ME-pasienters møte med Nav
Transcript of ME-pasienters møte med Nav
ME-pasienters møte med NavSpørreundersøkelse i regi av Norges Myalgisk Encefalopati Forening 2014
Ved Trude Schei
ME-pasientersmøtemedNavSpørreundersøkelseiregiavNorgesME-forening,2014Forfatter:TrudeScheiKorrektur:LindaHagenGrafer:TrudeScheiFotoforside:ElinLunde
UtgittavNorgesMyalgiskEncefalopatiForeningJanuar2016RapportenkanlastesnedsompdffraME-foreningenshjemmeside:www.me-foreningen.no
Forord
IdennerapportenpresenteresresultatetfraennettbasertspørreundersøkelseblantME-pasienter,somblegjennomførtvåren2014.
RapportenerutarbeidetavME-foreningensassisterendegeneralsekretær,TrudeSchei.
NorgesME-foreningtakkerEllenV.PiroogEvaStormorkenforuvurderlighjelpmedåfinneogkvalitetssikrespørsmåleneispørreundersøkelsen.Takktilallesomhartestetskjemaet,lestogkommentertrapporten,ogtilLindaHagenforkorrekturlesing.Sist,menikkeminst,vilforeningentakkeallerespondenteneforatdetoksegtidtilåbesvareundersøkelsen.
Oslo,18.januar2016
OlavOsland BjørnK.G.WoldGeneralsekretær Styreleder
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
4
Innhold
1 HvordanblirnorskeME-pasientermøttavNAV?..........................................................................................12
2 NettbasertundersøkelseavnorskeME-pasientersmøtemedNAV.............................................................14
2.1 Sykdomsstatushosdesomdeltokiundersøkelsen................................................................................15
2.1.1 Gradavuførhet,ytelserogøkonomi...............................................................................................17
2.2 ME-pasientersmøtemedNav-sammendrag........................................................................................18
2.2.1 Navsoverprøvingavdiagnosene.....................................................................................................18
2.2.2 Sykdomsutredningen.......................................................................................................................18
2.2.3 Komorbidesykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid............................................................18
2.2.4 Møtetmedsaksbehandler...............................................................................................................18
2.2.5 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNav.......................192.2.6 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskaphosNavomegetregelverk.............................................20
2.2.7 Bytteavsaksbehandler....................................................................................................................20
2.2.8 KommunikasjonmedNav................................................................................................................21
2.3 Hvabledetsøktom?..............................................................................................................................222.4 AAPogarbeidsutprøving–dårligtilpassetkronisksyke.........................................................................26
2.4.1 Aktivitetsplan–dårligtilpassetME-pasienter.................................................................................26
2.4.2 Arbeidsutprøvingogandretiltak.....................................................................................................262.4.3 Meldekort........................................................................................................................................26
2.5 Utbetalinger............................................................................................................................................27
2.5.1 Utbetalinger.....................................................................................................................................27
2.5.2 Utenytelser.....................................................................................................................................27
2.6 TotalopplevelseavNav..........................................................................................................................27
2.7 Fritekstsvar.............................................................................................................................................29
2.8 ME-pasientenesønskertilforbedringer:................................................................................................29
3 HvemerME-pasientene?Demografiskinformasjon.....................................................................................30
3.1 Kjønnsfordeling,alder,utdannelse,bostedogbostatus........................................................................30
3.1.1 Kjønnsfordeling................................................................................................................................30
3.1.2 Alder.................................................................................................................................................31
3.1.3 Fordelingpåhelseregioner..............................................................................................................323.1.4 Utdanningsnivå................................................................................................................................32
3.1.5 Bostatus...........................................................................................................................................33
3.2 Sykdomsgrad,varighetavsykdompådettidspunktetundersøkelsenforegikk.....................................34
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
5
3.2.1 Alvorlighetsgrad...............................................................................................................................34
3.2.2 Tidsidendiagnosenblesatt.............................................................................................................36
3.3 Ytelserogøkonomi.................................................................................................................................393.3.1 Gradavuførhet................................................................................................................................39
3.3.2 HvilkeøkonomiskeytelsermottattME-pasienteneidag?..............................................................40
3.3.3 HvordanoppfatterdeME-sykesinøkonomi?.................................................................................403.3.4 HvilkeandreformerforhjelpmottarME-pasientene?...................................................................41
3.3.5 HvilkehjelpemidlerhardeME-sykeidag?......................................................................................42
4 MøtetmedNav..............................................................................................................................................444.1.1 HvordanforholdtNavsegtildiagnosendin?...................................................................................44
4.1.2 Hvemstiltedenendeligediagnosen................................................................................................44
4.1.3 GodtokNavdiagnosendin?AAPoguføretrygd/uførepensjon......................................................45
4.1.4 Nav-legensrolle...............................................................................................................................484.1.5 Kravomutredninghospsykolog,selvomdettealleredeerforetattsomendelavsykdomsutredningen....................................................................................................................................48
4.1.6 Tilleggssykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid...................................................................49
4.1.7 MannmedME.................................................................................................................................514.2 Møtetmedsaksbehandler......................................................................................................................53
4.2.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNav.......................54
4.2.2 KunnskapomMEogholdningtilMEsomalvorligsykdom.............................................................56
4.2.3 Alminnelighøflighet.........................................................................................................................574.2.4 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskapomegetregelverk...........................................................57
4.2.5 Tilgjengelighet..................................................................................................................................59
4.2.6 Bytteavsaksbehandler....................................................................................................................594.2.7 Hvemoppleverflestproblemernårdetgjeldersaksbehandler?....................................................61
4.3 Nårbledetsøkt,ogomhva....................................................................................................................624.3.1 Hvilkeytelserhardetblittsøktom?................................................................................................634.3.2 SaksbehandlingstidsistegangdusøktepåenytelsefraNav..........................................................63
4.3.3 Opplevelseavsaksbehandlingstid:AAPoguføretrygd/uførepensjon...........................................68
4.4 Resultatavsøknaden..............................................................................................................................72
4.4.1 AAPoguføretrygd/uførepensjon...................................................................................................724.4.2 Ungufør...........................................................................................................................................72
4.4.3 Hjelpestønad....................................................................................................................................73
4.4.4 Grunnstønad....................................................................................................................................744.4.5 Bilstønad..........................................................................................................................................74
4.4.6 Pleiepenger......................................................................................................................................754.5 Anker.......................................................................................................................................................77
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
6
4.5.1 Vedhvilkeytelsererdetflestanker?..............................................................................................77
4.5.2 Informasjonomankerett,tidsfristermm........................................................................................78
4.5.3 Juridiskbistand................................................................................................................................805 AAPogarbeidsutprøving...............................................................................................................................82
5.1 aktivitetsplan..........................................................................................................................................82
5.1.1 Aktivitesplan....................................................................................................................................825.1.2 Jevnligemøter..................................................................................................................................85
5.2 Arbeidsutprøvingoglignendetiltak........................................................................................................88
5.2.1 ArbeidsutprøvingogalvorliggradavME.........................................................................................955.2.2 ArbeidsutprøvingogmildtilmoderatME.......................................................................................97
5.2.3 Arbeidsutprøving,alle......................................................................................................................98
5.3 Meldekort...............................................................................................................................................99
5.3.1 Manglendeutbetalingerpågrunnavmanglendemeldekort........................................................1006 Desomeriarbeidellerutdanning,livskvalitet...........................................................................................102
6.1.1 Sosialtlivvedsidenavarbeid/skole.............................................................................................1036.1.2 Faktorersombidrartilåkunneværeiarbeid/skole....................................................................104
7 Utbetalingavytelser....................................................................................................................................107
7.1 Harutbetalingenekommettilriktigtid?..............................................................................................1077.2 Hvaskjeddedautbetalingeneuteble?.................................................................................................108
8 Utenytelser.................................................................................................................................................110
8.1 ÅrsaktilatME-pasientervarheltutenytelserfraNav.........................................................................110
8.2 «Sosialen».............................................................................................................................................1128.3 Utenytelser,innvirkningpålivskvalitet................................................................................................113
9 Kommunikasjonoginformasjonsflyt...........................................................................................................117
9.1 KommunikasjonmellomNavogbrukerne...........................................................................................1179.1.1 Saksbehandler................................................................................................................................118
9.1.2 Rettigheter.....................................................................................................................................1199.1.3 Telefonkontakt...............................................................................................................................1199.1.4 Utfyllingavsøknader.....................................................................................................................119
9.1.5 Statuspåsøknader.........................................................................................................................120
9.1.6 Nettsider........................................................................................................................................120
9.1.7 Navsrådgivendeleger...................................................................................................................120
9.2 Bortkomnepapirer...............................................................................................................................12010 TotalopplevelseavNav.............................................................................................................................123
10.1.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNav...................125
11 HvaerdinmestpositiveopplevelsemedNav?.........................................................................................128
11.1 «DetbestemedNaveratdefins».....................................................................................................128
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
7
11.2 Navharalltidmøttmegmedrespektogforståelse...........................................................................128
11.2.1 Ingenproblemer..........................................................................................................................128
11.2.2 Åslippeåhamermeddemågjøre.............................................................................................12811.3 Saksbehandleren................................................................................................................................129
11.3.1 Åblitrodd....................................................................................................................................129
11.3.2 ForståelseforMEogfordensykessituasjonen..........................................................................13011.3.3 Medmenneske.............................................................................................................................131
11.3.4 Hjelpmedåfylleutsøknaderogskjemaer..................................................................................132
11.3.5 Tilretteleggingavmøter,telefonkontaktosv..............................................................................13211.3.6 Praktiskhjelp...............................................................................................................................133
11.3.7 Kontinuitet...................................................................................................................................134
11.3.8 Bytteavsaksbehandler................................................................................................................134
11.4 Navsrådgivendelege..........................................................................................................................13511.5 Meldekort...........................................................................................................................................135
11.6 Arbeidsutprøving................................................................................................................................13511.7 Godinformasjonomrettigheter........................................................................................................136
11.8 Rasksaksbehandlingstid.....................................................................................................................136
11.9 Innvilgetytelser..................................................................................................................................13711.9.1 Ytelserinnvilget...........................................................................................................................137
11.9.2 Ordnetøkonomiogfraværavbekymringer................................................................................137
11.9.3 Kreativebegrunnelserpåavslag..................................................................................................138
11.9.4 Utbetalingenekommersomdeskal............................................................................................13811.10 Samarbeidmedfastlegeogandreinstanserihelsevesenet............................................................139
12 HvaermestnegativtmedNav..................................................................................................................140
12.1 Innledning...........................................................................................................................................14012.2 Saksbehandlerens/andreNav-ansattesoppførsel............................................................................142
12.2.1 SaksbehandlersmanglendekunnskapomME............................................................................14212.2.2 Uhøflighet,frekkhet,mobbing....................................................................................................14312.2.3 SaksbehandlerensholdningtilME...............................................................................................144
12.2.4 Mistroogmanglendetillit...........................................................................................................146
12.2.5 Trusler..........................................................................................................................................146
12.2.6 Åkommeikontakt.......................................................................................................................147
12.2.7 Uriktigemøterreferater...............................................................................................................14712.2.8 Bytteavsaksbehandler................................................................................................................147
12.3 ManglendekunnskapomMEinnenNav............................................................................................148
12.3.1 Rådgivendeleger.........................................................................................................................148
12.3.2 Alternativeforklaringeravsykdomsårsak...................................................................................149
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
8
12.4 Saksbehandlingstid.............................................................................................................................149
12.5 Forverringavsykdommen..................................................................................................................150
12.5.1 Selvsmåbelastningerkanfåstorefølgernårmaneralvorligsyk...............................................15012.5.2 Møter...........................................................................................................................................150
12.5.3 Skjemaerogsøknader.................................................................................................................150
12.5.4 Belastningenvedåikkeblitrodd.................................................................................................15112.5.5 Motarbeidetavsaksbehandler....................................................................................................151
12.5.6 Arbeidsutprøvingogandretiltak.................................................................................................151
12.6 Dårligforklaringavregler,skjemaerogbrev,feilinformasjon...........................................................15312.6.1 Ingenhjelptilåfinneinformasjon...............................................................................................153
12.6.2 Søknaderervanskeligeåskrive...................................................................................................153
12.6.3 Manglendeellerfeilaktiginformasjon.........................................................................................153
12.6.4 «ME-sykeharingenrettigheter.»................................................................................................15412.6.5 ManglendesamarbeidmellomNavogandreorganersomskalhjelpe......................................154
12.7 Avslagpåytelser,Navsmanglendekunnskapomegetregelverk......................................................15412.7.1 Ungdom.......................................................................................................................................154
12.7.2 Hvorforfikkjegavslag?................................................................................................................155
12.7.3 Papirerellersøknaderforsvinner................................................................................................15512.8 Perioderutenytelser..........................................................................................................................155
12.9 Papirersomforsvinner.......................................................................................................................156
13 HvakanNavgjørebedre?..........................................................................................................................157
13.1 KunnskapomME................................................................................................................................15813.1.1 MEerenreell,fysisksykdom......................................................................................................158
13.1.2 MEerikkeenpsykisksykdom.....................................................................................................158
13.1.3 Deflesteblirikkefriskeetterfåår..............................................................................................15913.1.4 Detfinnesingendokumentertbehandling,ogingenkur............................................................159
13.1.5 Ulikealvorlighetsgrader...............................................................................................................16013.1.6 Svingendedagsform....................................................................................................................16013.1.7 Kognitiveproblemer....................................................................................................................160
13.1.8 PEM(Post-exertionalMalaise–anstrengelsesutløstsymptomforverring/sykdomsfølelse)ogrisikoforforverringvedbelastningutoverdenenkeltestålegrense..................................................................16113.1.9 LivetmedME...............................................................................................................................161
13.1.10 Mankansefriskutogfremdelesværealvorligsyk...................................................................162
13.1.11 DeflesteME-pasientergjørformye,ikkeforlite.....................................................................16213.1.12 ViønskerikkeåværeNav-brukere,menviharikkenoevalg...................................................162
13.1.13 Behovforkursing/opplæringavNav-ansatte............................................................................16213.1.14 SamarbeidemedpasientforeningeneforåfåbedreforståelseavME.....................................163
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
9
13.2 DetmåblisammepraksispåalleNav-kontorogallesaksbehandleremåbehandleME-pasienterpåsammemåte...................................................................................................................................................164
13.2.1 Navsrådgivendelegesvurdering/godkjenningavdiagnose/overprøvingavlegensråd..........164
13.2.2 Navforvaltning............................................................................................................................165
13.2.3 Bedresamarbeidmedfastlege....................................................................................................16513.3 KommunikasjonenmedNavmåtilretteleggesmedtankepåpasientenshesetilstand.....................165
13.3.1 Tilgjengelighet.............................................................................................................................166
13.3.2 Forståelseforkognitivsvikt.........................................................................................................16613.3.3 Forenklingavbrevogskjemaer...................................................................................................166
13.3.4 Hjelptilutfyllingavskjemaerogsøknader..................................................................................167
13.3.5 Allinformasjonmåværeskriftlig.................................................................................................167
13.3.6 Korrektinformasjon.....................................................................................................................16713.3.7 Møter...........................................................................................................................................168
13.3.8 Mulighetforelektroniskkommunikasjon/telefonmøter............................................................17013.3.9 Mulighetforhjemmebesøk.........................................................................................................170
13.3.10 Mulighetforåhamedpårørendepåmøter,ev.atbarepårørendegårpåmøter...................170
13.3.11 Kaospilot....................................................................................................................................17113.4 SaksbehandlermåhakunnskapomME,kompetanseinnensosialtarbeid,sosialkompetanseogværeprofesjonellisinoppførsel.............................................................................................................................173
13.4.1 Sammesaksbehandler/tilgangtilsaksbehandler.......................................................................17313.4.2 Alternativebehandlinger.............................................................................................................17313.4.3 Kravtilsosialkompetansehossaksbehandlere..........................................................................173
13.4.4 AllesaksbehandleremåbehandleME-pasienterlikt..................................................................17513.4.5 Kravtilprofesjonalitethossaksbehandler..................................................................................175
13.5 OrdningenmedAAPogmeldekorterdårligtilpassetdeME-sykesbehovogsituasjon....................176
13.5.1 AAPellertidsbegrensetuføretrygd?...........................................................................................17613.5.2 ForskjelligregelverkforfriskeogsykepåAAP............................................................................176
13.5.3 SlippebelastningenvedåsøkeomAAPpånyttogpånytt,aktivitetsplaner,møter..................177
13.5.4 Meldekort....................................................................................................................................177
13.5.5 NavmåikkekreveatME-pasienterdeltariaktivitetersomgjørdemsykere.............................17813.5.6 Rooghvilepåaktivitetsplan........................................................................................................180
13.5.7 Stabiløkonomisksituasjon..........................................................................................................181
13.5.8 Behovforspesialtilpassedetiltak................................................................................................18213.6 ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ikkebaredensyke....................................................................182
13.6.1 Sehelefamilien...........................................................................................................................183
13.6.2 HjelptilbarnepassoghusarbeidforME-sykeforeldre...............................................................18313.6.3 HjelptilforeldresompleierME-sykebarn..................................................................................183
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
10
13.6.4 Hjelptilpartner/pårørendetilME-sykevoksne..........................................................................183
13.7 Ikkebehovforendringer....................................................................................................................184
14 Referanser.................................................................................................................................................185
Oversiktoverfigurer
Figur1IhvilkengraderdurammetavMEidag?................................................................................................15Figur2Varighetpåsykdommenpåundersøkelsestidspunktet............................................................................16Figur3ØkingiantallME-diagnosersattispseialisthelsetjenestensiden2008...................................................17Figur4Møtetmedsaksbehandleren....................................................................................................................19Figur5Opplevelseavsaksbehandlingstiden........................................................................................................20Figur6Opplevelseavbytteavsaksbehandler......................................................................................................21Figur7KommunikasjonmellomNavogbrukerne................................................................................................22Figur8SistdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?..................................................................23Figur9Ventetidimånederpåvedtak,AAPogUføretrygd...................................................................................24Figur10Antallankersettiforholdtilantallpersonersomharsøktpåytelser...................................................25Figur11SamleterfaringmedNav........................................................................................................................27Figur12HvordanharmøtetmedNavpåvirkethelsetilstanden?.........................................................................28Figur13Kjønnsfordelingblantrespondentene....................................................................................................30Figur14Respondentenesalder............................................................................................................................31Figur15Fordelingpåhelseregioner.....................................................................................................................32Figur16respondentenesutdanningsnivå............................................................................................................32Figur17Respondentenesbostatus......................................................................................................................33Figur18Respondentenessykdomsgrad...............................................................................................................35Figur19Sykdommensvarighetpåundersøkelsestidspunktet.............................................................................36Figur20ØkingiantallME-diagnosersattispesialisthelsetjenestensiden2008.TallfraNorskpasientregister.37Figur21Tidfrasykdomsdebuttildiagnose,tallfraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012....................38Figur22Respondentenessituasjonmedtankepåarbeid,skolemm.påundersøkelsestidspunktet..................39Figur23Ytelsermottattpåundersøkelsestidspunktet.........................................................................................40Figur24Respondentenesopplevelseavegenøkonomi.......................................................................................40Figur25Andreformerforhjelpogassistanse......................................................................................................42Figur26Hjelpemidler...........................................................................................................................................43Figur27Hvemstiltedenendeligediagnosen?.....................................................................................................44Figur28HvordanforholdtNavsegtildiagnosendinsistdusøkteomenytelse?...............................................46Figur29Antalletsomfikkdiagnosengodkjentutenspørsmålsettisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen..............................................................................................................................................................47Figur30AndelavsøkeresomblirsendttilpsykologavNav,selvomvurderingavpsykologvarendelavutredningenforME..............................................................................................................................................48Figur31RespondentermedandresykdommeritilleggtilME............................................................................50Figur32Tilleggsdiagnosersinnvirkningpåsaksbehandlingstid............................................................................51Figur33Antallrespondentersomharfåttinnvilgetytelserpåførstegangssøknad...........................................51Figur34ME-pasientenesopplevelseavsaksbehandler.......................................................................................53Figur35SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilMEogdentotaleopplevelsenavNav....................54Figur36OpplevelseavsaksbehandlingstidblantbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningtilME........55Figur37Opplevelseavsaksbehandlingstidhospasientermedempatisksaksbehandler....................................56Figur38OppfattelseavNavshjelpmedsøkeprosessen......................................................................................58Figur39Opplevelseavåbyttesaksbehandler.....................................................................................................60Figur40Hvilkeytelserhardetblittsøktom,ognårbledetsøkt?.......................................................................62
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
11
Figur41HvilkenytelsebledetsøktomsistdusøkteomenøkonomiskytelsefraNav?.....................................63Figur42Saksbehandlingstid,alleytelser..............................................................................................................64Figur43Gjennomsnittligventetidpåvedtak,fordeltpåfylker,sistesøknad......................................................65Figur44Saksbehandlingstid,AAPoguføretrygd/uførepensjon.........................................................................66Figur45Opplevelseavsaksbehandlingstid,AAP..................................................................................................68Figur46Opplevelseavsaksbehandlingstid,uføretrygd/uførepensjon..............................................................69Figur47Andelsomfårvedtakomytelsepåførstegangssøknad,settisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen..............................................................................................................................................................72Figur48Forholdetmellomaktivitetsplanogøketfunksjonsnivå.........................................................................84Figur49Navviserforståelsehvisjegerforsyktilåkommepåoppfølgingsmøter..............................................86Figur50Andelsomharblittpålagtådeltaiuliketiltak.......................................................................................89Figur51HvilketiltakønsketNavatdudeltokpå?...............................................................................................90Figur52Hvordanreagertedupååblibedtomådeltapåuliketiltak?................................................................91Figur53Hvilketiltakdeltokdupå?......................................................................................................................92Figur54Hartiltakenebidratttiløktfunksjonsnivå?.............................................................................................93Figur55Tiltakenesinnvirkningpåfunksjonsnivå.................................................................................................93Figur56OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomikkemåttedeltapåkursellertiltak.................94Figur57OpplevelsenavsaksbehandlerskunnskapomogholdningtilMEblantdeME-pasientenesomNavvilleskulledeltaiuliketiltak.................................................................................................................................95Figur58Hvilketiltakdeltokdupå?AlvorligME...................................................................................................96Figur59Meldekort...............................................................................................................................................99Figur60Situasjonennårdetgjelderarbeid/utdanningpåundersøkelsestidspunktet.....................................102Figur61Sosialtlivvedsidenavarbeid/utdanningblantME-pasientersomarbeiderellererunderutdanning............................................................................................................................................................................103Figur62Hvormyemåduhvileforåkunneværeiarbeid/utdanning?............................................................104Figur63ME-pasientersopplevelseavnyttenavulikebehandlinger/tiltak,fraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012..............................................................................................................................105Figur64OpplevelseavNavsutbetalinger..........................................................................................................107Figur65HvordanharduklartdegøkonomiskhvisduharblittståendeutenytelserfraNavienperiode?.....113Figur66Hvordanpåvirketmangelenpåytelserhelsendin?..............................................................................114Figur67Hvordanpåvirketmangelenpåytelserevnendintilåklarevanligeutgifter?.....................................115Figur68Hvordanerdinøkonomiidag?.............................................................................................................116Figur69BrukernesopplevelseavkommunikasjonenmedNav.........................................................................117Figur70Bortkomnepapirer................................................................................................................................121Figur71RespondentenestotaleopplevelseavmøtetmedNav........................................................................123Figur72TotalopplevelseavNav,basertpåsistegangrespondentenesøktepåenøkonomiskytelsefraNav124Figur73SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilogkunnskapomMEogforeverringavsykdommen............................................................................................................................................................................125Figur74OpplevelseavsaksbehandlerblantrespondentermedendårligNav-opplevelse...............................126Figur75OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeengodNav-opplevelse........................127
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
12
1 HvordanblirnorskeME-pasientermøttavNAV?Våren2014bledetgjennomførtennettbasertundersøkelseblantnorskeME-pasienteromdereserfaringerimøtetmedNAV.Undersøkelsenvaråpenforalle,ogrekrutteringenskjeddeviasosialemedia,iførsterekkeFacebookogME-foreningensnettside.Resultatenegirderforfortrinnsvisoversiktovererfaringenetilgruppenesomeraktivepånett.Deltakelsenispørreundersøkelsenvargod,ogblekvalitetssikretgjennomåkuntillateettsvarperIP-adresse.RespondenteneharendemografiskfordelingsommankanforventeutfraregistreringenavnyeME-diagnoseriNorskpasientregister(Magnusetal2014).SåselvomviikkekanvitehvorrepresentativesvareneerforalleME-pasientertalermetodenforatsvareneerdekkendeforalleME-pasienteriNorge.
Dessverreopplevdebare28%avrespondenteneatdeblegodtivaretattavNav,mens50%varuenigellersværtuenigiatdeblegodtivaretatt.
BasertpåsamtligeerfaringermedNaviperiodenetteratdeblesykesvarte43%atopplevelsenhaddeværtdårligellersværtdårligogbare35%menteopplevelsenhaddeværtgodellersværtgod.EnbetydeligandelavpasienteneopplevdeatmøtetmedNavhaddebidratttilågjøredemsykere.Fordepasientenedettegjaldt,bledetopplevdsomsværtdramatisk.DetfinnesidagingendokumentertkurellerbehandlingforME,ogdetersamtidiggodtdokumentertatME-pasienterkanoppleveenlangvarigforverringisykdomstilstandenhvisdepressesutoversinegentålegrense.
Defaktorenesomistørstgradbidrotilendårligopplevelsevar:
• SaksbehandlerhaddelitenkunnskapomME,ogdårligholdningtilMEsomalvorlig,invalidiserendesykdom
• ME-pasientenblepressettiletaktivitetsnivåutoveregentålegrensevedådeltaitiltak,arbeidsutprøvingellerkurssomendelavoppleggetrundtAAP,medenforverringavsykdommensomresultat.AAPerenordningsomikkepasserkronisksyke.
• Forverringavsykdommensomfølgeavusikkerhetomutfalletavsøknader,noesomernærtknyttetoppmotsaksbehandlerskunnskapogholdninger.
• Problemermedåinnhenteinformasjon,fylleutskjemaerellerkommuniseremedNav.
ForME-pasientenevardetavgjørendehvilkensaksbehandlerdemøttehosNAV.Saksbehandlerenskunnskap,holdningogmedmenneskelighetvardefaktorenesomistørstgradpåvirketommøtetmedNavblegodtellerdårlig.Saksbehandlerensholdningpåvirketogsåopplevelsenavusikkerhetmenspasientenventetpåvedtak.BlantdeME-sykesommøtteenflinkogempatisksaksbehandlervardetsværtfåsommentedeblesykereavkontaktenmedNav.
Over700respondenterkommedfritekstforslagtilhvaNavkangjørebedremedtankepådeME-sykesbehov.Overordnetalleandretiltaker:
• Hjelpe,ikkebidratilatalleredesykemenneskerblirsykere
Foråoppnådet,menerME-pasienteneatNavmåarbeidemotdette:
• SørgeforgodogoppdatertkunnskapomMEpåallenivåeriorganisasjonen• Giallesaksbehandlerenødvendigopplæring,slikatdemøterdeME-sykepåenverdigmåte• FinnefremtilordningersomerbedretilpassetkronisksykemenneskersbehovennAAP,oglade
kronisksykeslippeåsendemeldekorthver14.dag• ViseforståelseforME-sykesspesiellesituasjon,særligmedhensyntilPEM(Post-exertionalmalaise
elleranstrengelsesutløstsykdomsfølelse/symptomforverring),ogikkepresseME-sykeutiaktivitetersombidrartilforverringavsykdom
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
13
• ViseforståelseforatME-sykeoppleverkognitiveproblemer,oglettekommunikasjonenmedNav.• ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ogtilbyellertilretteleggeforordningersomivaretarhelefamiliens
behov.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
14
2 NettbasertundersøkelseavnorskeME-pasientersmøtemedNAVVåren2014bledetgjennomførtennettbasertundersøkelseblantnorskeME-pasienter.GrunnentilatforeningenønsketågjennomføreenslikundersøkelsevaretstortantallhenvendelserangåendeproblematiskemøtermedNav.ForeningenønsketåviteomdissehenvendelsenevarrepresentativeforhvordanNavmøterdeME-syke.
Undersøkelsenvaråpenforalle,menettersomrekrutteringenskjeddeviasosialmedierblantpersonermedinteresseforME-sakenogME-foreningengirdeniførsterekkeoversiktovererfaringenetilnettoppdissegruppene.DeterlikevelsannsynligatutvalgetavrespondentererrepresentativtforME-pasienteneiNorge.DemografiskinformasjoninnhentetsamsvarermeddetmankanforventeutfrainformasjonfraStatistisksentralbyråogfraregistreringenavnyeME-diagnoseriNorskpasientregister(Magnusetal2014).DeltakelseerkvalitetssikretgjennomåkuntillateetsvarperIP-adresse.1275personerharsvartpåundersøkelsen.
Undersøkelsenkombinererstrukturertespørsmålogspørsmålmedåpnesvarsomgiretbredere,meromfattendeogbedrebegrunnetsynpåmøtetmedNAV.Idennerapportenblirdetgjortstorbrukavsitater.Sitateneerfraenkeltpersoner,ogrepresentererdissepersonenesmeningerogholdninger.DeterviktigåhuskeatundersøkelsendokumentererME-pasientenesopplevelseavmøtetmedNav.
88%avrespondentenevarkvinner.GeografiskfordelingtilsvarerbefolkningsfordelingiNorge,mensutdannelsesnivåliggernoehøyereenngjennomsnittetiNorge.FordelingenavrespondenterpåfylkerstemmermegetgodtoverensmedStatistisksentralbyråsoversiktoverbefolkningsfordelingeniNorge.DenstørsteandelenrespondenterboriHelseSør-Øst.
65%avrespondenteneermellom31og50årgamle.Gjennomsnittsalderforrespondenteneer37.6.Dettestemmeroverensmedhvamanvetomalderforsykdomsdebutogvarighetavsykdommen.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
15
2.1 SykdomsstatushosdesomdeltokiundersøkelsenVikanoppsummeresykdomsstatusentildesomdeltoki4punkt
• Respondentenehaddeigjennomsnittfåttdiagnosenforca.5årsiden.• 12%avrespondentenehaddeværtsykei11årellermer.• FlertalletavrespondentenehaddesåkaltmoderatgradavME,dvs.ihovedsakhusbundet.• Gjennomsnittligtidsidenrespondentenefikkdiagnosenvarca.5år.
Figur1IhvilkengraderdurammetavMEidag?
Talleneifigur2viseratdetharværtenmarkertøkingiantalletdiagnoseriNorgedesisteårene.Detkanværeflereårsakertildette.Talleneifigur2visersammebildesomtallfraNorskPasientregisterfrasommeren2015somviserantallME-diagnosersattispesialisttjenestensiden2008påungeunder35år,sefigur3.DettegirindikasjonerpåatutfordringeneknyttettilMEoghjelpeapparatetviløkeiårenesomkommer.
IhvilkengraderdurammetavMEidag?n=589
Mild
Moderat
Alvorlig
Sværtalvorlig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
16
Figur2Varighetpåsykdommenpåundersøkelsestidspunktet
0% 5% 10% 15% 20% 25%
Mindreenn1år
1-2år
3-4år
5-6år
7-8år
9-10år
11-12år
13-14år
15-16år
17-18år
19-20år
Merenn20år
Merenn30år
Merenn40år
VarighetpåsykdommenpåundersøkelsesGdspunktet,2014
n=1275
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
17
Figur3ØkingiantallME-diagnosersattispseialisthelsetjenestensiden2008
2.1.1 Gradavuførhet,ytelserogøkonomi96%avrespondentenemottarAAPelleruføretrygd.Kun1%avrespondentenearbeiderimerenn50%stilling,mens13%avrespondenteneerienellerannenformforarbeidellerutdanning.Desomarbeiderdeltid,arbeiderideflestetilfellenebarenoenfåtimerhveruke.
Respondentenesomeriarbeidellerutdanningsersegnødttilåvelgebortnestenalleandreaktiviteterfordideeravhengigeavåhvileforåmaktejobben/utdannelsen.
FåME-pasientermottarandreformerforytelserellerhjelpemidler.Mangeerikkeklaroveratsliketilbudeksisterer.
34%avrespondentenemottaruføretrygd,og62%mottarAAP.Deterunder10%avrespondentenesommottarandreytelserennAAPelleruføretrygd.
Totredeleravrespondenteneoppleversinøkonomisomsværtdårligellerdårlig.
0
50
100
150
200
250
300
350
400
2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
UtviklingeniantallME-diagnosersaQispesialisthelsetjenesten,alle
Mann10-15år
Mann16-20år
Mann21-25år
Mann26-30år
Mann31-34år
Kvinne10-15år
Kvinne16-20år
Kvinne21-25år
Kvinne26-30år
Kvinne31-34år
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
18
2.2 ME-pasientersmøtemedNav-sammendragUndersøkelsefokuserteførstogfremstpåhvordanrespondenteneblemøtthosNAVdadesøkteomenøkonomiskytelse.VihåperundersøkelsenbådekanbidratilåbelysehvordanME-pasienteneoppleversittmøtemedNAV,visehvasomfungererbraoghvasomfungerermindrebra.SlikinformasjonhåpervikanbidratilenbedredialogmellomME-pasientenesombrukereogNAVsomserviceinstitusjon.71%avrespondentenehaddesøktpåenytelseiløpetav2012,2013og2014.20%haddesøkti2010eller2011.Ca.90%avsvarenedreiersegdermedomopplevelseriløpetavdefemsisteårene,ogburdegietrelevantbildeavdennåværendesituasjonen.
2.2.1 NavsoverprøvingavdiagnoseneFritekstsvareneavspeileraterrelativttilfeldighvilkenavdelingsomtaransvarforMEpåsykehusene,ogatdeterstederderderforikkefinnesettilbudtilME-pasienter.
HvorvidtdiagnosenblirgodtattavNav,avhengerbådeavhvemsomharstiltden,oghvilkenytelsedetsøkesom.Deternoelaverekravtildokumentasjonogårsakssammenhengvedsøknadomuføretrygd.
52%avdemsomharsinME-diagnosefrafastlegenfårdiagnosenunderkjentavNav.45%avdemsomharsinME-diagnosefraprivatpraktiserendespesialistfårdiagnosenunderkjent.DetkanseutsomomNavharmindretiltrotilfastlegerogprivatpraktiserendespesialisterennspesialistertilknyttetlokale/regionalesykehuselleruniversitetssykehus.TallenenårdetgjelderderegionaleME/CFSsentreneerforsmåtilåtrekkenoenklarekonklusjoner.
Mangestillerspørsmålomhvorfordetkanskjeatenlegesomaldrimøterpasientenkanoverprøvefastlegen,somharjevnligkontaktmeddensyke,ellerenspesialistsomharstørrekompetanseinnendetaktuelleområdetennNavsrådgivendelegehar.
2.2.2 SykdomsutredningenUtredninghospsykologforåutelukkepsykiskelidelsersomårsaktilsykdommenerendelavutredningenforME,sidennoenavsymptomeneforMEkanlignepåalvorligdepresjon.30%avsøkernepåytelsen«ungufør»blirlikevelavNavsendttilekstrautredninghospsykolog,og25%avsøkernepåuføretrygdblirsendttilpsykologavNav,selvomdetalleredeharværtendelavutredningen.Mangepasienteroppleverdettesomsværtvondt,ogsomettegnpåatdeblemistroddellerikketattalvorlig.
2.2.3 Komorbidesykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid65%avrespondentenehaddediagnosepåminsténannensykdomennME.RespondentenesomhaddeenannenfysiskdiagnosevedsidenavMEopplevdeatdetforlengetsaksbehandlingstidkunilitengrad.VentetidenpåvedtakerimidlertidbetydeliglengerforME-pasientersomItilleggharenpsykiskdiagnose,ennfordemsombareharME-diagnose.61%avsøkernemedMEogpsykiskdiagnosefikkinnvilgetuføretrygd/uførepensjonpåførsteforsøk,mot80%avsøkernemedbareME-diagnose.
2.2.4 Møtetmedsaksbehandler48%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerenhaddelitekunnskapomsykdommenME,ogbare19%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerenhaddegodellersværtgodkunnskap.37%opplevdeatsaksbehandlerhaddeengodholdningtilMEsomenalvorligoginvalidiserendesykdom,mens39%opplevdeatsaksbehandlersholdningtilMEsomalvorligsykdomvardårligellersværtdårlig.Saksbehandlerskunnskapom,ogholdningtil,MEhardirektesammenhengmedhvordanrespondenteneoppleversittmøtemedNav.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
19
Figur4Møtetmedsaksbehandleren
2.2.5 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNavDetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordandenME-sykeoppleversaksbehandlerensholdningtilMEsomenalvorlig,invalidiserendesykdomogdenME-sykestotaleoppfatningavmøtetmedNav.
Blantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningsomdårligellermegetdårlig,rangerte80%sintotaleNav-opplevelsesomdårligellersværtdårlig.BlantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningtilMEsomgodellersværtgod,rangerte78%sinNav-opplevelsesomgodellersværtgod.FigureneviseratdeME-pasientenesomopplevdeatsaksbehandlerenhaddekunnskapomMEoggodtokMEsomenalvorligsykdom,opplevdeenlangtmindregradavusikkerhetiventetidenpåvedtak,ogfærresaatdennetidenforverretsykdomstilstandenderes.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Mulighetenforåkommeikontaktmedsaksbehandlerpåtelefon?
Mulighetenforåfåpersonligmøtemedsaksbehandler?
Saksbehandlersholdningmldegsomperson?
SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserende
sykdom?
SaksbehandlerskunnskapomME?
SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogregler
somgjelderforME?
ME-pasientersopplevelseavsaksbehandler,n=950
Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
20
Figur5Opplevelseavsaksbehandlingstiden
2.2.6 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskaphosNavomegetregelverkNærmere80%avrespondentenekontaktetNavforåfåhjelpmedsøknadsprosessen.Deterlikemangesomopplevdeåfågodhjelpsomdesomvarmisfornøydmeddenhjelpendefikk.
MangeME-pasienterharkognitiveproblemersomkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnet.MangeavfritekstsvarenedreiersegomatdeME-sykeoppleverattekstenibrevogsøknaderervanskeligåforstå,ogmangesieratdeoppleverdetsomvanskelig,nærmestuoverkommelig,åsetteseginniNavsregelverk.BlantsvarenepåhvaME-pasientermenerNavkangjørebedreergodogriktiginformasjonomrettigheteroggodhjelptilutfyllingavsøknader.
2.2.7 Bytteavsaksbehandler50%byttetsaksbehandleriløpetavsøknadsprosessen,og20%haddemerenntosaksbehandlere.
17%avdemsombyttetsaksbehandlermentedetvarenfordelåbytte,mens46%opplevdeproblemeriforbindelsemedbyttet.37%mentebyttetførtetillengresaksbehandlingstid.54%avdemsombyttetmentedetvarenhelsemessigutfordringåforholdesegtilstadignyepersoner.Deteridagikkeanledningforbrukerenåvelgeåbyttesaksbehandleritilfellerderforholdetmellomsaksbehandlerogbrukerikkefungerer,entendeteravfagligeellerpersonligeårsaker.BrukerneoppleverimidlertidatNavskifterutsaksbehandlerneofte,slikatbrukernemåforholdesegtilstadignyesaksbehandlereoverrelativtkorttid.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Jegopplevdestorusikkerhetmensjegventetpåvedtak
Jegopplevdeusikkerhetenrundtvedtaketsomenbelastning
Usikkerhetenrundtvedtaketforverretsykdomsmlstandenmin
OpplevelseavsaksbehandlingsGdhosbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningGlME
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
21
Figur6Opplevelseavbytteavsaksbehandler
2.2.8 KommunikasjonmedNavNestenhalvpartenharopplevdatviktigepapirerellersøknaderforsvinner,ogatNavberominformasjonsomalleredeerlevert.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Detvarenfordelåbynesaksbehandler
Bynetavsaksbehandlervarutenproblemer
Jegopplevdeatbynetavsaksbehandlerførtemllenger
saksbehandlingsmd
Detvarenbelastninghelsemessigåmåneforholdesegmlstadignye
personer
DeterstorforskjellpåsaksbehandlereiNav
OpplevelseavåbyQesaksbehandler
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
22
Figur7KommunikasjonmellomNavogbrukerne
2.3 Hvabledetsøktom?Hvasøktepasienteneom?Nestenhalvpartenavsøknadene(47%)dreietsegomarbeidsavklaringspenger(AAP).Nestenentredjedel(32%)dreietsegomuføretrygd.6%avsøknadenedreidesegomungufør.3%haddepårørendesomhaddesøktompleiepenger.4%haddesøktpåhjelpestønad.3%haddesøktpågrunnstønad.
0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%
DeterlenåfinnedeninformasjonenjegtrengerpåNavsnenside
Vedtelefonkontaktfårjeggodogfullstendiginformasjonomytelserogrepgheter
DeterlenåforståinnholdetivedtakfraNav
Navssøknadsskjemaererleneåforstå
Navssøknadsskjemaererleneåfylleut
Deterlenåfåinformasjonomstatusforensøknad
DeterforskjellpåkunnskapsnivåetblantdeNav-ansanejegharværtikontaktmed
JegharbedrekunnskapomminerepgheterenndeNav-ansanejegharhankontaktmed
KommunikasjonmellomNavogbrukerne
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevantformeg
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
23
Figur8SistdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?
DeallerflesterespondentenehariløpetavdentidendeharværtsykesøktomentenAAPelleruføretrygd,itilleggtilminsténannenytelse.DenytelsenflesthaddesøktomvarAAP,fulgtavdeforskjelligeformeneforuføretrygd/uførepensjon,ogytelsen«ungufør».
Ca.1/3avrespondentenehusketikkesikkerthvormangemånederdettokåfåsvar.Tabelleneundererbasertpåderesterendesvarene.LangtdeflestesøknadenedreietsegomuføretrygdogAAP,ogdetkanværeinteressantåsenærmerepådisse.
SISTdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?n=1000
Arbeidsavklaringspenger
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførepensjon/uføretrygd
Hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
24
Figur9Ventetidimånederpåvedtak,AAPogUføretrygd
Sommankanse,erdetihovedsakbetydeliglengerventetidpåbehandlingavsøknadomuføretrygdennpåAAP,selvomnoenfårsvarsværtraskt.
Detkommerfrematselvomsaksbehandlingstidenisegselvopplevdessomakseptabelimangetilfeller,opplevdemangestorusikkerhetidenperiodendeventetpåvedtak.65%opplevdeventetidensomenbelastning,og53%menteatdennebelastningenførtetilenforverringavderessykdomssituasjon.DesomopplevdeatsaksbehandlerhaddeendårligholdningtildemselvellertilMEsomalvorligsykdomopplevdemerusikkerhet,ogfortalteoftereatdeopplevdeatventetidenpåvirkethelsennegativt.
DeterrelativtfåsomfåravslagpåAAP,90%avrespondentenefikkytelseninnvilgetpåførsteforsøk.Ventetidpåvedtakerrelativtkort.78%avrespondentenefikkinnvilgetuføretrygdpåførsteforsøk.30%(270personer)avrespondenteneharpåetellerannettidspunktanketenavgjørelsefraNav.
15%harfåttavslagpåénellerfleresøknader,menharvalgtåikkeankeavgjørelsen.Mangeersværtmisfornøydmedinformasjonendefåriforbindelsemedavslaget.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
VenteGdimånedersistdetblesøktpåenytelse,AAPoguføretrygd,
prosentandelavantalletsomhadddesøktpåytelsene
AAP
Uføretrygd/uførepensjon
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
25
Figur10Antallankersettiforholdtilantallpersonersomharsøktpåytelser
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%
Arbeidsavklaringspenger
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførepensjon/uføretrygd
Hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
Pleiepenger
AntallankeriforholdGlantallsomharsøktpåytelsen
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
26
2.4 AAPogarbeidsutprøving–dårligtilpassetkronisksyke87%,nesten9av10,avdespurtemottarellerharmottattAAP.SværtmangeavrespondentenemenerordningenmedAAP,aktivitetsplanogmeldekorterdårligtilpassetkronisksyke.
Kun1%avrespondentenehaddekommettilbakeiarbeidsometresultatavdeaktivitetenedehaddedeltattiiregiavNav.
2.4.1 Aktivitetsplan–dårligtilpassetME-pasienterBare1%avrespondentenementeaktivitetsplanenhaddebidratttilåfådemtilbakeiarbeid.17%menteataktivitetsplanenhaddebidratttilethøyerefunksjonsnivå,ogaktivitetenformangeavdissepasientenevar«hvile».40%menteaktivitetsplanenhaddepåvirketfunksjonsnivåetinegativretning.
Bare15%opplevdeatjevnligemøtermedNavvarpositivt.18%avdemildttilmoderatsykemenerNavharmanglendeforståelseforatpasienteneerforsyketilådeltaimøter.Andelenblantdealvorligsykeer30%
PasientenemedalvorligMEoppleveratdemøtermindreforståelseenndemmedmildellermoderatME.
2.4.2 Arbeidsutprøvingogandretiltak50%avrespondentenesommottarellerharmottattAAPharblittbedtavNavomådeltaiarbeidsprøvingellerandretiltakmedhensiktåkommetilbaketilarbeidslivet.75%avdesomNavønsketskulledeltaiuliketiltakendteoppmedågjøredet(37%avallesommottarellerharmottattAAP).64%avrespondentenesomdeltokiuliketiltakmeneratdetteforverretfunksjonsevnenderesbetraktelig.OgsåblantalvorligsykeME-pasienterblir50%bedtomådeltaiuliketiltak,og71%avdemsomdeltaroppleverbetydeligforverringisykdomstilstanden.IngenmedalvorligMEopplevdebedring.
PasientermedmildellermoderatMEoppleveristørregradtiltakenesomnoepositivt,ogsetterprispååhakontaktmedarbeidslivet,likevelopplever60%avdennegruppenbetydeligforverringavsykdomstilstandensomenfølgeavtiltakeneNavpåleggerdemådeltai.
1%avdeltakerneitiltakmenertiltakeneharhjulpetdemtilbaketilarbeidellerskole.64%avdeltagerneitiltakmenertiltakeneharbidratttillaverefunksjonsnivå.
2.4.3 MeldekortME-pasienteroppleverbetydeligekognitiveproblemer,særligmedkorttidsminneogkonsentrasjonsevne,og70%avdemsommottarAAPoppleverdetsomvanskeligåfylleutmeldekorteneriktig.78%avdemsommåsendeinnmeldekortsynesdetervanskeligåhuskeåsendeinnmeldekortenepåriktigdato.25%hargåttglippavutbetalingerfordimeldekortharblittsendtinnforsentellerblittfyltutfeil.Sværtfåfårfritakfraåsendemeldekort.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
27
2.5 Utbetalinger
2.5.1 UtbetalingerDeflesteoppleveratutbetalingenekommertilriktigtidnårvedtakførsterfattet.Detkanimidlertidværeenlangvarigogtungprosessåfårettetoppifeil.
2.5.2 Utenytelser72%avrespondenteneharalltidhattenellerannenformforytelsefranaviperiodenetteratdefikkME.
28%avrespondenteneharopplevdåblittståendeheltutenytelserfraNaviperioderetteratdefikkME.Bare7%avdemsombleståendeutenytelserharfåtthjelpavNavsosial,selvom66%avallerespondentenesierdehardårligellersværtdårligøkonomi.Desomharblittståendeutenytelseriperioderbeskriveratsituasjonenistorgradpåvirkerhelsenogsykdomssituasjonen.
2.6 TotalopplevelseavNav45%avrespondentenementeatderessistekontaktmedNavbidrotilåforverresykdomstilstandenderes.SelvdesomfølerseggodtivaretattoppleverimangetilfellerkontaktenmedNavsomenbelastning,ogdasærligventetidenforvedtak.
Figur11SamleterfaringmedNav
MinerfaringmedNavern=864
Sværtdårlig
Dårlig
Hverkengodellerdårlig
God
Sværtgod
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
28
Figur12HvordanharmøtetmedNavpåvirkethelsetilstanden?
KontaktenmedNavharbidraQGlågjøremegsykeren=924
Sværtuenig
Uenig
Hverkenenigelleruenig
Enig
Sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
29
2.7 FritekstsvarEnstorandelavsvareneiundersøkelsenvariformavfritekst.Detvaranledningtilågiekstrakommentarertildeflestespørsmålene,ogdetblespurtombesteogversteopplevelsemedNav,oghvaME-pasientenementeNavkunnegjørebedre.
Bådedebesteogdeversteopplevelseneknyttetsegoftetilsaksbehandler,denneskunnskap,oghvordanvedkommendemøtteME-pasienten.SaksbehandlerenpersonifisererNavforbrukeren,ogengodsaksbehandlermedgodkunnskapkanistorgradbidratilågjøreprosessentilengodopplevelse.
DetkommerogsåframatfåmenerAAPerenordningtilpassetkronisksyke.Mangeoppleveratdeblirpressetutitiltakdeopplevergjørdemsykere,undertrusselomatytelserellersvilstoppes.Kun1%meneratordningenharbidratttilatdeharkommettilbaketilutdanningellerarbeid.
AndreønskerdreietsegomtilretteleggingmedhensyntilME-sykesbehov,somtilrettelagtemøtelokalermedtankepålydoglys,mulighetforhjemmebesøkellerelektroniskkontakt,fritakformeldekortmm.
2.8 ME-pasientenesønskertilforbedringer:ME-pasientenesforslagtilforbedringerhosNaver:
• Hjelpe,ikkebidratilatalleredesykemenneskerblirsykere
Foråoppnådet,menerME-pasienteneatNavmåarbeidemotdette:
• SørgeforgodogoppdatertkunnskapomMEpåallenivåeriorganisasjonen• Giallesaksbehandlerenødvendigopplæring,slikatdemøterdeME-sykepåenverdigmåte• FinnefremtilordningersomerbedretilpassetkronisksykemenneskersbehovennAAP,oglade
kronisksykeslippeåsendemeldekorthver14.dag• ViseforståelseforME-sykesspesiellesituasjon,særligmedhensyntilPEM(Post-exertionalmalaise
elleranstrengelsesutløstsykdomsfølelse/symptomforverring),ogikkepresseME-sykeutiaktivitetersombidrartilforverringavsykdom
• ViseforståelseforatME-sykeoppleverkognitiveproblemer,oglettekommunikasjonenmedNav.• ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ogtilbyellertilretteleggeforordningersomivaretarhelefamiliens
behov.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
30
3 HvemerME-pasientene?Demografiskinformasjon• UtvalgetmåansesåværerepresentativtfornorskeME-pasientergenereltutfrasammenligningmed
norskedemografiskedataogmeddetmanvetomalders-ogkjønnsfordelinghosME-pasientergenerelt.
