n.1, anno IV n. 3 anno VIII - Parent Project · 2019. 10. 1. · 14 Cad Informa arlare con i propri...

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Scienza:I biomarker:una nuova frontiera per la DMD

Famiglie: Spezzare l’assedio

Campagna di febbraio:SOStienilo anche tu

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Contenuti

ContenutiPer contattarci:Per contattarci:PARENT PROJECT ONLUS Sede Legale: Via S. Giusta, 50 - 00054 Aranova (Rm)Sede Operativa: Via Aurelia, 1299 - 00166 RomaC.F. e P. Iva 05203531008

Lucilla Patrizi - SegreteriaTel. 06 6692769 - Fax 06 [email protected]

Silvia Starita - Rapporti [email protected]

Francesca Buontempi - Segreteria di [email protected]

Tiziana D’Auria - Centro Ascolto Duchenne [email protected]

Virginia Bizzarri - Centro Ascolto [email protected] Emanuela Giulitti - Coordinatore Assistenza [email protected]

Francesca Ceradini - Responsabile [email protected]

Fernanda De Angelis - Area [email protected]

Nicoletta Madia - Fundraising e Organizzazione [email protected]

Stefania Collet - Ufficio Stampa - [email protected]

Francesca Bottello - Ufficio Stampa - Comunicazione [email protected]

Giulia Chiappini - Contabilità[email protected]

2 Scienza I biomarker: una nuova frontiera

per la DMD

4 Regioni Eventi

Due Atti d’Amore

9 Famiglie Alessandro, Andrea, Michela

e Franco Boccini

14 Cad Informa Parlare con i propri figli

La Casa Verde

14 Campagne Un SMS per il futuro

18 Attività Istituzionali

APIS Vittoria e il progetto “Prevenire per non curare”

Cittadinanzattiva e Centro Studi Erickson per l’integrazione scolastica

ABB: Giornata del Volontariato

d’Impresa

Anno VIII - N. 3 Dicembre 2011NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUSBollettino della Associazione Parent Project ONLUS

Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma

DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio SanzottaPROGETTO GRAFICO: Monia Pellegrini

Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c.Via della Massimilla, 103 - 00166 RomaAut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004

Nota della redazione

Per ragioni di spazio la rubrica “Pillole di Fundraising” non è presente in questo numero. Ce ne scusiamo con l’autrice e i lettori.

FocusFocus

AgendaAgendaINTERNAZIONALE

“Non dubitate che un piccolo gruppo di cittadini

coscienti e risoluti possa cambiare il mondo. In effetti,

finora, è stato sempre così.”

Così scriveva agli inizi del secolo scorso l’antropologa americana

Margaret Mead e mai avrebbe immaginato che le sue parole

potessero ispirare il lavoro del Governo Britannico nel 2010, in

particolare di Lord Nat Wei, responsabile del programma “Big

Society”.

Non è una novità parlare di crisi, la stiamo vivendo ogni giorno,

nelle nostre case, sui posti di lavoro, nella nostra vita quotidiana.

La vera novità forse è la gravità estrema di questa crisi che ci

spinge a pensare che le basi su cui si fonda la nostra società non

reggeranno lo sviluppo delle generazioni future.

Se questo è vero, siamo di fronte ad una svolta che dovrà e

potrà diventare una nuova occasione di crescita. Questi sono

i presupposti che hanno portato in Inghilterra allo sviluppo

del programma “Big Society” che prevede di trasferire potere

ai cittadini coinvolgendoli nell’amministrazione del Paese

e nell’erogazione dei servizi pubblici. Le persone conoscono

bene i loro problemi e spesso sanno risolverli meglio di quanto

possa fare il livello centrale ed in questo modo è possibile anche

controllare i costi dei nostri complessi servizi sociali e sanitari.

Questo programma si basa su tre punti:

• facilitare una maggiore partecipazione attiva nelle

comunità, con l’obiettivo di avere cittadini impegnati e

messi in condizione di agire proattivamente;

• rendere le istituzioni capaci di rispondere in maniera

tempestiva ed efficace;

• facilitare le connessioni tra gruppi e comunità, con

l’obiettivo di raggiungere migliori risultati per l’intera

società in termini di livelli di welfare, scolarizzazione, salute,

prevenzione del crimine, coesione e democrazia.

Nella “Big Society” dunque ognuno è chiamato a fare la

propria parte e l’obiettivo si raggiunge con la partecipazione

di tutti: singoli cittadini, gruppi, comunità, istituzioni e pubblica

amministrazione.

Se ne avevamo bisogno, questa è senz’altro la conferma che

il nostro progetto di Audit Civico va nella direzione giusta.

I genitori della nostra associazione si sono rimboccati le

maniche ed hanno deciso di darsi da fare per i propri figli

e, oggi, propongono un modello collaborativo nel quale

pazienti e familiari, cittadini, associazioni, personale sanitario

e direzioni sanitarie lavorino per migliorare la qualità dei

17 - 19 febbraio 2012

Conferenza InternazionaleL’annuale conferenza organizzata da Parent Project onlus

Roma Ergife Palace Hotel

info e programma su:www.parentproject.it

servizi, in particolare l’assistenza clinica, e fare in modo che

il miglioramento possa essere sostenuto dalle pubbliche

amministrazioni e diffuso uniformemente sul territorio

nazionale.

Il nostro progetto, in collaborazione con l’Associazione Italiana

di Miologia e Cittadinanzattiva, durerà tre anni e coinvolgerà

12 centri clinici. Nella prima fase, ha lo scopo di fotografare

lo stato attuale della presa in carico nella distrofia muscolare

di Duchenne e Becker. I dati raccolti nel corso dei primi 18

mesi saranno valutati e serviranno a promuovere iniziative di

miglioramento che saranno a loro volta oggetto di valutazione

nei 18 mesi successivi. Al termine del progetto saremo in grado

di apprezzare i risultati di questo lavoro e ci auguriamo di

poterlo estendere per continuare a migliorare un sistema che

certamente oggi non è in grado di soddisfare le necessità dei

nostri figli.

Dall’ 11 al 20 febbraio, potete sostenerci in questo percorso

inviando un SMS al 45504 , nell’ambito della campagna

“Sostienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”. Parent Project

non ha mai scelto la strada del pianto e della rassegnazione, la

storia attuale ci costringe a non delegare a nessuno la soluzione

dei nostri problemi, la nostra unica via di uscita dobbiamo

costruirla insieme.

