Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å...

28
Intervju med Neil Piller Se side 6 Behandlingsreise november 2014 Se side 8 Lymfødem, sol og bad Se side 10 Et portre! av Liv, ei fargerik dame fra Sogndal Se side 14 Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. årgang

Transcript of Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å...

Page 1: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

Intervju medNeil PillerSe side 6

Behandlingsreisenovember 2014Se side 8

Lymfødem, sol og badSe side 10

Et portre! av Liv, ei fargerikdame fra SogndalSe side 14

Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. årgang

Page 2: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

2 LYMFEPOSTEN 2 /14

Kjære medlemmerFørst en takk !l landsmøtet som i år ble rasktog effek!vt gjennomført. Og godt å se hvorposi!vt fylkes-/og lokalforeningene stø$er oppom landstyrets arbeid.

Dernest en takk !l dere alle for den !lliten somer vist meg som ny leder. Foreløpig er det myeå se$e seg inn i så følelsesregisteret er fore -løpig preget av mye kaos, men jeg håper e$er

hvert å kunne bidra sammen med styret !l at foreningen blir stadigbedre. Når jeg ser hvor mange oppgaver styret er pålagt i virksomhets-planen og det arbeidet som kreves for å u%øre de$e blir jeg enda merimponert over hva det !dligere styret har maktet å få !l.

Starten har vært noe turbulent, det er ikke bestandig !l å unngå. Menresultatet er at lymfødemikere nå får !lbud om behandlingsreiser fratre arrangører. Det burde kunne bety at enda flere av de som ønskerbehandling får anledning !l å delta, og at ingen kommer på venteliste.Kanskje vil det e$er hvert være mulig å !lby behandling også for storeødem. Det får !den vise.

De$e skrives 1. mai, en dag med noe regn og sludd og 4 +grader. Medalt det gode været vi har ha$ !dligere i år er det vanskelig å aksepterevanlig vær på denne års!den. Men det går så absolu$ mot vår ogsommer med lyse dager og ne$er. På landsmøtet sang vi ”Mellom bakkar og berg”, og jeg vil avslu$e med et vers derfra:

Og når liene grønskar som hagar,Og det laver av blomar på strå,Og når netter er ljose som dagar,Kan han ingen stad venare sjå.

Takk !l Elisabeth og det gamle styret for det store arbeidet de har nedlagt for foreningen. Og takk !l alle som hjelper en ve$skremt nyleder med å komme i gang med sin oppgave.

Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

Thorvald S. Lyngstad

LYMFEPOSTEN 2/14ISSN 1502-4474Utgiver:Norsk LymfødemforeningOrg nr 971 274 840Tlf 920 92 819

Leder:Thorvald S. LyngstadMoevegen 10, 7653 VerdalTlf 740 79 [email protected]

Kontoradresse:Norsk LymfødemforeningPostboks 6304, 0604 OSLOBesøksadresse:Grenseveien 99, OsloTlf: 23 05 45 [email protected]Åpnings#der:Onsdag-torsdag-fredagKl. 09.00-14.30

Medlemsregister: Adresseforandring eller andrehenvendelser angående NLFsmedlemsregister re$es !l: NorskLymfødemforening, Postboks6304, 0604 [email protected]

Kontaktpersoner for øvrig:Side 26/27 samt på baksiden.

Mer informasjon finnes på vårene!sider www.lymfoedem.no

Frist for stoff #l neste nummer avLYMFEPOSTEN er 7. august 2014

Redaktør:Alf Vidar SnælandGamlestølsvegen 29, 6800 FørdeTelefon 468 49 [email protected]

Annonseansvarlig: Anniken B [email protected]

Redaksjon:Gro LindebjergHelen RoaldsnesGøril Tandberg SmestadHeidi TjugumLinda M. Wiik

Produksjon: Dalby Grafisk, Hamar

Lederens hjørne

Page 3: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 3

InnholdLederens hjørne..........................................................................................................................................2

Sosiale medier ............................................................................................................................................4

Redaktøren har ordet .................................................................................................................................5

Indocyanine grønn (ICG) fluorescent lymfografi .........................................................................................5

Intervju med Neil Piller ...............................................................................................................................6

Behandlingsreise november 2014 ..............................................................................................................8

Lymfødem, sol og bad...............................................................................................................................10

Oppslagstavlen .........................................................................................................................................11

Rapport fra NLFs landsmøte 2014 ...........................................................................................................12

Hjemmebesøk...........................................................................................................................................13

Et portre$ av Liv, ei fargerik dame fra Sogndal.........................................................................................14

Hordaland lymfødemforening på tur........................................................................................................16

Juniorsiden................................................................................................................................................18

Råd & vink.................................................................................................................................................20

Lokalny$ ...................................................................................................................................................20

Referat fra NLFs dialogmøte på Rica Helsfyr Hotell 17. juni .....................................................................22

Behandlingsreise !l Tenerife 16.3-30.3 ....................................................................................................24

Kontaktpersoner innen NLF ......................................................................................................................26

Meninger som u$rykkes av personer som intervjues eller skriver ar!kler i Lymfeposten, er deres egne– og representerer ikke nødvendigvis synet !l Norsk Lymfødemforening. E$ertrykk av ar!kler fra

Lymfeposten !llates kun e$er avtale og med tydelig kildehenvisning.

Forsiden: Neil Piller, professor på Flinders Medical Centre, og Flinders Universityand Department of Surgery.

Foto: Alf Vidar Snæland

!"#$%&'()*$+

,$-.)/-..$%

0$)1-+$)(

3$45"+.-"61%$-1$

"7&$*8$%)&$%'

0$)1-+$))

> *@A+$*!)

17.)76)85+

0$)1-+$)%$

C#)D7%#%$E)5&)>-&!)$

-)@5%6$%-F

+5*$)@%5)076"+5.

0$)1-+$)%'

G$+.$*18.5+)@7%),7%1F)> *

@A+$*@7%$"-"6))))))))))),%)&

)# &$%')# &(")J%65"6

Page 4: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

4 LYMFEPOSTEN 2 /14

Sosiale medier. Hva er det egentlig, og hvordan kan sosiale medier bidra #l at lymfødemikere får en bedre hverdag?

De$e er en felt som man kunne snakket om i det uendelige og påså mange faglige plan at man kunne bli$ svimmel av mindre.

I korte trekk er «sosiale medier» kanaler og pla'ormer som vedbruk av Interne$ åpner for interaksjon mellom mennesker og gjørdet mulig for oss og dele og utveksle innhold som bilder, tekst,video og mer.

Facebook har de fleste av oss hørt om. Noen er der, og andreikke. Facebook er et veldig bra middel for å kommunisere medvenner og familie som er nærme og lengre unna. Man har mangeulike muligheter !l å kommunisere på. Man kan for eksempelkommuniserer gjennom meldinger, men også gjennom bilder oggrupper man er medlem i.

En undersøkelse fra 2013 viser at det er 2,7 millioner nordmenn påFacebook og gruppen som øker mest er aldersgruppen 45 år. Enskyhøy vekst sammenlignet med andre aldersgrupper. I nærings-livet blir det sagt at du må være der kundene dine er, og med halv-parten av Norges befolkning på Facebook sier det seg selv.

Men hva har de$e med lymfødem foreningen å gjøre? Hvorfortrenger vi å være der? Alle lymfødemikere si$er inne med første -håndserfaringer, direkte observasjon av hverdagens opplevelserog u%ordringer. Tenk deg da at det si$er noen akkurat som deg

på andre siden av landet, søkende e$er informasjon om noe duhar ne$opp få$ kjennskap og kunnskap !l. Tenk deg at dupubliserte denne informasjonen og delte det med dine likemenn.Hvor glad hadde ikke du bli$ da når du oppdaget at du ikke varalene om det.

Mye har skjedd de siste 20-årene innen kommunikasjons.Styremedlemmene hos mobilprodusenten «Ericsson» fikk segnok en god la$er når forslaget om å sende tekstmeldinger blelagt frem en gang på 90-tallet, men bare se hvor vi er idag. Ved åbruke «sosiale medier» kan man også i virksomhetens arbeidspare mye penger ved å kommunisere via videoløsninger som«Skype» eller «Lync». I Norge koster det gjerne like mye som en«Amerika-reise» å ferdes innenriks fra grisgrendte strøk og av-standene er store.

Vi skjønner at ikke alle synes noe om den nye digitale hverdagen.Det er greit, vi skal ikke glemme dem som ikke er på sosiale medier og «Facebook», men vi må heller ikke glemme at detkommer en generasjon lymfødemikere bak oss som er enereinnen digital kommunikasjon.

NLF har to Facebook sider. En offentlig der alle kan lese innleggsom blir delt og en lukket gruppe der lymfødemiker deler erfaringer. Det siste året har det vært mye bra dialog, !ps og innspill på Facebook sidene !l NLF.

Ta gjerne kontakt om du vil vite mer om hvordan Facebook sidenevåre fungerer.

Sosiale medier

Page 5: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 5

Redaktøren har ordetHei!

Endelig har denne utgaven gå$ itrykken, og jeg håper innholdet vil inspirere og opplyse deg. De$e er minførste utgivelse som redaktør for Lymfe-posten. Jeg tok på meg redaktørha$enmed ydmykhet !dligere i år og håperjeg kan fortse$e den gode utviklingensom mine forgjengere har gjort før meg.Aldri før har jeg vært redaktør, men harmin bakgrunn fra IT-bransjen, media ogkommunikasjon. Det har vært en bra$opplæringkurve og jeg har ikke få$brukt så mye !d på Lymfeposten somjeg skulle ha ønsket. Men mye avfundamentet er lagt for frem!dige utgivelser.

Hvem er så denne nye redaktøren?Bilde av meg ser du jo oppe i hjørnet.Jeg kunne ha lagt ut et bilde avhøyrefoten min, men syntes de$e varmorsommere og jeg er som alle andremye mer enn en diagnose.

Jeg er 42 år, stort se$ e$ JA menneske,leken, nysgjerrig og pappa !l en jentepå 6 år som jeg har annenhver uke.

