Anno 1 - Numero 1, Marzo 2000Periodico trimestrale

Spedizione in abbonamento postale - 45% - art. 2 comma 20/blegge 662/96 - Filiale di Milano

ZR

20

0D

E0

01

9

Notiziario finco

2

Sede Nazionale della FINCOVia Vespasiano, 69 - 00192 Roma

Telefono/fax: 06.........E-mail: aistomfinco@aistom.org

Sito Web: http://web.tiscalinet.it/finco/

PresidenzaViale Orazio Flacco, 24 - 70124 Bari

Telefono/fax: 0805619181

Recapito postale della Presidenza:FINCO Casella Postale n. 30

70010 Capurso (BA)

Federazione Italiana INCOntinenti

Finco

Tutti coloro che desiderano sostenerci possono effettuare un versamento postale intestato alla:

Federazione Italiana INCOntinenti FINCOConto corrente postale n. 892703

Casella Postale n. 30 - 70010 Capurso (BA)oppure un bonifico bancario, intestato alla:

Federazione Italiana INCOntinenti FINCOBanca Popolare di Bari n. 4 CAB 04002 ABI 05424

Conto n. 010024151

L’Associazione pazienti forniscegratuitamente:

informazioni socio-sanitarie

consulenze di espertinel settore medico/infermieristico

informazioni sugli ausili per la continenza

consulenza legislativa

consulenza burocraticatutela dei diritti

invio del Periodico di informazione “Eureka”

ed inoltre:

organizza convegnie meeting scientifici

assemblee nazionali e locali

Alla FINCOci si associa gratuitamente, basta compilare ed inviareil coupon di pagina 15.

3

Eccoci!Cari Amici,

da tempo oltre due milioni di incontinenti auspi-cavano la nascita di un’Associazione di pazientia loro tutela, che concretamente esprimesse le loro necessità esancisse il diritto ad una migliore “Qualità di Vita”. È così che il 10 aprile 1999 è nata una nuova stella: la FINCO(Federazione Italiana INCOntinenti), Organizzazione NonLucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) che opera su base volon-taristica. Tra i principali obiettivi essa si prefigge di:

1. Tutelare maggiormente gli ausili protesici (pannolini, traverse, sonde, cateteri, ecc) sanciti dal Nuovo NomenclatoreTariffario Protesico (D.M. Sanità n. 332/99), ottenibili gratuita-mente.

2. Sensibilizzare gli Organi competenti ad una maggiore attenzione alle cure farmacologiche ed informare i cittadini suinuovi farmaci disponibili e rimborsabili.

3. Far aprire in ogni struttura pubblica di rilievo i CentriProvinciali per la Riabilitazione ed il Recupero dell’Incontinenza(urinaria, fecale e stomale).

In merito al primo punto (Nomenclatore Protesico) è opportuno ribadire che nella realtà quotidiana l’incontinentespesso non riceve una fornitura ottimale e personalizzata, poichéstoricamente il Servizio Sanitario Nazionale, Regionale e delleAziende Sanitarie tendono a contrarre al massimo i costi, a sca-pito della qualità/innovazione tecnologica e benefici dei prodottiesistenti sul mercato europeo e mondiale.

In riferimento al secondo obiettivo per troppo tempo noi inconti-nenti non abbiamo fatto alcuna rivendicazione al Governo ed alMinistero della Sanità, specie in merito alla richiesta di rimbor-sabilità (gratuita o semigratuita a seconda dei casi e delle neces-sità) dei farmaci per l’incontinenza.

Il terzo principale obiettivo della nascente Federazione è quellodi voler richiamare il Parlamento, il Governo ed il Ministerodella Sanità ad una maggiore attenzione verso le nostre proble-matiche, per giungere urgentemente ad una concreta “TutelaGiuridica” dell’incontinente, ivi inclusa una qualità ineccepibiledei prodotti utilizzati ed ottenibili gratuitamente.

I principali strumenti che gli incontinenti utilizzano sono i panno-loni, i farmaci e gli esercizi di rieducazione del pavimento pelvico,anche mediante elettrostimolazione e biofeedback.A nostro parere, questa è la via maestra entro cui è opportunooperare, ragione per cui i prodotti necessari (da caso a caso) edottenibili dal Servizio Sanitario Nazionale e Regionale devono

raggiungere l’obiettivo del miglio-ramento della nostra “Qualità di

Vita” ed il pieno “reinserimento nella Società”, senzadisagio alcuno.

In tale contesto la figura del medico di famiglia (di fattoil primo ad affrontare il problema), dell’urologo, delginecologo, del chirurgo, del geriatra, dell’uroriabilitato-re e dello stomaterapista, rivestono un’importanza vitaleper gli incontinenti tutti: grazie ad essi tutti noi ritroviamouna migliore “Qualità di Vita” ed una maggiore serenitànei rapporti interpersonali.

In tale ottica, la FINCO, in meno di un anno di vita hacontribuito attivamente alla stesura del disegno di leggen. 3826, in favore degli incontinenti. Questo, attualmente in esame presso la XII CommissioneAffari Sociali della Camera dei Deputati (Presidentel’Onorevole Marida Bolognesi), prevede una tutela legi-slativa dell’incontinente, dei “Centri Provinciali per laRiabilitazione ed il Recupero della Continenza”, il rico-noscimento della figura professionale del Riabilitatoredella continenza urinaria, fecale e stomale. La Federazione, in merito al citato disegno di legge,auspica che esso non segua il normale iter burocratico,ma l’iter legislativo in tempi relativamente brevi: nonvorremmo aspettare decenni!

La FINCO si è mossa anche a livello europeo grazie allasensibilità dell’Onorevole Luciana Sbarbati, che hachiesto al Commissario europeo della Commissione perl’Occupazione e gli Affari Sociali (Onorevole AnnaDiamantopoulou), quali provvedimenti intende adottarein nostro favore e quando intende far esprimere in meritoi Paese membri dell’Unione.

Per tali motivazioni auspichiamo che i lettori si associnonumerosi alla nascente Federazione: rafforzare laFINCO equivale a tutelare appieno i propri diritti!La Federazione si prefigge infine di collaborare e contri-buire a far aggregare le differenti realtà dell’UniversoIncontinenza, anche attraverso studi, ricerche e scambisocio-culturali.

Il PresidenteFrancesco Diomede

4

Perché parlare di incontinenza urinaria?Perché dar vita ad una Associazione di pazienti incontinenti?L’ incontinenza urinaria identifica la perdita involontaria di urina in tempi eluoghi inappropriati di grado tale da costituire un problema igienico e sociale(chi ne è affetto non riesce a “farla al posto giusto al momento giusto”).L’incontinenza urinaria non mette a repentaglio la vita di chi ne soffre, ma haun tale impatto negativo su tutte le dimensioni della qualità di vita (sociale,psicologica, occupazionale, relazionale, fisica, sessuale) da poter essere indi-cata come un vero e proprio cancro sociale. L’incontinenza urinaria non accorcia la vita, ma uccide la qualità della vita.La malattia “incontinenza urinaria” attraversa in varie forme tutte le fasi dellavita. In età pediatrica, prevalgono l’enuresi notturna e la vescica iperattiva daimmaturità del controllo funzionale delle vie urinarie e del pavimento pelvico.In età adulta, prevalgono l’incontinenza da sforzo femminile e la vescica iperattiva in entrambi i sessi. In età avanzata, vescica iperattiva ed insufficienza sfinterica sono ad elevatissima prevalenza e patogenesi

multifattoriale. In tutte le età, lesioni e malattie neurologiche, esiti post-traumatici opost-chirurgici, influenze farmacologiche ed ormonali contribuiscono variamente comecause o concause all’attuarsi del dramma incontinenza.La prevalenza dell’incontinenza urinaria è del 2-3% nel sesso maschile e del 10% nelsesso femminile al di sotto dei 65 anni, per passare al 15-16% in entrambi i sessi oltre i65 anni. Nelle case di riposo, nelle residenze assistite e nelle corsie geriatriche il 70% deidegenti sono incontinenti. È stato calcolato negli U.S.A. che la spesa sanitaria per l’in-

continenza urinaria è pari alla somma della spesa per l’e-modialisi e la chirurgia di bypass aortocoronarico.In Italia oltre il 70% della spesa per gli ausilii previsti dalnomenclatore tariffario viene assorbita dai pannolini/pan-noloni assorbenti per incontinenza urinaria.Se poniamo questi dati in prospettiva tenendo conto dellemodificazioni della distribuzione per età della popolazionenei principali paesi europei (in Italia passeremo nei prossimi 20 anni dall’attuale 15% di ultrasessantenni, adun 25% di persone con oltre 65 anni), l’incontinenza urinaria si propone come un problema socio-sanitario

esplosivo, per il quale andranno trovate risposte soddisfacenti in termini di efficacia e dirapporto costo/beneficio.Gran parte del mondo incontinenza urinaria è misconosciuto e sommerso, e lo è a varilivelli: l’educazione sanitaria specifica è carente a livello infermieristico, medico, dipopolazione e di pazienti; la consapevolezza a livello di popolazione generale è modesta;la consapevolezza delle possibilità di terapia per chi ne soffre è assente o modesta ed indu-ce spesso alla rassegnazione e all’isolamento.L’incontinenza è ancora in gran parte uno degli ultimi tabù della nostra era.Dar vita ad una Associazione di incontinenti come la FINCO ha il significato di dare unaspallata a questo tabù e di intraprendere un cammino convinto che porti a risposte sociosanitarie adeguate, sovrapponibili a quelle che sono già in essere in altri Paesi europei.Come specialista da decenni dedicato a questo argomento, è per me motivo di orgoglioe stimolo a proseguire con determinazione, il vedere realizzati oggi progetti ideati edauspicati 15 anni orsono. Ad majora!

Perché parlaredi incontinenzaurinaria?

Prof. Walter ArtibaniCattedra e Scuola di Specializzazione in Urologia

Università di Modena e Reggio Emilia

5

Viviamo per vivere meglio: sem-bra un gioco di parole, ma da quan-

do emettiamo il primo vagito ogni nostraazione è volta al solo nostro benessere.Oggi lo sviluppo tecnologico ci propone solu-zioni per ogni problema, la globalizzazione èuna realtà quotidiana, la comunicazione unostrumento indispensabile, ma…Ma basta che ci scappi la pipì e che la porta

del bagno sia chiusa per metterci in crisiprofonda!Se poi il desiderio di urinare si fa frequenteed incoercibile, allora sì che diventa una vitada … cani.Con questa colorita espressione colta dal lin-guaggio quotidiano viene indicato, spessoinconsapevolmente, un concetto estrema-mente alla moda che gli addetti ai lavori chia-mano “qualità della vita”. Come è facile intui-re, quest’ultima è la somma dei moltepliciaspetti del vivere (lavoro, socialità, sferaemotiva, sessualità, ecc.) che consideratiinsieme rendono piacevole l’esistenza.Certamente non vi sono dubbi che l’incontinenzaurinaria possa oggi incidere in modo estrema-mente negativo sulla qualità della vita (le testi-monianze qui proposte sono più che un esem-pio), ma ciò che può essere divertente è imma-ginare come essa possa aver anche influito sullanostra storia meno recente: forse qualche gocciadi pipì di troppo può aver innervosito Nerone, oreso meno caritatevole Bonifacio VIII, o menobattagliero Napoleone III. Proprio così, questifamosi personaggi storici soffrivano tutti diincontinenza urinaria, un disturbovecchio come il mondo che ainostri giorni è ancora vissutocome un problema da circa200 milioni di personesparse sul globo.

Fulvio, 50 anni.Manager in una grande azienda.

