ATTIVITÀ DI MONITORAGGIO SUI SERVIZI DI GESTIONE DEI RIFIUTI ANNO 2011
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Monitoraggiocivico delle
struttureoncologiche
Cittadinanzattiva è un’organizzazione fondata nel 1978, che promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in situazione di debolezza in ambito socio-sanitario, dei servizi di pubblica utilità, della giustizia, della scuola, delle politiche europee e della cittadinanza d’impresa. Cittadinanzattiva opera in Italia e in Europa.
Il Tribunale per i diritti del malato, nato nel 1980, attiva i cittadini per la difesa dei loro diritti nell’ambito della salute e o�re informazioni e aiuto per tutelarsi, ad esempio, da liste d’attesa, ticket eccessivi, sospetti errori medici. Realizza monitoraggi sulla qualità dei servizi e indagini sulle esperienze di cura dei pazienti. Grazie alla capillare presenza territoriale, i volontari del Tribunale per i diritti del malato tutelano ogni anno il diritto alla salute di oltre 25.000 persone. Nel 2006 il Presidente della Repubblica ha assegnato al Tribunale per i diritti del malato la Medaglia d’oro al “merito della sanità pubblica”.
In collaborazione con
Con il contributo non condizionato di Merck & Co. tramite la sua consociata italiana
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www.cittadinanzattiva.it
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
2
Monitoraggio civico delle strutture
oncologiche
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e citazione originale. Per informazioni: [email protected]
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
4
Indice
Premessa Pag 4
1.Le principali violazioni dei diritti del malato oncologico » 6
2.Il monitoraggio civico delle strutture oncologiche italiane » 7
2.1 Il tavolo di lavoro » 8
2.2 Descrizione dello strumento di rilevazione » 9
2.3 Strutture monitorate » 13
3.Tipologia di analisi svolta: valore e limiti » 15
4.Obiettivo della rilevazione » 16
5.Il cancro in Italia » 16
6.Il documento programmatico di riferimento sul territorio
nazionale
» 18
7.Le reti oncologiche » 20
8.I risultati del monitoraggio civico delle strutture
oncologiche
» 22
8.1 Assetto strutturale ed organizzativo » 22
8.1.1 Organizzazione » 25
8.1.2 Volumi di attività » 28
8.1.3 Appartenenza e integrazione in una rete di
servizi
» 29
8.1.4 Sistema informativo » 32
8.1.5 Servizio di accoglienza » 34
8.2 Percorso del cittadino nel servizio » 37
8.2.1 I tempi di attesa » 37
8.2.2 Presa in carico e approccio multidisciplinare » 38
8.2.3 Accesso alle terapie farmacologiche » 46
8.2.4 Sicurezza delle terapie farmacologiche » 50
8.2.5 Personalizzazione delle cure » 54
8.2.6 Attenzione al dolore » 54
8.2.7 Continuità assistenziale » 56
8.3 Orientamento al cittadino e umanizzazione » 58
8.3.1Comunicazione e consenso informato » 58
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
8.3.2 Procedure per la semplificazione » 60
8.3.3 Processi organizzativi vicino alle esigenze del
cittadino
» 61
8.3.4 Supporto Psicologico » 62
8.3.5 Tutela della capacità riproduttiva » 68
8.3.6 Impegno per la non discriminazione culturale,
etnica e religiosa
» 71
8.3.7 Privacy e riservatezza » 74
8.3.8 Comfort e vivibilità » 74
8.3.9 Raggiungibilità e accessibilità » 77
8.4 Impegno per il miglioramento, la trasparenza e la
partecipazione
» 79
8.4.1 Formazione del personale » 79
8.4.2 Valutazione del servizio e miglioramento della
qualità
» 80
8.4.3 Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari » 84
9.Conclusioni » 86
10.Ringraziamenti » 89
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
4
Premessa
Da sempre Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato è
impegnata nella messa a punto di strumenti di indagine e
conoscenza per la tutela dei diritti dei cittadini che richiedono
servizi sanitari che rispondano in modo efficace e tempestivo ai
loro bisogni di salute. Oltre alla consueta attività di informazione,
consulenza e assistenza offerta gratuitamente ai cittadini
attraverso le realtà territoriali del Tdm, che conta oltre 300 sul
territorio nazionale, infatti, realizza attività progettuali specifiche.
Sul tema dell’oncologia, sono numerose le attività promosse
dal Movimento: dall’indagine sull’assistenza domiciliare
oncologica1
, al rapporto sulle unità di radioterapia; dalla lotta al
dolore inutile, alla promozione di campagne di empowerment;
dalla tutela dei diritti dei cittadini, alla promozione di buone
pratiche attraverso il premio Andrea Alesini; dall’audit civico
all’Osservatorio civico sul federalismo in sanità. Fra le ultime
attività specifiche, il monitoraggio che ha dato esito al Rapporto
“Oncologia: personalizzazione delle cure, rispetto del tempo,
consenso informato. Focus del cancro del colon retto”.
1 Primo e secondo Rapporto sull’assistenza domiciliare oncologica, anni
2004 e 2005 Tribunale per i diritti del malato - Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
5
Uno degli elementi distintivi del lavoro di Cittadinanzattiva da
sempre è la messa in campo di azioni finalizzate a promuovere il
cambiamento culturale e la creazione di collaborazione e
sinergie, attraverso la realizzazione di tavoli di lavoro che
prevedono il coinvolgimento di associazioni di pazienti,
professionisti sanitari, aziende sanitarie e rappresentanti
istituzionali.
L’obiettivo è quello di fare rete, condividere buone pratiche,
individuare e mettere meglio a fuoco problemi, soluzioni,
proposte per migliorare la qualità dell’assistenza e favorire
l’empowerment dei cittadini singoli e associati.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
6
1. Le principali violazioni dei diritti del malato oncologico
Cittadinanzattiva rileva e gestisce le segnalazioni spontanee
delle persone che hanno avuto difficoltà nell’accesso alle cure o
sperimentato violazioni dei diritti, attraverso la tutela gratuita
offerta dal PiT, dai centri di tutela e dalle oltre 300 realtà locali
del Tribunale per i diritti del Malato. Le segnalazioni ricevute ogni
anno vengono analizzate in un rapporto nazionale che fotografa il
servizio sanitario con gli occhi di chi usufruisce dei servizi e
definisce l’agenda civica delle priorità da affrontare. Il rapporto
PiT Salute 2016 ne analizza oltre 21.000.
L'area oncologica risulta essere tra quelle nelle quali il
Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva raccoglie il
maggior numero di segnalazioni.
Il rapporto PIT Salute 2016 segnala in particolare alcune
questioni più sensibili:
lunghe liste d’attesa per interventi oncologici: il 13,1%,
lunghe liste d’attesa per visite specialistiche: il 10,3%
con circa 9 mesi di attesa
lunghe liste d’attesa per esami diagnostici: il 17,6%
sospetto errore terapeutico: il 9,1%
rifiuto dei ricoveri: con il 20,6% è un dato che pesa
particolarmente in quanto rappresenta un’area clinica ad
alto livello di criticità
mobilità sanitaria: l’oncologia è la prima voce con il dato
di segnalazioni relativo pari al 39,4% del totale
accesso ai farmaci: 9,8% in particolare per quanto
riguarda il ritardo nell’erogazione di farmaci ospedalieri
(33,2%)
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
7
2. Il monitoraggio civico delle strutture oncologiche italiane
Il presente monitoraggio civico
2
delle strutture che si
occupano di oncologia, ha l’obiettivo di rilevare la
presenza/assenza di alcuni servizi e caratteristiche fondamentali -
quali la presa in carico globale, il grado di umanizzazione e
l’impegno per il miglioramento delle strutture- in risposta ai
bisogni e ai diritti della persona con una malattia oncologica e
delle relative famiglie.
La preparazione e lo svolgimento del monitoraggio hanno
seguito le seguenti fasi:
1. Costituzione di un Tavolo di lavoro composto da
Cittadinanzattiva, esperti e professionisti impegnati sul
tema, associazioni di pazienti3
.
2. Progettazione e messa a punto degli strumenti di
rilevazione da parte dell’Agenzia per la Valutazione Civica
di Cittadinanzattiva.
3. Raccolta dati sul territorio nazionale mediante il
coinvolgimento degli attivisti delle sedi regionali e
territoriali del Tribunale per i Diritti del Malato e delle
Assemblee territoriali di Cittadinanzattiva, nonché
referenti di associazioni aderenti al CnAMC.
4. Validazione dei dati da parte delle strutture, prima della
elaborazione e della messa on-line dei risultati.
2 Per “Monitoraggio civico” si intende l’attività di raccolta di informazioni
realizzata periodicamente dalla cittadinanza attiva attraverso interviste,
questionari, griglie di osservazione. Il monitoraggio ha l’obiettivo di rilevare dal
punto di osservazione del cittadino il funzionamento dei servizi e i problemi da
sottoporre ad azioni di tutela per verificarne nel corso del tempo la soluzione.
3 CIPOMO, SIFO, IPASVI, SIPO, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano,
Ospedale Civile di OVADA, Associazione WALCE, Associazione AIL,
Associazione FAIS.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
8
5. Analisi dei dati e delle informazioni ottenute,
memorizzate nel database dell’Agenzia per la Valutazione
Civica e stesura del presente Report.
La rilevazione dei dati è stata realizzata nell’ultimo trimestre
del 2016.
2.1 Il tavolo di lavoro
Nella promozione di attività e politiche, Cittadinanzattiva
opera in collaborazione con i principali stake-holder nella
convinzione che il confronto, la messa in comune delle
conoscenze e il lavoro condiviso con chi opera sul campo, porti
con sé un prezioso valore aggiunto.
Hanno fatto parte del tavolo di lavoro:
- Associazione AIL – associazione italiana contro le
leucemie- linfomi e mieloma ONLUS
- Associazione FAIS ONLUS – Federazione Associazioni
incontinenti e stomizzati
- Associazione WALCE – Women Against Lung Cancer in
Europe
- CIPOMO – Collegio italiano dei primari oncologi medici
ospealieri
- IPASVI – Federazione Nazionale Collegi Infermieri
- Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
- Ospedale Civile di Ovada
- SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera
- S.I.P.O. – Società Italiana di Psico - oncologia
In particolare CIPOMO ha avuto un ruolo centrale non solo
nella definizione delle priorità delle aree da monitorare e
l’elaborazione dello strumento di rilevazione, ma ha collaborato
fattivamente sollecitando ed ottenendo l’adesione dei Primari
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
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oncologi medici ospedalieri al monitoraggio delle strutture
oncologiche.
2.2 Descrizione dello strumento di rilevazione
Individuate le aree oggetto di indagine, grazie anche al
prezioso contributo del Tavolo di lavoro di esperti, l’Agenzia per
la Valutazione Civica di Cittadinanzattiva ha ideato uno
strumento di rilevazione ad hoc per le strutture oncologiche. Lo
strumento consiste in un questionario di 121 domande,
organizzato in 24 temi come illustrato nel prospetto che segue.
ASSETTO STRUTTURALE E ORGANIZZATIVO Domande
1 Organizzazione 4
2 Volumi di attività 3
3 Appartenenza e integrazione in una rete di servizi 5
4 Sistema informativo 2
5 Servizio di accoglienza 10
PERCORSO DEL CITTADINO NEL SERVIZIO
6 Tempi di attesa 4
7 Presa in carico e approccio multidisciplinare 4
8 Accesso alle terapie farmacologiche 6
9 Sicurezza delle terapie farmacologiche 13
10 Personalizzazione delle cure 3
11 Attenzione al dolore 3
12 Continuità assistenziale 5
ORIENTAMENTO AL CITTADINO E UMANIZZAZIONE
13 Comunicazione e Consenso informato 5
14 Procedure per la semplificazione 4
15 Processi organizzativi vicino alle esigenze del cittadino 3
16 Supporto psicologico 7
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
10
17 Tutela della capacità riproduttiva 2
18 Impegno per la non discriminazione culturale, etnica
e religiosa 8
19 Privacy e riservatezza 2
20 Comfort e vivibilità 10
21 Raggiungibilità e accessibilità 5
IMPEGNO PER IL MIGLIORAMENTO,
LA TRASPARENZA E LA PARTECIPAZIONE
22 Formazione del personale 7
23 Valutazione del servizio e miglioramento della qualità 4
24 Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari 2
La quasi totalità delle domande prevede una risposta chiusa,
con modalità “sì/no”. In alcuni casi le domande richiedono
risposte numeriche (ad esempio per i dati di attività) o testo
(brevi descrizioni). Alcuni indicatori sono da rilevare tramite
osservazione diretta (ad esempio le domande relative alla
assenza di barriere architettoniche).
Nel questionario sono inoltre presenti due sezioni aggiuntive,
la prima dedicata alle Best practice nella quale segnalare
iniziative/buone prassi realizzate dalla Struttura sanitaria sui temi
oggetto del monitoraggio; l’altra sezione “Note e specificazioni
alle risposte”, utile per corredare le risposte di eventuali
specificazioni ritenute opportune, al fine di una più chiara o
esaustiva interpretazione della risposta fornita.
Il questionario è stato compilato durante un incontro
programmato con la Direzione Aziendale da attivisti locali di
Cittadinanzattiva con esperienza di analoghi monitoraggi nel
settore della sanità.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
11
Principali fonti normative e informative utilizzate per la
definizione degli indicatori/domande che compongono il
questionario
Piano Oncologico Nazionale 2010/2012 Ministero Salute
Documento Tecnico di indirizzo per ridurre il carico di
malattia del cancro del Ministero della Salute 2011-
2013.
