NTZ nummer 2

Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen

Nederlands Tijdschrift voor de Zorg

aan mensen met

verstandelijke beperkingen> Redactioneel 1

ARTIKELENHet meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingenOnderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperamentR.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten 2

De levensverhaleninterventie Wie ben ik? Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheidJ. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools 18

PRAKTIJKONDERZOEKKwaliteit van bestaan: een praktijkonderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)B. Schouten 35

OPINIEVan burger-cliënt naar perspectief van waardigheidAntoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen 53

Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingenSabina Kef en Martin Schuurman 64

Gehandicaptenzorg in 2020: een reactieBert Bröcking 70

> Boeken 74> Berichten 79> Agenda 81> Publicaties 83

In dit nummer:

> Het meten van temperament bij kinderen met zevmb

> Levensverhaleninterventie

> Onderzoek naar de POS

> Opinie

Jaargang 43, nr. 1 - maart 2017

NTZ_nr1_2017_Omslag.indd 1 13-02-17 15:39

© 2017 Koninklijke Van Gorcum

Aanwijzingen voor auteurs

AlgemeenNTZ wordt uitgegeven door Konink lijke Van Gorcum BV. Het heeft een onafhankelijke multidisciplinaire redactie. Naast de artikelen zijn zes rubrieken opgenomen, te weten: opinie, boekbesprekingen, afgesloten onderzoek, casuïstiek, berichten (waarin onder andere verslagen over conferenties en informatie over onderzoeksactiviteiten), recent verschenen publicaties en een agenda van conferenties, cursussen, en dergelijke. NTZ verschijnt viermaal per jaar (in maart, juni, september en december) met een totale omvang van ongeveer 280 pagina’s.

BeoordelingIngediende manuscripten worden door de redactie beoordeeld. Zo nodig wordt een externe referent geraadpleegd. De auteur wordt op de hoogte gebracht van de uitkomst van de beoordeling. Bijdragen voor rubrieken worden beoordeeld door de eind redactie, die zich het recht voorbehoudt teksten waar nodig in te korten en te redigeren.

CriteriaBij de inhoudelijke beoordeling van manuscripten wordt gelet op: wetenschappelijke verantwoording en diepgang, maatschappelijke relevantie, originaliteit, eenvoud en directheid van stijl. In NTZ wordt uniform de spelling volgens de Woordenlijst van de Nederlandse taal toegepast. Het manuscript moet voorzien zijn van een samenvatting in het Nederlands en in het Engels van elk ongeveer 80 woorden. De omvang van een manuscript is maximaal 10 pagina’s A4 (32 regels en 10 woorden per regel); tabellen en grafieken dienen essentiële data weer te geven en slechts gebruikt te worden ter ondersteuning van de tekst.

LiteratuurlijstBij een artikel dient een literatuurlijst gevoegd te worden conform APAnormen:Clarke, A.M., Clarke, A.D.B. & Berg, J.M. (1985). Mental Deficiency: The Changing Outlook. Cambridge: University Press.Mittler, P. & Serpell, R. (1985). Services: An International Perspective. In A.M. Clarke, A.D.B. Clarke & J.M. Berg (Ed.) Mental Deficiency: The Changing Outlook (pp. 715787). Cambridge: University Press.Alle auteursnamen dienen voluit geschreven en alfabetisch gerangschikt te worden. Bij meerdere publicaties van een auteur geldt de volgorde van het jaar van publicatie. Literatuur verwijzingen in de tekst worden vermeld volgens onderstaande voorbeelden: Clarke et al. (1985); Mittler (1985)

IndienenManuscripten moeten worden ingediend bij het redactiesecretariaat (in Word, liefst lettertype Garamond 12) met vermelding van de gebruikte be standsnamen. De tekst kan per email worden aangeleverd. Van tabellen en figuren moet in dat geval wel een geprinte versie worden opgestuurd. De auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn manuscript. Het copyright berust bij de auteur en NTZ gezamenlijk. Overname in een ander tijdschrift is slechts mogelijk met toestemming van beiden. Voor bijdragen worden geen vergoedingen verstrekt. Auteurs van artikelen hebben recht op twee exemplaren van het nummer waarin hun artikel wordt gepubliceerd. Voor hen die een bijdrage leveren voor een rubriek is dit één exemplaar.Zie voor uitgebreide auteursinstructie: www.ntzonline.nl

©2017, Koninklijke Van Gorcum, AssenAlle auteursrechten ten aanzien van de inhoud van deze u itgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan men-sen met verstandelijke beperkingen (NTZ) is een multi disciplinair en veldgericht wetenschappelijk tijdschrift op het terrein van ‘verstandelijke beper-kingen’ en de zorg en ondersteuning aan mensen met verstandelijke beperkingen in ruime zin.

NTZ verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december.

RedactieDr. W.H.E. Buntinx (hoofdredacteur), drs. R.F.B. Geus (redactiesecretaris/eindredacteur), prof. dr. R. Didden, prof. dr. P.J.C.M. Embregts, mr. dr. B.J.M. Frederiks, dr. J.C. de Schipper, dr. S. Mergler, prof. dr. G.A.M. Widdershoven, dr. L. Wijnroks en dr. W.M.W.J. van Oorsouw

Redactieadviesraad Prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes, prof. dr. L.M.G. Curfs, prof. dr. P.C.C. Duker, prof. dr. M.J. Jong-mans, prof. dr. B. Maes, prof. dr. H.P. Meininger, prof. dr. H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, dr. M. Schuurman, prof. dr. C. Vlaskamp

Redactiesecretariaat NTZ:Drs. R.F.B. GeusKorte Bergweg 333712 AE Huis ter Heide[t]: 030-6923494[e]: [email protected]

Abonnementen en losse nummersAbonnementen kunnen op elk gewenst moment ingaan. Opzegging dient plaats te vinden vóór 30 november van het lopend jaar. Abonnementen worden zonder tegenbericht automatisch voor een heel jaar verlengd.

De abonnementsprijs bedraagt voor 2017 voor particulieren € 67,50, voor organisaties € 115,00, Studenten € 45,00 en voor NIP-NVO-NVAVG-leden € 47,50. Losse nummers kosten €17,50. Uitgave en drukKoninklijke Van Gorcum BVPostbus 43, 9400 AA AssenTelefoon: 0592-379555, Fax: 0592-379552

AbonnementenadministratieKoninklijke Van Gorcum BVPostbus 43, 9400 AA AssenTelefoon: 0592-379555Postbank 802255ABN-AMRO 571570070[e] [email protected][i] www.vangorcum.nl

AdvertentiesInformeer naar de mogelijk heden bij de afdeling Verkoop Tijdschriften van Koninklijke Van Gorcum: [email protected] of 0592 379571.

ISSN 0923-2370ntz nr. 1 - 2017 85

publicaties

plannen er zijn te onderscheiden. Het plan

kent verschillende doelstellingen, vormen en

functies. Maar is het eigenlijk wel een nuttig

en wenselijk hulpmiddel? Zij geven een kriti-

sche reflectie: wanneer kan een dergelijk plan

goed werken, hebben de cliënt en de profes-

sional er wel baat bij en wat zijn de valkuilen?

Sijtze de Roos en Mart van Dinter, Preventie

in het sociale domein; toepassingen en

achtergronden

Bussum: Coutinho, 2016 (herziene editie),

ISBN 978-90-469-0543-2, 197 pagina’s

In dit boek beschrijven de auteurs op grond

van een theoretisch kader hoe professionals

preventie kunnen integreren binnen hun

werkpraktijk.

Ben Schouten, Eigen-aardige gasten

Uitgeverij ACCO, ISBN 978 94 6292 306 5,

www.stoda.be

De kracht van dit boek schuilt in de bundeling

van een schat aan vakkennis en werkervaring.

Praktijksituaties illustreren herkenbare pro-

blematiek en concrete aanpak. Het boek is

niet alleen een aanrader voor opvoeders, pe-

dagogen, psychologen en (para)medici, maar

biedt iedereen de unieke kans om via deze weg

toch een aantal ‘eigen-aardige gasten’ te ont-

moeten.

Bert Henderikse (red.), Zelfverwonding

Een interdisciplinaire aanpak van ernstig en aan-

houdend zelfverwondend gedrag bij mensen met

een matige tot zeer ernstige verstandelijke beper-

king

Utrecht: CCE, 2017, ISBN 978-90-818410-3-0,

356 pagina’s (zie www.cce.nl)

In deze publicatie wordt de aanpak beschreven

van de diagnostiek, interventie en evaluatie bij

dit complexe probleemgedrag. De ervaringen

van 34 consultaties zijn er in verwerkt.

www.kennispleingehandicaptensector.nl

In opdracht van Gewoon Bijzonder, Nationaal

Programma Gehandicapten, voert het Kennis-

plein Gehandicaptensector projecten uit, die

gericht zijn op versterking van de kennisin-

frastructuur rond mensen met verstandelijke

beperkingen in Nederland. Bij het eerste pro-

ject ‘Ouderen in het vizier’ is de rapportage

over de resultaten van de inventarisatie over de

bestaande kennis en kennisvragen nu via de

site te downloaden. Het tweede project ‘EMB

in het vizier’ (i.s.m. het Platform EMB en de

RUG) gaat in het voorjaar van start; een voor-

stel voor een derde project ‘LVB in het vizier’

(i.s.m. Kenniscentrum LVB en Trimbos) is in

ontwikkeling.



ntz nr. 1 - 2017 1

RED

AC

TIO

NEE

LRedactioneel

Dit eerste NTZ nummer van 2017 verschijnt

nadat in de afgelopen maanden intensief over-

leg werd gevoerd met uitgeverij Van Gorcum.

Dat leidde tot een grondige update van de NTZ

website die in de loop van dit jaar geleidelijk zijn

beslag zal krijgen. Het leidde ook tot het initi-

atief van Kennisdagen en Kennismiddagen

waarvan de programma’s mede gebaseerd

zullen zijn op artikelen die in NTZ versche-

nen. Een Kennismiddag biedt de gelegenheid

om in gesprek te gaan met auteurs en dieper

op bepaalde aspecten in te kunnen gaan. De

eerste Kennismiddag is op 30 maart 2017 te

Amersfoort. Deze sluit aan bij het themanum-

mer van september 2016 over ‘organisatie van

ondersteuning’. Kennisdagen vormen – naast

het tijdschrift en de website – de derde pijler

van het forum dat NTZ wil zijn voor de uitwis-

seling en verspreiding van kennis in de zorg

voor mensen met verstandelijke beperkingen.

Ook heten we met dit nummer twee nieu-

we redactieleden welkom: dr. Wietske van

Oorsouw (Tranzo, Tilburg University) en dr.

Lex Wijnroks (Universiteit Utrecht). Zij pre-

senteren zich verder in de rubriek Berichten in

dit nummer. Op deze wijze blijft ook de redac-

tie zich vernieuwen en wordt gestreefd naar

het daarin bevorderen van een breed spectrum

aan aandachtsgebieden.

Dit nummer opent met een artikel van

Dijkstra, Huls, Visser en Van der Putten

over het meten van temperament bij jonge

kinderen met zeer ernstige verstandelijke en

meervoudige beperkingen. Vervolgens doen

Beernink, Westerhof en Sools verslag van

een studie over een levensverhaleninterven-

tie bij mensen met psychiatrische problemen

en een verstandelijke beperking of zwakbe-

gaafdheid. Schouten rapporteert een studie

met betrekking tot de kwalitatieve en kwanti-

tatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte

Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) bij

het onderzoek van kwaliteit van bestaan.

In de rubriek Opinie treft de lezer dit keer drie

bijdragen aan. Reerink, The en Roelofsen be-

spreken ‘Van burger-cliënt naar perspectief

van waardigheid’; Kef en Schuurman geven

hun visie op het bevorderen van samenhang

in onderzoek op het gebied van ondersteuning

van mensen met verstandelijke beperkingen.

Bröcking geeft een reactie op een artikel uit

het themanummer van september 2016.

Verder treft de lezer de gebruikelijke rubrie-

ken Boekbespreking, Berichten, Agenda en

Publicaties.

Dr. Wil Buntinx, Hoofdredacteur


ART

IKEL

2 ntz nr. 1 - 2017

Het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Onderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperament

R.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten

1 Inleiding

In 1985 beschreef Carey dat het onderzoek

naar temperament zich voornamelijk richtte

op kinderen die een normaal ontwikkelings-

verloop laten zien (Carey, 1985). Dit werd 18

jaar later opnieuw bevestigd door Hepburn

(2003), die beschrijft dat er weinig onderzoek

verricht is naar het meten van temperament

bij jonge kinderen met diverse ontwikkelings-

achterstanden.

In een algemeen aanvaarde werkdefinitie

wordt temperament beschreven als een indi-

viduele eigenschap die betrekking heeft op

het ervaren, uiten en reguleren van emoties.

Daarnaast is er consensus dat temperament

matig stabiel is, een erfelijke basis heeft en

gedurende het leven beïnvloed wordt door rij-

ping en ervaring (Guerin, Gottfried, Oliver,

& Thomas, 2003; Rothbart, Derryberry, &

Hershey, 2000). De temperamentkenmerken

in de kindertijd zijn de ‘persoonlijkheid’ van

het kind, maar hoe deze vervolgens tot uiting

komen is afhankelijk van de mate waarin de

sociale context aansluit bij de temperament-

kenmerken van een kind (Wachs, 1994). Dit

wordt ook wel de ‘goodness-of-fit’ theorie ge-

noemd. Deze theorie houdt in dat het gedrag

van een kind voor een groot deel afhangt van

het samenspel tussen het temperamenttype

Beleid & Management

Het artikel doet verslag van een onderzoek naar

het meten van temperament bij jonge kinderen

met zeer ernstige verstandelijke en meervoudi-

ge beperkingen (ZEVMB) en naar de invloed die

de motorische beperkingen kunnen hebben op

de uitkomst hiervan. Aan de hand van een lite-

ratuurstudie zijn instrumenten voor het meten

van temperament geïnventariseerd. Voor items

van de IBQ-R zijn suggesties voor aanpassin-

gen gedaan om de validiteit van het instrument

te verhogen.

Het artikel is relevant voor behandelaars en

voor professionals die betrokken zijn bij de zorg

voor de geestelijke gezondheid van mensen

met verstandelijke beperkingen. WB


r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten

ntz nr. 1 - 2017 3

van het kind en de sociale omgeving en zijn

verwachtingen (Thomas & Chess, 1977).

In de ondersteuning van kinderen met een

verstandelijke beperking is het uiterst belang-

rijk om op de hoogte te zijn van het tempera-

ment van het kind, zodat de sociale omgeving

hierbij kan aansluiten, waardoor bijvoorbeeld

gedragsproblemen voorkomen kunnen wor-

den. Door het bepalen van het temperament

wordt er inzicht verkregen in waarom het kind

reageert zoals het reageert in diverse situaties

(Hepburn, 2003). Door kennis te hebben over

het temperament van het kind kan bepaald

worden hoe begeleiding zo goed mogelijk kan

aansluiten bij het kind, zodat het op de juiste

manier ondersteund kan worden bij dagelijk-

se, stressvolle en ingrijpende levensgebeurte-

nissen (Hepburn, 2003; Sanders-Woudstra,

Verhulst, & de Witte, 2001; Carey, 1982).

Een specifieke doelgroep binnen die van kin-

deren met een verstandelijke beperking wordt

gevormd door kinderen met zeer ernstige

verstandelijke en meervoudige beperkingen

(ZEVMB). Deze doelgroep wordt getypeerd

door een (zeer) ernstige verstandelijke beper-

king in combinatie met een (zeer) ernstige

motorische beperking (Nakken & Vlaskamp,

2007). Daarnaast is er sprake van bijkomende

problematiek, zoals sensorische beperkingen

en gezondheidsproblemen (Nakken, 2011;

Nakken & Vlaskamp, 2007).

Een probleem dat naar voren komt bij het meten

van temperament bij kinderen met ZEVMB is

dat de (zeer) ernstige motorische beperkingen

die deze doelgroep kenmerkt, de diagnostiek

sterk beïnvloeden (Nakken & Vlaskamp, 2007;

Vlaskamp, Poppes, & Zijlstra, 2005). Omdat

temperament niet rechtstreeks gemeten kan

worden, wordt dit gedaan aan de hand van

items die de gedragsuiting van temperament

meten. Deze gedragsuitingen bevatten veelal

motorisch gedrag (Gartstein & Rothbart,

2003). Kinderen met ZEVMB zullen naar

alle waarschijnlijkheid, door hun motorische

beperking, uitvallen op deze motorisch gere-

lateerde items. Dit kan een invalide meting

en daardoor niet valide beeld van het tempe-

rament tot gevolg hebben. Instrumenten voor

het bepalen van temperament zijn daardoor

mogelijk niet of onvoldoende valide voor kin-

deren met ZEVMB.

Er is nog weinig tot geen onderzoek verricht

naar het meten van temperament bij kinderen

en volwassenen met ZEVMB. In dit onderzoek

wordt gekeken naar de manier waarop tempe-

rament gemeten kan worden bij jonge kinde-

ren met ZEVMB en de mogelijke invloed van

een motorische beperking hierop. De focus

ligt op jonge kinderen (tot 5 jaar), omdat juist

in deze leeftijd goede diagnostische mogelijk-

heden essentieel zijn, omdat passende bege-

leiding nog een groot effect kan hebben op de

ontwikkeling. Bijkomende ontwikkelingspro-

blemen kunnen daarmee mogelijk voorkomen

worden. Op jonge leeftijd is het echter vaak

nog niet duidelijk of er in de toekomst sprake

zal zijn van ZEVMB. We richten ons daarom

op jonge kinderen met een ernstige cognitie-

ve en motorische ontwikkelingsachterstand.

Voor de leesbaarheid noemen we deze doel-

groep ‘jonge kinderen met ZEVMB’.

Met dit onderzoek wordt een voorzet gegeven

voor het ontwikkelen van een valide instru-


4 ntz nr. 1 - 2017

het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen

ment voor het meten van temperament bij

jonge kinderen met ZEVMB. Het doel van het

onderzoek is dan ook het verhogen van de va-

liditeit van temperamentlijsten voor jonge kin-

deren met ZEVMB door de motorische com-

ponent zoveel mogelijk uit de items te verwij-

deren. Als een instrument voor het meten van

temperament bij jonge kinderen met ZEVMB

gevalideerd kan worden, verbetert dit de moge-

lijkheden om het temperament bij deze doel-

groep in kaart te brengen.

De volgende onderzoeksvraag staat centraal:

“Hoe kan temperament gemeten worden bij

jonge kinderen (0;6 – 5;0 jaar) met ZEVMB?”

Meer specifiek gaan we in op de volgende

deelvragen: 1) Welke instrumenten zijn er be-

schikbaar voor het meten van temperament

bij jonge kinderen? 2) In welke items van de

bestaande instrumenten voor het meten van

temperament bij jonge kinderen zit een moto-

risch component? en 3) Hoe kunnen de items

zodanig aangepast worden dat de invloed van

de motorische beperking op de temperament-

score minimaal is?

2 Methode

Het huidige onderzoek bestond uit twee delen:

een literatuuronderzoek en een pilotstudie.

Een compleet overzicht van gevonden publica-

ties in het literatuuronderzoek is op te vragen

bij de eerste auteur.

2.1 Literatuuronderzoek

Het doel van het literatuuronderzoek was om

een overzicht te verkrijgen van de beschikbare

instrumenten voor het meten van tempera-

ment bij kinderen in de leeftijd van 0;6 tot 5;0

jaar (deelvraag 1).

Databases & zoektermen

Binnen het literatuuronderzoek is zowel naar

nationale (Nederlandstalige) als internationale

(Engelstalige) literatuur gezocht. Er is gebruik

gemaakt van de database EBSCOhost com-

plete. Er is gebruik gemaakt van vijf sets, zo-

wel Engels- als Nederlandstalige, zoektermen

(Tabel 1).

De zoektermen tussen de volgende sets (Tabel

1) zijn gecombineerd met “and”: Set 1 met set 2,

set 1 met set 3, set 2 met set 3, set 2 met set 4

Tabel 1: Zoektermen EBSCOhost complete

Set Zoekterm

1 Ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (profound intellectual and multiple disabilities) en ernstige meervoudige beperking (profound intellectual and multiple disabilities, individuals with profound multiple learning disabilities, individuals with high support needs).

2 Temperament (temperament).

3 Assessment (assessment), vragenlijst (questionnaire) en instrument (instrument).

4 Motoriek (motor skills), motorisch (motor) en motorische beperking (impaired motor skills, motor control deficits).

5 Baby/jonge kind (infant, infancy), peuter (toddler) en jonge kinderen (young child).



ntz nr. 1 - 2017 5

en set 2 met set 5. Wanneer een set meerdere

zoektermen bevatte, werden deze zoektermen

allemaal apart met elkaar gecombineerd.

Aan de hand van de volgende inclusiecriteria

zijn de artikelen geselecteerd: 1) bevat een in-

strument voor het meten van temperament,

2) onderzoek was gericht op kinderen tussen

0;6- 5;0 jaar, 3) is peer-reviewed, 4) is in full

tekst beschikbaar en 5) gepubliceerd tussen

2000 – 2015. Van de gevonden artikelen wer-

den de duplicaten per zoekopdracht verwij-

derd. De selectie voor het beoordelen van de

geschiktheid van de artikelen vond eerst plaats

op basis van titel, daarna op basis van abstract

en vervolgens op basis van het gehele artikel.

Op basis van de gevonden artikelen is een

inventarisatie gemaakt van bestaande instru-

menten voor het meten van temperament bij

jonge kinderen tussen de 0;6 en 5;0 jaar. Uit

deze instrumenten is op basis van de volgende

criteria een selectie gemaakt: 1) de psychome-

trische kwaliteit is onderbouwd en wordt be-

schreven in tenminste één artikel, 2) het in-

strument is Engels- of Nederlandstalig, 3) het

instrument is beschikbaar en 4) het instru-

ment meet temperament door middel van een

vragenlijst. De meest gebruikte methode is

bevraging van de ouders in vragenlijsten, om-

dat ouders hun kind vaak het beste kennen en

daardoor over verschillende situaties en over

een langere tijdsperiode een oordeel kunnen

geven. Daarbij is een vragenlijst relatief een-

voudig af te nemen ( Saudino & Cherny, 2001).

2.2 Pilot-study

De meest geschikte instrumenten voor het

meten van temperament bij jonge kinderen

tussen de 0;6 en 5;0 jaar zijn geselecteerd op

basis van het literatuuronderzoek. Deze zijn

binnen de pilotstudie inhoudelijk bekeken.

Het beeldmateriaal en de vragenlijst zijn bin-

nen dit onderzoek gebruikt om te bepalen of

er een motorische component aanwezig is in

de items van de betreffende vragenlijst. Het

beeldmateriaal is hierbij gebruikt om een be-

ter beeld te vormen van de motorische (on)mo-

gelijkheden van de doelgroep. De items van de

vragenlijst zijn beoordeeld als items die wel

of geen motorische component bevatten. De

items van de vragenlijst zijn niet gescoord en

er is ook niet getracht een temperamentscore

te verkrijgen. Bij alle afzonderlijke items van

de geselecteerde instrumenten is door twee

onderzoekers gekeken of het betreffende item

een motorische component bevatte. Voor deze

beoordeling is de interbeoordelaarsbetrouw-

baarheid berekend aan de hand van Cohen’s

Kappa. De kappawaarden worden geïnterpre-

teerd in waarden van: k > 0 (slecht); 0 - .20

(gering); .21 - .40 (matig); .41 - .60 (redelijk);

.61 - .80 (goed) en .81 - 1 (zeer goed) (Landis

& Koch, 1977). Als de interbeoordelaarsbe-

trouwbaarheid goed is, betekent dit dat een

item, onafhankelijk van de beoordelaar, het-

zelfde beoordeeld wordt (Baarda & de Goede,

2001).

Items waar in eerste instantie geen overeen-

stemming over was, zijn beoordeeld aan de

hand van beeldmateriaal van 12 jonge kin-

deren met ZEVMB afkomstig uit een onder-

zoek gericht op de motorische ontwikkeling.

Dezelfde twee onderzoekers hebben onafhan-

kelijk van elkaar geanalyseerd of de doelgroep

jonge kinderen met ZEVMB de vaardigheid,

zoals beschreven in het item, motorisch ge-


6 ntz nr. 1 - 2017


zien, wel of niet zal kunnen bezitten. De in-

terbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd bepaald

aan de hand van de Cohen’s Kappa. Een item

waarvan werd bepaald dat jonge kinderen met

ZEVMB de vaardigheid, motorisch gezien,

niet bezitten, werd beoordeeld als een item dat

een motorische component bevat en aangepast

dient te worden.

Van het instrument dat als meest geschikt be-

oordeeld werd, werden de items met een mo-

torische component nogmaals bekeken aan de

hand van het geselecteerde beeldmateriaal. De

twee onderzoekers hebben het beeldmateriaal

van de 12 kinderen onafhankelijk van elkaar

bekeken en daarbij gescoord of het kind moto-

risch gezien in staat zou zijn het item met een

motorische component uit te voeren. Hierover

is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid bere-

kend aan de hand van de Cohen’s Kappa.

Als de inschatting was dat het kind hier niet

toe in staat was, is gekeken op wat voor al-

ternatieve manier(en) het kind met ZEVMB

zich mogelijk zou kunnen uitdrukken. Aan

de hand van deze informatie werden de mo-

torische items van één van de geselecteerde

instrumenten aangepast. Deze aanpassing

was erop gericht de motorische component te

minimaliseren, zonder de inhoud van het item

te veranderen (Alant & Casey, 2005). Items die

in het oorspronkelijke instrument positief ge-

formuleerd waren, werden bij de aanpassing

ook positief geformuleerd (bijv. “grijpt naar”).

Items die in het oorspronkelijke instrument

negatief geformuleerd waren, werden bij de

aanpassing ook negatief geformuleerd (bijv.

“grijpt niet naar”).

3 Resultaten

3.1 Literatuuronderzoek

De procedure en het resultaat van het litera-

tuuronderzoek is weergeven in figuur 1.

De 138 artikelen bevatten in totaal 25 verschil-

lende instrumenten. Daarvan zijn er tien in

één artikel beschreven. Zes van de gevonden

instrumenten zijn in acht of meer artikelen ge-

bruikt. Het meest beschreven instrument is de

Infant Behavior Questionnaire (IBQ); binnen

23 artikelen kwam dit instrument naar voren.

Tien (13.8%) van de 138 geïncludeerde artikelen

gaan over de psychometrische kwaliteit van een

instrument. De overige 128 artikelen (86.2%)

nemen temperament mee in het onderzoek als

één van de variabelen. Alle 25 gevonden instru-

menten zijn in het Engels ontwikkeld.

Van de 25 instrumenten zijn er zeven nader

bekeken (Tabel 2). De keuze voor deze instru-

menten berust op het aantal artikelen waarin

het instrument genoemd wordt (minimaal

8). Dit aantal suggereert dat het instrument

vaak wordt toegepast, wat een indicatie vormt

van de (psychometrische) kwaliteit van het

instrument. Op basis hiervan werden zes in-

strumenten geselecteerd: de Infant Behavior

Questionnaire (IBQ), Infant Characteristics

Questionnaire (ICQ), Carey Temperament

Scales (CTS), Child Behavior Questionnaire

(CBQ), Lab-TAB en de Emotionality, Activity,

Sociability Questionnaire/Survey (EAS). Het

andere criterium was dat de psychometrische

kwaliteit van het instrument onderbouwd is

en wordt beschreven in tenminste één arti-

kel. Aan de hand van dit criterium werd nog

één instrument geselecteerd, namelijk de

Behavior Inhibition Questionnaire (BIQ).



ntz nr. 1 - 2017 7

Duplicaten (EBSCOhost complete)

N = 265

Zoekresultaten uitgesloten opbasis van titel

N = 1946

Duplicaten (handmatig)

N = 41

Niet beschikbaar

N = 19

Zoekresultaten uitgesloten opbasis van abstract

N = 56

Leeftijd (doelgroep): N = 32Onderwerp: N = 15Instrument: N = 9

Zoekresultaten uitgesloten opbasis van volledige tekst

N = 32

Leeftijd (doelgroep): N = 19Onderwerp: N = 5Instrument: N = 8

Totaal aantal geïncludeerde artikelen

N = 138

Zoekresultaten op basis van abstract

N = 170

Zoekresultaten op basis van titel

N = 286

Zoekresultaten zonder duplicaten

N = 2232

Totaal aantal zoekresultaten

N = 2497

Figuur 1: Procedure en resultaten literatuuronderzoek


8 ntz nr. 1 - 2017


Binnen geen van de 138 artikelen werd de

doelgroep ZEVMB betrokken. De artikelen

gingen, naast kinderen zonder ontwikkelings-

problemen (n=124; 89.9%), over zeven andere

groepen jonge kinderen (n=14; 10.1%). Het

betreft hier kinderen bij wie sprake is van: a)

een Autisme Spectrum Stoornis (ASS; n=7), b)

stotteren (n= 2), c) Cerebrale Parese (CP; n=1)

d) Fragiele X Syndroom (FXS; n=1), e) Down

Syndroom (DS; n=1), f) kinderen met dysma-

turiteit (n=1) en g) spraak- en/of taalachter-

stand (n=1).

Bij artikelen die een andere doelgroep omvat-

ten dan kinderen zonder ontwikkelingsproble-

men is gekeken of deze doelgroep raakvlakken

heeft met de doelgroep jonge kinderen met

ZEVMB. Hierbij is gekeken naar de aanwezig-

heid van een verstandelijke beperking en/of

motorische beperking. Op basis hiervan is er-

voor gekozen om de artikelen die de doelgroe-

pen jonge kinderen met CP, FXS of DS bevat-

ten, nader te bestuderen.

Tabel 2: Uitwerking van de instrumenten voor het meten van temperament

Bron N artikelen Leeftijd doelgroep (jaren; maanden)

Type instrument Subschalen Aantal items

IBQ (Rothbart, 1981) 23 0;3 tot 1;0 Vragenlijst 14: activity level, fear, distress to limitations, smiling and laughter, soothability, duration of orienting, approach, vocal reactivity, high and low intensity, pleasure, perceptual sensitivity, sadness, falling reactivity, cuddliness

191

ICQ (Bates, Freeland & Lounsbury, 1979) 18 0;3 tot 3;0 Vragenlijst 4: fussy/difficult, unadaptable, dull, unpredictable 28

CTS (Carey & McDevitt, 1978; Carey & McDevitt, 1989; Fullard, McDevitt & Carey, 1984;Hegvik, McDevitt & Carey, 1982; Medoff-Cooper, Carey & McDevitt, 1993)

17 5 versies:0;1 tot 0;40;4 tot 0;81;0 tot 3;03;0 tot 8;08;0 tot 12;0

Vragenlijst 9: activity, adaptability, approach, mood, intensity, distractibility, persistence, sensory reactivity, rhytmicity 76

95 64 100 99

CBQ (Rothbart & Ahadi, 1994). 16 3;0 tot 8;0 Vragenlijst 15: activity level, anger/frustration, approach/positive anticipation, attentional control, discomfort, falling reactivity/soothability, fear, high intensity pleasure, impulsivity, inhibitory control, low intensity pleasure, perceptual sensitivity, sadness, smiling and laughter, shyness

195

Lab-TAB (Goldsmith & Rothbart, 1988) 16 3 versies: 0;6 tot 1;01;0 tot 1;6 3;0 tot 6;0

Observatie Versie 0;6 tot 1;0 en 1;0 tot 1;6: 5: fear, anger/frustration, joy/pleasure, interest/persistence, activity level Versie 3;0 tot 6;0: 7: fear, distress (anger /frustration, sadness/ disappointment), exuberance, interest/persistence, activity level, inhibitory control, contentment

17 20

32

EAS (Buss & Plomin, 1984) 8 4;0 tot 13;0 Vragenlijst 3: emotionality, activity level, sociability 20

BIQ (Bishop, Spence & McDonald, 2003) 1 2;0 tot 6;0 Vragenlijst 3: social novelty, situational novelty, physical challenges 30

IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire.



ntz nr. 1 - 2017 9

Voor alle beschreven doelgroepen geldt dat er

binnen het onderzoek geen aanpassingen aan

de instrumenten voor het meten van tempe-

rament zijn gedaan. Tevens worden er geen

uitspraken gedaan over de geschiktheid van

het instrument voor de specifieke doelgroep.

Op basis van de criteria zoals beschreven in

de methode, is het best passende instrument

voor het meten van temperament geselecteerd

voor de doelgroep jonge kinderen met ZEVMB

(Tabel 3).

De IBQ en de CBQ voldoen aan alle criteria.

Binnen dit onderzoek waren van zowel de

IBQ-R1 (Gartstein & Rothbart, 2003) als de

CBQ alleen de very short form beschikbaar.

Deze zijn binnen de pilotstudie nader onder-

zocht.

1 De oorspronkelijke versie van de IBQ (Rothbart, 1981) bevatte 6 subschalen. Aan de herziene versie, de IBQ-Revised (Gartstein & Rothbart, 2003) zijn 8 subscha-len toegevoegd.

Tabel 2: Uitwerking van de instrumenten voor het meten van temperament

Bron N artikelen Leeftijd doelgroep (jaren; maanden)

Type instrument Subschalen Aantal items

IBQ (Rothbart, 1981) 23 0;3 tot 1;0 Vragenlijst 14: activity level, fear, distress to limitations, smiling and laughter, soothability, duration of orienting, approach, vocal reactivity, high and low intensity, pleasure, perceptual sensitivity, sadness, falling reactivity, cuddliness

191

ICQ (Bates, Freeland & Lounsbury, 1979) 18 0;3 tot 3;0 Vragenlijst 4: fussy/difficult, unadaptable, dull, unpredictable 28

CTS (Carey & McDevitt, 1978; Carey & McDevitt, 1989; Fullard, McDevitt & Carey, 1984;Hegvik, McDevitt & Carey, 1982; Medoff-Cooper, Carey & McDevitt, 1993)

17 5 versies:0;1 tot 0;40;4 tot 0;81;0 tot 3;03;0 tot 8;08;0 tot 12;0

Vragenlijst 9: activity, adaptability, approach, mood, intensity, distractibility, persistence, sensory reactivity, rhytmicity 76

95 64 100 99

CBQ (Rothbart & Ahadi, 1994). 16 3;0 tot 8;0 Vragenlijst 15: activity level, anger/frustration, approach/positive anticipation, attentional control, discomfort, falling reactivity/soothability, fear, high intensity pleasure, impulsivity, inhibitory control, low intensity pleasure, perceptual sensitivity, sadness, smiling and laughter, shyness

195

Lab-TAB (Goldsmith & Rothbart, 1988) 16 3 versies: 0;6 tot 1;01;0 tot 1;6 3;0 tot 6;0

Observatie Versie 0;6 tot 1;0 en 1;0 tot 1;6: 5: fear, anger/frustration, joy/pleasure, interest/persistence, activity level Versie 3;0 tot 6;0: 7: fear, distress (anger /frustration, sadness/ disappointment), exuberance, interest/persistence, activity level, inhibitory control, contentment

17 20

32

EAS (Buss & Plomin, 1984) 8 4;0 tot 13;0 Vragenlijst 3: emotionality, activity level, sociability 20

BIQ (Bishop, Spence & McDonald, 2003) 1 2;0 tot 6;0 Vragenlijst 3: social novelty, situational novelty, physical challenges 30

IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire.


10 ntz nr. 1 - 2017


3.2 Pilot-study

Motorische component

De IBQ-R very short form bestaat uit 37

items (Putnam, Helbig, Gartstein, Rothbart,

& Leerkes, 2014). Over twee items (11 en 20)

was in eerste instantie geen overeenstemming

over het bevatten van een motorische compo-

nent. Na het bekijken van het beeldmateriaal

is in overleg besloten dat beide items geen

motorische component bevatten. De Cohen’s

Kappa is .86. Van de 37 items hebben 9 items

(24.3%) een motorische component (Tabel 4)

en 28 (75.7%) items niet.

Tevens is gekeken naar de CBQ very short

form. De Engelstalige versie van de CBQ very

short form bestaat uit 36 items (Putnam &

Rothbart, 2006). Over twee items (18 en 30)

was in eerste instantie geen overeenstemming

over het bevatten van een motorische compo-

nent. Na overleg is besloten dat beide items

geen motorische component bevatten. De

Cohen’s Kappa is .84. Van de 36 items hebben

7 items (19.4 %) een motorische component

(Tabel 4) en 29 (80.6 %) items niet.

Onderdeel van de definitie van ZEVMB is een

maximale ontwikkelingsleeftijd van 24 maan-

den (Nakken & Vlaskamp, 2007). Op basis van

deze ontwikkelingsleeftijd zou een vragenlijst

voor de jongere leeftijd (IBQ-R geschikt voor

0;6 tot 1;0 jaar) eerder geschikt zijn dan een

vragenlijst voor oudere kinderen (CBQ ge-

schikt voor 3;0 tot 8;0 jaar). Om deze reden is

ervoor gekozen om ons te richten op de aan-

passing van de motorische items van de IBQ-R

very short form.

