DÍTÌ A RODIÈNEMOCNÝ

RAKOVINOU

Pøíruèka, která se vám dostává do rukou, je pøelo-žena z finského originálu, vydaného v rámci fin-ského projektu „Efektivní rodina“. V Èeské re-publice podobný projekt zatím neexistuje. VeFinsku, stejnì jako napøíklad v Anglii, USA a Aus-trálii se zaèíná vìnovat pozornost duševním a tì-lesným nemocem z hlediska celého rodinnéhokontextu. Dìti rodièù se závažným duševnímnebo tìlesným onemocnìním trpí velkou zátìží,kterou nemohou sami zvládat. Jsou velmi zrani-telní kvùli dlouhodobým problémùm v emocích ichování svých rodièù a nejsou schopni normálnìsdìlit, jak se s nimi zachází a co prožívají. Tytodìti a jejich rodièe proto potøebují pravidelnoua intenzivní pomoc od odborníkù ve zdravotnícha sociálních službách i ve školách.

Dùkaz toho, že tento pøístup nachází ve svìtìèím dál více pøíznivcù, je fakt, že diskuse vzájem-ných vztahù mezi nemocnými rodièi a jejich dìt-mi vstupuje do hlavního proudu nejen ve výzku-mu, ale i v samotné klinické praxi. V naší zemi setak ještì bohužel nedìje, a proto berme tyto pøí-ruèky jako signál o možné zmìnì.

Pøeji hezké ètení!

Barbora WenigováCentrum pro rozvoj péèe o duševní zdravíPraha, 1. 12. 2011

3

PØÍRUÈKA PRO RODIÈE

JAK POMOCI DÌTEM,KDYŽ JEDEN Z RODIÈÙ

ONEMOCNÍ RAKOVINOU

Pøíruèku napsaly:MUDr. Leena Väisänen(ová), psychiatrièka

Psychiatrická klinika OYS (Univerzitní nemocni-ce v Oulu)

MUDr. Tytti Solantaus(ová), dìtská psychiatrièkaSTAKES (Centrum pro rozvoj a výzkum sociální a

zdravotní péèe)

Na pøípravì a realizaci pøíruèky se podíleli:Kaisu Johansson(ová)

Mika NiemeläArja Mainio(ová)

Kaisa-Mari Paananen(ová)Sami Räsänen

4

ÚVODEM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

DÙLEŽITÉ JE MLUVIT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6Mluvit znamená podìlit se . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6Podìlte se s dìtmi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Tìžkosti mají všechny rodiny . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

ZAÈNÌTE U SEBE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Každý potøebuje jiný èas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Co partner a partnerský vztah . . . . . . . . . . . . . . . . 12Všední den rodiny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Režim . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Blízkost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

NÌKOLIK ZÁSAD, JAK S DÌTMI MLUVIT . . . . . . . . 15Sdílet slova a pocity znamená nalézt útìchu a oporu . 15Rùzné formy promluvy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16Vlastní proces dítìte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17Co bude dál . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17Mùžu mluvit pøíliš? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

KDY A JAK S PRAVDOU VEN . . . . . . . . . . . . . . . 19Vaše vlastní pøipravenost mluvit . . . . . . . . . . . . . . 19Dítì potøebuje svùj èas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

OTÁZKY, KTERÉ SI DÌTI KLADOU . . . . . . . . . . . . 21Zùstanu samo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Trpí máma / táta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Jak to bude v budoucnu? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Jsem pøíèinou rakoviny já? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23Je rakovina nakažlivá? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

KDY SI DÌLAT STAROSTI . . . . . . . . . . . . . . . . . 25Pøehnané pøimknutí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25Pøehnaný únik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Sklíèenost a problémy chování . . . . . . . . . . . . . . . 27

CO DÌLAT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Opora v dospìlém . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Udržování zájmù a pøátelských vztahù . . . . . . . . . . 29

KAM PRO POMOC A RADY . . . . . . . . . . . . . . . . 30

ÚVODEM

Když rodiè onemocní rakovinou, ovládne jehomysl úzkost a strach o vlastní budoucnost i bu-doucnost rodiny. Možnost pøedèasné smrti vtrh-ne do života rodiny v dobì, která by mìla býtplná plánù do budoucna i radosti z výchovy dìtía jejich rozvoje. Nemocný mùže mít bolesti,mùže jen s obtížemi vykonávat bìžné záležitostidoma i v práci a také se mùže na dlouho ocitnoutv nemocnici. Vlastní pocity i pocity druhého rodi-èe ponoukají k pøemýšlení, a na mysl vytane sta-rost o dìti.

Rodièùm se hlavou honí spousta otázek: Jak tobudou dìti snášet, co to pro nì bude znamenat,jak bych se já a my jako rodièe mìli nejlépe za-chovat? Mìli bychom dìti ušetøit a nic jim neøíkatnebo by bylo nejlepší povìdìt jim o nemocihned?

Úèelem této pøíruèky je pomoci rodièùm pøipromýšlení tìchto otázek. Pøíruèka pojednáváo tom, jak rodièova nemoc ovlivòuje dìti, ovzdu-ší a vzájemnost v rodinì a jak o tìchto problé-mech s dìtmi mluvit. Je toho hodnì, v èem dìtii dospívající mohou nalézt oporu a co vylepší je-jich pohodu v pøípadì, kdy rodiè onemocnìl.Dìti mohou vyrùstat zdravì a bez újmy i navzdo-ry vážné chorobì jednoho z rodièù. Tato pøíruèkaje sice urèena rodièùm, kteøí onemocnìli rakovi-nou, ale svými myšlenkami mùže pomoci i pøi ji-ných chorobách ohrožujících na životì.

