My DIARY - GSKpro · 2020-02-05 · 7 8 ベンリスタの保管・取扱い方法に...

D9VL00155-P2001N改訂年月2020年1月

My DIARY

年　　月　　日　～　　　年　　月　　日

ベンリスタをご使用の患者さんのための

体調管理日記

21

この手帳は、ベンリスタによる全身性エリテマトーデスの治療を受けられる方のための手帳です。

受診時に主治医に見せて、あなたの体調を一緒に確認しましょう。

編集協力産業医科大学医学部第1内科学講座　教授田中良哉先生

ベンリスタによる全身性エリテマトーデスの治療を

受けられる患者さんへ

この手帳を拾われた方は、上記までご連絡をお願いします。また、私の体調が優れず、話ができないようでしたら、上記の緊急連絡先までご連絡をお願いします。

PERSONAL DATA

本人

緊急連絡先

医療機関

家族など

氏名

住所

電話番号

生年月日　　　　　　　　　　　　　　　　　　　血液型

アレルギー

医療機関名

住所

電話番号

診察券番号

氏名

住所

電話番号

43

免疫システムに異常

全身性エリテマトーデスは英語でSystemic Lupus Erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと呼ばれています。SLEは、「膠原病」の代表的な病気のひとつです。膠原病は、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症がみられる病気の総称で、若い女性に多い病気です。

SLEの患者さんでは免疫システムに異常が起こり、免疫系が自分自身の身体を攻撃してしまいます。免疫系は本来細菌やウイルスなどから自分自身を守ってくれる大切な役割をしているのですが、この病気にかかると、免疫系が自分の身体を攻撃するようになり、その結果、全身にさまざまな炎症を引き起こします。

全身性エリテマトーデスとは

疾患活動性のコントロールが重要

SLEは病気の経過のなかで、症状が再燃したり持続したりすることがあります。この病気の勢いや強さを「疾患活動性」という言葉で表し、異常な免疫システムが身体を勢いよく攻撃して、全身の臓器に炎症を起こしているような時には、「疾患活動性が高い」と表現します。反対に、攻撃の勢いが弱く、症状が落ち着いている時は、「疾患活動性が低い」と表現します。火に例えれば、前者は燃え盛っている状態、後者は炎の勢いがおさまり、小さくなっている状態です。SLEの病態は、この火が消えることなく、強まったり弱まったりを繰り返していくイメージです。SLEの治療は、この疾患活動性をできる限り低く抑えて、症状をコントロールすることを目指して行います。

治療

疾患活動性が高い疾患活動性が低い

できるだけこの状態をキープ！

65

ベ　ン　リ　ス　タ　に　つ　い　て

● 発熱、悪寒、倦怠感などの症状が出ることがあります。

重篤な感染症

● 自己注射した直後に低血圧や心拍数の低下、まぶたや唇、皮膚などの腫れ、呼吸困難といった症状が出ることがあります。

● 場合によっては、注射から少し遅れて発疹や吐き気、疲労感、筋肉痛、頭痛、顔面の腫れなどが出ることもあります。

重篤な過敏症

● 意識障害や麻痺、うまく話せない、などの症状が出ることがあります。

進行性多巣性白質脳症（PML）

● 発熱、から咳、息苦しい、息切れなどの症状が出ることがあります。

間質性肺炎

副作用と対策

ベンリスタの投与中に次のような疾患を疑わせる症状が出た場合には、ベンリスタの投与を中止し、すぐに医療機関に連絡してください。

● 眠れなくなった、不安やイライラが出た、物事に興味がなくなった、いろんなことが面倒になった、食欲がなくなった、気分が落ち込んだ、などの症状が出ることがあります。

うつ病、自殺念慮、自殺企図

主な副作用

87

ベ　ン　リ　ス　タ　の　保　管　・　取　扱　い　方　法　に　つ　い　て

ベンリスタプレフィルドシリンジ／オートインジェクターを使用される場合、以下にご注意ください

● 冷蔵保存してください。（冷凍しないでください）

● 外箱に入れたまま遮光保存してください。

● お子様の手の届かないところに保管してください。

使用済みのプレフィルドシリンジ／オートインジェクターは医療廃棄物です。絶対に自分で廃棄せず、医療機関の指示に従い、取扱いには十分注意してください。

お子様が触れないように注意してください。

自然災害等で冷蔵保存が困難な状況になった場合には、かかりつけの医療機関にお問い合わせください。

保管に関する注意

● 振らないでください。

● 硬い場所に落とした場合は使用しないでください。

取扱いに関する注意

使用済みのデバイスの廃棄に関する注意

!