Minimaliseren van de motorische component

Twee van de onderzoekers hebben de negen

items van de IBQ-R short form (Tabel 4) die

een motorische component bevatten, gescoord

aan de hand van het beeldmateriaal van de

12 kinderen. Voor elk afzonderlijk kind is ge-

scoord of het betreffende kind het gedrag, zo-

als beschreven in het item, zou kunnen laten

zien. De Cohen’s Kappa was .84.

Het valt op dat, op basis van het beeldmateri-

aal, er grote variatie bestaat in de (on)mogelijk-

heden van de verschillende kinderen wat be-

treft motoriek. Dit is in overeenstemming met

Tabel 3: Criteria voor beoordelen toepasbaarheid instrument bij de doelgroep jonge kinderen met ZEVMB.

IBQ* ICQ CTS** CBQ Lab-TAB EAS BIQ

Psychometrische kwaliteit wordt beschreven + - + + + + +

Vragenlijst ingevuld door ouders/verzorgers + + + + - + +Engels- of Nederlandstalig + + + + + + +

Beschikbaarheid van instrument + + - + - - -

IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire.+ staat voor ‘ja’ en – staat voor ‘nee’.*Geschikt voor de leeftijd tot 1;0 **Niet ontwikkeld voor de leeftijd van 0;8 tot 1;0 jaar



ntz nr. 1 - 2017 11

wat er in de literatuur beschreven staat over

de heterogeniteit van de doelgroep ZEVMB

(Nakken & Vlaskamp, 2007).

Naast het verschil tussen de kinderen is er ook

een verschil te zien tussen de items. Zo is de

inschatting dat 11 van de 12 kinderen item 15

motorisch gezien zouden kunnen uitvoeren.

Van item 7 is de inschatting dat slechts 1 van

de 12 kinderen dit item, motorisch gezien, zou

kunnen uitvoeren. Daarnaast geldt voor ie-

der kind dat het op item 1, 13 en 37 hetzelfde

scoort. Dit is te verklaren vanuit de inhoud van

het item. De items vragen een vergelijkbare

motorische beweging. Item 1 (kronkelende be-

wegingen), 13 (in bochten draaien bij op rug

gelegd worden) en 37 (in bochten draaien bij

in stoel gezet worden) vragen dezelfde motori-

sche vaardigheid. Dit is ook het geval bij item

4 (vastklemmen wanneer voorgesteld aan een

vreemde) en item 33 (vastklemmen wanneer

vreemden in de buurt waren). Als een kind

dus item 1, motorisch gezien, kan uitvoeren,

dan kan het item 13 en 37, motorisch gezien,

ook uitvoeren.

Om een beeld te kunnen vormen van hoe de

items aangepast zouden kunnen worden, heb-

ben de twee onderzoekers het beeldmateriaal

nader bekeken. Hierbij is gekeken naar manie-

ren waarop deze kinderen zich mogelijk kun-

nen uitdrukken, wanneer zij dit niet kunnen

door middel van motoriek.

Het valt op dat de kinderen zich voornamelijk

uitdrukken door middel van mimiek en ge-

luiden (lachen, kirrende geluiden, grommen,

jammeren en huilen). Op het beeldmateriaal

is te zien dat de kinderen moeite hebben om

zich goed te kunnen richten (lichaam verande-

ren van positie) naar bijvoorbeeld een object.

De kinderen doen wel een poging tot draaien,

maar dit lukt vaak niet, doordat een arm/been

hen belemmert of doordat ze hiervoor niet vol-

doende kracht hebben. Als alternatief volgen

zij een object met hun ogen en indien moge-

lijk draaien zij hun hoofd bij. Dit is ook terug

te vinden in de literatuur (de Bal, 2011).

Een ander punt dat in overweging genomen

dient te worden is dat bij de kinderen in eer-

ste instantie een reactie uitblijft (bijv. geluid

met een rammelaar maken bij het linkeroor,

terwijl het kind naar rechts kijkt). Het duurt

vervolgens even en uiteindelijk geeft het kind

vaak een reactie (went zijn hoofd naar het ge-

luid). Door het verlaat vertonen van een reactie

kan deze in het dagelijks leven gemist worden,

waardoor mogelijk een andere temperament-

score van het kind verkregen wordt.

Hieronder volgt een voorstel tot aanpassing

van de items die een motorische component

bevatten en een onderbouwing daarvan. Er is

voor gekozen de items breed te formuleren, zo-

dat ouders de ruimte gelaten wordt betekenis

toe te kennen aan het gedrag van hun kind. Uit

de literatuur is namelijk bekend dat de aard

van het gedrag, de context en eigen ervarin-

gen met de ander een belangrijke rol spelen in

het toekennen van betekenis aan dit gedrag.

Kinderen met ZEVMB uiten zich op veel ver-

schillende manieren, anders dan in motoriek

(Hogg, Reeves Roberts, & Mudford, 2001). Bij

deze doelgroep vindt toekenning van beteke-

nis aan gedrag voornamelijk plaats aan de

hand van lichaamshouding, de bewegingen

van de bovenste ledematen, de kijkrichting en


12 ntz nr. 1 - 2017


de gezichtsuitdrukking. Hoe ernstiger de mo-

torische beperking, hoe meer teruggevallen

wordt op de mimiek, fysiologische reacties,

bewegingen van het hoofd, geluiden en blik-

richting (de Bal, 2011). Het breed formuleren

van de items geeft de ouders de mogelijkheid

tot vrije interpretatie van het gedrag van hun

kind.

In Tabel 4 worden de oorspronkelijke en aan-

gepaste items getoond. Item 1 is gericht op het

protesteren van het kind tijdens het aan- en

uitkleden. De motorische component zit bij dit

item in het maken van kronkelende bewegin-

gen en het wegrollen. De aanpassing is gericht

op het protesteren van het kind tijdens het aan-

en uitkleden, zonder dat het kind met ZEVMB

kronkelende bewegingen hoeft te maken of

probeert weg te rollen. Omdat de inhoud van

item 13 en 37 overeenkomt met de inhoud van

item 1, zijn deze items op dezelfde wijze aange-

past. Item 4 is gericht op het zoeken van nabij-

heid van de ouder voor het ervaren van veilig-

heid, wanneer het kind wordt voorgesteld aan

een voor hem/haar onbekend persoon. De mo-

torische component bestaat uit het vastklem-

men aan de ouder. De aanpassing is gericht op

het zoeken van veiligheid, zonder dat het kind

met ZEVMB zich daadwerkelijk aan de ouder

hoeft vast te klemmen. Omdat de inhoud van

item 33 overeenkomt met die van item 4, is dit

item op dezelfde wijze aangepast.

Item 6 is gericht op het behouden van de in-

teresse. De motorische component bestaat uit

het kunnen spelen met een speeltje of object

(vasthouden, manipuleren e.d.). De aanpas-

sing is gericht op het behouden van de inte-

resse voor één speeltje of object (gedurende 5

tot 10 minuten), zonder dat het kind er daad-

werkelijk mee hoeft te spelen.

Item 7 is gericht op het opmerken van en inte-

resse tonen in nieuwe objecten. De motorische

component bestaat hier uit het bewegen naar

deze nieuwe objecten. Daarnaast wordt er ge-

sproken van snel. Mocht er bij jonge kinderen

met ZEVMB sprake zijn van enige mogelijk-

heid om zich voort te bewegen, dan is de kans

klein dat dit snel is. De aanpassing is gericht

op het interesse tonen en opmerken van nieu-

we objecten, zonder dat hier naartoe bewogen

hoeft te worden.

Item 15 is gericht op het opmerken van het rin-

kelen van de telefoon, terwijl het kind bezig is

met een activiteit. Daarnaast is het gericht op

het vervolgens onderbreken van deze activiteit

en het zich richten op het geluid. De moto-

rische component komt bij dit item terug in

het spelen en in het opkijken. De aanpassing

is gericht op het opmerken van, en het vervol-

gens richten op, het geluid van een rinkelende

telefoon. Dit richten hoeft niet te bestaan uit

het opkijken.

Item 28 is gericht op het niet voorgesteld wil-

len worden aan/in contact willen treden met

een onbekende. De motorische component

bestaat uit het ‘gaan naar’. De aanpassing is

gericht op het niet voorgesteld willen worden

aan een onbekende, waarbij het weigeren an-

ders kan worden geuit dan door (fysiek) niet

naar iemand toe te gaan.



ntz nr. 1 - 2017 13

4 Conclusie en Discussie

4.1 Conclusie

Dit onderzoek richtte zich op de manier waar-

op temperament gemeten kan worden bij jon-

ge kinderen met ZEVMB. Uit het literatuuron-

derzoek blijkt dat er 25 instrumenten beschik-

baar zijn voor het meten van temperament

bij jonge kinderen (0;6 tot 5;0 jaar). Echter

blijkt ook dat er geen instrumenten voor het

meten van temperament ontwikkeld zijn voor

de specifieke doelgroep (jonge kinderen met)

ZEVMB. De Infant Behavior Questionnaire -

Revised (IBQ-R) very short form en de Child

Behavior Questionnaire (CBQ) very short

form bleken de meest geschikte instrumen-

ten voor het meten van temperament bij jonge

kinderen met ZEVMB. Van de IBQ-R very

short form geldt voor 24.3% van de items dat

zij een motorische component bevatten. Bij de

CBQ very short form is dit 19.4%.

Op basis van deze pilot-study lijkt het nuttig

om de motorische component te minimalise-

ren binnen de bestaande instrumenten voor

het meten van temperament. Dit kan bereikt

worden door de items breed te formuleren,

waarbij het van belang is dat de inhoud van

het item behouden blijft.

Tabel 4: Originele en aangepaste items IBQ-R very short form

Nr. IBQ-R very short form Na aanpassing

1 Hoe vaak maakte uw kind kronkelende bewegingen en probeerde hij/zij weg te rollen bij het aan en uitkleden gedurende de afgelopen week?

Hoe vaak protesteerde uw kind bij het aan en uitkleden gedurende de afgelopen week?

4 Hoe vaak klemde uw kind zich vast aan een van de ouders wanneer hij/zij voorgesteld werd aan een vreemde?

Hoe vaak zocht uw kind veiligheid bij een van de ouders wanneer hij/zij voorgesteld werd aan een vreemde?

6 Hoe vaak speelde uw kind gedurende de afgelopen week, 5 tot 10 minuten, met één speeltje of object?

Hoe vaak had uw kind gedurende de afgelopen week, 5 tot 10 minuten, interesse voor één speeltje of object?

7 Hoe vaak bewoog uw kind afgelopen week snel naar nieuwe objecten toe?

Hoe vaak toonde uw kind afgelopen week interesse in nieuwe objecten?

13 Hoe vaak wrong uw kind zich in allerlei bochten en/of draaide hij/zij zich om wanneer hij/zij op zijn/haar rug gelegd werd?

Hoe vaak protesteerde uw kind wanneer hij/zij op zijn/haar rug gelegd werd?

15 Hoe vaak keek uw kind op van het spelen als er een telefoon rinkelde?

Hoe vaak richtte uw kind zich tot het geluid van een rinkelende telefoon?

28 Hoe vaak weigerde uw kind naar de vreemde te gaan wanneer hij/zij aan een vreemde werd voorgesteld?

Hoe vaak liet uw kind blijken niet aan een vreemde te willen worden voorgesteld?

33 Hoe vaak klemde uw kind zich vast aan een van de ouders wanneer uw kind bij enkele vreemden in de buurt was?

Hoe vaak zocht uw kind veiligheid bij een van de ouders wanneer uw kind bij enkele vreemden in de buurt was?

37 Hoe vaak wrong uw kind zich in allerlei bochten en/of draaide hij/zij zich om wanneer uw kind in een kinderstoel of autozitje geplaatst werd?

Hoe vaak protesteerde uw kind wanneer hij/zij in een kinderstoel of autozitje geplaatst werd?


14 ntz nr. 1 - 2017


4.2 Discussie en aanbevelingen

Binnen het literatuuronderzoek zijn geen ar-

tikelen gevonden die specifiek gericht zijn op

de doelgroep ZEVMB. Binnen het onderzoek

zijn wel artikelen opgenomen waarbij tem-

perament bij doelgroepen (CP, FXS en CP)

die raakvlakken hebben met de doelgroep

ZEVMB (een verstandelijke en/of motorische

beperking), is onderzocht. Hieruit komt naar

voren dat binnen deze onderzoeken geen aan-

passingen zijn gedaan aan de instrumenten

voor het meten van temperament. Tevens wor-

den in deze artikelen geen uitspraken gedaan

over de geschiktheid van deze instrumenten

voor de betreffende doelgroepen (Gartstein,

Marmion, & Swanson, 2006; Ryu & Kim,

2015; Shanahan, Roberts, Hatton, Reznick, &

Goldsmith, 2008).

Het huidige onderzoek bevat een aantal be-

perkingen en sterke punten. Een sterk punt

is het grote aantal geïncludeerde artikelen

(n=138) binnen het literatuuronderzoek, waar-

door de huidige studie een compleet overzicht

geeft van beschikbare instrumenten. Een be-

perking is de kleine onderzoeksgroep (n=12).

Gecombineerd met de grote diversiteit binnen

de doelgroep ZEVMB betekent dit dat het ge-

neraliseren van de resultaten slechts beperkt

mogelijk is. De resultaten dienen dan ook met

voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden en

deze studie dient beschouwd te worden als

een pilotstudy. De hoge interbeoordelaars-

betrouwbaarheid (Cohen’s Kappa .84) bij het

beoordelen van de motorische vaardigheden

van deze kinderen is een sterk punt. De inter-

beoordelaarsbetrouwbaarheid bij het beoorde-

len van de items van de IBQ-R very short form

(Cohen’s Kappa .86) en de CBQ very short

form (Cohen’s Kappa .84) op het wel of niet

bevatten van een motorische component was

tevens hoog.

Op basis van het huidige onderzoek zijn ver-

schillende punten voor vervolgonderzoek aan

te bevelen. Vervolgonderzoek bij een grotere

onderzoeksgroep is noodzakelijk voor het

bereiken van het uiteindelijke doel: valide

meting van temperament bij jonge kinderen

met ZEVMB. Daarnaast zou de bruikbaarheid

van de ‘aangepaste’ IBQ-R very short form

onderzocht moeten worden. Dit vervolgon-

derzoek zou uitgevoerd kunnen worden door

ouders van kinderen met ZEVMB de ‘aange-

paste’ IBQ-R very short form in te laten vullen.

Vervolgens kan bij hen een enquête afgeno-

men worden, waarbij de bruikbaarheid van de

‘aangepaste’ IBQ-R very short form bevraagd

wordt.

Daarnaast dient er binnen de enquête ruimte

gelaten te worden voor het geven van sug-

gesties en/of opmerkingen. Deze informatie

kan meegenomen worden bij het eventueel

herzien van de vragenlijst. Dit proces kan

herhaald worden totdat er een vragenlijst ont-

wikkeld is die bruikbaar blijkt te zijn voor de

doelgroep jonge kinderen met ZEVMB. Als

de aangepaste versie van de IBQ-R very short

form praktisch bruikbaar blijkt te zijn kan na-

der onderzoek worden uitgevoerd naar de be-

trouwbaarheid.

Het is bekend dat de diversiteit binnen de

doelgroep ZEVMB groot is (Nakken, 2011).

Ook de manier waarop kinderen met ZEVMB

zich uiten is enorm divers (de Bal, 2011). Eén

van de oorzaken van de grote diversiteit is de



ntz nr. 1 - 2017 15

grote incidentie van bijkomende beperkingen

binnen de doelgroep. Het huidige onderzoek

richtte zich alleen op het minimaliseren van

de motorische component in de items, maar

in veel gevallen is ook sprake van andere pro-

blemen, zoals sensorische beperkingen (van

Timmeren, van der Putten, van Schrojenstein

Lantman-de Valk, van der Schans, & Waninge,

2016). Ook visuele en auditieve beperkingen

kunnen invloed hebben op de manier waarop

een kind zijn of haar temperament uit. Een

kind met een visuele en/of auditieve beper-

king zou daardoor kunnen uitvallen op items,

waardoor de validiteit van het instrument in

het geding komt, ondanks het verwijderen

van de motorische component uit het item. In

vervolgonderzoek zou getracht kunnen wor-

den de items zodanig aan te passen dat ook

de visuele en/of auditieve componenten gemi-

nimaliseerd worden. Hierbij dient de itemin-

houd niet te worden aangetast (Ruiter, 2014).

Na aanpassingen van de items met een visuele

en/of auditieve component, kan de kwaliteit

van de aangepaste versie van de IBQ-R voor de

doelgroep jonge kinderen met ZEVMB verder

onderzocht worden. Tevens dient er rekening

gehouden te worden met de informatiever-

werkingssnelheid van personen met ZEVMB.

Door het verlaat vertonen van een reactie bij

deze doelgroep zou de factor tijd geen rol moe-

ten spelen binnen de items. Bij het verder ont-

wikkelen van een valide vragenlijst voor het

meten van temperament bij jonge kinderen

met ZEVMB zou dit meegenomen moeten

worden.

Door het ontwikkelen van een valide instru-

ment voor het meten van temperament bij de

doelgroep jonge kinderen met ZEVMB wordt

het mogelijk gemaakt het temperament van

deze kinderen in kaart te brengen. Met het

huidige onderzoek is hier een voorzet voor

gegeven. Het valide meten van temperament

kan bruikbaar zijn bij preventie en interven-

tie in diverse settingen, zoals in het gezin, op

school en in de zorg/hulpverlening (Sanders-

Woudstra, Verhulst, & de Witte, 2001). Door

op de hoogte te zijn van het temperament van

het kind kan de begeleiding het kind beter be-

grijpen en kan de ondersteuning beter worden

aangepast aan de wensen en behoeften van het

kind (Vlaskamp, Poppes, & van der Putten,

2015).

Auteurs

MSc. R.D. (Roos) Dijkstra en MSc. J.J. (Jessica)

Huls waren ten tijde van het onderzoek als

masterstudenten orthopedagogiek verbonden

aan de RUG.

Dr. A.A.J. (Annette) van der Putten is verbonden

aan de Rijksuniversiteit Groningen, Faculteit

Gedrag- en Maatschappijwetenschappen,

Basiseenheid Orthopedagogiek.

Dr. L. (Linda) Visser was daar ook tot voor kort

werkzaam.

Correspondentie-adres:

[email protected]

LiteratuurAlant, E., & Casey, M. (2005). Assessment concessions

for learners with impairments. South African Jour-nal of Education, 25, 185-189.

Baarda, D. B., en Goede, de M. P. M. (2001). Basis-boek Methoden en Technieken. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff.

Bal, de C. (2011). Communicatie. In: B. Maes, C. Vlas-kamp en A. Penne (red). Ondersteuning van mensen


16 ntz nr. 1 - 2017


met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven: Acco.

Bates, J.E., Freeland, C., & Lounsbury, M.L. (1979). Infant Characteristics Questionnaire-6 Month Form (PDF)

Bishop, G., Spence, S. H., & McDonald, C. (2003). Can parents and teachers provide a reliable and valid report of behavioral inhibition? Child Development, 74(6), 1899-1917.

Buss, A.H., & Plomin, R. (1984). Temperament: Early developing personality traits. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Inc.

Carey, W.B. (1982). Clinical use of temperament data in pediatrics. In R. Porter & G. Collins (Eds.), Tem-peramental difference in infants and young children. London: Pitman.

Carey, W.B. (1985). Clinical use of temperament data in pediatrics. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 6, 137-142.

Carey, W. B., & McDevitt, S. C. (1978). Revision of the infant temperament questionnaire Pediatrics, 61, 735-739.

Carey, W.B., & McDevitt, S. C. (1989). Clinical and educa-tional applications of temperament research. Berwyn, PA: Swets North America.

Evers, A., Lucassen, W., Meijer, R., & Sijtsma, K. (2009). COTAN Beoordelingssysteem voor de Kwaliteit van Tests (geheel herziene versie). Amsterdam: NIP.

Fullard, W., McDevitt, S. C., & Carey, W. B. (1984). Assessing temperament in one- to three year-old children. Journal of Pediatric Psychology, 9, 205-217.

Gartstein, M. A., & Rothbart, M. K. (2003). Studying infant temperament via the revised infant behavior questionnaire. Infant Behavior & Development, 26, 64-86.

Gartstein, M. A., Marmion, J., & Swanson, H. (2006). Infant temperament: An evaluation of children with Down syndrome. Journal of Reproductive & Infant Psychology, 24(1), 31-41

Goldsmith, H.H., & Rothbart, M.K. (1988). The Labora-tory Temperament Assessment Battery (LAB TAB): Locomotor version. Oregon Center for the Study of Emotion, technical report No. 88-01.

Guerin, D., Gottfried, A., Oliver, P., & Thomas, C. (2003). Temperament: Infancy through adolescence. New York: Kluwer Academics.

Hegvik, R. L., McDevitt, S. C., & Carey, W. B. (1982). The Middle Childhood Temperament Questionnaire. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 3, 197-200.

Hepburn, S. L. (2003). Clinical implications of tempe-ramental characteristics in young children with developmental disabilities. Infants and Young Child-ren, 16, 59-76.

Hogg, J., Reeves, D., Roberts, J., & Mudford, O. (2001). Consistency, context and confidence in judgements of affective communication in adults with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 45(1), 18-29.

Landis, J. R., & Koch, G. G. (1977). The measurement of observer agreement for categorical data. Biome-trics, 33(1), 159-174.

Medoff-Cooper, B., Carey W. B., & McDevitt, S.C. (1993). The Early Infancy Temperament Questionnaire. Journal of Development and Behavioral Pediatrics, 14, 230-235.

Nakken, H. (2011). Personen met ernstige meervou-dige beperkingen: een doelgroepafbakening. In: B. Maes, C. Vlaskamp en A. Penne (red). Ondersteu-ning van mensen met ernstige meervoudige beper-kingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven: Acco.

Nakken, H., & Vlaskamp, C. (2007). A need for taxo-nomy for profound intellectual and multiple disa-bilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 83-87.

Putnam, S. P., Helbig, A. L., Gartstein, M. A., Rothbart, M. K., & Leerkes, E. (2014). Development and assessment of short and very short forms of the infant behavior Questionnaire–Revised. Journal of Personality Assessment, 96(4), 445-45.

Putnam, S. P., & Rothbart, M. K. (2006). Develop-ment of short and very short forms of the child-ren’s behavior questionnaire. Journal of Personality Assessment, 87(1), 102-112.

Ruiter, S.A.J. (2014). Standaard is de norm. In: E.J. Knort, H. Nakken, C.E. Oenema-Mostert, A.J.J.M. Ruijssenaar, J. Strijkder (red). De ontwikkeling van kinderen in problemen: Gewoon Anders. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.

Rothbart, M. K. (1981). Measurement of temperament in infancy. Child Development, 52, 569-578.

Rothbart, M.K., Derryberry, D., & Hershey, K. (2000). Stability of temperament in childhood: Laboratory infant assessment to parent report at seven years. In V.J. Molfese & D.L. Molfese (Eds.), Temperament and personality development across the life span (pp. 85- 119). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum.

Ryu, H. J., & Don Kim, K. (2015). Temperament of premature infants with cerebral palsy. Journal of Physical Therapy Science, 27(3), 883-885.

Sanders-Woudstra, J.A.R., Verhulst, F.C., & Witte de, H.F.J. (2001). Kinder- en Jeugdpsychiatrie I. Psycho-pathologie en behandeling. Assen: Koninklijke van Gorcum.

Saudino, K.J., & Cherny, S.S. (2001). Sources of continu-ity and change in observed temperament. In R.N. Emde & J.K. Hewitt (Eds.), Infancy to early childhood (pp. 89- 110). New York: Oxford University Press.



ntz nr. 1 - 2017 17

Shanahan, M., Roberts, J., Hatton, D., Reznick, J., & Goldsmith, H. (2008). Early temperament and negative reactivity in boys with fragile X syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 52(10), 842-854.

Thomas, A., & Chess, S. (1977). Temperament and Deve-lopment. New York: Brunner/Mazel.

Timmeren van, E.A., Putten van der, A.A.J., Schrojen-stein Lantman van - de Valk, H.M.J., Schans van der, C.P., & Waninge, A. (2016). Prevalence of reported physical health problems in people with severe or profound intellectual and motor disabi-lities: A cross sectional study of medical records and care plans. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR.

Vlaskamp, C., Poppes, P. & Putten van der, A.A.J. (2015). Databank interventies langdurende zorg: beschrijving Opvoedings-/ondersteuningsprogramma voor men-sen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Utrecht: Vilans.

Vlaskamp, C., Poppes, P., & Zijlstra, R. (2005). Een pro-gramma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervou-dige beperkingen. Assen: Koninklijke van Gorcum.

Wachs, T. D. (1994). Fit, context, and the transition between temperament and personality. In C. F. Halverson, Jr., G. A. Kohnstamm, & R. P. Martin (Eds.), The developing structure of temperament and personality from infancy to adulthood (pp. 209-220). Hillsdale, NJ: Erlbaum.

Samenvatting

Dit onderzoek richtte zich op het meten van

temperament bij jonge kinderen met zeer

ernstige verstandelijke en meervoudige be-

perkingen (ZEVMB) en de invloed die de mo-

torische beperkingen kunnen hebben op de

uitkomst hiervan. Aan de hand van een litera-

tuurstudie zijn instrumenten voor het meten

van temperament geïnventariseerd. Geen van

de 138 gevonden artikelen betrof de doelgroep

ZEVMB. De Infant Behavior Questionnaire -

Revised (IBQ-R) very short form en de Child

Behavior Questionnaire (CBQ) very short

form leken het meest geschikt. Uit de pilot-

studie bleek dat zeven (19.4 %) van de CBQ

items en negen (24.3%) van de IBQ-R items

bevatten waarbinnen motorisch gedrag geob-

serveerd werd. Voor de betreffende items van

de IBQ-R zijn suggesties voor aanpassingen

gedaan om de validiteit van het instrument te

verhogen.

Summary

We analyzed the assessment of temperament

among young children with Profound Intel-

lectual and Multiple disabilities (PIMD) and

the influence of various motor disabilities on

this measure. A literature search was used to

make an inventory of the existing instruments

assessing temperament. None of the 138 arti-

cles included the group children with PIMD.

The Infant Behavior Questionnaire – Revised

(IBQ-R) very short form and the Child Be-

havior Questionnaire (CBQ) very short form

seem to be the most appropriate ones to as-

sess temperament. The pilot-study showed

that seven (19.4%) of the CBQ items and nine

(24.3%) of the IBQ-R items contained motor

behavior. The nine IBQ-R items containing a

motor component have been adapted in order

to increase validity.


ART

IKEL

18 ntz nr. 1 - 2017

De levensverhaleninterventie Wie ben ik?

Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

J. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools

1 Inleiding

Recente onderzoeken tonen aan dat mensen

met een verstandelijke beperking wel drie tot

vier keer zo vaak psychische klachten kun-

nen hebben als mensen zonder een verstan-

delijke beperking (o.a. Barron, Molosankwe,

Romeo, & Hassiotis, 2013; van den Berg, 2008;

Bhaumik, Gangadharan, Hiremat, & Russel,

2011; Dosen, 2010; Wieland, 2016; Wieland,

Aldenkamp, & van den Brink, 2017). Deze

klachten zijn niet alleen het gevolg van de

verstandelijke beperkingen maar kunnen be-

horen tot a-specifieke uitingen van psychiatri-

sche stoornissen (o.a. Allen, Lowe, Matthews,

& Anness, 2012; Dosen, 2014; Mileviciute &

Hartley, 2013; To, Neirynck, Vanderplasschen,

Vanheule, & Vandevelde, 2014; Wieland,

Kapitein, Otter, & Baas, 2014). De laatste jaren

is er daarom meer aandacht voor onderzoek

en behandeling van psychische klachten bij

mensen met een verstandelijke beperking of

zwakbegaafdheid. In dit artikel wordt een in-

terventie geïntroduceerd voor deze doelgroep

die gebaseerd is op het werken met levens-

verhalen: de interventie ‘Wie ben ik?’. In een

empirisch onderzoek met een voor- en een na-

meting worden veranderingen in psychische

klachten en mentaal welbevinden bestudeerd

om aanwijzingen te krijgen van de mogelijke

werkzaamheid van de interventie.

Juist nu er meer aandacht komt voor deze

groep is het van belang nieuwe interventies te

ontwikkelen. Echter, binnen de verstandelijk

gehandicaptenzorg (VG) is er nog weinig erva-

ring in het behandelen van psychische klach-

ten (Emerson, 2006), terwijl er in de geestelijke

gezondheidszorg (GGZ) vaak nog onvoldoende

kennis is van verstandelijke beperkingen en de

daarbij horende specifieke behoeften (Didden,

2006; de Koning & Colling, 2007; Wieland,

2016). Mensen met een verstandelijke beper-

king of zwakbegaafdheid voldoen niet altijd

Beleid & Management

In dit artikel wordt een exploratief onderzoek

gepresenteerd naar een interventie voor men-

sen met een verstandelijke beperking of zwak-

begaafdheid, met psychische klachten. Deze is

gebaseerd op narratieve en life-review therapie.

Het artikel is relevant voor behandelaars en

voor professionals die betrokken zijn bij de zorg

voor de geestelijke gezondheid van mensen

met verstandelijke beperkingen. WB


j. beernink | g.j. westerhof | a. sools

ntz nr. 1 - 2017 19

aan de eisen die psychotherapie aan de behan-

deling van psychische klachten stelt (Dosen,

2014; Sturmey, 2004). Ze worden regelmatig

uitgesloten van behandeling (bv. exclusiecrite-

ria TIQ van 80/85; Vanderplasschen, Lievens,

& Roets, 2006; van de Wiel, Matthys, Cohen-

Kettenis, & van Engeland, 2003). Bestaande

interventies in de GGZ sluiten veelal niet

aan op het cognitieve en sociaal-emotionele

niveau (Evenhuis, 2011; Jennings & Hewitt,

2015; Joyce, Globe, & Moody, 2006; de Koning

& Colling, 2007; Sams, Collins, & Reynolds,

2006; Wieland et al., 2017).

Dit is zorgwekkend omdat mensen met psychi-

sche klachten en een verstandelijke beperking

of zwakbegaafdheid onvoldoende effectief en

efficiënt worden behandeld met kans op ver-

ergering van klachten en zelfs tot chroniciteit.

Als reactie hierop worden bestaande interven-

ties binnen de GGZ toegespitst op mensen

met een verstandelijke beperking (Dagnan &

Jahoda, 2006; Jahoda, Dagnan, Jarvie, & Kerr,

2006; Kerr, Lawrence, Darbyshire, Middleton,

& Fitzsimmons, 2013; Whitehouse, Tudway,

Look, & Kroese, 2006). Wetenschappelijk on-

derzoek is echter nog beperkt en welomschre-

ven en bewezen effectieve interventies zijn

schaars (o.a. Bhaumik et al., 2011; Hoekman,

2010; Taylor, Lindsay, & Willner, 2008;

Wieland, 2016).

2 De interventie ‘Wie ben ik?’

Voor de ontwikkeling van de interventie die

in dit artikel wordt beschreven is een ander

ontwikkelingstraject gekozen. De interventie

‘Wie ben ik?’ sluit goed aan op het gebruik van

levensverhalen in de zorg voor mensen met

verstandelijke beperkingen (Meininger, 2010).

Hier wordt bijvoorbeeld gebruik gemaakt van

levensboeken (Moya, 2009), multisensory

storytelling (ten Brug, van der Putten, Penne,

Maes, & Vlaskamp, 2012) en reminiscentie

(van Puyenbroeck & Maes, 2008). Voor de

therapeutische interventie is gebruik gemaakt

van kennis over het werken met levensverha-

len uit de geestelijke gezondheidszorg (narra-

tieve therapie; Olthof, 2012; White & Epston,

1990) en de ouderenzorg (reminiscentie en

life-review therapie; Westerhof, Bohlmeijer,

& Webster, 2010). Er is geen bestaande inter-

ventie aangepast, maar een nieuwe interventie

ontworpen, mede op basis van de ‘Richtlijn

Effectieve Interventies voor mensen met lichte

verstandelijke beperkingen’ (de Wit, Moonen,

& Douma, 2011). Tot slot is ervoor gekozen om

een interventie te ontwerpen die zich niet al-

leen richt op de behandeling van klachten,

maar ook op het versterken van het welbevin-

den (Bohlmeijer, Westerhof, & Walburg, 2014).

Interventies op basis van levensverhalen

stellen de mens en diens verhaal centraal

(Bohlmeijer, Mies, & Westerhof, 2007). Zij

kunnen worden ingezet om zorg te verbeteren,

bij te dragen aan welbevinden en empower-

ment, maar ook in de behandeling van psychi-

sche klachten (Westerhof & Bohlmeijer, 2010).

Voor mensen met psychische klachten is een

therapeutische benadering noodzakelijk. De

interventie ‘Wie ben ik?’ heeft daarbij specifie-

ke aandacht voor het unieke, eigen perspectief

van mensen en het houdt rekening met zowel

klachten als krachten. De levensverhalenin-

terventie ‘Wie ben ik?’ kent een theoretische

onderbouwing in de narratieve therapie en de

life-review therapie.


20 ntz nr. 1 - 2017

de levensverhaleninterventie wie ben ik?

Een basaal idee uit de narratieve psychologie

is dat mensen door het vertellen van verhalen

een antwoord geven op de vragen ‘wie ben ik,

waar kom ik vandaan en waar ga ik naartoe?’

en daarmee een narratieve identiteit schep-

pen (McAdams & McLean, 2014). Uit onder-

zoek is bekend dat de manier waarop men-

sen hun verhaal vertellen gerelateerd is aan

hun geestelijke gezondheid en welbevinden

(Adler, Lodi-Smith, Philippe, & Houle, 2016;

Singer, Blagov, Berry, & Oost, 2013; Westerhof

& Bohlmeijer, 2012). Daarbij zijn niet de ge-

beurtenissen uit het eigen leven per se, maar

eerder de verhalen die mensen erover vertellen

van belang. Verhalen van mensen met psychi-

sche klachten worden vaak gekenmerkt door

een negatieve toon, het ontbreken van een dui-

delijke zin en richting en een gevoel van regie

in het leven. Verhalen van mensen die meer

welbevinden ervaren laten daarentegen regel-

matig zien dat zij betekenis hebben kunnen

geven aan de problemen die zij in hun leven

tegenkomen. Onderzoek naar verhalen van

mensen met verstandelijke beperkingen laat

enerzijds zien dat deze worden gekenmerkt

door veel negatieve gebeurtenissen, maar

ook door veerkracht in het omgaan hiermee

(bv. Hamilton & Atkinson, 2009; Van Hove

et al., 2012; Marshall & Tilley, 2013; Welsby &

Horsfall, 2011). Voor mensen met een verstan-

delijke beperking die ook psychische klachten

hebben, zal het verhaal naast de specifieke

problemen rondom de beperking, de kleuring

hebben zoals die ook bekend is van mensen

met psychische klachten, maar zonder een

verstandelijke beperking. Zij hebben vaak

moeite met acceptatie van hun beperkingen,

kampen met identiteitsvragen, ingrijpende

gebeurtenissen of worstelen met persoonlijke

thema’s, hetgeen heeft geleid tot psychische

klachten. Het gaat om (pijnlijke) ervaringen

die mensen hebben opgedaan in hun leven

waardoor het verleden, heden en toekomst niet

meer in verbinding staan met elkaar en het le-

ven stagneert.

Narratieve therapie is ontstaan uit het werk

van Michael White en David Epston (1990).

De therapie bestaat uit twee processen: de de-

constructie van een dominant verhaal en het

reconstrueren van een alternatief verhaal. De

dominante verhalen van mensen die in behan-

deling komen zijn vaak verhalen die verzadigd

zijn door problemen of pijnlijke gebeurtenis-

sen (Payne, 2000). Een sterke identificatie met

deze problemen heeft een negatieve invloed op

het welbevinden van de persoon: de persoon

is het probleem (Westerhof & Bohlmeijer,

2012). Door het probleem of de gebeurtenis

te externaliseren wordt de persoon losgekop-

peld van het probleem. De gedachte is dat we

niet het probleem zijn maar dat we een relatie

hebben tot het probleem. Daarmee wordt het

dominante verhaal gedeconstrueerd. Er wordt

gezocht naar unieke innovatieve momenten,

dat wil zeggen naar gebeurtenissen die afwij-

ken van het dominante verhaal. Deze vormen

de bouwstenen van een alternatief verhaal dat

vervolgens wordt ‘verdikt’. In deze reconstruc-

tie van het verhaal worden mogelijkheden en

kansen, waarden, vaardigheden, talenten en

kwaliteiten onderzocht. Daardoor ontstaat

een verhaal met een ander oordeel, dat rijker

en preciezer is, en minder internaliserend.

Hierdoor nemen de psychische klachten af

en het welbevinden toe. Kwalitatief onderzoek

heeft evidentie voor deze therapeutische pro-

cessen opgeleverd (bv. Ayland & West, 2006;



ntz nr. 1 - 2017 21

Fredman, 2014; Matos, Santos, Goncalves, &

Martins, 2009; Riessman & Speedy, 2007).

