

realizó una agregación narrativa de los datos. Los resultados, han identificado 12

artículos con información relevante. Todos ellos coincidentes, afirmaronque existen

diversos motivos por los que los familiares y profesionales realizan una CS pero el

motivo principal es el ahorrar sufrimiento al paciente. Además, los resultados

revelaron que la ocultación genera un ambiente familiar tenso, sentimientos de

deshonestidad e intensifica el dolor post-mortem en las familias. Se reprimen las

emocionesdelpacienteysedejadesatisfacer lanecesidaddecomunicación(lamás

valorada por los pacientes terminales) y el derecho de autonomía lo que genera

ansiedad,depresión,sentimientosdesoledadyconfusiónentreotros.Enrelaciónalos

efectosen la relaciónprofesionalsanitario-paciente,sepierdeconfianza,aumenta la

posibilidad demalas prácticas sanitarias y de tratamientos fútiles. Como conclusión,

aunqueelfindeunaCSseaelbeneficiodelpaciente,estenosealcanza;einclusocon

la ocultación se consigue el efecto contrario, ya que, aunque a corto plazo el

conocimientodeunamalanoticiapuedeaumentarelmalestar,alargoplazoconlleva

beneficiosquejustificanestamedida.

Palabrasclave:Conspiracióndesilencio,pactodesilencio,pacienteterminal.


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6

L’origineetlerésultatdelaconspirationdusilenceautourdupatientenphaseterminal.

Résumé

Étuderéaliséeafindeconnaîtrelesraisonspourlesquelleslaconspirationdusilencese

produitetleseffetsdecettesituationsurlespatients,lesfamillesetlesprofessionnels

de lasanté impliquésdans lessoinsdespatientsenphaseterminale.Pourcela,ona

fait un examen narratif de articles originaux sélectionnés par une recherche dans

diversesbasesdedonnéesselonunechaînederechercheadaptéeauxcaractéristiques

de chacunedesbasespar l'applicationde critèresd'inclusionetd'exclusion.Ce sont

des études qualitatives, on a réalisé une agrégation narrative des données. Les

résultats,tousassortis,montrentqu'ilyaplusieursraisonspourlesquelleslesfamilles

et les professionnels effectuent une CS, mais la raison principale est d’éviter la

souffrancedespatients.Deplus, les résultats 12 articles avec information relevant.

Ontrévéléqueladissimulationcréeuneambiancefamilialecrispée,lessentimentsde

la malhonnêteté intensifie, la douleur post-mortem des familles. Les émotions du

patient sont réprimées et ne répondent pas au besoin de communication (le plus

apprécié par les patients en phase terminale) et le droit d'autonomie qui génère

l'anxiété, ladépression, le sentimentde solitudeetdeconfusionentreautres.Ence

quiconcerneleseffetssurlarelationpatient-professionneldelasanté,laconfianceest

perdue, il peut y avoir la possibilité de mauvaises pratiques sanitaires et des

traitementsinutiles.Enconclusion,bienquelafind'uneCSbénéficieaupatient,son

but n'est pas atteint; et cacher produit l'effet inverse parce que même si les

connaissancesàcourttermedemauvaisesnouvellespeuventaugmenterl'inconfortà

longterme,ilapportedesavantagesquijustifientcettemesure.

Mots-clés:Conspirationdesilence,pactedesilence,patientenphaseterminale.


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7

1.Introducción

Lamuerte ha estado siempre presente a lo largo de la historia, es algo que

aunquequeramosevitar,siempreestarápresenteyaqueantesodespués,tendremos

quepasarporella.

En la Edad Media, la despedida era algo fundamental, la comunicación al

pacientedesuestadodesaludyenfermedaderaundeberdelmédicoqueveníadado

enundocumentopontificio.EnlasegundamitaddelsigloXIXseprodujouncambioen

lamentalidad, por el que se considerabaoportunoocultar el estadode gravedad al

enfermo,manteniéndoloenunambientedefalsooptimismo.

Estasituaciónesmuycomparablealaquetenemosactualmenteenlasociedad

occidental,lamuerteestávistacomoalgolejanoytenebroso,untematabúelcualno

hayniquemencionar.

Ennuestracultura,losprincipiosfundamentalessonlariqueza,lajuventud,el

bienestarylasaludyaquelquenolosreúne,estádiscriminado.Porlotanto,decirlea

alguien que padece una enfermedad incurable y que el momento de sumuerte se

acerca,esigualquedecirlequesuvalorsocialestádisminuyendo.

Estoespotenciadoasuvezporelgranavancetecnológicodelosúltimosaños,

particularmenteelavanceenmateriadesalud,elcualhacreadounasexpectativasde

curaciónmuyelevadasentrelapoblación.

Asívivimosrodeadosdeunaculturadel“todobueno”,“todoposible”,quenos

haceolvidarquealigualquenacemosycrecemos,envejecemosymorimos1.

El ocultismo y la poca precisión son especialmente frecuentes cuando se

informaaunpacienteconenfermedadterminaldesudiagnósticoypronóstico2.

Según laOMSy laSociedadespañoladecuidadospaliativos,unaenfermedad

terminal es “aquella que no tiene tratamiento específico curativo o capacidad para

retrasar la evolución, y por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable (por lo

general inferior a seis meses); es progresiva; provoca síntomas intensos,


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8

multifactoriales, cambiantes y conllevaungran sufrimiento (físico, psicológico) tanto

en la familia como en el paciente. Cuando un paciente padece una enfermedad

terminal el objetivo pasa de ser curativo a paliativo. Para ello hay que cuidar para

proporcionallamáximacalidaddevidahastaquefinalmentemuera”3.

En2002losCuidadosPaliativosfuerondescritosporlaOMScomo“unenfoque

quemejoralacalidaddevidadelospacientesysusfamiliaresqueseenfrentanalos

problemasasociados conenfermedades terminalesa travésde laprevención yalivio

delsufrimientopormediodelaprontaidentificaciónycorrectavaloración,tratamiento

deldoloryotrosproblemasfísicos,psicológicosyespirituales”.

Ennuestropaísexiste la “Estrategiaen cuidadospaliativos” cuyoobjetivoes:

“lamejorade la calidadde laatenciónqueesprestadaapacientes terminalesy sus

familias a la vez que se promueve la respuesta integral y coordinada del sistema

sanitarioasusnecesidadesyrespetandosuautonomíayvalores”

.Entrelosprincipiosdeestaestrategiapodemosencontrar:Unacomunicaciónabierta

yhonesta,reflexiónéticayparticipaciónactivadelpacienterespetandodeestaforma

elderechodeautonomíadelpaciente4.

Unavezqueelequiposanitariotienecertezadelapresenciadeenfermedad,la

comunicaciónconstituyeelprimermomentodeltratamiento2.Además,constituyeun

instrumento terapéutico esencial en todo el proceso de atención y relación con el

pacienteylafamilia5.

