CRECIENDO EN LAS UNIDADES ESPECIALIZADAS DE ELA

El boletín informativo de la Fundación Miquel Valls Número 6 Año 2016

EDITORIAL

El trabajo en red

¡La Fundación Miquel Valls sigue en constante cambio! Tras superar la barrera psicológica del décimo aniversario de la entidad, celebrado este pasado 2015, la madurez de la misma ha llevado a abrir pers-pectivas. Y lo que da sentido a este hecho es el trabajo en red. Todos los profesionales dedicados a la atención de personas afectadas de ELA y sus familias estamos centran-do parte de nuestros esfuerzos para fortalecer los vínculos entre nosotros con el objetivo de ir todos a una. Muestra de ello es la introducción de profesionales asistenciales en la Unidad de ELA del Hospital del Mar y el Comité de ELA de Sant Pau, sin olvidar la buena coordinación establecida desde hace años con el Hospital Universitario de Bellvitge.

Además, contamos con una crecien-te relación con otros centros de la red pública y privada, equipos de atención a domicilio y otros equipos de atención psicosocial. Esta ten-dencia, además, la podemos com-probar anualmente en los congresos europeos y mundiales, a través de los trabajos realizados en diferentes centros de manera conjunta que se llevan a cabo en todo el mundo.

Y muy importante a destacar, si-guiendo esta línea, el gran esfuer-zo que realizan las familias para organizarse y llevar a cabo iniciativas solidarias y reivindicativas para con-tinuar luchando.

¡La cooperación entre TODOS es el motor indispensable parallegar a vencerla!

Mariona RieraPsicóloga de laFundación Catalanade ELA Miquel Valls

Desde el año 2010 la Fundación Miquel Valls colabora de manera muy estrecha con el Equipo de la Unidad Funcional de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge (UFELA), sumando los diferentes profesionales de nuestra entidad al equi-po para atender de una manera integral a los afectados y sus familiares cada viernes por la mañana y los martes por la tarde.

La atención a la ELA requiere de atención integral a través de un equipo multidisciplinario que dé respuesta a las diferentes problemáticas que provoca la enfermedad, es por eso que el equipo de la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, formado por neu-rólogos, neumólogos, fisioterapeutas especializados en el ámbito respiratorio, endocrinólogos, dietistas y médicos rehabilitadores, se ha visto comple-mentado por profesionales en trabajo social, psicología y terapia ocupacional de la Fundación. Estos profesionales aportan un apoyo al equipo médico en la vertiente más social y humana, apoyo emocional en los momentos del diagnóstico y seguimientos posterio-res, coordinación de las agendas para evitar desplazamientos innecesarios y esperas incómodas, así como hacer de enlace entre las personas afectadas y los especialistas, y la comunicación de las

necesidades generales de las familias en relación a la atención recibida. Además la atención psicológica que lleva a cabo la Fundación Miquel Valls recibe el apo-yo del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas y la Fundación Bancaria “la Caixa”.

Viendo que el modelo de la UFELA en el Hospital de Bellvitge está siendo un modelo de éxito desde la Fundación he-mos buscado maneras y hemos sumado esfuerzos para también estar presentes desde hace unos meses en las Unidades Multidisciplinares de ELA del Hospital del Mar y el Hospital de Sant Pau. Este paso ha sido posible gracias al programa EAPS de “la Caixa” que nos ha apoyado junto con estos dos hospitales. ¡Espera-mos que estas nuevas alianzas sean muy positivas y podamos continuar ayudando a mejorar la calidad de vida de las perso-nas afectadas de ELA y sus familias!

Nueva colaboración con las unidades especializadas de ELA del Hospital del Mar y el Hospital de Sant Pau

Equipos de las Unidades Funcionales de ELA del HUB, el Hospital del Mar y del Hospital de Sant Pau.

PÁG.2 · actualidad · el GEST · año 2016

ACTUALIDAD

La Fundación Miquel Valls año tras año continúa realizando campañas de difusión de la ELA, la lucha contra esta y para recau-dar fondos para continuar con los proyectos para poder realizarlo. A continuación os presentamos las diferentes campañas que actualmente tenemos puestas en marcha:

Campañas solidarias para luchar contra la ELA

HAZ UNGESTO POR LA ELA:

Esta campaña impulsada desde hace años desde la Fundación es la campaña madre, es donde englobamos cualquier iniciativa, actuación o evento solidario.

Hacer un Gesto por la ELA, además de simbolizarse poniendo la mano derecha en forma de “L”, puede ser cualquier cosa que ayude a continuar luchando contra la enfer-medad y seguir con los proyectos de mejora de calidad de vida de las personas afectadas y sus familias que tiene la Fundación.

Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse voluntario o colabora-dor, organizar un evento solidario deportivo, cultural, artístico, entre muchos otros o cualquier cosa que ayude en la lucha contra la ELA.

KILÓMETROSPOR LA ELA:

La campaña consiste en la realiza-ción de gestos solidarios deporti-vos en beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias y para la lucha contra esta enferme-dad. Os podéis adherir participan-do en las carreras que ya se han sumado, organizando un evento deportivo a favor de la campaña, haciendo un donativo sumando los kms que hagáis de modo particular, haciendo difusión de la campaña, ¡y de cualquier otro modo que se os pueda ocurrir! En 2015 esta campa-ña recogió 16.813,10€ y queremos que en 2016 vuelva a ser un éxito!

Toda la información de la campa-ña, los eventos deportivos que se realizan y la recaudación se puede seguir en la web de la campaña www.fesungestperlela.org. ¡Anima-ros a Sumar kms x la ELA!

ICEBUCKETCHALLENGE:

Tal como hicimos por primera vez en 2014 la Fundación continúa apoyan-do la campaña, llegada de Estados Unidos, Icebucket Challenge.

¡¡Aunque la repercusión ya no es tan grande, no queremos perder la oportunidad de seguir con esta campaña que ha hecho la ELA tan visible a nivel mundial!

· actualidad · PÁG.3el GEST · año 2016

Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas

La Fundación Miquel Valls presente en los autobuses urbanos de Barcelona

Imagen del Programa que lleva desenvolupan-do la Obra Social “la Caixa” desde el 2008.

Desde el año 2008, la Obra Social “la Caixa”, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y con el aval de la Organización Mundial de la Salud, desarrolla el Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas. El objetivo principal del Programa es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sus familiares, mediante la atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales. En el año 2014 se abrió convocatoria para ampliar el alcance del Programa en varias provincias y la Fundación Mi-quel Valls presentó una solicitud para la creación de un equipo de atención psicosocial (EAPS) dirigido específica-mente a las personas afectadas de ELA y sus familias. Desde la Obra Social “la Caixa” se concedió una mención especial a la Fundación Miquel Valls, destacando la calidad intrínseca del proyecto presentado y la atención a un colectivo tan específico y se propuso la creación de un equipo de atención psicosocial especializado en Esclerosis

Durante unos meses nuestra Fundación ha conseguido que una de sus campañas, la de “Haz un Gesto por la ELA: Kms por la ELA”, esté por toda Barcelona. Esto ha podido ser así gracias a que se ha puesto publicidad a un autobús de línea de la ciudad condal que durante un tiempo a hecho diferentes rutas y se ha podido ver por toda la ciudad.

