Mi Hermano Tiene El Sindrome de Asperger

8/3/2019 Mi Hermano Tiene El Sindrome de Asperger

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MI HERMANO TIENE EL SNDROME DE ASPERGER

Autor: Luis Triguero Prez-Egaa

Luis Triguero Prez-Egaa tiene doce aos y cursa el primero de ESO en elinstituto Hervs de Cuenca.

Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano conSndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribi este libro, para quetodos los nios conocieran algo sobre el mundo de los nios con sndrome de

Asperger

Captulo I Mi madre dice que soy la nica persona en el mundo a la que mi hermano Lot mira a losojos y que ellos, me hablan con un lenguaje mgico que solo entienden los nios. Me llamoLuis y tengo doce aos... creo que es duro ser diferente, pero Qu aburrido sera el mundosi todos furamos iguales!... Si, Lot es diferente a otros nios, lo que ms me gusta de les que siempre es sincero, bueno... en realidad no me gusta tanto que siempre diga laverdad o que no entienda cuando otros nios le mienten o le gastan una broma. Antes, laspersonas que no le conocan bien decan que es engredo o criticaban a mis padres por "lomal que lo educan". Claro, que en ese entonces, nadie, ni siquiera yo, saba que tiene unaforma leve de autismo ms conocida como el sndrome de asperger. Ahora, s que mihermano es diferente y ya no me enfado tanto si no le apetece jugar al ftbol, ni me sientotan triste si prefiere estar solo (momentos Lotarianos). En realidad, Lot tiene algo as comoun barmetro interior que cuando sobrepasa cierto lmite necesita liberar presin. Estarunos minutos a solas hace que su nivel de ansiedad se reduzca considerablemente y vuelvaa estar en los niveles adecuados.

Hace tres aos, mi madre le explic que tiene el sndrome de asperger, algo que no pareciinquietarle. Lo cierto es, que continu jugando como si nada ocurriera y como si nada lepasara por la mente... un rato despus, murmur algo as como que ser asperger es ser unnio listo y diferente. Cuando lo hizo, s que dijo la verdad, sin embargo, creo que laspersonas no saben muchas cosas de los nios como l y de sus dificultades. Por ejemplo,no saben que son inteligentes y que por eso sufren mucho cuando otros nios les rechazano se divierten dicindoles cosas desagradables, por eso, me gustara que muchos nios conlos que estudio o juego dieran un paseo a travs de su mente o se pusieran alguna vez ensu lugar para poder comprenderle. Es duro ver el mundo a travs de unos ojos que noentienden el rencor, la envidia o los celos, pero tambin es una experiencia nica con laque cada da aprendo muchas cosas, como la honestidad y la ternura. Ahora, sbastantes cosas del sndrome de asperger, sin embargo, antes no era as, cuando mispadres me explicaron lo que le ocurre a mi hermano empec a comprender porqu nuncamira a otras personas, porqu piensa en voz alta o porqu le asustan algunos ruidos.

En ocasiones, pensar en el futuro es algo que me asusta, no tanto porque Lot sea diferente,sino por quienes no intentan comprender lo que le ocurre y le juzgan anticipadamente o lerechazan. Muchos adultos ignoran que a los nios como Lot les cuesta hacer amigos ynunca dicen lo que sienten, pero que no por eso son insensibles o indiferentes. Hace poco,me enter que Bill Gates y Steven Spielberg tienen el sndrome de Asperger, saberlo me


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hizo sentir reconfortado, no porque sean ricos y famosos, sino ms bien porque nodependen del cuidado de otros, trabajan en lo que les gusta y son felices.

Mis padres, estn convencidos de que ser sinceros con Lot fue la mejor eleccin, bueno,eso fue as hasta que un buen da en el que con su habitual aire distrado me pregunt -T tambin eres asperger ?- En aquel momento descubr que mi hermano sabe que es

diferente y me sent muy mal por ello. Es horrible sentirme mal por no poder contestarlealgo que lo reconforte... as que le contest que todos somos diferentes y que como ya oshe dicho, el mundo sera demasiado aburrido si todos furamos iguales. De todos modos,sospecho que en esos momentos en los que est pensativo, se pregunta porqu esdiferente a otros nios. Para entender a Lot, hay que caminar un buen rato con susdeportivas de "pega pega" y an as, no resulta nada cmodo. Mis padres dicen que Lotest aprendiendo a cuidar de si mismo y que no debo ir todo el tiempo intentando resolversus problemas, sin embargo, me resulta un tanto complicado permanecer indiferentecuando otros nios le gastan bromas o se burlan de l.

No me importa que Lot sea diferente, nunca lo he ocultado ni pretendo que se comportecomo hacen los dems. Tener el sndrome de Asperger, no es un defecto ni unaenfermedad, es ms, estoy convencido de que es precisamente esto lo que hace que vea el

mundo de otra manera y lo convierte en un nio especial y nico. No obstante, que enocasiones otros nios lo miren como a un bicho raro es algo que no me agrada, meincomoda que lo acosen solo porque saben que no va a defenderse o que le tiendantrampas despus de advertir su ingenuidad. Quiero mucho a mi hermano y me gusta sucompaa. Es ms, mis amigos de verdad le aceptan y aprecian y nunca le excluyen denuestros juegos y actividades. Otros nios, que conocen el pnico que siente pordeterminados sonidos, se divierten persiguindole con un mechero o explotando petardoscerca de l. En estas ocasiones, me resulta complicado comprender que sus padres les ranlas gracias o que los disculpen diciendo que son cosas de chicos. La actitud de algunosadultos es realmente decepcionante.

La psicloga de Lot se llama Pilar y creo que es estupenda, no solo porque el tono de suvoz es agradable y cuando te habla te hace sentir seguro, sino tambin porque es una de

las personas a las que mi hermano abraza de buena gana. Hace poco, le el libro que Pilarha escrito sobre el sndrome de asperger, fue as como descubr que a medida que crecen,los nios con este sndrome adquieren conciencia de ser diferentes. Saberlo , me hizo sentiraliviado, puesto que creo que es mejor ir creciendo con la verdad si esta nos proporciona eltiempo suficiente para adaptarnos a ella o para descubrir que no debe ser un obstculopara conseguir objetivos y metas. No obstante, que mi hermano sea diferente tambin mehace sentir algo culpable, porque es l y no yo quien tiene el sndrome de asperger y esome hace sentir fatal.

Para mi, no es nada fcil decir ciertas cosas, algunas veces, cuando otros nios molestan aLot o le dicen cosas desagradables, no dudo en protegerle, otras, cuando no se cansa deimponer sus normas y es absolutamente inflexible, siento ganas de chillarle, es horriblesentirme as, no debera sentirme as, pero en ocasiones ocurre. Supongo que por eso he

ledo muchos libros sobre el sndrome de asperger e intento conocer todo cuanto serefiera a l.

Aceptar que Lot es diferente no ha sido sencillo, en realidad, su aspecto fsico esabsolutamente normal, es bastante guapo, tiene los ojos muy claros y la piel suave como lade un beb, quizs por eso, muchos se equivocan al pensar que su problema es solo ser un"Chico mimado". Imagino que para mis padres, ha sido decepcionante que todos losculparan de lo que le sucede a mi hermano, ahora s, que esto ocurre con la mayora depadres de nios con Sndrome de Asperger. Digamos, que un buen nmero de personaspiensan que los han mal educado, que lloran sin motivo, que no hablan por ser engredos o


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que se empean en comportarse como nios ms pequeos, pero nada de eso es verdad.Creo que con frecuencia, las personas juzgan por anticipado quizs porque no saben nadadel sndrome de asperger o porque consideran que ellos son mejores padres y hasta sepermiten decir burradas como que dndole un buen azote o castigndole severamente losproblemas se resolvern. Cuando pienso en estas personas siento una enorme tristeza,pero tambin vergenza, y me pregunto Cuntos de todos aquellos que estn convencidosde que lo haran mejor estaran dispuestos a comportarse as si uno de sus hijos tuviera elsndrome de asperger? Supongo que ninguno.

Las personas, no juzgan con tanta severidad a los padres o hermanos de nios que tienenotra discapacidad, por ejemplo, si ven a un nio en una silla de ruedas todos se muestrancomprensivos y no culpan a sus padres o hermanos por ello, ms bien intentan ayudarles.El mundo de los adultos es realmente complicado, as que creo que es una buena ideaescribir todo esto ahora, que an no lo soy.

Algunos adultos confunden la idea de autonoma con la de pasotera. Ser autnomo no esotra cosa que no depender de las decisiones de otros para hacer cosas.... los nios nosentrenamos para conseguir ser autnomos en nuestra vida adulta..., sin embargo, los niosno podemos hacer lo que nos viene en gana porque lo hayamos decidido as. Que mis

padres me impongan una serie de normas no significa que no tenga la capacidad dedistinguir lo que est bien de lo que est mal. Creo que los nios debemos hacer cosas pornosotros mismos, pero tambin debemos tener en cuenta si lo que hacemos es correcto ono. Quiero ser autnomo, pero no quiero ser pasota y para ser autnomo tengo queequivocarme. Para ser pasota, no es importante aprender de nuestros errores, porqueestos, nos traen sin cuidado. Lo cierto es, que ahora prefiero desechar cualquier comentariorespecto a mi hermano que se limite exclusivamente a la crtica y no me aporte nadapositivo. De hecho, si hace ya tiempo hubiera conocido que Lot tiene el sndrome deasperger, ni siquiera habra considerado la posibilidad de sentirme fatal por ellos.

Creo que mis padres llevan razn cuando dicen que solo la experiencia y el tiempo lesdemostraron que una disciplina severa que en otros nios da buenos resultados, noobtienen los mismos en los nios como Lot, ya que mi hermano no advierte los estados

emocionales de otros (esto significa lo que otros sienten o piensan) e igualmente desconoceque su conducta tiene un efecto en los dems, como por ejemplo, si le digo a mi madre queest gorda, ella puede sentirse triste. Para Lot, el mundo de las emociones es un lugarinhspito que recorre de nuestra mano para as descubrir que cada uno de nuestros actos,decisiones, elecciones, lo que deseamos, creemos, sentimos, decimos o hacemos, enconclusin, nuestra conducta, siempre est determinada por un estado emocional, por unaemocin, por un sentimiento... como el amor, la bondad, la avaricia, la envidia, la ira o loscelos.

Desde que Lot cumpli cuatro aos, mis padres han acumulado no sin cierto resentimiento,un buen nmero de informes diagnsticos que una serie de especialistas, psiclogos,pediatras y logopedas han confeccionado con el objeto de especificar o definir de algunamanera sus peculiaridades. Algunos de ellos, les han hecho sentir confusos y desorientados

y han ocasionado que durante demasiado tiempo se sintieran responsables de susdificultades. Empezando por la primera valoracin que a modo de sentencia, dos jveneslogopedas lanzaron sobre mam y para quienes las peculiaridades de Lot estabanocasionadas por "Vivir en su propio mundo"... un lugar al que llamaron "Autismo" y al queposteriormente etiquetaron como "T:G:D" y pasando por el que un ao despus unapsicloga cuya consulta dur un tiempo aproximado de diez minutos y para quien "Que Lotno hablara a los cinco aos era consecuencia de un exceso de mimo y sobreproteccin"...,pero entonces...., Cmo poda descodificar palabras en un ordenador?. Entonces, setoparon con el diagnstico de "Disfasia " que enviaron a casa junto a un informe de ochopginas del que mis padres no comprendieron nada excepto que "Lot no presenta el patrn


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de soledad mental propio de los nios autistas" y que un ao despus pas a llamarseSndrome Semntico pragmtico. Todos ellos, resultaron ser apreciaciones equivocadasrespecto a lo que le ocurra a mi hermano. Por ltimo, despus de tantas idas yvenidas llegaron hasta Pilar Martn Borreguero, psicloga de Harper House en GranBretaa y directora del Centro Cavendish, quien diagnostic a Lot con el sndrome deasperger. Sin embargo, cuando pienso en las veces que todos pretendimos que Lot secomportara como cualquier otro nio de su edad, o en las que mi madre se emocionaviendo como Forrest Gump guarda una pluma en un maletn de color marrn, creo que mihermano podra haber sido mucho ms feliz si hubiramos encontrado antes a Pilar, que esrealmente maravillosa.

Necesit un tiempo considerable para entender lo que le ocurra a mi hermano, de pronto,empezaron a preocuparme demasiadas cosas en las que antes nunca haba reflexionado,como por ejemplo, si siempre tendr que cuidar de Lot, si podr trabajar, si se sentir muysolo, que pasar cuando mis padres no estn. Es extrao, pero antes de or la palabraASPERGER nunca haba pensado en el futuro, para m, el futuro era algo as como laprolongacin demasiado lejana del tiempo presente. Casi todos los nios pensamos enpresente, tal vez esa es la razn por la que disfrutamos o intentamos disfrutar al mximocada da... el futuro es una zona opaca de la que solo percibimos dbiles reflejos. Pensar degolpe en el futuro es una sensacin extraa de la que en un principio deseaba escapar, poruna parte, quera respuestas, por otra, esas mismas respuestas me atemorizaban.Entonces, el silencio volva a ser un sitio seguro en el que refugiarme.

Me tom un buen tiempo hablar de lo que siento, hasta hace poco, me encontrabaparalizado por el miedo, estaba terriblemente asustado y confiaba que el tiempo loarreglara todo, pero nada de esto sucedi y mis sentimientos de angustia y temorcrecieron. Que mis padres hablen con absoluta naturalidad del sndrome de asperger me daconfianza para intervenir en sus conversaciones, para preguntar, averiguar, conocer einformarme. Ahora, cuando Lot se comporta de una manera determinada, comprendoporqu lo hace y si no es as, intento averiguarlo. Los conceptos que he aprendido y sigoaprendiendo respecto al sndrome de asperger estn en correspondencia con su forma deactuar. Leer mucho, preguntar y comentar todo aquello que no comprendo no solo haconseguido que sea ms tolerante sino que pueda entender y responder a situaciones queantes me sobrepasaban. Por ejemplo, hace unos das, Lot y yo fuimos a jugar ftbol conunos amigos, como siempre, l se coloc en la portera, poco despus se nos unieron otroscinco nios mayores que nosotros. Entonces, mi primo Adrin le dijo a Lot que esta vez lhara de portero y que el resto del partido mi hermano sera suplente. Lot no dijo nada, yaque Adrin le quiere mucho y siempre le protege, pero tampoco advirti sus buenasintenciones (que no le dieran un pelotazo). Al llegar a casa, mi hermano rompi a llorardesconsoladamente. En estos casos, no es frecuente que Lot diga lo que siente o le que lepasa. As que supuse que lo que haba causado su malestar es que se produjo un cambioinesperado que supuso otros (llegaron otros nios y l tuvo que dejar la portera). Lot nosaba que Adrin ocup su puesto para evitar que le dieran un balonazo o le hicieran dao,esto es, que estaba convencido de que fue sustituido por hacerlo mal. A Lot, le cuestaentender cambios inesperados, cuando mam le pregunt porqu lloraba, el solo respondi- No quiero que jueguen esos chicos grandes- entonces, mam le dijo que es bueno hacernuevos amigos y Lot sigui llorando. Mi madre dice que descubr algo que ella no habanotado, quizs lo hice porque paso mucho tiempo con mi hermano y conozco susreacciones. Despus de abrazarle y consolarle, le expliqu que Adrin hizo de portero solocon la intencin de protegerlo ya que los otros chicos eran ms grandes, con mucho msfuerza y al hacer gol, podan hacerle dao. Cuando por fin lo comprendi, dej de llorar y alda siguiente volvi a ocupar su lugar habitual.

Ahora, estoy ms familiarizado con lo que le ocurre y veo las cosas con ms optimismo.Desde luego, no todo es fcil, digamos que acepto y estoy habituado a su forma de


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comportarse. Creo que ser diferente no es nada de lo que nos debamos sentiravergonzados, muy por el contrario, creo que si algunas personas se detuvieran algunosinstantes para conocer a Lot, descubriran a un nio tierno, honesto, algo patoso e ingenuo,pero tambin inteligente, con una memoria fantstica y una manera fascinante de entenderlas cosas. Lot no es egosta, ni hipcrita, ni arrogante, no conoce la envidia o los celos, nodivide el mundo en categoras ni hace diferencia entre personas, es sensible, bondadoso y

jams miente. Que mi hermano tenga el sndrome de asperger, ha hecho que me pregunteporqu en tantas ocasiones las personas actuamos de una manera distinta a la quepensamos, porqu deseamos ser ms importantes de lo que somos, porqu mentimos opresumimos de cosas sin importancia o prejuzgamos a quien no conocemos.

Captulo II En ocasiones, Lot hace comentarios impertinentes que pueden molestar a otros.

Nadie nos ensea a ser amables o cordiales o a intuir que hay cosas que aunque seanciertas no debemos decir para que otros no puedan sentirse molestos, incmodos o tristes.Por ejemplo, si mi profesor lleva una corbata que me parece fea, no se lo digo porquepienso que podra enfadarse o pensar que soy grosero, irrespetuoso o mal educado.

Desde pequeos, aprendemos de forma natural algunas normas sociales, como la cortesa,que nos sirven para relacionarnos y hacer amigos. Sin embargo, los nios con sndrome deasperger no aprenden de forma natural la mayora de reglas de conducta. Por eso, enocasiones, dicen o hacen cosas que molestan, ofenden o incomodan a otros. No es quetengan malas intenciones o que sus padres no les hayan enseado a ser respetuosos, sinoms bien en que desconocen que todo lo que hacemos o decimos siempre afecta a lossentimientos de otros. Por ejemplo, una vez mi madre se cort el pelo, al llegar a casa yal verla intent disimular, la verdad es que su corte de pelo no me gust, pero no se lo dijeporque pens que poda herirla. Cuando mi hermano la vio, de inmediato le dijo muy serio"Ests fesima". Mi madre no se enfad, supongo que porque est bastante habituada a loscomentarios de Lot y sabe que no pretende molestarla, sino expresar lo que piensa. Claro,que aunque estos comentarios sean correctos puesto que se corresponden con la realidad,pueden resultar desagradables. Una de las principales dificultades de mi hermano es que nosabe que su conducta; decir que mam estaba fesima..., tiene una consecuencia; quemam pueda sentirse triste y que debido a ello, muchos pueden considerarlo un nioimpertinente o estar convencidos de que mis padres le han mal educado. Ahora, Lot sabeque hay ciertas cosas que no se deben decir, aunque sean verdad, para que otros no sesientan disgustados o tristes. Cuando era ms pequeo, mam le hizo una lista de cosascorrectas e incorrectas que l memoriz, claro que para l no existen trminos medios. Elproblema es que en esa lista de cosas incorrectas mi madre escribi "Mentir" y porsupuesto, para Lot, todo lo que sea ocultar o negar algo que se corresponde a la realidades como decir una mentira, esto es, hacer algo que est en su lista de cosas incorrectas.

Por ejemplo, Lot espera ilusionado a que lleguen las vacaciones de verano, desea ver anuestros amigos y jugar con ellos. Est nervioso y cuenta los das que faltan para llevar acabo sus planes. Cuando llegan nuestros amigos, vienen a casa para saludarlo, en cuantoles ve, Lot se queda un rato en silencio y luego dice "Qu hacis aqu?". Muchas personasno comprenden que algo tan sencillo para otros nios, como decir "Hola" o "Buenos das",para Lot sea algo verdaderamente difcil. Antes, yo nunca haba pensado que saludar odespedirse son normas sociales. Cuando alguien NO saluda, de inmediato pensamos que noes educado, sin embargo, los nios con sndrome de asperger necesitan aprender yaprenden todas esas normas si hay alguien que se las ensea, como sus padres, hermanos,amigos o profesores. Ahora, mi hermano sabe que saludar o despedirse no es una prdidade tiempo, digamos que l opina que no es necesario hacerlo cada da si ya lo hizo una


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vez..... Antes, cuando no hablaba, daba saltitos de alegra o haca muecas con sus manos.Desde que cumpli siete aos, mis padres escriben historias sociales o pequeas historiascomo esta:

"Me llamo Lot y tengo siete aos. Algunas veces, las personas me saludan y no lescontesto. Es bueno saludar o despedirse aunque ya lo haya hecho antes. Saludar o

despedirse no es perder el tiempo. Cuando saludo o me despido estoy siendo educado yamable. Las personas se sienten muy contentas cuando las saludo o me despido de ellas.Voy a intentar ser amable saludando y despidindome siempre."

De todos modos, creo que los padres de nios ms pequeos deben sentirse muy malcuando no saben realmente lo que le ocurre a sus hijos o las cosas que les confunden yasustan.

Una vez que volvamos del Centro Cavendish y ya dentro del autobs, Lot iba bastanteconcentrado en todo cuanto vea, observando todo tipo de detalles y sealndolos con susdedos. Detrs de nuestros asientos, iba un nio de aproximadamente cuatro aosacompaado por su madre. Aquel nio estaba empeado en decir que esa ciudad "No eraMadrid". De pronto, Lot dijo sin levantarse..."Este nio no sabe nada, esta ciudad es Madrid

porque ah est Torre Espaa". Desde luego, el pequeo no le hizo caso y sigui insistiendoen su misma idea, debido a lo cual, Lot volvi a intervenir, esta vez con un contundente:"Este nio no sabe nada". Por supuesto, mis padres le dijeron que aquel nio era muypequeo y que ya aprendera que la ciudad en la que estbamos era Madrid. No obstante,en voz alta y bastante contrariado, Lot respondi.... "LOS NIOS PEQUEOS APRENDENCON FACILIDAD, PERO ESTE NIO NO APRENDE NADA..." De inmediato, todos lospasajeros del autobs rompieron a rer.....

Para muchos hermanos de nios con sndrome de asperger es realmente complicadocomprender que puedan decirte cosas desagradables o hacer comentarios impertinentes,sobre todo, delante de otras personas. Cuando era ms pequeo, todas estas cosas mehacan sentir muy mal, sin embargo, quienes son mis amigos de verdad y saben lo que leocurre a Lot, lo comprenden bastante bien e, incluso, me animan a no preocuparme

excesivamente por ello. Ahora, que mi hermano tiene diez aos, las cosas son mssencillas que cuando era ms pequeo, porque ya es capaz de distinguir lo que es correctodecir y lo que no. Desde hace algn tiempo, utilizo un truco que siempre da buenosresultados, cuando Lot hace un comentario poco apropiado o fuera de lugar, le pregunto"Cmo te sentiras t si yo te digo eso?" As, el se da cuenta de inmediato que ha hechoque alguien se sienta triste.

