Als uw kind opgroeit verandert er veel voor u en uw kind. Stap voor stap wordt uw kind zelfstandiger, regelt hij/zij dingen zelf en krijgt hij/zij eigen taken. Zo bereidt hij/zij zich voor op later. De Nier Groei-wijzer1, ‘Vaardigheden voor zelfstandig leven’ is een serie van 3 lijsten. Deze helpt u om te ontdekken welke stappen uw kind kan zetten om zelfstandiger te worden, wat hij/zij al kan en waar hij/zij aan wil werken de komende periode. ‘Goed Bezig’ is de tweede lijst in de serie.

Voor wie is de vragenlijst bedoeld?‘Goed Bezig’ is bedoeld voor ouders van jongeren in de leeftijd van 12-16 jaar, die nadenken over de toekomst van hun kinderen en de veranderingen die daarbij op hun weg komen.Zelfstandig worden doet uw kind niet alleen. Vul de lijst zelf in en laat uw kind er ook een invullen apart van u. Daarna kunt u met uw kind bespreken wat hij/zij al kan, wat hij/zij zou willen leren en hoe hij/zij dat ziet. Door samen te praten kunnen goede plannen gemaakt worden en ontdekt u nieuwe mogelijkheden voor uw kind!

1 De Nier Groei-wijzer is gebaseerd op de Groei-wijzer die door Het UMCG, revalidatiecentrum Blixembosch, Mytylschool Eind-hoven, Erasmus MC en TransitieNet is ontwikkeld op basis van de Developing the Skills for Growing Up (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital in Toronto, Canada). Nier Groei-wijzer is gefinancierd door de Nierstichting. De gebruikte icoontjes zijn ontwikkeld door Op Eigen Benen in samenwerking met TransitieNet.

Nier Groei-wijzer 12 - 16 jaar:

Goed bezig (voor ouders)Naam:

• Vul in de Nier Groei-wijzer in wat uw kind al kan. Zet de datum erboven. Is een onderwerp klaar of niet van toepassing, vul dan de laatste kolom in: klaar.• Soms lijkt een stelling niet van toepassing op uw kind. Probeer dan creatief na te denken hoe u de vraag wel op uw kind kunt laten slaan. De vragen zijn een prikkel om u te laten nadenken over de zelfstandigheid van uw kind. Als uw kind bijvoorbeeld iets zelf niet kan uitvoeren door een beperking kan hij/zij misschien wel leren om zelf hulp te regelen om het uit te voeren. Dan wordt hij/zij dus ook zelfstandiger en minder afhankelijk van anderen. • Praat samen met uw kind over wat hij/zij tegenkomt. Wat zou uw kind graag willen leren? Waar wil uw kind zelfstandiger in zijn? Maak samen een plan van aanpak op het invulformulier met de naam: ‘Aan de slag’.• Pak de Nier Groei-wijzer er na verloop van tijd gerust weer bij en kijk waar uw kind nu staat. Misschien is hij/zij alweer een stap verder en kan hij/zij een nieuw punt aanpakken!• De 9 plaatjes van de Nier Groei-wijzer verwijzen naar 9 gebieden waarop uw kind zelfstandig wordt. Als uw kind geen leerpunten meer heeft bij de meeste gebieden, kunnen jullie doorgaan met de volgende Nier Groei-wijzer ‘Hier ben ik’.• Veel achtergrondinformatie kunt u vinden op www.opeigenbenen.nu Daar vindt u dezelfde plaatjes als op de Nier Groei-wijzer, waardoor u snel bij de juiste informatie terecht komt.• Als u of uw kind er niet uitkomen hoe uw kind iets kan leren, vraag dan hulp aan het behandelteam.

Enkele tips:

datum datum datum klaar

datum datum datum klaar

12 - 16 jaar NIER GROEI-WIJZER: Goed bezig (voor ouders)

Ik 1 Mijn kind weet dat hij/zij recht op privacy heeft Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee (privacy is dat je dingen kunt doen zonder dat anderen zich er teveel mee bemoeien)

2 Mijn kind weet dat hij/zij mag meebeslissen bij Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee belangrijke beslissingen die over hem/haar gaan

3 Mijn kind weet dat hij/zij vanaf 12 jaar samen met Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee mij verantwoordelijk is voor beslissingen in zijn/ haar medische behandeling

4 Mijn kind weet wat hij/zij moet doen of hoe hij/ Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zij zich moet gedragen om dingen geregeld te krijgen (afspraak maken, mening geven, informatie opvragen etc.)

5 Mijn kind kan opkomen voor zichzelf op die Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee plaatsen waar hij/zij regelmatig komt (school, thuis, winkel, bibliotheek, sportclub, chat site, etc.)