• 1275personerharsvartpåundersøkelsen.• 88%avrespondentenevarkvinner.• GeografiskfordelingtilsvarerbefolkningsfordelingiNorge.• UtdannelsesnivåliggernoehøyereenngjennomsnittetiNorge.
Somdetvisesunder,errespondentenerepresentativefordeME-sykeiNorge.GeografiskfordelingtilsvarerbefolkningsfordelingeniNorge.Respondentenesutdannelsesnivåliggernoeovernorskgjennomsnitt.
KjønnsfordelingogalderpåpasienteneerforeneligmeddetmanvetomkjønnsfordelingogsykdomsdebutforME-pasienter.
ManvetikkemedsikkerhethvormangeME-pasienterdeteriNorge,menbasertpåutenlandskeprevalensstudierharantalletblittanslåtttilmellom10.000og20.000personer.Etutvalgpå1221personerburdederforkunneansessomrepresentativtforpasientgruppen.
3.1 Kjønnsfordeling,alder,utdannelse,bostedogbostatus
3.1.1 Kjønnsfordeling147mennog1129kvinnersvartepåundersøkelsen.DetteerforeneligmedhvamanvetomkjønnsfordelingenblantME-pasientergenerelt.MErammerpersoneravbeggekjønn,mendeterenklarovervektavkvinnerblantpasientene.Ennorskundersøkelse(Bakkenetal.2014)basertpåNorskpasientregisteriperioden2008til2012fravisteetforholdmellomkvinneligeogmannligepasienterpå3,2:1.Undersøkelsenvisteogsåtotopperforsykdomsdebut,énmellom10og20år,ogénmellom30og40år.
Forholdetmellommennogkvinnerblantrespondenteneer7:1.
Figur13Kjønnsfordelingblantrespondentene
Kjønnsfordelingn=1276
Mann
Kvinne
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
31
3.1.2 Alder
Figur14Respondentenesalder
65%avrespondenteneermellom31og50årgamle.Gjennomsnittsalderforrespondenteneer37.6.Dettestemmeroverensmedhvamanvetomalderforsykdomsdebutogvarighetavsykdommen.
Studiergjortavvarighetantyderatformangeersykdommenavsværtlangvarighet(Brownetal.2012),ogatmangeharstorsymptombyrdeetter25år.
9%avrespondenteneerungdommerunder20år.Sværtfåover60harsvartpåundersøkelsen.Dettekanskyldesrekrutteringsformen,somfavorisererpersonersomeraktivepånettogisosialemedia.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81ogover
Minalderern=1275
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
32
3.1.3 Fordelingpåhelseregioner
Figur15Fordelingpåhelseregioner
FordelingenavrespondenterpåfylkerstemmermegetgodtoverensmedStatistisksentralbyråsoversiktoverbefolkningsfordelingeniNorge.DenstørsteandelenrespondenterboriHelseSør-Øst.
3.1.4 Utdanningsnivå
Figur16respondentenesutdanningsnivå
UtdanningsnivåetblantrespondenteneliggernoehøyereennutdanningsnivåetblantbefolkningeniNorgeforøvrig.Spesielterdetenstørreandelmedhøyskole/universitetsutdanningover4år.Blantrespondentenevarandelen19%mot8%ibefolkningenforøvrig.OmdetteerrepresentativtforME-pasientergenerelterikke
Helseregionn=1232
HelseSør-Øst
HelseVest
HelseMidt
HelseNord
Grunnskole/ungdomsskole
Videregåendeskole
Høyskole/universitetinnml4år
Høyskole/universitetmerenn4år
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
HvaerdiQhøyesteutdanningsnivå?n=588
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
33
kjent.Dennefordelingenkanogsåkommeavrekrutteringsmetoden,somfavorisererpersonersomfølgeraktivtmedogertilstedepånettet.
3.1.5 Bostatus
Figur17Respondentenesbostatus
Frafritekstsvareneunder«annet»kommerdetfrematsykdommenimangetilfellerdrastiskpåvirkerbostatus:
«Jegersamboer,mennårjegblirsengeliggendeflytterjeghjemtilforeldrepga.atjegikkeklareråtavarepåmegselv.Måhahjelptilalt:toalettbesøk,mat.»
«Samboer,hansbarnpådeltid.JegvarforsykogNavsaatdetvaruansvarligavmegåfåbarn,sådetharjegikkefått.»
«Jegeraleneforelderforminsønn,menmineforeldreerminenaboerogtarlikemyeansvarformegogminsønn.»
«BlenødtåflyttefraVestlandetoghjemtilsøskenogforeldredajegblesyk.»
«Pga.atjegventerpåsvarpåuføresøknaden,såtørjegikkeåleienoeeget.Haradressehosenavforeldrene,mendeteregentligikkeplassder.Haretgammelt,litehus,mendeterienannenkommune,såjegkanikkeboder.DamåjegjobytteNAV-kontor.Såjegharikkenoeordentlighjemfortiden,ogbormestikoffert.»
«Jegboralene,menmådratilmineforeldreilengreperioderforåklaremeg.Enukehjemmeogtoukerhosdemervelinærhetenavsannheten.»
HvaerdinbostatusIDAG?n=886 Jegboralene
Jegeraleneforelder
Jegborsammenmedpartner/ektefelle
Jegborsammenmedpartner/ektefelleogbarn
Jegborsammenmednærefamiliemedlemmer(søsken/foreldre)Jegborpåinsmtusjon
Annet(vennligstspesifiser)
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
34
3.2 Sykdomsgrad,varighetavsykdompådettidspunktetundersøkelsenforegikk
• Gjennomsnittligtidsidendiagnosehosrespondentenevarca.5år.• 12%avrespondentenehaddeværtsykei11årellermer.• 22%avrespondenteneharmildgradavME.• 59%harmoderatME.• 18%haralvorligME.• 1%harsværtalvorliggradavME.
3.2.1 AlvorlighetsgradMEdelesinnifirealvorlighetsgrader,mild,moderat,alvorligogsværtalvorlig.
Svarvalg– Svar–
– Mild grad. Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.
22,07%
– Moderat grad. Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.
59,08%
– Alvorlig grad. Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.
17,66%
– Svært alvorlig grad. Pasientene er ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De ligger til sengs mesteparten av tiden og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).
1,19%
Ca.80%avrespondentenementedehaddemildellermoderatME.
17%mentedehaddealvorliggradavsykdommen.
Bare7personersvarteatdehaddealvorliggradavMEidag.Detlaveantalletsværtalvorligsykeblantrespondenteneskyldestroligatdissepasienteneerpleietrengende,ogavhengigavatandrefyllerinnundersøkelsenfordem.Alvorligesykeeruteavstandtilågjøreselvsværtenklegjøremål.Pasienteridennesituasjonenvilkanskjehellerikkehafåttviteomundersøkelsen.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
35
IsammenhengmedspørsmålomalvorlighetsgradavMEkommenterermangeatsykdomstilstandensvinger,bådeovertidogfradagtildag:
«NårjegharkryssetavforgradenavminME,såkryssetjegpåmoderat,mensåatdettemedåliggemestepartenavdagengikkunderalvorliggrad.Jegmåliggemestepartenavdagen,opptil80%foråkunnefungeresommoderatgrad.Menkanhadagerinnimellomhvorjegermeraktiv,mendablirjegdårligereetterpå(passerdaalvorliggrad).»
«ForklarsaksbehandlereatselvommanharMEhenderdetfaktiskatmanharengoddaghvormanprøverålatesommanharettliv,utenatmanertrygdesnylteravdengrunn..Erillenokålevehalvelivetieisengommanikkeskalfådårligsamvittighetforatmanfaktiskklarerågjørenoeendag...»
Figur18Respondentenessykdomsgrad
Mild
Moderat
Alvorlig
Sværtalvorlig
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
IhvilkengraderdurammetavMEidag?n=589
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
36
3.2.2 Tidsidendiagnosenblesatt
Figur19Sykdommensvarighetpåundersøkelsestidspunktet
Gjennomsnittligtidsidendiagnosehosrespondentenevarca.5år.
Talleneviseratdeflesteharfåttdiagnosendesiste10årene.DettesamsvarermedtallfraNorskPasientregisterfra2015somviserensterkøkningiantallME-diagnosersiden2008blantungeunder30,sefigur20.Økingenerstørstblantbarnogungeunder20.Omdenneøkingenskyldesatøkendekunnskapførertilatfleretilfellerbliridentifisert,elleromdeterenreelløkingitilfellervetmanikke.
0% 5% 10% 15% 20% 25%
Mindreenn1år
1-2år
3-4år
5-6år
7-8år
9-10år
11-12år
13-14år
15-16år
17-18år
19-20år
Merenn20år
Merenn30år
Merenn40år
VarighetpåsykdommenpåundersøkelsesGdspunktet,2014
n=1275
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
37
Figur20ØkingiantallME-diagnosersattispesialisthelsetjenestensiden2008.TallfraNorskpasientregister
Grafenifigur21erhentetfraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012(Bringsli,Gilje,Wold2012),ogviseratmangeME-pasienterhaddeværtsykeisværtlangtidførdefikkdiagnose.Etstortantallrespondenterfikkdiagnoseniløpetav2009,2010og2011.BringslinevnerogsåatdetidesisteåreneharværtenopphopningavME-tilfelleritidenettersvineinfluensavaksinenogettergiardiaepidimieniBergen.
0
50
100
150
200
250
300
350
400
2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
UtviklingeniantallME-diagnosersaQispesialisthelsetjenesten
Mann10-15år
Mann16-20år
Mann21-25år
Mann26-30år
Mann31-34år
Kvinne10-15år
Kvinne16-20år
Kvinne21-25år
Kvinne26-30år
Kvinne31-34år
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
38
Figur21Tidfrasykdomsdebuttildiagnose,tallfraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012
TallfraSintef-undersøkelsenfra2011,«Statusforhelse-ogomsorgstilbudettilpasientermedCFS/MEiNorge»(Lippestad,Kurtze,Bjerkan2011)viserati2009og2010fikk1883pasienterhvertårdiagnosenG93.3postviraltutmattelsessyndrom.
Dettekangjenspeileatdetvaren«oppdemming»avME-sykeutendiagnose,ogøkendekunnskapomMEogakseptantsavMEsomdiagnoseførtetilenatmangesomtidligereikkehaddefåttdiagnosenåfikkden.Detteforklarerimidlertidikkedenenormeøkingenavtilfellerhosbarnogungeunder20år.
DetkanvirkesomomNavvilmøteenøkendemengdeME-pasienteriåreneframover.
Graf 4. Hvor lang tid mener du det gikk fra du ble syk til du eventuelt fikk diagnosen?
0 %2 %4 %6 %8 %
10 %12 %14 %16 %18 %
< 6 m
nd 1 år
3 år
5 år
7 år
9 år
11 år
13 år
15 år
17 år
19 år
21 år
23 år
25 år
27 år
29 år
30 år
+
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
39
3.3 Ytelserogøkonomi• 96%avrespondentenemottarAAPelleruføretrygd.• 1%avrespondentenearbeiderimerenn50%stilling.• 13%avrespondenteneerienellerannenformforarbeidellerutdanning.• Desomarbeiderdeltid,arbeiderideflestetilfellenebarenoenfåtimerhveruke.• FåME-pasientermottarandreformerforytelserellerhjelpemidler.Mangeerikkeklaroveratslike
tilbudeksisterer.
3.3.1 Gradavuførhet
Figur22Respondentenessituasjonmedtankepåarbeid,skolemm.påundersøkelsestidspunktet
13%avrespondenteneeriarbeidellerutdanning.
Under1%avrespondenteneerifulltidsarbeidellerutdanning.
Under«annet»finnermanmangesommottarAAP,erunderutredning,ellerventerpåavklaringavuføregradhosNav.Detkanseutsomomspørsmåletharskaptnoeforvirringift.ommansnakkeromsykdomsgradellergradavuførhetsomdefinertavNav.Determangesomsvarer«100%AAP».Enannenskriver:
«100%ufør,menikkefåttinnvilgetuføretrygd.Sengeliggendeimørktrom,sitterirullestol,avhengigavhjelpfrafamilie,trengerhjelptilpersonlighygieneosv.»
«Erikkeistudieellerjobb,gårpåAAP.(hvisdettetilsier100%ufør,såerdetkanskjedetjegskullehatrykkether)»
«Harikkefullførtungdomsskolenellervideregåendeskole.Prøvdemegpåvideregåendeskole,menfikkikkekaraktergrunnlag.Harsterktønskeomåfullførevideregåendeogprøvemegpånytt,menNAVvilikkestøttemegidette.Demenerjegikkeerattraktivpåjobbmarkedet.»
«Jegerikkeiarbeiddajegerforsyk,mistetjobbenetter1årssykmeldingogetårmedpermisjonutenlønn.»
«Tarettfagpåvideregåendevianett,harsamtalermedterapeut1tiukeogpsykomotoriskfysioterapinårjegorker,somregel1gprmd.»
100%ufør
Delmdsarbeid,oppml50%
Delmdsarbeid,merenn50%
Arbeid100%
Skoleellerutdanning,delmd
Skoleellerutdanning100%
Annet(vennligstspesifiser)
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
HvaerdinsituasjonIDAG?n=890
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
40
«Haren10%stilling,menharværtforsyktilåjobbedetsistehalveåret.»
3.3.2 HvilkeøkonomiskeytelsermottattME-pasienteneidag?• 34%avrespondentenemottaruføretrygd• 62%mottarAAP• Deterunder10%avrespondentenesommottarandreytelserennAAPelleruføretrygd.
Figur23Ytelsermottattpåundersøkelsestidspunktet
3.3.3 HvordanoppfatterdeME-sykesinøkonomi?
Figur24Respondentenesopplevelseavegenøkonomi
0% 20% 40% 60% 80%
Arbeidsavklaringspenger
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførepensjon/uføretrygd
Hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
Minepårørendemonarpleiepenger
HvilkeøkonomiskeytelsermoQarduidag?n=879
Sværtdårlig
Dårlig
Tilfredssmllende
God
Megetgod
0% 10% 20% 30% 40% 50%
HvordanoppleverdudinøkonomiIDAG?n=886
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
41
66%avrespondenteneoppfattersinøkonomisomdårligellersværtdårlig.
«MinstesatsenavAAPerikkenoktilåleveavnårmanikkeklareråjobbe.»
FlerekommentereratdeharlangthøyereutgiftermedMEennsomfriske.Nåerdeavhengigavåkjøpetjenesterdeførkunneutføreselv,ellerdeopplevermage-ogtarmproblemersomforutsetterendyrerediett.Samtidigblirinntektensværtredusert.Sommankunneseunderavsnittetombostatus,erdetenbetydeligandelME-sykesomharsettsegnødttilåflyttetilbaketilforeldrenefordideikkeharøkonomitilåklaresegalene.
3.3.4 HvilkeandreformerforhjelpmottarME-pasientene?68%avrespondentenefortelleratdeidagikkemottarnoenformforhjelpellerassistanseutoverdeøkonomiskeytelsenedemottarfraNav.
«Utroligslitsomtåværesåsyk,lå7md.påetmørktromutenåklarenoe,ingenkomhverkenlegeellernavveldigskremmende,værtsyksidenungdomskolenmen100%uførisnart8år,byttetfrarehabiliteringspengertilmidlertidiguførogAAPfleregangerpådennetiden.»
Under«annet»erdetfleresomfortelleratdekjøpertjenesterprivat:
«Kjøperpraktisketjenestertilytretinghus/hage.»
«Betalervennerprivatforhjelp,menharikkemidlernoktilåfådenhjelpenjegtrenger.Detkanværetilinnkjøp,kjøring,gjøretingihjemmetogmindelavhusarbeid,somminmannikkeserellerikkekan.»
«Mammaogpappabetalerforvaskehjelpileilighethvorminkjæresteboroghvorjegtilbringermestepartenavtidenminnå.Jeglikeråhadetryddigogrentogbrukermyeenergipådetselv.Åhavaskehjelpfrigjørmyetidogenergiformeg,slikatjegkanstudere.Åstudereharalltidværtviktig,ogjegharvilletstudereernæringsidenjegvar14,lengeførjegblesyk.Sådetfunker!»
«Itilleggtilatjegbetalerforprivatvaskehjelpharjeggodhjelpavennaboogenslektningsomhandler,henterpost,bærerutsøppel,støvsugeretc.idårligeperioder.»
NoenfårhjelpviaandreorganisasjonerennNav:
«SønnenvårblirhentetibarnehagenogpassetavendamegjennomHome-starténdagiuken,detteertilstorhjelpforosssomfamilie.»
Mangeeravhengigavhjelpfrafamilieellervennerforåklareseg:
«Foreldresombistår.Deborvedsidenavoss»
«Foreldre/familiesomstilleroppogavlaster/hjelpertilbådeøkonomiskogmedrenhold/barnepass.»
«Foreldreneminemåhjelpemegmedveldigmye,mendeborlangtunnasåideteriperioderatjegfårhjelptilmatogstell.»
«Jegerheltavhengigavminmannshjelp,tilhusarbeid,kjøring,handling,ogaltutenomegenpleie.»
Noenskriveratdeikkeharhjelpfordideoppleverdetsomenforstorbelastningåsøkepåytelsene:
«Mendeterperioderjegsværtgjernekunnetrengthjelp.Menåsøkeomhjelptildette,harjegvurdertsomaltforenergikrevende.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
42
Figur25AndreformerforhjelpogassistanseutoverNavsytelser3.3.5 HvilkehjelpemidlerhardeME-sykeidag?Blanttekstsvarenepåspørsmålet«Hvakannavgjørebedre?»erdetsværtmangekommentarersomgårpåbehovetforåfågodogriktiginformasjonomrettigheter.Pådestedeneiundersøkelsenderviharspurtomhjelpemidlerogforskjelligeformerforassistansefremgårdetavsvareneatmangeikkeerklaroveratdissetilbudeneeksisterer.
Andresomkjennertiltilbudenesieratdeikkeharsøktfordideikkeharenergitilåsetteseginnihvordandesøker,elleridetheletattsøke.
«Jeganerikkehvajegharkravpå.»
«Nei,ikkefåtttilbudomnoe,harspurt,menvanskeligåkommuniseremedNAVikommunen.»
«HarfåttetTNS-apparatfrahjelpemiddelsentralen,medhjelpfrakommunensfysioterapeut,skaltestedetutforsmerter.Haddeellerstrengtnoenhjelpemidler,menharproblemermedåakseptereatjegkantrengehjelp,-ogharfortsatt"frykt"foråikkeblitrodd,slikatdetåsøkeomslikhjelpsitterlangtinne....»
«Kjøkkenarbeidsstol.Mentrengernyttsetetilden,ogharfåttbeskjedomatdajegmåsøkeomnystol,ogdetklarerjegikke,sådenerubrukeligformegnå.Skullehattsosionomtilåhjelpemegmedsøknadomgrunnstønad(trengerTT-kortogstøttetilannentaxikjøring),ogergoterapeutpåhjemmebesøk.Deter2,5årsidenjegtokdetoppmedlegenmin,menhenvisningtilergoterapeuterikkesendtenda.Harikkeenergitilåforfølgesaken.MEavdelingenburdetilbudtsosionomogergoterapeuttilallesomfårdiagnosen,slikattingblirtilrettelagtfortogsåtidligsommuligetterdiagnose.»
0% 20% 40% 60% 80%
Nei,ingen
Ja,hjemmehjelpviakommunen
Ja,privatvaskehjelpe.l.
Barnepass/avlastning
Ja,personligassistent
Ja,hjemmesykepleie/hjelpfrahjemmetjenesten
Annet(vennligstspesifiser)
HardunoenformforhjelpellerassistanseIDAG?VelgdealternaGvenesompasser.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
43
Figur26Hjelpemidler
Under«annet»nevnesbl.a.stoltilpassetkjøkkenarbeid,filterbriller,formstøpteørepropper,
«Vibrukerekstremtmyepengerpåkosttilskudd,(somviserathjelperossåholdeenerginivå).alternativebehandlingerogdebørdekkesavNav.AAPstrekkerikketil,entenmankutterbehandlinger,ellerdetgårutoverfamiliebudsjettet.SærligkosttilskuddQ10kosterekstremtmye.»
0% 20% 40% 60% 80%
Nei,ingen
Sykehussengellerannetutstyrmlpleieihjemmet
Trillebord,kjøkkenredskap,dusjstolellerandrehjelpemidler
Rullestol(manuellellerelektrisk)
Mobilitetsscooter
BilfraNAV
TT-kort
Handikapparkeringskortutstedtfrakommunen
Annet(vennligstspesifiser)
Hjelpemidler
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
44
4 MøtetmedNavHovedavsnittetiundersøkelsendreietsegomhvasomskjeddesistrespondentensøkteomenøkonomiskytelsefraNav.DennespørsmålsformenblevalgtfordiviønsketågietbildeavhvordanNavmøterdeME-sykeidag.Mangeavrespondenteneharværtsykeirelativtlangtid.Fordemsomharværtsykelenge,kanmangeavopplevelseneangåendeNavknyttesegtilytelsersomikkelengereksisterer,ellerdekanhaskjeddførNav-reformen.Dissehistorieneerinteressante,fordidekanfortelleosshvorvidtNavharblittflinkereellerdårligeretilåmøteME-pasienter,mendefortellerossliteomhvordantilstandeneridag.VivalgtederforåspørreidetaljomrespondentenessisteopplevelsemedNav,ihåpomatdettevillegietriktigerebildeavdagenssituasjonennomviskullespørreomalleopplevelserangåendealleytelser.
71%avrespondentenehaddesøktomenytelseiløpetav2012,2013og2014.20%haddesøkti2010eller2011.Ca.90%avsvarenedreiersegdermedomopplevelseriløpetavdefemsisteårene,ogburdegietrelevantbildeavdennåværendesituasjonen.
4.1.1 HvordanforholdtNavsegtildiagnosendin?AtNavikkegodtarME-diagnoseneretgjennomgåendetemaidehenvendelserME-foreningenmottar.
4.1.2 Hvemstiltedenendeligediagnosen
Figur27Hvemstiltedenendeligediagnosen?
FritekstsvareneavspeileratdetikkeerénenkeltspesialistdisiplinsomtaransvarforME.DetsamsvarermeddetME-foreningenharerfart,nemligatdeterrelativttilfeldighvilkenavdelingsomtaransvarforMEpåsykehusene,ogatdeterstederdetderforikkefinnesettilbudtilME-pasienter.Dettegjenspeilesogsåibevilgningene.
«Fastlegenhaddemistankelenge,menettervihaddeutelukketandretilstandervianevrologhosVolvatogpsykiater,såvardetpsykiaterensomførstsattediagnosenskriftligpåpapir.»
«Nevropsykolog»
HvemsGltedenendeligeME-diagnosen?n=1232
Fastlege
Lokalt/regionaltsykehus
Spesialistveduniversitetssykehus(Haukeland,Oslo,Ahus,Stavanger,St.Olav,UNN)RegionaltME/CFSsenter
Privatprakmserendespesialist,vennligstspesifiser
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
45
«NevropsykologisksenterpåØkerniOslo.»
«Nevrologer.»
«Indremedisiner.»
«Psykologisamarbeidmedfastlege.»
«Revmatolog.»
«Bådenevrologjegblehenvisttilfrafastlege(ogvalgtedaprivatpga.kortereventetid),ogprivatpraktiserendeME-spesialist.Fastlegenvarogsåmedåstillediagnosen.»
«RevmatologiTønsberg.FibromyalgimedkronisktretthetssyndromogenME-spesialistpåNotoddensatteME-diagnosen.»
«Huskerikkenavnetpålegen.MendiagnosenblestiltpåVolvatMedisinskeiOsloetteråhaværtkasteballitreår.»
«Fastlegenharstiltdiagnosen.Harogsåværthosnevropsykologoghunstiltesammediagnose,mendeterikkenokforNav.Deforlangerogsåutredningfranevrolog.(venteliste,tarettår)»
Flerebeskriveråhaværtinnommangespesialisterførdefårendeligdiagnose
«Indremedisinerm.fl.Haddediagnosenfibromyalgi,menrevmatologenvarenigiME.MangeårsenerevarjeghosennevropsykologpåGaustadsomogsåkonkludertemedMEetteromfattendetesting.(Jegvarhospsykiatrikerdajegsøkteufør.Hanlurtepåhvajeggjordeder.)
EnstorandelME-pasienteroppleveratdeikkefårhjelpidetoffentligehelsevesenet,elleratdettarforlangtid,ogsøkerhjelphosprivatpraktiserendespesialister.ME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012visteatmangepasientergikksværtlengeførdefikkdiagnose,ogmangeopplevdeatdeikkebletattalvorligidetoffentligehelsevesenet.Mangesøkerderforetterprivatelegermedkunnskapomsykdommen.InformasjonomhvilkespesialistersomhargodkunnskapomMEspresisosialemedier,ogpasientenesøkersegdit.SværtmangeskriveratdeharfåttdiagnosehosDr.GunnarAasen,Dr.PålKavli,ellerhosDr.MetteJohnsgaard.Etrelativtstortantallavrespondentenei2012varogsåpasienterhosKennyDeMeirleir.
«FormegordnetmyesegdajegfikkdiagnosehosGunnarAasen.Sykemeldtimangeårutenåforståhvasomvargalt.IngenjegmøtteihelsevesenetvisstenoeomME.Mentejegskulletreneogbrukeantidepressiva,somselvfølgeligikkehjalp.
4.1.3 GodtokNavdiagnosendin?AAPoguføretrygd/uførepensjonVedsistesøknadpåulikeytelserfraNav,opplevde63%atNavgodkjentediagnosen,utenåstillekravomytterligereutredningellererklæringer.SidendettespørsmåletihovedsakerinteressantforytelseneAAPoguføretrygd,gjeldertalleneunderfordissetoytelsene.
• 7%fikkkravomåutredesavpsykolog.• 4%måtteutredesvidereavenspesialistutpektavNav.• 5%fikkbeskjedomatdiagnosenvarforgammel.• 22%fikkunderkjentdiagnosenavandregrunner,ellerhaddeenannensaksgang.
«Navgodtokdiagnosenførstetteratjegskaffetdesammepapirenedealleredehaddefått.Ikkenyerepapirer,desammegamlepapirene!»
«Gameguførpga.annensykdomdadeikkementeMEvarrelevant.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
46
«[Nav]krevdekognitivadferdsterapi,gradertfysisktreningogpsykomotoriskfysioterapi.»
«GodtokMEsomdiagnose,mensierdenikkeer"tilstrekkeligkronisk"»
IkkealleopplevdeNavsekstraspørsmålsomnegative:
«Nav-legensyntesdokumentasjonenfrafastlegenvarfordårligogkrevdespesifikasjon,noejegsynsvarmegetbra.JegsetterprispåatNav-legenvilhakorrektogfullstendigdokumentasjon,bla.krevdehanåvitehvilkediagnosekriterierlegenminhaddefastsattdiagnosenetter,ogdétlikerjeg!»
Figur28HvordanforholdtNavsegtildiagnosendinsistdusøkteomenytelse?
Hvorvidtdiagnosenblirgodtatt,avhengerbådeavhvemsomharstiltden,oghvilkenytelsedetsøkespå.DeternoelaverekravtildokumentasjonogårsakssammenhengvedsøknadomAAPennvedsøknadomuføretrygd.
SISTdusøkteomenøkonomiskytelsefraNav,hvordanforholdtNavsegGldiagnosendin?
NavgodtokME-diagnosenminutenspørsmål
Navmentediagnosenvarforgammelogsmltekravomnyutredning
NavgodtokikkediagnosenogsmltekravomatjegskulleutredesavspesialistutpektavNav
Navsmltekravomatjegskulleutredesavpsykolog/psykiater,selvomdenealleredevargjortsomendelavdenopprinneligeutredningenforMEAnnet(vennligstspesifiser)
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
47
Figur29Antalletsomfikkdiagnosengodkjentutenspørsmålsettisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen
Omdiagnosenblirgodkjent,avhengertilenvissgradavhvemsomharstiltden.
• 52%avdemsomharsinME-diagnosefrafastlegenfårdiagnosenunderkjentavNav.• 45%avdemsomharsinME-diagnosefraprivatpraktiserendespesialistfårdiagnosenunderkjent.• Navseruttilåstolemestpålokale/regionalesykehus.
TabelleneoverviserhvordanNavharforholdtsegtilrespondentenesdiagnosevedsøknaderomAAPoguføretrygd/uførepensjon.Prosentandelenerregnetutfraantalletsomharsøktpåengittytelsemeddiagnosefraengittinstansihelsevesenet.
NårdetgjeldersøknadomAAP,erkravettilårsakssammenhenglavereennveduføretrygd,ogdetstillesfærrespørsmåltildiagnosen.DetserogsåuttilatdetspillermindrerollehvemsomstiltedenendeligeME-diagnosen.Nårdetgjeldersøknaderpåuføretrygd/uførepensjonerdetstrengerekravtildokumentasjonogårsakssammenheng,ogbrukerensME-diagnoseblirofteretrukketitvil.DetkanseutsomomNavharmindretiltrotilfastlegerogprivatpraktiserendespesialisterennspesialistertilknyttetlokale/regionalesykehuselleruniversitetssykehus.TallenenårdetgjelderderegionaleME/CFSsentreneersåsmåatdeikkekanansessomrepresentative.
«MågjennomnyutredningpåAker.Navvarikkefornøydmeddenutredningenjeghadde,såjegståriettingenmannslandnuogvetikkehvaellerhvordan.»
«[Nav]krevdeåfåjournalenminfradetlokaleME-senteret.Stiltekravomferskerklæringfrapsykolog.Detteopplevdessomuproblematiskformeg.»
ME-foreningenharmottattenrekkehenvendelserfrapersonersomharblittutredetavprivatpraktiserendespesialister,ogsomoppleveratdiagnosenblirunderkjentavNav.Sommanseravfigurensvarte25%avrespondenteneatdeharfåttME-diagnoseavprivatpraktiserendespesialist.Grunnentilatsåmangeoppsøkerprivatpraktiserendespesialistererenkombinasjonavlangeventelisteridetoffentligehelsevesenetogmangelpåkunnskap,somdokumentertiSintef-rapportenfra2011.DetfinnesidagenhåndfullprivatpraktiserendespesialistersomharopparbeidetseggodkunnskapomME,ogdeblirnaturlignokoppsøktavpasientersommistenkeratdeharME,mensomharopplevdåikkeblitattalvorligidetoffentligehelsevesenet.ME-
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Privatprakmserendespesialist
RegionaltME/CFSsenter
Spesialistveduniversitetsykehus
Lokalt/regionaltsykehus
fastlege
Navgodtokdiagnosenminutenspørsmål
Uføretrygd
AAP
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
48
foreningenharfåttbeskrevetatNavmistenkeliggjørdiagnoserstiltavdisselegenefordidestiller«formange»ME-diagnoser.Dettevirkernoemerkelig,daantalletME-diagnoserharsammenhengmedantallME-pasientersomoppsøkerengittlege,ogikkeatdennelegenharenlemfeldigholdningtildiagnosen.
ME-foreningenkjennerogsåtiltilfellerderNavharkrevetnyutredningitilfellerderME-diagnosenerstiltaventenfastlegeellerprivatpraktiserendespesialist.Ifleretilfellerhardissepasienteneblittavvistavderegionalesentrenefordidealleredeerutredet.Pasientenehavnerdermediensværtvanskeligsituasjon.
4.1.4 Nav-legensrolleMangeavfritekstkommentareneomhandlertilfellerderenME-diagnosesattaventenfastlegeellerspesialistblirunderkjentavNavsrådgivendelege.Mangestillerspørsmåltilhvordandetkanskjeatenlegesomaldrimøterpasientenkanoverprøvefastlegen,somharjevnligkontaktmeddensyke,ellerenspesialistsomharstørrekompetanseinnendetaktuelleområdetennNavslegehar.
«Navsbrukavrådgivendelegersomtotaltoverserbehandlendelegersvurderingerersværtbelastende.Navburdesometminstekravbrukelegesomharkompetansepåområdetogikkeforeksempelallmennlegesomerspesialistpåortopediskkirurgi!FølesnoerartatenlegeutentilstrekkeligkompetanseskalavgjørevårskjebneiNav-systemetutfranoenminuttersgjennomgangavdokumenteneogutenenenestekonsultasjon(hverkenmedpasientellerbehandlendelege).»
4.1.5 Kravomutredninghospsykolog,selvomdettealleredeerforetattsomendelavsykdomsutredningen
UtredninghospsykologforåutelukkepsykiskelidelsersomårsaktilsykdommenerendelavutredningenforME.
• 30%avsøkerneom“ungufør”-tilleggetbliravNavlikevelsendttilekstrautredninghospsykolog.• 25%avsøkerneomuføretrygdblirsendttilpsykologavNav.
Figur30AndelavsøkeresomblirsendttilpsykologavNav,selvomvurderingavpsykologvarendelavutredningenforME
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Ungufør
Uførfør2004
Ufør2004-2010
Uførener2010
AndelavsøkeresomblirsendtGlpsykologavNav,selvomvurderingavpsykologvarendelavutredningenforME
Tilpsykolog
Ikkemlpsykolog
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
49
ME har overlappende symptomer med alvorlig depresjon, så utelukkelse av depresjon og andre psykiskelidelsersomkanforklaresymptomeneerendelavennormalutredning,ogskalværeforetattførpasientenfårdiagnosen.Bådesøkereom«ungufør»oguførepensjonblir likevelrelativtoftesendttilpsykologavNavforutredningsomendelavsøknadsprosessen,selvnårevalueringavpsykologalleredeharfunnetstedsomendelavutredningsprosessen forME,ogdetharblittbekreftetatpasienten ikke lideravpsykisk sykdom.30%avsøkerneom«ungufør»og25%avsøkerneomuførepensjonmågjennomdenneprosessen.
Mangeavpasienteneopplevdekravetomekstraerklæring franypsykologsomenbelastning i retningavetovergrep,ogettegnpåatNavmistroddebådedem, legensomhaddestiltdiagnosenogeksistensenavME-diagnosen i det hele tatt.Mange beskriver at de tar dette kravet som et tegn på atNav anserME som enpsykisksykdom.
«Navsaatdetvarenpsykisksykdomogatjegtrengtenytttankemønster,selvomjegtilogmedhargåttgjennompsykologisktestmedresultatatjegikkelideravnoenpsykisksykdom.»
«Kommunelegenskrevogsåat"detvitesikkeompasientenharprøvdLightningProsess".Noehanikkeharlovtil,somikkeerengodkjentbehandling,ogsomjegfaktiskdrotilEnglandforca.tiårsidenoggjennomførte.FørdetkomtilNorge.BleMYEverre.»
«Degirdessverreikkeoppdette.ImøtermedNaverdetetveldigstortfokuspåmittpsykiskeståstedogikkepåhvordanjegfungererkroppsligihverdagen.Omjegprøveråfortellehvorfysisksykjeger,blirjegleddav.DeharogsåringtminfastlegeutenmittsamtykkeogantydetatjeglideravnoepsykiskogikkeME,dettefikkjegvitedaminlegeplutseligfortalteatsaksbehandlerhadderingthenneogderetterspurteminlegemegomjegvilledratilhypokonderspesialist.Jegvildaunderstrekeattesterjeghartattharpåvistimmundefekt,hematuriogborrelia.Jegklarernestenikkegåellerspise,kasteroppavdenminsteanstrengelse,menlikevelvirkerdetsomNavprøveråsnuminlegemotmeg.Navrespektererikkeatjegersykpånoenmåte.Jegerredddem.»
«Dettevarenunødigogvondekstrabelastning.PsykiaterentroddeikkedetfantesnoensykdomvednavnME.»
IdetoverveiendeflertalletavsakenegodtokimidlertidNavattestenfrautredningen.
DeteriBuskerud,Nord-Trønderlag,Sør-Trønderlag,ØstfoldogVestfoldatflestpasienterblirsendttilekstrautredninghospsykolog.
4.1.6 Tilleggssykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid• 65%avrespondentenehaddediagnosepåminsténannensykdomennME.• RespondentenesomhaddeenfysiskdiagnosevedsidenavMEopplevdeatdetforlenget
saksbehandlingstidkunilitengrad.• VentetidpåvedtakerbetydeliglengreforME-pasientersomitilleggharenpsykiskdiagnose
ennfordemsombareharME-diagnose.• 61%avsøkernemedMEogpsykiskdiagnosefikkinnvilgetuføretrygd/uførepensjonpå
førsteforsøk,mot80%avsøkernemedbareME-diagnose.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
50
Figur31RespondentermedandresykdommeritilleggtilME
EnbetydeligandelME-pasienterharandrediagnoseritilleggtilME.Bare35%avrespondentenehaddeMEsomenestediagnosepådettidspunktetdesistsøkteomenøkonomiskytelsefraNav.Dissetilleggsdiagnosenevirkerinnpåsaksbehandlingstiden,særlighvisME-pasientenharenpsykiskdiagnoseitilleggtilME-diagnosen.
DetbleikkespurtomdissetilleggsdiagnoseneoppstoførellerettersykdomsdebutforME,bareomdevartilstedesistME-pasientensøktepåenøkonomiskytelsefraNav.IfritekstsvarenebeskriverimidlertidflereatdeharblittdeprimerteietterkantavåhafåttME.
HvismansammenlignerventetidenpåvedtakomuføretrygdfordemmedbareME-diagnose,demsomharME-diagnoseogannenfysisklidelse,ogdemsomharMEogenpsykisklidelse,sermanatdetermyelengerbehandlingstidforpersonenesomhaMEsammenmedenformforpsykisklidelse.Enavdissepasienteneskriver:
«Arrogant,kald,litevennligsaksbehandlersomgjordemegreddogengstelig.Hunsaklartogtydeligatjeghaddeentynnsak,ogatjegikkeburderegnemedinnvilgetsøknad.»
AvdemsomsistsøktepåuføretrygdfraNav,fikk61%avsøkernemedMEogpsykiskdiagnoseinnvilgetsøknadenpåførsteforsøk,mot80%avdemmedbareME-diagnose.25%avdemmedMEogpsykisklidelsefikkinnvilget«ungufør»-tilleggetpåførsteforsøk,mot32%avdemmedbareME-diagnose.ForskjellenermindrenårdetgjelderAAP:90%avdemmedMEogenpsykiskdiagnosefikkinnvilgetAAPpåførsteforsøk,mot93%avdemmedbareME-diagnose.
Somvistunderavsnittetomopplevelseavventetidenpåvedtak,opplevermangeME-pasienterstorusikkerhetmensdeventerpåvedtak,særligiforbindelsemedsøknadomuføretrygd.Ventetidenpåvedtakutgjørenstorbelastningogmangeoppleveratventetidenogusikkerhetenbidrartilågjøredemsykere.
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%
Nei,jeghaddeingenandresykdommer
Fibromyalgi
Migrene
Lavtstoffskise(Hashimotoe.l.)
Astma
Allergi
Endometriose
Andregynekologiskemlstander
Irritabeltarmsyndrom
Cøliaki
Søvnapné
Angst
Depresjon
Andrepsykiskelidelser(ennangstog
Annet(vennligstspesifiser)
AndresykdommeriGlleggGlME
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
51
Figur32Tilleggsdiagnosersinnvirkningpåsaksbehandlingstid
4.1.7 MannmedME
Figur33Antallrespondentersomharfåttinnvilgetytelserpåførstegangssøknad
UtfrasvareneiundersøkelsenkandetseutsomomdeterlittvanskeligereåværemannmedMEennkvinne.Nårdetgjelderytelsenderdetermangerespondenter,serdetuttilatdeternoelettereåfåinnvilgetytelser
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
VenteGdimånederpåvedtakomuføretrygd,prosentandeleravantalletsomharhardeulikediagnosene
BareME ME+mlleggsdiagnosefysisk ME+psykisklidelse
0% 20% 40% 60% 80% 100%
AAP
Rehabiliteringspenger
Unguføre
Uførepensjonfør2004
Uføre2004-2010
Uførener2010
Pleiepengerforpårørende
PersonersomharfåQinvilgetenytelsepåførstegangssøknad,prosentandelavantalletsomharsøktpåengiQytelse
Kvinner
Menn
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
52
nårmanerkvinnemedMEennmannmedME.Detvaringenmannligerespondentersomfikkinnvilgetpermanentuføretrygdiperioden2004–2010.Idenneperiodenfikkalledemannligerespondentenesomhaddesøktpåytelsentidsbegrensetuførestønadistedet.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
53
4.2 Møtetmedsaksbehandler• 48%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerhaddedårligkunnskapomsykdommenME.• 19%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerhaddegodellersværtgodkunnskapomME.• 37%opplevdeatsaksbehandlerhaddeengodholdningtilMEsomenalvorligoginvalidiserende
sykdom.• 39%opplevdeatsaksbehandlersholdningtilMEsomalvorligsykdomvardårligellersværtdårlig.• Saksbehandlerskunnskapom,ogholdningtil,MEhardirektesammenhengmedhvordan
respondenteneoppleversittmøtemedNav.
MøtetmedsaksbehandlererdenfaktorensomistørstgradbestemmerommøtetmedNavopplevessomgodtellerdårligavdenME-syke.
Faktorersomspillerinner:saksbehandlerskunnskapomMEogegetregelverk,holdningtildenME-sykeogtilMEsomalvorligsykdom,tilgjengelighet,oghvormangesaksbehandleredenME-sykemøter.IavsnittenederdetblespurtomrespondentenesbesteogversteopplevelsermedNav,dreidedeflestekommentarenesegomsaksbehandlerskunnskapogoppførsel.
Figur34ME-pasientenesopplevelseavsaksbehandler
ForNav-brukerenpersonifiseresNavavsaksbehandleren.SaksbehandlerenerbrukerensprimærekontaktmedNav,ogsaksbehandlerensevnetilempati,tilgjengelighet,kunnskapomNavsregelverkogikkeminstkunnskapomsykdommenME,seruttilåværeavgjørendeforommøtetmedNavblirgodtellerdårligforbrukeren.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Mulighetenforåkommeikontaktmedsaksbehandlerpåtelefon?
Mulighetenforåfåpersonligmøtemedsaksbehandler?
Saksbehandlersholdningmldegsomperson?
SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserende
sykdom?
SaksbehandlerskunnskapomME?
SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogregler
somgjelderforME?
ME-pasientersopplevelseavsaksbehandler,n=950
Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
54
4.2.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNavDetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordandenME-sykeoppleversaksbehandlerensholdningtilMEsomenalvorlig,invalidiserendesykdomogdenME-sykestotaleoppfatningavmøtetmedNav.
Figur35SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilMEogdentotaleopplevelsenavNav
Blantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningsomdårligellermegetdårlig,rangerte80%sintotaleNav-opplevelsesomdårligellersværtdårlig.
BlantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningtilMEsomgodellersværtgod,rangerte78%sinNav-opplevelsesomgodellersværtgod.
DeterogsåenklarsammenhengmellomhvordanrespondenteneopplevdesaksbehandlersholdningtilMEsomalvorligsykdomoghvordandeopplevdesaksbehandlerensholdningtildemselvsomperson.BlantdemsomopplevdeatsaksbehandlerhaddegodellersværtgodholdningtilME,mente95%atsaksbehandlerogsåhaddegodholdningtildemselv.
Ensaksbehandlersomviserforståelseogkunnskap,kanbidratilatbrukerenfølersegtrygg.52%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerenvisteengodholdningtildenME-sykesompersonsistdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.
«Minsaksbehandlersatidligisøkeprosessenatjegikkevillebliutenøkonomiskstøttedersomdettoklangtidåfåbehandletminsøknad(selvomjeggikkovergrensenforarbeidsavklaringspenger).Dettegjordestresset/belastningenvedåventepåsvarmindre.»
«Alltidfåttytelserutenstoreproblemer.BåderehabiliteringspengerogAAP.Ogtilsluttvarigufør.Værtekstremtheldigmedminetohovedsaksbehandlere.RenflaksatdissetohaddelittkunnskapomME.Noedetikkeburdevære.»
«Jegharalltidblitttrodd!AllminkontaktmedlokaltNavharværtpregetavgjensidigtillit.Meningsløsemeldekort,firkantareglerogsærttelefonsystemerikkederesskyld.Altsærtogkjiptmedsystemetkantåleshvismanbaremøteretgodtmenneske.JegtrorfaktiskogsåatdeNav-ansatteharopplevdtrivselpåjobbimøtemedmeg.Ogjegharselvsagtalltidværtåpenogærligoghargjortmittbeste.»
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Sværtdårlig
Dårlig Hverkengodellerdårlig
God Sværtgod
SammenhengmellomsaksbehandlersholdningGlMEogdentotaleopplevelsenavNav
MinerfaringmedNaver
SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserendesykdom?
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
55
Ensaksbehandlersommanglerkunnskap,ogsomikkeerhjelpsom,kanderimotbidratilusikkerhetogutrygghet:
«[…]entidligeresaksbehandlersomhaddeensværtovenfra-og-ned-holdning.Kommedmangenegativeuttalelserogbamegskjerpemeg.»
«[…]ensaksbehandlergikktilpersonangreppåetmøte(dajegfortsattvarveldigungogsårbar),ogjeggråtientimeetterpå.Detvarandretilstedepåmøtetogdevarsjokkerteoversaksbehandlersoppførsel.»
FigureneunderviseratdeME-pasientenesomopplevdeatsaksbehandlerenhaddekunnskapomMEoggodtokMEsomenalvorligsykdom,opplevdeenlangtmindregradavusikkerhetiventetidenpåvedtak,ogfærresaatdennetidenforverretsykdomstilstandenderes.
Figur36OpplevelseavsaksbehandlingstidblantbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningtilME
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Jegopplevdestorusikkerhetmensjegventetpåvedtak
Jegopplevdeusikkerhetenrundtvedtaketsomenbelastning
Usikkerhetenrundtvedtaketforverretsykdomsmlstandenmin
OpplevelseavsaksbehandlingsGdhosbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningGlME
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
56
Figur37Opplevelseavsaksbehandlingstidhospasientermedempatisksaksbehandler
Myeavdenusikkerhetenbrukernefølermensdeventerpåsvarpåsøknader,kanførestilbaketilforholdettilsaksbehandler,ogkvalitetenpådenhjelpenvedkommendefikkførinnsendingavsøknad.
«Ettermyemotgangfikkjegplutseligensaksbehandlersomvarfantastisk.Hunsåbehovetmittogstiltesegtilgjengeligpåe-postforkommunikasjon.Jegfikklevertsøknadpåny(haddesøktuførsiden2004)ogdengikkvideremedpositivinnstilinglokalt.Noeventetidførvedtaketbleavgjort,menventetidenvarkortereennjegbleforespeilet.»
EnlitehjelpsomsaksbehandlerkangjøremøtetmedNavsværtvanskelig:
«Denførstesaksbehandlerenvisteingenforståelseogbamegsøkesosialstønad.Jegfikkingeninformasjonogbleoverlatthelttilmegselv.Enforferdeligtidsomgjordemegmyedårligere.»
4.2.2 KunnskapomMEogholdningtilMEsomalvorligsykdom.Sintef-rapporten,«Statusforhelse-ogomsorgstilbudettilpasientermedCFS/MEiNorge»(SINTEF,Lippestad,NannaKurtzeogAnneMetteBjerkan2011),slårfastatdetermangelfullkunnskapomMEihelsevesenet.DetkanseutsomomdetteogsåertilfelletiNav.Bare16%avrespondenteneansåsaksbehandlerenforåhagodellermegetgodkunnskapomME,menshele51%mentesaksbehandlerenhaddedårligellersværtdårligkunnskap.Littoverentredjedel(36%)mentesaksbehandlerenhaddedårligellersværtdårligholdningtilMEsomenalvorlig,invalidiserendesykdom.Bare20%opplevdeatsaksbehandlerhaddeengodholdningtilMEsomalvorligsykdom.
BlantfritekstsvarenepåspørsmåletomhvaNavkangjørebedre,erdetsværtmangesompåpekeratkunnskapsnivåethossaksbehandlerne,Navsrådgivendeleger,NavforvaltningogNavsentraltmåøkesnårdetgjelderME.DepåpekeratdenmanglendekunnskapengjøratME-sykeutsettesforbelastningersomgjørdemsykere,ogatNavdermedbidrartilåskadedemdeskullehjelpe.MyteromatME«brennerut»ellerat«de
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Jegopplevdestorusikkerhetmensjegventetpåvedtak
Jegopplevdeusikkerhetenrundtvedtaketsomen
belastning
Usikkerhetenrundtvedtaketforverretsykdomsmlstanden
min
OpplevelseavsaksbehandlingsGdhospasientermedempaGsksaksbehandler
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
57
flesteblirfriskeetteretparår»florerer,oggjørdetvanskeligfordeME-sykeåblitattpåalvor.Enbetydeligandelskriveratdeharopplevdåfåavslagpåvarigeuføreytelserfordisykdommenikkeanseessomvarig.
Saksbehandlersholdningkanfåstorekonsekvenserforbrukeren:
«Etårvardesåbesattpåatjegvarfrisknoktilåarbeideatdeholdtmineutbetalingerinestenetårforåtvingemegutiarbeidigjen.Myeklagerogstyrgjordeatjegblevesentligdårligerefordijegbruktekrefterjegegentligikkehaddepåågjennomgåsakspapirerogskriveklager.LeverteogsåinndirekteklagepåNavansatteidenneperioden.»
DeterimidlertidikkenødvendigvissammenhengmellomsaksbehandlerenskunnskapomMEogvedkommendesholdningtilsykdommenellerdensyke.Flerefortelleromsaksbehandleresommanglerkunnskap,mensomerinteressertiålæreogsomlyttertilbrukerne.Detkanseutsomomsaksbehandlerensviljetilålæreogoppsøkekunnskapersværtviktig.Enrespondentbeskriverdetslik:
«Saksbehandleren/veilederenmin(harkunhattén)varhyggeligogrespektfull.Hunvarogsåærligpåathunikkehaddekunnskapomsykdommen,noesomvarfinthunvarærligpå.»
«Jegharpånåværendetidspunktenveldighyggeligogempatisksaksbehandler,menhunkandessverresværtliteomME/CFS.Detharblittslikatdetisamtalererjegsominformererhenneomhvasom«skjer»påME-fronten.Jegersykepleier.»
4.2.3 AlminnelighøflighetPåtrossavmangetilbakemeldingeromsaksbehandleresdårligeholdningtilMEsomalvorligsykdomogomuhøfligeNav-ansatte,sierhalvpartenatdeerenigellersværtenigiatNavharstoltpådemogderesfremstillingavfunksjonsnedsettelseogsykdom.