La comunicación no debe ser entendida únicamente como la provisión de

información. Ésta es un instrumento terapéutico esencial, un proceso que exige la

participacióndelequipo,delenfermoydelafamilia,enelquelacantidad,elritmoyla

profundidaddelainformacióndebeserdirigidaporelenfermo6.

El enfermo terminal, al igual que cualquier otra persona, tiene unas

necesidadesbásicasentre lasqueseencuentra lanecesidaddecomunicarsecon los

demás,deexpresaropiniones,temoresynecesidades.


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9

SegúnunestudiohechoporSilvanoArranz,estanecesidadeslaqueprevalece

sobrelasdemásyporlogeneral,ensumayoríaescubiertaporlafamilia7.

La familia es fundamental en este proceso, es una parte indisoluble de la

unidadatrataryeselprincipalpilardeapoyofísico,emocional,socialyespiritualdel

enfermo.Aligualquetodoslosaspectosdelavidadelpacientesevenconsternados

por la enfermedad, el sistema familiar se ve afectadoa todos losniveles ypasapor

similaresetapasdeadaptaciónalasdelenfermo.

Es unpapelmuydifícil el que los familiares debende cumplir en esta etapa.

Estostienenquereponersedelimpactoqueleproducelanoticiadequesuserquerido

tiene una enfermedad incurable, ser los principales proveedores de apoyo de este,

mantenerelfuncionamientocotidianodelrestodetareascotidianaseirpreparándose

para lamuerte del familiar y la posterior supervivencia sin él. Especial atención hay

queprestaralcuidadorprimarioqueasumeelcuidadoymuchasvecestienequedejar

deladosurutinadiariaparadedicarseplenamentealotro8.

Por logeneral, laspersonasquetemen lamuertedeun familiarcomienzana

tener sentimientos fuertes de pérdida antes de que ocurra la pérdida real, esto es

conocidocomodueloanticipado.

Enestedueloanticipadoporpartedelosfamiliaresmáscercanosseacentúan

algunasnecesidades:

• Lanecesidaddealiviarlaansiedadinicial

• Lanecesidaddeestarconelmoribundo

• Lanecesidaddeserútilparaelagonizante

• Lanecesidaddeasegurarlacomodidaddelmoribundo

• Lanecesidaddeserinformadoacercadelaenfermedadylamuerteinminente

• Lanecesidaddeventilarlasemociones


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10

• Lanecesidaddeaceptaciónyapoyoporpartedelosprofesionalesdelasaludy

delosmiembrosdelafamilia9.

De este modo, deberíamos considerar a la familia también como objeto de

nuestro cuidado. En ocasiones, a esta le otorgamos un rol mediatizador entre el

enfermoynosotroslosprofesionales,yaqueellossuelenserlosprincipalesreceptores

delainformación10.Debidoaestoyalaconcepciónqueporlogeneralsetienedeque

espreferiblemanteneralenfermoalmargendesusituacióndesaludcuandoyanose

puede ofrecer un tratamiento curativo, existe lo que se denomina “Conspiración o

Pactodesilencio”5.

La definición de Conspiración de silencio (CS)más aceptada es la deBarbero

realizada en 2006 y que la define como: “acuerdo implícito o explícito por parte de

familiares, amigos y/oprofesionales, dealterar la informaciónque sedaal paciente

con el objetivo de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la

situación”11.

Podemos diferenciar dos tipos de CS: la CS desadaptativa que es la CS tal y

comosemuestraensudefinición,enlaqueelpacientequieresaberperosufamiliao

elprofesionalno lequierenproporcionar informaciónaeste. LaCSadaptativa,es la

queelpacientenoquieresabernadaenrelaciónasusituación7,11

.

Alrededor de un 61% de las familias de enfermos en situación terminal

consideranquenoesadecuadoqueseinformealospacientes,otrosestudioselevan

estedatoal73%11.

EncuantoalaprevalenciadeCS,unestudiohechoenEspañaqueevaluóuna

muestrade59pacientesrevelóqueel18%avanzabanenelprocesodeinformacióny

enun64,4%existíaCS.El31.6%eranCSadaptativasyel36,7%CSdesadaptativas.

Otro estudio demostró que las tasas de desconocimiento al ingreso del

diagnóstico fueron del 14% y desconocimiento del pronóstico, del 71%. Al alta,

desconocíaneldiagnósticoun8%yelpronósticoun57%12.


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11

Elhechodequeelenfermotengaderechoaconocersuenfermedadnoimplica

quetodoslosenfermosquieranejercerlo.Unodelosriesgosmásgravesdelejercicio

de ese derecho es el «encarnizamiento informativo»: proporcionar al enfermomás

informacióndelaquerequiereysolicitayescapazdesoportar.Hayqueintentarque

elpacienteconozcaycomprendaaquelloquerealmentequierasabersinexcedernos

niquedarnoscortos.Siéldecideocultarse informaciónasímismo,puedehacerloya

que poseen el «derecho a no saber», de esta forma ni el equipo ni la familia es

responsabledelengañosinoélmismoenelejerciciodesuautonomía5.

Peroclaro,paraqueelpacienteejerzasuderechoderechazar la información

diagnóstica y/o pronóstica, es necesario que exista una oferta por parte de los

conocedores de la información. Sin embargo, hay un pensamiento generalizado en

nuestra sociedad que supone que el paciente preferiría que le ocultasen las malas

noticias.Perolossiguientesestudios,demuestranlocontrario.

EnunestudioenReinoUnido,deunamuestrade2.331pacientesconcáncer

en etapa terminal, el 87% querían toda la información ya fuesen buenas o malas

noticias13.OtroestudiorealizadoporAzuaycols

2encontróqueel59%delospacientes

considerabaimportantequeseleconsultaraenrelaciónalacantidaddeinformación

quequeríarecibirsobresudiagnósticoypronóstico,sinembargo,el54%indicóqueno

seleconsultóalrespecto2.

Todoestovienea indicarque lamayoríade lospacientesenestado terminal

prefierentener informaciónparatomar lasdecisionesenrelaciónasuenfermedady

ejercerasísuautonomía.

Laautonomíadelpacienteesunodelosprincipiosbásicosdelabioética.Enla

DeclaraciónUniversalsobreBioéticayderechoshumanosaprobadaporlaConferencia

GeneraldelaUNESCOde2005seacordóquesiemprequelapersonatengafacultades

paratomardecisionessedeberespetarsuautonomía10. Porautonomíaentendemos


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12

lacapacidadderealizaractosconconocimientodecausa,informaciónsuficiente,yen

ausenciadecoaccióninternaoexterna14.

También los códigos deontológicos profesionales vigentes en España hacen

referencia a la obligación ética del profesional sanitario de tener en cuenta la

competenciadelospacientesparadecidir15.