6 Mijn kind weet bij wie hij/zij terecht kan als hij/ Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zij het moeilijk heeft

7 Mijn kind is tevreden met zijn/haar uiterlijk Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

8 Mijn kind kent 3 lichamelijke veranderingen die Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee optreden in de puberteit bij jongens en bij meisjes

9 Mijn kind kan anderen vertellen wat hij/zij heeft Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee en wat dat praktisch voor hem/haar betekent (vrienden, op school, familie)

10 Mijn kind weet waar hij/zij betrouwbare informatie Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee kan vinden over nieraandoeningen, voeding, seksualiteit etc.

Zorg, gezondheid

Voeding

1 Mijn kind weet wat gezond en ongezond eten en Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee drinken is

2 Mijn kind kent de risico’s van roken, alcohol en drugs Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

3 Mijn kind weet wat nieren doen en wat er bij hem/ Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee haar anders is

4 Mijn kind weet wat een gezond gewicht is Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

datum datum datum klaar

12 - 16 jaar NIER GROEI-WIJZER: Goed bezig (voor ouders)

Zorg, gezondheid

Symptomen en medicatie

5 Mijn kind denkt zelf op tijd aan het innemen van zijn/ Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee haar medicijnen

6 Mijn kind weet welke medicijnen hij/zij slikt, waarvoor Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee hij/zij deze slikt en wat de bijwerkingen zijn

7 Mijn kind weet wat hij/zij moet doen als hij/zij zijn/ Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee haar medicijnen vergeet

8 Mijn kind vraagt zelf om een recept als zijn/haar Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee medicijnen op zijn

9 Mijn kind vertelt als er iets is veranderd of als hij/ Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zij klachten heeft (bloed in de urine, dikke benen, pijn bij plassen etc.)

In het ziekenhuis

10 Mijn kind weet wie zijn/haar behandelaars zijn en Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee waarom hij/zij daar is

11 Mijn kind begrijpt wat de dokter of verpleegkundige Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee hem/haar vertelt

12 Mijn kind vertelt de dokter of verpleegkundige wat Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee hij/zij voelt en denkt

13 Mijn kind stelt zelf vragen tijdens zijn/haar spreekuur Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee bij de dokter en andere zorgverleners

14 Mijn kind beantwoordt zelf vragen die de dokter en Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee andere zorgverleners stellen

15 Mijn kind gaat af en toe alleen naar afspraken met Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee de dokter en andere zorgverleners

16 Mijn kind beslist mee over zijn/haar eigen behandeling Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

17 Mijn kind heeft zelf overzicht over zijn/haar medische Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee gegevens

18 Mijn kind weet wanneer hij/zij een afspraak in het Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee ziekenhuis heeft

19 Mijn kind weet wat de risico’s zijn voor zijn/haar Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee gezondheid als hij/zij zich niet aan de voorgeschreven behandeling houdt

20 Mijn kind bespreekt met zijn/haar dokter welke zorg Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee hij/zij in de toekomst nodig heeft (volwassenenzorg, jongerenpoli)

21 Mijn kind weet wat hij/zij mee moet nemen bij een Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee ziekenhuisopname (medicijnen, lijst met medicijn- tijden etc.)

22 Mijn kind maakt zijn/haar eigen afspraken met de Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee dokter en andere zorgverleners

datum datum datum klaar

datum datum datum klaar

12 - 16 jaar NIER GROEI-WIJZER: Goed bezig (voor ouders)

Zorg, gezondheid

23 Mijn kind weet welke vormen van behandeling er Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zijn als zijn/haar eigen nieren het niet meer doen

24 Mijn kind bespreekt wat de vooruitzichten zijn van Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zijn/haar nieraandoening in de toekomst

Dialyse

25 Mijn kind kent het dialyseapparaat en welke aspecten Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee daarbij komen kijken (bijv. opbouwen, aan- en afsluiten, opruimen)

26 Mijn kind weet waar hij/zij niet geprikt mag worden bij Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee een bloedafname of infuus

Transplantatie

27 Mijn kind weet waarom hij/zij regelmatig naar de wc Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee moet en dat zijn/haar plas ophouden niet goed is

28 Mijn kind weet waar een donornier vandaan komt Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

29 Mijn kind weet dat de functie van een donornier ook Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee kan verminderen en wat een afstoting is

Zelfstandigheid en wonen 1 Mijn kind weet wat hij/zij in noodsituaties moet doen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

2 Mijn kind regelt zijn/haar dagelijkse verzorging zelf Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee (kleding uitzoeken, douchen etc.)

3 Mijn kind is verantwoordelijk voor een paar Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee huishoudelijke klusjes

4 Mijn kind kan alleen thuis zijn Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

5 Mijn kind doet weleens boodschappen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

6 Mijn kind kookt weleens (samen met mij of anderen) Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

7 Mijn kind heeft toegang tot zijn/haar eigen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee bankrekening

datum datum datum klaar

datum datum datum klaar

12-16 jaar NIER GROEI-WIJZER: Goed bezig (voor ouders)

Vriendschap en relaties

1 Mijn kind brengt tijd door met zijn/haar vrienden Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee buiten school

2 Mijn kind kan contact met andere jongeren maken Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

3 Mijn kind kent de mogelijke gevaren van Internet en Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee chat sites (MSN, Hyves, Facebook etc.)