Uavhengigavsaksbehandlerenskunnskapsnivåburdedetværegrunnleggendeatbrukerneblirmøttmedalminnelighøflighetogrespekt.Ifritekstsvarene,ogidenseksjonenderME-pasienteneblebedtomsihvadeopplevdesommestnegativtmedNav,erdetimidlertidhundrevisavkommentarersomgårpåatsaksbehandlerenvarfrekk,ubehageligellerufølsom.
«Vår/forsommer2011søker(vårdatterred.anm.)omvarigungufør.Somførstesvarpåsøknadenblirhunoppringtavsaksbehandler(nyigjen).Saksbehandlermenerhunskaltrekkesøknaden,MEgirikkegrunnlagforuførepensjon.Hunsvarerathunvilikketrekkeden.SaksbehandlersierdaathunkjennerenmedMEsomblefrisketterseksår,sådeterbareåvente,såtrekksøknaden.Hunsvarerathunikkeviltrekkesøknaden,denskalbehandles.Saksbehandlersvarerdaatdaleggerhunsøknadennederstisinepapirer,såvilhunsendeavslagomfiremåneder.
Vårdattermottokdennetelefonentilfeldigvisdahunvarher,ogjegvartilfeldigvistilstede.Selvstemmebrukentildensomringtenåddemeg—måtenstemmenblebruktpågjordedennehistorienlangtverreenndenkanskrives.»
«SaksbehandlerkommedfrekkekommentarerogmangepåstanderomMEsomhanoverhodetikkeharpeilingpå.…Hanharvedhvertmøtekommetmedmorsomheterogupassendekommentarer,som:’Hvaskaldugjørenårdubareskalgåhjemme?Dufårhamiddagenogtøfleneklarenårmannendinkommerhjem,iallefall’[…]»
4.2.4 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskapomegetregelverkSommanseravtabellenerdetmangeavrespondentenesomtvilerpåsaksbehandlerskunnskapomegetregelverk.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
58
Nærmere80%avrespondentenekontaktetNavforåfåhjelpmedsøknaden.Deterstorvariasjonihvorfornøydebrukernevarmeddenhjelpendefikk.
Figur38OppfattelseavNavshjelpmedsøkeprosessen
MangeME-pasienterharkognitiveproblemersomkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnet.MangeavfritekstsvarenedreiersegomatdeME-sykeoppleverattekstenibrevogsøknaderervanskeligeåforstå,ogmangesieratdeoppleverdetsomvanskelig,nærmestuoverkommelig,åsetteseginniNavsregelverk.BlantsvarenepåhvaME-pasientermenerNavkangjørebedreergodogriktiginformasjonomrettigheteroggodhjelptilutfyllingavsøknader.
40%avrespondentenemeneritilleggatsaksbehandlerenhardårligellersværtdårligkunnskapomNavsegetregelverk,bådegenereltognårdetgjelderME.Ifritekstsvareneerdetsværtmangeeksemplerpåatrespondentenemenerdeharfåttfeilaktigellermangelfullinformasjonomhvilkeytelserdekansøkeom,oghvilkerettigheterdehar.Mangemenerogsååhafåttfeilinformasjonomsøknadsfrister,vedlegg,ankefristerogårsakertilavslagpåsøknader.DeoppleveratNav-ansatteviserliteviljetilåhjelpeogrettlede.Sværtmangekommentareromhandlerreglenerundtarbeidsutprøving,aktivitetsplanogAAP,ogdettevilbliomtaltietegetavsnitt,.
Respondenteneskriver:
«Fikkdirektefeilinformasjon.»
«Sprikenderåd,mangerådom«ventogse»nårtidsfristforbehandlingforlengstvarutløpt.»
«Litekunnskaphossaksbehandler,usikkerpåhvajeghaddekravpå.»
«FikkbeskjedomåfinneutavdetselvpåNav.no»
EntredjedelavrespondentenefølteatNavhaddeviststorviljetilåveiledeogrettlede,ogdeersværtfornøydmedhjelpen.
«Desøkteformeg.Jegordnetbaremederklæringfrafastlegenmin.»
«Detvariertemedhvemsomhjalp.Førstmøttejeglitestøtte,menfrajegfikkenannensaksbehandler(dasakenmingikkoverienannenavdeling)harjegfåttstrålendehjelp.Tilogmedtelefonmedforklaringomhva
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Navshjelpmedsøknadsprosessenvar
HvordanoppfaQetduNavshjelpmedsøknadsprosessensistdusøktepåenøkonomiskytelsefraNav?
Sværtdårlig Dårlig Hverkenbraellerdårlig God Sværtgod
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
59
brevenejegfikkbetyddeslikatjegikkeskulleværereddfordijegkunnemisforstå.Jegfikkogsåhennesdirektenummerslikatjegkunneringenårsomhelstomdetvarnoe.Sådetvarierermedpersonenemanmøter».
Andreharopplevdåfådårlighjelp:
«Spurteomhjelptilåskrivesøknad,bleleddav.»
«Jegfikhjelpmedselvesøknaden,menjegleverstadigpåsammedårligeøkonomi,ogmineproblemermedåinnfrialleNavsskjemakravblealdriforstått.Duskalbarefylleutdét,dét,détogdét,ogsendeinndetteogdette,osv.Ikkesjans.»
«Fikkikkeavtalthjelpellerkontaktmedsaksbehandlerogmåtteforholdemegtilfire–femandreNav-ansattefrarundtomkringikongeriketsomhaddeenannenagendaennmeg:"hardusøktpåjobber?","duharikkesignertsøknaden","duharikkedokumentertperiodenvedtaketvarstoppet";Altdettevardirektefeil,jeghaddegjortmindelavjobbenogvelsådet!Slitsomtogtotaltunødvendig!»
4.2.5 TilgjengelighetEnforutsetningforåfåhjelpavsaksbehandlereratmankankommeikontaktmedvedkommende.Haddemankunnetsnakketmedsaksbehandler,kunnesikkertendelusikkerhetblittunngått,menhalvpartenavrespondentenementedetvardårligellersværtdårligmulighetforåkommeikontaktmedsaksbehandlerpåtelefon.
«Navrotetbortdenførstesøknadenmin,svarteikkepåhenvendelserpere-post,ogbeskjedersomblelagtigjenpertelefonbleikkefulgtopp.Dessutenblejeghenvisttilnysaksbehandlerhvergangjegtokkontakt.»
Selvitilfellerderdeteravtalttelefonkontaktkandettemedføreproblemer:
«Telefonoppringningtogangerutenatdetsendessmsomnårdeskalringe.HarbedtNavomåendrerutiner.Manglemmerhvortelefonener,mankanhaslåttdenav,manstårkanskjeidusjenogrekkerikkeåsvare.DamåmanringeNavsentraltogavtaleåfånyoppringningogmanvetfortsattikkenårderinger.»
NårmantenkerpåatsværtmangemedMEharstoreproblemermedåkommesegutavhuset,erdetteetstortproblem.Itilleggopplevdenestenentredjedel(29%)atdetvarsværtvanskeligellervanskeligåfåetmøtemedsaksbehandler.
«Saksbehandlerklarteikkeordnetimeforsamtale/hjelptilsøknadførdetvargåttfiremåneder.»
«Selvomjegharringtogskrevetombehovforveiledningomsøkeprosessogytelserharjegaldrifåttdette.»
Énskriver:«Umuligåoppnåkontaktmedsaksbehandler.»
4.2.6 Bytteavsaksbehandler• 50%byttetsaksbehandleriløpetavsøknadsprosessen.• 20%haddemerenntosaksbehandlere.• 17%avdemsombyttetsaksbehandlermentedetvarenfordelåbytte.• 46%opplevdeproblemeriforbindelsemedbyttet.• 37%mentebyttetførtetillengresaksbehandlingstid.• 54%avdemsombyttetmentedetvarenhelsemessigutfordringåforholdesegtilstadignye
personer.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
60
Deteridagikkeanledningforbrukerenåbyttesaksbehandleritilfellerderforholdetmellomsaksbehandlerogbrukerikkefungerer,entendeteravfagligeellerpersonligeårsaker.BrukerneoppleverimidlertidatNavofteskifterutsaksbehandlerne,slikatbrukernemåforholdesegtilstadignyesaksbehandlereoverrelativtkorttid.
Figur39Opplevelseavåbyttesaksbehandler
BlantdemsomsøkteomAAPelleruføretrygd,opplevdehalvpartenåmåttebyttesaksbehandleriløpetavprosessen,og20%haddemerenntosaksbehandlere.
17%opplevdeatdetvarenstorfordelåbyttesaksbehandler,fordidehaddehattsværtnegativeopplevelsermedsinførstesaksbehandler.
46%avdemsomhaddemerennénsaksbehandleropplevdeproblemeriforbindelsemedbyttet.Dettekunnehaflereårsaker.Noenopplevdedetsombelastendeåmåtteforholdesegtilennyperson,andreopplevdeatviktiginformasjonikkebleformidletfraénsaksbehandlertilenannen,andreigjenfikkensaksbehandlersomdeopplevdehaddemindrekunnskapenndendehaddehatt.
37%avdemsombyttetsaksbehandlermenteatbyttetførtetillengersaksbehandlingstid.Viharalleredesettatsværtmangeoppleverventetidensombelastendeogsykdomsfremkallende,sådetteblesettsomenstorulempe.54%avrespondentenesomhaddemerennensaksbehandlermenteogsåatdetvarenhelsemessigutfordringåmåtteforholdesegtilnyesaksbehandlere.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Detvarenfordelåbynesaksbehandler
Bynetavsaksbehandlervarutenproblemer
Jegopplevdeatbynetavsaksbehandlerførtemllenger
saksbehandlingsmd
Detvarenbelastninghelsemessigåmåneforholdesegmlstadignye
personer
DeterstorforskjellpåsaksbehandlereiNav
OpplevelseavåbyQesaksbehandler
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
61
Hele80%avdemsombyttet,erenigiatdeterstorforskjellpåsaksbehandlerneiNav.
«OverføringenfraNaviXiOpplandtilYiVestfoldblevanskeligpga.svaksaksbehandlerpåX-kontoret.Hunharheleminsykdomsperiodeværtsværtarrogantogfullavmistrotilmegogminsykdom.Jegharknaptklartåståpåbenanårjegharværthoshenne,menhunmentejegvillehagodtavåkommemegutiarbeidstrening."Duharikkegodtavåværesåmyealene".Detatjeggråtnårjegvarpåhenneskontortokhunsomettegnpåatjegvarpsykiskustabil,ogatdetvargrunnentilminsykdom.Vedoverflyttingtilnyttkontorunnlothunåfylleutnødvendigepapirer,ogjegbleståendeutenstønadinoenuker.Gudskjelovharjegnåfåttenforståelsesfull,kunnskapsrikogimøtekommendemannligsaksbehandlersomgamegetutvidetAAP-vedtak».
4.2.7 Hvemoppleverflestproblemernårdetgjeldersaksbehandler?DeterdemmedmoderatogalvorliggradavMEsomsierdeharhattflestdårligesaksbehandlere.MankanantaatdesomharmildMEharlettereforådeltaimøter,oglettereforågjennomføredetiltakeneNavpåleggerdem.MedmoderatogalvorligMEvilpasientenhastorsymptombyrde,menkanserelativtfriskutiforholdtilhvorstorgradsykdommenpåvirkeryteevnenderes,ogopptre«friskt»ikorteperioder.Slikepasienterkanhasværtvanskeligforåkommuniserehvoralvorligsykdommenderesfaktisker,ogkanoppleveproblemermedåfåakseptforatsykdommeneralvorlig.Desværtalvorligsykepasienteneersynligogutvilsomtsyke.Nåerdetrelativtfåsværtsykesomharsvartpåundersøkelse,damangeidennegruppeneraltforsyketilåkunnegjøredet.Manskalderforikkesebortfraatdetfinnesproblemerogsåidennegruppen
DefylkenesompekersegutmedflestmisfornøydebrukereerBuskerud,MøreogRomsdal,NordlandogOslo.Finnmark,HordalandogSognogFjordanepekersegutipositivretning.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
62
4.3 Nårbledetsøkt,ogomhva
Figur40Hvilkeytelserhardetblittsøktom,ognårbledetsøkt?
Tabell40viseralleytelsenerespondenteneharsøktpånoengang,sammenmedhvilkeytelserdemottaridag.Sværtmangeavrespondenteneharsøktpåmerennénytelse,ogenandelhargåttoverfrarehabiliteringspengerellerAAPtilpermanenteuføreytelser.Noenrespondenterharsøknaderinnetilbehandlingpåtidspunktetforundersøkelsen.
EtavinklusjonskriterieneforundersøkelsenvaratrespondentenhaddesøktpåenøkonomiskytelsefraNav.DetbleviderestiltspørsmålknyttettildeytelsenesomvilleværeaktuelleforpersonermedME:AAP,uføretrygd,«ungufør»,grunnstønad,hjelpestønad,bilstønadogpleiepengerforpårørende.SidenmangeME-pasienterersykeoversværtlangtid,bledetogsåspurtomdehistoriskeytelsenerehabiliteringspengerogdeforskjelligeformeneforuføretrygdfør2010.
OpplevelserknyttettilhistoriskeytelserogførNav-reformenvilkunnegienidéomNavimøtekommerME-pasientersbehovpåenbedremåteidagenntidligere,mengirikkeetbildeavsituasjonenidag.IdenneundersøkelsenvalgteviderforåspørreidetaljomdensistegangenrespondentenesøktepåenytelsefraNav.
71%avrespondentenehaddesøktpåenytelseiløpetav2012,2013eller2014.20%haddesøkti2010eller2011.Ca.90%avsvarenedreiersegdermedomopplevelseriløpetavdefemsisteårene,ogburdegietrelevantbildeavdennåværendesituasjonen.
• Nestenhalvpartenavsøknadene(47%)dreietsegomarbeidsavklaringspenger(AAP).• Nestenentredjedel(32%)dreietsegomuføretrygd.• 6%avsøknadenedreidesegomtilleggsytelsenungufør.• 3%haddepårørendesomhaddesøktompleiepenger.• 4%haddesøktomhjelpestønad.• 3%haddesøktomgrunnstønad.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
AAP
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførepensjonfør2004
Ufør2004-2010
Uførner2010
Hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
Pleiepengerforpårørende
Hvilkeytelserhardusøktom?HvilkeytelsermoQarduidag?
monaridag søkt
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
63
Figur41HvilkenytelsebledetsøktomsistdusøkteomenøkonomiskytelsefraNav?
SidenlangtdeflestesøknadenedreiersegompermanenteuføreytelserogAAP,vilrestenavdettekapitletihovedsakdreiesegomopplevelsenavmøtetmedNaviforbindelsemeddisseytelsene.
4.3.1 Hvilkeytelserhardetblittsøktom?DeallerflesterespondentenehariløpetavdentidendeharværtsykesøktpåentenAAPelleruføretrygd,itilleggtilminsténannenytelse.DenytelsenflesthaddesøktpåvarAAP,fulgtavdeforskjelligeformeneforuføretrygd/uførepensjon,ogtilleggsytelsen«ungufør».
Detvilderforblisattmestfokuspådisseytelsenevidereidennerapporten.Somdetvilframgå,erdetogsåiforbindelsemeddisseytelsenedeflesteME-sykeNav-brukernemøterproblemer.Isvarmaterialetkommerdetfrematflererespondenterharopplevdutfordringeriforbindelsemedsøknaderpåbilstønadogpleiepenger,mentallmaterialeterbegrenset.
4.3.2 SaksbehandlingstidsistegangdusøktepåenytelsefraNavCa.1/3avrespondentenehusketikkesikkerthvormangemånederdettokforåfåsvar.Tabelleneerbasertpåderesterendesvarene.
SISTdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?n=1000
Arbeidsavklaringspenger
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførepensjon/uføretrygd
Hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
Minepårørendesøkteompleiepenger
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
64
Figur42Saksbehandlingstid,alleytelser
Detertildelsstoreregionaleforskjellerisaksbehandlingstid.
0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200
1mnd.
2mnd.
3mnd.
4mnd.
5mnd.
6mnd.
7mnd.
8mnd.
9mnd.
10mnd.
merenn10mnd.
merenn15mnd.
VenteGdpåvedtak,alleytelser,n=635
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
65
Figur43Gjennomsnittligventetidpåvedtak,fordeltpåfylker,sistesøknad
LangtdeflestesøknadenedreietsegomuføretrygdogAAP,ogdetkanværeinteressantåsenærmerepådisse.
- 1,00 2,00 3,00 4,00 5,00
Akershus
Aust-agder
Buskerud
Finmark
Hedmark
Hordaland
MøreogRomsdal
Nordland
Nord-trønderlag
Oppland
Oslo
Rogaland
Sognogvordane
Sør-Trønderlag
Telemark
Troms
Vest-Agder
Veswold
Øswold
GjennomsniQventeGdimd.påvedtak,sistesøknadomøkonomiskytelse
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
66
Figur44Saksbehandlingstid,AAPoguføretrygd/uførepensjon
Sommankanse,erdetihovedsakbetydeliglengerventetidpåbehandlingavsøknadomuføretrygdennpåAAP,selvomnoenfårsvarsværtraskt.
StortsettserdetutsomomsøknadsprosessenomAAPerrelativtsmertefri,ogkravettildokumentasjonernoemindreennforsøknadomuføretrygd.KommentarerknyttettilsøknaderomAAPdreiersegimangetilfelleromatmanmåsøkesåofte,ogatdetbidrartilusikkerhet.Deterenrekkekommentarersommeneratdenneordningenerdårligtilpassetkronisksyke.
«Åkunfåinnvilgetseksmd.AAP,daNav-ordningenbleforandret,ogvisomvarpårehabiliteringspengerskulleoverpåAAP.EtteråhablittdårligereetterbådearbeidsutprøvingfraNavogetteroppholdpårehabiliteringssenter,ogværtsykiåtteår,såmåNavforståatmanikkeblirfriskvipspåseksmd.»
Ellerserkommentarenepositive:
«Nårdiagnosenvarpåplassvardetingenproblemer.»
«Gikkrettovertildette(AAP)frarehabiliteringspenger.»
NoenoppleverlikevelproblemerpåstederderNavsrådgivendelegemeneratsykdommenikkeeksisterer:
«[…]avslått(AAPredanm.)nåetternestenfireårfordiNav-legenmenerjeger100%frisk.Erbevist100%ufør.»
«LegenhosNavmentejegvarfrisk,tiltrossforatdettydeligfremkomirapportenfrafastlegeogtospesialisteratjegvarsværtutmattetogtrengtemyehvileogatjegmestsannsynlighaddeME.Jegkanikkehuskeatjeg
0%
5%
10%
15%
20%
25%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
VenteGdimånedersistdetblesøktpåenytelse,AAPoguføretrygd,
prosentandelavantalletsomhadddesøktpåytelsene
AAPUføretrygd/uførepensjon
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
67
trengtenyerklæringfralegen,menjegsamletalleerklæringeneogsendteinnnysøknad.Dennegangenbledeninnvilget.HaddedermedfleremånederutennoenstøttefraNav.Kunnefortblittkrise.»
FornoenerovergangenfraAAPtiluføretrygdsmertefri,ognoenskriveratdeharopplevdsaksbehandlingstidpånedtilénuke:
«Navsattemegoverpåuførepensjondatidenforarbeidsavklaringspengergikkut.Dettedadetikkevarutsiktertilbedring.»
Andregårenlangvei:
«Jegharsøktpåuførtidligere,mendetbleavslåttogjegfikknoenflererundermedtidsbegrenset+AAPistedet.Bletilsluttvedtattuførsommeren2011.»
«Baredetåovertalesaksbehandlernetilågåmedpååsøkeytelserharjoværtenkamp-påtrossavgodutredningogdokumentasjonifleng.Etteråhaværtinvalidiserendesyki11år,ogAAPvarpåveiut,blejegplutseligbedtomåsøkeufør.Søknadinnvilgetpååttedager!DetvisersegietterkantatNavsegen,rådgivendelegetoganger,detoforegåendeårene,haranbefaltdemågimeguførepga.MEogminsterktredusertehelse.»
«Bleanmodetomåtrekkesøknadenigjen.Haddeikkekreftertilåståimot,sågjordedet.Nå,underettåretter,harNavfunnetutatjegbørsøkepånytt.»
«Navsrådgivendelegelarmegikkesøke,mennåharviendeligadvokatpåsaken.»
«Minertilbehandlingnå.Sendtijanuarogfikkbeskjedomatdetkomtilåtainntilåttemånederførjegfårsvar.»
«Prosessentokfemukerlengerennfristen,fikkikkebeskjedomutsettelsenannetennatdevarforsinketdajegspurtesaksbehandler.»
Noenfortelleratdeikkefikklovåsøke,mensøktelikevel:
«Fikkikkelovavminsaksbehandlerogsøke,dadetvaringenvits,fordiNavlegenmentejegkunneblifrisk.»
Kommentareneundergjelderuføretrygd:
«Harværtgjennommangesøknadsrunderfrajegførstegangsøktei2004,tiljegfikkdetinnvilgeti2013.Haropplevdåståutenpengeriopptilåttemånedermenssøknaderbehandles.»
«Jegharmåttetanketreganger.Søknadenernåitrygderetten.NavXXmenerjegikkeharMEselvomtresolideepikriserfratreforskjelligespesialisterfastslåratjegharME.NavXXharuttaltatjegvedåsøkeuførikkeVILblifrisk.»
«Dettokmeglangtidåfålovtilåsøkeomuførepensjon.DajegførsttokdetoppmedNavsaksbehandlerenoghunspurteNav-legensomdavaransatt,fikkjegviteatjegikkekunnesøkeomuførepensjon.Detsvaretblejegirritertoveroginsistertepååfåtiletmøtemedsaksbehandler,Nav-legenogminlege.Dettokmegtrekvartåråfåtiletmøtemed(dennye)Nav-legenogminlege.Etterdetmøtetgikkdetfort!»
«Brukteniåravdetdyrebarelivetmittpååforhandlemeddetsomdengangvartrygdekontoret.Opplevdeminsténgangårligattrygdenblestoppetpåtrossavanbefalingfralege/spesialist.Vivarøkonomiskavhengigavatjegbidrotiløkonomien.Mangedyrebehandlingerogprøver.Detskjeddefleregangerattrygdenblestoppetførsommerferieellerførjul.Jegblemistroddogbeskyldtfordeversteting.Etterniårog25spesialisterkonkluderteendelig"autorisert"spesialistatjeghaddeME!»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
68
4.3.3 Opplevelseavsaksbehandlingstid:AAPoguføretrygd/uførepensjon• 65%avME-pasienteneoppleverventetidenpåvedtaksomenbelastning.• 53%opplevdeatdenbelastningenventetidenmedførteførtetilforverringavderes
sykdomstilstand.
Figur45Opplevelseavsaksbehandlingstid,AAP
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Saksbehandlingsmdenvarakseptabel
Jegopplevdestorusikkerhetmensjegventetpåvedtak
Jegopplevdeusikkerhetenrundtvedtaketsomenbelastning
Usikkerhetenrundtvedtaketforverretsykdomsmlstandenmin
OpplevelseavsaksbehandlingsGd,AAP
Sværtuenig/uenig Nøytral Enig/sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
69
Figur46Opplevelseavsaksbehandlingstid,uføretrygd/uførepensjon
«Jegharlevertinnsøknadomuføretrygdnå,menventerpåsvar.Dethargåttseksmd.sidensøknadenblelevert.Dennegangenoppleverjegventetidenogusikkerhetensværtbelastende,selvmedensolidsøknadmeduttalelserfraflerespesialisterharjegfåttbeskjedfrasaksbehandlerenminatjegmesttroligfåravslagførstegang.Detteerfrykteligbelastende,åviteatmantroligmåbrukeenergipåanke,nårmanersåsyk.»
FigurenoverviseropplevelsenavsaksbehandlingstidforrespondentenesistdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.Detkommerfrematselvomsaksbehandlingstidenisegselvopplevdessomakseptabelimangetilfeller,opplevdemangestorusikkerhetidenperiodendeventetpåvedtak.65%opplevdeventetidensomenbelastning,og53%menteatdennebelastningenførtetilenforverringavderessykdomssituasjon.
DesomopplevdeatsaksbehandlerhaddeendårligholdningtildemselvellertilMEsomalvorligsykdomopplevdemerusikkerhetogfortalteoftereatdeopplevdeatventetidenpåvirkethelsennegativt.
Situasjonenernoeforskjelligfraytelsetilytelse.SøkernepåuføretrygdføltebetydeligmerusikkerhetennsøkernepåAAP,ogdetvarflereavdissesøkernesommenteatdehaddeblittsykeresometresultatavdenbelastningenogusikkerhetenventetidenmedførte.
Fritekstkommentarenevitneromatdetfinnesgodeopplevelser,kjennetegnetavstøttefrasaksbehandlerogoverholdtetidsfrister:
«JegbleinformertomsaksbehandlingstidenietmøtemedNav,deholdtseginnenforfristen.»
«Varveldigheldigmedsaksbehandler,hunsørgetforatAAPblevidereførtutenatjegmåttebidra.»
«Lokaltrygdelegevarselvmotsigendeisinargumentasjonangåendeuføretrygd.Fikkgodhjelpavsaksbehandlerogtrygdejuristslikatendeligvedtakbleuføretrygd.»
«Ettermyemotgangfikkjegplutseligensaksbehandlersomvarfantastisk.Hunsåbehovetmittogstiltesegtilgjengeligpåe-postforkommunikasjon.Jegfikklevertsøknadpåny(haddesøktuførsiden2004)ogdengikk
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Saksbehandlingsmdenvarakseptabel
Jegopplevdestorusikkerhetmensjegventetpåvedtak
Jegopplevdeusikkerhetenrundtvedtaketsomenbelastning
Usikkerhetenrundtvedtaketforverretsykdomsmlstandenmin
OpplevelseavsaksbehandlingsGd,uføretrygd/uførepensjon
Sværtuenig/uenig Nøytral Enig/sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
70
videremedpositivinnstilinglokalt.Noeventetidførvedtaketbleavgjort,menventetidenvarkortereenndetjegbleforespeilet.»
Andreoppleveratsaksbehandlingstidenblebetydeliglengerenndetsombleforespeilet:
«Denlangeventetidenogusikkerhetenomdetbleinnvilgetvarenstorbelastning.Haddefåttbrevomatdetbareskulletatremåneder.Noedetikkegjorde.»
Inoentilfellergåraltbraetterenlitelovendestart:
«Bleopprinneligfortaltatjegmåttefånyspesialisterklæringforåfåstønad(ikkemuligpga.tilgjengelighetavspesialistsamtumuligåreise),mendettevistesegheldigvisåikkestemme.»
«Jegsendteinnuføresøknadetterlangsykemeldingsperiode,fikkinnvilgetmidlertidiguføretrygdsometterhvertbleomgjorttilarbeidsavklaringspenger,mensjegventetpåuføretrygd.EtterflerepurringerfikkjegredepåatNavhadderotetbortsøknaden.Jegsendtekopiavsøknadenogdagikkdetikkelangtidføraltvariorden.»
Noenhistoriervitneromsværtvanskeligeopplevelser.Deterfleresomskriverkommentarersom:
«utmattendeognedverdigende»,«Nav-møtetsåtraumatiskatjegikkeorkermer»,og«uutholdeligogsuicidaltfremkallende».
Flerepasientergiruttrykkforatdevarsåsykeatdehaddevanskeligforåforholdesegtilsøknadsprosessen:
«Varsådårligatjegikkehusker»
Determangesomharskrevetlangehistoriertildettespørsmålet,derdebeskriverbådesøkeprosessoganker.Noenavdissehørerbedrehjemmeunderandrespørsmål,ogertattmedder,menherernoen:
«Dettokettårførjegfikksvar(avslag),sånye11/5år,altså21/2årførankesakenvarferdigogjegfikkinnvilgetuførepensjon,21/2årsmareritt,sykdommenblebareverreogverre,dajegendeligfikkinnvilgetuførepensjonsåhaddesykdommenblittsåalvorligatjegvarheltsengeliggendeogsidenværtdet,nåerjegavhengigavhjelptilalt.»
«DetidligererundenemedNavsomfleregangerharendtmedadvokat(fåttgodadvokatomsider,frirettshjelpdaadvokatenogsågagodhjelpunderveisigrunnlagforåfåfrirettshjelp)girgodgrunntilusikkerhetiforholdtilhvordanfortsettelsenvillebli,selvomsaksbehandlersistgangvartydeligogvikommunisertebra.Detarbeidetjeglanedisøknadenomuførepensjonnåsistgang,harværtenviktigmedårsaktilatjegigjenersengeliggendemedME,dogikke100%pleietrengendesomtidligere.»
«Detvarbaregrusomt.Haddefraførtremånedersvedtakiårevis.Fikkbeskjedavtrygdelegenomåsøkeuførepensjon.Sammetrygdelegeavslodennesøknaden.Jegvarifølgedemforsykforrehabiliteringspenger,ogforfriskforuførepensjon,oghaddederforikkekravpånoe.Blesendttilennytrygdelegesomvarsåubehageligatjegreistemegoggikk.JegendteoppmedågihelesakentilenjuristsomslofastatjeghaddenestentiårsprosesshvordetvarsaksbehandlingsfeilinestenaltavvedtakoguttalelserfraTrygdekontoret.Jegvantgjennomitrygderetten,ogsidenharjegsluppetåhanoemeddettesystemetågjøre.»
«Jegfikketsykdoms-krasjavdennesøknadsperiodensomendaikkeerover.DaminsamboermeldtefratilNavatjeghaddeblittalvorligmyeverregrunnetdennesakenoghvordandebehandletden,satteenhetslederpåXXXigangetendastørrepressogtokplutseligframegmittlivsoppholdutenadvarselellerlov.Jeghaddeaktivufør-sak.Jegmåttelevepåkredittkortogminsamboer.Jegbletruetimøtermedatjegvarpsykisksykogatjegaldrikomtilåfåuføretrygd.Desajegmåtteslutteå«villeværesyk»ogjegfikketultimatumomatjeg
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
71
måttebegynneåjobbeigjen.Kroppengreidederforikkemer.Jegernåsykereennjegiutgangspunktetvar,takketværeNav.
Sommanserunderavsnittetommøtemedsaksbehandleren,harsaksbehandlersopptreden,kunnskapogviljetilåhjelpesværtstorbetydningforhvormyeusikkerhetdenME-sykeoppleveriløpetavsøknadsprosessen.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
72
4.4 Resultatavsøknaden
4.4.1 AAPoguføretrygd/uførepensjonDeterrelativtfåsomfåravslagpåAAP,90%avrespondentenefikkytelseninnvilgetpåførsteforsøk.Ventetidpåvedtakerrelativtkort,ogdeflesteoppleverikkestoreproblemeriforholdtilsaksgangenførstegangendesøkerpåAAP.Derespondentenesomoppleverproblemeriforbindelsemeddenneytelsen,gjørdetihovedsakiforbindelsemedutarbeidelseavaktivitetsplan,deltagelseiuliketiltakiNav-regi,elleriforbindelsemedåhajevnligkontaktmedNav.DettevilblibehandletietkapittelavsnittomAAP.
78%avrespondentenefikkinnvilgetuføretrygdpåførsteforsøk.SvareneviseratmangeME-pasientersomønsketåsøkepåuføretrygdmøttemotstandhossaksbehandler,ogmåttegjennomytterligereutredning,blantannethospsykolog,førdefikklovavsaksbehandlertilåsøke.SøkernesomopplevdeatsaksbehandlerhaddedårligforståelseforatMEerenalvorligsykdom,opplevdestorgradavusikkerhetmensdeventetpåvedtak.
Figur47Andelsomfårvedtakomytelsepåførstegangssøknad,settisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen
DeterensammenhengmellomhvorvidtNavgodtardiagnosenfraengittinstans,ogomenytelseblirinnvilgetvedførstegangssøknad.Igruppensomhardiagnosenfrafastlegenerdetfærrestsomfårgodkjentdiagnosen,ogdeterfærrestsomfårinnvilgetuførepensjon/uføretrygdpåførsteforsøk.
Igjenertallmaterialetang.deregionaleME/CFSsentretsåliteatdetikkekanansessomrepresentativt.
4.4.2 Ungufør• Unguførerdenytelsenderdetknyttersegmestmisnøyetilsaksbehandlingstidogsaksbehandlers
kunnskaper.• Unguførerdenytelsenderforholdsmessigflestbenyttersegavadvokathjelp.• Halvpartenavrespondentenefikkavslagpåsøknadenpåførsteforsøk.
64respondenterhaddesøktom«ungufør»sistdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav.Énavfirefikkinnvilgetytelsenpåførsteforsøk,ogytterligereénavtietteranke.Omtrenthalvpartenfikkavslagpåførsteforsøk,ogytterligere12%etteranke.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Fastlege
Lokalt/Regionaltsykehus
Spesialistveduniversitetssykehus
RegionaltME/CFSsenter
Privatprakmserendespesialist
Andelsomfårvedtakomytelsepåførstegangssøknad,seQisammenhengmedhvemsomsGltediagnosen
AAP Ufør
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
73
Frafritekstkommentareneknyttettil«ungfør»(alletidspunkt,ikkebaresiste)kanmanseatdetteerenavytelsenederdetermestmisnøyemedNavssaksbehandling,møtetmedsaksbehandlerogNavskunnskapomegneregler.Idennegruppenerdetogsårelativtmangesomharbenyttetsegavadvokat.Deteretparfritekstsvarderrespondentensieratdeharfåttavslagfordisykdommenikkeansessom«varig».
«FikkavslagdajegsøkteførstegangdajeghaddeAAP.Nåeruførepensjoninnvilgetogjegharfåtthjelpavadvokattilåklagepåatunguførikkebleinnvilget.KlagenerennåikkebehandletavNav.Advokatenmenerjegharengodsak.»
«Harventeti2,5årpååfåviteomjegfårUU-tilleggpåAAP.Harheleveienblittmotarbeidetog"glemt".Idesemberbleavslaganketviaadvokatisisteliten-nåiaprilfikkjegviteatdenankenikkeblesendtvidereframittlokalekontorførnå.»
«Søkteom"ungufør"etteratjegfikkTUogoppdagetatdenikkevarberegnetetter"ungufør"reglene,anketheleveien,fikkmedholditrygderetten.»
«VivalgteåikkesøkeunguførdaNavinformerteomatdettevarvanskeligåfåigjennompga.ME-diagnose.NavinformerteomatmanmistetAAPhvismanikkefikkinnvilgetunguførogmåttedasøkedettepånytt.Nårdensykeerforsykselvtilåsøkeogpårørendeforslitne,orkermanikkesøke.ErdetteenbevisststrategifraNav?»
Her,somandresteder,erdetpositiveerfaringer:
«Dettokkunénukefrasøknadtilinnvilgelse.»
«Defiksetdetetternoenårutenatjegbaomdetogjegfikketterbetaltnoe.Trordetvaretannetkontorennmittlokalesomgjordedetteetteratjeghaddekontaktetdemomnoeannet.»
4.4.3 Hjelpestønad• Hjelpestønadbehandlesraskt,deflestefikksvarinnentomåneder• Fireavtifikkinnvilgethjelpestønadpåførsteforsøk.
42personersøkteomhjelpestønadsistegangdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav.
Mankanfåhjelpestønadhvismanharetsærskiltbehovforpleieogtilsynpågrunnavsykdom.
Søknadeneomhjelpestønadblebehandletrelativtfort,ogdeflestefikksvarinnentomåneder,ogbareetparrespondentersierdettokoverseksmånederåfåsvar.38%fikkgodkjenthjelpestønad,mens68%fikkavslagpåsøknaden,avdem12%etteranke.
Nårdetgjaldtdealvorligsyke,fikkhalvparteninnvilgethjelpestønad,menshalvpartenfikkavslag,17%avdemetteråhaanketavgjørelsen.
PåNavsnettsidestårdetatmanharkravpåhjelpestønadnår:
• Nårevnatilåklaresegutantilsynsviktar,bådeinneogute,bådedagognatt.• Nåreinharbehovforhjelptilpersonlegstell/hygieneoghjelpisambandmedmåltid.
Énrespondentskriver:
«Jegfårikkehjelpestønadfordijegikkeharhjelpihuset,forjegharikkerådtilåhahjelpihusetsånnatjegkansøkeomhjelpestønad.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
74
Flererespondenterskriveratdeønskersegstøttetilbarnepassellerenformforhusmorvikar,menatdefårbeskjedatdetteikkedekkesavhjelpestønaden.Deterflererespondentersomsieratdeikkeharsøktpåytelsenfordideikkeharvisstatytelseneksisterte:
«Haddehjelpestønadnoenårdaegvarpådetsykeste,såfikkegikkjemer.Troregfikkpåførsteforsøk,menersålangttilbake,såerusikker.Fikkviteavhjelpepersonellategmåttesøkepådette.FårikkjevitenoeavNavkadukanharettpå…»
4.4.4 Grunnstønad31personersøktepågrunnstønadsistegangdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.
Grunnstønadskalkunnedekkefordyretkosthold,slitasjepåsengetøy,ekstratransportellerdriftavegenbilhvismanikkekanbrukeoffentligtransport,driftavtekniskehjelpemidler.
MangeME-pasienteroppleveråfånyematintoleranser,ogmangeharproblemermedmageogtarm.Mangemåleggeomkostholdet,ogoppleverfordyretkostholdpågrunnavdette.ImidlertidmanglerdetenspesifikkME-diett,ogmangeoppleverstoreproblemermedåoppnågrunnstønadtilådekkeutgiftertilkosthold.
«Søktepågrunnlagavspesialdiett.Dokumentertnødvendigavtolegerogsamtligematkvitteringerforetheltår.Fikkavslag.Menfikksamtidiginnvilgetensymbolsksumfortransportutgiftersomplasterpåsåret.Detsistehaddejegikkeengangsøktomoghaddenulldokumentasjon.Saksbehandlerensa"detvardetenestehunkunnegjøreformeg,fordiingenhjemlerdekketmitttydeligeoggodtdokumentertebehov".Altsåikkediabetesellercøliaki.»
Flererespondenterskriverifritekstsvareneatdemottargrunnstønadpågrunnavslitasjepåsengetøy,ellertildriftavegenbil.
Ogsånårdetgjeldergrunnstønadbliromtrenthalvparten(48%)avslått,ytterligere6%bleavslåttetteranke,mens16%avsøknadenebleinnvilgetetteranke.
FlerebeskriverifritekstsvareneatdemågåmangerundermedNavførgrunnstønadinnvilges,medstadigekravomnydokumentasjon.Beløpenedetdreiersegomerimidlertidsmå,ogflerebeskriveratdegiroppåsøke,fordidetikkeerverdtbryet.Flerefortellerogsåatdeharvurdertadvokathjelp,mensidendetvilkostemerenndevilmotta,lardevære:
«Dagrunnstønadfortransportbleavslått–pga.sykdommenikkebleansettsomvarig,detvarhåpombedring-sågajegoppåsøkeomandrehjelpeordninger/stønaderjegkunnehattkravpå.Dettokaltformyekrefterogbleheltuoverkommelig,ikkeverdtåprøvenårenmåkjempesåmyeforsålite.»
4.4.5 Bilstønad33personersøkteombilstønadsistgangdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav.
Saksbehandlingstidenfordenneytelsenvarvariabel,medjevnfordelingfraenmånedtilettår.Barelittoverénavfireavde33personenesomsøkteombilstønad(27%)fikkinnvilgetytelsenpåførsteforsøk.66%fikkavslag,25%fikkavslagetteranke.
Søkeprosessenopplevessomlangogsværtvanskelig:
«Harklagetfortredjegang,ogventerpåsvar.»
«Ettersnarttoår(!!!)underbehandling,ersøknadenombilstønadnåhosNavklageMidt-Norgetilabsoluttsistevurdering.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
75
«Dettebleenårelangkampmotsystemet.Sakengikktilslutttiltrygderettenogjegvant.»
«Jegfikkikkesøke.Defortaltemegatdetikkevarvits.Atjegsikkertikkehadderetttildet.Jegharingenkrefter,erveldigdårlig.Ogdatterenminerveldigsyk,husbundet,mendelernestenavmegogbrukerdetimotmegihelsevesenet,atjegharforespurtangdettetemaet.Jegfårikkenoehjelp.»
«Navskjønnerikkeatenrullestolbrukertrengeråhamedrullestolenutenforhusetsfirevegger,såjegblekraftigmotarbeidetogNavundersloviktigeopplysningerformegnårjegspurtedemomtingangåendesøknad,sådethelebleenlangsmørjeogdettoktreårførjegfikkbil.Navsansatteunderslo(stakkvekk)legeogfysioterapeutsattester,oggjordekortsagtdetdekunneforåstikkekjepperihjuleneformeghelevegen.Jegmåttelesemegopppålovverketselv,ogjegbleogsåforsøktnektetålevereinnsøknader.Bådepåbilogandresøknader.»
ME-pasienterkanopplevedetvanskeligåbenyttesegavoffentligtransportavmangegrunner.Transporttideneroftebetydeliglengerennvedbrukavegenbil,itilleggkommerev.gangdistansetilogfratransportmidlet.Forendelpasienterkandetværevanskeligåståoppreistogventepåbussellertog.Itilleggblirlyden,trengselenogbevegelsenoppfattetsomenbelastning.Vedbrukavoffentligtransportbindesmanogsåtilfastetider,noesomkanværevanskelignårformenkanvarierefratimetiltime.
NoenME-pasienterbeskriveratdemottarstønadtildriftavegenbilgjennomordningenmedgrunnstønad.SammenmedbevisforHC-parkeringkandetteværeenstorhjelp,hvismanharrådtilegenbiliutgangspunktet.
EnbetydeligandelavdeME-sykefårel-scootergjennomhjelpemiddelsentralen,noesombidrartiløktmobilitetinærmiljøet,mensomikkekanerstattebil.Scooterenbidrarogsåtiløkteutfordringernårdenskaltasmedibilenpåstørreutflukter.
4.4.6 PleiepengerTotalt28respondenterhaddepårørendesomhaddesøktompleiepengersistdetblesøktomenøkonomiskytelsefraNav.Avdissefikkvelhalvparten(53%)avslag.32%fikkinnvilgetpleiepengervedførsteforsøk,ogenda4%fikkinnvilgetpleiepengeretteranke.
TiavsøkerneoppgiratdehaddemoderatgradavME,11haddealvorligogtresværtalvorliggradavME.AvdetremedalvorligMEfikkéninnvilgetsøknadenpåførsteforsøk,mensdetoandrefikkavslag.Deteneavslageteranket.
BlantdemmedalvorligME,harfirefåttinnvilgetsøknadpåførsteforsøk,mensåttefikkavslag,toetteranke.Étvedtakerunderankebehandling.
OgsåblantpasientenemedmoderatMEerdetfiresomharfåttinnvilgetpleiepengerpåførsteforsøk,mensseksfikkavslag,énetteranke.Tresakererunderankebehandling.
IdetilfellenepårørendesøkteompleiepengerforenmoderatsykME-pasient,varpasienteniniavtitilfellerunder20år.Avdissefikkhalvpartenmedholdoghalvpartenavslag.AllesomfikkmedholdborihelseregionSør-Øst.Antalleterimidlertidsåliteatdetervanskeligåsiomdetteutgjøretmønster,elleromdetertilfeldig.
Detserikkeutsomdeternoensammenhengmellomutfalletavsøknadeneompleiepengerogsykdomsgradelleralderpåpasienten.Detkanseutsomomdeterhvormanborilandetsomharstørstinnflytelseforresultatetavsøknadompleiepengerforpårørende.
Noenavfritekstsvarenefortelleromvanskeligsaksgang:
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
76
«Innvilgetvedførsteforsøk,mensenere-vedbehovforforlengelse-stoppetmedtilbakevirkendekraft.Såmedadvokathjelpanket-fikksvaratbehandlingvilletasjumd.-fikknyttsvaretter10md.atdetvilletanoemertid-fikketterhvertavslag-anketavslag-fikkoverraskenderasktmedhold.Dvs.etter18md.fikkvimedholdiatviskullehattpleiepengepermisjon18md.tilbakeitid!Ikkedårligdet.Fårkanskjeigjenadvutgifter-ennåikkeavklart.»
«Fikkinnvilgetdajegvartotaltpleietrengendeogikkerørtemegpånimd.nåliggerjeg23t/døgn,ingenøkonomiskytelsesåmorkanværehjemme.»
«Haddemøteogminmannfikkbeskjeddetvarikkegodtnokgrunnlagtilåsøke.CFSerikkeenalvorligsykdomiflg.mittNavkontor.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
77
4.5 Anker
4.5.1 Vedhvilkeytelsererdetflestanker?• 30%avrespondentene(270personer)harpåetellerannettidspunktanketenavgjørelsefraNav.• 15%harfåttavslagpåénellerfleresøknader,menharvalgtåikkeankeavgjørelsen.
Harduanketetavslag?n=901
Ja
Nei,jegharvalgtikkeåanke
Nei,jegharaldrihanbehovforåanke
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
Arbeidsavklaringspenger
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførepensjon/uføretrygd
Hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
Pleiepenger
Hvilkeytelserharduanketavgjørelsenpå?VelgdealternaGvenesompasser.
Prosentandelavantalletsomanketn=269
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
78
Deflesteankenegjaldtentenarbeidsavklaringspengerelleruførepensjon,menbilstønad,pleiepengerogunguførerdeytelsenederdeterflestankeriforholdtilhvormangesomharsøkt.Avallesomharsøktom«ungufør»(ikkebaresistegangdesøktepåenytelse)fikk60%avslagpåsøknadenpåførsteforsøk.Énavtresomfikkavslagvalgteåanke,ogtreavfireavdemsomanketfikkavslagpåanken.Utfrafritekstsvarenekandetseutsomomdeterfleresakerangåendedenneytelsenennandreytelsersomenderitrygderetten.
Trefjerdedeleravdemsomsøkerpåbilstønadfåravslag,ogentredjedelavdemvelgeråanke.Deterimidlertidikkesåmangesomsøkerpådenneytelsen.
Rundthalvpartenfåravslagpåpleiepenger,nesten1av3velgeråanke.
AvallesomharsøktomAAP,erdetrundt7%somharfåttavslag.Nestenallevelgeråanke,ogdeflestefårmedhold.
Nårdetgjelderuføretrygd,dreierdetsegheromtreforskjelligeytelsermednoeforskjelligeregelverk.Før2004fikk24%avslagpåsøknadvedførsteforsøk,mens10%avdettotaleantalletsøkeresierdefikkinnvilgetytelsenetteranke.8%anket,menfikkavslagpåanken.
Mellom2004og2010fikk66%innvilgettidsbegrensetuførestønad,og16%fikkpermanentuførepensjonpåførstesøknad.16%fikkavslagpåsøknadpåførsteforsøk,7%avdettotaleantallsøkerefikkinnvilgetytelsenetteranke,3%avdettotaleantalletsøkerefikkavslagetteranke.
Avdemsomharsøktomuførepensjonetter2010,får27%avslagpåsøknaden.6%avdettotaleantalletsøkerefårinnvilgetytelsenetteranke,og4%avdettotaleantalletsøkerefåravslagetteranke.
Ikkeallesommenerdeharkravpåenytelseanker.DeterendelkommentarerderrespondentensieratdeentenharblittfortaltavNavatdeternytteløståanke,ellerderdeoppleveratdeikkeharkreftertilågjøredet:
«Jegvarenukeforseinmedmeldekortetmitt.Fikkikkepengene.Skrevensøknadhvorjegforklartesituasjonen.Fikkavslag.DettefølessomatNavharrettpååstjelepengenevåre.Harikkesåmyeåleveforfraførav.Orketikkeanke,dadeskrevatenankeikkevillenåfrem.»
4.5.2 Informasjonomankerett,tidsfristermm.RespondenteneerikkefornøydemedNavsevnetilåinformerebrukernenårdetgjelderankerett,hvilkeskjemaersommåfyllesut,hvilkedokumentersomskalvedlegges,tidsfristerellerhvorankenskalsendes.
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%
Arbeidsavklaringspenger
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførepensjon/uføretrygd
Hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
Pleiepenger
AntallankeriforholdGlantallsomharsøktpåytelsen
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
79
EtfremtredendesymptomvedMEerkognitiveproblemer:konsentrasjonsproblemer,problemermedkorttidsminnetog«hjernetåke».Ifritekstsvareneskriverflereatdehaddeproblemermedåforståavslagene.EnkelteharværtsåsykeatdeikkeklarteåleseellerforståinnholdetidebrevenedeharmottattfraNav.AndrefortelleratdeharblittbedtomåhenvendesegtilsittNav-kontorforev.åfåhjelptilåsetteoppenanke,menharblittavvistder.Fleremeneratdetvarvanskeligåfåsattoppenankefordideikkefikkinnsynisakspapireneogdermedikkevisstehvasomvarhovedgrunnentilavslagetpåsøknaden.
Idenneseksjonenerdetikkeénenestepositivkommentarblantde63fritekstsvarene.
«Detvarselveavslagetsomvarvanskeligåforstå.Klagerettighetergikktydeligfrem.»
«Fikktilsendtstandardpapirermedinfoiposten,haddealdrikontaktmeddaværendesaksbehandler.»
«Jegfikkingenbeskjedomhvajegskullegjøre.Saksbehandlertokikketelefonenogringtealdritilbakepåfleremåneder.»
«SaksbehandlertroddeatankenskullesendesNavforvaltning,mendenskullebehandleslokaltførst.»
«NavforvaltningogNavlokaltvilleikkehjelpetilmedåordneanke.Jegklarteikkeordnedetteselv.»
«Savnerinfoomhvormyedokumentasjonvimåskaffe,samthvasomerviktigstebegrunnelseforavslaget.»
«Minlokalesaksbehandleraldriinvolvertiprosessen.Mensaksbehandlerfrabilkontoret.Jegvarforsyk(kognitivsvikt)tilåforståhvasomstoibrevenesomkommedavslagetsåtrengtehjelpfraenvenntilålesedetogforklaremegkortfattethvajegkunnegjørevidere.»
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Ankeren
Hvilkeskjemaersommåfyllesut
Hvilkedokumenter,f.eks.legeerklæringer,sommåvedlegges
Tidsfrister
Hvorankenskalsendes
EQeravslag,hvorgodvarinformasjonenomulikeforholdrundtmuligheteneforåanke?
n=260
Sværtdårlig Dårlig Nøytral God Sværtgod
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
80
«Jegklagdepåtrekkiutbetaling.Jegpurretpåsvarpåklagenmini2014,treåretteratjegsendtedeninn.Fikktilsluttsvar,somsaatjegikkehaddeklagetinnenklagefristen.»
Nestefigurviserhvorlangtiddettokåfåsvarpåanker.
17personeropplevdeatdettokmerenn25månederåfåsvarpåenanke.TiavdissesakenegjaldtAAP,mensfemgjaldtuføretrygd/uførepensjon.