Deigualforma,siabordamoseltemadesdeelpuntodevistalegal,elartículo4

de la Ley41/2002del 14deNoviembrehace referencia al derechoa la información

relativaalasaluddelaspersonas.Segúneste,lospacientestienenderechoaconocer

todalainformacióndeformacomprensibleyverdadera,ylosprofesionalessanitarios

sonlosresponsablesdegarantizarelcumplimientodeestederecho.Yelderechoala

autonomía está definido como: “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un

paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades, después de recibir la

informaciónadecuadaparaquetengalugarunaactuaciónqueconcierneasusalud”.

Porotraparte,segúnelartículo5,eltitulardelderechoalainformacióneselpaciente

ylaspersonasvinculadasaélseráninformadasenlamedidaqueelpacientedesee1.

Laúnicasituaciónenlaqueseríaexcusableelocultamientodelaverdadsería

cuandopreviéramosunosriesgosyconsecuenciasrealmentepeoresparaelenfermo

terminal. Esto es lo que se llama «privilegio terapéutico». Y debe cumplir unos

requisitos16.

- Enelcasoderealizarse,siempreseríademaneraexcepcional.

- Seríajustificableocultarunainformaciónconcretaperonotodoelproceso.

- Elperjuiciodebeserestimadocomomuygraveymuyprobable.

- Aunque la informaciónseaparcial, todo loquese transmita tienequeser

veraz.

- Aquelprofesionalquedecidahacerusodesuprivilegioterapéuticotendrá

quejustificarelmotivoporelcualhatomadoesadecisión11.


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13

Por lotanto, siel informaralpacienteesunacto incuestionablementeético,

moralylegal,¿aquésedebequelamuerteyelmoriresténfrecuentementerodeados

porunaCS?

Porlogeneral,elqueseencargadelacomunicacióndiagnósticaypronosticaes

el médico encargado del caso, pero por cercanía al paciente y exposición a las

preguntas de este y su familia, el personal de enfermería tiene una gran

responsabilidadenlacomunicacióndemalasnoticias.Heaquíotromotivoporelcual

nuestrogremiodebedeestarpreparadoparaactuaranteestassituaciones2.

Lascuestionesanteriores,sumadasalapocaliteraturaencontrada,enespecial

anglosajona, son los principales motivos que justifican el interés por hacer esta

revisión.


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14

2.Objetivos

Ø Objetivogeneral:

Conocerlosmotivosporloqueseproducelaconspiracióndesilencioy

losefectosdeestaenlospacientes,familiaresyprofesionalessanitarios

implicadosenelcuidadodelpacienteterminal.

Ø Objetivosespecíficos:

• Identificarlasrazonesquedesencadenanlaaparicióndeunaconspiración

desilencio.

• Explicar losefectosde la conspiraciónde silencioen la vivenciaporparte

delpacienteysufamiliadelaetapaterminal.

• Analizar lasconsecuenciasde laconspiracióndesilencioen larelacióndel

equipoconelpaciente.

3.Preguntadeinvestigación

¿Cómo influye la conspiración de silencio en los pacientes, familiares y

profesionalessanitariosimplicadosenelcuidadodelpacienteterminal?


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15

4.Metodología

4.1Tipodeestudio:

Revisiónnarrativadelaliteratura

4.2BasesdeDatos

Para esta revisión se han llevado a cabo una búsqueda bibliográfica en las

siguientesbasesdedatos:

• Pubmed

• Scopus

• Cuiden

• Cumulatedindextonursingandalliedhealthliteratura(CINAHL)

• Cochrane

• Literaturalatinoamericanaydelcaribeencienciasdelasalud(LILACS)

• PSYCinfo

• IME

• ISOC-psicología

4.3Criteriosdebúsqueda

La búsqueda fue realizada desde noviembre de 2016 hasta principios de

febrerode2017.

Esta se llevó a cabo usando las bases de datos anteriormentemencionadas,

introduciendo lasscadenasdebúsquedaadaptadasacadaunadeellas.Tambiénse

aplicaron algunos filtros específicos en cada base de datos. Todo ello se detalla a

continuaciónenlatabla1.


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16

Tabla1:Basesdedatosconsultadas

Basesdedatos Cadenadebúsqueda Filtros Periododebúsqueda

PUBMED Conspiracyof

silence[tiab]ORpactof

silenceANDterminal

patient

Títuloyresumen

(Titleand

abstract).Limitto:Humans

1962-enero2017

CUIDEN ((res=pactodesilencio)

OR(res=conspiraciónde

silencio))

Resumen 1978-enero2017

CINHAL ConspiracyofsilenceOR

pactofsilenceAND

terminalpatient

1982-enero2017

SCOPUS ConspiracyofsilenceOR

pactofsilenceAND

terminalpatient

Articletitre,abstract,

keywords

1996-enero2017

COCHRANE PactofsilenceOR

conspiracyofsilence

Títuloyresumen 1993-enero2017

LILACS ConspiracyofsilenceOR

pactofsilence

Título,resumen,

asunto

1982-enero2017

PSYCinfo (Pactofsilence)OR

(Conspiracyofsilence)

AND(terminalpatient)

NOTab(holocaust)

1972-enero2017

IME-CSIC Conspiracióndesilencio 1971-enero2017

ISOC-PSICOLOGÍA Conspiracióndesilencio 1975-enero2017

Fuente:Elaboraciónpropia.

4.4Criteriosdeinclusiónyexclusión

Loscriteriosdeinclusiónusadosparalaseleccióndeartículosdeestarevisión

hansido:

(1) Artículosderevistascientíficasindependientementedeltipodediseño.

(2) Artículos que analizasen los efectos de la CS en situación de enfermedad

terminal.

Yfueronexcluidosdelarevisión:

(I)Literaturagris(cartasaldirector,resúmenesdeconferencias…)


LucíaCanoPareja

17

(II)Casosclínicos,seriesdecasosoguíasdeprácticaclínica.

(III)EstudiosconCSnorelacionadasconenfermedadterminal:VIH,violenciade

género,enfermedadesmentales,holocaustonazi,etc.

(IV) Estudios que hablen únicamente sobre la incidencia y prevalencia de CS

peronodelosefectosdeestaenlosimplicados.

4.5 Criteriosdecalidad

Se decide no evaluar los artículos con ningún criterio de calidad ya que son

artículos en su totalidad cualitativos y no existe una herramienta validada

adecuadaparamedirestosestudios.

4.6Datosaconsiderar

Datosextraídosdecadaartículo:

• Autoryaño

• Paísdepublicación

• Tipodeestudio

• Tipodecentro

• Objetivosdelestudio

• Tipodepersonasenlosquemidenlosresultados(pacientes,familiares

oprofesionales)

• Resultadosobtenidos(CausasyconsecuenciasdelaCS)

4.7Agregacióndelosdatos

Por el tipo de diseños incluidos (estudios cualitativos) se presentan una

agregaciónnarrativadelosdatos.

4.8Aspectoséticos:

Noexisteningúnconflictode interésporpartede laautoradel trabajonidel

directordelmismo


LucíaCanoPareja

18

5.Resultados

5.1Descripcióngeneraldelosresultadosdelabúsqueda

Enlafigura1semuestraeldiagramadeflujodelosestudiosidentificados.

Figura1:Diagramadeflujoconlosresultadosdelabúsqueda


142Artículos

encontrados

123Artículossin

duplicar

12Artículos

incluidosenla

revisión

19Artículosduplicados

19Artículoseliminados

traslecturaatexto

completo

• Pubmed:65• Scopus:11• Cuiden:12• CINHAL:35• Cochrane:0• LILACS:5• PSYCinfo:7• IME:3• ISOC-psicología:4• Búsquedainversa:2

• C(1):31

• C(2):9

• C(I):29

• C(II):11

• C(III):26

• C(IV):5

92Artículoseliminados

traslecturaatítuloy

resumen

31Artículos

analizadosa

textocompleto


LucíaCanoPareja

19

Comopodemosver,tras laaplicacióndelascadenasdebúsquedaylosfiltros

elegidosencadabasededatoscorrespondiente,losresultadosfueronuntotalde142

artículos encontrados. Tras esto, se hizo la comprobación de duplicados y se

eliminaron19artículosduplicados.

Asíquedaron123artículossinduplicar,que,traslecturaatítuloyresumen,92

artículos fueron eliminados por no cumplir los criterios de inclusión/exclusión.

Posteriormente, se realizó la lectura a texto completo de 31 artículos, de los

cuales 19 no cumplieron los criterios de inclusión/exclusión y fueron eliminados

quedandountotalde12artículosparaincluirenlarevisión.

5.2Característicasdelosestudios

Los artículos incluidos son actuales ya que abarcan desde 2002 a 2016 sin

necesidaddehaberhechounfiltrajeporaños.

Enelanexo1seencuentraunatablaenlaquesepresentacadaestudioconsus

características detalladas. En ella podemos ver además de los autores y año de

publicación, el país donde se ha realizado, el tipo de estudio, las características del

centro, los objetivos de la investigación y en que tipo de personas se ha realizado

(pacientesy/ofamiliaresy/oprofesionales)

Destacarque6delos12estudioshansidorealizadosenEspaña5,8,11,12,17,18

,uno

deellosenEspañayArgentina19ylosrestantessehanllevadoacaboenelcontinente

sudamericano(concretamenteenColombia2,Brasil

16,20yCuba

10),exceptounodeellos

realizadoenelReinoUnido13.

Algunosdelosestudioshansidodesarrolladosenuniversidades2,5,13,20

yotros

encentroshospitalarios8,10-12,16-19

.

Atendiendo al tipo de diseño, encontramos gran variedad, desde revisiones

hastaestudiosdescriptivosyanalíticos.

Mencionar que los estudios seleccionados son en su totalidad estudios

cualitativosporloquelosmétodosdeobtencióndeinformaciónsondiversos.


LucíaCanoPareja

20

A continuación, en la tabla 2 se presentan los principales resultados

identificadosenlosestudios.

Tabla2:Principalesresultadosdelosestudios

Autor y año Resultados Fallowfield,LJ.etal.132002

Motivosdelossanitarios:Dificultadqueelmédicotieneparala

transmisióndeestetipodenoticias;formaciónbiologicista;deseode

proteger;miedoaequivocarseenlapredicción.

Consecuenciasenelpaciente:

Aumentodelaangustiadeunpacienteyprolongacióndelprocesode

ajuste;Notienenoportunidadderevelartemores;Generaciónde

ansiedad,aislamiento.

Barbero,J.11

2006

Motivosprofesionales:Dificultadparalacomunicacióndemalasnoticias.

Motivosdelafamilia:Necesidaddecontencióndesuspropiasansiedades.

Consecuenciasenelpaciente:Incomunicación,engaño,incomprensión,

miedo,ansiedad,depresióneira;Malcontroldelossíntomas,disminución

delumbraldeldoloryrepresióndeemociones.

Seimpidelaresolucióndeasuntospendientesydificultaelduelo.

Desconfianzahacialosprofesionalescuandodescubreninformaciónque

nohasidoprovistaporsuequipo.

Pacientesinformadosmássatisfechosconelequipodecuidados.

Ruiz–BenítezdeLugo,MA.etal.82008

MotivosparahacerunaCS:

-Necesidaddeprotección.

-Dificultadesdeafrontamiento.

-Capacidadparahablardelamuerte.

Amayoredad,mayornúmerodeCS.

Menorniveleducativo,menorinformación.

Consecuenciasenelpaciente:Aislamiento,soledad,incomprensión,

engaño,privacióndelaventilacióndelasemocionesyautonomía.

DíazCordobés,JL.17

2012 Enelmomentodeldiagnóstico:Nohaydiferenciassignificativasentrelosnivelesdeansiedaddelosquefueroninformadosylosqueestuvieronbajo

unaCS.(12,13±0,83vs11,87±2,91;p=0,810)

Ladepresiónfuemássignificativaenlosnoinformados.(7,38±1,51vs

4,95±3,16;p=0,041)

Alalta:LaansiedadfuemayorenaquellosconCS,tantofamiliarescomo

pacientes(12,50±2,72vs8,42±3,42;p=0,003)

Trasunmes:LaansiedadcontinuabaelevadaenpacientesbajounaCS.


LucíaCanoPareja

21

(12,71±2,28vs7,00±3,27;p=0,000)Luxardo,N.19

2012

Lasbuenasmuertescaracterizadaspor:Tratamientodesíntomasfísicos,

pacienteacompañadodefamilia,ambientedepaz,participaciónentoma

dedecisiones.

Malasmuertescaracterizadaspor:pacientefísicamenteincómodo,

soledad,intervencionesinnecesarias,atmósferadeCS.

Bermejo,JC.12

2013

Motivosdelosfamiliares:Un35%estádeacuerdoconlainformaciónal

enfermo,un55%ocultaporquequiereprotegeralenfermoyun10%

ocultaconlaintencióndeautoprotejerse. BeckerBuenodeAbreu,C.etal.16

2014

RazonesporlasquelosprofesionalessanitarioshacenunaCS:Dificultad

paracomunicardeformaadecuadaalascaracterísticasdelreceptor;

Miedoadisminuirlaesperanzadelpaciente.

Consecuenciasenelpaciente:Aislamiento,ansiedad,miedo,

preocupación,angustia,confusión,inseguridad,incetidumbre,disminución

delafrontamientoydesuautonomía.