Guida per la costituzione delle reti oncologiche regionali,
della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le
Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del
30 ottobre 2014.
Piano Nazionale per la fertilità 2015. Ministero della
Salute.
Legge 15 marzo 2010, n. 38. Disposizioni per garantire
l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Manuale di valutazione della comunicazione in oncologia
dell’Istituto Superiore di Sanità 2005.
Raccomandazione per la prevenzione degli errori in
terapia con farmaci antineoplastici del Ministero della
Salute 2012.
Piani Sanitari Regionali e altri documenti regionali relativi
alle reti oncologiche e PDTA attivati.
Documenti e Rapporti realizzati da Cittadinanzattiva:
Carta europea dei Diritti del Malato; Rapporti Pit
Salute contenenti le segnalazioni dei cittadini e Rapporti
CnAMC; i dati dei rapporti Audit Civico e Osservatorio
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
12
civico sul federalismo in sanità. Rapporto Oncologia:
personalizzazione delle cure, rispetto del tempo, consenso
informato focus sul cancro del colon retto 2011-2012.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
13
2.3 Strutture monitorate
Su invito delle realtà locali di Cittadinanzattiva, indirizzato alle
Direzioni aziendali, sono 62 le strutture che hanno preso parte al
progetto: 36 Presidi Ospedalieri, 16 Aziende Ospedaliere, 5
Aziende Ospedaliere Universitarie, 4 IRCCS e una Clinica privata
convenzionata.
In 39 strutture sono stati monitorati sia il Day Hospital
Oncologico che i Reparti di degenza presenti dedicati
all’Oncologia (es. Oncologia Medica); nelle restanti 23 strutture è
stato monitorato solo il Day Hospital Oncologico.
Elenco strutture monitorate
Abruzzo
Ospedale San Salvatore L'Aquila
Presidio Ospedaliero Avezzano (AQ)
Ospedale SS. Annunziata Sulmona (AQ)
Ospedale clinicizzato SS. Annunziata Chieti (CH)
Ospedale Renzetti Lanciano (CH)
Ospedale Bernabeo Ortona (CH)
Ospedale San Pio da Pietralcina Vasto (CH)
Ospedale Santo Spirito Pescara
Ospedale San Massimo Penne (PE)
Ospedale SS. Trinità Popoli (PE)
Ospedale Teramo
Calabria
A.O. Pugliese Ciaccio Catanzaro
A.O. Mater Domini Catanzaro
Ospedale Giovanni Paolo II Lamezia Terme (CZ)
A.O. Bianchi Melacrino Morelli Reggio Calabria
Campania
Istituto nazionale Tumori Fondazione, Pascale Napoli
A.O. dei Colli Monaldi Napoli
A.O. Antonio Cardarelli Napoli
Emilia Romagna
Ospedale di Lugo (RA)
A.O. Policlinico di Modena
Lazio
A.O. Sant'Andrea Roma
P.O. San Pietro Fatebenefratelli Roma
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
14
Ospedale Santa Maria Goretti Latina
Ospedale Dono Svizzero di Formia (LT)
Ospedale Alfredo Fiorini Terracina (LT)
Liguria Ospedale Santa Corona Pietra Ligure (SV)
Lombardia
Istituto Tumori Milano
ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo
Cliniche Gavazzeni SpA Bergamo
ASST Bergamo Est Alzano Lombardo (BG)
ASST Bergamo Ovest Treviglio (BG)
Ospedale San Gerardo Monza
Marche
Ospedale Engles Profili Fabriano (AN)
A.O. Ospedale Riuniti Marche Nord Fano (PU)
Ospedale di Urbino (PU)
Molise
Fondazione Giovanni Paolo II Campobasso
A.O. Antonio Cardarelli Campobasso
P.O. Ferdinando Veneziale Isernia
Piemonte Ospedale degli Infermi Ponderano (BI)
Puglia
Istituto Tumori Giovanni Paolo II Bari
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Bari
Ospedale San Paolo Bari
Ospedale Di Venere Carbonara (BA)
Ospedale "Vito Fazzi" Lecce
P.O. Sacro Cuore di Gesù Gallipoli (LE)
Ospedale "S. G. Moscati" (TA)
Sardegna
Ospedale Oncologico Businco Cagliari
Azienda Ospedaliera Universitaria Cagliari
P.O. S. Martino Oristano
Sicilia
P.O. Sant'Antonio Abate Erice (TP)
P.O. Giovanni Paolo II Sciacca (AG)
Toscana
Azienda Ospedaliera Universitaria Siena
Ospedale Campostaggia Poggibonsi (SI)
P.A.Trento Ospedale Provinciale Santa Chiara Trento
Umbria
Asl Umbria 1 Area Nord: P.O. Città di Castello e P.O.
Gubbio Gualdo-Tadino (PG)
Ospedale San Giovanni Battista Foligno (PG)
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
15
A.O. Santa Maria della Misericordia Perugia
A.O. Ospedale Santa Maria Terni
Valle d'Aosta Ospedale Umberto Parini Aosta
Veneto
Presidio Ospedaliero Mirano
Ospedale Alto Vicentino Santorso (VI)
Ospedale Chioggia (VE)
3 Tipologia di analisi svolta: valore e limiti
Il monitoraggio civico qui presentato è un esempio di
informazione civica: “produzione da parte dei cittadini e sulla
base del loro punto di vista, di informazioni a partire da dati
raccolti direttamente o indirettamente, ed orientata alla
trasformazione della realtà nella direzione di un aumento della
effettiva tutela dei diritti dei cittadini e di una realizzazione delle
condizioni a ciò connesse”4
.
I dati raccolti non possono configurarsi come un campione
statistico sufficientemente rappresentativo, tuttavia ciò non
diminuisce il valore del lavoro di monitoraggio e di analisi svolto,
che è in grado di evidenziare punti di forza, aspetti migliorabili ed
“eventi sentinella”, ovvero questioni di maggior rilievo tra quelle
oggetto di approfondimento e volte a migliorare la qualità dei
servizi.
Le informazioni contenute in questo documento, pertanto, non
possono e non devono essere considerate come rappresentative
di malfunzionamenti nelle strutture oncologiche italiane, ma
piuttosto come indicatori, elementi, questioni o situazioni
“importanti” dal punto di vista dei cittadini, utili ad offrire ad
Istituzioni, decisori ed amministratori uno strumento di ri-
orientamento delle politiche, volto ad
4 G. Moro, Manuale di Cittadinanza Attiva, Carocci, 2010.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
16
una migliore efficienza dei servizi.
4 Obiettivo della rilevazione
L’obiettivo della nostra indagine è stato quello di monitorare la
rete assistenziale delle oncologie in Italia attraverso una
rilevazione di primo grado al fine di indagare:
- il rispetto dei 14 diritti della Carta europea del malato
- l’attenzione da parte delle strutture ai bisogni e ai diritti
della persona con una malattia oncologica e delle relative
famiglie
- la capacità di presa in carico globale
- i servizi offerti
- il livello e la qualità dell’assistenza
- la disponibilità dei farmaci oncologici
Il valore aggiunto del progetto è, a nostro avviso, quello di
dare alla persona che ha bisogno di cura, trasparenza e strumenti
utili per una scelta consapevole della struttura nella quale
curarsi, grazie alla pubblicazione delle informazioni rilevate e
degli esiti dell’indagine sul sito di Cittadinanzattiva. L’iniziativa
ha la finalità ultima di contribuire a migliorare la qualità dei
servizi offerti, partendo dalle criticità rilevate.
5 Il cancro in Italia
Il cancro è una patologia che in passato è stata definita come
“quel male”, associato all’incurabilità e alla compassione; la sola
parola cancro sembrava innominabile e generava non solo paure,
ma l’accettazione e la convinzione che la persona “non ce
l’avrebbe fatta”. Grazie all’affinamento delle tecniche
diagnostiche e delle opportunità terapeutiche, la malattia non è
più legata inesorabilmente al decesso: il cancro si può curare e si
può prevenire. La medicina e la ricerca, infatti, nel tempo hanno
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
17
individuato armi e percorsi sempre più efficaci e mirati alla
specificità dei diversi casi, dalla prevenzione, alla diagnosi
precoce, alla terapia, al fine di migliorare la prognosi per ogni
persona in termini di durata e qualità della vita. Nonostante le
più approfondite conoscenze, le migliori opportunità diagnostiche
e terapeutiche e l’investimento in termini di prevenzione (dalle
iniziative per promuovere corretti stili di vita, allo screening),
l’incidenza dei tumori nella popolazione italiana è in aumento
soprattutto, ma non esclusivamente, per la proporzione crescente
di anziani, i quali presentano un maggior rischio di sviluppare
patologie tumorali. I dati epidemiologici mostrano una tendenza
da tenere in considerazione: Ogni giorno circa 1.000 persone
ricevono la diagnosi di tumore5
; è un numero importante che
evidenzia il peso della patologia oncologica e lo sforzo continuo
atto a migliorare la sopravvivenza dei pazienti non solo in termini
quantitativi, ma anche in termini di qualità di vita.
Le cause che determinano il cancro sono la combinazione di
diversi fattori, classificabili essenzialmente in:
• fattori interni, quali ad esempio mutazioni genetiche,
ormoni, funzionalità dell’apparato immunitario
• fattori esterni, legati sia all’ambiente (agenti infettivi,
prodotti chimici, radiazioni, etc.) sia allo stile di vita (fumo, dieta,
attività fisica, etc.).
Oggi le due neoplasie più frequenti, il tumore della prostata
negli uomini e quello della mammella nelle donne, presentano
sopravvivenze a 5 anni di oltre il 90%, con percentuali ancora
più elevate per i tumori diagnosticati in stadio precoce. Negli
ultimi decenni si è registrato in Italia un costante incremento
della prevalenza di pazienti con storia di cancro: erano 2 milioni
e 244 mila nel 2006, sono aumentati sino a oltre 3 milioni nel
5 I numeri del Cancro in Italia 2016 – AIOM, AIRTUM
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
18
2016. Nel 2020 saranno 4 milioni e mezzo6
. Questi dati devono
spingere le Istituzioni a rispondere alle esigenze di questi pazienti
che possono convivere anche a lungo con la malattia e che
chiedono di tornare ad una vita normale.
La mortalità continua a diminuire in maniera significativa in
entrambi i sessi come risultato di più fattori, quali la prevenzione
primaria e in particolare la lotta al tabagismo, la diffusione degli
screening su base nazionale e il miglioramento diffuso delle
terapie in un ambito sempre più multidisciplinare e integrato.
La sopravvivenza dei pazienti affetti da tumori in Italia è
mediamente più elevata rispetto alla media europea per molte
sedi tumorali e per i tumori oggetto di screening.
Dai confronti nazionali si conferma ancora un gradiente di
incidenza Nord-Sud. Al Sud persistono per molte sedi tumorali
fattori protettivi che rendono ragione di una bassa incidenza di
alcune sedi tumorali. Per contro, la minore attivazione degli
screening programmati nelle Regioni del Sud rende ragione dei
valori di sopravvivenza che, per alcune sedi tumorali, rimangono
inferiori ai valori registrati al Nord7
.
6. Il documento programmatico di riferimento su territorio nazionale
L’intesa del 30 ottobre 2014 "Documento tecnico di indirizzo
per ridurre il burner del cancro - Anni 2014 2016" conferma il
processo di pianificazione nazionale per l’oncologia e il
rafforzamento dell’azione delle Regioni e del Ministero nella lotta
contro il cancro di cui all’Intesa del 10 febbraio 2011
concernente il "Documento Tecnico di indirizzo per ridurre il
carico di malattia del cancro" per gli anni 2011-2013. L’obiettivo
principale del documento è dare forti indicazioni su dove Stato e
Regioni debbano indirizzare gli sforzi comuni al fine di migliorare
6 I numeri del Cancro in Italia 2016 – AIOM, AIRTUM
7 I numeri del Cancro in Italia 2016 – AIOM, AIRTUM
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
19
ulteriormente la "presa in carico totale" del malato oncologico da
parte del SSN. Il documento esplicita la cornice teorica di
riferimento, le priorità condivise, gli obiettivi comuni.
I principi chiave adottati sono:
equità: contribuire ad annullare il divario ancora esistente
fra varie realtà del Paese
qualità: contribuire ad innalzare il "livello" di sistema
mediante due linee d’azione principali: ferma attenzione
ai modelli organizzativi per la presa in carico e forte
spinta alla ricerca e innovazione tecnologica
genesi della conoscenza: contribuire a promuovere la
ricerca, i sistemi informativi, la pratica del knowledge-
management
informazione e comunicazione: favorire la partecipazione
consapevole ai processi di prevenzione e cura da parte di
tutti gli attori.