“La vita in azienda è fatta principal-mente di riunioni con i collaboratori.Vivo queste occasioni nel terrore...Ogni momento devo andare in bagno. Non è unproblema, è vicino, però mi infastidisce abban-donare di continuo i meeting...Cosa penseranno di me? Per non parlare di quando devo sul più bellointerrompere un discorso e, senza preavviso,uscire dalla stanza. Penseranno che sonopazzo! È incredibile, quando sopraggiunge lo stimolo,non riesco a pensare ad altro che al bagno. E quando sono fuori sede la cosa diventa vera-mente drammatica: finirà che non mi muoveròpiù dal mio ufficio!”

A cura di Lorenzo Verlato

6

Tutti questi individuisono gente come noi,che insegna nelle no-

stre scuole, che gui-da i nostri taxi,

che vive nelnostro ufficio,che vive sottoil nostro tetto,che amiamo…La loro an-

goscia è quella di dover far pipì anche più di8 volte al giorno, di doversi alzare la notteesclusivamente per urinare, di non poter tos-sire, starnutire, correre e ridere.

Sissignori, a loro ridere non fa buon sangue;a loro ridere, se mai fosse il caso, fa cattiva… acqua.Tutto ciò ha un nome discreto: “vescica ipe-rattiva”. Quando si parla di una persona e si dice cheè iperattiva le si fa un complimento: quantiinteressi! E che vita frenetica! Se invece è la vescica a essere iperattiva allo-ra sono guai: c’è la ricerca spasmodica dellatoilette, l’uso dell’innaturale pannolone danascondere a tutti i costi, la preoccupazionedi cogliere nello sguardo altrui la scoperta delmalanno, la scelta - chiamiamola eufemistica-mente così - di una esistenza riservata…Soltanto in Italia sono 3 i milioni di individui chehanno una vescica “stakanovista”; cioè che perun’eccessiva attività contrattile di quel bizzarromuscolo che i medici chiamano detrusore sonosempre costretti sul “chi va là”.

(Segue a pagina 11)

Anna, 58 anni.Casalinga e nonna.

“Mi sento più vecchia dei miei anni e nonriesco a farmene una ragione! Anche solo perpoter venire ai giardini con mio nipote, o perandare al supermercato, sono costretta ad uningombrante pannolone. Mi devo vestire conabiti larghi per nasconderlo e scuri per coprirele macchie di eventuali perdite urinarie…E poi ho sempre la paura di puzzare! Ciò mirende ansiosa e depressa. Non può essere il pan-nolone l’unica soluzione al problema!”

Donatella, 42 anni.Laureata in Lettere, insegnante.

“Le continue e improvvise fughe alla toi-lette a cui sono costretta le vivo veramentecome un dramma: pensate quando mi succededurante un’interrogazione o un compito inclasse... e non è detto che arrivi in tempo!Solitamente devo urinare 7/8 volte di giorno e2/3 volte di notte, soffro per questo di insonniae di conseguenza di giorno sono stanca. A voltebasta un colpo di tosse per avere delle perdite,il mio imbarazzo diventa evidente... I ragazzise ne accorgono e mi è difficile gestire la situa-zione. Avevo una vita attiva, serena, equilibra-ta, mentre ora sono ansiosa e irritabile. Ciòche prima erano normali attività professionali,come accompagnare gli studenti ad una gitascolastica o affrontare un collegio dei docenti,ora sono per me fonte di ansia. So che in que-ste occasioni, per un periodo di tempo protrat-to, non posso andare in bagno. Come pensateche io possa vivere queste situazioni se non conansia e disagio? Inoltre, dopo la mia secondagravidanza, la situazione è notevolmente peg-giorata. Spero proprio di riuscire a trovare pre-sto una soluzione!”

7

Le vie urinarie comprendono i reni, gli ureteri, la vescica el'uretra. I reni e gli ureteri formano le alte vie urinarie, mentre lavescica e l'uretra costituiscono le basse vie urinarie. È possibile paragonare il rene alla fonte dalla quale nasce ilfiume (urina) che scorre nei torrenti (ureteri) e viene raccoltanella diga (vescica) attraverso complessi sistemi di chiusura.Quando la diga è piena questi sistemi vengono apertie l’urina è incanalata nel letto del fiume (uretra) tramite ilquale raggiunge l’esterno (minzione).

Rene

La vescica si può considerare, pertan-to, come una sacca vuota di tessutomuscolare nella quale viene raccol-ta l'urina prodotta dai reni. Laparete della vescica è formata daun muscolo detto detrusore checontraendosi ne provoca lo svuota-mento. Nella parte inferiore della vescica,il cosiddetto collo vescicale, è pre-sente un dispositivo muscolare chefunziona come un rubinetto: quando èchiuso (cioè contratto) permette ditrattenere l’urina. L’ attività dei muscoli della vescica ècontrollata dafibre nervosecon differentiazioni: alcunefanno contrarreil muscolo detru-sore, mentre altrefanno rilasciare il collovescicale e la parte inizialedell'uretra.Le vie urinarie sono sostanzial-mente simili nei due sessi; l’unica differenza esistente è che nelmaschio l’uretra è più lunga ed è posta all’interno del pene.

Dott. Pietro Cazzola, Dott.ssa Patrizia Scalvini

Altevie urinarie

Bassevie urinarie

Vescica

Uretra

Uretere

sensori situati nella parete stessa e ilsenso di distensione, abbinato al desideriodi urinare, viene trasmesso al cervello.Nell’adulto questo desiderio viene dinorma controllato fino a quando sonostati scelti il tempo e il luogo appropriatiper urinare. Il processo di svuotamento è caratterizza-to dalla contrazione del muscolo detrusoree dal contemporaneo rilasciamento deimuscoli del pavimento pelvico e del collovescicale che viene ad assumere unaforma ad imbuto permettendo l’inizio delflusso urinario.

Al termine della minzione il pavimentopelvico si contrae e il collo vesci-

cale si chiude iniziando così unnuovo processo di riempi-

mento.

In media l’urinaviene volontaria-

mente emessa quandola vescica si è riempi-

ta per metà (250 ml), ecioè in genere ogni quat-

tro-cinque ore; in caso dinormale funzione vescicale

la minzione può essere ritarda-ta fino al momento più opportuno e

fino al volume di 500 ml circa.