La redazione

ScienzaScienza

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I biomarker: una nuova frontiera per la DMDIndividuare nuovi biomarker affidabili è diventata un’esigenza pressante per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, soprattutto in questa fase in cui si stanno moltiplicando gli studi clinici. E’ quindi arrivato il momento di capire meglio che cosa sono i biomarker, perché sono così importanti e su quali fronti si sta muovendo la comunità scientifica.

Quante volte negli ultimi tempi avete sentito parlare di biomarker? “Individuato un nuovo biomarker che potrebbe diventare un importante strumento diagnostico per la DMD”, o “questo biomarker potrebbe rivelarsi un nuovo alleato negli approcci terapeutici contro la DMD”. Nei convegni scientifici o negli incontri tra ricercatori, clinici e aziende farmaceutiche, l’argomento “biomarker” è spesso in primo piano ed è oramai divenuto un punto cardine sul quale la comunità Duchenne sta puntando l’attenzione. Il primo grande progetto di ricerca focalizzato sui biomarker nelle distrofie muscolari è nato nel 2008 nell’ambito del network del TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases). Si tratta di un progetto europeo, chiamato BIO-NMD (Biomarkers for Neuromuscular Diseases) e finanziato dall’Unione Europea, il cui scopo è di individuare nuovi biomarker che possano essere utilizzati per la diagnostica, per il monitoraggio della progressione della malattia e per determinare l’efficacia e l’ efficienza di nuove terapie.

Ma per capire meglio questo argomento, facciamo un passo indietro e partiamo dalle basi: cosa sono effettivamente questi biomarker? In italiano vengono anche comunemente chiamati biomarcatori o marcatori biologici e sono quelle molecole, normalmente presenti nel nostro organismo, che possono essere misurate e monitorate per fornire informazioni sui processi patologici, come ad esempio determinare il tipo di malattia e lo stadio di progressione. I biomarker possono essere proteine, o anche molecole come l’RNA o DNA, presenti nei liquidi corporei (sangue, urine, saliva) così come nei tessuti o nelle cellule. Ad esempio, la distrofina è il biomarker per eccellenza per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker: la totale assenza di questa proteina nelle cellule muscolari indica la DMD, mentre una parziale presenza indica la BMD, forma meno grave di distrofia. Infatti, ad oggi la diagnosi clinica della DMD e BMD viene spesso effettuata misurando la quantità di distrofina presente nel tessuto muscolare mediante biopsia, una tecnica purtroppo invasiva. Per fortuna negli ultimi anni

si tende a ricorrere sempre meno spesso a questo tipo d’indagine, soprattutto da quando la diagnosi genetica per la DMD e BMD è diventata un’analisi di routine per i centri specializzati. Nonostante ciò, a volte è ancora necessario ricorrere a una biopsia muscolare per quantificare la distrofina presente nelle cellule dei pazienti. Ad esempio in quei casi in cui diagnosi genetica e sintomi clinici sembrano non combaciare e rimane il dubbio tra DMD o BMD, o nello svolgimento di un trial clinico come strumento di monitoraggio e valutazione dell’efficacia della terapia sperimentata. Questa seconda applicazione è oggi un punto critico nel campo della DMD, attualmente nel mondo sono in corso più di 50 studi clinici per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e la maggior parte di questi utilizzano la quantificazione della distrofina come misura di valutazione del trial. La necessità di effettuare una o due biopsie muscolari sui pazienti che partecipano ad uno studio clinico, molto spesso bambini dai 6 ai 12 anni, rappresenta un grosso problema a cui la comunità scientifica sta cercando di trovare un’alternativa valida. I clinici stanno prendendo in considerazione diversi metodi per valutare l’eventuale effetto positivo di una terapia in studio, uno dei test più utilizzati al momento, e riconosciuto a livello internazionale, è il test dei 6 minuti di cammino (6 minute walk test), utilizzato ad esempio nei trial con Ataluren o con gli AON per l’exon skipping. Questi test tuttavia non permettono di visualizzare piccoli cambiamenti e miglioramenti nel paziente specialmente quando le terapie vengono somministrate solo per brevi periodi. E’ sempre più chiara quindi la necessità di individuare nuovi biomarker specifici per la DMD/BMD, affidabili, facilmente misurabili e soprattutto presenti nel sangue o nelle urine dei pazienti.

E questo è, infatti, il lavoro che si sta portando avanti con il progetto BIO-NMD, finanziato fino a dicembre 2012 dal “Settimo Programma Quadro” (programma che riunisce tutte le iniziative dell’UE collegate alla ricerca e allo sviluppo tecnologico). Il progetto è guidato da Alessandra Ferlini dell’Università di Ferrara e riunisce 12 gruppi di ricerca di diversi paesi europei (Italia, Francia, Gran Bretagna, Olanda e Svezia) tra cui anche 2 partner industriali. I 12

ScienzaScienza

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team coinvolti sono specializzati in genomica, proteomica, studio di modelli animali e raccolta di campioni prelevati da pazienti. Il progetto è focalizzato su quattro diverse malattie neuromuscolari: la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e le Miopatie dovute ad alterazioni del Collagene VI (Distrofia Muscolare Congenita di Ullrich e Miopatia di Bethlem). Si è voluto partire da queste specifiche patologie perché i difetti genetici che le causano sono già noti e ben caratterizzati, ed è già presente una dettagliata conoscenza dell’eziologia di queste patologie, ovvero la modalità con cui i difetti genetici causano i sintomi. Inoltre, queste quattro patologie sono rappresentative di molte altre simili condizioni in quanto includono forme ad esordio precoce e tardivo, a progressione rapida o lenta, e con sintomi severi o lievi.

In questi anni, con il progetto BIO-NMD, sono stati raccolti oltre 2000 campioni di cellule, sangue e urine di pazienti sui quali si stanno effettuando studi a 360 gradi: esplorativi, comparativi, quantitativi, su DNA, RNA, proteine... Al momento sono stati esaminati più di 800 geni, nella speranza che alcuni di questi possano rivelarsi buoni candidati biomarker. Oltre ad alcuni specifici geni e proteine, già da tempo nel mirino, i ricercatori stanno dando particolare attenzione ai microRNA. Si tratta di piccolissime molecole di RNA, di cui avete sicuramente sentito parlare negli ultimi mesi, in grado di regolare tutta una serie di fondamentali eventi molecolari all’interno delle nostre cellule. Negli ultimi anni sono diventati oggetto di studio in moltissimi campi della biologia molecolare e cellulare poiché è stato osservato che sono coinvolti in molti tipi di tumori e in alcune gravi patologie, tra cui alcune malattie rare. Il coinvolgimento di alcuni microRNA nella DMD è stato dimostrato per la prima volta nel 2010 dal gruppo di ricerca italiano guidato da Irene Bozzoni dell’Università Sapienza di Roma. A seguire, altri studi - finanziati anche da Parent Project onlus - hanno identificato diversi microRNA che potrebbero rivelarsi importanti biomarker per la DMD/BMD. Più in particolare, è stato osservato che specifici microRNA muscolari vengono rilasciati nel sangue dei pazienti in conseguenza del danneggiamento delle fibre muscolari e

che il livello di questi microRNA è proporzionale alla gravità della patologia. Questo significa che il dosaggio di questi microRNA con una semplice analisi del sangue potrebbe servire come strumento diagnostico e per la valutazione dell’efficacia di un approccio terapeutico.