L’Intesa prevede, in particolare, il recepimento di tre
importanti documenti, prodotti su mandato della stessa Intesa
del 10 febbraio 2011, da Gruppi di lavoro istituiti dal Ministero
con esperti e rappresentanti del Coordinamento delle Regioni e
Provincie Autonome, in particolare:
1 Guida per la costituzione di reti oncologiche regionali:
l’implementazione delle reti oncologiche con l’
identificazione di un set di obiettivi specifici e criteri di
realizzazione da applicare nei possibili diversi modelli
regionali. La proposta di Intesa rileva anche la necessità
che l’attuazione delle reti oncologiche sia sottoposta a
monitoraggio da parte del Ministero e che a tale
fine l’AGENAS fornisca il proprio supporto tecnico.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
20
2 Buon uso delle risorse in oncologia: affronta la tematica
dell’uso delle risorse di sistema identificando, sulla base
delle evidenze di letteratura, una serie di tecnologie a
forte rischio di inappropriatezza e rispetto alle quali è
necessario verificarne l’uso con la prospettiva di potere, in
relazione alle applicazioni specifiche, essere considerate
pratiche dismissibili
3 Health technology assessment e oncologia: gli aspetti
metodologici da utilizzare nella valutazione HTA (Health
technology assessment) in oncologia e criteri di
prioritarizzazione per indirizzare l’uso delle risorse
disponibili alle valutazioni di HTA.
7. Le reti oncologiche
Il Documento tecnico di indirizzo del Ministero della Salute
per ridurre il carico di malattia da Cancro per gli anni 2011-
2013, definisce, quindi, priorità ed obiettivi dell'assistenza. Nel
documento, la rete oncologica è centrale ed è riconosciuta come
elemento imprescindibile di un’organizzazione matura e in grado
di prendere in carico e dare risposte ai bisogni delle persone.
Viene infatti definita come il "coordinamento di tutte le azioni
che riguardano l'assistenza al paziente neoplastico, dentro e fuori
dall'ospedale", e considerata "un punto irrinunciabile se si
vogliono raggiungere standard di qualità elevati dell'assistenza
oncologica e un requisito fondamentale per consentire un uguale
accesso alle cure in tutto il territorio nazionale".
L’organizzazione reticolare è considerata oggi la risposta
“ideale” ai bisogni del paziente oncologico. Come strumento di
appropriatezza, le reti oncologiche rappresentano quindi un
obiettivo fondamentale per il nostro Paese che ad oggi, tuttavia,
ha visto realizzato solo in parte, nonostante il concetto di rete sia
individuabile in disposizioni normative di diversi anni fa,
evolvendo, da ultimo, nel più recente decreto ministeriale n. 70
del 2 aprile 2015 (Regolamento recante la definizione degli
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
21
standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi
all’assistenza ospedaliera). Tuttavia oggi in Italia, le reti
oncologiche, sono attive solo in sei Regioni.
Le reti oncologiche sono attive in:
- Piemonte, Lombardia, Toscana, Trentino, Umbria e
Veneto e ognuna funziona con caratteristiche differenti.
Le reti oncologiche sono in fase di attivazione in:
- Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria,
Sicilia e Alto Adige
Le reti oncologiche risultano completamente assenti in:
- Abruzzo, Campania, Calabria, Basilicata, Marche, Molise,
Puglia e Sardegna.
La presa in carico globale del malato, l'approccio
multidisciplinare e multidimensionale, il riconoscimento precoce
dei bisogni fisici, funzionali, sociali e riabilitativi, la garanzia del
miglior trattamento antitumorale, la prevenzione ed il controllo
dei sintomi legati alla malattia o alle terapie, sono tutti elementi
essenziali dell'assistenza, che non può prescindere
dall'umanizzazione delle cure.
Umanizzare le cure e prendere in carico la persona significa
anche assicurare l'accessibilità alle migliori e più appropriate
opportunità terapeutiche, utilizzando gli strumenti che la
medicina mette a disposizione, in termini di diagnosi, di terapia e
di cura.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
22
8. I risultati del monitoraggio civico delle strutture oncologiche
8.1 Assetto strutturale e organizzativo
Il monitoraggio è stato effettuato in 62 strutture ospedaliere,
39 strutture delle quali con reparti di egenza dedicati e 23 solo
con Day Hospital oncologico.
Tab 1: Strutture monitorate
Strutture monitorate Numero
Day Hospital Oncologico 23
Anche reparti di degenza dedicati 39
Totale 62
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Le strutture che hanno partecipato al monitoraggio sono nella
maggior parte dei casi Presidi Ospedalieri (58%), il 26% sono
Aziende ospedaliere, l’8% delle strutture è invece rappresentato
da Aziende Ospedaliere Universitarie ed il 6% da Istituti di
ricerca a carattere scientifico. Solamente una struttura è una
clinica privata accreditata.
Tab 2: Tipologia strutture
Tipologia strutture Numero %
P.O. 36 58%
A.O 16 26%
A.O.U. 5 8%
IRCCS 4 6%
Clinica privata accreditata 1 2%
Totale 62 100%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
23
Hanno partecipato al monitoraggio strutture appartenenti a
tutte le regioni italiane, fatta eccezione per la Basilicata, il Friuli
Venezia Giulia e la P.O di Bolzano.
Tab 3: Regioni strutture
Regione 18 Regioni/PA
Abruzzo 11
Basilicata 0
Calabria 4
Campania 3
Emilia Romagna 2
Friuli Venezia Giulia 0
Lazio 5
Liguria 1
Lombardia 6
Marche 3
Molise 3
Piemonte 1
Puglia 7
Sardegna 3
Sicilia 2
Toscana 2
Umbria 4
Valle d'Aosta 1
Veneto 3
P.A. Trento 1
P.A. Bolzano 0
Totale 62
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
24
La provenienza geografica delle strutture appare abbastanza
diversificata. Una prevalenza nella partecipazione al monitoraggio
è evidente per le strutture del centro Italia (25 strutture) seguono
poi le strutture provenienti dal sud (17 strutture) quelle del Nord
(15 strutture) ed in fine quelle delle isole (5 strutture).
Tab 4: Provenienza geografica
Provenienza geografica n %
Nord 15 24%
Centro 25 40%
Sud 17 27%
Isole 5 8%
Totale 62 100%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Le strutture monitorate, relativamente al numero di posti
letto, sono piuttosto eterogenee. Prevalgono strutture con un
numero di posti letto che va dai 200 ai 400 (22 strutture),
seguite da strutture più complesse con un numero di posti letto
maggiore tra i 400 e gli 800 (18 strutture).
Tab 5: Posti letto
Posti letto Numero strutture
<100 4
101-200 15
201-400 22
401-800 18
> 800 3
Totale 62
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
25
8.1.1 Organizzazione
Nella tabella riportata abbiamo voluto analizzare l’elenco
dei servizi presenti nelle strutture ospedaliere.
Tab 6: Elenco servizi presenti nella struttura
Elenco dei Servizi presenti nella struttura SI NO ND
Day Hospital oncologico 100% 0% 0%
Radioterapia 55% 43% 2%
Psiconcologia 73% 24% 3%
Centro di terapia del dolore 89% 11% 0%
Pronto Soccorso o DEA 81% 18% 1%
Reparto oncologico pediatrico 14% 81% 5%
Riabilitazione oncologica 43% 55% 2%
Hospice 44% 53% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Come è evidente tutte le strutture sanitarie monitorate hanno
il day hospital oncologico (100%), mentre il 55 % delle strutture
offre anche il servizio di radioterapia. Il servizio di psiconcologia è
diffusamente presente nel il 73% delle strutture così come il
centro di terapia del dolore (89%), il pronto soccorso o DEA
(81%). Meno presenti appaiono i servizi di Riabilitazioni
oncologiche (per trattare ad esempio linfedemi o stomie) e il
collegamento con gli Hospice, come servizi garantiti dai presidi
ospedalieri. Per concludere le strutture monitorate hanno anche il
reparto oncologico pediatrico nel 14% dei casi.
Tab 7: Day Hospital Oncologico aperto per almeno 250 giorni l'anno
Day Hospital Oncologico aperto per almeno 250 giorni
l'anno
SI NO
97% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
26
Un dato davvero positivo riguarda la percentuale relativa alle
strutture che garantiscono l’apertura del Day Hospital oncologico
per almeno 250 giorni all’anno. La percentuale infatti raggiunge
il 97%. L’offerta di posti letto e poltrone per il Day Hospital viene
di seguito dettagliata.
Tab 8: Numero di posti letto nel Day Hospital Oncologico
Numero di posti letto nel Day Hospital
Oncologico
0 1-9 10-19 > 20
11% 50% 31% 8%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Tab 9: Numero poltrone nel Day Hospitale oncologico
Numero di poltrone nel Day
Hospital Oncologico
0 1-9 10-19 20-39 40 o
più
15% 32% 35% 15% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
27
Per quanto riguarda la presenza di un centro unico di
prenotazione (CUP) il 98 % delle strutture risponde
affermativamente.
Fig 1 – Presenza di un centro unico di prenotazione CUP
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
È interessante andare a dettagliare le caratteristiche dei CUP
presenti nelle strutture per meglio valutare l’utilità del servizio.
Nel 98% dei casi il CUP è informatizzato, nel 75% garantisce la
centralizzazione delle prenotazioni per l’intero iter diagnostico
terapeutico, l’orario di apertura è superiore alle 36 ore
settimanali nell’85% delle strutture garantendo in molti casi
ampie fasce d’accesso con: orario continuato, aperture di sabato
e anche nelle prime ore della mattina o nel tardo pomeriggio.
98%
2%
SI NO
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
28
Unico punteggio negativo riguarda la possibilità di prenotare
online le prestazioni, garantita solamente nel 28% delle strutture.
Tab 10: Caratteristiche del CUP
Caratteristiche del CUP (se presente) SI NO ND
Cup è informatizzato 98% 2% 0%
Garantisce la centralizzazione delle
prenotazioni 75% 23% 2%
Consente il pagamento online delle
prestazioni 28% 69% 3%
Apertura superiore a 36 ore settimanali 85% 15% 0%
Orario continuato una o più volte a
settimana 66% 34% 0%
Apertura di sabato 64% 36% 0%
Apertura prima delle 9 una o più volte a
settimana 98% 2% 0%
Chiusura dopo le 17 una o più volte a
settimana 62% 38% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.1.2 Volumi di attività
Di seguito il dato relativo al numero di pazienti presi in carico
nel 2015 nei Day Hospital oncologici.
Tab 11: Numero pazienti presi in carico nel 2015 nei Day Hospital Oncologici
Numero di pazienti presi in carico nel 2015 nei Day Hospital
oncologici:
1-100 2%
101-400 31%
401-800 27%
801-1200 18%
1201-2000 10%
2001-5000 6%
Oltre 5000 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
29
8.1.3 Appartenenza e integrazione in una rete di servizi
Dalla Figura che segue si evidenzia che il 48% delle strutture
monitorate risponde affermativamente alla domanda se esista o
meno una rete oncologica formale nella propria regione, mentre il
52% risponde che tale rete non esiste. Per quanto riguarda la
presenza di una rete regionale delle cure palliative e della terapia
del dolore le strutture rispondono affermativamente
rispettivamente nel 60% e nel 53%.
Fig 2 – Formali reti assistenziali regionali
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
La rete oncologica è dichiarata nel 93% dei casi regionale e
nel 7% interregionale. Va detto che le reti attualmente attive e
formali sono presenti solamente in 6 regioni: Piemonte,
Lombardia, Toscana, Trentino, Umbria e Veneto. Il fatto che le
strutture appartenenti ad altre regioni abbiano risposto
affermativamente è indice del fatto che sebbene non sia presente
48%
60%
53%
52%
35%
42%
5%
5%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Rete Oncologica
Rete delle Cure Palliative
Rete della Terapia del dolore
SI
NO
ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
30
una rete formale, nella prassi quotidiana le strutture lavorano di
fatto in rete tra di loro anche senza un formale atto costitutivo.
Fig 3 – Rete oncologica regionale o interregionale
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Le strutture nel 52% dei casi appartengono alla rete oncologica
formale mentre nel 45% no.
Tab 12: Appartenenza rete onologica formale
La struttura appartiene ad una Rete
Oncologica formale
SI NO ND
52% 45% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Abbiamo poi voluto sondare se all’interno della struttura è
stata realizzata una rivalutazione con conseguente adeguamento
dell'organico da quando è stata istituita la Rete oncologica e solo
nel 25% delle strutture ciò è stato fatto. Nelle strutture che
93%
7%
Regionale
Interregionale
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
31
hanno effettuato la rivalutazione, sono state effettuate nuove
assunzioni di personale medico e/o infermieristico nell’88% delle
strutture monitorate.
Tab 13: Altre informazioni sulla rete oncologica formale
Altre informazioni sulla Rete Oncologica
formale di appartenenza SI NO ND
Rivalutazione e adeguamento dell'organico da
quando è stata istituita la Rete oncologica? 25% 75% 0%
A seguito della rivalutazione, sono state
effettuate nuove assunzioni di personale
medico e/o infermieristico?
88% 13% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
32
8.1.4 Sistema Informativo
Abbiamo voluto considerare la presenza di un software
gestionale/ sistema informativo all’interno delle strutture sanitarie
per valutare la capacità di organizzare e gestire i percorsi di cura.
Dalla Figura 4 è possibile notare come circa il 70% delle
strutture possiede sistemi informativi e gestionali
Fig 4– Presenza di un software gestionale/sistema informativo
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nello specifico laddove presente nel 93% dei casi il software è
in grado di archiviare ed elaborare i dati, nel 28% permette il
dialogo con i centri di screening, nel 58% i monitoraggio ed il
benchmark dei principali tempi di erogazione e solamente nel
33% la valutazione dei PDTA.