Selesniegalaoportunidaddereorganizaryplanificarsuvidaentornoa

metasrealistas,despedirse,protegersedeterapiasinútiles…

DelaRicaEscuin,M.etal.5

2014

Causas:

-Existenciadepaternalismoporpartedelosencargadosdelcuidado.

-Creenciadedesconocimientototalporpartedelpacientedeloque

ocurre.

-Sebuscaevitarmalestar.

-Enfermoyfamiliaguardansilencioparalaproteccióndelotro.

Consecuencias:

-Aislamientodelpaciente.

-Inhibicióndeventilaciónemocional

-Aumentodelatensión

FernándezRodriguez,MI.20

2014

Motivosfamiliares:Evitarsufrimiento,proteccióndelserquerido.

Elsilencioestáunidoalaansiedad,elmiedo,eldolor…

Consecuencias:LosfamiliaresquehicieronunaCS,traslamuertedel

familiarsentíanquelesfaltabahonestidadconsufamiliarfallecido.

Sedificultalaseparaciónylasreconciliaciones.

Laocultacióndeterioralarelaciónmédico-pacienteydisminuyela

sensacióndeautocontrol.

GuilarteMarrero,XC.10

2014

Motivosdelosfamiliares:Inexistenciaoinsuficienciaderecursosadaptativos;vivenciadelprocesocomoamenazanteydoloroso,creencia

demuertetempranasiesteconocesusituación;Afrontamiento

obstaculizador.

Consecuenciasenfamiliaresypaciente:Ausenciadehonestidad,aumento

desensacionesnegativas,desarmonía,afectividadnegativa,emociones

entorpecedoras,incongruenciaentrelasnecesidadesylasdemandase

interesesdelpaciente.Privacióndetomadedecisionessobresuestadoy


LucíaCanoPareja

22

susúltimosdías. PuertoPedraza,HM.etal.2

2015

Consecuenciasenelpaciente:BajounaCSelpacientenopuede

comprenderloquelesucedeysuafrontamientoquedalimitado.

Sentimientosdepérdidadecontrolyaumentodelestrés

Pacientesterminalesconinformaciónclarayabiertamostraronniveles

másbajosdeansiedadydepresiónquelosqueestuvieronbajounaCS.

Cuandolosprofesionalessanitariosnodaninformaciónclara,aumentala

posibilidaddemalasprácticassanitarias.

Silainformaciónqueproporcionaelprofesionalsanitarionoesexplícita,el

pacientepuedenosentirsebienatendidonicomprendido.Enelcaso

contrarioaumentalaadherenciaaltratamientoylasatisfacción.

Losprofesionalessanitariostiendenarevelarlaverdadapacientesmás

jóvenesyconmásnivelcultural.

Dicenlaverdadaquellossanitariosquehanaceptadolamuertecomoalgo

natural. Font-Ritort,S.18

2016

Amayoredad,menorcantidaddeinformaciónoinformaciónsesgada.

Mayorporcentajedehombres(76,92%)fueroninformadosquede

mujeres(74,38%).

MayornúmerodeCSenpacientesoncológicosenlosquenoseaplicaba

ningúntipodetratamiento.


5.3Motivosyactitudesquemanifiestanfamiliaresparaocultar

Segúnlosestudiosconsultados,elmotivoprincipalporelquelasfamiliasdelos

pacientesenestadoterminalmanifiestanhabertomadoladecisiónderealizarunaCS

eseldeseodeprotegeralenfermodelasrepercusionesnegativasdelaverdad8,12,20

.

Lafamiliatemequedelconocimientodelasmalasnoticiassederivenunaserie

de consecuencias como pueden ser: depresión, ansiedad, pérdida de interés por la

vida,locura,empeoramientodelestadofísico,sufrimientoinnecesario8,20

.

Por lo que la familia que conspira asume una actitud paternalista ya que

asumen toda la responsabilidad del proceso manteniendo al margen al paciente

creyendo tener la certeza de que el paciente ignora que padece una enfermedad

terminalyportantoestenovaasospecharqueleocultannada.Esmás,afirmanque


LucíaCanoPareja

23

en el caso de que les preguntasen a su familiar enfermo, este no querría saber la

verdad5.

Ademásdeestemotivo,existenotroscomoeslaautoproteccióndelfamiliar12.

En un estudio de Guilarte Marrero10 se detectó ausencia o insuficiencia de

recursos adaptativos de las familias a la situación. Todas ellas presentaban un

afrontamiento obstaculizador frente al evento, caracterizado por la existencia de

creenciasentorpecedorascomopuedesereltabúdehablardelamuerteyelmoriry

careciendoasuvezdehabilidadespara resolverproblemaspor loque los familiares

presentaban desbordamiento emocional, aparecía en ellos conductas de evasión,

rechazoyaislamientocomomecanismodedefensa8,10,20

.

La familia tiene dificultades para enfrentarse a la situación en la que se

encuentran y enmuchos casos la niegan. Cuando un familiar hace una CS, estamos

antealguienquetienelanecesidaddecontencióndesuspropiasansiedades11.

Existen otras variables de tipo personal que también influyen a la hora de la

decisiónporpartedelafamiliadelocultamientodeldiagnóstico.

Unadeellaseselsexo.Porlogeneral,lasmujeresrecibenmenosinformación

que loshombres sobreel diagnóstico. SegúnFont-Ritort18 esto tieneque ver conel

estereotipodedebilidadexistenteennuestrasociedadentornoalafigurafemeninay

a las bajas expectativas sobre su resiliencia y capacidad de afrontamiento ante las

adversidades. En contradeestepensamientode la sociedadhayquedecirqueeste

estudio también ha encontrado que las mujeres que finalmente conocen su

diagnósticoreclamanmásinformaciónqueloshombressobresupronóstico.

LaedadesotravariablequeinfluyesobrelaincidenciadeCS.Amayoredaddel

paciente,lainformaciónesmássesgadayomitida.

Finalmente apuntar que también influye de forma importante tanto el nivel

educativodel familiarcomodelpaciente:Si tantounocomootrotienenestudiosde

bachilleratoomás,lafrecuenciaconlaqueexisteCSesdel47%ysi losestudiosson

inferioresaestenivel,lafrecuenciaasciendeaun93%deloscasos18.


LucíaCanoPareja

24

5.4Motivosysentimientosdelosprofesionalessanitarios

Losestudiosrevelanquedelamismamaneraquelasfamilias,losprofesionales

sanitariosenocasionesadoptanunaactitudpaternalista5 eimpulsadosporundeseo

de proteger de la angustia y desesperanza que pudiese generar este conocimiento,

decidenocultarlainformación13,20

.