Het concept life-review wordt door psychiater

en gerontoloog Butler (1963) omschreven als

‘een mentaal proces van reflecteren op het ei-

gen leven’. Life-review interventies omvatten

een sys tematische, gestructureerde evaluatie

van het eigen leven met als doel herinnerin-

gen, al dan niet met anderen, te herbeleven, te

ordenen en te integreren in het levensverhaal

(Westerhof & Bohlmeijer, 2010). De evaluatie

begint bij de kindertijd en doorloopt vervol-

gens het verleden, heden en eindigt met de

toekomst. Er wordt zowel stilgestaan bij het

ophalen en herbeleven van dierbare herinne-

ringen als bij de interpretatie en betekenis van

moeilijke herinneringen. Door zich gebeurte-

nissen te herinneren en te vertellen vindt op-

nieuw een constructie van de gebeurtenissen

plaats. Dit is mogelijk omdat een herinnering

bestaat uit elementen uit de oorspronkelijke

gebeurtenis waar nieuwe elementen aan zijn

toegevoegd of elementen zijn weggelaten. Life-

review interventies dragen bij aan het vinden

van psychologische hulpbronnen, zoals een

gevoel van tevredenheid, regie en richting in

het leven en helpen zo om zowel psychische

klachten te verminderen als welbevinden te be-

vorderen (Westerhof & Bohlmeijer, 2014). Life-

review therapie wordt wel gecombineerd met

andere therapievormen, waaronder de narra-

tieve therapie (Korte, Bohlmeijer, Cappeliez,

Smit, & Westerhof, 2012). Life-review therapie

is bewezen effectief voor de behandeling van

depressieve klachten bij ouderen (Bohlmeijer,

Smit, & Cuijpers, 2003; Scogin, Welsh,

Hanson, Stump, & Coates, 2005) en draagt

volgens meta-analyses zowel bij aan het ver-

minderen van klachten als het versterken van

welbevinden van ouderen (Bohlmeijer et al.,

2007; Pinquart & Forstmeier, 2012).

De levensverhaleninterventie ‘Wie ben ik?’

bouwt voort op de inzichten uit life-review

therapie en narratieve therapie. De interventie

bestaat uit een train-de-trainer cursus, een uit-

gebreide handleiding voor therapeuten en een

voor-gestructureerd werkboek met oefeningen

voor deelnemers. Bij de ontwikkeling van de

interventie is gebruik gemaakt van de ‘Richtlijn

Effectieve Interventies voor mensen met lichte

verstandelijke beperkingen’ (de Wit et al., 2011).

Deze richtlijn stelt dat het essentieel is om goe-

de diagnostiek te bedrijven, het sociaal netwerk

in de behandeling te betrekken, voldoende

ruimte en tijd in te ruimen, ervaringsgerichte

oefeningen aan te bieden, een veilige en posi-

tieve omgeving te creëren, en eenvoudige struc-

tuur en communicatie te gebruiken.

Voor de diagnostiek geldt dat er een uitgebreide

intake plaatsvindt om te kunnen beoordelen of

een deelnemer baat kan hebben bij de behan-

deling. Omdat mensen met een verstandelijke

beperking of zwakbegaafdheid vaak te maken

hebben met traumatische ervaringen en de-

pressieve episodes richt de interventie zich spe-

ciaal op deze groep (Cooper, Smiley, Morrison,

Williamson, & Allan, 2007; Gentile & Gilling,

2012; Wigham, Taylor, & Hatton, 2014). Er

wordt niet alleen gekeken naar een minimaal

verbaal IQ van 60 en enige mate van zelfreflec-

tie en zelfinzicht, maar ook naar de bereidheid

na te denken over het verleden, persoonlijke

ervaringen te delen, een relatie met de thera-

peut en de andere deelnemers aan te gaan, elke

sessie aanwezig te zijn en thuisopdrachten te


22 ntz nr. 1 - 2017


maken. Deelnemers die zich in een crisissitu-

atie bevinden, ernstige klachten (bijvoorbeeld

een ernstige depressie of psychose) hebben of

heftige impulsdoorbraken ervaren worden naar

een andere behandeling verwezen. Het sociale

netwerk wordt expliciet bij de intake en de be-

handeling betrokken: begeleiders en/of familie-

leden krijgen informatie over de interventie en

ondersteunen desgevraagd bij het maken van

thuisopdrachten. Bovendien is het systeem no-

dig om de vertaalslag naar de praktijk te maken

omdat het toepassen van het geleerde en het

vasthouden over de tijd heen niet vanzelf gaat.

Mensen uit het sociale netwerk kunnen aan

het eind van de interventie luisteren naar de

ontdekkingstocht van de deelnemer, wat erken-

ning geeft en bijdraagt aan de duurzaamheid.

Er wordt voldoende ruimte en tijd gecreëerd

door 17 sessies van 2 uur aan te bieden in kleine

groepen, waardoor aandacht ontstaat voor het

bespreken van emoties, ingrijpende gebeurte-

nissen, persoonlijke thema’s en het uitwisselen

van ervaringen (zie Tabel 1). Ook is er tijd voor

herhaling om de effectiviteit te versterken.

Omdat levensverhalen om reflectie vragen die

bij mensen met een verstandelijke beperking

niet altijd vanzelfsprekend is, ondersteunt de

therapeut in het maken van een vertaalslag

van de belevingen, ervaringen en emoties. Er

wordt gewerkt met ervaringsgerichte oefeningen,

zoals het bespreken van foto’s of het doen van

oefeningen en spellen. De interventie vindt bij

voorkeur plaats in een groep van 6 tot 8 deelne-

mers die wordt begeleid door twee therapeuten,

waarvan één gezondheidszorgpsycholoog of

klinisch psycholoog. Om een veilige en positieve

omgeving te creëren ondersteunen therapeuten

deelnemers bij het uiten van hun emoties, het

verwoorden van wat er aan de hand is, gebeur-

tenissen onder ogen te zien, het samen zoeken

naar her-waardering van gebeurtenissen en

het doen van nieuwe ontdekkingen. Het delen

van verhalen nodigt anderen uit om ook hun

verhalen te delen. Dit leidt tot wederzijdse er-

kenning, zich geaccepteerd voelen, het vinden

van herkenning bij anderen en verbondenheid.

De interventie is duidelijk gestructureerd en af-

gestemd op de communicatie met de doelgroep.

De structuur volgt de levensloop van verleden

(“Wie ben ik?”; 9 sessies) en heden (“Waar ben

ik goed in?”; 6 sessies) naar toekomst: (“Waar

wil ik naar toe?”; 2 sessies). Het werkboek volgt

deze structuur zodat deelnemers enerzijds hun

verhaal beter kunnen vertellen en ordenen en

zij anderzijds iets tastbaars mee naar huis kun-

nen nemen om op terug te kunnen vallen. Het

is geschreven in begrijpelijke taal en er wordt

gebruik gemaakt van korte zinnen. Moeilijke

woorden worden niet uit de weg gegaan maar

uitgelegd. Op deze wijze wordt rekening gehou-

den met de werkgeheugenbelasting. Tijdens de

sessies wordt gebruik gemaakt van visuele on-

dersteuning en spelmateriaal (kwaliteitenspel

en waarden-en-normenspel) en is er ruimte

voor foto’s en/of tekeningen. De aangebrachte

structuur biedt duidelijkheid en overzicht

waardoor herinneringen beter en actiever kun-

nen worden opgehaald om daarmee het inzicht

bevorderen. Op rituele wijze wordt het verleden

afgesloten met behulp van een mooie en een ver-

velende dingen doosje. Op het eind van de inter-

ventie geeft iedere deelnemer een presentatie

over zijn of haar ontdekkingstocht: wie ben

ik, wat kan ik, waar wil ik naar toe. Ook wordt

specifiek aandacht besteed aan het afscheid

nemen: deelnemers krijgen complimenten uit

de groep en ontvangen een certificaat voor het



ntz nr. 1 - 2017 23

Tabel 1: Een overzicht van de interventie ‘Wie ben ik?’

Sessies Themes Thema’s Exercises Oefeningen

Verleden Sessie 1 Kennismaken

Uitleg interventie Expectations Verwachtingen

Namenspel Persoonlijke informatie, doelen en verwachtingenBetekenis van mijn naam

Sessie 2 BirthGeboorte FamilyGezin

Uitwisselen geboortekaartje Geleide fantasie over het huis en de omgeving waar je bent opgegroeid Een uniek verhaal over mijn gezin en ik

Sessie 3 FamilyFamilie ChildhoodKindertijd

Een uniek verhaal over mijn familie en ikHet analyseren van een jeugdfoto

Sessie 4 SchoolSchool

Puberteit

Het analyseren van een schoolfotoEen uniek verhaal over kattenkwaad Een typische verhaal over mijn puberteit

Sessie 5 Kind factoren Omgevingsfactoren

Invuloefening door verwanten

Sessie 6 OpvoedingOpvoedingsstijlen

Een specifiek verhaal over mijn opvoeding

Sessie 7 Life events Twee verhalen over mijn mooiste herinneringen Metafoor Ontspanningsoefening

Sessie 8 Life events Twee verhalen over mijn vervelendste herinnering Metafoor Ontspanningsoefening

Sessie 9 Rituele afsluiting van het verleden Luisteroefening Mooie dingen doosje en vervelende dingen doosje

Heden Sessie 10 Huidige situatie

Sociaal netwerk

Uitwisselen foto huidige gezinEen uniek verhaal over mijn dag invullingContact cirkel

Sessie 11 Levensfasen Ontspanningsoefening Sessie 12 Actuele thema’s

Zelfbeeld Metaforen

Sessie 13 Instandhoudende factoren Cirkel van het thema Leerpunten

Sessie 14 Wie ben ik? Who am I?Eigenschappen KwaliteitenTalenten

Inzicht in jezelf Positief roddelen KwaliteitenspelEen brief aan mijn talent

Sessie 15 Waar ben ik goed in? Waarden en normen Talents Persoonlijke kwaliteiten

Kwaliteitenspel Waarden en normen spel Kwaliteiten kwadrant

Toekomst Sessie 16 Wat wil ik?

Toekomstperspectief What will I do?Wat ga ik oppakken?

Beschrijven levensdoel Persoonlijk plan met specifieke doelstellingen Plan van aanpak

Sessie 17 PresentationPresentatie Evaluatie Afscheid

Groepspresentatie EvaluatieformulierWat neem ik mee en wat laat ik achter? Geven en ontvangen van complimenten Het geven van een titel aan het verhaal Certificaat


24 ntz nr. 1 - 2017


succesvol beëindigen van de interventie. Op

deze wijze zijn specifieke maatregelen getrof-

fen waardoor de interventie sensitief is voor de

cognitieve beperkingen en beperkingen in het

sociaal begrip van de deelnemers.

In een eerdere publicatie is de interventie

uitgebreid beschreven (Westerhof, Beernink,

& Sools, 2016). Bovendien werd in dit onder-

zoek aangetoond dat er sterke veranderingen

plaatsvonden in de mate van ervaren klachten.

De interventie werd als positief beoordeeld

door mensen met psychische klachten en een

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid.

Zij beschreven onder andere dat ze nieuwe

inzichten en vaardigheden hadden geleerd

en hun eigen kracht en vertrouwen in ande-

ren hadden ontdekt. Deze positieve verande-

ringen werden echter alleen op basis van de

subjectieve ervaringen van de deelnemers

vastgesteld. Daarom willen we in dit nieuwe

onderzoek nagaan of er niet alleen veranderin-

gen zijn in psychische klachten, maar ook of er

sprake is van een verbetering in positieve as-

pecten. Daarbij richten we ons op mentaal wel-

bevinden als een belangrijke uitkomstmaat

(Bohlmeijer et al., 2013) en op levenstevreden-

heid, regie in het leven en doelen in het leven

als mogelijke werkzame factoren uit de life-

review en de narratieve therapie (Westerhof &

Bohlmeijer, 2014). In dit onderzoek is gekozen

voor een voor- en nameting design omdat het

gaat om een relatief kleine groep mensen. Dit

komt doordat de interventie in eerste instantie

op kleine schaal werd ingevoerd.

3 Methode

3.1 Deelnemers

De onderzoeksgroep bestond uit twintig vol-

wassenen met psychische klachten en een

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid,

allen in behandeling bij een GGZ-instelling,

in het midden van Nederland. Deze instel-

ling is gespecialiseerd in het behandelen van

Tabel 2: Demografische weergave van de kenmerken van deelnemers met betrekking tot geslacht, leeftijd, niveau van functioneren, DSM-IV diagnoses (N=20)

Variabele N %

Geslacht Man 5 25 Vrouw 15 75

Leeftijd 18 – 24 jaar 25 – 34 jaar 35 – 44 jaar 45 – 54 jaar 55 – 64 jaar

41483

20 5204015

Niveau van functioneren Zwakbegaafd 12 60 Lichte verstandelijke beperking 8 40

DSM- IV hoofdcategorieën PTSS Depressieve stoornis Psychotische stoornis Stoornis in de impulsbeheersing

8 7 4 1

303520 5



ntz nr. 1 - 2017 25

mensen met psychiatrische klachten en een

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

(VGGNet). Zij biedt poliklinische-, deeltijd- en

klinische behandeling. De demografische ge-

gevens worden in tabel 2 weergegeven.

Alle deelnemers kregen klinische behande-

ling en namen deel aan de groepsbehande-

ling. Zij waren verdeeld over 3 groepen (N=6,

N=6, N=7). Op basis van de gestelde hoofddi-

agnose (DSM-IV-criteria) zijn de deelnemers

ingedeeld per hoofdcategorie. Er waren geen

drop-outs.

3.2 Design en procedure

Het onderzoeksdesign was gebaseerd op een

voor- en nameting om veranderingen in psy-

chische klachten en mentaal welbevinden te

bestuderen. Vooraf en na afloop van de in-

terventie zijn vragenlijsten afgenomen bij de

deelnemers.

Deelnemers werden door de behandelcoör-

dinatoren van de kliniek aangemeld voor de

interventie. De therapeuten die de interventie

gaven, hebben vervolgens een intakegesprek

gehouden met de kandidaat deelnemers om

te beoordelen of zij baat zouden hebben bij

het volgen van de interventie. Daarbij werd

gebruik gemaakt van de in- en exclusiecrite-

ria zoals beschreven in de inleiding, de diag-

nostiek. Aan het eind van het intakegesprek

kregen deelnemers uitgebreid uitleg over het

onderzoek en de eventuele deelname daaraan.

Bij het intakegesprek waren een familielid en/

of woonbegeleider aanwezig. Deelnemers die

deelnamen aan het onderzoek vulden voor

de eerste bijeenkomst van de interventie het

Informed Consent in en tevens werden de vra-

genlijsten afgenomen. Bij twee deelnemers is

de wettelijke vertegenwoordiger telefonisch

benaderd die uitleg kreeg over de inhoud van

de interventie en het onderzoek. Nadere infor-

matie over het Informed Consent werd schrif-

telijk gegeven door de therapeut.

3.3 Meetinstrumenten

Om het klachtniveau en het positief welbevin-

den te meten zijn verschillende gestandaar-

diseerde vragenlijsten1 gebruikt, die de mate

van ervaren klachten, mentaal welbevinden,

levenstevredenheid, regie en doel in het leven

meten. De vragenlijsten zijn voor (T0) en na

afloop (T1) van de interventie door de deelne-

mers ingevuld. Om vertekening te voorkomen

zijn de lijsten ingevuld in aanwezigheid van

een psychodiagnostisch werker, die geschoold

is in het afnemen van dit soort vragenlijsten

om de mening van mensen zelf te achterha-

len. Zij kende de deelnemers niet. Alle deel-

nemers kregen dezelfde instructie en tijdens

het invullen werden vragen, indien nodig, ver-

duidelijkt. Zij was voorbereid op alternatieve

formuleringen of woorden uit de vragenlijs-

ten (Hensel, 2001; Finlay & Lyons, 2001). Op

deze wijze werd rekening gehouden met de

beperkte verbale uitdrukkingsvaardigheid van

deze groep mensen (Schwartz & Rabinovitz,

2003). Over de betrouwbaarheid van de inzet

van vragenlijsten wordt verschillend gedacht.

Problemen kunnen ontstaan doordat vragen

te moeilijk zijn of relatief veel woorden heb-

ben. Mensen met verstandelijke beperkingen

reageren vaak op enkele woorden in een zin in

plaats van op de hele vraag (Lloyd, Gatherer,

& Kalsy, 2006). Negatief en passief gefor-

1 Er is gebruik gemaakt van de Nederlandstalige ver-sies van de vragenlijsten.


26 ntz nr. 1 - 2017


muleerde vragen zijn moeilijk te begrijpen

(Finlay & Lyons, 2001) evenals meerkeuzevra-

gen met meer dan 2 of 3 antwoordalternatie-

ven (Ramirez & Lukenbill, 2008; Ruddick &

Oliver, 2005). Er bestaat een risico op ‘recency

bias’, de neiging om het laatst genoemde ant-

woord te geven (Perry, 2004), een tendens om

een ‘ja’ antwoord te geven op vragen, onge-

acht de inhoud (Hensel, 2001; Hurley, 2008).

‘Ja-nee vragen’ krijgen ook een hoge respons

(Finlay & Lyons, 2001; Hensel, 2001). Het is

van belang om de informatie te verkrijgen van

mensen met een verstandelijke beperking zelf

(Finlay & Lyons, 2001). Het verkrijgen van in-

formatie via anderen kan beperkingen en ver-

tekeningen hebben omdat zij vanuit een eigen

perspectief antwoorden (de Baaij, Hoekman,

Volman, & Zaad, 2006). Daarom werd geko-

zen om gebruik te maken van vragenlijsten

die door de deelnemers zelf moeten worden

ingevuld, met ondersteuning van een psycho-

diagnostisch werker.

De mate van ervaren klachten werd gemeten

met de Outcome Questionnaire (OQ-45). Deze

vragenlijst is geschikt als meetinstrument in

de klinische praktijk (Lambert et al., 1999).

Het bestaat uit drie subschalen: 1) Symptomen,

meet klachten op het gebied van depressie,

angst en afhankelijkheid van middelen; 2)

Interpersoonlijke relaties, meet het functio-

neren op het gebied van sociale relaties; en 3)

Sociale rol, meet het functioneren op school,

op het werk en in de vrije tijd. Deelnemers

beoordeelden vijfenveertig uitspraken die op

hen van toepassing waren over de afgelopen

week, op een vijf puntschaal van 0 = nooit tot

4 = bijna altijd. Voorbeeldvragen zijn: “Ik ben

angstig”, “Ik maak me zorgen over problemen

in mijn familie”, “Ik geniet van mijn vrije tijd”.

De betrouwbaarheid (Cronbach’s Alpha=.686)

is voldoende (COTAN).

Mentaal welbevinden werd gemeten met

het Mental Health Continuum-Short Form

(MHC-SF; Lamers, Westerhof, Bohlmeijer,

ten Klooster, & Keyes, 2011). Het omvat drie

subschalen: 1) emotioneel welbevinden, meet

de levenstevredenheid en positieve gevoelens;

2) psychologisch welbevinden, meet het opti-

maal persoonlijk functioneren zoals autono-

mie en acceptatie; en 3) sociaal welbevinden,

meet het optimaal functioneren in de samen-

leving zoals sociale integratie en inclusie.

Deelnemers beoordeelden veertien stellingen

die op hen van toepassing waren over de af-

gelopen maand, op een zes puntschaal van 0

= nooit tot 5 = elke dag. Voorbeeldvragen zijn:

“Hoe vaak heb je het gevoel dat je leven zin had

en je ergens naar toe werkte”? Het instrument

is betrouwbaar en valide bij de Nederlandse

bevolking (Lamers et al., 2011). De interne

consistentie is vastgesteld aan de hand van

Cronbach’s Alpha en is zeer sterk (.919).

De Nederlandse versie van de Satisfaction

With Life Scale (SWLS) is geschikt om de mate

van levenstevredenheid te boordelen (Arrindell,

Meeuwesen, & Huyse, 1991; Pavot & Diener,

2008). Deelnemers beoordeelden vijf uitspra-

ken die op hen van toepassing waren, op een

vijfpuntschaal van 1=helemaal niet mee eens

tot 5 = helemaal mee eens. Voorbeeldvraag is:

“In de meeste dingen is mijn leven zo goed als

ideaal”. Volgens Arrindell e.a. (1991) is de lijst

betrouwbaar en valide in de Nederlandse be-

volking (Cronbach’s Alpha=.74).



ntz nr. 1 - 2017 27

De Nederlandse versie van de Mastery Scale

(MS) is geschikt om de mate van regie die men-

sen ervaren over het leven te beoordelen (Pearlin

& Schooler, 1978). Deelnemers beoordeelden

vijf uitspraken, hoe vaak zij deze gedachten

hadden, op een vijfpuntschaal van 0=nooit tot

4 = altijd. Voorbeeldvraag is: “Sommige van

mijn problemen kan ik met geen mogelijk-

heid oplossen”. De psychometrische kwaliteit

is goed (Pearlin & Schooler, 1978). De interne

consistentie is vastgesteld aan de hand van

Cronbach’s Alpha en is sterk (.843).

De subschaal Purpose in Life (PIL) van de

Ryff Scales of Psychological Wellbeing (Ryff,

1989) is geschikt om de mate van het ervaren

van een doel in het leven te meten. Deelnemers

beoordeelden vijf uitspraken die op hen van

toepassing waren, op een vijf puntschaal van

1=helemaal niet mee eens tot 5 = helemaal

mee eens. Voorbeeldvraag is: “Ik voel dat mijn

leven een richting en een doel heeft”. De psy-

chometrische kwaliteit is goed (Ryff & Keyes,

1995), al is de interne consistentie (Cronbach’s

Alpha) laag (.525).

3.4 Analyse

De onderzoeksgegevens werden verwerkt en

geanalyseerd met behulp van SPSS versie 22.

Uit de ‘Kolmogorov-Smirnov’ toets kwam naar

voren dat de gegevens niet normaal verdeeld

zijn. Daarnaast was er sprake van een rela-

tief kleine onderzoeksgroep. Voor de analyse

werd dan ook gekozen voor een non-parame-

trische toets: de “Wilcoxon Signed Rank Test”

(Wilcoxon, 1945). Deze toets vergelijkt of de

mediaan scores bij voor- en nameting signifi-

cant van elkaar verschillen, waarbij een signi-

ficantieniveau werd gebruikt van .05.

3.5 Ethische aspecten

Voorafgaand aan de interventie werd toestem-

ming gevraagd aan en verkregen van de deel-

nemers en/of hun wettelijk vertegenwoordiger

op basis van een voor de doelgroep aangepaste

Informed Consent. Alle deelnemers kregen

een persoonlijk identificatienummer waar-

door de vragenlijsten anoniem zijn verwerkt.

Daarnaast werd goedkeuring van de Medisch

Ethische Commissie (Metigg) verkregen.

Tevens werd toestemming verkregen voor het

uitvoeren van het onderzoek vanuit de Raad

van Bestuur van GGNet.

4 Resultaten

Uit de analyse op de OQ-45 is op tabel 3 te zien

dat er op de nameting een afname is in de to-

tale score van de mate van ervaren psychische

klachten ten opzichte van de voormeting (p

=.001). Ook op het niveau van de subschalen

wordt zichtbaar dat er significante verande-

ring is op symptomen (p=.024), interpersoon-

lijke relaties (p =.001) en sociale rol (p=.004).

Verder is te zien dat het mentaal welbevinden

is toegenomen (Tabel 3). De totale score op de

MHC-SF is significant toegenomen op de name-

ting (p=.003). Op de subschalen komt eveneens

een significante toename naar voren in het erva-

ren van emotioneel (p=.005) en psychologisch

(p=.002) welbevinden. Het sociaal welbevinden

is niet significant toegenomen (p=.303).

Wat betreft de mate van tevredenheid over het

leven en de mate van regie over het leven blijkt

dat er een significante toename is op respec-

tievelijk de SWLS (p<.001) en MS (p<.001). De

resultaten op de PIL laten geen significante

verbetering zien (p=.088).


28 ntz nr. 1 - 2017


Als er op het niveau van de meest voorkomende

stoornissen, PTSS en depressie, wordt gekeken

zien we in tabel 4 dat de interventie de meeste

invloed had op deelnemers waarbij sprake is

van een depressieve stoornis. De totale score op

de OQ-45 is significant toegenomen (p=.046)

evenals op de MHC-SF (p=.028).

5 Conclusie en discussie

In dit onderzoek werd nagegaan of veranderin-

gen optreden in de mate van ervaren klachten

en de mate van mentaal welbevinden na het

volgen van de levensverhaleninterventie ‘Wie

ben ik?’. Mensen met psychische klachten en

een verstandelijke beperking of zwakbegaafd-

heid bleken na deelname aan de interventie een

afname in klachten en een toename in mentaal

welbevinden te laten zien. Meer specifiek is ge-

vonden dat hun psychische klachten, proble-

men met interpersoonlijke relaties en sociale

rolvervulling zijn verminderd; het emotioneel

en het psychologisch welbevinden, de levens-

Tabel 3: Overzicht van de resultaten op de mediaan tijdens de voormeting en nameting (N=20)

Vragenlijst Voormeting (25-75 percentiel)

Nameting (25-75 percentiel)

p-waarde*

OQ-45 Totaal Symptomen Interpersoonlijke relaties

Sociale rol

MHC-SF Totaal Emotioneel Sociaal Psychisch

SWLSMSPIL

54,50 (37,00-80,00)35,50 (18,75-53,50)10,50 (5,25-19,00)

10,00 (7,00-12,75)

2,08 (1,35-3,50)2,17 (0,75-3,92)2,12 (1,25-3,44)2,50 (1,38-3,46)

12,00 (6,25-16,75) 9,00 (7,00-11,75)17,00 (15,00-20,75)

43,00 (18,50-64,75)26,00 (15,00-45,00)

8,00 (1,00-14,00)

6,00 (4,00-9,00)

2,69 (2,25-4,13)2,83 (2,08-4,67)2,63 (1,50-3,75)3,00 (2,17-4,29)

15,00 (12,00-21,00)12,00 (11,75-17,00)20,50 (15,25-22,00)

0,0010,0240,001

0,004

0,0030,0050,3030,002

0,0000,0000,088

* Wilcoxon signed rank test

Tabel 4: Overzicht van de resultaten op de mediaan tijdens de voormeting en nameting op stoornissenniveau

Diagnose Vragenlijst Voormeting (25-75 percentiel)

Nameting (25-75 percentiel)

p-waarde*

PTSS

Depressieve stoornis

OQ-45 Totaal

MHC-SF Totaal

OQ-45 Totaal

MHC-SF Totaal

51,50 (38,25-87,00)

2,27 (1,17-3,32)

76 (55-81)

1,77 (0,85-3,77)

49,50 (22,00-64,25)

2,85 (2,37-4,35)

61 (34-69)

2,54 (1,85-4,23)

0,092

0,063

0,046

0,028

* Wilcoxon signed rank test



ntz nr. 1 - 2017 29

tevredenheid en de ervaren regie over het le-

ven zijn verbeterd. Het sociaal welbevinden en

het ervaren van een doel in het leven zijn niet

significant toegenomen. Een mogelijke verkla-

ring voor het uitblijven van verandering op het

gebied van het ervaren van een doel in het le-

ven is dat de betrouwbaarheid van de purpose

in life schaal in het algemeen, minder groot is

en de vragen te complex zijn voor mensen met

een verstandelijke beperking. Daarnaast is het

mogelijk dat de vragen te ver afstaan in verge-

lijking met concretere doelen, wat voor deze

groep mensen te moeilijk zou kunnen zijn of

pas over langere tijd zichtbare resultaten op

kan leveren. Dat het sociaal welbevinden niet

is verbeterd, kan mogelijk worden verklaard

door het feit dat mensen met psychische klach-

ten en een verstandelijke beperking of zwakbe-

gaafdheid vaak een klein netwerk hebben dat

zich beperkt tot hun relatie met professionals,

ouders en enkele familieleden. Een sociaal net-

werk is een voorwaarde voor een zinvol leven

(van Asselt-Goverts, Embregts, & Hendriks,

2015; Meulenkamp, van der Hoek, & Cardol,

2013). Hoewel er binnen de interventie aan-

dacht is voor het netwerk, richt deze zich niet

op het opbouwen of verbeteren hiervan.

Een ander aspect dat naar voren komt uit het

onderzoek is dat de veranderingen zich in het

bijzonder voordeden bij deelnemers met een de-

pressieve stoornis. Eerder werd al aangetoond

in een meta-analyse dat life-review therapie ef-

fectief is om depressieve klachten bij normaal

begaafde mensen te verminderen (Bohlmeijer

et.al., 2003; Pinquart & Forstmeier, 2012).

Hoewel de positieve effecten van life-review

therapie alsmede narratieve therapie op de ver-

mindering van depressieve klachten ook zijn

gevonden bij specifieke doelgroepen zoals ou-

deren (Korte et al., 2012) en studenten (Maestas

& Rude, 2012), is nu voor het eerst voorzichtig

bewijs gevonden dat dergelijke interventies

ook werkzaam zijn voor mensen met een ver-

standelijke beperking of zwakbegaafdheid.

Deze bevinding wint aan relevantie, wanneer

in ogenschouw wordt genomen dat depressie

één van de meest voorkomende stoornissen

is bij mensen met een verstandelijke beper-

king en zwakbegaafdheid (Cooper et al., 2007;

Hoevens, 2011). Mogelijk hangt deze hoge pre-

valentie samen met de veelheid van negatief er-

varen life-events. Hastings et al. (2004) vonden

in onderzoek een verband tussen negatief erva-

ren life-events en psychische klachten, waaron-

der depressieve klachten, bij mensen met een

verstandelijke beperking. Verder valt op dat er

geen drop-outs waren. Een mogelijke verkla-

ring is dat de levensverhaleninterventie is inge-

bed in het dagprogramma van de deelnemers

en plaats vond binnen een klinische setting.

Het onderzoek kent ook een aantal beperkin-

gen. Alhoewel de analyses op zich significante

resultaten laten zien waardoor er geen power

issue voor de gehele studie bestaat, is er sprake

van een kleine statistische power om analyses

per subgroep uit te voeren.

Een tweede beperking is dat er geen gebruik is

gemaakt van een controlegroep waardoor niet

met zekerheid kan worden gesteld dat de veran-

deringen daadwerkelijk het resultaat zijn van

de interventie. Maar, de resultaten suggereren

wel dat de interventie een belangrijke bijdrage

heeft geleverd aan de gevonden veranderingen

(indicatieve bewijskracht). Deze uitkomsten

komen overeen met eerder gevonden resulta-


30 ntz nr. 1 - 2017


ten uit onderzoek van Westerhof, Beernink, &

Sools (2016) bij 27 personen met psychische

klachten en een verstandelijke beperking of

zwakbegaafdheid. Mogelijk dat non-specifieke

factoren waaronder een therapeutische relatie,

groepsprocessen, verwachtingen of hoop heb-

ben bijgedragen aan de veranderingen. Alle

deelnemers kregen een klinische behande-

ling waarbij ook een ‘treatment-as-usual’ werd

gebruikt. Om de effectiviteit van de interven-

tie verder te onderbouwen is meer onderzoek

nodig. Het is aan te bevelen gebruik te maken

van een grotere steekproef waardoor de effec-

ten ook in subgroepen beter te onderzoeken

zijn. Door daarnaast gebruik te maken van een

experimenteel design met een controle groep,

een follow-up meting en van meervoudige case

studies (Yin, 2008) kan de bewijskracht toene-

men. Tevens kan kwalitatief onderzoek worden

ingezet om belemmerende en bevorderende

factoren in kaart te brengen. Hieraan kunnen

zowel therapeuten als deelnemers deelnemen.

Een derde aspect betreft het zelf invullen van

vragenlijsten door de deelnemers. Alhoewel

mensen met een verstandelijke beperking of

zwakbegaafdheid best in staat zijn zelf vragen-

lijsten in te vullen is het onduidelijk in hoever-

re het geven van sociaal wenselijke antwoor-

den (van Duijvenbode et al., 2015) of het geven

van antwoorden zonder de vraag te begrijpen

van invloed zijn geweest op de validiteit van de

ingevulde vragenlijst. Echter, de hoge scores

op de mate van ervaren klachten, vergeleken

met de klinische data in de studie van Kellett

et al. (1999) suggereren dat de deelnemers niet

aarzelden om de ervaren klachten en sympto-

men daadwerkelijk in te vullen op de vragen-

lijsten. Het feit dat niet alle schalen verbeterin-

gen lieten zien suggereert ook dat deelnemers

kunnen differentiëren tussen vragen.

Ondanks de beperkingen van het onderzoek

ondersteunen de bevindingen de resultaten

uit eerder onderzoek naar de levensverhalen-

interventie. Er zijn nieuwe aanwijzingen dat

de levensverhaleninterventie ‘Wie ben ik?’ bij-

draagt aan het verminderen van psychische

klachten én het vergroten van mentaal wel-

bevinden. Door deelname aan de interventie

zijn mensen met psychische klachten en een

verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

veerkrachtiger geworden en daardoor minder

kwetsbaar. Met enige voorzichtigheid kan wor-

den geconcludeerd dat ‘Wie ben ik?’ een veel-

belovende interventie is om toe te voegen aan

het behandelaanbod van mensen met psychi-

sche klachten en een verstandelijke beperking

of zwakbegaafdheid.

Auteurs

Dr. J. (Janny) Beernink-Wissink, GZ-Psycholoog

en senior onderzoeker Expertisecentrum

(V)GGNet, Warnsveld. Extern lid Storylab,

Enschede.

Prof. dr. G. J. Westerhof, Universiteit Twente,

Afdeling Psychologie, Gezondheid, en

Technologie, Enschede.

Dr. A. Sools, Universiteit Twente, Afdeling

Psychologie, Gezondheid, en Technologie,

Enschede.

Correspondentieadres: [email protected]

LiteratuurAdler, J.M., Lodi-Smith, J., Philippe, F.L., & Houle, I.

(2016). The Incremental Validity of Narrative Identity in Predicting Well-Being: A Review of the Field and



ntz nr. 1 - 2017 31

Recommendations for the Future. Personality and Social Psychology Review, 20(2), 142-175.

Allen, D., Lowe, K., Matthews, H., & Anness, V. (2012). Screening for Psychiatric Disorders in a Total Popu-lation of Adults with Intellectual Disability and Chal-lenging Behaviour Using the PAS-ADD Checklist. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(4), 342-349.

Arrindell, W.A., Meeuwesen, L., & Huyse, F. J. (1991). The Satisfaction With Life Scale (SWLS): Psychometric properties in a non-psychiatric medical outpatients sample. Personality and Individual Differences, 12, 117-123.

Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hen-driks, A.H.C. (2015). Social networks of people with mild intellectual disabilities: Characteristics, satisfaction, wishes and quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 59, 450-461.

Ayland, L., & West, B. (2006). The Good Way model: A strengths-based approach for working with young people, especially those with intellectual difficulties, who have sexually abusive behaviour. Journal of Sexual Aggression, 12(2), 189-201.

Baaij, E.J. de, Hoekman, J., Volman, M.J.M., & Zaad, C. (2006). Kwaliteit van bestaan bij mensen met een complexe meervoudige beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 32, 13-26.

Barron, D.A., Molosankwe, I., Romeo, R., & Hassiotis, A. (2013). Urban adolescents with intellectual disability and challenging behaviour: costs and characteristics during transition to adult services. Health & Social Care in the Community, 21(3), 283-292.

Berg, M. van den (2008). Syllabus verstandelijke beperking en gedragsstoornissen. Amsterdam: UWV.

Bhaumik, S., Gangadharan, S., Hiremath, A., & Russel, P.S.S. (2011). Psychological treatments in intellectual disability: the challenges of building a good evidence base. The British Journal of Psychiatry, 198, 428-430.

Bohlmeijer, E.T., Mies, L., & Westerhof, G. (2007). De betekenis van levensverhalen: theoretische beschou-wing en toepassing in onderzoek en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Bohlmeijer, E.T., Smit, F., & Cuijpers, P. (2003). Effects of reminiscence and life review on late life depression: A meta-analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 18(12), 1088-1094.

Bohlmeijer, E.T., & Westerhof, G. (2015). Op verhaal komen. Amsterdam: Boom.

Bohlmeijer, E.T., Westerhof, G., Bolier, L., Steeneveld, M., Geurts, M., & Walburg, J.A. (2013). Over de beteke-nis van de positieve psychologie: Welbevinden: van bijzaak naar hoofdzaak? De Psycholoog, 11, 49-59.

Bolier, L., Westerhof,G., & Walburg, J. (2013). Handboek Positieve psychologie. Amsterdam: Boom.

Brug, A. ten, Putten, A. van der, Penne, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2012). Multi-sensory Storytelling for Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: An Analysis of the Development, Con-tent and Application in Practice. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(4), 350-359.

Butler, R.N. (1963). The life review: An interpretation of reminiscence in the aged. Psychiatry, 256, 65-76.

Cooper, S.A., Smiley, E., Morrison, J., Williamson, A., & Allan, L. (2007). An epidemiological investigation of affective disorders with a population-based cohort of adults with intellectual disabilities. Psychological Medicine, 37, 873-882.