5

DÙLEŽITÉ JE MLUVIT

Mluvit znamená podìlit se

Mluvit a podìlit se o nìco s blízkými je dùležitév mnoha ohledech. Mluvit poprvé o nìèem tìž-kém jde pomalu a bolestnì. Tìžko se hledají slo-va. Pozdìji ale èlovìk zjistí, že se celá vìc nìja-kým zvláštním zpùsobem ozøejmila. Jakmile cosinejasného, co v sobì skrývá nejrozliènìjší pocity,pojmenujeme slovy, všechno se poskládá a dos-tane uchopitelný a zpracovatelný tvar. Je to i jed-na z psychoterapeutických metod, pøièemž nenínutné, aby jeden ze spolubesedníkù byl pøímopsychoterapeut. Stejnì dobøe pomùže, když roz-mlouváme s partnerem, pøáteli, ošetøovatelkounebo lékaøem.

K tomu, co je složité, a rakovina složitá je, se ob-vykle pojí spousta pøedsudkù a mylných pøed-stav. Máme-li je uvést na pravou míru, je dùležitéumìt si promluvit. Zejména dìti si o nemoci rodi-èe dokážou utvoøit naprosto scestné domnìnky.Obecnì bývají mylné pøedstavy škodlivé a mož-ná i vzbuzují strach.

Umìt si promluvit má rovnìž význam pro lid-ské vztahy. Je dùležité, aby se nejbližší lidé na-vzájem podìlili o své životní radosti i strasti, ať užjde o manžele, pøátele nebo dìti a rodièe. Sdíleníprožitkù pomáhá vzájemnému porozumìnía buduje spoleèné vazby: ty pak pøenesou lidipøes obtížné èasy. Pokud se o nìèem dùležitémnemluví, rozšíøí se to èasto i do mnoha dalších si-tuací: „Nemùžu se ho zeptat, jak se mu vede, pro-tože se vzápìtí zeptá, jak se vede mnì, a o tom jámluvit nechci.“ Postupnì tak mezi nejbližšímivzniká èím dál vìtší odtažitost. Nemluvnost lidinavzájem izoluje.

6

Spoleèné promluvy a hledání øešení naopakpøátele i èleny rodiny sbližuje, ať už je problémjakkoli složitý. Soucit, útìcha a vzájemná podpo-ra jsou možné teprve tehdy, když existuje nìcospoleèného. To se týká také dìtí a rodièù.

7

Podìlte se s dìtmi

Je snadné pochopit, jak dùležité je umìt si pro-mluvit mezi dospìlými, ale u dìtí bývá spoustaotazníkù. Stále hodnì lidí se domnívá, že pro-mluvou s dìtmi zvýší jejich zátìž. Nebo si myslí,že dítì je tak malé, že tomu èi onomu neporozu-mí èi dokonce porozumìt ani nepotøebuje.

Všichni rodièe mají snahu ochránit své dìtipøed tìžkostmi a je to tak správnì. Nicménì tomùže vést k tomu, že po onemocnìní se rodièesnaží žít dál, jako by se nic nestalo, nebo všechnostavìt do jakoby lepšího svìtla. Dìtem se možnátvrdí, že tátovi není moc dobøe, ale brzy budezase v poøádku, nebo že máma pojede navštívitbabièku, aèkoliv si jde lehnout do nemocnice.

Dìti však skuteèné rozpoložení rodièù instink-tivnì vycítí. Z nepatrnì svìšených koutkù, pøi-mhouøených oèí, pohlazení rukou, pøízvukuv hlase a z únavy èi rodièovské podráždìnostiumìjí vyèíst, že jde o nìco závažnìjšího. Dìti simohou v duchu øíkat, že vìc je tak složitá, že sio ní máma ani táta netroufají mluvit. A proto sena to ani samy nezeptají. Takže zùstanou samy sesvými obavami a dohady, bez podpory ze stranyrodièù, a teprve to opravdu nahání strach. Mùžese stát, že se dìti a rodièe od sebe odpoutají prá-vì v okamžiku, kdy se navzájem potøebují.

8

Tìžkosti mají všechny rodiny

Potíže jsou nedílnou souèástí života. Pro rozvojdítìte a dospívajícího mladého èlovìka není dù-ležité, aby život byl snadný, ale to, že když nasta-nou problémy, hledá se spoleènì øešení. Rovnìžvýzkumy ukazují, že spoleèné promluvy a sdílenítìžkostí, které se týkají celé rodiny, pomáhají dì-tem a dospívajícím pøenést se pøes složitá obdo-bí. Je dobré, když dìti vìdí, co se v rodinì dìjea jak se rodina snaží potíže pøekonat. Je to pøesnìnaopak, než se døíve soudilo: nikoliv zamlèování,ale spoleèné sdílení problémù a hledání jejich øe-šení ochrání dítì úèinnìji.

Umìt si promluvit však není tak jednoduché.V naší kultuøe nebylo zvykem mluvit s dìtmi, tak-že jsme nezdìdili povìdomí o tom, co, jak a kdyby se mìlo dìtem øíkat. Úèelem této pøíruèky jepomoci rodièùm, aby se nebáli s dìtmi mluvit.Mìjte však na pamìti, že nikdo nemùže øíct, co jenejlepší právì pro vás a pro vaše dìti a rodinu.Pokud vám pøíruèka dá podnìty k zamyšlení, spl-ní svùj úkol.

9

ZAÈNÌTE U SEBE

Každý potøebuje jiný èas

Každý rodiè se rozhodne sám, v kterém okamži-ku dítìti o své nemoci poví. Ale nemocný rodiè sièasto ze všeho nejdøív chce vzniklou situaci roze-brat ve vlastní mysli a svìøit se svému partnerovinebo nìkomu blízkému. Až opadne prvotní stavúzkosti a podaøí se mu ovládnout nejsilnìjší po-city, promluvit s dìtmi bude asi snazší. U nìkohota poèáteèní fáze trvá nìkolik dnù, u nìkohodéle.