4 Mijn kind kiest zelf uit wat hij/zij in zijn/haar vrije tijd Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee doet

5 Mijn kind geeft zijn/haar grenzen aan in een Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee verzorgingsrelatie waarin lichamelijk contact een rol speelt

6 Mijn kind geeft zijn/haar grenzen aan als hij/zij Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee verkering heeft waarbij lichamelijk contact een rol speelt

7 Mijn kind weet wat veilig vrijen is en waarom het Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee belangrijk is

8 Mijn kind kent verschillende voorbehoedsmiddelen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee en weet hoe hij/zij eraan kan komen

9 Mijn kind durft zijn/haar dokter vragen te stellen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee over puberteit en seksualiteit

10 Mijn kind weet wat de invloed van zijn/haar nier- Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee aandoening is op seksualiteit

School

1 Mijn kind weet welke ondersteuning en aanpak Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee hij/zij nodig heeft om goed mee te kunnen op school

2 Mijn kind kent de instanties en personen waar hij/zij Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee om hulp kan vragen

3 Mijn kind weet wat zijn/haar mogelijkheden en Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee interesses zijn met het oog op zijn/haar beroepskeuze

4 Mijn kind praat met anderen over wat hij/zij na de Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee middelbare school wil doen

5 Mijn kind denkt mee over welke opleiding hij/zij Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee gaat volgen

6 Mijn kind maakt zijn/haar huiswerk zelfstandig Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

7 Mijn kind plant zijn/haar agenda zelf Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

8 Mijn kind weet hoe zijn/haar nieraandoening zijn/ Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee haar leren beïnvloedt

datum datum datum klaar

datum datum datum klaar

12-16 jaar NIER GROEI-WIJZER: Goed bezig (voor ouders)

School

2 Mijn kind kent de instanties en personen waar hij/zij om hulp kan vragen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

3 Mijn kind weet wat zijn/haar mogelijkheden en interesses zijn met het oog op zijn/haar beroepskeuze Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

4 Mijn kind praat met anderen over wat hij/zij na de middelbare school wil doen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

5 Mijn kind denkt mee over welke opleiding hij/zij gaat volgen Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

6 Mijn kind maakt zijn/haar huiswerk zelfstandig Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

7 Mijn kind plant zijn/haar agenda zelf Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

8 Mijn kind weet hoe zijn/haar nieraandoening zijn/haar leren beïnvloedt Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

9 Mijn kind gaat zelf naar school Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

Vervoer

1 Mijn kind kan zelfstandig reizen (fiets, bus, trein, metro, Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee taxi)

2 Mijn kind kan zelfstandig over straat gaan (fiets, lopend) Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

Sport

1 Mijn kind doet aan lichaamsbeweging (lopen, fietsen, sporten) Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

2 Mijn kind is lid van een sportclub of sportschool Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

Vrije tijd

1 Mijn kind heeft een hobby Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

2 Mijn kind is lid van een club of vereniging (geen sport) Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

3 Mijn kind doet mee aan buitenschoolse activiteiten Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

datum datum datum klaar

datum datum datum klaar

datum datum datum klaar

datum datum datum klaar

12 - 16 jaar NIER GROEI-WIJZER: Goed bezig (voor ouders)

Vrije tijd 4 Mijn kind doet uitstapjes met anderen (naar de film, Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee naar de stad)

5 Mijn kind zegt het tegen zijn/haar vrienden als hij/zij Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee iets niet kan doen

6 De vrienden van mijn kind begrijpen dat hij/zij soms Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee niet mee kan doen

7 Mijn kind weet wat hij/zij moet regelen en mee moet Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee nemen als hij/zij gaat logeren

8 Mijn kind weet welke organisaties en activiteiten er Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zijn voor jongeren met een nieraandoening

9 Mijn kind gaat weleens een paar dagen weg zonder mij Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee

Werk

1 Mijn kind oriënteert zich op een bijbaantje, Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee vrijwilligerswerk of werk

Aan de slag! (voor ouders) ingevuld dd:

Stap 1: Aan de volgende punten kan mijn kind werken om zelfstandiger te worden:

123

Stap 2: Welke stappen kan mijn kind ondernemen?

Stap 3: Wanneer gaat mijn kind het doen?

Actie: Datum:

Aan de slag! (voor ouders) ingevuld dd:

Stap 1: Aan de volgende punten kan mijn kind werken om zelfstandiger te worden:

123

Stap 2: Welke stappen kan mijn kind ondernemen?

Stap 3: Wanneer gaat mijn kind het doen?

Actie: Datum:

Aan de slag! (voor ouders) ingevuld dd:

Stap 1: Aan de volgende punten kan mijn kind werken om zelfstandiger te worden:

123

Stap 2: Welke stappen kan mijn kind ondernemen?

Stap 3: Wanneer gaat mijn kind het doen?

Actie: Datum: