NORSK LYMFØDEM- OG LIPØDEMFORBUNDS MEDLEMSBLAD // … · 2019. 3. 21. · og kommer i fra...

N O R S K L Y M F Ø D E M - O G L I P Ø D E M F O R B U N D S M E D L E M S B L A D / / N R 2 – 2 0 1 7 - Å R G . 2 9

SAMMEFORBUND,NYTT NAVN SIDE 6

FAG: ÅSESAGEN SIDE 18

DENBESTETIDENERHER OG NÅ SIDE 10

LYMFEPOSTEN

MARS 2017 LYMFEPOSTEN 3

LYMFEPOSTEN

2 LYMFEPOSTEN JUNI 2017

leder:

Mitt navn er Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsen,og kommer i fra eventyrøya Senja.Jeg kom inn som medlem i forbundet i mars i år, ogendte opp med å takke ja til ledervervet for et år. Jeg harholdt på med styreverv siden 94, og har erfaring somleder, økonomiansvarlig og sekretær fra ulike interesse-organisasjoner.

Vi har byttet navn til Norsk lymfødem- og lipødem for-bund, hvor de med lipødem nå føler seg mere inkluderte.Vi har en stor jobb å gjøre for at de med lipødem skal føleat de blir like godt ivaretatt som de med lymfødem. Jeg har og fått med meg hvor uheldig andre er medlevering av kompresjonsplagg. Hvem som kan søke, oghvor lang tid det tar, samt hvor mye den enkelte får prkalendeår. Dette er en sak som vi i NLLF vil gripe fatt i– vi vil jobbe for at alle skal få det samme gode tilbudet. Idag er det slik at det er opp til de enkelte Helseforetak-ende å selv bestemme hvordan de vil administrere dette,noe som dessverre skaper unødvendig venting og kom-plikasjoner for den enkelte bruker.

Jeg er også glad for de flotte damene som eg har fåttmed meg på laget - mye kompetanse og erfaring blantdem. Vi er 7 flotte damer som skal dra veksler påhverandres erfaringer og kunnskaper og jobbe for atNLLF skal være i vekst. Vi skal synliggjøre oss på ulikesosiale medier nytt nå er at vi blir å finne på instagramog snapchat. Vi skal markedsføre oss slik at alle aldreforhåpentligvis finner det de trenger, når de søker påNorsk lymfødem og lipødem forbund.

Likepersonsutvalget vil jobbe for å få en bedrelikepersonstjeneste, jeg har nå fått oversikt på hvemsom er utnevnte likepersoner. En lukket FB gruppe erlaget der jeg har invitert likepersonen, men hittilmangler jeg respons fra mange. Ser at noen ikke harfacebook profil heller, og derfor oppfordrer jeg dere som

er likepersoner- send meg en mail på [email protected] fortell om dere fortsatt er aktive og hva dere ønskerav opplæring.

Så har vi noen hektiske måneder foran oss:Juni måned er den internasjonale måned for lipødem- davil Lipødemutvalget med Ragna Karlsen i spissen settefokus på lipødem og farge juni litt lilla. September er Nordiske måneden for Lymfødem, da erplanen å farge måneden grønn og spre informasjon påulike medier- Charlotte Espejord Jakobsen har tattdenne utfordringen.

I oktober vil det bli tillitsvalgkonferanse med tema; or-ganisasjonsarbeid, likepersonsarbeid og om mulig enopplæring for valgkomiteen. Oppgavene er mange for osssom er ny i sentralstyret, og jeg ønsker ikke å sette forhårete mål. Men jeg ønsker at de i lokallagene kan fåopplæring , og om mulig føle seg tryggere i sine verv.

Som nyvalgt leder føler jeg meg beæret å få lov til å lededette forbundet, og jeg lærer noe nytt hver dag. Som jegsa på Landsmøtet, ikke vær redd for å ta kontakt medoss i sentralstyret, medlemmene er de viktigste i et for-bund, uten dere har vi ikke noe forbund.Så vil jeg ønske alle en god sommer - og at hele Norge fånyte go-været.

Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsen

Som nyvalgt leder følerjeg meg beæret å få lov til å lededette forbundet, og jeg lærer

noe nytt hver dag.

,,,,

Norsk lymfødem- og lipødemforbund Kontakttelefon: 920 92 819. (Legg igjen beskjed) Kontoret er betjent onsdag - fredag 9-14.30. Sekretær Edita Daulova, tlf.: 2305 4577

Besøksadresse: Grenseveien 99, 3.etasje, Helsfyr Oslo.

Travle måneder fremover

JUNI 2017 LYMFEPOSTEN 5

LYMFEPOSTEN


redaktøren:Det er valg snart...





Norsk Lymfødem- og lipødemforbundsmedlemsblad.

Redaktør: Niels HøeghRedaksjonskomité: Karin Aaslaug Trøan, Gøril TandbergSmestad, Monica Dahlskjær.E-post til redaksjonen: [email protected]

Produksjon: Styrk Publish asVækerøveien 203, 0751 Oslo

Annonser: Per AmbleØnsker du å annonsere? Kontakt oss på e-post: [email protected]: 990 08 009

Opplag: 3.000GRØNT PUNKT

Utgivelsesplan 2017Nummer Materiellfrist Utgivelse

01-17 04. februar 1. mars

02-17 19. mai 5. juni

03-17 09. september 20. september

04-17 20. november 8. desember

AnnonseformatSide Format

1/1 side B 185 mm x H 260 mm

1/2 side B 185 mm x H 130 mm

1/4 side B 122 mm x H 70 mm

Annonsekontakt: [email protected]

VÅRT NYESENTRAL-

STYRE Johanne-Marie AstorsdatterGodtliebsentlf 481 05 359e-post: [email protected]

Nestleder Hilde Melhustlf 454 62 [email protected]

Økonomi Merete Wallatlf 482 98 705e-post:[email protected]

Sekretær Charlotte Espejord [email protected] Tlf.: 9069 8343

Varamedlem Olga-Marie(Lillegull) Bekkelundtlf 901 11 040e-post: [email protected]

Arnhild [email protected].: 9014 2556 1. varamann

Ragna Karlsentlf 476 47 569e-post: [email protected] 2. varamann

I dette nummeret har vi latt de viktigste partiene på Storinge svare på fem spørs-mål om lymfødem og lipødem. Det er intressant lesning, og kan gi en aha-opplev-else for mange. Noe partier er engasjert, noen mindre engasjert. De forskjelligepartis svar lover Lymfeposten å følge opp etter valget.

Det har vært Landsmøte, nytt styre er valgt og vi er i gang med navneskifte og nyweb. Det skjer mye i Norsk Lymfødem- og lipødem forbund for tiden. Det nyestyret har hendene fulle.

Vi har også med litt mer lokalstoff, men jeg håper de forskjellige lokallageneønsker å bidra ennå mer. Send det du har av bilder, gjerne fra mobiltelefon. Vi serhva som er bra nok og skriver gjerne om dette til inspirasjon for de andre lo-kallagene.

Eller er det tris å se at Meråker Kurbad avslutter behandlingen av primærtlymfødem fra neste år. Vi har forfulgt saken, men det stopper av en daglig leder soikke ønsker å uttale seg. Trist, da vi vet at de har bygget kompetanse i mange årsom de nå ikke får brukt, tydeligvis fordi Helse Midt-Norge ikke ønsker behandlingav primært lymfødem på Meråker. Hvem som har utredet dette og kommet fremtil at det nå plutselig kun er behandling av sekundært lymfødem som skal be-handles på Meråker, vet vi ikke, men at noe har skjedd, er vi sikker på.

Så er det bare å ønske alle lesere en riktig god sommer, og god lesning. Vi er tilbakeetter ferien, med et nytt nummer, og bare vent - vi har spennende saker påtapetet.Ha en god lesning!

Niels Høeghred.

Nylig kom det Lymfeposten forøre at Meråker Kurbad ville kuttebehandlingen for primærtlymfødem. En telefon tilkurbadet bekreftet dette, til trossfor at de gjennom flere år harbygget kunnskap og behand-lingsrutiner på dette området.NIELS HØEGHMeråker Kurbad sier at dette ikke varønsket i det nye anbudet fra HelseMidt-Norge, og at de derfor måttefjerne tilbudet til primærelymfødemikere fra og med neste år.Leder for Meråker Kurbad, SteinarVolden ønsker ikke å uttale seg tilLymfeposten om dette, i samråd medstyreformannen.Vi tok derfor kontakt med Helse Midt-Norge for å spørre om hvorfor MeråkerKurbad kutter behandling av primærtlymfødem.- Vi nå i en anbudsprosess når detgjelder kjøp fra private tilbydere og nyeavtaler innen rehabilitering. Å gi envurdering av tilbudet ved MeråkerKurbad slik du ber om, erproblematisk. Vi kan ikke gi en slikvurdering av tilbydere under enpågående konkurranse, sier TorHarald Haukås, kommunikasjons-ansvarlig i Helse Midt-Norge.

MINDRE VIKTIGEr primært lymfødem mindre viktig åbehandle enn sekundært lymfødem iMidt-Norge?-Tilbud til pasienter med primærlymfødem ble nøye vurdert underarbeidet med behovsvurderingen. Vårkonklusjon er at rehabiliteringstilbud

til pasienter med primær lymfødem eren del av primærhelsetjenestens opp-gave og som bør tilbys poliklinisk /dagtilbud, ambulant eller i nærhetenav der pasienten bor. Vi er heller ikkekjent med at noen av de andre helse-regionene har dette tilbudet somspesialisert rehabilitering, sier han.I anbudsprosessen etterspør HelseMidt-Norge kun tilbud til pasientermed sekundær lymfødem. I deresvurdering av behov gir Haukåsfølgende beskrivelse av lymfødem-behandling under tilbud tilkreftpasienter:

-Det er en sammensatt gruppe medmange felles behov i rehabiliterings-fasen. I rehabiliteringen er det behovfor nærhet til hjem og familie, og istørst mulig grad bør det gisdag/poliklinisk tilbud i samarbeid medkreftavdeling. Det er behov for økning itilbudet til denne diagnosegruppen oglymfødembehandling bør i størst muliggrad foregå poliklinisk/ambulant. Deter også i noen tilfeller behov forpalliativ rehabilitering hos pasientermed lengre leveutsikt.Kommunikasjonsansvarlig Tor HaraldHaukås i Helse Midt-Norge henvisertil spesifikke krav knyttet tilkreftsykdom, som er formulert pådenne måten i et av bilagene til an-budsdokumentene:«Pasienter med langvarig redusertfunksjonsnivå/ allmenntilstand for ek-sempel etter kirurgi/strålebehandling /cytostatika før eller etter behandling.Herunder pasienter med lymfødem.Helse Midt-Nirge mener at dennegruppens helsetjeneste ivaretas bestved at tilbudet gis nærmest muligbosted.Noe nærmere uttalelser får Lymfe-posten ikke.

Lipødem – ikke diagnosekodet i NorgeDet brukes et internasjonalt kodesystemfor å angi diagnoser: ICD-10. Det står forInternational Classification of Disease, 10utgave. Selv om kodesystemet er interna-sjonalt er det en god del land som haregne nasjonale modifiseringer til kliniskbruk. F.eks. har USA, Sverige og Tysklandslike modifiseringen.Nylig rapporterte The Lipedema Projectat Tyskland har inkludert lipødem i sinICD-10 med flg. koder: E88.20 Lipødemstadium 1; E88.21 stadium 2; E88.22stadium 3; E8828 andre eller uspesifisertlipødem. Sverige har valgt nasjonalt å kode

lipødem under Ødem R60.0B, - og haddelenge en feilaktig avgrensing til underben(altså bare nedenfor knærne) som førstble rettet opp nå 1.januar 2017. Verken USA eller Norge har lipødem medi kodesystemet for diagnoser noe somforvansker behandling for de som lider avdette. The Lipedema Project har en oversiktover differensieringer og koder for hhvlipødem, lipo-lymfødem, primærtlymfødem, sekundært lymfødem, fedme,venøs insuffisens:http://lipedemaproject.org/lipedema-differential-diagnosis/

Meråker Kurbad kutter behandlingen av primært lymfødem

Slutt fra neste år

Meråker Kurbad kutter tilbudet til primærelymfødempasienter fra 2018 ute noen godgrunn.


Landsmøtet vedtok nytt navn:

Norsk lymfødem- og lipødemforbundLandsmøtet ble avhold 22. maimed godt oppmøte. En av deviktige saker på dagsorden varvedtak om navneskifte, for åkomme lipødemikere i møte.Nestleder Arild Tjensvold ønsket allevelkommen og åpnet landsmøtet med ålese et brev fra leder Thorvald Lyng-stad som dessverre ikke kunne væretilstede på grunn av sykdom.Etter en del diskusjon ble det vedtatt atnavnet på foreningen skulle væreNorsk lymfødem- og lipødemforbund,mens man foreløpig har valgt å holdedet gamle navnet i Brønnøysundregis-teret. Dette har ingenting å si forbruken av det nye navnet.Både web og medlemsblad blir opp-datert i henhold til Norsk lymfødem- oglipødemforbunds-navnet.Ellers var det god stemning, medmiddag om kvelden og tillitsmanns-møte søndag.

MER INFORMASJON UT TIL FOLKJuni måned ble foreslått som lipødem-måned og september som lymfødem-måned. Medlemmeroppfordres til å ståfrem på stand i alle fylkene over helelandet. Det er viktig å gi opplysningerom lidelsen. Det er viktig å få ut infor-masjon så ofte som mulig og markereforbundet i mye større grad samt spreartikler fra Lymfeposten til lokalpresse.Nordisk lymfødemdag skal markeresog det er ønske om å delta på nordisktreff i 2018.

OPPDATERT KOMPRESJONSPLAGGStyret skal jobbe for at alle får opp-datert kompresjonsplagg. I dag er detstore forskjeller fra helseforetak tilhelseforetak. Det må bli slutt på at demed en kronisk lidelse skal slite medgammelt utstyr og slunken pengebok.Det jobbes for å skape aktivt samarbeid

med de som selger kompresjons-materiell. Det gjelder også utstillingerog sponsing av arrangement.Det er mye å jobbe med når det gjelderinformasjonsbiten. Viktig jobb er ogsåinnkjøpsutvalg og brukermedvirkning.Når det gjelder likepersons-utvalget, erdet viktig at det fungerer godt i allefylkene. Likepersonen skal være etmedmenneske og en erfaren formidlerom det å leve med lymfødem oglipødem.

MER SPESIALKOMPETANSEStyret skal også arbeide for at kom-petansen blant leger og helsepersonellblir bedre og få utdannet flerefysioterapeuter med spesialkompetanseog bidra i arbeidet for kom-petansesenter i lymfologi/få lymfolog tilNorge.

Fra venstre. Hilde Melhus (nestleder), Johanne-Marie A. Godtliebsen (leder), Merete Walla (økonomi-ansvarlig), Charlotte Espejord Jakobsen (sekretær), Olga Marie Bekkelund (styremedlem), ArnhildMoheim (varamedlem) og Ragna Karlsen (varamedlem).

Det nye styret:Leder: Johanne-Marie A. GodtliebsenNestleder : Hilde MelhusØkonomiansvarlig:Merete WallaStyremedlem: Charlotte Espejord JakobsenStyremedlem: Olga Marie BekkelundVaramedlem: Ragna KarlsenVaramedlem: Arnhild Moheim

Valgkomite:Leder: Elin MadsenMedlem: Hilde ValsetMedlem: Gøril T. Smestad

Godt oppmøte, og aktiv deltagelse

NLLFs alltid til-stedeværendeEdit Daulova

NLLFs forrigenestleder ArildTjensvold startetmøtet.

