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FUNDACITOMANDO CONCIENCIA

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2014


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ndice Presentacin 3 Misin 4 Proyectos Sociales 7 Agradecimientos 16 Dosier de Prensa 17


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PRESENTACIN

Este ao 2014 ha sido un ao de esfuerzo y dedicacin, en el que se ha constituido la Fundacin para dar continuidad a un proyecto personal la Asociacin Tomando Conciencia creada el ao 2006, para ayudar a los nios desfavorecidos mediante el acceso a la educacin, a la alimentacin y a la sanidad. La creacin de la Fundacin ha permitido apostar por una mayor profesionalidad ampliando el objetivo, el mbito de actuacin y el colectivo dadas las necesidades socioeconmicas y medioambientales que vive la sociedad de nuestro entorno. Tomando Conciencia adems de buscar recursos econmicos y darlos a proyectos sociales con alma, credibilidad y recorrido en el tiempo, analiza cuales son las mejores herramientas de comunicacin para ayudar a difundir la tarea social de cada uno de los proyectos , tratando as de generar una nueva fuente de ingresos. Esta memoria quiere reflejar la informacin bsica y necesaria, la cual permita conocer el estado de los proyectos que se han llevado a cabo: Leazinho, Step by Step, Asdent, y Bicicletas sin Fronteras y los que se estn llevando a cabo; as como el reconocimiento y el agradecimiento a todos los que, con su trabajo y dedicacin , lo han hecho posible. Finalmente, quiero agradecer la confianza y compromiso de las empresas y entidades que colaboran con la Fundacin y que nos ayudan a contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas y a seguir avanzando da a da.

Carlos Snchez-Llibre President-fundador


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MISIN Fundaci Tomando Conciencia per a la Solidaritat (en adelante , la Fundacin) se constituy en Barcelona 6 de marzo de 2014 como fundacin benfica de tipo asistencial y cultural. No obstante su inscripcin en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya con el nmero 2831 tuvo lugar el 30 de mayo de 2014 fecha, a partir de la cual, comenz sus operaciones. El domicilio social de la Fundacin se encuentra en la calle caspe 33, de Barcelona. La Fundacin nace para dar continuidad a la Asociacin Tomando Conciencia, creada en el ao 2006 con el objetivo de ayudar a los nios desfavorecidos mediante el acceso a la educacin, a la alimentacin, y a la sanidad. Se han llevado a cabo diversos proyectos a nivel internacional y nacional centrados todos en promover el desarrollo de nios y jvenes. Actualmente con la creacin de la Fundacin se apuesta por una mayor profesionalidad ampliando el objetivo, el mbito de actuacin y el colectivo dadas las necesidades socioeconmicas y medioambientales que vive la sociedad de nuestro entorno ms cercano. Tomando Conciencia adems de buscar recursos econmicos y donarlos a proyectos sociales con credibilidad y recorrido en el tiempo, analiza cuales son las mejores herramientas de comunicacin para ayudar a trasladar la labor social de cada uno de los proyectos, tratando as de generar una nueva fuente de ingresos. Vivimos en un mundo exigente y saturado de informacin en todos los sentidos, pero an ms cuando hablamos de la comunicacin como medio para estar en contacto con las personas y querer informar de lo que uno est llevando a cabo. Con recursos econmicos se tiene un sinfn de posibilidades para poder desarrollar una ptima campaa de marketing para obtener la notoriedad deseada y cumplir con los objetivos Pero qu pasa si los recursos econmicos se han de destinar a las cientos de personas que dependen de un proyecto social para sobrevivir? Esto es lo que Carlos Sanchez-Llibre y Luis Comajuan, ambos profesionales del mundo del marketing y de la comunicacin se cuestionaron hace aos y llegaron a la conclusin que podan ayudar haciendo lo que mejor sabian: comunicar y emocionar dotando de herramientas de comunicacin a los diferentes proyectos sociales en los que la Fundacin Tomando Conciencia colabora. Con el apoyo de su agencia de publicidad Bakery Group consiguen asumir, desarrollar y llevar a cabo campaas de comunicacin sin un coste econmico para estos proyectos sociales adems de apoyarlos con recursos econmicos de la Fundacin Tomando Conciencia.


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La Fundacin ha optado por el rgimen fiscal especial previsto en la Ley 49/2002 de 23 de diciembre, de rgimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo y que ha acreditado ante la Delegacin de la Agencia Estatal de la Administracin Tributaria el cumplimiento de los requisitos establecidos en dicha ley. a) El PATRONATO est constituido por:

CARLOS SANCHEZ-LLIBRE Presidente -Fundador CEO de la Agencia digital creativa BAKEY GROUP

LUIS COMAJUAN Vocal Fundador CCO de la Agencia Digital Creativa BAKEY GROUP

JOSE LUIS JORI Secretario

Abogado del Ilustre Colegio de Abogados de Barcelona y Magistrado en situacin de excedencia voluntaria.

b) El COMITE EJECUTIVO est constitut per:

CARLOS SANCHEZ-LLIBRE, Fundador LUIS COMAJUAN, Fundador ROSA MARA ELAS, Responsable de Proyectos

c) Fines de la entidad: El artculo 5 de sus estatutos establece lo siguiente:

Favorecer y promover la ayuda y el desarrollo de la juventud y las familias en Catalua y en Espaa, como tambin en los pases africanos, sudamericanos, asiticos y todos aquellos en los cuales la juventud se encuentre en situacin de abandono o desproteccin y en riesgo de exclusin social. En la medida que ayuda supone acto de prestacin de ayuda o socorro y en la medida que desarrollo supone accin de promover el crecimiento, no solo en sentido fsico sino tambin de formacin y educacin, la Fundacin, con sus acciones (construccin de escuelas, financiamiento de clases de ingles, soporte a equipos de futbol, subvencin para la adquisicin de libros y materiales escolares, facilitar el transporte de


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los nios a las escuelas, colaboracin en intervenciones mdicas a nios, etc..) promover la ayuda y el desarrollo.

La proteccin de la juventud y de las familias ya sea en el mbito nacional

como en pases extranjeros , as como de sus derechos. La proteccin de la juventud y de las familias la llevar a cabo la Fundacin mediante el desarrollo de proyectos de los mencionados en el apartado anterior, y tambin participando y colaborando en proyectos de otras asociaciones y fundaciones. La proteccin que promover la Fundacin ser una proteccin que integrar el acceso a la salud, a la educacin y la cultura frente a situaciones de peligro de exclusin.

Colaborar con otros organismos, asociaciones, fundaciones, organismos

oficiales y ONG de los pases de los menores, ya sea en el mbito nacional como de otros estados, para poder cumplir con los objetivos de la Fundacin.

La realizacin de proyectos audiovisuales para poder autofinanciar la

Fundacin, con la finalidad que los beneficios que se generen se destinen a los proyectos solidarios. Los proyectos solidarios a los cuales se destinen estos activos sern todos aquellos que se concreten en los planes bianuales que sucesivamente ir elaborando el Patronato.

Utilizar herramientas de comunicacin, medios audiovisuales, fotografa, y

plataformas digitales para organizar eventos culturales y dar a conocer la desproteccin de la infancia y la juventud de los pases del tercer mundo y escala nacional.

Desarrollar i/o formar parte de proyectos de concienciacin con el medio

ambiente, sostenibilidad o ecologa con la finalidad de generar y motivar cambios de mentalidad y actitud en la sociedad.


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PROYECTOS SOCIALES

1- Proyecto LEOZINHO Es un proyecto cultural que se inicia a finales del 2011. Se desarrolla a la favela Parada de Lucas en Ro de Janeiro, Brasil, junto a CIACAC, un centro social para el desarrollo de nios y adolescentes. All es donde naci esta escuela de msica, los nios sintieron atraccin por la guitarra y se apuntaron a las clases. Pasan maanas y tardes tocando la guitarra en un acto que ofrece una retribucin personal instantnea: se emocionan, aprenden , bailan, sacian su curiosidad. Ms de cuarenta nios y nias reciben sus clases de guitarra. Los profesores son los propios adolescentes de la favela. As todo queda dentro de la comunidad. Cada da, por la maana y por la tarde, sale msica de las puertas de CIACAC en la favela de Parada de Lucas, Ro de Janeiro. Esta favela no es de una pobreza extrema. Hablamos de la sexta economa del mundo. Un lugar donde los nios estn escolarizados y tienen un plato de arroz, pero estn constantemente tentados de derivar su camino hacia acciones delictivas. Por eso, CIACAC es uno de los lugares donde los nios pueden crecer seguros. Es un centro cultural de atencin a nios y adolescentes donde los chicos y chicas pueden jugar tranquilos, recibir clases de refuerzo escolar o pedir un preservativo cuando lo necesiten. Lo regenta Neuza Nascimento. No es de Rio, no naci en una favela, pero hoy defiende esta manera de vida y a los nios que viven all como si tuviera mil hijos. Ms de 700 han pasado por sus manos. Menos de diez han cado en manos de bandidos. Angel Carmona, locutor de Radio 3, es el padrino de todo el proyecto y lo impulsa a nivel nacional implicando a msicos profesionales de la escena actual espaola tales como Amaral, Fuel Fandango o Muchachito Bombo Infierno organizando diferentes conciertos benficos bajo el clamor de Msica genera Msica. Desde la Fundacin Tomando Conciencia se ha colaborado en la produccin de un teaser inicial en el Brasil, con la produccin de varios visuales para proyecciones en pantallas y con la produccin de un vdeo Msica genera Msica que se present en una concierto benfico en Madrid en Joy Slava , para recaudar dinero para la compra de material para la escuela de msica y en los sueldos de los profesores para la imparticin de ms clasesde ms clases de guitarra para estos nios de la favela. https://youtu.be/HDTIfiaWWbY


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2- Proyecto ASDENT Asdent es una asociacin para la investigacin de la enfermedad de Dent , enfermedad rara minoritaria que no tiene cura y que afecta al rin produciendo la prdida de sustancias como protenas, calcio, fsforo, glucosa a travs de la orina llegando a producirse el fallo renal crnico. Tomando Conciencia ha ayudado en el 2014 a esta Asociacin en la financiacin y produccin de un documental de 90 minutos El Reto de Eva y durante el 2015 su ayuda se ha centrado en acciones de difusin tanto del documental como de la investigacin de la enfermedad de Dent. El Reto de Eva presenta como Eva la madre de un nio de 5 aos lucha por recaudar 500.000 que le piden el Institut de Recerca de l Hospital Vall dHebron de Barcelona y el Hospital de Nuestra Seora de la Candelaria de Tenerife para empezar a investigar un medicina que cure a su hijo Nacho, as como a los otros 40 casos que padecen la enfermedad en Espaa y al mismo tiempo ayude a descubrir posibles soluciones a otras enfermedades renales.


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Sinopsis: El Reto de Eva cuenta la historia de Eva, la madre de Nacho un nio enfermo de Dent, una enfermedad causada por una mutacin en el cromosoma X. Eva es capaz de plantearse cualquier tipo de reto para recaudar fondos para con el fin de costear los gastos derivados de la investigacin de la enfermedad de Dent y poder conseguir una posible curacin para Nacho. Eva con una esclerosis mltiple en el 53% de su cuerpo es capaz de atravesar el desierto del Shara en bicicleta de montaa, participando en la Titan Desert una de las pruebas ms exigentes del mundo. El Reto de Eva nos muestra el da a da de una mujer que lucha constantemente por mantener una vida que gira alrededor de Asdent, Asociacin de la enfermedad de Dent creada por ella misma. Asdent se ha convertido en su vida y en la de su familia, empezando por su marido David, que la sigue a todas partes, siempre a su lado. Asdent es capaz de crear autnticos devotos, fieles y seguidores de la causa del #TodoporNacho: personas a los que Eva ha contagiado su lucha, su fuerza y su tenacidad. Desde Santi Milln, Perico Delgado o Andrs Iniesta o un grupo de presos de la prisin de Quatre Camins, y tantas y tantas personas que, cuando tienen conocimiento de Asdent y de la fuerza que Eva es capaz de transmitir, quedan marcadas y no pueden desvincularse y dejar de cooperar. Personas annimas que son capaces de dar parte de lo poco que en muchos casos tienen para, como dice el slogan de la propia Asdent, Queremos verles sonrer, hoy maana y siempre.

El documental se estren el 15 de diciembre del 2014 en Barcelona en el Cine Club Aribau con la asistencia de ms de 800 personas. Ver teaser del documental: https://youtu.be/-zm8BlGMqfk


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3- Proyecto STEP BY STEP STEP BY STEP es una entidad catalana sin nimo de lucro dedicada a la rehabilitacin de personas afectadas de patologa neurolgica con afectacin al Sistema Nervioso Central, especialmente en el caso de lesin medular. SbyS presenta una nueva metodologa de trabajo en el campo de la rehabilitacin de lesiones medulares en nuestro pas. Una propuesta de fisioterapia prcticamente desconocida hasta ahora en Europa, pero precedida de muy buenos resultados en su aplicacin en los Estados Unidos. Desde TOMANDO CONCIENCIA hemos colaborado en el financiamiento y produccin de un documental centrado en el reto que impulsa la Fundacin Step by Step de formar parte del Rally de coches ms duro del pas, La Baja Aragn, creando la disciplina para lesionados medulares : la Parabaja Aragon. Es un evento con fines solidarios promovido por la Fundacin Step by Step, sin carcter competitivo y con un nico objetivo: la integracin de personas con capacidades diferentes a la "Experiencia La Baja". La produccin de este documental es inicia en el mes de julio de 2014 y se acaba en el 2015 fijando la fecha de estreno en el mes de abril del 2015. Ver enlace del triler : https://youtu.be/Lr4j3Q2wR7U


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4- Proyecto BICICLETAS SIN FRONTERAS Bicicletas sin Fronteras es una fundacin de Gerona que dedica su actividad a recoger y reparar bicicletas en desuso a travs de colectivos en riesgo de exclusin social, y las distribuye a los colectivos ms necesitados, de manera que contribuye a dotar de bicicletas a personas de todo el mundo para que puedan mejorar sus condiciones, crea puestos de trabajo y favorece el medio ambiente. Se escoge cuidadosamente las entidades, colectivos o personas que puedan ser receptoras de las bicicletas solidarias; como norma general, estas bicicletas han de servir para desplazarse hasta el trabajo o el colegio a personas que no tengan recursos. Tomando Conciencia ha colaborado con Bicicletas sin Fronteras durante el ltimo trimestre del 2014 y durante el 2015 en la difusin del proyecto, en la contratacin de personas en exclusin social, en la bsqueda de colectivos sin recursos, en la entrega de bicicletas a nivel nacional e internacional, as como en la coproduccin de un video sobre la labor social de Bicicletas sin Fronteras. En el mes de octubre 2014 Gas Natural Fenosa , a travs de un convenio de colaboracin, nos cedi un espacio en su stand de la Casa energtica en el marco del Festival Internacional de Cine Fantstico de Catalua de Sitges para dar a conocer las actividades de la Fundacin Tomando Conciencia y de la Fundacin Bicicletas sin Fronteras. Presentamos un extracto de la nota de prensa de Gas Natural Fenosa, en la que expone la colaboracin con la Fundacin Tomando Conciencia y la Fundacin Bicicletas sin Fronteras: Durante los das en que se desarrolla el Festival de Sitges, la compaa dispone de un espacio propio en el recinto del certamen, donde muestra cmo es una casa eficiente y difunde consejos de eficiencia energtica. Dentro del espacio, la Fundacin Tomando Conciencia expondr dos bicicletas recicladas del proyecto Bicicletas sin Fronteras, con la finalidad de captar fondos para entregar bicicletas reparadas a nios sin recursos y comprar bicicletas nuevas para las nias de la Fundacin Vicente Ferrer en la India puedan desplazarse a la escuela y evitar las bodas prematuras.


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Todas las bicis que manipula y entrega Bicicletas Sin Fronteras, son montadas y reparadas en un taller de inclusin social de Gerona, donde generan una veintena de puestos de trabajo entre personas en riesgo de exclusin social. All, ofrecen procesos personalizados y asistidos de trabajo remunerado, formacin en el puesto de trabajo, crean hbitos sociales y laborales y, si procede, llevan a cabo medidas de acompaamiento social que permitan la posterior incorporacin al mercado de trabajo ordinario. Estn especializados en la actividad productiva centrada en el montaje de bicicletas, as como en la reparacin de bicicletas usadas que posteriormente se entregan a colectivos vulnerables. Segn el convenio de colaboracin con Bicicletas sin Fronteras durante el 2014 se contrataron a 3 personas en riesgo de exclusin social en el transcurso de 2 meses, con la tarea de realizar la reparacin y ajuste de bicicletas en desuso. El perfil psicosocial de las personas contratadas es : v Una persona en situacin de privacin de libertad en 3r grado. v Un joven tutelado por la Administracin sin red social y residente en un

CRAE (Centro Residencial de Accin Educativa). v Un joven tutelado por la Administracin, y en tratamiento por

drogodependencia.

En los 3 casos su desempeo laboral, as como su integracin laboral fue muy positiva, adquiriendo el aprendizaje necesario, y a dos de ellos, despus de los dos meses iniciales se les dio continuidad en la empresa de Insercin, mejorando y luchando en su proceso de inclusin social, con el acompaamiento del equipo de atencin psicosocial.


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Para la Fundacin Bicicletas sin Fronteras una bici es una herramienta que conduce a una vida mejor. Escogen cuidadosamente las entidades, colectivos o personas que puedan ser receptoras de las bicicletas solidarias; como norma general, estas bicicletas han de servir para desplazarse hasta el trabajo o el colegio a personas que no tengan recursos. La falta de acceso a recursos educativos, provoca un gran nmero de personal no cualificado sin trabajo y en situacin de precariedad extrema. La vinculacin entre formacin y mejora de la calidad de vida es uno de los ejes de trabajo del personal de Fundacin BSF. El mtodo de seleccin viene dado principalmente por el hecho de realizar el diagnostico inicial sobre el terreno, es decir conocer de primera mano las necesidades de las personas ms desfavorecidas, las cuales pueden mejorar su calidad de vida y expectativas a travs de la autonoma y utilidad de la bicicleta.


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A continuacin detallamos en una tabla el nmero de bicicletas entregadas y cuales han sido las persones receptoras:

La mayora de las fundaciones receptoras de las bicicletas acogen nios y adolescentes en riesgo de exclusin social; y sus proyectos son de intervencin integral y pensados desde una perspectiva socioeducativa. Por esto la bicicleta puede suponer una buena herramienta de estimulacin, un premio por su esfuerzo, o disfrutar de un deporte y actividad, que por motivos econmicos les ha estado negado. Muchas de estas bicis se entregan tambin a nios tutelados que la Administracin se hace cargo de ellos. Son nios y nias que o no tienen familia o est desestructurada y por mandato legal crecen en centros especiales los cuales tendrn que abandonar al cumplir 18 aos.

N bicis Lugar Entidad receptora

Perfil de los usuarios receptores de las bicicletas

10 Alboraia, Valencia

Casa de Acogida Peter Maurin Inmigrantes subsaharianos

55 Matar, Barcelona

Plataforma Educacin Social Salesianos

Jvenes en situacin de pobreza y abandono escolar

5 Terrassa, Barcelona Caritas Inmigrantes africanos

5 Figueras, Girona Fundacin Acogida y Esperanza Nios y jvenes en situacin de pobreza

10 Barcelona Sports 2 Live Personas drogodependientes

21 Logroo, La Rioja

Asoc. Riojana Personas con Discapacidad

Jvenes y adultos con discapacidad intelectual

21 Barcelona Fundacin Tres Turons de discapacitados Jvenes y adultos con trastorno mental

15 Barcelona Centre Obert Ciutat Meridiana Cruilla

Jvenes en situacin de pobreza y abandono escolar

2 Girona Espai jove de FEPA Jvenes inmigrantes

25 Vilanova i la Geltr, BCN Fundacin Acta

Centro Abierto para jvenes con abandono escolar

35 Guinea Bissau Rotary Club Cooperacin Internacional Jvenes en situacin de pobreza

2 Girona Cooperativa Suara Jvenes en situacin de pobreza y abandono escolar

14 Reus, Tarragona Fundacin Resilis Jvenes tutelados por la Administracin


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Mostramos algunas de las imgenes captadas en las entregas de bicicletas: Siguiendo la lnea de Tomando Conciencia se ha documentado online todo el proceso de la actividad que desarrolla la Fundacin Bicicletas sin Fronteras desde la recogida de bicicletas en desuso, la reparacin en el taller social en Gerona mediante la contratacin de personas en riesgo de exclusin social y acabando con la entrega de las bicis a diferentes colectivos sin recursos . Ver enlace del vdeo https://youtu.be/RbBJ durante el 2014 BLfB1C8


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AGRADECIMIENTOS El apoyo que la Fundacin Tomando Conciencia ha dado a estos cuatro proyectos solidarios ha sido posible gracias al impulso de las empresas y colaboradores econmicos : Han dado soporte a proyectos concretos:

Han dado soporte a los proyectos en general:


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DOSIER DE PRENSA

24 LAVANGUARDIA LUNES, 1 DICIEMBRE 2014

SUSANA QUADRADOBarcelona

Y a nos lo advirtieron.Esta no es una histo-ria ms sobre una fa-milia que pide dine-ro para poder ofre-cer un tratamiento a su hijo enfer-mo. Si usted opina lo contrario,lomejor es que cambie de lecturay no quiera saber ms. Porque nisu hijo tiene una enfermedad ra-

ra para la que no hay cura ni us-ted puede estar por todo aquelque demande ayuda. Escrito es-to, observe la fotografa de estaspginas y mire los ojos del nio.Fjese en la sonrisa de Eva y Da-vid, sus padres. Se les ve felices.Felices pese a todo. Y despus de-cida si hay retorno.

Eva, usted lleva dos aos consu campaa de recogida de tapo-nes de plstico a travs de la aso-ciacin Asdent. Ha organizadoactos benficos, ha ido a la tele,

vende merchandising solidario,est en las redes. Incluso ha corri-do, en seis das, los 600 km de laTitan Desert por el desierto conSantiMilln. Unamadre coraje?

No me gustan que me llamenas. No soy ms que una madreque lucha por su hijo enfermo.Mi causa no es mejor ni peor queotras: todas son buenas si hayuna necesidad. La ma es Nacho.Es increble lo queAsdent ha con-seguido en dos aos. Nos llegandos toneladas de tapones cada se-mana. Y ya tenemos 500 puntosde recogida en toda Catalunya.Pero no basta, necesitamos msfinanciacin, ms socios.Eva Gimnez tiene 42 aos y

tres hijos. Dos nias sanas de 11 y8 aos, Mara y Marta. Y Nacho,de 4. El pequeo de la familia pa-dece dent, una enfermedad raraminoritaria ligada al cromosomaX. Afecta al rin y causa bajadasletales de potasio. Como l, slohay otros diez nios en Espaa.El encuentro con La Vanguar-

dia se produce en la sede de As-dent, en Santa Coloma deGrame-net. La asociacin ocupa un localmuy modesto en los bajos de unedificio de la calle Per. En el ba-rrio todos conocen a Eva. De he-cho, muchos colaboran de formadesinteresada en Asdent. En losrincones de la sala se acumulanun montn de bolsas y botellascon cientos de tapones de plsti-co. Hoy es martes y el camin derecogida no pasa hasta el viernes.DavidMuoz, su marido, hace

las presentaciones, y Eva arrancala conversacin. Habla sin parar,casi sin tomar aire. Sobre cmo

naci y creci la asociacin.Cuenta lo agradecida que est aquienes ayudan sin saberlo, queya van 200 y pico socios, que hanrecaudado ms de 150.000 eurospero que necesitan otros 350.000para que el hospital Vall dHe-bron y el de la Candelaria de Te-nerife empiecen a investigar unaposible va que cure a Nacho.Las palabras deEva se van atro-

pellando unas a otras como esassalvas de confeti que no dejanver las nubes. Entonces viene unprolongado silencio.

Nacho estar a punto de lle-

gar. Hoy no se ha levantado muycontento. Anoche fue terrible.Una de las consecuencias del

dent es el raquitismo y la talla ba-ja. Por eso, cada noche hay quepincharle la hormona de creci-miento. La sensacin de quema-zn de la medicina cuando correpor sus conductos sanguneos noes nada agradable. Relata su ma-dre que Nacho, cuando ve la in-yeccin, echa a correr por toda lacasa, llora, grita, se esconde en elarmario... As es como el nio ter-mina el da. Y lo empieza con unavisita al especialista deVall dHe-

bron: no hay pausas, ni vacacio-nes, ni descansos. Si puede y estcon nimo, va al cole.De repente, se abre la puerta

del local. Toc, toooc, dice laabuela. Lleva a Nacho de la ma-no. Es alegre y guapo a rabiar. Lamedia melena le da un aire decro travieso. Eva se levanta deun salto de la silla, le abraza, lebesa, le besa y le besa. Ay, miniooo!. Nacho no entiende porqu est all, pero obedece y sesienta. Si se porta bien, su madrepromete que le dar un jugueteespecial que guarda en el coche.

EL NIO

Nacho tiene cuatroaos y padece unaenfermedad rarade origen gentico

ElretodeEvaUnamadre convierte la

bsqueda de una cura parasu hijo en su compromiso vital

Una historia de superacin personal

TAPONES SOLIDARIOS

Fundadora de Asdent,ha removido cieloy tierra para lograrfondos para investigar

Tendencias

Rodeados detapones. Nacho, consus padres, Eva y David,en el local de Asdent


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LA VANGUARDIA 1 de desembre de 2014

LUNES, 1 DICIEMBRE 2014 T E N D E N C I A S LAVANGUARDIA 25

Enfermedad rarahereditaria, debida auna mutacin en un genen el cromosoma X

Afecta a los riones y provocaproteinuria, hipercalciuria,nefrolitiasis, nefrocalcinosise insuficiencia renal crnica

Suele causar complicaciones queafectan a los huesos, comoraquitismo y osteomalacia(desmineralizacin sea)

DAVID AIROB

No existe un tratamiento definitivo y ningnrgimen est formalmente aceptado: diurticostiazdicos y amilorida (aumentan la reabsorcinde calcio en el tbulo renal distal)

Mrale. Verdad que no pare-ce un nio enfermo? No sabes loque cuesta dar visibilidad a unaenfermedad invisible como dent.A Nacho le gusta jugar a ft-

bol, aunque para l es casi un de-porte de riesgo.Dent causa osteo-penia, una disminucin en la den-sidad mineral sea. Sus huesosson frgiles. Presenta ademscierta debilidad que le hace algotorpe en sus movimientos. Haceunos meses se rompi el cbito yel radio. Le enyesaron el brazo,pero la lesin, en vez de mejorar,empeor, as que le pusieron una

prtesis que l muestra como sise tratara del guante mgico deSpiderman.Ella vuelve a sentarse. Retoma

el hilo. Ahora parecems tranqui-la. Ningn miedo a derrumbarse.Apenas habla de s misma, aun-que tambin tiene su historia.Fue diagnosticada de esclerosismltiple en 1999. Qued postra-da tres meses en una silla de rue-das. Hoy est sin sntomas.