Asímismo,aligualquelosfamiliares,muchosprofesionalessanitariostienenel

pensamiento de que el paciente no desearía conocer la verdad. Sólo el 93% de los

médicos canadienses, el 26%de los europeos y el 18%de los sudamericanos de un

estudiopensaronqueestosdesearíanconocerla.

Escuriosoquetodosestosmédicosqueafirmaronloanterior,dijeronque,de

verseenesasituación,lesgustaríasaberlaverdadsobresuenfermedadterminal.

Enocasionesenvezdeunaocultacióndelaverdad,seproduceunsesgodela

informaciónde salud ypor lo general, se tiendea sobreestimar la supervivenciadel

pacienteyaseaporunerrormédicooporelmiedoadarmalasnoticias,porloquelos

profesionalestiendenamaquillarlaverdaddeformaconscienteoinconsciente.Enun

estudio,Parkesencontróqueel53%delasprediccioneseranerróneasyenel90%de

loscasosladireccióndelerrorfueoptimistaenlugardepesimista.

Lossanitariosengeneralrecibenunaformaciónbinomiosalud-enfermedadcon

perspectivafundamentalmentebiologicistaenlacualnosedesarrollanhabilidadesde

comunicación13.

Debidoaestedéficitensuformación,estostienenincapacidadparacomunicar

la información de forma sencilla, accesible y de acuerdo a las características del

receptor.Porellotienendificultadesespecialmentea lahoradedarmalasnoticiasy

temenlasobrecargaemocionaldelpacienteoladisminucióndesuesperanza11,16

.

Paralosprofesionalessanitarioscuyaformaciónestáenfocadaexclusivamente

alacuración,laimposibilidaddeestaylamuerte,esunfracaso;porestoesque,por

logeneral,informanconmásfrecuenciaapacientesjóvenesconalgunaesperanzade

curaciónqueapacientespaliativos2.


LucíaCanoPareja

25

Otravariablequeinfluyealahoradelarevelacióndelaverdadalpacienteesla

aceptaciónporpartedelprofesionalde lamuertecomoalgonaturalyel trabajodel

luto propio, no tener miedo a reconocer que algún día nosotros también

moriremos2,19

.

Porotro lado,Fallowfieldycols2,destacaronqueparaelequipoasistenciales

difícilsoportarlacargaemocionalqueproducetrabajarconpacientespaliativosporlo

quetiendenanogenerarvínculosconellospensandoqueasímejorarásudesempeño

laboral.

Portodosestosmotivos,esmáscómodoparaelprofesionalelmantenimiento

deladistanciaconlospacientes,siendoesteenmuchasocasionesunmecanismode

autoprotección2.

5.5Consecuenciasfamilia

Losestudiosrevisadosnosrevelanqueelclimafamiliarenaquellasfamiliasque

hacen una CS por lo general está caracterizado por la falta de armonía, existiendo

incongruenciaentrelasnecesidadesdelospacientesysusfamiliares.

En su mayoría, los familiares priorizan las necesidades físicas de cuidados

paliativos, obviando las necesidades espirituales, comunicativas y de satisfacción del

deseodeinformación,impidiendoelequilibrioemocionaldeambos.

Se ha observado que el ambiente familiar se vuelve tenso y predomina el

ocultamiento, la tensión, la incertidumbre, la angustia y se intensifican todas las

emocionesnegativasrelativasalaetapaqueatraviesan.

Además, los familiares desarrollan una afectividad negativa ya que están tan

ocupadosenocultarlaverdadydisimulareldueloanticipadoporelquepasanqueson

incapacesdeexpresarsusemocionesysentimientos,tantopositivoscomonegativos,

connormalidad.


LucíaCanoPareja

26

Porestemotivo,desarrollanemocionesentorpecedorasyaquenobuscanvías

adecuadasparaexpresarlas sinoque las reprimenyenocasiones sonexpulsadasde

forma explosiva o también se dan casos en los que nunca las llegan a compartir,

vivenciarconelrestodemiembros,pararelajarseypoderdejardedisimularseaíslan

físicayemocionalmentedelrestodemiembrosdelaunidad.

Deestemodo,larepresióngenerairritabilidad,ansiedad,frustración,angustia,

miedo,culpa,rabia,tristeza,etc.10

Finalmente añadir, que en un estudio realizado por Chaturvediet al.20se

observóquelosfamiliaresquelospacientesquerealizaronunaCSporvoluntadpropia

oinfluidosporlaopinióndealgúnotrofamiliaroprofesionalsanitario,traslamuerte

del ser querido, afirmaban sentir que les pesaba el no haber sido honestos con su

familiarfallecidoyqueestogenerabaundolorpost-mortemdifícildesobrellevar.20

5.6Consecuenciasenlosprofesionales

Un estudio enMéxico realizadopor Lazcano y cols2 a 379médicos confirma

quesereducelaposibilidaddemalasprácticasmédicasenloscasosenlosqueentre

losprofesionales,pacienteyfamiliacirculauna informacióndesaludclarayexplícita

acercadelapatologíayposiblefuturaevolución2.

Si existe una CS, por lo general, los médicos tienden a embarcarse en

tratamientosfútilesquenovanaconseguirningúnbeneficioparaelpacienteperoasí

notienenqueabarcareltemadelapaliación13.

5.7Consecuenciasenelpaciente

Aunqueacortoplazolaansiedadpuedeaumentarconelconocimientodeuna

malanoticiacomopuedeserundiagnósticoypronósticonegativo,amedioplazose

justificaestamedida11.

EnunestudiorealizadoporPérezyCarmona2apacientesenfermosdecáncer

sedemostróqueenloscasosenlosqueexistíaCSelpacientenocomprendíaloque


LucíaCanoPareja

27

sucedíaenrelaciónaélysusposibilidadesdeafrontamientoestabanlimitadasloque

desencadenaba en ellos un aumento del estrés y una pérdida de control que

empeorabagranpartedelasveceseltrascursodelaenfermedad.

Otroestudioqueencontramosenestamismarevisión,enestecasorealizado

porLastyVeldhuizen2aunamuestradepoblaciónoncológicadeentre8y16años,

revelóque lospacientesque recibieronporpartede suspadres información clara y

abierta a cerca de su patología, mostraron niveles de depresión y ansiedad

significativamente menores que los pacientes de estas mismas características que

pasaronporunaCS2.

Por otra parte, Diaz Cordobés17 realizó un estudio en el quemidiómediante

“The hospital anxiety and depression Scale” los niveles de depresión y ansiedad a

individuosdiagnosticadosdeGlioblastomaMultiformedealtogradodemalignidaden

distintosmomentosdelprocesodeenfermedad.Comoresultadodeesteestudiono

obtuvodiferenciassignificativasenelmomentodelacomunicacióndeldiagnósticoen

losnivelesdeansiedadde losqueestabanbajounaCSy losquefueron informados;

Perosíenlosnivelesdedepresiónloscualeseranmásaltosenlosindividuosalosque

seleshabíaocultadoinformación.