69%
29%
2%
SI NO ND
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
33
Fig 5 – Il software gestionale/sistema informativo consente
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Abbiamo chiesto alle strutture se al proprio interno si fa uso
del fascicolo sanitario elettronico o strumento analogo, capace di
raccogliere gli eventi clinici salienti del paziente e che lo
accompagni in tutte le fasi della malattia. Solo poco più della
metà delle strutture (55%) possiede questo strumento.
Tab 14: istituzione del fascicolo sanitario elettronico
Istituzione ed utilizzo nella pratica quotidiana di
un Fascicolo Sanitario Elettronico
SI NO ND
55% 45% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Presso le strutture che fanno uso del fascicolo sanitario
elettronico nell’88% dei casi quest’ultimo è condiviso tra i medici
all’interno della struttura, mentre solo nel 41% le informazioni
sui pazienti sono condivise anche a livello territoriale e con i
MMG.
93%
28%
58%
33%
7%
70%
40%
60%
2%
2%
7%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
l’archiviazione dei dati informatizzati e la possibilità di
elaborarli
il dialogo con i centri screening
il monitoraggio e benchmark deiprincipali tempi di erogazione
la valutazione dei PDTA
SI
NO
ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
34
Tab 15: condivisione del fascicolo sanitario elettronico
Se presente, il Fascicolo Sanitario Elettronico
è condiviso: SI NO ND
tra i vari professionisti solo all’interno della
struttura; 88% 12% 0%
tra i vari professionisti coinvolti nel percorso di
cura anche a livello territoriale e con il MMG. 41% 59% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.1.5 Servizio di Accoglienza
Abbiamo voluto affrontare il tema dell’accoglienza come
elemento fondamentale nella presa in carico dei pazienti.
Fig 6 – Presenza di un servizio di accoglienza e presa in carico del pazienta
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Come è possibile notare dal grafico appena mostrato, il 69%
delle strutture possiede un servizio dedicato alla
accoglienza/presa in carico mentre il 31% dichiara di non essere
dotato di questo strumento così importante per i pazienti.
69%
31%
SI NO
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
35
Tab 16: Funzioni servizio di accoglienza
Se presente, il servizio di accoglienza svolge le
seguenti funzioni: SI NO
Accoglie e orienta il cittadino 100% 0%
Informa circa le modalità di accesso ai servizi e
le prenotazioni 95% 5%
Garantisce la presa in carico e il mantenimento
alla fine di ogni ciclo terapeutico 93% 7%
Garantisce che i PDTA siano effettuati secondo
le modalità interdisciplinari, gestendone anche
l’iter amministrativo
81% 19%
Realizza una valutazione multidimensionale dei
bisogni del paziente 77% 23%
Prenota le prestazioni diagnostiche e visite
specialistica necessarie già al momento della
prima visita
88% 12%
Prenota i follow-up successivi al termine delle
visite 93% 7%
Tiene traccia del percorso diagnostico,
terapeutico e assistenziale dei pazienti in
formato elettronico
81% 19%
Informa circa la presenza di associazioni di
pazienti/civiche all’interno della struttura 91% 9%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nel 100% dei casi questo servizio accoglie ed orienta il
cittadino, nel 95% informa circa: le modalità di accesso ai servizi
e le prenotazioni, le professionalità disponibili, i centri
specializzati, gli orari di accesso ai servizi. Nel 93% garantisce la
presa in carico del paziente e ne assicura il mantenimento al
termine di ogni ciclo terapeutico.
Dato molto interessante è quello relativo alla capacità di
garantire che i percorsi diagnostico, terapeutico assistenziali
siano effettuati secondo modalità interdisciplinari e che nella
presa in carico vi sia anche la gestione e l’accompagnamento
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
36
nell’aspetto amministrativo dell’assistenza, elemento
fondamentale per semplificare l’accesso ai servizi e alle cure per i
cittadini. Come dimostrano 88% delle strutture in cui si
prenotano le prestazioni diagnostiche e visite specialistiche
necessarie già al momento della prima visita e il 93% delle
strutture in cui si prenotano anche i follow-up successivi al
termine delle visite. L’attenzione alla presa in carico
multidimensionale è garantita nel 77% delle strutture monitorate,
mentre nell’81% si tiene traccia del percorso diagnostico
terapeutico assistenziale attraverso uno strumento elettronico.
Per finire il 91% delle strutture orienta i cittadini sulla presenza
di associazioni di pazienti/civiche all’interno della struttura
stessa.
Fig 7 – Presenza di un servizio telefonico
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Ulteriore elemento che garantisce un percorso accompagnato
per il paziente, utile a rappresentare un punto di riferimento certo
è la presenza di un servizio telefonico presso il quale il cittadino
può rivolgersi in qualunque momento del percorso assistenziale,
per avere e comunicare informazioni.
82%
18%
SI NO
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
37
8.2 Percorso del cittadino nel servizio
8.2.1 tempi di attesa
Un elemento molto importante per i cittadini e per misurare la
capacità di accogliere tempestivamente i bisogni di cura è la
valutazione circa i tempi d’attesa per l’accesso alle prestazioni.
Nella tabella sotto riportata possiamo vedere come nel 76%
delle strutture il sospetto diagnostico venga individuato e trattato
con tempi adeguati anche in ottemperanza a quanto previsto dal
piano di governo delle liste d’attesa per ciò che attiene la
valutazione di urgenza dei casi con prima visita o accertamento
diagnostico entro le 72 ore. L’accesso all’intervento chirurgico è
garantito nell’87% delle strutture entro i 60 giorni e l’avvio del
trattamento chemioterapico è garantito entro 30 giorni nell’89%
delle strutture.
Tab 17: Garanzie sui tempi di attesa
Garanzie sui tempi di attesa SI NO ND
Il paziente con sospetto diagnostico entro le
72 ore alle prestazioni diagnostiche 76% 22% 2%
Il paziente accede all’intervento chirurgico
entro 60 giorni dal sospetto diagnostico 87% 7% 6%
L’inizio del trattamento chemio/radio terapia
entro 30 giorni 89% 8% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Altro elemento fondamentale di buona gestione delle liste
d’attesa, utile a garantire trasparenza e buona organizzazione è la
presenza di agende di prenotazioni centralizzate. Esse sono
presenti nel 69% delle strutture per l’accesso ai ricoveri e per il
60% per l’accesso agli interventi chirurgici.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
38
Fig 8 – Centralizzazione delle agende di prenotazione
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.2.2 Presa in carico e approccio multidisciplinare
La presa in carico multidimensionale e quindi l’approccio
multidisciplinare alla cura e all’assistenza rappresenta un
evidente vantaggio per i cittadini, poiché garantisce la
valutazione e l’intervento dei vari fattori che intervengono nella
malattia di una persona in modo congiunto e partecipato tra i
vari professionisti.
69%
60%
29%
30%
2%
10%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
L’agenda dei ricoveri è centralizzata?
L’ agenda per gli interventi chirurgici è centralizzata?
SI
NO
ND
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
39
La prima Figura (8) ci mostra che la presa in carico avviene
già dal sospetto diagnostico nel 90% delle strutture ed addirittura
nel 50% di esse già si assegna al paziente il codice di esenzione
048 per garantire la gratuità delle prestazioni di diagnosi e cura
della patologia oncologica.
Fig 8 – Presa in carico del paziente già dal sospetto diagnostico
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Tab 18: assegnazione del codice 048 dal sospetto diagnostico
Già al momento del sospetto diagnostico è
assegnato il codice esenzione 048
SI NO ND
50% 48% 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
90%
7%
3%
SI NO ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
40
Le procedure che garantiscono la valutazione
multidimensionale sono presenti nel 76% delle strutture.
Fig 9 – Procedure che garantiscono valutazioni multidimensionali
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Per ciò che attiene alle procedure che garantiscono l’adozione
di un approccio multidisciplinare nella gestione dei casi clinici,
l’89% delle strutture ha risposto positivamente, affermando, in
questi casi, di assicurare il coinvolgimento di tutti gli specialisti
direttamente interessati al percorso diagnostico terapeutico nel
95% delle strutture.
Tab 19: Approccio multidisciplinare
Procedure che garantiscono l’adozione di un
approccio multidisciplinare nella gestione dei
casi clinici
SI NO ND
89% 10% 1%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
76%
18%
6%
SI NO ND
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
41
Se esiste l’approccio multidisciplinare, allora:
Tab 20: Coinvolgimento specialisti nel percorso diagnostico terapeutico
Coinvolgimento di tutti gli specialisti
direttamente interessati al percorso diagnostico-
terapeutico
SI NO ND
95% 5% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Abbiamo voluto chiedere inoltre come fosse composto il
gruppo multidisciplinare all’interno delle strutture, per meglio
comprendere la complessità e la completezza dell’intervento
fornito.
Tab 21: composizione gruppo multidisciplinare
Il gruppo multidisciplinare è sempre
composto almeno dalle seguenti figure SI NO ND
Oncologo 100% 0% 0%
Infermiere 74% 24% 2%
Psicologo 62% 34% 4%
Farmacista 27% 69% 4%
Assistente sociale 20% 75% 5%
Terapista del dolore / Palliativista 45% 51% 4%
Chirurgo di riferimento 93% 5% 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Ebbene dal monitoraggio è emerso che le strutture che
possiedono gruppi multidisciplinari mostrano differenti
specializzazioni al loro interno. Chiaramente la figura
dell’oncologo è presente in ogni gruppo, come anche quella de
chirurgo di riferimento nel 93%. Piuttosto diffusa la presenza
dell’infermiere nel 74% e quella dello psicologo 62%, mentre
quella del terapista del dolore (45%) e soprattutto del farmacista
(27%) e dell’assistente sociale (20%) si mostrano scarsamente
presenti all’interno delle equipe. Va altresì detto che la presenza
di specifiche figure professionali (assistente sociale e farmacista
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
42
ad esempio) può essere necessaria solo in particolari casi e per
questo essere comunque garantita a chiamata.
Fig 10 – Coinvolgimento MMG nel gruppo multidisciplinare
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Dal monitoraggio emerge poi come la figura del MMG sia
pressoché sempre esclusa dal gruppo multidisciplinare, essendo
coinvolta solo dal 20% delle strutture monitorate.
20%
80%
SI NO
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
43
Nella Figura seguente viene mostrata l’attività de gruppo
multidisciplinare e possiamo notare che nel 93% delle strutture il
gruppo individua il PDTA più appropriato al caso e nell’85%
definisce il Piano di assistenza individuale.
Fig 11 – Attività del gruppo multidisciplinare
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Per quanto riguarda i momenti di condivisione e confronto tra
i professionisti nel 95% delle strutture sono previsti momenti
strutturati e con cadenza settimanale nell’85% delle strutture.
Tab 22: Condivisione e confronto tra i professionisti del gruppo multidisciplinare
Momenti di condivisione e confronto tra i
professionisti SI NO ND
Sono previsti momenti strutturati di condivisione
e di confronto 95% 5% 0%
Il gruppo multidisciplinare si riunisce con
cadenza settimanale 85% 15% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Un dato che mostra una lieve debolezza è quello relativo alla
presenza di un protocollo sul modello “simultaneous care”
capace di garantire l’inserimento precoce delle cure palliative,
93%
85%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Individua il PDTA piùappropriato nel singolo caso
Definisce il Piano di AssistenzaIndividuale (PAI)
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
44
della riabilitazione e del controllo dei sintomi legati alla
malattia/terapie. Solo il 54% delle strutture monitorate infatti,
dichiara di possedere protocolli specifici.
Fig 12 – presenza protocollo simultaneous care
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Altra nota dolente è quella che riguarda la presenza o meno di
un case manager, quella figura che ha l’obiettivo di rappresentare
innanzitutto un punto di riferimento per il paziente ma anche di
garantire la massima integrazione degli interventi richiesti.
54% 42%
4%
SI NO ND
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
45
Nel monitoraggio è emerso che solamente il 51% delle
strutture individua un case manager per ciascun paziente.
Fig 13 – Individuazione case manager
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Qualora fosse individuato viene tuttavia fornito al paziente un
numero di riferimento per contattarlo nel 93% delle strutture,
garantendo di fatto un accesso agevole e veloce e addirittura il
case manager si rende reperibile anche oltre gli orari d’ufficio nel
54% delle strutture.
Tab 23: Reperibilità case manager
Reperibilità case manager SI NO ND
Il paziente riceve il recapito telefonico del
Case manager 93% 7% 0%
il Case manager è reperibile, in caso di
necessità, anche oltre gli orari di ufficio 54% 46% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
51% 49% SI NO
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
46
8.2.3 Accesso alle terapie farmacologiche Nell’ambito dell’accesso alle terapie farmacologiche, abbiamo
chiesto alla strutture quante ore settimanali è disponibile la
terapia infusionale ed il risultato è piuttosto differenziato tra le
strutture. Purtroppo va considerato che alcune strutture, 6 in
particolare, prevedono l’accesso alle terapie infusionali solamente
per 30 ore settimanali. Altre strutture invece arrivano ad aprire
per 60 ore settimanali.
Va detto che la maggior parte delle strutture prevede l’accesso
nei 5 giorni lavorativi dal lunedì al venerdì mentre solo il 24% lo
prevede anche il sabato e solo il 5% anche la domenica, da un
minimo di 4 ore giornaliere ad un massimo di 6.
