Nieuwe kennis, en dan?

Prof Dr Heleen Evenhuis

Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten

afdeling Huisartsgeneeskunde

Visuele en gehoorstoornissen

Inhoud

1. Welke nieuwe kennis hebben wij gegenereerd?

2. Hoe hebben wij de toepassing van die kennis bevorderd?

3. Wat heeft dat opgeleverd?

4. Wat heeft het niet opgeleverd?

5. Hoe komt dat?

6. Wat verwachten wij van de zorg?

7. Twee verbeterprojecten

Welke nieuwe kennis hebben wij gegenereerd?

Hoe vaak komen slechtziendheid en blindheid voor?

volwassenen met algemene verstandelijke beperking (1) 55+ bevolking (2)

Slechtziendheid 14% 1.4%

Blindheid 5% 0.5%

Diagnose gemist: slechtziendheid 43%, blindheid 36%

Belangrijkste risicofactor: ernstige verstandelijke beperking

Maar alle subgroepen hebben een verhoogd risico

1. Splunder et al. Eye 2006

2. Klaver et al. Archives Ophthalmology 1998

Hoe vaak komt slechthorendheid voor?

volwassen met algemene verstandelijke beperking (1) bevolking (2-4)

Alle slechthorendheid 30% 16-17%

Licht 15% 12-14%

Ernstig/doofheid 15% 3- 4%

Diagnose gemist: 48%

Belangrijkste risicofactor: Down syndroom

Maar alle subgroepen hebben een verhoogd risico

1. Meuwese-Jongejeugd et al, Int J Audiology 2006 3. Quaranta et al, Scand Audiology 1996

2. Davis, Int J Epidemiology 1989 4. Wilson et al, Int J Epidemiology 1999

Brillen

Betrouwbare meting 72%

Bril nodig 59%

Splunder et al. Ophthalmology 2004

adequate bril48%

geen/niet-adequate bril52% (N=22.000)

Cataract (staar)

spleetlamponderzoek

gelukt 92%

geopereerd cataract cataract geen cataract

4% 13% 83%

cataract + slechtziend = 4000 volwassenen

5%

Splunder et al, Ophthalmology 2004

Effecten van slechtziendheid

Typische kijkgewoonten

Minder sociale vaardigheden

Minder vaardigheden dagelijks leven

Minder initiatief

Slechter in communicatie en taal

Slechter in herkenning

Slechtere oog-hand en oog-voetcoördinatie (mobiliteit)

Sjoukes et al, ingezonden 2007 Wordt dit ook beterdoor (vroege) behandeling??

Zie vanmiddag 13.30u: presentatie Liesbeth Sjoukes (S5)

Effecten van slechthorendheid:ervaringen van 12 hoortoesteldragers

Ik kan beter horen. Geluid van mensen

Als ze praten versta ik ze

Hoorapparaten laten je andere mensen beter horen

Ik kan beter horen waar we over praten

Ik hoor beter wat ze zeggen op TV en radio

Ik versta de leiding beter, dat is belangrijk!

Ik hoor auto’s beter aankomen

Als mijn kat miauwt, weet ik precies: dat is mijn kat

Ze moesten alles een paar keer zeggen. Nu versta ik alles.

Als iemand tegen je begint te praten hoor ik het makkelijker

Sinds mijn hoorapparaten werk ik weer hele dagen

Meuwese-Jongejeugd et al, J Intellect Disabil Res 2007

Nieuwe kennis

Sterk verhoogde risico’s

Voor alle subgroepen

Duidelijke effecten op functioneren

Vaak behandelbaar

Hoe hebben wij als onderzoekers

de toepassing van die kennis bevorderd?

Sinds 1995

1. Publikaties en presentaties

2. Diagnostische methoden

3. Richtlijnontwikkeling

4. Scholing en nascholing

5. Voorlichtingsmateriaal

6. Netwerk

7. Contacten management

Wat heeft dat opgeleverd?