Cuando Lot era ms pequeo, mam siempre haca como que lloraba cuando le deca cosascomo "Guisas fatal" o "Ests un poco gorda"... y no porque creyera que estabamintiendo..., sino porque es la mejor manera de representar que con sus palabras puedeherir los sentimientos de otros.

(Lot siempre dice lo que piensa, pero nunca lo que siente. Esto es algo que todos los

hermanos y amigos de nios con sndrome de asperger deben saber.)No recuerdo que nadie me haya enseado que en el colegio no puedo comportarme de lamisma manera con la que me comporto en casa...., o es que quizs lo olvid. Cuandovamos al colegio por primera vez, parece que sabemos que hay ciertas cosas que no sepueden hacer dentro del aula o probablemente las aprendemos en unas cuantas semanas.Pero esto no sucedi con Lot. Digamos, que los nios como l, no saben que no puedencomportarse en todas partes de la misma forma si es que alguien no se los dice.; nopuedes comer cuando te apetece, o no puedes levantarte de la silla si quieres o debesseguir las instrucciones de tu profesor.


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Mis padres me explicaron que a los nios con autismo se les debe decir que en el cole nopueden hacer las mismas cosas que hacen en casa, como jugar o correr o hablar sinpermiso. Quizs por eso, los nios como Lot confunden a sus profesores y algunos piensanque son malcriados.

Mi hermano y yo siempre hemos ido juntos a la misma aula rural del pueblo en el que

vivimos, en realidad, este es el primer ao que voy al instituto, por eso, s cmo secomporta, ya que todos estos aos hemos estado juntos, Durante un tiempo, la conductade Lot pas desapercibida, ms bien porque los nios pequeos solo juegan o dibujan,despus, algunos decan que no hablaba porque lo sobreprotegan. Un poco despus, unprofesor que trabaj siete aos en Francia, se dio cuenta que Lot haca grandes berrinchescuando tena que esperar. En el aula solo ramos siete nios y a la hora de salida,debamos de formar una fila y aguardar a que el profesor nos diera la orden demarcharnos. Cuando Lot vea que colocbamos las sillas sobre los pupitres rompa a llorar.Entonces, todos pensaban que era desobediente, yo creo que no, porque como no hablaba,no se poda explicar ni decir lo que le ocurra. Con el tiempo, se fue habituando a esanorma. Ahora s, que en ese entonces mi hermano no posea la capacidad de comprenderporqu deba hacer fila y eso le confunda. Hay muchas cosas que confunden a Lot, sobretodo, porque continuamente debe esforzarse para comprender cmo piensan las personasque NO son como l. Sin embargo, creo que los dems no nos esforzamos lo suficiente paracomprender cmo piensan los nios con sndrome de asperger.

Mis padres, le ensearon algunas normas empleando ladrillos de colores, primero loscolocaban ordenadamente dentro de un espacio diciendo "Este es el cole ", luego, los ibanformando en una hilera continua "Hay que hacer fila para salir del cole ". Por supuesto, dicepap que nunca conocieron con certeza si mi hermano capt o no el sentido de su mensaje.Yo creo que si, puesto que llor a lo largo de varios meses hasta que un da dej dehacerlo. Creo que por fin dej de sentirse confuso y se dio cuenta que para salir del coletodos los nios debamos hacer fila.

Cuando la gente me pregunta qu pienso de tener un hermano con sndrome de asperger,siempre digo que soy bilinge. Claro, que mi respuesta les deja un tanto perplejos. As que

quiero explicarlo; si a un beb su madre le habla en ingls y su padre en francs, el bebaprende a comunicarse en ambos idiomas, es decir, que es bilinge. Crecer con Lot y ser suamigo es como ser bilinge, como haber aprendido dos idiomas distintos con los que puedocomunicarme. Puedo pensar como un nio cualquiera, pero tambin he aprendido a pensarcomo un asperger y eso hace que me sienta muy afortunado.

- En ocasiones, Lot desea jugar solo.

Algunas personas piensan que los nios con sndrome de asperger son egostas o quesiempre estn a gusto jugando solos, No es verdad. Lot desea tener amigos y estaprendiendo cmo jugar con otros nios. Antes, cuando era ms pequeo, impona susnormas y quera que todos los nios jugaran de acuerdo a ellas, Si no lo consegua, selimitaba a observar los juegos de otros. Sin embargo, poco a poco se ha ido introduciendo

en mi grupo de amigos, todos ellos saben lo que le ocurre, que ve las cosas de otra maneray lo quieren y ayudan mucho. Por ejemplo: Le explicamos cmo se juega al escondite o alpilla-pilla, Digamos que Lot aprende rpidamente cmo debe de jugar casi por imitacin.

Cada tarde, cuando vuelvo del instituto, voy con mi hermano al frontn del pueblo, algunasveces se niega, pero al final lo convenzo y jugamos al ftbol una hora. Por la noche, Lotprefiere escribir, dibujar diagramas (nunca dibuja rboles o perros) o hacer figuras enplastilina. En esos momentos, s que no debo interrumpirlo, as que no le molesto ni tocolas esculturas que coloca ordenadamente sobre una tabla. Antes, no comprenda que noquisiera dejarme su plastilina y en realidad es lo nico a lo que Lot sigue resistindose a


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compartir. Ahora, s muchas cosas de los nios con sndrome de Asperger, quizs porquepaso mucho tiempo con Lot y tambin porque leo muchos libros que explican cules sonsus problemas y cmo piensan y se comportan.

- Lot, no comprende cmo se juega al ftbol o al escondite.

Cuando juego con otros nios, siempre tengo en cuenta las reglas del juego, es decir, laforma en la que todos debemos jugar..., todas estas reglas las he aprendido observando amedida que he ido creciendo. As pues, no es necesario que nadie me diga de formadetallada cmo se juega al escondite, como por ejemplo:

- un nio cuenta y los dems se esconden.

- El primer nio en ser descubierto ser el siguiente en contar.

- No debo decir dnde se esconden los nios con los que juego ya que no es correctohacerlo.

Los nios con sndrome de asperger no se dan cuenta de que para jugar en un grupo, esnecesario seguir unas reglas de juego. Por eso, alguien debe explicrselas. Hasta hacepoco, jugar al escondite era algo bastante complicado para mi hermano, ya que siempredeca dnde se esconden los otros nios, por este motivo, mis amigos y yo nos sentamosmolestos. Claro que si era Lot el que contaba esto no suceda, ya que nunca hace trampasy por lo tanto no poda ver el lugar en el que los otros se escondan y por consiguiente: nolo deca.

Algunos nios pueden creer que Lot "Se chiva" para traicionarles o para molestar, pero noes as, el problema es que no comprende que hay que seguir unas reglas y que ocultar ellugar en el que los dems se esconden no es mentir, sino ms bien, seguir las reglas del

juego.

Ahora, sabe que no est bien decir el lugar en el que se esconden sus compaeros de juego, ya que si lo hace se enfadarn. En realidad, siempre le digo que si jugamos alescondite es incorrecto decir dnde se esconden los otros nios. Lo mismo suceda al jugaral ftbol, Lot, deseaba jugar con otros nios, pero ignoraba las reglas del juego; corradetrs de la pelota y se la pasaba a cualquiera fuera o no de su equipo....igualmente,marcaba gol en cualquier portera. Cuando mis padres se dieron cuenta de sus problemas,le explicaron que solo debe pasar el baln a los nios que integran su equipo y hacer gol enla portera contraria. Por supuesto, Lot ha descubierto que prefiere hacer de portero. Claroque al principio fue difcil que comprendiera que si se aburre no puede marcharse y que elportero debe estar en su portera durante todo el partido.

- Lot no comprende bromas, metforas, frases en doble sentido.

Lot empez a hablar a los seis aos, en solo tres meses aprendi a hacerlo de una manerabastante peculiar..., usa palabras difciles que no emplean otros nios. A la misma edad,aprendi a leer y escribir sin ninguna ayuda. Sin embargo, mis padres me comentaron quea los tres aos, Lot descifraba palabras en el ordenador y escriba los nmeros del 1 al 100.Yo aprend a leer a los tres aos sin que nadie me lo enseara.

En el colegio, aprendemos que usamos el lenguaje para expresar y transmitir a otrosnuestros sentimientos, pensamientos, deseos e intenciones. Cuando alguien nos habla,


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entendemos las palabras de muchas formas, porque las palabras tienen muchossignificados.

Pero... Qu sucedera si desconociramos que cada palabra tiene distintos significados?

Cuando digo "Que me piro vampiro", todos saben que intento decirles que me marcho y no

algo que tenga que ver con un vampiro, o cuando digo "Corta el rollo" quiero decir "Cllatey no sigas hablando" y no que corte un rollo con unas tijeras. El problema de Lot es queentiende las palabras literalmente, que reproduce exactamente las palabras de otro.Muchos pueden pensar que hace el despistado de forma intencional, que intenta gastarlesuna broma, pero no es as. Hace un tiempo, me dijo que "Las apariencias engaan".Cuando le pregunt cul era el significado de aquella expresin, se qued pensativo ydespus de un rato contest "No lo s". De inmediato comprend que la haba escuchado ymemorizado (Lot puede memorizar inmensas cantidades de informacin, como lo hace lamemoria de un ordenador, luego la archiva y cuando le hace falta la baja tal cual, noobstante muchas veces no sabe interpretarla) de alguna persona, de mi mismo yposteriormente la repiti sin conocer lo que con ella quera decir o trasmitir. Nunca mesorprende que emplee palabras difciles, ya que posee una memoria excepcional y lacapacidad de memorizar frases o dilogos enteros.

Durante las vacaciones del ao pasado, Lot trajo del colegio unas cuantas tarjetas que ledio Carmen, la especialista de audicin y lenguaje a quien mi hermano quiere de una formamuy especial. Observ que en la cara anterior de cada una de ellas vena escrita unaexpresin y en su parte posterior el significado de estas. Durante un rato, estuvimos

jugando con ellas con el objeto de que las aprendiera.

- Ver las estrellas - Lot insista en decir que se puede ver las estrellas de noche. Le expliquque esto se suele decir cuando nos golpeamos y sentimos mucho dolor.

- Morir de sed- Lot insista en decir que si no bebes agua puedes morir de sed. Le expliquque utilizamos esta expresin cuando tenemos ganas de beber.

- Un da de perros - Lot insista en decir que seguramente yo haba pasado el da conmuchos perros..., le expliqu que pasar un da de perros es pasarlo mal o que hace maltiempo.

MI HERMANO TIENE EL SNDROME DE ASPERGER Autor: Luis Triguero Prez-EgaaCaptulo III

- Lot, tiene un tono de voz peculiar.

Desde pequeos y al hablar, cambiamos el tono de voz y lo adecuamos a aquello queestamos diciendo o leyendo. Es decir, que nuestra entonacin tiene mucho que ver connuestras emociones. Si estamos tristes, el tono de nuestra voz es distinto al queempleamos cuando estamos alegres o enfadados o avergonzados.