Dagnan, D., & Jahoda, A. (2006). Cognitive-Behavioural intervention for people with intellectual disability and anxiety disorders. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 91-97.

Didden, R. (2006). In perspectief. Gedragsproblemen, psy-chische stoornissen en lichte verstandelijke beperking. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Dosen, A. (2010). Psychische stoornissen, gedragspro-blemen en verstandelijke handicap; een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Van Gorcum.

Došen, A. (2014). Psychische stoornissen, probleemgedrag en verstandelijke beperking. Assen: Van Gorcum.

Duijvenbode, N. van, Nagel, J.E. van der, Didden, R., Engels, R.C., Buitelaar, J.K., Kiewik, M., & Jong, C.A. de (2015). Substance use disorders in individuals with mild to borderline intellectual disability: current status and future directions. Research in developmen-tal disabilities, 38 , 319-328.

Emerson, E. (2006). The need for credible evidence: Comments on ‘‘On some recent claims for the effi-cacy of cognitive therapy for people with intellectual disabilities.’’ Journal of Applied Research in Intellec-tual Disabilities, 19(1), 121-123.

Evenhuis, H.M. (2011). Stand van zaken. Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 7, 1-7.

Finlay, W.M., & Lyons, E. (2001). Methodological Issues in Interviewing and Using Self-report Question-naires With People With Mental Retardation. Psycho-logical Assessment, 13(3), 319-335.

Fredman, G. (2014). Weaving networks of hope with fam-ilies, practitioners and communities: Inspirations from systemic and narrative approaches. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 35(1), 54-71.

Gentile, J., & Gillig, P. (2012). Psychiatry of intellectual dis-ability. Chichester: Wiley-Blackwell.

Hamilton, C., & Atkinson, D. (2009). ‘A story to tell’: Learning from the life-stories of older people with intellectual disabilities in Ireland. British Journal of Learning Disabilities, 37(4), 316-322.


32 ntz nr. 1 - 2017


Hastings, R.P., Hatton, C., Taylor, J.L., & Maddison, C. (2004). Life events and psychiatric symptoms in adults with intellectual disabilities. Journal of Intel-lectual Disability Research, 48, 42-46.

Hensel, E. (2001). Is Satisfaction a Valid Concept in the Assessment of Quality of Life of People with Intellec-tual Disabilities? A Review of the Literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14, 311-326.

Hoekman, J. (2010). Gluren bij de buren. Wat kunnen we leren van ‘bewezen effectieve’ benaderingen van gedragsproblemen in de jeugdhulpverlening en de kinderen jeugdpsychiatrie? Lezing congres ‘Verstan-delijke handicap en gedragsinterventies’. Utrecht, 12 november 2010.

Hoevens, H. (2011). Psychopathologische gevolgen van trauma en comorbiditeit. In P.G.H. Aarts & W.D. Vis-ser (Eds.), Trauma: Diagnostiek en behandeling (pp. 230-241). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Hove, G. van, Gabel, S. L., Schauwer, E. de, Mortier, K., Loon, J. van, Loots, 0., .., Claes, L. (2012). Resistance and resilience in a life full of professionals and labels: Narrative snapshots of Chris. Intellectual and Devel-opmental Disabilities, 50(5), 426-435.

Hurley, A. D. (2008). Depression in adults with intellec-tual disability: Symptoms and challenging behavior. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 905-916.

Jahoda, A., Dagnan, D., Jarvie, P., & Kerr, W. (2006). Depression, social context and cognitive behavioural therapy for people who have intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, 81-90.

Jennings, C., & Hewitt, O. (2015). The use of cognitive behaviour therapy to treat depression in people with learning disabilities: a systematic review. Tizard Learning Disability Review, 20(2), 54-64.

Joyce, T., Globe, A., & Moody, C. (2006). Assessment of the component skills for cognitive therapy in adults with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 17-23.

Kellett, S. C., Beail, N., Newman, D. W., & Mosley, E. (1999). Indexing psychological distress in people with an intellectual disability: Use of the Symptom Checklist-90-R. Journal of Applied Research in Intel-lectual Disabilities, 12(4), 323-334.

Kerr, S., Lawrence, M., Darbyshire, C., Middleton, A.R., & Fitzsimmons, L. (2013). Tobacco and alcohol-related interventions for people with mild/moderate intellectual disabilities: a systematic review of the literature. Journal of Intellectual Disability Research, 57, 393-408.

Koning, N.D. de, & Collin, P.J.L. (2007). Behandeling van jeugdigen met een psychiatrische stoornis en een verstandelijke beperking. Kind en adolescent, 28, 138-147.

Korte, J., Bohlmeijer, E.T., Cappeliez, P., Smit, F., & Westerhof, G.J. (2012). Life review therapy for older adults with moderate depressive symptomatology: a pragmatic randomized controlled trial. Psychological Medicine, 42, 1163-1173.

Kruskal, W. H., & Wallis, W. A. (1952). Use of ranks in one-criterion variance analysis. Journal of the American Statistical Association, 47, 583-621.

Lambert, M.J., Burlingame, G.M., Umphress, V., Hansen, N.B., Vermeersch, D.A., Clouse, G.C., & Yanchar, S.C. (1999). The reliability and validity of the Out-come Questionnaire. Clinical Psychology & Psycho-therapy, 3(4), 249-258.

Lamers, S.M.A., Westerhof, G.J., Bohlmeijer, E.T., Kloost-er, P.M. ten, & Keyes, C.L.M. (2011). Evaluating the psychometric properties of the Mental Health Continuum-Short Form (MHC-SF). Journal of Clinical Psychology, 67, 99-110.

Lloyd, V., Gatherer, A., & Kalsy, S. (2006) Conducting Qualitative Interview Research With People With Expressive Language Difficulties. Qualitative Health Research, 16(10), 1386-1404.

Maestas, K.L., & Rude, S.S. (2012). The benefits of expressive writing on autobiographical memory specificity: a randomized controlled trial. Cognitive Therapy and Research, 36, 234-246.

Marshall, K.., & Tilley, L. (2013). Life stories, intellectual disability, cultural heritage and ethics: Dilemmas in researching and (re)presenting accounts from the Scottish highlands. Ethics and Social Welfare, 7(4), 400-409.

Matos, M., Santos, A., Gonçalves, M., & Martins, C.(2009). Innovative moments and change in narra-tive therapy. Psychotherapy Research, 19(1), 68-80.

McAdams, D.P., & McLean, K.C. (2013). Narrative iden-tity. Current Directions. Psychological Science, 22(3), 233-238.

Meininger, H.P. (2010). Connecting stories: A narra-tive approach of social inclusion of persons with intellectual disability. European Journal of Disability Research, 4(3), 190-202.

Meulenkamp, T., Hoek, L. van der, & Cardol, M. (2013). Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking, ouderen en de algemene bevolking. Rap-portage participatiemonitor. Utrecht: NIVEL.

Mileviciute, I., & Hartley, S.L. (2013). Self-reported versus informant-reported depressive symptoms in adults with mild intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 495-504.

Moya, H. (2009). Identities on paper: Constructing lives for people with intellectual disabilities in life story books. Narrative Inquiry, 19(1), 135-153.

Olthof, T. (2012). Anticipated feelings of guilt and shame as predictors of early adolescents’ antisocial and



ntz nr. 1 - 2017 33

prosocial interpersonal behavior. European Journal of Developmental Psychology, 9(3), 371-388.

Pavot, W., & Diener, E. (2008). The Satisfaction With Life Scale and the emerging construct of life satisfaction. Journal of Positive Psychology, 3, 137-152.

Payne, M. (2000). Narrative therapy: An introduction for counselors. London: Sage.

Pearlin, L.I., & Schooler, C. (1978). The structure of cop-ing. Journal of Health and Social Behaviour, 19, 2-21.

Perry, J. (2004). Interviewing people with intellectual dis-abilities. In E. Emerson, C. Hatton, T. Thompson, & T.R. Parmenter (Eds.), The international handbook of applied research in intellectual disabilities (pp. 115-131). West Sussex: John Wiley & Sons Ltd.

Pinquart, M., & Forstmeier, S. (2012). Effects of reminis-cence interventions on psychosocial outcomes: A meta-analysis. Aging & Mental Health, 16(5), 541-558.

Puyenbroeck, J. van, & Maes, B. (2008). A Review of Critical, Person-centred and Clinical Approaches to Reminiscence Work for People with Intellectual Dis-abilities. International Journal of Disability, Develop-ment and Education, 55(1), 43-60.

Ramirez, S.Z., & Lukenbill, J. (2008). Psychometric Properties of the Zung Self-Rating Anxiety Scale for Adults with Intellectual Disabilities (SAS-ID). Journal of developmental and physical disabilities, 20(6), 573-580.

Riessman, C. K., & Speedy, J. (2007). Narrative inquiry in the psychotherapy professions: A critical review. In D. J. Clandinin (Ed.), Handbook of narrative inquiry: Mapping a methodology (pp. 426-456). Thousand Oaks: Sage.

Ruddick, L., & Oliver, C. (2005). The Development of a Health Status Measure for Selfcreport by Peo-ple with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(2), 143-150.

Ryff, C.D. (1989). Happiness is everything, or is it? Explo-rations on the meaning of psychological well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 57(6), 1069-1081.

Ryff, C.D., & Keyes, C.L.M. (1995). The structure of psy-chological well- being revisited. Journal of personality and social psychology, 69, 719-727.

Sams, K., Collins, S., & Reynolds, S. (2006). Cognitive therapy abilities in people with learning disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 25-33.

Schwartz, C., & Rabinovitz, S. (2003). Life satisfaction and community living. Journal of Intellectual Disabil-ity Research, 47(2), 75-84.

Scogin, F., Welsh, D., Hanson, A., Stump, J., & Coates, A. (2005). Evidence-based psychotherapies for depres-sion in older adults. Clinical Psychology: Science and Practice, 12(3), 222-237.

Singer, J.A., Blagov, P., Berry, M., & Oost, K.M. (2013). Self-defining memories, scripts, and the life story: Narrative identity in personality and psychotherapy. Journal of Personality, 81(6), 569-582.

Sturmey, P. (2004). Cognitive therapy with people with intellectual disabilities: A selective review and cri-tique. Clinical Psychology and Psychotherapy, 11, 222-232.

Taylor, J.L., Lindsay, W.R., & Willner, P. (2008). CBT for people with intellectual disabilities: Emerging evi-dence, cognitive ability and IQ effects. Behavioural & Cognitive Psychotherapy, 36(6), 723-733.

To, W.T., Neirynck, S., Vanderplasschen, W., Vanheule, S., & Vandevelde, S. (2014). Substance use and misuse in persons with intellectual disabilities (id): Results of a survey in id and addiction services in Flanders. Research in developmental disabilities, 35(1), 1-9.

Vanderplasschen, W., Lievens, K., & Roets, G. (2006). Opvang en behandeling van kinderen en jongeren en van volwassenen met verstandelijke beperkingen binnen de geestelijke gezondheidszorg. In W. Van-derplasschen, S. Vandevelde, C. Claes, E. Broekaert, G. Van Hove (Red.), Orthopedagogische werkvelden in beweging: organisatie en tendensen (pp. 239-266). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Welsby, J., & Horsfall, D. (2011). Everyday practices of exclusion/inclusion: Women who have an intellec-tual disability speaking for themselves. Disability & Society, 26(7), 795-807.

Westerhof, G., Beernink, J., & Sools, A. (2016). Who am I? A life story intervention for persons with intellectual disability and psychiatric problems. Journal of intel-lectual and developmental disabilities, 54(3), 173-186.

Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2010). De verhalen die we leven. Amsterdam: Boom.

Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2012). Life stories and mental health: The role of identification processes in theory and interventions. Narrative Works, 2(1), 106-128.

Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2014). Celebrating fifty years of research and applications in reminis-cence and life review: State of the art and new direc-tions. Journal of Aging Studies, 29, 107-114.

Westerhof, G. J., Bohlmeijer, E.T., & Webster, J. D. (2010). Reminiscence and mental health: A review of recent progress in theory, research and interventions. Age-ing & Society, 30(4), 697-721.

White, M., & Epston, D. (1990). Narrative means to thera-peutic ends. New York: Norton.

Whitehouse, R.M., Tudway, J.A., Look, R., & Kroese, B. (2006). Adapting individual psychotherapy for adults with intellectual disabilities: A comparative review of the cognitive-behavioural and psychody-namic literature. Journal of Applied Research in Intel-lectual Disabilities, 19(1), 55-65.


34 ntz nr. 1 - 2017


Wiel, N.M.H. van de, Matthys, W., Cohen-Kettenis, P.T., & Engeland, H. van (2003). Application of the Utrecht Coping Power Program and Care as Usual to children with disruptive behavior disorders in outpatient clinics: A comparative study of cost and course of treatment. Behavior Therapy, 34, 421-436.

Wieland, J. (2016). Psychopathology in borderline intel-lectual functioning. Explorations in secondary mental health care. Leiden: Leiden University.

Wieland, J., Aldenkamp, E., & Brink, A. van den (2017). Behandeling van patiënten met een laag IQ in de GGZ. Beperkt begrepen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Wieland, J., Kapitein, M., Otter, R.W.J., & Baas (2014). Diagnostiek van psychiatrische stoornissen bij men-sen met een (zeer) lichte verstandelijke beperking. Tijdschrift voor psychiatrie, 56, 463-470.

Wigham, S., Taylor, J., & Hatton, C. (2014). A prospective study of the relationship between adverse life events and trauma in adults with mild to moderate intel-lectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 58, 1131-1140.

Wilcoxon, F. (1945). Individual comparisons by ranking methods. Biometrics Bulletin, 1, 80-83.

Wit, M. de, Moonen, X., & Douma, J. (2011). Richt-lijn Effectieve Interventies LVB: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en uitvoeren van gedrags-veranderende interventies voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk Kennis-centrum LVG.

Yin, R.K. (2008, 4e druk). Case study research. Design and methods. Thousand Oaks: Sage.

Samenvatting

In dit artikel wordt een nieuwe interventie

onderzocht, die specifiek is ontwikkeld voor

mensen met psychische klachten en een ver-

standelijke beperking of zwakbegaafdheid. De

interventie is gebaseerd op narratieve en life-

review therapie. Er zijn veranderingen onder-

zocht in psychische klachten (OQ-45) en men-

taal welbevinden (MHC-SF) in een design met

voor- en nameting onder 20 deelnemers. Ook

veranderingen in mogelijke werkzame facto-

ren, levenstevredenheid (SWLS), regie (MS)

en doel in het leven (PIL), zijn onderzocht. Uit

de resultaten blijkt een afname in psychische

klachten, een verhoging van mentaal welbe-

vinden en een toename van levenstevreden-

heid en regie over het leven. De verbetering

die heeft plaatsgevonden is het grootst on-

der deelnemers met depressieve klachten. Er

kan worden geconcludeerd dat de interventie

veelbelovend is in de behandeling van men-

sen met psychische klachten en een verstan-

delijke beperking of zwakbegaafdheid.

Summary

This article discusses a new intervention,

which is specifically designed for people with

psychiatric complaints and intellectual dis-

abilities. The intervention is based on narrative

and life-review therapy. Changes in psychiatric

complaints (OQ-45) and mental well-being

(MHC-SF) were studied in a pre- and-post de-

sign with 20 participants. Changes in possible

effective factors, life satisfaction (SWLS), mas-

tery (MS), and purpose in life (PIL) were also

assessed. The results showed a decrease in

psychiatric symptoms, and an increase in men-

tal well-being, mastery, and life satisfaction.

Changes were largest in participants with de-

pressive complaints. It can be concluded that

the intervention looks promising for the treat-

ment of people with psychiatric complaints

and intellectual disabilities.


ntz nr. 1 - 2017 35

PRA

KTIJ

KON

DER

ZO

EKKwaliteit van bestaan: een praktijk - onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteunings-uitkomsten Schaal (POS)

B. Schouten

1. Inleiding

1.1 Kwaliteit van Bestaan

Het concept ‘kwaliteit van bestaan’ is de

laatste decennia geëvolueerd van een sensi-

biliserend begrip naar een empirisch onder-

bouwd model (Schalock et al., 2002). Het

wordt internationaal gebruikt door zorgor-

ganisaties als leidraad om in beleid en in de

praktijk strategieën te implementeren die de

kwaliteit van bestaan van zorggebruikers moe-

ten bevorderen. Steeds vaker wordt het con-

cept ook gebruikt om individuele uitkomsten

van ondersteuning te beoordelen en te meten

(Claes, Van Hove, van Loon, Vandevelde, &

Schalock, 2010). Om de kwaliteit van bestaan

bij personen met een verstandelijke beperking

te meten, ontwikkelden van Loon, van Hove,

Schalock en Claes (2008) de Persoonlijke

Ondersteuningsuitkomsten Schaal (Personal

Outcomes Scale, afgekort ‘POS’).

1.2 De Personal Outcomes Scale

De POS meet de kwaliteit van bestaan van een

persoon op basis van 6 specifieke indicatoren

verbonden aan elk van acht kerndomeinen die

gevalideerd werden in cross-cultureel onder-

zoek (Jenaro et al., 2005). De acht domeinen

zijn: persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling,

persoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten,

emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden

Beleid & Management

In dit artikel wordt de vraag onderzocht of ‘kwa-

liteit van bestaan’ met de POS goed gemeten

kan worden in een organisatie die zorg biedt aan

een divers samengestelde populatie van per-

sonen met een lichte tot een diepe verstande-

lijke beperking. In zes voorzieningen werden 94

POS-interviews afgenomen bij personen met

een aangeboren en niet-aangeboren beperking.

In dit artikel worden de resultaten van de ana-

lyses van de kwantitatieve en kwalitatieve gege-

vens samengevat in enerzijds de vastgestelde

sterktes van de POS en anderzijds mogelijke

hindernissen die kunnen optreden bij de toe-

passing van het instrument.

Het artikel is relevant voor professionals die wer-

ken met of op zoek zijn naar instrumenten voor

het meten van de kwaliteit van bestaan van men-

sen met verstandelijke beperkingen. WB


36 ntz nr. 1 - 2017

kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)

en materieel welbevinden. De zes specifieke

indicatoren per domein zijn in Vlaanderen

en Nederland ontwikkeld op basis van we-

tenschappelijk onderzoek met focusgroepen.

Elk van de 48 items wordt geëvalueerd op een

3-punt Likertschaal.

Het aggregeren van POS uitkomsten wordt

verondersteld informatie te geven over de kwa-

liteit van ondersteuningsprocessen in de orga-

nisatie (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock,

2010). Volgens de ontwerpers biedt de POS

een meerwaarde, zowel in de zorg voor per-

sonen met een verstandelijke beperking (van

Loon et al., 2010) als in de zorg voor personen

met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH;

Opsteyn, 2012). Tot op heden zijn er echter

weinig onafhankelijke studies gepubliceerd

die de meerwaarde van de POS in de praktijk

onderzoeken (Schuurman & Finkenflügel,

2011). Het huidige artikel beschrijft een prak-

tijkonderzoek naar de inzetbaarheid van de

POS in vzw Stijn1, een Vlaamse koepelorgani-

satie die zorg biedt aan een diverse populatie

van personen met een aangeboren verstande-

lijke beperking en personen met een NAH.

Het doel van het onderzoek was het in kaart

brengen van de sterktes van de POS en even-

tuele hindernissen die kunnen optreden bij de

concrete implementatie van het instrument.

1 Stijn is een Vereniging Zonder Winstoogmerk (vzw) die zorg biedt aan personen met een verstandelijke of motorische beperking, autismespectrumstoornis of een combinatie van beperkingen. Vzw Stijn over-koepelt een tiental dienstencentra en diensten in drie Vlaamse provincies en komt op voor mensen met de zwaarste beperkingen en complexe ondersteunings-behoeften, waaronder ook personen die anders ner-gens meer terecht kunnen. Zie www.stijn.be

Geeft het afnemen van de POS in een orga-

nisatie met een diverse doelgroep, waaronder

ook personen met ernstige cognitieve beper-

kingen, zinvolle kwalitatieve en kwantitatieve

informatie? Wat zijn aandachtspunten bij het

gebruik van het instrument?

2. Methode

2.1 Deelnemers

Zes dienstencentra van een Vlaamse koepelor-

ganisatie namen deel aan het onderzoek. Eén

dienstencentrum nam met elk van zijn zorg-

gebruikers (n = 71) deel aan het onderzoek.

Vijf andere dienstencentra namen deel met

elk vier zorggebruikers. In totaal werden 91

verschillende volwassen zorggebruikers in het

onderzoek betrokken: 58 mannen, 33 vrouwen

(gemiddelde leeftijd M = 42.31; SD = 12.47; mi-

nimum = 20; maximum = 64). Zorggebruikers

en/of familie of voogd werden, zoals gead-

viseerd door de ethische commissie van de

koepelorganisatie, vooraf grondig schriftelijk

(via een informatiebrief) en mondeling (via

toelichting door een vertrouwde zorgverle-

ner) geïnformeerd over het doel en de opzet

van de studie. Elke deelnemer of zijn of haar

vertegenwoordiger gaf daarop schriftelijke

toestemming (informed consent). Ongeveer

de helft van de deelnemers (n = 48; 52.75%)

waren personen met een niet-aangeboren

hersenletsel (NAH), de andere helft (n = 43;

47.25%) personen met een aangeboren beper-

king. Om een idee te geven van het niveau van

cognitief functioneren van de proefgroep, rap-

porteren we hieronder de (vanuit het zorgdos-

sier beschikbare en door de verantwoordelijke

psycholoog of pedagoog gemaakte) inschattin-

gen van het cognitieve functioneren. Voor 40

personen met een aangeboren beperking was


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 37

een cognitieve inschatting op een schaal van

1 tot 6 beschikbaar, waarbij 1 staat voor ‘geen

verstandelijke beperking’ en 6 staat voor ‘die-

pe verstandelijke beperking’ (zie Tabel 1).

De inschatting van het cognitieve functione-

ren bij personen met een NAH op basis van

omschrijvingen zoals in Tabel 1, is niet evi-

dent. De omschrijvingen zijn onvoldoende af-

gestemd op de specifieke en niet-aangeboren

cognitieve problematiek. Een goed alternatief

voor het maken van een inschatting van het

cognitieve functioneren bij personen met

een NAH is het Cognitive Disabilities Model

(CDM) waarbij elk cognitief niveau (6 in totaal)

uitgebreid en genuanceerd wordt omschreven

(zie Allen & Blue, 1998; Op de Beeck, 2011).

Level 6 staat voor geen beperking in cognitief

functioneren, level 1 staat voor de hoogste be-

perking in cognitief functioneren (zie Tabel

2). Voor 32 personen met een NAH was in het

zorgdossier een cognitieve inschatting op ba-

sis van het CDM beschikbaar.

In haar populatie van zorggebruikers heeft de

koepelorganisatie een groot aandeel van per-

sonen met een aangeboren ernstige of diepe

verstandelijke beperking en personen met

een NAH met zware cognitieve beperkingen.

Tabel 1 en 2 tonen dat in het huidige onder-

Tabel 1: Frequentietabel van beschikbare inschattingen van het cognitief functioneren van de personen met een aangeboren beperking

Cognitief niveau Aantal Percentage

Geen verstandelijke beperking 7 17,5

Zwakbegaafd - IQ 70-75 tot 90 5 12,5

Lichte verstandelijke beperking - IQ 50-55 tot 70 – ontwikkelingsleeftijd 7 à 8 tot 12 jaar

13 32,5

Matige verstandelijke beperking - IQ 35-40 tot 50-55 – ontwikkelingsleeftijd 4 à 5 tot 7 à 8 jaar

13 32,5

Ernstige verstandelijke beperking - IQ 20-25 tot 35-40 – ontwikkelingsleeftijd 2 tot 4 à 5 jaar

2 5,0

Diepe verstandelijke beperking - IQ lager dan 20-25 – ontwikkelingsleeftijd 0 tot 2 jaar

0 0

Totaal 40 100,0

Tabel 2: Frequentietabel van beschikbare CDM scores van de personen met een niet-aangeboren hersenletsel

Cognitief niveau Aantal Percentage

Level 6 1 3,1Level 5 10 31,3Level 4 12 37,5Level 3 7 21,9Level 2 2 6,3Level 1 0 0Totaal 32 100,0


38 ntz nr. 1 - 2017


zoek in verhouding eerder weinig personen

met een ernstige of zeer ernstige cognitieve

beperking betrokken zijn (zie paragraaf 5).

2.2 Procedure

2.2.1 Instrument

De meest recente versie van de POS beschik-

baar op het moment van het onderzoek werd

gebruikt (POS versie 2.0; 2013).

2.2.2 Interviewer

De interviewer, klinisch psychologe in één van

de zes dienstencentra, was neutraal (vooraf

onbekend voor de zorggebruikers) en goed ge-

traind in het afnemen van het POS interview.

Ze volgde de vereiste opleiding, deed een stage

bij een ervaren interviewer/opleider (Remco

Mostert; Stichting Arduin) en nam vooraf-

gaand aan de eigenlijke interviews een reeks

proefinterviews af.

2.2.3 Verloop van afname

Interviews gingen door op het moment van

voorkeur van de zorggebruiker en op de plaats

van voorkeur van de zorggebruiker (vertrouw-

de omgeving). Elk nieuw interview startte met

een kennismaking. Naast de kwantitatieve

informatie (scoring), noteerde de interviewer

tijdens en na het gesprek ook kwalitatieve in-

formatie (bv. gedragsobservaties of uitspraken

van de zorggebruiker, professional of familie).

Na het interview toetste de interviewer voor

elke zorggebruiker de verkregen informatie bij

de verantwoordelijke psycholoog/pedagoog.

Er werd nagegaan welke extra informatie het

POS interview opleverde in vergelijking met

wat al bekend was bij de psycholoog/pedagoog

en welke bij de psycholoog/pedagoog vooraf

gekende relevante elementen tijdens het in-

terview niet werden opgepikt. De interviewer

peilde naar de beleving van het instrument en

het interview bij de zorggebruiker, familie en

eventuele derde.

De items van de POS kunnen beoordeeld wor-

den door de zorggebruiker zelf (‘zelfbeoorde-

ling’) en/of door anderen (‘beoordeling door

anderen’). De beoordeling door anderen (‘een

derde’) gebeurde in het onderzoek niet syste-

matisch bij elke zorggebruiker. Dit gebeurde

wel in situaties waarbij de interviewer vooraf

het gevoel had dat het niet mogelijk was om

op basis van alleen de zelfbeoordeling tot een

valide afname te komen. 84 interviews werden

afgenomen enkel bij de zorggebruiker zelf, 4

enkel bij een derde en 3 zowel bij een derde als

bij de zorggebruiker zelf. In totaal werden dus

94 POS interviews afgenomen. Indien nodig,

door bv. vermoeidheid van de zorggebruiker,

werd het interview opgesplitst in verschillende

sessies.

2.3 Data-analyse

De kwantitatieve data werden geanalyseerd

door de coördinator van het onderzoek met be-

hulp van het statistisch software pakket SPSS

(Field, 2009). De kwalitatieve gegevens wer-

den gebundeld door de interviewer . Voor elke

zorggebruiker werd (naast de notities gemaakt

tijdens het interview) een document gemaakt

waarin de interviewer een antwoord formu-

leerde op de volgende vragen: (1) Hoe verliep

de afname van de POS? (2) Wat vond de zorg-

gebruiker er zelf van? Zijn er bepaalde moei-

lijkheden vastgesteld? Zo ja bij welke thema’s?

Hoe is (de interviewer) hiermee omgegaan?

(3) Zijn er nog opmerkingen? In dit document

werd ook de informatie genoteerd die resul-


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 39

teerde uit het gesprek na het interview met de

verantwoordelijke psycholoog of pedagoog: (1)

Geeft het (interview) extra informatie? Zo ja,

over welke onderwerpen? (2) Bruikbaar voor

het handelingsplan? (3) Brengt het thema’s ter

sprake die anders nooit of zelden ter sprake

komen? Bijkomend en in een afzonderlijk do-

cument (+- 5000 woorden) beschreef de inter-

viewer uitgebreid haar observaties, ervaringen

en algemene opmerkingen aangevuld met

concrete bedenkingen die werden opgesplitst

per domein en per item. Alle kwalitatieve no-

tities werden met grondige mondelinge toe-

lichting overgedragen aan de coördinator van

het onderzoek die de data onderwierp aan een

iteratieve thematische analyse: de data werden

telkens opnieuw overlopen waarbij werd nage-

gaan of ze in een bestaand of een nieuw thema

konden worden ondergebracht. De data-analy-

se resulteerde in een set van thema’s die kon

worden opgedeeld in de sterktes van de POS

en hindernissen die zich kunnen stellen bij

het gebruik van het instrument.

3 Resultaten

3.1 Sterktes

3.1.1 Positieve beleving

Een opvallende vaststelling was dat zorgge-

bruikers het POS-interview doorgaans be-

leefden als aangenaam en fijn om te doen.

Ze gaven aan deugd te hebben gehad van het

interview. Zorggebruikers waarderen dat er

tijd gemaakt wordt, dat ze hun verhaal kun-

nen doen, zonder beoordeeld te worden, dat ze

serieus genomen worden en minder geremd

zijn om te kunnen zeggen wat ze willen. De

vereiste van een neutrale interviewer is een

uniek aan de POS verbonden aspect dat tot dit

gevoel bijdraagt.

3.1.2 Neutrale interviewer

Tijdens de POS-opleiding wordt het belang

van de neutraliteit van de interviewer bena-

drukt. Ook in het huidige onderzoek wezen de

zorggebruikers, de betrokken professionals en

de interviewer op de meerwaarde van een in-

terviewer die niet in de zorgverleningsrelatie

betrokken is.

Dat de interviewer een neutraal of bij eerste

afname zelfs onbekend persoon is, betekent

niet dat zorggebruikers te geremd zijn om over

gevoelige thema’s te spreken, integendeel. In

het huidige onderzoek leek tijdens de meeste

interviews de vertrouwensband te ontstaan die

nodig is om ook op ‘moeilijke’ thema’s in te

gaan, thema’s die in de dagdagelijkse zorg eer-

der geschuwd worden.

Professionals in de zorg gaan er te gemakkelijk

vanuit dat zorggebruikers weten dat ze voor al-

les bij hen terecht kunnen, hen alles kunnen

toevertrouwen. Toch, zo blijkt uit de observa-

ties van de interviewer, dat dit niet altijd zo is.

Zorggebruikers en zorgverleners hebben geen

neutrale relatie. Sommige bezorgdheden of

ongenoegens, zeker als ze gaan over de zorg-

verlening of zorgverleners, worden gemakke-

lijker toevertrouwd aan een neutrale persoon.

In de proefinterviews die de interviewer ter

voorbereiding (buiten de 94 interviews om) af-

nam bij zorggebruikers die ze als verantwoor-

delijke psychologe vanuit haar professionele

context wel kende, merkte de interviewer dat ze

vanuit haar voorkennis gerichter en suggestie-

ver vragen stelde en bij bepaalde thema’s soms

(bv. als het ging over collega’s) defensief neig-

de te reageren. Zulke ongewenste beïnvloe-


40 ntz nr. 1 - 2017


ding door voorkennis of betrokkenheid wordt

uitgeschakeld als de interviewer neutraal is.

Door het aspect van neutraliteit komt er extra –

en soms gevoelige – informatie naar voor. Het

is uiteraard belangrijk met de zorggebruiker of

familie goed uit te klaren welke informatie de

neutrale interviewer wel of niet kan doorgeven

aan de zorgverleners.

3.1.3 Explicietheid en volledigheid

Zorggebruikers, familie en professionals heb-

ben het gevoel dat alle belangrijke thema’s die

relevant zijn voor kwaliteit van bestaan tijdens

het interview aan bod kunnen komen. Het ex-

pliciet bespreken van alle acht domeinen kost

tijd (zie verder) maar dit wordt door sommige

zorggebruikers eerder als een meerwaarde

dan als een last ervaren. Professionals die in

hun handelingsplanning nog niet expliciet

alle domeinen van kwaliteit van bestaan im-

plementeerden, geven aan dat het interview

bijkomende relevante informatie oplevert, net

omdat alle domeinen expliciet bevraagd wor-

den. De POS behelst derhalve meer dan een

meting van tevredenheid over de zorg.

Thema’s zoals familie, relaties, privacy en reli-

gieuze beleving blijken thema’s die anders eer-

der geschuwd worden maar waarover tijdens

het POS-interview wel nieuwe en relevante

informatie naar voor komt. Ook seksualiteit is

een thema dat in de dagdagelijkse zorg of bij

de handelingsplanning zelden aan bod komt.

Hoewel dit thema in de items van de POS niet

letterlijk aan bod komt, kwam het in de inter-

views wel regelmatig ter sprake, o.a. bij het

domein ‘interpersoonlijke relaties’ (bv., ‘Heb

je een partner/vriend of vriendin wanneer jij

dat wil?’). Of seksualiteit als thema al dan niet

ter sprake komt, hangt in sterke mate af van

de interviewer die er tijdens het gesprek wel of

niet over durft doorvragen.

Ook als er geen nieuwe thema’s uit het inter-

view naar voor kwamen, gaf soms de intensi-

teit waarmee een bepaald thema tijdens het

gesprek aan bod kwam meer duidelijkheid

over het relatieve belang van dat thema voor de

betreffende persoon. Nieuwe informatie voor

de zorgverlening bestond soms louter uit prak-

tische aspecten of vragen die de zorggebruiker

eerder nog niet aanbracht. Kleine, praktische

aspecten kunnen voor een persoon zwaarder

doorwegen op de kwaliteit van bestaan dan

door anderen wordt aangenomen.

Is het bijvoorbeeld praktisch niet haalbaar

dat de zorggebruiker drie keer per week gaat

zwemmen, wil dit niet zeggen dat het voor de

zorgverlening niet relevant is om te weten dat

gaan zwemmen in sterke mate zou kunnen

bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de

persoon. Altijd kloppen op de deur vooraleer

binnen te komen in de kamer kan voor de zorg-

verlener een onbelangrijk detail lijken maar in

de beleving van de zorggebruiker een verschil

betekenen tussen privacy of geen privacy, con-

trole of geen controle. Zorgverleners kunnen

pas rekening houden met zulke elementen als

ze gekend zijn en als het belang ervan juist

wordt ingeschat. Sommige elementen en hun

relatieve belang komen pas aan de oppervlakte

als er expliciet naar gevraagd wordt.

3.1.4 Kwalitatieve opmerkingen

Sinds versie 2.0 van de POS (van Loon, Claes,

Schalock, & van Hove, 2013) bestaat de moge-

lijkheid per domein kwalitatieve opmerkingen


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 41

te registreren. De interviewer kan bijvoorbeeld

noteren wat belangrijk is in het leven van de

persoon, welke doelen de persoon heeft, wat

nodig is om zijn of haar kwaliteit van leven te

verbeteren, of hoe de ondersteuning kan ver-

beterd worden. Het systematisch registeren

van deze informatie laat toe achteraf op het ni-

veau van het individu of van een groep de kwa-

litatieve elementen thematisch te analyseren.

3.2 Hindernissen

Naast de sterktes van de POS werden we tij-

dens de afnames van de interviews en analyse

van de gegevens geconfronteerd met een aan-

tal hindernissen.

3.2.1 Afnameduur en kosten

Hoewel de ruime tijd die tijdens het interview

besteed wordt aan het expliciet bevragen van

alle domeinen van kwaliteit van bestaan als een

sterkte van de POS gezien kan worden, gaat elk

interview hierdoor onvermijdelijk gepaard met

een aanzienlijke inspanningen tijdskosten.

Naast de zorggebruiker is vaak ook een familie-

lid of begeleider betrokken, als geruststelling

of als derde. De neutrale interviewer moet ver-

goed worden en ook de tijd die de interviewer

en verantwoordelijke psycholoog of pedagoog

nodig hebben om informatie uit te wisselen

moet in rekening gebracht worden. Opleiding

en certificatie van de interviewer is verplicht en

gaat gepaard met opleidingskosten.

De gemiddelde afnameduur van de 94 inter-

views bedroeg meer dan twee uur (M = 133 min;

SD = 55 min; Mdn = 120 min). Omwille van de

beperking, communicatieve moeilijkheden of

vermoeidheid van de zorggebruiker moesten

de interviews relatief vaak worden opgesplitst.

In totaal werden van de 94 interviews 53 inter-

views afgenomen in één keer, 19 in twee keer,

10 in drie keer, 6 in vier keer, 3 in vijf keer en 3

in zes keer. Hoe vaker het interview werd opge-

splitst, hoe langer de totale afnameduur (hoge

Pearson correlatie tussen de totale afnameduur

en het aantal deelsessies (r = 0.77; p<0.001)).

Een totale duur van het gesprek van drie uur

was zeker niet uitzonderlijk. Vier, vijf en meer

dan zes uur kwamen ook voor. Merk op dat als

zowel een zelfbeoordeling als een beoordeling

door anderen plaatsvindt, de benodigde tijd

voor beide nog moet opgeteld worden.