L’identificazione di biomarker affidabili rappresenterà un fondamentale salto in avanti nell’ambito della ricerca di base e clinica della DMD e BMD. Una volta individuati, questi biomarker dovranno essere validati in modelli animali e nell’uomo, e successivamente qualificati a livello internazionale dalle agenzie regolatorie (FDA, EMA) come strumento diagnostico e di monitoraggio della malattia. La speranza è che, in un futuro prossimo, si potrà monitorare la progressione della patologia in modo accurato permettendo una migliore gestione dei sintomi clinici e, perché no, permettendo di personalizzare una terapia (tipo e dosaggio dei farmaci) a seconda della risposta del paziente ai trattamenti esistenti. Senza parlare della possibilità che semplici test effettuati su sangue e urine possano sostituire l’utilizzo di metodologie invasive come la biopsia muscolare, e potranno semplificare e accelerare l’iter diagnostico che ancora oggi risulta complesso.

Francesca Ceradini

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RegioniRegioni

Istantanee da “Pordenone pedala”

Festa della zucca

a cura di : Stefania Collet e Francesca Bottello

Friuli Venezia Giulia

Sport, arte e buoni sapori hanno accompagnato l’autunno solidale dell’estremo Nord-Est!Cominciamo con la 39^ edizione di “Pordenone Pedala”, manifestazione cicloturistica, con un itineriario che poneva al centro del percorso due storiche strade: la “Postumia”, realizzata nel 148 a.C. e la “Maestra Vecchia. L’iniziativa ha anche finalità benefiche e quest’anno, tra gli altri, ha sostenuto Parent Project Onlus.

LombardiaI tanti amici e le nostre famiglie lombarde non mancano mai di stupirci, per la gran mole di iniziative che organizzano durante l’anno. Cominciamo con il pranzo solidale, svoltosi a settembre al Parco Naturalistico del Roccolo di Treviglio (Bg) con la partecipazione di tantissime persone . Un pranzo speciale che si è concluso con un’altrettanto speciale riffa che aveva in palio, come primo premio, la mitica Ricicletta, la bici in alluminio

Sagre gastronomiche: festa per la ricerca!

Gli italiani e il buon cibo: una storia d’amore lunghissima, che fa sì che quasi ogni angolo della penisola abbia le sue eccellenze gastronomiche da celebrare con sagre e feste. Che dire poi quando il buon cibo si sposa con una buona causa? E’ il caso degli eventi che quest’autunno hanno sostenuto Parent Project Onlus e la lotta contro la distrofia di Duchenne e Becker.Parliamo della Festa della Zucca di Cordenons (Pordenone) alla quale eravamo presenti con un banchetto

Indimenticabile poi la cena solidale, tutta al femminile, organizzata annualmente a Caneva e che quest’anno, oltre a deliziare il palato delle tante signore intervenute, ha dedicato la raccolta alla lotta contro la Duchenne. Chiudiamo in musica con il bellissimo concerto del Piccolo Coro Sclavons che si è svolto al Centro Culturale Aldo Moro a Cordenons. Il nostro ringraziamento va ai giovanissimi artisti, al presidente e al direttore artistico che hanno voluto dedicarci questa meravigliosa serata.

riciclato autografata dai nostri testimonial! Sempre nel bergamasco, a Dalmine, due eventi realizzati con la sezione locale dell’Arci: il bel concerto al Teatro Comunale, che ha ripercorso storie e musiche che dettero voce al Risorgimento Italiano e l’ormai immancabile Enocastagnata, durante la quale buona musica popolare ha accompagnato cibo e vino, unendo allegria e solidarietà.Nonostante le insidie del maltempo, è stata un successo la spettacolare Fiera agricola di Monvalle (Varese), che ha rinnovato anche

l’appuntamento con la solidarietà grazie allo speciale mercatino domenicale in sostegno di Parent Project Onlus.L’associazione era anche all’Ottobre Caldanese, la festa che da anni si svolge, nelle domeniche di ottobre, tra le antiche corti e per i vicoli del borgo di Caldana. Castagne, prodotti tipici e artigianato sono al centro di questa tradizionale manifestazione che ha una marcia in più costituita dalla tradizione e dal magnifico scenario del borgo, stretto tra suggestive colline.

solidale che, grazie all’impegno dei nostri cari Giuliano e Milena e dei loro amici, è stato un gran successo. Dal dolce sapore della zucca al gusto piccantissimo il passo è lungo come quello che dal Friuli ci porta a Camaiore, in Toscana, per Pic, la festa organizzata per celebrare il peperoncino. Gli appassionati che hanno invaso la cittadina per provare le varietà del rosso frutto provenienti da tutto il mondo, hanno avuto anche l’occasione di incontrare i nostri volontari e conoscere la nostra associazione.In Sardegna si sono invece celebrati i sapori della Barbagia con “Sas Tappas in Mamujada”, percorso eno-gastronomico e artigianale che riprende la tradizione mamoiadina di far “tappa” nelle cantine

e nelle case degli amici a degustare formaggio, pane e un bicchiere di vino. La manifestazione ques’anno ha accolto Parent Project Onlus dedicandole uno spazio solidale tra i tanti stand.Infine, come da tradizione, il nostro delegato provinciale Ezio Magnano ha presenziato, insieme a tanti amici, alla tradizionale Sagra del Miele di Sortino (Siracusa), manifestazione dedicata ad un prodotto di antichissima produzione in quella zona, tanto da essere decantato già dai poeti latini.

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RegioniRegioni

ToscanaLa Maremma si conferma territorio solidale e quest’autunno ha offerto molteplici possibilità di sostere le famiglie e la comunità Duchenne Becker. Si è svolto a settembre il primo Maremma Food Shire Festival, salone dedicato all’eccellenza gastronomica e ai prodotti tipici locali nato per iniziativa della Camera di Commercio di Grosseto. Il progetto nasce dall’esperienza già collaudata di Maremma Wine Shire, con l’obiettivo di valorizzare le tante produzioni di qualità che il territorio offre. E della precedente esperienza riprende anche le finalità benefiche. Anche in questa occasione, infatti, i visitatori hanno avuto la possibilità di incontrare i volontari di Parent Project onlus all’interno del salone e di contribuire a sostenere la ricerca scientifica. La pluripremiata associazione grossetana “Il Teatraccio” ha invece voluto dedicarci

in ottobre ben due appuntamenti a teatro. Il primo era con “Per mezz’ora di sfizio”, brillante e divertente commedia in due atti del celebrato commediografo libanese, trapiantato a Napoli, Samy Fayad. Il secondo, era con il grande maestro Eduardo de Filippo e la sua “Ditegli sempre di sì”, commedia in due atti che si svolge, come sempre nel teatro di De Filippo, nel segno dell’equivoco e del colpo di scena. Entrambi gli spettacoli, diretti da Claudio Matta, sono andati in scena al Teatro dell’Addolorata. Nello stesso periodo, sì è svolta la gara di pesca alla trota, organizzata in favore di Parent Project al laghetto Rumacchi di Roccastrada. Un grazie va agli organizzatori che hanno offerto agli appassionati l’opportunità di sostenerci trascorrerndo una piacevole giornata all’aria aperta. La panoramica si conclude con la musica

di uno dei più grandi compositori della storia francese che è andata in scena nella Cattedrale San Lorenzo di Grosseto a novembre. Parliamo di Fauré, il cui Requiem è stato eseguito dall’Orchestra Città di Grosseto, con i cori Giovanni Pierluigi da Palestrina di Grosseto e Quod Libet. Ben sessanta elementi più l’orchestra, diretti dal Maestro Massimo Merone, si sono esibiti in quello che è stato definito il “requiem senza dolore”, in una serata il cui ricavato è stato devoluto alla nostra associazione.

Alla 31° Coppa Val d’Anapo Sortino, la corsa era contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Lorenzo Sardo, giovane pilota sortinese della Concordia Motor Sport, ha infatti partecipato alla gara con i colori di Parent Project Onlus, mentre i volontari dell’associazione hanno accolto gli appassionati, accorsi a migliaia come ogni anno. La gara è organizzata dall’Automobile Club di Siracusa e rientra nel campionato

nazionale cronoscalata in salita. A Tarquinia si è invece svolto il V Raduno Nazionale Fiat 500. Ben 150 vetture con il loro rombo e con la loro simpatia sono giunte nella cittadina viterbese per farsi ammirare. In questa occasione, il Gruppo 500 di Tarquinia, ha voluto distribuire ai ben 220 partecipanti materiali informativi e gadget di Parent Project. L’iniziativa ha avuto gran successo e ha contribuito a rendere unica un’iniziativa speciale!

CampaniaDue appuntamenti culturali dedicati a Parent Project Onlus, si sono svolti in Campania.Il primo ad Afragola (Na), dove la compagnia teatrale il Quadrifoglio, ha messo in scena “Caviale e Lenticchie”, la brillante commedia di Scarnicci e Tarabusi, resa celebre da Nino Taranto. L’opera lambisce i confini della farsa, dispensa ininterrottamente comicità ed emozioni mescolando teatro e vita, finzione e realtà.Il secondo è stato con “Airola in un click”, mostra fotografica svoltasi in ottobre al Chiostro comunale di Airola, in provincia di Benevento.L’iniziativa, organizzata da Francesco Mosiello e Fabio Viglione, ha ricevuto l’entusiasta risposta di venti fotografi, che hanno colto lo stimolo “a valorizzare attraverso l’immagine fotografica il patrimonio storico, culturale, etnografico ed artistico del centro caudino”.

La ricerca ingrana la marcia giusta con i motori solidali

Il Teatraccio

31° Coppa Val d’Anapo Raduno nazionale Fiat 500

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Nuovi appuntamenti con lo sport solidale

Come ormai da tradizione, quest’autunno le squadre degli Ingegneri Roma, dei Medici Roma, dell’USSI Roma (giornalisti sportivi) e dell’Agenzia del Territorio, son tornate a sfidarsi in un quadrangolare per Parent Project Onlus. L’occasione era “Parent-One. Diamo un calcio alla distrofia!”, il torneo organizzato con il Patrocinio dell’Ordine degli Ingegneri di Roma e svoltosi sotto la direzione arbitrale di una terna dell’A.R.A (Associazione Romana Arbitri). “Sono ormai cinque anni che, come Ingegneri Roma, organizziamo questo Torneo. Il senso dell’iniziativa è che tutti noi possiamo fare qualcosa. – Ha dichiarato Michele Pulcini, presidente della squadra degli Ingegneri Roma - Una battaglia importante come la lotta contro la distrofia di Duchenne e Becker si può vincere anche sommando tanti piccoli gesti di solidarietà diffusa. Noi, insieme alle altre squadre che hanno aderito, abbiamo deciso di metterci a disposizione attraverso la nostra comune passione per lo sport”.

Quando pensiamo allo sport e all’attività fisica, in Italia pensiamo subito al calcio, ma ci sono tante altre discipline che si sono ricavate una loro nicchia di appassionati e, anche tra questi, ci sono tante persone generose. Lo dimostra la giornata di yoga organizzata a novembre al Centro Camelot City di Reggio Emilia, dove si son svolte speciali lezioni di Anusara Yoga, Power Yoga e auto massaggio Shiatsu dedicate a Parent Project. Il programma della giornata, organizzata grazie all’impegno degli insegnanti Piero Vivarelli, Cristian Sassi e Maria Grazia Orlando, prevedeva inoltre momenti di intrattenimento e di sensibilizzazione, nonché un ottimo brunch per tutti i partecipanti. Insomma: una giornata a scuola di benessere per sostenere la ricerca!