Énenkeltrespondentfortelleratdettokfemårfraankenbleleverttildenvarferdigbehandlet.
Somenavrespondenteneskriver:
«Alltidkortanketid,mensNavbrukermangemånederogårpååsvare!»
4.5.3 Juridiskbistand• Unguførerdenytelsenderflestbenyttersegavjuridiskbistandiforbindelsemedsøknadeller
anke.• Mangeoppleveretstortbehovforjuridiskbistand,menharikkeøkonomitilåengasjereadvokat.
Talleneidetteavsnittetgjelderforalleytelserrespondenteneharsøktpåidenperiodendeharværtsyke.
24%avsøkernepåytelsen«ungufør»fortelleratdeharmåttettytiljuridiskbistandiforbindelsemedsøknadsprosessen.Ytterligere20%sieratdehaddebehovforjuridiskbistand,menmåtteavståfradetpågrunnavdårligøkonomi.
Mangefortelleratdehargjortenvurderingavhvadetvilkosteåengasjereadvokatmothvadekanoppnå.Forytelsersomikkegirstoreutbetalinger,velgerdeflesteålaværeåbenyttesegadvokat.Nårmanserbortfra«ungufør»,erdetfleresomønsketåbenyttesegavadvokatennsomfaktiskgjordedet.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
0-6 7-12 13-18 19-24 merenn25 huskerikke
HvaerdenlengsteventeGdenduharopplevdførdufikksvarpåenanke?VenteGdimåneder.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
81
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
AAP
Rehabiliteringspenger
Ungufør
Uførfør2004
2004-2010
Uførener2010
hjelpestønad
Grunnstønad
Bilstønad
Pleiepenger
Behovforjuridiskbistand.Prosentandelavdemsomharsøktpådeenkelteytelsene
Jegbenynetmegavjurudiskbistand
Jeghaddebehovforjuridiskbistand,menhaddeikkeråd
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
82
5 AAPogarbeidsutprøving• 87%,nestenniavti,avdespurtemottarellerharmottattAAP.• SværtmangeavrespondentenemenerordningenmedAAP,aktivitetsplanogmeldekorterdårlig
tilpassetkronisksyke.• Kun1%avrespondentenehaddekommettilbakeiarbeid.
5.1 aktivitetsplan• 1%menteaktivitetsplanenhaddebidratttilåfådemtilbakeiarbeid.• 17%menteataktivitetsplanenhaddebidratttilethøyerefunksjonsnivå,mangeavdissepasientene
hadde«hvile»somaktivitet.• 15%opplevdeatjevnligemøtermedNavvarpositivt.• 40%menteaktivitetsplanenhaddepåvirketfunksjonsnivåetinegativretning.• PasientenemedalvorligMEoppleveratdemøtermindreforståelseenndemmedmildellermoderat
ME.
PåNavsegnenettsiderstårdet:
«ArbeidsavklaringspengerskalsikredeginntektiperioderdupågrunnavsykdomellerskadeharbehovforbistandfraNavforåkommeiarbeid.Bistandenkanbeståavarbeidsrettedetiltak,medisinskbehandlingellerannenoppfølgingfraNav.»
MensenNav-brukermottarAAPskaldetutarbeidesenaktivitetsplansomskalfølgesavbrukeren,medmålomåkommetilbakeiarbeid.SålengebrukerenmottarAAPskaldetsendesinnmeldekorthver14.dag.IfølgeNaverformåletmedmeldekortåseomdeterbehovforendringiaktivitetsplanen,ogåkartleggehvormyebrukerenarbeider.IløpetavdenperiodenbrukerenmottarAAPskalogsåarbeidsevnenkartlegges.
TelefonertilME-foreningenskontorgirindikasjonerpåatbådeinnsendingenavmeldekortogutarbeidelse/oppfølgingavaktivitetsplanerproblemområderformangeME-pasienter.
SpørreundersøkelsengaetnoemerpositivtbildeavsituasjonenrundtAAPennforventet.
5.1.1 Aktivitesplan• 50%meneraktivitetsplanenerrealistiskiforholdtilderessykdomsnivå.• 50%sommottarAAPmenersaksbehandlerharforståelseforderessykdomssituasjon.• bare4%haddegåttglippavutbetalingerfordideikkemaktetåfølgeaktivitetsplanen.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
83
HalvpartenavdemsommottarellerharmottattAAPopplevdeatsaksbehandlerenhaddeforståelseforderessykdomssituasjon,ogsammeandelmenteatdenaktivitetsplanensombleutarbeidetvarrealistiskiforholdtilderesfunksjonsnivå.AndelensommeneraktivitetsplanenerrealistiskerhøyereblantpasientermedmildellermoderatMEennblantdemmedalvorligME.Detbleikkespurtomhvilkeaktivitetersomutgjordeenrealistiskaktivitetsplan,menfrafritekstsvarenesermanatdeterendelsomhar«hvile»eller«medisinskoppfølging»somaktiviteter.
Selvomrespondenteneoppleverataktivitetsplanenerrealistiskiforholdtilsykdomsnivået,betyrikkedetatdenpåvirkerfunksjonsevnenpåenpositivmåte.
BlantrespondentenemedmildellermoderatgradavME,erdet17%somerenigellersværtenigiataktivitetsplanenharbidratttiløktfunksjonsnivå,og40%someruenigellersværtuenig.BlantME-pasientenemedalvorligsykdomsgrad,erdetenstørreandelsommenerataktivitetsplanenharbidratttiløktfunksjonsnivå,19%varenigellersværtenigiataktivitetsplanenhaddepåvirketfunksjonsnivåetpåenpositivmåte.Deterimidlertidogsåenstørreandelsomeruenigellersværtuenig.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Saksbehandlerharforståelseforminsykdomssituasjon
Akmvitetsplanenerrealismskiforholdmlminsykdomssituasjon
Akmvitetsplanenharpåvirketminfunksjonsnivåpåenposimvmåte
JevnligemøtermedNaverenposimvopplevelse
Navviserforståelsehvisjegerforsykmlåkommepåoppfølgingsmøter
Jegharmistetøkonomiskeytelserfordijegharværtforsykmlågåpå
oppfølgingsmøter
AkGvitetsplann=767
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
84
Figur48Forholdetmellomaktivitetsplanogøketfunksjonsnivå
Hvismanserpåfritekstsvarenefradengruppensomopplevdeataktivitetsplanenpåvirkethelsenderesipositivretning,fortellerdeflestesvareneomrooghvilesomdeviktigstepunktenepåaktivitetsplanen:
«Jegfikkkunhvilesomaktivitet.»
«Jegharfåttaktivitetsplansomhargåttutpååfåutredningogdiagnose,sådetharværtveldigbra.»
«Minaktivitetsplanperidageringenfastebehandlingerelleravtaler.Kunhvileogklaremegihverdagen.Detfungererbraformeg.»
«Jeglagetforslagettilaktivitetsplanselv.Førmøtet.Denblegodtatt/applaudert.»
AktivitetsplanenetildeME-sykevirkerikkesometeffektivtverktøyhvismåleteråbringedemtilbaketilarbeidslivet.70%avallerespondentenesomhaddemottattavAAP,uavhengigavsykdomsgrad,menteaktivitetsplanenikkehaddehattnoeninnflytelsepåellerhaddepåvirketfunksjonsnivåetderesinegativretning.Rooghvilesammenmedmedisinskoppfølgingseruttilåværedeelementenesomharbesteffektnårdetgjelderåøkefunksjonsnivå.
Detsomkommerfremavfritekstsvareneer,somsåmangeandresteder,atdenindividuellesaksbehandlerenavgjøromaktivitetsplanenbliretgodtverktøyfordenME-syke.Noenharsværtgodeopplevelsermeddyktigeogkunnskapsrikesaksbehandlere:
«Dentredjesaksbehandlerensomjegnåhar,hargodkunnskapomME.Ålageaktivitetsplanensammenmedsaksbehandlerkanværeenbraløsningsålengesaksbehandlerforstårbegrensningerogkapasitet.Manerjoprisgittdesaksbehandlernemanfår,heldigvisharjegdesisteårenehattenimøtekommendeoggodsaksbehandler.Detidligeresaksbehandlerneharikkeværtlikedyktigetilåseogforståsituasjonen.»
Somnevntover,harenandelME-pasienteraktivitetsplanersombaresieratdeskalhvile,ellergåtilbehandlingsompasientenalleredevetfungererfordem.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Akmvitetsplanenharpåvirketminfunksjonsnivåpåenposimvmåte.MildogmoderatME.
Akmvitetsplanenerrealismskiforholdmlmin
sykdomssituasjon.Mildog
Akmvitetsplanenharpåvirketminfunksjonsnivåpåenposimv
måte.AlvorligME.
Akmvitetsplanenerrealismskiforholdmlmin
sykdomssituasjon.AlvorligME.
ForholdmellomrealisGskakGvitetsplanogøktfunksjonsnivå
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
85
«MinaktivitetsplanharværtåavventesvaromdiagnosenfraoverlegeniTromsø,etterdiagnosenblestiltharjegikkehattnoekontaktmedNav.»
«Aktivitetsplanensierbareatjegskalhvile.»
«Aktivitetsplanenmineråfølgemedisinskbehandling,ellers100%arbeidsufør.»
«Jegharkjempetforåfåinnaktivitetsavpasningogenergiøkonomiseringiplanen.Nånårjeghardisseinnlemmetiplanenkanjegkonsentreremegombedringsprosessen.»
AndreoppleversaksbehandleresomhverkenforstårMEellerdensykessituasjon
«HarblitttruetmedåmisteAAPomjegikkefulgterådetomågåutiarbeidsutprøving.Gjentattegangerpåettmøtebledettetattopp.Tilsluttmåttejegsiatjegsetterhelsenførst,ogeriutgangspunktetikkeavhengigavNavdajegboddehosmineforeldreogvarforsyktilåboalene.Navsomhaddetrepersonerpåmøtetbledaenigeomatjegikketrengtearbeidsutprøvingenda.JegkunneseattoavdeNav-ansatteikkevarenigitruslenehunenekommed,ogvirketflauoverkollega.»
Enkelteharmistetytelserfordideikkekunnefølgeaktivitetsplanen,ellerfordisaksbehandlerikkeharfulgtoppbrukerengodtnok:
«Mistetbarnetilsynstilleggfordijegikkekunnegåpåkursellerannettiltakforåkommeijobb,mendetsomkangjøremegfriskereogfåmegtilbakeijobberåikkeoveranstrengemegogåholdemeginnenfor70%(avdetjegkanklare,red.anm.).Synsdetersynddetikkegirmegrettpåbarnetilsynstillegg.Følerjegblirstraffetfordijegharensykdomsommanikkeblirfriskavpådensammemåtesomdeflesteandresykdommer.»
«Jeghaddeikkegyldigaktivitetsplanlengre,ogNavhaddeikkegittmegbeskjedomatjegmåttehadetforåfåutbetalinger.Navkaltehellerikkeinntilmøteforålagenyaktivitetsplan,førpengeneuteble.»
EnsværtalvorligsykME-pasientskriver:
«Hvisdetåsendemeldekorterendelavåfølgeaktivitetsplanen,såharjegmistetytelserienperiodedajegvarforsyktilåsendemeldekort.»
5.1.2 Jevnligemøter• 44%eruenigellersværtuenigiatdejevnligemøtenemedNaverenpositivopplevelse.• 15%opplevermøtenemedNavsomnoepositivt.• 20%opplevdeatNavikkehaddeforståelsehvisdevarforsyketilågåpåmøter.• 3%haddemistetytelserfordidevarforsyketilåmøteNav.
Detvarbare15%somopplevdedejevnligemøtenemedNavsomnoepositivt.Ca.20%avrespondentenesommottar,ellerharmottatt,AAPopplevdeatNavhaddemanglendeforståelsehvisdevarforsyketilågåpåoppfølgingsmøter.FlerefritekstsvarfortelleromME-pasientersomharblitttruetmedatytelservilblistoppethvisdeikkekommertilmøterpåNav-kontoret,menbare3%haddemistetytelserfordideikkehaddeorketågåpåmøter.
DeterflereårsakertilatME-pasienteneopplevermøtenepåNav-kontoretsomenbelastning.Avhengigavsykdomsgrad,opplevermangereisenogoppholdetpåNavskontorsomfysiskbelastende,uavhengigavmøtetsinnhold.FlerefritekstkommentarerfortelleromåværesåslitenetterreisenatdenME-sykeikkeklareråfølgemedpåmøtet,omstøyendeventerommedtvpåhøytvolum,ogmøterommedskarptlysogdårligakustikk.Uavhengigavsaksbehandlersinnstillingogmøtetsinnholdvildetteværeenstorpåkjenningfordensyke.Mangeønskersegmulighetfortelefonkontakt,elektroniskkontaktellerhjemmemøter,elleridetminstetilrettelagtmøtelokalerhosNav.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
86
Figur49Navviserforståelsehvisjegerforsyktilåkommepåoppfølgingsmøter
PasientenemedmildgradavMEharsjeldenproblemermedåstilleimøtermedNav.DetteerimidlertidensværtaktuellproblemstillingforpasientenemedmoderatelleralvorliggradavME.36%avdealvorligsykeharmøttmanglendeforståelseforatdeerforsyketilåmøteopp.Endelsaksbehandlereviserforståelseforvarierendedagsform,ogME-pasientersekstremetrettbarhet.DeervilligetilåutsettemøterellertamøterpåtelefonhvisME-pasientenerforsyktilåmøteopp.
«Harvorefordårligtilågåpåmøter,menharalltidblittmøttmedrespekt.Fåttnyttmøteutanateghartaptpenger.»
«HarmøtermedNavhjemmemedlege/psykologtilstede.HarikkeværtpåNav-kontoretteratjegfikkME,fordijegerforsyk.»
EndelME-pasientereravhengigatpårørendestilleroppfordempåmøter.
«Navharakseptertatmineforeldrestillerogordneropp.»
«JegharkunværtpåetførstegangsmøtemedNavogdeharikkevilletmøtemegpånytt,såpåtoårharjeghattnoenfåsamtalerpertelefonforåavklareaktivitetsplan.Jeghartilbudtdemåkommepåmøteoghamedlege,mensaksbehandlersaatdetikkevarbehov.»
Selvomdeteretstortantallfornøydebrukere,erdetogsåetbetydeligantallsomhardårligeopplevelser.DetgjeldersærligME-pasientersomoppleveratNavmeneratdeerfriskenoktilåarbeideellerkommepåmøter,selvompasientenogdenneslegesiernoeannet.Selvomdeterfåsomfaktiskharmistetytelser,erdetfleresomsvareratdeharopplevdåblitruettilågjennomføremøterdeselvmenervillegjøredemsykere,avredselforåmisteytelser.Noenharmåttetsendeforeldrenesinepåmøteristedet.Desomoppleverdette,følerdetsomenstorbelastning.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
MildogmoderatME
AlvorligME
NavviserforståelsehvisjegerforsykGlåkommepåoppfølgingsmøter,
mildogmoderatMEn=591alvorligMEn=170
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
87
«Måttemøteoppuansetthvorsykjegvar,hvisikkevilleNavstoppealløkonomiskstøtte.Saksbehandlersomsadette.»
«Menblitttruetavsaksbehandlerenmedåmistepengene,såharmåttepressemegforåmøtealikevel.»
«JegfikkbeskjedomatdevillestanseAAPhvisjegikkedeltokpåtiltak.»
«JegmistetnestenAAP,menminmormøtteoppalene.»
«Gikkpåetsåntmøteforendelårsiden,ogdamåttejegliggeovertostoler,oggreideikkesnakke.Haddeskrevetnoepåenlappsomsaksbehandlerlas.Slappfleremøter,blesengeliggendeimangeåretterpå.»
«HarpressetmegtilådrapåmøteneselvomjegharværtsåsykatminmannharmåttetfysiskhjelpemeginnpåNav-kontoret,harholdtpååbesvimeflereganger.»
«Var100%uførogsengeliggende,mendeforlangtepersonligframmøte,trosslegeerklæring.Daminmannsaokvikommer,mensykebilmåhenteogbringe,samtathanmåtteværetolkdajegvaruteavstandtilåsnakkeselv.»
InoenfåtilfellerharAAPblittstoppet:
«Jegkomikkepåetmøte,ogendajegsaifrableAAPstoppet.»
EnME-pasientfortelleratvedkommendefårproblemerentenhundeltarellerikke:
«Ijournalenminstårdetatjegikkeskullefåmerytelserfordijegikkekunnedeltaimøter,selvomminsamboerogmorstilte.Såietannetutsagnskriverdeatjegmåværefysiskbedreiformenndetjegsiersidenjegdeltarimøter.…Deterentap-tapsituasjon.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
88
5.2 Arbeidsutprøvingoglignendetiltak• 50%avrespondentenesommottarellerharmottattAAPharblittbedtavNavomådeltai
arbeidsutprøvingellerandretiltakmedhensiktåkommetilbaketilarbeidslivet.• 75%avdemsomNavønsketskulledeltaiuliketiltakendteoppmedågjøredet.(37%avallesom
mottarellerharmottattAAP)• 64%avrespondentenesomdeltokiuliketiltakmeneratdetteforverretfunksjonsevnenderes
betraktelig.• OgsåblantalvorligsykeME-pasienterblir50%bedtomådeltaiuliketiltak,og71%opplever
betydeligforverringavsykdomstilstanden.• PasientermedmildellermoderatMEoppleveristørregradtiltakenesomnoepositivt,ogsetterprispå
åhakontaktmedarbeidslivet,likevelopplever60%idennegruppenbetydeligforverringavsykdomstilstandensomenfølgeavtiltakene.
IløpetavdenperiodenenNav-brukergårpåAAP,skaldetforetasengrundigvurderingavrestarbeidsevnen.
INavsegneretningslinjerangåendeMEstårdet:
«BehandlingavME
Deteringenkjentspesifikkbehandlingforsykdommen,menkognitivterapioggraderttreningsterapieriflerefagmiljøeransettsomgunstig.Mestringskurskanværenyttigfornoenpasienter.Individuellplanvilkunnesikrepasientennødvendigoppfølgingogstøtte.»
Føruførtrygdkangis,krevesdet:
«Legeerklæringfrafastlege/spesialistiallmennmedisinogsomhovedregelfraenannenrelevantspesialistitillegg,meddokumentasjonavgjennomgåttmedisinskutredningogbehandling(eks.graderttrening,kognitivterapi,mestringskurs).
Grundigfunksjonsvurderingogdokumentasjonpåatsykdommenharførttilenfunksjonsnedsettelsesomharvartiminsttreårutensikkerbedring.»
SværtmangeavdetelefonhenvendelseneME-foreningenmottarangåendeNav,gjeldernettoppvurderingenavrestarbeidsevnegjennomarbeidsutprøvingoglignendetiltak.Mangeavdemsomtarkontaktharopplevd,ellererbekymretfor,atdissetiltakeneskalforverresykdomssituasjonen.Idenneundersøkelsenharviderforhattetønskeomåsepåhvorstortdetteproblemeter.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
89
Figur50Andelsomharblittpålagtådeltaiuliketiltak
50%avrespondenteneharikkedeltattiarbeidsutprøvingellerlignendetiltak.Ifritekstsvarenefremgårdetatdennegruppenertodelt.NoenharennåikkekommetsålangtiprosessenmedNav,mensiandretilfellerharNavmottattlegeerklæringerellerannendokumentasjonsomhargjortatviderevurderingavarbeidsevnenikkeernødvendig.
50%avrespondentenesvarteatNavvilleatdeskulledeltaiulikeformerfortiltak.
«FortidenerjeggravidogjegharprøvdåfåhjelpframinsaksbehandlermedhensyntilhvasomskjernårbarneterfødtogminAAP.Hunhaddeikkenokkunnskapogkunneikkehjelpemegsådamåjegkontaktenoensomikkekjennermintilstandogvivetjoallehvordandeter.Jegfikkbeskjedomatsidenjegergravidsåskulledesettekravenemht.AAPpåvent.Noenukersenerefårjegennytelefonhvorhunfortellermegatdenåvilatfastlegenminskalsendemegtilkognitivterapiogsmertemestringskurs.Nårfastlegenminringermegsierhanatdeogsåberomåsendemegpåetrehabiliteringsprogram.Fastlegenminsynesdetheleertullogjegforstårikkehvorfordevilgjørealtdettedadeikkeengangharsnakketmedmegomhvordansituasjonenminer.Deharbarebestemtsegfordeteneetterdetandre.»
HarNavkrevdatduskullegjennomføreGltaksomarbeidsutprøving,kursellerbehandling?n=909
Ja
Nei
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
90
Figur51HvilketiltakønsketNavatdudeltokpå?
Pasientenesreaksjonpååblipålagtådeltaiuliketiltak:
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Arbeidsutprøving
Arbeidsrenetaxøring
Akmvsykemelding
Mestringskurs
Kognimvterapi
Graderttrening
Andretyperkurs
Iutgangspunktet,hvaslagsGltakkrevdeNavatduskulledeltapå?n=453
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
91
Figur52Hvordanreagertedupååblibedtomådeltapåuliketiltak?
Deterfleresomskriveratdevarpositivtinnstilttilaltsomkunnehjelpedemtilbaketiljobb,ogvillegjerneforsøke.Dettesitatetillustrererimidlertidensituasjonsomflereharopplevd:
«Detåskulledratilmitttidligerearbeidssted,menikkemakteågjennomføre/møteopp,harbidratttilatjegharfåttenforsterketsorgreaksjonoverdetåikkemestrejobbensomjegharværtsågladi.Itillegghardetværtutroligtriståføleatman"skuffer"tidligerekollegaer.Deblesågladeforå"hamegtilbake",menjegklarteikkeåleveopptilforventningene.Itilleggbledetetvoldsomtindrestress,"JegMÅblibedreimorgensåjeggreierådrapåjobben!"Detteharigjenførttilforverringavsykdommen/symptomer.»
Størstepartenavdemsomblebedtomådeltaiuliketiltakvarimidlertidsværtbekymretforhvordandettevillepåvirkesykdomssituasjonen:
«Saksbehandlervillejegskulleutiarbeidstrening.JegsamegvilligtildetdersomjegfikkenskriftliggarantifraNavsomvillesikremegalldenhjelpjegtrengtegratis,foråkommetilbaketildaværendehelsetilstand.JeggjordedetklinkendeklartatsliktreningvillegarantertgjøreenME-pasientdårligere.Davardetplutseligikkenødvendigmedarbeidstrening.Tragiskatsåntskalværeavhengigavatdukanståoppfordegselvogsnakkefordeg.DetvarkanskjeenfordelatdetvarNavsomvillejegskullesøkeuføretrygdogså.»
Deterfleresomskriveratdeopplevdeåblitruetmedåmisteytelserhvisdeikkedeltokidetiltakenedeblepålagt:
HvordanreagertedudaNavpåladegådeltapåGltakene?
Jegsyntesdetvarengodidé.
JeginformerteNavmuntligomatjegrisikerteåfåynerligerenedsanfunksjonsevnesomfølgeavarbeidsutprøvingellerandremltak.
JeginformerteNavskrisligomatjegrisikerteåfåynerligerenedsanfunksjonsevnesomfølgeavarbeidsutprøvingellerandremltak.
JeghaddelegeerklæringomatjegrisikerteåfåynerligerenedsanfunksjonsevnesomfølgeavarbeidsutprøvingellerandremltakoggadenmlNav.
Annet(vennligstspesifiser)
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
92
«JeginformerteNavmuntligomatjegrisikerteåfåytterligerenedsattfunksjonsevne.MenrisikerteåmisteAAP,sågjennomførtemestringskursogarbeidsutprøving»
341respondenter,75%avdemsomNavønsketskulledelta,endteoppmedådeltapåforskjelligetiltakiNav-regi.
I13%avdetilfelleneNavønsketpasienteneskulledeltaiuliketiltak,tokNavhensyntilME-pasientenslegeerklæringellertilpasientensegenvurderingavsinhelsesituasjon.
12%avdemsomblepålagtådeltaiuliketiltak,nektet.
Endelpasienterendteoppmedådeltaimerennéntypetiltak.
Figur53Hvilketiltakdeltokdupå?
Andretyperkurserbl.a.yoga,mindfulnessogLightningProcess,jobbsøkerkurs.
0% 20% 40% 60% 80%
Arbeidsutprøving
Arbeidsrenetaxøring
Akmvsykemelding
Mestringskurs
Kognimvterapi
Graderttrening
Andretyperkurs,spesifiserunder
HvilkeGltakendteduoppmedådeltapå?VelgdealternaGvenesompasser.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
93
Figur54Hartiltakenebidratttiløktfunksjonsnivå?
DetserikkeutsomomdetiltakeneNavkreverME-sykeskaldeltaiersærligvellykketmedtankepååhjelpebrukerentilbaketilarbeidellerutdannelse.91%avrespondentenesomhardeltattiuliketiltak,harsammeellerhøyereuføregradennførtiltakene.Bare8%sieratdeharfåtthjelptilåkommetilbaketilskoleellerutdanningpådeltid,ogdetteerofteisværtlavstillingsprosent,somtotimeriuken.SidendetermangepasientersomhardeltattimerennéntypetiltakiNav-regi,erdetikkemuligåsenoendirektesammenhengmellomtypetiltakogihvilkengraddepåvirketdenME-sykesfunksjonsevne.
Figur55Tiltakenesinnvirkningpåfunksjonsnivå
Uavhengigavhvaslagstiltakdedeltoki,opplevde64%avderespondentenesomdeltokinoenformfortiltakattiltakenegjordefunksjonsnivåetbetrakteligdårligere.
HarGltakeneduhardeltaQpåbidraQGlåbringedegGlbakeiarbeidellerutdannelse?
Ja,jegharkommetmlbakeijobb/utdannelsefullmd
Ja,jegharkommetmlbakeijobb/utdannelsedelmd
Nei,jegharsammeuføregradsomfør
Nei,uføregradenminerhøyereennførmltakene
Tiltakenegjordeminfunksjonsevnebetydeligdårligere
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Tiltakenegjordeminfunksjonsevnebetydeligdårligere
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
94
HvismanskillermellomdeME-pasientenesomNavvilskaldeltaiarbeidsutprøvingellerandrekursogtiltak,ogdesomslipperdette,sermanatdetersværtstorforskjellihvordandissetogruppeneoppfattersaksbehandlersholdningbådetilMEsomsykdomogtilME-pasienten.
MankanspekulereomdetersaksbehandlersmanglendeforståelseforatMEerenalvorligsykdomsomgjøratdeinsistererpåatdeME-sykeskalgjennomføretiltak.
Figur56OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomikkemåttedeltapåkursellertiltak
0% 20% 40% 60% 80% 100%
SaksbehandlersholdningmlMEsom
enalvorliginvalidiserende
sykdom?
SaksbehandlerskunnskapomME?
SaksbehandlerskunnskapomNavs
egetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogreglersomgjelderforME?
OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientenesomikkemåQedeltaikursellerGltak
Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
95
Figur57OpplevelsenavsaksbehandlerskunnskapomogholdningtilMEblantdeME-pasientenesomNavvilleskulledeltaiuliketiltak
5.2.1 ArbeidsutprøvingogalvorliggradavME• 50%avdesomsvarteatdehaddealvorliggradavME(stortsetthusbundet,ogproblemermedå
klaredaglige,nødvendigegjøremål)svarteatdeharblittbedtavNavomådeltaiuliketiltak.• 60%avdisseendteoppmedådeltaidetiltakenedeblepålagt.• 71%avdealvorligsykesomdeltokitiltakmenteattiltakenebidrotilbetydeligforverringideres
sykdomssituasjon.
Idennespørreundersøkelsenvardet23%somoppgaatdehaddealvorliggradavMEsistdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.AlvorliggradavMEmedføreratpasientenbareeristandtilåutføreminimaltmeddagligeaktiviteter,somåpussetennerogspise.Pasienteneharalvorligefysiskeogkognitiveproblemer,ogmangeeravhengigavrullestol.Pasienteneerstortsetthusbundne.DetvilleværenærliggendeåtroatdetidissetilfellenevarlitengrunntilatME-pasientenskullebehøveådeltaitiltakforåvurdererestarbeidsevne.
50%avdemsomhaddealvorligMEhaddeblittbedtavNavomådeltaiarbeidsutprøvingellerandretiltak.
BlantdealvorligsykeME-pasientenesomNavønsketskulledeltaitiltak,villeNavatvel75%avtilfelleneskullegjennomførearbeidsrettetattføringellerarbeidsutprøving,ogrundt33%avpasienteneopplevdeatNavønsketåsendedempåentengraderttrening,kognitivterapiellermestringskurs.InoenfåandretilfellerbleME-pasientermedalvorliggradavsykdommenbedtomågåpåQigong-kurs,ellerrettogslettgåpåtur.
Bare10%avrespondentenemedalvorligMEvarenigeiatdetvarengodidéådeltapåtiltakeneNavpåladem,mens40%avpasientenemedalvorligMEinformerteNavmuntligellerskriftligomatdettevarendårligidé.Noenlotværeåprotesterefordideoppfattetdetsomnytteløst.,
0% 20% 40% 60% 80% 100%
SaksbehandlersholdningmlMEsom
enalvorliginvalidiserende
sykdom?
SaksbehandlerskunnskapomME?
SaksbehandlerskunnskapomNavs
egetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogreglersomgjelderforME?
OpplevelsenavsaksbehandlerskunnskapomogholdningGlMEblantdeME-pasientenesomNavvilleskulledeltaiulikeGltak
Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
96
«JegklagdeikketilNav.JegblepålagtåsignerepåaktivitetsplanenogdetframgårklartavinfofraNavomatytelsekantrekkestilbakehvismanikkesignerer.[…]SynesdeteruforskammetatNavtvingerME-pasientertilentypebehandlingsomdetvingersværtfåandregruppertil.Jegblirirriterthvergangdisseaktivitetsplaneneskalsigneres,ogleimeg,mensignererforåslippemerbråkmedNav.»
«HuskerikkehvaslagstilbakemeldingjeggatilNav,menjeginnsåselvatgjennomføringvarurealistisk.Varimidlertidforberedtpååprøveslikatdekunnesehvordårligjegvar.»
«Jegføltemegforpliktetetterregelverket,menønsketogsåselvåprøveutaktivsykmeldingforåseomdetvarmuligåkommetilbakeijobb.Etteråhaprøvdaktivsykmeldingitremåneder(somavtalenvar),søktejegomnyetremånedermedaktivsykmelding.Jegblegradvissykereogsymptomeneøkte.Nyesymptomerdukketopp.Etterpåsafastlegenat:"Haddejegvisstdetjegvetidag,haddeduikkefåttlovågåtilbakepåjobb,nårjegnåserataktivsykmeldingharførttilenforverringavtilstanden.Fastlegenhaddeingenerfaringmedtilstandenfrafør.»
60%avdealvorligsykepasientenesomNavvillehautiuliketiltakendteoppmedådeltaidetiltakenedeblepålagtavNav.Flerefritekstsvarbeskriversituasjonerderpasienteneharblitttruetmedåblifratattalleytelseromdeikkedeltar.Toavtinektetlikevelådeltaitiltak,avbekymringforåforverreenalleredesværtdårligsykdomssituasjon.
Figur58Hvilketiltakdeltokdupå?AlvorligME
Ietterkanterbare7%avpasientenemedalvorliggradavMEenigeiattiltakenevarengodidé.Ingenerenigiattiltakenebidrotilåøkearbeidsevnen.Ingenopplevdeatdegjennomtiltakenefantatdehaddebedrefunksjonsevneenndetroddefrafør.Hele75%menerderimotattiltakenegjordefunksjonsevnenderesbetydeligdårligere.71%meneratdeharhøyereuføregradnåennførtiltakene.
Flereskriveratdedesperatsavnetjobbensin,ogønsketåforsøkealtsomkunnefådemtilbaketiljobb.Likevelfikktiltakeneuønskedefølgerhelsemessig:
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Arbeidsutprøving
Arbeidsrenetaxøring
Akmvsykemelding
Mestringskurs
Kognimvterapi
Graderttrening
Andretyperkurs,spesifiserunder
HvilkeGltakendtedumedådeltapå?ME,alvorliggrad.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
97
«Jegønsketmeginderligtilbakeijobb,oghaddeenmildgradavME.Jeggjennomførte,påNavsinitiativ,menetteregetønske,arbeidsutprøvningiseksmd.EtterdetharjeghattalvorliggradavMEiovertoår.JegtrorikkeNavvillepressetmeg,vihaddeveldiggoddialog.»
«Tiltaketvarenpositivopplevelse,menjegblemyeverreoghaddeikkebedrekapasitetennventet.»
«Jegharstiltmegpositivtilalletiltak,ogopplevdedetsompositivtådeltaietarbeideogetarbeidsmiljøigjen.Jegfikkmidlertidigtilbakefalletterentidiordinærtarbeide,jegklarterettogslettikkearbeideselvnårstillingenvarredusert.»
«Jegføltejegikkekunnenekte,menharbaregreidågjennomføretogangerpåfiremd.»
«Jegdeltokpåmindfulness,samtalermedpsykologogtreninghosfysioterapeutovertiuker.Jegsamletaltjeghaddeavkrefterforåklareåkommetildissetimene.Spesieltfysioterapeutblevanskeligogjeghaddeikkesåmangetimerhosham(grunnetenergiløshet).Forca.1/2årsidenskullejeghaarbeidsutprøvingsomsekretær.Dablejegsåsykatjegmåtteslutteetterveldigkorttid.»
Ifleretilfellerblirtiltakeneavsluttetetterkorttidpågrunnavpasientenstilstand.
«Fikklegeerklæring,etternoenukersutprøvingavtretimeréndagiuka,omforverring,ogtiltaketmedtilbakeføringtilegenarbeidsplassbleavsluttet.»
«(Jegdeltok)inoendagertiljegmåttesykehusinnlegges.»
«Jegvaritiltakførjegblegodtkjentmedminegensykdom.Jeghaddediagnose,menvartil"behandling"hospsykosomatiskpoliklinikkvedRikshospitalet,hvordetaldriblerådetmegåhvile/unngåsymptomøkning/minimerestressosv.Tvertimotblejegfortaltatjegvariensituasjonetteregetønskeogvilje,ogjeggjordeselvsagtaltjegkunneforåblibedre,menalletiltak/behandlingergjordemegbareverre.Tilsluttblejegtotaltsengeliggendeiettår.»
5.2.2 ArbeidsutprøvingogmildtilmoderatMEHvismanserpåpasientgruppenmedmildtilmoderatME,ersituasjonennoelysere.Velentredjedelavdennegruppener«enig»eller«sværtenig»iattiltakenevarengodidé.Blantfritekstsvareneerdettilbakemeldingeromsværtgodeopplevelser,ogompersonersommedNavshjelpharmaktetåbeholdekontaktmedarbeidslivet.
«Detvarveldigviktigformegåfåkommeiettiltak.JegfikktilrettelagtsammenmedsjefenogNav,hvorjegkunnebestemmeselvhvormangetimeriuken,oghvilkedagerjegvillekomme.Ogdedagenejegikkevariform,gavjegbeskjedtilsjefen,ogdetbletatthensyntiloggodtatt.Detteharværtutroligviktigformeggjennom2,5årmedsykdommen.Jeghaddeenplassjegkunnekommetil,gjøredeoppgavenejeghaddekapasitettilogbliforståttoggodtattavkollegerogsjefen.Jegklarteikkeåøkekapasitetenmerenn,pådetmeste,énheldagiuka,frapådetminstetotimeriuka.Mendetteharbidratttilåfremmeminhelse,ogtilåforebyggeforverringavtilstanden.Deteruhyreviktigåhaensosialarenaogfåmøttfolk,manblirutroligdeprimertavåblisittendehjemmeogselivetgåforbi»
Deterfleresometterlyserenformforarbeidspraksisdermankanholdekontaktenmedarbeidslivet,selvommanikkeklareråøkestillingsprosenten.
«Jegfikkbeskjedsistjegsnakketmedsaksbehandleratjegbarekunnehaarbeidspraksisietvisstantallår(trordetvartre).Jegklartepådettetidspunktetåjobbetotimeriuka.Detteeravenormverdiformeg,detfårmegtilåklareåvilleleve.Foralternativeteråværehjemme,fordetmesteliggendealeneutensosialkontaktoverhodet.Jegmenermanmåbrukeskjønn!Saksbehandlervarforsåvidtenigmedmeg,menfårpåsinsideproblemermedregelverket,somsierattotimeriukenerforlitetilatdetkvalifiserersomarbeidspraksis!Jeger
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
98
kjempemotivert,ogvilforaltiverdenkommemegutijobbigjen.Hvisdefjernerdenarbeidspraksisen,datardevekkdetlillehåpetoglivsgledenjeghar.Jeghartroenpåatjegskalklareåkommemegutienellerannenjobbigjen,mendetavhengeravatdetvisesforståelse,ogtålmodighet!Jegklarerdetkanskjeikkeomnoenmåneder,menkanskjeometår?Dethåperjegavhelemitthjerte!»
Likevelerdetbare1%avME-pasientenemedmildellermoderatMEsomdeltokitiltaksomsvarerattiltakeneharbidratttilåfådemtilbakeijobbellerutdannelse,ogbare7%sommenertiltakenevarenpositivopplevelse.
60%avrespondentenemedmildellermoderatMEsomdeltokitiltakiNav-regisvarteattiltakenebidrotilågjørefunksjonsevnenbetydeligdårligere.
«Førpålagte"attføringsregler"haddejegengodutvikling,ogopparbeidetengodplattformfor"normalt"dagligliv.ALTerbortenå!»
«Damenepåarbeidsavklaringskursetvarutroligkjekke.Desågsituasjonenmin.NoeNavikkeklarer.Sliketiltakerbrafordemsomfårnoeutavdetikkeforosssomblirsykereavdet.»
«Detervanskeligåværeiarbeidsrettettiltaksidenmanfintkanpressesegogkræsjeetterpå.Jegharsettiettertidatjegpressetmegogkræsjethvergangjegdeltok.Mensidenjegikkevisstenokomsykdommentenktejegikkeoverågimeg.»
«Variskjermetbedrift.Desåmegogtoksykdommenminpåalvorogprøvdeåleggetilretteslikatjegikkeskulleblidårligere,samtidigsomdefikknokdokumentasjontilåtilfredsstilleNav.»
«Jegharstiltmegpositivtilalletiltak,ogopplevdedetsompositivtådeltaietarbeideogetarbeidsmiljøigjen.Jegfikkmidlertidigtilbakefalletterentidiordinærtarbeide,jegklarterettogslettikkearbeideselvnårstillingenvarredusert.
Fornoenfåfikkarbeidsutprøvingenkatastrofalefølger:
«IdagkanjegønskeinderligatkunnskapenhaddeværtderhosbådefastlegeogNavtilåfortellemegatjegkanskjeikkeburdehaforsøktdenarbeidsutprøvingensomharforverrettilstandenminsådramatisk.Selvtroddejegfaktiskikkeatjegkunneblisåsykatjegfremdelesliggerisengentoåretter.»
5.2.3 Arbeidsutprøving,alleHvismanserpåalleME-pasientenesompåetellerannettidspunkthaddedeltattitiltakiNav-regi,bådedemmedmild/moderatMEogdemmedalvorligME,erdetomlaghalvpartensomopplevdeatNavikketokpasientenesbekymringerpåalvor.Determangetilfellerderpasientenegiruttrykkforatdefølersegpressetogienumuligsituasjon.Deltardeidetiltakenedeblirpålagt,risikererdeenforverringisykdomstilstanden,hvisikkerisikererdeåmistedenøkonomiskestøttendeharfraNav.
SomdetståriNavsegneregler,erMEensykdomutenegentligbehandlingellerkur.Hvisenpasientblirsykere,erdetmedandreordingenbehandlingsomkansettesinnforåbedretilstanden.Detenestepasientenkangjøreeråhvile,oghåpeatdenkommersegtilbaketilsitttidligerefunksjonsnivå.Deterimidlertidikkenoenraskprosess,ogdetkantamånederogtilogmedåråkommesegetterenforverring.HeldigvisserdetutatNavenkeltestederharbegyntåtalærdomaverfaring.Énrespondentskriver:
«Måtteikkeutiarbeidsutprøving,fordiandreME-sykehaddeblittsengeliggendeavdet!»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
99
5.3 Meldekort• ME-pasienteroppleverbetydeligekognitiveproblemer,særligmedkorttidsminneog
konsentrasjonsevne.• 70%oppleverdetsomvanskeligåfylleutmeldekorteneriktig.• 78%synesdetervanskeligåhuskeåsendeinnmeldekortenepåriktigdato.• 25%hargåttglippavutbetalingerfordimeldekortharblittsendtinnforsentellerværtfyltutfeil.
AllesommottarAAPskalfylleutmeldekorthver14.dag.Navsnettsideslårfast:
«Påkortetoppgirduarbeidogaktivitetdeforrige14dagene,ogbekrefteratduvilværeregistrerthosNavinesteperiode.Utbetalingskjerpåbakgrunnavdetduoppgirpåkortet.»
SværtmangeME-pasientersommottarAAPskriverifritekstkommentareneatdeoppleveratmeldekorteneersværtdårligtilpassetdensituasjonkronisksykepasienterbefinnersegi.Mangeharværtsykeilangtid,oganserdetsomsværtlitesannsynligatdetskalskjeendrastiskendringisykdommenoveren14-dagersperiode.Mangeoppleverdetogsåsomvanskeligåfylleutkortene,ogvanskeligåhuskepååsendedeminn.
Figur59Meldekort
MeldekortenerepresentererenbetydeligutfordringfordeME-pasientenesommottarAAP.
Sommankanseavfigurenover,erdetmangesomfinnerdetvanskeligbådeåfylleutmeldekortetogidetheletatthuskeåsendedetinn,pågrunnavproblemermedkorttidsminne,konsentrasjonog«hjernetåke».
70%svarteatdeoppleverdetvanskeligåhuskedatoenforinnsendelseavmeldekort.Determangekommentarersomdenne:
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Deterikkenoeproblemåsendeinnmeldekort
MinMEersåalvorligatjegtrengerhjelpfrapårørende/assistent/annen
hjelpermlåfylleutmeldekort
Jegharproblemermedkonsentrasjonogkorpdsminne,ogdeterlenåglemmeåsendeinn
meldekortpåkorrektdato
Pådårligedagerkandetværelenåsvarefeilpåmeldekortetunder
uwyllingen
Meldekort.Hvorenigerduideforskjelligepåstandene?
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
100
«Harflerehuskelapperpåtelefonen,ogsamboermåminnemegpådetomjegglemmerhuskelappene.»
«Saksbehandlerfyltedemutformegfordijegglemtedem.»
Halvpartenavdemsomsenderinnmeldekortsvareratdesynsdeterenutfordringåfylleinnmeldekortetriktig:
«Jeggjennomførerogsendermeldekortinnenfristen.Ibegynnelsengjordejegfeil,mendetvarpgafeilinformasjon.Mammasendteklageogjegfikktilbakebetalt.DeterLETTågjørefeildernårmanerny.»
20%avdemsommottarAAPersådårligeatdeharbehovforhjelpmedåfylleutogsendeinnmeldekort.
15%avdemsommottarAAPharfåttfritakfraåsendeinnmeldekort,mens10%harsøktogfåttavslag.Utfrafritekstsvarenefremgårdetatmangeharspurtsaksbehandleromdetermuligåfåfritak,menfåtthøreatdetikkeermulig.
«Jegharstoreproblemermedåleveremeldekort.Detteskyldeskognitivsviktoglangeperiodermedmigreneog synsforstyrrelsersomgjørdetvanskeligåbrukepc.Jegmøttemotstandhossaksbehandlerdajegbaomfritakframeldekort.Jegfikkheldigvisinnvilgetfritakpga.legeerklæring.»
«Glemtemeldekort,anketplusssøkteomfritak,fikkavslagpåankeogikkenoesvaridetheletattpåfritakssøknad.»
«Harheldigvisensøstersomminnermegpåomdetteselvomdetendelgangerharværtnærepå.Jegharsendtinnmeldekortsistedagenførfristen.Ang.spørsmålomfritak:jegfikkbeskjedomatingenfårfritak!Greidejegdetikkeselvmåttejegfåetfamiliemedlemellerenvenntilåtadetformeg!»
97%avrespondentenesenderinnmeldekorteneelektronisk.
Blantsvarenepåspørsmålet«HvakanNavgjørebedre?»vardetsværtmangesomnevntefritakforåsendeinnmeldekortsometviktigtiltak.Mangefinnerdetogsåmeningsløståskullesendeinnmeldekorthver14.dag,sidendeoppleveratdeterforsvinnendelitensjanseforatdetskalblienforandringisykdomssituasjonenpåsåkorttid.
5.3.1 ManglendeutbetalingerpågrunnavmanglendemeldekortLittover25%avME-pasientersommottarAAPhaddegåttglippavénellerflereutbetalingeravAAPfordidehaddeglemt,ellerværtuteavstandtil,åleveremeldekort.Inoentilfellerblirdetvistforståelseforproblemstillingen,ogdetblirordnetoppraskt.
«Iforbindelsemedsykehusoppholdglemtejegåsendemeldekort.Klaget,ogfikkutbetaltiettertid.»
Noenfårstørreproblemer:
«Harfåttredusertutbetaling,pga.forsen(innsending)Menikkeheltuten.»
«Jeghaddeinfluensaogvarendasykereennvanlig.Jegfikkheldigvislegeerklæringpådetteogfikktilbakebetaltpengene.Dennehendelsenvarveldigstressendeoggjordemegsykere.»
«[…]atjegikkefikkutbetaltAAPienperiodehvorjeglålyd-oglysisolerthjemme.Meldekortetbleglemt,jegvarjosværtsyk.Mennei-jegmistetenhelperiodemedutbetaling,jegsendteinntoanker(klager),mendetbleikkeimøtekommetfraNavselvmedgodlegeerklæringpåatjegvarsværtsyk.»
«[…]detskalleggestilatjegiperioderharværtsåsykatjegikkeharværtistandtilåsendemeldekort.Detteharikkeblitttatthensyntil,ogjegharvedflereanledningerblitttrukketstoredeleravutbetalingensomfølge
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
101
avdette.Jegringteogspurteomåsøkeomfritakfraåsendemeldekort.Detblesagtatjegvarforfrisktilåsøkeomdet,atdetikkekomtilåbliinnvilget.Jegmenermanburdeslippeåsendemeldekortnårmanersåsyk.Deterjoikkefordijegikkegidder,menfordijegoverhodetikkehaddekapasitet/hukommelse/krefter/syntilåutføredet.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
102
6 Desomeriarbeidellerutdanning,livskvalitet• 13%avrespondenteneeriarbeidellerutdanning.• Under1%avrespondenteneeriarbeidellerutdanningheltid.• Respondentenesomeriarbeidellerutdanning,sersegnødttilåvelgebortnestenalleandre
aktiviteter.
Figur60Situasjonennårdetgjelderarbeid/utdanningpåundersøkelsestidspunktet
66%avrespondentenesvareratdeer100%uføre.Detvarogsåenrelativtstorgruppe(20%)under«annet».Detteerbl.a.personersomerienellerannenformfortiltak,mottarAAP,ellerventerpåsvarpåsøknadomuførestønad.Detkanseutsomomdetoppstoendelmisforståelserrundtdettespørsmålet,omdetvarspørsmålomfunksjonsnivåelleruførhetsomdefinertavlege/Nav.Idennesammenhengenerdetimidlertiddesomeriarbeidellerutdannelsesomerinteressante.
Bare13%avrespondenteneerienellerannenformforarbeidellerunderutdanning,avdemerbareniavtotalt1221respondenteriheltidutdanningellerarbeid,ogbareåttepersonerharendeltidsprosentpåover50%.Selvomdetteerenlitengruppe,erdetinteressantåsepåhvordandeoppleversinhverdag.
MangeME-pasientergiruttrykkforattapetavjobbellerskoleplasserenstorsorg.Debeskriveratdevarsværtgladijobbensin,ogdetsosialenettverketsomfulgtemedenarbeidsplass.Defortelleratdegjordealtdekunneforåforbliiarbeidsålengesommulig,ellersatsetaltpåågjennomføreutdanning.Valgetomåforbliijobbellerutdanningharimidlertidstorekostnaderpådetprivateplan.
Barefempersonersieratdemakteråhaetnormaltsosialtlivvedsidenavarbeid/utdanning,ogdetteerallepersonersomarbeider/studerermindreenn50%.
HvaerdinsituasjonIDAG?
100%ufør
Delmdsarbeid,oppml50%
Delmdsarbeid,merenn50%
Arbeid100%
Skoleellerutdanning,delmd
Skoleellerutdanning100%
Annet(vennligstspesifiser)
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
103
6.1.1 Sosialtlivvedsidenavarbeid/skole
Figur61Sosialtlivvedsidenavarbeid/utdanningblantME-pasientersomarbeiderellererunderutdanning
63%idennegruppensieratdemåhvilesåmyeatdeharvalgtbortnestenalleandreaktiviteter,restenmåhvilebetydeligmerennfriskemenneskerpåsammealder.Detertydeligatdetådeltaiarbeidslivellerskolegang,selvienlitenstillingsprosent,betyratdisseME-pasientenemåvelgebortnestenaltannetavaktiviteter.
Nårdelikevelståriarbeidellerutdannelse,erdetfordiarbeidetellerutdannelsengirdemmyetilfredsstillelse,ogenfølelseavåfremdelestilhøresamfunnet.FraME-foreningensFacebookgrupperogtelefonsamtalertilforeningen,harviinntrykkavatmangeoppleverstorsorgvedåmåtteslutteiarbeid,ogatdederforfortsetterijobbselvetterettidspunktderdevetatjobbenbidrartilforverringavsykdommen.
HvordanerdetsosialelivetdiQvedsidenavarbeidet/utdanningen?n=140
Jegharetnormaltsosialtlivogetnormaltfamilieliv
Jegharbaresosialkontaktdedagenejegikkejobber/erpåskole
Jegorkersværtlitesosialkontaktvedsidenavjobben/skolen
Jegorkerikkeåhaetsosialtlivutenforjobben/skolen
Annet(vennligstspesifiser)
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
104
Figur62Hvormyemåduhvileforåkunneværeiarbeid/utdanning?
«Jegtrengermyetidformegselv,rooghvile.Haddeikkeorketåjobbesåmyesomnåomjegfortsatthaddefamilienrundtmegtildaglig.Prøveråværesosialtaktiv,mendetkreverhvilebådeførogetter.»