Tøebaže prognóza rakovinových onemocnìnía formy léèby nevídanì pokroèily, témìø každé-ho nemocného zpoèátku napadají takøka totož-né myšlenky. Proè se to stalo právì mnì? Umøuna to? Co se bude dít s mým tìlem, vydržím zá-kroky, a co bolesti? A co bude s dìtmi?

Otázky se dotýkají základních vìcí života, a jeurèitì dobøe, když si je mùžete promyslet v klidua podìlit se o svùj strach a úzkost s partnerema tøeba i s dobrými pøáteli. Dopøejte si èas a pros-tor pro sebe. Pokud je to možné, dìlejte takovévìci a pøemýšlejte o takových vìcech, které posílívaše sebevìdomí a duševní pohodu. Naslouchej-te vlastním náladám a pocitùm. Vyrovnat se s ne-mocí vyžaduje èas a každý má svùj vlastní zpùsoba každému to trvá jinak dlouho.

Bez obav využijte své blízké z øad dospìlýcha ošetøovatele, aby vyslechli vaše myšlenky a po-city. Øeknìte manželovi/manželce a dalším blíz-kým, jakou pomoc potøebujete. Jestliže nepotøe-bujete odpovìdi na otázky nebo øešeníproblémù, øeknìte, že staèí, když vás vyslechnou.Øeknìte i to, pokud chcete být o samotì, a sdìlte,že s pøáteli se mùžete sejít pozdìji. Nikdo jiný ne-

10

mùže vìdìt, co právì vy v tomhle období životapotøebujete. Pøátelé si nìkdy pøejí, aby øeèi o ra-kovinì co nejdøíve pominuly a vìci se rychle na-vrátily k normálu. Pro mnohého èlovìka je tìžképrojevit soucit, i kdyby chtìl. Nepøebírejte odpo-vìdnost za ostatní, protože i oni mají vlastní me-tody, jak si s èím poradit.

Jestli chcete cizího posluchaèe a souputníka,øeknìte to ošetøovatelùm nebo lékaøi, ti vás na-smìrují za pomocí.

11

Co partner a partnerský vztah

Partner si klade velmi obdobné otázky jako ne-mocný druh: Proè se tohle stalo nám? Jak se mùj /moje manžel/ka cítí, bude trpìt? Ztratím ho / ji?Jak zvládnu nadcházející èasy, jak zvládnu véstdomácnost, jak zvládnu nést všechny strasti?A co bude s dìtmi?

Vážné onemocnìní provìøí partnerský vztahstejnì jako jakékoliv jiné životní bøímì. Oba part-neøi zažívají krušné èasy. Pokud jste døíve doká-zali øešit složité vìci spoleènì, není tøeba, abystena tom kvùli chorobì nìco mìnili. Naopak, part-nerský vztah se mùže oproti døívìjšku prohloubita upevnit. Pokud ale vaše souèinnost v minulostivázla a docházelo ke sporùm, mùže choroba vy-volat nové problémy. Na druhou stranu nìkdymùže v odtažitém vztahu dojít ke sblížení, proto-že si uvìdomíme, jak dùležitý je pro nás ten dru-hý a kolik dobrého nás spojuje.

Pokud nemáte po boku partnera nebo jste ji-nak sami, pøemýšlejte, jestli by se nenašel nìjakýpøítel nebo pøíbuzný, s nímž byste se o to, co vástrápí, mohli podìlit. Bylo by dobré, abyste si o svénemoci mohli promluvit a utøíbit si myšlenkys nìjakým jiným dospìlým, než o všem povítedìtem. Samozøejmì si mùžete promluvit takés ošetøovateli nebo lékaøem.

Všední den rodiny

Vážné onemocnìní èlena rodiny zmìní životnírežim a vrhá stíny na budoucnost. Nejistota a lé-èebné zákroky spotøebovávají nemocnému síly.Rodièovské povinnosti a domácí práce je tøebarozdìlit a vykonávat je ponovu. Odpovìdnost zadìti a domácnost mùže zcela pøejít na druhéhoz rodièù, protože partner je v nemocnici neboleží doma vyèerpaný po terapii. Døívìjší zvyky ro-diny být pohromadì, scházet se s pøíbuznýmia pøáteli, zájmy a cestování je nutné pøizpùsobitnové situaci. Jak zvládat každodenní vìci tak, abydìti netrpìly?

Režim

Pravidelný režim a zvyky rodinného života jsoupro dìti i dospívající dùležité, i když si to oni samineuvìdomují. Režim udržuje návaznost a nadìjido budoucna. Když ráno vstáváme a veèer chodí-me spát jako døíve, øíká nám to, že vždycky pøijdenový den. Pravidelnost mùže do drobných všed-nodenních starostí vnášet chvilky opory a útì-chy. Snažte se váš bìžný životní rytmus udržet.

Každá rodina má navíc vlastní zvyklosti. V rodi-nì mùže být urèitý zvyk, jak se ráno budí dìti doškoly, nebo se návyky mohou týkat stolování,koupání èi ukládání k spánku. Jestli nezvládáteudržovat všechny rodinné zvyky, vyberte nìjaký,který zvládáte, takový, který sami máte rádi.Mùže to být tøeba sledování urèitého televizníhopoøadu spoleènì s dìtmi. Zároveò by bylo dobré,kdybyste mohli dìtem vysvìtlit, proè jsou teï os-tatní vìci jinak než døív.

13

Blízkost

Pro dìti je také dùležité, aby zažívaly i drobnéokamžiky blízkosti. Jejich náplní nemusí být niczvláštního. Miminko si dejte spát na bøicho, pøed-školáka a školáka si vezmìte do podpaží nebouložte vedle sebe do postele, ať poslouchá po-hádku. Pokud nemùžete èíst, požádejte svéhoškoláka, ať naopak ète on vám. S dospívajícím simùžete užít spoleèné chvíle pøi odpoledním èaji.Pro dítì v jakémkoli vìku je dùležité, aby pocítilo,že rodièe tìší být v jeho spoleènosti. Snažte sebýt s rodinou tak èasto, jak to jen dokážete.