De gespecialiseerde organisaties voor visuele / auditieve beperkingen

Start grootschalige screeningen

Oprichting VAC VVB teams

Interventie-adviezen

Training groepsleiding

Voorlichtingsmateriaal

Bartiméus/Sensis: boek accomodatie-

eisen

                   

                    

Het management:telefonische enquête bestuurders

Merendeel op de hoogte van verhoogd risico en onderdiagnostiek

Tevreden over screeningen door gespecialiseerde organisaties

Op de hoogte van accomodatie-eisen

Wiersema & Evenhuis, 2005

Dus wat heeft het opgeleverd?

Iedereen weet ervan

Onderdeel AVG-opleiding

Grootschalige screeningen

Gespecialiseerde organisaties aktief

Goed voorlichtingsmateriaal

Veel meer brillen en hoortoestellen

Bouwcollege: eisen voor accomodatie

Wat heeft het niet opgeleverd?

De groepsleiding

Meuwese-Jongejeugd et al, J Intellect Disabil Res 2007

12 hoortoesteldragers

6 hadden na een half jaar nog steeds last van:

pijn, jeuk of ongemak

zoemen of fluiten

Sjoukes et al, ingezonden 2007

Interventie-adviezen voor 60 cliënten met visuele stoornis

I jaar follow-up:

20/60 teams voerden de adviezen redelijk tot volledig uit

geen verband met ernst verstandelijke beperking

Het management:telefonische enquête bestuurders

Screening cliënten in de wijk niet nodig

Resultaten van screening? Uitvoering adviezen?

Accommodatie-eisen alleen haalbaar bij nieuwbouw

Geen prioriteit, want

geen externe druk

leidt niet tot overlast

Wiersema & Evenhuis, 2005

Wat heeft het niet opgeleverd?

Nog veel gemiste diagnosen

Er wordt slecht doorverwezen

Veel geadviseerde behandelingen worden niet uitgevoerd

Eisen voor accommodatie niet verplichtend

Geen prioriteit management

Hoe komt dat?

Knelpunten behandeling van slechthorendheid

Meuwese-Jongejeugd et al, J Policy Practice Intellect Disabil 2005

Samenwerking met audiologische centra

Communicatie

Draagvlak bij personeel

Projectmanagement

Geld

Organisatie

Inbedding

Betrokkenheid bij innovatie en kwaliteit

= organisatiecultuur

randvoorwaarden

Aansturing door het management

En een marketing probleem!

Geen prioriteit voor

management

kloof tussen aanbod

en vraag

Push markt:

kenmerkend voor elke innovatie

Hoe kunnen wij die kloof overbruggen?

Twee verbeterprojecten

Het multidisciplinair Gehoorteam van Bartiméushage (1998)

Doel: verbeteren acceptatie en gebruik van hoortoestellen

Eenduidige criteria voor behandeling

Individuele doelen

Randvoorwaarden geregeld door management

Resultaat na 5 jaar: 32/37 cliënten dragen hoortoestellen

goed

Het project Herontwerp Begeleidingstraject van Sensis, 2006 Begeleid door Wiersema & Evenhuis

gevoel van urgentie

Uitkomsten onderzoek Sjoukes onze begeleiding kan beter

verbeterpunten vanaf het begin duidelijk

Doel: verbetering implementatie van gegeven adviezen 30% 75%

Belangrijkste wijzigingen:

Randvoorwaarden vooraf regelen met management

Verkorten diagnostische periode naar max. 8 weken

Folders met basisinformatie, korte individuele rapportages

Cliëntsysteem formuleert hoofd- en werkdoelen voor individuele cliënt

(3-6 maanden)

Zie vanmiddag 13.30u: presentatie Josique Bokken (S5)

Conclusies

Implementatie vereist een lange cyclus!

Goede presentatie van relevante onderzoeksuitkomsten

gevoel van urgentie en legitimatie

voorkennis voor implementatie-acties

Meer aandacht voor randvoorwaarden

aansturing door management

Kloof tussen aanbod en vraag

laten zien: verbeterprojecten