Now Hear Us!Families Partnering in Research forChildren’s Health and Health Equity

¡Ahora escúchennos a nosotros! Las familias asociandose con los investigadores clinicos

para la salud de los niños y la equidad en la salud

A Training for FamiliesTransforming Research as Usual (TRU)

Community Advisory BoardMay 2018

Un Entrenamiento para FamiliasConsejo Asesor Comunitario del Proyecto TRU:

Transformando la manera en que se lleva a cabo la Investigación Clínica

Mayo 2018

A Training for FamiliesUn Entrenamiento para Familias

Part 1: Introduction to TRU & the TRU Community Advisory Board1° Parte: Introducción al Proyecto TRU y el Consejo Asesor Comunitario del Proyecto TRU

Part 2: The Importance of Health Research2° Parte: La Importancia de la Investigación de Salud

Part 3: Opportunities to Partner and Participate3° Parte: Oportunidades de Colaborar y Participar

PART 2:THE IMPORTANCE OF HEALTH RESEARCH

AND THE PROMISE OF PARTNERSHIPLA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA SOBRE SALUD

Y LA PROMESA DE COLABORACIONES INVESTIGATIVAS

Learning Goals | Metas de Aprendizaje

We hope after you watch this video and participate in the activities after the video, you will be more familiar with:Esperamos que después de ver este video y participar en las actividades después del

video, estarás familiarizado con:

1. Different kinds of health research, especially patient-centered comparative

effectiveness research.

Tipos diferentes de la investigación de salud, especialmente la investigación de la eficacia

comparativa centrada en los pacientes.

Learning Goals | Metas de Aprendizaje

2. The importance of patient-centered comparative effectiveness research as a way to

improve health care for our children experiencing health disparities.

La importancia de la investigación de la eficacia comparativa centrada en los pacientes

como una forma de mejorar el sistema de salud para nuestros niños que experimentan las

disparidades de salud.

Definitions | Definiciones

Health EquityLa equidad en la salud

Health equity, our goal, means everyone has a fair and just opportunity to be as healthy as possible. Primero, algunas definiciones.

La equidad en salud, nuestra meta, significa que todos tienen una oportunidad justa y equitativa de estar lo más sanos posible.

- UCSF Center for Social Disparities and Health

Definitions | Definiciones

Health DisparitiesLas desigualdades en la salud

Health disparities refers to health that is worse in excluded or marginalized groups. We measure progress toward health equity by measuring health disparities.

Las desigualdades en la salud se refieren a una peor salud en los grupos excluidos o marginados. Medimos el progreso hacia la equidad en salud midiendo las desigualdades en la salud.

- UCSF Center for Social Disparities and Health

Definitions | Definiciones

Health Care DisparitiesLas desigualdades en el cuidado de la salud

Health care disparities refers to differences in access to and the quality of care experienced by patients from marginalized groups. Research has shown that these differences are largely caused by barriers based in bias and discrimination, in how our healthcare system was set up and continues to function.

Las desigualdades en el cuidado de la salud se refieren a las diferencias en el acceso y la calidad de la atención que experimentan los pacientes de grupos marginados. La investigación ha demostrado que estas diferencias se deben en gran medida a las barreras basadas en el sesgo y la discriminación, en la forma en que nuestro sistema de atención a la salud se creó y cómo sigue funcionando.

Health Research Overview Resumen sobre la Investigación enfocada en la Salud

Clinical and Translational ResearchInvestigación Clínica y Translacional

LaboratoryLaboratorio

Clinic - Drug TrialsClínica: Ensayos sobre

medicamentos

Clinic - InteractionsClínica: Interacciones

Health SystemSistema de Salud

CommunityComunidad

PolicyPolíticas

Traditional health research process

TRU Focus | Enfoque del Proyecto TRU

Patient-Centered Outcomes Research (PCOR)Investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes

(P-COR, por sus siglas en inglés)

Comparative Effectiveness Research (CER)Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa

(CER, por sus siglas en inglés)

TRU Focus | Enfoque del Proyecto TRU

Patient-Centered Outcomes Research (PCOR) Asks:

❏ What does the patient experience?❏ How does the patient make decisions?❏ What does the patient need to make decisions and fully participate in health care?❏ How is the patient impacted by the care?

La Investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR), pregunta:❑ ¿Cuál es la experiencia del paciente en cuanto al cuidado de la salud? ❑ ¿Cómo toma decisiones el paciente? ❑ ¿Qué necesita el paciente para tomar decisiones y participar

plenamente en el cuidado de su salud? ❑ ¿Qué efecto tiene este cuidado en el paciente?

TRU Focus | Enfoque del Proyecto TRU

Patient-Centered Outcomes Research (PCOR):

❏ Considers the patient’s needs and preferences

❏ Focuses on outcomes most important to patients.

❏ Includes patient perspectives throughout the research process.

Investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR, por sus siglas en inglés)

❑ Considera las necesidades y preferencias del paciente.❑ Se centra en los resultados más importantes para los pacientes. ❑ Incluye las perspectivas de los pacientes durante el proceso

de investigación.

TRU Focus | Enfoque del Proyecto TRU

Patient-Centered Outcomes Research (PCOR):

❏ Studies how well health care works in real-world settings.

❏ Can address barriers to offering diagnoses and treatments.

❏ Can lead to health care plans that will achieve the desired health outcomes.

Investigación sobre los Resultados Centrados en los Pacientes (PCOR, por sus siglas en inglés)

❑ Estudia cómo funciona el cuidado de la salud en el entorno de la realidad.❑ Puede investigar las barreras para ofrecer diagnósticos y tratamientos. ❑ Puede conducir a planes de atención médica que logren los resultados

de salud deseados.

TRU Focus | Enfoque del Proyecto TRU

Comparative Effectiveness Research (CER):

❏ Is practical and useful❏ Helps patients make health care decisions❏ Helps improve patient care❏ Focuses on a group or population

Investigación Clínica sobre la Efectividad Comparativa (CER, por sus siglas en inglés)

❏ Es práctica y útil. ❏ Ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre su atención médica.❏ Ayuda a mejorar la atención al paciente.❏ Se centra en un grupo o población.

TRU Focus Enfoque del Proyecto TRU

CER Asks:

❏ Which approach to diagnosis, treatment, prevention works better for this group?

CER pregunta:

❏ ¿Qué enfoque de diagnóstico, tratamiento y prevención funciona mejor para este grupo?

UCSF Resources for Community Research Partnership❏ Child Health Equity Institute

Transforming Research as Usual(baylee.decastro@ucsf.edu)

❏ Community Engagement and Health Policy ProgramClinical and Translational Science Institute(ctsi@ucsf.edu)

❏ Center for Community Engagement(https://partnerships.ucsf.edu/contact)

Thank You! ¡Muchas Gracias!

TRU Community Advisory Board:

Linda Antoine Marisol Martinez

Gloria Aguirre (narration) Martha Membreno

Magaly Carranco DeShion Mitchell

Natalia Cruz Gwen Mui

Katy Franklin Belia Ramirez

Toni Hines (narration) Catalina Ramirez

Vanessa Jackson Maria Elena Ramos

Chris Kantor Maria Sanchez

Lanette Lazar Amber Yada

Olga Maldonado

Thank You! ¡Muchas Gracias!

Janani Arangan (UCSF Child Health Equity Institute)

Ali Barclay (Support for Families of Children with Disabilities)

Baylee DeCastro (UCSF Child Health Equity Institute)

Juno Duenas (Support for Families of Children with Disabilities)

Paula Fleisher (UCSF Clinical and Translational Science Institute)

Gina Gaiser (UCSF Clinical and Translational Science Institute)

Anda Kuo (UCSF Child Health Equity Institute)

Amy Louer (UCSF Child Health Equity Institute)

Sawhel Maali (UCSF Child Health Equity Institute)

Megumi Okumura (UCSF Child Health Equity Institute)

Neva Walker (Coleman Advocates for Children and Youth)

Thank You! ¡Muchas Gracias!

Patient-Centered Outcomes Research Institute

(PCORI)!

for your support through a Eugene Washington Engagement Award