8

La funzione vescicale è controllata da unaserie complessa di meccanismi che posso-no essere suddivisi in due fasi: il riempi-mento e lo svuotamento. Durante la fasedi riempimento il muscolo detrusore rima-ne a riposo (rilasciato) mentre la musco-latura del collo vescicale e di alcunimuscoli vicini (pavimento pelvico) con-traendosi impedisce all’urina di sgocciola-re all’esterno.Quando giunge il momento di urinare(minzione), la pressione esercitata dall’u-rina sulla parete vescicale stimola alcuni

1 - Riempimento vescicale

4 - Minzione

Il ciclominzionale:riempimento

e svuotamentovescicale

2 - Vescica mezza piena,primo desiderio

di urinare

3 - La minzionepuò essere ritardata

fino al momento opportuno

I pregiudiziRecentemente la Doxa ha condotto un'indagineeuropea sulla vescica iperattiva. Da tale studio èemerso che il 12% degli adulti con età superiorea 40 anni soffre di vescica iperattiva, in Italiasono circa 3 milioni. I disturbi più segnalati sono stati “il doversi alza-re più volte durante la notte per urinare” e “ildoversi affrettare molto spesso verso la toilettedurante il giorno”. Neppure la metà dei soggettihanno riferito la propria condizione al medico difamiglia. L’ opinione più diffusa infatti è che sianodisturbi collegati all’invecchiamento, con cui biso-gna imparare a convivere. Per la maggior partedelle persone affette da disturbi urinari, raramen-te è il medico la principale fonte di informazione,

mentre tale ruolo è svolto dalla televisio-ne e dai giornali. Per togliere il velo

L’ incontinenza urinaria è un’involontaria per-dita di urina che si manifesta quando, duran-te la fase di riempimento della vescica, lapressione all’interno di quest’organo superaquella dei dispositivi di chiusura. In questo modo si verifica l’emissione involon-taria di urina in luoghi e tempi inappropriati.Il termine “vescica iperattiva“ è di recenteentrato nel linguaggio medico corrente perindicare una condizione molto frequentecaratterizzata dai seguenti sintomi:

urgenza (improvvisa e incontrollabileimpellenza di urinare);frequenza (necessità di urinare superiore a 8 volte nell’arco delle 24 ore);eventuale incontinenza da urgenza(improvvisa e involontaria perdita diurina).

Questi sintomi possono comparire singo-larmente o essere associati tra loro. Per la diagnosi di vescica iperattiva ènecessario sottoporsi ad una serie diesami che escludano patologie orga-niche di differente gravità, qualiinfezioni e infiammazioni delle vieurinarie, calcolosi, neoplasie edisfunzioni genito-urinarie. In condizioni di normalità il musco-lo detrusore durante la fase di riem-pimento della vescica è rilassato esi contrae nell’atto della min-zione; al contrario, nellavescica iperattiva le contra-zioni non controllate di que-sto muscolo avvengono giàdurante la fase di riempimen-to della stessa e generano unaumento della frequenza degliatti minzionali e un impellentedesiderio di urinare.

9

10

clinica, una serie di semplici esami aiuterannoil medico a elaborare una prima diagnosi, cuifar seguire un approccio terapeutico adeguato.Indagini più approfondite potranno essere dicompetenza specialistica.

Quale terapia?

Le terapie conservative più utilizzate sono lafarmacoterapia, la rieducazione vescicale e laginnastica del pavimento pelvico.

Terapia farmacologicaGli antimuscarinici rappresentano i farmaci piùcomunemente prescritti per domare l’anarchia delmuscolo detrusore e ricondurre alla ragione levesciche iperattive. L’ ossibutinina è risultata effi-cace nel ridurre la frequenza minzionale e l’in-tensità delle contrazioni involontarie, ma sfortu-natamente causa effetti collaterali (secchezzadelle fauci, stitichezza e palpitazioni) che limita-no la prosecuzione del trattamento: dopo 6 mesisolo il 18% dei pazienti continua la terapia.Oggi è disponibile anche in Italia un nuovamolecola, la tolterodina che risponde allarichiesta di un farmaco efficace e ben tollerato. Questo favorevole profilo farmacologico è statoconfermato in studi clinici che hanno dimostra-to che il 70% dei pazienti stava ancora conti-nuando la terapia ad 1 anno di distanza dall’i-nizio del trattamento, con duraturi migliora-menti nel controllo della vescica.

Rieducazione vescicaleÈ una terapia comportamentale che aiuta ariacquistare il controllo della vescica. Innanzitutto è indispensabile tenere un diario minzio-nale e controllare la quantità di urine emesse inrelazione alla quantità di liquidi assunti. Dopodi che è necessario aumentare gradualmente gliintervalli di tempo che intercorrono tra unaminzione e l’altra fino a raggiungere le 2 ore.

Ginnastica del pavimento pelvicoHa lo scopo di tonificare i muscoli pelvici checontrollano la chiusura dello sfintere uretrale.Gli esercizi devono essere insegnati da esperti econsistono nel contrarre rapidamente e intensa-mente tali muscoli. In casi di incontinenza lieveo moderata i sintomi migliorano in 6 settimane.

di imbarazzo che copre questa patologia è neces-sario che tutti i pazienti sappiano che di inconti-nenza e di vescica iperattiva si può guarire: infat-ti il medico, dopo un’accurata diagnosi, puòintervenire con differenti approcci terapeutici.