De este mismo estudio, se puede extraer que, en el momento del alta, se

encontraron niveles de ansiedad mayores tanto en los pacientes como en los

familiares que estaban implicados en una CS. Y cuando la escala se pasó un mes

despuésdelalta,elquehubieseunaCSseguíaafectandoalosnivelesdeansiedadde

formasignificativa17.

Porotrolado,hayestudiosqueafirmanqueelpacienteimaginaysienteloque

leestápasandoperoenmuchasocasiones,aligualquelafamilia,guardasilenciopara

protegerse unos a otros. De esta forma, la situación se caracteriza por una

incomunicaciónentrelosmiembrosqueimpidelaventilaciónemocionalyproduceun

deteriorodelarelaciónentrelosmiembros5,11,20

.

GuilarteMarrero10en un estudio señala que en elmomento que el enfermo

expresasusemociones,queensumayorpartesondecontenidonegativo,lafamilialo


LucíaCanoPareja

28

reprende por sentirse así y bloquea la expresión de sus sentimientos, angustias,

miedosypreocupaciones10.

Comoconsecuenciadetodoloanterior,ademásdelasintomatologíaansiosay

depresiva,otrosestudiosafirmanqueelpacientebajounaconspiracióndesilenciose

sienteengañado,incomprendido,aislado,solo,tenso,confuso,etc.Estasituaciónasu

vezdisminuyeelumbraldeldolorydeotrossíntomaslocualgeneradificultadespara

adaptarsealaenfermedad5,2,11

.

Por otro lado, según algunos autores, la ocultación aparta al paciente del

derechodeejercer suautonomía.YaqueenunaCS se inhabilitaalpacientepara la

tomadecisionesacercadetemascomosonlamuerteyvivenciadesusúltimosdías;se

privadelaoportunidaddezanjarasuntospendientesimportantescomopedirperdón,

aceptarunadisculpa,repararalgúndañoydespedirsedesusseresqueridos.

Enloreferentealarelaciónpaciente-profesionalsanitario,losestudiosrevelan

que la CS es incompatible con la relación de confianza que debe existir entre

ambos11,16

.

Cuando lospacientesobtienen la informaciónquedeseanporotrosmediosy

esta noha sidoprovista anteriormentepor el equipoque lo atiende, aflora en él la

desconfianzaysensacióndeengaño11.

Hay ocasiones en que aunque el profesional brinda información, esta no es

claraniadecuada,enestoscasoselpacientesientequeaunqueelprofesionalcumple

consuobligaciónnoseesfuerzaporquela informaciónseacomprendidanimuestra

empatíaporsusreacciones2.

TodoloanteriorsehallasintetizadoenunestudiorealizadoporLuxardo19enel

quedefinelasmalasmuertesybuenasmuertessegúnloscriteriosdeprofesionalesde

cuidadospaliativos.Deesteextraemosquelasmalasmuertessedesarrollaronenuna

atmósfera de CS y estaban asociadas sufrimiento espiritual y existencial debido a

conflictosomalasrelacionesconseresqueridos,asoledadenelprocesodemuerte,a

unmalcontroldelossíntomas,aintervencionesterapéuticasfútiles,etc.Encontraste,

las buenas muertes estuvieron caracterizadas por un buen control de los síntomas


LucíaCanoPareja

29

físicos,unambientedepaz interioryexternahabiendodadoporfinalizadocualquier

asuntoinacabado,estaracargodelprocesodetomadedecisionesrodeadoyapoyado

porlafamiliayaquellasmuertesenlaqueelpacienteasumíasupropiamortalidaden

términospositivossinmiedoaella19.


LucíaCanoPareja

30

6.Discusión

Tarde o temprano todos vamos a morir y como una etapa más de la vida,

deberíamospoderhablardeellasintabúesymásaúncuandoestaestácercacomoes

elcasodeenfermosenetapaterminal8.

Por ello, es necesaria una educación y preparación para lamuerte a toda la

poblaciónydeformaparticularalosprofesionalessanitariosyaqueestosacompañan

a los pacientes en esta etapa y generalmente son los encargados de comunicar las

malasnoticias.

Lamayoríade losprofesionalesquetransmitenmalasnoticiasnorecibenuna

formaciónsuficienteyseríanecesarialapotenciacióndehabilidadesdecomunicación

quefaciliteymejorelatransmisióndemalasnoticias2,20

.

Con el objetivo de guiar la comunicación de malas noticias, se ha creado el

protocoloSPIKESoEPICEE(traducidoalespañol):“E”de“entorno”(lugartranquilo,sin

interrupciones),“P”de“Percepcióndelpaciente”(conocerloqueelpacientesabede

suenfermedad),“I”de“invitación”(conocer loqueelpacientequieresaber),“C”de

“comunicar” (dar información sin tecnicismosyde formagradual), “E”de “empatía”

(escuchaactivayfacilitacióndelarespuestaemocional)y“E”de“estrategia”(ofrecer

unplanterapéutico)5.

También es cierto, que al igual que hemos visto que hay una mayoría de

pacientesalosquelesgustaríasaberlaverdad,hayunaminoríaquedesearíanviviren

eldesconocimiento.Conestospacientesnodebemosdecaerenelencarnizamiento

informativo.

Se trata de huir de los dos extremos: el paternalismo clásico y el

encarnizamientoinformativo,yaquetantounocomootropuedenllegaraserigualde

maleficentes.

Tampocodebemosolvidarquelafamiliaesunobjetivomásdenuestrocuidado

y que en ellos también aparecen emociones entorpecedoras y de evitación que

puedendificultarelprocesoyaunquenoestemosdeacuerdoenladecisiónderealizar


LucíaCanoPareja

31

una CS, no debemos desvelar la información en contra de la familia ya que esto

generaríamal ambiente y fracturaenel equipode cuidados conformadoporellos y

pornosotroslosprofesionales.Perotampocodebemosacomodarnosypermitirquela

familia decida y anule al paciente. Por lo que nuestro objetivo como profesionales

deberíaser: llegaraunconsensoconellayenvezdereprenderlaporsuequivocada

decisión,explicaryargumentarqueaunqueelloscreanqueeslomásbeneficiosopara

sufamiliar,lanoinformaciónpuededañarmásqueunadolorosaverdad11.

Porloquehemosobservadomediantelarealizacióndeestarevisión,destacarquela

CS es un tema del cual existenmúltiples estudios de incidencia y prevalencia, pero

escasosestudioscualitativosquenosguíenacercadecuáleslaformamáscorrectade

actuar ante la comunicación del diagnóstico y pronóstico en el caso de una

enfermedad terminal; lo cual consideramos una carencia importante a la hora de

ofrecerloscuidados.