We gingen na of er sprake was van een leeref-

fect, met name of de afnameduur korter werd

naarmate de interviewer meer interviews had

afgenomen. Dit was niet het geval. We vinden

eerder een licht positieve maar niet signi-

ficante Pearson correlatie (r = 0.16, p = 0.25)

tussen afnameduur en volgnummer van inter-

view die we toeschrijven aan een relatief groter

aantal afnames bij personen met grotere com-

municatieve en cognitieve beperkingen op het

einde van de afnameperiode.

3.2.2 Interpretatie van de vragen en

antwoordalternatieven

Hoe groter de cognitieve beperking, hoe moei-

lijker de zorggebruiker het heeft om de vraag

te begrijpen. Bijvoorbeeld, de vraag ‘Worden

de beslissingen die je neemt serieus geno-

men?’ (domein ‘zelfbepaling’) was voor heel

wat personen met een verstandelijke beper-

king moeilijk te vatten. De doorgaans vage

antwoordalternatieven zoals ‘soms’, ‘meestal’,

‘vaak’, ‘min of meer’, ‘onregelmatig’ bleken

meermaals te weinig concreet om tot een dui-

delijke keuze te komen.


42 ntz nr. 1 - 2017


Welk antwoordalternatief bij een vraag uitein-

delijk gekozen wordt, hangt sterk af van hoe de

vraag geïnterpreteerd wordt. Bij sommige vra-

gen is de ruimte voor interpretatie groot. Dit

toonde zich o.a. bij de vraag: ‘Ben je vaardighe-

den aan het leren om zelfstandiger te worden,

volg je cursussen of een opleiding?’ (‘persoon-

lijke ontwikkeling’). Voor personen met een

ernstige of zeer ernstige cognitieve beperking

(aangeboren of niet aangeboren) sluit het vol-

gen van cursussen of een opleiding niet aan

bij de leefwereld van de persoon en is het ant-

woord ‘weinig tot geen’. Neemt de interviewer

de vrijheid om het aanleren van vaardigheden

(eerste deel van de vraag) meer op de situatie

van de persoon af te stemmen, dan is het ant-

woord misschien ‘enkele’. Welk antwoord, en

dus welke score het meest van toepassing is,

hangt af van hoe de interviewer de vraag ver-

taalt naar de situatie van de persoon.

Als de interviewer de vrijheid neemt om het

item inhoudelijk af te stemmen op de leef- en

belevingswereld van de persoon, dringt zich

onvermijdelijk de vraag op wat het cijfer (3, 2,

of 1) dat daaruit voortvloeit nog betekent. Er is

geen wetenschappelijke grond om aan te ne-

men dat de score op een vraag bij de ene per-

soon waarbij de vraag relatief letterlijk wordt

geformuleerd nog vergelijkbaar is met de score

op dezelfde vraag bij een andere persoon waar-

bij de vraag omwille van de afstemming op de

persoon inhoudelijk op een heel andere ma-

nier geformuleerd wordt.

Moeilijkheden bij interpretatie ontstonden

ook bij sommige meerledige vragen waarvoor

personen aangeven dat wel het ene deel van de

vraag geldt, maar niet het andere. Bijvoorbeeld,

‘In welke mate ben je in staat zelfstandig te

eten, rechtop te gaan staan en te gaan zitten,

naar de wc te gaan en jezelf aan te kleden?’

(‘persoonlijke ontwikkeling’). De vraag ‘voel je

je veilig en zeker in je omgeving?’ (‘emotioneel

welbevinden’) is dubbel in de vraagstelling. Ze

peilt naar het gevoel van veiligheid èn het ge-

voel van zekerheid. De antwoordalternatieven

daarentegen (‘erg veilig’, ‘redelijk veilig’, ‘niet

veilig’) verwijzen enkel naar veiligheid.

Soms staan de vragen van de POS zo ver af

van de leefwereld van de persoon en de reali-

teit waarin de persoon door zijn beperkingen

verkeert dat de interviewer wel uit heel goed

hout gesneden moet zijn om ten opzichte van

de zorggebruiker of zijn familie geen onpro-

fessionele of weinig empathische indruk te

geven. Bij personen met een fysieke verlam-

ming, ernstige of diepe verstandelijke beper-

king zijn vragen zoals ‘Help je anderen wan-

neer ze jouw hulp nodig hebben?’ (‘sociale

inclusie’) of ‘heb je een betaalde baan?’ (‘mate-

rieel welbevinden’) erg confronterend voor de

persoon zelf of voor de familie. Ook de vraag

‘Eet je gezond’ bij personen die sondevoeding

krijgen is een lastige vraag om te stellen. Dat

hierbij de professionaliteit van de interviewer

en het goed kunnen kaderen van bovenstaan-

de voorbeelden cruciaal zijn, is evident. In

de POS-opleiding wordt hierop getraind. De

brede ruimte voor interpretatie van de items is

een voordeel en zelfs noodzakelijk om te kun-

nen afstemmen op de specifieke situatie van

de persoon maar heeft onmiskenbaar het bij-

horende nadeel dat de scores inhoudelijk niet

meer eenduidig te interpreteren zijn en dus

tussen personen niet meer vergelijkbaar.


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 43

3.2.3 Aanwezigheid van derden en beoordeling

door derden

Soms is bij de zelfbeoordeling de aanwezig-

heid van een derde persoon noodzakelijk, als

geruststelling van de zorggebruiker of als on-

dersteuning in de communicatie. Een opval-

lende observatie is dat derden, bijvoorbeeld fa-

milie of professionals, geneigd zijn de rol van

respondent over te gaan nemen of de beleving

van de persoon zelf te gaan invullen. Dit is ui-

teraard niet de bedoeling. Het interview met

zelfbeoordeling gaat om de beleving van de

zorggebruiker. Het is aan de interviewer om

dit te bewaken. Ook hieraan wordt aandacht

besteed in de opleiding.

Niet uitzonderlijk bleek er in het huidige on-

derzoek een verschil tussen de emotionele

beleving van de zorggebruiker en de veronder-

stellingen over die beleving bij de aanwezige

derde. Hetzelfde wordt vastgesteld door van

Loon et al. (2010) die bij een expliciete vergelij-

king tussen zelfbeoordelingen en beoordelin-

gen door derden de laagste correlatie (r = 0.48)

tussen beide vinden voor het domein ‘emotio-

neel welbevinden’. Enerzijds kan beargumen-

teerd worden dat, net omwille van het verschil,

de complementariteit van de zelfbeoordeling

en beoordeling door anderen een sterkte is van

de POS omdat hiermee de verschillende per-

spectieven in kaart worden gebracht en dit kan

aanzetten tot dialoog. Anderzijds vloeit hieruit

onvermijdelijk de vraag voort welke waarde we

uiteindelijk mogen hechten aan de inschat-

ting van het emotionele welbevinden van de

persoon door anderen als er door zijn beper-

kingen geen zelfbeoordeling mogelijk is.

3.2.4 Verwachtingen en emotionele reactie

Twee mogelijke neveneffecten die ook na het

POS-interview nog kunnen spelen zijn ook

vermeldenswaardig. Een eerste is dat het in-

terview bij de bevraagde persoon of zijn fa-

milie - al dan niet concrete - verwachtingen

creëert. De persoon heeft tijdens een lang

gesprek immers zijn beleving, verlangens en

wensen gecommuniceerd. Dat dit niet auto-

matisch en onmiddellijk tot actie leidt, kan te-

leurstellend zijn. De neutrale interviewer kan

uiteraard zelf geen verandering of andere aan-

pak beloven en kan dit dus best ook zo naar de

zorggebruiker en of familie communiceren.

Een tweede mogelijk neveneffect is een grote

emotionele impact van het gesprek. Bij som-

mige zorggebruikers brengt het interview heel

wat emoties te weeg. Nazorg, nabijheid of net

afleiding met een luchtigere activiteit door be-

geleidend personeel of familie kan dan aange-

wezen zijn.

3.2.5 Onvolledige scores

Voor 16 van de 94 interviews kon door het

ontbreken van een score op minstens één

item geen eindscore berekend worden. Bij zes

interviews (waarvan vier met een volledige

score) gaf de interviewer aan dat omwille van

betwijfelbare validiteit van de scores het niet

raadzaam was de scores te gaan interprete-

ren. De validiteit van sommige eindscores

werd in twijfel getrokken omdat het voor de

interviewer, ondanks herhaaldelijke pogingen

tot verheldering, duidelijk was dat de zorg-

gebruiker de vraag niet of niet juist begreep.

Kwantitatieve analyses werden uitgevoerd op

de volledige en door de interviewer als mini-

maal valide beschouwde interviews.


44 ntz nr. 1 - 2017


Inspectie van de items bij onvolledige inter-

views bracht aan het licht dat de uitval vooral

te wijten was aan items uit het domein ‘ma-

terieel welbevinden’. De items ‘Heb je genoeg

geld om te kunnen sparen’ en ‘Heb je genoeg

geld om je eigen keuzes te kunnen maken (bij-

voorbeeld waar te wonen, wat te eten, welke

kleding, etc.)’ werden beide in 9 van de 94 in-

terviews niet gescoord. ‘Heb je een dusdanig

inkomen dat je kan kopen wat je echt nodig

hebt?’ werd 6 keer niet gescoord. Interviewer,

professionals en familie zien twee mogelijke

oorzaken van de uitval op deze vragen. Ofwel

functioneert de zorggebruiker op een relatief

hoog cognitief niveau en vindt hij dat de in-

terviewer geen zaken heeft met zijn financiële

toestand. Ofwel functioneert de persoon op

een cognitief te beperkt niveau om zijn eigen

financiële toestand te kunnen inschatten. In

het laatste geval had de interviewer in principe

kunnen vragen of een andere persoon gecon-

sulteerd mocht worden (bv. de bewindvoerder)

om deze informatie alsnog te achterhalen. In

het domein ‘emotioneel welbevinden’ werd het

item ‘Ben je tevreden met hoe het gaat in je le-

ven (dit betekent dat je geen zorgen hebt)?’ in 5

van 94 interviews niet gescoord. Wat de uitval

op deze - inhoudelijk toch belangrijke - vraag

veroorzaakte, is niet duidelijk.

3.2.6 Gebrek aan normen of standaardisering

De interpretatie van kwantitatieve uitkomsten

wordt bemoeilijkt door het ontbreken van nor-

men. Het introductie-artikel van de POS is

nochtans expliciet over het belang van normen:

‘Een belangrijke volgende stap is de ontwikkeling

van normen voor het Vlaamse en Nederlandse

taalgebied. Initiële dataverzameling is hierom-

trent reeds gestart.’ (van Loon et al., 2010, p.

193). Tot op heden werden er echter geen nor-

men ontwikkeld. Dit schept onduidelijkheid

over hoe de eindscore en de scores op de do-

meinen moeten geïnterpreteerd worden. Er

is geen eenduidig referentiepunt waarmee de

scores kunnen vergeleken worden. Navraag bij

de ontwerpers verduidelijkt dat er uiteindelijk

bewust voor gekozen werd om geen normen

te ontwikkelen. Het huidige uitgangspunt van

de auteurs is dat de norm voor de kwaliteit van

bestaan van personen met een verstandelijke

beperking, de kwaliteit van bestaan van de ‘ge-

wone’ populatie is (J. van Loon, persoonlijke

communicatie, 19 augustus 2016).

In dienstencentra of zorgorganisaties die ac-

tief werken met de POS weerklinkt wel eens

de conclusie dat, ondanks de aandacht in het

beleid voor sociale inclusie, er nog heel wat

werk aan de winkel is. De score op het domein

‘sociale inclusie’ is immers de laagste in verge-

lijking met de andere domeinen. Opmerkelijk

is dat hetzelfde wordt vastgesteld in gepubli-

ceerde studies die gemiddelde domeinscores

rapporteren. De score van personen met een

verstandelijke beperking op het domein ‘soci-

ale inclusie’ is ofwel de op één na laagste (bv.

Simoes & Santos, 2016) of de laagste van alle

domeinscores (bv. Claes, Vandevelde, et al.,

2012; van Loon, Bonham, et al., 2013; van Loon

et al., 2010). Ook in het huidige onderzoek

bleek van alle gemiddelde scores per domein,

de score op ‘sociale inclusie’ het laagst (zie

Figuur 1).

Deze vaststellingen illustreren een mogelijke

valkuil bij de interpretatie van de kwantitatie-

ve gegevens die de nodige aandacht verdient.

Hoewel gebruikers van het instrument ervan


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 45

uitgaan dat de domeinscores onderling kwan-

titatief vergelijkbaar zijn, zijn ze dat niet. De

domeinscores zijn ten opzichte van elkaar

immers niet gestandaardiseerd. Met andere

woorden, dat een dienstencentrum gemiddeld

lager scoort op het domein ‘sociale inclusie’

in vergelijking met het domein ‘zelfbepaling’

betekent daarom niet dat het dienstencentrum

het slechter doet wat betreft ‘sociale inclusie’

in vergelijking met ‘zelfbepaling’. De lage sco-

re op het domein ‘sociale inclusie’ heeft vooral

te maken met hoe het domein ‘sociale inclusie’

in zes concrete indicatoren vertaald werd.

De geobserveerde verschillen in gemiddelde

scores tussen de domeinen zijn voor een be-

langrijk deel inherent aan het instrument

waardoor elke organisatie op ongeveer hetzelf-

de patroon van domeinscores zal uitkomen.

Zonder standaardisering is het onmogelijk de

relatieve verschillen tussen domeinscores be-

tekenisvol te interpreteren.

3.2.7 De relatie tussen POS scores en het niveau

van cognitief functioneren

Interviewer en betrokken professionals had-

den de indruk dat de score op de POS sterk af-

hangt van het niveau van cognitief functione-

ren van de zorggebruiker. Hoe lager het niveau

van cognitief functioneren, hoe lager de score.

Om deze indruk statistisch te testen bereken-

den we Spearman correlaties tussen beschik-

bare inschattingen van het cognitieve functi-

oneren en de beschikbare totaalscores van de

POS, de kwaliteit van bestaan indices (KVBI).

Figuur 1: Gemiddelde score en 95% betrouwbaarheidsinterval per domein (n = 64). Voor elk domein is de mini-mumscore 6 en de maximumscore 18.

13,7914,38

15,4715,63

10,62

14,32

16,24

12,54

Gem

idde

lde

dom

eins

core

18–

17–

16–

15–

14–

13–

12–

11–

10–

9–

8–

7–

6–Materieel

WelbevindenFysiek

WelbevindenEmotioneel-Welbevinden

RechtenSocialeInclusie

ZelfbepalingPersoonlijkeontwikkeling

PersoonlijkeRelaties

Domein


46 ntz nr. 1 - 2017


De cognitieve inschattingen bij enerzijds de

personen met een aangeboren beperking (n

= 25; bereik 1-6) en anderzijds de cognitieve

inschatting bij personen met een niet-aange-

boren hersenletsel (n = 25; bereik 6-1) werden

getransformeerd en samengebracht tot één

cognitieve index (n = 50; bereik 1-6). We von-

den een significante correlatie tussen deze

cognitieve index en de KVBI (rs = -0,39; p =

0,005). Correlaties berekend op beide groepen

afzonderlijk tonen dat in de groep van perso-

nen met een aangeboren beperking de corre-

latie met KVBI vooral bepaald wordt door de

correlatie met het domein ‘persoonlijke rela-

ties’ (rs = -0,42; p = 0,039). Bij de groep van

personen met een niet-aangeboren hersenlet-

sel wordt de correlatie vooral bepaald door het

domein ‘zelfbepaling’ (rs = 0.59, p=0,002).

Het verband tussen de score op de POS en het

niveau van cognitief functioneren werd ook

door anderen vastgesteld (bv. Claes, van Hove,

Vandevelde, van Loon, & Schalock, 2012;

Simoes & Santos, 2016).

De vaststelling dat de kwaliteit van bestaan uit-

gedrukt in scores op de POS lager is naarmate

de cognitieve beperking groter is, is moeilijk

te interpreteren. Naast het patroon in domein-

scores (3.2.6) lijkt ook de relatie tussen de

score en het niveau van cognitief functioneren

inherent aan het instrument. Een belangrijk

deel van geobserveerde verschillen in POS sco-

res tussen zorggebruikers kan dus toegeschre-

ven worden aan verschillen in het niveau van

cognitief functioneren van de zorggebruikers.

Voor de interpretatie van de scores op organi-

satieniveau (mesoniveau of macroniveau) is

de correlatie tussen het niveau van cognitief

functioneren en de score op de POS problema-

tisch. In vergelijking met dienstencentra die

zorg organiseren voor personen met een lichte

verstandelijke beperking, zullen dienstencen-

tra die zorg organiseren voor personen met

een ernstige of diepe verstandelijke beperking

gemiddeld gezien lager scoren op de POS. In

welke mate verschillen in POS-scores tussen

de dienstencentra te wijten zijn aan werkelijke

verschillen in kwaliteit van bestaan dan wel

aan verschillen in het gemiddelde niveau van

cognitief functioneren van de personen uit die

voorziening is onduidelijk en niet eenduidig te

achterhalen.

3.2.8 Inhoudsvaliditeit en personen met (zeer)

ernstige cognitieve beperkingen

Inspectie van de items leert dat het vinden

van een correlatie tussen het niveau van cog-

nitief functioneren en de score op de POS niet

verwonderlijk hoeft te zijn. Hoe lager het ni-

veau van cognitief functioneren, hoe lager de

score op indicatoren zoals ‘Heb je een betaal-

de baan?’, ‘Help je anderen wanneer ze jouw

hulp nodig hebben?, ‘Hoeveel buren ken jij bij

naam?’. Het is inhoudelijk moeilijk te verdedi-

gen (face validity) dat zulke items een valide

beeld geven van de kwaliteit van bestaan van

personen met een ernstige of diepe verstande-

lijke beperking. Voor deze personen zegt een

lage score op zulke items veel meer over de

(onvoldoende) afstemming van het item op de

situatie van de persoon dan over zijn of haar

kwaliteit van bestaan. Hoe ernstiger de cogni-

tieve beperking van de persoon, hoe ernstiger

de representativiteit van de items van de POS

(inhoudsvaliditeit) voor het te meten concept

(kwaliteit van bestaan) te betwijfelen is. Of

moeten we zonder meer aannemen dat, zoals


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 47

de score uitdrukt, personen met ernstige of

zeer ernstige cognitieve beperkingen een be-

duidend lagere kwaliteit van bestaan hebben

net omdat ze geen betaalde baan hebben, hun

buren niet bij naam kennen en anderen niet

kunnen helpen?

Het generaliseren van de veronderstelde bele-

vingswereld van personen zonder of met een

lichte of matige verstandelijke beperking naar

de belevingswereld van personen met een ern-

stige of diepe verstandelijke beperking is niet

zonder risico’s en kan problematisch zijn voor

de kwaliteit van bestaan van personen met de

zwaarste beperkingen. Verkeerde veronder-

stellingen leiden immers tot verkeerde ver-

wachtingen, een wezenlijk en in de sector al

te vaak onderschat probleem (Schouten, 2015).

De items of indicatoren van de POS lijken

vooral te zijn afgestemd op de situatie van

personen met een lichte of eventueel matige

verstandelijke beperking (zie ook Schuurman

& Finkenflügel, 2011). Dit is op zich niet pro-

blematisch. Elk instrument heeft vanzelf-

sprekend beperkingen of richt zich op zeer

specifieke doelgroepen. We stellen echter vast

dat deze nuance bij de profilering van de POS

niet gemaakt wordt, niet in de literatuur (van

Loon et al., 2010), niet in de factsheet (www.

qol-instruments.com) en niet tijdens de POS-

opleiding. De POS wordt geprofileerd als ‘bin-

nen de VG-sector uitstekend toepasbaar voor

alle categorieën cliënten’.

4 Beperkingen van het onderzoek

Om het effect van het niveau van cognitief

functioneren kwantitatief te kunnen nagaan,

werd gebruik gemaakt van in het zorgdossier

beschikbare inschattingen. Dat niet voor elke

zorggebruiker een inschatting beschikbaar

was op het moment van de analyse, is een be-

perking van het onderzoek. Bovendien was ten

tijde van het onderzoek het gebruik van het

CDM als leidraad voor de inschatting bij per-

sonen met een NAH in enkele dienstencentra

van de koepelorganisatie nog niet helemaal

ingeburgerd. Om de professionals niet extra

te belasten, hebben we ons in de huidige stu-

die beperkt tot informatie die op dat moment

voorhanden was. Naar de mening van de au-

teur heeft deze beperking geen invloed op de

conclusies van het onderzoek.

Een andere beperking van het onderzoek be-

treft de interpretatie van kwalitatieve gegevens.

Hoewel de interviewer en coördinator van het

onderzoek naar best vermogen de gegevens

op een systematische manier hebben geanaly-

seerd en er alles aan gedaan hebben om een

zo objectief mogelijke voorstelling van de ge-

gevens te geven, blijft er onvermijdelijk een

subjectief aspect verbonden aan de interpre-

tatie van kwalitatieve gegevens. Bijvoorbeeld,

of een item nu wel of niet is afgestemd op de

specifieke situatie van de zorggebruiker is een

subjectieve beoordeling.

5 Conclusie en discussie

Over de meerwaarde van het concept van kwa-

liteit van bestaan en het belang van de concrete

implementatie ervan in de zorg voor personen

met een beperking bestaat er een breed gedra-

gen consensus (Schalock et al., 2002). De POS

is een instrument dat op een unieke manier

het concept ‘kwaliteit van bestaan’ en de acht

onderliggende cross-cultureel gevalideerde

kerndomeinen (Jenaro et al., 2005) onder de


48 ntz nr. 1 - 2017


aandacht brengt. De resultaten van het hui-

dige onderzoek benadrukken de meerwaarde

van een expliciete bevraging van alle kerndo-

meinen. De tijd die op het niveau van het in-

dividu aan deze expliciete bevraging besteed

wordt in de vorm van een uitgebreid gesprek

is een onmiskenbare sterkte van de POS. De

vereiste neutraliteit van de interviewer maakt

dat tijdens het gesprek een sfeer gecreëerd

kan worden die ruimte en vertrouwen schept

om ook thema’s aan te snijden die anders ge-

schuwd worden. Zorggebruikers voelen zich

hierdoor serieus genomen en gehoord, zonder

beoordeeld te worden. De toevoeging van de

mogelijkheid voor het systematisch registre-

ren van kwalitatieve opmerkingen (van Loon,

Claes, et al., 2013) maakte van de POS een

kwalitatief nog sterker instrument.

Naast de kwalitatieve sterktes van de POS bren-

gen de resultaten van het huidige onderzoek

een aantal problemen aan het licht die vragen

doen rijzen bij de meerwaarde van het kwan-

titatieve luik van het instrument. Het gebrek

aan normen en gebrek aan standaardisering

van de domeinschalen, maken de totaalscore

en domeinscores moeilijk te interpreteren. In

contrast hiermee staat dat gebruikers van het

instrument vaak wel uitgaan van kwantitatie-

ve vergelijkbaarheid tussen de domeinen.

De correlatie tussen de score op de POS en

het niveau van cognitief functioneren maakt

dat het voor een groep van personen met een

verstandelijke beperking niet duidelijk is in

welke mate verschillen in scores op de POS

toe te schrijven zijn aan verschillen in cogni-

tieve vaardigheden dan wel aan verschillen in

de werkelijk beleefde kwaliteit van bestaan.

Scores zijn hierdoor op organisatieniveau

(mesoniveau, macroniveau) niet eenduidig te

interpreteren.

Hoewel de psychometrische eigenschappen

van de POS (betrouwbaarheid, interne consi-

stentie, concurrente validiteit) aanvaardbaar

zijn (van Loon et al., 2010), is de inhoudsva-

liditeit, zeker voor de doelgroep van personen

met ernstige of zeer ernstige cognitieve beper-

kingen, vatbaar voor discussie. De indicatoren

lijken vooral te zijn afgestemd op personen

met een lichte (of eventueel matige) verstan-

delijke beperking (zie ook Schuurman &

Finkenflügel, 2011).

Het gebrek aan vertrouwen in het instrument

(face validity) als valide meting van kwaliteit

van bestaan bij personen met een ernstige of

diepe verstandelijke beperking was voor zorg-

professionals in sommige dienstencentra van

de koepelorganisatie het (subjectieve) argu-

ment om niet deel te nemen aan het huidige

onderzoek. Dit verklaart waarom er, in verge-

lijking met de verhoudingen in de totale popu-

latie van de organisatie, relatief weinig perso-

nen met een ernstige of diepe verstandelijke

beperking in het huidige onderzoek betrokken

werden. Zorgprofessionals die dagdagelijks in-

tensief werken met de ‘zwaarste doelgroepen’

binnen de organisatie, zijn ervan overtuigd

dat de domeinen van kwaliteit van bestaan

voor deze personen een fundamenteel andere

invulling zouden moeten krijgen dan hoe ze

in de POS in indicatoren werden vertaald (zie

ook Schouten, 2015).

De indruk dat de indicatoren van de POS voor-

al zijn afgestemd op de doelgroep van perso-


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 49

nen met een lichte (eventueel matige) verstan-

delijke beperking staat in contrast met hoe het

instrument wordt geprofileerd. Om verkeerd

gebruik van een instrument te voorkomen

dringt zich voor de POS een duidelijker afge-

bakende profilering op en een expliciete com-

municatie over de beperkingen van het kwan-

titatieve luik van het instrument.

De vraag kan worden gesteld of de inhoudelij-

ke flexibiliteit die nodig is voor de afstemming

op de brede waaier van personen met een

verstandelijke beperking wel verenigbaar is

met een valide kwantificatie. Kan, met andere

woorden, een instrument opgebouwd rond 48

items de verschillen wel vatten die we mogen

veronderstellen tussen de belevingswerelden

van personen met een lichte verstandelijke

beperking en personen met de meest ernstige

verstandelijke beperkingen?

Het meten van de kwaliteit van bestaan van

personen met een ernstige of diepe verstan-

delijke beperking blijft één van de moeilijkste

uitdagingen van theoretici en practici (Petry,

2006). Vanuit de bekommernis om een betere

afstemming van de indicatoren van kwaliteit

van bestaan op de belevingswereld van per-

sonen met een ernstige of diepe verstande-

lijke beperking of meervoudige beperkingen

werden al tal van andere instrumenten ont-

worpen. Enkele voorbeelden hiervan zijn de

‘Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor men-

sen met EMB’ ontworpen door het Centrum

voor Consultatie en Expertise (CCE, 2013), de

QOL-PMD (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2009a,

2009b), de vragenlijsten ‘Kwaliteit van Leven’

(Vanermen, 2011) en de Spaanse ‘San Martin

Scale’ (Verdugo, Gomez, Arias, Navas, &

Schalock, 2014). Vanuit de vaststelling dat de

POS minder geschikt is voor personen met

een ernstige verstandelijke of ernstige meer-

voudige beperkingen, werken de ontwerpers

van de POS aan een Nederlandse vertaling

van de San Martin Scale (J. van Loon, per-

soonlijke communicatie, 19 augustus 2016).

Ook voor kinderen heeft recent de speci-

fieke afstemming van de indicatoren meer

aandacht gekregen en werd gewerkt aan de

POS-C: Personal Outcomes Scale for Children

& Adolescents (Claes, Mostert, Moonen, van

Loon, & Schalock, 2015). Zie ook de ‘KidsLife

Scale’ (Gomez et al., 2016).

Welk instrument ook wordt aangewend voor

het in kaart brengen en optimaliseren van

kwaliteit van bestaan, voorzichtigheid is gebo-

den bij kwantificatie. In plaats van te focussen

op een resultaat, een kwantitatieve score op

niet-geïndividualiseerde indicatoren, lijkt het

ons inziens veeleer zinvol te focussen op het

proces, het zoeken naar die indicatoren voor elk

domein, die voor het specifieke individu rele-

vant zijn. In die zin verdient elke zorggebrui-

ker een POS (of set van indicatoren) ‘op maat’.

De zoektocht naar een geïndividualiseerde in-

vulling van elk domein van kwaliteit van be-

staan met de zorggebruiker en/of zijn naasten

is zinvol, is nooit afgerond en lijkt, gezien de

opvallend positieve beleving van het interview

op zichzelf al de eerste belangrijke stap naar

het verbeteren van de kwaliteit van bestaan.

Het effectief aangaan van het gesprek, het ex-

pliciet aan de orde stellen van alle domeinen,

het betrekken van een neutrale professional en

het gebruik van kwalitatieve opmerkingen zijn

onbetwistbare sterktes van de POS die in deze


50 ntz nr. 1 - 2017


zoektocht een grote meerwaarde kunnen bete-

kenen. Om het proces in de praktijk concreet

vorm te geven, kan de POS als inspiratiebron

gebruikt worden, maar er zijn - afhankelijk

van de specifieke beperkingen van de persoon

- ook alternatieven voorhanden.

Auteur

Dr. Ben Schouten is Coördinator wetenschap-

pelijk onderzoek vzw Stijn

Correspondentieadres: [email protected]

LiteratuurAllen, C. K., & Blue, T. (1998). Cognitive disabilities

model: How to make clinical judgments. In N. Katz (Ed.), Cognition and occupation in rehabilitation: Cognitive models for intervention in occupational therapy (pp. 225-280). Bethesda, MD: American Occupational Therapy Association.

CCE (2013). Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor men-sen met EMB. Geraadpleegd op http://vkvb.cce.nl/vkvb/inschrijving. Utrecht: CCE.

Claes, C., Mostert, R., Moonen, L., van Loon, J., & Schalock, R. (2015). Personal Outcomes Scale for Children and Adolescents POS-C. Middelburg, Gent: Stichting Arduin, Universiteit Gent.

Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R. L. (2010). Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Disabilities: Eight Princi-ples for Assessing Quality of Life-Related Personal Outcomes. Social Indicators Research, 98(1), 61-72.

Claes, C., van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012). The influence of supports strat-egies, environmental factors, and client character-istics on quality of life-related personal outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33(1), 96-103.

Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, J., Verschelden, G., & Schalock, R. (2012). Relation-ship between Self-Report and Proxy Ratings on Assessed Personal Quality of Life-Related Out-comes. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(3), 159-165.

Field, A. (2009). Discovering statistics using SPSS. Lon-don: SAGE.

Gomez, L. E., Alcedo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V. B., Monsalve, A., & Verdugo, M. A. (2016). A new scale for the measurement of quality of life

in children with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 53-54, 399-410.

Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y., Otrebski, W., & Schalock, R. L. (2005). Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replica-tion. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 734-739. Op de Beeck, B. (2011). Het Cognitive Dis-abilities (-reconsidered) Model (in opdracht van het SEN, Steunpunt Expertisenetwerken). K.H. Kempen.

Opsteyn, L. (2012). Quality of life of individuals with an acquired brain injury: An investigation with the Per-sonal Outcome Scale. Unpublished master thesis. Universiteit Gent.

Petry, K. (2006). Measuring the quality of life of people with profound multiple disabilities. Development of a questionnaire (doctoral dissertation). University of Leuven. Leuven.

Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2009a). Measuring the quality of life of people with profound multi-ple disabilities using the QOL-PMD: First results. Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1394-1405.

Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2009b). Psycho-metric evaluation of a questionnaire to measure the quality of life of people with profound multiple disabilities (QOL-PMD). Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1326-1336.

Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., . . . Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disa-bilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40(6), 457-470.

Schouten, B. (2015). Eigen-aardige gasten. Observatie, diagnose en behandeling van ernstige gedragsproble-men bij personen met een verstandelijke beperking. Leuven/Den Haag: Acco.

Schuurman, M., & Finkenflügel, H. (2011). Instrumen-ten voor de bepaling van cliënttevredenheid naast elkaar geplaatst. Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37(1), 35-48.

Simoes, C., & Santos, S. (2016). Comparing the quality of life of adults with and without intellectual dis-ability. Journal of Intellectual Disability Research, 60(4), 378-388.

van Loon, J., Bonham, G. S., Peterson, D. D., Schalock, R. L., Claes, C., & Decramer, A. E. M. (2013). The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with intellectual disability. Evaluation and Program Planning, 36(1), 80-87.


b. schouten

ntz nr. 1 - 2017 51

van Loon, J., Claes, C., Schalock, R., & van Hove, G. (2013). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Volwassenen POS-A. Middelburg, Gent: Stichting Arduin, Universiteit Gent.

van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R. (2010). De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). Neder-lands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstan-delijke beperkingen, 36(3), 180-196.

van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R., & Claes, C. (2008). POS - Persoonlijke Ondersteuningsuitkom-sten Schaal. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Vanermen, L. (2011). Implementatie van de kwaliteit van leven gedachte in de vzw Stijn. Tijdschrift voor Welzijnswerk, 35(314), 39-48.

Verdugo, M. A., Gomez, L. E., Arias, B., Navas, P., & Schalock, R. L. (2014). Measuring quality of life in people with intellectual and multiple disabilities: Validation of the San Martin scale. Research in Developmental Disabilities, 35(1), 75-86.

Samenvatting

Kwaliteit van bestaan is een richtinggevend

principe in de zorg geworden. Zorgorganisa-

ties willen de kwaliteit van bestaan van hun

zorggebruikers zoveel mogelijk bevorderen.

De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkom-

sten Schaal (Personal Outcomes Scale; POS)

is een instrument dat werd ontworpen om

kwaliteit van bestaan bij personen met een

verstandelijke beperking kwalitatief in kaart te

brengen maar ook kwantitatief te meten. Cij-

fers kunnen richting geven aan beleid. Maar

kan kwaliteit van bestaan met de POS wel

eenduidig gemeten worden in een organisatie

die zorg biedt aan een diverse populatie van

personen met een aangeboren of niet-aange-

boren beperking, personen met een lichte tot

een diepe verstandelijke beperking? Om dit te

testen, zette een Vlaamse koepelorganisatie

van dienstencentra voor personen met een

beperking een praktijkonderzoek op. In zes

dienstencentra werden door een opgeleide

en getrainde interviewer 94 POS-interviews

afgenomen bij personen met een aangeboren

en niet-aangeboren beperking.

In dit artikel worden de resultaten van de

analyses van de kwantitatieve en kwalitatieve

gegevens samengevat in enerzijds de vastge-

Summary

‘Quality of Life’ has become a guiding prin-

ciple in the care for persons with disabilities.

The Personal Outcomes Scale (POS) is an

instrument deliberately designed to map but

also measure, the quality of life of people

with intellectual disabilities. Quantification of

quality of life could indeed be helpful to as-

sess whether specific objectives are reached.

If meaningfully interpretable, POS outcome

scores can inspire management and the sup-

port organization from the micro level to the

macro level.

The present article summarizes the results of

a field study conducted in a non-profit organi-

zation providing care to a wide diversity of

people having either acquired or congenital,

mild, severe or profound mental disabilities

or multiple disabilities. The aim of the study

was to assess whether the POS can be fruit-

fully implemented to measure quality of life

and, eventually, to guide management. To this

end, a trained interviewer completed 94 POS-

interviews in six care facilities. Strengths and

obstacles observed during the interviews and

after analysis of the acquired quantitative and

qualitative data are reported.

Strengths of the POS mainly entail its quali-


52 ntz nr. 1 - 2017


stelde sterktes van de POS en anderzijds mo-

gelijke hindernissen die kunnen optreden bij

de concrete inzet van het instrument.

De vastgestelde sterktes hebben betrekking

op de unieke interviewvorm. Tijdens een

gesprek met een neutrale interviewer wordt

in een vertrouwelijke sfeer tijd gemaakt om

alle domeinen van kwaliteit van bestaan ex-

pliciet te bevragen. Ook thema’s die anders

geschuwd worden, kunnen aan bod komen.

Zorggebruikers die het kunnen aangeven,

zeggen het gesprek positief te ervaren en zich

gehoord te voelen.

Mogelijke hindernissen bij de inzet van het

instrument hebben vooral betrekking op de

kwantificatie en de afstemming van de indica-

toren op het niveau van verstandelijk functio-

neren. Sommige indicatoren staan veraf van

de realiteit van de situatie van personen met

ernstige cognitieve beperkingen. Een gebrek

aan normen en standaardisatie van domein-

scores en het verband tussen POS-scores en

het niveau van cognitief functioneren, maken

dat de scores op organisatieniveau inhoude-

lijk moeilijk geïnterpreteerd kunnen worden.

In dit artikel beargumenteren we een aanpak

die kwantificatie achterwege laat en de kwali-

tatieve sterktes van de POS gebruikt om het

werken aan kwaliteit van bestaan in een or-

ganisatie concreet te implementeren. Als het

gaat over het optimaliseren van de kwaliteit

van bestaan bij een diverse groep van perso-

nen met een beperking, lijkt het raadzamer

de focus te verleggen van het resultaat, de

score op soms onvoldoende op het individu

afgestemde indicatoren, naar het proces, het

zoeken naar geïndividualiseerde indicatoren.

tative properties. The POS employs a unique

style of interviewing. Instead of merely scor-

ing the items, a neutral interviewer (i.e. not

engaged in the daily support of the respond-

ent) takes the time to create a confidential

atmosphere and build a conversation. During

conversation the interviewer thoroughly in-

quires all 8 domains of quality of life, including

topics that in daily care are easily and usually

avoided. Respondents generally appreciate

the interview and indicate feeling heard with-

out being judged, and being taken seriously.