Mira el lado bueno. Me pro-puse que yo tena que salir de eseatolladero y lo consegu. Iba a fi-sioterapia y me deca: Tengo

que subirme a esa bicicleta. Meataba el brazo al manillar conuna cuerda y a pedalear!Tenaz. Aquello lo dej atrs. Y

llev una vida normal. David, sumarido, mont una pequea im-prenta que hoy no va bien. Ellaconsigui un empleo de comer-cial que ha dejado. Tuvieron aMarta y Mara. Pero todo empe-z a cambiar con el embarazo deNacho en el 2009.La ecografa mostr que haba

una bolsa de ocho semanas sinembrin. Repitieron la prueba ala semana 11: s haba feto. En la

24, sin embargo, apreciaron queun ventrculo del cerebro erams grande de lo normal. No ob-servaban el cuerpo calloso queune los dos hemisferios. Final-mente, en una resonanciamagn-tica, vieron que s lo tena, aun-que eramuy fino. La amniocente-sis de la semana 30 descart 33enfermedades cerebrales. Losmdicos saban que haba un pro-blema, pero no la magnitud. Lapareja sigui adelante. No se ter-minaran aqu los sobresaltos. Enla semana 32, a Eva le detectarontoxoplasmosis, lo que complica-ba an ms las cosas. El parto seavanz. La tercera cesrea.

No respira, no respira, o de-cir a la comadrona. Estaba obse-sionada con verle la cara. Le doya esemomento un valor que no ledi al parto de mis hijas. Debosentirme culpable por eso?

Aqu Eva se derrumba. Sollo-za. Se la ve fuerte, unamujer apa-sionada, incalculable, a ratos ago-tada. Al recordar se descerrajanalgunas dolorosas costuras.Ese 12 de diciembre Nacho su-

fri un derrame cerebral de gra-do 1 y luego un angustioso ingre-so enUCI. Fue la primera demu-chas angustias. No le diagnostica-ron la enfermedad de Dent hastalos cuatro meses. Luego vendrala falta de respuesta a los estmu-los, las dificultades para respirar,para correr, una infeccin porbacterias en la sangre, presenciaelevada de protenas en la orina...

Medigo que esto acabar. Se-guro que s. Lo nico que quieroes ver crecer a mi hijo y darle unfuturo, como cualquier madre.S que no puedo venirme abajo.Rota la voz, mira a los ojos a

Nacho, con cario. El pequeo seda cuenta y se revuelve en su si-lla. Mam, y mi juguete?.l sonre. Eva sonre.c

http://bit.ly/15LXnsJ

VEA UN AVANCE DEL DOCUMENTALPRODUCIDO POR BAKERY GROUP

LA SUPERACIN

La vida ya le hamostrado su cara msfea al diagnosticrseleesclerosis mltiple

LA PROMESA

Quiero verle crecery darle un futuro,como quierecualquier madre

QU ES LAENFERMEDADDE DENT?

Tratamiento

Undocumentalyunobjetivo:350.000euros

Complicaciones seasProblemas de rin

]En estos aos, Eva Gi-mnez ha ido encontrn-dose en su camino a gran-des amigos. Uno de elloses Santi Milln, a quienconoci de forma fortui-ta en el hospital ValldHebron. Pero tambinha recibido la ayuda des-interesada de muchos decuantos la han conocido,porque esta mujer tieneel don de generar unaempata contagiosa. En-tre ellos, la de la Funda-cin Tomando Concien-cia, fundada por CarlosSnchez-Llibre y LuisComajuan, dos profesio-nales del mundo del mar-keting y la comunicacinque desarrollan su traba-jo en la agencia BakeryGroup. El objetivo deEva es conseguir 350.000euros que le faltan (llevarecaudados 150.000) parallegar a los 500.000, quees la cantidad a la queAsdent se comprometiva convenio con los hos-pitales Vall dHebron yVirgen de la Candelariade Tenerife para que em-piecen a investigar unaposible cura. Ese es sureto. Los tapones solida-rios y la venta de artcu-los como pulseras, colgan-tes o camisetas (que pue-den comprarse a travsdel web de Asdent) nobasta. Para conseguirfondos, ganar socios ydar difusin a esta causa,Bakery Group ha produci-do un documental de 90minutos sobre la historiade Eva que se presentaral pblico el prximo da15 en salas de cine enBarcelona. En paralelo seestrenar en las redessociales. A travs de lascuentas de Facebook deAsdent y de la FundacinTomando Conciencia sesortearn entradas. LaVanguardia reproduce enestas pginas fotogramasdel documental, cuyoavance puede verse en laweb del diario.

Afeccin gentica

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