¡La publicidad animaba a todo el que lo veía a hacer un Gesto por la ELA sumando kilómetros! ¡Muchas personas han contactado con nosotros para explicarnos que la habían visto!

Esta publicidad ha sido posible

Lateral Amiotrófica para todo el territo-rio de Cataluña. El EAPS-FMQV está formado por profesionales y voluntarios de la Fun-dación Miquel Valls y ofrece atención psicosocial-espiritual a las personas afectadas de ELA y sus familias, en colaboración con los equipos de aten-ción a estas patologías de organiza-ciones públicas o concertadas (centros hospitalarios, centros sociosanitarios, PADES, etc), con el fin de ofrecer una atención integral, cubriendo las nece-sidades y las demandas en las áreas de la atención emocional, espiritual y so-cial de los pacientes y sus familias, de la atención al duelo y ofreciendo apoyo a los profesionales de los equipos sani-tarios, complementando su actuación y coordinando todas las intervenciones. Para más información sobre el progra-ma para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas puede ir a su web:http://obrasocial.lacaixa.es/ambitos/home/atencionaenfermos_es.html

gracias a la empresa Promedios, que ha colaborado de manera muy solidaria para que este Gesto sea

posible y continuar difundiendo el mensaje de que la lucha contra la ELA no se detiene! ¡Muchas gracias!

La campaña de los KMS por la ELA, presente en las calles de la ciudad de Barcelona.

PÁG.4 · agradecimientos · el GEST · año 2016

OXIGEN salud

Confianza. Proximidad.

Innovación.Somos su empresa de referencia

Lídia HerediaPeriodista

“Antes que periodistas somos personas, y en este sentido, la empatia hacia situaciones delicadas o complicadas es casi innata.”

El año 2015 fuiste la protagonista del anuncio de la FMQV en relación a la campaña “Haz un Gesto por la ELA: KMS x la ELA”, ¿cómo fue esta experiencia?

Fue un honor que contaran conmigo y a la vez un placer. Por el fondo y por la forma. Me explico. Enseguida tuve claro que la causa lo merecía. Y después, todo el proceso de rodaje del anuncio fue una experiencia muy grata. Para la profesionalidad pero también para la humanidad de todo el mundo que estaba implicado.

¿Conocías la esclerosis lateral amiotrófica y la Fundación Miquel Valls antes del anuncio?

La enfermedad, sí. Porque el padre de alguien muy cercano la había sufrido. La Fundación, no.

“Fue un honor y a la vez un placer que contaran conmigo para participar en el anuncio de la FMQV del año 2015.”

FAMOSOS SOLIDARIOS

¿Crees que es importante que personajes públicos como tu sean la cara de estas campañas?

Todo lo que modestamente sea contribuir a dar a conocer una enfermedad que es muy incapacitante para quien la padece y que altera de forma sustancial la realidad y el día a día de la familia y el entorno.... pues bienvenido!

¿Crees que los medios de comunicación hacen suficiente difusión sobre enfermedades como la ELA para que le llegue al público en general y se refleje la dureza de estas situaciones?

Ay, los medios siempre tenemos la culpa de todo! jajajajajaj! Ya más en serio, seguro que se podría hacer más. Pero la

“competencia” para hacerse un lugar en la agenda de los medios es feroz. La ELA tiene que competir con la crisis de los refugiados, el precio del petróleo o los desahucios, por poner sólo tres ejemplos. Sin embargo, una de las funciones de una televisión pública es no descuidar los temas que pueden ser minoritarios, y en este sentido, creo que con más o menos acierto, realidades como la de la ELA tienen cabida. Tras conocer algunos afectados, ¿crees que estos medios transmiten la sensibilidad que se necesita para estos temas?

Yo creo que en general sí. Es una obviedad, pero antes de que periodistas somos personas, y en este sentido la empatía hacia situaciones delicadas o complicadas es casi innata.

Como profesional de la comunicación, ¿qué harías tu para hacer más visible la ELA y el proyecto que lleva a cabo la Fundación para mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familiares?

Las campañas siempre tienen impacto y frecuencia, lo que más llega son los testimonios directos de aquellos que lo viven en primera persona.

¡Muchas gracias por tu amabilidad y tu compromiso Lidia!

· famosos solidarios · PÁG.5el GEST · año 2016

PÁG.6 · departamento de psicología · el GEST · año 2016

DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA

Las personas afectadas de ELA, generalmente, requieren atención en cuanto a cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados a enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención, el alivio del sufrimiento mediante la identificación precoz y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

La espiritualidad, por tanto, es una dimensión que debe tenerse en cuenta para dar una verdadera atención integral, para lograr el bienestar del paciente.

La vertiente espiritual y el sentido existencial pueden desarrollarse al margen de la religión, a pesar de que lo más frecuente es tener la vivencia desde el hecho religioso. La espiritualidad recoge el legado de todas las religiones para adentrarnos en el sentido de la realidad y de las propias vidas. Entendemos como espiritualidad, el cultivo de esta dimensión interior de la persona, la conexión con el entorno y con lo trascendente. A nivel personal, adquiere

El trabajo de la espiritualidad en la atención integral

especial importancia el sentido de la propia experiencia y la coherencia con los propios valores, a nivel de relaciones el hecho de estar conectados, amar y ser amado, perdonar y ser perdonado, y a nivel global el hecho de sentirse se parte de un todo y la capacidad de apertura a algo superior, no necesariamente religioso.

El trabajo profundo de estos tres aspectos posibilita que la persona vaya saliendo de la experiencia de sufrimiento siendo capaz de promover la propia experiencia de sentido y de dignidad.

Referencias:

Benito, E. Barbero, J. i Dones, M. (2014). Monografías SECPAL: Espiritualidad en Clínica. Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Madrid: SíOSí punto gráfico.

Obra social “La Caixa”. (2013). Atención religiosa al final de la vida. Conocimientos útiles sobre creencias y convicciones. Barcelona: Obra social “La Caixa”.

La espiritualidad, no sólo desde el hecho religioso, es una importante dimensión a tener en cuenta para conseguir el bienestar de los pacientes.

el GEST · año 2016 · agradecimientos · PÁG.7

PÁG.8 · el rincón del profesional · el GEST · año 2016

Sandra PérezEnfermera del equipo investigador de la Unidad de ELA del Hospital de Bell-vitge y experta en terapias naturales

“Cada día es más frecuente encontrar pacientes que siguen alguna terapia natural además del tratamiento convencional.”

¿En qué consiste tu tarea en la unidad de ELA del Hospital de Bellvitge?

Soy coordinadora de algunos de los ensayos clínicos en los que participa la Unidad de ELA de nuestro hospital. Resumiendo de forma breve, me aseguro del cumplimiento del protocolo, de las Normas de Buenas Prácticas Clínicas y de la legislación vigente. En cierto grado, libero al investigador de tareas que no son decisiones médicas.

En relación a los ensayos, ¿nos puedes explicar cuál es el protocolo que se sigue para realizarlos, desde la selección hasta el final?

Esto depende de cada ensayo, aunque, en general todos tienen puntos en común (aprobación del Comité Ético de Investigación Clínica, presentación de Memoria Económica, clasificación del estudio por parte de la Agencia Española del Medicamento...). La selección se hace en relación a los criterios de inclusión-exclusión que se hayan marcado al diseñar el ensayo clínico.

Habitualmente, aprovechamos las visitas rutinarias de nuestros pacientes en la Unidad de ELA para ofrecerles la posibilidad de participar en los estudios que tenemos en marcha. También incluimos personas que, aun no siendo de nuestra área, se ponen en contacto con nosotros a través de la Fundación Miquel Valls o por cualquier otra vía. Después de esto, las visitas y pruebas del ensayo se suceden en función del protocolo diseñado. Habitualmente, durante el estudio se hace un análisis de datos para tener resultados preliminares. En función de estos resultados, el ensayo clínico puede sufrir algunos cambios en el protocolo o incluso finalizar.

En febrero del 2015 hiciste una sesión informativa del aula ELA en relación a las terapias naturales, explícanoslo un poco.

En nuestra práctica clínica, cada día es más frecuente encontrar pacientes que están siguiendo alguna terapia natural además del tratamiento convencional. De ahí nació la idea de hacer esta sesión informativa. Mi objetivo, en ese momento, fue aclarar conceptos, dar a conocer algunas de las diferentes terapias que existen y, sobre todo, construir

“Las terapias naturales ven a la per-sona de forma holística, trabajando sobre cuerpo-mente-espíritu.”

EL RINCÓN DEL PROFESIONAL

un puente de comunicación entre dos maneras de entender la salud y la enfermedad que, para mí, no son opuestas sino totalmente compatibles y complementarias.

¿Qué se entiende por tratamiento alternativo?

A mí me gusta más el concepto de terapia natural y no tanto tratamiento alternativo, porque puede dar lugar a interpretaciones erróneas. Desde mi punto de vista y hablando de la ELA, estas terapias no son una alternancia o alternativa, sino un tratamiento coadyuvante que puede ayudar al paciente con diferentes síntomas y darle mejor calidad de vida. Las terapias naturales son aquellas que, mediante diferentes métodos, intentan que el propio organismo sea el protagonista del proceso curativo. También da un papel importante a la persona enferma, responsabilizándose de este proceso. Se trata de un concepto muy de moda últimamente y que es el de “Empoderamiento”.

Con un diagnóstico de ELA, ¿crees que las terapias naturales son efectivas?

Como he dicho antes, las terapias naturales se basan en el poder del propio organismo para combatir las enfermedades. Por lo tanto, aquellas enfermedades que hacen que este organismo tenga poca energía vital no son tan susceptibles de ser curadas por esta vía. Esto no quiere decir que no sirvan para nada. Al contrario, pueden colaborar con los tratamientos convencionales en el control de síntomas tanto físicos como emocionales o psíquicos No debemos olvidar que la persona es un todo y que la curación o mejoría de las enfermedades no se puede conseguir completamente de otra manera que trabajando

· empresas responsables · PÁG.9el GEST · año 2016

en todos los planos de cada individuo y no sólo con cuidado en el físico.

¿Todos podemos probar alguna terapia natural?

¡Por supuesto! Lo más importante es acudir a un buen profesional, como en cualquier otra circunstancia, elegir en colaboración con este profesional la terapia más idónea para nosotros en ese momento, “empoderarnos” y tener unas expectativas reales de lo que podemos esperar de la terapia que hemos decidido iniciar.

¿Crees que es importante combinar la medicina y las terapias naturales?

En la gran mayoría de los casos, sí. Por razones económicas, burocráticas, organizacionales... lo profesionales que nos dedicamos a la sanidad convencional tenemos muy poco tiempo para nuestros pacientes y, además, se nos ha instruido en una atención muy focalizada en el órgano

o parte del cuerpo que en entonces está enfermo o disfuncional. Esto no quiere decir que se trabaje mal, pero sí que hay margen de mejora. Las personas no estamos hechas por compartimentos estancos, sino que nuestro cuerpo funciona con una coordinación extraordinaria. Y no sólo el cuerpo, todos somos conscientes del efecto de nuestras emociones sobre nuestro organismo. ¿Quién no ha sufrido de diarreas un día de examen? ¿Quién no ha sufrido un dolor de cabeza insoportable que casualmente le ha servido para evitar una situación que no quería afrontar? Y como estos, podríamos encontrar muchos más ejemplos.

Las terapias naturales ven a la persona de forma holística, trabajando sobre cuerpo-mente-espíritu. Por lo tanto, sumando a los tratamientos convencionales podemos hacer un abordaje más completo. En el caso de la ELA, creo que la diana principal de las terapias alternativas sería mejorar y/o controlar síntomas como insomnio, dolores musculares, ansiedad, depresión... Todo lo que ayude a mejorar la calidad de vida es importante.

EMPRESAS RESPONSABLES

Válida sin barreras con la Fundación

La Fundación Miquel Valls y Válida sin barreras hace ya un tiempo que establecimos un convenio de colaboración para poder dar soluciones a familias y afectados de ELA, en relación a barreras arquitectónicas que hay en algunos hogares a través de sube-escaleras, ascensores, plataformas elevadoras y vehículos adaptados, entre otros.

Esta colaboración ha servido para que la Fundación

cuente con una empresa experta en el sector que nos pueda asesorar e informar de novedades en estos temas. Queremos darles las gracias por su apoyo en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias y por su predisposición a colaborar. Deseamos continuar así por mucho tiempo.

www.validasinbarreras.com

Parte del equipo humano de la empresa Válida sin barreras, haciendo el Gesto por la ELA.

PÁG.10 · terapia ocupacional · el GEST · año 2016

Gafas láser caseras, una muy buena idea, barata y funcional. El comunicador Liberia, instalado en un ordenador portátil.

NOVEDADES DE COMUNICACIÓN LOW COST

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Miquel Valls siempre estamos buscando y probando diferentes accesorios que puedan mejorar el día a día a las personas afectadas de ELA y que esto no les suponga un coste extra.

Hace unas semanas recibimos un emotivo mensaje de un colaborador que nos contaba que tenía un amigo con esta enfermedad y que estaban utilizando un dispositivo muy sencillo hecho en casa.

También hemos podido conocer una nueva aplicación gratuita de paneles muy interesante.

Por ello, pensamos que escribir un artículo enfocado a dar a conocer nuevos sistemas de comunicación gratuitos o que no supongan un coste adicional sería muy beneficioso para todos. A continuación os resumimos estas novedades, ¡esperamos que os sean muy útiles!

Gafas Láser

Estas gafas nos permiten comunicarnos a través de un puntero láser adherido a ellas para poder señalar el plafón de comunicación con un pequeño movimiento mínimo de la cabeza.

De esta manera la comunicación con paneles se agiliza.

Tenéis más información y cómo hacerlo en casa en este vídeo:www.youtube.com/watch?v=qwkh6LIT7_E

Comunicador Liberia

Liberia es un comunicador de voz muy innovador que permite de manera rápida, sencilla e intuitiva utilizar unos iconos que se van clicando y que construyen el mensaje, con un lenguaje natural de expresión. La aplicación permite hablar en presente, pasado y futuro y utiliza un lenguaje rico que se adapta a las necesidades de cada usuario.