Min journalis!ske bakgrunn startet ilokalaviser i Sogn & Fjordane for over15 år siden som frilanser. Senere hardet bli$ mer og mer fotojournalis!kkfor riksmedia, og de seneste årene harjeg stort se$ jobbet kun for NRK,Scanpix og TV2. Basert på min bakgrunnkan jeg muligens se$e noen spor i en ny retning.

Vi lever i 2014, sosiale medier har bli$for mange en del av grunnutrustningenfor kommunikasjon med omverden.Noen bruker det daglig andre ikke.Intern opplæring og god arbeidsflytmed digitale verktøy er noe jeg vil ta taki. Når det er sagt skal ikke de$e gå utover den papirutgava du si$er med ihanda nå, men gi redaksjonsmed-arbeideren en enklere hverdag.

En mann alene kan ikke lage Lymfe-posten og jeg er avhengig av å ha godefolk med meg, og innspill og !ps fra alleLymfepostens lesere. Heldigvis fikk jegen fin redaksjon å jobbe ilag med, enredaksjon som tørster e$er å gileserene opplysende og gode råd ihverdagen.

Alf Vidar Snæland

Indocyanine grønn (ICG) fluorescent lymfografi Om man skal nevne en #ng som varfelles for alle foreleserne som var påNLF konferansen 16.juni, varIndocyanine grønn (ICG) fluorescentlymfografi noe som gikk igjen. Vikommer #lbake med mer innenforde!e området i neste utgave.

En av u%ordringene i «lympha! -covenular bypass» er å iden!fiserefunksjonelle lymfekar. Nylig har enindocyanine grønn (ICG) fluorescentlymfografi bli$ utviklet for å visualiserelymfesystemets baner. ICG er en«Federal Drug Agency» (FDA) godkjentvann-oppløselig forbindelse, og det harvært brukt i å vurdere minu$volum,leverfunksjon, og o(almisk angiografi iflere !år. Når ICG er bundet !l protein ivevet, utstråler den en nærmest infra -rød stråle. Når injisert ICG blir fangetopp og strømmer igjennom lymfeårene,kan man oppdage lymfekar opp !l 2 cmi dybden fra hud overflaten.

ICG fluorescent lymfografi kanvisualisere lymfesystemet i under-huden, også under operasjonen, slik atkirurgene kan finne en funksjonell

lymfa!sk åre for «lympha!covenularbypass» før man lager e$ sni$ i huden.De$e reduserer betydelig operasjons-!den og bidrar !l bedre u%all.

Professor Neil Piller. Fotograf : Alf Vidar Snæland.

Page 6: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

6 LYMFEPOSTEN 2 /14

(Intervjuer blir forkortet med I og NeilPiller med N.P.)

N.P. Jeg er professor på Flinders MedicalCentre, og Flinders University andDepartment of Surgery. Jeg er spesialist ilymfologi, hvilket betyr at jeg er inter-essert i alt som er kny$et !l lymfø de -miske !lstander eller sykdommer.

I. Du har nå vært i Norge noen dager, vildu fortelle oss li! om di! opphold og dinegjøremål her?

N.P. For det første er de$e et fantas!skland å besøke. Jeg elsker været, den klareog friske lu(en, og det beste av alt er allsjømaten jeg får her. Jeg kommer fra enfiskerfamilie, så sjømat, kaviar ogvillaksen er perfekt for meg. Grunnen !lat jeg er her i Oslo, er å bistå i arbeidetmed å få etablert en sterk, norsk gruppemed økt kunnskap om lymfødem, slik atdisse kan bli ledende på de$e feltet iNorge og kanskje også i hele Skandinavia.Jeg tror dere har mulighet !l de$e, fordidere har alle faggruppene som trengs; kirurger, allmennleger, spesialister, syke-pleiere, fysioterapeuter og ikke minst;dere har pasientene! Pasientene er sværtvik!ge, fordi det er dem som fak!skmo$ar behandling, de kjenner behovene,noe som av og !l underkjennes i møtemed fagfolk. I dialogmøtet i dag, erfartejeg at det kan etableres et sterkt felles-skap mellom fagpersoner og pasientersom kan arbeide og utvikle feltetsammen! De$e vil gi et bedre !lbud !llymfødemikere i dag og for frem!digepasienter.

I. I Norge skiller vi mellom primært- ogsekundært lymfødem. Primært lymfødemhar få! mindre fokus og har ikke oppnådd

like gode behandlingsbe#ngelser somsekundært lymfødem. Hvor vik#g syns dudet er å inkludere begge #lstander i detvidere arbeidet?

N.P. Vi må inkludere alle former forlymfødem; de som oppdages ved fødsel,de som oppstår i puberteten og de somoppdages senere i livet. Vi må også huskeat diagnos!seringsarbeiet fortsa$ erufullstendig, mange lymfødemikere fårikke adekvat behandling og alle pasi -entene skal leve med denne diagnosenresten av livet og de u%ordringer detmedfører. Konsekvensene av å leve medlymfødem kan bety at noen pasienter ikortere eller lengre !dsom er ute avarbeidslivet og/eller kan involvere seg imindre grad sosialt enn i andre perioder.De$e forhold må norske helse-myndigheter anerkjenne. Helsesystemetmå arbeide for å iden!fisere !lstanden!dlig, være proak!v i forhold !l å gjen-kjenne symptomer kny$et !l alle formerfor lymfødem.

I. Lymfødem og trening er et tema iNorge. Hva tenker du om trening oghvordan de!e påvirker lymfødemet?

N.P. Evidensbaserte u$alelser ili$eraturen forteller oss at hard trening erbra for lymfødemikere. Det forverrer ikkelymfødemet. Det vik!ge her er oppvarm-ing før hardtrening, samt å avslu$e treningen med roligere trening i 15 !l 20minu$er. De$e begrunnes med atkroppen utskiller en mengde avfallsstofferunder trening som skal dreneres avlymfesystemet vårt. Når lymfødemikerehar et redusert lymfesystem, så tar denneprosessen lenger !d. Dersom en erusikker på at det en gjør i trenings-rommet er rik!g, så spør fagpersonerom de kan hjelpe med !lre$elegging avtreningsopplegg. Men for all del; TREN!Både for å oppleve gleden ved å trene ogå være i god fysisk form, i !llegg !l at deter bra for lymfødemet. Trening er noe vialle bør gjøre mer av. Alterna!vt kan enprøve yoga, som også kan bedre flyten avlymfevæsken i kroppen.

Min familie og jeg bodde i Shanxiprovinsen i Xian, Kina i en periode. Derble vi konfrontert med Yoga, Thai Chi ogChi Gong m.fl. hver dag. Vårt lymfesystemer et ”sakte system”. Det pumper sværtsakte seks ganger i minu$et. Når du

Intervju med Neil PillerIntervjuer; Alf Vidar SnælandOverse!er og tekst; Gro Lindebjerg

Foto: Alf Vidar Snæland

Page 7: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 7

observerer de nevnte bevegelsesgrenene,så fremstår de alle med svært langsommeog myke bevegelser, noe som er bra forlymfesystemet. O(e kan en glemme hvorvesentlig inn- og utånding er for lymfe -drenasjen. Pusteøvelser kan fak!sk økedrenasjen av lymfevæske eksempelvis iarmer. Ved å åpne armene og puste dyptfem ganger om dagen, betyr at det kandreneres ca 20 ml væske ut av en arm.Dersom en gjentar prosedyren i en uke,så vil 10% av væskevolumet dreneresbare ved hjelp av enkle øvelser.

I. Du har fortalt oss om ak#vitet, enkleøvelser som kan påvirke lymfedrenasjen.Du har også fortalt oss li! om deninternasjonale organisasjonen som du erforlegger for. Vil du si li! mer omdokumentasjon og forskning som pågårinnenfor denne organisasjonen?

N.P. Vi er to personer som leder etinternasjonalt ne$verk, under oss si$eret styre, som !l sammen utgjør organisa-sjonen. De$e internasjonale lymfødem -ne$verket har som målse)ng å hjelpe !lmed etablering av ne$verk rundt om iverden. Vi har allerede etablert 12-13 oghar 10 andre på vei !l etablering. Vihåper at Norge vil bli et av disse ne$-verkene. Innenfor disse ne$verkene etablerer vi normer for evidensbasertpraksis, eksempelvis innenfor banda -gering, kompresjon, kirurgi etc., samt utarbeider retningslinjer for et behand - lings apparat som vil ivareta lymfødem-ikere. Alt er evidensbasert og fundert påeksper!se og li$eratur. Vi ønsker medde$e at forskning, kunnskap og erfaringkan deles på tvers av landegrenser.

I. Vi runder av med det som ligger re!foran oss i #d, nemlig sommeren. Har du noen gode råd #l oss vedrørende varmeog lymfødem?

N.P. Vi må ut i sola li$ hver dag for å få!lgang på vitamin D som skjele$et vårttrenger. Spesielt for kvinnene. Å være isola gjør oss alle godt, men vi skal unngåå bli solbrent. Dersom man blir solbrent,skal en behandle det straks med remediersom demper solbrentheten, fordi dennevil belaste lymfesystemet og økelymfødemet. Dersom en har vært lenge isola kan en gjøre enkle Chi Gong/Yoga/pusteøvelser, slik at en får gang i denakkumulerte lymfevæsken. Husk på athvis du drenerer en teskje lymfevæskehver dag, så merkes det på lymfødemet.Dersom du ikke gjør det, så kan det bli 5eller 10 ml ekstra pr. dag, 35 ml ekstra pr.uke, 140 ml pr. måned og det blir !lsammen mye ekstra lymfevæske. Så gå utog vær ak!v, beveg dere, pust godt ogdypt og lev med di$ lymfødem.

www.kiritec.com/shop

Kompressjon i beste

kvalitet og passform.

Se utvalg og de

mange ulike størrelser

- og kjøp direkte på...

Hverdag - sport og fest...

Page 8: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

8 LYMFEPOSTEN 2 /14

Behandlingsreise november 2014NLF arrangerer et to ukers organisert opphold med intensiv lymfødembehandling på Mar y Sol,Tenerife fra 2.11 2014. Avreise fra Oslo Gardermoen, Bergen, Stavanger og Trondheim. Påmeldingsfrist 12.07.2014

ET PUSTEROM I HVERDAGEN Mar y Sol er et komple$ feriesenter hvor alt er lagt !lre$e for at du skal få et opphold hvor du helt og fult kankonsentrere deg om behandling av di$ lymfødem. Du kanbåde slappe av i flo$ leilighet, på solseng ved bassengeteller på stranden, gå korte eller lengre turer, lære mer omhvordan du kan leve bedre med di$ lymfødem, og ikkeminst få nye venner.