Tab 24: Ore settimanali accesso al Day Hospital
Quante ore settimanali (dal lunedì al venerdì) è
disponibile l’accesso alle terapie infusionali in
Day Hospital
N
strutture
%
Strutture
30 ore 6 10%
Da 31 a 40 20 32%
Da 41 a 50 16 26%
Da 51 a 60 15 24%
Oltre 60 5 8%
Totale 62 100%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Anche attraverso le segnalazioni che giungono dai cittadini
presso le nostre sedi del Tribunale per i diritti del malato,
sappiamo che l’accesso alle terapie farmacologiche spesso
risente di importanti ritardi. Per tale motivo ci è apparso
particolarmente importante monitorare l’attesa media per
l’inserimento nel prontuario terapeutico ospedaliero dei nuovi
farmaci. Dalla tabella di seguito riportata è possibile fare alcune
considerazione. È evidente l’eterogeneità dei risultati, sebbene la
maggior parte delle strutture (42%) risponda che in media
l’inserimento dei nuovi farmaci nel prontuario terapeutico
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
47
ospedaliero avvenga praticamente nell’immediato (0-15 giorni),
moltissime strutture impiegano anche diversi mesi. Non sono da
trascurare infatti i dati che riguardano le strutture che impiegano
dai 3 ai 4 mesi (7%) e dai 4 ai 6 mesi (9%) per inserire farmaci
salvavita.
Tab 25: Attesa inserimento prontuario terapeutico ospedaliero dei nuovi farmaci
Giorni mediamente necessari per l’inserimento in Prontuario
Terapeutico Ospedaliero di nuovi farmaci
0-15 42%
16-30 9%
31-60 19%
61-90 14%
91-120 7%
121-180 9%
>180 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Stessa considerazione va fatta per l’inserimento nei prontuari
terapeutici ospedalieri di farmaci cosiddetti innovativi.
Il dato risulta abbastanza in linea con la precedente tabella,
pur mostrando valori migliori nei range che vanno dai 3 mesi ai 6
mesi. Bisogna però considerare che un 2% delle strutture
dichiara di impiegare addirittura oltre i 6 mesi.
Una ulteriore considerazione del processo di erogazione
effettiva del farmaco è opportuna. Sappiamo che l’inserimento
nel prontuario terapeutico ospedaliero è solo l’ultimo anello di
una catena molto lunga, che va dalla autorizzazione EMA,
passando per l’autorizzazione AIFA, passando ancora per
l’inserimento nei prontuari terapeutici regionali ed in fine in quelli
ospedalieri. È spesso la lunga filiera che precede l’inserimento
nel prontuario ospedaliero a determinare i maggiori ritardi per
l’effettiva erogazione dei nuovi farmaci e dei farmaci innovativi ed
è sull’intera filiera che andrebbero avviate le più concrete azioni
di semplificazione.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
48
Tab 26: Attesa inserimento prontuario terapeutico ospedaliero dei farmaci
innovativi
Giorni mediamente necessari per l’inserimento in Prontuario
Terapeutico Ospedaliero di farmaci innovativi
0-15 42%
16-30 17%
31-60 27%
61-90 7%
91-120 5%
121-180 0%
>180 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
La tabella di seguito mostra la presenza di procedure per il
sostegno da parte della struttura sanitaria dei costi per i farmaci
non passati (fascia c) o non ancora negoziati (fascia C (NN)).
Dall’analisi emerge che solo il 52% delle strutture prevede
procedure in tal senso, garantendo pertanto l’accesso gratuito
alle terapie da parte dei pazienti.
Tab 27 sostegno dei costi dei farmaci non passati dal SSN
Presenza di procedure per il sostegno dei costi
dei farmaci non ancora passati dal SSN
SI NO ND
52% 45% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nella tabella sotto riportata, abbiamo voluto mostrare la
gestione dell’accesso alle sperimentazioni cliniche. Abbiamo
pertanto chiesto se la struttura facesse parte di un network nel
quale si condividono le informazioni circa le sperimentazioni in
atto ed in questo caso il 53% delle strutture ha risposto
positivamente, tuttavia solamente nel 35% delle strutture è
prevista una procedura formalizzata per l’invio del paziente in
atre strutture che hanno attivato sperimentazioni adatte al caso
in carico.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
49
Tab 28: Sperimentazioni cliniche
Sperimentazioni cliniche SI NO ND
La struttura fa parte di un network nel quale si
condividono informazioni circa le
sperimentazioni in atto
53% 44% 3%
Presenza di procedure formalizzate per l’invio di
pazienti in altre strutture che hanno attivato
sperimentazioni.
35% 60% 5%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Alla domanda se la struttura effettua sperimentazioni cliniche,
l’81% ha risposto affermativamente ed in questo caso per il 92%
delle strutture l’allestimento e la gestione dei farmaci
sperimentali viene effettuata dal servizio farmaceutico della
struttura stessa e le informazioni sulle sperimentazioni in atto
sono rese disponibili sul sito web dell’azienda nel 30%.
Fig 14 – La struttura effettua sperimentazioni cliniche?
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
81%
19%
SI NO
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
50
Tab 29: Gestione dei farmaci sperimentali e informazioni sperimentazioni sui
siti web
Se la struttura effettua sperimentazioni cliniche SI NO ND
L’allestimento e la gestione dei farmaci
sperimentali viene effettuata dal servizio
farmaceutico della struttura
92% 8% 0%
Le informazioni sulle sperimentazioni attive
nella struttura sono rese pubbliche sul Sito Web
Aziendale
30% 64% 6%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.2.4 Sicurezza delle terapie farmacologiche
Tab 30: Protocolli di sicurezza chemioterapia
Sicurezza chemioterapia SI NO ND
Presenza di protocolli chemioterapici e per
le cure di supporto codificati e condivisi 97% 3% 0%
Presenza di un atto formale aziendale che
introduca il Foglio unico (Scheda unica) di
chemioterapia
69% 31% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Le strutture monitorate presentano nel 97% dei casi protocolli
chemioterapici e per le cure di supporto codificati e condivisi e
nel 69% delle strutture è presente un atto formale aziendale che
prevede il foglio unico di chemioterapia
Un elemento che abbiamo ritenuto utile approfondire per ciò
che attiene la sicurezza dell’intero processo di gestione delle
terapie farmacologiche è costituito dalla presenza o meno di un
sistema informatizzato per il management del processo di
erogazione delle terapie farmacologiche. Nel 66% delle strutture
tale sistema è presente.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
51
Fig 15 – Sistema informatizzato per la gestione delle terapie farmacologiche
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Il sistema informatizzato consente la gestione delle scorte dei
farmaci (verifica giacenza e previsione dei consumi) nel 95% dei
casi, garantendo così un’ottimale organizzazione del servizio, la
riduzione di sprechi e dei tempi d’attesa. Tuttavia solo nella metà
dei casi il sistema consente la messa in rete delle informazioni
sulla disponibilità dei farmaci precludendo, pertanto, in taluni
casi, la possibilità di attingere a scorte di altre strutture.
Tab 31: Sistema informatizzato: gestione scorte e giacenze
Sistema informatizzato di gestione delle terapie
farmacologiche SI NO ND
gestione delle scorte, verifica delle giacenze
reali e la previsione dei consumi 95% 5% 0%
messa in “rete” con altre Strutture delle
informazioni sulla disponibilità dei farmaci 51% 46% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
66%
32%
2%
SI NO ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
52
Nell’81% delle strutture monitorate l’allestimento dei farmaci
antineoplastici si realizza mediante procedura centralizzata e con
un farmacista dedicato.
Tab 32: Preparazioni oncologiche
Farmaci antineoplastici e preparazioni
oncologiche SI NO ND
L’allestimento dei farmaci antineoplastici si
realizza mediante procedura centralizzata, con
un farmacista dedicato
81% 19% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nel 77% sono presenti protocolli formali relativi al
monitoraggio della qualità delle preparazioni oncologiche e
nell’89% sono presenti protocolli relativi al monitoraggio della
sicurezza degli ambienti adibiti alla preparazione dei farmaci.
Tab 33: Monitoraggio sicurezza qualità preparazioni e ambienti
Preparazioni oncologiche SI NO ND
monitoraggio della qualità delle preparazioni
oncologiche 77% 21% 2%
al monitoraggio della sicurezza degli ambienti
relativi alla preparazione 89% 10% 1%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
L’aspetto della comunicazione e dell’informazione al paziente
circa le terapie farmacologiche che sta assumendo o che andrà
ad assumere evidenzia punti di forza e di debolezza. In tutte le
strutture si coinvolge il paziente sul piano di trattamento
invitandolo a comunicare ogni eventuale problema o sintomo,
questo è particolarmente importante per garantire l’aderenza
terapeutica e seguire il paziente nella terapia. È altrettanto
positiva la prassi di consegnare al paziente istruzioni scritte sulla
preparazione ai trattamenti e su eventuali effetti avversi, tuttavia
solo nel 39% delle strutture è presente una vera e propria attività
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
53
di counseling da parte del farmacista ospedaliero nei confronti
del paziente.
Tab 34: Informazioni sulle terapie
Informazioni sulle terapie SI NO ND
Counseling da parte del farmacista 39% 60% 1%
Informazione su preparazione ed eventi avversi
trattamenti 98% 0% 2%
Coinvolgimento paziente su eventuale problema
o sintomo 100% 0% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Rispetto alla sicurezza nella somministrazione delle terapie le
strutture adottano, con ottime percentuali, procedure per
garantire la riduzione di rischi nello scambio di pazienti
attraverso l’individuazione attiva del paziente (90%). Durante la
somministrazione è sempre presente un medico o personale
infermieristico preparati secondo le modalità basic life support
per le eventuali urgenze (97%). Esistono nel 97% delle strutture
procedure codificate per la gestione delle reazioni avverse.
Leggermente meno presenti risultano le procedure/protocolli per
la gestione da parte del personale sanitario, dei farmaci LASA.
Tab 35: Modalità somministrazione terapie
Modalità di somministrazione delle terapie: SI NO ND
Identificazione attiva del paziente 90% 7% 3%
Presenza personale Basic Life Support 97% 3% 0%
Procedure codificate gestione delle reazioni
avverse 97% 3% 0%
Procedure codificate gestione dei farmaci LASA 71% 27% 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
54
8.2.5 Personalizzazione delle cure
Un tema per noi molto importante e che abbiamo voluto
approfondire è quello che riguarda la capacità di rispondere alla
necessità di personalizzare le cure. Il dato risultato dall’analisi è
un dato molto positivo e che ci informa dell’attenzione che viene
posta al singolo paziente. E’ prevista infatti nel 97% delle
strutture la possibilità di apportare modifiche ai protocolli
utilizzati nelle diverse fasi della cura dei pazienti, per garantire
personalizzazione delle cure in funzione di esigenze personali,
lavorative, familiari. Allo stesso modo è positivo il dato del 71%
relativo alla presenza di procedure per favorire il ritorno dei
pazienti dalle strutture a più alta complessità verso quelle più
prossimali, per la somministrazione delle terapie e dei controlli
routinari.
Tab 36: Personalizzazione delle cure
Modalità di personalizzazione delle cure SI NO ND
personalizzazione delle cure in funzione di
esigenze personali, lavorative, familiari etc. 97% 3% 0%
procedure per favorire il passaggio dalle
strutture complesse verso quelle prossimali 71% 27% 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.2.6 Attenzione al dolore
L’attenzione al dolore rappresenta un aspetto di estrema
importanza nel valutare la qualità dei servizi offerti in ambito
oncologico. Fortunatamente siamo difronte ad un cambiamento
anche culturale dell’approccio al dolore anche a seguito
dell’attuazione dei principi contenuti nella legge 38/10. I dati
mostrano un’ottima capacità di rispondere al bisogno di alleviare
il dolore. Nel 94% delle strutture sono presenti linee
guida/protocolli per la misurazione e annotazione in cartella
clinica del dolore, sono presenti protocolli per il reassessement
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
55
dopo il trattamento nell’89% delle strutture e viene anche
notevolmente considerato il dolore procedurale causato da
interventi diagnostici e terapeutici invasivi (82%).
Tab 37: Gestione del dolore
Modalità di gestione del dolore SI NO ND
misurazione, valutazione e annotazione del
dolore dei pazienti 94% 5% 1 %
rivalutazione del dolore (re-assessment) dopo il
trattamento 89 % 10% 1%
riduzione dolore procedurale 82% 15% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
56
8.2.7 Continuità assistenziale
Nel 77% delle strutture sono presenti Protocolli o modalità
organizzative tali per cui viene verificata la continuità
assistenziale.
Fig 16 – Protocollo per la verifica della continuità assistenziale
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nelle strutture ove sono presenti tali modalità organizzative
formalizzate, si garantisce la continuità assistenziale del paziente
al momento della dimissione dalla struttura verso i vari ulteriori
setting assistenziali.
77%
21%
2%
SI NO ND
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
57
Fig 16 – Modalità organizzative per garantire la continuità assistenziale del
paziente al momento della dimissione verso altre strutture
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nel 53% delle strutture viene individuato un referente che
assicuri la continuità terapeutica ai pazienti nei diversi setting
assistenziali, la struttura si fa carico di gestire la richiesta di
ausili e presidi prima del rientro a domicilio nell’80% dei casi e
nel 52% delle strutture vi sono procedure che garantiscono il
contatto ed il coinvolgimento del MMG del paziente rientrato al
domicilio e la registrazione dell’andamento delle sue condizioni.