!

!

または、医師、薬剤師、看護師にご相談ください。

TEL:0120-561-305（9:00～17:45／土日祝日および当社休業日を除く）

ベンリスタの使い方・保管・取扱い等に関するお問い合わせは、

カスタマー・ケア・センター

二次元コードが読み取れない場合は、上記URLを直接ご入力ください。

http://kusurigsk.jp/BL/パソコン、携帯電話からベンリスタに関する情報をご覧いただけます。

手帳の使い方

109

1413［参考］Inoue M et al.: Lupus 26（8）: 849-856, 2017 ※①～⑤は37-38ページにも経過を記録しましよう。

朝起きた時に疲れを感じた

身体に痛みやうずきを感じた

不安を感じた

うつを感じた

集中力の欠如を経験した

自分の外見について人目を気にした

SLEの薬による好ましくない副作用を経験した

痛みまたは疲労感のために、長い時間、普段の活動ができなかった

身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された

SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

この1ヵ月間に、SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか？

薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）

● この1ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう（日常生活評価スコア）

● 検査値について記録しましょう

合計点

① 日常生活評価スコア2.5 × ＝

＊

回mg/日

＋=

℃

IU/mL

今月の受診日（　　　月　　　日）

● この1ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう

＊

全く感じ

なかった

たまに感じた

ときどき感じた

ほとんどの間感じた

つねに感じた

④

体温

補体

② 抗dsDNA抗体価 ③

⑤ ステロイド〔〕

CH50 C3 C4

投与部位（注射したところに印をつけましょう）備考

● ベンリスタによる治療について記録しましょう

1週目（　　　　月　　　　日）

2週目（　　　　月　　　　日）

3週目（　　　　月　　　　日）

4週目（　　　　月　　　　日）

5週目（　　　　月　　　　日）

（　　　　月　　　　日）

皮下注射

点滴

※日常生活評価スコアについては手帳の使い方11ページを参照してください。

月の記録年

＋＋＋

❶1ヵ月の症状の記録この手帳には、SLEの症状があなたの生活にどのような影響を与えているかを、主治医と一緒に確認できるように、SLE患者さんの日常生活の評価スコアを算出するツールを用意しています。日常生活の評価スコアが低いほど、SLEによる生活への影響は小さく、スコアが高ければ、SLEによる生活への影響が大きいと考えられます。1ヵ月に1回記入し、受診の際に主治医に渡しましょう。

❷ベンリスタによる治療の記録注射日に注射をした部位を記録し、注射時に何か気がついたことがあれば、一緒にメモをしておきましょう。なお、自己注射の場合は、毎回同じ部位に注射しないようにします。

❸検査値と1ヵ月の治療の記録治療経過の参考になるよう、検査の値やベンリスタ以外のお薬について記入します。37-38ページに1年間の推移を記録できるグラフページもありますので、活用してください。

［参考］1）中井利照：検査値のみかた（2版）. 中外医学社. 2000; 7412）河合忠他（編）：今日の検査指針（第2版）. 医学書院. 1991; 714-717