El comunicador permite configurar y personalizar al usuario de manera muy sencilla:

El sexo de la persona, por lo que automáticamente vendrán dados los hábitos y vestuario en el caso de que sea hombre o sea mujer y en especial la voz masculina o femenina que utilizará.Los familiares, amigos y mascotas de la persona.El entorno más cercano, como su casa (comedor, cocina, habitaciones, terraza... ).Sus comidas y bebidas preferidas.El uso o selección de los pictogramas para construir el mensaje que queremos, se puede hacer mediante un ratón, un Joystick-mouse o Eye tracking. También se puede utilizar una pantalla táctil.

Este comunicador permite al usuario tener autonomía propia y libertad de comunicación, facilitando los recursos propios en cada momento evolutivo.

Se puede descargar desde la página web de Liberia www.liberiacommunity.net de forma GRATUITA, en una tableta, portátil o PC en entorno Windows, la versión para móvil aún no está disponible, pero ya están trabajando en ello.

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el GEST · año 2016 · agradecimientos · PÁG.11

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Fundació Miquel Valls

A lo largo del año 2015, la Fundación Miquel Valls (FMQV) ha organizado las siguientes Jornadas en diferentes territorios dedicados a la divulgación, investigación y todo lo relacionado con la ELA:

PÁG.12· investigación · el GEST · año 2016

INVESTIGACIÓN: JORNADAS Y CONGRESOS 2015

Jornada organizada por el Grupo de Estudio Neuromuscular de la Sociedad Catalana de Neurología (SCN), coordinado por la Dra. Mónica Povedano (neurofisióloga y Jefa de la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge), con la colaboración de la Fundación Miquel Valls. La Jornada fue inaugurada por el Dr. Jerzy Krupinski, Presidente de la Sociedad Catalana de Neurología, y por la Dra. Mónica Povedano. La Jornada contó con ponentes del King’s College de Londres, del Laboratorio de Fisiopatología Metabólica del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida, del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Barcelona y de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge. El Dr. Alberto García Redondo, de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, participó como moderador. La realización de la Jornada fue posible gracias al apoyo de la Sociedad Catalana de Neurología y de las empresas Oxígeno Salud, Válida Sin Barreras y Sauleda. Muchas gracias a todos ellos por su apoyo y también queremos agradecer muy especialmente a los ponentes y al moderador su participación en la Jornada, así como a todos los asistentes.

Encontraréis más información sobre la Jornada y algunos de los resúmenes de las ponencias en la web de la FMQV:www.fundaciomiquelvalls.org/news/es_ES/2015/12/28/0001/resumenes-de-las-ponencias-de-la-jornada-de-divulgacion-de-la-ela-avances-en-investigacion-clinica-y-basica

El 13 de junio tuvo lugar la I Jornada de Actualización en ELA en Tortosa. Fue una iniciativa impulsada por el Servei Territorial del Departament de Salut y del Departament de Benestar Social i Família a Terres de l’Ebre, el Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, y la Fundación Miquel Valls, junto con los voluntarios en Terres de l’Ebre de nuestra entidad. La Jornada estuvo dirigida tanto a profesionales, como a pacientes y familias, así como al público en general. Los objetivos de la jornada fueron analizar los retos sanitarios y sociales para afrontar la enfermedad, acercar los profesionales a los pacientes y sus familias, y crear una red de expertos entre profesionales de la Unidad Funcional de ELA de Bellvitge y los profesionales de todo el territorio de la provincia de Tarragona.

La Jornada fue un éxito ya que el público asistente al acto pudo escuchar a profesionales del Hospital de Bellvitge y del territorio tarraconense explicar cómo trabajan en su día a día, además todos los presentes, tanto profesionales como personas interesadas en el tema, pudieron expresar cuestiones y dudas a los ponentes.

Esta Jornada fue posible gracias a todos los organizadores y tuvo el apoyo de las empresas Italfarmaco, Oxígeno salud y Válida sin barreras.

¡A todos ellos muchas gracias por participar!

El Dr. Jerzy Krupinski y la Dra. Mònica Povedano durante la Jornada. Mesa de ponentes de la I Jornada de actualitzación en ELA en Tortosa.

5 de junio · Jornada de divulgación en ELA: avances en investiga-ción clínica y básica

I Jornada de actualitza-ción en ELA en Tortosa

De la misma manera que la Fundación Miquel Valls (FMQV) organiza Jornadas, los profesionales de la entidad también asisten a Jornadas y congresos Internacionales dedicados mas específicamente a investigación, pero también a otros temas de interés, a continuación os los presentamos y os hacemos un breve resumen de cada una:

· investigación · PÁG.13el GEST · año 2016

13º Congreso de la Red Europea para la cura de la ELA (ENCALS), Dublin 2015

El congreso contó con unos 250 participantes, principalmente investigadores y clínicos, así como otros profesionales involucrados en la atención a las personas afectadas de ELA. Constó de 38 presentaciones orales y 78 pósters de trabajos de investigación sobre la ELA.

Los principales objetivos del encuentro son proporcionar una plataforma a científicos y clínicos jóvenes, para que puedan presentar sus investigaciones e intercambiar ideas, así como facilitar la interacción con algunos de los principales investigadores internacionales en ELA.

Las ponencias del congreso se centron en estudios sobre genes y genómica; afectación cognitiva; C9ORF72 y nuevas terapias; estudios a través de la imagen; TDP-43: Metabolismo del ARN y patogénesis; modelos para el estudio de la enfermedad; y biomarcadores, mientras que en los pósters también se presentaron trabajos relacionados con otros aspectos de la enfermedad.

El congreso contó con una amplia representación catalana y española, con la asistencia de representantes de la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, del Grupo de Fisiopatología Metabólica del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida, de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza, del Hospital de Navarra, de FUNDELA y de la Fundación

Miquel Valls. Entre todos estos grupos presentamos 7 pósters de trabajos de investigación de la ELA en el congreso.

El ENCALS agrupa varios centros europeos de investigación de la ELA y atención a las personas afectadas por la enfermedad, que trabajan para unir esfuerzos en la lucha contra la ELA. Actualmente hay varios proyectos colaborativos de investigación de la ELA en marcha a nivel europeo, los cuales se pueden consultar en la web del ENCALS: www.encals.eu

En Cataluña, que tengamos conocimiento, el Grupo de Fisiopatología Patológica del IRB Lleida y la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge, participan en algunos de estos proyectos.

La asistencia al ENCALS por parte de la Fundación Miquel Valls ha sido posible gracias a una ayuda concedida por la empresa Brudy Technology S.L. a quien queremos aprovechar para agradecer su apoyo.

Podéis encontrar más información sobre el congreso, los pósters presentados y los links de varias investigaciones en la página web de la FMQV:www.fundaciomiquelvalls.org/news/ca_ES/2015/06/02/0001/13e-congres-de-la-xarxa-europea-per-la-cura-de-lela-encals-dublin-2015

Congreso anual del ENCALS, fotografía de grupo de los participantes.

PÁG.14 · investigación · el GEST · año 2016

26º Simposio Internacional de ELA,Orlando 2015

La cita anual más importante a nivel internacional que reúne a investigadores, médicos y otros profesionales dedicados a la atención a las personas afectadas de ELA tuvo lugar en Orlando (Florida, EEUU) del 8 al 13 de diciembre de 2015. Alrededor del Simposio se celebran una serie de encuentros y congresos adicionales.

El 8 y 9 de diciembre tuvo lugar el 22º congreso de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA (International Alliance of ALS/MND Associations) que agrupa a entidades de más de 30 países de todo el mundo que trabajan para ofrecer apoyo a las personas afectadas de ELA y luchar contra la enfermedad. http://www.alsmndalliance.org/directory/fundacio-miquel-valls/

Entre otras actividades, la Alianza trabaja en colaboración con la Asociación de la enfermedad de la Motoneurona (Motor Neurone Disease Association), ubicada en el Reino Unido, en la organización del Simposio Internacional de ELA.

El día 10 de diciembre se celebró el congreso de profesionales en atención a las personas afectadas de ELA y sus familias (Allied Professional Forum, APF), con ponencias dedicadas a la práctica clínica y cobertura de las necesidades diarias de las familias afectadas de MNM. Del 11 al 13 de diciembre tuvo lugar el Simposio Internacional, con más de 950 participantes de 34 países de todo el mundo. La agenda del Simposio contó con 90 presentaciones orales y más de 350 pósters de investigación. Podéis consultar los resúmenes de todos

los estudios, tanto de las comunicaciones orales como los pósters, en el siguiente enlace: www.mndassociation.org/research/International+Symposium

El simposio contó con una importante participación estatal, con miembros de la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, Hospital del Vall d’Hebrón de Barcelona, Universidad de Lleida, Hospital Carlos III, Hospital Doce de Octubre, FUNDELA y la Fundación Miquel Valls.

Este año, desde la Fundación Miquel Valls se presentó el poster con los resultados preliminares del estudio de los Grupos de Apoyo en Paralelo que se realizan desde la entidad:Valoración de la efectividad de los Grupos de Apoyo en Paralelo (GAP) para personas afectadas de ELA y sus cuidadores (Poster nº 97). Riera Munt, M., Carmona Rodríguez, M.J., Morales Lorenzo, N., Turón Sans, J, Domínguez Rubio, R., Paipa Merchan, A., Povedano Panades, M.

La gran participación de centros y entidades dedicadas a la investigación y la atención en ELA y enfermedades de la motoneurona da evidencias del crecimiento exponencial que se está obteniendo de la enfermedad y que posibilitará en un futuro, esperamos cercano, obtener las claves para la cura de la enfermedad.

La Fundación Miquel Valls ha podido estar presente en el Simposio y al encuentro de profesionales gracias a una ayuda concedida por la empresa Esteve Teijin y Oxígeno Salud, que queremos aprovechar para agradecer su apoyo en la lucha contra la ELA.

El Simposio Internacional de ELA, contó con numerosas presentaciones orales y más de 350 pósters de investigación.

INVESTIGACIÓN: JORNADAS Y CONGRESOS 2015

· conoce la fundación · PÁG.15el GEST · año 2016

Margarita LlaugerDepartamento de Recursos yResponsable de Voluntariado

“La persona que quiere ser voluntaria de la Fundación debe ser una persona fuerte para poder apoyar a personas que, a veces, lo están pasando muy mal.”

¿Qué es para ti Fundación Miquel Valls?

En primer lugar creo que es una Fundación imprescindible para las personas afectadas de ELA y sus familiares, ya que en ella tienen una gran ayuda para todo lo que se van encontrando a lo largo de la enfermedad. Y en segundo lugar a nivel personal, el hecho de trabajar en la Fundación he tenido la oportunidad de poder hacer algo para ayudar a las personas que lo necesitan.

¿Qué supone para ti trabajar con personas afectadas de ELA y sus familias?

Darme cuenta de lo que es sufrir y tener que afrontar con valentía el día a día que tienen las personas que padecen esta enfermedad.

¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?

Sí. La conocí cuando se creó la Fundación.

Cuéntanos un poco en qué consiste el día a día de tu trabajo en la Fundación Miquel Valls.

Organizo la disponibilidad de los coches y me preocupo que siempre estén a punto, pues es una herramienta imprescindible para poder atender los afectados en su domicilio. Gestiono todo lo que tiene relación con los colaboradores de la Fundación. Soy la responsable del proyecto de voluntariado y el enlace con los voluntarios de la entidad. También me encargo de la contabilidad. Finalmente decir que es a mí a quien llega el correo general de la Fundación y cada correo lo redirecciono al profesional más adecuado según la consulta o información.

¿Centrándonos en la parte del voluntariado, todo el mundo puede ser voluntario de la Fundación?

No. La persona que quiere ser voluntaria de la Fundación debe ser una persona fuerte para poder apoyar a personas que, a veces, lo están pasando muy mal.

¿Qué tipo de voluntariado se puede hacer en la FMQV?

“La Fundación me ha dado la oportunidad de poder hacer algo para ayudar a las personas que lo necesitan.”

CONOCE LA FUNDACIÓN CON

Hay tres líneas de actuación. La de acompañamiento a domicilio es ir a hacer compañía al afectado mientras la familia va a hacer gestiones o tener un respiro, ya que el trabajo del cuidador es muy duro. Otro es la de apoyo a los profesionales, que consiste en poner a disposición de la Fundación las habilidades y conocimientos que tiene cada uno para colaborar y dar apoyo a las personas que día a día trabajan en la Fundación. La última línea es la de Nuevas Tecnologías que implica enseñar a las personas afectadas de ELA que lo requiera el funcionamiento del ordenador, ya que muchos de ellos se comunican a través del ordenador con programas especiales.

También nos has explicado que te encargas de gestionar la contabilidad y los colaboradores. ¿A que van destinadas las aportaciones que hacen estos colaboradores?

Las ayudas económicas que recibimos van destinadas a cubrir el presupuesto de la Fundación. Tenemos un equipo de Trabajadoras Sociales, Terapeutas Ocupacionales y Psicólogas que son las que trabajan en este proyecto, el hecho de que cada día viajen por toda Cataluña por ejemplo, genera un gran gasto. Estos profesionales, además, también forman parte de las Unidades de ELA que hay en diferentes Hospitales. Luego también está el Departamento de Dirección y finalmente, el de Recursos y Comunicación, del cual formo parte y, junto a mis compañeras, realizo todas las tareas que ya he comentado, y apoyamos y nos preocupamos de tener los recursos necesarios para poderlo gestionar todo. Aunque nos cuesta mucho tener los fondos para cubrir todo el proyecto propio de la Fundación, cada año también se destina dinero a la investigación en relación con la ELA.

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TU ESPACIO

GRACIAS POR KMS HECHOS POR LA “ELA”

Latido a latido, paso a paso, frentes mojadas por el sudor; queriendo llegar al último Km, queriendo llegar a la meta: ¡como si os fuera algo más que la vida!

Rostros desdibujados me vienen a menudo a la mente...

¿Quiénes sois? ¿Nuestra arteria sanguínea?, nuestro medicamento que no tenemos..., y que nos da el coraje para seguir adelante? ..., ¿O el tranquilizante que nos acompaña por este angosto camino?

¡Sois el eco incondicional, sin el cual apenas nadie nos conocería!!

¡Lo dais todo a cambio de nada!..., pero quizás y tan sólo qui-zás, en un no lejano futuro, juntos de la mano, podremos decir que la hemos vencido..., ¡esta ELA!..., Que podremos caminar sin muletas, que podremos hablar sin desfigurar las voces y que llegue un día en que el temor no nos agüe las horas.

Hablo por mí y por todos, cuando os digo *gracias*, por los miles de Kms recorridos: gesto que le honra como personas...

Y no puedo marchar sin deciros: que os admiro, y que no desfallezcáis, porque en vuestras manos renace parte de nuestro futuro.

Dolors Morales Vicente

FRAGMENTOS DEL DIARI DE LA CONXITA

13 de Abril 2012

Con miedo vamos a Lleida para saber el resultado de unas pruebas y me diagnostican ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Cuando el médico nos dice que es una enfermedad de las denominadas “raras”, que es muy grave y que no tiene cura, el impacto es tan fuerte que parece imposible aceptar el diagnóstico. [...] Difícil de digerir, sobre todo porque esperamos que la medicina dé alguna solución y no que nos lleve a la desesperanza absoluta. [...]

19 de Abril 2012

[...] Me pongo en contacto con la Fundación Miquel Valls, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por la ELA y nos harán una visita informativa y de apoyo. [...]

20 de Abril 2012

Normalidad dentro de las limitaciones [...] Intento pensar que hoy no estoy peor que antes del diagnóstico y que ahora lo que toca es seguir adelante y disfrutar de todas las cosas que aún puedo hacer.

21 de Abril 2012

[...] Lo que para la mayoría de gente es normal y se hace de forma mecánica sin ni siquiera pensar lo que hacen, para mí se ha convertido en algo que necesito poder hacer el máximo de tiempo posible. [...]

1 de Mayo 2012

[...] Ha venido a hacernos una visita informativa y de apoyo Núria, de la Fundación Miquel Valls. Información exhaustiva [...] irme preparando para lo que vendrá.

Nos explicó que la evolución de la enfermedad no es la misma para todos y tampoco el orden de afectación de las diferentes partes del cuerpo. Una incógnita poco tranquilizadora, ya que al final igualmente se afectarán. [...]

5 de Mayo 2012

[...] Hemos bajado a unos prados donde pastan las yeguas [...] Saltan y corren y es un placer mirarlas. La vida alrededor se despierta, árboles, flores, pájaros... me gusta poderlo ver.

4 de Junio 2012

Hace muchos días que no escribo porque no quiero poner sólo cosas negativas, por lo tanto espero tener el ánimo positivo para poder decir todo lo que también tengo de bueno en mi vida. [...] Núria y Roser están también muy preocupadas por mí y tratan de animarme y me recomiendan que haga todo lo que me apetezca, pero la verdad es que ahora lo único que me apetece es poder ir haciendo las cosas sencillas de la vida, tal vez un poco rutinaria, que hacemos en el pueblo y poder hacerlo mucho tiempo.

“Tu espacio” es una sección donde podrás dar tu opinión.

Envíanos tu texto, relato, historia o vivencia al correo: ars@fundaciomiquelvalls.org.

No olvides poner en el asunto del correo: TU ESPACIO.

En este boletín os queremos presentar el texto de la Dolors, una afectada de ELA que, con este escrito, quiere

dar las gracias a todas las personas que de una manera u otra han contribuido a la campaña “Haz un Gesto por la ELA: KMS por la ELA “.

Y también algunos fragmentos que desde la Fundación hemos escogido del diario personal de Conchita M., una afectada que desgraciadamente ya no está entre nosotros. Ella y su familia quisieron que estos escritos se difundieran para ayudar a otros afectados o familiares.

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13 de Junio 2012

Hoy parece que estoy un poco mejor. [...] El domingo pasado fuimos a comer con unos amigos en Andorra y pasamos un día muy entretenido.

Ayer me tocaba visita con la logopeda en Sort, es una chica con una gran humanidad [...] me ha dado deberes: quiere que le lleve una lista de canciones que me gustan.

30 de Junio 2012

[...] Nos vimos con Núria y Anna, de la Fundación, hablando de cómo me cuesta empezar a caminar por las mañanas cuando me levanto, me propusieron que probara de hacerlo ayudándome con un andador que me dejaría la Fundación y acepté. Al día siguiente Valeria de la Fundación me lo llevó a casa. [...] Tendré que ir aceptando ayudas. [...]

El neurólogo me pidió una muestra de sangre para comparar y hacer un estudio de ADN, y guardar los resultados para posibles estudios en el futuro. Le dije que sí. Quizá algún día con todas las muestras puedan obtener algún resultado que ayude a futuros enfermos, lo esperamos. [...]

10 de diciembre 2012

Hacía mucho tiempo que no tocaba esta libreta y desde el último día que escribí me han pasado muchas cosas que me han hecho cambiar y aceptar sin tanta rabia mi enfermedad, aunque la incapacidad aumenta día a día. [...]

28 de diciembre 2012

Hemos pasado la Navidad tranquilos. Han venido muchas visitas aprovechando que estábamos en Barcelona [...] Siempre que tengo llamadas o visitas estoy muy contenta, ya que ahora mi vida es muy aburrida y hablar con la gente es de las pocas cosas que aún puedo hacer sin ayuda.

12 de febrero 2013

He vuelto a Barcelona al barrio donde había vivido cuando tenía 16 años. Muy cerca donde yo vivía [...]

Recuperar la vida en la ciudad está resultando muy fácil, puedo salir mucho más y vamos a comprar [...] En el mes de Enero, en Vilamur, no salí de casa y ahora tengo la sensación de que si no hubiera bajado a Barcelona me habría pasado todo el invierno encerrada.

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¡Muchísimas gracias por vuestra solidaridad!

Los gestos Solidarios son actividades que promueven particulares, empresas, entidades o colectivos para la sensibilización i/o captación de fondos a beneficio de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Explícanos tu idea y la difundiremos aquí, en la web y las redes sociales. Si quieres más información sobre cómo puedes poner en marcha tu Gesto Solidario o necesitas realizar cualquier consulta, puedes contactar con nosotros a través de diferentes vías: desde la página web, en el correo ars@fundaciomiquelvalls.org o bien al teléfono 93.766.59.69.

A continuación presentamos todos los Gestos Solidarios que se han rea-lizado durante el año 2015. ¡Muchí-simas gracias a todos los que habéis participado de algún modo u otro!

• El grupo de teatro Grup Independient d’Art de Riudoms el 18 y 19 de Abril realizaron la obra de teatro “La Gala d’Estrelles” en el Casal Riudomencs de esta localidad. La recaudación de este espectáculo musical fue solidaria a favor de la Fundación. Muchas gracias a toda la compañía para la aportación que hicisteis para la lucha contra la ELA.