Potential obstacles in implementing the POS

mainly concern its quantitative properties and

the tuning of its items to the level of cognitive

functioning. No norm scores are available and

domain scores are not standardized. These

facts, together with the fact that POS-scores

significantly correlate with the level of cogni-

tive functioning, hamper a meaningful quan-

titative interpretation at the organizational

level.

In the present article we propose an approach

that abandons quantification and focuses on

the qualitative strengths of the POS in im-

plementing quality of life in care facilities for

diverse groups of people with intellectual dis-

abilities. To optimize quality of life, it seems

worthwhile to shift the focus from a quantita-

tive result to the process of identifying rele-

vant indicators for improvement of individual

quality of life.


ntz nr. 1 - 2017 53

OPI

NIEVan burger-cliënt naar perspectief

van waardigheid

Antoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen

Inleiding

Sociale contacten zijn belangrijk voor iemands

welzijn. Dit blijkt uit diverse studies (o.a.

Nieboer, 2013 en Beuningen & Moonen, 2014).

Het onderzoeken van contacten en relaties was

de essentie van een project in de VG-sector, dat

de Handicap Experience is gaan heten. In vijf

zorgorganisaties deden wij onderzoek1 naar

relaties die mensen met een lichte verstande-

lijke beperking, niet-aangeboren hersenletsel,

ernstige meervoudige beperking en moeilijk

verstaanbaar gedrag onderhouden.

In een eerder NTZ-artikel rapporteerden wij

de eerste bevindingen (Roelofsen, Reerink,

Komen, Leussen, & The, 2016). Zij vormden

de basis voor de formulering van vijf ‘balan-

sen’ waarmee de relaties tussen mensen met

een verstandelijke beperking en begeleidende

professionals kunnen worden begrepen.

Hier beschrijven wij hoe het onderzoek te-

vens leidde tot een herwaardering van de rol

van de zorgverlener in het leven van personen

met een beperking. En hoe het van daar weer

leidde tot een reflectie op het burgerschaps-

paradigma, momenteel leidend in de sector

(Embregts, 2011). Dat paradigma of referentie-

kader beschouwt mensen met een beperking

1 Observerend onderzoek, ingebed in een literatuur-studie

in de eerste plaats als burgers met rechten en

plichten en wordt gebruikt als instrument in

de strijd voor inclusie. Wij stellen hier een al-

ternatief voor. Het bouwt voort op de heersen-

de paradigmata ten aanzien van mensen met

een verstandelijke beperking en is te beschou-

wen als een aanvullende reflectie daarop.

De ongenomen hobbel naar inclusie

Net als veel andere zorgaanbieders stellen de

vijf door ons onderzochte organisaties begrip-

pen als individualiteit (zelfbepaling, eigen re-

gie) en participatie of inclusie centraal in hun

visies op zorg.2 Wij zagen dat het niet eenvou-

dig is dit in de praktijk gestalte te geven.

Zodra een zorgorganisatie de zorg voor iemand

met een beperking op zich neemt, gaan de ban-

2 Siza: ,,Wij zoeken samen met cliënten en hun familie naar mogelijkheden en perspectieven om actief deel uit te maken van de samenleving.’’ Oro: ,,Samen met de cliënt realiseren wij een oplossing op maat op basis van de individuele wensen en mogelijkheden en levensfase van de cliënt.’’ Cordaan: ,,Het leveren van een bijdrage aan een waardevol leven doen wij in de context van vol-waardig burgerschap. Wij vinden dat mensen met een verstandelijke beperking met dezelfde kansen, mogelijk-heden en plichten moeten kunnen deelnemen aan de samenleving.’’ DTZC: ,,Onderdeel zijn van de maat-schappij.’’ En: ,,Bij de uitgangspunten voor goede zorg staat voorop dat ieder mens een eigen identiteit heeft.’’ Amerpoort: ,,Ik wil net als ieder ander mens meedoen in de samenleving. Amerpoort ondersteunt mij daarbij en daagt me uit mijn talenten te ontdekken, in te zetten en te ontwikkelen.’’


54 ntz nr. 1 - 2017

van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid

den met de eigen vertrouwde omgeving mak-

kelijk verloren. Terwijl contact met familiele-

den vermindert, neemt de binding met zorg-

personeel toe. Wij hebben daarom gekeken

welke opstelling van professionals helpt om

de banden met belangrijke anderen in stand te

houden, aan te wakkeren of te versterken.

Tijdens onze observaties zagen we zorgverle-

ners worstelen om in het dagelijks leven han-

den en voeten te geven aan de ideeën over in-

clusie, participatie en individuele zelfbepaling

die hun werkgevers in hun visies huldigen. In

de praktijk blijven er hoge muren tussen de

zorginstelling en de buitenwereld. Dat beeld

resoneert met de kanttekeningen die veel au-

teurs eerder bij het burgerschapsparadigma

hebben geplaatst (zie ook verderop).3

Het lijkt ons behulpzaam dit niet te interpre-

teren als een gebrek van de zorgverleners, van

hun werkgevers, de overheid of van ‘de samen-

leving’ (zoals bijvoorbeeld bij Bolsenbroek &

Houten, 2010). Wij zien het eerder als een mo-

gelijk manco in het richtinggevende concept

dat er aan ten grondslag ligt. Dit lichten wij

verderop toe en verbinden wij met onze bevin-

dingen over relaties.

Zorgverlener als meewerkend voorman

Uit de observaties bij de vijf zorgorganisaties

rees het beeld van een geoliede zorgverlening

met een focus op primaire zorgbehoeften,

conform de geldende normen en kwaliteits-

eisen. Medewerkers spannen zich in voor een

onberispelijke persoonlijke verzorging en een

veilige, ordentelijke omgeving. Vrijwel non-

3 Bijvoorbeeld (Renders & Meininger, 2011) en (Bos, 2016)

stop zijn zij bezig met dagelijkse verrichtingen

en het voldoen aan geschreven en ongeschre-

ven regels. De routine in de dag komt voort uit

van tevoren vastgelegde en min of meer dwin-

gende roosters. Dat ritme laat beperkte ruimte

voor ongeplande activiteiten, verrassende ge-

beurtenissen of niet-collectieve belevenissen.

Hierdoor ervaren zorgverleners sectorbreed

een gebrek aan ruimte om te luisteren met

oor, oog en hart naar de mensen die de zorg

ontvangen. De ‘verhalen’ die mensen met een

beperking op welke manier dan ook commu-

niceren, worden vaak onvoldoende gehoord.4

En daarmee raakt ook het zicht op persoonlij-

ke verlangens die weerklinken in de verhalen

ongewild op de achtergrond.

Vanwege zijn kennis en ervaring heeft de be-

geleider een van de sleutels tot een beter leven

voor mensen met een beperking in handen.

Door de beleefde groeps-, of organisatiedruk

komt hij er echter vaak niet toe deze optimaal

te gebruiken, ook al wil hij dat graag. Voor het

aangaan van betekenisvol contact, het uitbou-

wen van een vertrouwensband en het verder

exploreren van verrijkende ervaringen is het

dus nodig om andere prioriteiten te stellen.

Alleen dan zal hij er aan toe komen, om meer

dan nu te achterhalen waar mensen naar ver-

langen en wat er nodig is om dat binnen gren-

zen van redelijkheid te verwezenlijken.

Uit de observaties ontsprong als het ware een

functieprofiel van de begeleider van de toe-

komst. Er lijkt meer behoefte aan begeleiders

4 Dit komt overeen met wat Meininger in zijn oratie de kerntaak noemde van professionele zorgverlening: het koesteren en voeden van heilzame verbindingen tussen mensen en hun verhalen, middels ontmoetin-gen (H.P. Meininger, 2007).


antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen

ntz nr. 1 - 2017 55

die in een zekere vrijheid kunnen aftasten

en uitproberen wat aansluit bij de wensen,

behoeften en capaciteiten van elk individu.

Begeleiders die meer aandacht kunnen beste-

den aan de eigen kracht die mensen met een

beperking zoeken om zich tot hun eigen situ-

atie te verhouden. Begeleiders die hen onder-

steunen in hun zoektocht naar een betekenis-

vol leven, naar hun ‘Ikigai’ of hun ‘reason of

being’5.

Dit zijn begeleiders die voortdurend op zoek

zijn naar verbreding van hun unieke kennis

en ervaring. Die hoeft niet expliciet te zijn.

Vaak gaat het juist ook om onuitgesproken

kennis, tacit knowledge: alles wat bij mensen

stilzwijgend aan kennis, beelden en ervarin-

gen in hun hoofd en handen zit (Vosman &

Baart, 2008). Begeleiders zetten deze in om de

persoon met een beperking (of zijn vertegen-

woordiger) in zijn netwerk bij te staan. Steeds

alert op het contact dat deze persoon heeft of

zou kunnen hebben met (de min of meer voor

de hand liggende) mensen om hem heen. Uit

talrijke studies blijkt immers dat sociale ban-

den (Schalock & Verdugo, 2002; Moonen,

2015) en duurzame relaties (Waldinger, 2015)

in belangrijke mate bepalen of iemand vindt

dat hij een goed leven heeft of niet.

5 Volgens het Japanse concept Ikigai heeft iedereen een reden om elke dag op te staan. Deze reason of being vinden vergt een lang zelfonderzoek, maar de ontdek-king zou mensen zingeving en tevredenheid brengen. Het is inmiddels bekend dat buitenstaanders de kwa-liteit van bestaan en reason of being van mensen met een (ernstige) beperking stelselmatig anders zien dan de personen zelf. De geheel verlamde Wim Tus-veld (van de disability-paradox) opende de ogen van het grote publiek toen hij in een artikel (Vermeulen, 2015) zijn eigen leven het cijfer 9 gaf. ,,Ik vind het een mooie gedachte dat we allemaal iets unieks hebben’’, zei hij.

Wie echter meer van begeleiders verlangt, zal

ook aan moeten geven wat zij kunnen laten.

Uit ons onderzoek werd duidelijk hoezeer

zorgprofessionals bezig zijn met huishoude-

lijke of praktische beslommeringen, met rou-

tinetaken en normatieve kwaliteitseisen. Het

zijn tijdrovende zaken die niet zelden het aan-

dachtige contact en het leren begrijpen van de

mensen met een beperking in de weg staan.

Voor begeleiders betekent dit: afhankelijk van

de beperking, risico’s en context een grotere

of minder grote stap terug doen en waar ook

maar mogelijk eenvoudige taken veel meer

dan nu beschouwen als een gezamenlijke

opdracht. Een gezamenlijke opdracht voor de

persoon zelf, diens verwanten en diens net-

werk, externe vrijwilligers, ander personeel

en, als ‘meewerkend voorman’, de begeleider

zelf.6 Zo ontstaat een vitaal netwerk waarin de

persoon met een beperking kan ‘floreren’.7

Actief verhalen beluisteren

Luisteren naar de verhalen en verlangens, me-

ningen en overtuigingen van personen met

een beperking en hun vertegenwoordigers is

in deze functieomschrijving dus van kardi-

naal belang8. Dat geldt ook en misschien zelfs

vooral in die situaties waarbij mensen zich

moeilijk kunnen uiten en/of hun vertegen-

woordigers zwak of afwezig zijn. Het luisteren

naar hun verhaal, het rekening houden met

6 Dit idee sluit aan bij de paradox die Inge Mans heeft beschreven: hoe meer en hoe deskundiger de zorg, des te meer segregatie (Mans, 1998).

7 Deze term is ontleend aan het proefschrift met die titel (Beernink-Wissink, 2015).

8 Door mensen met een beperking en hun verwanten naar hun wensen te vragen en hen te helpen deze te formuleren, respecteert men de individuele wensen – het voornaamste kenmerk van persoongerichte zorg (Habobyan, Nieboer, Finkenflügel, & Cramm, 2016).


56 ntz nr. 1 - 2017


hun verlangens en voorkeuren, het aangaan

van een betekenisvolle relatie, is dan extra

gecompliceerd. Niet alleen vanwege de com-

municatie. Ook omdat ‘medewerking’ van de

hulpbehoevende nodig is om als ondersteu-

ner een morele ervaring van betrokkenheid

op te kunnen doen (Hertogh, 2010). Zonder

elementen van wederkerigheid, hoe klein en

subtiel ook, is een betekenisvolle relatie vrij-

wel onmogelijk.

Het voortdurend zoeken naar verlangens en

voorkeuren van mensen met een beperking

wil overigens niet zeggen, dat hun wensen en

meningen altijd leidend moeten zijn bij te ma-

ken zorgkeuzes. Immers: niet alles wat gezegd

wordt, is ook nodig. En niet alles wat nodig is,

kan worden gezegd. Iedereen die een relatie

aangaat met mensen met een beperking, wordt

bewust of onbewust geconfronteerd met de

vraag wat het begrip wil precies inhoudt. Het

hebben van voorkeuren of wensen suggereert

immers een vorm van kennis over keuzes en

mogelijkheden. Mensen met een verstandelij-

ke beperking die een (groot) deel, of misschien

wel hun hele leven, afgezonderd van de buiten-

wereld wonen, in een instelling of beschermd

in een wijk, kennen die opties vaak nauwelijks.

Zij leven in een gesloten cultuur, een zichzelf

versterkend systeem waar zorgverleners hen

veel uit handen nemen, keuzes voor hen (moe-

ten) maken en dit alles verwijderd van de so-

ciale habitat waar ze oorspronkelijk vandaan

komen. In lijn met Reinders (Reinders, 1996),

Schuurman (Schuurman, 2003), Bjornsdottir

(Bjornsdottir, Stefansdottir, & Stefansdottir,

2015) en anderen die gewezen hebben op de di-

lemma’s rond begrippen als wil, autonomie en

keuzevrijheid in de sector, is het leren kennen

van en vervolgens handelen naar de ‘cliënt-

voorkeuren’ niet noodzakelijkerwijs de beste

zorgbeslissing. Een vrouw, waarvan alle be-

geleiders wisten dat ze ‘niet van toetjes hield’,

bleek toen een van onze onderzoekers haar per

ongeluk ijs voorschotelde, dit met smaak op te

eten. Hield ze vroeger niet van zoet, maar nu

weer wel? Houdt ze niet van pudding en vla

maar wel van ijs? Of at ze het ijs omdat ze van-

daag meer honger had? Wie het weet mag het

zeggen, maar die dag leek de vrouw te reage-

ren op de oprechte aandacht van een buiten-

staander en weer eens wat nieuws te beleven.

Een prikkel, een stimulans, een wellicht bete-

kenisvolle ervaring, afgestemd op haar kansen

en mogelijkheden. Een deur(tje) opende zich,

dat wie weet tot een volgend stapje zou kun-

nen leiden.

Berusten in de kennis over ‘cliëntwensen’ en

daar zorg bij leveren, kan een cocon van iner-

tie rond personen met een beperking spinnen.

Het gaat zoals het gaat. De zorg is onbewust

een transactie geworden: de cliënt vraagt, de

zorgleverancier levert. De relaties tussen de

begeleider en zijn klanten lijken in balans,

maar zijn in feite betekenisloos geworden –

wat soms pas duidelijk wordt als door een ex-

terne factor de status quo wordt verstoord en er

een crisis ontstaat. Leven in een cocon, die de

persoon met een beperking (of diens vertegen-

woordiger) overigens soms uit zelfbescher-

ming met hand en tand in stand probeert te

houden, is uiteindelijk nooit wenselijk9.

9 Kenners als Schuurman wezen hier ook al op (Schuur-man, 2003). ‘Bij verduidelijking van de vraag van de cliënt gaat het niet om een eenmalige inventarisatie van behoeftes, maar om het op gang brengen van een dynamisch proces van behoefte-interpretatie’.



ntz nr. 1 - 2017 57

Het gebruik van het woord ‘cliënt’ om de

verhouding tussen een persoon met een ver-

standelijke beperking en zijn begeleider te

beschrijven, kan deze vorm van inertie stimu-

leren. Het begrip berust in wezen op een in-

dividualistisch-liberaal mensbeeld (Reinders,

1996) dat moeilijk verenigbaar is met het pro-

blematische karakter van de wil, de wens en de

autonomie van mensen met een verstandelijke

beperking. Het begrip ‘cliënt’ is een nooit ge-

rijpte vrucht van het ik-tijdperk, waarvoor in

het door ons voorgestelde vitale netwerk geen

plaats is. Laten we de zorg voor personen met

een beperking niet langer inrichten op ‘klan-

ten’ die net als elke andere burger rechten en

plichten hebben, maar simpelweg op mede-

mensen. Medemensen die net als iedereen –

maar eventueel op een aangepast niveau – een

ervaringsrijk leven voor zich wensen.

Grenzen aftasten voor tintelende ervaringen

Relaties in de langdurige zorg zouden ons

inziens dus gericht moeten zijn op het voort-

durend gezamenlijk verkennen van de moge-

lijkheden om de voorkeuren van de persoon

met een beperking te leren kennen én uit te

breiden. We noemen dat verwachtingsvolle ac-

ceptatie: acceptatie van de beperking én een

verwachtingsvolle houding ten aanzien van de

mogelijkheden. Met als doel een menswaardi-

ger, ervaringsrijker bestaan in een betekenis-

volle sociale context.

Aan de begeleider de taak om als creatieve

coach een tintelende omgeving te kiezen of

te maken waar mensen met een beperking en

hun vertegenwoordigers – binnen de grenzen

van hun mogelijkheden en tot aan de grens

van het voor hen onveilige – zelf kunnen er-

varen welke sensaties zij waarderen en welke

niet. Ook negatieve belevenissen horen im-

mers bij het leven en hoeven niet a priori ver-

meden te worden. Het gaat in dit proces dus

niet primair om het ‘ontwikkelen’ van de per-

soon met een beperking (al kan dat soms een

gerechtvaardigd nevendoel zijn) en al evenmin

om emancipatie, autonomie of inclusie (al kan

dat de uitkomst van de zoektocht zijn). Het

gaat om het streven naar een waardiger bestaan,

bezien vanuit het perspectief van de persoon

met een beperking10.

Creatieve en lerende attitude

Een misvatting die gemakkelijk zou kunnen

ontstaan, is dat deze gezamenlijke ontdek-

kingstocht en het zoeken naar een tinte-

lende ervaringsomgeving een opgave is die

veel extra tijd, middelen en opleiding vergt.

Waarschijnlijk is het tegendeel waar. Het

vraagt vooral om een relationele, sociale be-

nadering.11 Oprecht luisteren naar het verhaal

van de cliënt, het aangaan van een respectvolle

10 De hier bedoelde betekenis van waardig en waardig-heid komt overeen met het door Martha Nussbaum gehanteerde begrip van ‘human dignity’. Haar capa-bilities benadering begint bij de notie van menselijke waardigheid en een leven ‘worthy of it’ (Nussbaum, 2009). ‘The intuitive idea of a life with human dignity already suggests this: people are entitled not only to mere life but to a life compatible with human dignity, and this means that the relevant goods must be avail-able at a sufficiently high level.’ Het begrip is voor ve-lerlei uitleg vatbaar maar heeft het voordeel van zijn positieve, universele en tijdloze associatie. Behalve bij Nussbaum sluiten wij ons ook aan bij de inter-pretatie van Hertogh: ‘Waardigheid is een moeilijk begrip, dat we vooral moeten zoeken in termen van zingeving en verbondenheid in relaties met andere mensen. Als hulpverlener heb je de opdracht om de ander waardig te laten zijn.’ (Wopereis, 2010).

11 Vergelijk het met de sociale benadering in de demen-tiezorg (The, 2015).


58 ntz nr. 1 - 2017


relatie12, iemand helpen zoeken naar verrijken-

de belevenissen en zijn reason of being, vergt

een attitude die op elk moment en op elke

schaal ingezet kan worden. Misschien zelfs

wel vooral op micro-schaal (‘ijs eten’), maar

zeker ook op meso-schaal (in het persoonlijk

ondersteuningsplan) en ook op macroniveau

(bijvoorbeeld als basis voor intervisie bij zorg-

organisaties onderling). Sterker nog, het is een

attitude die op micro- en meso-schaal waar-

schijnlijk even goed door familie, verwanten

en vrijwilligers als door professionele bege-

leiders opgepikt kan worden, of soms al ‘van

nature’ door hen wordt opgepikt.

Juist dat schept de ruimte voor de begeleider

nieuwe stijl die wij hierboven reeds bespraken.

Wij zien de begeleider als coach en kennisbron

die werkende weg cliënten, verwanten, vrijwil-

ligers en omstanders voedt met informatie en

ervaringskennis. Zo stelt hij hen in staat een

optimaal ondersteunende attitude te ontwik-

kelen en daarmee hun onderlinge relaties te

versterken. Dus waar de begeleider merkt dat

verwanten, vrijwilligers en omstanders onvol-

doende in staat (of wellicht te ‘verlegen’) zijn

om het verhaal van de cliënt te beluisteren, ziet

hij het als een kans en als zijn opdracht om

hen suggesties, instrumenten of kennis aan te

reiken die het leggen van contact vereenvou-

digen. Hij neemt niet over, maar vitaliseert

en equipeert het netwerk rond mensen met

een beperking. Het omgekeerde is natuurlijk

evenzeer toe te juichen: verwanten en andere

betrokken omstanders, die hun ervaring en

12 Met een respectvolle relatie wordt hier een verbinte-nis bedoeld vanuit het besef dat de ander net als jij-zelf een persoon is met eigen verlangens, behoeften en angsten.

kennis van de achtergrond van mensen met

een beperking inzetten om de begeleider te

helpen bij het ontwikkelen van oprechte aan-

dacht voor hun dierbare.

Het grote verschil tussen begeleiders en ver-

wanten/omstanders zit hem dan ook niet in

de potentie om een meer samenwerkende at-

titude te ontwikkelen, maar in het vermogen

om als professional betekenis toe te voegen

aan de kwaliteit van de relaties13. In het ver-

mogen om – systematisch, in overleg met col-

lega’s en vooral ook gesteund en gevoed door

de werkgever – telkens weer de grens op te

zoeken en creatieve stappen te nemen om die

zo gewenste tintelende omgeving uit te kiezen

of te maken. De grens tussen prikkeling en

overprikkeling14 wordt daarbij bepaald door de

persoon met de beperking zelf, maar verlegd

door de begeleider of andere personen bin-

nen het vitale netwerk15. Dat daarmee soms de

grens wordt betreden van wat deze persoon of

diens vertegenwoordiger als ‘veilig’ ervaart, is

onvermijdelijk en niet problematisch.

13 Dit komt overeen met co-creatie van zorg, gedefini-eerd als activiteiten die worden uitgevoerd door me-dewerkers in samenwerking met de cliënt, verwanten en andere netwerkleden (Meer, Nieboer, Finkenflü-gel, & Cramm, 2016). Co-creatie van zorg verwijst naar kwaliteit van persoonsgerichtheid van interac-ties en van de productieve samenwerking tussen pro-fessionals, cliënten en verwanten, ‘met een minder autoritaire rol van de professionals’ (Habobyan e.a., 2016).

14 Een fenomeen dat zich vaak bij mensen met een lichte verstandelijke beperking aftekent omdat hun beperkingen voor anderen vaak niet duidelijk zicht-baar zijn.

15 Hierbij zij opgemerkt dat hoe beter ‘ondersteuners’ (het verhaal van) de persoon met een beperking heb-ben leren kennen (en dat vergt tijd), hoe meer risico zij durven nemen (Schuurman, 2003), en hoe meer zij durven vertrouwen op het vermogen van mensen om hun eigen grenzen aan te geven.



ntz nr. 1 - 2017 59

Paradigma manco’s

Na onze uiteenzetting hierboven over een aan-

gepaste rolopvatting van hulpverleners, komen

we toe aan onze reflectie op het burgerschaps-

paradigma. Voor niet-ingewijden vraagt dat

wellicht eerst nog om een zekere toelichting

op het veranderde denken over mensen met

een verstandelijke beperking in de loop der ja-

ren, evenals een blik op kernbegrippen en di-

lemma’s die met het burgerschapsparadigma

worden geassocieerd.

Het is bijna twintig jaar geleden (in 1997) dat

Ad van Gennep met zijn oratie ‘Paradigma-

verschuiving in de visie op zorg voor mensen

met een verstandelijke handicap’ een kentering

in de hulpverlening veroorzaakte. Gaandeweg

werd het door hem gelanceerde ‘burgerschaps-

paradigma’ door politiek en zorg omarmd

(Frederiks, Hooren, & Moonen, 2009). Het

burgerschapsparadigma was de opvolger van

het ontwikkelingsparadigma (vanaf de jaren

zeventig, met als kernbegrippen training en le-

ren), dat op zijn beurt weer het defectparadig-

ma verving (jaren vijftig-zestig, met de centrale

thema’s diagnose, prognose, probleemgedrag

en medicatie). Over deze paradigmaverschui-

vingen is al veel geschreven. Wij willen hier

vooral stilstaan bij het momenteel dominante

burgerschapsparadigma, zodat duidelijk wordt

waarom wij graag een stap verder zetten.

Volgens het burgerschapsparadigma zijn

mensen met een beperking in de eerste plaats

burgers. Zij behoren in de samenleving te le-

ven als volwaardige medeburgers met bijbeho-

rende rechten en plichten. Vanwege hun beper-

kingen zullen zij ondersteuning nodig hebben

om te kunnen participeren in het maatschap-

pelijk leven. Om controle te krijgen over hun

eigen bestaan moeten zij zelf kunnen kiezen

met wie zij willen wonen, werken, hun vrije

tijd doorbrengen, en welke ondersteuning zij

ontvangen van gewone voorzieningen in de sa-

menleving. De nadruk ligt niet op hun beper-

kingen maar op hun wensen en mogelijkhe-

den (Ruigrok, 2002).

Het burgerschapsparadigma kwam voort uit

een idealistische en activistische belangen-

groepering die de maatschappelijke emanci-

patie, acceptatie, participatie en integratie van

personen met een handicap nastreefde (Bos,

2016). In de loop der jaren is het burgerschaps-

begrip dan ook vooral ingezet als een instru-

ment in de strijd voor inclusie van mensen met

een beperking.

Velen hebben inmiddels geconstateerd dat het

realiseren van de inclusie-idealen weerbarstiger

is dan de burgerschapsbeweging en de rijks-

overheid destijds dachten (Schuurman, 2003

en Bos, 2016). Ook Meininger (Meininger,

2014) stelt, evenals Van Alphen (Alphen, 2011),

Bredewold (Bredewold, 2014) en (Roelofsen

e.a., 2014), dat er weinig terecht is gekomen

van het complexe proces van sociale integratie,

waarin mensen zich met andere mensen ver-

binden om zodoende vorm te geven aan een

leefwereld die voor hen (in elk geval) leefbaar

en (bij voorkeur) zinvol is. Er zijn te veel be-

lemmeringen voor spontane ontmoetingen.

Cliënten ontberen de vaardigheid om ‘natuur-

lijke’ contacten te onderhouden en omstanders

ervaren het contact te zeer als éénrichtingsver-

keer en zijn te onzeker over de communicatie.

En belangrijk voor ons betoog: zorgverleners

kúnnen een belangrijke rol spelen in dat com-


60 ntz nr. 1 - 2017


plexe proces, maar ze doen dat nauwelijks

(Meininger, 2014).

Zorg als gezamenlijke opdracht

Observaties en literatuur tonen dus aan dat het

burgerschapsparadigma op zijn minst proble-

matisch is en niet meer goed aansluit bij de

eisen van de huidige tijd. Dat lijkt niet onbe-

langrijk, want de interpretatiekaders waar-

mee wij naar mensen met een verstandelijke

beperking kijken, vormen vaak de basis voor

(overheids)beleid, zorgvisies, ondersteunings-

plannen en toezichtkaders.

Hierboven hebben we betoogd dat professio-

nals goed gepositioneerd zijn om met hun

kennis en ervaring waarde toe te voegen aan

de kwaliteit van relaties van mensen met een

beperking. Het is aan de zorgorganisatie om

zorgprofessionals voldoende ruimte en ver-

trouwen te geven naar eigen inzicht te hande-

len om een rol in te kunnen nemen die meer

bij deze tijd en bij hun aspiraties past. Een rol

die voortdurend gericht is op het aangaan, be-

stendigen of het versterken van relaties.

Zo bezien is het verbeteren van de zorg aan

mensen met een verstandelijke beperking voor-

al een opgave voor de organisatie die de begelei-

der in dienst heeft. De zorgorganisatie kan deze

opgave niet afwentelen op de schouders van een

niet-aanspreekbare entiteit als ‘de samenleving’

(Tonkens, 2014) of een log en altijd onvolkomen

overheidsapparaat: het vergt een professional

om kwaliteit toe te voegen aan de inspanningen

van verwanten en vrijwilligers. Alleen geza-

menlijk en in het vitale netwerk rond de persoon

met een beperking zijn inspirerende visieverha-

len van zorginstellingen te verwezenlijken.

Waardigheid als uitgangspunt

Hoewel het niet recht doet aan de nuance, kan

het verhelderend zijn om bovenstaand betoog

samen te vatten in een aantal kernwoorden,

die aangeven hoe onze invalshoek afwijkt van

enkele bekende manieren om over mensen

met een verstandelijke beperking na te den-

ken.

De essentie van die invalshoek is dat een goed

leven voor mensen met een beperking ont-

staat in een context met anderen, levend in

een vitaal netwerk binnen of buiten een zor-

ginstelling. Dat wil zeggen: een gelijkwaardig

samenwerkingsverband tussen (familie)verte-

genwoordigers, professionals en omstanders

dat zich in hen weet te verplaatsen en hen ac-

cepteert voor wie zij zijn. Het is ook een sa-

menwerkingsverband dat voortdurend zoekt

naar kansen om mensen met een beperking

binnen de kaders van hun mogelijkheden te

prikkelen tot het opdoen van ervaringen en

het aangaan van oprechte relaties. Acceptatie

en een verwachtingsvolle houding kunnen el-

kaar versterken in plaats van in de weg zitten.

Om dat te bereiken, is het van belang om te

blijven luisteren naar het verhaal van de cli-

ent en permanent te zoeken naar kennis en

praktijkervaring om zijn ervaringsruimte te

vergroten. Integratie, inclusie of participatie

kunnen uitkomsten zijn van deze zoektocht,

maar zijn geen doel op zich. Het perspectief is

een zo waardig mogelijk bestaan, dat wil zeg-

gen een bestaan dat door optimale relaties zo

ervaringsrijk en betekenisvol als mogelijk is –

binnen de grenzen van het praktisch haalbare.

Je zou dit het ‘waardigheidsdenken’ kunnen

noemen of het waardigheidsparadigma.



ntz nr. 1 - 2017 61

Kansen benutten

Het waardigheidsparadigma verlost de sector

van een niet-realistische opdracht en biedt

een hoopvol denkkader om de kwaliteit van

zorg op een andere manier te beoordelen. Het

daagt de vele toegewijde werkers in de sector

uit om nieuwe afwegingen te maken tussen

veiligheid en loslaten, tussen overnemen en

luisteren, tussen uitvoeren en aanvoeren. En

om de verhouding van de zorgverlener tot het

netwerk rond mensen met een beperking te

bepalen. Het is daarmee een denkkader dat

de kansen die de transitie in de zorg biedt kan

benutten.

Auteurs

Antoinette Reerink, projectleider en onderzoe-

ker van de Handicap Experience, werkt in de

zorg aan uiteenlopende projecten, onderzoe-

ken en publicaties.

Correspondentie-adres: [email protected]

Anne-Mei The is buitengewoon hoogle-

raar langdurige zorg en dementie aan de

Universiteit van Amsterdam.

Eline Roelofsen, onderzoeker van de Handicap

Experience, is onderzoeker (m.n. gehandicap-

tenzorg) en trainer.

LiteratuurAlphen, S. van. (2011). Social integration of people with

intellectual disabilities in neighbourhoods: Siting on the fence. Universiteit van Maastricht, Maastricht.

Beernink-Wissink, J. (2015). Floreren: zoektocht naar goed leven voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen. Uitgeverij Eburon, Delft.

In de tabel is het linkerdeel overgenomen uit Van Gennep (zoals geciteerd in Schuurman, 2002);

de rechterkolom geeft weer wat wij voor ogen hebben.

Paradigmata mensen met een beperking

Defect-paradigma

Ontwikkelings-paradigma

Burgerschaps-paradigma

Waardigheids-paradigma

MensvisieMens met

beperkingenMens met

mogelijkhedenMens met rechten

en plichten

Mens met verlangens en

ervaringen

Status persoon Patiënt Leerling Burger Medemens

BegeleidingVerzorgen / behandelen

Trainen /ontwikkelen

OndersteunenVerplaatsen in /

Prikkelen

Plaats van ondersteuning

InstituutSpeciale

voorzieningen in de samenleving

Gewone voorzieningen in de samenleving

In vitaal netwerk

Maatschappelijke houding

Segregatie Normalisatie Integratie/inclusieVerwachtingsvolle

acceptatie


62 ntz nr. 1 - 2017


Beuningen, J. van, & Moonen, L. (2014). De sociale context van geluk: wat is belangrijk voor wie? (Bevol-kingstrends 2014). Den Haag.

Bjornsdottir, K., Stefansdottir, G. V., & Stefansdottir, A. (2015). “It”s my life’: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disa-bilities, 19(1), 5–21.

Bolsenbroek, A., & Houten, D. J. van. (2010). Werken aan een inclusieve samenleving: goede praktijken. Amsterdam: Nelissen.

Bos, G. F. B. (2016, januari 26). Antwoorden op anders-heid. Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-inte-gratiesettingen. Vrije Universiteit, Amsterdam.

Bredewold, F. (2014). Lof der oppervlakkigheid: contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatri-sche beperking en buurtbewoners. Amsterdam: Van Gennep.

Embregts, P. (2011). Zien, bewogen worden, in beweging komen. [Tilburg]: Tilburg University.

Frederiks, B. J. M., Hooren, R. H. van, & Moonen, X.M.H. (2009). Nieuwe kansen voor het burger-schapsparadigma. Een pedagogische, ethische en juridische beschouwing. NTZ, 35, 3–30.

Habobyan, L., Nieboer, A. P., Finkenflügel, H., & Cramm, J. M. (2016). Persoonsgerichte zorg en co-creatie van zorg in relatie tot tevredenheid met zorg en het welzijn van verwanetn en mensen met een verstandelijke beperking. NTZ, 4, 270-287.

Hertogh, C. M. P. , & VU medisch centrum (Amster-dam). (2010). De Senectute: ethiek en kwetsbaar-heid. Amsterdam: Vrije Universiteit.

Mans, I. (1998). Zin der zotheid: vijf eeuwen cultuurge-schiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen (2. druk). Amsterdam: B. Bakker.

Meer, L. van der, Nieboer, A. P., Finkenflügel, H., & Cramm, J. M. (2016). Persoonsgerichte zorg en co-creatie van zorg in realtie tot het welzijn en de werktevredenheid van medewerkers in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. NTZ, 4, 260-270.

Meininger, H. P. (2014, november). Anders-zijn en erbij horen. Over onderzoek naar integratie van mensen met een (verstandelijke) beperking. Gepresenteerd bij Estinea, Aalten.

Meininger, H.P. (2007). Verhalen verbinden. Een nar-ratief-ethisch perspectief op sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking.

Moonen, X., Kenniskring Kennisontwikkeling Vakthe-rapieën, Lectoraat Inclusie van Mensen met een Verstandelijke Beperking, Hogeschool Zuyd, & Dienst Marketing en Communicatie. (2015). Is inclu-sie van mensen met een verstandelijke beperking vanzelfsprekend?: over een inclusieve samenleving in verbondenheid met mensen met een verstandelijke

beperking en sociaal kwetsbare mensen met beperkte cognitieve vaardigheden. (inaugurele rede), Heerlen; [Heerlen]: Zuyd Onderzoek, Lectoraat Inclusie van Mensen met een Verstandelijke Beperking; KenVak.

Nieboer, A. P. (2013). Houdbare zorg en ondersteuning in tijden van crisis = Sustainable care in a time of crisis. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam, Marketing & Communicatie iBMG.

Nussbaum, M. (2009). The capabilities of people with cognitive disabilities. Metaphilosophy, 40(3–4), 331–351.

Reinders, J. S. (1996). “Wat niets kan worden, stelt niets voor”: mensen met een ernstige verstandelijke han-dicap in het licht van de hedendaagse gezondheids-ethiek: een kritische uiteenzetting. Inaugurele rede, Willem van den Bergh-leerstoel, 18 maart 1996. [Amersfoort]: ’s Heeren Loo.

Renders, F. A., & Meininger, H. P. (2011). Afscheid van het burgerschapsparadigma? NTZ, (3), 147–167.

Roelofsen, E. E., Reerink, A. T., Komen, R. A., Leussen, C. A., & The, B. A. M. (2016, september). Te veel van het goede? Op zoek naar de balans in de relatie tussen mensen met een beperking en professio-nals. NTZ, 196–211.

Roelofsen, E., Jongerius, E., Renders, F. A., & Meininger, H. P. (2014). Ruimte maken voor meedoen en meetel-len: eerst meedoen of eerst meetellen?