«Detersjeldenjegmottarellergårpåbesøk,selvomjegjobberbare40%.Dethaddeværtbedreåhameroverskuddtildendelenforåbedrehelsa,menpåsammetiderdetviktigåjobbedetmanharkapasitettil.Harnokmyebedresamvittighetnårenerensamfunnsressurs,mendetgårveldigutoverdetsosialepåennegativmåte.Vanskeligåfinnebalansenher.»
«Harlærtmegtilåhvileselvomjegikkeerutslitt.Altsåforebyggende.Fungererveldigbraformeg.»
6.1.2 Faktorersombidrartilåkunneværeiarbeid/skole• Mestringavaktivitetsavpassingogenergiøkonomiseringerdeviktigstetiltakeneforåkunneværei
arbeid,itilleggtilmedisinskbehandlingavplagersomsøvnforstyrrelser,smerterogomleggingavdiett.
• IngenavNavstiltaknevnessomavbetydningforatdisseME-pasienteneeriarbeid.
PåspørsmålomhvilkefaktorerdeME-pasientenesomeriarbeidellerunderutdanningansersomviktigforatdekanværeiarbeid/utdanning,erdetsærligtiltaksompasienteneharutførtpåegenhåndsomtrekkesfrem.Mestringavsykdommenerviktig,ogaktivitetsavpassing(funnetenbalansemellomhvileogaktiviteter,ogbyttingmellomfysiskogmentaleaktiviteter)ogenergiøkonomisering(utføreoppgavenemedmindrebrukavenergiennfør)ansessom«viktig»eller«sværtviktig»avniavti.Nærmerehalvpartenanserdetsomviktigellersværtviktigåhaendretkostholdetpågrunnavnyoppståttetarmproblemerellermatintoleranser.DettestemmermedfunnenefraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012.Figurenunderviserhvilkebehandlinger/aktiviteterME-pasientenefinnernyttige
Hvormyemåduhvileforåkunneværeiarbeid/utdanning?
Jegtrengerikkemerhvileennfriskepåminalder
Jegmåhvilebetydeligmerennfriskepåminalder
Jegmåhvilesåmyeatjegharvalgtbortdeflesteakmviteterutoverjobb/skole
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
105
Figur63ME-pasientersopplevelseavnyttenavulikebehandlinger/tiltak,fraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012
Andretiltaksomharhattbetydningermedikamentellbehandlingavfysiskeplager(søvnforstyrrelser/søvnløshet,smerter,hjerteproblemer,kramper,kvalme,besvimelsetendense.l.)Halvpartenanserdettesomviktigellersværtviktigforatdekanværeiarbeidellerutdannelse.
Utoverdetteerdetindividuelthvasomopplevessomviktigetiltakellerhjelpemidler.Behovenevarieretterdenenkeltessituasjon.EnstudentnevnerNavsmentorordning,ensomarbeiderpåkontormenerhunkanværeijobbtakketværeenstressless-stolderhunkanleggesegogtapauser.EnannentrekkerfremathunharHC-parkeringsbevis,noesomgjørathunslipperåbrukeenergipåoffentligkommunikasjon,ogkanbrukedenpåjobbenistedet.Detteunderstrekerbehovetforåskreddersyløsningertildenenkeltebrukerensbehov.EnpersontrekkerfremNavsTULT-ordningsometviktigvirkemiddel.
Bareettsosioøkonomisktiltakbliransettåhabetydning,ogdeteråhaensikkerogtryggøkonomi,ogåslippedenbelastningendeteråmåttebekymreseg.DettestemmeroverensmedmangeavsvarenepåhvaNavkangjørebedre,derentryggøkonomiogfraværavøkonomiskebekymringernevnesmangegangersomtiltaksomvilbedreME-pasientenessituasjonogevt.bidratilbedring.
NårdetgjeldertiltakfraNav,erdetdaogsåAAPogandreøkonomiskeytelsersomtrekkesfremsomviktigeavtreavfireavrespondenteneidennegruppen.DeteringenandreNav-tiltaksomansessombidragsytendetilatdeME-sykeforbliri,ellerharkommettilbakei,jobb.BaresekspersonermenerataktivitetsplanensombleutarbeidetisamarbeidmedNavhaddenoenbetydningforatdeeriarbeidellerutdannelse.Ifritekstsvareneerdetfleresomnevneratdehargjortaltselvforåfinneenarbeidsplass,ogatdeteregeninnsatsogikkeNavssomharbidratttilatdeidagerijobb.
Graf 11. Vi ber deg rangere de tilbudene du har prøvd etter hvor effektive du synes de har vært for din situasjon
0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 %
Aktivitetsavpassing
Behandling på Lillestrøm helseklinikk/Strømmen medisinske senter
Meditasjon- og avslapningsteknikker
Qi-gong trening tilpasset ME-syke
Opphold på rehabiliteringssenter (oppgi gjerne hvilket nedenfor)
Vitamin- og mineraltilskudd
Kurs på lærings- og mestringssenter for å mestre sykdommen
Kiropraktor
Osteopat
Psykomotorisk fysioterapi
Kjempe nattlysolje
Fysioterapi
Støttebehandling hos psykolog
Lightning Process
Homeopatisk medisin
Kognitiv adferdsterapi
Gradert treningsterapi
Kondisjonstrening/progressiv fysioterapi
Stor forbedring
Forbedring
Ingen endring
Forverring
Stor forverring
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
106
«Nav-systemeterforfirkantettilåharomforatdetfaktiskerenarbeidsgiver,ogkjørersineoppleggsomomjeghartrengtnyarbeidsgiverforåkommetilbakeijobb.JegoppleveratjegharmingamlearbeidsgiverpåtrossavNav,ikkepågrunnavNav.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
107
7 Utbetalingavytelser• Åtteavti(79%)haralltidfåttsineutbetalingertilriktigtid.• Toavti(21%)haropplevdåbliståendefullstendigutenytelserikortereellerlengretid.• Barei3%avtilfellenederytelseruteble,oppdagetNavfeilenselv.
7.1 Harutbetalingenekommettilriktigtid?
Figur64OpplevelseavNavsutbetalinger
Enrespondentsier:«Detersøknadsprosessensomervanskelig,utbetalingenegårpåskinner.»DetteerdaogsådenseksjonenderrespondentenehardenmestpositiveerfaringenmedNav.79%sieratdealltidharfåttdeutbetalingenedeskalhatilriktigtid.
Derimothar19%avrespondenteneopplevdatutbetalingerharuteblitt,selvomdetharblittgjortvedtakomatbrukerenskalhadem.DeflesteavdissetilfelleneseruttilåskjeenteniforbindelsemedmeldekortogAAP,elleritilfellerderregelverketerkomplisertoggjenstandfortolkning–ogfeiltolkning.ForholdenerundtAAPogmeldekortharblittomtalttilietkapittel5.
Figuren62viserhvarespondentenefortalteomhendelsesforløpetetteratenutbetalinguteble.Énavtreetterlysteutbetalingenentenmuntligellerskriftlig,ogopplevdeatNavraskttoktakisakenogordnetopp.55%opplevdederimotatNavbruktelangtidpååordneopp,ogtoavtiopplevdeatNavskyldtepåatlevertedokumenterikkehaddeblittlevert.Barei4%avtilfellenehaddebrukerenglemtåleverenødvendigedokumenter.
«Jegharglemtåsendemeldekortogfåttkraftigredusertutbetaling.(Fraca.5000tilca1500)»
«IovergangsperiodentilforlengetAAPbledetrotmedbetalingen,ogpengenekomikke.Etterénukebegyntepengeneåkommeigjen,menmanglerendanoendagersutbetalinger.»
«Utbetalingerharkommettilretttid,meniovergangenfraAAPtiluførepensjonklartedeårotedettilslikatjegbletrukket50%skattpåtoutbetalinger.Detblegittbeskjedomfeilenetterførsteutbetaling,mendeklarteikkeåretteoppføretterandre.Ogsåusikkerhetiovergangenomnårenutbetalingvillekomme,ingenklarebeskjeder,oggikkenmd.utenutbetaling.»
HvordanerdinopplevelseavNavshåndteringavutbetalinger?n=899
Jegharallmdfåndeutbetalingenejegskalhamlrikmgmd
Jegharopplevdatutbetalingerharuteblin,selvomdetvargjortvedtakomatjegskullehadem
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
108
«Harskjeddetparganger,vedflyttingtilnyttNav-distrikt.»
«Uproblematisketteratjegfikkuførepensjon.Førdettevardetderimotetmareritt.Jegharårjegskullehattpengerhvorjegikkefikknoe.Andreårmåttejeghanyevedtakhver3.måned,ogdetmangletalltidpapirer,blealltidrot,ogdetvarmyejobb,ankerogmasinghverenestegang.»
«Jeghaddefritakfraåsendemeldekort,mensågjordesaksbehandlerenminompådetutenåinformeremeg.Resultatetvaratjegikkefikksendtmeldekortogdermedikkefikkutbetalingen.Somresultatavdettefikkjegikkebetalthusleienminognoenregningergikktilinkasso.Detskapteenormeproblemerformeg.Etteråttemånederfikkjegdenuteblitteutbetalingen.Regningenesomgikktilinkassoogdermedblemyedyreresletjegmedilangtidetterpå.Helsenminbleforverretetterdette.
7.2 Hvaskjeddedautbetalingeneuteble?
Underernoenavfritekstsvarenegjengitt:
«Hun[datteren]harfåttpengerhvermåned,menadvokat-sombletrukketinnvedavslagpåsøknadomungufør-oppdagetatutbetalingeneheltfrabegynnelsenijuni2005tilhøsten2011varfeilutregnet.Klagepådennesakenalenehartattovertoårmedenubeskriveligsaksgang.Fikketterhvertmedhold,ogtilbakebetaltførstkr36000,såtogangerkr50000(sisteutbetalingjanuar2014)–ingenrenter.Menstørreutbetalingerietterkant-ogsåiflereomganger,hargittsværtkrevenderingvirkningerifhtbostøtte,ligningogrentefritakavstudielån-iflereomganger.»
0% 20% 40% 60%
Navoppdagetselvfeilenogordnetopp
Navvistestorviljemlåryddeopp
Jegenerlysteutbetalingenmuntlig,ogaltbleordnetraskt
Jegenerlysteutbetalingenskrislig,ogaltbleordnetraskt
Jegenerlysteutbetalingenflereganger,mendettoklangmdåordneopp
Navmentejegikkehaddelevertopplysninger(f.ekskontonummer)somjegvisstejeghaddelevert
mdligere
Jeghaddeglemtåleverevikmgeopplysninger(f.eks.kontonummerellerfornyetlegeanest)
HendelsesforløpvedutebliQbetaling,n=178
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
109
«EtteratjeghaddefåttmedholdienankepåetavslagpåstønadopplevdejegatNavbetalteutdenøkonomiskestønadenjeghaddekravpåførvedtaketvarkommettilmegogutenatdehaddesjekketuthvastønadjeghaddefåttimellomtidenogavkortetiforholdtildet.Detførtetilennyomgangmedstortkravomtilbakebetalingavbruttobeløpetselvomjegbarehaddefåttnettobeløpetutbetalt.MåtteigjenfåjuridiskbistandsomiankenoglangsaksbehandlingstidtiljegfikkmedholdigjenomatdetvarNavsomhaddegjortfeilen.Fikkveldigforverringihelsetilstanddenneperioden.HaddeutalligetelefonertilNavogsnakketmedmangeulikesommentemyeforskjellig.»
«Navklarteåsendeminesistemd.Utbetalingertilmintidligerearbeidsgiver.Dvs.dehaddeikkefåttmedsegatjeghaddesluttethosarbeidsgiver.Endajeghaddeinformertdembådeskriftligogringtogsjekketataltvariorden.Jeggikk3md.utennoenytelserogNavnektetåryddeoppisakene.Dadementedeikkehaddehjemmelforåkallepengenetilbakefraarbeidsgiverenminsomikkehaddekravpådem.Ogarbeidsgiverpåsinsidenektetåbetaledemuttilmeg.Selvomdevissteatpengenevarmine.DebruktedetsomstraffforatjegblesykivikariatetsomNavhaddetvungetmeguti,dadementejegkunvarlat.»
«Papirenevarblittlagtfeil,varforklaringen.Trordetvartremd.utenbetaling,menjegvarfordårligtilåorketatakiproblemetmedengang.JegkanskriveunderpåatdeterrotipapirenehosNav.Éngangfikkjegpapirerangåendeenheltukjentpersonmedsensitiveopplysningersammenmedminepapirer.Hvaomdettehaddekommetuærligemenneskerihende?»
«I2009stoppetNavplutseligutbetalingeneutenåginoenbeskjedellerbegrunnelse.Jegringtedemogspurtehvorfor,oggrunnenvaratdeikkehaddemottattaktivitetsplanfralegenmin.Fastlegenhaddesendtdemdettetomånedertidligere.Legensendtedetinnpånytt,utenatNavklarteåmottabrevetdennegangenheller.TilsistblejegoppfordretavNavomåreisenedpålegekontoret,fåbrevetihånden,ogkommeopptilNavmedbrevetpersonlig.»
«Jeggikkuteninntektitremåneder,underovergangenfrasykepengertilAAP.Førstdajegtruetmedågåtilavisen,komutbetalingen.Jegmåttetaoppdyrtlånpåkredittkort.»
Barei3%avtilfelleneoppdagetNavselvfeilenogryddetopp,ogbare2%avdemsomharopplevdatbetalingerharuteblittsieratNavvistestorviljetilåryddeopp.
Énrespondentbeskriveratvedkommendemåttebrukedrastiskevirkemidlerforåfåordnetopp:
«Varikkemuligåkommeikontaktmedsaksbehandlerforåfåforlengelseavvedtak.Jegfikkflereforklaringer/lovnaderomatjegskulleblikontaktetavsaksbehandler,noesomikkeskjedde.TilsluttfikkjeghjelptilåkommemegnedpåNav-kontoret,hvorjegsaatjegkomtilåutføresivilulydighetvedåikkefjernemegfrakontoretførjeghaddevedtaketihånden.Denlokaleavisenvarkontaktetpåforhåndfordekningavsaken.Vedtaketkompåplassiløpetaventime.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
110
8 Utenytelser• 72%avrespondenteneharalltidhattenellerannenformforytelsefraNaviperiodenetteratdefikk
ME.• 28%avrespondenteneharopplevdåbliståendeheltutenytelserfraNaviperioderetteratdefikk
ME.• Bare13%avdemsombleståendeutenytelserharfåtthjelpavNavsosial.• 66%avallerespondentenesierdehardårligellersværtdårligøkonomi.• Desomharblittståendeutenytelseriperioderbeskriveratsituasjonenistorgradpåvirkerhelsenog
sykdomssituasjonen.
8.1 ÅrsaktilatME-pasientervarheltutenytelserfraNav
Under«annet»vardetendelsvarsomgikkigjen:
• Manglendeutfyllingavmeldekort.• Navhaddeforlagtpapirer.• Legenhaddeikkelevertnødvendigepapirer.• Bytteavsaksbehandlerførtetilatsakenbleglemt.• Brukerneoppleveratdeikkeharfåttnokinformasjonomhvadekansøkeom,ellerhvilkeytelsersom
finnes.• Brukerneharikkefåttnokinformasjonomhvordandesøker.Søknadeneblederforufullstendigeeller
feilfyltutellerdemangletviktigevedlegg.
JegfikkikkeinnvilgetøkonomiskeytelserfraNav
Jegblefratanøkonomiskeytelserjegalleredehadde
Innvilgetytelsehaddeutløpt,ogdennyevarikkeinnvilgetgrunnetlang
saksbehandlingsmd
Innvilgetytelsehaddeutløpt,ogjeghaddeværtforsentutemedåsøkepåny
ytelse
Jegventetpåavgjørelsenpåenanke
Jeghaddelevertsøknadenomytelsenforsent
Annet(vennligstspesifiser)
0% 10% 20% 30% 40%
Hvorforbleduståendeutenøkonomiskeytelser?n=255
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
111
• BrukerenhaddeflyttetfraetNav-kontortiletannetogpapirervarblittbortpåveien.
NoenrespondentersvarerpådettespørsmåletvedåfortelleomsaksbehandleresomhjelperdemtilåUNNGÅåbliståendeutenytelser:
«Saksbehandlerringtemegogjegfikktimepådagentilåfåhjelpmedåfylleutuføresøknaden,dajeghaddeglemt/ikkeskjøntinstruksjonenejegfikk.Såsøknadenblelevertitidetilatjegslappågåutenytelse.»
IfleretilfellerharfraværetavytelserikkeværtNavsskyld,menNavharderimotværttilstorhjelpmedåfåytelserpåplass:
«Førjegfikkdiagnosentokjegulønnetpermisjonfrajobbenminforåprøveågjørenoeannet.Sideningenfantnoegaltmedmeggikkjegutfraatjeg"bare"varutbrentogtrengtelittforandring.Etterkorttidinyjobbkollapsetjeghelt.Utensikkerhetsnett.Oghaddeikkeenergitilåtavarepåmegselvelleråordneoppisituasjonenmin.Levdeavsparepengenemine.DajegomsiderkommegsåpassatjegbaometmøtemedNav,fikkjegrask,godogrelevantveiledning.Ogveldiggoderådogstorforståelse.Jegglemmerdetaldri!»
Blantde28%avrespondentenesomopplevdeåværeheltutenytelseriperioder,erdetsværtmangeulikeårsaker:
«Jegharglemtåfylleutmeldekortenetilretttid.Genereltsettermeldekorteneslitsommeåforholdesegtil.»
«Minlegefulgteikkeoppåsendeinnnylegeerklæringvedetpartilfellerslikatenstønadopphørtenoenmånederførjegfikkenny.VarikkeNavsinfeil.»
«Søknaden"forsvant"isystemettogangerogjegvarutenutbetalingfleremd.pga.rotisystemet»
«GrunnetlangsaksbehandlingstidhosNavstojegnoenmånederuteninntektførjegfikkinnvilgetAAPogetterbetalt.»
«DeMÅhaoversiktoverutbetalingerol.samtsendeinnsøknaderomytelserigodtidtilforvaltningslikatvisombrukereikkeblirhengendeiettøkonomisktomrom.Dethjelperikkeatpengerbliretterbetaltdersommanikkekanbetaleutgifterpåtremd.Deterenstorekstrabelastningåfåøkonomiskeproblemeritilleggtilåværesyk.»
«Navstyrtelengemedskattekortetmitt,mentedeikkehaddefåttdet,ogjegmåttedraopppåkontoretderestogangeroglevere.Detteførtetilatjegvartremånederutenénenesteutbetalingoghaddeingenpengerålevefor,heldigvisfikkjeglitthjelpfrakjæresteogforeldre.Dettevarveldigutslitende,ogdethaddeværtbedreomNavhaddemandattilåhenteutdirektefraSkatteetaten.»
OvergangenfraAAPogtilvarigeuføreytelserseruttilåværeenperiodederflereblirståendeutenytelser:
«SluttrapportetterAAPblegjortutenåinnhentenyeopplysningeromhelsetilstandogNavhardermedheltuforståeligerklærtmegfrisk.Haranketogkanikkesøkeomgradertuførellerandreytelserførdenerbehandletomca.tremd.»
«Kunnehablittdet(utenytelser)nå.Jegvilleikkesøkeomuførenå,menfortsettepåAAP,ogdetblefremstiltsomalternativer,entenankeogrisikereåbliutenpenger6-12md.,ellerfinnemegidetogmottauføre.Detvarbareienbisetningatjegspurteomdetvarnoeiregelverketsomhindretmegiågjørebeggedeler.»
«FørstegangjegsøkteomuførepensjonsåstoppetdevedtakomAAP.DesaatjegikkehadderettpåAAPmensjegsøkteomuførepensjon.Fikkavslagpåufør.DamåttejegsøkepånyttomåfåAAPigjen.Behandlingstidenvarpåtreuker.Dettevarrettførjulsådetvarveldigvanskelig.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
112
«Bleståendeutenytelseifiremåneder.Navbruktetimånederpååbehandleuføresøknaden.FikkavslagogsåtokdetytterligeretomånederførjegfikkinnvilgetnyrundemedAAP.Damedhjelpfraadvokat.»
Noenerisituasjonerderdetikkeernoeregelverksom«passer»,ogfallermellomtostoler:
«Varstudentdajegblesyk.Navnektetåbehandlesøknad(omøkonomiskeytelser)sålengejegvarregistrerthosLånekassen.Detresulterteitimd.utenutbetalinger(frahverkenLånekassenellerNav)pga.behandlingstiden.Dasøknadenbleinnvilgetfikkjegikkebetaltfordetimd..Detgjøratjegfortsattslitermedetprivatlånjegikkeharpengertilånedbetale.»
«Gikk3,5årførdatterfikkrettdiagnose,morharikkekunnetjobbeogharikkefåttnoenøkonomiskstøttefordidetikkeforelånoendiagnose.»
8.2 «Sosialen»8%avallerespondentene,43%avdemsomavforskjelligegrunnerbleståendeutenytelser,blebedtomåhenvendesegtilNavsosialforåfåhjelp.
59%avde108respondentenesomopplevdeåblisendttilNavsosial,ventetpåsvarpåensøknad,26%haddefåttavslagpåensøknad,og15%ventetpåsvarpåenanke.
«JegharblittbedtomåhenvendemegtilsosialkontoretnårsaksbehandleriNavikkeiverksatteutbetalingerjeghaddekravpå.Dajegetterlystepengene,blejegbedtom«ågåpåsosialen».»
Formangevarikkedetteenløsning:
«Dasykepengerikkebleutbetaltpga.feilhosNav,blejegrådettilåsøkedet(sosialstønadred.anm.)endasaksbehandlerburdeviteatjegvillefåavslaggrunnetektefellesinntekt.Uverdigopplevelse.Jegsøktenaturligvisikke.»
«Ja,mendufårikkehjelpmedavdragpålånpåforeksempelleilighetendin.Haddedetteværtoverlengertidblirmanentenveldigsultenellermisterhjemmetsitt.Ogmisterduhjemmetdittfårduikkesosialhjelplengerfordahardujokapitalpåkonto,kanskje.»
«Fikkikkehjelpfordijeghaddeaksjerogfondfradåpogkonfirmasjonogfordijegboddehjemmehosmor.Morsomeruførfikkhelleringenøkonomiskhjelp.»
«FikkavslagpåsosialhjelpmedkarantenetidfordidementejeghaddemottattetsåpassstortbeløppåhøstenfraAAPogatjegskullehaspartpengenemine.Jegbruktepengerpåterapi-mendeterikkegodkjentpåsosialenmedmindredeterf.eks.fysioterapi.»
«SaksbehandlermenteatdetvarNavsosialsomhadde"ansvaret"formeg,noeNavsosialvarsterktuenigi.»
FlerefritekstsvarhandleromatpersonersombleståendeutenytelserikkebleopplystomatdekunnesøkehjelphosNavSosial.
«Haddejegfåttinfoomdennemulighetenhaddejeggjortdet.Ingeninfoåfå.»
«Spurteommulighetforannenøkonomiskhjelpmensjegventetpåsykepenger,menfikkbeskjedomatNavikkekunnehjelpemegogatjegbaremåttevente.»
«Mendehjelperikkemeddetheller.JegerforsyktilådrapåNav-kontoretogaltopplevesnedverdigende.JegvurdereråflyttetilenannenkommuneennXX,forherfårmanikkehjelp.Ikkesosialhjelpengang.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
113
Bare13%avdemsombleståendeutenytelserendteoppmedåfåhjelpikortereellerlengreperioderfraNavsosial.
«Ja,somensligmormedomsorgforbarnogME-sykstojegifareforåmisteSFO/barnetilsyndaminøkonomiblesåinnsnevretetteråhagåttoverfrasykepengertilAAP.Søktebarnetilsynmeddokumentasjonfraflereinstansersamtlegeomatdetvarviktigåopprettholdebådeformeg,barnetoghjelpeapparatetrundt.Fikkavslagogharanket,fikkavslagpåankeogharklagetpådetteigjen.Midlertidigsosialstønadnåframånedtilmånedforåklareåopprettholdelivsoppholdogtilsynsordningogmåsøkepånyttsammenmednydokumentasjonhvermd.foråsikretilsynsordning.
Respondenteneoverlevdeistedetvedåtaopplån,iførsterekkefrafamilieogvenner,meninoentilfelledyreforbrukslån.Andreharsettsegnødttilåselgeeiendelerforåoverleve.Figur62viserhvordanrespondenteneoverlevdeøkonomiskiperioderutenytelser.
Figur65HvordanharduklartdegøkonomiskhvisduharblittståendeutenytelserfraNavienperiode?
8.3 Utenytelser,innvirkningpålivskvalitetSværtmangeavrespondentenesomharblittståendeutenutbetalingerikortereellerlengretidbeskriveratdetharhattenbetydeliginnvirkningpåhelsenderes.79%meneratfraværetavytelser,ogdebekymringerdetførermedseg,bidrotilatsykdommenforverretseg.
Respondentenebeskriverofteenlangvarigprosessforåfåryddetopp,ogatdette,kombinertmedopplevelsenavåhaenusikkerøkonomi,bidrartilenforverringisykdomssituasjonen.
«JeggikkuteninntektitremånederunderovergangenfrasykepengertilAAP.Førstdajegtruetmedågåtilavisen,komutbetalingen.Imellomtidenmåttejegtaoppdyrtkredittkortlån.»
«Pengenekomjotilslutt,etteratmineforeldrehadderingtadvokatogbetaltmineregningerifleremd.»
«Mellomsykepengestønadogrehab./arbeidsavklaringspengerstojegutennoentypestønad/utbetalingeriethalvtår(ogmåttelånepengeravmineforeldreogminsøsterforåklaremeg)»
0% 20% 40% 60% 80%
Jegharlånt/fånpengerfravenner
Jegharlånt/fånpengerfrafamilie
Jegharmånettaoppbanklån
Jegharbruktoppspartemidler
Jegharmånetselgeverdisaker(hyne,bil,båte.l.)
Jeghareninntektvedsidenavdeoffentligeytelsene
JegharfånhjelpfraNavsosial
HvordanharduklartdegøkonomiskhvisduharbliQståendeutenytelserfraNavienperiode?VelgdealternaGvenesom
passer.n=245
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
114
79%avdemsombleutenytelser(249respondenter)var«sværtenig»(54%)eller«enig»(25%)iatdenøkonomiskeusikkerhetenbidrotilatdefikkøkteME-symptomer.Omtrentlikemangemeneratsituasjonengjordedetvanskeligåmestresykdommen.ItilleggtildenstoreandelensomopplevdeatME-sykdommenblemeralvorlig,opplevdehalvpartenatdefikknyeproblemeritilleggtilME,somangstog/ellerdepresjon.
Bareénavti(9%)meneratsituasjonenikkepåvirkethelsenderes.
Figur66Hvordanpåvirketmangelenpåytelserhelsendin?
Halvpartenavdemsomopplevdeåståutenytelser,fortelleratdenøkonomiskeusikkerhetenpåvirketmulighetenderestilåkjøpesunnmatellermedisiner,benyttesegavhelsetilbudogtannbehandling,ellerbetalenødvendigeregningersomstrømregningen.Situasjonengikkogsåutoverevnentilådeltaisosialesammenhenger,ogevnentilåbekostebarnasaktiviteterogandrebehov.
«AAPbleplutseligstoppetfordiNavmentejegmåttehaetmøtemedsaksbehandler.Fikkikkenoenbeskjedomdetteførpengeneblestoppet,fikkbareetbrevipostenomatpengenevarstoppetfordijegikkehaddeværtimøte.DajegkontaktetNavfikkjegbeskjedomatjegikkeskullehanoemøteogdekunneikkeforståhvorforpengeneblestoppet,menjegbleoverførttilfemforskjelligepersonerførdekunnesetteigangutbetalingeneigjen.Dettevarenstorpåkjenningoggjordemegsykere.»
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Mangelenpåytelserpåvirketikkehelsenmin
Mangelenpåytelsergjordedetvanskeligåmestresykdommenmin
MangelenpåytelserbidromlatjegfikkøkteME-symptomer
Mangelenpåytelserbidromlatjegfikknyeproblemer(f.eks.angstellerdepresjon)imlleggmldeplagenejegalleredehadde
Hvordanpåvirketmangelenpåytelserhelsendin?n=247
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
115
Figur67Hvordanpåvirketmangelenpåytelserevnendintilåklarevanligeutgifter?
Fraværetavytelsererekstrastorbelastningfordisåmangefraførslitermeddårligøkonomi.Bare6%avrespondenteneklassifiserteøkonomiensinsomgodellermegetgod.Blantdemsomklassifisertesinøkonomisomgodellermegetgodbodde80%sammenmedektefelleellerandrenærefamiliemedlemmer.
Deensligerapportereratdeharendårligereøkonomienndemsomborsammenmedfamiliemedlemmer.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Benynedegavhelsemlbudsomkunneværemlhjelp
Kjøpemedisiner
Kjøpesunnmat
Tannbehandling
Betalenødvendigeregninger(strøm,telefon,husleieo.l.)
Deltaisosialesammenhenger/frimdsakmviteter
Bekostedinebarnsakmviterogandrebehov
HvordanpåvirketmangelenpåytelserdinevneGlåklarevanligeutgider?n=247
Sværtmye Mye Ikkevesentlig Lin Ikkeidetheletan Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
116
Figur68Hvordanerdinøkonomiidag?
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Hvordanerdinøkonomiidag?
Sværtdårlig Dårlig Tilfredssmllende God Megetgod
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
117
9 Kommunikasjonoginformasjonsflyt
9.1 KommunikasjonmellomNavogbrukerne
Figur69BrukernesopplevelseavkommunikasjonenmedNav
Iekspertutvalgetsdelrapport:«BrukernesmøtemedNAVDelrapportfraekspertgruppensomgjennomgårNAV,Avgitt15.september2014»
https://www.avyo.no/kunder/avyo/cms.nsf/%28$All%29/D3CCF77C6964CC87C1257D54004184F2?OpenDocument
pekesdetpåatinformasjonsflytenmellomNavogbrukeremåblibedre.Hernevnesbedreogmerforståeliginformasjonpånettogibrev,ogovergangtilelektroniskkommunikasjon.
SvarenepåspørsmåleneominformasjonsflytmellombrukerogNavidenneundersøkelsenunderstrekerbehovetforbedrekommunikasjon.
0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%
DeterlenåfinnedeninformasjonenjegtrengerpåNavsnenside
Vedtelefonkontaktfårjeggodogfullstendiginformasjonomytelserogrepgheter
DeterlenåforståinnholdetivedtakfraNav
Navssøknadsskjemaererleneåforstå
Navssøknadsskjemaererleneåfylleut
Deterlenåfåinformasjonomstatusforensøknad
DeterforskjellpåkunnskapsnivåetblantdeNav-ansanejegharværtikontaktmed
JegharbedrekunnskapomminerepgheterenndeNav-ansanejegharhankontaktmed
KommunikasjonmellomNavogbrukerne
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevantformeg
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
118
Itilleggtildeproblemermedfeilinformasjon,uforståeligebrevogsøknadsskjemaeralleNav-brukereopplever,harME-pasienterproblemersomerspesielleforpasientgruppen.Ifritekstsvarenekommentererenkelteatdepågrunnavkognitiveproblemerfinnerdetvanskeligåtilegnesegellerhuskenyinformasjon.Dettegjelderbådeinnholdibrev,informasjonpåNavsnettsider,oghvasomblirformidletpåmøter.
DetteerdendelenavundersøkelsenderbrukerneermestentydigmisfornøydmedNav.Likevelfinnesdetunntak,ogsomsåmangeandresteder,serdetutsomomopplevelseneravhengigavinnstillingogkunnskaphosdenellerdepersoneneNav-brukerenmøter.
«Navharkommetsegsisteårene!Myegreierefolksomsvareritelefon,ogdeforsøkerhjelpevidere/finneut.Menanerikkjeomegharsaksbehandlerellerenkontakt.?SkulleønskeegkunnesepåNavsomenhjelperogikkjeenmotstandernårdutrengerhjelpogrettledning.»
9.1.1 SaksbehandlerSomvialleredeharsettiavsnittetommøtetmedsaksbehandleriavsnitt4.2,oppleverME-pasienteneatdeterstorforskjellikunnskapsnivåetblantdeNav-ansatte,bådenårdetgjelderNavsegneregler,ogomsykdommenME.
Noenharhattsværtgoderfaringmedsinesaksbehandlere:
«Minetosaksbehandlereharværtsværthjelpsommeoggjorthvadekunneformeg!»
«SaksbehandlersomikkehaddekjennskaptilMEvarveldiginteressertiåfåkunnskapframeg,fåvitehvordandetfølesåhaME»
«Jegharværtsåheldigatjegharhattdensammesaksbehandlerenfrajegkominni"systemet"tiljegbleinnvilgetuføretrygd.Hunharværtsværtprofesjonell,vistrespektforminsituasjonogklartåbalanseredetmotlover/reglersommåfølges.Detharaldriværtproblemåkommeikontaktmedhenne.Pga.kognitiveproblemererdetvanskeligformegåsnakkeitelefon(gjøreavtaler,tamotbeskjederosv.).Detteinformertejeghenneomtidligogviavtalteatjegkunnekontaktehennepere-posthvisdetvarnoe.Detfungerteveldigfintformeg.»
«Jeghaddevært‘lost’utenminsaksbehandler!»
Andreerlangtfrafornøydmeddesaksbehandlernedeharmøtt:
«Haropplevdåblifeilinformert/fåulikinformasjonavflereNav-ansatte.»
«Kvalitetenpåalle(bortsettfraén)Nav-ansattejegharværtikontaktmedersjokkerendelav,totaltinkompetente,frekkeogvemmeligehvismanerhyggelig,menhvismanblirsintogkannoenparagraferblirdeok!»
«Telefonkontaktmedminsaksbehandlererikkebra,mendefleste,nårjegringerandresteder,deerhjelpsomme.Engangfikkjegveldigfeilinfo,menellerserdehjelpsomme,mendesierofte'mendetteskalsaksbehandlerendinhjelpedegmed'mendetblirikkesånn.»
«Jegharkunhattén,somkjenner"mangesomblirfriske".»
«Samtligesaksbehandlerejegharværtikontaktmedvirkerferskeoglitekunnskapsrike!»
«HarfortsatttilgodeåmøteenNav-ansattsomsitterpånødvendigkunnskap.»
SomvisåikapitletommøtetmedNav,erdet17%somoppleverdetsomenfordelåbyttesaksbehandler.Deterogsåmangerespondentersomgiruttrykkforatdetburdeværemuligåbeomåbytte.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
119
9.1.2 RettigheterMangeoppleveratdetervanskeligåfinneuthvilkeytelsersomfinnesoghvilkedeteraktueltåsøkepå.FraME-foreningensgrupperpåFacebookkjennerforeningentilatdetvarstorusikkerhetblantmangeiforbindelsemedovergangfraAAPtilpermanenteytelser,ogmanserofteatpasienterikkekjennertilgrunnstønadoghjelpestønad,mulighetforhjelpemidlerosv.DetkanværesværtvanskeligåfinnedetteviaNavsnettsider.
«Haraldriblittfortalthvilkerettigheterellermuligheterjeghar.»
«JegmåsværtofteleteoppogminneNavpåhvajegharkravpå.»
«Navopplyserikkeomrettigheter.Detlillejegvetharjegvedtilfeldigheterfåttopplystavandre.»
«Jegfølerikkeatdevetnokomhverkenstønadenellerminsykdom.»
«Deterikkealltidsålettåforståkonsekvensenavvilkår/kravsettiforbindelsemedegensituasjon.Determyesomikkestårnoested.Detoppdagerdunårduringerkundesenterogspøromnoe.»
«Jegvetikkeminerettigheter,menNavkommerikkemednoe.DeinformertebareatdersomjegikkekunnebegynneåjobbeetterdefireårenemedAAP,someriseptemberiår,såmåjegovertilsosialen.Detmeduførvardetjegsomtokopp,mensaksbehandlersasomsagtathunnestenkunnegarantereatjegikkefikkgjennomslag,dajegvarforungogikkehaddealvorlignoksykdom.Utroligatdevilhasykemenneskeroverpåsosialhjelp.Damåviselgehusogbil.Blirprovosertogleimeg.Jegorkerjoikkeåargumentere,ogfølermegsåurettferdigbehandlet.»
«Jegsynesdetersværtvanskeligåsettemeginniogvurderehvajegharretttil,ogjegsynesdetervanskeligåtadetoppmedNav.BasertpåandreserfaringererjeglivreddforåfåetnegativtstempelogblimotarbeidetpåNav,blitvungettilarbeidsutprøvingelleråblifratattAAP.Deterogsåfrykteligslitsomtåfåskrevetsøknader,nårjegførstharfunnetutavnoejegharrettpåellermuligensharrettpå.Skulleønskedetvarmerhjelpåfåtildet.»
«Jegharkunfåttinformasjonomhvasomskjerhvismanikkeharaktivitetsplan,dvs.misteytelse.»
«DettarveldigmyeenergiåkontakteNavogsøkeomforskjelligetingfordijegikkevethvemiNavjegskalkontakteogdevethellerikkehvemjegskalkontakteellerhvemsomskalhasøknadellerhvajegharkravpåoghvordanloverogreglerer.Deterfleretingjegvilsøkeom,menjegkviermegfordidettetarsåmyeenergiatjegblirsykereogdetgårutoverhelefamilienmin.»
9.1.3 Telefonkontakt«Harbrukt55553333-nummerettilNav.Haralltidblittmøttmedforståelse,respekt,ogkunnskap,ogharværtenfinmåtetilåsendemeldingertilsaksbehandler.»
«Deterstressendeogbelastendeatdetkanverresåvanskeligåfådirektekontaktmedsaksbehandlerforåfåhjelptilåfylleutogforståskjemaer.»
«Navlokaltersupre.Menåringesentralttelefonnummerharjegsværtdårligerfaringmed.Telefonkontakterikkefristendeidetheletatt.»
9.1.4 UtfyllingavsøknaderKognitivesymptomersomkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnetervanlighosME-pasienter.Detervelneppeoverraskendeatmangeoppleveratdetervanskeligåfylleutsøknader.Ifritekstsvarenekommerutfyllingavsøknaderoppvedflereanledninger.Enkelteersværtfornøydmedåhafått
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
120
hjelpavsaksbehandlertilåfylleutsøknadene.Andreoppleversøknadenesomsværtvanskeligeåforholdesegtil,ogeravhengigeavhjelpfrafamilieellervenner.
«HarikkehattkapasitettilåleseomaltjegharbehovforpåNavssider.CV-innleggingmåttegjøresavminmann.Jegerhøytutdannet,menfantCV-innleggingenumuligåfåtil.Andresøknaderharjegikkeværtklaroveratjegkunnebruke,huskerjoikketingsomblirsagt.HarhattrepetisjonsmøtermedNavfordidetervanskeligåvitesaksbehandlingsprosedyrenederes.Savneroversiktoverstegeneisaksbehandling.Bliruvelogbelastningenerstornårmanerusikkeromsaksbehandlerforstårenssykdom,funksjonssviktogbehovforklaremeldinger.Detertungtåbeommøtehvergangmanerusikker.SavnertettereoppfølgingsmøterunderAAP.»
«UmuligåfylleutskjemavedalvorligogmoderatME,hjelpavsamboer.»
«Enkelteskjemaer(egenvurderingf.eks.)girlitemeningforenmedME.»
«DeførsteårenejegvarsykfikkjeghjelptilåfylleutallesøknadsskjemaeravNav-jegvarforsyktilåklaredetaleine.»
9.1.5 StatuspåsøknaderViharsettatmangepasienteroppleverventetidenpåvedtaksombelastende,ogatmangeoppleveratdennebelastningenbidrartilåforverresykdomssituasjonen.
«Status:"Underbehandling"girikkemyeinformasjon-mendeterlettåfinneden.»
9.1.6 NettsiderRespondenteneoppleverdetvanskeligåfinnedeninformasjonendeseretterpåNavsnettsider.F.eks.finnermanikkeregelverketangåendeME/CFSvedåsøkepåNavsegnesider,mendetkannåsviasøkemotorer.
«Jegsynsminerettigheterervanskeligåfinne,oghvordanjegskalsøke.»
«DetersomregellettåfinneframpånettsidenetilNav,menoftejegikkefinnerdetjeglurerpåder.Oftefårmanikkedenhjelpenmantrengernårmanringerheller,ellerdevetikke.»
«ForossmedMEserjegpådetsomenstorutfordringåmåttebruketelefonen,gåipostkassa,postebrevfysisk.Allkontaktovertelefonenkreverenenormkonsentrasjonforåklareåleggefremærendetpåbestmuligmåte,mailellerdirektemeldingergjennom"minesider"(sommankansendepådettidspunktetpådøgnethjernenerlittvåkenvilleværtmyeenklereformeg)»
9.1.7 Navsrådgivendeleger«DekunnehattenegengruppepåNav,somkunjobbermedME-pasienter.Ognårsakerskalavgjøres,børdeikkebrukeNav-legene,menspesialistersomkanME.»
9.2 Bortkomnepapirer• 46%avdeME-sykeNav-brukerneharopplevdatviktiginformasjonharkommetpåavveie.• 25%haropplevdatviktigevedleggharblittborte.• 13%haropplevdatselvesøknadenharforsvunnet.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
121
Figur70Bortkomnepapirer
Littoverhalvparten,54%,eridenheldigesituasjonenatNavikkeharforlagtviktiginformasjonogmåbeomdenigjen,ogdermedforlengesaksgangen.41%haropplevdatvedleggtilsøknaderblirborte,13%haropplevdatselvesøknadenharkommetpåavveie.Detkanseutsomenandelavdissetilfelleneskjeriforbindelsemedbytteavsaksbehandler,elleriforbindelsemedflyttingfraetNav-kontortiletannet.Forøvrigbeskrivesdetatalleslagspapirerharblittborte;kjennelserfratrygderetten,legeerklæringer,regningerogbilagogtilogmedNavsegnesvarogvedtak,ifleretilfellerskalenpersonstotaleNav-mappehablittborte.RespondentenefortellerogsåomviktigepapirersomharblittarkivertavNav,ulest.
«Deharfleregangermistetviktigepapireroghelemappervedflytting.»
«Navharrotetbortmangepapirer.Detverstevardajegmåttesendesammelegeerklæringtreganger.»
«HarlærtåALLTIDdratilNavogfåkopimedstempelpåpapirersomskalleveres.ALDRItanoemuntlig,sørgforåfåskriftligalltid.Selvdablirdettullnoenganger.»
NoenbeskriveratdehargåttglippavutbetalingerpågrunnavrothosNav.
«Vedtakenemineharikkeblittfortløpendefornyet,menstansetoppmedjevnemellomromfordiminsaksbehandlerpåXXXharunnlatt/glemtåsendeinnnødvendigepapirer-selvomhunharforsikretmegomat"alteriorden".»
Fordemsomoppleverdettegjørdetenalleredebelastendeprosessendavanskeligere:
«Harfleregangermåttetleverepapirerpånytt,ogfåttensøknadavslåttgrunnet"mangelpådokumentasjon",oghardaikkefåttbeskjedomdetførjegharfåttavslaget.Ogmådagjennomprosessenmedåanke,åfinneallepapirerpånytt.Veldigslitsomt,ogtarmegmangemånederåfågjennomført.Harendtoppmedatjegharværtforsyktilåanke.»
«Papirenevarblittlagtfeil,varforklaringen.Trordetvartremd.utenbetaling,menjegvarfordårligtilåorketatakiproblemetmedengang.JegkanskriveunderpåatdeterrotipapirenepåNav.Éngangfikkjegpapirer
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Nei Søknader Vedleggmlsøknader
(legeanester,prøvesvar,brev/
anester)
Kontonummer Andretyperdokumenter,
spesifiserunder
HarduopplevdatNavpånyQberomvikGginformasjonsomdumenerdualleredeharlevert?(F.eks.legeerklæringer,
kontonummere.l.)VelgdealternaGvenesompasser.n=861
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
122
angåendeenheltukjentpersonmedsensitiveopplysningersammenmedminepapirer.Hvaomdettehaddekommetuærligemenneskerihende?»
NoenskriveratdemistenkerNavforåtreneresakermedvilje,ellerforåfeilrepresenteresaker.Hvisdettemedførerriktighet,vitnerdetomenalvorligukulturinnenNav.
«Detteharistorgradværtmedpååforlengeventetidenogtreneresaksgangen.»
«Navberstadigomatjegskalskaffepånyttdokumentasjonjegalleredeharlevertforflereårsiden,ogsomopprinneligevedtakerfattetpåbakgrunnav.Deberogsåomdokumentasjonsomerheltirrelevantimedisinsksammenheng,ogsomofteikkelarsegfremskaffepågrunnavtidendethargåttsidenaktivitetenblegjennomført.Vieridagi2014ogNavharværtinvolvertsiden2010,menbernåomdokumentasjonfraaktiviteti1998ogfremover.»
«Navlokaltgirbeskjedomatriktigevedleggtilsøknaderervedlagt,menetterfleremånederfårvisvarfraNav-fylkeomdetermangler.»
«Deharogsåunderslåttdokumenteromdetharværtdokumentersomhargåttiminfavørikkederes,ogdeharogsåavsammegrunnnektetogskrivemøtereferatellerfeilreferertforåfådettilåpassedetdevil.»
FlerebeskriverensituasjonderdeselvellerenpårørendepersonligreisertilNav-kontoretforåfåskriftligbekreftelsepåatpapireneerlevert.
«Sykemeldingersendtprpostkomoftebort,andretingsendtprpostkommerbort.Skjeddflereganger.»
«Fåralltidstempletkopipåatjegharlevertdiv.damorlevererminepapirerpersonlighosNavforåunngådette.»
OgsåikommunikasjonfraNavtilbrukerenerdetproblemer.
«MenbrevNavpåstårharsendtmeg,haraldrikommetfram.Jegharidetsistelevertallepapirerpersonligogfåttmotattstempelpådem.»
LikevelerdetikkesikkertatdetaktuelleNav-kontoretføleransvar.
«Ja.Legeerklæringograpportfranevropsykologerrotetbort.Blevårtansvaråskaffeny,selvomvihaddestempelmedmottattdatofralokalkontor.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
123
10 TotalopplevelseavNav
Figur71RespondentenestotaleopplevelseavmøtetmedNav
Figur72OpplevelseavNav,fordeltpåhelseregioner
BasertpåsamtligeerfaringermedNaviperiodenetteratdeblesykesvarte43%atopplevelsenhaddeværtdårligellersværtdårlig.35%menteopplevelsenhaddeværtgodellersværtgod,mens43%avrespondentenementedenhaddeværtdårligellersværtdårlig.28%avrespondenteneoppleveratdeblegodtivaretattavNav,mens50%varuenigellersværtuenigiatdeblegodtivaretatt.
FrafritekstsvarenesermanatmangefårutmerketstøtteoghjelphosNavnåraltfungerersomdetskal.6%meneratkontaktenmedNav,basertpåerfaringensistdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav,harbidratttilenbedringidereshelsetilstand.
MinerfaringmedNaver
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
MinerfaringmedNaver...n=864
Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod
0% 20% 40% 60% 80% 100%
HelseSør-Øst
HelseVest
HelseMidt
HelseNord
OpplevelseavNav,fordeltpåhelseregioner
Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
124
DeterogsåklartatetflertalloppleveratmøtetmedNavervanskeligogtiltidertraumatisk.EnstorandelavpasienteneoppleverogsåatkontaktenmedNavbidrartilenforverringisykdommen.45%avrespondentenementeatderessistekontaktmedNavbidrotilåforverresykdomstilstandenderes.Andelenemedgodeogdårligeerfaringererstortsettliktfordeltoverdeulikeytelsene,medunntakav«ungufør",der67%avrespondentenemeneratkontaktenmedNavharbidratttilågjøredemsykere.
Figur73TotalopplevelseavNav,basertpåsistegangrespondentenesøktepåenøkonomiskytelsefraNav
DenfaktorensomseruttilåværemestbestemmendeforommøtetmedNavblirengodellerdårligopplevelseersaksbehandlerensholdningtilMEsomenalvorligoginvalidiserendesykdom.DetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordandenME-sykeoppleversaksbehandlerensholdningtilMEogdenME-sykestotaleoppfatningavmøtetmedNav.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Navharmønmegmedrespekt
Navharstoltpåmeg
Navharviststorviljemlåhjelpeogrenlede
KontaktenmedNavharværtenposimvopplevelse
JegharføltmeggodtivaretanavNav
KontaktenmedNavharbidranmlågjøremegsykere
KontaktenmedNavharbidranmlbedringiminhelsemlstand
TotalopplevelseavkontaktenmedNav,basertpåsistegangrespondentenesøktepåenøkonomiskytelsefraNav
n=926
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
125
Figur74SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilogkunnskapomMEogforeverringavsykdommen
10.1.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNavDetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordanrespondenteneoppleveråblibehandletavsaksbehandlerogderestotaleopplevelseavNav.
FigureneunderviserhenholdsvispasientermedgodogdårligopplevelseavmøtetmedNav,oghvordandeoppfattetsaksbehandleren.Detteforholdetkommerogsåsværtgodtframifritekstsvareneiundersøkelsen.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Godholdning
Dårligholdning
KontaktenmedNavharbidraQGlågjøremegsykere.Dårligholdninghossaksbehandlern=365Godholdninghossaksbehandlern=346
Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
126
Figur75OpplevelseavsaksbehandlerblantrespondentermedendårligNav-opplevelse
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Mulighetenforåkommeikontaktmedsaksbehandlerpåtelefon?
Mulighetenforåfåpersonligmøtemedsaksbehandler?
Saksbehandlersholdningmldegsomperson?
SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserendesykdom?
SaksbehandlerskunnskapomME?
SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderde
ytelsenedusøkteom–ogreglersom
OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeendårligNav-opplevelsen=317
Dårlig/sværtdårlig Nøytral God/sværtgod Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
127
Figur76OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeengodNav-opplevelse
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Mulighetenforåkommeikontaktmedsaksbehandlerpåtelefon?
Mulighetenforåfåpersonligmøtemedsaksbehandler?
Saksbehandlersholdningmldegsomperson?
SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserendesykdom?
SaksbehandlerskunnskapomME?
SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderde
ytelsenedusøkteom–ogreglersom
OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeengodNav-opplevelsen=306
Dårlig/sværtdårlig Nøytral God/sværtgod Ikkerelevant
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
128
11 HvaerdinmestpositiveopplevelsemedNav?724respondentersvartepåspørsmåletderdeblebedtomåbeskrivesinmestpositiveopplevelsemedNav-systemet.Kommentarenedelesstortsettitregrupper.
• Godesaksbehandlere.• Hjelpogpraktisktilrettelegging.• Innvilgelseavytelser.
11.1 «DetbestemedNaveratdefins»NoentrekkerfrematvierheldigesomharNavidetheletatt
«DetbestemedNaveratdefins.AtNavutbetalerpengertilsykemenneskeriNorge,enrettighetmanikkeharoverheleverden.»