Il medico di famiglia

In presenza di incontinenza urinaria e di vesci-ca iperattiva prima di tutto è necessario rivol-gersi al proprio medico informandolo dei sinto-mi di cui si soffre. A questo proposito può essere utile compilare ilquestionario sotto riprodotto e parlarne col

medico di famigliaUna visita medica, la storia

11

Sbaglierebbe chi pensasse che questo distur-bo sia un’ineluttabile conseguenza dell’invec-chiamento: infatti esso può essere già presen-te dalla quarantina e, per par condicio, senzadifferenze tra uomini e donne.“Ubbidire tacendo..” è una virtù di pochi, “sof-frire in silenzio..” è una prerogativa dei martiri. In un’epoca dove gli slogan condensano i con-tenuti e dove i principi sono tramutati in spot,c’è una sola categoria di persone che può vera-mente affermare “I care!”. “Io curo!” E questisono i medici.Se la vescica non vuol sentire ragioni, se essadiventa despota e umiliatrice, è bene sapereche il chiudersi in se stesso non serve a nulla!

Andrea, 53 anni.Direttore tecnico di stabilimento.

“Ho rischiato di perdere il lavoro a causadelle continue assenze per correre in bagno,non riuscivo a seguire i compiti che mi eranostati affidati. Capitava di dovermi assentareanche 5/6 volte durante la giornata per andarealla toilette e se tardavo più del previsto avevodelle perdite di urina. A dire la verità i mieicapi sono stati comprensivi, hanno capito che ilfenomeno non dipendeva dalla mia volontà efinalmente ho avuto il coraggio di parlane conil mio medico. Lui ha subito capito il problemae mi ha aiutato a risolverlo. Ora vivo serena-mente, tutta la mia vita è migliorata. Parlarnecon il medico è stata veramente la cosa miglio-re che potessi fare!”

Roberta, 43 anni.Commessa.

“Ormai sono anni che non ho rapporti inti-mi, per paura di perdite improvvise... capitel'imbarazzo! E poi mi procuravano delle fortiirritazioni vaginali. Ci sono dei giorni in cuinon vedo l’ora di uscire dal negozio e tornare acasa per isolarmi e per dedicarmi al mio fisico,senza dover giustificarmi o trovare delle banaliscuse.Non esco neanche più con gli amici, non possocostringerli a seguirmi in locali dove so percerto che c'è un bagno. Se non sono sicurapreferisco non rischiare. Non parliamo poi digite in montagna o di prendere un pullman, hoanche smesso di fare sport. Finirà che rimarròchiusa in casa, ma io sono ancora giovane:deve esserci una soluzione! Mi sento depressa,frustrata, ansiosa...!E pensare che ero estroversa, sportiva e avevouna grande passione: amavo tanto viaggiare.”

Aldo, 57 anni.Tassista.

“Oggi ho fatto la mia solita figuraccia conun cliente... Ho dovuto fermarmi all’improvvisonel traffico e "farla" dietro un albero... Misarei sotterrato per la vergogna. Mi ricordo unepisodio in particolare: quella volta che mentreritornavo a casa sono rimasto bloccato neltraffico cittadino. Purtroppo non c’erano alberie non potevo abbandonare la macchina, lì inmezzo al caos. Così ho avuto un episodio diincontinenza ma, fortunatamente ero solo. Nonriesco a capire cosa mi stia succedendo, cercodi bere il meno possibile, ma lo stimolo miassale improvvisamente, anche più di 8 volte algiorno e allora... non riesco a trattenermi! Poi fosse facile trovare un gabinetto! E chiglielo spiega ai clienti che hanno sempre fret-ta?! Mi vergogno a raccontarlo ai miei amici,ma vorrei che qualcuno mi spiegasse comerisolvere il problema.”

Oggi riferire al medico di essere “un po’ incon-tinente” non significa confidargli un segreto,significa poter escludere problemi più gravi epoter ricevere un farmaco che renda la vescica“più sottomessa”…

12

In un contesto europeo contrassegnatodalle esigenze di riduzione della spesapubblica, da una difficile ripresa dellacrescita economica, da un calo ancoratroppo lento della disoccupazione non-ché dal costante rischio di emarginazio-ne sociale, le autorità pubbliche, in Italiacome negli altri paesi dell’Unione, devo-no cercare nuove soluzioni volte a conci-liare le pressioni di un mercato semprepiù globalizzato con le esigenze di inte-grazione e di un progresso sociale.Infatti, piuttosto che ipotizzare l’impiegodi risorse finanziarie che i meccanismimacro-economici tradizionali riesconosempre più difficilmente a fare emerge-re, appare sempre più necessario orien-tare gli sforzi verso nuove soluzioni di tipo qualitativo,attingendo alla potenzialità di risorse umane troppo spes-so trascurate.Diverse categorie di persone (esempio i portatori di sto-mie e i sofferenti di incontinenza urinaria), sono semprestate implicitamente considerate come un peso a caricodella società che, per motivi etico-morali, ha spesso con-tribuito, con misure di tipo assistenziale, ad acuire ilsenso della propria disbilità ed accentuare l’isolamentosociale, ottenendo in fin dei conti un risultato contrarioallo scopo iniziale. Invece di agire sulla base di un con-cetto di solidarietà fine a se stesso, è necessario adot-tare un nuovo approccio fondato sulla consapevolezza diavvalersi di una vera e propria risorsa, con duplice scopo diottenere sia risultati economici sia inserimento sociale.Tale approccio si addice in modo particolare ad una spe-cifica categoria di disabilità, quali gli incontinenti e glistomizzati, non solo perché essi rappresentano in Italiaben oltre il 15% della popolazione, ma soprattutto perchèun investimento su di loro, oltre a restituire la libertàpersa dell’individuo, permetterebbe anche un recuperototale della loro capacità produttiva. Occorre constatare che a livello europeo, alcuni sforzisono stati compiuti negli ultimi anni a favore dell’inseri-mento delle categorie svantaggiate nelle strutture socialilavorative. Non è stato necessario attendere l’entrata invigore del trattato di Amsterdam, l’anno scorso, per attua-re delle misure a favore dei disabili nell’ambito di unnuovo capitolo dedicato all’occupazione; il trattato preve-de inoltre nuove basi giuridiche per la lotta contro ogniforma di discriminazione contro l’esclusione sociale, l’in-tegrazione sta diventando sempre più un concetto tra-sversale da tenere in considerazione in tutte le politichedell’Unione europea; infine, un nuovo programma chia-mato EQUAL dotato di circa 5.700 miliardi di lire per 7