Tab 38: Protocolli di verifica continuità assistenziale
Se presenti i protocolli di verifica della
continuità assistenziale, allora: SI NO ND
referente continuità terapeutica nei diversi
setting assistenziali 53% 44% 3%
gestione ausili e presidi prima del rientro al 80% 18% 2%
79%
83%
94%
77%
23%
15%
11%
2%
15%
54%
6%
6%
4%
8%
23%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Strutture riabilitative
Centri di terapia deldolore
Hospice
Servizi territoriali
Altro
SI
NO
ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
58
domicilio
Coordinamento con il MMG alle dimissioni 52% 48% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.3 Orientamento al cittadino e umanizzazione
8.3.1 Comunicazione e consenso informato Il tema della comunicazione delle informazioni sanitarie al
paziente è un fattore molto importante e strettamente associato
al tema dell’umanizzazione. Abbiamo voluto sondare le modalità
adottate dalle strutture sanitarie per comunicare le diagnosi e le
percentuali registrate mostrano una notevole attenzione nei
confronti dei pazienti. Il 97% delle strutture affida la
comunicazione della diagnosi e della relativa strategia terapeutica
ad un membro del gruppo multidisciplinare. Nel 98% delle
strutture è garantito uno spazio ed un tempo adeguato di circa
10-15 minuti alla comunicazione al paziente. E sempre nel 98%
delle strutture, nel caso di referto istologico positivo, la
comunicazione al paziente avviene sempre con un colloquio
mentre solo nel 2% attraverso l’invio per posta del risultato.
Tab 39: Modalità comunicazione diagnosi
Modalità di comunicazione diagnosi SI NO ND
La comunicazione della diagnosi data da un
membro del gruppo multidisciplinare 97% 2% 1%
almeno 10-15 minuti per la comunicazione
iniziale della diagnosi 98% 2% 0%
La comunicazione del referto istologico positivo
avviene in un colloquio personale 98% 2% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Per quanto riguarda il processo di informazione e acquisizione
del consenso informato, nel 95% delle strutture monitorate esso
è formalizzato in un documento condiviso, viene consegnato il
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
59
modulo di consenso fin dalla visita preliminare a trattamento e
dato tempo al paziente di leggerlo e valutarlo nel 93% delle
strutture. Può prevedere un momento di confronto ad hoc con il
paziente e familiari e viene sottoposto nuovamente per una
conferma nelle fasi cruciali del percorso terapeutico e di ciò si
tiene traccia nella cartella clinica. Tale elemento è cruciale per
consolidare l’alleanza terapeutica (89%).
Tab 40: Acquisizione del consenso informato
Acquisizione del Consenso informato SI NO ND
è formalizzato in un documento condiviso (linea
guida, etc.) 95% 5% 0%
consegna del “modulo” di Consenso fin dalla
visita preliminare al trattamento/intervento 93% 5% 2%
prevede momenti di confronto ad hoc 98% 2% 0%
viene riconfermato nelle fasi cruciali del
percorso 89% 10% 1%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Il modulo di consenso informato nel 64% delle strutture viene
personalizzato e indica alternative terapeutiche utili a far
scegliere più consapevolmente il paziente e renderlo cosciente di
eventuali alternative ma solo nel 13% delle strutture contiene
informazioni su altre strutture della rete ove potersi curare per
trattamenti non offerti nella struttura stessa.
Tab 41: Caratteristiche del modulo di consenso informato
Caratteristiche del modulo di consenso
informato SI NO ND
E' personalizzato: indicando alternative
terapeutiche per il paziente specifico 64% 34% 2%
Contiene indicazioni di altre strutture/servizi
della Rete ove potersi rivolgere per trattamenti
non effettuati nella struttura
13% 84% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
60
8.3.2 procedure per la semplificazione
Per ciò che attiene alla semplificazione vi sono ancora margini di
miglioramento rispetto a quanto sarebbe auspicabile raggiungere.
Tab 42: Procedure per la semplificazione
Procedure per la semplificazione SI NO ND
Trasmissione telematica dei referti 60% 40% 0%
Prenotazione di visite ed esami on-line 53% 47% 0%
Richiesta on-line cartella clinica 24% 73% 3%
Rilascio relazione/estratto per secondo parere 79% 21% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nel 60% delle strutture vi sono modalità informatizzate di
trasmissione dei referti, nel 53% delle strutture è possibile
prenotare online le prestazioni sanitarie, solo nel 24% si può
richiedere l cartella clinica online. Viene invece garantito più
facilmente, nel 79% degli ospedali, il rilascio di relazioni/estratti
della documentazione clinica per permettere di ottenere, da parte
del paziente, un secondo parere esterno alla struttura.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
61
8.3.3 Processi organizzativi vicino alle esigenze del cittadino Molto spesso i cittadini ci segnalano la necessità di doversi
recare fuori città o addirittura fuori regione per curarsi e questo
già di per sé è un forte ostacolo all’accesso. La presenza di servizi
di foresteria per i familiari dei pazienti che devono ricoverarsi
fuori città/regione è uno degli elementi che potrebbe almeno in
parte, alleviare le difficoltà legate alla trasferta. Quanto emerge
dall’indagine mostra che in effetti si tratta di una opportunità
ancora poco presente sui territori. Solamente il 34% delle
strutture presenta servizi di foresteria. Solamente nel 24% sono
strutture aziendali; nel 38% si tratta di strutture ricettive private
convenzionate con la struttura e ne 67% si tratta di strutture del
privato sociale legate ad attività di volontariato.
Fig 17 – Presenza di foresteria per i familiari dei pazienti
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
34%
66%
SI NO
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
62
Tab 43: Tipologia di servizi di foresteria
Tipologia di tali servizi di foresteria SI NO ND
Aziendale 24% 71% 5%
Strutture ricettive private in convenzione 38% 52% 10%
Privato sociale (volontariato) 67% 24% 9%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
All’interno delle strutture monitorate sono previsti tuttavia
ulteriori servizi utili e vicini alle esigenze dei cittadini come ad
esempio la presenza di servizi di trasporto dal domicilio alla
struttura e viceversa dei pazienti in trattamento chemio o
radioterapico e nel 23% delle strutture l’istituzione di uno spazio
fisico dedicato a organismi per il disbrigo di pratiche per
l’invalidità civile, pratiche pensionistiche ecc.
Tab 44: Altri servizi
Altri servizi SI NO ND
trasporto dal domicilio e viceversa, chemio o
radio terapia 60% 40% 0%
Organismi per il disbrigo di pratiche
amministrative 23% 74% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.3.4 Supporto psicologico Il supporto psicologico ci è apparso un fattore da indagare con
particolare attenzione in considerazione delle frequenti
ripercussioni che una diagnosi, un trattamento prolungato e
faticoso, una prognosi incerta, possono verificarsi nell’animo del
paziente. Abbiamo voluto sondare quindi la capacità di accogliere
questa esigenza e trattarla nelle varie fasi della cura: dalla
diagnosi a tutto il percorso di cura. Come è possibile notare dalla
Figura sottostante, il 90% delle strutture offre il servizio di
supporto psicologico. Solamente l’8% delle strutture non ha
questo servizio.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
63
Fig 18 – Presenza offerta del supporto psicologico
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Il 95% delle strutture offre consulenza psicologica al bisogno,
qualora quindi il paziente, in particolari fasi della cura ne sente il
bisogno e ne faccia richiesta. Il 77% delle strutture offre un
servizio più strutturato che prevede un vero e proprio percorso di
terapia individuale o di gruppo.
Tab 45: Tipologia di offerta del supporto psicologico
Se sì, specificare il tipo di offerta: SI NO ND
Consulenze al bisogno 95% 2% 3%
Presa incarico del paziente in un percorso di
psicoterapia individuale e/o di gruppo 77% 16% 7%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Al momento della presa in carico solamente il 26% delle
strutture prevede una valutazione psicologica, mentre il 69% non
la prevede in questa fase preliminare.
90%
8%
2%
SI NO ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
64
Tab 46: valutazione psicologica già dalla presa in carico
Sempre prevista anche una valutazione
psicologica alla presa in carico
SI NO ND
26% 69% 5%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Tuttavia è possibile attivarla a richiesta sempre nel 26% delle
strutture.
Tab 47: Attivazione a richiesta della valutazione psicologica
Se no, si può attivare a richiesta? SI NO ND
26% 69% 5%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nel 60% delle strutture il supporto psicologico è garantito
attraverso la presenza di un servizio strutturato e continuativo
con personale dedicato mentre nel 39% esso è affidato a
psicologi che intervengono in consulenza a richiesta (67%), a
psicologi volontari (50%), a tirocinanti (29%) oppure a psicologi
appartenenti a organizzazioni di pazienti o associazioni (17%).
Tab 48: Servizio strutturato con personale dedicato
Servizio strutturato e continuativo, con
personale dedicato
SI NO ND
60% 39% 1%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
65
Tab 49: Altre figura che garantiscono il supporto psicologico
Il supporto psicologico è garantito da SI NO ND
uno o più psicologi, che intervengono in
consulenza 67% 29% 4%
uno o più psicologi volontari 50% 42% 8%
tirocinanti psicologi 29% 63% 8%
progetti promossi da Organizzazioni di pazienti,
Associazioni di psicologi, etc. 38% 54% 8%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Il supporto psicologico è garantito gratuitamente nel 97%
delle strutture ed è previsto durante tutto il periodo della presa in
carico nel 77% delle strutture. Alcune invece lo prevedono
solamente durante il ricovero o il Day Hospital (20%)
Fig 19 – Gratuità del supporto psicologico
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
97%
2% 1%
gratuito
soggetto a ticket
ND
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66
Tab 50: Fasi in cui è garantito il supporto psicologico
Il supporto psicologico per i pazienti è garantito SI ND
solo durante il ricovero in reparti di degenza e DH 20% 3%
durante tutto il periodo della presa in carico 77%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
La maggior parte delle strutture prevede che il supporto
psicologico sia garantito anche ai familiari dei pazienti in carico
alla struttura, pertanto l’84% delle strutture eroga assistenza
psicologica anche ai familiari. In questo caso la gratuità degli
interventi è garantita nel 79% delle strutture mentre per le
restanti è previsto il pagamento di un ticket.
Tab 51: Supporto psicologico per i familiari
Il supporto psicologico è previsto anche per i
familiari dei pazienti
SI NO ND
84% 16% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
67
Fig 20 – Gratuità del supporto psicologico per i familiari
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Una dimensione che abbiamo voluto prevedere nella nostra
analisi è quella che riguarda l’attenzione al burnout degli
operatori sanitari. In particolare abbiamo voluto sapere se la
struttura mette a disposizione personale qualificato per la
prevenzione e la gestione del burnout degli operatori sanitari. Il
56% delle strutture risponde affermativamente mente il 39% non
ha attivato programmi in tal senso.
79%
19%
2%
gratuito
soggetto a ticket
ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
68
Fig 21 – Programmi prevenzione Burnout
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
7.3.5 Tutela della capacità riproduttiva
In questo paragrafo abbiamo affrontato il tema della tutela
della capacità riproduttiva per meglio comprendere in che modo
le strutture sanitarie affrontano questo delicato aspetto della vita
dei pazienti. Per quanto riguarda la presenza di formale PDTA
dedicato alla oncofertilità, finalizzato alla preservazione della
fertilità in pazienti giovani affetti da neoplasia e al supporto alla
procreazione dei soggetti guariti dal cancro, il 31% delle strutture
sanitarie prevede un PDTA dedicato.
56% 39%
5%
SI NO ND
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
69
Fig 22 – Presenza di formale PDTA dedicato alla oncofertilità
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Nel caso in cui non vi sia un PDTA formale comunque il 63%
delle strutture ha protocolli o linee guida finalizzati alla tutela
della capacità riproduttiva e il 47% ha almeno predisposto del
materiale informativo al riguardo.
Tab 52: Protocolli/ linee guida tutela fertilità
In assenza di formale PDTA per l’oncofertilità: SI NO ND
Protocolli/Linee Guida finalizzati alla tutela della
capacità riproduttiva 63% 35% 2%
la struttura ha almeno predisposto materiale
informativo al riguardo 47% 53% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
I protocolli e le linee guida garantiscono l’informazione al
paziente circa i rischi di infertilità dovuti a trattamenti
chemioterapici, radioterapici e o legati ad eventuali interventi
chirurgici nel 96% delle strutture monitorate. Il 78% prevede
l’invio del paziente ad un counseling riproduttivo subito dopo la
31%
69%
SI NO
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
70
diagnosi e stadiazione della malattia oncologica, così da avere il
tempo necessario per la scelta delle migliori strategie di
preservazione della fertilità.
Tab 53: Cosa garantiscono i protocolli sulla tutela della oncofertilità
Se vi sono Protocolli/Linea Guida, i documenti,
garantiscono: SI NO ND
La comunicazione al paziente circa il rischio di
infertilità 96% 4% 0%
L'invio del paziente ad un counseling
riproduttivo 78% 15% 7%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Il counseling riproduttivo è presente nella struttura nel 14%
dei casi mentre nella maggior parte delle volte (86%) avviene
l’invio presso altre strutture pubbliche esterne.
Fig 23 – Invio al counseling presso servizi specializzati
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
14%
86%
presenti nella struttura
in altre strutturepubbliche
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
71
8.3.6 Impegno per la non discriminazione culturale, etnica e religiosa
Abbiamo voluto valutare l’impegno della struttura nel avviare
programmi e procedure per la non discriminazione culturale,
etnica e religiosa. Dai dati analizzati il 48% delle strutture ha un
servizio i mediazione culturale che nella maggior parte delle volte
è disponibile a chiamata (90%).