La voz de Lot es montona y da la impresin que sus palabras carecen de ritmo. Noobstante, desde pequeo es capaz de imitar de forma idntica la entonacin e incluso el


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acento de algunos personajes que aparecen en sus series de televisin favoritas, conoce dememoria las reglas bsicas de ortografa que nos sirven para acentuar palabras agudas,graves o esdrjulas..., sin embargo, no consigue aplicarlas correctamente ya que alpronunciarlas no enfatiza la slaba tnica que hay en cada una de ellas. Sin duda y alhablar, ha adquirido la capacidad de entonar lo que dice de forma adecuada (antes no lohaca). Sin embargo, creo que memoriza e imita el tono de voz que los dems empleamospara enfatizar correctamente la acentuacin de las palabras.

Cuando mi hermano era pequeo, algunas personas pensaban que hablaba de esa manerasolo por oera, pero no es as, el problema de todos los nios con sndrome de aspergeradems de que otros puedan creer que su tono de voz solo significa que son niosengredos es que tienen alterada la prosodia, la entonacin. Ahora, siempre le digo a Lotque habla como un " Pijo ". En realidad, l siempre emplea palabras rebuscadas y tiene unaire de pequeo instructor. Por ejemplo, en vez de decir "Es un desastre", dice "Esverdaderamente catastrfico"..., igualmente, si hay algo que le impresione dice "Esterrorfico" o se dirige a la abuela por su nombre de pila " ABuela Gladys " en vez de decirsolo abuela. Por supuesto, cuando se enfada me dice que yo hablo como un "macarra"...

- En ocasiones, Lot hace la misma pregunta muchsimas veces.

No saber cundo ocurrirn las cosas es algo que a mi hermano le hace sentir especialmentenervioso. De hecho, l siempre busca una respuesta que le asegure con exactitud cundoocurrir un determinado acontecimiento. Por ejemplo, si pap dice que nos llevar aMcDonald el fin de semana siempre y cuando hagamos antes los deberes. Lot insiste ensaber (preguntar) qu da iremos (sbado o domingo) y a qu hora..., y nunca admitecomo respuesta una ambigedad, como "Ya veremos", "Quizs el sbado", "puede que eldomingo si hace un buen da". En estos casos, mam siempre le dice que "No necesitasaberlo con tanta anticipacin" o prefiere no decir nada hasta llegado el momento, de locontrario, las preguntas de Lot son mucho ms insistentes. No estar seguro de lo que va aocurrir le crea una enorme ansiedad y malestar. Es extrao, pero las personas somosimprevisibles, a mi, no me cuesta ningn esfuerzo cambiar de planes de un momento aotro, pero a Lot si, que el mundo y las personas nos comportemos de forma imprevisible es

algo que no soporta, supongo que por eso se siente inseguro y pregunta las mismas cosasdemasiadas veces.

- Hay algunas palabras que le hacen rer.

Un da, me di cuenta que el sonido de algunas palabras hacen que Lot se sienta muy feliz.Al principio pensaba que se rea de mi, despus cre que se rea sin motivo, hasta que notque su risa la provocan algunos sonidos...., como por ejemplo " Limpopo " o "Macrobibern ",luego se lo dije a mi madre, as que prob a hacerlo ella misma y obtuvo los mismosresultados. Cuando le pregunto a Lot porqu se re de algunas palabras siempre dice "Quehay palabras que se VEN muy graciosas"... No os sorprende? nunca dice que SEESCUCHAN muy graciosas sino que se ven muy graciosas.

Hace unos das, cog un folio en blanco y dibuj un zapato, al lado, escrib la palabra"ZAPATO", luego le dije a Lot.... "Cuando te digo la palabra zapato, Cmo la piensas?Cmo te la imaginas?", de inmediato, me seal el dibujo del zapato. Yo pienso conpalabras y Lot en imgenes. Los nios con sndrome de Asperger tienen una forma distintade pensar.

- Si doy una explicacin muy extensa a mi hermano, o demasiadas rdenes a la vez, solose queda con una parte de ellas.


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Los nios con sndrome de Asperger necesitan algo ms de tiempo para descifrar lainformacin que otras personas les dan. Si les das mucha informacin de golpe, solo laarchivan en su memoria, pero no consiguen procesarla hasta algunos minutos despus.Digamos que Lot es capaz de repetir con exactitud todo lo que le he dicho porque lo hamemorizado... creo que para quienes no lo comprendan es algo as:

Lot memoriza la informacin (la almacena), luego la descodifica. Por ejemplo: si alguien ledice trae el libro de mates, brelo en la pgina 4 y haz los problemas 8, 9 y 10. Con todaseguridad, Lot solo coger alguno de estos tres datos, pero no todos... lo s, porquedurante un buen tiempo y en el colegio, yo anotaba en su agenda los deberes que tenaque hacer en casa porque solo consegua anotar los dos primeros datos: Mates, pgina 4,pero no anotaba los ejercicios. Por el contrario, si las indicaciones que le dan son pausadas,consigue anotarlo todo.

- Lot piensa en voz alta.

Qu pensamos cuando paseamos tranquilamente por la calle y observamos que alguienhabla solo? Casi siempre opinamos que "no est bien de la cabeza"..., aunque nuncapensamos que probablemente esa persona a la que hemos juzgado precipitadamente o de

quien nos burlamos pueda estar pensando en voz alta. Los nios con sndrome de Aspergerno estn mal de la cabeza, los nios con sndrome de asperger piensan en voz alta paraorganizar sus ideas, lo que se les ha dicho o han escuchado, para repasar una conversacinque quieren entablar o un juego que desean realizar, o para sentirse seguros yacompaados por su propia voz. Mis padres, siempre le dicen a Lot que es mejor pensar enla mente.

Desde pequeo, Lot imagina historias relacionadas con sus programas favoritos y lasreproduce como si de una actuacin se tratara, con dilogos, movimientos e incluso el tonode voz de cada uno de sus personajes. No le gusta que lo interrumpan y parece muy felizhacindolo. Antes, yo insista en jugar con l y participar en sus interpretaciones, entonces,Lot se negaba y yo terminaba enfadndome. Ahora, comprendo lo importantes que sonpara l sus momentos de escenificacin y hasta disfruto de ellos observndolo, riendo y

aplaudiendo. Lot, nunca piensa en voz alta, no lleva a cabo sus interpretaciones delante deotras personas. Claro que esto sucede desde hace algn tiempo, porque cuando era muchoms pequeo le traa sin cuidado lo que otros dijeran de l.

En sus juegos, Lot tambin crea mundos y personajes imaginarios con los que participa ydistingue perfectamente que no son una situacin real, sino un juego que crea con suimaginacin y que le sirve para divertirse.

Cuando le el libro de Miguel Dorado, "Otra forma de mirar" (2004) comprend bastantebien el punto de vista tan fascinante y personal de su experiencia con los juegosimaginativos y la verbalizacin de pensamientos o pensar en voz alta. Para l, los juegosque crea con su imaginacin le proporcionan felicidad y sabe distinguir lo real de loimaginario, de hecho, Miguel dice que muchas personas recurren a las drogas o al alcoholpara divertirse, y que para l esto no es necesario ya que se divierte mucho imaginandosus juguetes y emplendolos. Ahora, que es un chico mayor, es conciente de lo que otrospuedan pensar de l, por eso, prefiere jugar en su casa, pero esto, casi nunca lo adviertenlos nios pequeos.

- A veces, Lot interrumpe las conversaciones de otros.

Cuando hablo con otros nios, reconozco algunas seales que de alguna manera me indicancuando puedo empezar a hablar..., por ejemplo, si el nio que me est hablando hace una


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pausa, s que ha llegado mi turno para hablar. Lot, no reconoce estas seales, por eso,puede interrumpir a otras personas que estn hablando o conversando. Tampoco se dacuenta que esas personas se sentirn incmodas o molestas y que pensarn que es maleducado.

Creo que para Lot es duro tener que aprender tantas cosas que los dems nios

aprendemos de forma natural, la verdad es, que siempre teme equivocarse y meter la patay se esfuerza mucho para captar esas pequeas seales que los dems reconocen sinningn esfuerzo. Tambin es duro que la gente siempre piense que es mal educado oengredo o que se comporta as porque le protegemos demasiado. Por el contrario, Lot esamable, cordial y sobre todo, honesto.

Cuando un nio con sndrome de asperger es muy pequeo es verdaderamente difcilensearle ciertas cosas, de todos modos, mi hermano siempre se fija en lo que yo hago yme imita, es decir, que aprende mucho guindose por el comportamiento de otros nios.Ahora, sabe que no es correcto interrumpir a alguien cuando no ha acabado de hablar ocuando dos personas estn hablando.

- Cuando lo que le digo no le interesa, Lot cambia el tema.

Si alguien me habla y cambio de tema bruscamente, no creo que le agrade, digamos queesa persona pensar que estoy siendo grosero o mal educado. Por eso, cuando un tema meincomoda o aburre, busco una forma disimulada de introducir otro tema o de cambiar deconversacin. Los nios con sndrome de asperger no tienen esta habilidad, por eso,cuando la conversacin les confunde o no saben qu responder a quien les habla, cambianla conversacin bruscamente, Lot, necesita ms tiempo que otros nios para pensar unarespuesta y en el caso que no la sepa, decir simplemente "No lo s".

En el colegio, si el profesor nos explica un tema sobre el que se siente confuso o que nocomprende, mi hermano nunca lo dice, no pide aclaraciones ni una nueva explicacin. A losnios como Lot, les cuesta admitir que no entienden algo o que se sienten confundidos,porque temen que otros nios se burlen de ellos o los crean poco listos.

- En ocasiones, cuando habla, Lot se acerca demasiado a las personas.

Cuando hablo con alguien, s que no debo acercarme demasiado a su propio espacio. Estaes una norma de cortesa. Sin embargo, los nios con sndrome de asperger no se dancuenta de las normas de cortesa, mejor dicho, no saben como deben de comportarse si esque alguien no se los ensea. Por eso, casi siempre invaden el espacio de las personas conquienes hablan. Todas estas cosas, siempre las aprenden a travs de dibujos.

- Lot, tiene dificultades para atarse los cordones, correr, abrocharse una chaqueta o atraparentre sus manos una pelota.

Los nios con sndrome de asperger tienen problemas de coordinacin, esto significa queles cuesta mucho esfuerzo hacer cosas que a otros nios nos resultan fciles y nadacomplicadas. Por eso, caminan o corren de forma peculiar. Ahora, Lot tiene la habilidadsuficiente para vestirse, abotonarse, usar tijeras y atrapar entre sus manos una pelota. Noobstante, para l sigue siendo complicado escribir o sostener un bolgrafo entre sus dedos,esto es causa de que escriba con lentitud o tenga una mala caligrafa.

Algunos profesores, pueden creer que los nios como Lot no hacen bien estas cosas por noser autnomos, pero no es as. Las manos de mi hermano son especialmente blandas y dala impresin de no tener fuerza en ellas. Si lo observan bien, el movimiento de sus brazos


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no va en correspondencia con el de sus piernas, es decir, que van como descoordinados. ALot, le cost mucho aprender a montar en bicicleta, pero se empe en hacerlo y loconsigui, al principio, pasaba ms tiempo en el suelo y se caa con frecuencia, ahora, vacon su bici a todas partes.