Dengodeopplevelsenoppsummerespåmangemåteravdettesvaret:
«Atsaksbehandlerhaddekunnskapomdiagnosen,ogvisteforståelseogrespekt.Ikkeforlangemøter,ogsatteopptidfornestemøteimøtetmanskalavslutte.Referatfraforrigemøteblirlestoppimøtet.Atsaksbehandlervartilgjengeligselvomjegmåtteviasentralenogringeoppinnenforfastsatttid.Gamegmailadresseogtelefontididentungefasenførsykepengeneutløp.AtsaksbehandlergjordearbeidsevnevurderingrasktførsøknadomAAP,innenforgodetidsmarginer.Føltehunhaddeskrevetheltrelevantoggjennkjennbartomminsituasjon.»
Respekt,forståelseogkunnskapomMEhossaksbehandlerernøkkelentilatmøtetmedNavskalfungeregodtforME-syke.
«Nysaksbehandlerhøsten2013.Hunhørtepåhvajegsa,ogfantutavdethunskullehakunnet.Ogbeklagettilogmedtidligererot.Jeggikkrettutogkjøpteblomstertilhenne!»
11.2 NavharalltidmøttmegmedrespektogforståelseEnlitengruppefortelleratdealdriharhattnoenproblemermedNav.
Deterslikdetburdeværeforalle.
11.2.1 Ingenproblemer«Atjegikkeharopplevdnoespesieltnegativt,somåmåttekjempeforminerettigheter,sliktmankanhøreomimediaosv.FølermegheldigsomikkeharhattstorevanskermedNav,ogharengodlegesomveiledersaksbehandlerneomhvajegtrengeroghjelpertilåleggetingtilrette.UtengodhjelpfralegehaddenokmøtetmedNavværtvanskeligere.»
«JegergodtfornøydmedNavogsynesdehargjortengodjobbformeg.Jegsynesdeharutviststorforståelseformegogminsituasjon,fradagén.»
«Atjegblirhørt,troddogrespektert.Jegharfåttmyegodtilbakemeldingpåhvordanjegtaklersykdommenogatjegikkegiropp,menprøverdetjegkanforåblibedre/bra.»
«Navharværtengodsamarbeidspart,møttmegmedrespekt,holdtmegorientertisakenunderveis,værtinteressertiatjegskalfåallhjelpjegharbehovfor,interessertiåhjelpemegvideremedsøknaderomviderebistandsbehov.»
11.2.2 ÅslippeåhamermeddemågjøreDessverreerdetengoddelkommentareravdennetypen:
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
129
«Ingentingpositivtåmelde.»
«Ikkenoe.Aldrimøttforståelse.Kunfåttdetjegharkravpåvedhjelpavadvokat.»
«DetbestemedNaveråslippeåhamermeddemågjøre.»
«Daegendeligfekkuføretrygd,ogslappåhanokomeirmeddeiågjere!»
11.3 SaksbehandlerenSaksbehandlerensrollebetyrsværtmyeforhvordanME-pasientenopplevermøtetmedNav.Avstørstbetydningersaksbehandlerensevnetilåmøtebrukerenmedgrunnleggenderespekt,deretterkunnskapsnivåetomMEogkunnskapomNavsegetregelverk.ME-pasientenesetterogsåsværtstorprispåatmøteneblirtilrettelagtslikatbelastningenblirsålitensommulig,elleratdefåranledningtilåtamøterovertelefon.Mangesnakkervarmtomsaksbehandleresomhjelperdemmedutfyllingavskjemaerol.
«Enutroligsøtogforståelsesfullsaksbehandler.Rettmenneskepårettsted!Enuvurderlighjelpisystemet.»
Dessverreerikkeallesaksbehandlerelikeflinke,ogdeflesteharogsåopplevddårligesaksbehandlere:
«Saksbehandlernr.femvarflink,enmann.»
«Jegharfåttensaksbehandlernåsomharfulgtmeggodtoppogsomholderdethanloveriforholdtiloppfølging.Jegerlivreddforåmistehamsomveileder,fordetvirkerveldigtilfeldighvilkenoppfølgingmanfårogatdetkommeranpåhvemmanmøterellersnakkermed.»
11.3.1 ÅblitroddMangenevneratdetåblitroddogtattpåalvorerderesbesteopplevelsemedNav.MangeME-pasienterhargåttenlangogvondveitildiagnosen,ogopplevdmistroogbagatelliseringavsykdommenihelsevesenet.DeoppleverenstorlettelsenårdeblirtroddavsaksbehandlereniNav.
«Jegharblitttattpåalvorogstoltpå.»
«Aldriblittmistroddellerfåttavslagpåsøknader.»
«Saksbehandlersomtarhensyn,viserforståelseogstolerpåmeg.Pressermegikkeogsynesdeterviktigereatjegblirfriskennåpressemegutitiltak.»
«ÅmøteenveiledersomforstårogrespektereratMEerenfysisksykdomogatdetteerensituasjonmanikkeønskerellererskyldi,samtfåhørepositiveutsagnomminstoreinnsatsforåfungereogfåtiltinginnendegrensenejeghar.»
«Åslippeåmåtte"selgeinnminsak"ogoverbevisesaksbehandleromatjegvirkeligtrengtehjelp,dajegetterflyttingfikknysaksbehandler.Åslippeåbrukekrefterpådet,oppialtannet,varenlettelse.Jegføltemegsett,trodd,ogdetvargodtatdettokoppsåliteavmintidsommulig!»
«Densaksbehandlerenjeghaddedajegblesyk.Han(ogjeg)haddeikkehørtomMEfør,menhantroddepåmeg,støttetmegogvarheletidenproaktiviforholdtilminsak.Bl.a.undersøktehandettemeduføretrygdførjegtenktesålangt.»
«JeghargjennomallemineårsomME-sykopplevdåblitattpåalvorhosNav,tiltrossforatjegharhattmangeforskjelligesaksbehandlere.Jegharføltatdeharbehandletmegmedrespekt,ogatdehargjortdetdekanforåhjelpemeg.DadetnærmetsegatAAP-vedtaketgikkut,ringtesaksbehandlerenmegogsaatjegkanskjeburdesøkeufør.Detsynesjegerpositivt,medtankepåallehistorienemedsykesomfårnegativeopplevelserogavslag.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
130
«MøtetmeddensaksbehandlerensominnkaltemegtilsamtalemensjeggikkpåAAP.Huntokbådemegogspesialistuttalelsepåalvor,forstosituasjonen,forklarterettigheterogmuligheter,ogikkeminstspurtehunomMINEtankeromsituasjonenogMINEønskerforfremtiden.Idettemøtetføltejegmegsomenlikeverdig,somblerespektertogforstått.Dettekunneselvsagtikkegjøremegfriskogfåmegtilbakeiarbeid,menhvemvetomsituasjonenkunneværtbittelittannerledesdersomjeghaddetruffetenslikpersonfradagéniNavsystemet?»
«Ennysaksbehandlersomskullevurdereminrestarbeidsevneogomjegeventueltskullesøkeomuførepensjon.Hunmøttemegmedrespektogforståelse.Hunvarikkenedlatendeellermistroisk.»
«Istarten,dajegfortsattstuderte50%,ogtrengtehjelpmedensøknadom50%attføringforåklareåfullførestudiet.Davardeveldighyggeligeogimøtekommende.Radikalholdningsendringdajegbleveldigmyesykereog100%hjelpetrengende.»
OmsaksbehandlerikkeharkunnskapomME,erdetviktigatvedkommendeervilligtilåtilegnesegden:
«HartilhørtetliteNav-kontor,deansattevethvemjeger,ogatjegstortsettblirtroddnårjegfortellerhvordanjegharhatt/hardetmedME-enosv.HarhattkontaktmedtreellerfireNav-ansattepådisseårene(ikkeallelikeflinkepåME).Sistemøtetvardetikkebareakseptforsykdommen,mensaksbehandlerspurtefaktiskomhunkunnebeholdeKonsensusgrunnbokenjeghaddemedogså.Jegbleoppfordrettilåsøkegrunnstønad.»
FlereharhattvondeopplevelserinnenforhelsevesenogNav,ogoppleverenenormlettelsevedåblitrodd.
«Dadennyesaksbehandlerenminsånedidenstorebunkenmedpapirerfra2000til2013ogsaathunbleMEGETskeptisktilaltsomstårderetteråhapratetmedmeg.HunsaathunhaddeflereandrebrukeremedME,ogkanmyeomME,oghungjenkjenteveldiggodtsykdomsbildetmitt.Jegharenlanghistoriemedfeildiagnostiseringipsykiatrien,rapportfranevrologderdetståratjegeruteetterøkonomiskgevinstosv.osv.EpikrisenfraDPSbeskrevenpersonverkenjegellernoenifamilienminkjennerigjen.HeldigvisharNavdokumentasjonpåalledeforsøkenejeghargjortmedjobb,utdanning,treningosv.somjeghartattinitiativtilselv.Jegernåkvittaltavpsykiatriskediagnoser,ogBLIRTRODDOGTATTPÅALVORavsaksbehandler.»
«Sistesaksbehandlerenjegfikksomvisteforståelseogfikkfortgangisøknadsprosessenvedsøknadomuføre.Haddehennebareietparmånedermenfølteatjegblerespektertogforståttetterårmedkamperogflereforskjellige,respektløsesaksbehandlere.»
Ettermistroerdetgodtnårdetsnur,ogpasientenblirtrodd:
«Atsaksbehandleren"snudde"ettererklæringfraspesialistinevrologisomdehenvistemegtil.Dablejegendeligtroddogbehandletmedrespekt.»
11.3.2 ForståelseforMEogfordensykessituasjonen«Detåoppleveatmenneskenederforstårogønskeråhjelpe!»
EnavforutsetningeneforåkunnehjelpeME-pasienteneeratsaksbehandlerenharforståelseforhvaMEer,oghvordandensykessituasjoner:
«Minsistesaksbehandlerhaddemassekunnskapom,ogvisteveldigstorforståelsefor,sykdommenoglivetmedME.»
«Saksbehandlerenjeghaddedajeggikksykemeldtvarjegutroligfornøydmed.Hunvarutdannetsykepleier,ogbryddesegmeromhvordanjeghaddedetennatjegskulletvingesutijobb.»
«Atjegblirmøttmedrespektogforståelse.Atdeikkemistrormeg,menakseptererdiagnosenselvomjegserfriskogbrautnårjegmøterdem.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
131
«FørstemøtemedNav-saksbehandleren.Haddesattseginnidiagnosenogsaatdetviførstogfremstskullefokuserepåvaråfåhverdagentilåfungeresåfikkvitaandretingetterhvert.Haraldriværtsnakkomåprøvesegiarbeidslivethverkendaellersenere.Harakseptertatjegerforsyktildet.»
«Imøteidag:enansattsomvillegjøremøtetkortforikkeåbrukeunødigmyeavminenergi.Hunhaddekunnskapogsåatarbeidsutprøvingikkeeraktuelt.TrengerbarenylegeattestsåfårjegmestsannsynligforlengetAAP.Følteathunvarenstøttespiller.»
«DengangenjegfikkviteatjegsannsynligvishaddeME,ogskjønteatjegvaritrøbbelfordijeghaddetattpermisjonfrajobbenistedetforåbeomsykemelding.BaomsamtalemedNavogfikkdetdagenetter.Jegkunneknaptståoppreistellersnakke,menjegmøtteensaksbehandlersomkunnemyeomME,ogsomgamegnøyaktigdenveiledningenjegtrengte.Hunhjalpmegogsåånotereopplysningene,slikatjegkunnehuskedemettermøtet.Senereharjeghattmangesaksbehandlere,menjegharalltidfåttgodhjelp.Alltid.»
«DetmestpositiveernårdufårensaksbehandlersomhargodkunnskapomME,somikkepresserdeg,menstolerpådegogforstårsituasjonendueri.»
«Sistesaksbehandlerhaddetidogevnetilålytte,ogdetvarforståelseforsituasjonen.»
«DetvarTrygdekontoret/Navsomsajegskullesøkeomtrygdfordidesåatjegforsøkteåjobbeutenåklaredet.»
«Etteratminsaksbehandlersåmeggjennomenprosesshvorjegprøvdemegijobbetteregetønskebahanmegomågimegogsøkeomuføretrygd.Ensaksbehandlersombryddesegogsomsåhelemennesket!»
«Navrespekterteategvarsykogsatteoppeinaktivitetsplansomvartilpassahelsetilstandenoglaikkjenokopresspåmeg.»
«Atdetvaruproblematiskåredusereaktivitetsplanenfra"utdanning"til"hvileogmedisinskbehandling"dajegetterenperiodepåtreårvarforsyktilåfortsettestudienemine.»
ME-pasientersomharmøttmyemotganglærersegågledesegoverlite:
«Atnoenavsaksbehandlerenevistelittforståelseforsykdommen.»
«Åéngangblimøttavenimøtekommendeoggodhjertasaksbehandler.Dessverresattdenysaksbehandlerpåmegetterkunettmøtemeddennepositivepersonen-somerdenenestejegharopplevdsometpositivttreffhosNavetteråtteårogåttesaksbehandlere.»
11.3.3 MedmenneskeNoensaksbehandlereerannerledes:
«Enkeltesaksbehandleresomvirkeligyterserviceogstøtte.Eksempel:girmegmailadressensin,ringeroppigjennårjegikkefårtakidem,huskermeg,serlittigjennomregelverketiblantogfinnerpraktiskegodeløsningeristedetforåværetotaltregelryttere,følgermegoppogharenvarmimøtekommendeholdning.»
«Enavdeansattevarveldigannerledesenndeandre,ogjegfølteathuntroddepåmeg.Huntipsetmegomenbehandlingsomhunhaddelestom,ogsomnoenMEsykehaddeblittfriskeav.Jegsendtehenneblomstertiljulfordihunvaretpositivtmedmenneske.»
«UnderminperiodeiViljeViserVei(bydelssamarbeidet),haddejegerfantastisksaksbehandlersomalltidhaddehjemmelagdestrikkesokkerisandalenesine.Hanvarveldigflinktilåfølestemninger,ogplukketdermedtidligopptvilframinside.SommangemedMEvet,såbetyrtvilofteatdustårovenfornoeduegentligikkeorker.DetvarenperiodemedmyehumorogfulltillittilmegsomME-syk.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
132
«DengangenjegsattoghørtepåatsaksbehandlerringteinterntiNavforåprøveåfinnesaksmappami.Trorjegsattioverentimeoghørtepåhamspørrepent,skjelleut,kastepårøretogaltimellom.Ienavsamtalenebahanomnavnpåpersonenhansnakketmed,daladenandrepersonenbarepå.Vilgjettepåathanringte20-30samtalerutenhell.Saksbehandlerenminprøvdeistartenåunnskyldeseg,menunderveisdroppethandet.Påsluttensattvibareoglosammen,fordidetblebaresåkomisk.NårikkehannårframiNav,hvordankanmanforventeatvibrukerneskalnåfram?»
«Nåværendehyggeligogempatisksaksbehandler.ViharengodtoneogjegfølermegrespektertselvomjegikkefølerhunkanhjelpemegmednoebortsettfraåværeensamtalepartneriNav.Vihargodkontaktpr.mail.Minstørstefrykterathunskalslutteogatjegblikastetfremogtilbakemellomsaksbehandleresomtidligere.Jegbleutslittavåutleveremegselvgangpågang.Detteslipperjegmednåværendesaksbehandlerogdeterdetmestpositive.»
11.3.4 HjelpmedåfylleutsøknaderogskjemaerKognitiveproblemersomkonsentrasjonssviktogproblemermedkorttidshukommelsenersværtvanligeME-symptomer.FormangeME-pasienterkandetværeenuoverkommeligoppgaveåsetteseginniNavsregelverk,ogåfylleutskjemaer.ME-pasientenesetterenormprispååfåhjelp
«Jeghargjennomminesjuårsomsyktruffetenhåndfullmenneskerinnensystemetsomharstiltoppformeg.Detharvirketsomomdisseharforståttsituasjonenoggjortdedekanforålettesakenformeg.Blantannethardeløstflokersomharoppståttfordijegselvikkeharklartåforståforskjellenpådeneneytelsenogdenandre,rettogslettfordijegikkeharhattkreftertilåsettemeginnisystemet.Allæretildennelillehåndfullen.»
«Jegskryterfortsattuhemmetavsaksbehandlerenminsomringtemegogryddettidtilmegsammedag,dahunoppdagaatjegikkehaddesendtinnuføresøknaden.Såhunfyltedenutformegogfikkdenlevert.Jegvarforsykpådentiden,oghaddeglemt/ikkeskjønthvajegmåttegjøre.»
«DajegskullesøkeomuføretrygdordnetlegenogNav-kontoretalt,slikatjegkuntrengteåfylleutetenkeltskjema.Ingenutfyllendeinformasjonvarnødvendig,ogdetvarenstorlettelseformeg.»
«Deanbefaltemegåsøkeomunguførogjegvissteikkehvadetvar.Saksbehandlerfylteutmeldekortformeg.»
«SaksbehandlersøkteomutsettelsehosStatensLånekasseformeg.»
«Haddesaksbehandlersomtilrettelaaltformeg,skulledetværenoenpapirersomskullefylles,fyltesaksbehandlerdetteutogsendtedemtilmegprpost,slikatjegbareunderskrevdisse,ogektefellenminlevertedemtilNav.Flinksaksbehandlersomforstominsituasjon,atjegikkeklarte,ogvisteforståelseforhelesituasjonen.»
«Minsaksbehandlersomskjøntehvordårligjegbleavpapirarbeid.Hanfyltealltidutpapireneformegogsendtedetilmegkunforsignering(gjennomlesing).Ogminuføresøknadsomhaddekunfiredagersbehandlingstid.»
11.3.5 Tilretteleggingavmøter,telefonkontaktosv.FordesykereME-pasientenekanbaredetådeltaietmøteværeenstorbelastning.Detmedførerreisemedtilhørendestøyogbevegelse,ogmøtetisegselvmedlys,lydogsnakk.ForenavdesykereME-pasientenekandetteværenoktilåforårsakeenforverring.Daerdetgodtåmøteensaksbehandlersomtilrettelegger.
11.3.5.1 Møter«Forståelseforatjegikkekunnedeltapåmøter.»
«Atdevarpositivetiltelefonmøteslikatjegslappåmøteogdermedblisengeliggendeiflereuker.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
133
«ForlengelseavAAPutenåmåttekommetilmøte.Atdelarmegutformeegenaktivitetsplanslikjegmenererbestutfraegenhelsesituasjon.»
«MinførstesaksbehandlersomvarmenneskeligogsomsøktekunnskapomsineklienterFØRdekom!Ogsomtokhensynoglaforholdenetilretteformeg.Barejegkominnpåkontorethennessåslohunautomatiskavtaklysetsomvaravtypenlysstoffrør,ogtrakkforpersiennenedersomdetvarsol.Hunvisstejoatklientenhennesvarlyssky.Hunsnakketlavt,kortogtydeligsådetskullegåfortogslikatmeldingenehennes"nåddeinn"førjegkobletut.Samtidigfikkjegalltidenoversiktoverhvavihaddesnakketomipostennoendagersenere,sidenjegantakelighaddeglemtdetmesteførjeggikkutavmøtet.Detsierigrunnmyeomdettemennesket!»
1.1.1.1 Kontaktviaepostellertelefon«DajegfikktelefonførjegskullefåbrevfraNav,dersaksbehandlerenforklartehvorforjegikketrengteåblistressaellerreddformåtenbrevetvarformulert.»
«Åhaensaksbehandlersomringermegsnarligtilbake,sommøtermegikonstruktivdialog,erimøtekommendeoghjelpsomogsomharforståelseforminsituasjon.Somervilligtilåtamøterovertelefonenslikatjegslipperanstrengelsenevedåmøteopppersonlig.»
«Atjegfikke-postadressentilsaksbehandlerenmin,dettegjørdetlettåkontaktehenne,hunerforståelsesfullang.ME.»
«Atjegikketrengteåmøteopppersonlig.MøteogvidereinnvilgelseavAAPblegjortovertelefon.»
«Lettåfåkontaktmed.Hvisikkejegfårkontakt,ringerdeoppkorttidetter.Harfåttsvarpådetjeglurtepå.»
«Atsaksbehandlerringerogfortellerathunjobbermedsaken,spøromdeternoejeglurerpå,ogfortellermegutfallet,ogatjegmottarvedtaksbrevipostenometpardager.»
«Høflig,triveligogflinkrådgiver.Kankommunisereviamail,detlettermyeformeg.»
1.1.1.2 Hjemmebesøk«Jegfikkhjemmebesøkogsaksbehandlerfylteutallepapirerformeg.Jeglåbareisengenoghunvistestorforståelse.Snakketlavtoghaddesåvidtlystilåskriveinnepårommet,utenåklage.Jegblefulgtoppmedtelefoneromutviklingibilsøknaden,ogalleforberedelsersombesøkavfysioterapeutførbestillingavrullestolbleogsågjortutenanstrengelserframinside.DetvarforbilledlighvordanjegbletattvarepåavdetlilleNav-kontoretiBåtsfjordkommune.»
11.3.6 PraktiskhjelpEndelsaksbehandlereerflinketilåseME-pasientenesbehov,oghjelpetilpåforskjelligemåter:
«Ensaksbehandlersomvarveldighyggeligogforståelsesfull.HunhaddegodgreiepåMEoghjalpmegmedåfinneløsninger.Huninformertemegomhvajeghaddekravpåoghjalpmegmedåsøkepådette.»
«Saksbehandlerenjeghaddepåsluttenanbefaltevariguførogsørgetforraskavklaringførnyttregelverktrådteikraft,slikatjegskulleslippeevigeprosessermedtidsavgrensetufør.Detvarenbramannsomprøvdeågjøredetbesteutavendårligsituasjon.»
«Debaossomåkommetildemålevereanken,foratdeskullestempledenmeddatoslikatbehandlingenavankenskullegåraskereogatviskullehadokumentasjonpåatankenvarlevert.»
«Atjegfikkgodhjelpogstøttefrasaksbehandlerdahunbegynteåvurderevariguførsomaktueltformeg.Heledenprosessengikkveldiggreitoghunordnetaltformegogvartilgjengeligpåtlf.nårjeghaddespørsmål.Ble
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
134
forberedtpålangsaksbehandlingstid,menfikkinnvilgetsøknadenomvarigufør(måvurderespånytti2016)etterkuntremd.Sådetbleheldigvisenpositivopplevelse.»
«Fikkmyehjelp,avbådekuratorogsaksbehandler,somfylteutuføresøknadenformeg.Såfikkjeghjelpfraøkonomiavdelingentilreforhandlingavgjeld,noesomjegtørpåståbedretminsituasjonbetraktelig.Jegtrorikkejeghaddelevdidagomdetikkehaddeværtforalldenhjelpenogdengodeforståelsenforminsituasjondengang.Jegvarsåsykatjeghåpetjegikkevåknetnestedag.»
«Tilbudetomåsendesøknadentilsaksbehandlerførstslikatjegikkeskullefådenireturdersomjeghaddefyltutnoefeil.»
«Saksbehandlersomforstår,haroversiktogkontrollsomjegkunnestolepå.Åslippeåleveremeldekort.Åslippekurs/arbeidsutprøvingfordijegerforsyktildet.Åhaallkontaktmedsaksbehandlerprtelefonfordidetvarforstorbelastningformegmedpersonligemøter.»
11.3.6.1 HjelpemidlerPraktisktilretteleggingomfatterogsåhjelptilåfådehjelpemidleneME-pasientermåttehabehovforihjemmet:
«Dajegklagetpåavslagpåheve/senkestologfikkenuttalelsefraNavomatmanharretttilhjelpemidlerselvommanharensykdomsomveksler,nårdeerviktigeidenversteperioden,blejegsværtglad.DetteeretviktigprinsipieltvedtakforossmedME!»
11.3.7 KontinuitetHarmanfåttengodsaksbehandler,erdetviktigåfåbeholdevedkommende:
«Dajegformangeårtilbakehaddeenogsammesaksbehandleroverenperiodeogdennevarlyttende,tydeligoghjelpsom.»
«Jeghaddeensaksbehandlersomforstoogskullehjelpemegogfikkopptroa.Nestegangjegringtevarhobyttaut.»
11.3.8 BytteavsaksbehandlerMangeME-pasienteroppleveråmøtesaksbehandleresomharmanglendekunnskapellermanglendeforståelseforME.Underspørsmåletomhvasomvarrespondentenesmestnegativeopplevelse,blirmøtetmedenusympatisksaksbehandlersværtoftetrukketfrem.ViharogsåsettatdeterdirektesammenhengmellomhvordanME-pasientenoppleversaksbehandlerensoppførsel,ogdentotaleopplevelsenavNav.
Fordemsomførstharføltsegmotarbeidetavsinsaksbehandler,erdetenenormlettelseåmøteensaksbehandlersommøterdemmedrespektogforståelse:
«Enfinsaksbehandler.Tilslutt»
«Delyttet,tokmegogmineforeldreoglegenpåalvor,baomunnskyldningforuheldigoppførselogyttegodservice.Åbligodtivaretattogkjennesegtryggergrunnleggendeviktig.»
«Saksbehandlererpåferieogenannenvedkontorethartatttakisakenmin,hanharringtmegfleregangerpåenukeennhunhariheleår,ogdettokhamunderettdøgnåskaffepraksisplass-somhunikkehaddeklartpåfleremåneder.»
«Dajegbyttetsaksbehandlergikkaltbra.Hunvistestorforståelseogjobbetforatminsøknadskullegågjennom.Hunringtemegdavedtaketvargjortoggamegbeskjedførjegfikkvedtaketskriftlig.Skulleønskehunhaddeværtminsaksbehandlerfrabegynnelsenav.Dahaddemyenegativtværtunngått.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
135
11.4 NavsrådgivendelegeDenrådgivendelegenmøtersjeldenME-pasientene,mensittermedsværtmyemaktgjennomåskulleuttalesegomdiagnosen.HvisvedkommendeikketrorpåME,kandetgårriktiggalt.Hvisdennelegenderimoteroppdatertogkunnskapsrik,ervedkommendeenverdifullstøttespiller.
«RyddigsaksbehandlerogenNav-legesomerrelativtgodtoppdatertiforholdtilME-diagnoseogbehandling.»
«Atsaksbehandlerognavslegegodtokallepapirermanleverte,slikatmangikksmertefrittigjennomheleprosessen.Veldigfornøyd!»
«Atbådeminsaksbehandleroglegensomvarmedpåmøtetforstodminsituasjonogtroddemegogminfastlegedaviforklartehvordansykdommenvarformeg.»
Davispurteomdemestnegativeopplevelsene,svartemangeatdetvaråfålegeerklæringenoverprøvdavenavNavsrådgivendeleger.IdeflesteavdissetilfelleneersaksbehandlerenigiNav-legensuttalelser,meninoentilfellertaltesaksbehandlerbrukerenssak,ogvantfram:
«Kjempegodogletttilgjengeligsaksbehandler.Søkterådjuridiskogfraspesialistforsååoverprøvetrygdelegensanbefalinger.Selvstendigoggodtinformertilovverket.»
«AtsaksbehandlerogjuristvedNav(Trygdeetatendengang)forstominsituasjonoggamegfullstøtteslikatjegselvetterhvertforstoatjegmåttesøkefulluføretrygd.Atdeforholdtsegtilspesialisterklæringogoverprøvdetrygdelegeoganbefalte100%uføretrygd.»
11.5 MeldekortMangeME-pasientersvarteatdesynsmeldekorteneervanskeligeåfylleinn,ogatdetvarvanskeligåhuskeåsendedeminn,bådepågrunnavsykdommensalvorlighetsgrad,ogpågrunnavproblemermedkorttidsminnet.Fordissevardetenstorlettelseåslippeåsendemeldekorthver14.dag.
«Atjegfikkmedholdiåslippeåsendemeldekort.»
«FikkAAPogfritakframeldekortetterførstemøtemedNav»
11.6 ArbeidsutprøvingDeterikkemangesomnevnerarbeidsutprøvingiNav-regisomsinmestpositiveopplevelse,menmedgodstøttekanogsådettebliengodopplevelse:
«Toheltfantastiskesaksbehandleresomhjalpmegdajegvarsåfriskatjegkunneværeijobb,menarbeidsgivervarkrangletefordijegkunnejobbesålite.Engasjerte,veldigkunnskapsrikeogimponerendemenneskermedsterkviljetilåhjelpemegtilåfungereijobb.Utroligpositivopplevelsemedgodutgang.»
«Navharværthjelpsomfrastartenavdajegvarpositivtilhandlingsplan.Jegvarmotivert.JegsåpåNavnoesomkunnehjelpemegtilbakeiarbeid.»
«Arbeidsutprøvingen.»
Nårrespondentenefortellerompositiveopplevelseriforbindelsemedarbeidsutprøving,dreierdeflestekommentarenesegomatME-pasientenslapp:
«Atuføresakengikkigjennomutenmasommerpapir,mangemøterellerkravomarbeidsavklaring.»
«Dajegslapparbeidsutprøving.Ogdajeghaddeoppfølgingsmøtederlegevartilstede.Davardetlegensomtokkontrollen,ogsahvordantingskullevære.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
136
«Jegharhattenforståelsesfullsaksbehandler,somikkevillepressemegtilarbeidsevnevurderingfordihunikketroddejegvilleklaredet.Vifikktilenordningderjegmøttetregangerhoseneksternsaksbehandler,somvurdertemegutfrasamtalene.Hvorhunsåhvordårligjegvar,ogbleavmøtene.Detvargjennomførbartformeg,ogblegjortpåminepremisser.MinsaksbehandlerhosNavbleogsåveldiggladforåfådennedokumentasjonentiluføresøknaden.»
NoennevnersomsinbesteopplevelsemedNavsaksbehandleresomforstårhvordanarbeidkanpåvirkehelsentildeME-syke:«Jobbet50%dasaksbehandlerbadmegventelengemedåøkejobbprosenten,forstodbedreennmegatdettevilletatid.Føltemegtroddogforstått.Dajegmåttereduseretil20%fikkjege-postomdetvarbrajegorketåjobbelitt!Veldighyggeliggjort,synesjeg.Detvarjoetnederlagåblisykere,ikkefriskere!»
«Respekt,godhjelpogstøttedajegønsketåprøvemegutijobb/praksisplass(troddejegholdtpååblifrisk)hosmintidligereveiledervedNTNU,samttilrettelagttransporttil/frajobb.Akseptdadetvistesegjeg(likevel)varforsyktilåjobbe.Jegharværtheldig,oghattflaksmedminsaksbehandler!»
«Møtemedenspesifikksaksbehandlersomvarhyggelig,positiv,troddemegoghjalpmegtilåinnseatjegmåtteforholdemegtilrealiteteroganbefaltemegåsøkeuføretrygd.Spesieltetteratjegprøvdeaktivsykmelding,sekstimerperuke,ogblebetydeligverre.Hunvaretgodtmenneskeåmøte.»
«Jegharikkevilletsøkeomvarigufør,dajegføltedetsometnederlag.Mensaksbehandleroglegehaddeetmøtemedmegforåovertale,oghjelpemegmeddet.Ogatjegfikkforståelseforatjegvarforsyktilarbeidsutprøving.Jegskullegjerneværtpåutprøving,mendetvaringenvits.JeghaddehalvårsmøtersomjegselvavtaltemedNav(detstoiavtalenomtidsbegrensetufør,sombleinnvilgeti2007)ogføltesamarbeidetvarlettmedjevnoppfølging.»
11.7 GodinformasjonomrettigheterDetkanopplevessomvanskeligåsetteseginniNavsregelverk,ogdeterenstorgledeåfågodogriktiginformasjon:
«JegblevedfeilengangpåtelefonsattovertilenNav-ansatt,påenavdelingbareandreNav-ansattekunneringe.Hunvarkjempehyggelig,kunnskapsrik,oginformertemegomrettigheterjeghadde,somandrepåkundetelefonentilNavmentejegikkehadderettpå.Jegvarheltihundredajeglapå,oghaddehattminførsteogenestehyggeligesamtalemedNav!»
«Alledeflottemenneskenesom"sitteriresepsjonen"nårduringer,desomsetterdegovertilriktigkontor,saksbehandlerosv.,deharværtsåhjelpsommeogforståelsesfulleogsendtriktigepapirermedengang.»
11.8 RasksaksbehandlingstidDennespørreundersøkelsenviseratsværtmangeME-pasienteroppfattersaksbehandlingstidensombelastende,ogatusikkerhetenrundtfremtidigøkonomibidrartilågjøredemsykere.Deterenstorfordelnåraltblirtilrettelagtslikatsaksbehandlingstidenblirsåkortsommulig.
«Sistesaksbehandlersomtokmegpåalvor,sattseginnisakenogsykdommen.Godhjelp,ryddig,oggjordealleforberedelsertiluføresøknadenigodtidførAAPmakstidgikkut.Levertesøknadfredag-tirsdagstodentilattesteringpånett-utroligkjappsaksbehandlingstid.Gikknoenfåukertil-densomskulleattesterevarvanskeligåfåtaki-ogsåkomsvaripostogpånett.Allhonnørtilsaksbehandler.»
«Atdajegførstfikkbeskjedomåsøkeufør,såtokdetåttedagerfrajegsendtesøknaden,tildenvarinnvilget.»
«Atminsistesøknadomuførblebehandletmegetkjapt-underénmd.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
137
«Atsaksbehandlingstidenpåsøknadomuførepensjongikkfort,ogatdenbleinnvilgetførstegang.»
«Engangfikkjegsvarpåensøknadetterkunénuke.»
«Frajegvarhosadvokatogtilarbeidsavklaringspengerbleinnvilgetgikkdetkunénuke.»
11.9 InnvilgetytelserMangenevneratderesbesteopplevelsemedNavvaråfåinnvilgetytelser,endelig,etteråhaopplevdmyemotstandisystemet.
«Innvilget‘ungufør’utenåmåttesøkeomdet.»
11.9.1 YtelserinnvilgetNoenfårytelsenerasktogutenproblemer:
«Alltidfåttytelserutenstoreproblemer.BåderehabiliteringspengerogAAP,ogtilsluttvarigufør.Værtekstremtheldigmedminetohovedsaksbehandlere.RenflaksatdissetohaddelittkunnskapomME.Noedetikkeburdevære.»
«Atjegfikkinnvilget‘ungufør’daME-diagnosenblesatt,ogatdetmedførtetilbakebetalingavstøtteforenlengerperiode.»
«AtNavsrådgivendelegegodtoklegeerklæringerfraDr.GunnarAasenomatjegskalhahvilepåaktivitetsplanen.DamittårpåAAPgikkut,fikkjegentlf.fraNav:DegodtokatjegikkeføltemegbedreogforlengetminAAPmedettårutenatjegtrengteåmøtesopp.»
«BaregladhvergangdeforlengerogakseptererminvidereAAP-søknad»
Andrehargåttenlengreogtyngreveiforåfåinnvilgetytelser,ogderesmestpositiveopplevelsemedNaverendeligåfåytelsenetterlangtidogmyekamp:
«AtjegfikkinnvilgetAAPetteranke.»
«Åfåmedholdiuføresøknadenminsistegangjegsøkte,haddeikkjeorkettankenpåavslagoganke-igjen.»
«Positivtsvarpåsøknadomtrygdebil(etteravslag,anke,avslagognysøknad)ogderetterpositivtsvarpåsøknadommotor-ogkupévarmermedfjernkontrolltilbilen.»
«ÅvinneoverNavitrygderettensåjegfikkinnvilgetstøttetilbilogopplæring.»
11.9.2 OrdnetøkonomiogfraværavbekymringerME-pasienteneoppleveratbekymringerogstressknyttettilusikkerøkonomibidrartilforverretsykdomstilstand.Nårytelsenerinnvilget,vetdeatøkonomienertrygg.
«Dessverremådetbliatjegharfåttinnvilgetuførepensjon,slikatjegkunnekonsentreremegmeromhelsenmin.»
«Fåttøkonomiskstøtteivanskeligtid.»
«Minsisteopplevelse,somvaratjegfikkinnvilget`ungufør`.Følerjegkanslappemerav,åfokuserepåhvile.»
«MindremasfraNav.»
«DetmestpositiveeratjegmottarAAP.Detgjørikkeatjegblirfrisk,mendetergodtåviteatjegharlittkapitalnårjegomsiderblirfrisk,slikatjegenklerekankommeigangmedlivetigjen.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
138
11.9.3 KreativebegrunnelserpåavslagDeternoeninnslagavgalgenhumorblantsvarene.Enrespondentfinnerbareénpositivtingåsi:
«Dehargittkreativebegrunnelseriavslagenejegharfått.»
11.9.4 UtbetalingenekommersomdeskalUtbetalingererdetsomfungererbest,ogflerenevnersompositivtatutbetalingenekommernårdeskal.
«Atdeutbetalernårdeskal.»
«Jegfikktilbakepengeretterdehaddetullet.»
«Fårutbetalingernårjegskal.Harsluppetåsøkeflereganger/ankeavslagpåøkonomiskeytelserjegharsøktom.»
Omutbetalingeneikkekommernårdeskal,erdetenstorlettelseåfåordnetopp:
«DajegringteNavogendeligkomtilensomkunnehjelpemegpertlf.angutbetalingavsykepenger.Dahaddejegventetitremånederpåutbetalingogvarekstremtfrustrert.Fikkutbetalingsammedag.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
139
11.10 SamarbeidmedfastlegeogandreinstanserihelsevesenetIendeltilfellerharsamarbeidetmellomNavogfastlege/spesialistfungertbra.Inoentilfellerderdetikkeharfungert,harNavordnetopptilME-pasientensbeste:
«Atdepåegetinitiativanmeldtepsykiaterendehaddesendtmegtil,tilhelsetilsynet,daminallmennlegeskriftligklagetpåhansoppførselovenformeg.»
«JegvarveldigheldigsomhaddeenfastlegesomarbeidettettoppimotNav,slikatjegfikkgodhjelpogstøtte.Hanfulgtemegheleveien.Dermedblekommunikasjonenbedre.»
«Etteratjeghaddefåttuførepensjonskulledenrevideres.(Jeghaddeetspesieltvedtakfordijegvarsåungdajegfikkup,denskullerevideresetternoenår.)Detteskjeddeautomatisk,menjegvarinnomenpsykologtiltesting.DavardetNavsomisamarbeidmedpsykologenfantutatdiagnosenjeghaddevarfeil,ogsendtemegtilutredningforME.DetvarNavsomigangsatteminutredning,ogdadenkominnvilgetdevidereuføretrygdutifranyME-diagnose"pådagen".»
«SistesaksbehandlersammenmedlegesomkommunisertegodtmedrestenavNav.Utenlegenvarjegfortaptogfikkingenhjelp.»
«DetvarNavsomgamegopplysningerommestringskursfordemmedME.Dettevissteikkefastlegenminnoeom.»
«Saksbehandlerhaddemulighettilåkommepersonligtilmøtemedmegogfastlege.»
«AtNavharlagtpresspåfastlegentilågjøreutredningerogkommemeddiagnose,ogikkelagtpresspåmeg.Deharhjulpetmegmedtafattefastleger.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
140
12 HvaermestnegativtmedNav737respondentersvartepåspørsmåletomhvadeopplevdesommestnegativtmedNav.
12.1 Innledning«DårligforståelseforMEoggenerelthvordanenbehandlermenneskersomersykeellerienlittdårligerestilttilstand.Arroganse.Vanskeligregelverk.Opplevelsenavåblisettpåsomen"ting"ogikkeetmenneskesomtrengerhjelpogveiledning.»
DenneenehistorieninneholderdeflesteelementenesomME-pasienteneoppleversomproblematiske:
«Tilbakepåsaksbehandlerskontoretteråhadeltattitiltakoverenperiode.Jegvardahelt"påfelgen",ogskullealdrihamøtttildensamtalen,menkanjoikkesinei(fordakandumistepengene).SaksbehandlerstussetoveratjegBAREhaddegjennomførténgangiukenpåarbeidsplassen-detgjordemegsattut.VideresiersaksbehandleratNav-legenkommermedanbefalingformegometfireukersoppholdpåetrehabiliteringssenter.NavsrådgivendelegehaddedakommetmedanbefalingerformegUTENåhalestepikrisefrasykehusoghellerikkeepikrisefraspesialist.EpikrisefraspesialistsomklartgavmegMEvilleikkeNavinnhente,menjegfikklegentilåsendedenlikevel.DettesynesNavvarmegetuvanlig,ogNavvelgeråsebortifraden!
Underdettemøtetmedsaksbehandlerbegynnertåreneåtrillehosmeg,forjegersåutmattetogsliten.Tårenerennerogjeggråtermeggjennomdennesamtalensomvarteca.45minutter.Ingensympatiåspore,ingenstansigjentakendespørsmålfrasaksbehandler.Jegmåsitteogforklareomigjendetjegharforklartfør,ogjegerikketilstede,huskerikke,vetikkeegentlighvajegsier.
SaksbehandlervirkerikkehanoekunnskapomME,ellerretterefårjegopplevelsenavathunikketrorpådiagnosen.Hunsierdetikkeervitsformegåsøkeuførnå,forjegvillikevelfåavslag.Konklusjonenavmøteteratjegmåtilpsykiater,påanbefalingfraenNav-legesomkunharlestdeleravminhistorie.Omdetergreitformeg?spørsaksbehandler.Ogigjenharjegvelikkenoevalg!FårinntrykkavatNavmenerMEharenpsykiskårsakogjegblespurtomjegvardeprimert.
Navsaksbehandlerharogsåvedflereanledningerspurt(oppfordret)megtilåbyttefastlege.NÅharjegnyligværthospsykiater,sommentejegvaravbalansertogikkenoepsykiskårsaktilsykdom.MENnåvilNavhagrundigereutredetenannenplagejegharslittmed,nemligbekkenet!MenjegharjoME!»
Deternoenhistoriersomerunikeogikkelarsegklassifisere,mendeflesteavsvarenefallerinnifølgendegrupper:
• Saksbehandlerens/andreNav-ansattesoppførsel.• SaksbehandlerensholdningtilME.• SaksbehandlerensmanglendekunnskapomME.• ManglendekunnskapomMEinnenNav.• Saksbehandlingstid• Problemermedåforståregler,skjemaerogbrev.• Avslagpåytelser,Navsmanglendekunnskapomegetregelverk.• Søknader,vedleggogandredokumentersomforsvinner.
Detkanværevanskeligådraskarpeskillermellomkategoriene.ManglendekunnskapomMEinnenNavgenereltpåvirkerhvasaksbehandlernevetomME.SaksbehandlerensforståelseavMEvilkunnepåvirkehvordandeforholdersegtildenME-syke.Detviligjenkunnepåvirkeutfalletavsøknader.SaksbehandlereellerandreNav-ansattesomikkekjennerNavsegetregelverk,kanbidratilatsaksbehandlingstidenblirlenger,elleratdetblirgittavslagpåsøknaderpågrunnavmanglendepapirer.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
141
IdettekapitleterdetlikevelgjortetforsøkpåådeleME-pasientenesfortellingeroppikategorier,forågietbildeavhvadeME-sykeoppleversomvanskeligstimøtetmedNav.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
142
12.2 Saksbehandlerens/andreNav-ansattesoppførselDenstørstegruppensvarpåspørsmålet«HvaerdinmestnegativeopplevelsemedNav»dreiersegomsaksbehandleren.SaksbehandlerenpersonifisererNav,ogvedkommendesholdning,kunnskapogoppførseleristorgradbestemmendeforhvorvidtmøtetmedNavblirgodtellerdårlig.
12.2.1 SaksbehandlersmanglendekunnskapomMESværtmangeME-pasienterbeskriveratsaksbehandlerenharmanglendekunnskapomME,ogsværtlitenforståelseforatpasientenharenreellsykdom.Saksbehandlerkommenterersykdommenogpasientenpåenmåtesomibestefallvirkersårendeogiverstefallkanbetegnessomtruslerellermobbing.EtliteantallME-pasienterfrahelelandetharblittbedtavsaksbehandleråprøveLightningProcessfordi«ME-pasienterblirfriskeavdet».LightningProcessdrivesavpersonerutenhelsefagligbakgrunn,ogendomidetengelskeforbrukerrådetharforbudtknytningmellomLPognavngittediagnoserpga.manglendedokumentasjon.NoensaksbehandleregiruttrykkforatdemenerMEerpsykiskbetinget.
12.2.1.1 Tenkpositivt!«Saksbehandlermenteatdetvarbareåtenkepositivtsåblejegfrisk.»
«GroveovertrampavensaksbehandlersomhaddeenegenmeningogoppfatningavME.Vedkommendeoversåenkonkretogdetaljertlegeerklæringomatjegvarfordårligtilågjørenoeannetennåhvile,oguttalteblantannetat"jegbestemmerherognåatduskalfinnedegarbeidiløpetavdenesteseksmd.Hvemvet,hvisdufårengodsjefognoeågjørepådagen,såkommerdudegoppavsofaenogkanskjeblirdufrisk".»
«Atsaksbehandlermenteatjeghaddeennegativinnstillingtilåblifrisk,etteratjegharværtstabiltsykiseksårutenbedring,menmedmersmerte.»
«[…]JegerogsåskremtoverholdningentilsaksbehandlerdajegvarpåNav-kontoretsammenmedmindatter,somogsåharMEialvorliggrad.Saksbehandlersynsvisåformørktpåtingene,forfolkblejofriskeavME.Ellerlesteviikkeukeblader?Detgjordenemlighun,oghunkunnefortelleatMANGEblefriske.Hunkunneikkefortelleosshvadehaddegjortforåblifriske,bareatdebledet.«Såoppmedhodet»,varbudskapet.Dafortaltejegatjeghaddesammesykdom,på17.året,atjeghaddeprøvdALTforåblifrisk,ogsådetsomdetståromiukebladene,menatjegfortsattvarsyk.Såtingerkanskjeikkesåenklesomhuntrodde/tror.(OgderogdaforstojegatdeterfulltmuligågåfullstendigberserkpåetNav-kontor.Dustoreminsåsintjegble.Innimeg.ForvierjosåavhengigavNavatviikkevågeråsiellergjørenoesomikkegagnersakenvår.)»
12.2.1.2 Jegeroftelitttrett,jegogså.Flereharopplevdatsaksbehandlerbagatelliserersykdommen,ellerselvvilhasympati:
«Enkommentarfrasaksbehandleromatdetvarnormaltåværesliteniblant.Dennekommentarenkompåmittandremøtemedsaksbehandler,derogdaføltejegathunikketroddemeg.Detåikkeblitroddpåharsittetlengeimeg.»«Enutroligdårligsaksbehandler,somogsåvar«sliten».»
«Opplevdatsaksbehandlerharmentatjegerpsykisksyk,ikkefysisk.Ogjegsitererfrahenne"duskulleprøvdmineskoendag",etterhunlautomsinegensykdom.»
«Atdeikkegjør/kanjobbensin.Ikkerespektererhverkenpersonerellerpersonvern,overprøverspesialister,prøveråfåmegtilåsynessyndpådemfordiDEersykemeldteogoverarbeidet!»
12.2.1.3 AlternativeterapierIfleretilfeller,iflerestederilandet,harsaksbehandleroppfordretME-pasientertilåsøkedyrogudokumentertbehandling:
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
143
«Atjegburdeskjerpemeg.PrøveLP.»
«DenallermestnegativeopplevelseneråblibedtomåtaLightningProcesskurs,fordidethaddesaksbehandlerenhørtsåmyebraom.Hvasvarermanpåslikt?»
«BleoppfordretavensaksbehandlertilågåpåLP-kurs,ogble"tvunget"innikognitivterapiavrådgivendelegehosNav.»
«DaminsaksbehandlerbrukteminetildeltetiminutterpååfortellemeghvorfriskeallebliretterLPogatdetvarnoejegburdegjøredersomjegvarmotiverttilåblifrisk.DajegsaatLPikkebareeretspørsmålommotivasjonmenogsåøkonomi,mentehunatjegvilleblimermotivertdersomjegf.eks.måttespareifireårforåfårådtilågjennomføreetLP-kurs.Dajegsenereviae-postspurteomjeghaddeforståtthennerettiathunanbefaltemegLPkurssvartehunathunhaddesnakketsomprivatpersontilmegogathunsomsaksbehandlerikkekunnerådemegtildet.Jegreagererpåathunbrukteheletidenpåoppfølgingsmøtettilåsnakketilmegsomprivatpersonutenathunklargjordedetteformegiforkant.»
«AtlokalsaksbehandlersieratALLEblirfriskeavLightningProsess,kognitivadferdsterapiogpsykomotoriskfysioterapi.»
«SaksbehandlerenforesloLPselvomjegalleredehaddegåttpåLP-kursogblittdårligereavdet.NavhartydeligvisfåttbeskjedomatLP-kurshelbrederME-syke.»
«Atensaksbehandlerbamegforsøkealternativbehandling(typehealing)»
«Atdeviltvingemegtilågåtilpsykolog,medsetningen"jegvilvelblifrisk,viljegikke"?selvomjegharforklartatdetikkeernoenbehandlingmotME,ogjegikketrengerdet.»
«Atjegentenmågåtilbehandlingellersåmåjegutijobb.Gårderfortilennevropsykologutenåfaktisktrengedet.»
«AtsaksbehandlertroratfysioterapiskalkunnegjøreMEpasienterfriske.»
«Harlivetogøkonomienpåventsidendeavisersøknadomåsøkeuførheletiden.Saksbehandlertrordeterpga.ungalderogME&fibromyalgierdetfåiNavsomtrorpå.Månokventeettårtilførdebegynneråvurderedet,dajegbarehargått3årpåAAP.Menrestarbeidsevnenminersatttil0%etterutprøvingijobbviaNav.»
12.2.2 Uhøflighet,frekkhet,mobbingSaksbehandlersoppførselbliroftetrukketfremogbetegnetsomuhøflig,frekk,ydmykendeellersomregelrettmobbing.NoenfåsieratdeikketørgåalenetilNav-kontoretlenger,enannenathunblirkvalmbarehunserNavslogopåetbrev,ogmåfånoenandretilååpnedet.Symptomenehunbeskriverharlikhetermedposttraumatiskstresslidelse.Nårmanleserdissekommentarene,måmanselvsagthuskepåatviherfårbareénsideavsaken,ogsaksbehandlerenharikkemulighettilåforklareseg.Likevelerdetsåmangekommentarersominneholderordene«frekk»,«nedlatende»og«mobbing»atdetervanskeligåtroatdettebareskyldesenensidigfremstilling.
Ombareénenesteavdeflerehundrekommentareneskulleværeriktig,erdetlikevelénformye.