Kvelden fortsatte med felles middag. •Forfatteren Halvard Olestad holdt foredrag


Ny web er likerundt hjørnetDa navneskiftet ble vedtatt, ble detogså igangsatt arbeid med ny web.Denne skal være lettere og lese, gienklere tilgang til medlemmer oggjøre det lettere å melde seg inn.Arbeidet med webben er litt etterskjema, da det er kommet flere krav tilbruk. Det er ønsket en eventmodul medkalenderfunksjon. Denne skal detenkelte lokallag ha tilgang til. Samtligelokalag skal også kunne skrive sineegne nyheter på felle “vegg’. Det gjør prduksjonen av webben littstørre enn det dsom er planlagt, sierNiels Høegh i Lymfeposten, som er an-svarlig for utarbeidelsen.HAn regner med at webben er testetog godkjent i løpet av juni.

NYHET!APOBASE HYDROGEL

Lett fuktighetsgivende gel som absorberes raskt.

Passer for:• Irritert og kløende hud• Fet og kombinert hud • Kan brukes på hele kroppen• Uten parfyme, fargestoffer, konserveringsmidler og parabener

NO/APO/17/0002

Apobase er en serie av produkter for tørr, sensitiv og problematisk hud. Apobase fås eksklusivt på apotek og kan brukes hver dag for forebygging av tørr, sensitiv og problematisk hud for hele familien. 250 ml tube / Fettinnhold 0 %

Johanne-Marie AstorsdatterGodtliebsen ble på landsmøtet22. og 23. april 2017 i Oslo valgttil leder for 1 år.TEKST OG FOTO KARIN TRØANLederen er fra Arnebyen på innersia avSenja, er 57 år, har 5 barn og deneldste barnet (datter) har sekundærtlymfødem.-Lymfe/lipødem kom jeg bort i førstegang på slutten av 80 tallet - som syke-pleier i hjemmetjenesten Da kalte videt elefantsyke, og jeg kan ikke huskevi lærte om dette på studiet, sier hun.Sjøl fikk hun lymfødem i brystkassenmidtveis i strålebehandlingen - og fåkunne fortelle hva det var hun hadde.-Dessverre har jeg fått mere etter nyeoperasjoner, og for øyeblikket er jeg påintensivbehandling ved fysikalsk påUNN - et fantastisk tilbud. Jeg er av desom får de kompresjonsplaggene jegtrenger, og jeg er så imponert over hvorgodt ordningen her ved UNN fungerer.

SEKUNDÆRT LYMFØDEMJohanne-Marie har arbeidet somsykepleier siden 1987 og ervidereutdannet i rus og psykiatri. Pågrunn av sykdom har hun ikke vært ijobb siden 2014.Hun ble brystkreftoperert i desember2010 og fikk sekundært lymfødem i2011 etter strålebehandling. Etter-hvert lymfødem i begge bein, buk,mage, brystkasse og armer.Den nye lederen har hatt styrevervsiden 1994 og følgende kan nevnes:Interessepolitikk siden 2006.Midt Troms Lokallag av Norges Fi-bromyalgiforbund, som sekretærfram til 2009 og leder fram til 2017.Sekretær fra 2017. Troms Fylkeslag av NPF. Leder fra2010-2015. Økonomiansvarlig fra2015. Likeperson fra 2008.Valgkomiteen i Norges Fibromyalgi

Forbund i to perioder. (2 år).FFO Midt Troms. Styremedlem siden2012. Sekretær siden 2015-17.Brystkreftforeningen Finnsnes. Øko-nomi 2013-2016. Leder siden 2016.Studieforbundet Funkis i Troms.Økonomiansvarlig siden 2017.

GODT HUMØR-Jeg ser på meg selv som en positivperson. Jeg har lett for å få kontaktmed andre mennesker, liker å pratemed folk, er som regel i godt humørog ser sjelden mørkt på tilværelsen.Jeg er god til å organisere, ærlig,punktlig og til å stole på.NLLF har fått en leder som er åpen,utadvendt og ei resolutt dame medbein i nesa. Med sin bakgrunn fraledelse og mange års praksis somsykepleier, burde hun være rustet tiljobben med å holde styr påmedlemmene i NLLF. Et forbundsom skal være aktiv, inkluderende ogmed fokus på kunnskapsdeling og in-spirasjon.

Lymfødem- og Lipødemforbunds nye leder:

Godt rustet for jobben

Ny leder for Norsk lymfødem- og lipødem forbund. Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsen


TEKST OG FOTO KARIN TRØANUndertegnende møtte frisøren OlgaBrønmo, født i byen Gorkiy ved denkjente elva Volga i Russland, nå bosatti Brønnøysund. Samtalen foregår innei hennes frisørsalong Fantasi, midt itravleste Storgata i den lille kystbyenpå Sør-Helgeland. Det er en mandag iapril og hun har en fridag.Olga har hatt brystkreft og har etterbehandlingen fått lymfødem i venstrearm. Hun bruker i dag strømpe for åholde ødemet i sjakk, slik at hun kanjobbe med det hun liker aller best,nemlig å frisere mennesker.

Jeg er utrulig privilegert, smiler Olgaog slår ut med armene, samtidig somhun ønsker meg velkommen med enkopp nytrukken kaffe. I frisør stolensitter en kunde og i dag er det Olgasdatter Ksenia som er frisøren og tarseg av kundene som kommer tilsalongen.Det jeg har vært gjennom av sykdomhar modnet meg som menneske. Jeg eri stand til å takle hverdagens utford-ringer på en ny måte. Tiden vi ertildelt bør ikke tas for gitt. Det er om ågjøre å få mest mulig ut av dagene,prøve å være åpen og ta nye utford-ringer på strak arm. Tiden denkommer, og heldigvis så modner åreneoss og gjør oss i stand til bedre å taklehverdagens utfordringer. Selv om jeghar gjennomgått alvorlig sykdom såhar jeg vært heldig med livet mitt,smiler hun.

FIKK BRYSTKREFTDet var i september 2009 at Olga opp-daget kulen i venstre bryst.

-Det var dagen før min bursdag og jegvar helt sikker på at kulen var kreft.Jeg dro på legekontoret til en danskvikarlege og han sa at det var absoluttikke influensa. Glem jobben, sa han, ogsendte meg videre til sykehuset i Bodø.Jeg var i sjokk og jeg fikk store følelses-messige svingninger, også fordi minmormor døde av brystkreft 69 årgammel. Hun syntes det varskammelig med kreft og hun gikk aldritil legen, eller til fellesbadet vi hadde ilandsbyen Gorkiy i Russland hvor jegvokste opp. Bestemor var veldigskamfull over kreften og kulen hunhadde i brystet, sier Olga og rister påhodet.Jeg ble operert og fikk fjernet 17 lymfe-knuter, og jeg dro rett på jobb og be-gynte å frisere. En dag fikk jeg en storkul med væskeansamling underarmen, og kulen sprakk slik at væskenrant utover gulvet i salongen. Det varlymfevæske, sier hun. I novemberstartet jeg med seks cellegiftkurer og imars på nyåret fikk jeg hele 33 stråle-behandlinger. Da jeg kom tilbake tilsalongen brukte jeg parykk og skjerf påhodet for å skjule at håret var borte.Jeg merket at kundene var redd for åspørre hvordan jeg egentlig hadde detog noen av mine faste kunder forsvant idenne tiden. De taklet ikke å se megmed kreftsykdommen og jeg forstårdem i dag, sier hun. Jeg prøvde å ståpå, men etter den siste cellegiftkurenhavnet jeg i en dyp depresjon. Det varogså mye på grunn av at jeg i sammetiden mistet en nær venninne i kreft oghun ble bare 38 år. Frisørsalongen gikkogså veldig dårlig på grunn av minsykdom. I den tiden kom min foreldre

fra Russland for å støtte meg. De gråtveldig mye på grunn av meg og da vardet faktisk jeg som måtte være sterk ogstøtte dem, sier hun.

FØRSTEKLASSES BEHANDLINGOlga Brønmo vil berømme behand-lingen hun fikk ved universitets-sykehuset i Tromsø, oppholdet der ogpå pasienthotellet.

-Jeg vil ikke anbefale verken kreft, ope-rasjon, cellegift, strålebehandling oglymfødem, men når tingenes tilstandutvikler seg slik, så må jeg få rose opp-holdet. Vi var flere kvinner som boddepå hotell i sentrum av byen. Hver tors-dag fikk vi servert god vin og matenvar førsteklasses og variert. Vi fikk be-søk på sykehuset av frivillige som kommed kaffe og kaker og et kos-

-Den beste tiden er her og nå

Det å gå gjennom en kreftbehandling er for de fleste som å ro mot strømmen. Det er veldig utmattende og ingen er den samme etter en slik tur.

Det er ikke bare å rykke tilbake til start og ta opp tråden der man slapp.

Jobber godt sammen i frisørsalongen Fantasi. Olga Brønmo og datteren Ksenia.

Frisør OlgaBrønmo ønskervelkommen tilsalongen.

EFORTS

JUNI 2017 LYMFEPOSTEN 1312 LYMFEPOSTEN JUNI 2017

AV RAGNA KARLSEN, SENTRALSTYRET, LIPØDEMUTVALGET.Men heldigvis finnes Facebook, ogsider hvor enkeltpersoner har satt segmål om å finne ut mer om sykdommen.Siden “Lipødem Norge” fant jeg også,og flere innlegg om hvor vanskelig detvar å ha lipødem i Norge. Ingen legervisste om lipødem og svært få villefinne mer ut av det. Da er det godt å hafinne medsøstre - og noen få menn - ådele frustrasjoner og spørsmål om syk-dommen med. Høsten 2015 ble jeg med i en diskusjonom behandling, eller mangel på be-handling av lipødem kontra lymfødem.Vi savnet et nettsted hvor vi kunne fåvite mer om sykdommen, behandlingerog våre rettigheter som pasient. Flereav oss har diagnosen lipølymfødem, oghar meldt oss inn i NLF med diagnosenlymfødem. Det gikk dessverre ikke anå melde seg inn med kun lipødem ellerlipølymfødem som diagnose. Det blesnakket om å danne en egen foreningfor Lipødemikere, et meget omfattendearbeide. Jeg er allerede hanket inn somvalgkomitemedlem i NLF, og har fåtttilbud om å bli med på neste Lands-møte for foreningen.

LURT Å GÅ SAMMEN MED NLFSå får jeg en ide, og jeg foreslår den fordem. “Hva om vi hører med NLF omikke lipødemikerne kan løftes frem avforeningen, og få mulighet for å melde

seg inn som medlemmer der med egendiagnose?” Noen er for, mens andremener det er bedre å starte egen for-ening. Etter hvert er vi mange sommener det er lurt å gå sammen medNLF. Sammen blir vi jo sterkere enn om vistår hver for oss. Jeg tilbyr meg å taopp dette på landsmøtet jeg skal på, ogbåde gruer og gleder meg til møtet.Dagen er kommet, og jeg sitter påNLF`s landsmøte 2016. Noe som erveldig spennende og interessant formeg. Her treffer jeg mange hyggeligemennesker og det gjør at det jeg harsatt meg fore blir lettere. Så da anled-ningen endelig byr seg, reiser jeg megog taler lipødemikernes sak. Og for enrespons, jeg blir så glad. Det er så myepositivitet rundt dette. Og før jeg anerordet av det, så er jeg valgt inn somvaramedlem i NLF. Og deretter somleder i et Lipødemutvalg, som skaljobbe fremover mot et felles forbund forlymfødemikere og lipødemikere. Detblir et spennende år, med fire godemedhjelpere i utvalget.

JOBBER MOT LANDSMØTETLotte Hofosbråten, min kusine i Kongs-vinger er den første jeg spør om å blimed. Så går jeg ut på Lipødem Norgesiden og spør om noen vil være med åjobbe mot dette. Der får jeg med megMona M. Moum, Sissel Ødegård ogLinn M. Bye-Strand. Vi er blitt engruppe på fem damer. Etter hvert hardessverre Lotte og Linn sett seg nødt tilå forlate utvalget, de er savnet. Men vigjenværende jobber videre mot lands-møte 2017, med god hjelp fra sentral-styret hvor jeg også sitter.Landsmøte 2017 står for døren. Jeg harskadet meg i påsken, og vurderersterkt å måtte bli hjemme. Men jeg vethvilken viktig sak som skal opp, og denhar jeg vært med å kjempet for i et år.Så jeg samler styrke, og drar til Oslo.Pga helsa klarer jeg ikke være tilstedehele tiden, men jeg vet jeg har godemedhjelpere i de andre i sentralstyret.

Det viktige øyeblikket er kommet, detskal stemmes for om vi skal bli et for-bund som skal være for bådelymfødemikere og lipødemikere, ogjobbe på lik linje for begge sykdoms-grupper. Det blir et JA! Jeg er så glad, dette er det vi harønsket, og nå er det et faktum.Nå skal vi jobbe videre i Lipødem-utvalget sammen med sentralstyret,for å få det vi ønsker på plass.Og i junimåned er det den interna-sjonale Lipødem måneden, her skal vimarkere oss. Referat vil komme iLymfeposten, og på Norsk lymfødem oglipødemforbund`s side. Vi ønsker alle i forbundet en riktig godsommer !

metikkfirma ga oss et make upkurs, vi ble sminket og avslutningsvisfikk vi beholde masse sminke til privateie. Dette betydde mye for oss som davar i en vanskelig livssituasjon.Den behandlingen jeg fikk var bra, menkroppen min ble veldig syk og sjelenmin ikke helt bra, ler hun. Diagnoseninnebærer sorg, angst og bekymring. Idag vil jeg si at jeg har blitt tøffere,handlekraftig, mindre bekymret og merfokusert, smiler hun.

ALTERNATIV BEHANDLINGEn gang i året reiser Olga til en by somheter Novosybirsk og som ligger i Sibir.Der møter hun to professorer som heterIvanov og Suvernev som forsker på for-skjellige typer kreft, i tillegg til hiv,aids, astma, allergier og lever-problemer. Behandlingen går ut på atjeg blir lagt i narkose, kroppen blirvarmet opp til over 42 grader(apoptose) og prosessen er enkelt for-klart med at det er en programmertcelledød. Kuren tar jeg to ganger mensjeg er der og jeg blir som et nyttmenneske etterpå. Som sagt så erdenne behandlingen bare på forsk-ningsstadiet enda, og når jeg er der blirjeg bare et tall i statistikken, sier hun.

TRAFF SIN LIVSLEDSAGEROlga kom til Norge og Brønnøysund i2002.- Da traff jeg min englemann Jarle,smiler hun.Vi traff hverandre på internett. Jarlehadde mistet sin kone Inger i kreft i1999. Jeg bodde på den tiden iMurmansk og var alenemor til mindatter. Ei venninne av meg hjalp meg åkommunisere med Jarle på norsk, fordijeg kunne ikke verken norsk eller eng-

elsk. Vi hadde heller ikke lagt ut bildeav hverandre, men vi kommunisertelikevel godt, ler hun.Jarle og jeg fikk kontakt i januar og imars inviterte han meg til Brønn-øysund på besøk. Han kjørte til Bodø ogtok flyet til Kirkenes. Jeg tok buss i 35mil fra Murmansk og sammen fløy vitil Bodø og så kjørte vi til Brønnøysund.Det var kjærlighet som utviklet segsagte på grunn av at vi hadde forskjel-lige språk. Vi hang opp gule lapperoveralt i huset, med navnene påtingene som møbler og hvitevarer lerhun. Jeg begynte på 8 måneders norsk-kurs og Jarle ga meg støtte og snakketbokmål til meg. Da jeg begynte å læremeg språket skjønte jeg fort at nesteningen i byen snakket bokmål, mendialekt. Da sa jeg til han at han igjenkunne få ta tilbake sin dialekt, smilerhun.Da jeg hadde lært meg de norskeordene, pratet jeg veldig mye og heletiden. Det ble mange komiskesituasjoner, men heldigvis har bådeJarle og jeg masse humor og det var enveldig morsom tid for oss begge, sierhun.Jarle er så snill og tålmodig og jeg harfunnet min store kjærlighet. Da jeg blesyk ble jeg mest redd for hvordan hantaklet sykdommen min, at han igjenmåtte oppleve at kona hans fikk kreft.Det ble mye for han, men han er enveldig sterk person, sier hun.