Tab 54: Presenza servizio di mediazione culturale
Servizio di mediazione culturale SI NO
Presente 48% 52%
disponibile nella struttura 10%
disponibile a chiamata 90%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Allo stesso modo il 53% delle strutture mette a disposizione
un servizio di interpretariato ed anche in questo caso è disponibili
a chiamata nell’88% delle strutture.
Tab 55: Presenza servizio di interpretariato
Servizio di interpretariato SI NO
Presente 53% 47%
disponibile nella struttura 12%
disponibile a chiamata 88%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Le strutture mettono a disposizione dei pazienti stranieri
documentazione multilingua nel 26% delle strutture che tuttavia
riguarda nel 94% fogli informativi sui servizi presenti nelle
strutture, solamente nel 19% sono previsti consensi informati
multilingue.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
72
Fig 24 – Presenza di documentazione informativa multilingue
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Tab 56: Presenza documentazione multilingue
Se presente documentazione
multilingue, indicare quale: SI NO ND
fogli informativi multilingue su servizi
presenti nella strutture 94% 6% 0%
moduli di consenso informato multilingue 19% 75% 6%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
26%
74%
SI NO
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
73
Per l’assistenza religiosa nel 95% delle strutture è prevista per
i cattolici mentre per i non cattolici è prevista solo nel 6% delle
strutture e nel 49% è comunque possibile prevederla a chiamata.
Tab 57: Assistenza religiosa
Assistenza religiosa SI NO ND
per i cattolici è disponibile nella struttura 95% 5% 0%
se no, è prevista a chiamata 67% 33% 0%
per i non cattolici è disponibile nella struttura 6% 92% 2%
se no, è prevista a chiamata 49% 42% 9%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Volendo dettagliare altre peculiarità legate all’accoglienza delle
persone di credo, lingua o etnia diversa, di seguito troviamo
alcune informazioni molto importanti. Nel 26% delle strutture è
presente un luogo per la meditazione o la preghiera per i pazienti
non cristiani/cattolici, è possibile farsi visitare da un medico
uomo o donna a seconda della volontà e nel rispetto della propria
religione nel 76% delle strutture e nel 66% delle strutture è
possibile farsi assistere da una guida spirituale o morale.. Un
dato allarmante riguarda la presenza di prontuari dietetici che
rispettino i credo religiosi all’interno dei reparti di degenza. Il dato
mostra che solo il 55% delle strutture adotta tale minima
accortezza.
Tab 57: Presenza documentazione multilingue
Altre attenzioni agli aspetti religiosi SI NO ND
luogo per la meditazione o la preghiera 26% 74% 0%
visita da un medico uomo o donna secondo la
religione di appartenenza 76% 24% 0%
prontuario dietetico che rispetti i credo religiosi 55% 42% 3%
assistenza guida morale o spirituale 66% 31% 3%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
74
8.3.7 Privacy e riservatezza
Il fattore della privacy e riservatezza è stato analizzato al fine
di comprendere in che modo viene garantito il rispetto per la
persona che accede alle strutture sanitarie. Abbiamo pertanto
chiesto se ai pazienti viene domandato di indicare una persona di
riferimento cui i professionisti possono rivolgersi e sono
autorizzati a dare informazioni sanitarie che li riguardano e il
100% delle strutture lo prevede, con altissime percentuali (92%)
tale autorizzazione viene registrata all’interno della cartella
clinica. Il 100% delle strutture inoltre garantisce che lo
svolgimento delle visite e dei colloqui avviene nel rispetto della
privacy e pertanto in luoghi dove nessuno non autorizzato possa
udire anche accidentalmente quanto detto.
Tab 58: Privacy e riservatezza
Privacy e riservatezza SI NO ND
Scelta su chi autorizzare alle informazioni 100% 0% 0%
Se sì, le autorizzazioni suddette sono registrate
in cartella clinica 92% 8% 0%
Visite e colloqui in ambienti riservati (stanza
dedicata) 100% 0% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.3.8 Comfort e vivibilità Dalla analisi del comfort e della vivibilità dei reparti di
degenza emerge un quadro piuttosto positivo. Abbiamo posto
attenzione ad esempio agli orari di distribuzione dei pasti che
solitamente in ospedale sono molto anticipati rispetto alle
normali abitudini dei cittadini. Fortunatamente le routine in
ospedale si stanno adeguando anche alle esigenze dei pazienti
consentendo nella maggior parte delle strutture degli orari di
colazione, pranzo e cena più vicini alle abitudini quotidiane e
garantendo anche la possibilità di scegliere tra diversi menù.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
75
Domande riservate solo alle strutture con reparti di degenza
Fig 25 – Distribuzione dei pasti
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Le strutture monitorate presentano per il 77% stanze con non
più di due posti letto, servizi igienici all’interno delle stanze
(92%) e nel 54% stanze climatizzate regolabili dai degenti. Solo
il 33% mette a disposizione la rete Wi Fi.
92%
95%
62%
90%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
colazione dalle 7:00 in poi
pranzo dalle 12:00 in poi
cena dalle 19:00 in poi
scelta nel menu tra due o piùopzioni, per i pazienti a dieta libera
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
76
Fig 26 – I 2/3 delle stanze garantiscono:
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Sono stati inoltre monitorati i salottini riservati ai pazienti
ricoverati per incontrare, fuori dal reparto, i parenti e gli amici.
Tali locali sono risultati per lo più confortevoli, prevedendo un
numero di posti a sedere congruo, impianti di aria condizionata,
presenza di televisione, distributori di bevande ecc
Fig 27 – Caratteristiche dei salottini nei reparti di degenza
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
77%
92%
54%
33%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
non più di 2 posti letto
servizi igienici interni per idegenti
sistema di climatizzazione regolabile dall’utente
Wi-Fi
87%
79%
74%
64%
31%
54%
7%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
congruo numero di posti a sedere
impianto di aria condizionata
televisore
distributore di bevande/alimenti
Wi-Fi
biblioteca
videoteca
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
77
Di seguito i dati relativi al comfort nel Day Hospital
Tab 59: Comfort nel Day Hospital
Comfort nel DAY HOSPITAL SI NO ND
Presenza di apparecchi televisivi 90% 10% 0%
Impianto di filodiffusione musicale 47% 53% 0%
Poltrone dotate di cuffie con lettore MP3 di file
musicali 21% 79% 0%
Libreria a disposizione degli utenti 47% 53% 0%
Viene erogata acqua e uno spuntino a metà
mattinata 79% 21% 0%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.3.9 Raggiungibilità e accessibilità
L’accessibilità alle strutture ospedaliere è di fondamentale
importanza per i cittadini soprattutto in considerazione dei
frequenti accessi in ospedale da parte dei cittadini affetti da
patologie oncologiche. Di seguito i risultati relativi alla presenza
di mezzi pubblici.
Tab 60: Presenza di mezzi pubblici
Presenza di mezzi pubblici SI NO ND
Treno 61% 36% 3%
Autobus / Tram 98% 0% 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Per quanto riguarda i parcheggi il 92% delle strutture ne
possiede uno riservato ai pazienti e visitatori. L’81% delle
strutture ha dei posti gratuiti mentre il 47% delle strutture ha
parcheggi a pagamento.
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
78
Tab 61: Presenza e caratteristiche parcheggi
Presenza di parcheggi SI NO ND
92% 6% 2%
Ove presente, il parcheggio è: SI NO ND
Gratuito 81% 17% 2%
A pagamento 47% 46% 7%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
È inoltre molto buona la presenza di segnaletica per facilitare
l’orientamento e l’acceso si servizi (92% delle strutture), tuttavia
permangono ancora oggi ambienti in cui sono presenti barriere
architettoniche che ostacolano l’accesso di anziani, disabili,
pazienti ecc. Anche se percentuali minime sono comunque
presenti strutture non facilmente accessibili e stupisce che
solamente il 90% delle strutture sia senza barriere nel Day
Hospital.
Tab 62: Segnaletica per l’orientamento
Presenza di segnaletica che faciliti
l’orientamento e l’accesso ai servizi
SI NO ND
92% 6% 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Tab 63: Assenza di barriere architettoniche
Assenza di barriere architettoniche nei seguenti
luoghi SI NO ND
Accesso principale alla struttura 89% 8% 3%
Day Hospital 90% 7% 3%
CUP 89% 6% 5%
Ambulatorio prelievi 87% 7% 6%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
79
8.4 Impegno per il miglioramento, la trasparenza e la partecipazione
8.4.1 Formazione del personale
Abbiamo monitorato la presenza di procedure per la
rilevazione e valutazione sistematica dei bisogni formativi, con
particolare attenzione al momento della introduzione di
innovazioni tecnologiche ed organizzative, nonché all’inserimento
di nuovo personale. E nella Figura riportata l’84% delle strutture
prevede questi momenti di formazione.
Fig 27 – Presenza di procedure per la rilevazione dei bisogni formativi
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Sebbene la formazione sia prevista e rivalutata
sistematicamente, appaiono alcuni nodi critici relativamente ad
alcuni temi specifici. Ad esempio è molto scarsa per quanto
riguarda il tema della tutela della capacità riproduttiva dove solo
nel 16% delle strutture si fa formazione ad hoc, così come quello
relativo al consenso informato (51%). Migliori le percentuali di
84%
14%
2%
SI NO ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
80
corsi di formazione sulla gestione del dolore (84% delle
strutture).
Tab 64: Realizzazione di corsi di formazione per operatori
Realizzazione, negli ultimi due anni, di uno o
più corsi di formazione per gli operatori su SI NO ND
come si realizza un Consenso Informato 51% 47% 2%
gestione del dolore 84% 16% 0%
tutela della capacità riproduttiva del paziente 16% 84% 0%
rischio da farmaci LASA 53% 45% 2%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Importante dato riguarda la realizzazione di una valutazione
dell’efficacia dei programmi formativi come utile strumento di
feedback che viene effettuato nel 73% delle strutture.
Tab 65: Valutazione dell’efficacia dei programmi formativi
Viene realizzata la valutazione dell’efficacia dei
programmi formativi attuati
SI NO ND
73% 24% 3
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
8.4.2 Valutazione del servizio e miglioramento della qualità
In questa area, dedicata all’impegno sul miglioramento della
qualità dei servizi offerti abbiamo voluto monitorare la presenza o
meno di iniziative ed indagini volte a rilevare la soddisfazione
dell’utente all’interno della struttura. Ci saremmo aspettati
risultati migliori ed invece ben il 39% delle strutture non prevede
indagini in tal senso.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
81
Fig 28 – Realizzazione negli ultimi due anni di una indagine sulla soddisfazione
degli utenti
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Le indagini sulla soddisfazione degli utenti sono stati condotti
senza il coinvolgimento dei pazienti o di organizzazioni civiche
nel 50% delle strutture e i risultati sono stato resi pubblici
solamente nel 55% delle strutture. Fortunatamente laddove
effettuati l’esito delle indagini ha portato ad azioni di
miglioramento della qualità nell’89% delle strutture.
Tab 66: Caratteristiche dell’indagine sulla soddisfazione degli utenti
Specifiche indagine SI NO ND
L’indagine è avvenuta con il coinvolgimento
delle organizzazioni civiche e/o di pazienti 50% 50% 0%
I risultati sono stati resi pubblici 55% 42% 3%
In seguito a questa indagine sono state attuate
azioni di miglioramento della qualità 89% 5% 5%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
61%
39% SI NO
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
82
Nel 65% delle strutture si effettuano riunioni annuali
multidisciplinari di audit per discutere e valutare la propria
attività attraverso indicatori di qualità e pianificazione del
miglioramento della performance.
Fig 29 – Realizzazione di audit annuali di valutazione della qualità e delle
performance
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Tra gli indicatori di performance vi è nel 45% delle strutture
la presenza/assenza di una struttura di accoglienza, nel 48% la
definizione del piano assistenziale individualizzato, nel 42% il
grado di adesione al percorso diagnostico terapeutico e nel 71%
l’attenzione al dolore. Si tratta di percentuali che mostrano
margini di miglioramento poiché riteniamo che si tratti di
indicatori di estrema importanza sui quali le direzioni generali
sono chiamati a misurarsi nel prossimo futuro.
65%
35%
SI NO
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
83
Tab 67: Indicatori ai fini della valutazione di performance
Tra gli indicatori a fini di valutazione di
performance aziendale e dipartimentale e/o dei
Dirigenti sono contemplati
SI NO ND
L’esistenza della Struttura/Servizio di
accoglienza 45% 53% 2%
La definizione del Piano Assistenziale
Individualizzato per il singolo paziente 48% 45% 6%
Il grado di adesione al percorso diagnostico
terapeutico 42% 50% 8%
L'attenzione al tema del dolore e
implementazione Legge 38/2010 71% 24% 5%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Abbiamo inoltre chiesto se tra le attività di valutazione del
servizio fosse contemplato il monitoraggio dei tempi d’attesa per
l’accesso alle prestazioni e se fosse previsto, come dovrebbe,
l’invio dei dati alla Regione. Anche in questo caso la percentuale
mostra margini di miglioramento essendo garantito solamente dal
71% delle strutture.
Fig 30 – monitoraggio dei tempi d’attesa e invio dati alla regione
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
71%
26%
3%
SI NO ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
84
8.4.3 Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari
Nell’ultima parte relativa al monitoraggio delle azioni per il
miglioramento, la trasparenza e la partecipazione abbiamo
chiesto se vi fosse all’interno della struttura uno o più protocolli
di collaborazione o Convenzioni tra la Direzione ospedaliera e una
o più Organizzazioni civiche per la promozione di progetti/attività
comuni e integrati.