Cuando nadie saba que mi hermano tiene el sndrome de asperger, algunas personas

podan pensar que no quera participar en deportes o actividades por pura cabezonera,pero no es as, sus problemas de coordinacin no estn ocasionados en falta de inters sinoen la descoordinacin que tienen sus movimientos.

- Cuando Lot est nervioso aletea las manos, hace gestos con la boca, carraspea o hace elmismo chillido que las gaviotas.

He ledo que muchos nios con sndrome de asperger tienen desrdenes del movimiento.Algunos adultos creen que estos movimientos son manas o hbitos nerviosos e intentancorregirlos una y otra vez. Mi madre me cont que Marc Monfort, un logopeda Belga quevio a Lot una vez, le dijo que no es bueno corregir a mi hermano todo el da porque dehacerlo, su vida sera un infierno. Creo que Marc Monfort lleva razn, antes, Lot aleteabalas manos y sealaba las cosas de una manera especial, pero un da dej de hacerlo,

siempre hace ruiditos y chilliditos, pero casi nunca delante de la gente, cuando estnervioso o triste carraspea y gesticula, y cuando se siente feliz hace el mismo chillido quelas gaviotas.

- Lot, siempre desea comer lo mismo.

A los nios como Lot les gusta comer siempre lo mismo, algunas personas creen que poresto son caprichosos, pero se equivocan. En realidad, los nios con sndrome de aspergerson sensibles a las texturas y sabores, sobre todo, si estn mezclados. Lot , nunca comechucheras, creo que no le agrada que tengan demasiados colores, tambin puedereconocer su marca favorita de leche de cualquier otra que no sea "Pascual", an cuandocambies de envase sin que l lo vea..., si prueba varios vasos de leche, de inmediato sabecual es la de su preferencia..., lo mismo sucede con los yogures..., sus preferidos son los

Danone' y con las natillas que deben ser Danet'. Cuando era un beb, poda reconocer elsabor de los potitos Nutriben' de cualquier otro, lo mismo sucede con los zumos. No es quemi hermano est encaprichado en una marca determinada, sino ms bien, que hay algo enesa marca que hace que la prefiera, como por ejemplo, su textura y sabor. Por ejemplo, losyogures nunca deben tener trocitos y la fruta no es algo que le agrade mucho, creo que porsu aspecto, porque las compotas le encantan.

- Lot , odia que le corten el pelo.

Lot es muy sensible en algunas partes de su cuerpo, como en la cabeza, el cuello o losbrazos. Nunca le ha gustado que le corten el pelo. Para mis padres, no fue fcil descubrirque sus rabietas estaban ocasionadas en la especial sensibilidad que Lot tiene en la cabezay el cuello, igualmente, ignoraban el pnico que le produce el sonido de la maquinillaelctrica con la que le cortaban el pelo. Todo se resolvi cuando mis padres encontraron unpeluquero que le corta el pelo nicamente empleando las tijeras. Sin embargo, ahora quetiene diez aos, ha conseguido controlar alguno de sus temores, digamos que vamos juntosa la peluquera..., primero me cortan el pelo a mi y luego a l, As, por imitacin y al verque no pasa nada el acepta la situacin con agrado.

- Lot, tiene miedo a los petardos y a algunos anuncios de televisin.


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Tony Attwood, un especialista en el sndrome de asperger, dice en su libro que muchosnios con este sndrome tienen uno o varios sistemas sensoriales afectados, de estamanera, perciben las sensaciones ordinarias como insoportablemente intensas, Lot, tienemiedo de los petardos, si alguien le ensea uno an cuando no vaya a explotar se asustaterriblemente. Tambin tiene miedo al sonido de los globos expl otando, gritos, chillidos, ya la msica de fondo de algunos anuncios o dibujos animados..., antes, mi madre, se sentamuy mal cuando no saba porqu mi hermano lloraba sin un motivo aparente, todo cambicuando descubrieron que lo que ocasionaba su llanto era el miedo a ciertos sonidos..., otrosnios con sndrome de asperger tienen miedo al ruido que producenalgunos electrodomsticos como la secadora de pelo, el aspirador, la turmix..., o aherramientas de trabajo como el taladro, motosierras, radiales, etc.

Algunos adultos creen que castigar a Lot o forzarlo a escuchar como explotan un montn depetardos har que pierda el miedo, pero no es as, porque sus temores no tienen nada quever con ser un nio cabezota, caprichoso o oo, sino ms bien a que percibe ciertossonidos como insoportables, intolerables e intensos. Casi todos los nios con sndrome deasperger aprenden a controlar su tolerancia al sonido, pero no los bebs ni los que son muypequeos, sobre todo si no hablan.

- Si tiene calor, Lot no se quita el abrigo.Ahora, Lot ha aprendido que cuando tiene fro debe colocarse el abrigo y que cuando hacecalor debe quitrselo. Estas son respuestas adecuadas que todos los nios tenemos...digamos que si sentimos fro, nos colocamos el abrigo sin que nadie nos diga nada..., peroesto no sucede con los nios con sndrome de asperger, ellos, no son concientes de que sesienten muy mal por el fro y no se pondrn el abrigo hasta que alguien no se los diga. Lomismo sucede si hace calor.

MI HERMANO TIENE EL SNDROME DE ASPERGER Autor: Luis Triguero Prez-EgaaCaptulo IV Antes, pensaba que mis padres quieren ms a Lot mucho ms de lo que me quieren am. Creo que lo haca porque la mayor parte del tiempo estn preocupados por l o lededican una buena parte de su tiempo. Ahora s, que mis sentimientos no debenavergonzarme y que me senta as porque no saba muy bien cules eran las dificultades demi hermano y sobre todo, sus necesidades. Por ejemplo, Lot se distrae con facilidad,cualquier ruido hace que deje de centrarse en lo que est haciendo, especialmente si es untema que no le interesa, como las matemticas. Todos los nios con Sndrome de Aspergertienen problemas con las matemticas..., esto se debe a que no asocian ideas y noentienden conceptos abstractos. Para Lot, es sencillo resolver una ecuacin aritmtica,pero cuando debe resolver un problema en el que hay varias ideas todo se complica...,igualmente, sus dificultades al escribir hacen que tarde bastante tiempo en terminar losdeberes, as que mi madre debe ayudarle mucho ms de lo que me ayudaba a mi cuandotena su edad. Antes, esto me haca sentirverdaderamente mal porque confunda las cosas... Una vez , mimadre me dijo que cuando me compra un pantaln debe ser exactamente de mi talla,si trae uno ms grande no me quedar, lo mismo suceder si trae uno ms pequeo, por


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supuesto, no entend lo que con ello quera decirme. Esto solo significa, que intentaayudarnos de acuerdo a nuestras necesidades, pero que su cario no tiene nada que vercon que Lot necesite mucho ms ayuda y atencin que yo.

Bueno, la verdad es, que ahora que tengo doce aos me es ms fcil comprender cosasque antes no comprenda y que me hacan sentir desplazado o celoso. Una de las cosas

ms difciles de asumir para los hermanos de nios con sndrome de Asperger es quesiempre nos da la impresin de que nuestros hermanos son tratados con ms benevolencia.Esto me haca enojar mucho porque crea que tener el sndrome de Asperger libraba a Lotde alguna que otra regaina. Creo que esto fue solo durante un tiempo, porque mis padresahora actan de la misma forma con ambos, digamos que mi hermano suele asustarse simi madre grita, cuando lo hace, de inmediato empieza a gesticular y a hacer gestos con laboca o pestaea de forma intermitente, como lo hacen los semforos cuando estnestropeados. En el caso de que mi madre me chille, no es que me guste, en realidad, nome gusta nada, pero puedo entender o saber los motivos por los que me est regaando.De todos modos, sigue sin gustarme as que una vez, habl con ella y le dije todo lo quesenta , ella me contest que en ocasiones los padres tambin se equivocan y que en losucesivo intentara buscar una solucin que no me hiciera sentir tan mal y no me refiero aque todas las madres chillan de vez en cuando, sino a que senta queestaban siendo injustos conmigo con respecto a mi hermano. Es decir, que si ahoramis padres me regaan, lo hacen de la misma forma que hacen con Lot.Ambos tenemos las mismas normas y las mismas responsabilidades

Claro que cuando discuto con Lot o l conmigo o incluso peleamos por algo, (Quin nodiscute con su hermano?)..., la regaina es para ambos. Mis padres tienen por norma nointeresarse en quien empieza la discusin o en quien la acaba, si peleamos, sabemos quenos regaarn a los dos.

Hace unos das, me tocaba el turno para jugar con la Game Boy , mi madre es algo tacaay se niega a comprar dos, adems dice que es importante que sepamos compartir...bueno,el problema fue que Lot se empe en que quera empezar a jugar. En ocasiones esbastante cabezn.... se puso a llorar y eso me hizo sentir muy mal, as que le dije que le

dejaba mi turno de inmediato, dej de llorar..., pero mi madre dijo que no deba darle miturno y que siguiera jugando..., otra vez Lot llorando..., entonces, mam se sent junto al y le dijo que todas las personas debemos aguardar nuestro turno para hacer las cosas yque cuando ella va a comprar a la tienda, debe esperar a que atiendan a las personas quehan llegado antes que ella, porque si no lo hace, esas personas podran enfadarsemuchsimo..., pero Lot erre que erre con que "La vida es dura" (frases que memoriza de latelevisin y luego las aplica a situaciones en las que se identifica....de hecho, seguro queesa frase la escuch en un momento en el cual el personaje que la dijo se senta triste, ycomo Lot no sabe decir que se siente triste dice "La vida es dura" o tambin "Quierodormir")..., claro que mam no se dej convencer y volvi a atacar dicindole... Cmo tesentiras t si ahora te toca el turno para jugar y se lo dejo a Luis?"... - muy mal- respondimi hermano.

- Entonces deja de llorar y ponte a hacer otra cosa hasta que tu hermano termine suturno..., despus de un rato, Lot dej de llorar, se levant del sof y fue a poner un videode Oliver y Benju.