«Åbliskrekettilavensaksbehandlerogenavdelingsleder.Jeghaddepentbedtomåfåbyttesaksbehandlerettersomdensaksbehandlerenjeghaddekunsnakketomsinreligion,ogikkeomsinjobb.Avdelingslederenbeskyldtemegforåødeleggestatistikkenhennes.Jegfikkbeskjedomå"tamegsammen,slutteåsutreogskaffemegetjævlaliv".»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
144
«AtsaksbehandlerkommedflerefeilaktigepåstanderomME,ogstygge/uakseptablekommentarerog"morsomheter",f.eks."Hvaskalvigjøremeddeg,da(sidenduikkeerblittbedre),kanskjejegmåfåmannendintilåbankedeg?»
«Haropptilflereganger,avforskjelligesaksbehandlere,fåttspørsmålet"hvordanorkerduålevedettelivet?Erdetikkekjedeligåbareliggeisenga?"»
«ÅblikjeftetpåoffentligforanallepåNav-kontoret,blibedtomåfylleutCVogkommemegijobb,endalegenminsierdeteruaktueltogjeggårpåAAPogdetenestejegbaomvaråfånavnpåsaksbehandlerslikatjegkunnesøkeforlengelse.Brøytsammenforandemoggikkgråtendeheleveienhjem.»
«Daensaksbehandlergikktilpersonangreppåetmøte(dajegfortsattvarveldigungogsårbar),ogjeggråtientimeetterpå.Detvarandretilstedepåmøtetogdevarsjokkerteoversaksbehandlersoppførsel.»
«Dajegblirspurtomhvordanjeghardet,svarerjegærligogsieratnoendagersåklartertøffereennandre.FårdaslengttilmegfraNav-representantenienspydigtone:"Kanskjeduskalkommedegijobbdavettu!"Føltemegganskelitenderjegsatt.Ogdeterenopplevelsesomharsattseg.»
«JegtrorkunnskapsløshetenerNavsstørsteproblemfordidebenytterkommunikasjonsmetodersomkanskjekanfungerepåfriske,mentilsykemenneskerfungererdetikkeåsif.eks."Synesdudetergreitåbaregiopp?"»
«Kommentar:JadenneME-sykdommenerenmotesykdom!Kommentar:Duhardagodtidåsitteålesepånettetomåfylleutskjema!»
«Mobbingen.Utentvilmobbingen.Følelsenavåmistemenneskerettigheterogikkeminstøkonomi.»
«Åmåttesittevedskrankenifulloffentlighetforåfåavtaltmøtemedsaksbehandler,mensmannenpåandresidensierhøyt"DuSERjoikkesykutakkuratda!"»
Determangesomfortelleromåbliinnkalttilmøter,bareforåoppleveatsaksbehandlerenkommerforsent,uforberedt,ellerbeggedeler.ForME-pasientersomkanhavanskelighetermedidetheletattåkommesegpåmøtet,virkerdettesomgrovuhøflighetogvitneromfullstendigmanglendeforståelsefordensykestilstand.
«Atsaksbehandlerikkeharkunnskapomjobbensinellersykdommenmin,atsaksbehandlermøteruforberedttilmøterogatmanmåfortellealtomogomigjen.Ogatsaksbehandlersynseromdegogdindiagnose.»
«Saksbehandlersomkommedtrusselbrevominnkallingtilmøte,mensaksbehandlermøtteselvsværtuforberedtogkom45minutterettermøtestart,pga.internemøter.Vanskeligåtakleslikt.Hanstartetmøtetmed«Hvakanjeghjelpedegmedidag?»,detvarjohansomhaddekaltinnmegtilmøte!»
12.2.3 SaksbehandlerensholdningtilMESværtmangeavrespondentenebeskrivermøtermedsaksbehandleresomharlitenelleringenkunnskapomME,ogdenkunnskapendeeventueltharerforeldetellerfeil.DissesaksbehandlernegårutfraatMEerpsykiskbetinget,ogatdenME-sykemanglermotivasjontilåvillearbeide.Saksbehandlerneharlitenelleringenforståelseforhvasykdommenegentliginnebærer,ogkangjennomuvitenhetgjørelivetsværtvanskeligforME-pasientene.
«Arrogantsaksbehandler,medlitekunnskap,manglendeempatiogkunetensidigfokuspååfåmegtilbakeijobb-uansett.»
«Minførstesaksbehandlermangletfullstendigforståelseforminsykdomogsituasjon.Villetvingemegtilåliggepåensengpåarbeidsplassenminnoendageriukensåjegikkemistetkontaktenmedarbeidsplassenogkanskjeblemotiverttilåblifriskigjen.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
145
«Saksbehandlervilleikkesøkeomuførdahunmentejegikkevarferdigutredet,menhunkunneikkesvarepåhvahunmentemangletogfortsatteåetterspørrepapirersomhunhaddefåttflereeksemplarerav,ogsomvipersonlighaddelevertpåNav-kontoretdavihargittoppåsendepapireriposten.Pådettetidspunktethaddejegværtsykisjuår,ogværtpårehabilitering,ME-senteretpåAker,indremedisiner,allmennlegespesialist,nevrolog,psykiater,psykolog,fysioterapeut,psykomotoriskfysioterapeut,ogallekonkludertemeddetsamme:jegvarover50%ufør.Denne«fremogtilbake»-kommunikasjonenholdtpåitoår.Selvomallepapirenevarpåplass.DaviendeligfikksendtuførsøknadenlasaksbehandlerenmedetskrivtilNavsrådgivendelegeomathunmentejegikkevarferdigutredet.Navsegenlegementeheldigvisatdetvarjeg.»
«Enannensaksbehandler,somjegharhattmestepartenavtida.Hunharheletidenværtnedlatendeogfrekk.Hunharikketroddmegnårjegharfortaltomminehelseproblemer.Hunharunnlattåfortellemegomminerettigheterogistedettruetmegmedatjegvilståutenytelserogikkefåpengertilmathvisjegikkegjennomførerdetiltakenehunbestemmer.Hunharbehandletmegsomomjegvarlat,tiltrossforomfattendedokumentasjonpåminME-diagnose.Jegbletvungettilåskriveunderenaktivitetsplanjegvarforsyktilågjennomføre.Dajegbrøtsammenpåhenneskontorogbegynteågråteblejeggjortnarrav.Jegharfåttenpsykiskknekksomfølgeavmøtetmedhenne.»
«Jegfikkbeskjedomatjegikkehaddekravpånoe,ogat"dessverre,såerdetjodesomfallermellomtostoler".Atminenestemulighetvarøkonomisksosialhjelp,mendettevarkunberegnetforenbegrensetperiode.Fikkbeskjedomatjegvarforfrisk.Fikkbeskjedomatjegmåtteutiarbeid,nårjegikkeengangklarteåfullføreskolesomjegpådettidspunktetprøvdeåfullføre.Harigjenfirefagførjegoppnårgenerellstudiekompetanse.Jegspurteomdettekunneværeetarbeidsrettettiltaksomdegodtok,menfikkbeskjedomatdetkunnedeikkestøtte.Jegfikkbeskjedomatnåvarjegsågammel(23år)atjegmåtteskjerpemeg,forjegkomaldritilåbliattraktivpåjobbmarkedet.»
«Åblibeskyldtforsvindelifemår.Minnyesaksbehandler(2013)avslominsøknadomgjenopptakavAAPetterpermisjoniforbindelsemedfødsel.Saksbehandlerentokaldrikontaktmedmeg/møttemegaldri,menavslosøknadenogmentejeghaddesvindletNavtidligereår,dajeghaddejobbetlittmedkunstpågodedager.Hanbegrunnetmedf.eks.informasjonjeghaddelagtutpåminegennettside,hvorjegselvfølgeligkunprøvdeåfremståsombilledkunstnerogikkenevntesykdommen.Dokumentasjonentilsaksbehandlervarfiretettskrevnesidermedløgnommeg.»
«[…]forsååblifortaltatsaksbehandlermenerMEikkeerendiagnose,deterbareåtasegsammen.OgatNavikkekantahensyntilspesialisterklæringogfastlegeerklæringsomsierjegvilblidårligereavtiltaksaksbehandlerenharsøktmeginnpå.Foringenkanværesådårligatmanikkekanprøvesutforåfådokumentertarbeidsevnen!»
«Minmestnegativeopplevelsevarpåsistmøte,dasaksbehandlerblefrekkogspydigdajegsajegvillesøkeom«ungufør».Hunmentedetikkevarnoenvits,fordihunikkevillegågodfordettilforvaltningenogdavillejegbarefåavslagsålengejegikkegjennomførteavklaringførst.OghunhaddehelleringenerfaringmedME,dajegspurteomdetblehunutrolighissig.»
«DetåblimøttmedmistroogarroganseavmintidligeresaksbehandlerpåNavXX-somheltåpenbartoguttaltmenteatdettevarpsykiskbetinget.Jegkompåmøterforåbeomhjemmehjelpoghjelpemidler,jegklarteivissetilfellernestenikkeågå-ogjegblemøttmedatjegvillehagodtavåkommemegutiarbeid.JegbleogsåanbefaltLightningProcess-kurs,noejegfortalteatjeghaddebruktavoppspartemidlerforådeltapåi2008,bareforåoppleveenforverringavhelsetilstanden.»
«Saksbehandlersomstoppetutbetalingertilmegiovertimåneder!Dementejegvarfrisknoktilåjobbeselvomspesialist,fastlegeogpsykologsaatjegikkemåtteutiarbeid.Måttehaadvokatforåfåsattigangytelserigjen.Fikketterbetalt.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
146
«Empatiogfolkeskikkkanvirkesomfremmedordforendelansatte.Ogmanmåstadigvekkoverbevisenyesaksbehandlereoglegeromhvorsykmaner,samtidigsommanprøveråsefremoverogikkebrukedenlilleenergiensinpåsykdom,leger,skjemaer,telefonerosv.Erkjiptnokmedalltidenisengen,minlilleenergiviljegbrukepåfamilie,vennerogprøveåhaetverdigliv.»
Utfradetmanleserover,virkerdetsomomendelsaksbehandlereiNavfølerdekansihvasomhelsttilbrukerne,utenåtahensyntilomdesårerellergjørenalleredevanskeligsituasjonvanskeligere.Daenbrukersvartetilbake,endtedetmedpolitianmeldelse:
«Dajegmistetrehabiliteringspengene,ogdajeg,ienopphissetogfortvilendetelefonsamtalemeddaværendesaksbehandler,saat«slikesomdegskullehattenskikkeligomgangjuling».Bleinnkalttilpolitiavhørderjegblebeskyldtforåhatruetsaksbehandlermedjuling.»
12.2.4 MistroogmanglendetillitSværtmangeoppleveratdeikkeblirtroddnårdefortelleratdeersyke,selvomdeharlegeerklæringersomunderbyggerdetdeselvsier.Opplevelsenavåblimistenkeliggjorterenstorbelastningformange.
«ImittallerførstemøtemedNavXXXi2006opplevdejegmistenkeliggjøring.ImøtemedNavYYYogarbeidsgiveri2011opplevdejegatNavsrepresentantsnakket"overhodetmitt"ogoppførtesegarrogantogliterespektfull.Jegerhøytutdannetogforventeratfolkforholdersegtilmegpåenprofesjonellmåte.Jegersykogharkognitiveproblemer,menjegerikketilbakestående.»
«Åmøtesaksbehandleremedennedlatendeogfiendtliginnstillingderensamtalefølesubehageligoglitekonstruktiv,ogderjegoppleveråblimistenkeliggjort.»
«Atjegaldribletrodd.Jegmåttehamedmegenhæravfolksomkunnehjelpemegmedåprate:fastlege,psykiatrisksykepleierfrakommunen,ergoterapeut,psykolog,diabetessykepleierogMOR!»
«Mengenereltåblimistroddogbehandletsomenpotensiellkriminell,snylterogparasitt.DetharblittganskemangetårerogvåknenetterpågrunnavkontaktmedNav.EnnåfårjegøktpulsavåseNavslogo,ogkommerdetetNav-brevipostenkanjegfåmildeangstsymptomer,endajegikkeharnoenformforangstproblemerellers.»
«Atsaksbehandlersieratdeikkevetomfolkerhjemmefordideersykeellerikkegidderåjobbe.»
12.2.5 TruslerMangeskriveratdeharopplevdåblitruetmedstoppavytelserhvisdeikkegjørsomsaksbehandlerensier.Detdreiersegofteomterapierellerarbeidsutprøving,derME-pasientenhargittuttrykkforatdevilblisykereavdetforeslåttetiltaket.ImangetilfellerfortellerME-pasienteneatsaksbehandlergårpåtversavlegeerklæringersomstøtterpasienten.
«Blebehandletsompsykisksykogtvungetutiarbeidsutprøving.Beskyldtforålapersonligetingkommeiveienforarbeid,dajegsaatdetkunerdenfysiskehelsa.»
«HunibydelXXsomikkevisstedetdøytomMEogvillejegskullejobbeibarnehage.Jeg,somikketålerstøy,haha.Huntruamedåstoppeytelsenemineomjegikkegjordesomhunsa!»
Inoentilfellererikketruslenetilsiktet:
«Derartformulertestandardbrevenesomminsaksbehandlermåttesendemegforåkunnedokumentereathungjordejobbensin.Deinneholdttingsomjegopplevdesomtrusleromåmistestøttem.m.selvomjeghaddegjortaltjegskulleinnenforfristene.Vedkontaktmedminsaksbehandlerfortaltehunathunegentlig
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
147
ikkevillesendedissebrevene,menhunmåtte,forslikvarsaksgangen.Hunønsketsegmerdifferensiertebrev,somvillepassebedretilmålgruppa.»
12.2.6 ÅkommeikontaktDetersværtmangesomoppleveratdetervanskeligåfåkontaktmedsaksbehandler,entenpåtelefon,e-postelleråfåavtaltetmøte.Mangeoppleveritilleggatsaksbehandlerblirbyttetut,slikatdeikkevethvordeskalhenvendeseg.
«Åikkekunnefåkontaktmedsaksbehandlerpåtelefon.»
«Åikkefåtakisaksbehandlerpåtoår,tiltrossforgjentatteforsøkframinsidepertelefonogbrev.»
«DettokveldiglangtidåfåAAP-pengeneførstegang.FikkinnvilgetAAPetternormalsaksbehandlingstid,menmåttepurrepådemitremånederførjegfikknoenutbetaling.Dettekanskjefordijegaldrifikkmøteellervitehvemsaksbehandlerenminvar.Dajegtokkontaktnektetdeåsettemegovertilriktigperson,ogsaatdenneskulleringemegtilbake,hvilkethan/hunaldrigjorde.EttertremånederstelefonrotfikkjegendeligsnakkemedenhyggeligtilfeldigNav-ansattitelefonensomforstoatdetvarveldigøkonomiskvanskeligformegåhafåttinnvilgetAAPutenatdetkomnoenutbetalinger,oghanordnetdette.Mensaksbehandlerenminforbletausoganonym.Etteroveretårfikkjegendeligbyttetsaksbehandler,oghunjegharnåharjegfaktisksnakketmedogmøtt.»
«Åsittesekstimeritelefonkøutenåkommeigjennom,fraklokka9til15.Daklokkable15stengtetelefonlinja,ogjegmåtteprøveigjennestedag.»
12.2.7 UriktigemøterreferaterFlerefortelleromatreferateneframøteneikkegjenspeilerdenvirkelighetendeselvopplever:
«Saksbehandlersomerlittgladiåfremstillemegietbedrelysendetjegselvsierjeger.(F.eksomjegsierformenharblittverre,såskriverhunlikevelatjegerblittbedre)Følersaksbehandlerbagatelliserermineytringerogmeninger.Avslagpåungufør.»
«Saksbehandlervrirpådetjegsierimøteroggjørmegfriskerepåpapiretennjegivirkelighetener.»
12.2.8 BytteavsaksbehandlerBytteavsaksbehandlerførerogsåtilatME-pasientermåforklaresinsituasjonigjenogigjenfornyepersoner,samtidigsomviktigepapirerblirborteogsaksbehandlingstidenblirforlenget.
«Åstadigåmåtteforholdemegtilnyesaksbehandlere.»
«Utskiftingavsaksbehandler,nysaksbehandlerhvergangjegtarkontaktogingenoppfølging.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
148
12.3 ManglendekunnskapomMEinnenNav«DetmestnegativeimøtetmedNavvaråmøtemanglendeforståelseforsykdommenMEogdekonsekvenseneMEmedfører.»
«ForeldetinfoomME,atviblirfriskemedkognitivadferdsterapi,psykomotoriskfysioterapioggraderttrening,"sykdommenbrennerut"iløpetavnoenårogdablir"alleME-sykearbeidsføreigjen.»
«LitenforståelseforME,NavselvmenerdevetatmanblirfriskavME,menharingenforklaringpåhvordan.Demenerdetbrennerutetterfemår,fikkjegbeskjedomavtidligeresaksbehandler.»
SværtmangeoppleveratdeansatteiNavmanglerkompetanseomME.DenmanglendeellerfeilaktigekunnskapenførertilatpasientermedMEblirbehandletpåenmåtesomutgjørenpsykiskbelastning,ogbidrartilenforverringavsykdommen.EnME-pasientoppsummererdetslik:
«AtdeikkeserhvordandennesykdommenødeleggerossmedME.Atdeskalprakkepåossaktivitetersomgjørossverre.Detervisommåtakonsekvenseneavdette,ogsommålide.Detervisommåtvingestilågifraossdetsisteviharavlivikroppenbareforatnoenikkeseralvoretisykdommen,ogforatdeikkeharkunnskapeniorden.Viblirmøttavenveggavarroganseogbedrevitenhet,ogviblirlatterliggjort.Viblirikkerespektert.DetervisstenskamåhaME.»
12.3.1 RådgivendelegerMangeoppleveratdelegeerklæringeneogspesialistuttalelsenedeharblirtilsidesattavNav,elleratenlegeutpektavNav,uttalersegomME-pasientenutenåhamøttvedkommende.
«MinversteopplevelsemedNavvardadeikkevilleaksepterediagnosenmin»
«DebegrunnetavslagetompåAAPmedatjegikkevarsyknok.Selvomjegharlegeerklæringfrafastlege,endokrinologGunnarAasenogenlegetil(huskerikkenavnet).MendafikkjegbeskjedomatNavikkealltidkunnesepålegeerklæringenedalegeneikkekunneforskriftene.Sånoengangermåttedesevekkifradem.»
«Atdebrukerrådgivendelegesomjegikkefårtreffeellersnakkemed.Detburdeikkeværelovåtamedisinskeavgjørelserutennoengangåhasnakketmedpasienten.»
«JegmenerdeterheltmerkeligatdetsitterenutvalgtNav-legesomaldrimøterdeg,menskaltadestoreavgjørelsene.Jegspurtefaktisksistesaksbehandleromdetgikkanåfåetmøtemeddennelegen,mendetlotsegikkegjøre.Såntsetterjegspørsmålved,forjegtroratetpersonligmøtekunnespartmeg(ogossME-syke)formangefrustrasjonerogmisforståelser.»
«VurderingenfraNAVsrådgivendelegesomfremstårutenkompetansepåME.Hansvurderingermotsattavfastlegeogspesialistersanbefaling.»
«AtrådgivendelegepåståratMEbrennerutettertretilfemår,sådeteringenvitsformegåsøkeufør.Hangirfrasegethåpløstskriv,somsabotererheleprosessen,mennekteråstilleopppåmøte.»
«DarådgivendelegeslangibordetenbunkemedpapirersomforklarerMEsomenpsykiskgreie,hvormorharskyldenforbarnsME,ogerdensomopprettholdersykdommen.Minmorvarmedimøtet.JegsaatjeghaddefåttdiagnosenavDr.GunnarAasen.Dasnøftethanogsaat"Denlegenkasterdiagnosenetterallesomkommeroverdørstokkenhans."»
«Trygdelegen,somaldriharmøttmeg,skriverenvurderingavmegsomlatogarbeidssky.Detteutennoengangåhasnakketmedmeg,ellerviteatjeghartoppkaraktererfrahøyskolestudium.Enekstremarroganseogetmenneskesynmankanfåfrysningerav.Tenkatdeantaratenoppegåendepersonisinebesteår(midtenav20-årene)medtoppkaraktererikkeVILjobbe!»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
149
«DenrådgivendelegentilNavsomvistelitenkompetanseomME,kommedutsagnhvorhunstiltespørsmålstegnvedhelediagnosen,mistenkeliggjørmegogsetterspørsmålstegnvedminpsykisketilstandtiltrossformangeårsterapiogallikevelforverringavsymptomer.»
«Brukavrådgivendelegersomikkeharrettefagligebakgrunn(spesialistiortopediskkirurgi!)»
«NåimaidadetokframegminAAPfordiNav-legenmeneratjeger100%frisk,selvomjegerbevistavbåderestarbeidsevnevurdering,indremedisinerogME-legeatjeger100%ufør.OgatNavnektermegåsøkeuførfordijegerfrisk.»
«Nav-legenønsketatjegprøvdeLDN,medpåstandomatdetvarbeviståhjelpe50%avME-pasientene,førjegkunnesøkeomåbliregistretsom«ungufør».ItilleggtilatjegblepålagtåsøkeomåfåværeprøvekaninforkreftmedisinensomblirutprøvdpåHaukelandsykehusførjegsøkteomungufør.Dettesjokkertebådemegogpårørende,dadetmåværefrivilligomenpasientvilværetestobjektfornymedisinellerikke.Navkanvelikkebestemme/tvingeosstilåprøvebehandlingsomennåerunderutprøvingogikkebevistgirbedringovertid?»
«DasaksbehandlersahanhaddefåttbeskjedomåbedømmeME-sykehardtiforholdtiluføretrygd.TrordetvarfraNavsinlegemenlittusikkerpåhvemhanhaddefåttdennebeskjedenfra.»
12.3.2 AlternativeforklaringeravsykdomsårsakEnhåndfullkommentarerdreiersegomatsaksbehandlerforeslåratdeterandreforholdiME-pasientenstilværelsesomgjørdemsyke:«Dasaksbehandlerbameggioppomsorgenforminautistiskedatter,dahunmentedetvardetsomgjordemegsyk.»
«JegbaommøtemedNavforåfåhjelptilåvitehvajegburdegjørevidereframover.Haddeværtsykmeldtica.ett-toår,oghaddelitenkunnskapomNav-systemet.Hunhaddeikkelestminepapirer,menspurteomdetvarskilsmissenellerantallbarnsomvargrunnentilatjegvardeprimert.JeghaddedaenME-diagnoseogingendepresjon.Etvondtmøteogensværtnedlatendeholdning.Jegbleveldigprovosert.»
«Nav-ansattegamegdiagnosersomjegikkehaddeogfortalteatsykdommenminvarbaretullogingenlegervillefinnenoegalt.DevilletvingemegtilåtaADHD-medisiner,selvomjegikkehardet,medtrusleromåmisteøkonomiskeytelser.MinsistesaksbehandlersaathunikkevisstenoeomME.»
«AvslagførstegangjegsøkteomAAP.Dehangsegoppisykdommerjegtidligerehaddehatt,ogatdetikkeskulleværenoeproblemnå,menjegsøkteikkepga.detidligeresykdommene.DetatjegbleutredetforMEogvarsterktreduserttokdeikkehensyntil.»
12.4 Saksbehandlingstid«Langbehandlingstid,fårikkesvarpådetjegspørom,påstårat"ungufør"ikkefinnes,menerjegikkekansøkeufør,skaperstress,pressogusikkerhet.Følerjegmåvære«snillpike»foråværesikretnoeåleveav.»
«Ingenoppfølgingoglangsaksbehandlingstidforuførepensjon.»
«Langesaksbehandlingstiderogdehyppigebytteneavsaksbehandlersomformegharresultertiatminsakharblittbehandletparalleltoginnvilgetavénogavslåttavenannen.»
«Deterogsåbelastendemeddelangesaksbehandlingstider,ogvanskeligåfåinnsynibehandlingsprosessen.»
«EttårforåfåinnvilgetAAP.Prøveråsettemeginnisystemetforåfåufør,daNavmenerjegikkeharkravpådet.Détkrevermyeenergi,legerhitogdit,ogforespørslerhitogdit.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
150
EtparrespondenterfortelleromlangsaksbehandlingstidhosNavutland:
«EnsøknadbleliggendeiOsloioverettårogjegharviaNavssamarbeidmedFörsäkringskassaniSverige(=ingenkommunikasjonmellomNavogFörsäkringskassan)fåttavslagpåsøknadsomikkeburdeværeisystemetlengre,mendetteerikkeNavsinfeiltrorjeg.Jegfikkdengangenetbrevoverettårettersøknadomstønadblelevert,medetavslagbasertpåmedisinskeopplysningeromtoheltandrepersoner:éniDanmarkogéniSverigesomdennesaksbehandlerav"mistak"haddelagtvede-posteroglegeerklæringerfor.Detvarskummelt.»
«Frajegsendteinnpapireneomengelsktrygdtiljegfikksvar,tokdettreår.ImellomtidenhaddeNavutlandmistetpaireneminetoganger.Jegmåttetillegenigjenforomfattendehelsesjekkbeggegangene.Detvarveldigslitsomt.»
12.5 ForverringavsykdommenMangerespondenterskriveratdeoppleveratulikeforholdikontaktenmedNavharbidratttilågjøredemsykere.DetfinnesidaghverkenbehandlingellerkurforME,ogdetfinnesingengarantiforatenpasientsomoppleverenforverringisykdomstilstandenvilkommetilbaketiltidligerefunksjonsnivå.Forpasientersomalleredeharliteågåpå,vilenhvervarigforverringoppfattessomuakseptabel.
ArbeidsutprøvingoglignendetiltakiNav-regibliroftetrukketframsomfaktorersombidrartilenforverringavsykdomstilstanden.ArbeidsutprøvingbetyrimangetilfelleretaktivitetsnivålangutoverenkelteME-pasienterstålegrense,ogresulterer,somviharsetttidligere,iforverringisykdomstilstandenforenstorandelavdemsomgårgjennomdet.
MøterpåNav-kontorblirogsåoftenevntsomsværtslitsomtogbelastendeforME-syke.Forenstortsettsengeliggendepasienterdetenenormbelastningåmåttereisetilmøter,ogåværetilstedeistøyendeogskarptopplystelokaler,derf.eks.enTVstårpåheletiden.Belastningenertilstedeselvommøtenegårsmertefritt,menpåkjenningenblirmangedoblethvissaksbehandlerenitilleggmanglerempatiogforståelse.
12.5.1 SelvsmåbelastningerkanfåstorefølgernårmaneralvorligsykAlvorligsykeME-pasienterharsværtliteågåpå,ogselvobjektivtsettsmåbelastningerkanforverresituasjonen.
«ÅskulleringeNavogblisattovergjentatteganger,ogaldrifåsvar.OgåventepåatNavskalringetilbake.Ersåpassdårligatjegmåhvileiroogfredmedlydløstlf.,ogfårikkeskruddavtlf.nårjegventerpåsvarfraNav.Endermedatjegerheltutslittavåventepåtlf.fraNavifleredager.»
12.5.2 Møter«Atdepressermegpåmøter.Tiljegbrytersammen.Ogdehørerikkepåhvaminmor,legenellerjegsier.»
«Gimegenannensykdomistedet,sierjeg.Ettersistmøtevarjegsåslitenatjegvurderteåpåføremegselvenskadesomvarenkeltåbliuførfor.Blirsåslitenavdenneprosessen.Systemetmotarbeideristedetforåleggetilrette.»
12.5.3 SkjemaerogsøknaderUtfyllingavskjemaeroginnhentingavtilleggsinformasjoniforbindelsemedsøknadererogsåenbelastning:
«Dajeghaddeværtsykmeldtiettår,blejegpressettilåprøvemegijobbigjen,selvomdetteblestrengtfrarådetavminlege.BleikkehørtavNav.Blemøttmedliterespektogforståelseforminvanskeligesituasjon.Inoentilfellerføltejegogsåatdetviltepåomjegegentligvarsyk.Varstortsettsengeliggendeheledøgnet,ogblemøttmedliteforståelseforhvorsmertefulltdetvarformegåværepåmøterogåmåttefylleutdenenesøknadenetterdenandre,utenåfåhjelp.Søknadeneharistorgradgjortminsykdomssituasjontiltiderverre.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
151
12.5.4 BelastningenvedåikkeblitroddSomviharsetttidligereiundersøkelsen,eropplevelsenavåikkeblitroddenstorfølelsesmessigbelastning.MangeME-pasienteroppleveratdennebelastningenbidrartilforverretsykdomstilstand.
«Haddejeghattensaksbehandlerfradagén,somhaddetroddpåminsykdomoghjulpetmeg,istedetforåmotarbeidemeg,erjegoverbevistomatjegikkehaddeværtsåsyksomjegeridag.Jegharblitttvungettiltungstyrketreningf.eks.Pressettilåjobbefleretimerennjegalleredeklarte,"hvisduikkejobbermer,kuttervialleøkonomiskeytelsertildeg"."Duerforungtilåværesåsyk".»
12.5.5 Motarbeidetavsaksbehandler«Saksbehandlersomfeilbehandletsøknad(bekreftetimøtemedNav/avd.leder),overså12siderny,datertspesialistuttalelsesomlåimappen,stoppetutbetalinger,regelrettløyomrealiteter-direktepinligogdirekteskadelig.Opplevdekraftigtilbakefall,toknestenettåråkommetilbaketilfunksjonsnivåetførforverring.»
12.5.6 ArbeidsutprøvingogandretiltakArbeidsutprøvingenopplevessometmeningsløstmarerittavmange:
«AtNavikkeskriverenevalueringetterettårmedarbeidsutprøving,fordijegikkeklarteåmøtehvergang.Ogdaerdetliksomikkenoeåskrive.»
«Atjegmåtteigjennomfysioterapi,kognitivadferdsterapiogarbeidsutprøving.Sistnevntegjordemegsådårligatjegklartekunåmøtetreavsyvganger.Degangenejegmøtteopp,måttejegliggeetterhvertfemteminutt.Drohjemetterkorttidogvarsengeliggendetilnestegang(togangeriuka).IfølgeNaverikkedettegodtnok,ogselvomfastlegesomogsåerspesialistinevrologi,ogdepåarbeidsplassenharsagtatminrestarbeidsevneernull(kartlagtviaetverktøykaltTUBA),erdetstorsannsynlighetforatjegmåtilbakeogtestearbeidsevneigjen.Fysioterapiprøvdejegiseksuker.Varsengeliggendemellomhvergangderog.Kognitivadferdsterapibleavsluttetavdesomhaddedet,fordiatjegikkevilleinnrømmeatMEvarpsykisk.Dahaddejegingentingderågjørementedem.»
«Åblisendtutiarbeidsutprøvingetstedsomoverhodetikkevartilpassettilsåsykesommeg.Altforstorekravogaltforstortpress,itilleggtilatMEikkebleanerkjentsomenreellsykdompådenbedriftendertiltaketvar.Evalueringenavtiltaketvaratjeghaddemøttoppforlitetilatveilederkunnevurderearbeidsevne!Blekatastrofaltforverretimintilstand,gikknedtil10%aktivitetsnivåavdetjeghaddefør.Detvarernåsjumånederettertiltak.»
«Etteratjeghaddeenenormkrasjetterarbeidsutprøvingen,medstorenyenevrologiskeutslag,ogdeikketroddeellerrespekterteatjegvaralvorligsyk.Denevigemistillitentilatmanfaktiskersyksliterinntilmargen.»
Saksbehandlerensfokusvirkerimangetilfelleråværepååfåbrukerenutijobb,uansetthvahelsekostnadenmåttevære:
«DajegomsiderbestemtemegforåsøkevariguførestønadetteråhahattMEiover20år(diagnosenhaddejegriktignok"bare"hattiniår)sasaksbehandlerpåtelefonatjegikkehaddeværtsyklengenok!Dajegargumentertemotdetvarhennessvar:"Jamenduharikkeværtisystemetvårtsålengesom20år!OgdessutenkanmanblifriskavME!"SåhunforeslomøtemedNav,fastlegenogmegtiltrossforatjegvarsengeliggende.Hunmenteatdemåtteavklareminrestarbeidsevne!Hennesuvitenhetogholdningbleenstorstressfaktorformegogutløstemyeekstraarbeid,menfastlegenminfikkheldigvisinformerthenneslikathunforsto.Mendavarjegalleredeblittverrepga.denneekstrapåkjenningen.Seneresasaksbehandlerenathunhaddekommentertsakenminførhunhaddesattseginniden!»
«Atjegharværtpåtoarbeidsutprøvingerogblittdårligerehvergang,ogikkefullførtnoenavdem.Trusleromåmisteøkonomiskstønad,hvisjegikkegjordedetdesa,påbekostningavatjegblesykere.MentalIQ-testhos
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
152
Navarbeidslivssenterforåsehvilketyrkejegkunneomskolerestil.Fikktåkehodeavallespørsmåleneitesten.Tilsluttkunnejegikkeregneutdeenklesteregnestykkene.FikkinntrykkavatNav-ansatttroddejegvarmindrebegavet.»
«Utentvilåbli"presset"tilådeltaitiltaketarbeidsavklaringhosVarbas.Deternoeavdetmestnedverdigendejegharværtmedpå.Jeghaddemerkunnskapogerfaringpådeområdenesomkonsulenteneskullehjelpemegmedenndetdeselvhadde.Denenekonsulentenjeghaddeder,innrømmetatdeikkevar"vanttilåharessurssterkeklienter".Detvarheltforferdeligogenstortilleggsbelastning.Fraåværeenselvstendigressurssterkpersoni"høy"stilling,blejegdegraderttilenpersonsomdetydeligvistroddehaddemistetaltavkunnskap,erfaringogegenverdifordijeghaddeME.»
«Arbeidsutprøving.VeilederpåDeltamentejegikkevarfrisknoktiloppgavene(smykkelagingtredageriukaatretimer),Navmentejegvarfrisknok.Endteoppmedåbliutroligmyedårligere.BlekjørttilDelta,varderetkvarterogblenestenbårethjem.Delta(oglege)varikkeenigemedNavsvurdering.»
«Avslagetpåførsteuføresøknad.Atminsaksbehandlergamegfeilopplysningersomgjordeatjegfikkavslag.Atingenhjalpmeg.Atjegpga.dettemåtteliggealvorligsykisengenogbeminebarnskriveinnpåpcformegsøknaderoganketilNav.Atdetgjordeatjegblemye,myeverreavsykdommenogbletotaltsengeliggendeimangeår.Atdetgahelefamilienøkonomiskeproblemerogmyebekymringer.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
153
12.6 Dårligforklaringavregler,skjemaerogbrev,feilinformasjonEtavsymptomenevedMEerkognitiveproblemer,særligmedkonsentrasjonsevneogkorttidsminne.MangeavrespondentenebeskriveratdeoppleverdetsomsværtvanskeligåsetteseginniNavsregelverk,ellerfinnefremtildeninformasjonendetrengerpånett.Nårderingerfårdeenteningeninformasjon,motstridendeinformasjonellerfeilinformasjon.VedtakogbrevfraNavkanværeskrevetienugjennomtrengeligsjargong.
«Imittarbeidharjegværtvantmedåtolketeksterogslikt,menbrevenefraNaverrettogslettofteheltuleselige.Veldigunødvendig.Stjelerenergiogtidsomburdeværtbruktpåenheltannenmåte.Mangelenpårettingavfeilerheltuakseptabel».
12.6.1 Ingenhjelptilåfinneinformasjon«Detatmanselvmåsøkeogfinneinformasjonnårliveterhåpløstogvanskelig.»
«Detmestnegativeeratdettesystemetikkeerlagetforsykemennesker.Deterslitsomtogbelastendeåmåtteforholdesegtiltre-fireytelsergjennometsykdomsforløp,alledissekreveratduklareromstilledeg,ingentarhensyntildinfaktiskemengdeavkreftertilåhanskesmedoghåndtereetregelverksomsynesuoverkommelig.JegreagererogsåpåatmannårmanerhundreprosentuførogsykmeldtMÅstilleopp,MÅvite,MÅsetteseginniregelverk.»
«Forliteoversiktoverallestøtteordningeneogregelverket.Strengttattikkedeansattesinskyld,menikkesåtillitsvekkendeatdevarusikrepådet.VeldiglitekunnskapomstøtteutenforNav-systemet(Lånekassensmulighetforåslettestudielånetc.)»
«Oftevanskeligåforstå,myeåfylleinnogmyesomskalleggesved.Litehjelpåfåovertelefonogvedkontor.»
12.6.2 Søknaderervanskeligeåskrive.FlereharhattsineversteopplevelseriNav-systemetiforbindelsemedutformingavsøknader.
«Åskrivesøknader,tidsfrister.»
«Selvesøknadsprosessen,fordijegvarfrykteligdårligpådentiden.Detvarumuligformegåfølgemedpåuttalelsefralege,erklæringer,papirerogmøterpga.kognitivsviktogutmattelse.Dettokfrykteligmyekrefter.Måttebaregislippoghåpepådetbeste.HaddesaksbehandlergjortsegvrangellerNavunderkjenterklæringervetjegikkehvasomhaddeskjedd-dethaddeværtumuligformegåfølgeoppoganke.»
«Prosessenrundtbilsøknad.Utroligslitsomtåskrivedesøknadene(fikkheldigvishjelpaveivenninnesomerjuristogtidligeretrygdesjef,menlikevelvardetsomåskriveenmastergradfordijegerforsyk).Svarene/avslagene,hvordetotaltserbortfrafaktumoganvenderfaktumfeil,harværtirriterende.Følermegmaktesløs.Haddejeghattmerkreftersåvillejeganketsakenvidereoppisystemetbådepga.saksbehandlingsfeilogdenfrekkemåtendeserbortfraallemineforklaringeromsykdommensartogkjørerpåmedsitt.Menhaddejeghattmerkrefterhaddejegkanskjehellerikketrengtbil.»
12.6.3 Manglendeellerfeilaktiginformasjon«FikkbeskjedomåsøkeomforlengelseavAAP.Gjordedet.Fikksåbeskjedomatjegikkevarsyknoktilåfådetinnvilget,selvomjegvarsykereenndajeghaddetidsbegrensetufør.Fikkbeskjedomåsøkeomsosialstønad.Sammedagkomkontrabeskjedomåsøkeomuføretrygd.Gjordeså,ogdetbleavslått.EndteopppåAAPallikevel.»
«NavForvaltningsomikkegabeskjedomatjegskullebegynneåsendemeldekort.Jegtapteover6000kr,ogfikkdemaldriigjen,selvomjegankettilTrygderetten!»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
154
«Atnårmanblirsykfårmanviteliteomrettigheter,måfinneutmyeselv.Burdefåtthjemmehjelpdajegvarpådetsykesteutenåmåttebetaleselv.Burdefåtttilbudomavlastningmedbarnnårmanikkeorkernoe(henting/leveringskole/barnehageosv.)»
«Itilleggfikkjegbrevfrasaksbehandlerderjegblirbedtomåsøkeuførogskaffelegeerklæringerinnenenvissdato.Etteratjeghargjortaltdebaom,fårjegbeskjedavsaksbehandleratdetvaretbrevjegikkeskullebrymegom.»
12.6.4 «ME-sykeharingenrettigheter.»FlerefortelleratderesvondesteopplevelsemedNavvaråfåhøreat«duharikkerettpånoenårduharME».
«Atjegharblittskjeltutpåkontoretdermensjeggråt.Atsaksbehandlersaatvikanskjemåttefinneenjobbtilmeg,forAAPgikkutimars2014,endajeghaddelegeattesterosv.påatjegeralvorligsyk.HunsaogsåatINGENfåruførestønadpågrunnlagavME-diagnose,ogatdethellerikkekomtilåskjeifremtiden.Iettertidfikkjegviteathunhaddebestilt,ogfått,tostk.anbefalingerfraNavsrådgivendelegeomatmindiagnoseogsykdomsstatusgjordeatuførnåerpåtide,etter11årsomalvorligsyk.Dahunsaatingenfikkuførestønadpga.ME,såvisstehunhvaNavslegehaddeanbefaltformeg-TOganger.Harsendtinnklagepåhenne,vetathunharfåttflereandreklagerogså,menhunerfremdelesijobbsomsaksbehandlerhosNav.»
«Detvarrotheletiden,oglitestøtteåfå.Vedspørsmålomrettigheterfikkjegvedflereanledningertilsvaratjegikkehadderettpånoe.Jegvaravhengigavatminmorskullesetteseginniregelverketformegsamtskrivedeleravsøknader.»
«Jegfikkbeskjedomatjegikkehaddekravpånoe,ogat"dessverresåerdetjodemsomfallermellomtostoler".Atminenestemulighetvarøkonomisksosialhjelp,mendettevarkunberegnetforenbegrensetperiode.Fikkbeskjedomatjegvarforfrisk.Fikkbeskjedomatjegmåtteutiarbeidnårjegikkeengangklarteåfullføreskolesomjegpådettidspunktetprøvdeåfullføre.Harigjenfirefagførjegoppnårgenerellstudiekompetanse.Jegspurteomdettekunneværeetarbeidsrettettiltaksomdegodtok,menfikkbeskjedomatdetkunnedeikkestøtte.Jegfikkbeskjedomatnåvarjegsågammel(23år)atjegmåtteskjerpemeg,forjegkomaldritilåbliattraktivpåjobbmarkedet.»
12.6.5 ManglendesamarbeidmellomNavogandreorganersomskalhjelpeFlereME-pasienteretterlyseretbedresamarbeidmellomNav,kommunaletjenesteroghelsetjenesten.
«AtsaksbehandlerrådermegtilålaværeådeletingmedmitthjelpeapparatikommunenfordihunmenerdegirmegfalskeforhåpningerogsvarsomhunmenerNavskaltasegav.Altsåikkenoesamarbeidmedrestenavhjelpeapparatetrundtmeg.»
12.7 Avslagpåytelser,NavsmanglendekunnskapomegetregelverkOvergangenfratidsbegrensetuførestønadtilAAP,ogovergangenfraAAPtilpermanentuføretrygdseruttilåværeenstorutfordringbådeforNavogbrukerne.Deterogsåmangesombeskriveråfåavslagpåsøknadom«ungufør»ogpåuføretrygd.
12.7.1 UngdomDetseruttilatsærligdeungemedME,somblesykemensdegikkpåskole,slitermedåfinneytelserogordningersompassertilderessituasjon:
«Atjegikkekanfågjøreferdigutdanningenminhjemme.Fåøkonomiskstøttetilbøkerogdiversesomjegtrenger.AtjegikkekanfågåoppsomprivatistmedøkonomiskstøttefraNavoglittfaghjelptilutdanningviahjemmet.Manglersisteåretpåvgsogvilgjerneutdannemegvidereetterdet.Negativtatmanikkeblirinformertomdeøkonomiskeordningenejegogminfamiliekansøkeom.Atdevetforlite.Synesvi"syter"Atjegikkekansøkeomuførepensjonnå,ogheller"gåutavdet"hvis/nårjegblirfrisk.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
155
«Vanskeligåfåstøttetilforeldresommåkuttenedpåarbeidstimerforåpleiesinenestenvoksnebarn.Barn/ungdomover18årsomerkronisksykeoghardtramtavMEogsomborhjemmetrengerogsåtilsynmangedager,menforeldrenefårikkeekstra.»
12.7.2 Hvorforfikkjegavslag?Mangefortelleratdetervanskeligåforståbakgrunnenforvedtak,elleridetheletattfåutopplysningeromhvasomergrunnlagetforvedtaket.Saksbehandlerenopplevesimangetilfellersommindrehjelpsom.
MytenomatME«brennerut»virkeråværesværtutbredtiNav,ogengoddelrespondentersieratdeharfåttavslagpåytelserfordiME«ikkeerpermanent».Andrebeskriveratdeharvanskeligforåfåenforklaringpåavslagetidetheletatt.
«DajegfikkavslagpåAAPendajegvissteatjeghadderettpådet.SåjegringteNavforåfåviteårsakentilavslaget,foråkunneklagepåriktigmåte,mendekunneikkeengangsvaremegpådet.Bareklageforsikkerhetsskyld,varsvaret.»
«Fikkavslagpå«ungufør»fordisykdommenikkeerpermanent.»
«Harfåtttoavslagpåbilsøknadendamehargittbeskjedomatdetdeiargumenterarforpåavslagaerfeil.Harværtsyki13-14år,menstreverfortsattmedåbliufør.»
«Fikkavslagpåhjelpestønadellergrunnstønad,behandlarargumentertemedategsomMEsjukmåttedakunneklaraåhjelpetillittheime..»
«Åfåavslagpåuføresøknad,nårallesieratjegikkekanattføres!»
«Arrogantesvar/avslagpåsøknadersomviseratsakspapireneikkeerlestigjennomogatlegeattesterbådefrafastlegeogspesialisterblirignorert.»
«Dajegfikkavslagpåøkonomiskytelseogikkekunnesøkeførom20uker.Jegfaltsammenoggråtpåkontoret.Saksbehandlerdrodaenspøksomjegikkesyntesvarmorsomidetheletatt."HarduikkeenrikonkeliAmerikada?"Sålohun.»
«Deallerflestesøknaderharendtoppmedanke.Jegorkerikketrekkefremnoenspesielle,mensidenjegvarjuss-studentførjegblesykharjegkunnetlitt.MangeavavslageneharværtsådårligskrevetogutenholdatjegharsomregelfåttmedholdutenatnoenandreennNavlokaltharvurdert.»
12.7.3 PapirerellersøknaderforsvinnerIengoddeltilfellerfortellerbrukerneatdeikkefårvedtakfordipapirerellersøknaderforsvinnereller«stopperopp».
«MåtteringeogetterlysesvarpåsøknadomAAP.VistesegatdenhaddestoppetopphosNavsentraltpga.saksbehandlingsfeillokalt.»
«Fikkikkevedtakom«ungufør»,ogkunnederforikkeklagepådet.Toktomånederåfåetvedtak,ogdamåttejegsnakkemedsjefenpåkontorettilkommunen.Saksbehandlervilleikketakontaktmedmeg,forhunmentejegmaste.»
12.8 PerioderutenytelserSomviharsetttidligereirapporten,harenandelavdeME-sykeopplevdåståheltellerdelvisutenytelseriperioderetteratdeblesyke.Flereharblittbedtomåsøkesosialstønad,noedebeskriversomvondtogydmykende,rentbortsettfraatdetimangetilfellerikkeeretreeltalternativ.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
156
«Blekastetutavattføring,dajegikkeklarteågjennomførearbeidsprøving.Fikkikkenoehjelp,mistetogsåovergangsstønadetparmånederetterpå,såjeghaddeingenmulighettilåforsørgemindatter.Jegfikkogsåavslagpåsosialstønad,dajegeideegenleilighet.Jegmåtteselgedenneogbrukeoppoverskuddetførjegkunnefåhjelp,saNavXXX.»
«Denlangebehandlingstiden!JegvarstudentdajegblesykogsøkteAAP.NavvilleikkebehandlesøknadensålengejegmottokstøttefraLånekassen,mendekunnehellerikkesihvorlangbehandlingstidenvillebli.JegfikkstoppetutbetalingenefraLånekassenogdebegyntesaksbehandlingen.Dettoktimd.,tosaksbehandlereogtrefastlegerførallehaddederiktigepapireneogjegfikkinnvilgetAAP.Jegfikkikketilbakebetaltfordetimånedenemedsaksbehandling,noesomresulterteietstortprivatlånsomjegikkeharanledningtilåbetalened.»
«Avslagpåpleiepengerpga.saksbehandlingsfeilaltsådehargjortenfeil,medbeskjedomseksmd.behandlingstidpåklagen.BledanødttilåoppsøkeNavsosial.»
«Ogdadestoppetalleytelseripåventeavanke.»
12.9 PapirersomforsvinnerEngoddelrespondenterrapportererompapirersomforsvinner,ogatdeharmåttetsendeinnsammeinformasjonflereganger.Ifleretilfellerhardetteførttilforlengetsaksbehandlingstid,oginoentilfellertilavslagoganker.Flerebeskriveratdeoppleveråblisykereavdenbelastningendettemedfører.
«Påstanderomatjegikkeharsendtinnkravsomjegharpostlagt,senerelevertduplikatiNavmottak,deretterfåttbekreftetitelefonatermottatt,ogsidenfåttbeskjedomatdeikkeersendtinnogharmåttetsendenyduplikatavkravomsykepenger.»
«Rotmedlegeattestsomharforsvunnet.Denneblesendtelektroniskavfastlegentoganger,utenatdenbleregistrert.Leverteinnkopipåpapirtilslutt.Kostetmegtomd.forlengetsaksbehandling,ogendelstresssomforverretsykdomidenneperioden.»
«Åfåutbetalingerstoppetutenforvarselellerforklaring,fordipostmottaketpåNavikkeklarteåhåndtereallpostendefikk.Dokumentasjonenblesendtinnflereganger,tilsistmåttejegpersonlighentedokumentasjonenhoslegenogleveredentilsaksbehandlerhosNav.»
«ÅklagepåtrekkiAAPpga.forsentinnsendtmeldekort,forsååventeimerenntreårpåsvar.DasvaretfraNavetterpurringkom,varklagenavslåttfordidenikkevarlevertinnenklagefristen.Åmottaettisidersvedtaksomvarkomplettuforståelig.ÅfåetviktigmøtemedNavavlystpå90minuttersvarselperSMS.»
Nårmanleserkommentareneidenneseksjonen,måmanhuskepåatmanbareserdenenesidenavsaken.Saksbehandlerneharikkeanledningtilåsihvadeegentligmenteåsi,ellerombrukerenharmisforståttnoenavutsagnene.ME-pasientererettverrsnittavnorskbefolkning,ogalleersikkertikkelikeenkleåhamedågjøre.
Deterimidlertidsåmangekommentarersomvitneromuhøflighetogmanglendeforståelseblantsaksbehandlerneatdetkanseutsomomdetteersværtutbredt.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
157
13 HvakanNavgjørebedre?717personersvartepåspørsmålet«HvakanNavgjørebedremedtankepåME-pasientersbehov?»
Innholdetidennedelenavrapportenkanenkeltoppsummeresslik:
«DebørlæremeromME-pasienter,sådevet/forståratstortsettaltermerkrevendeforossennandre.Ogatdetmåtashensyntilforatviikkeskalblisykere.»
FlerepåpekeratdetNavbørgjørebedre,ikkebaregjelderME-pasienter,menallesykemennesker.Navmåmøtebrukernemedrespekt,oggåutfraatdeiutgangspunkteterærlige.Deterogsåviktigåforståatingenerlike:
«Deterurettåbehandlemenneskerlikt,foringenerlike.DetviharlikterMENNESKEVERDET.Detbetyratdetermenneskeneisystemetsinevnetilåbehandlemedverdighet,somgjørforskjellen.Åevneåmøtehverandremedgjensidigrespektgjøratvikangihverandredeninformasjonsomtrengs,ommuligheterogbegrensningerforbeggeparter–detteerdeneneoppgaven,kunstensomvilgjøreNavtilhvadeskullevære-oggjøredenjobbendeersatttil,uansettdiagnose.»