V domácích pracích èasto dochází k pøerozdì-lení povinností, když jeden z rodièù onemocní.Podílet se na domácích pracích neznamená prodìti nic zlého, pokud za nì nemusejí zcela pøe-vzít zodpovìdnost a pokud je množství prácepøimìøené a rozdìlení prací spravedlivé. Pro dítìdokonce mùže být dùležité, aby smìlo pøispìtsvou troškou do mlýna. Jestliže však domácí prá-ce zaberou dítìti nebo dospívajícímu veškerýèas, èímž trpí jeho pøíprava do školy èi zájmy,snažte se vymyslet jiná øešení. Možná pøátelénebo pøíbuzní budou rádi, když budou moci provaši rodinu udìlat nìco konkrétního. Pokud sevám nedaøí tyhle záležitosti uspoøádat nebo senezvládnete postarat o jídlo, obleèení a další zá-kladní potøeby v rodinì, spojte se s ošetøovateli,lékaøem nebo se pøímo obraťte o pomoc na míst-ní odbor sociální péèe.

14

NÌKOLIK ZÁSAD, JAK S DÌTMIMLUVIT

Nikdo zatím neví, jak by se s dìtmi mìlo o tìchtovìcech mluvit, ale nìjaké zkušenosti se už poda-øilo nashromáždit. V dalším textu jsou uvedenynìkteré zásady, které se ve vìtšinì situací osvìd-èily.

Sdílet slova a pocity znamená naléztútìchu a oporu

Na promluvì je asi nejdùležitìjší to, že se rodièea dìti sejdou, aby spolu sdíleli slova a pocity.Smutek rodiny je spoleèný, stejnì tak i obavya znepokojení. Ty mùžeme otevøenì projevit.Není tøeba se bát pocitù. Pokud je vám do pláèe,tak plaète. Kvùli dìtem není nutné hrát si na bùh-víjakého hrdinu. Naopak, nechte dìti plakats vámi. Pro nì to mùže znamenat to, že i ony mo-hou plakat a že ani ony nemusí být za hrdinu.Mùžete jim také øíct, že nìkdy to všechno mùževyvolávat vztek a rozmrzelost, když jako rodièeuž na nic jiného nemáte èas. Zlobu a nerudnostmohou projevovat i dìti.

Ze spoleèných pocitù a spoleèných promluvvyrùstá spoleèné porozumìní, soucit, vzájemnáopora a útìcha. Rodièe by mìli dbát na to, abyrozhovor nevyústil do stavu beznadìje, ale že sedìtem dostane útìchy, èlenové rodiny naleznoujeden u druhého oporu a rodièe se pokusí nazna-èit, co bude dál.

15

Rùzné formy promluvy

Promluva èasto zaèíná z popudu rodièe, ale ná-slednì se rozvine v rozhovor, v nìmž dítìti na-sloucháme a ptáme se ho, co si myslí. Rùznì starédìti si ten èi onen problém vykládají velmi odliš-nì. Je dobré si je pozornì vyslechnout, abychomvìdìli, jak svá slova pøizpùsobit jejich úrovni.Nicménì rozhovor se nemusí pokaždé rozvinouthned napoprvé, dìti mohou zùstat úplnì zticha.Dítì ovšem promlouvá také svými kresbami, hra-mi a èinnostmi, nejen slovy. Zamìøte se na to.

S dìtmi a dospívajícími dìtmi obvykle nejdemluvit jako na schùzi: tady je seznam bodù a tenprojdeme celý. Naopak, rozhovor mùže být z po-hledu rodièe znièehonic pøerušen a vynoøí sezcela pøekvapivì za nové situace a pokraèuje dál,jako by k žádnému pøerušení ani nedošlo. Malédítì se tøeba vrátí ke své høe, vìtší zaène koukatna televizi. Dùležité je, abyste pro pøerušení ho-voru mìli pochopení a nevykládali si to tak, žedítì èi dospívající nemá zájem.

16

Vlastní proces dítìte

Pochopit rodièovu nemoc je pro dìtskou mysldlouhý proces, stejnì jako pro vás. Chce to svùjèas a zdaleka ne všechno se poskládá napoprvéèi napodruhé. Pøi prvním rozhovoru èasto nalez-neme teprve poèátek cestièky, ale je dùležité, žeje nalezena a mùžete se po ní spolu vydat. Dìtemje dobré øíct, že o vaší nemoci mohou s vámi mlu-vit kdykoliv. Na nemoc mùžete pøivést hovori sami, napøíklad když si jdete vzít léky a jakobymimochodem prohodíte: „No ne, musím si zasevzít prášky.“ Dáte tak najevo, že i o nemoci, jakoje rakovina, mùže èlovìk mluvit jako o èemkoli ji-ném v bìžném každodenním životì. Cílem je dátnemoci takovou podobu, aby ji dítì snáze pøijaloa mluvilo o ní samo od sebe.

Co bude dál

Velmi dùležitou zásadou je to, že když dìtem po-víte o nemoci, tak jim zároveò øeknete, co teïbude dál. Povìzte jim o léèbì a možnostech vylé-èení a také o podpoøe, které se vám dostává od ji-ných lidí. V situaci, kdy je smrt rodièe už nevy-hnutelná, je dùležité mluvit také o tom, jakpotom mùže život dìtí i druhého rodièe pokra-èovat.

17

Mùžu mluvit pøíliš?

V nìkterých rodinách není problém, jak zaèítmluvit, nýbrž naopak. O rakovinì se mluví takmoc, že si dìti úlevnì oddechnou, kdykoli se o níchvíli mlèí. U dospìlých nìkdy vlastní tíseò pro-pukne v neustálý tok øeèi a nemoc zaèíná ovládatveškerý hovor a život. Zamyslete se, jestli vašehovory odpovídají výše uvedeným zásadám. Pøi-nášejí s sebou útìchu a nadìji? Nestalo se, že dìtisamy nesou tíseò rodièù? Možná je naèase, aby-ste si k promluvám sehnali nìjakého dospìléhospoleèníka a spolu s ním zapøemýšleli, jak by seo tìchto vìcech mìlo doma mluvit.