Ruigrok, H. (2002). Wonen doe je zelf: evaluatie van ondersteund wonen van mensen met een verstande-lijke handicap. [s.n.], [S.l.].

Schalock, R. L., & Verdugo, M. Á. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schuurman, M. I. . (2002). Mensen met verstande-lijke beperkingen in de samenleving: een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving. Utrecht: LKNG.

Schuurman, M. I. M. (2003). Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstan-delijke handicap. In Signalering Ethiek en Gezond-heid 2003 (Vol. nr 2003/08). Den Haag: Gezond-heidsraad.

The, A.-M. (2015, september). Sociale Benadering Dementie. Het beste medicijn. Geraadpleegd van http://62.204.93.110/~dementieve/wp-content/uploads/2015/09/Sociale-Benadering-Dementie-het-beste-medicijn.pdf

Tonkens, E. (2014, juli 24). Misverstanden over de participatiesamenleving. Geraadpleegd van http://www.socialevraagstukken.nl/misverstanden-over-de-participatiesamenleving/

Vermeulen, M. (2015, juli 27). Levendig. De Volkskrant, pp. V2–V3. Amsterdam.



ntz nr. 1 - 2017 63

Vosman, F., & Baart, A. (2008). Aannemelijke zorg: over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheid in de gezondheidszorg. Den Haag: Lemma.

Waldinger, R. (2015, november). What makes a good life? Lessons from the longest study on happiness. Gepre-senteerd bij Ted. Geraadpleegd van https://www.ted.com/talks/robert_waldinger_what_makes_a_good_life_lessons_from_the_longest_study_on_happiness

Wopereis, U. (2010, april 8). Portret Cees Hertogh: “De zorg voor een goed einde is onze collectieve verant-woordelijkheid”. Geraadpleegd van https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/3984915/

Samenvatting

Dit opiniestuk verwoordt een zienswijze op

mensen met een verstandelijke beperking

die behulpzaam kan zijn bij het interpre-

teren van de kwaliteit van de hulp die zij

ontvangen. Het neemt waardigheid als uit-

gangspunt, bouwt voort op het heersende

paradigma ten aanzien van mensen met een

verstandelijke beperking en is te beschou-

wen als een aanvullende reflectie daarop.

Wij betogen dat een goed leven van mensen

met een beperking ontstaat in een context

met anderen, levend in een vitaal netwerk.

Zo’n netwerk zien wij als een gelijkwaardig

samenwerkingsverband tussen (familie)ver-

tegenwoordigers, professionals en omstan-

ders. Dat samenwerkingsverband weet zich

te verplaatsen in mensen met een beperking

en accepteert hen voor wie zij zijn. Het zoekt

voortdurend naar kansen om hen binnen de

kaders van hun mogelijkheden te prikkelen

tot het aangaan van relaties en het opdoen

van ervaringen.

Luisteren naar het verhaal van hulpbehoe-

vende mensen is daarbij cruciaal. Om met

oor, oog en hart te kunnen luisteren, zijn an-

dere prioriteiten in zorgorganisaties nodig.


OPI

NIE

64 ntz nr. 1 - 2017

Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen

Sabina Kef en Martin Schuurman

1 Inleiding

In de zomer van 2016 vond in Melbourne het

wereldcongres plaats van de International

Association for the Scientific Study of

Intellectual and Developmental Disabilities

(IASSIDD). Tijdens dit congres waanden we

ons in een warenhuis met honderden produc-

ten (plenaire presentaties, workshops, posters,

ronde tafelbijeenkomsten), die weliswaar op

thema min of meer waren geordend, maar

daarbinnen lang niet altijd samenhang met

elkaar vertoonden. Ook tussen de thema’s

ontbrak het aan verbinding en er was door de

organisatie, c.q. de Special Interest Research

Groups (SIRGS), weinig moeite gedaan om de

relatie tussen de thema’s en het overkoepelende

congresthema, Global Partnerships: Enhancing

Policy and Practice, aan te geven. Kortom, een

congres met een zwakke inhoudelijke architec-

tuur en weinig verbinding. Niet veel deelne-

mers leek dit overigens te storen, gefocust als

iedereen was op zijn eigen begrensde speelveld.

Is het in Nederland anders gesteld wat be-

treft verbindingen in en rondom onderzoek

naar de ondersteuning van mensen met ver-

standelijke beperkingen? Met het IASSIDD-

congres nog vers in het geheugen, keken we

afgelopen november rond op de Kennismarkt

Gehandicaptensector. Ook deze liet het beeld

zien van een veelheid van op zichzelf staande,

in niveau verschillende, lezingen en work-

shops die niet vooraf systematisch verbonden

waren aan het centrale thema, de implemen-

tatie van het VN-verdrag. Op de dag zelf was

er geen inhoudelijk overstijgend programma-

onderdeel waarin deze verbindende stap werd

gezet. Waarmee zowel het centrale thema als

de onderdelen een hoge mate van vrijblijvend-

heid kregen en de bezoeker zelf op zoek moest

gaan naar de verbindingen.

2 Horizontale en verticale verbindingen

In deze bijdrage gaan we verder in op de situ-

atie met betrekking tot verbindingen rondom

onderzoek bij mensen met verstandelijke be-

perkingen in ons land. Maar eerst het concept

als zodanig. Verbindingen zijn een noodza-

kelijke voorwaarde voor het verkrijgen van

nieuwe kennis die kan worden ingezet voor

het bereiken van de doelen van de zorg en on-

dersteuning aan mensen met verstandelijke

beperkingen, met als uiteindelijk doel de op-

timalisering van de kwaliteit van het bestaan.

Door het leggen van verbindingen neemt de

kwaliteit van de kennis toe en kunnen situ-

aties ontstaan waarvoor geldt: het geheel is

meer dan de som der delen.


sabina kef | martin schuurman

ntz nr. 1 - 2017 65

We onderscheiden bij verbindingen in onder-

zoek twee dimensies:

• De horizontale dimensie. We bedoelen hier-

mee verbindingen met andere activiteiten in

de huidige tijd, zoals parallel lopend onder-

zoek (zowel inhoudelijk als qua logistiek en

deelnemende actoren), beleidsitems, doel-

groepen, etc. Hiertoe behoort ook het leren

van aanpalende velden met net iets andere

doelgroepen; er zijn vaak meer overeenkom-

sten dan verschillen tussen doelgroepen,

dus kennis uit die velden is doorgaans, ge-

heel of deels, bruikbaar. Er doen zich smalle

en brede soorten van horizontale verbinding

voor.

• De verticale dimensie. Hieronder verstaan

we verbindingen in de tijd: met resultaten

van vroeger onderzoek en onderzoekspro-

gramma’s, met eerder ontwikkelde theorie-

en, instrumenten en implementaties. Het

voortbouwen op al ontwikkelde kennis voor-

komt dat telkens het wiel opnieuw wordt uit-

gevonden, wat dubbel werk geeft en zonde

is van expertise en geld. Het veld komt dan

te langzaam verder. In plaats van min of

meer hetzelfde te gaan onderzoeken moe-

ten we dus gericht zijn op nieuwe vragen en

vervolgstappen, kortom op cumulatie van

kennis. Ook replicatie-projecten behoren

hiertoe; die hebben immers tot doel kennis

en/of theorieën uit het verleden verder te va-

lideren.

3 Wat zijn de ervaringen op de horizontale

dimensie?

Op de horizontale dimensie zien we in ons land

diverse onderzoeken, breed opgezet en met

veel participanten. Dit is mede gestimuleerd

door achtereenvolgende nationale onderzoeks-

programma’s van ZonMw waarin zorgveld en

academische wereld in consortia samenwer-

ken. Zorginstellingen en onderzoekers van

universiteiten zijn de afgelopen jaren über-

haupt meer en beter met elkaar gaan werken.

In veel zorginstellingen wordt ook steeds meer

onderzoek gedaan.

Anderzijds, zo laat het ZonMw-programma

‘Onderzoek bij mensen met een verstandelij-

ke beperking’ (2007-2013) zien, functioneren

consortia erg op zichzelf. Alle vijf consortia

van dit programma hebben hun eigen websi-

te, met daarop informatie over het onderzoek

dat ze uitvoeren en de resultaten die dat heeft

opgeleverd. Tussen de consortia is weinig

verbinding. Het volgende, huidige nationale

programma, ‘Gewoon Bijzonder’ (2016-2019),

volgt dezelfde architectuur.

Naar onze mening staat nog veel onderzoek

te zeer op zichzelf en worden bij onderzoek te

weinig vragen gesteld over de mogelijkheden

en noodzaak van het aangaan van horizon-

tale verbindingen. We noemen twee terreinen

waarop dat met name speelt.

In de eerste plaats geldt dit voor verbindingen

tussen de verschillende doelgroepen in de ‘ge-

handicaptenzorg’: lichamelijke beperkingen/

revalidatie, verstandelijke beperkingen, zin-

tuiglijke beperkingen, ernstig meervoudige

beperkingen. Het gaat dan om vragen als: hoe

bijzonder moet het eigen onderzoek zijn, waar

kunnen verbindingen gelegd worden, op welk

moment is dat het beste? Deze vragen zijn re-

levant omdat veel processen in de deelgebieden

overeenkomsten hebben en veel beïnvloedende

factoren voor succes of hogere kwaliteit van le-


66 ntz nr. 1 - 2017

verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen

ven voor afzonderlijke doelgroepen gelijk zul-

len zijn. Een specifiek voorbeeld is onderzoek

naar ouders met lichte verstandelijke beperkin-

gen (LVB): hoe gebruiken we kennis uit onder-

zoek naar risico-ouders in het algemeen, wan-

neer is bij voorbaat apart onderzoek naar ou-

ders met LVB noodzakelijk, hoe leg je dan toch

die horizontale verbindingen? Ook zou het

goed zijn verbindingen aan te brengen tussen

ouderschap en andere domeinen (ondersteu-

ning, onderwijs, inkomen en arbeid, dagbe-

steding, vrije tijd)? Doe je dat in één project of

in verschillende parallelle deelprojecten? Is de

financieringsstructuur daarvoor wel geschikt?

In de tweede plaats noemen we de verbindin-

gen tussen onderzoekers en de doelgroep (per-

sonen met verstandelijke beperkingen), al dan

niet in combinatie met hun sociale netwerk-

leden. Maar al te vaak zien we deze mensen

bij onderzoek betrokken worden omdat het

‘moet’. Het is not done om het niet te doen. We

zien daarbij een trend ontstaan dat de betref-

fende personen bijna een soort professionele

verstandelijk gehandicapten zijn geworden; je

ziet in projecten, tijdens congressen of bezoek

van bewindslieden veelal dezelfde personen.

Er is ook weinig variatie in ernst van beperkin-

gen en in mobiliteit; percentagegewijs is een

heel grote groep met (zeer) ernstige (meervou-

dige) beperkingen met een grote residentiele

historie ondervertegenwoordigd. Vragen over

de noodzaak van hun aanwezigheid, hun pre-

cieze functie en hun representativiteit worden

onvoldoende gesteld.

Overigens, het besef van horizontale verbin-

dingen ligt natuurlijk wel op de overlegtafel.

Zo bestaat bij ZonMw ook het onderzoekspro-

gramma ‘InZicht’, waarin op basis van gelden

uit de praktijk, dus niet van VWS, al sinds 1998

nationaal onderzoek wordt gedaan bij mensen

met visuele beperkingen. Na overleg met alle

betrokkenen blijft dit programma naast het

NPG-programma ‘Gewoon Bijzonder’ bestaan

en wordt geprobeerd goed samen te werken.

Het is dan ook vanuit het oogpunt van hori-

zontale verbindingen redelijk bizar en verwar-

rend dat bij de aftrap van het NPG voor het

beeldmerk van ‘Gewoon Bijzonder’ een foto

met een (geleide)hond is gekozen.

Ter afsluiting van deze paragraaf merken we

op dat de vraagtekens rondom het leggen van

verbindingen vanuit onze waarneming onder

andere te maken hebben met het ontstaan en

koesteren van steeds meer specialismen bij

verschillende vakgroepen en onderzoeksgroe-

pen. En met het gebrek aan overzicht en aan

personen die de verantwoordelijkheid hebben,

of nemen, om dit in de gaten te houden. Wie

heeft er in deze tijd nog een meer generalisti-

sche benadering en blik?

Een positief voorbeeld vinden wij in dit ver-

band de academische werkplaats van Tranzo.

De doelstellingen en werkwijze (met ook twee-

jaarlijks een studiedag/congres) komt dicht in

de buurt van structurele en inspirerende wijze

van verbinden (zie Tranzo, 2017). Kunnen we

die niet naar een nationaal niveau tillen?

4 Wat zijn de ervaringen op de verticale

dimensie?

Ook op de verticale dimensie zijn er verbeterin-

gen wenselijk. We zien diverse onderzoeken

die ‘horizontaal’ redelijk tot goed scoren, maar

‘verticaal’ matig tot slecht.



ntz nr. 1 - 2017 67

Een goed voorbeeld hiervan is het onderzoek

naar werken met inclusie, waarover recent

in NTZ is gerapporteerd (Wilken & Knevel,

2016). Er was in dit onderzoek een brede deel-

name van organisaties (Vilans, Perspectief,

Hogeschool Utrecht, LFB en zeven zorgor-

ganisaties). Proeftuinen werden gevolgd met

onderzoek om te kijken hoe professionaliteit

past bij het werken aan inclusie (welke kwali-

teiten, werkwijzen en strategieën bevorderen

het werken aan inclusie?). Naar eerder verwor-

ven kennis werd in dit onderzoek echter nau-

welijks gekeken (er wordt slechts één onder-

zoek genoemd, over omgekeerde integratie).

Het is dan ook geen wonder dat de resultaten

vrijwel niets nieuws opleveren, het profiel van

de professional dat tevoorschijn komt verschilt

nauwelijks van dat wat we al kennen uit de

profielen van Movisie en VGN. De onderzoe-

kers concluderen dat nader onderzoek nodig

is naar de vragen of (1) inclusie ook zonder de

aanwezigheid van professionals mogelijk is,

en (2) investeringen in sociale netwerken ef-

fecten hebben op de zorgconsumptie. Wij me-

nen dat wanneer men de resultaten van eerder

onderzoek goed had verzameld en op een rij

gezet, deze vragen de start van dit project had-

den kunnen zijn in plaats van de uitkomst.

Men heeft hier kansen laten liggen.

Ook door Buntinx (2016) wordt gewezen op de

noodzaak van het op de hoogte zijn en gebrui-

ken van eerder verzamelde kennis. Soms wor-

den de mogelijkheden hiervoor op een presen-

teerblaadje aangeboden. Een voorbeeld vinden

wij eerdergenoemde ZonMw-programma’s. Er

is indertijd, in 2006 en 2007, hard voor gelob-

byd om het eerste consortiumprogramma van

de grond te krijgen, met daarin volop verplich-

te samenwerking tussen praktijk en univer-

siteit, tussen onderzoekers en mensen uit de

doelgroep zelf. Een veelbelovende structuur,

die echt een vervolg nodig had. Daarom heb-

ben veel mensen uit verschillende geledingen

zich ingezet om het tweede NPG, ‘Gewoon

Bijzonder’, gerealiseerd te krijgen. Ook hier

is echter sprake van een gemiste kans: verbin-

dingen tussen het nieuwe programma en het

oude programma worden nauwelijks gemaakt.

Zo is op de nieuwe site van het NPG nergens

een link te vinden naar het eerste programma

en alle veelbelovende projecten daarbinnen.

5 Verbeteringen: richting voor de toekomst

We zien in het onderzoek naar de ondersteu-

ning van mensen met verstandelijke beperkin-

gen samenhang en we ervaren verbindingen,

maar veel minder dan wenselijk en mogelijk

is. Ook is dit het geval in situaties, waaronder

de nationale programma’s, waarin samen-

hang expliciet als doel en/of instrument wordt

genoemd.

Wij geven de volgende vier aanbevelingen om

deze samenhang en verbindingen te verbete-

ren.

1. Laten we meer en structureel om ons heen

kijken, ons laten inspireren door voorbeelden

van verbindingen en gebruik maken van in-

houdelijke kaders met betrekking tot kwali-

teit van leven van mensen met beperkingen.

Vooral in kleinere aangrenzende sectoren,

zoals de ondersteuning aan mensen met

zintuiglijke beperkingen en de (kinder)reva-

lidatie, treffen we interessante voorbeelden

aan van andere wijzen van samenwerking.

Zie bijvoorbeeld de invulling van ‘Inzicht’,

het programma van onderzoek rond mensen


68 ntz nr. 1 - 2017

verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen

met zintuiglijke beperkingen. Binnen dit

programma is sprake van nationale en inter-

nationale samenwerking in de voorbereiding

van het Vision-congres in 2017 in Den Haag

en zijn er veelbelovende uitwisselingen van

kennis tussen professionals en onderzoekers

tijdens een jaarlijkse ontmoetingsdag. Er is

ook sprake van continuïteit door de jaren

heen (waar in de sector verstandelijk gehan-

dicapten het NPG van start gaat en het vorige

programma al ‘vergeten’ is, de programma’s

eilanden ten opzichte van elkaar zijn). Ook

in de auditieve sector is er een inspireren-

de samenwerking op gebied van auditieve

beperkingen en spraaktaalstoornissen via

Stichting Simea, die onder andere jaarlijks

twee aaneengesloten dagen van uitwisseling

organiseert (zie Simea, 2017).

Een ander voorbeeld van inspiratie is de al

eerdergenoemde academische werkplaats

van Tranzo. Daarnaast willen we op het ge-

bied van inhoudelijke kaders voor samen-

werking en verbinding in onderzoek wijzen

op het VN-verdrag voor de rechten van men-

sen met een handicap. Na de ratificatie door

Nederland in juli 2016 geeft dit verdrag op

het gebied van kennisontwikkeling en on-

derzoek diverse verplichtingen, en het is

tevens een systematische bron van inspira-

tie voor nieuw onderzoek (zie Schuurman,

2015).

2. Het leggen van verbindingen mag geen vrij-

blijvende zaak zijn. Dit kan tot stand worden

gebracht door: (1) Onderzoekers te verplich-

ten bij nieuw onderzoek alle relevante ken-

nis uit het verleden (resultaten van eerder

onderzoek, theorievorming, etc.) te ontslui-

ten. Dat mag dan best ver teruggaan, voor di-

verse onderwerpen zijn ontwikkelingen en

publicaties uit bijvoorbeeld de jaren zeventig

en tachtig nog zeer relevant. (2) Bij voorbaat

toetsbare doelen vast te leggen, in termen

van zowel het proces (termijnen, het leggen

van horizontale en verticale verbindingen)

als de uitkomsten (inhoudelijke produc-

ten en de implementeerbaarheid daarvan).

Feitelijk net zoals we dat beogen bij onder-

steuningsplannen. Je kunt dan harde(re)

evaluaties uitvoeren over het bereikte. Bij de

nationale programma’s gebeurt dat niet, c.q.

onvoldoende, waardoor vrijblijvendheid kan

binnensluipen en de afronding van projec-

ten alsmaar kan uitblijven. (3) Binnen on-

derzoeken ‘kennismakelaars’ aan te stellen,

die verantwoordelijk zijn voor het (bewaken

van het) leggen van verbindingen. Hierover

kan kennis worden opgedaan uit de (kinder)

revalidatie die in ZonMw-projecten de ef-

fecten hebben onderzocht naar het inzetten

van kennismakelaars (Ketelaar, Russell &

Gorter, 2008). De verdeling van verantwoor-

delijkheden tussen alle betrokkenen in de

implementatie-vervolgsubsidies die de af-

gelopen jaren bij de verschillende ZonMw-

projecten zijn gegeven is ook een belangrijk

punt van aandacht. Hierbij worden positieve

effecten voor verbindingen verondersteld,

maar de volle breedte van allerlei soorten

verbindingen die in ons artikel worden be-

schreven (horizontale en verticale) kunnen

hierbij nog structureler opgenomen wor-

den.

3. Onderzoekers moeten zich permanent en

systematisch op de hoogte stellen van wat

zich ‘horizontaal’ en ‘verticaal’ in de ken-

nisontwikkeling op hun inhoudelijke the-

ma’s afspeelt. Instellingen en professionals

hebben over het algemeen weinig abon-



ntz nr. 1 - 2017 69

nementen op landelijke en internationale

tijdschriften en bibliotheken met gedrukte

publicaties verdwijnen steeds meer. Via bij-

voorbeeld de Koninklijke Bibliotheek is de

basiskennis wellicht toch goed bij te houden.

Ook moderne media en digitale plekken (zo-

als het Kennisplein Gehandicaptensector)

spelen hierin een rol, zij zouden meer blijk

kunnen geven van die ‘oude’ kennis en

daarbij ook nadrukkelijk inzoomen op de

Nederlandstalige producten.

4. Voorafgaand aan studiedagen, congressen

en symposia kunnen de leden van de voor-

bereidingscommissies meer moeite doen

om vooraf inhoud en personen aan elkaar

te verbinden. Wordt er nagedacht over een

centraal thema, een pakkende titel? Werk

deze dan ook in de opzet van de dag zelf uit.

Laat indieners verplicht iets opnemen over

dit centrale thema. Laat moderators of voor-

zitters van sessies als voorbereiding naar ho-

rizontale en verticale verbindingen op zoek

gaan en breng gezamenlijk met de presenta-

toren en het publiek hierover een gesprek op

gang.

Hoe voorkom je dat je zo specialistisch te werk

gaat, zo sterk inzoomt dat je geen overzicht

meer hebt? Dat je nauwelijks verbinding meer

voelt of kunt aanbrengen tussen parallelle

werkvelden en historische opbrengsten? Dat

je het wiel opnieuw gaat zitten uitvinden? Er

wordt in het onderzoek in de zorg aan men-

sen met beperkingen in ons land door velen

goed onderzoek verricht, met de allerbeste in-

tenties. Toch bekruipt ons (en ons niet alleen,

ook anderen horen we erover) het gevoel dat

er meer uitgehaald zou kunnen worden, dat

bepaalde inzichten nog meer gedeeld moe-

ten worden en men in elk geval op zoek moet

blijven gaan naar verbindingen. De winst is

duidelijk: een efficiëntere kennisvergaring

en meer cumulatie van kennis, waardoor met

dezelfde middelen meer wordt bereikt voor

een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van

mensen met beperkingen.

LiteratuurBuntinx, W.H.E. (2016). Redactioneel. Nederlands Tijd-

schrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 42 (4), december 2016, 257-259.

Ketelaar, M., Russell, D.J. & Gorter, J.W. (2008). The challenge of moving evidence based measures into clinical practice: lessons in knowledge translation. Physical & Occupational Therapy, vol. 28(2), 191-207.

Schuurman, M.I.M. (2015). Het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap: sturend kader en inspiratiebron voor kennisontwikkeling en onder-zoek. Nieuwegein: Kalliope Consult. Kan worden gedownload op www.kalliopeconsult.nl

Simea (2017). Informatie over de organisatie. http://www.simea.nl (geraadpleegd op 10 januari 2017).

Tranzo (2017). Interactie tussen wetenschap, praktijk en zorgvraag. https://www.tilburguniversity.edu/nl/onderzoek/instituten-en-researchgroepen/tranzo/academischewerkplaatsen/awlvb/

Wilken, J.P. & Knevel, J. (2016). Werken aan inclusie. Lessen uit zeven proeftuinen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkin-gen, 42 (3), september 2016, pag. 182-195.

Auteurs

Dr. S. (Sabina) Kef is eigenaar van Research

Support Gehandicaptenzorg en senior-

onderzoeker bij de Faculteit Gedrags- en

Bewegingswetenschappen, afdeling Pedago-

giek aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Adres: [email protected]

Dr. M.I.M. (Martin) Schuurman is zelfstan-

dig onderzoeker en heeft een bureau voor

onderzoek en advies, Kalliope Consult te

Nieuwegein. Adres: [email protected]


OPI

NIE

70 ntz nr. 1 - 2017

Gehandicaptenzorg in 2020: een reactie

Bert Bröcking

1 Inleiding

Als voorzitter van een medezeggenschaps-

raad van vertegenwoordigers van cliënten bij

een aanbieder van zorg voor mensen met een

verstandelijke beperking ben ik altijd geïn-

teresseerd in kennis die bijdraagt aan betere

zorg voor onze cliënten. Vandaar dat ik met

interesse aan het artikel “Gehandicaptenzorg

in 2020: doorstart of opnieuw beginnen?” ter

hand nam (Steen & Alblas, NTZ 42,3; sept.

2016).

Het artikel beschrijft zoals de auteurs stellen

“..een zoektocht van twee organisaties die lave-

ren tussen maatschappelijke vergezichten en een

weerbarstige werkelijkheid”. De auteurs vertrek-

ken vanuit “..het uitgangspunt dat zij de leef-

wereld van mensen met een verstandelijke be-

perking echt centraal stellen en de rol daarin

van zorgaanbieders om dit te realiseren”. Zij

constateren ook dat de kwaliteit van leven van

mensen met een verstandelijke beperking in

de afgelopen jaren fors is toegenomen. Maar

als het gaat om de inclusiviteit in de aanpalen-

de terreinen van onderwijs en werk is er hier

nog een wereld te veroveren (p. 230). Zij verkla-

ren het gebrek aan betrokkenheid van de leef-

wereld van onze cliënten op de wereld van het

werk en onderwijs uit botsende logica’s van de

zorgaanbieders met onderwijs instellingen en

werkgevers (p. 231). De actualiteit van botsin-

gen met werkgelegenheid bewijst het onlangs

verschenen SCP-rapport ‘Beperkt in functie’

over de gebrekkige aansluiting met de arbeids-

markt (Versantvoort & van Echtelt, 2016).

De auteurs stellen zich dan ook de terechte

vraag hoe deze botsende logica’s op elkaar af-

gestemd kunnen worden.

Als betrokkene bij de medezeggenschap van

cliënten met een verstandelijke beperking

vind ik dit een terechte vraag. Echter, met de

antwoorden die de zoektocht van beide au-

teurs tot nu toe heeft opgeleverd heb ik de no-

dige moeite. Dit licht ik hieronder toe.

2 Voorstellen van de auteurs

De oplossing voor de botsende belangen zoe-

ken de auteurs in het positief inzetten van de

opgebouwde expertise van de instellingen op

een “....daadwerkelijke emancipatie van mensen

met een verstandelijke beperking, uitgaande van

hun eigen leefwereld. De belangrijkste voorwaar-

de is dat organisaties los kunnen laten, zichzelf

als middel en niet als doel zien, en bovendien in

staat zijn dit loslaten of ‘teruggeven’ niet als ver-

lies te beschouwen maar als winst voor degenen

om wie het juist te doen is.” (p. 232).

Om deze reden richten de auteurs hun zoek-

tocht op nieuwe organisatieconcepten. Dit is

een interessant spoor, ware het niet dat ik hier

moeite had de auteurs te volgen. Dat komt bij-

voorbeeld door zinnen als “Het borgen van be-

staande kennis en kunde in nieuwe verhoudingen


bert bröcking

ntz nr. 1 - 2017 71

betekent het loslaten van klassieke organisatie-

concepten en het doorbreken van dat traditionele

‘roldenken’. Zo ontstaan verbindingen tussen ta-

lenten, van mensen met een verstandelijke beper-

king én van mensen die kennis en kunde hebben

om hen te verstaan.”(p. 233). Een toelichting op

begrippen als ‘klassiek organisatieconcept’ en

‘traditioneel rol denken’ had ik wel prettig ge-

vonden.

Hetzelfde geldt voor de tekst: “Een fundamen-

tele omslag van controle naar vertrouwen beïn-

vloedt het leven en het werken van allen, mede-

werkers en cliënten, die betrokken zijn en vraagt

tools om met de spanningen die dat oplevert om

te gaan.” ( p. 233). Over welke controle en ver-

trouwen hebben we het en welke tools zijn dan

nodig??

Verder pleiten de auteurs voor andere orga-

nisatievormen: “Horizontale verhoudingen en

burgerinitiatieven komen steeds meer in de plaats

van traditionele organisatievormen. In zijn boek

‘Reinventing Organizations’ beschrijft Frederic

Laloux de ontwikkeling van het klassieke, veelal

traag bewegende organisatietype naar ‘evoluti-

onair-cyane organisaties’ die zich kenmerken

op de aspecten zelfsturing, heelheid en evolutief

doel.” (p.235). Ook hier worden zonder toelich-

ting begrippen gebruikt als ‘cyaan’, ‘heelheid’

en ‘evolutief’. De inhoud en bedoeling ervan

ontgaan me.

Mijn probleem is dat de auteurs begrippen en

managementjargon hanteren zonder nadere

precisering. Dit is jammer. Als ik voor een be-

tere leefwereld van onze cliënten een organisa-

tie zou willen inrichten die volgens de auteurs

‘vitaal’ en ‘cyaankleurig’ moet zijn weet ik niet

of ik naar een verfwinkel en fitnesscentrum

moet of naar een bibliotheek voor literatuur

over organisatieontwikkeling.

3 Mijn voorstellen

De zoektocht, waarvan de auteurs verslag

doen, verdient een serieus vervolg. Het kan

bruikbare inzichten opleveren als er heldere

en eenduidige begrippen worden gehanteerd

en gebruik wordt gemaakt van kennis die in

de praktijk of in de wetenschap is beproefd.

De volgende begrippen verdienen een nadere

precisering, omdat zij centraal staan in de

zoektocht.

• Omschrijving inclusiviteit

Uit het artikel wordt niet duidelijk wat hieron-

der precies verstaan moet worden. Dat maakt

het lastig om te zien of inspanningen van

hulpverleners en cliënten om tot een zinvolle

inzet te komen resultaat hebben gehad. Een

toelichting met kenmerken van inclusiviteit

als ‘meedoen in de samenleving’, ‘erbij horen’,

‘iets nuttigs kunnen doen’ e.d. was handig ge-

weest (zie bijv. Gremmen, 2015; Kennisplein

Gehandicaptensector, 2016).

• De relatie tussen de mensen met een

verstandelijke beperking en de professionele

hulpverleners

Een nadere verkenning van de relatie tussen

cliënt en hulpverlener moet onderdeel van

de zoektocht zijn. De auteurs spreken name-

lijk over het vergroten van de inclusiviteit van

onze cliënten door zich meer te richten “….op

een vitale ruimte waarbinnen kennis en kunde

van mensen met een verstandelijke beperking en

anderen in een gelijkwaardige relatie ingezet kun-

nen worden.” (p. 233). Mijns inziens ligt hier de


72 ntz nr. 1 - 2017

gehandicaptenzorg in 2020: een reactie

kern van een streven naar meer inclusiviteit

in de gelijkwaardigheid van de relatie tussen

cliënt en hulpverlener. Bij deze relatie begint

namelijk de participatie van de cliënt. Dat

betekent dat de zoektocht verder zou moeten

gaan met het uitdiepen van wat de bepalende

kenmerken zijn van een gelijkwaardige relatie

tussen cliënt en professionele hulpverlener.

Immers, als deze kenmerken helder omschre-

ven zijn kan worden bepaald welke kennis en

vaardigheden van hulpverleners nodig zijn om

deze gelijkwaardigheid vorm te geven. Over

de kenmerken van een effectieve ondersteu-

ningsrelatie is de nodige wetenschappelijke

literatuur beschikbaar. Het werk van Andries

Baart is in dit verband zeer de moeite van het

lezen waard. Baart gaat uit van trouw aan, be-

schikbaarheid en respect voor de cliënt (Baart,

2004). Er zijn echter meer relevante studies

beschikbaar over factoren, die van invloed zijn

op de relatie cliënt – professional. Denk aan

factoren als het tonen van empathie, steun bie-

den en dergelijke interessante inzichten in het

opbouwen en onderhouden van de relatie tus-

sen cliënt en hulpverlener. Het zijn inzichten

in factoren, die zowel op ervaringsgegeven als

op wetenschappelijke kennis gebaseerd zijn

(zie bijv. Barnhoorn et al., 2013; Meppelder

- De Jong, 2014; Richards, T., 2013; Yalom &

Hendriks, 2001). Een nadere verkenning van

deze literatuur tijdens de zoektocht is zeer

aanbevelenswaardig.

• Passende organisatievormen

Nadat de vereiste ervaring en competenties

van de professionals in beeld zijn gebracht op

basis van o.a. bovenvermelde literatuur is de

volgende stap te zoeken naar een organisatie-

vorm, die recht doet aan de vereiste competen-

ties van de hulpverleners. Er zijn inmiddels in

de praktijk beproefde modellen beschikbaar,

die professionals de benodigde ruimte geven

voor hun kwaliteiten en daarmee recht doen

aan de kwaliteiten van de cliënten. Een bekend

model is dat gebaseerd is op het ‘lean systems

thinking’. Deze denkwijze gaat uit van respect

voor de cliënt. Dit houdt o.a. in dat de hulpver-

lener waarde wil toevoegen aan het leven van

de cliënt. Met de cliënt wordt onderzocht wat

voor hem waardevol is en hoe hij geholpen kan

worden om die waarde te realiseren.

Een ander kenmerk van ‘lean systems’ is dat

alle activiteiten die niet van waarde zijn voor de

hulp aan de cliënt worden geschrapt. Onnodige

of ineffectieve hulp wordt niet verleend. Dat le-

vert besparingen op (zie bijv. Seddon, 2008).

Voor de hulpverleners biedt ‘lean systems’ een

prima organisatorisch kader. Al was het maar,

omdat een van de uitgangspunten ‘kaizen’ is.

Dat wil zeggen voortdurend werken aan ver-

betering van de zorgverlening en door voort-

durend op zoek te gaan naar verspilling in de

zorgprocessen. Door deze werkwijze worden

kosten bespaard en een goede kwaliteit van

zorg geleverd (zie bijv. Rouppe van der Voort,

2008; Smit, 2016; Zorg voor beter, 2016). Ik

denk dat ‘lean systems thinking’ de organisa-

tieprincipes zijn waar de auteurs naar op zoek

zijn (p.234).

4 Tot slot

De zoektocht moet vervolgd worden om de

vraag naar het waarom van de botsende logi-

ca’s te beantwoorden. De zoektocht moet zich

richten op een duidelijke omschrijving van

het begrip inclusie. De omschrijving van dit


bert bröcking

ntz nr. 1 - 2017 73

begrip bepaalt vervolgens de zoektocht naar

factoren die een goede relatie van de cliënt met

de hulpverlener bepalen.

Daarna moet de tocht zich bezig houden met

het zoeken naar organisatieprincipes voor de

zorgorganisatie die gefocust zijn op de inclusie

en recht doen aan de relatie van de cliënt met

zijn hulpverlener.

De opgedane kennis over de relatie beïnvloe-

dende factoren en de organisatiekenmerken is

bij voorkeur gebaseerd op wetenschappelijke

kennis en als die nog niet voorhanden is op

beproefde praktijkkennis.

Op deze wijze kunnen de inzichten, die de

zoektocht oplevert, gedeeld en toegepast wor-

den door allen die de inclusie van onze cliënten

in de samenleving willen verbeteren.

Auteur

Dr. B.C. (Bert) Bröcking is voorzitter van de cli-

entvertegenwoordigersdeelraad van de Regio

‘s Heeren Loo Zuidoost-Nederland Boldershof

in Druten. Hij schrijft deze reactie op persoon-

lijke titel.

Correspondentie-adres: [email protected]

LiteratuurBaart, A. J. (2004). Een theorie van de presentie. Utrecht:

Lemma.Barnhoorn, J., Broeren, S., Distelbrink, M., De Greef,

M., Van Grieken, A., Jansen, W., . . . Raat, H. (2013). Cliënt-, professional- en alliantiefactoren: hun relatie met het effect van zorg voor jeugd. Verkenning van kennis en kennishiaten voor het ZonMw-programma Effectief werken in de jeugdsector. Utrecht: Verwey Jonker Instituut.

Gremmen, M. (2015). Kwetsbare groepen in een inclusieve samenleving. Den Haag: KING, VNG.

Kennisplein gehandicaptensector. (2016). Inclusie: wat is dat? http://www.kennispleingehandicaptensec-tor.nl/gehandicaptenzorg/inclusie-wat-is-dat.html

Meppelder - De Jong, M. (2014). The strenght of con-nections. Formal and informal support for parents with mild intellectuel disabilities or borderline intel-lectuel functioning. (proefschrift), VU University Amsterdam, Department of clinical child and family studies, Amsterdam.

Richards, T. M. (2013). Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: it’s time to take partnership seriously. BMJ (Clinical research ed.), 346.

Rouppe van der Voort, M. (2008). Wat is Lean? Paper presented at the Jaarcongres patiëntenlogistiek.

Seddon, J. (2008). Systems Thinking in the Public Sector: the failure of the reform regime... and a manifesto for a better way: Triarchy Press.

Smit, S. (2016). Hoe kunnen zorgorganisaties hun pres-taties daadwerkelijk verbeteren? Een schreeuw om lean in de zorg! MCA(5), 42-43.

Steen, H. J., & Alblas, J. (2016). Gehandicaptenzorg in 2020: doorstart of opnieuw beginnen? NTZ(3), 230-237.