Dal Parlamento...La proposta di Legge:

On.le Luciana Sbarbatianni è volto a promuovere iniziative a favo-re di un mercato del lavoro aperto a tutticontro qualsiasi forma di disuguaglianza. Inquesto contesto, si può ragionevolmentepensare che a breve termine ci possa esse-re un impegno più mirato ad ogni categoriain difficoltà, compresi naturalmente gliincontinenti. Benchè si possa semprediscutere sulle ambizioni più o meno gran-di di una politica sociale europea, tali stru-menti costituiscono una base concreta perpartire a condizione, ovviamente, di saper-la valorizzare. Due fattori risultano partico-larmente importanti: l’impulso delParlamento europeo e la volontà politicadegli Stati membri.L’Europa ha innanzitutto bisogno di sugge-

rimenti in merito alle particolari esigenze dei cittadini ealle specifiche realtà regionali di cui i parlamentari euro-pei dovrebbero fungere da portavoce. Su richiestadell’Associazione Italiana Stomizzati (A.I.STOM- 43.000stomizzati) e della FINCO (Federazione ItalianaINCOntinenti – oltre due milioni di incontinenti urinari), hoportato per la prima volta il discorso in Europa, dove ilconcetto di disagio/handicap è ancora troppo astratto eha bisogno di essere adattato alla realtà sociale di ognigiorno e in ogni luogo. In risposta a una mia interrogazio-ne, la Commissaria europea in carica per le politiche del-l’occupazione e gli affari sociali, Anna Diamantopoulou,ha espresso in una lettera del 26 gennaio scorso la suasperanza: “affinchè gli sforzi intrapresi (dagli Stati mem-bri, ndr) permettano alla Commissione europea di intra-vedere soluzioni ai problemi che affliggono gli handicap-pati e, in particolare, le persone incontinenti gravi e sto-mizzati”. Il messaggio è arrivato in Europa e dall’Europaè stato poi trasferito agli stati membri.Il gioco sta ora in mano ai governi nazionali, i quali, sullabase del principio di sussidiarietà, devono avvalersi effi-cacemente del nuovo dispositivo legislativo e dei pro-grammi europei, attraverso l’adozione di misure adegua-te. In Italia, nonostante impegni assunti da diversi anni,siamo ancora in attesa di un primo risultato, a comincia-re dall’adozione della proposta di legge n. 648 da tempoin discussione alla commissione affari sociali dellaCamera. La proposta prevede una modifica della leggequadro sull’handicap (legge del 5 febbraio 1992, n.104)dalla quale l’assistenza e l’integrazione sociale degli sto-mizzati e delle incontinenze gravi, purtroppo risultanoescluse.Essa ha la sua ragione di essere nella necessità di forni-re un contributo reale alla ricerca delle soluzioni adegua-te a modificare questo stato di arretratezza sociale e cul-

““

““

13

turale. Si tratta soprattutto di rendere più funzionali glialloggi privati dei soggetti stomizzati e degli incontinentigravi, tramite la concessione di finanziamenti per lacostruzione di bagni asettici personalizzati ed attrezzatiad hoc, nonché contribuire all’integrazione sociale deglistessi consentendo loro la massima libertà individuale edi spostamento.In una mia recente interpellanza al governo, non solo hoinsistito perché venisse accelerato l’iter del disegno dilegge, ma ho anche chiesto, sulla base dei commentidella Commissaria Diamantopoulou, quale spazio verràdato in futuro ai problemi degli incontinenti e degli sto-mizzati nell’ambito dei programmi coordinati e finanziatidall’Europa; se alla luce delle linee guida per il 2000 ilprossimo Piano Nazionale per l’Occupazione intendeaffrontare l’argomento e se lo stesso verrà fatto nei pro-grammi operativi nazionali nell’ambito del programmaEQUAL e dei Fondi strutturali.

Mentre l’Europa economica e monetaria è già in atto,quella sociale è ancora oggi più un obiettivo che non unarealtà. È altrettanto vero però che la lotta alla disoccu-pazione, indicato in Europa come il problema numerouno, non può non prescindere dalla valorizzazione dellerisorse umane disponibili, comprese quelle che sonostate considerate per troppo tempo passive. Quelle finan-ziarie essendo sempre più insufficienti, non rimane cheottimizzare l’efficacia di quelle esistenti.In poco tempo, l’Europa ha fatto alcuni passi avanti, staora agli stati membri migliorare e coordinare i loro sforzi.Benchè sia comunque difficile prevedere a breve termineuna direttiva europea ad hoc per categorie specifiche didisabili come gli stomizzati e gli incontinenti, è invecepossibile porre fin da adesso le basi di una politica socia-le in grado di proporre soluzioni dinamiche e innovative diintegrazione, fondato sulle particolari attitudini di tutti icittadini, e capaci di coniugare solidarietà ed efficacia.

Il provvedimento all’esame della XII Commissione Affari Sociali vuole garantire agli incontinenti un efficace soste-gno economico ed una migliore qualità di vita. Una legge buona ma perfettibile.Il Progetto di legge n.4623, denominato “Norme in favore di pazienti incontinenti e stomizzati”, è stato presenta-to dal neurologo ed ex ministro degli Affari Sociali, On.le Antonio Guidi (storicamente sensibile ai disagi sociali).L’attuale testo unificato (d.d.l. n.3826), frutto di un lungo affinamento da parte del relativo Comitato ristretto,consentirà finalmente a milioni di cittadini italiani di avvicinarsi, quanto meno, a uno dei cardinidell’Organizzazione Mondiale della Sanità, cioè alla definizione di salute quale “condizione di completo benesse-

re fisico, psichico e sociale”. Se ilProgetto di legge verrà convertitorapidamente in legge – comeauspicano tutte le forze politiche– e senza essere stravolto daemendamenti peggiorativi, siriconoscerà, infatti, per la primavolta, che l’impossibilità di eserci-tare il pieno controllo sull’emis-sione delle urine e delle feci rap-presenta un grave danno alla qua-lità della vita, che si traduce a suavolta in un grado di invalidità

anche molto elevato (fino al 100 per cento), risarcibile in denaro, prestazioni sanitarie e presìdi assistenziali.Come precisava l’On.le Guidi nella sua relazione introduttiva, "[gli incontinenti e gli stomizzati] hanno innanzi-tutto diritto alla fornitura gratuita di tutti i presìdi e gli interventi preventivi, curativi e riabilitativi necessari agarantire loro un’esistenza, per quanto possibile, normale. Sempre in quest’ottica si sottolinea la necessità di pre-disporre in loro favore tempi, spazi e attrezzature idonei alla cura del corpo e alla tutela della privacy, in partico-lare nei luoghi di lavoro e nelle scuole. Agli interventi di riabilitazione fisica vanno abbinati necessariamente quel-li di tipo psicologico […] Tante sono le riflessioni del paziente che si chiede come sarà la sua vita, come sarà accet-tata dal partner la sua nuova condizione, se potrà sostenere un normale ritmo di lavoro eccetera". Il disegno di legge n.3826 è ampiamente perfettibile, soprattutto là dove non specifica con sufficiente chiarezza l’e-stensibilità dei suoi benefici a coloro che sono affetti da disturbi funzionali della continenza, ma rappresentacomunque un grande passo avanti. Vale la pena di stare con occhi e orecchi bene aperti – e in questo FINCO sarànaturalmente in prima linea – per evitare di essere scippati di quello che rappresenta solo un risarcimento dovu-to, per altro limitato e forse tardivo.

Incontinenti,arriva una legge

ad hocFo

to:

Can

io R

oman

iello

14

STATUTO (stralcio)Federazione Italiana INCOntinenti

(FINCO)

Art. 1È costituita una Federazione, denominata “Federazione ItalianaINCOntinenti”, fondata sui principi della solidarietà sociale, sull’aggregazio-ne, sul volontariato, sull’assistenza socio-sanitaria, riabilitazione ed istru-zione socio-sanitaria. La Federazione è caratterizzata dalla partecipazione ditutti i soci alle istanze federali.

Art. 4La Federazione è apartitica, non persegue fini di lucro ed è fondata sul volon-tariato. Le prestazioni fornite dagli aderenti volontari (incontinenti, medici edinfermieri professionali) sono gratuite.

I fini preposti sono:

a) riunire in libera e democratica Federazione i cittadini che soffrono d’in-continenza e le rispettive Associazioni di tutela; i medici che direttamente siinteressano a tali problematiche; gli infermieri specialisti della riabilitazioneurofecale; i cittadini sensibili a tali problematiche;

b) attuare programmi di prevenzione, riabilitazione e di mantenimento, oltrea fornire possibilità di reinserimento psico-sociale, che investono diretta-mente o indirettamente gli incontinenti urofecali, assicurando ad essi unamigliore qualità della vita;

c) svolgere opera di sensibilizzazione ed informazione, relativamente alleproblematiche connesse all’invalidità, nei confronti della Società, verso leIstituzioni e gli Organi di informazione;

d) formare, aggiornare e coordinare il personale medico, gli infermieri e glistessi soci promuovendo da sola o con altre Associazioni Forze sociali o Entiiniziative idonee al raggiungimento dei suddetti scopi;

e) mantenere rapporti finalizzati allo scambio di esperienze con Istituzioni,Associazioni o gruppi, comunque interessati a tali problematiche;

f) promuovere seminari, convegni, manifestazioni e tutto quanto verrà rite-nuto idoneo per la raccolta di fondi e per lanciare la propria immagine/fina-lità.

Art. 5I soci possono essere ordinari, honoris causa e due presidenti onorari:

a) soci ordinari sono gli incontinenti che intendono porsi quali soggetti volon-tari nei confronti di coloro che sono interessati dal problema, anche se nonsoci della Federazione, ma particolarmente bisognosi d’aiuto e sostegno; leAssociazioni affiliate; gli operatori socio-sanitari;

b) soci “honoris causa” sono nominati direttamente dal consiglio direttivotra coloro che hanno particolari meriti scientifici e sociali;

d) i due presidenti onorari sono nominati direttamente dal consiglio diretti-vo. I presidenti onorari sono autorevoli personalità super partes cui i soci, ilconsiglio direttivo ed il presidente, debbono comunque dare ascolto. Il loroparere è sempre discusso, ma non vincolante.

Art. 6A tutti i soci in regola con le quote sociali è riconosciuto il diritto al voto nelleassemblee. Essi possono gratuitamente fruire a tutti i livelli delle prestazio-ni mediche fornite dalla Federazione e partecipano ai vari momenti formati-vi, sociali, culturali e ricreativi della stessa.

Art. 7La qualifica di socio è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavo-ro e con ogni altro rapporto di contenuto patrimoniale con la Federazione.

Art. 8La Federazione è tenuta ad assicurare ai soci la regolare informazione riguar-do le attività associative.

Organi del la FederazioneArt. 10Sono organi federali:a) l’assemblea generale dei soci;b) il consiglio direttivo.

Tutte le cariche sociali sono elettive e gratuite.

Assemblea GeneraleArt. 11L’assemblea generale è formata dai soci ordinari, soci “honoris causa” epresidenti onorari.L’assemblea è il massimo organo decisionale e di coordinamento di tutte leattività associative.

Art. 12L’assemblea ordinaria è convocata dal presidente almeno una volta l’anno;essa:a) delibera sulla relazione programmatica del presidente;b) approva il bilancio preventivo e consuntivo;c) elegge ogni cinque anni a maggioranza tra gli aventi diritto i consiglieri delconsiglio direttivo;d) approva il regolamento interno e le eventuali modifiche al regolamentostesso, su proposta del consiglio direttivo;e) stabilisce le quote sociali annuali e le modalità di riscossione.