V poèáteèní fázi nemoci je rakovina urèitì tímnejdùležitìjším v mysli všech, ale postupnì pros-tor opìt ovládne bìžný život. Vy i vaše rodinapotøebujete èas, kdy nemoc vytìsníte z hlavya vìnujete se rùzným vìcem, aniž na chorobumyslíte. Pokud se do všedního chodu domácnos-ti vejdou i každodenní èinnosti, obyèejné radostia strasti, je všechno, jak má být.

18

KDY A JAK S PRAVDOU VEN

Vaše vlastní pøipravenost mluvit

K promluvì s dìtmi pøistupte až v dobì, kdy samimáte dostatek odpovìdí na vlastní otázky. Po-kud jste dva, promyslete spoleènì, co a jak chce-te dìtem øíct. Nìkdy rodièe zvažují dopøedu do-konce i slova a zpùsob, jak celou vìc sdìlit.Mùžete si navíc pøipravit nìjakou spoleènou klid-nou èinnost, kterou s dìtmi budete po rozhovo-ru dìlat. Èinností mùže být nìco, co jste i døívedìlali rádi. Spoleèná èinnost smìruje pohledydopøedu a dìtem ohlašuje, že pøíjemné vìci mo-hou pokraèovat i nadále.

Vyberte k promluvì okamžik, kdy nikdo nikamnespìchá a není ještì èas jít spát. Za jaké situacesi u vás v rodinì o nìèem obvykle povídáte?Bývá to odpoledne, kdy se všichni sejdetedoma, nebo v podveèer, kdy si ti nejmladší hrajína podlaze a vìtší na pùl oka sledují televizi?Nebo u veèeøe? Je vhodné, abyste si o nemocipopovídali za obdobné situace, jako si povídáteo èemkoli jiném.

Bylo by dobré, kdyby u toho byli oba rodièe,pokud jste dva. Když dìti uvidí, že rodièe jsou je-den druhému i celé rodinì oporou, nabudou po-cit bezpeèí. Chcete-li, pøítomni mohou být i dalšílidé, kteøí jsou pro dìti dùležití. Rozmluvu mùže-te zahájit tím, že upozorníte na ty pøíznaky zdra-votních problémù, které u vás dìti patrnì zazna-menaly: „Urèitì jste si všimli, že poslední doboubývám unavený a není mi dobøe. Byl jsem moc-krát u doktora a každou chvíli nejsem kvùli tomudoma. Mluvili jsme o tom s maminkou... zjistilimi...“ Matka mùže pokraèovat: „Byli jsme obau doktora na pohovoru. Rakovina zní hroznì,

19

a taky to je vážné onemocnìní, ale tátovi pøipra-vili léèebnou terapii...“.

Dítì potøebuje svùj èas

Dopøejte dìtem èas mlèet a všechno si promys-let. Tøeba se dokonce otoèí k televizi nebo si bu-dou dál kreslit a hrát, aniž co øeknou. Zeptejte sejich po chvíli, jestli si samy nìèeho všimly, nebože jim chcete ještì øíct nìkolik dùležitých vìcíohlednì léèby. Mùžete se jich také zeptat, co vy-jadøují jejich kresby. Zdùraznìte, že se vás mo-hou kdykoliv na cokoliv zeptat. Pokraèujte po-tom spoleènì nìèím pøíjemným, pokud je tomožné. Buïte však vnímaví k jejich reakcím. Dítì,i to v pubertì, se mùže veèer, až pùjde spát, doža-dovat rodièovy spoleènosti.

Jestliže se dítì nebo dospívající uzavøe zcela dosebe, dopøejte mu èas a vraťte se k vìci pozdìji.Když se zdá, že celou vìc odmítá, nestojí o vašispoleènost nebo zaèíná být èasto mimo domov,a situace je týden od týdne horší, mùže to býtznámka, že je to pro nìho pøíliš tìžké. Dokážes nìkým mluvit? Má nìkoho, na koho se mùžeteobrátit? Pokud ne, zeptejte se ošetøovatelkynebo lékaøe, kdo by vám mohl ohlednì vašichdìtí profesionálnì poradit.

20

OTÁZKY, KTERÉ SI DÌTI KLADOU

Zùstanu samo?

V dìtské a pubertální mysli je rodiè neochvìjnouskálou. Rodièovo onemocnìní je svìtu dìtí stej-nì vzdálené jako pro samotného rodièe. První re-akcí je strach a obavy o matku, otce, o sebe a ce-lou rodinu. Strach ze ztráty rodièù patøí u dìtía dospívajících k tìm nejhorším. Dítì možnánemá ponìtí o prùbìhu choroby a mùže se bát,že budete po smrti, až se zítra vrátí ze školy.

Øeknìte dítìti, že pøestože je rakovina vážnéonemocnìní, vìtšina lidí se pøece jen vyléèí. Dátetak dítìti nadìji. Øeknìte, že hodláte žít a posta-rat se o sebe. Povìzte mu, že o nìho bude posta-ráno, tøebaže se choroba na silách vás rodièù po-depíše. Øeknìte mu, že budete doma, až budepøicházet ze školy, a jestli nemoc nìkdy pozdìjipokroèí tak, že bude smrt blízko, vy mu o tom po-víte. Do té doby není tøeba, aby si dìlalo starostikvùli ztrátì rodièe, a že i po smrti rodièe budeo nìho postaráno.

Trpí máma / táta?