• La 21ª Cabrilenca BTT tuvo lugar el día 26 de abril y como otros años una parte de las inscripciones fueron destinadas a

la entidad. Queremos agradecer a la organización de esta BTT que año tras año contribuyan a la lucha contra la ELA.

• El 26 de abril tuvo lugar la salida de la Ultra Trail BCN en Begues, donde los corredores hicieron 100 km muy solidarios ya que parte de las inscripciones iban destinadas a la Fundación Miquel Valls entre otras asociaciones. Muchas gracias UTBCN por este Gesto por la ELA.

• La sección Trail del Club Excursionista de Begues volvió a organizar la Carrera Trail de Begues, que tuvo lugar el 17 de mayo. Como el año pasado, fue una carrera solidaria a favor de la Fundación. ¡Muchísimas gracias a toda la organización y a todo Begues por la solidaridad que desprendéis!

• La familia y amigos de Michael Harris, afectado de ELA que atendimos a la Fundación, ya es un clásico que realicen el homenaje en su memoria. ¡Como cada año durante el acto la música, el baile y las actuaciones no faltaron! Siempre es un placer participar. ¡Muchas gracias a la Mari Paz y a todos los organizadores por este homenaje tan especial y emotivo a favor de nuestra entidad!

• Nuestros incombustibles Voluntarios de las Terres de l’Ebre el día 30 de mayo organizaron un concierto audiovisual a cargo de la Banda de Música “La Ginesta” que interpretaron diferentes músicas de películas. ¡A nuestros voluntarios y a la banda queremos agradecerles el esfuerzo! ¡Muchas gracias!

• La escuela Bernat Riudemeia de Argentona, dentro de su programa de emprendimiento, quiso que esta actividad fuera

GESTOS SOLIDARIOS

solidaria para que los niños que participaban destinaran los beneficios de la actividad a una entidad solidaria, y uno de los grupos lo quiso dar a la Fundación. ¡Muchas gracias a la escuela por querer que los niños sean solidarios y felicitar a los alumnos por el proyecto realizado!

• El 13 de junio en Roquetes se celebró el 2º concierto solidario para la ELA en la sala Karibú. Fue una noche llena de música y solidaridad, que participaron diferentes grupos de las Terres de l’Ebre. ¡Queremos dar las gracias a los Voluntarios de Terres de l’Ebre por organizar el acto y a todas las personas que quisieron participar!

• El 21 de junio, día Mundial de la ELA se hizo la primera carrera relacionada con la campaña “Haz un Gesto por la ELA: Kms por la ELA” en Begues. Fue el pistoletazo de salida a una serie de iniciativas deportivas a favor de la lucha contra esta enfermedad. ¡Muchas gracias por Gesto por la ELA en toda la organización y participantes!

• Durante el día Mundial de la ELA en Vallgorguina también se realizó la caminata por la ELA donde todo el pueblo si implicó, esta caminata fue un éxito de participación. ¡Gracias a todas las personas que se implicaron, Vallgorguina hizo un gran Gesto por la ELA!

• La asociación Corredors.cat durante el 2015 quiso volver a apoyar la Fundación Miquel Valls tanto en la actividad organizada por los socios en junio en las pistas de atletismo de la Mar Bella como a las 24 horas de Atletismo en las pistas de Can Dragó. ¡Correcats, sois muy grandes! ¡No tenemos palabras con vuestra solidaridad!

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• El 28 de junio tuvo lugar la Subida cicloturista y solidaria a la cima del Caro, en Roquetes, esta com-petición este año quisieron desti-nar los beneficios a la Fundación. ¡Damos las gracias a la Colla BTT de Roquetes – Terres de l’Ebre para organizarlo y los Voluntarios de la zona para estar presentes!

• El circuito de carreras solidarias Maresme 5k ya es todo un clásico en carreras solidarias, y año tras año siguen apostando por la lucha contra la ELA. Este año tuvieron lugar en las poblaciones de Calella y Arenys durante el verano 2015. ¡A todos los participantes, a la organización Gesport y a los ayuntamientos, gracias por todo!

• El 8 de agosto la población de Xerta Caminó por la ELA ya que los Voluntarios de Tierras del Ebro junto con el ayuntamiento de Xer-ta organizaron esta actividad soli-daria. ¡Gracias por seguir Sumando kms por la ELA a todos, y gracias a la familia Crivellé por impulsarlo!

• El mismo 8 de agosto en Portbou en la X Fiesta de los Bomberos voluntarios de Portbou tuvo lugar la carrera solidaria para sumar kilómetros por la ELA! ¡Muchas gracias organizadores y participantes por este Gesto!

• La 8ª crono de fiesta mayor de Pineda de Mar “Memorial Antonio Rodríguez” el día 30 de agosto sumó kms por la ELA. Todos los participantes realizaron los 4,5 kms que consistía la prueba de manera solidaria a favor de los proyectos de la Fundación, ¡a todos ellos y el Club ciclista de pinar, muchas gracias!

• El 19 de septiembre se organizó la I Travesía Solidaria “Nadamos por la ELA” de Ascó a Vinebre donde los participantes bajaron nadando por el río Ebro entre estas dos poblaciones. Esta iniciativa se sumó a la campaña “Haz un Gesto por la ELA: Kms

más solidaria con la ELA ya que quiso buscar un patrocinador, “la Caixa”, para que hiciera un donativo por cada participante de la prueba. Muchas gracias a la organización, a “la Caixa”, a los ayuntamientos por donde pasaba la prueba y todos los participantes por querer hacer kms x la ELA!

• Patricia, una voluntaria de la Fundación, durante el año ha querido realizar unas manualidades solidarias a favor de nuestra entidad. Patricia, queremos agradecer todo lo que estás haciendo por nosotros y por ls personas afectadas. ¡Muchísimas gracias, no cambies nunca!

• La Ultratrail Intermon Oxfam año tras año desprende solidaridad, y el grupo “Las chicas de en Zenon” la edición 2015 quisieron realizarla, para apoyar a su buen amigo Zenon, haciendo el donativo de la inscripción a la Fundación. A las 4 componentes de este grupo y todas las personas que hicieron posible los donativos, muchísimas gracias por todo, ¡sois lo mejor!

• Algunos trabajadores del hotel Mandarin cada año corren el Triat-lón Garmin de Barcelona de forma solidaria y en la edición de 2015 animaron a todos los trabajadores del hotel, mediante la plataforma migranodearena.org, a hacer un donativo para la Fundación. A todos ellos, muchas gracias por Gesto por la Ela, continuad así!

• Gerard Rútia se entrenó durante mucho tiempo para conseguir el día 3 de octubre cruzar las Islas Formigues hasta tocar las Islas Medes (22,3Km), además lo hizo con un fin solidario. Quiso animar a todos los que lo apoyaban en esta gran prueba a que hiciera un donativo a la Fundación. Gerard, te damos las gracias de todo corazón por este Gesto por la ELA!

• Les Masies y Sant Hipòlit de Voltregà cada año realizan el Casal

por la ELA”. ¡Damos las gracias a la organización, ayuntamientos, voluntarios, participantes y en especial a Cristina Vallespí por esta Travesía solidaria!