Art. 13L’assemblea straordinaria è convocata dal presidente ogni qualvolta la con-vocazione sia ritenuta necessaria dal consiglio direttivo o qualora ne siafatta specifica e motivata richiesta da almeno un terzo dei soci, in regolacon le quote associative. Essa è l’unico organo competente a modificare lostatuto, a trasformare lo stato giuridico e a deliberare lo scioglimento dellaFederazione.

Art. 14L’assemblea è convocata mediante lettera semplice inviata a: tutti i soci, aimembri del consiglio direttivo, ai soci “honoris causa”, ai presidenti onora-ri ed ai revisori dei conti. La convocazione va spedita almeno venti giorniprima del giorno fissato per la riunione; l’avviso di convocazione deve indi-care il luogo, la data e l’ora della prima e seconda convocazione, nonchél’elenco degli argomenti posti all’ordine del giorno.

Art. 16Possono partecipare all’assemblea i cittadini sensibili a tali problematiche,ma hanno diritto di voto unicamente i soci nuovi iscritti per la prima volta edi soci in regola con le quote annuali con almeno due anni di versamentodelle quote sociali. Ciascun socio può rappresentare non più di cinque dele-ghe scritte, spetta al presidente dell’assemblea constatare la regolaritàdelle deleghe.Rilevata la patologia e l’età avanzata della maggioranza degli associati, èammesso il voto per corrispondenza.

Art. 17Le assemblee in prima convocazione sono valide se è presente la maggio-ranza assoluta dei soci, in seconda convocazione qualunque sia il numerodei soci presenti.

Art. 18Nelle assemblee le votazioni si fanno per alzata di mano, oppure per appel-lo nominale o a scrutinio segreto, qualora i soci ne facciano richiesta. Perquestioni riguardanti le persone, le votazioni debbono avvenire a scrutiniosegreto. Nelle deliberazioni riguardanti la loro responsabilità, i membri delconsiglio direttivo non hanno diritto di voto. Ogni decisione dell’assembleasarà ritenuta valida qualora votata dalla maggioranza assoluta dei soci pre-senti.

Consigl io d i rett ivoArt. 19Il consiglio direttivo eletto dall’assemblea ordinaria dei soci è costituito daundici consiglieri. Esso deve coinvolgere tutte le categorie interessate alproblema (incontinenti ed operatori socio-sanitari) e si compone di tre cate-gorie di soci: cinque incontinenti, tre medici e tre infermieri, tutti esperti delsettore. Il consiglio direttivo può cooptare membri tra le diverse categorie disoci e farli partecipare alle sue riunioni, pur non avendo diritto di voto.

Art. 20I consiglieri componenti il direttivo durano in carica cinque anni e sono rie-leggibili. Il consiglio direttivo elegge tra i suoi membri il presidente, il vice-presidente, il segretario/tesoriere, i soci “honoris causa” ed i due presi-denti onorari. Il presidente eletto deve essere un incontinente.

Art. 21Il consiglio direttivo è convocato dal presidente ogni qualvolta ve ne sia lanecessità e comunque in riunioni ordinarie almeno due volte l’anno. Le riu-nioni del consiglio direttivo sono presiedute dal presidente, oppure in casodi assenza dal vice-presidente, in sua assenza dal consigliere più anziano.

Funzionamento del la FederazioneArt. 28Il funzionamento della Federazione dovrà risultare dall’azione coordinata delconsiglio direttivo, della presidenza, della segreteria federale con la segre-teria nazionale A.I.STOM.

14

Cognome Nome

Via/Piazza N° civico

CAP Città Provincia (sigla)

Telefono Fax

E-mail

Anno di nascita Professione

Ai sensi dell’Art. 10 della Legge 675/96 l’interessato/a acconsente che i dati personali forniti venganoutilizzati dalla FINCO (Federazione Italiana INCOntinenti) per aggiornamenti e informazioni relativi allaFederazione stessa.La informiamo inoltre che, in relazione ai predetti trattamenti, Lei potrà esercitare i diritti di cui all’Art. 13della Legge 675/96.

Data Firma

Direttore ResponsabileFrancesco Diomede

Direttore ScientificoWalter Artibani

Comitato di RedazioneEmilia CantoniFilippo La TorreMaddalena Strippoli

Comitato ScientificoMaria Rosa BassoFrancesco BenvenutiRoberto CaroneMario De GennaroGiorgio Di MatteoPaolo Di BenedettoRodolfo MilaniDiego RivaAlberto Zanollo

Direttore EditorialePietro Cazzola

Direzione MarketingArmando Mazzù

Coordinamento RedazionalePatrizia Scalvini

Consulenza AmministrativaCristina Brambilla

Progetto GraficoPiero Merlini

FINCOFederazione Italiana INCOntinenti:Via Vespasiano, 69 - 00192 RomaE-mail: aistomfinco@aistom.orgScripta Manent s.n.c.:Via Bassini, 41 - 20133 Milano -Tel. 0270608091/0270608060Fax 0270606917E-mail: scriman@tin.it Stampa: Rotolito Lombarda,PioltelloRegistrazione: Tribunale di Barin.1433 del 30/09/1999

È vietata la riproduzione totale o parziale,con qualsiasi mezzo, di articoli, illustrazionie fotografie pubblicati senza espressa autorizzazione dell’Editore.L’Editore non risponde dell’opinione espres-sa dagli autori degli articoli.Diffusione gratuita.Ai sensi dell’articolo 13 della legge 675/96sulla “Tutela dei dati personali”ciascundestinatario della presente pubblicazione hadiritto, in qualsiasi momento di consultare,far modificare, o far cancellare i propri datipersonali o semplicemente opporsi al loroutilizzo, tramite richiesta scritta.

Foto di copertina: Grazia Neri

Iscriversi alla FINCO e ricevere i prossimi numeri del periodicodi informazione EUREKA è gratuito.Basta compilare, firmare e inviare il coupon a:

Via Vespasiano, 69 - 00192 Roma

Desidero iscrivermi all’Associazione

Desidero ricevere i prossimi numeri di “EUREKA”- Notiziario finco

Finco