Vidìt, jak rodiè trpí – pøíznaky choroby, bolesti,zátìž terapií – je tìžkou zkouškou rovnìž prodítì. Øeknìte mu, co se s vámi bude dít a jak vásbudou léèit. Popište délku léèby, její úèel i vedlej-ší úèinky. Hovor se bude odvíjet podle toho, naco se vás dítì zeptá a o èem bude chtít mluvit.Zopakujte ještì, že se vás mùže na cokoli zeptat,kdykoli bude chtít. Pro dítì to znamená pøístupk vám: nemoc vás neodvede do svìta, kam bynemìlo pøístup.

21

Jak to bude v budoucnu?

Rodièovo onemocnìní vyvolává v dítìti takéstrach, že zùstane samo. Tak tomu bývá zvláštìtehdy, když druhý rodiè chybí nebo je rovnìž vy-èerpán. Øeknìte, že dítì nezùstane samo a budeo nìj postaráno za všech situací. Bylo by takédobré pøipravit souhrn opatøení, která by zajišťo-vala další život dìtí, i kdyby nakonec k nim neby-lo nutné pøistoupit. Ostatnì mnozí samoživitelétak èiní i bez vážného onemocnìní: dohodnou sena péèi o dítì s nìjakým blízkým pøíbuzným,napø. pro pøípad nehody. Dìti se èasto na pøípra-vì tìchto opatøení samy podílejí, možná dokon-ce mají vliv na volbu pøípadného opatrovníka.

Promyslete nebo promýšlejte spoleènì s dru-hým rodièem, jak a kdo se o dìti postará, pokudbudete dlouhodobì ležet v nemocnici a po ná-roèné terapii budete potøebovat klid na lùžkunebo pokud partner bude znaènì vytížený v prá-ci. Je dobré pøedem promyslet i to, jak budeo dìti postaráno, když rakovinu nepùjde vyléèita smrt se bude blížit. Domluvte se na opatøeníchs lidmi, kteøí pøicházejí v úvahu, že se budouo dìti starat. Pokud jste sám / sama a nemátežádné pøíbuzné nebo pøátele, obraťte se o po-moc na pracovníka odboru sociální péèe. Je mož-né, že se seznámíte s rodinou, která se po váso dìti postará.

Promluvte si o všem s dìtmi a øeknìte jim, žeplánujete jejich budoucnost i pro pøípad složi-tých období. Byť je to bolestná vìc, pøinese dì-tem pocit bezpeèí. Poznají tak, že pøemýšlíteo tom, co pro nì bude za všech okolností to nej-lepší, a chcete, aby jejich život pokraèoval bez-peènì dál i po vaší smrti.

22

Jsem pøíèinou rakoviny já?

Dìti také mohou mít o rakovinì spoustu myl-ných pøedstav. Dítì si napøíklad mùže myslet, ževaši chorobu tak èi onak zavinilo ono samo. Kdyžmá rodiè v noze rakovinu kosti, dítì se mùže do-mnívat, že ji zpùsobilo svým kopnutím. Tyhle sta-rosti dìti mohou nosit v sobì celé roky a neøek-nou vám o nich, pokud se na nì neumíte zeptat.Proto je dùležité s dìtmi mluvit a ptát se jich, co simyslí. Rodiè mùže tøeba øíct: „Dìti nìkdy napadá,že za onemocnìní rodièe nìjak mùžou... pøemýš-líš nìkdy o nìèem takovém?“ Øeknìte, že dítì ni-kdy a za žádných okolností nemùže nemoc své-ho rodièe zpùsobit.

Je rakovina nakažlivá?

Dìti mohou zaèít pøemítat, jestli neonemocníi druhý rodiè nebo ony samy. Dlouho panoval sil-ný obecný pøedsudek, že rakovina je infekèní ne-moc. Mùžete na to poukázat a napøíklad øíct:„Mnohé dìti se bojí, že samy onemocní nebo žeonemocní i druhý rodiè èi sourozenec... tak to alenení. Rakovina není nakažlivá a nemusíš si kvùlitomu dìlat starosti.“

23

Nìkterá rakovinová onemocnìní souvisejís dìdiènými dispozicemi. Vysvìtlovat tyto sku-teènosti dìtem nebo dospívajícím urèitì nenítím prvotním. Pokud ale napøíklad dospívajícío dìdièných záležitostech nìco ví èi tuší – tøebase v minulosti u tet a babièky z matèiny stranyvyskytla rakovina prsu a teï onemocnìla i matka–, má smysl o tom otevøenì promluvit s dcerou.Je dùležité zároveò zdùraznit, že dispozice se ješ-tì automaticky nerovná nemoc. Mùžete také ce-lou vìc prodebatovat s lékaøem. Ten vám vysvìtlímožnosti prevence. Nìkterým dìdièným rakovi-novým onemocnìním umíme pøedcházeta mnohé se daøí odhalovat v raném stadiu. Tudížlze vèasnì zahájit i potøebnou léèbu.

24

KDY SI DÌLAT STAROSTI

Lidé reagují na potíže, které se dotýkají jiných lidínebo lidských vztahù, hlavnì dvìma zpùsoby:buï se k problému pøimykají, nebo pøed ním uni-kají. Oba zpùsoby jsou souèástí normálních vzta-hù mezi lidmi a mohou se podle situace støídat,ale jsou-li dotaženy do krajnosti, v obou se skrývánebezpeèí. Jestliže se èlovìk s tím, kdo je v ne-snázích, zaène ztotožòovat, nebo naopak jehoúnik vede k odmítání a témìø k pøerušení stykù,pøinese to problémy jemu samotnému.

Silná touha se pøimknout nebo uniknout jenìco zcela bìžného i u dìtí. Obojí je normálníprojev chování na poèátku krize. Pokud ale tako-vá situace trvá dlouho a dokonce se horší, je jas-né, že dítì nebo dospívající má problémy.