En el caso de que cuando yo juego l quiera mirar, sabe que cuando l lo haga tambindeber dejarme mirar. Lot, aprende las normas rpidamente y las aplica con absolutahonestidad, una de las cosas que ms me sorprende de l es que nunca hace trampas,claro que a veces tengo que dejarle ganar para que no se sienta tan mal, sobre todo

jugando al ftbol, pero ltimamente ha mejorado mucho y mete unos balonazos bastantefuertes, eso s, sabe de memoria casi todos los jugadores de ftbol que hay, a qu equipo


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pertenecen, la posicin en la que juegan y el nmero que llevan. Lot tiene una memoriaextraordinaria..., he descubierto que si lo animas y motivas, puedes introducirlo en nuevostemas que despierten su inters, por ejemplo, lo del ftbol es nuevo, porque antes lodetestaba, y a pesar de que muchas veces no quiere jugar y si lo hace solo quiere serportero, capta la atencin de muchos nios por los conocimientos que tiene. Pero ya me hedesviado otra vez del tema..., as que volviendo a la Game Boy... Por una parte, que mimadre hiciera ver a Lot que debe cumplir las mismas normas que cumplo yo, me hizo sentirmuy bien, pero por otra, s que a mi hermano le cuesta mucho entender ciertas cosas.Aunque mis padres dicen que si animamos a Lot a ser flexible poco a poco podr iradaptando su conducta, ya que posee una mente rgida. Hay trminos muy complicadosque tienen que ver con el autismo, por ejemplo, el de "Mente rgida", que significa que losnios con sndrome de asperger casi nunca se ponen en el lugar de otros, no porque seaninsensibles, sino porque no entienden casi nada de las emociones de los dems e incluso delas suyas propias. Por eso, les es tan complicado resolver situaciones que otros niosresolvemos con facilidad o ceder ante cambios imprevistos o cambiar de planes... Porejemplo, Lot solo quiere jugar al ftbol en el frontn que hay en el pueblo, as que en elcaso de que est ocupado por otros nios se enfada mucho y no quiere jugar en otro sitio,como la plaza. Sin embargo, si ve que yo lo hago y que no doy importancia a su enojo, semuestra ms flexible y se pone a jugar conmigo.

Loti, casi nunca habla de las cosas que siente, para l, es sencillo hablar de suspensamientos, pero no de sus sentimientos, en realidad, por sus gestos, es sencillodescubrir cmo se siente, pero quien no lo conoce nunca advierte cundo est triste o sesiente mal. Ahora, ha aprendido a identificar nuevas emociones, como la culpa y lavergenza, creo que a medida que se haga mayor podr adquirir nuevos conceptos que lepermitan manejar mucho mejor el mundo emocional que es el que gua nuestra conducta.Desde hace algn tiempo, suele decirme lo mucho que me quiere y eso me hace sentirespecial, sobre todo, porque no es frecuente que mi hermano diga frases as o que abrace aalguien voluntariamente, creo que la nica persona a la que Lot abraza adems de a mi, ala Tata y a mis padres es a Pilar Martn, ah! me olvidaba de Don Manuel, el sacerdote delpueblo en el que vivimos y al que Lot admita tanto.

No es fcil crecer pensando que tus padres quieren ms a tu hermano que a ti, pero es loque mas de una vez suelen pensar los hermanos de nios con Sndrome de Asperger. Poreso quiero decirles que pensar as no tiene nada que ver con la realidad y que nuestrospadres nos quieren lo mismo que a nuestros hermanos. Sin embargo, debemos decomprender..., cmo se sentiran ellos en el caso de que furamos nosotros quienestuviramos el sndrome de Asperger? Mi hermano Lot tiene unas dificultades que yo notengo, y por las que necesita mucho ms ayuda que yo, digamos, que yo puedo hacer misdeberes solo y el no, o que yo aprend a distinguir lo que es correcto de lo que no sin quenadie me lo enseara y l no. No soy de que mi hermano sea diferente, en realidad, nadietiene la culpa de que lo sea, pero tampoco puedo olvidar o ignorar que sus necesidadesestn ahi y que si no recibe la ayuda que necesita mis padres le estaran fallando... Si fuerayo quien tiene el sndrome de asperger, estoy seguro de que mi hermano sera tancomprensivo como ahora intento ser yo. Por unos instantes cerremos los ojos y pensemosque somos nosotros quienes caminamos con las deportivas de pega pega de Lot..., no esnada fcil ser un nio con sndrome de asperger y tampoco es fcil ser un hermano de unnio con sndrome de asperger..., pero es mucho ms complicado ser padres de ambos...,intentar complacernos a ambos, intentar que seamos felices ambos..., as que ahora estoyconvencido de que mis padres nos quieren igualmente a los dos y que no debo sentirmeresentido o celoso... Bueno, espero que otros nios que tienen hermanos con sndrome deasperger comprendan lo que intento decirles, y que no estn siempre enojados con suspadres por todas estas cosas..., o que culpen a sus hermanos con autismo de ser la causade sus problemas. Culpar a otros de la forma en la que nos comportamos no es correcto,tampoco es correcto que siempre intentemos que otros nos comprendan solo por ser nios,


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pero que no comprendamos a nuestros padres y los muchos esfuerzos que deben hacerpara procurar que todos sus hijos sean felices. Creo que Lot es ms dbil que yo, no en sufuerza, sino en las cosas que necesita hasta que llegue a ser un adulto y puedadesenvolverse en la vida con las suficientes recursos cuando mis padres no estn, creoque por eso , mis padres intentan hacer todo lo que pueden por conseguir su progreso.

MI HERMANO TIENE EL SNDROME DE ASPERGER Autor: Luis Triguero Prez-EgaaCaptulo V Una vez, Lot me dijo que no quiere ser diferente y eso me hizo sentir verdaderamente mal.Antes, no me gustaba hablar mucho del sndrome de Asperger, en realidad, creo que estome pasaba porque tena miedo de que lo mismo que le ocurra a Loti, me ocurriera a m.

Todo cambi cuando Pilar Martn, me dijo con claridad que yo no tengo el sndrome deAsperger..., saberlo, me ayud a cambiar de actitud. Tener miedo es algo complicado, peroa los nios, casi nunca nos gusta decirlo, porque desde pequeos, nuestros padres nosdicen que debemos de ser valientes o machotes..., creo que en ocasiones es bueno no sertan valiente y expresar lo que sientes con sinceridad y tambin creo que muchos hermanosde nios con sndrome de asperger evitan tocar el tema porque sienten miedo y no seatreven a decirlo. La sociedad impone cosas absurdas a los nios, por eso, creo que lascosas deberan cambiar.

Este curso, est siendo especialmente difcil tanto para m como para Lot. No me resultasencillo haber dejado una pequea escuela rural para adaptarme a un instituto condemasiados nios..., me gustara hacer ms amigos y sobre todo, tener la facilidad yhabilidad de hacerlos..., ser aceptado en el grupo es algo que me preocupa. Sobre todo,

porque no soy la clase de chico que llama la atencin, digamos, que no soy popular. Antes,no me gustaba leer porque mis padres siempre elegan para mi, libros que me aburranmucho, claro que eso cambi cuando cay en mis manos " El cdigo da Vinci "... He ledocasi todos los libros de Dan Brown y los de Stephen King , tambin me gustan mucho losde Ken Follet , la biografa de John Nash me pareci estupenda, tambin la casa de losespritus y el curioso incidente del perro a la medianoche, que es un libro maravilloso en elque descubr a un adolescente con sndrome de asperger de lo ms fascinante. Mi favorito,sigue siendo "El cazador de sueos"..., que narra la historia de un chico con sndrome dedown y sus amigos. Bueno, en realidad me gusta leer toda clase de libros, aunque nunca lodigo (esta vez es una excepcin), cuando dices cosas as, los adultos opinan que erespresuntuoso y que vas por ah dndotelas de listillo..., y los nios piensan que eres tonto.Es extrao que en ocasiones me sienta avergonzado por cosas de las que otros se sientenorgullosos, pero es la realidad.

Para Lot, tampoco est siendo fcil adaptarse a tantos cambios: una nueva maestra, unanueva escuela (la anterior estaba en el ayuntamiento hasta que hicieron una nueva), yningn otro nio de su edad con el que jugar, pero s que esta es una nueva etapa..., as que espero que para ambos el futuro sea mejor. Me gustara conocer a otros hermanos denios con sndrome de asperger, imagino que para ellos, tampoco es fcil adaptarse a queciertas cosas sean diferentes. Sin embargo, creo que para mi, ser amigo de Lot hace mssencillo todo.


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Hace poco le el diario de Ana Frank... Ana, escribi su diario cuando tena trece aos ytambin tena muchos problemas, como vivir escondida junto con su familia durante laocupacin Alemana en Holanda. Lo que ms me impresion de todo lo que Ana escribi ensu diario, es que a pesar de todas sus dificultades, segua creyendo que las cosasmejoraran. Por eso, ahora s que cada quien tiene sus propias dificultades, incluso losnios. Claro que los adultos piensan que los nios no tenemos problemas y que todo ennuestras vidas debe ser normal y feliz, pero se equivocan. Algunos hermanos de nios consndrome de asperger tienen problemas, por ejemplo, muchos se sienten culpables de loque les ocurre a sus hermanos, otros se sienten incmodos por cmo se comportan sushermanos, otros piensan que sus padres no les quieren lo mismo que a sus hermanos...,otros no quieren hablar del tema..., muchos padres saben que estos problemas existen ydesean resolverlos, pero no se atreven a hablar de lo que ocurre con sinceridad y sindiscutir o nunca tienen tiempo, o siempre estn ocupados con sus propiosproblemas. Creo que en ocasiones, los padres piensan que solo ellos tienen problemas,pero no es verdad, los nios tambin los tenemos, sentimos miedo, angustia, confusin,malestar..., nos preocupa lo que puedan pensar nuestros amigos o la gente que nos rodearespecto a lo que le ocurre a nuestro hermano, nos molesta que nos miren de reojo y quehagan comentarios poco apropiados..., antes, me preocupaba mucho lo que mis amigospudieran pensar de Lot, ahora, s que mis verdaderos amigos nunca le rechazan y jamsse burlan de l, de ser as , creo que no seran verdaderos amigos. No pienso prescindirde la compaa de mi hermano solo porque otros no sepan comportarse con respeto yamabilidad. No es que vaya a todas partes con l, pero somos amigos y para m, eso esprimordial. Ser parte del grupo es algo que me inquieta, pero no tanto como para queotros me impongan condiciones. La amistad no tiene nada que ver con condiciones, sinoms bien con compartir... No quiero que Lot vuelva a decir que no quiere ser diferente,porque todos lo somos..., ser diferente no es algo malo, ser diferente es algo de lo quenadie se debe de avergonzar.

A Lot, no le gustan los cambios, para l, algo tan normal como que un profesor enferme yacuda otro en su reemplazo puede ser un verdadero problema. Es evidente que todas estascosas nadie las sabe hasta que alguien te las explica o lees algn libro sobre el sndrome deasperger. Durante toda la primaria, tuvimos un profesor distinto cada curso, a m, meresult sencillo adaptarme a que cada uno de ellos tena una forma distinta de trabajar, sinembargo, esto no sucede con Lot. Cuando l empieza a adaptarse, el curso est a punto definalizar y nuevamente el ciclo vuelve a empezar. Claro que es una suerte que Carmen yErnesto lleven varios aos trabajando con l..., ambos son especialistas y conocen muybien a mi hermano, le ensean muchas cosas y le ayudan a adquirir un buen nmero dehabilidades sociales que l necesita para el futuro. Lot, les tiene mucho cario y creo quecuando tenga que ir al instituto les echar de menos y siempre les recordar.

Una vez, nos trasladaron al pueblo vecino para una jornada de convivencia escolar. Desdeluego, varios das antes de que esta se llevara a cabo, mi madre prepar a Lotanticipndole que todos iramos al colegio vecino en un autobs. Mis padres, dicen que esimportante anticipar a Lot cualquier cambio importante en su rutina habitual, porque de locontrario, se siente confuso y con seguridad se negar a cooperar. Lot, no entiende loscambios, siempre sigue la misma rutina porque eso le hace sentir seguro. Por ejemplo;para ir y volver del colegio siempre debamos hacerlo por el mismo camino, esto haca queyo me enojara mucho, ya que mi hermano deseaba volver conmigo, pero no admita que lohiciramos por otro camino que no fuera el habitual. Claro que yo no saba que los cambiosle asustan y que su negativa no se trataba solo de un capricho o de pura cabezonera.Ahora, Lot sabe que hay varios caminos distintos por los que puede volver del colegio y quepuede emplear cualquiera de ellos, pero esto no lo entenda cuando era ms pequeo...,pero volviendo a la jornada de convivencia... Aquel da, fuimos tranquilamente al pueblovecino. En realidad y al regresar, estaba convencido de que mi hermano haba pasado unda estupendo, no obstante, se vea nervioso, gesticulaba y lloraba sin motivo-. Entonces,


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mis padres me dijeron que a pesar de haberle preparado para el cambio, Lot tuvo queenfrentar una situacin nueva con muchos ms ruidos y muchos ms nios. La siguiente

jornada fue en diciembre..., hicimos una funcin navidea y cuando esta termin tuvimosuna merienda..., pero mientras comamos, Lot desapareci. Despus de un rato, loencontr jugando solo en la arena que haba extendida en la parte trasera del patio de laescuela..., no le dije nada, s que en ocasiones, necesita pasar un tiempo a solas, sobretodo, cuando hay demasiados ruidos. Luego, volvi a reunirse con el grupo, pero solo comoobservador. La verdad es, que estaba mucho ms interesado en regresar a casa que endisfrutar de la merienda, ya que en el intercambio de regalos, otro nio le haba obsequiadounos tractores en miniatura.

Tambin es frecuente que cuando a Lot algo le sale mal, se enoje mucho, digamos quenunca dice lo que le ocurre o porqu est molesto, en vez de esto, se pone a relatar cosasque le molestaron hace mucho tiempo, como por ejemplo: que en cuarto curso haba unnio que siempre se estaba metiendo con l y hacindole de rabiar. Creo que para l, aunsigue siendo complicado todo aquello que tenga que ver con expresar sus emociones..., sinembargo, poco a poco lo va consiguiendo y eso es muy importante para todos nosotros.

En conclusin, creo que ser diferente es un problema si lo asumes de forma negativa...,

aunque creo que ser siempre negativo si es un verdadero problema..., Lot y yo tenemosdos gatos, uno de ellos es inquieto y siempre est haciendo travesuras, el otro, muy por elcontrario, es calmado, y no le gusta mucho jugar, as que mi hermano suele decir que esun gato aspie , para l, es maravilloso tener el nico gato aspie del mundo. Espero, que enel futuro todas las personas seamos mucho ms comprensivas y que no estemos dando eltostn con cosas que siempre decimos, pero que nunca hacemos..., creo que esta es unade las cosas ms fascinantes de los nios con sndrome de asperger y de las que quienesno lo somos, deberamos de aprender, hay muchas cosas que podemos aprender de ellos,como por ejemplo, que siempre son sinceros, honestos y no hacen trampas.

Creo que ahora comprendo mejor lo que Ana Frank escribi en su diario respecto a labondad, ella, muri a los quince aos, pero siempre sigui creyendo que la crueldad notena sentido y nunca perdi la esperanza de que el futuro fuera mejor.

MI HERMANO TIENE EL SNDROME DE ASPERGER Autor: Luis Triguero Prez-EgaaCaptulo VI Me gustan los enigmas. Creo que es mucho ms interesante leer una historia repleta deenigmas por descubrir a otra que no los tenga. Mientras leo, barajo dos o tres posibilidades

que resuelvan el enigma y luego los compruebo cuando llego al final. Si no acierto, repasoel mismo libro dos o tres veces hasta encontrar algn detalle que pas por alto y que mesirve como clave para replantearme el enigma, y sobre todo, para no tener esa sensacinde desconcierto que siempre me queda cuando leo algo y no entiendo nada.

Cuando estoy con mi hermano tengo la misma sensacin. Lot, es como una enormebiblioteca llena de libros enigmticos -todos los nios con sndrome de asperger, autismo ocualquier otro TEA lo son- libros que aguardan silenciosamente en sus estanteras a quealguien los descubra y lea.


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En su libro "Comprender a los nios con autismo y/o sndrome de Asperger", PeterSzatmari dice "Que los padres de nios con TEA, necesitan disponer de un pasaporte queles permita entrar en ese pas extranjero que es el de una mente diferente. Necesitandisponer de un libro de cdigos que les permita entender el lenguaje enigmtico ycontradictorio en el que se expresan."

Bien, en su dedicatoria mi madre haba escrito: "Convertirnos en intrpretes puedellevarnos aos. En este largo camino de luces y sombras, debemos escuchar la voz denuestro corazn. Desde pequeo, has vivido una experiencia nica, yo, me hice unaintrprete, por el contrario, t naciste con el don de la interpretacin, puedes captar deforma natural lo que a mi me supuso un largo y paciente aprendizaje. Posees la capacidadinnata de ver el mundo a travs de los ojos de esos nios a los que no muchoscomprenden, y eso, es una bendicin."

No estoy muy seguro de que muchos chicos de mi edad estn interesados en descifrarenigmas, lo cual me convierte en un chico "poco guay". De lo que si estoy seguro es delgran inters que siento por la conducta, los smbolos autistas y el lenguaje secreto con elque mi hermano Lot se comunica. Gracias al tiempo que paso con l, he aprendido a leerque detrs de cada conducta, cada gesto, de sus rutinas, berrinches, ruiditos e incluso

palabras, estn sus deseos, sentimientos, estados de nimo, lo que piensa, lo que siente, loque desea.

Imagino que muchas personas que no han ledo nada sobre el autismo, ignoran que ellenguaje no verbal es la nica forma con la que muchos nios autistas -especialmente losque no han adquirido el lenguaje- se comunican. Lot, no habl hasta los seis aos. Yo soydos aos mayor que l, as que la peor parte se la llevaron mis padres y el propio Lot: Mispadres, porque estaban confusos y buscaban desesperadamente respuestas que nadie lesdaba, y Lot, porque aunque no hablaba, nunca ignor que nos entenda perfectamente, porlo tanto, el problema era que nadie consegua comprenderle.

Unos decan que era un chico mimado, otros que sobreprotegido.... lo cierto es, quemientras todos opinaban, mis padres se dejaban llevar solo por su intuicin. Mi madre,

haba pasado gran parte de su infancia con una prima sorda, por lo tanto, tena ciertasnociones del lenguaje de signos y la comunicacin no verbal, pero no estara segura de loque ocurra hasta dos aos despus, cuando diagnosticaron a mi hermano con el Sndromede Asperger. Tampoco yo saba nada del S.A, ni apreciaba que mi hermano fuera diferentedel resto de nios, excepto porque odiaba que le cortaran el pelo con la maquinillaelctrica, porque no le gustaban los abrazos, porque le asustaban algunos ruidos, porquese enfadaba cuando movan sus cosas de lugar o porque la primera palabra que dijo fue"Chansey", que es el nombre de un Pokmon. Claro, que mis padres no tenan idea dequin demonios es Chansey, y por casualidad lo descubrieron cuando se los dije. Laprimera palabra de Lot fue todo un extrao y feliz acontecimiento, y digo extrao, porquemis padres estaban convencidos de que la primera palabra de un nio debe ser "pap" o"mam", pero jams "Chansey". Ahora, ellos piensan que los padres de nios TEA nuncadeben esperar que sus hijos hagan o digan las mismas cosas que el resto de nios. Lo

curioso es, que dos meses despus, Lot hablaba sin ninguna dificultad. Sin embargo, paral, muchas palabras tienen un significado distinto del que tienen para otros nios. Porejemplo, l emplea la frase "Quiero dormir" cuando quiere decir que se siente triste.

De esto se trata el lenguaje enigmtico y contradictorio del que habla Szatmari en su libroy hay tres razones que pueden explicarlo: primero, Lot no piensa con palabras, lo hace conimgenes. Si le pides que escriba lo que est pensando cuando escucha la palabra alegra,dibuja un gato. Si le dices que escriba lo que est pensando cuando escucha la palabraangustia, dibuja una tormenta con rayos y truenos. Segundo: Lot no entiende los conceptos


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abstractos porque no tiene imgenes de ellos. Tercero: para comprender conceptosabstractos, Lot los relaciona con imgenes o smbolos.

Cada nio autista o con S.A. posee su propio cdigo de comunicacin, lo que para unossignifica una cosa, para los dems, puede significar otra. En principio, es difcil comprender-incluso absurdo- que una frase como "Quiero dormir", no signifique "Tengo sueo", sino

"Estoy triste"... Lo cierto es, que Lot y un buen nmero de nios como l, asocian orelacionan el sentimiento que experimentan al ver u or determinadas imgenes, palabras ofrases que memorizan y luego emplean para expresarlos.

Mirando los videos de dibujos animados que mi hermano siempre vea -los que le gustanlos ve de forma repetitiva- vi un captulo en el que Sin Chan deca "Quiero dormir",posiblemente, en ese momento Lot se senta triste... y posiblemente, no saba comoexpresar -de forma hablada- sus sentimientos de tristeza, por lo tanto, asoci su propiaexperiencia al momento preciso en el que Sin Chan dijo "Quiero dormir". Sin darme cuentay por pura casualidad, haba descifrado mi primer cdigo, a partir de entonces, lafascinacin que siento por los smbolos autistas ha hecho que me interese mucho ms porel pensamiento asociativo. Sin embargo, ignoraba los motivos por los que para expresarsus sentimientos, Lot los asociaba con palabras y con sonidos. Por ejemplo, l siempre

emplea la palabra "Perro" cuando quiere decir "Miedo", porque fue precisamente eso lo quesinti cuando hace un tiempo, un perro enorme lo persigui con la intencin de quitarle elbocadillo que llevaba en la mano. No fue fcil descubrirlo, en realidad, me tom un buentiempo interpretar un segundo smbolo. Buscando a nuestro gato, y cincuenta metros antesde llegar a una granja custodiada por varios perros, Lot se puso a llorar, temblaba comouna hoja y se negaba a seguir andando en esa direccin. Cualquier otro nio sin susdificultades -yo mismo- hubiera dicho "No quiero seguir andando porque ah cerca hayperros", pero aunque Lot hablaba perfectamente, no poda explicar porqu lloraba o lo queestaba sintiendo. Afortunadamente, record el incidente del perro, y de inmediato lepregunt: Es por el perro? -l, contest- "SI". Cuando volvimos a casa y despus de quese hubiera calmado, consegu interpretar un tercer signo mucho ms importante que losdos anteriores, a travs de un dibujo que hice del perro y debajo del cual escrib "Qusientes al verle?, la respuesta de Lot fue "Miedo".