BEHANDLINGSOPPLEGGETDu vil få en !me manuell lymfebehandling og banda-sjering hver hverdag. Det blir gruppetrening i basseng ogsal. I !llegg vil det bli sa$ av !d !l veiledet egeninnsats ogpersonlig oppfølging. fiskerlandsby, som i dag er enpulserende turistby med et godt !lbud av restauranter.Mar y Sol ligger li$ !lbaketrukket fra sentrum, ca 400 mfra den 8 km lange strandpromenaden. Tenerife byr påmange spennende reisemål. Det arrangeres u%lukter somdu kan melde deg på, eller du kan ta deg rundt øya påegen hånd i leiebil.

BO OG HALVPENSJON Mar y Sol !lbyr leiligheter av høy standard og i to størr-elser; e$-roms studioleiligheter og toroms leiligheter medseparat soverom. De har også noen få med noe bedre

standard. Alle leiligheter har balkong med stoler og bord.Standard studioleilighet består av oppholdsrom ogsoverom i e$, med et lite tekjøkken. Det er to senge-plasser i hver leilighet. Standard toromsleilighet består avstue med kjøkkenkrok og soverom. Det er 4 sengeplasser ihver leilighet. Superior toromsleilighet er som standard,men med noe større plass. Det er 4 sengeplasser i hverleilighet.

Leilighetstyper 1- roms grunnpris pr. pers 12.595,- Tillegg, dersom alene3.570,- 2- roms leilighet (for 2 - 4 pers) grunnpris pr. pers 14.895,- 2 – roms, større (for 2 -4 pers) grunnpris pr. pers 16.795,- Tilleggskostnader pr. person Frivillig avbes!llingsforsikring 195,- Flymat tur/retur 190,-Transport flyplass-hotell t/r 170,-

Påmeldingsfrist 12.07.2014

Kontaktpersoner Christel Meyer, Mob 992 68 [email protected] Anders Lervold, Mob 975 27 [email protected]

Page 9: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 9

Behandlingsreise Tenerife 2.11.2014PÅMELDINGS-/SØKNADSSKJEMA

Fyll ut skjemaet og send – BRUK BLOKKBOKSTAVER

Fullt navn: E-post:

Adresse: Sted postnr.:

Mobil: Fødselsdato:

Navn på utreiseflyplass ……………............................................................................…......................................................................................................................................

Leilighetsvalg

❏ 1-roms grunnpris pr. pers 12.595,- !llegg dersom alene 3.570,-

❏ 2-roms leilighet (for 2-4 pers), grunnpris pr. pers 14.895,-

❏ 2-roms, større (for 2-4 pers), grunnpris pr. pers 16.795,-

Delt leilighet eller alene

Dele: ❏ Alene: ❏

Ønsker å bo sammen med (deltaker/ledsager) ……………............................................................................…....................................................................…………

Frivillig #llegg:

Avbes!llingsforsikring (195,-): ❏ Transport !l/fra flyplass (170,-): ❏ Mat på fly t/r (190,-): ❏

Type ødem:

Primær ødem: ❏ Sekundær ødem: ❏ Arm: ❏ Ben: ❏ Annet:

Bruker du kompresjonsstrømper: Ja ❏ Nei ❏ Hvor o(e får du behandling hjemme:

Andre forhold:

Andre sykdommer/ fysiske handikap:

Søknaden sendes #l:Reiseutvalget v/Christel Meyer, Vognveien 132, 2315 HamarMobil 992 68 [email protected]

Søknadskjema finner du elektronisk på www.lymfoedem.no

Søknadsfrist: 12.07.2014

Page 10: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

10 LYMFEPOSTEN 2 /14

LYMFEPOSTEN Utgivelsesplan 2014

Utgivelse Redaksjonell frist Frist annonsemateriell

Nr 1 Uke 11 – medio mars 24. januar 7. februar

Nr 2 Uke 25 – ultimo juni 2. mai 16. mai

Nr 3 Uke 39 – ultimo september 7. august 21. august

Nr 4 Uke 50 – medio desember 23. oktober 6. november

Ved Tove Søraas Valebjørg, spesialist ionkologisk fysioterapi, MNFF

Sommer, soling og bading er et temasom dukker opp igjen hvert år. Tidligerepublisert i Lymfeposten og sakset fra enar#kkel i det svenske #dsskri&et Lymfannr 4, 2008.

Ar!kkelen handlet om lymfødem ogtropisk varme. Der sto det blant annet:”... Men å bli solbrun – å få en brunhudfarge – er bare posi!vt når man harlymfødem. Solbrunheten tørker ut hudensom dermed ikke kan samle opp like myeødem ...”

Jeg har få$ spørsmål om å kommentereutsagnet i den siste setningen. Derforkontaktet jeg forfa$eren av ar!kkelen,lymfeterapeut Helena Janlöv- Remnerud.I løpet av 20 års arbeide med lymfødem -pasienter har hun se$ og opplevd, at desom har brun hud e$er sommeren harmindre væskefylt hud enn de som harhar vært pliktoppfyllende, brukt kompre-sjonsstrømpe og har hvit hud. Og hun serat lymfødemet hos dem med brun hudblir raskere bedre når de igjen begynnermed øvelser og behandling. Hun er opp-ta$ av at man aldri må bli solbrent. Detkan gi inflamsjon og hevelse. Hun gir rådom å smøre seg med solkrem. Når detgjelder varme, råder hun pasienten !l åkjøle ned kroppsdelen med vann/vå$håndkle og bevege seg mye i vann. Hunsynes det er vik!g at pasientene lever etså normalt og sosialt liv som mulig.

Mange av rådene hennes er de sammesom vi gir. Men når man soler seg harman le$ for å få inflammasjon og/ellerbli for varm.

For noen år siden, var jeg påsommerleir for barn med lymfødem.Der fortalte ”likemann” Camilla, at benødemene hennes ble bedre når hunbadet om sommeren. Saltvann var best.Hun hadde få$ en forklaring om at detkunne skje p.g.a osmose1.Et ny)g !ps: når hun badet hadde hunpå seg gamle kompresjons strømper somhun lot tørke på bena (det !lsvarerfuk!ge håndklær). Jeg kontaktet drPetlund for å høre hans vurdering av sol-ing og evt. virkningen av osmose vedbading. Han var skep!sk !l soling somkan gi hyperemi (økt blod!lstrømning).Men han fortalte at i Kina bruker devarmebehandling mot lymfødem. Menhan visste ikke forklaringen på hvordandet kunne gi bedring. Han var usikker påvirkning av osmose. Jeg husket da enavisar!kkel fra i *or. Det var unge fors-kere som hadde undersøkt forandringensom skjer i fingrene, når man er lenge ivann. De gjorde forsøk som viste at detvar osmose. Jeg forsøkte å finne mer omdet og Googlet ”osmose og hud” og fant”Semipermeabel cellemembran”. Det erkanskje elevenes osmoseforsøk det stårom der.

I slu$en av ar!kkelen beskriver de et eksempel - at hvis vi bader i vann medstort klor- eller sal!nnhold, blir huden

e$erhvert skrukkete, spesielt på fingreneog tærne. Cellene i huden er så tømt forvann at huden blir seende ut som ensviske. Det man kan fundere på, er hvasom evt. virker posi!vt på lymfødem ivarmere strøk? Kanskje de som solerlymfødem-armen/-benet også badermer? Jeg mener derfor det er vanskelig åsi at soling (NB! uten forbrenning) er årsaken !l at noen opplever bedring avlymfødemet i sydligere strøk/omsommeren. Kanskje er det heller myebading som hjelper – vannets trykk mothuden er posi!vt – i !llegg !l evt. virk-ning fra osmose. Jeg har nevnt de$e forHelena J-R. Hun var oppta$ av å ly$e !lpasienters erfaringer. Det er vik!g for ossalle. Kanskje noen snart skal reise syd-over og får erfaringer som de kan delemed oss andre?

1 Osmose: forflytning av vann gjennomhalvgjennomtrengelig (semipermeabel)hinne – som celleveggene. Når det erhøyere konsentrasjon av salt-/clor-ioner(oppløste ioner) på utsiden av cellene,forfly$er vann seg fra innsiden !l ut-siden. Cellene prøver å oppnå likevektmellom seg selv og omgivelsene ogreduserer forskjellen i konsentrasjonenav oppløste stoffer ved å skille ut vann.

Lymfødem, sol og bad

Page 11: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 11

OPPSLAGSTAVLEN

HUSK FLYTTEMELDING!Stadig opplever vi at eksemplarer av Lymfepostenkommer i retur – med adressat ukjent! Om dufly$er på deg – husk da å melde adresse forandringogså !l Norsk Lymfødemforening, Postboks 6304,0604 OSLO, eller pr e-post:[email protected]

Skrivelysten?Vi ønsker å kny$e !l oss et ne$verk av skrive-lystne som representerer hele landet! Du kan fautløp for din krea!vitet og di$ engasjement vedbade a skrive selv og finne fram !l stoff som kanvære !l ny$e og glede for vare lesere. I redaksjonen er vi en trivelig gjeng som jobberbra sammen og som gjerne kaster ball medideer. Velkommen med DINE innspill!Er du med? send oss en epost [email protected]

TerapihundHelt på slu$en av 2013 reiste jeg !l Sandes oghentet en 4 mnd. valp. Mye le!ng ga resultat ogjeg har få$ min egen egnet terapihund.Terapihund gir selskap, og ved å klappe og kosefrigis lykkehormonet Oxytocin. Pulsator!d blirkose!d. Hunden se$er også fart på lymfevæskamed sine tur krav ☺For de som ikke kan eie en egen, Røde Kors har!lbudet besøksvenn med hund i flere og flere distrikter.h$p://www.rodekors.no/distriktsider/oslo/ak!viteter/dialog-og-ne$verk/besokstjeneste1/

Vi skal jobbe i Øs%old ☺

God sommer hilsen Anniken & Brutus

www.lymfoedem.no

I forbindelse med Norsk Lymfødemforenings 25-års-jubileum ble det designet et smykke i sølv med emalje av gullsmed Bjørn Winberg hos firma Arne Nordlie AS, Oslo. Diameteren er 35 mm og kan også brukes som et anheng.