Pøehnané pøimknutí

Lnutí k rodièi se v každém vìku projevuje rùznì.Malé dítì se tøeba nevzdálí od rodièe na kroka zažívá pocit tísnì i pøi krátkodobém odlouèení.Nejradìji by rodièe nepustilo ani na záchod, na-tož do obchodu èi do nemocnice. Pobyt ve škol-ce se pro nìho stává obtíží. Školák a dospívajícímohou opustit kamarády, zanechat zájmù a ve-èery trávit doma. Dìti každého vìku, od plenekaž po pubertu, se také mohou stát pøehnanìhodné a ve snaze ušetøit rodièe nechtìjí dávatnajevo svou zlost èi zklamání. Mohou rodièe po-tají pozorovat a sledovat jeho zdravotní stav, ne-odváží se ho pustit z dohledu. Mohou na základìvlastních pøedsudkù pøedvídat, jak na tom rodièje a co udìlá, aèkoliv nìco takového rodiè neèekáani si nepøeje.

25

Chování dítìte vypovídá o tom, že si dìlá o vásstarost a možná se snaží o vás samo postarat. Po-vìzte mu, jak o sebe sami peèujete, že se léèítea máte také dospìlé, kteøí vám jsou oporou. Mù-žete øíct, že je vám sice tìžko, ale pøece jen si pøe-jete, aby se díky kamarádùm a zájmùm mohlo ra-dovat.

Pøehnaný únik

Uchýlit se k úniku je typické zejména pro školákya dospívající. Cesta domù ze školy zaène trvatdlouho. Veèer je dítì buï ve svém pokoji, nebovenku s kamarády. Není ochotné mluvit o rodièo-vì nemoci a možná opouští místnost, kdykoliv seo ní zaèíná mluvit. Chování dítìte vypovídá, žecelá vìc je pro nìho pøíliš tìžká. Složitou situacivyvolanou nemocí se snaží pøekonat tak, že co-koli s nemocí souvisí, odsouvá pryè.

Vytìsnit složité vìci z mysli je pro všechny èasod èasu nezbytné. Je to bìžné pøedevším v kritic-kém období, kdy rozum chce všechno zpracovatjen po malých èástech. Ale pokud se to stane pøe-vládající formou, jak pøekonávat tìžkosti, dítìpotøebuje pomoc. Je možné, že má o vaší nemocimylné pøedstavy, které ho dìsí, nebo si zatím ne-dokázalo udìlat v duchu obrázek toho, jak vyjako rodina celou situaci nadále zvládnete.

Požádejte dítì, ať vás vyslechne – nemusí mlu-vit –, a znovu mu zopakujte ty základní vìci, kteréprávì pro nìho považujete za dùležité: Postarátese sám / sama o sebe. Máte se o koho opøít mezidospìlými. Dítì není pøíèinou vaší nemoci. Na-vzdory své unavenosti a zesláblosti ho milujetestejnì jako døív. Je dùležité, že mu je dobøe s ka-marády. Povíte mu, pokud bude nemoc nevylé-èitelná a smrt se bude blížit. Vždycky o nìj bude

26

postaráno a pøejete si, aby vám pøišlo øíct, kdykolibude mít zlé myšlenky.

Sklíèenost a problémy chování

Vážné onemocnìní mùže rodièe sklíèit a takézpùsobit, že rodiè kvùli tomu nenachází dost silbýt s dìtmi jako døíve. Rovnìž dítì mùže propad-nout sklíèenosti. Je to vidìt na tom, s jakou malo-myslností a nechutí dìlá vìci, které je v minulostizajímaly. Malé dítì, batole se mùže stát pasivníma už se neusmívá jako døíve. Pøedškolák se nedo-káže zabavit hrou, mívá dlouhou chvíli, èastìjipláèe nebo bývá mátožný. Školák není schopense soustøedit. U školákù a dospívajících se mohouobjevit sebevýèitky a pocity nedostateènosti.Dìti také mohou zaèít trpìt rùznými potížemi tì-lesného rázu, bolestmi bøicha, hlavy, kloubùnebo mívají oproti døívìjšku potíže s jídlema spánkem.

Špatný pocit a sklíèenost se u dìtí a dospívají-cích mohou projevovat také podráždìností, zá-chvaty vzteku a trvale špatnou náladou. Menšídítì mùžeme oznaèit za neposluchu, starší za ne-vychovance, a ono to tak i mùže vypadat. Je tøe-ba si ale uvìdomit, že dlouhotrvající špatná nála-da má vždycky nìjakou pøíèinu, kterou je tøebaobjasnit.

27

CO DÌLAT

Kdykoli si dìláte starost o své dítì, mùžete sio tom promluvit s ostatními. Požádejte o pomocsvé pøíbuzné, napøíklad kdo vám pøijde pohlídatbatole, až budete cítit vyèerpanost po terapii,kdo zajde s dítìtem do parku na pískovištì, kdoodveze školáka na fotbalový trénink, kdo pozvedospívajícího na èaj nebo kdo s ním zajde dokina. Nebojte se požádat o pomoc.

Povìzte co nejdøíve o situaci u vás v rodinìtaké lidem, kteøí jsou pro vaše dítì nìjak dùležití,tedy uèitelkám ve školce, tøídnímu uèiteli, trené-rovi nebo lidem z církevního sboru. Ti mají vlastnímožnosti, jak dítìti pomoci.

Obraťte se rovnìž bez váhání na odborníky. Part-nery pro spolupráci najdete v pedagogicko-psy-chologických poradnách nebo u dìtského psycho-loga èi psychiatra. Mnohé dìtské problémy jemožné vyøešit a vyjasnit pøi pohovorech. A pokudbude nutná léèby, je dobré s ní zaèít co nejdøíve.