Ancora risulta insufficiente la collaborazione tra direzioni
aziendali ed organizzazioni di pazienti su diversi temi molto
sensibili come la formazione ai pazienti (39%) la formazione ai
Caregiver (34%), l’accoglienza ai servizi (56%) e il supporto
psicologico (53%).
Tab 68: Presenza di progetti e attività in collaborazione tra struttura e
organizzazioni civiche
Collaborazione su progetti/attività comuni tra la
Direzione della struttura e Organizzazioni
civiche su:
SI NO ND
Formazione ai pazienti 39% 48% 13%
Formazione ai Caregiver 34% 53% 13%
Accoglienza ai servizi 56% 31% 13%
Supporto psicologico 53% 36% 11%
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
Inoltre solamente nel 69% delle strutture monitorate è istituito
uno spazio fisico dedicato alle Associazioni di cittadini, pazienti e
volontariato.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
85
Fig 31 – Presenza di spazio fisico dedicato alle Associazioni di cittadini,
pazienti e volontariato
Fonte: Monitoraggio civico delle strutture oncologiche – Cittadinanzattiva 2016
69%
29%
2%
SI NO ND
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
86
9. Conclusioni
L’obiettivo del nostro monitoraggio era quello di rilevare la
presenza/assenza di alcuni servizi e caratteristiche fondamentali,
quali la presa in carico globale, il grado di umanizzazione e
l’impegno per il miglioramento delle strutture, in risposta ai
bisogni e ai diritti della persona con una malattia oncologica e
delle relative famiglie. La buona adesione da parte delle strutture
oncologiche, alla nostra proposta di monitoraggio, è il primo
ottimo risultato della nostra iniziativa e mette in evidenza la
volontà delle Direzioni Generali di misurarsi, in uno lavoro di
trasparenza ed onestà, con lo stesso comune obiettivo: quello di
individuare la presenza di aree critiche e avviare un dialogo verso
il miglioramento del servizio offerto.
L’esito del monitoraggio delle singole strutture e la successiva
analisi dei dati, in una lettura di insieme, ha permesso di
delineare chiaramente le aree di efficienza e le aree sulle quali si
dovrà lavorare per migliorare l’offerta dei servizi dedicati
all’oncologia.
In uno scenario di governance che prevede l’implementazione
delle reti oncologiche regionali, come risposta ai bisogni del
paziente oncologico, che assicura il coordinamento di tutte le
azioni che riguardano l’assistenza al paziente neoplasico, dentro
e fuori dall’ospedale, purtroppo ad oggi solamente 6 regioni
hanno attive reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Toscana,
Trentino, Umbria e Veneto) ed in altre risulta praticamente
assente il progetto di istituirle (Abruzzo, Campania, Calabria,
Basilicata, Marche, Molise, Puglia e Sardegna).
Dalla nostra indagine, nell’area che è andata ad indagare
l’organizzazione dei servizi e l’assetto organizzativo, risulta che
solamente il 52% delle strutture monitorate appartiene ad una
Rete oncologica formale ed in parte le reti di riferimento a cui le
strutture appartengono, sono reti locali. Abbiamo voluto, in
questa area dell’indagine, stressare la valutazione del livello di
informatizzazione dei sistemi di gestione delle strutture sanitarie,
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
87
quale elemento che consente l’accesso a tutti i dati clinici dei
pazienti nei vari punti coinvolti dal percorso assistenziale
all’interno di una buona gestione della rete.
Sebbene circa il 70% delle strutture sia dotata di software
gestionale per organizzare e gestire i percorsi di cura, tali sistemi
informatizzati non appaiono ancora del tutto soddisfacenti, non
consentendo ad esempio, il dialogo con i centri di screening, il
benchmark dei tempi d’attesa, la valutazione dei PDTA. Inoltre il
fascicolo sanitario elettronico è utilizzato nella pratica quotidiana
solo nel 55% delle strutture e solo nel 41% di esse il fascicolo è
in condivisione con il MMG. Nell’area del monitoraggio dedicata
al percorso del cittadino nei servizi, risulta ottima la presenza di
procedure che garantiscono la personalizzazione delle cure e
l’attenzione al dolore.
Anche la valutazione multidimensionale e l’approccio
multidisciplinare nella gestione dei casi clinici appare molto
efficace e presente, garantendo ad esempio la presenza di tutti gli
specialisti direttamente interessati al percorso diagnostico
terapeutico nel 95% delle strutture, tuttavia, dal gruppo
multidisciplinare è esclusa la presenza del MMG nell’80% delle
strutture. Inoltre solo il 54% delle strutture prevede protocolli sul
modello “simultaneous care” capace di garantire l’inserimento
precoce delle cure palliative, della riabilitazione e del controllo
dei sintomi.
Ancora carente risulta la presenza del case manager come
figura di riferimento per il paziente, garantita solo nel 51% delle
strutture monitorate.
Nell’ambito dell’accesso alle terapie farmacologiche si
mostrano come troppo eterogenei, tra le strutture, i tempi
d’attesa per l’inserimento nei prontuari terapeutici ospedalieri dei
nuovi farmaci e dei farmaci innovativi; segno che in questo
specifico ambito siamo di fronte al rischio di gravi disuguaglianza
nell’accesso ai farmaci sul territorio. Solamente il 52% delle
strutture prevede procedure per il sostegno dei costi dei farmaci
non passati dal SSN e per quanto riguarda le sperimentazioni
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
88
cliniche, sebbene l’81% delle strutture effettui ricerca al proprio
interno, solo il 53% fa parte di un network nel quale si
condividono le informazioni sulle sperimentazioni in atto, solo nel
35% è prevista una procedura per l’invio del paziente verso
strutture che hanno attive sperimentazioni e solo nel 30% le
informazioni sulle sperimentazioni sono pubblicate sui siti web.
Altra area migliorabile è quella relativa alla gestione delle
scorte e giacenze dei farmaci antineoplastici che prevede solo nel
51% delle strutture un software capace di mettere in rete con le
altre strutture queste informazioni.
Altra area che può godere di miglioramento è quella che
attiene alla presenza di protocolli per la verifica della continuità
assistenziale.
Sebbene esistano protocolli nel 77% delle strutture
monitorate, solo nel 53% è stato formalizzato un referente per la
continuità assistenziale nei diversi setting assistenziali e nel 52%
delle strutture viene garantito il coordinamento con il MMG alle
dimissioni. Nell’ambito dell’area dedicata all’orientamento al
cittadino e umanizzazione ritroviamo risultati molto positivi per
ciò che attiene l’attenzione al tempo e allo spazio dedicato al
cittadino per la comunicazione della diagnosi, alle modalità di
acquisizione del consenso informato e alla presenza di supporto
psicologico per i pazienti e i familiari, tuttavia permangono
diverse aree critiche.
Ad oggi ancora il 66% delle strutture non offre servizi di
foresteria per i familiari dei pazienti ricoverati. Inoltre il trasporto
dal domicilio alla struttura e viceversa, per chemio e radioterapia,
è garantito solo nel 60% delle strutture e gli organismi per il
disbrigo di pratiche amministrative è garantito solo nel 23% delle
strutture.
Nell’ambito della non discriminazione culturale, etnica e
religiosa solo il 48% delle strutture offre un servizio di
mediazione culturale, il 53% un servizio di interpretariato e solo
il 19% delle strutture offre moduli di consenso informato
multilingue. Altro dato negativo è quello che riguarda l’assenza di
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
89
un prontuario dietetico che rispetti i credo religiosi essendo
presente solo nel 55% delle strutture.
Per concludere l’area relativa all’impegno per il
miglioramento, la trasparenza e la partecipazione presenta zone
d’ombra. Solamente il 61% delle strutture effettua costantemente
indagini sulla soddisfazione degli utenti, solo il 65% delle
strutture realizza audit annuali di valutazione della qualità e delle
performance e tra gli indicatori ai fini della valutazione di
performance solamente il 71% delle strutture prevede il
monitoraggio dei tempi d’attesa e l’invio dei dati alle regioni.
Se prevalentemente il monitoraggio ha messo in luce aspetti
virtuosi dei modelli organizzativi delle strutture, grande
professionalità e impegno per l’implementazione di modelli di
presa in carico efficaci e vicini ai cittadini, sarà opportuno non
tralasciare gli aspetti migliorabili dei servizi per l’oncologia che
abbiamo potuto restituire attraverso questa indagine.
10. Ringraziamenti
Il più forte e sentito ringraziamento va ai volontari del
Tribunale per i diritti del malato che con consueta passione,
efficacia e professionalità, hanno condotto i monitoraggi presso le
strutture oncologiche oggetto di questo report.
Un sentito e doveroso ringraziamento ai Direttori Generali
delle strutture sanitarie monitorate ed ai referenti aziendali che
hanno permesso di procedere in questa analisi, dedicando il loro
prezioso tempo alla compilazione del corposo questionario.
Senza il contributo del tavolo di lavoro che ha permesso di
arricchire i vari punti di vista e offrire preziose considerazione
all’elaborazione dello strumento di rivelazione, non sarebbe stato
possibile giungere ad un monitoraggio utile ed efficace, pertanto
a: Franco Mandelli (AIL), Patrizia Cinelli e Pier Raffaele Spena
(FAIS Onlus), Francesca Arizio (WALCE), Maurizio Tomirotti
Monitoraggio civico delle strutture oncologiche
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(CIPOMO), Marina Vanzetta (IPASVI) Roberto Mazza (Istituto
Nazionale dei tumori Milano), Paola Varese (Ospedale civile di
Ovada), Maria Luisa Giordano (SIFO), Paolo Gritti (S.I.P.O.) il
nostro sentito grazie.
Un grazie speciale a CIPOMO, che ha avuto un ruolo centrale
non solo nella definizione delle priorità delle aree da monitorare e
l’elaborazione dello strumento di rilevazione, ma ha collaborato
fattivamente sollecitando ed ottenendo l’adesione dei Primari
Oncologi Medici ospedalieri al monitoraggio.
Si ringrazia l’Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva
per l’immenso contributo in termini di competenza ed impegno.
Un grazie speciale e particolarmente sentito, pertanto, a
Francesca Moccia, responsabile dell’agenzia di valutazione civica
di Cittadinanzattiva, per la supervisione dell’intero processo, a
Maria Vitale, per aver ideato lo strumento di rilevazione e aver
seguito l’intero processo di acquisizione e validazione dei
questionari, a Maria Eugenia Morreale, per l’analisi statistica dei
dati e la realizzazione dei grafici e delle tabelle ed a Rosapaola
Metastasio e Michela Liberti per i loro preziosi contributi.
Si ringraziano in modo particolarmente sentito Tonino Aceti,
Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del Malato e
Responsabile nazionale del CnAMC (Coordinamento nazionale
Associazioni dei Malati Cronici e Rari), Sabrina Nardi, vice
coordinatrice del Tribunale per i diritti del malato per la
supervisione dell’intero progetto.
Un riconoscimento ed un sentito ringraziamento vanno anche
allo staff della sede nazionale del Tribunale per i diritti del malato
e del CnAMC. Quindi si ringraziano, Carla Berliri, Cristiana
Montani Natalucci, Alessia Squillace, Maria Teresa Bressi e
Tiziana Nicoletti per il supporto agli aspetti progettuali.
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato
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Si ringrazia l’ufficio raccolta fondi: Roberta Romano, Andrea
Antognozzi, Luca Bazzoli.
Si ringrazia Alessandro Cossu, Aurora Avenoso, Luana
Scialanca, Lorenzo Blasina e Giacomo D’Orazio per l’Ufficio
stampa e comunicazione della sede nazionale di
Cittadinanzattiva per aver curato la creazione dello spazio web
dedicato al monitoraggio sul sito di Cittadinanzattiva e per
l’attività di stampa e comunicazione.
Per l’ufficio organizzazione di Cittadinanzattiva si ringraziano
Linda Cocciolo, Giuliana Gubbiotti, Elisa Blasucci, Alessandro
Capudi.
Per l’ufficio Relazioni Istituzionali si ringrazia in modo speciale
Valentina Condò e Cristiano Tempesta.
Monitoraggiocivico delle
struttureoncologiche
Cittadinanzattiva è un’organizzazione fondata nel 1978, che promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in situazione di debolezza in ambito socio-sanitario, dei servizi di pubblica utilità, della giustizia, della scuola, delle politiche europee e della cittadinanza d’impresa. Cittadinanzattiva opera in Italia e in Europa.
Il Tribunale per i diritti del malato, nato nel 1980, attiva i cittadini per la difesa dei loro diritti nell’ambito della salute e o�re informazioni e aiuto per tutelarsi, ad esempio, da liste d’attesa, ticket eccessivi, sospetti errori medici. Realizza monitoraggi sulla qualità dei servizi e indagini sulle esperienze di cura dei pazienti. Grazie alla capillare presenza territoriale, i volontari del Tribunale per i diritti del malato tutelano ogni anno il diritto alla salute di oltre 25.000 persone. Nel 2006 il Presidente della Repubblica ha assegnato al Tribunale per i diritti del malato la Medaglia d’oro al “merito della sanità pubblica”.
In collaborazione con
Con il contributo non condizionato di Merck & Co. tramite la sua consociata italiana
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