Gracias a los resultados encontrados sabemos que la ocultación tiene

consecuenciasnegativasenelafrontamientodeestaetapafinalyestorepercuteenla

calidaddevidadelpacientepesea loquepudiésemospensarantesde larealización

deesta;ademásderepercusionesigualmentenegativasparalafamiliayelequipoque

seencargadelcaso.

Por ello consideramos este conocimiento esencial para el abordaje de estas

situaciones y creemos que serían necesarias nuevas investigaciones ya que las que

existen son escasas y en la sociedad cambiante en la que vivimos, losmotivos y las

consecuencias de una CS pueden modificarse, y atendiendo a estas variaciones,

nuestras actuaciones deben ir adaptándose. Además, consideramos que serían

interesantes y necesarios, estudios con perspectiva de género ya que puede haber

diferenciasentrelasnecesidadesqueaparecenenhombresymujeresenestaetapa.


LucíaCanoPareja

32

7.Conclusión

• Los motivos que inducen tanto a la familia como al equipo sanitario a

desarrollarunaCS sonmúltiples,peroentre losmás representativosestánel

deseo de proteger al paciente de las repercusiones de la verdad, la

autoprotección del familiar, características del paciente como son la edad, el

sexo y el nivel de estudios (a más edad, menor nivel de estudios y sexo

femenino, menor información) y en el caso de los sanitarios, el miedo a

comunicarmalasnoticiasoadarunpronósticoequivocado.

• Elocultismotienecomoconsecuenciaqueelambientefamiliarsevuelvatenso

yexistaunarepresióndelasemocionesquegeneraunaafectividadnegativay

la apariciónde comportamientos entorpecedores yaqueestos se centranen

disimularlaverdad.

• EnloscasosdeCSesusualeldueloanticipadoytras lamuerte,enocasiones

aparece un sentimiento de falta de honestidad que intensifica el dolor post-

mortem.

• Debido a la falta de expresión de sentimientos se deja de satisfacer la

necesidad más valorada por los pacientes en situación terminal como es la

comunicaciónylaventilacióndeemociones.

• LaCSbloquea laexpresiónde lossentimientosde lospacientes locual limita

susposibilidadesdeafrontamientoycreaunestadodeestrésenelpaciente.

Por este mismo motivo, aumentan los niveles de depresión y ansiedad,

aparecen sentimientos de soledad, confusión y se priva del ejercicio de su

autonomía.

• En referencia a la relaciónequipo sanitario-paciente, conunaCS sepierde la

confianza necesaria para unos buenos cuidados, aumenta la posibilidad de

malasprácticassanitariasydetratamientosfútilesconelfindeevitartratarel

temadelapaliación.


LucíaCanoPareja

33

8.Referenciasbibliográficas

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9.Anexo1.Característicasdelosestudiosseleccionados

Autoryaño Paísdepublicación Tipodeestudio Tipodecentro Objetivosdelestudio Tiposdepersonasenlos

quesemidenlosresultados

Fallowfield,LJ.etal.2002

Inglaterra Revisión UniversityofSussex,Brighton

Demostrarqueaunquelaverdadduela,unaCSpuededolermás.

Profesionalessanitariosypacientesterminales.

Barbero,J.2006

España Revisión ServiciodehematologíadelHospitaldelaPaz.

Descripcióndelasjustificacioneshabitualesparanodecirlaverdadalospacientes.

Ruiz–BenítezdeLugo,MA.etal.2008

España Estudiodescriptivotransversal

HospitalNtra.Sra.delaCandelariadeSantaCruzdeTenerife.

AnálisisyconocimientodelaCS,delasactitudesantelainformacióndelosfamiliares.

FamiliaresypacientesdelaUCP

DíazCordobés,JL.2012

España Estudiolongitudinalprospectivo

ServiciodeneurocirugíadelHospitalGeneralUniversitariodeValencia

IdentificarlaincidenciadeCSfamiliarysurepercusiónenlosnivelesdeansiedadydepresióndelpacientediagnosticadodeglioblastomamultiforme(GBM).

PacientescondiagnósticodeGlioblastomaMultiformedealtogradodemalignidad

Luxardo,N.2012

ArgentinayEspaña Investigacióncualitativabasadaenundiseñoexploratorio.

Serviciodecuidadospaliativos

Describiractitudesyexperienciasdelpersonaleneltratamientodelaspersonasmoribundas

Profesionalesdecuidadospaliativos


LucíaCanoPareja

Bermejo,JC.2013

España Observacionaldescriptivoylongitudinal

DepartamentodeInvestigacióndelCentrodeHumanizacióndelasalud.

Determinarelgradodeconocimientoquetienenpacientesyfamiliaressobrediagnósticoypronósticodelaenfermedadterminalalingresoyalalta,lasactitudesdepacientesfamiliaresyprofesionalesentornoalprocesoyconellocuantificarlaexistenciadeCSenunaunidaddecuidadospaliativos.

PacientesingresadosenunaUCP,susfamiliaresyprofesionalesmédicosacargodelaunidad

BeckerBuenodeAbreu,C.etal.2014

Brasil Investigaciónexploratoriadeabordajecualitativo.

HospitaldeSaoPaulo IdentificaryanalizarlascuestioneséticasrelacionadasconlaautonomíadelpacienteyreconocidoporprofesionalesdeCP

ProfesionalessanitariosquehubiesentrabajadodurantealmenosunañoenunequipodeCP

DelaRicaEscuin,M.etal.2014

España Revisión UniversidaddeZaragoza Resaltarlaimportanciadelacomunicaciónconelenfermoterminal

Pacientesensituaciónterminal.

FernándezRodriguez,MI.2014

Brasil Revisión LapontificiauniversidadcatólicadeSaoPaulo.

DiscurrirlaCS,basándoseenlaliteraturadeestudiosoriginalesquetratansobresuscausas,consecuenciasyposiblesestrategiasdeintervenciónqueestánsiendoutilizadaspara

Pacientesensituaciónterminal,familiaresyprofesionalesimplicados


LucíaCanoPareja

disminuirlaincidenciadelproblema.

GuilarteMarrero,XC.etal.2014

Cuba Descriptivotransversal,cuali-cuantitativo

PoliclínicoMarcioManduleydeCentroHabana

DescripcióndelfenómenodelaCS

Familiasquetuvieranenconvivenciaunpacientecondiagnósticooncológicoenfaseterminal.

PuertoPedraza,HM.etal.2015

Colombia Revisión UniversidadNacionaldeColombia

Demostrarlaimportanciadeunabuenacomunicacióndeldiagnósticodecáncertantoparapacientescomoparaprofesionales.

Pacientesconcáncerymédicosresponsablesdelacomunicación.

Font-Ritort,S.2016

España Analíticotranversal UnidaddeSoportedeCuidadosPaliativos(ESCP)delHospitaldeMataró.

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