Nunca me ha sido extrao que cuando Lot se senta feliz, imitaba el chillido de las gaviotas,lo saba, porque al hacerlo sonrea y daba palmitas -dos signos evidentes de felicidad- Sinembargo, por ms que rebuscaba en mi memoria, no encontraba el momento exacto en elque asoci su propia emocin al chillido de las gaviotas, De hecho, no haba visto ninguna,excepto en algn documental sobre aves. Me irritaba no tener ni idea de dnde vena esaasociacin, y estaba deseoso por encontrarla. Poco despus, en una ocasin en la que

jugbamos en la puerta de casa con un buen montn de arena, escuch unos chillidosexactamente iguales a los que haca mi hermano, de inmediato, l se puso de pie y sealhacia arriba; Una bandada de grullas perfectamente ordenadas, formando una V' cruzabanel cielo. Mi padre dijo que volvan de frica, y que cuando acabara el buen tiempo volverana migrar. Entonces, supe que Lot asoci el grito de las grullas con la proximidad del verano,las vacaciones o salir a jugar con su montn de arena, con una sensacin de alegra ybienestar. Ahora, cada vez que las grullas cruzan el cielo en busca de un lugar clido, sque para mi hermano, significan "Felicidad".

Tena 3 palabras: tristeza, miedo y felicidad, pero Qu tenan en comn todas ellas?

1.- Las tres expresaban sentimientos. 2.-Las tres eran sustantivos. 3.- Las tres eransustantivos abstractos que hacan referencia a ideas que no tienen existencia material opalpable, s lo que es la tristeza, y lo que representa, pero no la puedo ver o tocar. S loque es y representa el miedo, pero no lo puedo tocar o ver. Cuando pienso en las palabrasTRISTEZA, MIEDO O FELICIDAD, represento mentalmente esa mismas palabras tal y como


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se deletrean, pero cuando lo hace mi hermano, representa mentalmente una frase queaprendi y memoriz de los dibujos animados, un perro y unas grullas chillando. Lo quesignifica que Lot, necesita convertir conceptos o ideas abstractas en imgenes o smbolos.Es decir, que piensa con imgenes. Lot, tiene muchas dificultades para analizarmorfolgicamente una oracin, reconoce los sustantivos inmediatamente, siempre que nosean abstractos, sin embargo, le cuesta mucho reconocer pronombres, artculos, adverbios,adjetivos, conjunciones, preposiciones y verbos porque no tiene imgenes de ellos.

Descifrar la mente de Lot, ponerme en su lugar, interpretar lo que puede estar pensando,sintiendo o deseando, hace que todo sea mucho ms sencillo. Comunicarme con l, no soloes una cuestin de lenguaje hablado, de lo que dice, ms bien de lo que no dice o de lo quequiere decir.

Por ejemplo, cuando se siente disgustado, Lot nunca lo dice, en cambio, empieza a recordartodas las cosas o situaciones que le han hecho sentir as, y las descarga de su archivo dememoria a la velocidad de un rayo. De no ser porque le conozco lo suficiente para saber loque piensa, cortarle el rollo y preguntarle directamente "Porqu ests tan disgustado?", suarchivo de memoria seguir descargando informacin hasta llegar a sus primeros recuerdosy confundir a todos los que estn escuchndole. Antes, no comprenda los motivos por los

que siempre recurre a su interminable secuencia de descargas con las que me bombardeasin tregua cuando algo va mal. Quizs, porque no le prestaba demasiada atencin, oporque me irritaba que siempre estuviera quejndose por cosas que debera haberolvidado..., a medida que Lot hablaba, se irritaba mucho ms, y al final, terminaballorando. Sin embargo, nunca deca con claridad lo que le estaba pasando. Cuando empeca prestarle ms atencin, me di cuenta de que todas sus descargas estaban clasificadas enarchivos o carpetas, por ejemplo: "Cosas que me han hecho sentir profundamentedisgustado", " Cosas que me han hecho sentir decepcionado", etc

Ayer, por ejemplo, al salir del instituto lo not algo raro. Como es habitual en l, semantuvo sereno hasta que llegamos a casa. S que estaba nervioso porque no dejaba depestaear, gesticular y tena esas ojeras prpuras que siempre se le forman debajo de losojos cuando est angustiado. Durante todo el trayecto que hacemos diariamente en

autobs desde el instituto hasta el pueblo en el que vivimos, no dijo nada. Lot es comoesas ollas de presin que usa mi madre para hacer el cocido, no libera el vapor hasta llegara casa.

Para colmo, durante los recreos estuve en la biblioteca, quiero decir, que los diez minutosque duran cada uno de ellos, los pas solo, sentado en una banca que hay cerca de suaula, lo que sin duda, elev mucho ms su nivel de ansiedad. Tal y como esperaba, no mshubimos llegado empez la descarga de archivos: que si una vez fulanito le peg, que siotra vez nuestro gato desapareci, que si Pepito Prez y su grupito de amigos "Guays" lellaman subnormal, que si un gracioso tir un petardo dentro de su clase, que si doscompaeros le escondieron la mochila, que si otros lo encerraron en el servicio... y hubieraseguido su descarga de no ser porque le pregunt ; "porqu ests tan disgustado?"entonces, la descarga se detuvo y me contest "Porque ya no tengo ningn amigo".

Lot, estaba decepcionado y especialmente disgustado por la repentina actitud de rechazoque ltimamente tena hacia l quien hasta hace dos semanas haba sido su mejor amigo.No estoy del todo seguro de que la actitud de ese chico sea de cosecha propia, sino msbien de su nuevo grupito de amigos "Guays" a los que sigue y venera hasta el punto dehaber perdido la capacidad de pensar por si mismo y haberse integrado de buena gana enel pensamiento guay del grupo, que considera a mi hermano una especie de bicho raro, yque no pierden ocasin de hostigarle, o burlarse de l, pero la cretinez' de algunos no tienemucho que ver con este captulo y la tratar ms adelante. En definitiva, Lot asocia unsustantivo abstracto como "Disgusto" o "Enfado" a una secuencia de hechos que le han


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producido esa sensacin de malestar y que no tiene la habilidad de expresar por medio depalabras.

Ser un intrprete, se trata bsicamente de descifrar smbolos autistas, de informacin y deaprendizaje. Ni por asomo habra sido capaz de entender conceptos como el pensamientoasociativo, de no ser porque antes haba aprendido otros conceptos bsicos acerca del

autismo, En realidad, los libros estn llenos de ellos, pero son demasiado tcnicos y muchagente no los comprende. Tampoco yo lo haca, por este motivo, pronto se aburren. Dice mimadre, que con frecuencia, tambin los especialistas emplean demasiados tecnicismos yque ms de una vez tuvo ganas de decirles que ya est bien de presuponer que cuandohablan, los padres que tienen en frente y que les quedan mirando con cara de no estarentendiendo nada, saben de antemano que "Interacciones sociales" es la forma en la quelos nios TEA se relacionan con otros, o que "Dispraxia" significa que los nios TEA nocoordinan sus movimientos, y por eso, caminan o corren de una forma peculiar o que"Estereotipias motoras", son los movimientos involuntarios, como aleteo de manos,parpadeos, o muecas que suelen tener los nios TEA cuando estn ansiosos. Desdepequeo, mis padres pusieron mucho empeo en transmitirme todo aquello que aprendan,que me explicaran una y otra vez todas estas cosas que en un principio me parecanaburridas, me ha sido til y me sigue siendo til para interpretar la conducta de Lot. Pasarmucho tiempo con l, es sin ninguna duda, lo que sigue haciendo el resto. Pero, me hedesviado mucho del tema, y probablemente os estis preguntando porqu mi hermanodescarga su archivo "Cosas que me hicieron sentir disgustado" en vez de hacer algo tanfcil como decir "Estoy disgustado"... Lot y todos los nios TEA o con Sndrome deAsperger, tienen verdaderas dificultades para hablar de sus sentimientos. Muchas personascreen que los autistas no tienen sentimientos, pero no llevan razn. Las personas conautismo tienen sentimientos, su problema es que no saben expresarlos, hablar de ellos.Tener un hermano con autismo no tiene nada que ver con lo que la mayora de genteimagina: no son autmatas, ni viven balancendose las 24 horas del da, no sonextraterrestres ni tienen la piel verde, no son agresivos ni representan ningn peligro paraotros, no contagian a nadie, ni son tontos ni estpidos, ni subnormales, ni cualquier otraestupidez semejante, no son insensibles ni incapaces de sentir tristeza o dolor. Enocasiones, Lot escribe acerca de sus sentimientos, para l, es mucho ms sencillo escribirque hablar de ellos. Algunas tardes, pasamos mucho tiempo cruzndonos notas del tipopreguntas y respuestas, las preguntas deben ser concretas. Si le pregunto "Qu te pasa?",l contestar "Nada" , se quedar pensativo o descargar el archivo que se correspondacon la situacin, pero no dir con exactitud lo que le pasa, por el contrario, si concreto unpoco ms y lo hago por escrito; Qu te ha pasado hoy en el colegio?", si lo har.

En casa, nunca damos por sentado que Lot sabe las mismas cosas que otros nios de suedad. De hecho, los nios TEA no tienen ni idea de cmo deben jugar con otros nios. Estosignifica que son sus padres, amigos o hermanos quienes deben explicrselos. Claro quecon frecuencia, algunas personas piensan que el hecho de que mi hermano no entiendacosas tan bsicas como la forma en que se juega al escondite, solo se trata de oera, omucho peor, de que es tonto. Para mi, tontas son las personas que hacen tonteras, por lotanto, yo podra pensar que esas personas son tontas, verdaderamente tontas o tontas deremate...

Muchas tardes, Lot y yo, repasamos juntos algunas reglas bsicas para jugar al ftbol y lasanotamos en su cuaderno de cosas importantes.

1.- Pasar el baln a los integrantes de tu equipo -no a los del contrario- porque si lo haces,ganarn el partido.

2.- Meters gol en la portera del equipo contrario -no en la tuya- porque si lo haces, esposible que nos persigan hasta casa para darnos unos cuantos capones.


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3.- Est bien que el equipo ganador lo celebre dando saltos de alegra, haciendo bobadas,aplaudiendo o abrazndose..., cuando estamos contentos hacemos todas estas cosas, sobretodo, si ganamos un partido.

4.- No es malo que el equipo perdedor se sienta decepcionado, pero no enfadado. No escorrecto que el equipo perdedor insulte a los chicos del equipo ganador. Lo importante es

participar, disfrutar y divertirse.Debajo del punto 4, Lot escribi: -La abuela se enfad mucho cuando perdi el concurso dedisfraces, su disfraz era genial, pero mi madre dijo que solo a ella se le ocurre disfrazarsede dinosaurio en pleno verano... La abuela se enfad mucho ms cuando a punto deasfixiarse por el calor, lanz la cabeza del dinosaurio que fue a parar a la cabeza delconcejal de fiestas..., la descalificaron..., le dieron a Kika el premio al mejor disfraz por irvestida de Vilma Pica Piedras, la abuela le quit el megfono al concejal de fiestas despusde llamarle "atontado" , y dijo delante de todos que Kika tena ms aspecto de Pedro quede Vilma Pica Piedras..., y que si le dieron el premio solo fue por ser cuada del concejalde fiestas, y que para ganar no le haca ninguna falta ponerse esa horterada de disfrazllevando encima uno propio...

Lot, poda haber escrito "Tengo derecho a sentirme enfadado cuando pierdo" o "Yo tambinme enfado, sobre todo cuando se meten conmigo", sin embargo, emple su descarga dearchivos, solo que esta vez abri la carpeta "Cosas que han hecho sentir

Mi Hermano Tiene El Sindrome de Asperger

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