LIVET ER HER OG NÅI tillegg til at Olga fikk brystkreft oghar plager med lymfødem, måtte hun i2013 operere bort eggstokker og livmorpå grunn av celleforandringer. Hunkom raskt i overgangsalderen og sliteri dag med hetetokter og blir veldig fort

sliten.-Jeg tenkte at med de små problemenejeg hadde fra før, så måtte jeg opplevedette også, sier hun alvorlig.Lymfødemet kommer og går og denverste tiden for meg er høst og vinter.Jeg tror det er fordi jeg på denne tidenfår i meg for mye salt i maten. Jegmerker også at jeg har mer lymfødemnår det er fullmåne. Da kjenner jeg etpress fra innsiden og ut i kroppen.Hver vår får jeg intensiv behandlingfor ødemet hos fysioterapeut og da fårjeg riktig størrelse og korrigering avstrømpen som jeg har på venstre hånd.Min livssituasjon er totalt forandret.Jeg har funnet ut min måte å leve på,og livet mitt er akkurat her og nå. Jeglegger meg klokka 20 om kvelden ogstår opp klokken 0400 om natten. Jeghar en rolig start på dagen, tar på megstrømpen mot lymfødem og gjørmorgenritualet i mitt bestemte tempo.

I 7 år har jeg spist gurkemeie, enmedisinsk plante som jeg har tro på.Jarle og jeg har skaffet oss drivhus ogder dyrker vi urter, krydder, agurkerog tomater. Om våren bruker jeg myeny-skudd av brennesle, en plante medmye vitaminer. Vi tørker også plantenog har den i vaskepose og legger den ibadekaret når vi bader. Huden blir såmyk og fin og jeg kjenner at det gjørgodt for kroppen, sier hun.Jarle har bygd badstue til oss og hverlørdag er vi asosiale. Da lager vi te,sitter naken sammen, hører musikk,prater og prioriterer hverandre. Etteren travel uke er det virkelig noe jegkan anbefale andre ektepar, sier hun.I dag kan jeg si at kreften gjorde sitt tilat livet ble litt annerledes enn jegtrodde det skulle bli. Jeg har blittmindre redd for ting, som det å fly foreksempel. Før jeg fikk kreft planla jegaltfor mye, men nå setter jeg stor prispå fritid. Ting som jeg før så som etstort problem er i dag bagateller,smiler hun.Det er viktig å leve godt mens manlever og det er godt å ha en fantastiskmann. Jeg har etter sykdommen fåttmer mot, livsglede og større appetittpå livet. Jeg legger større vekt påkjærlighet og personlige interesser,uten at jeg føler at jeg er egoistisk.Jobben er hobbyen min og jeg har påtross av alt det jeg har vært gjennomen god helse. I dag tar jeg hver dagbåde litt alvorlig og med et stort smil,så da går det veldig bra, avslutter OlgaBrønmo.

Takknemlig for hver dag. Frisør Olga Brønmo.

I mange år har jenter og damermed lipødem blitt fortalt at debare kan «gå hjem og slanke seg,så vil alt bli så mye bedre…» For vi er ikke syke, men over-vektige. Og mange av oss hargjort det, og forsøkt den enekuren etter den andre, uten re-sultat. Untatt der vi ikke harlipødem. Enkelte har blittanorektisk i de områdene, blittlagt inn på intensiven og måttefores intravenøst for å komme tilhektene igjen…

Veien mot NLLF, Norsk lymfødem-og lipødem forbund

Lipødemikere slår seg sammen med lymfødemikere

Artikkelforfatter Ragna Karlsen

DD


LYMFEPOSTEN

ingen informasjon om hvilke følger detkunne få. De var også sparsommeligmed informasjon om hvilke forhånds-regler han burde ta etter operasjonen,og dermed fortsatte han med sitt ak-tive liv.-Da jeg kom tilbake på jobb, oppdagetjeg at beina begynte å bli hovne. Jegfikk problemer med å få på meg sko,sier han.Hevelsene ga seg ikke og tilslutt ble detsåpass ille at Harald oppsøkte lege.Heldigvis visste legen med en gang hvasom var galt og det ble konstatertlymfødem i begge beina, som resultatav kreftoperasjonen. -Det kom som et sjokk på meg. Jeghadde jo overhodet ingen anelse om atdet kunne skje, sier han til Lymfe-posten.

VANSKELIG MED STRØMPERHan ble sendt til fysioterapeut medspesialkompetanse på lymfødem. Nåfår han behandling med massasje ogpulsator en gang i måneden. Han fikkogså tilbud om støttestrømper menopplevde at det var veldig vanskelig åfinne rette strømper med rett pass-form. Dermed ble det prøvd ut mangeforskjellige typer. De lange strømpene

gnagde og rullet ned. -Måtte nesten begynne å brukehofteholdere sier Harald og ler. Hanbruker nå kun knestrømper, menødemet har spredt seg helt opp tilmidjen så han vurderer bruk av høyerestrømper eller bukser videre. -Jeg er litt bekymret for at ødemet skalspre seg til genitaliene. Har jo sett endel skrekkeksempler på det, men fo-reløpig ser det heldigvis ut til å gå bra,sier han.

GLEDER SEG OVER TRENINGDet er imidlertid slutt på å gå rundt ishorts og sandaler i varmen, og uvant åikke kunne gå rundt barbeint. Likevelnyter han livet ute i det fri og glederseg over å være aktiv. Han går fast påtrening ved kreftavdelinga på Ålesundsykehus og går regelmessige turer ut inaturen. Det ser han ikke noen grunntil å slutte med.-Jeg mener trening og aktivitet hjelperpå plagene mine og gir bedre livs-kvalitet, sier han.Harald forteller at han har opplevd devanlige problemene lymfatikere opp-lever, med å finne bukser og sko sompasser. - Det blir mye joggebukser ogcrocs, ler han og sier han merker han

er mer hemmet enn før han fikklymfødem. Det er ikke like lett å syklesom før og han får raskere melkesyre ibeina under trening. Beina er tungemen det er smertene lokalisert oppåvristen, han opplever som mest plags-omt.-Men alt er jo hva man gjør det til, sierhan. Jeg unngår smertene så langt sommulig, ved å bruke sko som ikkestrammer over vristen. Under langebilturer kan imidlertid smertene blistore. Som regel bruker han joggeskomed løse snører, det hjelper.

FOKUS PÅ DET SOM ER VIKTIGSom ivrig båteier blir det en delbåtpuss. Det merkes når han må nedpå huk og når han står på knærne.-Da får jeg press i beina og i magen.Det gjør at båtpussingen ikke blir likeenkel som før, men jeg koser meg meddet likevel. Jeg gir rett og slett ikkeproblemene fokus, sier den optimis-tiske mannen som heller finnerkreative løsninger og fokuserer pågleden han føler ved å pusse på båten,og det å være i naturen. Det handlerom å kunne ha det bra.

Harald Michael Kimsås har

Lymfødem, kreft og revmatisme til tross:

Et positivt synpå livet gjørsykdommenlettere

Å ha et positivt syn på livetgjør sykdommen letteremener Harald Michael Kimsåsfra Vigra. Lymfeposten be-søker Harald en varm og finvårdag. Årets første grilling erakkurat overstått og livet følesganske godt mener han. -Det er deilig med slike dager når varmen kommerog man kan nyte mat fra egen grill ute i sola. Deter ikke akkurat for mange slike dager her påNord-Vestlandet, sier Harald og ler. Harald virker som en stødig og varm person. Hanhar en dyp og melodiøs behagelig stemme og det erlett å føle den positive energien som stråler fraham. -Jeg elsker denne tiden på året, spesielt fordibåtsesongen nå starter for alvor. Han forteller ossat han er glad i sjøen og har hatt nær kontakt medhav og sjø store deler av sitt liv gjennom aktivtbåtliv og seiling.

FIKK BESKJEM OM LYMFØDEMHarald har sekundert lymfødem. Ødemet oppstoetter en operasjon for prostatakreft i 2014. Han ante ikke at det under operasjonen ble jernet flere lymfeknuter i lysken og fikk heller

TEKST: MONICA DAHLSKJÆR – BILDER: PRIVAT

-Man kan sammenligne det med å gå rundt med et bombebelte omkringmidjen. Du vet det vilsmelle før eller siden, men du aner ikke når.

HARALD MICHAEL KIMSÅS

EFORTS


Juni er den internasjonalemåneden hvor det er fokus pålipødem. Dette er veldig viktig,da mange ennå ikke vet noe omdenne kroniske sykdommen. RAGNA KARLSEN, LIPØDEMUTVALGET Selv leger har ikke nok om lipødem isin utdanning, og det er tross for at detkanskje er vanlig hos så mange som11% av kvinner. I Norge er detgenerelt lite informasjon til pasientersom kommer til lege med spørsmål omde kan ha lipødem, og hvor de kan blihenvist for å få utredet om de hardiagnosen. Det meste må letes frem på nett avpasienten selv, og det er ikke lett å

finne en med utfyllende informasjon.Dr. Nina Bryhn, indremedisiner ogsvarlege hos Lommelegen.no har enbra norsk forklaring på hva lipødem er.Og har også kommet med informasjon iet nummer av KKmagasinet/mammanett 26.08.16, dettevil vi ha mer av. Da vil informasjonenkomme ut til flere som ikke vet hvasom feiler dem. I USA har CatherineSeo et prosjekt ved navn «the lipedemaproject», der vil en finne mye god ogrelevant informasjon. Catherine Seo ogLeslyn Keith har også informasjon omKETO dietten, som er til stor hjelp formange med lipødem. Lymfepostenstartet en serie om ketogent kostholdfor helse- og vektkontroll skrevet avdem i nr. 4 2016.

Vi i Lipødemutvalget/NLLF vil ha enmarkering i Oslo 16.juni, hvor vi blir åha en stand hvor vi vil dele ut infor-masjon og fortelle om lipødem. Hvordette vil bli vil vi legge ut påNLLF`sider på nett og Facebook. SamtFacebooksiden Lipødem Norge. Håpeter å få opplyst den vanlige norskeborger om hva lipødem er. I utgangspunktet er det vi i Lipødem-utvalget som står for dette, men erveldig glade om flere vil komme ogdelta med oss. Om DU ønsker å delta med å spredenne informasjonen, send en e-post [email protected] og du vil få infor-masjon om hvor og klokkeslett du skalmøte opp.

også revmatisme og er avhengigav å sette sprøyter i låret.- Det bekymrer meg litt at det dannerseg vonde hovne kuler der sprøytensettes, sier han, og forteller at han erklar over faren for Rosen, mensprøytene må han ta likevel.

TAKLER DIAGNOSENHarald forteller oss at han nylig harfått beskjed om at prostatakreften harspredt seg til lymfesystemet. Dessverreer det ikke mulig å hverken operereeller gi strålebehandling. Cellegift istor dose ble prøvd men hadde ingenvirkning. Dermed er det ikke noe merlegene kan gjøre, forteller han rolig og

saklig.Vi spør ham hvordan han klarer åtakle alt dette i tillegg til en så alvorligprognose? -Det går bra, forteller Harald, jeg følermeg ikke syk. Man får et litt annet per-spektiv. Det hjelper meg til ikke åhenge meg opp i filleting. Jeg er meropptatt av å aktivisere meg og sørge forat jeg gjør noe meningsfylt hver dag.Han forteller at han får livsforlengendehormoner; Prostatakreft blir verre avtestosteron. Dermed, ved å gi østrogenbremses utviklingen av kreften, for-teller han. -Men, for en mann å bli behandlet medkvinnelige kjønnshormoner, vel, det gir

jo en del uønskede effekter, sier hanmed en liten galgenhumoristisk snert istemmen. - Likevel, det er opp til meg, det er mittansvar å gjøre det beste ut av dagenejeg har igjen. Så jeg velger å værepositiv, ikke fokusere på sykdom ellerplager. Alvoret kommer tidsnok likevel.Jeg er i såpass god form at jeg klarer åvære i full jobb fremdeles. Det erdagen i dag som gjelder, sier Harald.Som liker å sitte i vårsola, pusle medbåten, trene og være med familien. Deter livet.

SOM ET BOMBEBELTEHan har ikke tenkt å la seg stoppe førhan må. Han vil fortsette å være aktivog positiv så lenge han klarer. Har hanaldri negative tanker om fremtiden?Mange i samme situasjon ville kanskjebare gitt opp.-Man kan sammenligne det med å gårundt med et bombebelte omkringmidjen. Du vet det vil smelle før ellersiden, men du aner ikke når. Jeg haregentlig null kontroll over min egenskjebne. Det er rett og slett ikke noeannet å gjøre enn å fylle dagene medpositive ting. Noen ganger må manbare bite tennene sammen og holderett fokus. Det har jeg i alle fall kon-troll over; å sørge for at jeg nyter dagfor dag. Heldigvis har jeg enda det detvalget, sier Harald. Vi kan ikke annet enn å beundre hansholdning til sykdommen og livet.

Juni – fokus på lipødem måned

DD

– KOM JOBST

MPRESJON FOR SØVN OG HVILE RELAX®T

FOR SØVN OG HVILE OG HVILE

THERAPIES. HAND IN HAND. AND.

FAG & KUNNSKAP


FAG & KUNNSKAP

Lymfeåresystemet er en viktig trans-portåre for spredning av kreftceller,derfor er kirurgisk fjerning av lymfe-knuter for å diagnostisere eller fjernemetastaser standard prosedyre ved enrekke kreftdiagnoser. Inngrepetsvekker lymfetransportkapasiteten ogkan føre til lymfødem. Lymfødem erdefinert som en kronisk hevelse forårs-aket av overbelastning av lymfesys-temet eller nedsatt transportkapasitetfor lymfevæske (Consensus 2013).Økning i antall krefttilfeller og økning iandelen kreftoverlevere fører til atpasientgruppen med kreftrelatertlymfødem stadig vokser (Mortimer2014). Det finnes i dag ingen hel-bredende behandling for lymfødem.Livslang lymfødembehandling er derfornødvendig. Målet med behandlingen er å reduserelymfødemet mest mulig og sammenmed pasienten holde lymfødemet isjakk for å unngå eskalering av til-standen. Lymfødem oppstår i til-knytning til, eller i det kreftbehandledeområdet. Kirurgi i armhulen vil giødem på thorax og arm på samme side.Kirurgi i lyske vil tilsvarende gi ødem inedre del av rygg, mage, og sammesides hofte og ben. Lymfødem kan der-for oppstå i armer og ben, eller påthorax, ansikt, hals, ytre kjønns-organer, rygg eller mage. Lymfødemkan være svært plagsomt og føre tilredusert livskvalitet (Cromwell 2015),mentalt stress og redusert fysisk funk-sjon (Chachaj 2010). Lymfødem kanføre til akutte hudinfeksjoner,erysipelas, også kalt Sekundær AkuttInfeksjon (SAI) eller rosen.Symtomene er rød og varm hud, syk-domsfølelse og høy feber (Moffat 2003,Ridner 2012). Tilstanden har entendens til stadig å komme tilbake

etter første anfall, den kan være livs-truende og medfører ofte sykehusinn-leggelser (Inghammar 2013). Anfalleneeskalerer lymfødemet og fører til ennegativ sykdomsspiral (Moffat 2003,Ridner 2013). Tilstanden skal raskestmulig behandles med penicilin(Inghammar 2013, Moffat 2003). Det erikke kartlagt hvor mange sykehusinn-leggelser som skyldes lymfødem medakutte hudinfeksjoner i Norge. Mang-lende dokumentasjon kan være års-aken til at problemet er lite anerkjent(Moffat 2003, Inghammar 2013).Pasienter som er operert for kreft medrisiko for å utvikle lymfødem bør få in-formasjon om symptomer på lymfødemsom en del av pasientforløpet for kreft(Shaitelman 2015, Stout 2012).Lymfødem-screening er anbefalt å væreen del av standard oppfølging etterkreft fordi tidlig identifisering og raskbehandling kan forhindre eskalering avlymfødemet (Shaitelman 2015, Stout2012). Kunnskaper hos helsepersonellom symptomer er nødvendig for å iden-tifisere disse pasientene. Lymfødem børbehandles av fysioterapeuter medspesialkompetanse i lymfødem.