Lazio

“A new day has come” è una speciale rassegna musica gospel, organizzata dall’Associazione culturale L.G.S. Quasi una maratona, potremmo dire. Da ottobre a dicembre, infatti, i meravigliosi artisti del Coro Livin’ Gospel Singers hanno organizzato numerosi appuntamenti musicali in alcune delle più belle chiese di Roma in favore del Fondo Daniele Amanti. Seguendo il motto “La musica è vita. Scegli

Il Natale del Fondo Alessandro Cannella

In occasione del Natale, per sostenere il Fondo Alessandro Cannella, si è svolto un eccezionale concerto di Ambrogio Sparagna, il grandissimo maestro della musica popolare italiana, che si è esibito con il Coro Popolare dell’Auditorium Parco della Musica, Mario Incudine e Antonio Vasta. Grandissime emozioni quelle che hanno accompagnato il pubblico del Teatro Vigna Murata a Roma dove, grazie all’ospitalità di Don Massimiliano Nazio, parroco della Chiesa di S. Giovanna Antida, si è svolto il concerto. Durante l’evento erano presenti i genitori del piccolo Alessandro, Ilaria e Massimo, che hanno illustrato le attività del fondo benefico e di Parent Project Onlus. Un altro appuntamento è stato quello con il banchetto organizzato al Villaggio di Natale presso il Da Vinci Market Center di Fiumicino dove tantissime persone hanno potuto trovare i bellissimi regali realizzati dai volontari che aiutano la famiglia Cannella. Un’altra bellissima occasione, dedicata agli appassionati della buona cucina, c’è stata con la Cena di Beneficenza organizzata al Ristorante Villa Lucrezia, che

ha visto la partecipazione dei tantissimi amici che sostengono le attività del Fondo sin dalla sua istituzione. Infine il Fondo Alessandro Cannella è stato tra i beneficiari del magnifico evento promosso dall’Associazione ARGOS Onlus Forze di Polizia che, in collaborazione con U.Di.Con, ha organizzato la Terza Edizione di “Una Melodia per la Sicurezza 2011” come sempre nel segno della solidarietà.

la musica: scegli la vita”, al coro romano se ne sono di volta in volta affiancati altri, per esibizioni emozionanti e coinvolgenti: Gospel Always Positive, Tibur Gospel Singers, Voci dal Mondo e Roma Gospel Voices. Un bel sodalizio, nel segno di un genere musicale imperniato sulla speranza e sulla gioia che, siamo sicuri, continuerà a regalarci emozioni anche nel futuro.

Festeggiamo il nostro Luca Annecchino che si è laureato a novembre in Scienze Politiche, con una tesi intitolata “La simbologia della violenza in Rwanda”. Congratulazioni!

Una melodia per la sicurezza

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L’evento si è svolto in tre date, dal 9 all’11 dicembre, presso il Teatro Palladium di Roma ed ha visto la partecipazione di oltre 1000 spettatori.

La prima serata è stata dedicata agli amici della Federazione Confsal Unsa che, per espressa volontà del Segretario Generale Massimo Battaglia, hanno voluto contribuire in modo concreto alla causa di Parent Project Onlus.

Durante la seconda serata, rivolta ai sostenitori e alle famiglie dell’associazione, molto apprezzato è stato l’intervento del Consigliere Fabio Amanti circa la destinazione dei fondi raccolti quest’anno dalla manifestazione, in merito al progetto sottoscritto da Parent Project onlus con la facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara per lo studio di nuove forme di accessibilità per le persone diversamente abili.

La terza e conclusiva serata ha visto la partecipazione e l’intervento finale del Presidente della Corte di Appello di Roma, dott. Giorgio Santacroce che, oltre a sottolineare l’importanza dell’evento, ha voluto ricordare i suoi trascorsi teatrali in veste di autore in compagnia di grandi personaggi come Amurri e Verde. Il dott. Santacroce si è detto commosso dall’iniziativa che, per usare la Sua espressione letterale, “gli ha toccato il cuore” in uno dei momenti più difficili e preoccupanti per il nostro Paese. L’ultima serata ha visto anche l’assegnazione del Premio “Claudio Bimbo” a Massimo Sandonà, l’amico “Cioci”, da sempre in prima linea per sostenere l’associazione nelle sue iniziative.Il successo della manifestazione di quest’anno si deve soprattutto alla capillare diffusione che, grazie al lavoro di numerose persone, ci ha permesso di superare i 20.000 euro che ci eravamo prefissati come traguardo, nonostante le note difficoltà del momento. Un bel successo per il quale dobbiamo ringraziare anche i tanti volontari che, nelle tre serate, hanno messo il loro impegno e il loro entusiasmo al servizio della nostra causa.La Compagnia teatrale “La Favola di Ernesto-Parent Project Team”, capitanata dal solito superlativo Federico Ferraro, ha magistralmente interpretato una commedia che ha riscosso unanimi consensi, anche quello del Presidente dell’Associazione, Filippo Buccella, che ci è stato, come sempre, affettuosamente vicino.Il grande lavoro di Michele Livrizzi nella sceneggiatura e di Marco Silvi per ciò che riguarda le musiche originali, è stato sublimato da interpretazioni davvero sorprendenti per il pubblico, non certo per chi, come me, conosceva doti e qualità dei nostri attori-cantanti-ballerini che hanno

Due Atti d’Amore“Operazione Maga d’Egitto per l’Ispettore Tubo”, questo il titolo della commedia musicale messa in scena dagli Ufficiali Giudiziari della Corte di Appello di Roma per la dodicesima edizione dello spettacolo di Natale in favore di Parent Project Onlus.

consentito di curare con relativa facilità la messa in scena del lavoro.Si dice che la solidarietà sia un atto d’amore. E’ vero. Ma la nostra Compagnia si è superata: ha rappresentato due atti d’amore nel segno di una piena solidarietà a favore di Parent Project onlus, consapevole che il traguardo della cura sarà l’epilogo a lieto fine che ciascuno di noi, impaziente, attende.Al prossimo anno. Gianni Buontempi

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Un magico Natale per Parent Project Onlus

Ad aprire il periodo delle feste, come sempre, c’è la tradizionale Cena di Natale organizzata dalle famiglie e dai volontari di Bergamo, che quest’anno si è svolta presso il Ristorante Le Cornelle di Valbrembo e alla quale hanno partecipato oltre 300 persone. La raccolta fondi realizzata durante l’evento servirà a finanziare un dottorato di ricerca presso il Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara per l’applicazione sperimentale di nuove tecnologie d’intervento nel campo dell’accessibilità e lo sviluppo di nuove soluzioni funzionali al miglioramento della qualità della vita dei ragazzi Duchenne. Tra gli ospiti alla cena sono intervenuti sul palco Silvia Starita e Fabio Amanti della sede di Roma; il professor Giuseppe Mincolelli, dell’Università di Ferrara; Francesco Abbate e Claudio Locatelli, delegati per la Lombardia e per Bergamo; Antinea Pezzè e Elvira Ripamonti, responsabili del CAD Lombardia ed, infine, Marco Locatelli e Mattia Abbate che hanno raccontato cosa vuol dire, per loro, vivere con la distrofia di Duchenne. Un’altra tradizione natalizia è quella con il mercatino “Un progetto dal Cuore”, che si svolge presso la Camera di Commercio di Grosseto, organizzato dalla nostra mamma Michela Scartabelli e dalla squadra di volontari che la aiutano anche nella realizzazione dei bellissimi regali solidali.Ma, da nord a sud dell’Italia, sono state tantissime le iniziative realizzate dalle famiglie e dai volontari per sostenere l’associazione nella raccolta fondi. In ordine di tempo, cominciamo ringraziando il Comune di San Pietro Mosezzo (Novara) che ha organizzato una cena di beneficenza durante la quale sono stati cucinati ben 100kg di “paniscia”, risotto tipico novarese ed ha devoluto a noi la raccolta fondi; continuiamo con Guastalla (RE), con gli appuntamenti con il banchetto solidale vicino alla pista di pattinaggio sul ghiaccio; a Rivoli, nel torinese, la compagnia “Fatefaville” ha messo in scena lo spettacolo “Prima di andar giù”; Paderno Dugnano, in provincia di Milano, dove la nostra mamma, Sonia Rivolta, ha allestito un magnifico banchetto di Natale in Piazza Matteotti.Proseguendo con gli eventi, a Trestina e a San Leo Bastia (PG) si è svolto il Mercatino di Natale organizzato dalla nostra Augusta Ciaccioli dove è stato possibile trovare i lavori artigianali realizzati da tutta la comunità di San Leo Bastia; grande successo anche per la serata di salsa organizzata da Saranno Salseri a Roma; sempre a Roma si è svolta la bellissima cena organizzata dall’associazione