Pris: kr 440,-

For bes#lling kontakt Norsk LymfødemforeningPostboks 6304, 0604 OSLO

Tlf: [email protected]

Norsk Lymfødemforenings jublieumsnål

Page 12: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

12 LYMFEPOSTEN 2 /14

Av Marit Helene Kløve

Norsk Lymfødemforenings landsmøtefant sted lørdag 5. april på Rica Helsfyrhotell, Oslo. Det var sa! opp #l å varefra klokken 10 #l klokken 16, men varferdig allerede klokken 12:30. De!e erikke den offisielle protokollen framøtet, men en kor(a!et rapport for ågi Lymfepostens lesere et lite innblikk ihvordan landsmøtet foregår.

Det var sa$ av 9 saker !l landsmøtet.Sak 1 var Åpning av landsmøtet. Denneble foreta$ av leder Elisabeth Soelberg.

Sak 2 var Kons#tuering av landsmøtet.Christel Meyer ble valgt som møteleder.Dere$er ble det foreta$ navneopprop.Av de 17 eksisterende lokalforeningenvar det 6 som ikke hadde sendtdelegater: Buskerud, Ringerike, Sunn-møre, Telemark, Ves%old og Øs%old. Deandre hadde !l sammen 14 delegater.Sentralstyrets nestleder, Tove Me$eSchjalm hadde sykdomsforfall, slik atsentralstyret hadde 8 delegater. Det vardermed 22 stemmebere)gede !lstedeved landsmøtet. Innkalling og sakslisteble godkjent ved akklamasjon. NFLs kontoransa$, Edita Daulova ble valgt !lreferent. Astri Eide og Kari Enger blevalgt !l å skrive under protokollen. GunnHolte og Unni Andreassen ble valgt !ltellekorps, men de to sistnevnte fikkikke noe å gjøre e$ersom alt ble vedta$ved akklamasjon.

Sak nr. 3 var Årsberetning 2013 som blelest opp av Elisabeth Soelberg. Det varen innholdsrik beretning på 7 A4-sidersom viste at NLF er en meget ak!v for-ening. Årsberetningen ble godkjent medet par små re$elser som Elisabeth Soelberg selv påpekte, bl. a. ble ordet”yrkesskadeforsikring” ersta$et av”personforsikring”.

Sak nr. 4 var Årsregnskap og revisjons-beretning for 2013 som ble framlagt påen forbilledlig måte av Torunn Meoslisom har vært økonomiansvarlig siden2011. Revisors beretning ble også lestopp, og både NLFs årsregnskap (der”dri(sinntekter” ble re$et !l ”Funkis-

midler”) og revisors beretning ble god-kjent av landsmøtet.

Sak 5 var Innkomne saker. Det varkommet inn to forslag fra lokalelymfødemforeninger. Den ene saken varkommet fra Stavanger lymfødemfor-ening og gjaldt forslag om oppre$elseav et kompetansesenter innenlymfologi. Landsmøtet gav sin !lslutning!l følgende vedtak:

VEDTAKLandsmøtet oversender saken !lsentralstyret og ber om at saken inn-arbeides i foreningens virksomhetsplan.Virksomhetsplan punkt 2:1) arbeide for å etablere videreut- danning i lymfødembehandling for fysiotera peuter innen offentlig høyskolesystem2) ak!vt arbeid for å få etablert et kompetansesenter for lymfologi i Norge.

Den andre saken var fremmet av Sør-Trøndelag lymfødemforening og gjaldtkomprimering av svenske/danske DVD-

filmer om lymfødem !l en 15 minu$erspresentasjon !l bruk for å informerenorsk helsepersonell om denne lidelsen.Sør-Trøndelag har allerede få$ bevilget8000 kroner !l et slikt formål og håperNLF sentralt vil bidra !l produksjon aven slik DVD.

VEDTAKLandsmøtet oversender saken !lsentralstyret og ber om at maninvolverer ressurser fra lokallagene i detvidere arbeidet med å lage en egenDVD-film.

Sak nummer 6 var Virksomhetsplan for2014-2015. Den består av følgende 5hovedpunkt: 1) Utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet2) Arbeide for at personer med lymfø- dem skal få best mulig livskvalitet3) Spre kunnskap om lymfødem4) Videreutvikle organisasjonen5) Bedre organisasjonens økonomi.

Virksomhetsplanen ble godkjent mednoen !lføyelser. Bl. a. ble det vedta$

Rapport fra NLFs landsmøte 2014

Page 13: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 13

under punkt 5 at vi skulle arbeide ak!vtfor mva-refusjon.

Under Sak 7 la økononomiansvarligTorunn Meosli fram budsje$ for 2014og budsje'orslag for 2015. Også herble ”yrkesskadeforsikring” re$et !l”personforsikring”.

Den å$ende og siste saken på lands-møtet var valg. Siden landsmøtet 2013vedtok at sentralstyret bare skal beståav leder, nestleder, økonomiansvarlig, 2styremedlemmer og 2 varamedlemmer,var det bare tre nye som skulle velges iår: leder og 2 varamedlemmer. ThorvaldLyngstad fra Nord-Trøndelag lokallag blevalgt som leder, Gunn Holte fraNø$erøy som 1. vara og Laila Olaussen

fra Alta som 2. vara, alle ved akklama-sjon. Elisabeth Soelberg informerte omat Randi Fritzvold gikk over fra å væresekretær i det forrige styret !l å værenestleder i det nye. Videre gikk !dligerenestleder Merete Walla over !l å væreøkonomiansvarlig i det nye styret. ToveMe$e Schjalm slu$er som redaktør forLymfeposten og denne jobben overtasav Alf Vidar Snæland. Det nye styret serda slik ut:

Leder: Thorvald LyngstadNestleder: Randi FrizvoldØkonomiansvarlig: Merete WallaKursansvarlig: Anita KaldahlWebansvarlig: Johnny BaardsenStyremedlem/Redaktør i Lymfeposten:Alf Vidar Snæland

Til valgstyre ble følgende kandidatervalgt:Leder: Oddveig Bjørlo MikalsenMedlem: Torunn Ekornholmen

AVSLUTNINGTil avslutning grep den nyvalgtelederen, Thorvald Lyngstad fra Verdal,ordet og innførte et ny$ innslag som ialle fall undertegnede håper vil bli tradisjon: han foreslo å synge en sang!Han hadde med seg ”Mellom bakkar ogberg” opptrykket på blå$ papir, og allesang av hjertens lyst! Det var en fin avslutning på et raskt og effek!vt landsmøte.

HjemmebesøkØnsker å takke firma R Davidsen for en utmerketservice. Da jeg har få$ utlevert en lympha press plussav St. Olav og ingen her i Trondheim kunne hjelpe megå s!lle den inn, tok jeg en tlf !l firmaet for telefoniskhjelp. Da det ikke lot seg gjøre å s!lle den inn utenspesiell programmering, tok Rolf Davidsen ogprod.spesialist Lisbet Valen turen !l Trondheim dagene$er for å hjelpe meg i gang!

Må$e love å skrive at de$e ikke var vanlig service i fraderes side, men jeg er dem evig takknemlig for hjelpajeg fikk. Fikk også en del gode råd og en veldig god forklaring på hvordan min nye lympha press plussjobber.

MVHKari EngerSør-Trøndelag lymfødemforening

Lisbet Valen og Kari Enger og Rolf Davidsen.

Bruksanvisninger på alle pulsator kan lastets ned her: h!p://medinorway.no/produktkategori/lympha-press/

Page 14: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

14 LYMFEPOSTEN 2 /14

Et portrett av Liv, ei fargerik dame fra Sogndal Liv Kjøstvedt f. 1926Tekst og foto; Gro Lindebjerg

Hun er le$ å få øye på! Høy, flo$ ogfargerik! Hun er le$ å re$e opp-merksomhet mot! Hun er utadvendt,sosial, deler sine erfaringer og opp -levelser. La$eren si$er løst og den erhjertelig god og kan høres!

Liv ankom Lillehammer, på vei !lMontebello senteret januar 2014,liggende i baksetet på bussen fraSogndal. Foten med lymfødem haddehun plassert høyt opp langs toale$-veggen i bussen. Pute og ullteppehadde hun få$ av en omsorgsfullsjåfør. Hun var nokså mørbanket ogutslå$ ved ankomst.

Liv har vært frisør fra hun var 14 årgammel og friserer håret !l venninnerfortsa$, 87 år gammel.

Hun ble operert i 1971 og fikklymfødem i begge beina straks e$eroperasjonen ved Radiumhospitalet.

I alle disse årene har det ikke værtfysioterapeut m/spesialitet innenlymfødem behandling i hennes distrikt. Liv forteller at hun i alle årselv har funnet ut av behandlings-hjelpemidler etc. Tilbudet har værtsvært mangelfullt.

Hun har på egenhånd funnet frem !lto ulike ins!tu$er i Oslo. Reist i privatregi og få$ intensiv lymfødem be-handling der i perioder gjennom flereår. Liv legger !l at hun ved Montebellosenteret også får den beste hjelpen;behandling, informasjon om !l-standen, kunnskap om egenbehand-ling og får skjerpet sansene.

Liv har en lang sykdomshistorie og harha$ mange kompliserende !lstander.På Montebello senteret fremstår hunsom en fargerig gledesspreder. Hunkler seg ungdommelig og fargerikt,hun underholder med dikt, sang ogdans. Hun inspirerer og deltar på altfra yoga !l intervall trening. Hun

imponerer oss andre med sin livs-glede, si$ humør og pågangsmot.

Hun forteller at hun har funnet inspira sjon gjennom å gjøremorsomme !ng som å spille revy -teater i Sogndal. Hun drev også medfriidre$, håndball, turer !l *ells ogskigåing i unge år.

Vi som har få$ være i nærheten av Liv,kjenner på en følelse av glede og takk-nemlighet. Vi skulle gjerne ha trylletfrem et !lbud om lymfødem behand-ling i Sogndal og omegn, for å gjøre!lværelsen hennes noe enklere. Deter sikkert andre i det langstrakte landsom kjenner seg igjen med hensyn !ldet mangelfulle !lbudet innenlymfødem behandling.

Det skal en god porsjon humor ogkrea!vitet !l i hverdagen under slikeforhold!

På gjensyn, Liv!

Page 15: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 15

Page 16: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

16 LYMFEPOSTEN 2 /14

Hordaland lymfødemforeningpå tur

Vi tok Vosseveien og hadde detkjempekjekt med quiss og herlig godprat på bussen. Vi håpte jo på fullblomstring, men der ble vi li$skuffet… Blomstringen var for detmeste over, usedvanlig !dlig i år!Men li$ så vi da…

Vel fremme ble det kaffe, kake ogsurmelkslapper i bussen…li$ småregni lu(en. Vi ble godt mo$a$ av enlærer som hadde en flo$ omvisningmed oss i den flo$e parken. Skolen eri endring hele !den, og må stadigkjempe for å overleve. Utrolig mangeflo$e vekster å se. Hjeltnes Gartner-skole er også med på å bevare gamleeplesorter. Så om du skulle ønske deg

Endelig var dagen kommet!Torsdag 22 mai reiste vi #l Hjeltnes Gartnerskole i Ulvik og vakre Hardanger.Tidlig avgårde for å ny!e dagen!

Page 17: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 17

et epletre fra svunne !der kan dubare hend vende deg !l skolen, ogmest sannsynlig kan de hjelpe deg. Epletréfrø kan ikke oppbevares ifrøbanken på Svalbard, de kan kunoverleve i fersk !lstand.

E$er en innholdsrik og hyggelig omvisning var det !d for lunch!Inn i spisesalen med oss. Der ventethjemmebakt brød og boller, deiligsalat og godt pålegg. Varm kakao forde som ønsket dét. Regnet var slu$etnå, og solen skinte og kastet sinestråler på et utrolig frodig og vakkertlandskap! Nå ville vi handle i gårds-bu!kken!!

Hjemturen tok vi gjennom Hardanger.Vi må$e jo bortom å se den nyeHardangerbroen!! Et vakkert ogmek!g skue. I Øystese må$e vihandle li$ igjen…ny$ gårdsutsalgmed masse rariteter og spennendematsorter. Jammen godt å få brukt li$penger…

En fantas!sk flo$ og sosial tur, og vible sjønt enig om at det må bli turigjen !l neste år!!

Merete T. Mellingen, leder

Page 18: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

18 LYMFEPOSTEN 2 /14

SjokoladebananDETTE TRENGER DU 1 porsjon• Aluminium folie• 1 Banan• 1 Stratos eller

melkesjokolade

SLIK GJØR DU:1. Lag e$ sni$ i bananen på innsiden av buen.2. Fyll bananen med den sjokoladen du liker, pakk den inn i

aluminiumfolie.3. Grill den sjoko- fylte bananen noen få minu$er. Legg den

på tallerken, og åpne opp desserten. Ser li$ brun og ekkel utenpå, men super god inni - Nammis !

GåteJUKSEMAKERDu spiller "Kron og mynt" med en kamerat, og oppdager athan jukser. Han velger kron nesten hver gang, for hansmynter har kron på begge sider. Når du vet de$e vedder dunok !l å vinne alle pengene dine !lbake i et siste veddemål,men du ønsker ikke å avsløre at du har gjennomskuet ham.Så hvordan skal du likevel vinne?

IORN R

KONKURRANSE PREMIE – VINN EN

OVERRASKELSE I POSTENSend inn di! beste sommerfoto

eller tegning #[email protected] eller mms:

sommer og bilde 988 51 433

Juniorsidens logo er tegnet av Marius 9 år 4818 Fævik og grafisk u!ormer er fotograf Alf Vidar Snæland.

Svar på gåte:Vedd på "mynt". Når myntene lander på bordet legger du raskt den flate hånden din over dem og sier:"Jeg vil heller se undersiden av myntene for å sjekke hva det ikke ble denne gangen". Du vipper myntene med under-siden opp inne i hånden din, de viser kron og du vinner.Svar på 7 ord:IS - BADE - TRENE - TØYS - FERIE - GØY - BØ

OPPGAVE: Finn 7 ordÅ O B B I NC T Ø Y S UR R X Z V KF E R I E JJ N Z B C XØ E Q A Z GW J C D Å ØV Q L E Z Y

VitsGod dagVet du når kineserne sier god dag?- Nei.- Når de har lært seg norsk.

Har du noen vitser, tips, tegning, tips om god mat? Send gjerne inn til oss på [email protected] eller sms: junior, og så vitsene, #l 988 51 433

Page 19: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 19

1

JOBST® Elvarex® Plus:

Framtidens kompresjonsplagg - i dag!

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 BilldalTlf +47 22 98 04 00 E-mail:[email protected] www.bsnmedical.no www.jobstbestilling.no www.jobst.no

�$��$���������� ���%������ med god avslutning. Slitesterk og stabil hanske.

����������������������

ved basen av tommelen gjør det

lettere å bevege hånden og

forbedrer gripeevnen.

Er med på å gjøre hverdagslivet enklere.

��������������gjør at plagget former seg etter håndens konturer og følger hånden og �����������������

� ������������������������������������� ���� ���������������������er med på å skape god kontroll på kompresjonen.

�����������"�������������"������������������� ��

���#�����������%������ gir optimal komfort

og sikker terapi.

������������������%����gir en optimal passform.

Det gjør at plagget er lettere å ta av og på.

����������������������������� har revolusjonert markedet for kompres-jonsplagg. Den gir en følelse som om det er din egen hud. Dette er med på å gi deg den behandlingen du trenger fra dag 1.

������ ���� ��� ���!���������� �� ���������������������������� �� ������������kompresjonsterapi.

�����$��$������������� gir god bevegelse, pasient komfort og effektiv behandling uten risiko for irritasjoner eller stasing.

FramtidensJOBST

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

komprFramtidens Elvar®JOBST

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

esjonsplagg - i dag! kompr Plus:®ex Elvar

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

esjonsplagg - i dag! Plus:

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

esjonsplagg - i dag!

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

irritasj behand gir god

�$����

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� � ���������� � ����

���������

-es det for kompr��������

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

Sli me $�

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

e å ta av og på.er gjør at plagget er

ptimal passform. ����%��������

r fra dag 1. med på å gi deg den

lelse som om det er

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

sikker terapi. ptimal komfort

������%����� ����������"�����������

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

er gripeevnen.

ge hånden og

melen gjør det

�����������

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

e.enklerdagslivet e hver

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

1

på er �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

.bsnmedical.no wwwwwwE-mail:kundeservice.norTlf +47 22 98 04 00 BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

.jobst.no.jobstbestilling.no www.bsnmedical.no [email protected] E-mail:kundeservice.nor

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

� � �

� �

� � � �� � � �

�� � � �

� �

� �

� � �

� � � � � � � � � �� � � �

� �

Page 20: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

20 LYMFEPOSTEN 2 /14

Råd & VinkOslo/Akershus Lymfødem forening hadde på et styre -møtet #dligere i år en ide for hvordan lokallagene kanfå inn flere penger #l stø!e, og lurte på om dem kunnefå dele de!e med resten av "folket" med en liten ar-#kkel i neste utgave av Lymfeposten? De!e syntes vivar en god ide, og absolu! en god råd og vink sak. Herkommer li! info om grasrotandelen hos Norsk Tipping.

Om GrasrotandelenSiden Norsk Tipping ble etablert har hele overskuddet gå$ !lsamfunnsny)ge formål. Grasrotandelen gir deg som spillermulighet !l være med å bestemme hva noe av overskuddetskal gå !l. Du kan nå velge hvilket lag eller forening som fårfem prosent av din spillerinnsats. Det vil si at dersom duspiller Lo$o for hundre kroner, går fem kroner !l din grasrot-mo$aker. Og best av alt; din innsats, premie eller vinnersjansevil ikke reduseres!

Det er Kulturdepartementet som bestemmer hvem som kanmo$a grasrotmidler. For at di$ lag eller forening skal mo$amidler fra Grasrotandelen, må det være registrert i Frivillig-hetsregisteret, som er en del av Brønnøysundregisteret, oggodkjent som grasrotmo$aker. Din grasrotmo$aker behøverikke å være lokalisert i di$ nærmiljø, men må drive regionaleller lokal virksomhet.

Retningslinjene for Grasrotandelen fastse$es av forskri( fraKultur- og kirkedepartementet. Les mer her;h$p://lovdata.no/dokument/SF/forskri(/2009-02-27-238.Ved spill på Norsk Tippings terminalspill Mul!x og Instaspill erGrasrotandelen 10 prosent av spillinnsatsen e$er fradrag forgevinster. De$e beregnes hver dag, og fordeles !l spillernesgrasrotmo$akere.

Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill, bortse$fra Flax, Extra og Belago. De$e fordi alt overskuddet fra Extragår !l s!(elsen Helse og Rehabilitering, Flax spilles uregistrertog på Belago fordeles overskuddet via de lokale bingohallene.Du kan by$e din grasrotmo$aker når du må$e ønske det, også o(e du vil. Den nye grasrotmo$akeren får grasrotmidler fradet !dspunktet du endrer.

For å delta i Grasrotandelen må du være kunde hos NorskTipping.

Takk for et godt innspill og #ps, vi hører gjerne fra dere om detblir noen klingende mynter i lokallags-kassa.

Har du #ps eller gode råd, ideer ellerre! og sle! noen tanker du vil delemed oss andre – kom med dem!

Lokalnytt

Årsmøte i Nord-Trøndelag Lymfødemforening

NT LF var !dlig ute i år. Av private grunner valgte vi å avholdeårsmøtet allerede 4. februar. Og var sam!dig så heldig å fåbesøk av Lise Baklid fra BsnJOBST. E$er at årsmøtet var for-melt avslu$et hadde hun mye å vise både av bilder og prøverog forskjellige hjelpemidler. Et behaglig møte som anbefales!l andre foreninger.