ÅRSAKER Kirurgisk fjerning av lymfeknuter for ådiagnostisere eller fjerne metastaser erstandard prosedyre ved en rekke kreft-diagnoser, (brystkreft, tykk- ogendetarmkreft, gynekologisk kreft, pro-statakreft med flere) og er den viktigsteårsaken til lymfødem etter kreft-behandling. Stråleterapi og overvekt(BMI > 25) i tillegg til lymfeknute-kirurgi øker faren for å utviklelymfødem ytterligere (Disipio 2013,Sagen 2009). Genetiske disposisjonersom kan gi sårbarhet for å utviklelymfødem er identifisert hos bryst-

kreftpasienter (Mortimer 2014, Stanton2009). Kreftspredning og innvekst avtumor i lymfeknutene kan føre tillymfødem. Ved utbredt metastasering(spredning) kan det være flere faktorersom bidrar til sirkulasjonsforstyrrelserog ødemer.

FOREKOMST Det finnes dessverre ikke et nasjonaltregister for lymfødem i Norge, ogfølgelig ikke eksakte tall for lymfødem-forekomst, verken medfødte, eller somfølge av kreftbehandling. Vi har imid-lertid sikre tall for lymfødem etterbrystkreft, hvor prevalensen i armen er15 til 20 % etter armhuledisseksjon, ogmellom 2 til 5 % etter vaktpostlymfe-knutekirurgi (Sagen 2014, Disipio2013).Det finnes foreløpig ikke sikkerprevalens for lymfødem i undereks-tremiteten som følge av lymfeknute-kirurgi i lyske og bekken, men basertpå tilgjengelig internasjonal litteraturer forekomsten trolig mellom 30 og 40% etter gynekologisk kreft (Yost 2014,Dunberger 2013). Forekomst etter krefti thyroidea, øre-nese-hals kreft ogsarkom er lite kartlagt. Det fjernesogså lymfeknuter i bekkenet ved tykk-og endetarmkreft, men lymfødem-forekomsten er lite kartlagt også her.Behandling for spredning ved maligntmelanom innebærer ofte omfattendelymfedisseksjon i lyske eller armhuleog en forekomst på 31 % (arm) og 40 %(ben) er rapportert (Cromwell 2015).

UNDERSØKELSEKorrekt og hurtig diagnose, samtdifferensialdiagnostisering for å ute-lukke andre sykdommer, er en forutset-ning for riktig behandling. Hevelse iarm eller ben etter kreftbehandlingkan også skyldes dyp venetrombose,

En kunnskapsoppdatering om kreftrelatert lymfødem;

Årsak, forekomst og behandlingLymfødem er en kronisk hevelse forårsaket av skader og/ellermedfødte svakheter i lymfeåresystemet. Tilstanden krever livslangbehandling. Kirurgisk fjerning av lymfeknuter, stråling eller innvekstav tumor i lymfeknutene er den viktigste årsaken til lymfødem etterkreftbehandling. Forekomsten av lymfødem er økende, i takt med øk-ningen i antall krefttilfeller. Lymfødem utgjør en betydelig plage ogreduserer livskvaliteten til dem som rammes. Tidlig behandling og in-dividuell oppfølging er av stor betydning for å unngå volumøkning,infeksjoner og ytterligere eskalering av tilstanden.

spredning med innvekst i lymfeknuteri armhulen eller lyske, arteriellinsuffisiens, hjertesvikt, infeksjoner ogeventuelt andre sykdommer.Ved diagnostisering og kartlegging avlymfødem undersøkes følgende:

• Innhente relevant informasjon for vurdering av diagnose og årsaksfor hold – kirurgi, tidligere eller annen kreftbehandling, spredning, familiær historie• Vurdere differensialdiagnoser – DVT, arteriell insuffisiens, hjertesvikt, infeksjoner og eventuelt andre sykdommer som kan forårsake hevelse• Kartlegge hevelse – debuttidspunkt, lokalisasjon, omkretsmål på definerte målepunkter ved lymfødem i ekstremiteter, bruk av kalipeter på andre områder. Kreftrelatert lymfødem oppstår oftest bare på en side. Sammenlign de to sidene. Primære lymfødem ofte bilateralt.• Kartlegge symptomer som spreng- følelse, smerter, ubehag og tyngde- følelse• Palpasjon og inspeksjon av vev – hudkvalitet, elastisitet, tykkelse og hardhet• Stemmers tegn – positiv dersom huden på dorsalsiden av grunn- leddet på fingre og tær i det affiserte området kan løftes opp med to fingre • Pitting - positiv dersom det blir stående et søkk etter lett trykk med en finger - indikasjon på begynnende lymfødem. Et etablert lymfødem vil vanligvis ikke ha utslag på denne testen

LYMFQOL er et validert spørreskjemafor fysisk funksjon og livskvalitet hospasienter med lymfødem. Finnes forbåde over- og underekstremiteter, eroversatt til norsk og fås gratis påwww.nff.no. Det finnes flere validertespørreskjema, men disse er ikke over-satt til norsk.

BEHANDLINGPasienter med lymfødem må ha livs-lang behandling for å holde ødemet isjakk og for å unngå forverring av til-standen. En brukerstyrt plan for opp-følging og vedlikehold er viktig for åholde motivasjonen oppe hos pasientenog for å sikre en god og trygg behand-ling. Komplett fysikalsk lymfødem-behandling (KFL) er en anerkjent be-handlingsform som består avkompresjonsbehandling (bandasjeringog kompresjonsplagg), manuell

lymfedrenasje, sirkulasjonsfremmendeøvelser, hudpleie og informasjon omegenbehandling. Behandlingenreduserer ødemene og lindrersymptomene. KFL utføres i Norge avfysioterapeuter med spesialkom-petanse. Metoden er anbefalt av detinternasjonale Lymfologiforbundet ogInternational lymphoedemaframework for behandling avlymfødem (Consensus 2013). Ødemersom får stå ubehandlet over tid kanvære vanskelige å behandle fordilymfødemet vil omdannes til fett medfibrosedannelser i underhuden. Dettemedfører at ødemet responderer dår-ligere på behandling (Mortimer 2014 ).Igangsetting av behandling og oppfølg-ing tidlig etter diagnostisering er der-for viktig for å få kontroll med syk-domsutviklingen.Kompresjonsbehandling med bruk avkortelastiske bandasjer og tilpasningav kompresjonsstrømper har god effektmed hensyn til å redusere lymfødem iekstremitetene (McNeeley 2010). Gradav kompresjon er avgjørende forvellykket behandling og reguleres medhvor stramt kompresjonsbandasjenlegges og antall lag med bandasje. Detvil være store individuelle forskjellerfra pasient til pasient for tålegrad ogeffekt av kompresjonsbehandlingen.Imidlertid er det få studier på hvorstramt og hvor lenge kompresjonenskal sitte. Individuell tilpasning ogklinisk erfaring er derfor nødvendig.Det er ulike kompresjonsklasser påkompresjonsmateriell som for ek-sempel strømper og hansker (1-4)(McNeely 2010).Det er få studier for

behandling av lymfødem i genitalia,men kompresjonsbukse (panty) harvist effekt (Liao 2003). Det fins ogsåkompresjonsmaske til bruk vedlymfødem i ansikt og hvor klinisk er-faring har vist positiv effekt i kom-binasjon med manuell lymfedrenasje(Smith 2010). Pulsator gir intermitterende mekanisktrykkbehandling for reduksjon avlymfødem. Klinisk erfaring viser effektnår det kombineres med kompresjons-plagg etter behandling (Consensus2013). En meta-analyse fra 2014kunne ikke vise at pulsator alenehadde effekt på brystkreftrelatertlymfødem (Shao 2014). Kinesiotape brukes ofte på kroppsdelermed lymfødem hvor det ikke kanbrukes strømper. Det kan se ut til å haen viss effekt, selv om forskningen fo-reløpig viser motstridende resultater(Consensus 2013, Bosman 2014).Klinisk erfaring viser at manuelllymfedrenasje kan dempe ubehag,spreng og smerte, og reduserer fibrose.Manuell lymfedrenasje er en anerkjentpraksis i forkant av bandasjering,spesielt i intensivfasen av lymfødem-behandlingen (Consensus 2013).Manuell lymfedrenasje i kombinasjonmed kompresjonsbukse (panty) har,som tidligere nevnt, vist effekt forlymfødem i genitalia (Liao 2003). Dethar også vist en liten effekt i kom-binasjon med kompresjonsbehandlingfor lymfødem i armen etter brystkreft(Mcneely 2010). Forskning viser fo-reløpig ikke overbevisende effekt avmanuell lymfedrenasje på reduksjonav store ødem og fibrotisering,

fagspalten:Åse Sagen, Fysioterapeut, PhDÅse Sagen, fysioterapeut PhD,prosjektleder, Helse ogRehabilitering, Aurskog-Hølandkommune. e-post:[email protected] eller [email protected]. tlf 99 7051 38

EFORTS

FAG & KUNNSKAP


Sol er godt for helse og humør,men uvettig soling kan gi helse-skade. Følg solvettreglene ogbeskytt deg tilstrekkelig, så kandu produsere D-vitaminer ognyte en sunn brunfarge!Solkrem filtrerer vekk skadelige UV-stråler fra solen. Filter i solkrem kanvære kjemisk, fysisk eller en blandingav begge. Kjemiske filtre trekker inn i huden, erlette å smøre ut og har gode kosmet-iske egenskaper. De kan i enkeltetilfeller gi hudreaksjoner hvis man harømfintlig hud. Disse solkremene for-etrekkes gjerne av unge og voksne. Fysiske filtre består av ørsmå partiklersom legger seg som et lag på huden ogsperrer for stråler. De er gjerne tyngreå fordele på huden og blir synlig som ethvitaktig lag på huden. Disse girsjelden allergiske reaksjoner og for-etrekkes gjerne til barn.En god solkrem brukt riktig vil gi be-skyttelse mot både UVA- og UVB-stråler, altså mot både de mer akutteog de kroniske solskadene. Den børogså tåle svette og vann/bad. «Ekstravannresistente» solkremer tåler 4x20minutters bading, «vannresistente»tåler 2x20 minutter før solfaktoren erbetydelig redusert. Det er viktig åhuske at hvis du tørker deg medhåndkle etter badet, kan du skrubbevekk solkrem og det kan bli nødvendigå smøre seg igjen fortere.For at solproduktet skal holde det detlover med hensyn til faktor, må detbrukes riktig:

•Smør deg inn ca 30 minutter før dugår ut, slik at produktet rekker åtrekke inn i huden.•Bruk nok solkrem! Bruk en mengdetilsvarende en håndfull av denpersonen du smører inn. For en voksenkropp blir det adskillig mer enn dutror!•Gjenta smøringen etter 2-3 timer,oftere hvis du svetter mye.•Vurder smøring oftere hvis du badermye og bruker håndkle.

Kan solkrem bli for gammel? Ja,kremen som sådan kan bli for gammelsom alle andre kremprodukter. Dettevil du se som at lukt, farge, konsistensendres, eller at kremen skiller seg. I til-legg vil solfaktoren forringes etterhvert, slik at produktet gir lavere be-skyttelse. Hvor mye lavere er umulig åsi. Alle produkter skal ha holdbarhets-dato eller et krukkesymbol med et talli. Symbolet ser ut som en åpen krukke,tallet forteller hvor mange månederetter åpning produktet er holdbart.Skriv gjerne dato på emballasjen nårdu tar det i bruk.

Velg faktor etter hvilken hudtype duhar og hvor sterk sola er der du er. Har

du blek hud, blå øyne og rødlig hår,trenger du høyere solfaktor enn dinvenn med brune øyne og mørkt hår.Geografi har mye å si, det samme haromgivelsene. Skal du være i bikini påbåtdekket får du refleksjon fra vannet.Går du på sommerski i Stryn vil snøenreflektere. En påkledd tur istorbygatene påvirker deg annerledesenn en shortstur i fjellet. Det er ingenskam å ha forskjellige produkter tilulike turer.. Og det finnes solproduktertil alle behov: Til ansikt med så godekosmetiske egenskaper at den kan er-statte dagkremen, til kropp med tørrhud, sololjer, gel/lotion som er lett åsmøre ut på behåret hud, kremer medveldig lavt fettinnhold til uren hudeller Rosacea-hud, solkrem med littfarge i så man ser «fresh» ut på 1-2-3,stifter med høy solfaktor til føflekker,nesetipper og arr.. Det er ingen grunntil ikke å bruke solbeskyttelse! I tilleggkan det være lurt å bruke et etter-sol-produkt. Disse virker svalende på envarm hud og tilfører fuktighet. Husk atsol, vind og vann tørker ut huden! Etdeilig triks er å oppbevare after-sun-produktet i kjøleskapet. Når du tar detpå etter kveldens dusj, føler du degsom et nytt og bedre menneske

Solvettreglene:• Husk å ta pauser fra sola, spesielt mellom klokka 12 og 15.• Bruk solkrem med minst faktor 15 på ubeskyttet hud. I solrike land anbefales minst faktor 30.• Bruk klær, hatt og briller som beskyttelse.

I tillegg vil jeg føye til: • Bruk hodet når det gjelder små barn! Klær, hatt og briller er viktig. Plasser barnet i skygge der det er hensiktsmessig. Bruk solkrem! Det finnes også tynne sol drakter til barn som er svale og be- hagelige å ha på og som beskytter mot UV-stråler.

• Bruker du medisiner, spør på apoteket om disse har innvirkning på hvordan huden din tåler sol. En del legemidler (for eksempel noen typer antibiotika, visse typer hjertemedisiner, enkelte vann- drivende legemidler og noen legemidler mot smerter) kan gjøre deg mer ømfintlig mot sollys enn normalt. Dette kan forebygges med gode solprodukter.

men det kan ha effekt på små ogmoderate ødem (Ezzo 2015, Javid2013). I områder med lymfødem, er immun-forsvaret redusert. Det er derfor viktigå forebygge hudinfeksjoner med godhygiene ved å holde huden ren og myk.Unngå sprekker og sår som kan gi in-feksjoner og forverring av lymfødemet(Moffat 2003, Ridner 2013). Særlighudhygiene for føttene er viktig atfølges opp av helsepersonell hvis det ervanskelig for pasienten å stelle føtteneselv (Ridner 2013).