velica “I Picari”; a Nizza Monferrato, il nostro volontario Massimo Gaffoglio, aiutato dalla famiglia Tosetti, ha organizzato una bancarella con i magnifici presepi da lui realizzati, bottiglie solidali di Barbera donate da alcune aziende locali e oggetti artigianali creati dai volontari.E ancora aria di Natale nel banchetto solidale ospitato dall’Istituto Caruano di Vittoria (RG); in quello di Campoleone, in provincia di Roma, durante la magnifica rappresentazione del Presepe vivente; in quello ospitato nella Chiesa Parrocchiale S. Anna di Bergamo in occasione del Concerto di Natale dei Cori “Goccia dopo Goccia” e “Nuove Armonie” organizzato in collaborazione con la Delegazioni Bergamo dell’USCI (Unione Società Corali); all’Aeroporto Internazionale Leonardo Da Vinci durante l’iniziativa “Sosteniamo pensieri positivi” organizzata da Aeroporti di Roma. A grande richiesta è tornata ad esibirsi anche la Compagnia In-stabile Parent Project che, con il Patrocinio del Comune di Vittoria e dei Vigili del Fuoco, è andata in scena al Teatro Comunale, con “Nativity, la storia vera…”, la commedia dialettale natalizia che fa parte del repertorio scritto e interpretato dagli attori-volontari per sostenere l’associazione. Per l’Epifania, doppio appuntamento con la solidarietà ancora in Sicilia e precisamente a Vittoria e a Messina. Nella cittadina ragusana si è svolta la 2° “Passeggiata di Solidarietà in moto” organizzata dal Moto Club Vittoria Colonna Enriquez che ha radunato moltissimi appassionati di moto e auto d’epoca che hanno aderito all’evento di solidarietà dedicato a Parent Project Onlus e all’associazione Alba Chiara Onlus. Spostandosi a Messina, flagellata dal maltempo, si è svolta la III Edizione della “Pedalata di Solidarietà”, organizzata dall’associazione “Amici di Edy” da anni al nostro fianco. Malgrado l’annullamento della corsa, infatti, moltissime persone hanno partecipato e si sono fatte fotografare con Vincenzo Nibali, Ivan Basso, Giovanni Visconti, Valerio Agnoli, Damiano Caruso e Salvatore Mancuso, i grandi campioni di ciclismo che sostengono la raccolta fondi organizzata dal nostro delegato provinciale, Maurizio Guanta.Infine, una menzione per il gruppo di volontari composto dallo staff della nostra sede nazionale, da famiglie e amici di Roma, che ha realizzato a mano tantissimi oggetti artigianali – dalle palline natalizie alle sciarpe, dagli orecchini alle ceramiche dipinte – che sono andati a ruba nei mercatini e tra gli amici!

Barbera solidale

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Nel 1328, dopo essere stato incoronato imperatore, Ludovico il Bavaro fece ritorno in Germania. Passando per Grosseto, tentò di espugnare la città, ma Grosseto era preparata a resistere: soldati, contadini e cittadini si schierarono sulle mura pronti a un’aspra battaglia. Dopo cinque giorni l’assedio fu spezzato: fu per celebrare questo storico episodio che al grifone argenteo dello stemma della città venne aggiunta una spada.Restiamo a Grosseto, ma con un balzo di sette secoli in avanti, a casa di Michela, Franco, Alessandro e Andrea Boccini. Parlo a lungo con Michela e ascolto la loro storia, raccontata con dignità e commozione. Michela e Franco si sono sposati nel 2002, all’inizio di una vita tranquilla, idilliaca, sostenuta dall’affetto delle due rispettive famiglie alle spalle, presenti in ogni capitolo della loro avventura. Sono lì quando, quattro anni dopo, nasce Alessandro. Lì quando, nel 2008, nasce Andrea. Lì quando qualcosa comincia a cambiare. Fu, come spesso capita, un motivo del tutto indipendente dalla Duchenne a suggerire i primi controlli.

Andrea cominciava ad ammalarsi spesso di influenza. Nell’aprile del 2009 presi così l’iniziativa di sottoporlo alle analisi del sangue: ne risultarono transaminasi molto alte e, dopo, un CPK alle stelle. Da lì alla biopsia muscolare, effettuata a luglio a Milano, il passo fu breve. Mi resta il grande rimpianto di non aver potuto accompagnare mio marito e mia sorella a ricevere il responso, dovendo restare con Andrea, che si era ammalato della sesta malattia.

A Michela non servirono molte parole, capì di cosa si trattava dallo sguardo del marito. Venne così, immediatamente, la preoccupazione per Alessandro.

Tutti sconsigliavano di controllare Alessandro, sostenendo che era ancora troppo presto, che dovevamo riprenderci da un colpo del quale, per la verità, ancora non ci rendevamo perfettamente conto. Facemmo bene a non ascoltare: il CPK di Alessandro si rivelò altissimo e questo già bastava a darci la conferma che anche per lui si trattava di Duchenne. Intanto capivamo il vero significato di quei piccoli segnali che prima avevamo minimizzato o attribuito non a difficoltà motorie, ma a timidezza per Alessandro, alla debilitazione dovuta alle febbri per Andrea.