Opora v dospìlém

Bylo by dobré, kdyby dítì mìlo oporu i v nìkomdospìlém mimo rodinu. To je pochopitelnì ak-tuální zejména v rodinách, kde je pouze jeden ro-diè, ale i v úplných rodinách mohou nastat oka-mžiky, kdy ani jeden z rodièù není s to být svýmpotomkùm oporou. Dokonce ani dospívající byse nemìl nechat, aby sám nesl strasti a starosto svého rodièe. Popøemýšlejte spoleènì s dítì-tem, kdo by mohl být tou dospìlou oporoumimo rodinu – teta, strýc, prarodiè, matka kama-ráda dítìte nebo vedoucí zájmového kroužku.Mùže to být i profesionál, uèitelka ve školce, tøíd-ní, školní nebo dìtský psycholog.

28

Udržování zájmù a pøátelských vztahù

Zájmy a kamarádi táhnou dítì dopøedu, pøinášejímu radost a hrají dùležitou roli v jeho rozvoji.Dìti také dokážou podpoøit kamaráda, který seocitl v nesnázích, a význam takové podpory jenemìøitelný. Povzbuïte dítì, ať popøemýšlí,komu z kamarádù chce o událostech doma v ro-dinì povìdìt. Spolužáci mohou vašemu dítìtipomoci s øadou vìcí, jak ve škole, tak v pøátelství.Promluvte o své chorobì s tøídním, pokud touznáte za prospìšné. A jestli to vy èi dítì budetepovažovat za potøebné, požádejte navíc uèitelenebo vedoucího kroužku, aby øekli i ostatním, cose dìje v životì dítìte. Dítì se mùže samo roz-hodnout, jestli u toho chce být osobnì nebo ne.

Nìkdy však pøece jen dojde k tomu, že po rodi-èovì onemocnìní se dítìti znaènì zúží možnostisociálních stykù. Pro dítì je možná tìžké, aby seodpoutalo z domova kvùli svým starostem, nebose ekonomická situace rodiny natolik zhorší, žena zájmy najednou nezbývá dost penìz. Kvùlizdravotnímu stavu rodièe je nìkdy nutné i zredu-kovat poèet kamarádù, které si dítì mùže pozvatdomù.

Snažte se promyslet, jak byste sociální stykysvých dìtí udrželi. Mùžete o situaci v rodinì øíctrodièùm kamarádù. Spoleènì s nimi mùžete pro-myslet, jak se dìti budou navzájem stýkat. Vypla-tí se promluvit si s vedoucím zájmového kroužkuèi trenérem. Snad se najde nìkdo, kdo odvezedítì na trénink, když vlastní rodiè nemùže. Složi-tou ekonomickou situaci rodiny mohou pomociøešit i sociální opatøení.

29

KAM PRO POMOC A RADY

Promluvte si s ošetøujícím lékaøem nebo ošetøo-vatelem. Ti vìdí, kam se obrátit. Mohou se takésejít s vašimi dìtmi nebo zaøídit pomoc na zdra-votním støedisku nebo v rodinné poradnì. Vevelkých nemocnicích pracuje klinický psycholog,který má zkušenosti jak s duševními reakcemi,jež provázejí tìlesné choroby, tak s podporou ro-dinám.

V rodinných poradnách a na oddìleních dìt-ské psychiatrie jsou odborníci, kteøí vám mohoupomoci, máte-li starosti o zdraví svých dìtí nebopotøebujete poradit.

O radu mùžete požádat i v internetových po-radnách a na telefonních linkách zabývajících setouto problematikou, jejichž seznam (a další dù-ležité informace) naleznete na stránkách Èeskéonkologické spoleènosti – www.linkos.cz (Sekcepro pacienty, Zdroje informací). Èeská onkolo-gická spoleènost zároveò sama na svých strán-kách provozuje anonymní psycho-onkologickouporadnu, kde odborníci pracující na onkologic-kých pracovištích a hospicích zodpovídají dotazytýkající se psychologické péèe o onkologicky ne-mocné.

30

31

Pøíruèku lze objednat u:Centrum pro rozvoj péèe o duševní zdravíØehoøova 10, Praha 3E-mail: cmhcd@cmhcd.cz

VYDÁNÍ PUBLIKACE FINANÈNÌ PODPOØILOMINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ ÈESKÉREPUBLIKY

Text © MUDr. Leena Väisänen(ová), psychiatrièka

Psychiatrická klinika OYS (Univerzitní nemocnicev Oulu)

MUDr. Tytti Solantaus(ová), dìtská psychiatrièkaSTAKES (Centrum pro rozvoj a výzkum sociálnía zdravotní péèe)

Ilustrace: Tarja Paananen(ová)

Translation © Vladimír Piskoø 2011

© Centrum pro rozvoj péèe o duševní zdraví 2011

Centrum pro rozvoj péèeo duševní zdraví

Øehoøova 10, 130 00 Praha 3Tel./fax: 222 515 305

E-mail: cmhcd@cmhcd.czwww.cmhcd.cz

Centrum pro rozvoj péèe o duševní zdraví(CRPDZ) je nestátní nezisková organizace, kterávznikla v roce 1995 z rozhodnutí èeských posky-tovatelù péèe v oblasti duševního zdraví. Jejímposláním je napomáhat procesu rozvoje péèe oosoby s duševním onemocnìním v Èeské repub-lice.Úkolem CRPDZ je pøedevším poskytovat infor-mace a prostor pro pojmenování a øešení problé-mù v oblasti péèe o duševní zdraví. Všechny akti-vity, z nichž mnohé probíhají s expertnípodporou ze zahranièí, se obracejí jak na pøíméposkytovatele péèe a uživatele služeb, tak napracovníky veøejné správy na všech úrovních(ministerské, krajské, místní) a na zdravotní pojiš-ťovny.

Svoji èinnost CRPDZ realizuje v následujících ob-lastech:• koncepèní a metodická práce na poli politiky

péèe o duševní zdraví• pilotní projekty – vytváøení modelù péèe• vzdìlávací programy• výzkumná a evaluaèní èinnost• právo a podpora uživatelských hnutí a odbor-

ných organizací• boj s pøedsudky (destigmatizace)