AKTIVITETFysisk aktivitet, trening og sirkula-sjonsøvelser har en positiv effekt påperifer og sentral sirkulasjon. Detfremmer venøs tilbakestrømming oglymfedrenasje og anbefales som en delav lymfødembehandlingen. Helse-gevinsten er særlig stor for dennepasientgruppen fordi generell fysiskaktivitet og trening også kan forhindreovervekt som forverrer lymfødemet.Kostholdsveiledning, trening ogvektreduksjon har vist å kunne gi be-tydelig reduksjon av lymfødemet(Shaw 2007 McNeely 2010). Stavganghar vist en direkte positiv effekt pålymfødem etter brystkreft (Johnson2013). Det har tidligere vært antatt atdet ikke bør utføres styrketrening hosdem som har risiko for å få, eller harfått lymfødem. Det er imidlertidkommet to metaanalyser (analyser avrandomiserte studier) som viser atlymfødemet heller reduseres enn å

økes, og at risikoen for å utviklelymfødem reduseres ved trening etterbrystkreftoperasjon (Cheema 2014, Pa-ramarandam 2014). Det er foreløpig fåstudier på trening for dem som harrisiko for å få lymfødem i bena, men entverrsnittsstudie med 213 livmorkreftpasienter rapporterte reduksjon ilymfødem i bena etter fysisk aktivitetog turgåing hver dag (Brown 2014).Det anbefales uansett å tilpasse tren-ingen individuelt, starte med lav tilmoderat belastning, for så å øke belast-ningen gradvis. For pasienter medlymfødem er det anbefalt at styrketren-ing utføres med kompresjonsplagg på(Cheema 2014). Tøyninger kan fo-rebygge og bedre nedsatt bevegelighet iledd som følge av lymfødem. Øvelser ivann har vist god effekt på skulder-bevegelighet i en randomisert pilot-studie hos pasienter med lymfødemetter brystkreftbehandling (Johansson2013).

ReferanserConsensus. The diagnosis and treatment of peripherallymphedema: 2013 Consensus Document of theInternational Society of Lymphology. Lymphology2013;46(1):1-11 Mortimer PS, Rockson SG. New developments inclinical aspects of lymphatic disease. J Clin Invest2014;124:915-21.Cromwell KD, Chiang YJ, Armer J, et al. Is survivingenough? Coping and impact on activities of daily liv-ing among melanoma patients with lymphoedema.European journal of cancer care 2015;24(5):724-33.Chachaj A, Malyszczak K, Pyszel K, et al. Physicaland psychological impairments of women with upperlimb lymphedema following breast cancer treatment.Psychooncology. 2010;19(3):299-305Stanton AW, Modi S, Mellor RH, et al. Recentadvances in breast cancer-related lymphedema of thearm: lymphatic pump failure and predisposingfactors. Lymphat.Res.Biol. 2009;7(1):29-45.Moffatt CJ, Franks PJ, Doherty DC, et al.

Lymphoedema: an underestimated health problem.QJM. 2003;96(10):731-38Ridner SH, Deng J, Fu MR, et al. Symptom burdenand infection occurrence among individuals withextremity lymphedema. Lymphology 2012;45(3):113-23. Inghammar M, Rasmussen M, Linder A. Recurrenterysipelas--risk factors and clinical presentation. BMCinfectious diseases 2014;14:270.Shaitelman SF, Cromwell KD, Rasmussen JC, et al.Recent progress in the treatment and prevention ofcancer-related lymphedema. CA Cancer J Clin2015;65(1):55-81.Stout NL, Binkley JM, Schmitz KH, et al. A pros-pective surveillance model for rehabilitation forwomen with breast cancer. Cancer 2012;118(8Suppl):2191-200.Disipio T, Rye S, Newman B, et al. Incidence ofunilateral arm lymphoedema after breast cancer: asystematic review and meta-analysis. Lancet Oncol.2013;14(6):500-15.Sagen A, Kaaresen R, Sandvik L, et al. Upper limbphysical function and adverse effects after breastcancer surgery: a prospective 2.5-year follow-up studyand preoperative measures. Arch.Phys.Med.Rehabil.2014;95(5):875-81|.Yost KJ, Cheville AL, Al-Hilli MM, et al. Lymphedemaafter surgery for endometrial cancer: prevalence, riskfactors, and quality of life. Obstet.Gynecol. 2014;124(2Pt 1):307-15.Dunberger G, Lindquist H, Waldenstrom AC, et al.Lower limb lymphedema in gynecological cancersurvivors--effect on daily life functioning.Support.Care Cancer 2013;21(11):3063-70.Brown JC, Chu CS, Cheville AL, et al. The prevalenceof lymphedema symptoms among survivors of long-term cancer with or at risk for lower limblymphedema. Am.J.Phys.Med.Rehabil.2013;92(3):223-31.McNeely ML, Peddle CJ, Yurick JL, et al.Conservative and dietary interventions for cancer-related lymphedema: a Systematic review and meta-analysis. Cancer 2010.Shaw C, Mortimer P, Judd PA. A randomizedcontrolled trial of weight reduction as a treatment forbreast cancer-related lymphedema. Cancer2007;110(8):1868-74.Ezzo J, Manheimer E, McNeely ML, et al. Manuallymphatic drainage for lymphedema following breastcancer treatment. The Cochrane database of sys-tematic reviews 2015;5:CD003475.Javid SH, Anderson BO. Mounting evidence againstcomplex decongestive therapy as a first-line treatmentfor early lymphedema. J.Clin.Oncol.2013;31(30):3737-38.Bosman J. Lymphtaping for lymphoedema: an over-view of the treatment and its uses. Br.J.CommunityNurs. 2014;Suppl:S12, S14, S16-S12, S14, S18 Shao Y, Qi K, Zhou QH, et al. Intermittent pneumaticcompression pump for breast cancer-relatedlymphedema: a systematic review and meta-analysisof randomized controlled trials. Oncol.Res.Treat.2014;37(4):170-74.Jonsson C, Johansson K. The effects of pole walkingon arm lymphedema and cardiovascular fitness inwomen treated for breast cancer: a pilot and feasibilitystudy. Physiother.Theory.Pract. 2013.Cheema BS, Kilbreath SL, Fahey PP, et al. Safety andefficacy of progressive resistance training in breastcancer: a systematic review and meta-analysis. BreastCancer Res.Treat. 2014;148(2):249-68.Paramanandam VS, Roberts D. Weight training is notharmful for women with breast cancer-relatedlymphoedema: a systematic review. J.Physiother.2014.Johansson K, Hayes S, Speck RM, et al. Water-BasedExercise for Patients with Chronic Arm Lymphedema:A Randomized Controlled Pilot Trial.Am.J.Phys.Med.Rehabil. 2013;92(4):312-19.Brown JC, Lin LL, Segal S, et al. Physical activity,daily walking, and lower limb lymphedema associatewith physical function among uterine cancersurvivors. Support Care Cancer 2014;22(11):3017-25.Leung EY, Tirlapur SA, Meads C. The management ofsecondary lower limb lymphoedema in cancer patients:A systematic review. Palliat.Med. 2014.Liao SF, Huang MS, Chou YH, et al. Successfulcomplex decongestive physiotherapy for lymphedemaand lymphocutaneous reflux of the female externalgenitalia after radiation therapy. J.Formos.Med.Assoc.2003;102(6):404-06.Smith BG, Lewin JS. Lymphedema management inhead and neck cancer. Curr.Opin.Otolaryngol.HeadNeck Surg. 2010;18(3):153-58.

farmasøyten:Tone Ihrstad, Apotek 1Tone Ihrstad jobber somfarmasøyt i Apotek 1-kjeden oghar årelang erfaring medsammensetning av forskjelligemedisiner.

Nå er det snart ferie!

Sol og solkremDD


AV HEIDI ROSANDER LUNDJeg husker at foreldrene mine tidlig toktak i det, men hos leger og skole-helse-tjenesten var beskjeden helt klar:Ingenting var unormalt, dette varvalpefett fra topp til tå, og dette villejeg vokse av meg. Nå er jeg 47 år, ogennå har jeg ikke vokst det av meg. Såvar det ikke valpefett likevel.

VONDE STUNDERMine lymfebein har gitt meg mange ut-fordringer, en av de største er utvilsomtbukser. Bukser er for meg et mareritt.Det å traske butikker rundt på jaktetter bukser og aldri finne noe. Den føl-elsen er ikke god å kjenne på. Det harvært mange vonde klumper å svelgenår man innser at man har så storelegger at ingen butikker har noe sompasser, selv ikke stormotebutikkene.Tårer har det også vært. Det har værtfrustrasjon, og det har vært masse

sinne. Når jeg ser bilder fra 80- og 90-tallet, så ser jeg en fornøyd Heidi medganske ok bein, i alle fall var de ikkeslike tømmerstokker som de er nå. Nåer det ikke mye som er normalt. Det erikke rart at man blir sint og frustrert.Jeg har mange ganger kjent følelse avurettferdighet fordi jeg ble rammet.

IKKE ALENEMed mine lymfebein som absolutt kansammenlignes med tømmerstokker, såga jeg etter hvert opp å lete etterbukser som passet. Stormotebutikkenehar visst ikke forstått at også vi medtømmerstokkben trenger klær. Fra åha følt meg som den eneste i hele Norgemed så store legger og lår, så vet jeg nåat det er mange som sliter med detakkurat det samme. Jeg er ikke lengeralene om å føle at det ikke er bukser åoppdrive. Uansett hvilket stadium vi er i, så er

tilstrekkelig vidde en utfordring.Bukser med vidde blir ofte etterspurtpå Lymfødemforeningens lukkedeFacebookside. Jeg har savnet at flereprodusenter lager bukser med vidde.Hver gang jeg leser at slengbuksenkommer tilbake, eller at moten siervidde, blir jeg håpefull, men blir likeskuffet hver gang.

TØMMERSTOKKERSelv føler jeg behov for å kamuflerebeina mine. Mange tror nok ikke atmine bein er så store som de faktisk er,nettopp fordi jeg alltid går med videbukser. Jeg misliker sterkt følelsen avbukser som klistrer seg inntil beinamine, og viser alt som jeg verken harbehov for, eller lyst til å vise. Minetømmerstokker går inn her, og ut der,og beina har partier som jeg ikkeønsker at offentligheten skal ta del i.Beina mine er liksom ikke så vakre at

jeg ønsker at alle skal se hvordan deser ut. Nå er det riktignok leggene mine somer den aller største utfordringen. Det eri leggene det meste av lymfevæskenhar samlet seg. Dersom jeg skal kjøpebukse i butikk, så sitter de kanskje finti lårene, men de sitter som pølseskinn ileggene, og så faller de ned i livet fordide er altfor store ... det er ikke etvakkert syn.

NAV OG JOGGEBUKSEREtter en lang kamp mot NAV, så fikkjeg økonomisk støtte til å få syddbukser hos sydame. Når kroppen ersom den er pga sykdom, har man kravpå slik støtte. Jeg husker at NAVspurte meg om jeg fikk på megjoggebukser fra butikk, for om jeg fikkdet, så var det bukser gode nok, og dahadde jeg ikke krav på støtte. Nå fårjeg ikke fatt i joggebukser som jeg fårpå meg heller. Men det er ille hvis deter slik at NAV mener man skal måttegå i joggebukser - til enhver anledning.Jeg måtte til høyeste klageinstans for åfå gjennom kravet om økonomisk støttetil å få spesialsydd bukser, men det varverdt kampen. Budskapet fra meg erhelt klart: Får du ikke bukser iordinære butikker pga lymfødemet ditt,så søk NAV om støtte. Får du avslag,så ikke gi deg! Jeg sendte med er-klæringer fra både fastlege, ogfysioterapeut. Jeg sendte med bilder av

beina mine, og jeg sendte hvilke målbutikkbukser hadde i forhold til minemål.

TRENE OG HA DET GØYEtter at jeg begynte å skrive bloggenmin: ”En størrelse for stor”(www.heidirosander.blogg.no), er jegblitt veldig godt kjent med hva somfinnes av klær i store størrelser, og jeger blitt kjent med mange produsenter.Man kan tro at det ikke finnes bukser,men det er håp for alle som sliter. Deter flere produsenter som sesong ettersesong har bukser med vidde i sorti-mentet. Skulle ikke butikken nær degha disse, så kan de bestilles, og mangebutikker er veldig gode på service.Skulle man bo langt unna butikker somfører disse, så kan man ta en telefon ogfå en butikk til å måle buksene, og så fåhjelp til å sammenligne med dine mål.Sammen vil dere kunne finne frem til

riktig buksestørrelse.Selv om jeg aldri går i badedrakt påstranda, og selv om jeg kamuflererbeina så godt jeg kan, så tror jegfaktisk at jeg har akseptert at beina ersom de er, og at jeg stadig skal jobbe pålag med beina mine. Jeg skal fortsette åvære like flink til å trene som jeg harvært de to siste årene. Kompresjons-strømpene skal jeg bruke om dagen, ognattstrømpene om natten. Innimellomskal jeg også bruke pulsatoren som jeger så heldig å ha her hjemme. Ukentliglymfødembehandling betyr også myefor beina. Og enkelte dager når jegkjenner at lymfødemet er ekstra utford-rende, så skal jeg tillate meg å kastestrømpene vegg i mellom, og å væreskikkelig rampete. Buksemarerittet som mange kjennerpå, det trenger kanskje ikke være etmareritt lengre. For det finnes buksertil veldig mange av oss der ute.

Gi meg en bukse som passerJeg har alltid vært en størrelse for stor,og jeg har alltid hatt bein som har værtstore. Mine bein har alltid vært myestørre enn alle andres.

Det er altså flere produsenter som har buksermed både rette bein, og med vidde. En buksekalles «Verdens beste bukse», denne kjøpesigjen og igjen. Buksen fra LauRie kjennetegnesav god kvalitet og en fantastisk passform ogkommer i fem ulike modeller: 1. Slim - en tettsittende passform2. Regular - alminnelig, klassisk passform, ikke for stram, og ikke før løs3. Straight - mer eller mindre samme vidde fra lår til fot4. Loose - løs passform ved hofter og lår, egner seg fint til pæreformede figurer5. Bootcut - litt mer fotvidde i forhold til vidden ved kneet, perfekt til alle figurer

Når det går mot sommer har de også buksermed kortere lengde.

Det er flere produsenter som lager buksermed vidde. Det er ulike størrelser på vårelymfebein, så det som passer for en, passerkanskje ikke like godt for en annen. Likevel erdet greit å vite hvilke produsenter som lagerbukser som kan være aktuelle. Da kan manspørre etter bukser fra disse produsentenenår man besøker sin nærmeste butikk.

Noen produsenter av bukser med rette/videbein: • Yoek– klesmerke fra Nederland som har både hverdagsbukser, og selskapsbukser• Q’neel– dansk produsent som er veldig god på bukser med vidde • DNY – dansk produsent som skal ha veldig gode bukser med rette bein • Boheme– norsk produsent som har bukser med god vidde• Mat– gresk produsent som har en del modeller med god vidde• Zizzi – dansk produsent som bla har de berømte haremsbuksene/bal-

longbuksene• KK Design (Kirsten Krogh)– dansk produsent med fine selskapsbukser med vidde/rette ben• Zhenzi – dansk produsent som ofte har vidde på en del buksemodeller

De fleste av produsentene går fra str. 36, eller38, og slutter på 52/54, eller str. 56, så herskulle det være mulig for veldig mange av ossmed lymfødem å finne bukser som kan passe.

Det er mange butikker som selger bukser fradisse produsentene. De fleste produsentenehar egen hjemmeside hvor det finnes forhand-leroversikt. Du kan også ta kontakt medprodusenten for å få oversikt over forhand-lere i ditt nærområde.

Butikker som jeg vet fører bukser fra noen,eller flere av disse produsentene:• Alexis Mote, Moss og Oslo (Alexis har også nettbutikk)• PIP Stormote, Stavanger og Kristiansand• Cinderella Stormote, Gjøvik• Råh Fin, Råholt• Nais, Lyngdal• Bærre Lækkert, Melhus• Nice Size, Drøbak• Viola Stormote, Fredrikstad• YPPig, Sarpsborg

Selv om flere av disse er stormotebutikker, såer det en del som starter på str. 36/38, og endel starter på 40/42.

Det er utfordrende med lymfødem, oglipødem. Det tar tid, veldig lang tid, å ak-septere at sykdommen vil være en del av osshele livet igjennom.

Oversikt over produsenter og butikker

Bilde fra Alex mote, som har butikker i Moss ogoslo, samt webshop.

JUNI 2017 LYMFEPOSTEN 2524 LYMFEPOSTEN MARS 2017

BRØNNØYSUND:TEKST OG FOTO. KARIN AASLAUG TRØAN

Lymfødem krever livsvarig be-handling, og kompresjon erden viktigste delen av dendaglige behandlingen, som be-

står av bassengtrening,gåturer, fysikalsk behandling,pulsator og kompresjons-strømper.Lympha Press systemet be-står av flere forskjelligepulsatorer, spesielt fremstilt

for trygg og effektiv behand-ling av lymfødem, lipødem ogvenøs svikt. Pulsator prøvesut i samarbeid medfysioterapeut og kan søkes påtil hjemmebruk for pasientermed lymfødem. Pulsatorbrukes ofte som supplementtil manuell lymfedrenasje ogden kan være et viktig hjelpe-middel der pasientene borlangt fra fysioterapeut og be-handlingssted. Lisbeth Valen og JanneBerger snakket varmt om denflatstrikkede og målesyddekompresjonsstrømpen. Dekunne fortelle at det er veldigviktig at pasienten får enstrømpe med optimal pass-form og kompresjon slik atikke ødemet øker i omfang.Det vil si at ikke armen ellerbena utvider seg på grunn avødemet og blir kraftigere.

VIKTIG MED STØT-TESTRØMPERAlle som har lymfødemkjenner den nøytrale, ens-fargede og kjedeligestrømpen og strømpebuksen,og de fleste har slått seg til romed at slik skal det være.Under kveldens demonst-rasjon kunne Valen ogBerger vise brukerne mangevarianter av strømper, og devar i morsomme farger og

fargerike mønstre og de kanbrukes både i hverdag ogfest. De er smarte å bruke foralle som har lymfødem, menogså til friske mennesker vedlange buss, bil eller flyreiser,eller for de som sitter ellerstår lenge. Produktspesialis-tene kunne også fortelle atstrømpene bør vaskes hverdag for å få riktig kompre-sjon. Man bør ikke bruketørketrommel og strykingmed varmt strykejern børunngås. Strømpene børtørkes hengende. Hvis det ervanskelig å få på strømpenekan man bruke opp-vaskhansker for bedre grepog silkehansker på nylonstøt-testrømper, da unngår man åhekte fast negler.Jo mer alvorlig skaden på detvenøse systemet er og jomykere vev, jo tykkere ogstivere bør strømpen være.Lengden på strømpenavhenger av hvor langt opppå benet problemet erlokalisert. Man kan velgemellom knestrømper, lår-strømper og strømpebukser.De som bruker kompresjons-strømper vet at bena blirpiggere, og med gøyale fargerog mønstre så blir alle medlymfødem både lettere tilbens og lettere til sinns.

Lett til bens, lett til sinnsEn onsdag kveld i slutten av mars hadde to flinkedamer fra Medi Norway et demonstrasjonsmøte iBrønnøysund. Der fikk brukerne av kompresjons-plagg demonstrert det nyeste innen form, farge ogmønster. De fikk også en innføring i bruk avpulsator. I tillegg ble det demonstrert en butler somfinnes i flere varianter og med regulerbare håndtak,som gjør det enklere å ta på kompresjons-strømpene.

En fornøyd forsamling. Fra venstre. Bente Holm (kreftsykepleier), MereteSkauvik, Olga Brønmo, Inger Johanne Spjøtvold Eid, Anne Brit SkogmoIversen, Jorunn Aas, Solrun Anita Okan og Hanne Solberg (fysioterapeut).Nederste rekke. Janne Berger (sykepleier Medi Norway), Lisbet Valen (MediNorway) og Elis Engan.

Demonstrasjon av støttestrømper. Sykepleier Lisbet Valen fra Medi Norway. Sykepleier Janne Berger fra Medi Norway.

Vi tilbyr valgfrihet og kvalitet Hos oss har du muligheten til å få en parykk helt

skreddersydd etter dine behov Frihet med hensyn til farge, fasong og lengde

”Vi gir deg selvfølelsen tilbake”

Ruhs as • Thomas Heftyes gate 56 0267 Oslo • 23 28 38 78

ruhs.no •#ruhsparykker hairtalk.no • #hairtalkextensions

”Norges eldste kvalitetsleverandør av parykker og hårerstatninger

for kvinner og menn”

Våre likepersoner er hele tiden á jour når det gjelder fysioterapeuter og behandlingssteder. Likedan forsøker de til enhver tid å følge med på nyheter om hva som finnes av hjelpemidler hos ulike leverandører. Likepersoner bistår dersom du har problemer når det gjelder:• Behandling,• Kontakt med offentlige etater og liknende.

Likepersonstelefon:

6987 7555Vi trenger fortsatt flere likepersoner

Likepersonstelefon

For deg som har behov for å snakke med enlikeperson om lymfødem/lipødem er det trygt åvite: • Alle våre likepersoner har gjennomgått likepersonkurs • Alle har taushetsplikt. • Vær klar over at det ikke nødvendigvis passer likepersonen å snakke i telefonen akkurat når du ringer, men legger du igjen beskjed/telefonnummer, blir du oppringt straks det blir en anledning.


Svar:1Etter 1.3.16 må tildeling av behand-lingshjelpemidler kun skje etter at be-handlende lege i spesialisthelsetje-nesten eller legespesialist med avtalemed Helse Sør-Øst , har fylt ut og sendtskjema " Utlån av behandlingshjelpe-midler – utlevering av forbruks-materiell " Dette er til stort hinderbåde for pasienter og fysioterapeuter.Tidligere kunne en fysioterapeut medkompetanse i komplett fysikalsklymfødembehandling søke om vedtakfor sine egne pasienter. Alt ble ordnetog vedtaket på plass innen en uke. Nåmå pasientene stå på venteliste hos enspesialist i måneder (dersom de dafinner en spesialist. Alle kan ikke gå tildr. Slagsvold) dersom de da ikke er så"heldige" å være innlagt på sykehusnår de trenger kompresjonsmateriale.Dette tar utrolig lang tid daspesialisten ikke kjenner til pasienten.Noe lettere for primære lymfødemer dade som oftest er innom spesialisthelse-tjenesten innimellom og derved har enkontakt. Alt dette fører til at pasienterlider og fysioterapeuter fortviler. Slikskal det ikke være! Derfor har Helsepartiet et eget punktom lymfødem i sitt Stortingsprogram.

Svar 2:Her i landet er det vel kun Montebelloog Skogli som er kjent for å ta imotpasienter til intensivbehandling medtverrfaglig kompetanse. Det arrangeresreiser til utlandet men da med med-brakte fysioterapeuter fra Norge.Lymfødemforeningen er en flott på-driver i dette arbeidet. Vølderklinikkeni Tyskland er det mest kjente senteret iutlandet og dette stedet kan vel på enmåte kalles "Lymfødembehandlingensfødested" :-) . Det er svært synd at ikkeflere får tilgang til dette stedet, spesieltde med store ødemer. Nå er det ikkelike enkelt å få behandling i utlandetfor andre med kroniske lidelser heller,det er en kamp. Helsepartiet mener: Pasienter skal fåhjelp når de trenger det og der hvorkompetansen finnes !

Svar 3:NEI, Helsepartiet synes IKKE det ergreit! Diagnoselisten måtte revideres,helt klart, men ikke fjernes. Det er etparadoks at en av Norges mestprofilerte helsepolitikere i denne for-bindelse uttalte at "De som står pådiagnoselisten er heldige". Nestensamtlige på den listen ville vel gjorthva som helst for ikke å stå der.Lymfødem / lipødem er et klart ek-sempel på diagnoser som må inn på enrevidert liste for full refusjon påfysioterapibehandling. Helsepartiet har også med dette i vårtStortingsprogram !

Svar 4:Dette er bare trist. Denne pasient-gruppen er helt avhengig av å bli fulgtopp med intensivbehandling,vedlikeholdsbehandling (ved behov)pulsatorbehandling og kompresjons-plagg. Det kan få store konsekvenserfor den enkelte dersom dette ikke blirfulgt opp. Det er en svært dårlig løs-ning for pasienten dersom de ikke harråd til å følge opp anbefalt behandlingog i tillegg er dette en svært dårlig løs-ning rent samfunnsøkonomisk. Detlønner seg å investere i helse, både forenkeltmennesket, for samfunnet og forøkonomien. Folk som behøverkvalifisert hjelp skal få det. Derfor erkravet om nødvendige investeringer ihelsesektorens underernærte ledd, enav våre viktigste saker.

Svar 5:Nei, absolutt ikke. Helsepartiet ersvært tydelige på at flere, påfølgenderegjeringer har sviktet helsesektoren,helseansatte og pasientene. Norge harnå Europas lengste helsekø, denhøyeste andelen uføre (9,5% av arbeids-tokken mellom 18 og 66 år) og dessutenEuropas høyeste andel sykmeldte.Dette henger sammen med kuttene ikapasiteten, og at tilgang på norskehelsetjenester og rehabilitering erstadig minsket, herunder ogsålymfødempasienters tilbud. Helse-partiet setter foten ned for mer kutt.Nå er det nok! Vi vil ha investeringer ifolks liv og helse. Det lønner seg forenkeltmennesket, for samfunnet og forøkonomien. Syke folk behøver hjelp ogbehandling, og det er både best og mestlønnsomt å gi hjelpe dem så fort sommulig – fremfor å utsette, slik vi gjør idag.

Komplikasjoner som rosen,lymfefistler, sår osv er en svært ube-hagelig og til dels "unødvendig" kom-plikasjon. I disse dager hvor mansnakker om antibiotikaresistens er detekstra viktig å unngå at pasienter måfå antibiotika mot rosen dersom detteskyldes at pasienten må avstå behand-ling pga. dårlig økonomi. Vi må ogsåhuske at denne pasientgruppen har enekstra økonomisk belastning pga. øktklesbudsjett, medisiner, sårstell osv. Svart av partisekretær og lymfødem-spesialist og fysioterapeut AnitaBorgvang.

FLERE PARTIER SVARER PÅNESTE SIDE

Dessverre spriker svarene, Helsepartieter eneste parti som har lymfødem someget punkt i sitt program, mensVenstre ikke svarte oss i det hele tatt.Høyre kom tilbake etter flere purringerog leverte svar sist av alle som ga til-bakemelding. Her er spørsmålene vi stilte:

Vi ser dessverre at det fremdeles er storeforskjeller mellom helseforetakene påhvordan en lymfødemiker behandles.Hva kan gjøres for å fjerne denne for-skjellsbehandlingen?

Det er etter NLLF`s mening ikke muligå oppdrive tilfredsstillende intensiv-behandlingstilbud i Norge som erknyttet opp mot sykehus og relevantetverrfaglige miljøer (ernæring, psykologog kirurgi). Selv om dette kandokumenteres så tillater ikke helse-foretakene denne behandlingen i ut-landet. Andre med kroniske lidelser fårbehandling der det er tilgjengelig hvisdet mangler kapasitet eller kompetansei Norge. Hvorfor gjøres det forskjell påpasienter med kroniske lidelser?

Egenandelstak 2 ble innført fra og med1.1 2017. Dette har medført atlymfødemikere har fått en ekstra belast-ning på 1900 kr. For enkelte har dennekosten kommet i januar – februar fremtil taket ble nådd. For en som er uføre-

trygdede så er dette et stort innhogg ilikviditeten i en måned, og dette er en 90% økning av egenandelskostnadenedenne og andre pasientgrupper har.Synes du det er greit?

Lymfeposten har fått tilbakemeldingerfra lesere/lymfødemikere om at egenan-delstaket (fysioterapi) fører til at enkeltekutter anbefalt behandling. De har ikkeråd til like mange behandlinger etter ategenandelen ble innført. En kommentartil dette?

Lymfødemikere som ikke får riktigmengde og type behandling, eller velgerå avstå fra behandling på grunn avøkonomi, får ofte andre komplikasjonersom medfører innleggelse på sykehus.Er det god samfunnsøkonomi?

Svar: 1Det er viktig å sikreat pasienter får likegod behandling uan-

sett hvor de behandles. Dette løser vibest ved å stille tydelige krav opp-dragsdokumentet til helseforetakeneom kompetanse og at pasientenefølges opp etter en nasjonal standard.

Svar2Vi er åpne for at ulike diagnoser kan fåbehandling i utlandet om kvaliteten påde aktuelle behandlingsstedene ergod,men siden vi ikke kjenner

detaljene i disse saken, kan vi ikke sinoe nærmere om dette. Vi er åpne for ådiskutere dette nærmere.

Svar 3:Det er viktig at egenandelstakene ikkeer for høye, siden det rammer de somhar minst å rutte med hardest. Detteer bare en av mange kutt uføre harvært utsatt for, som vi har stemt mot.

Svar 4:Det er en svært uheldig virkning avregjeringens smålige kutt, som vistemte mot. Når folk kutter anbefaltbehandling av økonomiske grunner,må vi rope varsku. SV reagerer kraftigpå at de som er rammet av en kronisksykdom i praksis betaler for Frp ogHøyres skattefest for de rikeste. Dettekuttet kom sammen med en rekkeandre kutt som rammer sårbaregrupper. Det er en helt uforståeligprioritering og en smålig politikk.

Svar 5:Nei, det er elendig samfunnsøkonomi.Vi vil ha et universelt helsevesen, hvorbehandlingen du får ikke er bestemt avtykkelsen på lommeboka di. At manikke har råd til behandling kan føre tilstørre helseplager både på kort og langsikt. Det er ikke bare dårlig samfunns-økonomi, men det skaper smerter,plager og svekket livskvalitet for folk.Det er ikke et sånt helsevesen vi vil ha.

SPØRSMÅL 1:

SPØRSMÅL 2:

SPØRSMÅL 3:

SPØRSMÅL 4:

SPØRSMÅL 5:

Valg i september:

Vi utfordrerpartieneVi nærmer oss valg, og det betyr at vi kan kreve littmer av våre politikere enn det vi gjør til hverdags. Vihar stilt de forskjellige partiene fem spørsmål omlymfødem og behandling, og bedt de om å svare ossslik at vi kan gjengi dette til medlemmer av Norsklymfødem- og lipodem forbund.Her får du svarene:

Helsepartiets Lise og Lise. Et aktivt og nødvendig parti.

PARTIENE SVARER


Politikeres har ansvaretfor å lage en god helsetje-neste som kan behandlemange ulike sykdommerog tilstander. Mye av de

konkrete tiltakene for de ulike sykdom-mene utformes av helseforetakene,helsedirektoratet eller helse-departementet.Politikere skal også påse at de føringersom legges av Stortinget blir fulgt opp.Vi er derfor avhengig av innspill frapasienter og deres organisasjoner for åkunne bli oppmerksom på eventuelleuheldige forhold.

Vi ber om forståelse for at svarenenedenfor kan bli litt generelle og ikketilpasset akkurat lymfødem og lipødem.

1. Forskjeller i behandlingVi ser innen flere felt at det fo-rekommer forskjellsbehandling mellomulike helseforetak og ulike regioner.Dette har vært vist blant annet gjen-nom helseatlasene som er laget. Myeav disse ulikhetene er vanskelig å for-klare. På generelt grunnlag mener vi atpasienter skal kunne få likeverdigetilbud, - selv om dette ikke nødvendig-vis betyr at man får samme tilbud.

2. Behandling i utlandet.Vi har et system hvor det er åpnet forbehandlinger i utlandet for enkelte be-handlinger. Vi kan ikke uttale oss om deres gruppespesielt, men det kan være mangegrunner til at det er forskjeller. Detkan bero på en vurdering om at mankan få tilsvarende behandling i Norgeeller at det ikke er faglig dokumenta-sjon for behandlingen. Vi ser også atdet kan være lettere for store pasient-organisasjoner å få satt sine saker påagendaen.

3. Spørsmål 3 – 5Arbeiderpartiet stemte imot omlegg-ingen av egenandeler for fysikalsk be-handling da dette var opp i Stortinget ihøst, nettopp av grunner som derenevner. Vi ønsket en helhetlig gjen-nomgang av ordningen med egen-andeler og frikort.På den annen side var det en kjensgjer-ning at det eksisterende systemet slouheldig ut for andre grupper som ikkevar omfattet av diagnoselisten. Detteble oppfattet som urettferdig. Dissegruppene har fått en bedring med detnye systemet.

Svar: 1:Høyre vil prioriterejobben med åredusere uønsket

variasjon i helsetjenesten. Utford-ringen handler ikke bare om at noenfår mye behandling, men også at andrefår for lite, og at noen rett og slett fårfeil behandling. I 2015 ble de to førstehelseatlasene som viser variasjon i for-bruk av helsetjenester innenfor dag-kirurgi og barnehelse lagt frem. Beggerapportene avdekket stor geografiskvariasjon som ikke kan forklares vedulike behov hos pasientene. Dette bliren helt sentral utfordring for helsetje-nesten fremover. Høyre mener allepasienter skal få like god behandling,uansett hvor i landet en bor, og uav-hengig av økonomiske og sosiale for-skjeller.

Svar: 2:Det er en faglig vurdering av hvilkentype behandling det søkes om som ergrunnlaget for avslag på utenlands-behandling. Lymfødempasienter somblir vurdert til å behov for en behand-ling som er spesialisthelsetjenestensansvar og som det ikke er kompetansetil å gi i Norge, kan få behandling i ut-landet.

Svar: 3 og 4:Avviklingen av sykdomslisten, som hargitt rett til gratis fysioterapi for mangebrukere, var nødvendig for å gi et merrettferdig tilbud blant annet til allekreftpasienter som har behov for be-handling. Å avvikle sykdomslisten vilgi en mer rettferdig fordeling av tje-nester og best mulig bruk avfysioterapiressursene. Egenandelenefor fysioterapi inngår i egenandelstak2. Egenandelstak 2 ble redusert med680 kroner fra 2670 til 1990 kroner forå begrense merutgiftene for de som harsluppet å betale egenandeler. På syk-domslisten er det listet opp nær 100diagnoser som gir rett til fritak foregenandeler uten at det er tatt hensyntil pasientens funksjonsproblem og be-hovet for fysioterapi. Det er noetilfeldig hvilke diagnoser som står påsykdomslisten. Målet er best mulig ut-nyttelse av fysioterapiressursene slikat ikke sykdomslisten avgjør om manfår behandling evt. antall behand-linger, men at det er behovet for be-handling som avgjør dette. I tillegg harvi automatisert egenandelstak 2, slikat pasienter slipper å søke om refusjon,men får pengene automatisk. Samtidig

Svar: 1:Her må det komme na-sjonale standarder. Detkan ikke være slik atman får ulik behandling

for samme typer sykdom avhengig avhvor i landet du bor.

Svar: 2:Det er viktig at man her har en gjen-nomgang av hvem og hvordan folksendes om en ikke har tilsvarende be-handling i Norge. Så må vi også væresikker på at de som skal sendes til ut-landet for behandling har nytte av det.

Svar: 3:Nei.

Svar: 4:Dette er ikke greit i det hele tatt for depasientene som virkelig har nytte avdette.

Svar: 5:Nei det er det ikke. Sykehus er dyr be-handling, men det er pasientene somtaper mest på at man ikke har gode na-sjonale behandlinger og standard.

Svar: 1:Det må komme tydeligernasjonale veiledere påhvordan behandlings-tilbudene må være, og

dette må foretakene samordne ogsnakke mer om. Det er også noe vi kansette tydeligere krav om politisk.

Svar: 2:Sp mener at godkjente behandlinger iNorge skal kunne mottas i utlandetdersom det mangler kapasitet/kom-petanse på dette i Norge. Men vi menerat pasienter ikke skal få rett til å få fi-nansiere alle slags behandlinger somfinnes i utlandet, som ikke er godkjenteller faglig anbefalt i Norge

Svar: 3:Nei, vi mener ikke det, og har hellerikke stemt for dette i Stortinget.

Svar: 4:Dette advarte vi mot da regjeringen fo-reslo endringen, det er helt reelt at be-handlingen nå kan bli avhengig avpersonlig økonomi. Det er ikke i trådmed målet om likeverdige helsetje-nester i Norge.

Svar: 5:Nei, selvsagt ikke

økes aldersgrensen for fritak for egen-andeler fra 12 til 16 år ved fysioterapi-behandling.

Svar: 5:De fleste pasienter med lymfødem be-handles i primærhelsetjenesten, ikkepå sykehus. I Norge er det primærtfysioterapeuter med spesialkompetansesom gir tilbud til denne pasient-gruppen. Fysioterapeuten kan tilpassekompresjonsstrømpe, tilbylymfedrenasje og ikke minst gi opp-læring i øvelser og egenbehandling.Fysioterapeuter med spesialkom-petanse er derfor en viktig ressurs i be-handlingen av lymfødem. Det erpositivt at stadig flere kommuner etter-spør kompetanse som lymfødem-behandling ved utlysning av nye drifts-avtaler for fysioterapeuter. Det er etøkende antall fysioterapeuter som taretterutdanning i lymfødembehandling.Det er samtidig viktig å øke kom-petansen generelt i primærhelsetje-nesten. Stortinget har sluttet seg til enrekke tiltak for å bidra til dette gjen-nom sin tilslutning til primærhelsetje-nestemeldingen. Vi legger til rette forøkt tverrfaglighet i fastlegepraksis vedå etablere primærhelseteam og legge tilrette for samlokalisering av fastlege-praksiser og andre helse- og omsorgs-tjenester. Jeg er opptatt av at mertverrfaglighet og flerfaglig samarbeid iprimærhelsetjenesten. Slik kan til-gjengelige ressurser utnyttes bedre ogkompetanse deles slik at det kommerpasientene til gode, og man på denmåten i størst mulig grad unngår kom-plikasjoner.

Svar: 1:Fremskrittspartiet menerat bruk av nasjonale fag-lige retningslinjer vil gifærre forskjeller i behand-

lingen derfor ønsker vi at det utarbeidesslike retningslinjer for flere diagnoser.Samtidig er det viktig å vite at Helse-foretakene er pålagt å følge lovverk men

at de står friere til f.eks. å bruke na-sjonale retningslinjer.

Svar: 2:Det er i dag dessverre ikke flertall iStortinget for å endre regelverket og ut-vide utenlandsbehandling. Fremskrittspartiet ønsker å gjøre noemed dette. I nytt prinsipp- og hand-lingsprogram eret av vedtakene at ledig kapasitet i ut-landet også skal kunne benyttes der deter lange ventetider i Norge eller god-kjent behandlingstilbud ikke finnes. Dette har vært vårt standpunkt imange år. Fremskrittspartiet ønsker etmangfoldig helsetilbud der pasientenestrygghet og valgfrihet ivaretas. Vi erogså åpne for medisiner og behandlings-former utenfor tradisjonellskolemedisin. Der hvor positive effekter kandokumenteres, vil vi i større grad kunneåpne for offentlig finansiering.

Svar: 3Rettferdig fordeling av tjenester ogriktigere prioritering i tjenesten erviktig for Fremskrittspartiet. Av den grunn stilte vi oss positive til atden såkalte «Diagnoselisten» ble fjernet.Dette var en liste hvor ca. 100 diagnoser

var oppført med rett til fritak foregenandel ved bl.a. bruk av fysioterapiog kjøp av medisinske forbruksvarer.Tiltaket har medført at enkelte pasient-grupper som tidligere ikke betalteegenandel nå må betale. Svært mangealvorlig syke, også de med trang øko-nomi, har frem til 01.01.17 betalt enegenandel på kr. 2670,- For disse haromleggingen vært svært kjærkommen,ved at de nå har fått redusert egenan-delstaket. For barn og unge er tjenes-tene blitt gratis.I dag betaler vi egenandeler på detmeste i helsetjenesten, bortsett fraakutt og nødvendig helsehjelp – det erhovedregelen. Vi vet at det finnesmennesker som i hverdagen sliter medå få endene til å møtes. Disse skal selv-følgelig få hjelp og støtte som i dag gjen-nom de ordninger som finnes ved NAV.

Svar: 4:Kommunene er forpliktet til å hjelpesine innbyggere dersom helsetjenestener nødvendig å gjennomføre og brukerikke har råd.

Svar: 5:Alle innbyggere i Norge får nødvendighelsehjelp, eller mener vi svar på bådespørsmål 3 og 4 er dekkende her.

Maria Bjerke, politisk rådgiver svarer for Høyre

PARTIENE SVARER PARTIENE SVARER

Oslo/Akershus lymfødem- og lipødemforening jubilerer:

Tyve år men ung til sinnsOslo og Akershus lymfødem-og lipødemforening feiret segselv og sitt 20 års jubileummed et heidundrendemedlemsmøte.OSLO/AKERSHUS:TEKST OG FOTO. NIELS HØEGH

De mer enn 30 fremmøtte fikk fo-redrag om spesiallaget fottøy fraNorsk Ortopedisk Fottøy as, show ogdemonstrasjon med kompresjons-strømper fra Jobs og fysioteraputKristin Ruder holdt et glimrende foredrag. Møtet ble avsluttet med engedigen bløtkake og felles samvær.Bildene taler for seg selv.

RANA:TEKST OG FOTO. KARIN AASLAUG TRØAN

I Mo i Rana har de en lokal-forening og i mars detteåret har foreningen værtaktiv i 11 år. De er 35medlemmer og da er støt-temedlemmene tatt med.Søndag 21. mai arrangertede blåtur til Krogliakulturgård utenfor Mo iRana. Der er fjøset tomt fordyr, men eierne har funnetandre måter å drive gårdenpå, som kortreist mat ogkulturopplevelser.

AKTIV HELE ÅRET-De herrene som er med ossher i dag er pårørende avlymfødemikere, sier dennye lederen, Sylvi Mikk-elsen som ble valgt pålagets årsmøte i mars i2017.-Vi prøver å holde liv i for-eningen og har to medlems-møter i året. Av aktiviteterhar vi turer vår og høst, ogdet blir jo nesten sommedlemsmøter det også,smiler hun.-Før jul bruker vi å dra påhandletur til Sverige, somender opp med julebord iNorge. Vi har vært på Lys-støperiet på Røkland iSaltdal, spa-tur i Bodø, be-søkt urtehagen på Huglautenfor Nesna som ek-sempel. Når foreningen ar-rangerer turer, får medlem-mene lov til å ta med segektefelle eller andre som deholder av, sier lederen.

BLE TATT GODT IMOTPå Kroglia kulturgård blemedlemmene møtt medbålkaffe utendørs av Eld-bjørg Fagerjord, som drivergården sammen med sinmann John-ThomasKolåsæter.Gjestene fikk høre historienfra eldre tider, slektsfor-hold og hvordan de overtokgården i 2005 som fjerdegenerasjons drivere og opp-starten med dagens kon-sept i desember 2014.Leder av lokallaget, SylviMikkelsen takket alle somville være med på turen.Hun ville på vegne av lo-kallaget i Mo i Rana ønskedet nye sentral-styret lykketil med alle viktige opp-gaver og arbeidet for allemed lymfødem.

SANG TIL AVSLUTNINGEt av medlemmene, EvaLøvendal Skjolde løste oppstemningen medmorsomme historier, tilstor glede for de som varmed. Som avslutning ble detoverraskende og kortreistunderholdning med delokale musikerne, ChatrinMichalsen Hagen og RonnyPruglhei.Man trenger ikke å dralangt for en fin tur. Mange problemer kunnevært unngått om man dropå tur i ny og ne. En dags-tur i kontakt med den frienaturen er kraftig medisin.

Man trenger heller ikke ågå på ski over Grønland forå nyte en fin tur og det be-høver heller ikke å koste såmye penger. En tursammen med andre i nær-områdene gjør godt forhelsa og det gir også godthumør. Eva Løvendal Skjolde somunderholdt medlemmenehadde diktet en sang somble sunget under middagen.

BLÅTURSANGPå et møte her i våride om Blåtur noen får,diskusjonen gikk om hvor vi skullelande,resultat ser dokk i dagher er vi i festlig lag,håper alle er fornøyd med hvor vistranda.

Når vi så på tur skal dra,da er ho Undis god og ha,alltid er det ho som får densamme rollen,vi kan bare slappe av, smile blidtog være glad,for som buss-sjåfør der har ho allkontrollen.

Mat og drikke har vi fåttherlighet det smakte godt,sodd og multekrem, det fyltevåre mager,masse ros det skal de hafra oss alle her i dag,de som ordner med meny og godmat lager.

Når fra Kroglia vi drargode minner med vi tar,koselig det har det vært heroppi lia,kanskje kan vi få det til,om vi legg godviljen til,samme turen ta litt lengre fram itida.

Tur til KrogliakulturgårdEndelig er det starten på sommeren.Jeg og mange med meg er ikke noe vinter-menneske. I denne årstiden er det bare for oss medlymfødem å være i aktivitet så mye vi klarer. Vi månyte forsommeren og den vakre årstiden og væreute i vakker natur så mye som mulig.

Alle har satt seg til bordet.

Eva Thorseth takket for maten. Fortalte glade historier. Eva Løvendal Skjolde.

Lokale trubadurer. Ronny Pruglhei og Chatrin Michalsen Hagen.

LYMFEPOSTEN


LYMFEPOSTEN


lesehesten:

HUSK FRISTENFOR INN-LEVERING AV STOFF

5. SEPTEMBERSEND TIL:

[email protected]

torunn ekornholmen

Det høres ut som rene idyllen, for iskrivende stund er det lite som minnerom late sommerdager. Det store spørs-målet nå er: – Lurer på hvilken årstidvi har i morgen?

PUBERTETFor meg er det visstikke noe som ertypisk lesestoff forårstidene. Énsommerbok huskerjeg, til tross for atden kom ut i 1972.Det er Knut Fald-bakkens «In-

sektsommer». Den tar for seg kjær-lighet og begjær, og Peter er guttensom fikk sitt livs pubertale opplevelseden sommeren han fylte 16. Som van-lig var han på ferie på landet hos onkelKristen og tante Linn. De har et kom-plisert ekteskap, og Peter oppdagersnart at onkelen er hans rival i for-holdet til den unge tjenestejentaCathrine. Det ble laget film om boka i1976, «Den sommeren jeg fylte 15 år»var tittelen. Den hadde forøvrig alders-grense 16 år – den gangen. SteffenRothschild spilte hovedrollen. Hvor bledet av han, forresten?

NAF OG UTSIKTENJeg hadde vel ikke settfor meg at jeg skulleskrive om en NAF-bok idenne spalten. MenNAF er mer enn Vei-boka, og rett etter

nyttår ga de ut ei bok som heter«Norges beste utsikter – Utsikter somgir innsikt», sammen med NorskKulturarv. Boka favner fra denytterste skjærgård til de høyestetopper, og små historier og morsommeanekdoter gjør den verdt å lese i, og blai. For ikke å forglemme alle de vakrebildene! Per Roger Lauritzen og ReidarStangenes er sterke bidragsytere.

EN RØVER-HISTORIEEn ambisiøsrøverhistorie, kalteNRK denne mur-steinen som DonnaTartt skrev i 2013.«Stillitsen» ernavnet på boka,som ga Tartt

Pulitzerprisen i 2014.Handlingen starter i et kunstgalleri iNew York, der moren til ungguttenTheo viser ham utstillingens mestspesielle bilde, nemlig Carel Fabritius'Stillitsen fra 1654. Plutselig rammesgalleriet av et terrorangrep. Moren blirdrept, og midt i alt virvaret av blod ogmurpuss, har Theo på uforklarlig visfått med seg Stillitsen ut. Han opp-bevarer bildet i årevis, uten å greie åfortelle noen at han har det.

I STILLHETI Merethe Lind-strøms bok «Dager istillhetens historie»fra 2011 handlerdet virkelig omtaushet. Et eldreektepar har be-stemt seg for ikke åsnakke om ting

som har skjedd tidligere i ekteskapetderes. Mannen blir tausere og tausere,og kona føler det som om huset harblitt en utstillingsmonter av ting uteninnhold. Fortielse og taushet, meningen av dem bryter de løftene de hargitt hverandre for lenge siden. En«vond» bok på mange måter, og detviser seg igjen at det ikke går an årømme fra fortiden.

FAMILIEN SAWTELLEMer stillhet. David Wroblewski traffblink med sin debutroman fra 2008,«Historien om Edgar Sawtelle». Denble en suksess på alle måter. Romanenutkom i 25 land, og jeg husker flere av

mine bokgladevenner var veldigopptatt av denneunggutten (14) somer stum, men ibestefamilietradisjon ermed og driver hun-deoppdrett og dres-sur. Faren dør, men

ved hjelp av hundene, og da spesieltbestevennen hans i flokken, klokeAmondine, greier han å varsle hjelpe-sentralen. Onkel Claude kommer inn ifamilien. Han er ikke den han gir segut for, og Edgar rømmer ut i vill-marken med tre av hundene. Trage-dien nærmer seg. Boken er oversatt avKari og Kjell Risvik, og da er mantrygg på at språket er godt ivaretatt.

GOD SOMMERJeg håper alle får den sommeren deønsker seg, med sol og passe mengderregn, sånn at blomsterbed og plener fårsitt. Hagestell skal bare være moro oghyggelig, og ikke gå ut over kvalitetstidmed bøkene.

Er det egentlig noe jeg kan kalle sommerlektyre? Jeg tenkte litt pådette nå som de fleste lengter etter sol og varme, med god tid til å tafor seg bøker som ligger og venter.

Du finner oss over hele Norge!Norsk lymfødem- og lipødemforbunds lokallag

AUST-AGDERLeder: Helga Larsen, [email protected],tlf.: 94276801, Rykeneveien 429, 4824 BjorbekkNestleder: Sven A. Sørensen Sekretær/Kasserer: Alf Walter Larsen Styremedlem: Liv Oddny Reiersølmoen Styremedlem: Kjell Anton Larsen Varamedlem: Olav Reiersølmoen

HAUGESUNDLeder Sonja Christine Aubert ,[email protected] tlf.: 93088105, Austmannavegen 9 C, 5537 Haugesund Økonomiansvarlig: Aud Karin Førland Sekretær: Grace Koch Hansen Varamedlem: Eldbjørg Tveit Katla

HORDALANDLeder: Merete [email protected], tlf.: 97699383Dalavegen 132, 5131 Nyborg Kasserer: Birthe Hopland Styremedlem: Arny Småland Styremedlem: Turid Drange Varamedlem: Siren Johansen

HÅLOGALANDLeder: Olga-Marie Bekkelund, [email protected].: 90111040, Samagt 59, 9403 Harstad Økonomiansvarlig: Monica Samuelsen Styremedlem: Britt Jacobsen Varamedlem: Evelyn Kristiansen

LOFOTENLeder: Vivian Stensvik, [email protected] tlf.: 93832504, Misværveien 2, 8312 HenningsværStyremedlem: Solfrid Lindberg Håkonsen Styremedlem: Liselotte Henriksen Kasserer: Per-Arne Olufsen Varamedlem: Marit Nilsen

NORD-TRØNDELAGLeder: Thorvald S Lyngstad, [email protected],tlf.: 90637185 Movegen 1,0 7653 Verdal Kasserer: Ruth Wodahl Sekretær: May Grethe Kojan Styremedlem: Hilde Melhus Styremedlem: Berit Anne Tanem

OPPLANDLeder: Aina Haug Kløvrud, [email protected] tlf.: 45297382, Einavegen 1885, 2843 Eina Sekretær: Liv Marit Førde Gran Kasserer: Marit Ødegaard Styremedlem: Hilde Johanne Solvang Styremedlem: Nina Kjølen Varamedlem: Rachel Engevold

OSLO/AKERSHUSLeder: Arnhild Moheim, [email protected], tlf.: 90142556 Rugdeveien 49B, 2069 Jessheim

Styremedlem: Karin Aakermann Styremedlem: Unni Andreassen Styremedlem: Marita Heiberg Styremedlem: Eva Tufte Varamedlem: Torunn Ekornholmen Varamedlem: Laila Hermann

RANALeder :Sylvi Orø Mikkelsen, [email protected], tlf.: 91566414 Kariåsvn. 2A, 8610 Mo i RanaKasserer: Undis M Pedersen Varamedlem: Tanja Andersen Styremedlem: Eva Løvendal Skjolde

RINGERIKELeder: Bente Krogstad, [email protected].: 48263636, Harehaugveien 1, 3514 HønefossStyremedlem: Trude Skarheim Karlsen Styremedlem: Marit Fagerås Varamedlem: Kari Danielsen Varamedlem: Kari Elton

STAVANGERLeder: Elisabeth Ianke Mørkeseth [email protected], tlf.: 48075521Tarjodd Bondesvei 11, 4032 StavangerStyremedlem: Tone Margrete Johnsen Styremedlem: Mariell Klungtveit Styremedlem: Gerd Lise Kahrs Knutsen Varamedlem: Linda Solito de Solis

SUNNMØRELeder: Evy Walderhaug, [email protected].: 97528074, Ytterland 21, 6050 Valderøya Nestleder: Cathrin Myhre Hansen Kasserer: Torunn Absalonsen Styremedlem: Unn Asta Nilsen Styremedlem: Gunn Grimstad Molnes Styremedlem: Reidun Vinje

SØR-HELGELANDLeder: Torunn Meosli, [email protected] tlf.: 41440988, Bokfinkveien 3B, 8907 BrønnøysundNestleder: Merete Walla Styremedlem: Hanne Solberg Varamedlem: Ann Kristin Friis Brunvoll

SØR-TRØNDELAG Leder: Oddny Merete Bye, [email protected] tlf.: 92200734, Togstadjårvegen 169, 7327SvorkmoSekretær: Kari Enger Kasserer: Astri Eide Styremedlem: Sonja Nicoline Ertzaas Styremedlem: May Enger Varamedlem: Ann-Kristin Vikan

TROMSKontaktperson: Sissel Maivor [email protected], tlf.: 45234691

Kirkemogata 27, 9360 Bardu Økonomiansvarlig: Tove Hanssen Varamedlem: Odd Borch

VESTERÅLENLeder: Oddveig Bjørlo Mikalsen [email protected], tlf.: 48116552,Tjønnvollveien 6, 8404 SortlandKasserer: Christina Sotlien Svendsen Sekretær: Ingrid Knoph Styremedlem: Eva Kjønø Johansen

VESTFOLDLeder: Monica Tournaire-Nordbye [email protected], tlf.: 90011239Griffenfeldtsgt 2, 3116 Tønsberg Kasserer: Mona Wike Styremedlem: Gunn Helen Holte Styremedlem: Claire Buer Styremedlem: Charlotte Espe Kirsebom Styremedlem: Eva Britt Stott

VEST-FINNMARKLeder: Laila Olaussen [email protected], tlf.: 90904970, Sønnvismoen 55, 9517 Alta Kasserer/sekretær: Bjørg Kristensen Styremedlem: Marianne Viken Styremedlem: Kariann Hætta Varamedlem: Kjersti B. Jakobsen

ØSTFOLDLeder: Gunn Leiro, [email protected], tlf.: 90103042, Skogliveien 58, 712 GrålumØkonomiansvarlig: Nina Malm OmbergStyremedlem: Beate Steen NilsenStyremedlem: Angjørg LøkkeStyremedlem: Kirsten Hauge Hystad

BUSKERUD Kontaktperson: Kari [email protected], tlf.: 41924886 Loveien 22, 3514 Hønefoss

SENTRALSTYRETLeder: Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsene-post: [email protected]

Nestleder: Hilde Melhuse-post: [email protected]

Økonomiansvarlig: Merete Wallae-post: [email protected]

Sekretær: Charlotte Espejord Jakobsene-post: [email protected]

Styremedlem/Lokallagsansvarlig Olga-Marie (Lillegull) Bekkelunde-post: [email protected]

1. Varamedlem: Arnhild Moheim2. Varamedlem: Ragna Karlsen

Liste oppdatert 5 mars 2017






LYMFEPOSTEN

VESTERÅLEN:

Vesterålen lymfødem- og lipødem-forening har arrangert både sosialog faglig påfyll etter årsmøtet.31.mars var vi 10 stykker påstandup med Anne Cat.Herland påKulturfabrikken, Sortland. Det varei humørfylt stunD, med myelatter. Etterpå spiste vi deilig matsammen. En hyggelig kveld i triveligselskap.På vårt medlemsmøte 11.april varvi heldig og ha besøk av Lise Baklidfra BSN Medical. Hun viste Jobst-produkter med spesiell fokus påalle tilpasningsmuligheter somfinnes. Stor takk til henne som tokturen nordover til oss med sinkunnskap.

OSLO/AKERSHUS:

Oslo/Akershus lymfødem- oglipødemforening, holdt sittjubileumsmøte 3. mai på Scandic

Helsfyr med stort oppmøte. Rundt40 medlemmer ble møtte med fo-redrag, messer med oppmøte fraNorsk Otopedisk Fottøy samt MediNor som også demonstrertestrømper. Nytt styre ble valgt:Styreleder: Arnhild MoheimStyremedlem: Karin AakermannStyremedlem: Unni AndreassenStyremedlem: Eva TufteStyremedlem: Marita HeibergVaramedlem: Torunn EkornholmenVaramedlem: Laila Hermann

Ellers går Oslo/Akershus en travelmen spennende tid i møte. Her erto arrangement som fortjener godtoppmøte.

Opera på OscarsborgVil du være med på en sommerturtil Oscarsborg?Båttur, omvisning og enkel lunsj.Ta gjerne med en venn!Sted: Oppmøte på brygga

Lørdag 17. juni Tid: 10:00-16:00Egenandel: 250.- for medlemmer.(350,- for ikke-medlem)Bindende påmelding innen 7.juni*

Yoga - kursVi samarbeider med Siv Guri fraNorsk Lymfødemklinikk for å lageet Yoga-kurs for våre medlemmer.Kurset vil gå en kveld i uken i ca 7-8uker.Oppstart vil være i september.Interesserte bes om å ta kontakt påmail/telefon så vil nærmere infor-masjon om tid, sted og pris sendesut senere.

SARPSBORG:

Møte for lymfødemikere i Sarps-borg- opprettelse /gjenopplivelse

av lokalforening i NLF.Det har lenge vært et ønske om ågjenopplive Østfold avdelingen.Brukere og fysioterapeuter kansamarbeide bedre; ha en lokalfor-ening hvor likesinnede kan infor-mere og kommunisere medhverandre. 30 personer møtte opp i Fritzner-bakken Aktivitets senter.Rangvald Reiersen var kveldensvert og ønsket velkommen. Han har lang ”fartstid” og har hattbehandling innenfor KomplettFysikalsk Lymfødembehandling.Lise Baklid fra BSN hadde enpresentasjon om nye produkter. Det er spesielt viktig for alle å holdeseg oppdatert på nyheter innenforkompresjonsplagg, så her ble allevarianter vist frem til de fremmøtte. Fire personer sa seg villige til ådanne et interim styre og jobbefrem til nytt møte med et valg avstyre.Disse fire var: Beate Nilsen, Gunn Leiro, Anbjørg E.Løkke og Nina Malm Omberg. Hvis noen som ikke var informertom møte ønsker å melde seg tilneste, ta kontakt med: Nina MalmOmberg på tlf. 950 67 922.

LOKALT

medi. I feel better.www.medinorway.no

Frihet til å føle deg bedreAlle lymfødem er ulike, og stadig fl ere velger å bruke inelastisk kompresjon som et tilleggsverktøy i sin lymfødem-behandling.

Ved å kombinere den inelastiske spesialbandasjen circaid med de velkjente mediven kompresjons-strømpene vil du enkelt kunne admini-strere ditt lymfødem i både akuttfaser og vedlikeholdsperioder etter hvert som lymfødemet varierer.

Kompresjonen i spesialbandasjen justeres enkelt i hver stropp, og du kan selv etterjustere med målekortet ved behov. Ved å kombinere disse to behandlingsformene vil man få en effektiv, behagelig og tidsbesparende behandling av lymfødemet, og ikke minst mer frihet for deg som pasient!

Effektiv kompresjons-behandling for lymfødem

14:33

Løsningen på dinesko-problemer

Vi leverer sko i samme størrelse i tre bredder.Her får du også sko tilpasset dine egne

spesial-såler. VI fører også fantastiske, myke, bøybare sko,

perfekt for hovne vrister og ben.Vi måler både trykk og blodomløp i bena

for å få riktig tilpassede sko. Ortopedio representerer Bauerfeind

og fører nå også en del kompresjons-strømper og utstyr.

Ortopedio asBalchens gate 5 - 0265 Oslo

Telefon: 22 64 64 21

TREND 2017COLOURS

Heart beating. Colourfully.

Fall in love with the Juzo Trend Colours 2017!www.juzo.com/trendcolours Juzo®. Freedom in Motion

Juzo Scandinavia AB · Tegelängsgatan 13 · 60228 Norrköping · Sverige · [email protected] · www.juzo.se ·

Pretty LilacVery Berry Smooth Olive Deep AquaHappy Red Mellow Blue

Returadresse: Norsk lymfødem- og lipødemforbund, Postboks 6304, 0604 Oslo

KOMPRESJONSSTRØMPER I ÅRETS MOTEFARGER

NORSK LYMFØDEM- OG LIPØDEMFORBUNDS MEDLEMSBLAD // … · 2019. 3. 21. · og kommer i fra...

Documents

Transcript of NORSK LYMFØDEM- OG LIPØDEMFORBUNDS MEDLEMSBLAD // … · 2019. 3. 21. · og kommer i fra...