Michela non concede molto spazio al racconto della disperazione, perché subito si parla di Parent Project, segno tangibile della rinascita, come anche lei definisce l’associazione, segno della forza e dello spirito coraggioso di questa straordinaria famiglia:

FamiglieFamiglie

Spezzare l’assedio della DuchenneLa coraggiosa battaglia di Alessandro, Andrea, Michela e Franco Boccini

Avevamo sentito parlare di Parent Project da una nostra amica, ma fu solo attraverso la storia di Daniele Amanti che ci avvicinammo all’associazione. Un’amicizia, quella con Eliana, la mamma di Daniele, dapprima solo virtuale, seguìta poi dalla conoscenza diretta, alla conferenza di Roma.

La conferenza fu un’esperienza dura, perché i genitori di Alessandro e Andrea ebbero lì, per la prima volta, l’occasione di vedere i ragazzi Duchenne, che inevitabilmente riflessero ai loro occhi l’immagine dei figli nel futuro. Ma da lì venne il coraggio di accogliere, dopo l’iniziale titubanza, l’invito di una collega di Michela a organizzare un mercatino di Natale, a cominciare la raccolta fondi.

Da quando abbiamo cominciato a reagire, l’affetto degli amici è stato fondamentale. A partire dai mercatini di Natale il gruppo si è allargato, abbiamo coinvolto le maestre, altri amici, una rete di persone che si muovono autonomamente, spinte da generosità e solidarietà. Abbiamo usato particolare riservatezza, per proteggere, ancora per un po’, i nostri ragazzi. Ma anche limitando il potenziale, la raccolta è stata superiore a ogni aspettativa. E Grosseto ha rivelato un calore che non pensavo così grande, così come la Camera di Commercio, dove lavoro, con la straordinaria generosità dei colleghi e del presidente.

Mai come in questa occasione la rinascita di Michela e Franco è legata intimamente a Parent Project, alla ricerca di una terapia. La raccolta fondi li ha cambiati: perché la raccolta fondi non vuol dire soltanto l’aspetto economico, ma anche il germogliare del lato migliore delle persone che ci vivono accanto, quello che di solito non sappiamo, non vediamo. Ora Alessandro si rende conto che l’Ospedale Parini di Lecco non è un albergo, ma ancora non chiede: i due fratelli non sanno cos’è la Duchenne, litigano e si abbracciano, si accapigliano e si perdonano, vivono come se la Duchenne non esistesse e in effetti, in quelle regioni segrete dell’amore e delle dinamiche antiche dei rapporti familiari, la Duchenne, come ogni altra cosa, non può entrare. Di Michela e Franco si può dire soltanto che l’assedio della Duchenne si spezzerà anche grazie a loro, che quella spada che sette secoli fa vinse Ludovico il Bavaro esiste ancora, impugnata per Alessandro e per Andrea, per tutti i ragazzi in Italia e nel mondo intero.

intervista a cura di Valerio Sanzotta

La famiglia Boccini

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Parlare con i propri figliEvitare il silenzio e rispondere alle domande aiuta a preservare la serenità dei propri bambini e di tutto il nucleo familiare.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia che più di altre coinvolge, oltre alla persona affetta, tutto il sistema famiglia. Per questo è molto importante aprire un confronto con il proprio figlio e i suoi fratelli riguardo alla patologia.Evitare di parlare genera un “segreto” che determina un peso per i familiari che impiegano tempo ed energia nel mantenerlo.Mantenere un segreto – che peraltro si trasmette comunque ai bambini attraverso i canali comunicativi non verbali – non aiuta ad aumentare la resilienza (ossia la capacità del gruppo-famiglia di fronteggiare gli eventi traumatici) che invece va costantemente rinforzata. Il silenzio è, infatti, raramente confortante. Inoltre, può capitare che i bambini scoprano casualmente ciò che si vorrebbe mantenere nascosto. Questa scoperta, non guidata e non mediata, può generare in loro confusione e ansia, sentimenti che i bambini potrebbero decidere di tenere per sé per evitare di preoccupare i genitori.Anche se può essere difficile, parlare con i propri figli aiuta a ridurre il carico emotivo che grava sui genitori. Soprattutto, gli ultimi studi riferiscono che i bambini sono maggiormente in grado di affrontare una situazione, se sono informati e comprendono cosa sta avvenendo. Inoltre, si è appurato che i bambini e ragazzi con DMD spesso comprendono di più sulla loro condizione di quello che pensano i loro genitori.Se si ritiene che il proprio figlio manifesti delle preoccupazioni per la propria condizione o per quella del fratello, è importante l’apertura al dialogo e la disponibilità a rispondere alle domande. La comunicazione deve avvenire utilizzando un linguaggio semplice e comprensibile, adeguato all’età del bambino al fine di spiegare i sintomi iniziali. E’ importante spiegare anche il perché degli accertamenti medici e degli eventuali interventi riabilitativi, senza però anticipare informazioni premature sugli sviluppi della patologia.Questa modalità comunicativa deve essere mantenuta nel tempo!!Con la crescita, tendono ad acuirsi alcune difficoltà motorie e il bambino può iniziare a porre delle domande. E’ importante rispondere onestamente e apertamente, fornendo una spiegazione rispetto a ciò che viene richiesto. I bambini possono iniziare a chiedere ai genitori “Perché cado?”, “Perché sono più lento degli altri?”. In queste circostanze si può dire al bambino, quando è più piccolo, che a volte cade perché “i suoi

muscoli fanno i capricci”. Quando il bambino è più grande (intorno ai sette anni) si può iniziare a dire che i suoi muscoli “hanno un problema”. Nella comunicazione è bene tenere a mente di evitare di utilizzare il termine “malattia”. Un bambino infatti associa questo termine a qualcosa di transitorio e contagioso, come l’influenza. A volte si può anche prendere tempo per rispondere ed eventualmente confrontarsi con uno specialista. L’importante è riprendere l’argomento successivamente, in modo che il bambino non si convinca che di certi argomenti “non si può parlare”.I bambini pongono anche domande retoriche, come “perché proprio io ho questo problema?”, oppure affermazioni come “non è giusto!”. In questi casi non è necessario fornire delle risposte. E’ sufficiente che i genitori facciano sentire la propria vicinanza e il proprio supporto, anche solo con un abbraccio. Parlare con i propri figli non è sempre facile, per questo sarebbe opportuno che i genitori venissero affiancati da uno specialista. E’ possibile rivolgersi anche alle psicologhe del Centro Ascolto Duchenne, per confrontarsi, chiedere consiglio ed essere supportati nei momenti più difficili e di confusione.