Heller ikke i år var det så mange som mø$e, men de somkom ga u$rykk for at de hadde ha$ utby$e av kvelden. Kaffe,te og vafler ved møtestart, og avslutning med et karbonade-smørbrød. Møtet ble avholdt på Sparbu Kroa som er kjent forsine gode smørbrød.

Ekstra hyggelig for årsmøtet at NLF leder Elisabeth Soelberghadde funnet !d !l å komme.

E$er valget ser det nye styret slik ut:Thorvald S. Lyngstad leder gjenvalg 1 årGudlaug Bosnes sekretær ikke på valg 1 årMay Grethe Kojan styremedlem ny 2 årRuth Wodahl kasserer ny 2 årTurid Holtan Holmen varaperson ny 1 årHilde Omholt Alver revisor gjenvalg 1 årEli Foosnæs valgkomite gjenvalg 1 år

Med hilsen Nord-Trøndelag LymfødemforeningThorvald S. Lyngstad

Nord-TrøndelagS!(et 11. oktober 1997

Lise Baklid og kasserer Turid Holtan Holmen har #d #l en koppkaffe/te og en prat før årsmøtet begynner.

Page 21: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 21

Årsmøte i Oslo/Akershus Lymfødemforening

Den 25.februar ble det avholdt Årsmøte og 15 medlemmerutenom det si$ende styre hadde funnet veien !l Falbesgate 5.

Leder Karin Evje Olsen ønsket velkommen og åpnet møtet vedå gjennomgå dagsordenen. Ingen hadde innsigelser !l innkal-lingen og dermed ble årsmøtet gjennomført punkt for punkte$er vedtektene. Møteleder, referent og to !l å undertegneprotokollen ble valgt før leder igjen fikk ordet for å gjennomgåårsberetningen. Den ble godkjent.

Under sak 6 Innkomne forslag var et forslag: Endring avvedtekter. De$e som en følge av at NLF sentralt hadde endretsine vedtekter på Landsmøtet i 2013. Nye vedtekter var ut-ferdiget og disse ble vedta$.

Dere$er gjennomgikk økonomiansvarlig regnskapet for 2013.De$e viste et overskudd på kr. 26.400.- noe forsamlingen saseg godt fornøyd med. Revisors beretning ble opplest.

Ny foreløpig virksomhetsplan ble dere$er gjennomgå$ og denviser spennende ak!viteter bl.a. Mindfullness kurs og teater-kvelder, det er bare å glede seg.

Dere$er ble det foreslå$e budsje$ for innværende år gjen-nomgå$. Det si$ende styret er bekymret for frem!den ogusikker på flere av inntekt-sidene, bl.a. fordi !lbakeføring avkon!ngentbeløpet blir redusert !l kr. 100.- pr medlem i år.Budsje$et ble ta$ !l e$erretning med noen endringer og detble poengtert at det var vik!g å ha et budsje$ i balanse.

Så var vi kommet !l valg, og valgkomiteen hadde gjort enkjempejobb, og deres forslag gikk igjennom med akklamasjonkandidat for kandidat. Vi fikk bl.a. ny leder, ny nestleder og nyøkonomiansvarlig. Spennende, vi ønsker alle lykke !l.

Styreleder Renate-Celina L-SkjoldeNestleder Karin AakermannSekretær Unni AnderassenKasserer Berit Pihl JohansenStyremedlem Marit KarlsrudVaramedlem Lise GrønvoldVaramedlem Aslaug Lunde

Det offisielle Årsmøtet ble dermed hevet, og vi fikk servertdeilige salater med !lbehør. Praten gikk livlig og vi hadde goderfaringsutveksling.

Flere i styret gikk av bl.a. leder Karin Evje Olsen som ble takketspesielt for sin store innsats gjennom 8 år, de siste 4 år somleder. Hun har lagt godt !l re$e for det nye styret og vil blidypt savnet. Hun fikk !ldelt en blomstersjekk og det fikk ogsåde andre som takket av, samt også valgkomiteen, møtelederog referent.

B. Norheim

Oslo/AkershusS!(et 16. april 1997

Bilde fra venstre: Karin Aakermann, Lise Grønvold, Berit P.Johansen, Unni Andreassen og Renate-Celina L-Skjolde.

«Hylles den som hylles bør»Styret i Nord-Trøndelag Lymfødemforening har lenge kjentpå at fysioterapeut Eli Foosnæs har fortjent en ekstra på-skjønnelse for si$ virke. Ikke bare er hun en flink behandlersom det all!d er trivelig å bli strøket av og slå$ av en pratmed. Alt fra fagprat om lymfødem !l prat av mer privatkarakter. Men sam!dig har hun gjennom Lymfeklinikken iSteinkjer behandlet svært mange lymfødemikere i flere kommuner i Nord-Trøndelag. Sam!dig har hun s!lt opp forlymfødemsaken både i forbindelse med egenandeler oghjelpemidler. Og om ikke det var nok har hun i mange årvært NT LF valgkomite, og de som har si$et i en valgkomitevet hvor slitsomt det kan være.Og hun har også vært den som har vervet flest medlemmer!l foreningen vår. Derfor en stor takk !l deg Eli for detarbeidet du legger ned, både på hver enkelt av oss, og forlymfødemsaken.

Meningen var at Eli skulle få gode ord og gave på årsmøtet,med sykdom forhindret henne fra å komme den kvelden.Derfor ny$et vi muligheten ved å oppsøke henne på arbeids-plassen.

Eli Foosnæs med gavenfra NT LF – 2 englerforan NLF sin plakat.Denne innrammingenhar Eli selv ordnet.

Page 22: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

22 LYMFEPOSTEN 2 /14

Referat fra NLFs dialogmøte på RicaHelsfyr Hotell 17. juni 2014Deltakere:Seniorrådgiver Sissi Espetvedt Finstad, HelsedirektoratetOverlege Carl-Erik Slagsvold, Sirkulasjons-fysiologisk avd. OUS, AkerProfessor Neil Piller, Flinders University andMedical Centre, Adelaide, Australia Overlege Haris Mesic, Plas!kkirurgisk avd.OUS - RikshospitaletFysioterapeut Kris!n Ruder, Skandinaviskforum for lymfologi Fysioterapeut Steinar Krey Voll, leder for Faggruppe for onkologi og lymfologi, NFFFysioterapeut Åse Sagen, Avd. for Kliniskservice, OUS HF Fysioterapeut Torild Birkeland, leder for Avd. for Klinisk service, OUS HF Overlege Jacob Bergsland, Intervensjons-senteret, OUS - RikshospitaletNLFs sentralstyre:Thorvald S. Lyngstad, leder.Randi Fritzvold, nestlederMerete Walla, økonomiansvarligGunn Holte, varamedlem Laila Olaussen, varamedlemAlf Vidar Snæland, redaktør for LymfepostenElisabeth Soelberg, konferanseansvarlig

Møtedeltakerne ble ønsket velkommen avkonferanseansvarlig og !dligere leder i NLFElisabeth Soelberg. Alle deltakerne presen -terte seg selv og fortalte kort om profesjonellbakgrunn, hvor de arbeidet og sentral-styremedlemmene informerte om sine verv ogtype lymfødem.

Elisabeth Soelberg s!lte spørsmål i henhold !lagendaen for møtet: Utvikling av et kompe -tansesenter for lymfødem/lymfologi – forhvem – både primært og sekundærtlymfødem? Diskusjonen som fulgte var innomalle punktene på agendaen. Torild Birkelandog Åse Sagen har utarbeidet en søknad !lHelsedirektoratet om prosjektmidler på mel-lom 2 og 2,5 millioner kroner for å etablere ennasjonal kompetansetjeneste som fortrinnsvisskal drive forskning, kompetansehevning ogdiagnos!kk på senvirkning e$er kre(behand-ling, med andre ord sekundært lymfødem.Søknaden kom i stand som en følge avhøringsrunden i forbindelse med NLFs brev !lHelsedirektoratet angående mangel påmedisinsk eksper!se innen lymfødem/lymfologi, problemer med diagnos!sering ogbehandling av lymfødem. Søknaden har bredstø$e fra de andre regionale helseforetakene,og er tenkt lagt !l OUS HF. Samarbeids-partnere i prosessen er fra OUS HF, Bergen ogTrondheim. I Bergen har Carl Erik Markhus ta$doktorgrad i emnet ‘Endringer i mikrosirkula-sjonen ved lymfødem’.

Hva skal et kompetansesenter inneholde?Det skal følge retningslinjer for et nasjonaltkompetansesenter (i følge Helsedirektoratet). Et kompetansesenter for lymfødem/lymfologibør ha en entusias!sk leder. Forskning pålymfødem, studier for å sammenligne medisin,metode og behandling. Utdanning av leger ogterapeuter for diagnos!sering av lymfødem.Leger, terapeuter og annet helsepersonell fraandre helseforetak kan hospitere for å øke sinkompetanse og yte en bedre tjeneste overforlymfødempasienter.Mul!disiplinært samarbeid, ne$verksbyggingog hospitering er vik!g. Kirurgene som deltokpå møtet ønsket å være med i prosessen for åse om de kunne finne nye metoder å behandlelymfødem på. Dr. Mesic forsker på trans-plantasjon av lymfekjertler i forbindelse medrekonstruksjon av bryst og sammenføyning avlymfeårer eller av lymfeårer og vener, men harstramme økonomiske rammer for si$ arbeid.Han ønsker med si$ arbeid å *ernelymfødemet hos de pasienter som kanopereres. Det kreves intensiv lymfødem-behandling e$er en slik operasjon. Hi)l u%ørt12 transplantasjoner.

E$er noe diskusjon: Det er naturlig at kom-petansesenteret må være for både sekundærtog primært lymfødem. Dr. Slagsvold ga u$rykkfor at diagnos!sering av primært ødem er om-fa$ende, og det kan forekomme hevelser avandre årsaker i !llegg som krever utredning.

Hvem skal kompetansesenteret være for?Forskere eller pasienter i sentrum?Det kom da klart fra ini!a!vtakerne !l pro-sjektet at kompetansesentret ikke skulle drivemed behandling av lymfødem som på en be-handlingsins!tusjon.

Professor Piller: Et kompetansesenter må ha gode måle -instrumenter for rik!g diagnos!sering avlymfødem. Det er vik!g for pasienten med !dlig og rik!g diagnose. Så individuell og !l-passet behandling. Unngå utvikling avlymfødem og begrense utviklingen nårlymfødemet har oppstå$. Evidensbasert behandling. Gi god informasjon og opplæring!l pasienter og pårørende. I hans forskningskal ingen behandlingsform utelukkes, detvære seg ulike elektriske apparater ellerlasere. Det sistnevnte har ut ifra et objek!vtståsted ha$ posi!v effekt på særlig vanskeligeødemer. Ved hans senter er det !l enhver !dflere studenter som hospiterer sam!dig somde må publisere arbeidet si$, og e$er at de erferdige må de videreformidle sin kompetanse.Internasjonalt samarbeid/utveksling av infor-masjon/lærekre(er er vik!g (Interna!onalLymphoedema Framework, Best Prac!ce -documents). ILF arbeider med en database for

lymfødem/lymfologi hvor man kan hente informasjon om forskning, studier og nyediagnos!serings- og behandlingsmetoder – pålandets språk. Professor Piller er direktør forILF.

Han var meget klar på at vi i Norge har en unikmulighet !l å lage vårt eget kompetansesentere$er våre ønsker og behov, eller vi kan kopiereandre lands organiserings- og kompetanse -hevingsmodeller. Han så det som naturlig atdr. Carl-Erik Slagsvold kunne være en drivkra(innenfor de$e kompetansesenteret. Det erdannet et kompetansesenter for lymfologi iDerby, England, og et i Nederland, derdermatolog Robert Damstra er leder. IAustralia med 23 mill. innbyggere er det 4kompetansesentre.

Dr. Bergsland konkluderte med at e$ kompetansesenter er nok for våre 5 mill. innbyggere.

Torild Birkeland oppsummerte at det er bredenighet om et kompetansesenter. Avdeling forklinisk service har kompetansesenter for barnmed reuma!sme som mal for arbeidet medkompetansesenter for lymfødem/lymfologi,for å lære av deres arbeid. Nå avventer avdelingen svar fra Helsedirektoratet påsøknaden om midler.

NLF kom inn på behandlings!lbudet som erulikt både når det gjelder hvilken diagnoseman har og hvor i landet man bor. Kan det blien mulighet for fleksible behandlings!lbud?Problemet er Helseforetakenes avtaleforhand-linger med rehabiliteringsins!tusjonene somfører !l usikkerhet om det finnes behandlings-!lbud !l lymfødempasienter. Leder i FOL,Steinar Krey Voll, fortalte om problemer med åfå fysioterapeuter med kompetanse i komple$fysikalsk lymfødembehandling i arbeid i in-s!tusjonene når de ikke får anledning !l å be-handle lymfødem. Og i andre s!llinger får deogså begrensning mht. å behandle lymfødem.De$e er en oppgave Norsk Lymfødemforeningmå arbeide videre med overfor helse-foretakene og ins!tusjonene.Som en avslu$ende oppsummering var alledeltakere posi!ve !l møtet. Møtet hadde værtvik!g for det videre arbeidet. Møtedeltakerneså på NLF som en naturlig samarbeidspartner idet videre arbeidet, som har en !dsperspek!vfrem !l 2020. De ulike fagmiljøene må sam-arbeide for å bedre kvaliteten på tjenesteneoverfor denne pasientgruppen slik at brukernemed denne kroniske lidelsen skal få dekketsine behov. Målet må være at så få som muligender opp som uføretrygdede. Det må$e ikkebli for lenge før neste dialogmøte.

Ref. Alf Vidar Snæland, Redaktør Lymfeposten

Page 23: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 23

Mobiderm®Den revolusjonerende nattstrømpen som gir utrolige resultater.Brukes til behandling av ødem ved å stimulere vevet under huden

Behandlingsprinsipp:Mobiderm fremmer bevegelse i vevet under huden. Dette oppnås gjennom at skum-gummiceller i materialet skaper et høyere trykk enn der det ikke ligger skumgummiceller, hvorpå en skyveffekt oppstår.

Indikasjoner:

brukes til bevegelighet

AlfaCare AS, Heddalsveien 11, bygg 140, 3674 Notodden

Tlf: 35 02 95 95, Faks: 35 02 95 99, [email protected], www.alfacare.no

Ta kontakt med oss for mer informasjon om

Kinesio Tape og Mobiderm®:Tlf: 35 02 95 95, [email protected],

www.alfacare.no

Page 24: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

24 LYMFEPOSTEN 2 /14

Behandlingsreise til Tenerife 16.3. – 30.3.Alle bilder fotograf Gøril Tandberg Smestad

Lokalstyret I Oslo og Akershus arrangerte i år sin tradisjonellebehandlingstur #l Tenerife. I mange år har turen gå! #lLanzarote, men denne gangen valgte de samme sted oghotell som Sentralstyret arrangerte sin tur inovember/desember, Compostela Beach Hotell i Playa de losAmericas.

Turen ble også denne gangen arrangert av Ving (Thomas Cooktravels). Selv om det var lokalforeningen som arrangerteturen, kom deltagerne fra mange kanter av landet, bl.a.Bergen, Trondheim og Vesterålen. E$er 5 ½ !mes flytur fraOslo, landet vi på Tenerife ut på e$ermiddagen i deiligsommervær. Bussen sto klar !l å ta oss !l hotellet, og alle fikk!ldelt sine leiligheter.

16.3 – Velkomst og informasjonsmøteDa vi alle hadde kommet oss i orden, samlet reise-utvalget, som besto av Christel Meyer, Laila Her-mann og Unni Andreassen, oss !l etinformasjonsmøte. Her ble vi kjent med deandre deltagerne og de 5 fysioterapeutenesom skulle behandle oss. Denne gangen var vi 22 deltagere, og 5fysioterapeuter som skulle behandle ossunder oppholdet. Mange hadde medledsagere, og !l sammen var gruppen på 34personer. Det viste seg av at de fleste haddevært med på mange behandlingsreiser !dligere,Erik hele 20 ganger. Det var bare 3 av oss som varmed for første gang. Berta, Evy og jeg. Vi var spesieltimponert av Berta på 88 år, som hadde begi$ seg på dennelange turen alene fra Bergen.Vi fikk en generell og prak!sk informasjon om behandlings-opplegget, og diverse ak!viteter som ville bli arrangert de toukene, med blant annet et program fra Ving over turer vi

kunne melde oss på. Det ble også informert om at de somønsket, kunne treffes i resepsjonen hver kveld

kl. 20, slik at man all!d hadde noen å gå ut og spisemiddag sammen med om kvelden.

Hver morgen startet med morgentrim kl. 07.30,som ble ledet av fysio terapeutene. Vi kunnevelge mellom vanngymnas!kk eller felles bøy ogtøy, med hopp og spre$. Vi med dårlige knærvalgte vannet, som var en u%ordring for ossunder 160 cm, det var li$ dypt, så vi svevde li$

på tå. Temperaturen var også en u%ordring, detvar kjølig i både i været og i vannet, men tross for

!l !der friskt på morgenen, var det godt oppmøte,alle kom seg !dlig opp og mø$e !l rik!g !d.

Den første morgenen ble vi 22 pasientene fordelt på de 5fysiotera peutene, og vi fikk hver utlevert et oversik!g skjemahvor !meavtalene for alle dagene var notert. Det ble ogsåavtalt at alle gruppene, hver for seg, skulle møtes !l lunsj, forå bli bedre kjent med hverandre.

BehandlingsoppleggetBehandling foregikk hver morgen kl. 09.00 !l 12.00, og noe påe$er middagen fra kl. 17.00, 5 dager i uken. Kl. 18.00 mø$es viutenfor behandlingsleiligheten for bandasjering, medprinsippet ”først !l mølla”. Her mø$e vi alle opp med vårebandasjeruller. Det ble mange hyggelige samtaler og utveks-ling av erfaringer, det ble likemannsarbeid i praksis.Behandlings leiligheten besto av 2 rom med 2 senger, og e$med 1 seng, slik at det ble gode arbeidsforhold forterapeutene. Det var all!d en hyggelig tone, og det kunne bliinteressante samtaler med sidemannen som ble behandletsam!dig.

Vi hadde med oss 5 flinke fysio terapeuter. To av terapeutene,Anne og Aud, hadde vært med flere år !dligere, mens de 3andre var med på behandlingstur for første gang. Alle var ut-rolig dyk!ge, slik at alle vi pasientene følte at vi ikke kunne få$

Bandasjekø.

Reiseutvalget. Christel Meyer - Laila Herman - Unni Andreassen.

Page 25: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 25

bedre behandling enn vi fikk disse to ukene. En av deltagerneu$alte at hun aldri noen gang hadde få$ så flo$ behandlingsom denne gangen.

Terapeutene ble en gjeng som fungerte veldig godt sammen.De leide sykler en fridag, og meldte seg også på en u%lyktmed en lang fo$ur sammen med Christel. Anita er en ivrigtango-danser, og gjennom si$ hjemlige tangomiljø, hadde hunoppsporet en lokal tangoklubb. Så det ble en he(ig tango-kveld på terapeutene. De arrangerte også en morsomquiz/rebus konkurranse for oss pasientene, som ga oss li$hodebry i flere dager.

Tape kursEn e$ermiddag ble det holdt tape-kurs for de som ønsket ålære det. Flere av deltagerne hadde med seg sine led sagere,slik at disse kunne bli !l god hjelp når tapingen skulleprak!seres hjemme. Enkelte klarte å lage de lekreste striperpå armer og ben, med variasjon både i farger og mønstre.

U(lukterFlere beny$et seg av u%luktene !l Ving. Mange var begeistretfor en heldags rundtur på Tenerife, andre en halvdagstur”Smaken av Tenerife” med besøk på et matmarket og enøkologisk vingård. Evy og Odd valgte å reise en dag !lGomera, som ble en spennende opp levelse. Men det ble entøff overfart med den store karamaranen, med høy sjø somde ikke var foreberedt på. Bussu%lukten på øya ble også ennervepirrende opplevelse på smale, svingete veier i *ellene.Selv leide jeg en dag en elektrisk sykkel, så jeg kom meg greit!l et søndagsmarked et godt stykke unna. El-sykkel kanvirkelig anbefales, det passer spesielt godt for oss med dårligeben.