Versantvoort, M., & van Echtelt, P. (2016). Beperkt in functie. Trendrapportage ziekteverzuim, arbeidson-geschiktheid en arbeidsdeelname van mensen met gezondheidsbeperkingen. Den Haag: SCP.

Yalom, I. D., & Hendriks, F. (2001). Therapie als geschenk. Amsterdam; Leuven: Balans ; Van Halewyck.

Zorg voor beter. (2016). ‘Lean’ in de langdurige zorg. http://www.zorgvoorbeter.nl/ouderenzorg/tijd-in-de-zorg-lean.html


boeken

74 ntz nr. 1 - 2017

BO

EKEN

In zijn proefschrift

heeft Zomerplaag

kennis tot object van

studie gemaakt. Deze

focus komt voort uit

zijn behoefte via ken-

niswerk bij te dragen

aan de kwaliteit van

bestaan van mensen

met een beperking

terwijl de door velen gesignaleerde kloof tus-

sen onderzoek en praktijk dit belemmert. Het

doel dat hij zichzelf stelt is om ‘professionals,

managers, opleiders en kennisontwikkelaars in de

gehandicaptenzorg inzicht te geven in hoe zij ken-

nis kunnen ontwikkelen, verspreiden en toepassen

op een manier die medewerkers in de gehandicap-

tenzorg helpt hun werk goed te doen’ (p. 9).

Het eerste centrale concept, handelingsverle-

genheid, wordt geduid als ‘het gevoel van me-

dewerkers dat zij niet of onvoldoende in staat

zijn om binnen hun handelingsruimte een cliënt

de ondersteuning te bieden die hij of zij no-

dig heeft’ (p. 13). Zomerplaag baseert zich op

Goei & Kleijnen (2009), die dit begrip in de

jeugdsector ontwikkelden. Zijn definitie om-

vat echter niet de elementen die volgens hen

een bepalende rol spelen in het optreden van

handelingsverlegenheid, namelijk: 1) ervaren

gevoelens, kennis en competenties van de

leraar, 2) het gedrag van de leerling en 3) de

context (zoals wettelijke richtlijnen en de orga-

nisatie). Dit zou scherpte hebben toegevoegd.

Voor het tweede centrale begrip, kennis, han-

teert Zomerplaag in navolging van Garvey en

Williamson (2002)

het onderscheid

tussen kennis met

een grote en kennis

met een kleine k.

Daaronder verstaan

zij respectievelijk

kennis die gebaseerd

is op onderzoek,

vastgelegd in publi-

caties en overgedragen door opleidingen en in

het onderwijs (K), en de eigen kennis die men-

sen hebben vanuit hun persoonlijke ontwik-

keling en eigen denken (k). Deze persoonlijke

dimensie van kennis wordt door Zomerplaag

nader verkend en gerelateerd aan het begrip

impliciete of stilzwijgende kennis (oftewel ta-

cit knowledge – Polanyi, 2009).

Na bespreking van de kernbegrippen in de

inleiding zet Zomerplaag zijn onderzoeksbe-

nadering uiteen. Consistent met zijn vertrek-

punt, het samenspel tussen kennis met een

grote en een kleine k, worden in zijn design

beide soorten kennis benut en inzichten uit

theorie en praktijk gecombineerd. Daarbij

wordt een empirische cyclus gevolgd, waarbij

exploratief en interpretatief onderzoek worden

ingezet. De eerste twee deelstudies exploreren

het probleemveld empirisch. Dit gebeurt aan

de hand van observaties van situaties waarin

handelingsverlegenheid optreedt èn via in-

terviews met ‘uitblinkers’ die goed overweg

kunnen met complexe situaties. Vervolgens

is een literatuurstudie uitgevoerd om de op-

gedane inzichten uit de praktijk te verbinden

Kennis en praktijk in de gehandicaptenzorg. De betekenis van het

samenspel tussen kennis met een grote en een kleine

k voor het omgaan met handelingsverlegenheid.

Jeroen Zomerplaag

Utrecht, 25 januari 2017, Proefschrift Uni-

versiteit voor Humanistiek 2017


boeken

ntz nr. 1 - 2017 75

met inzichten uit de wetenschap, namelijk het

complexiteitsdenken en normatieve profes-

sionalisering. De laatste deelstudie, een coö-

peratief onderzoek, wil via het samenspel van

kennis met de grote en de kleine k inzichten

genereren om handelingsverlegenheid beter

te kunnen hanteren. Dit design blijkt passend

voor het beantwoorden van zijn centrale on-

derzoeksvraag: Hoe doet het samenspel tussen

kennis met een grote en een kleine k zich voor bij

medewerkers in de gehandicaptenzorg en hoe kan

inzicht in dit samenspel bijdragen aan het beter

omgaan met handelingsverlegenheid?

Voor zijn eerste deelstudie, naar het omgaan

met handelingsverlegenheid, analyseerde

Zomerplaag observaties die gedaan zijn in

het kader van het project Beelden van kwaliteit,

waarbij een lerende methodiek organisaties

inzicht verschafte zowel in de kwaliteit van

bestaan als in de bijdrage daaraan door hun

medewerkers. Het hergebruik van deze obser-

vatieverslagen was niet alleen efficiënt, maar

ook zeer effectief. De analyse bracht de vor-

men van gedrag van cliënten, de beleving door

de medewerkers en de omgevingsfactoren aan

het licht die optreden in situaties van hande-

lingsverlegenheid. Op drie verschillende ma-

nieren reageerden de medewerkers hierop,

namelijk: beheersing (bijv. via regels stellen),

verleggen (door beroep op bijv. de deskundige

of de familie) en verbinding maken met de cli-

ent. Zomerplaag relateert de gedragspatronen

van de medewerkers aan het door Weggeman

(2007) aangegeven onderscheid tussen routi-

nematig werkende professionals (R-profs) en

innovatieve professionals (I-profs). Waar die

laatsten het vermogen hebben om zich aan

te passen aan veranderingen in de context of

de aan hen gestelde eisen, varen de eersten op

routines. Dit kan in gehandicaptenzorgorga-

nisaties leiden tot defensief gedrag: een stan-

daardreactie geven in plaats van te kijken naar

de cliënt en de situatie van dat specifieke mo-

ment. Oftewel: ze houden vast aan bestaande

kennis, waar anderen juist nieuwe kennis ont-

wikkelen en routines loslaten.

Op die laatsten staat in de tweede deelstudie

de schijnwerper. Vanuit de benadering van

appreciative inquiry (Cooperrider & Srivasta,

1987) zijn diepte-interviews gehouden met

‘uitblinkers’ c.q. medewerkers die zeer goed

in staat zijn om te gaan met complexe situa-

ties die zich voordoen in de ondersteuning

van mensen met ernstige verstandelijke en

meervoudige beperkingen, mensen met lichte

verstandelijke beperkingen en ernstig pro-

bleemgedrag en ouders met een verstandelijke

beperking. Aldus ontstaat inzicht in kenmer-

ken van deze medewerkers en in de betekenis

die zij geven aan kennis. Dat laatste blijken ze

te doen door het uitbouwen van hun kennisba-

sis via het volgen van cursussen en het lezen

van boeken en het uitwisselen van kennis met

collega‘s en ouders van cliënten. Vervolgens

wordt duidelijk dat ze deze kennis niet klak-

keloos toepassen, maar daarbij rekening hou-

den met de specifieke situatie rond hun cliënt.

Ze laten zich in hun handelen leiden door hun

gevoelens en waarnemingen van dat moment.

Kenmerkend is dat ze beschikken over een on-

derzoekende houding en dat ze vertrouwen in

hun eigen mogelijkheden om complexe situa-

ties te hanteren.

Vervolgens wordt in een literatuurstudie de

betekenis onderzocht van het complexiteits-


boeken

76 ntz nr. 1 - 2017

denken en de normatieve professionalisering

voor het omgaan met handelingsverlegenheid.

Het eerste deel van deze studie richt zich op de

wijze waarop kennis met de grote K ontstaat.

Morin (2007) poneert dat de gangbare weten-

schappelijke aanpak, waarbij de werkelijkheid

wordt gereduceerd om haar te kunnen onder-

zoeken, tekort schiet. Zijn voorstel is om te

komen tot een andere benadering waarbij ken-

nis verbonden is aan specifieke tijd en context.

Deze benadering is door Cilliers (2015) ontwik-

keld tot het kritisch complexiteitsdenken. Er

kan pas (meer) ruimte voor professionele ken-

nis (met de kleine k) ontstaan, als een andere

weg wordt bewandeld bij de ontwikkeling van

kennis, aldus Zomerplaag. Daartoe sluit hij

aan bij het gedachtegoed over normatieve pro-

fessionalisering van Kunneman (2009). Deze

laatste geeft aan dat professionele kennis al-

leen kan ontstaan als er sprake is van een leer-

proces waarbij professionals inzicht krijgen

in hun eigen normen en waarden, in die van

anderen en in de rol die deze normen en waar-

den spelen in de ontwikkeling en het gebruik

van kennis. Een voorwaarde voor dit leerpro-

ces is dat de professional een gelijkwaardige

positie aanneemt naar de ander, waarbij hij

verbinding maakt met de ander en tegelijk

zichzelf blijft. In navolging van Benjamin

(2004) noemt Zomerplaag dit het kiezen van

de ‘derde positie’. Zijn conclusie van deze the-

oretische verkenning is dat professionals via

reflectie en interactie anders kunnen kijken

naar complexe situaties en deze beter leren te

hanteren. Hierbij is een voortdurend proces

nodig ‘waarin mensen bestaande betekenissen

loslaten en vervangen door nieuwe op basis van

interacties in zichzelf, met anderen en met hun

omgeving’ (p. 121).

Of deze oplossingsrichting daadwerkelijk hel-

pend is in het hanteren van handelingsverle-

genheid onderzoekt Zomerplaag in zijn laatste

deelstudie. Hierin voert hij samen met mede-

werkers een coöperatief onderzoek uit naar

de implementatie van een nieuwe werkwijze

(’Mijn netwerk’) in zijn eigen organisatie. Uit

dit onderzoek komt allereerst naar voren dat

medewerkers in hun eigen praktijk hande-

lingsverlegenheid ervaren, die voortkomt uit

een combinatie van factoren. Vervolgens blijkt

dat de medewerkers de nieuwe werkwijze de-

finiëren als kennis met een grote K, die mede

de handelingsverlegenheid veroorzaakt. Ten

slotte wordt ervaring opgedaan met het in-

nemen van een derde positie, waarbij kennis

met een kleine k wordt ontwikkeld en de han-

delingsverlegenheid (deels) het hoofd wordt

geboden. Daarmee wordt volgens Zomerplaag

het belang van het samenspel tussen kennis

met een grote en een kleine k bij het omgaan

met handelingsverlegenheid bevestigd.

Tot slot kan worden vastgesteld dat het doel

van dit onderzoek is bereikt, getuige de vele

toepasbare inzichten die het heeft opgeleverd

over het hanteren van handelingsverlegen-

heid. Bij de conclusie van Zomerplaag over het

samenspel tussen kennis met een grote en een

kleine k plaats ik een kanttekening. Een kant-

tekening omdat ik de gehanteerde dichotomie

van kennis met de grote K en de kleine k als

kunstmatig ervaar. Voor mij is een andere po-

sitionering meer passend, waarbij de kleine k

(de impliciete ervaringskennis) ingezet wordt

bij de interpretatie van de kennis met de grote

K (de gecodificeerde kennis, die tot ons komt

in de vorm van informatie). Deze positione-

ring herken ik in de definitie van kennis van


boeken

ntz nr. 1 - 2017 77

Handboek Psychiatrie en lichte verstandelijke

beperking

Robert Didden, Pieter Troost, Xavier

Moonen & Wouter Groen (redactie)

Utrecht: de Tijdstroom, 2016,

ISBN 978-90-5898-302-2, 550 pagina’s.

€ 58,00 (www.tijdstroom.nl)

Na het eerste vele

malen herdrukte

handboek van Anton

Došen met de titel

‘Psychische stoornis-

sen, gedragsproblemen

en verstandelijke han-

dicap’ uit 2005 ein-

delijk voor professionals en onderzoekers in

een complex werkveld weer een veelbelovend

nieuw standaardwerk. De redactie is er in ge-

slaagd om 70 zeer deskundige en betrokken

auteurs in 33 compact geschreven maar zeer

informatieve hoofdstukken een ‘state of the

art’ te laten schetsen over de geestelijke ge-

zondheidszorg bij mensen met het algemene

en veelomvattende label LVB. Een prestatie

van formaat en een steun in de rug bij de vele

vragen die zich voordoen in de hulpverlening

aan de mensen in deze doelgroep en hun ver-

wanten en begeleiders.

Deel I (Algemene in-

leiding) bevat 5 hoofd-

stukken: Inleiding,

Transformatie van

jeugdzorg naar jeugd-

hulp, Onderwijs,

Jongvolwassenen, en

Forensische zorg.

Deel II (Psychische stoornissen) behandelt in

de hoofdstukken 6 t/m 16 de volgende stoor-

nissen: Aandachts deficiëntie-hyperactiviteits-

stoornis (ADHD), Gedragsstoornissen en

agressief gedrag, Autismespectrumstoornis

(ASS), Angst- en stemmingsstoornissen,

Gehecht heids stoornissen, Psychotische stoor-

nissen, Middelengebruik en verslaving, Post-

traumatische-stressstoornis (PTSS), Seksueel

delinquenten, Per soonlijkheids stoornissen,

en Slaap-waakstoornis sen.

Weggeman (2007), waarbij kennis wordt om-

schreven als het persoonlijk vermogen van ie-

mand om een bepaalde taak te verrichten en

die gebaseerd is op informatie, in het licht van

de ervaringen, vaardigheden en attitude van

die persoon, oftewel: K = ƒ(I x EVA). Mijns in-

ziens is het niet het samenspel tussen kennis

met een grote en een kleine k, maar gaat het

om een goed samenspel tussen de kennishou-

ders (professionals, onderzoekers, cliënten,

familie, managers) noodzakelijk om het hoofd

te bieden aan complexe situaties en aldus bij te

dragen aan de kwaliteit van bestaan van men-

sen met beperkingen.

Marion Kersten

Beleidsmedewerker bij Vereniging Gehan-

dicaptenzorg Nederland (VGN) en science

practioner bij de Academische Werkplaats

Leven met een Verstandelijke Beperking –

Tranzo/Tilburg University


78 ntz nr. 1 - 2017

boeken

Deel III (Diagnos tiek) behandelt in hoofdstuk 17

t/m 27 de volgende aspecten: Classificatie, Psy -

cho logische testdiagnostiek, An de re kijk op

psychologische diagnostiek, Diagnostiek van

psychische stoornissen, Somatische diagnos-

tiek, Neurologische aspecten, Somatische di-

agnostiek, Klinische genetica, Client-centered

klinisch-genetische diagnostiek, Systeem- en

netwerkanalyse, Risicotaxatie en risicoma-

nagement, en Consultatie.

Deel IV (Behandeling) gaat in de volgen-

de 11 hoofdstukken in op de onderwerpen:

Cliëntgerichte behandelingen, Farmaco-

therapie, Cognitieve gedragstherapie, EMDR,

Vaktherapie, Omgevingsgerichte behandelin-

gen, residentiële en gezinsbehandeling, (F)

ACT, training van begeleiders, en Routine out-

come monitoring (ROM).

Deel V (Maatschappelijke aspecten) gaat

over: Juridische aspecten van behandeling,

Samenwerken met cliënten, een praktisch-

ethische beschouwing, De huisartsenpraktijk,

Culturele diversiteit, en Patiëntenparticipatie.

Alles bij elkaar een veelomvattend, systema-

tisch uitgewerkt en actueel overzicht aan ken-

nis uit wetenschap en praktijk waar veel pro-

fessionals (zowel ervaren als in opleiding) in

allerlei werksituaties hun voordeel mee kun-

nen doen en hun cliënten nog beter mee van

dienst kunnen zijn. Rode draad in het boek is

het multidimensionele karakter van de psychi-

sche problematiek bij mensen met een lichte

verstandelijke beperking en het belang van

een multidisciplinaire aanpak, waarbij het be-

lang van de cliënt centraal staat. De verschei-

denheid van geschetste problemen, aanwezige

mogelijkheden en beperkingen is groot. Ook

wordt de hulpverlening aan mensen met LVB

op zeer uiteenlopende plaatsen verleend, waar-

door er van duidelijke afgrenzingen minder

sprake is dan vroeger en de benodigde kennis

breed beschikbaar moet zijn. Dit handboek zal

daar zeker verder aan bijdragen.

Niet alleen de organisatie van de hulpverlening

is in ontwikkeling, maar ook het denken over

stoornissen. Het kader van de DSM-5 heeft bij-

voorbeeld zo zijn grenzen en het construct ver-

standelijke beperking staat ook onder kritiek.

Het is onmogelijk om hier op alle bijdragen in

te gaan, maar naast een rijke schat aan kennis

zet het boek ook aan tot nadere reflectie en dat

geeft het een extra dimensie.

Heldere beschrijvingen wat betreft classifica-

tie, diagnostische methoden en behandelvor-

men worden gegeven, maar uiteindelijk gaat

het steeds om de concrete specifieke indivi-

duele uitwerking ervan en de verantwoording

van behaalde effecten. Tal van punten bieden

aanknopingspunten tot verdere reflectie op ei-

gen praktijk en samenwerking en stimuleren

tot nader wetenschappelijk onderzoek. In die

zin is het boek nog niet af en zal de komen-

de jaren nog een verdere uitwerking krijgen.

Een absolute aanrader.

Ruud Geus


berichten

ntz nr. 1 - 2017 79

BER

ICH

TEN

Met ingang van dit

nummer is de redac-

tie uitgebreid met

Dr. Wietske van Oorsouw en Dr. Lex Wijnroks.

Dr. Wietske van Oorsouw is werkzaam als se-

nior onderzoeker en onderzoekscoördinator

aan de Academische Werkplaats Leven met

een Verstandelijke Beperking (Tranzo, Tilburg

University). Eveneens werkt zij als docent

voor het departement medische en klinische

psychologie (Tilburg University). Wietske is

in Nijmegen opgeleid tot orthopedagoog met

specialisatie verstandelijke handicaps.

Wietske is onder leiding van Prof. dr. Petri

Embregts (eerste promotor) gepromoveerd aan

de Radboud universiteit in Nijmegen op on-

derzoek naar scholing, gedrag en emoties van

begeleiders. Aandachtsgebieden betreffen:

empowerment van begeleiders; perspectieven

van verschillende betrokkenen op dagelijkse

zorg; en interacties, contact en relaties tus-

sen professionals en cliënten. Wietske heeft

voornamelijk onderzoekservaring opgedaan

op het gebied van literatuurstudies, kleinscha-

lige mixed methode studies en interventieon-

derzoek (met als doel stappen te maken van

practice-based evidence naar evidence-based

practice). Bij voorkeur is zij betrokken bij on-

derzoek op het snijvlak tussen wetenschap en

praktijk.

Dr. Lex Wijnroks is

als docent/onder-

zoeker verbonden

aan de opleiding pedagogische wetenschap-

pen, in het bijzonder de gehandicaptenzorg,

van de Universiteit Utrecht. Hij heeft ont-

wikkelingspsychologie gestudeerd aan de

Rijksuniversiteit in Groningen en zich gespe-

cialiseerd in de ontwikkelingsneuropsycholo-

gie.

In het verleden heeft hij zich vooral bezig ge-

houden met de ontwikkeling van gehechtheid

bij kinderen met een verstandelijke beperking

en autisme. In zijn meer recente publicaties

bespreekt hij nieuwe neurowetenschappelijke

inzichten en laat hij zien hoe deze kennis toe-

gepast kan worden in de zorg voor mensen

met een verstandelijke beperking.

Tegenwoordig richt hij zich in het onderzoek

op het bestuderen van problemen in de ont-

wikkeling van cognitie, emotie en gedrag van

jonge kinderen en van volwassenen met een

verstandelijke beperking. Een andere onder-

zoekslijn betreft de ontwikkeling en toetsing

van een nieuw theoretisch model van autisme,

waarin de hypothese is geformuleerd dat au-

tisme in de kern geen sociale stoornis is, maar

ontstaat als gevolg van een afwijking in een

perceptueel leerproces.

Samenstelling redactie


80 ntz nr. 1 - 2017

berichten

Met ingang van

1 december 2016 is

Dr. Xavier Moonen

benoemd als bijzonder hoogleraar op de leer-

stoel Kennisontwikkeling over Jeugdigen en

Jongvolwassenen met Licht Verstandelijke

Beperkingen en Gedragsproblemen.

De leerstoel is in de Faculteit der Maatschappij-

en Gedragswetenschappen van de Universiteit

van Amsterdam ingesteld door de Vereniging

Orthopedagogische Behandelcentra voor een

periode van vijf jaar.

Xavier Moonen is:

- sinds 1985 werkzaam bij Koraal Groep, voor-

heen als orthopedagoog en Gz-psycholoog

voor jeugdigen en jongvolwassenen met

een lichte verstandelijke beperking (LVB)

en momenteel als beleidsadviseur en prak-

tijkopleider;

- gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht,

vakgroep Sociale Wetenschappen met het

proefschrift Verblijf, Beeld en Ervaringen van

jongeren opgenomen in een orthopedagogisch

centrum voor jeugdigen met een lichte verstan-

delijke beperking;

- vanaf 2008 onderzoeker en docent aan de

Universiteit van Amsterdam, Faculteit der

Maatschappij- en Gedragswetenschappen,

afdeling pedagogiek en onderwijskunde;

- bijzonder lector “inclusie van mensen met

een verstandelijke beperking” bij Zuyd

Hogeschool Heerlen;

- voorzitter Raad van Advies van het Landelijk

Kenniscentrum LVB.

De leerstoel

Het onderzoek van

de bijzondere leer-

stoel is gericht op het ontwikkelen van scree-

ningsinstrumenten om (functioneren op het

niveau van) LVB te kunnen herkennen.

Daarbij wordt ook onderzoek gedaan naar de

kwaliteit van de diagnostiek en naar nieuw te

ontwikkelen diagnostische instrumenten om

de aard van de gedragsproblemen en de pro-

tectieve factoren van een jeugdige of jongvol-

wassene met LVB in beeld te kunnen brengen.

Hierop aansluitend wordt onderzoek gedaan

naar de voorwaarden om te komen tot adequa-

te hulp en ondersteuning voor jeugdigen en

jongvolwassenen met LVB, naar de kwaliteit

van gerichte preventieve en behandelinterven-

ties en worden er evidence-based interventies

ontwikkeld.

Vanuit zowel wetenschappelijk als praktijk-

perspectief is het van belang dat op het terrein

van het vroegtijdig ingrijpen bij dreigende

stagnaties en ontsporingen in de ontwikke-

ling van jeugdigen en jongvolwassenen met

LVB de mogelijkheden van screening, diag-

nostiek en behandeling verder worden ver-

diept en ontwikkeld. De verbinding van het

wetenschappelijk en praktijkperspectief wordt

tevens ingevuld door een actieve bijdrage aan

het maatschappelijk debat over participatie en

emancipatie van deze doelgroep.

Zie verder: www.kenniscentrumlvb.nl

Xavier Moonen benoemd tot hoogleraar


agenda

ntz nr. 1 - 2017 81

AG

END

A

16 maart 2017:

Congres Met het oog op behandeling 4

Vanuit de invalshoeken Sociaal domein, het brein

en zorgvernieuwing worden behandeling en be-

geleiding van mensen met een LVB en gedrags-

problemen in een nieuwe context en in een ver-

rassend perspectief geplaatst. In de workshops

van het middaggedeelte worden de laatste ont-

wikkelingen en resultaten gepresenteerd uit

de praktijk en het wetenschappelijk onderzoek

naar effectieve interventies en hulpverlening.

Het congres vindt plaats n Amersfoort.

Voor nadere info: www.kenniscentrumlvb.nl

17 maart 2017: Congres Eigen regie in de zorg

voor mensen met een VB

Nadere info: www.medilex.nl

23 maart 2017: EMB congres ‘In balans’

Voor meer informatie en het programma:

www.embcongres.nl

30 maart 2017: Kennismiddag NTZ

(zie pagina 82 )

4 april 2017:

Congres ‘Gedragsproblemen bij kinderen’

Met aandacht voor psycho-educatie en vier be-

handelprogramma’s.

Zie: www.11congressen.nl/gedragsproblemen

5 april 2017: Landelijke studiedag ‘LVB en leefstijl’

Info: www.leidscongresbureau.nl

20 april 2017: Symposium “The next big thing,

will be a lot of small things”

De Academische Werkplaats Leven met een

verstandelijke beperking (AWVB, Tranzo,

Tilburg University) organiseert onder lei-

ding van prof. dr. Petri Embregts, hoogleraar

AWVB, op 20 april 2017 voor de derde keer

haar tweejaarlijkse symposium.

Kennisontwikkeling en kennisdeling

In navolging van de symposia Wetenschap

en praktijk: In co-creatie verbonden (2013) en

Wetenschap en praktijk: Co-creatie in werking

(2015) staat in het komende symposium de

volgende stap in kennisontwikkeling en ken-

nisdeling centraal: “The next big thing, will

be a lot of small things”. In het plenaire och-

tendgedeelte zullen (internationale) sprekers

deze thema’s vanuit verschillende inhoude-

lijke perspectieven belichten: dr. Julie Repper

(Associate Professor of Recovery, University

of Nottingham en ervaringsdeskundige), drs.

Martijn Verbeek (directeur Langdurige Zorg

van het Ministerie van VWS) en prof. dr. Petri

Embregts (Hoogleraar AWVB).

Tijdens het middagprogramma presenteren de

onderzoekers van de AWVB, samen met erva-

ringsdeskundigen, verwanten en professionals,

de lopende onderzoeksprojecten. Deze zijn per

thema ingedeeld en worden uiteengezet in vier

parallelsessies: 1) cliëntbeleving centraal; 2) van

practice-based evidence naar evidence-based

practice; 3) toepassing van bestaande kennis; en

4) bouwen aan een infrastructuur met partners

uit onderzoek, praktijk en onderwijs.

Tot slot worden aan het einde van de mid-

dag twee prijzen uitgereikt. De Anton Došen

Scriptieprijs is bestemd voor de auteur van de

meest vernieuwende masterscriptie op het ge-

bied van onderzoek bij mensen met een ver-

standelijke beperking en psychiatrische en/

of gedragsproblemen. De Jan van der Kruis

Innovatieprijs wordt uitgereikt aan een project

waarmee een innovatieve brug is geslagen tus-

sen de praktijk van alle dag en wetenschappe-

lijk onderzoek en waarmee is bijgedragen aan

een verbeterde positie van mensen met een

verstandelijke beperking in onze samenleving.


82 ntz nr. 1 - 2017

agenda

Aanmelding & contact

Het symposium is een feestelijke dag waarop

onderzoekers, professionals uit de praktijk en

het onderwijs, mensen met een verstandelijke

beperking en hun verwanten van harte wel-

kom zijn. Aanmelden voor het symposium is

mogelijk via www.tranzo.nl. Voor informatie

kunt u contact opnemen met de coördina-

tor van de AWVB, dr. Wietske van Oorsouw

(email: [email protected])

21 april 2017: Eendaagse cursus GGZ en VG-zorg

www.rino.nl/cursus/psychiarie-en-verstande-

lijke-beperking

11 mei 2017:

Congres ‘Tijdig signaleren in de kinderopvang’

Een congres over de vroege ontwikkeling van

kinderen, over vroegsignalering van stagnatie

en problemen, en over vroeghulp.

voor meer info: www.congres-kinderopvang.nl

16 mei 2017:

Congres: De kracht van het sociale wijkteam

Ervaringen van nieuwe samenwerkingen en

interventies bij de decentralisatie in het sociale

domein. Nadere info: www.wijkteamcongres.nl

21-23 september 2017: 11th European Congress

Mental Health in Intellectual Disability

Info: www.eamhid.lu (Luxemburg)

30 maart 2017Eerste kennismiddag NTZ - Van Gorcum

http://www.ntzkennisdagen.nl

Op 30 maart 2017 vindt in De Observant te Amersfoort de eerste Kennismiddag van NTZ en uitgeverij Van Gorcum plaats. Het is de bedoeling om regelmatig een bijeenkomst te organiseren waarbij auteurs van NTZ en andere deskundigen de gelegenheid krijgen ommet lezers van NTZ en andere belangstellenden in gesprek te gaan over een belangrijk onderwerp in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

De eerste NTZ-kennismiddag gaat over Organisatie van de zorg naar het gelijknamige the-ma van het NTZ septembernummer 2016.De middag zal onder leiding staan van Dr. Wil Buntinx, hoofdredacteur van NTZ en is met name bedoeld voor bestuurders, managers, beleidsmedewerkers, artsen en gedragsdes-kundigen, maar bijvoorbeeld ook voor geïnteresseerde ouders.

Sprekers zijn:Dr. Harry Finkenflügel, bestuurder van De Twentse Zorgcentra. Thema: Zijn organisaties

een sta-in-de-weg voor veranderingen?Drs. Bas van der Velde, CEO bij Rijnconsult en expert op het gebied van strategische vraag-

stukken waarbij het samenspel tussen bestuurders en managementteams een be-langrijke factor is. Thema: Zelforganisatie: alleen voor medewerkers, of voor iedereen?

Pieter de Kroon, oud-bestuurder van Vanboeijen. Thema: Het nieuwe organiseren?Dr. Jane Murray Cramm, Erasmus Universiteit. Thema: Wat maakt een organisatie persoons-

gericht en waar leidt het toe?

Voor meer informatie en aanmelden: http://www.ntzkennisdagen.nl


PUB

LIC

ATIE

S

publicaties

ntz nr. 1 - 2017 83

Jac de Bruijn, Jolanda Vonk en Ad van den

Broek (redactie), Handboek emotionele

ontwikkeling & verstandelijke beperking

Amsterdam: Boom, 2016,

ISBN 9789058755070, 360 pagina’s, € 39,95

Een gezonde emotionele ontwikkeling is de

basis voor een optimale algehele ontwikke-

ling. Bovendien is emotionele ontwikkeling

van wezenlijke invloed op de vorming van de

persoonlijkheid en op het ontstaan van moti-

vaties en gedrag. Om deze reden betrekken

veel gedragsdeskundigen dit facet zowel bij

de beeldvorming en ondersteuning als bij de

diagnostiek en behandeling van probleemge-

drag en psychiatrische stoornissen.

Robert Didden, Pieter Troost, Xavier Moonen

en Wouter Groen (redactie), Handboek

psychiatrie en lichte verstandelijke beperking

Utrecht: de Tijdstroom, 2016, ISBN 978-90-

5898-302-2, 550 pagina’s

In de afgelopen decennia is de kennis over

diagnostiek en behandeling van psychische

stoornissen bij kinderen, jongeren en jongvol-

wassenen met een lichte verstandelijke beper-

king sterk toegenomen. Dit handboek brengt

voor het eerst in het Nederlandse taalgebied de

huidige kennis uit vakgebieden als genetica,

cognitie- en neuropsychologie, systeembena-

deringen bij gezins- en residentiële behande-

ling, farmacotherapie en orthopedagogiek bij-

een. Het verschaft een overzicht van richtlij-

nen, instrumenten en methoden van diagnos-

tiek en behandeling. Daarnaast gaat het boek

in op veranderingen in de wetgeving en visies

op zorg binnen de verschillende werkvelden,

waaronder geestelijke gezondheidszorg, ge-

handicaptenzorg, verslavingszorg, (speciaal)

onderwijs en forensische zorg. Ook onderwer-

pen als culturele diversiteit, risicotaxatie en

patiëntenparticipatie komen aan bod.

Noud Frielink, Motivation, well-being and

living with a mild intellectual disability: A self-

determination theory perspective

Academisch proefschrift, Tilburg University

(17 maart 2017, promotores: prof. dr. P.J.C.M.

Embregts en prof. dr. C. Schuengel).

Matthijs Heijstek en Henri Koelewijn,

Methode ARGOS.

Handvatten voor begeleiders van mensen met

een hechtingsstoornis en een verstandelijke

beperking

Zie www.carantegroep.nl of

www.kennispleingehandicaptenzorg.nl

Marja W. Hodes, Testing the effect of

parenting support for people with intellectual

disabilities and borderline intellectual

functioning

Academisch proefschrift, Vrije Universiteit

Amsterdam (8 februari 2017). Promotores:

prof.dr. C. Schuengel en dr. S. Kef.

Geert van Hove, Alice Schippers, Mieke Cardol

en Elisabeth de Schauwer (redactie), Disability

Studies in de Lage Landen

Garant uitgevers, 2016, ISBN 9789044134025,

359 pagina’s

‘Disability’ gaat in oorsprong terug naar een

fenomeen dat ontstaat wanneer iemand met

een beperking/stoornis/label op een negatieve

manier geconfronteerd wordt met gebouwde,

fysieke, sociale, georganiseerde en culturele


84 ntz nr. 1 - 2017

publicaties

omgevingen. Dergelijke op zijn minst onaan-

gename confrontaties ontstaan omdat een

groot deel van de huidige samenleving ge-

spiegeld wordt aan wat een ‘normaal’ persoon

wordt genoemd. Het gaat in dit nieuwe onder-

zoeksveld niet om het begrijpen van ‘stoornis-

sen’, maar om het onderzoeken van de nega-

tieve gevolgen van uitsluiting, discriminatie

en oneerlijke behandeling op basis van voor-

oordelen.

Aafke Kamstra, Who cares?

Research into maintaining, strengthening,

and expanding the informal social networks of

people with profound intellectual and multiple

disabilities

Academisch proefschrift, Rijksuniversiteit

Groningen (5 januari 2017, promotores: prof.

C. Vlaskamp en prof. B. Maes, copromotor: dr.

A. van der Putten).

Mensen met ernstige verstandelijke en meer-

voudige beperkingen hebben gemiddeld met

vijf personen per jaar contact (vooral familie-

leden). In ondersteuningsplannen is er ook

weinig aandacht op het gebied van sociale con-

tacten, inclusief contacten met groepsgenoten.

Dat blijkt uit dit promotieonderzoek van Aafke

Kamstra, orthopedagoog bij ’s Heeren Loo.

Zie verder: www.sheerenloo.nl

Liesbeth Mevissen-Renckens, Assessment and

treatment of posttraumatic stress disorder in

individuals with intellectual disabilities

Academisch proefschrift, Amsterdam: Univer-

siteit van Amsterdam.

Op 21 februari 2017 promoveerde Liesbeth

Mevissen-Renckens aan de Universiteit van

Amsterdam op een proefschrift over de behan-

deling van PTSS bij mensen met een verstan-

delijke beperking.

Mensen met een verstandelijke beperking

worden relatief vaker aan (potentieel) trau-

matische gebeurtenissen blootgesteld terwijl

zij juist beperkte mogelijkheden hebben om

hierop adequaat te reageren. Daarmee lopen

zij (veel) meer dan anderen risico op langdu-

rende (gedrags)problemen en verlies van kwa-

liteit van leven. Dit probleem is weinig onder-

zocht waardoor diagnose en behandeling ook

nauwelijks wetenschappelijk ontwikkeld zijn.

In het proefschrift wordt verslag gedaan van

literatuuronderzoek om de kloof te overbrug-

gen tussen wat er bekend is over diagnostiek

en behandeling bij enerzijds mensen zonder

verstandelijke beperking en anderzijds de

groep mensen met verstandelijke beperking.

Daarnaast wordt via casusbeschrijvingen on-

derzocht op welke wijze PTSS zich manifes-

teert bij mensen met een verstandelijke beper-

king, werd een valide en betrouwbaar klinisch

onderzoeksinstrument voor diagnostiek ont-

wikkeld en werd via gevalsstudies de effecti-

viteit van EMDR behandeling onderzocht. Een

zeer verhelderend proefschrift met veel prak-

tisch bruikbare kennis.

Vanessa Olivier-Pijpers en Bianca Vugts,

Signaleringsplan, zegen of vloek?

Reflectie op het gebruiken van signalerings-

plannen in de langdurige zorg

Utrecht: CCE, 2016, ISBN 978-90-818410-2-3,

67 pagina’s

De auteurs laten zien wat er op dit moment in

de langdurige zorg onder een signaleringsplan

wordt verstaan en welke typen signalerings


Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen

Nederlands Tijdschrift voor de Zorg

aan mensen met

verstandelijke beperkingen> Redactioneel 1

ARTIKELENHet meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingenOnderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperamentR.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten 2

De levensverhaleninterventie Wie ben ik? Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheidJ. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools 18

PRAKTIJKONDERZOEKKwaliteit van bestaan: een praktijkonderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)B. Schouten 35

OPINIEVan burger-cliënt naar perspectief van waardigheidAntoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen 53

Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingenSabina Kef en Martin Schuurman 64

Gehandicaptenzorg in 2020: een reactieBert Bröcking 70

> Boeken 74> Berichten 79> Agenda 81> Publicaties 83

In dit nummer:

> Het meten van temperament bij kinderen met zevmb

> Levensverhaleninterventie

> Onderzoek naar de POS

> Opinie

Jaargang 43, nr. 1 - maart 2017



NTZ nummer 2

Documents

Transcript of NTZ nummer 2