Roma: Parent Project Onlus e l’Associazione Françoise Dolto, insieme nella Casa Verde. La Casa Verde, in Via Tigré 96 a Roma, nasce come spazio di accoglienza e supporto per genitori e figli: in un clima di convivialità, il bambino è inserito in un processo di socializzazione graduale che rispettando la sua identità familiare lo proietti però in un contesto più ampio, un luogo unico dove coesistono i giochi dei bambini e le parole degli adulti, uno spazio intermedio tra il calore della famiglia e il mondo esterno.“Insieme X crescere” è il progetto di Parent Project Onlus e la Casa Verde rivolto alle nostre famiglie che vogliono condividere con altri genitori i primi anni di vita dei bambini, dalla nascita fino ai 5 anni, in cui muovono i primi passi verso l’autonomia, il nido e/o la scuola materna. Per ulteriori informazioni su questo progetto, potete contattarci al numero gratuito 800 843 333.

Emanuela Giulitti

CampagneCampagne

Conoscere le eccellenze in sanità. Migliorare gli standard di diagnosi e trattamento e diffonderli in tutto il territorio nazionale. Garantire una presa in carico globale ai pazienti di tutte le regioni. Offrire un futuro di qualità a tutti i ragazzi Duchenne e Becker.E’ l’obiettivo del progetto di Audit Civico che vogliamo finanziare con la campagna tramite sms solidale di febbraio. Il progetto, di durata triennale, coinvolgerà inizialmente 12 centri clinici e sarà realizzato in collaborazione con l’Associazione Italiana di Miologia e Cittadinanzattiva. Per riuscirci abbiamo bisogno anche di voi.

10 GIORNI in cui attirare l’attenzione sul problema della distrofia muscolare di Duchenne e Becker;10 GIORNI in cui invitare parenti e amici a fare un passo avanti contro la Duchenne, inviando un sms solidale;10 GIORNI densi di speranze, eventi, incontri, per stare insieme e reagire con la forza delle parole, della testimonianza, dell’impegno personale alla dirompenza di una malattia per cui ancora non esiste una cura ma che, insieme, vogliamo sconfiggere.

Dall’11 al 20 febbraio, tu puoi fare molto:

• Invia un sms al 45504• Diffondi la campagna on line

attraverso i banner• Distribuisci i nostri materiali

(locandine, volantini e adesivi)

• Partecipa agli eventi

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SOTTO L’ALTO PATRONATO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA

Un bambino su 3.500 nasce con la distrofia muscolare Duchenne e Becker,

una malattia incurabile che distrugge i muscoli, giorno dopo giorno.

Parent Project Onlus finanzia la ricerca di una cura e lavora per migliorare

la qualità e le aspettative di vita di migliaia di bambini.

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Attività IstituzionaliAttività Istituzionali

La pizza più “buona” è quella dell’APIS di Vittoria!

Nel precedente numero del nostro Notiziario avevamo solo accennato a quest’importante percorso avviato nei mesi estivi dall’APIS di Vittoria, in provincia di Ragusa, che durante l’estate ha realizzato due eventi di raccolta fondi che hanno consentito di donare alla sede regionale di Parent Project Onlus un saturimetro che servirà a realizzare uno screening respiratorio nei ragazzi siciliani affetti da distrofia muscolare di Duchenne. Questo magnifico risultato nasce dall’impegno del presidente Gianni Normanno che, d’accordo con i suoi collaboratori e tutti i pizzaioli della Sicilia, ha sposato la causa dell’associazione. Il dispositivo sanitario è parte integrante del Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare” elaborato per prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, sono tra le principali cause di morte dei pazienti. Il saturimetro consentirà di effettuare una misura indiretta della quantità di ossigeno presente nel sangue che sarà poi monitorata a distanza da alcuni specialisti.Il saturimetro è stato consegnato al nostro vicepresidente Luca Genovese in occasione del 4° “Campionato Nazionale di Pizza al Pomodoro ciliegino” che si è svolto, nel mese di settembre, al Villaggio Stella Marina di Scoglitti.Adesso l’obiettivo di Parent Project Onlus è riuscire a dotare tutte le regioni italiane di queste apparecchiature e far partire, a livello nazionale, il primo programma di screening per tutti i ragazzi dell’associazione.

Centro Studi Erickson e Cittadinanzattiva diffondono le Linee Guida per la scuolaContinua l’impegno dell’associazione per diffondere capillarmente le Linee Guida per l’Integrazione Scolastica pubblicate al termine del Progetto “Scuola – Famiglia Duchenne in rete.“; nello scorso mese di novembre, infatti, grazie alla collaborazione avviata con il Centro Studi Erickson e l’Area Scuola di Cittadinanzattiva sono state diffuse a migliaia di esperti e scuole.La prima occasione è stata nell’ambito dell’VIII Convegno Internazionale biennale “La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale” che si è svolto a Rimini e che ha visto la partecipazione di oltre 200 relatori e 4000 partecipanti (tra insegnanti curricolari e di sostegno, dirigenti scolastici, psicologi, medici, educatori professionali, pedagogisti, logopedisti, riabilitatori e genitori) che hanno trovato la pubblicazione nel kit congressuale. In occasione del Convegno, la nostra responsabile dell’Area Scuola, Loretta Mattioli, è intervenuta nello spazio dedicato alle Buone Prassi, dove ha presentato Parent Project Onlus e l’importante risultato ottenuto grazie al Progetto.La seconda opportunità, si è avuta in occasione della IX Edizione della Campagna “Impararesicuri” promossa da Cittadinanzattiva per creare legami stabili tra migliaia di scuole e favorire la diffusione della cultura della sicurezza declinata in tutti i suoi aspetti (salute, ambiente, territorio). Tra il materiale che è stato inviato alle 4000 scuole partecipanti alla Campagna, c’erano le nostre Linee Guida, anche nella versione multimediale contenuta – con altri documenti e filmati dell’associazione – in un DVD realizzato con il generoso contributo di Carispaq.

Una giornata particolare

Parent Project Onlus ha partecipato alla Giornata del Volontariato d’Impresa organizzata da ABB a novembre, evento annuale dell’azienda dedicato alla celebrazione e promozione del volontariato d’impresa come strumento di crescita morale e sviluppo delle persone e mezzo per la realizzazione della cittadinanza d’impresa. E’ stato un momento importante di scambio di esperienze e riflessioni tra dipendenti, volontari e associazioni non profit. ABB – che da molti anni ci sostiene – crede infatti fortemente nell’utilità sociale dell’attività di volontariato del proprio personale, che offre spontaneamente un grande contributo allo sviluppo della società, divenendo attore principale e determinante nello sviluppo delle partnership con gli enti non profit.

I pizzaioli Apis, il nostro vicepresidente e il CAD Sicilia

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