※施設によって異なる場合があります。

参考検査値の基準値

抗dsDNA抗体価 <12.0 IU/mL 1）

CH50（補体） 30～50 U/mL 2）

C3（補体）約 1,200 μg/mL 2）

C4（補体）約 400 μg/mL 2）

1 2

3

手帳の記入例

1211




不安を感じた

うつを感じた







43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210





合計点


＊

回mg/日

＋=

℃

IU/mL



＊

全く感じなかった

たまに感じた



つねに感じた

④

体温

補体



CH50 C3 C4



1週目（　　　　月　　　　日）

2週目（　　　　月　　　　日）

3週目（　　　　月　　　　日）

4週目（　　　　月　　　　日）

5週目（　　　　月　　　　日）

（　　　　月　　　　日）

皮下注射

点滴


月の記録年

＋＋＋10

10 25

1

1 18

6

1 13

3538.1

20U/mL

7.5 1プレドニゾロン

20XX 1

0 4 6 0 0

投与部位が少し赤くなった

各列の小計から合計点を算出します

あなたの状況に最も近いものに〇をつけます

合計点に2.5をかけてスコアを算出します

気づいたことがあれば、記入しておきましょう

投与した部位に×をつけます

受診時に測定した場合は記録しておきましょう

自己注射ではなく、点滴を受けている方はこちらに記入します

各列の小計を算出します


合計点＋= ＋＋＋




不安を感じた

うつを感じた







43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210





合計点


＊

回mg/日

＋=

℃

IU/mL



＊


たまに感じた



つねに感じた

④

体温

補体



CH50 C3 C4



1週目（　　　　月　　　　日）

2週目（　　　　月　　　　日）

3週目（　　　　月　　　　日）

4週目（　　　　月　　　　日）

5週目（　　　　月　　　　日）

（　　　　月　　　　日）

皮下注射

点滴


月の記録年

＋＋＋＋＋＋




不安を感じた

うつを感じた







43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210





合計点


＊

回mg/日

＋=

℃

IU/mL



＊


たまに感じた



つねに感じた

④

体温

補体



CH50 C3 C4



1週目（　　　　月　　　　日）

2週目（　　　　月　　　　日）

3週目（　　　　月　　　　日）

4週目（　　　　月　　　　日）

5週目（　　　　月　　　　日）

（　　　　月　　　　日）

皮下注射

点滴


月の記録年

＋＋＋




不安を感じた

うつを感じた







43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210





合計点


＊

回mg/日

＋=

℃

IU/mL



＊


たまに感じた



つねに感じた

④

体温

補体



CH50 C3 C4



1週目（　　　　月　　　　日）

2週目（　　　　月　　　　日）

3週目（　　　　月　　　　日）

4週目（　　　　月　　　　日）

5週目（　　　　月　　　　日）

（　　　　月　　　　日）

皮下注射

点滴


月の記録年

＋＋＋＋＋＋




不安を感じた

うつを感じた







43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210





合計点


＊

回mg/日

＋=

℃

IU/mL



＊


たまに感じた



つねに感じた

④

体温

補体



CH50 C3 C4



1週目（　　　　月　　　　日）

2週目（　　　　月　　　　日）

3週目（　　　　月　　　　日）

4週目（　　　　月　　　　日）

5週目（　　　　月　　　　日）

（　　　　月　　　　日）

皮下注射

点滴


月の記録年

＋＋＋




不安を感じた

うつを感じた







43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210

43210





合計点


＊

回mg/日

＋=

℃

IU/mL



＊


たまに感じた



つねに感じた

④

体温

補体



CH50 C3 C4



1週目（　　　　月　　　　日）

2週目（　　　　月　　　　日）

3週目（　　　　月　　　　日）

4週目（　　　　月　　　　日）

5週目（　　　　月　　　　日）

（　　　　月　　　　日）

皮下注射

点滴


月の記録年

＋＋＋＋＋＋

3837

IU/mL IU/mLIU/mL

● 長期的な体調の変化を記録し、主治医に見せて一緒に確認しましょう

IU/mL

記入例

1年間の記録（　　年　　月～　　年　　月）

①日常生活　評価スコア

③抗dsDNA　抗体価

④補体

⑤ステロイド

②体温

日常生活評価スコア（グラフ）

10

0

20

30

40

50

60

70

80

90

100

IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL

℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃ ℃

月月月月月月月月月月月月月月月

CH50C3C4

3 4 5

●●

●

65 60 62.5

18

20U/mL

25U/mL

27U/mL

15mg/日

15mg/日

10mg/日

15 15

38.1 36.8 37.2

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