KarnevalVi var så heldige å oppleve et karnevalsopptog under opp-holdet. Det var et utrolig liv med dans og musikk, og vakrefargerike kostymer. Det var både unge og gamle som deltok,og hele opptoget passerte i hovedgaten re$ utenfor hotellet.

Andre ak#viteterDen ideelle plasseringen av vårt hotell nær stranden, gjorde atvi kunne velge mellom å gå og bade og sole oss ved stranden,eller slappe av på deilige liggestoler langs bassengkanten påhotellområdet. Vi var heldige som opplevde mange deiligevarme dager med mye sol, og kunne o(e si$e i le$e sommer-klær også når vi var ute og spiste på de mange koselige re-staurantene i nærområdet. Vi fikk også anbefalt mangevarierte spisesteder, og var avstanden li$ for lang for oss meddårlige ben, var det rimelig og enkelt med drosjer.

AvslutningslunsjDen siste fredagen hadde vi en hyggelig avslutningslunsj re$ inærheten av hotellet. Det var pyntet og dekket med to lang-bord, og vi ble servert en velsmakende lunsj. Her ble bådefysio terapeuter, reiseutvalg og deltagere hedret. Christelholdt en tale og takket Elisabeth og Bodil for mange års !d-ligere innsats i reiseutvalget. Fysioterapeutene fikk fargerikesjal som takk for deres innsats og den gode behandlingen avoss pasienter.

Tidligere turer har de siste årene gå$ !l Lanzarote, menTenerife var et godt alterna!v. Noen savnet de mindrehotellene på Lanzarote, hvor gruppen ble mer samlet. Medforskjellige valgmuligheter på leiligheter, var det naturlig atdeltagerne ble mer spredd rundt på det store hotellet.Bandasje-køene ble derfor de beste samlingsstundene.

Fysioterepeutene. Ida Eline Korsvold - Aud Wolner - Anne K.Gløersen - Mirjam Håland Moe - Anita Taklo.

Morgentrim.

Vasking og tørking av bandasjer.

Page 26: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

26 LYMFEPOSTEN 2 /14

Øs(old LymfødemforeningKontakt/kasserer Eva Hjorth, tlf 69181382Wærnsgt 17, 1778 Halden

Ringerike LymfødemforeningLeder Kari Danielsen, tlf 32132515Loveien 22, 3514 Hønefoss.e-post: [email protected] Gudgjørg SyversenSekretær Kari EltonStyremedlem Reidun Amundsen

Ves(old LymfødemforeningLeder Monica Tournaire-Nordbye, tlf 90011239Griffenfeldsgt. 2, 3116 Tønsberg.e-post: [email protected] Mona WikeSekretær Maren BüchmannStyremedlem Anita HeggeStyremedlem Kris#n Ruder

Telemark LymfødemforeningLeder Tora Veslestaul, tlf 35073788Sudbøvegen 68, 3890 Vinjee-post: [email protected] Inger-Anne GundersenKasserer/sekretær Henrie!e Aas SandvikVaramedlem Rønnaug Bjarmo

Stavanger LymfødemforeningLeder Elisabeth Ianke Mørkeseth, tlf 48075521Tarjodd Bondesvei 11, 4032 Stavangere-post: [email protected] Ragnhild LøvåsSekretær Berit BueStyremedlem Lill-Gro TjensvoldVaramedlem Tone Margrethe Johnsen

Hordaland LymfødemforeningLeder Merete Mellingen, tlf 97699383Dalavegen 132, 5131 Nyborge-post: [email protected] Kjell Pe!ersenStyremedlem Arny SmålandStyremedlem Turid Drange

Oslo/Akershus LymfødemforeningLeder Karin Evje Olsen, tlf 92085294Seterhøyveien 5 E, 1176 Osloe-post: [email protected] Inger E. DahlKasserer Sissil HovdenSekretær Unni AndreassenStyremedlem Marit KarlsrudVaramedlem Aslaug LundeVaramedlem Liv Hatlem

Buskerud LymfødemforeningLeder Ingrid Skolleborg Hilsen, tlf 93401931Dalenveien 121, 3031 Drammen.e-post: [email protected] Beate JaglandSekretær Bjørg MoenStyremedlem Harriet RefsdalVaramedlem Bjørg Thorsland

Aust-Agder LymfødemforeningLeder Helga Larsen, tlf 94276801Rykeneveien 429, 4824 Bjorbekke-post: [email protected] Sven A. SørensenKasserer/sekretær Alf Walter LarsenStyremedlem Liv Oddny ReiersølmoenStyremedlem Kjell Anton LarsenVaramedlem Olav Reiersølmoen

Haugesund LymfødemforeningLeder Astrid Hovden Aune, tlf 95773923Naravegen 36, 4275 Sævelandsvike-post: [email protected] Aud Karin FørlandStyremedlem Eli HuseVaramedlem Asbjørg Jakobsen

Norsk Lymfødemforening – tillitsvalgte lokalt

Page 27: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

LYMFEPOSTEN 2 /14 27

Sunnmøre LymfødemforeningLeder Evy Walderhaug, tlf 97528074Y!erland 21, 6050 Valderøya.e-post: [email protected] Torunn AbsalonsenStyremedlem Unn Asta NilsenStyremedlem Lilly GrimstadStyremedlem Gunn Grimstad MolnesVaramedlem Liv Oddny Bjørke

Sør-Trøndelag LymfødemforeningLeder Oddny Merete Bye, tlf 92200734Togstadjåren, 7327 Svorkmo.e-post: [email protected] Astri EideSekretær Kari EngerStyremedlem Sonja N. ErtzaasVaramedlem Wenche SkjelbredVaramedlem Elisabeth Arentz Hole

Vesterålen LymfødemforeningLeder Oddveig Bjørlo Mikalsen, tlf 48116552Tjønnsvollveien 6, 8404 Sortland.e-post: [email protected] Chris#na Sotlien SvendsenSekretær Ingrid KnophStyremedlem Eva Kjønø Johansen

Lofoten LymfødemforeningLeder Inger-Lise Rist, tlf 76081300Hornbakken 4, 8372 Gravdal.e-post: [email protected] Bjørg Eirin Hallstensen

Nord-Trøndelag LymfødemforeningLeder Thorvald S. Lyngstad, tlf 74079126Movegen 10, 7653 Verdal.e-post: [email protected] Turid Holtan HolmenStyremedlem Gudlaug Bosnes

Rana LymfødemforeningLeder Sylvi Orø Mikkelsen, tlf 91566414Kariåsvn. 2a, 8610 Mo i Rana.e-post: [email protected] Undis M. PedersenSekretær Iren-Marie Owe SolengStyremedlem Irene VestvollVaramedlem Eva Løvendal Skjolde

Vest-Finnmark LymfødemforeningLeder Laila Olaussen, tlf 90904970Sønnvismoen 55, 9517 Alta.e-post: [email protected]/sekretær Tone Elisabeth Poulsene-post: [email protected] Thor Hilmar ØinesVaramedlem Marianne Viken

Leder Thorvald LyngstadMovegen 10, 7653 Verdal, tlf 920 92 819e-post: [email protected]

Nestleder Randi FritzvoldGravdalsveien 11 B, 0756 Oslo, tlf 905 31 377e-post: [email protected]

Økonomiansvarlig Merete WallaBurshaugen, 8980 Vega, tlf 482 98 705e-post: [email protected]

Kursansvarlig Anita KaldahlPe$ersløkka 19 A, 3040 Drammen, tlf 959 47 382e-post: [email protected]

Styremedlem Johnny BaardsenDyrefaret 4, 1615 Fredrikstad, tlf 410 07 820e-post: [email protected]

1. varamedlem Gunn Holte,Oserødvn. 131, 3135 Torød, tlf 408 73 149,e-post: [email protected]

2. varamedlem Laila Olaussen,Sønnvismoen 55, 9517 Alta, tlf 909 04 970e-post: [email protected]

Redaktør Lymfeposten Alf Vidar SnælandGamlestølsvegen 29, 6800 Førde, tlf 468 49 414e-post: [email protected]

Norsk Lymfødemforenings sentralstyre

Page 28: Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 2 – 2014 – 26. … · 2019. 3. 22. · leder med å komme i gang med sin oppgave. Til sist en takk !l alle som deltok på Neil Piller-konferansen.

RETURADRESSE:Norsk LymfødemforeningPostboks 63040604 Oslo

B

En likemann er en du kan ringe og snakke med når du har behov for det. NLFs likemennhar gjennomgå$ likemannskurs og har taushetsplikt.Se også h$p://www.lymfoedem.no/likemannsordning.htmlLikemannstelefonen betjenes av likemennene på ski(. Vær klar over at det ikkenødvendigvis passer likemannen å snakke i telefon akkurat idet du ringer – men legger duigjen beskjed/telefonnummer, ringer likemannen !lbake! Det er sikkert.

Likemannstelefon 6987 7555Vi trenger fortsa! flere likemenn

Innmeldingsblanke$Innmelding kan også skje via www.lymfoedem.no eller "l [email protected]

Årskon#ngent: Hovedmedlem kr 350 – Husstandsmedlem kr 100(BRUK BLOKKBOKSTAVER)

Fornavn: ....................................................................................... E$ernavn: ........................................................................................................................

E-post: ............................................................................................................................................ Fødselsdato: .................................................................

Adresse: ..............................................................................................................................................................................................................................................

Postnummer: .............................. Sted: .................................................................................................. Telefon: .......................................................

Medlemskategori (kryss av):❏ Har Primærlymfødem – (som følge av medfødt defekt i lymfesystemet; o(e igangsa$ i

forbindelse med pubertet, andre hormonelle endringer eller skader/sykdom)❏ Husstandsmedlem – (husstander med flere medlemmer kan tegne hovedmedlemskap for et

medlem og husstandsmedlemskap for de øvrige)❏ Har Sekundærlymfødem – (oppstå$ e$er *erning av lymfeknuter eller annen direkte skade

påført lymfesystemet under operasjoner og/eller strålebehandling)❏ Fysioterapeut – e$erutdannet innen komple$ fysikalsk lymfødembehandling ❏ Andre

Sendes !l: Norsk Lymfødemforening, Postboks 6304, 0604 Oslo