• En el marco de la Fiesta Mayor de la Barceloneta, el día 25 de septiembre la Calle Baluart de este barrio organizó la 1ª Noche Solidaria para la Lucha contra la ELA. A todos los vecinos que hicieron posible esta fiesta y a la organización, muchísimas gracias por Gesto por la ELA, ¡nos encantó ser parte de la fiesta!

• La XIV edición de la Marcha por la Paz de Badalona, realizada el día 18 de octubre, este año quiso sumar kms x el ELA destinando 1 € de inscripción a la Fundación. ¡Queremos dar las gracias a la Penya Fondistes de Badalona por hacer esta edición solidaria con la ELA!

• El 8 de noviembre se disputó la 5ª Cursarroca de Sant Martí Sarroca, en que 1€ de la inscripción se destinó a los proyectos de nuestra entidad, sumando kms x la ELA. ¡Agradecemos mucho a la organización y a los participantes este Gesto por la ELA!

• Ya es todo un clásico la Marcha popular Vilassar Camina, y este año han querido continuar dando apoyo a los afectados de ELA con el euro solidario de la inscripción. ¡A todos los participantes y sobre todo en el centro excursionista de Vilassar de Mar PIRI, muchas gracias por seguir sumando kms por la ELA!

• Hilda Herrero año tras año continúa organizando el homenaje a su marido Victor Sans, y este 2015 lo hizo el día 3 de diciembre en la sala Merbeyé. ¡Hilda, no tenemos palabras para el Gesto por la ELA que haces cada año, mil gracias por todo!

• La Media Maratón de Vilanova i la Geltrú este año fue de lo

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GESTOS SOLIDARIOS

Infantil en Navidad, y este año quisieron hacerlo solidario des-tinando la mitad de las entradas vendidas a la Fundación. ¡A todas las personas que hicieron posible esta actividad, muchas gracias!

• También os queremos explicar que la iniciativa “Mariposas por la vida” sigue en marcha y que aún se puede adquirir este libro único sobre las mariposas ibéricas, que es un homenaje a Gabino de sus amigos. Podéis haceros con el libro en nuestra web o en la web del proyecto: www.mariposasporlavida.org. ¡Damos las gracias a estos amigos tan especiales de Gabino, que año a año nos apoyan!

• La iniciativa del libro “Mamá está enferma” escrito por nuestra

querida Eva Vallespí sigue vendiéndose. ¡Gracias Eva por todo lo que haces por nosotros! ¡Continuamos luchando!

• Ilusión + es el proyecto de Pau y Gina, que consiste en distribuir vinos de calidad a unos precios muy competitivos, además por cada botella que venden destinan una parte a la Fundación. Podéis adquirir los vinos en www.ilusionmas.com. ¡Estamos muy agradecidos a Pau y Gina, no cambiéis! ¡Gracias!

• Eva Andreu creó unas joyas pre-ciosas a beneficio de la Funda-ción y de todos los afectados y familiares que podéis adquirir en las paradas de nuestra entidad. Eva, no tenemos palabras para el apoyo que nos das. ¡Muchas

gracias de todo corazón!

• Quim Martínez Corbín, aprovechando su experiencia en el mundo del arte ha querido hacer para la Fundación unos relojes de lo más especiales. Quien esté interesado en uno que no dude en contactar con la Fundación. Quim, estamos muy agradecidos por estas obras de arte, ¡gracias por contribuir en la lucha contra la ELA!

¡A todas las iniciativas que hemos nombrado, y a las que son más anónimas, MUCHAS GRACIAS por continuar dando apoyo a la lucha contra la ELA con el proyecto que lleva a cabo la Fundación para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y todos sus familiares!

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Voluntariado de atención directa a afectados y familias

VOLUNTARIOS

La Fundación Miquel Valls cuenta con un grupo de voluntarios los cuales nos apoyan en diferentes ámbitos como son en las iniciativas solidarias, pero también en ámbitos más profesionales (abogados, gestores, informáticos, etc…) y en la atención directa y acompañamiento a los afectados.

Este último ámbito, el de la atención directa, consiste en realizar acompañamientos a afectados en sus domicilios o centros sociosanitarios de forma regular o puntual, según las necesidades de cada familia.

Para acercar estos voluntarios a todo el mundo y hacer más visible esta gran labor que hacen hemos querido entrevistar Fernando Pardo, voluntario de la Fundación, que realiza este tipo de voluntariado de forma asidua.

¿Porque quisiste realizar un voluntariado en la Fundación Miquel Valls?

Hacía tiempo que quería hacer algún tipo de voluntariado que fuera verdaderamente útil. Es decir, poder ayudar a personas que tuvieran unos problemas o dificultades muy específicos y por los que valiera la pena invertir parte de mi tiempo. A través de la campaña Icebucket, empecé a investigar por Internet la problemática de los afectados por la ELA y encontré por Internet a la FMQV, me puse en contacto y vi que merecía mucho la pena poder echar una mano.

Cuéntanos en qué han consistido algunos de los voluntariados que has hechos de atención directa a los afectados y sus familias.

El voluntariado que realicé durante unos meses consistió en acompañar un día a la semana, durante unas horas, a una mujer afectada de ELA que ya estaba en una fase muy avanzada. Como siempre acudía a la hora de comer, era yo el encargado de darle la comida. En otra ocasión acudí a un domicilio de un afectado durante unas tres horas para

hacerle compañía y darle un poco de conversación a él y a su esposa. Para que la tarde no se hiciera demasiado larga para ellos les animé a salir a dar un paseo y tomarnos un café en una terraza. Fue una tarde muy agradable.

¿Crees que es beneficioso este tipo de voluntariado para los afectados de ELA y sus familias?

Indudablemente. Esta es una enfermedad muy cruel y tanto al afectado como a sus familiares y amigos más próximos les condiciona enormemente una vida que generalmente ha sido estable. Es imprescindible, en la situación que se encuentran estas personas, encontrar a alguien externo que pueda implicarse en sus cuidados físicos y en darles todo el apoyo anímico que se pueda ofrecer.

¿Qué consejos darías a una persona que quiere realizar un voluntariado de atención directa a afectados y familiares que atendemos desde la Fundación? Quizás no sea la persona más indicada para dar consejos... ojalá hubiera sabido hacerlo mejor con algunas personas afectadas. Pero sí puedo decir que hay que entregarse plenamente al compromiso adquirido y en los momentos difíciles, por que los hay, hacer el corazón fuerte para que los afectados sigan recibiendo toda la atención física y moral que necesitan.

A medida que pasa el tiempo, crece el conocimiento mutuo y la implicación afectiva, lo que hace que al avanzar la enfermedad el voluntario pase por momentos muy duros. La mejor manera de superarlo es dar lo mejor de ti mismo a la persona afectada.

Queremos dar las gracias a Fernando por contestar estas preguntas y a todos los voluntarios de la Fundación Miquel Valls por el apoyo que dan a la entidad para poder continuar luchando contra la ELA.

Fernando Pardo, voluntario de la Fundación Miquel Valls.

Edición y publicación: Fundación Miquel Valls, año 2016.

Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69ela@fundaciomiquelvalls.org · www.fundaciomiquelvalls.org

fundacio.miquelvalls @fmiquelvalls

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NUESTROS COLABORADORES

...particulares y familias...

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!