ME-pasienterharimidlertidenrekkeutfordringersomdeikkedelermedandrepasientgrupper.SomviharsetttidligereirapportenharmangehattvondeopplevelseriNav-systemet,ogdeønskerenendring.Navmåsluttemedenpraksissombidrartilågjørealleredesykemenneskersykere:
«Nav-ansattemåhamerkunnskapomME-ogforstådevidtrekkendebehovenesomME-pasienterhar.Deerkomplekseogalvorligeogrammerallelivsaspekter.ME-pasienterfårsinelivlagtigrus,ogdettemåNavtainnoverseg.Tiltaksompasserforandresykdommer,kanabsoluttværekontraindisertvedME.NavmåslutteåbagatellisereME-plageneogforventerasktilfriskning.NavmåogsåforståatdefærrestemedMEblirfriske.Nav-ansattemåfåbedreopplæringomME,ogdemåbliflinkeretilåkommemedbedre,merskreddersydderådogtiltak.Idag,somdetnåharværtiMANGEår,virkerNav-tiltakmotsinhensiktideallerflestetilfeller.Navbørendretankegangogfokuserepåenkeltindividetsbehov,muligheterogsykdomsgrad.Åtredetsammeregelverketoveralle,blirsjeldendenbesteløsningen.IÅREVISharNavsregelverk,kunnskapsmangelogfordømmendeholdningvirketstigmatiserende,påførtME-pasientersekundærtraumer,forverringavpasienterstilstandsamtødelagtformulighetentilåsnuforløpetogbidratilbedring.MErammermangekroppsorganerogsystemer,detmåtaspåalvor.»
Respondenteneispørreundersøkelsensierklartifraatdeønskeråblimøttmedalminneligmedmenneskeligrespekt,kunnskapomME,forståelsefordebegrensningenesykdommengir,ogviljetilåhjelpe.
«DeansattevedNavmåblibedrekjentmeddiagnosenMEogomhvilkekravsomerrealistiskeåstilleovenforenpersonmeddennediagnosen.Deburdeværeistandtilågitydeligogklarinformasjonomhvaviharretttil/kansøkeomavhjelp,støtteoghjelpemidler.Manburdeogsåfåtilbudetomgodhjelptilåfylleutdissesøknadene,dadetteofteerproblematisk.VimedMEtrengeråblimøttmedforståelse,respektogatnoenønskeråhjelpeoss.»
DetkanværeinteressantåsenærmerepårespondenteneskonkreteforslagtilhvordanNavkangjøremøtetmedME-syketilenbedreopplevelseforpasienten.Svarenekandelesoppigrupper:
• BedrekunnskapomME,lokaltogsentralt.• BedreogmertilrettelagtkommunikasjonmellomNavogbrukeren.• Kompetansehevinghossaksbehandlerne.• TilpassingavAAPtildesykesbehovogbegrensinger.• Støtteordningersomserfamilienesbehovunderett.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
158
• Sammepraksisoveralt,uavhengigavsaksbehandleroguavhengigavhvorilandetmanbor.
13.1 KunnskapomMEDeallerflestefritekstsvarenehandlerometønskeomatNavskunnskapomMEmåblibedre.
NoenpekerpåatNav-ansattegjørsegoppenmeningomME-pasientenutfrahvadeserpåmøtet,utenåværeklaroveratdetteer«ofteerdetoenestetimeneiløpetavukamangreieråværeutenfordøra».ME-pasienterSERoftefriskeut.Smertene,denkognitivesvikten,utmattelsenogalledeandreproblemene,synsikkepåutsiden.DerforerdetsværtviktigatdeNav-ansatteharengodforståelseforhvasykdommeninnebærer.
DetteerdetdeME-sykeønskerNav-ansatteskalforståomME:
• MEerenreellfysisksykdom.• MEerikkeenpsykisksykdom.• Deflesteblirikkefriskeetterkorttid.• Detfinnesingendokumentertbehandlingellerdokumentertkur.• Deterstortspennialvorlighetsgrad,ogdagsformenkanvarieremye.• ME-pasienteroppleverkognitiveproblemer.• ME-pasientertålerikkeåpressesegutoverdenenkeltestålegrense.• MEharstorinnvirkningpålivskvalitet.• MEsynesikkenødvendigvispåutsiden.• DeflesteME-pasienterharikkeproblemermedåmotivereseg,dehartvertimotvanskeligforå
begrenseseg.• ME-pasienterharikkevalgtåværesyke.
13.1.1 MEerenreell,fysisksykdom«BedrekunnskapomMEogatdeterenalvorlig,fysisksykdom!»
«FørstogfremstlæreomME,forsåvidereaksepteredettesomendiagnose.Ikkesepåosssomforbigående"trette"og"utbrente".»
«DeharikkenoeforståelseangMEidetheletatt!Ogdemeneratdet"gårover".JeghørteatenpåmittlokaleNav-kontor,haddesagtathunvarsliten,menatdetkaltesvisstME.DetsierjolittomhvordandetenkeromME.»
«Demåskillemellomsykdomoguvilje.»
«AnerkjenneMEsomenalvorligsykdom,meddefølgerdethar.»
13.1.2 MEerikkeenpsykisksykdomDetharimangeårforegåttendebattomårsakentilME.Detbegynnerimidlertidåsamlesegetoverveldendeforskningsmaterialesomviserfysiske,objektivefunnhosME-syke.
DenhittilstørstemetastudienangåendeME,denamerikanskeInstituteofMedicinerapporten«BeyondMyalgicEncephalomyelitis/ChronicFatigueSyndrome:Redefininganillness»frafebruar2015slårfast:«Theprimarymessageofthecommittee’sreportisthatME/CFSisaserious,chronic,complex,systemicdiseasethatoftencanprofoundlyaffectthelivespatients.”
MEkjennetegnesiførsterekkeavenunormaltrettbarhet,anstrengelsesutløstsymptomforverringogunormaltlangrestitusjonstid,vedsidenavenrekkeimmunologiske,nevrologiskeogkognitivesymptomer.Utmattelseer
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
159
bareendelavsymptombildet.MEerikkesynonymtmedåvære«sliten»ellerutbrent.SværtmangeME-pasienterønskeratNav-ansattemåslutteåanseMEsomenpsykisksykdom.
«Tasykdommenpåalvorogikkeinsinuereatdeterpsykisk.»
«Ikketruatmanerlatogarbeidssky,oghellerikkebestemmesegforatmanerdeprimertogtrengeråkommeutforåmøtefolk.»
«RESPEKTEREOSS.Tropåoss.Forståatdetikkeerviljendeternoeiveienmed.»
«Åskaffesegkunnskapomsykdommeneralfaogomega.Spesieltdetteatdetikkeerenpsykisksykdom.«Vierjoalleslitneavogtil»,erutsagnsomviseratdeharminimalkunnskapomsykdommen.»
«SetteseginnihvaMEegentligeroghvorsykevifaktisker.LæresegatMEerenfysisksykdomogikkepsykisk.Taossseriøstoggiossdetviharretttil.»
13.1.3 Deflesteblirikkefriskeetterfåår.Mangeharopplevdåhøreat«allemedMEblirfriskeetternoenår»,ogharfåttavslagpåvarigeytelseravdengrunn.Dennetilfriskningenerenmyteutenbasisiforskning.NavmålæreatsværtmangeME-pasientervilværesykeisværtlangtid.
«DemåslutteåsiatdeflesteME-pasienterblirfriske.»
«TaMEseriøstsominvalidiserendediagnoseikkekonkluderemedatmanblirfriskENGANG.»
«[…]ogikkenevnheletidenatvisnartblirfriske.Akkuratsomomdeventeratdetskalskjeplutseligetterfireårsådagårviikkevidereiprosessen,menventerogser.HarfåttbeskjedomatuføretrygderuaktueltfordimanblirfriskavME.»
«Kunnskapomsykdommensuforutsigbarhetoghvorlitesannsynligdetfaktiskeråblibedre/friskperidag.»
«Forståelseforatdeterenlangvarig/kronisksykdom.»
«DeburdefordypesegmyemerikvaMEfaktisker!Atdeterikkebareåhvileiseksmåneder,såerenfriskogkanbegynneiallemuligetiltak.Nårenhardetpåpapiretatenharalvorliggradsomtroligansessomvarig.Daerikkesannsynlighetenderatenerfriskomseksmåneder.
«Problemetidag,slikjegoppleverdetmedmineME-sykebarn,eratNavikkeanerkjennerMEsomenfysisksykdom,mensomen"tilstand"grunnetstresssom"deflesteblirfriskeav"ifølgeNavsrådgivendelegerogdermedogsåsaksbehandlere.Sykdommen,ogdermedogsåpasientene,tasikkepåalvor.Desykeblirsettnedpå.Nav-ansattemåfåriktiginfoomMEsomensværtalvorlig,kronisksykdom.Demåfåriktiginfoomatdeflesteforblirsykeoversværtlangtid,mangehelelivet.»
13.1.4 Detfinnesingendokumentertbehandling,ogingenkur.DetfinnesikkeidagnoenformforkurerendebehandlingforME.Denbehandlingensombrukeserkunforålettesymptomer.DetfinnesikketilstrekkeligbevisforatkognitivadferdsterapiellergraderttreningharpositiveffektforME-syke.IME-foreningensbrukerundersøkelsementeunder15%atdehaddeopplevdnoenformforforbedringavdissebehandlingene,ogrundt65%mentedehaddeblittsykereavgraderttrening.«Øktkunnskap,spesieltatdetikkefinnesnoenbehandlingidagsomkurerer,menkunlindrer.»
«SettesegbedreinnihvaMEfaktisker,ogforståatdetfaktiskikkefinnesnoebehandlingstilbudellermedisinsomkangjøreossfriskeperdagsdato.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
160
«Møtedem(pasientene)medkunnskapogrespekt,endreretningslinjenesineslikatdetikkestilleskravomgjennomførtCBT/GETellermestringskursførmankansøkeufør,dadetteerikkedokumentert.»
13.1.5 UlikealvorlighetsgraderDeteretstortspekteravalvorlighetsgradavME.Selvde«friskeste»harfåttredusertaktivitetsnivåetmedrundt50%,mensdesykesteerfullstendigpleietrengende.Behovetforytelseroghjelpogtilretteleggingvarierersterkt.
«Haforståelseforatdetteerensykdomsomtartid,ogatsykdomsforløpeteruliktfrapasienttilpasient.»
«Merforståelseformenneskeriensårbarsituasjonogtadepåalvor.Ogikketaalleoverenkam,mensedenenkeltespersonsbehov.»
«Viktigåblimøttmedtillit,åblistoltpå.Jegharværtsykitiårogermildtrammetnå.Harklartåholdelittkontaktmedarbeidslivetimangeavårenejegharværtsyk.Ernåca.tohalvedageriukeniarbeidspraksis.Arbeidsgiverkreverimidlertidatjegmåhastørrekapasitetforåbliansatt.Progresjonenminerveldiglangsom.Veldigusikkerpånår/omjegkankommeopppådetnivåetarbeidsgiverkrever.Detbetyrmyeformegåfåværelittmediarbeidslivet.Samtidiginnebærerdetmyeusikkerhet.Tiltakskalstadigevalueres.Skulleønskedetvarmuligåfåfasttilknytningtilarbeidslivetselvomenbarekanjobbe15-20%.HartattopplønnstilskuddmedNav,menfåttlitegehørforeløpig.Fårogsådahøreatjegmåhastørrekapasitet.»
«TahensynogfåinformasjonomhvorinvalidiserendesykdommeneroghvorhjelpeløsemangeavdeME-sykefaktisker.»
13.1.6 Svingendedagsform«Prøveåsedenenkelte,prøveåforstådensvingendedagsformen,prøveåforståhvormyeentarsegsammen.»
«Forståatdetergodedagerogdårligedager.Selvommanserfriskutendag,betyrdetikkeatmanerfrisk.»
«SettesegmerinnihvaMEer,spesieltdetattilstandensvinger,ogatveldigsmåanstrengelserkanforverretilstanden.»
«Læremeromdenneufatteligesykdommen.Utenfrakandetseutsompersonenbareer"lat",dasykdommensvingersåmyefradagtildag/periodetilperiode.Ermestbekymretfordeungesomfårdennesykdommendadetervanskeligåfåforståelseforatduersåsyk.Depressesutitiltak/arbeidsutprøvningogblirideflestetilfellerbaredårligere.»
13.1.7 KognitiveproblemerProblemermedkorttidsminneogkonsentrasjonersværtvanlighosME-pasienter.Mangeoppleveratdetervanskeligåfinneordoguttrykkesegklartnårdeblirutmattet.Navmåforståatdettegirstoreutfordringernårdetgjelderåtilegnesegoghuskeinformasjon,fylleutskjemaerogforholdesegtiltidsfrister.
«Forståatvierdårlige,ogikkealltidklareråforklareosssågodt.»
«Væreserviceminded,følgeopppasientensomkanskjeikkeselveristandtilåfølgesåmyemed.»
«Åikketadetsomenselvfølgeatviskalklareåsetteossinniloverogreglernårviersykeogdetervanskeligåholdefokusogkonsentrasjon.»
«Forståsykdommen.Manserfriskut.Menerlangtfradet.Åværeimøteellerhatelefonkontaktervanskeligpga.dårlighusk/tenkersakteogglemmerhvamanskalsi.Måfåforståelseforatmanikkefungerernormalt,selvommansernormalut.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
161
13.1.8 PEM(Post-exertionalMalaise–anstrengelsesutløstsymptomforverring/sykdomsfølelse)ogrisikoforforverringvedbelastningutoverdenenkeltestålegrense.
AnstrengelsesutløstsymptomforverringogunormaltlangrestitusjonstiderobjektivtpåvisthosME-pasienter.NavmåforståatME-pasienterkanoppleveenbetydeligoglangvarigforverringhvisdepressesutoverdenenkeltestålegrense.
«SkjønneatdeteringenvitsiåpresseenME-pasienttilåpresteremerennenkan.»
«BedresinkunnskapomME.Lyttetillegeogpasient,somtrossaltkjennersituasjonenbest.Ikkepressegjennomtiltaksomikkepasserforpasienten.»
«GisineansatteenklehjelpemidlertilåsetteseginnihvasomerspesieltmedME(f.eks.atkondisjonstreningernegativt).Dettekanf.eks.gjøresvedenkortinformasjonsvideosomerletttilgjengelig.»
«Skaffesegbedrekunnskap.SlutteåkrevedetsomerumuligforenME-pasient.»
«ForståhvaMEer!Forståatmankanblisykereavformyetiltak!Forståatmankanværeforsyktilåprøveåjobbedelvisogaksepteredette!»
«Setteseginnisykdomsbildet,forståatdeterensykdomoghvordandenfaktiskpåvirkerosssomharden.Viseforståelseogikkepresseosstilågjøretingviikkeeristandtil.»
«NavmåsetteseginnihvaMEegentligerogseatdegjørosssykeremedallekravenedehar.»
«Tabelastningsintoleransenpåalvor:hjelpepasienteneslikatinteraksjonenmedNavblirmindrekrevende+ikkekrevetiltaksomgjørpasientenesykere.»
13.1.9 LivetmedMEME-pasienteroppleveratlivenederesblirsnuddopp-ned.Oppgaversomtidligerevarenkleblirumulige,bådefysiskeaktiviteterogkognitiveoppgaver.Itilleggoppleverpasientenesøvnforstyrrelser,smerterogutmattelse.MangeoppleveratNavmanglerforståelseforhvaME-pasienterslitermedidetdaglige.
«Tadiagnosenpåalvoroghakjennskaptilhvordandennesykdommenerålevemed.Ikkemistenkeliggjøreosssomhardiagnosen,menhjelpeossiNav-systemet.»
«Tilegnesegmerkunnskapomsykdommen,besøkeogsepasienterideresdagliglivforåforståatdetotimenemanharmøtepåNav-kontoretofteerdetoenestetimeneiløpetavukamangreieråværeutenfordøra.Innseatdetteerenreellsykdomogatdetikkedreiersegomåværeslitenellertrøtt.»
«DekangjøreetforsøkpååLYTTEtilpasientene!Deterfaktiskdesomkjennerhvorskoentrykker!JegharaldrimøttenmedMEsomIKKEønskersegtilbaketillivet,jobbenoghverdagen,sålatskaperdetteikke!»
«LæreomME,opptreprofesjoneltogikkeminstLYTTEtilfolk.Somjegprøvdeåsi:Jegharikkegått18årpåskole(hvoravseksårhøyereutdanning)fordijegønskeråliggehjemmeogstirreitaket!Merennnoeønskerjegåjobbe,harjobbetfrajegvar13årtiljegblesyksom38-åring.Alltidstiltoppogharhatt"flinkpike-syndromet"ogsagtjatilalt.Dessverrenytterdetikkehvajegønskernårkroppenminnekteråværemedpådet.LikeveloppleverjegatNavnærmesttrorjegikke"gidder"åjobbe,ogathererdetbareåpressesegsåblirmanbraigjen.DessverrealtforlitekunnskapomMEhosNav.Villedepressetenalvorligsykkreftpasientpåjobb,foreksempel?»
«JegharblittsomengammelLadapakketinnienBMW,ogdaerdetvanskeligforderundtåskjønnehvorforjegikkevirkersomdeforventer,menhellerermersomen80-90åringikroppoghode.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
162
13.1.10 MankansefriskutogfremdelesværealvorligsykMangeME-pasienterfinnerdetvanskeligåbegrenseaktivitetsnivåetforåunngåforverring,lavtaktivitetsnivåskyldesikkelatskap,mensykdom.
«OppsøkekunnskapomMEogviseforståelseforatsykdommenikkenødvendigvisersynligpåutsidennårmansitteristolenpåNav-kontoret.»
«Møteossmedrespektogforståelse.Setteseglittinnisituasjonen.Einserfriskutnåreinerinnomkontoret,meningenveitateinharkviltieivekeførmøtetforåkunnemøteoppogmåkvileeivekeettermøtet.»
«Forståsykdommen.Manserfriskut.Menerlangtfradet.Åværeimøteellerhatelefonkontaktervanskeligpga.dårlighusk/tenkersakteogglemmerhvamanskalsi.Måfåforståelseforatmanikkefungerernormalt,selvommansernormalut.»
«SaksbehandlerebørfåengrundiginnføringihvaMEer.DebørviteatME-sykeskillersegframangeandrepasientgrupperidetatdensykeserfriskutogeristandtilåmobilisereforenkortereperiodeforderetteråkollapse.EtmøtepåNav-kontoretgirofteetfeilbildeavdensykeshelsetilstand.Nav-ansattebørbealleME-sykeomåskriveetdokumentmedbeskrivelseavdensykeshverdag,oghvadensykegreierogikkegreieravaktiviteter.MEsykeharofteproblemermedåuttrykkesegogforklaresykdommenietkortmøte.Etbrevkangietriktigereinntrykkavhelsetilstanden.»
13.1.11 DeflesteME-pasientergjørformye,ikkeforlite«Setteseginnialvorlighetsgraden,skjønneatmangemedMEharenaltforstormotor,ogmyemerviljeenndetsomgodterforsykdommen.»
13.1.12 ViønskerikkeåværeNav-brukere,menviharikkenoevalg«Seatviermennesker!Atviharetstortønskeomåklareossselv,menpga.sykdommenmåhahjelpsomeretstortnederlagåskullemotta,ogsåblimøttmed:«Duserjofriskutdufårseåkommeijobbistedetforågåherogsnylte!»Jegviljojobbe!Jegviljoleveetnormaltliv!Jegvilikkeleveidetteburethvorandreskalbestemmehvajegskalogkannåroghvor.Jegharbetaltminskattogklartalthelttiljegblesyk.»
13.1.13 Behovforkursing/opplæringavNav-ansatteSværtmangeavkommentarenedreiersegombehovetforopplæringavNav-ansatte.DetblirpåpektatdetermangerareholdningertilMEogstormangelpåkunnskap,bådehossaksbehandlere,NavsrådgivendelegeroghosNavsentralt.RespondentenemeneratdetteerårsakentilatmangeME-pasienterblirmistroddogdårligbehandlet.
«DetallerviktigsteNavkangjøreeråkursesinesaksbehandlereihvaMEer.»
«DetmåkursesiME-hvadeter,oghvoralvorligdetfaktisker.Detvisesjoikkeutenpå!»
«SkoleresineansatteisykdommenMEsittsymptombildeogproblemstillinger.DetteersærligviktigiforholdtilMEpga.litekunnskapogmangerareholdningerangåendedennediagnosen.»
«Jegtrordetvillehaværtnyttigmedinformasjonfordeansatteomsykdommen,slikatdekjennertilhvaME-sykestrevermedisinhverdag.Infoskriv/kurs/forelesningf.eks.»
«AlleNav-kontorbørsefilmenSyktmørkt.Dettrorjeghaddehjulpetdemtilåvisemerforståelseforossmeddenneskittsykdommen.»
«SetteseginniME-diagnosen,viseforståelseoghjelpe,istedetforåbrytened.»
«GisineansatteenklehjelpemidlertilåsetteseginnihvasomerspesieltmedME(f.eks.atkondisjonstreningernegativt).Dettekanf.eks.gjøresvedenkort,letttilgjengeliginformasjonsvideo.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
163
13.1.14 SamarbeidemedpasientforeningeneforåfåbedreforståelseavMEFlererespondenteroppfordrerNavtilåsamarbeidemedpasientforeningeneometundervisnings-/informasjonsoppleggforsineansatte:
«SaksbehandlerneburdehattmøtepliktpåminimumettinformasjonsmøtesomblirholdtavME-leger,ME-foreningen,pasienterel.l.»
«SkaffesegkunnskapomhvordanMEer.LesesegtildetteviaME-foreningensnettsideburdeenhversaksbehandlerkrevdavsegselv,sålengedeerikontaktmedME-syke.»
Flerepasienterskriverdeharopplevdatdeharmåttetfremskaffeinformasjonomsykdommentilsaksbehandleresomikkehaddetilstrekkeligkunnskap.
«Læremeromselvediagnosen,såjobbenmedåopplyseogutdanneikkefallerpåpasientene.»
«Forståsykdommenbedre!Læremeromdenoghaforståelseforhvadetersnakkom.ErtungtåmåtteforklarehvadeterogfinnesammenligningerslikatenfriskkanskjeklareråskjønnehvaMEerogkanvære.»
«Daerdetfintåværetilknyttetetstørrekontor,derdeerskolerte.Påmindrestederkanservicenværeavhengigavpersonligkjemioghistorierpåbygda.Brukerepåsmåstederbøristedettilknyttesstørrekontorskompetanse.»
NoenpåpekeratdetkanværebehovforennasjonalgruppesomharkompetansepåME,slikatdeenkeltesaksbehandlernekanhenvendesegditforinformasjonogveiledningnårdetgjelderME-pasienter.
«KanskjedethaddeværtenidéåoppretteennasjonalgruppesomjobberoppimotME-pasientene.EnkompetansegruppehvorsaksbehandlerefrahelelandetkanhenvendesegforåfåhjelpogrådgivningEngruppesomsamarbeidermedforeningeneogsombrukernyogoppdatertkunnskap.»
«Haf.eks.femfastesaksbehandlereperNavkontorsomharansvarforallepersonermedME.Slikatrådgiverneharbedrekunnskapomsykdommen.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
164
13.2 DetmåblisammepraksispåalleNav-kontorogallesaksbehandleremåbehandleME-pasienterpåsammemåte
Flerepekerpåatmanburdeværetryggpååfåsammebehandlinguansetthvorilandetmanborellerhvilkensaksbehandlermanfår.Deterfleresombeskriverdagenssituasjonsom«russiskrulett».FrasvareneiundersøkelsengårdettydeligframatdeterenormeforskjellerihvordanME-pasienterblirbehandletfraNav-kontortilNav-kontor.
«Haenfastpraksisf.eks.ang.«ungufør»,følerdetkommeranpåhvilketkontordutilhøreromdufårdetellereimedME.»
«DesomjobberiNavmåkunnesvarepåspørsmålangsittegetregelverk.Peridagerdetromformyepersonligetolkninger,ogdetkanvirkesomdeulikekontorenepraktisererregelverketulikt.»
«FåenklarhetihvordanME-pasienterskalbehandles,ogsørgeforatallekontorerogsaksbehandlereilandetskjønnerdette.Nåerdettydeligvisstorforskjellfrakontortilkontor.Deterviktigatallesaksbehandlereskjønnerhvoralvorligdennesykdommener,oghvoralvorligekonsekvenserdetkanfåforossåskullepresseoss(tilåstilleopppåmøter,arbeidsutprøving,osv.)»
«SkoleresineansattebedreiME…kanskje.Jegtror-ettermangeåridettesystemet-atmyeavdetnegativemanmøteriNavskyldesmenneskeligeulikheter(hosNav-ansatte).Noenersure,uvilligetilålære,kjedersegijobbenesineoglikerikkefolk.Andreerengasjerteogpositiveogopptattavåsejobbenesinesomenutviklingsarena.SamtidigharjeghattfølelsenavatdeterenseigkulturiNavsomhandleromatsøkermanpånoe,såermansuspektiutgangspunktet.MittinntrykkerimidlertidatNav-opplevelservarierersterktfrapersontilpersonogkontortilkontor.Universelleretningslinjerogkursingiholdningertilfolkmanmøterkunnemuligensværtnoe.»
«[…]istedetsittermanmedfølelsenavåværeensnylter.JegeringenpinglemenNavhartriggetmyehosmeg,somharkrevdmyeavminenergi.Jegharhattnedturhverenestegangmøteterover.Deterikkebra!Gruerforhvertmøtefordijegjoeravhengigavdeøkonomiskeytelsenederfra.»
13.2.1 Navsrådgivendelegesvurdering/godkjenningavdiagnose/overprøvingavlegensrådMangekommentarertarforsegNav-legensrolle.EtstortantallpasienterharopplevdatdiagnoseelleranbefalingerfrafastlegeogspesialistharblittunderkjentavenavNavsrådgivendeleger.Somviharsetttidligere,blirogsåendelpasientersendttilpsykologforvidereutredning,selvomenslikvurderingalleredebleforetattiforbindelsemedutredning.Pasienteneoppleverdetsomuholdbartatenlegesomaldrimøterpasienteneskalkunneoverprøveuttalelserfrafastlegerogspesialistersomharpasientenunderbehandling.NoenforeslåratNavbørbrukeenrådgivendelegesomerspesialistpåME.
ForskjelligholdninghosNav-legerulikestederilandetmedførerogsåatpraksisforinnvilgelseavytelserblirsværtulikogavhengigavhvorilandetmanbor.
Mangeoppfatterdetogsåsometproblematsaksbehandlerkreveraktivitetselvomfastlege/spesialistfraråderdet.
«ViharennyrådgivendelegehersommeneratMEikkekvalifiserertilvarigufør.Deterheltopplagtetproblem.»
«Lyttetilspesialisteneelleransetteegnespesialister.Nårmanhargodtbekreftedediagnoserbørikkedenrådgivendelegenutifraenkortgjennomgangavpapirenekunneslåbeinaunderallutredningsomharvært.»
«Tahensyntilhvasomblirsagt,oglafastlegensogev.spesialistersordværegjeldende.»
«Kunnskap.Nav-legersomikkesynseriveipåegenhånd.Kunnskap.Kunnskap.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
165
«Godkjennehvilkeleger/spesialistersomkansettediagnosenoggodtanårdissestillerden.Gjøredetmuligforatpasienterkansendesditdeterekspertise.»
«Hørepåspesialister,ikkeNavleger.»
«Usikkerhetrundtrutinerforsøknadomufør,følermeguvelmedtankepåatfastlegevurderingogsykehusetsepikrisesendestilnyvurderinghosNav-legefordisaksbehandlersierhanikkeharlegekompetansenforME.Vetikkehvadennelegenskaltastillingtil.Skalvisstnokgisaksbehandlerbeskjedomjegkansøkeuførellerikke.Dersomdennelegenskalvurderemeg,gjørjegkravpååfåtimehosdennelegen.Nav-legerbørmøtepasientenogbegrunnehvorfordeev.måhanyvurdering.»
«HarmanendiagnosefraME-senteret,somjegharerfaringmed,synesjegdebørslutteåtenkepåhvavikangjørefordemoghellerkonsentreresegomhvadekangjørefoross!»
«LaME-pasienteneslippeutprøvingpåarbeidførstogfremst!Lademslippeågåtilpsykolog.»
«Godtalegeerklæringerogutredningersomalleredeergjort.»
«DetviktigsteerimidlertidatdenrådgivendelegenmåharspesialkunnskapomsykdommenogsomminstekravselvværekvalifiserttilåsetteME-diagnosen.»
«Derådgivendelegenemåslutteåoverprøvefastlegeogspesialisthelsetjenesten.»
«JeghaddeAAPifemårførjegfikkME-diagnose,såjegsynsdeogsåtrengerålærehvordandeskalbehandlepasientersomikkeharendiagnose,menderlegenharbeskrevetlavtfunksjonsnivå.»
13.2.2 NavforvaltningEndelavME-pasienteneharopplevdatNavforvaltningoverprøverattesterfralegerogspesialister.
«Navforvaltninggjørfolksykerevedatdesitterogbestemmerutenåhamøttpasienten.Deresmeningtellermerennbådelegerogfysioterapeutero.l.Detblirforgaltnårikkelegeerklæringblirgodkjentfordiforvaltningaharenannenmening.»
13.2.3 BedresamarbeidmedfastlegeFlereME-pasienterønskeratNavskalsamarbeidebedremedfastlegen.
«Enkleresøknadsskjema.Behjelpeligmedlegeoppfølging.Tadirektekontaktmedlegeforpasienten.»
«Settesegbedreinnidiagnosen,oghaenbedredialogmedfastleger.Fastlegererjoforskjelligedeogså,mentrornokatallesomharMEtilsluttenderhosensomharlittkunnskapomdiagnosen.Navburdederforstolemerpåfastlegenogsammenmeddemlagedenløsningensompasserbestforhverenkeltperson.»
«Ikkekreveaktivitetiformavarbeidsutprøvingellerkurs,somfastlegenmenerførertilforverring.»
«Følgedetfastlegenfaktiskanbefalerogikkestilletingitvil,deterekstratungtåikkeblitrodd.»
13.3 KommunikasjonenmedNavmåtilretteleggesmedtankepåpasientenshesetilstand
SværtmangekommentarerdreiersegombehovetfortilretteleggingavmøterogkommunikasjonetterME-pasientenesbehov.MangeønskerbunneriatME-pasienteroppleverkognitiveproblemer,bådemedkorttidsminneogkonsentrasjon.Deharproblemermedåfølgeoghuskedetsomblirsagtimøterellerovertelefon,ogønskerderforbådeåfåenskriftligagendaiforkantavmøter,ogetdetaljertreferatavhvasomharblittsagtpåmøtene.Flerenevnerogsåatdeterbehovforåkunnetilføyeellerretteoppinformasjon,sidendeofteglemmerhvadeskullesagtpåetmøte.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
166
BehovetfortilretteleggingvilvariereetterdenenkelteME-pasientenssykdomsgrad,ogmanskalværeklaroveratfunksjonsnivåetkanvariereovertid,ogogsåfradagtildagogtimetiltime.MangeavdesykereME-pasienteneønskeråkunnekommunisereelektroniskmedsaksbehandler.Deønskerforståelseforatdemåhamedpårørendeimøter,elleratpårørendekangåimøterpåvegneavpasienten.
Kortsagt:«Møterhjemmehospasienten.Alltidhamedlegepåmøter.Fådirektee-post-adresse/telefonnummertilsaksbehandlerforåslippeågågjennomskranketjenesten.Alltidsendeinformasjonskriftlig.Hapostkassepåallekontorer,sådetermuligåleveredokumenterutenåtrekkekølappogmåttesnakkemedskrankeperson.Gjøretekstenivedtaksbrevenklere.Sluttemedklipp-oglim-vedtak.»
13.3.1 Tilgjengelighet«Lettereåfåtakisaksbehandler!»
13.3.2 ForståelseforkognitivsviktKognitiveproblemersomkonsentrasjonsvansker,dårligkorttidsminneogentendenstilå«faseut»nårmanblirslitenersværtvanligblantME-pasienter.Dekognitiveproblemenegjørdetvanskeligåfølgemedilangemøter,huskebeskjederogavtaler,ogforholdesegtilnyinformasjon.MangeoppleverdetsomvanskeligåsetteseginnibrevfraNavogåfylleutskjemaer.DemenerNavmåvisestørreforståelseforatdetteskaperspesielleproblemerforME-syke.
«Setteseginnispesieltdekognitiveproblemenevihar.Forståhvahjernetåkeer!»
«TenkepåatdetikkealltiderlikelettåkommesegtiletNav-kontor,sitteikøitimevis,ogåuttrykkesegklartogkonsist.»
«Haforståelseforatsykemennesketikkealltidfårmedsegdeninformasjonensomblirgitt.Detmågåanågjøreenfeil,dvs.ikkeskjønneatmanskalsendemeldekort,utenatdetmedførerenstraff(manglendeutbetaling)påover6000kr!»
«GiossskriftligreferatetterkvartmøtesommeharmedNav.Nåreggårutdøraernestenaltgløymt.»
«Baredetåmøteoppkankosteenukemedkrefteromvisåikkeskalhusketingsomblirfortaltogså.»
«Viseforståelsefordenkognitiveslitenhetenogbehovforatandremåhjelpetilmedallespørsmålene.»
«Ikketroatjeghuskerhvaviharsnakketom,sånotérogsendmegmøtereferat.»
«Navmåforståatålesesegtilinformasjonerenmerellermindreuoverstigeligoglangvarigprosessfordensyke.Kommedinformasjonoghjelptidlig,somsosionom,økonomiskveiledningosv.ogfølgopp.»
«Formindelsåhaddedetværtbraomdehaddehattmerforståelseforatjegerutslittmentaltogtrengertidoghjelptilåtenkegodeløsningeriforholdtilarbeidogskole.Harmåttetbruktminmorendelimøter.»
«Læråpratelett,ikkebrukalledissevanskeligeordeneoghuskathukommelsentilmangeavosserødelagt.Jeghuskerminimaltavdetviharsnakketom,tadetmedibetraktningen.»
«Atmøterogavtalermåavtalesigodtid,ogatdeikkedrarutitidsidenkonsentrasjonoghukommelseoftesvikterraskereennhos"normale"friskemennesker.»
13.3.3 ForenklingavbrevogskjemaerSværtmangeønskerenforenklingavspråketbådepåNavsnettsider,iinformasjonsskrivogiskjemaer.DeoppleveratdeNav-ansattebrukereninternsjargongsomkanværevanskeligåforstå.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
167
«Letterespråkbrukibrev,vedtakogandredokumenter.»
«Forenklenettsider,tekstogskjemavelde.Formindelerdetforkrevendemeddissesøknadeneogdeterderforjegikkeharhjelpemidler.Jegharegentligbehovforbådehjemmehjelp,rullestol,bil,alarmertilminkomfyrogandresmå-hjelpemidlerimitthjem.»
«DissestandardskjemaenesomsåabsoluttikkepasserenME-sykerogsåheltforkastelig.»
«Deterogsåmassefagspråk,langerundermeduforklarligepapirer,gjentattelegeerklæringersommåskaffes,usikkerhetforpasienteneomhvasomskjernestemånederstressendeoggirikkebedring.»
«Manblirjotvungettilåskriveunderpåtingmanfaktiskikkeskalværenødttilåsignere,somskjemadermansiermanjobberforåkommeutitiltak,mensmanegentligerunderutredningfordiagnosensin.Dethengerikkepågreip.»
«Atdeaktivtprøveråhjelpe,kommemedforslagtilhvordanmanbedrekanfåtilretteleggingoghjelpfraNavogstat.F.eks.informereom«ungufør»oghjelpestønad(somjegtilfeldigviskomoverpånett).Jegogminmormåfinneallinformasjonenselv,forsååbringedetovertilNavogspørrepent.»
13.3.4 HjelptilutfyllingavskjemaerogsøknaderSværtmangeønskerhjelptilåfylleutsøknadene,ogtilåinnhentedendokumentasjonensomtrengs.
«[…]oghjelpetilåfylleutsøknader!»
«Manburdeogsåfåtilbudomhjelptilåfylleutdissesøknadene,dadetteofteerproblematisk.»
«Hjelpesværtsyketilåfylleutskjema,tamøtermedpårørendenårdensykeikkekanmøte.»
«Hajevnligeoppfølgingsmøtermedlegeogpasient.Navmøterpåansvarsgruppemøterogderfrakanfylleutnødvendigsøknaderslikatpasientenslipper.»
13.3.5 AllinformasjonmåværeskriftligFordimangeME-pasienteropplevervanskermedåhuskealtsomblirsagtimøterellerpåtelefon,erdetfleresomberomatallinformasjonmåværeskriftlig.
«Allinformasjonskriftlig.Enklerepapirarbeid.»
13.3.6 KorrektinformasjonMangeønskeratNavskalværeproaktiviågåutmedinformasjonomytelser,ogatdeninformasjonenNavgirutskalværekorrekt.Mangebeskriveratdeikkeharfåttinformasjonomytelserdeharkravpå,ogharmåttetfinneframtilallinformasjonselv,andreatdeharfåttfeilellermanglendeinformasjon.MangeME-pasienterharengradavkonsentrasjonsproblemersomgjørdetsværtvanskeligåskullesetteseginniNavsregelverkpåegenhånd.
«Værhjelpsomme.Informeruoppfordretomrettighetersomsykeikkegreieråsetteseginni.»
«Giinformasjonomrettigheter,ikkeoverlatetilpasientåfinneuthvordansystemetfungerer.»
«HaenlisteoverdenhjelpogstøttejegkanhakravpåmedminME-diagnosesåjegselv,ellerfamiliemedlemmer,slipperåletemerellermindreiblinde.»
«Haensjekklistemedmuligetiltak:ergoteapeut-vurderingihjemmet,sosionomtilhjelpmedsøknaderosv.,slikatdetikkegårårevisførtingerpåplass.Søknaderomhjelptilhusvask,ogannethusarbeid.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
168
«Hjelpetilmedågiinformasjonomrettigheterogsøknader,fordidetteervanskeligåforholdesegtilnårmanersykmedkognitivsvikt.Opplyseomrettigheter,sånnatmanslipperåbrukeallenergipådetselv.»
«Giopplysningeromhvilkestønader/hjelpmankanfå,jegsliterihjelmegherhjemme,kjenneratjegikkeorkerfinneuthvajegharmulighetåfåhjelptil.»
«OpplyseMYEmeromhvasomkansøkesomogskjemasommåfyllesut.Følerdeholdertilbakeinformasjonslikatmanikkeskalfåmeristøtteellerannenhjelp.»
«Kanskjeforespeileet"løp",slikatikkealtblirsåuforutsigbartfordensyke.Måværeenstorbetryggelseåvitehvanestestegblir,hvisenikkeerfriskinnenetår,toår,osv.Usikkerhetenerveldigødeleggende.»
«Merinfoomhjelpetiltak.Jegharmåttetfinneutmyeselvpånettet.Idenakuttefasenvarjegsengeliggende19timer.Hvamedhjelptilvasking,handlemat,hente/levereunger,følgedempåaktivitetosv.Somalenemorhardetværtsteintøftmedtogutterpåfemogsjuår,enmedADHD.HarselvfunnettilbudpåsykehusforålæreogforståMEogrettigheter,søktomplasspåSkånevikstressmestringosv.Vedhjelpavpsykiater,fysioterapi,mindfulness,harjegkommetderjegeridag.Jegjobber80%,menermyeslitenogtrøttiforholdtilvennenemine.Orkerlitesosialt.Jobbgårutoversosialeogunger.Menutengodøkonomistårvijopågatatilslutt.Såjegmåpressemegmerennjegburde.»
«Jegstillerogsåspørsmålstegnvedhvorfordetskalværesåvanskeligåfåsvarpåhvordandenøkonomiskesituasjonenvilblinårengåroverpåennytypestønad.Vi,somandre,harregningersomskalbetalesogønskeråhakontrollpåvårfremtidigeøkonomiskesituasjon.Nårenstillerspørsmålet,blirensittendeigjenmedenfølelseavåværegriskogkunopptattavpenger.Selvspurtejeghvordanderegnetutminuførepensjon,menfikkbeskjedomatdetspørsmåletpleidedeikkefå.Samtatdeterenkomplisertutregningsomgjøresavmaskiner,slikatdeansatteikkekandenutregningsmodellenlenger.»
«Klarekravtilhvamantrengeravdokumentasjon,ev.hvamanmåskaffeavdet.»
13.3.7 MøterDetermangerespondentersomoppleverdetsomsværtslitsomtådeltaimøterpåsittlokaleNav-kontor.Deønskeratdetskalblitatthensyntilatdeerømtåligeforskarptlysogforstyrrendelyder.DeberomatdetmåvisesforståelseforatmangeME-pasienteroppleverdetsomvanskeligåsitteoppreistovertid,ogatoppmerksomheteneravrelativtkortvarighet.Enmulighetforåhabenahøyt,dempetlys,etstilleromogkorte,konsisemøter,godtforberedtoggodtdokumentertietterkantvilværetilstorhjelpforselvdefriskesteblantME-pasientene.
Itilleggtildenpåkjenningenreisenutgjør,kommerbelastningenvedåventeiet,fordem,støyendeventerommedskarptlys,etterfulgtavetmøteietliteegnetlokale.Flererespondenterønskerseg:
• Stillerom/hvileromderdekanvente.• Tilrettelagtmøterommeddempetlysoglitestøy.
Pågrunnavkognitivevanskerønskerpasienteneatsaksbehandlerviserforståelseformanglendekonsentrasjonsevneogproblemermedkorttidsminnet.Deønskerseg:
• Alltidfåenagendaformøtet.• Atdetblirgjortnotater/opptakundermøtetslikatdeiettertidkankommetilbaketildetsomblesagt.• Atdetblirlagetdetaljertereferater.• Atdeteranledningtilåhamedenhjelperpåmøtet
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
169
13.3.7.1 Tilrettelagteventerom«Kanskjeenmulighettilåkunneventeetannetstedennietfullsattrom,nårmanventerpåsaksbehandlerfortime.Hererallesamletirommetmedkassene/informasjon(huskerikkehvadetheter.)Oftestharjegværtutslittnårjegkommerinn,avallelyder,(oglysstoff-rør,somgirmyelys).»
«Plagsomtatdeharradiopåiventeområde,tålerlitelyd,harsagtifra,menvisstnoklikerdeflesteatdetikkeerstille,ersomregeldaidårligformselvetterkortventetid.»
13.3.7.2 Tilrettelagtemøtelokaler«[…]ogomdeyterdenekstraservicensombareådempelyset,såvildenmedMEfølesegivaretattogforståttalleredefrastart.»
«Ellerserdet(åopplyseom)enkletingsomklokkeslettpåmøter,hvorlangtdeterågåtilmøterom,lysoglydiromosv.»
13.3.7.3 Tilgangtilhvilerom«Deburdeopprettehvilerom,medmulighettilåleggesegned.Reise–samtale-reisekantafleretimeristrekk,mantrengerhvilepauser!»
13.3.7.4 ForståelseforsterktvarierendedagsformFlererespondenterberomforståelseforatdagsformenkanvariere,ogatplaneravogtilmåendrespåkortvarsel.Kanmanforeksempelbytteutetplanlagtfysiskmøtemedettelefonmøte?
«Tilretteleggefortelefonmøter,værefleksiblemeddatoerogoppmøterutenatpasientenemistertrygden.»
«Detburdeklargjøresreglerfornårmanerforsyktilsamtaler,istedenforåfåtilsendttrusselbrevomstansavpenger.»
«DetåforståatvisomharMEhardagersomviikkeorkernoesærligannetennkanskjeåmøtepåNavogsåerdettomtforkrefter.»
13.3.7.5 Kortemøter,skriftligagenda,skriftligreferatFlererespondenteretterlyseragendaerformøterslikatdekanforberedeseg.Deberogsåomataltsomblirsagtavbetydningmåskrivesned,sidenmanikkekanforventeatenME-pasientskalkunneklareåhuskealt.PågrunnavdenunormaletrettbarhetenME-pasienteropplever,berdeomatmøteneskalværekorte,elleratdetblirlagtinnhvilepauser.ManberogsåomatdeNav-ansattemåviseforståelseforatME-pasientenekanskjeikkehuskeraltdeskullesiietmøte,ogharbehovforåføyetilellerendrenoeietterkant.
«Forståhvahjernetåkeer!»
«Værelittmerfleksibelmedkravtilatmanskaltaklelangemøter,klareåfylleutskjemai"normalttempo".»
«Vedtakogplanerframøterbørgisuttalelses-ogendringsfristsåmankanendrefordimankommerpåtingofteettermøtet.Enmøteplanmedkonkretpunktersomskaldrøftessendesutiinnkallingensåmanfårforberedtseg.»
«Gjøreklartpåforhåndavetmøteellertelefonsamtalehvasomermåletmedsamtalen.»
«Altbørværeskriftligogliteinformasjonbørgismuntlig.Enannenpart(partner/familie)børALLTIDværemedpåmøter,oggjernefastlegen.»
• «Allinfoskriftlig!
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
170
• Langetidsfrister!• Tilbudomhjelptilskjemautfyllingmm»
13.3.8 Mulighetforelektroniskkommunikasjon/telefonmøterEnbetydeligandelavME-sykeermerellermindrehusbundet,ogoppleverenreisetilNav-kontoretsomenstorbelastning.Deønskersegmulighetforåkommunisereelektronisk,viatelefon,videosamtale,ellere-post.Deetterlyserenmulighetforensikkerkanaldermankansendeogsåsensitivinformasjon.EnmulighetfordettevilleværePostenstjenesteDigipost.
«Elektroniskkommunikasjonframfortelefon,fysiskemøterogbrevpost.»
«Kommuniseremerovere-post,såmanikkeblirvekketavtlf.nårmantrengersøvn.»
«AtdetgåranåkommuniseremedsaksbehandlerskriftliggjennomSMS,chat,e-post,ellerlignendeforkortebeskjederellerforåspørreomtingmanlurerpå.Låofteogsovellerhviltenårsaksbehandlerringteogkunnederforikketatelefonen.Måttemobiliseremyekrefterførjegskullepratemedførstesaksbehandlerpga.avathanvardårliginorskmuntligogvarvanskeligåskjønne,ogfordihanavbrøtmegmyenårjegpratet.Itilleggsåføltejegmegusikkerhvergangsaksbehandlerringtepga.detveldignegativeførstemøtet.»
«ForME-pasientererdetbedreåtasamtalerpåe-postforeksempelennåmåttemøtepåetkontor.Avogtilkantelefonmøterværeok,mendeterbestpåchatellere-post,fordideterletteremedskriftliginformasjonforåhuske,itilleggtilåslippeåbliidårligereformpga.etmøteogbrukeoppallekreftenesinepådet.Jegvetatdetikkeerlovtilåsendesensitiveopplysningerpere-post,mendabørNavoppretteensikkersonesliksomf.eks.legerharfåttnåhvormankanloggeinnmedbankidogsendee-posttilfastlegen.DetsammebørNavfåhvormankanskrivemedsaksbehandler/veilederensin.»
«KanskjekunnemøtesamtalergjøresoverSkypeellerandremediadadetofteerbelastendeåmåttemøteoppvedNavkontoret.SomME-sykvetenaldrihvordanformener.»
«Vedsistnevnte(telefonsamtaler)såburdemanvarsletlittpåforhånd,slikatmankunnehviltsegoppiforkantogforberedtsegnoe.Deterlittproblematisknårtelefonenplutseligkommer,ogmanerheltforvirret.»
13.3.9 MulighetforhjemmebesøkEnbetydeligandelavME-pasienteneerihovedsakhusbundet.ReisentilogfraNav-kontoretkanværeenstorpåkjenningsomkanføretilendårligperiode.SværtmangeidennegruppenønskeratNav-ansattekankommehjemtildemformøter.Dakandebrukekreftenepåmøtet,ogslipperåbliutslittavreisentilogfra.Ethjemmebesøkgjørdetogsålettereåhaenpårørendetilstedesomkanhjelpepasienteneåhuskehvasomblesagt.Detkanværevanskeligåhapårørendetilstedeientelefonsamtaleellervideosamtale.
«Kunnegjørehjemmebesøkvedbehov.»
«Atderingermeg,eventueltkommerhjem.»
«Merkommunikasjonpåtelefonellerelektronisk.Mindrepersonligeoppmøter.Elleratsaksbehandlerkantahjemmebesøk.»
«LeggetilretteforatkontaktenmedNavblirminstmuligbelastendeforME-pasienten.F.eks.hattenambulerendeenhetsomkunneoppsøkebrukeresomikkeeristandtilåkommesegtildem.»
13.3.10 Mulighetforåhamedpårørendepåmøter,ev.atbarepårørendegårpåmøterMangeønskeråkunnehamedsegnoenpåmøtene,elleratpårørendekanmøtehvisdensykeikkeklarer.
«ME-pasientbørikkeværealenepåmøterfordiviikkeoppfatteraltoghellerikkeklareråtastillingtiltingderogda.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
171
«Altbørværeskriftligogliteinformasjonbørgismuntlig.Enannenpart(partner/familie)børALLTIDværemedpåmøter,oggjernefastlegen.»
«Demågjøresegtilgjengelige.Jegersåtraumatisertatjegikkeorkeråutleveremegtilfleremistroiskemennesker.Jegharikkesertifikat,mentrengerenelbilforåkommemegutfra"hjemmefengsel."Nåblirjegenbelastningforfamiliensommåkjøremeg»
«Viseforståelsefordenkognitiveslitenhetenogbehovforatandremåpårørendemåhjelpetilmedallespørsmålene.»
«Væremenneskelig.Hjelpesværtsyketilåfylleutskjema,tamøtermedpårørendenårdensykeikkekanmøte.»
«Mannenminmøttemange"vegger",ogmåttekrangleseggjennomtrossfullmakter.»
«VierfaktiskganskeSYKEmenneskermedsvekketkognitivfunksjon.Åmøteopppåkontorenederesheletidenmedventeromogaltsomsliktinnebærer,plussalleskjemaeneogdittogdattsomskalfyllesut,ogusikkerhetmht.bliflyttetfradenenestønadentildenandreerfaktiskganskestressendeogødeleggendeforhelsen.Demåhastørreforståelseforatpårørendetardennebiten,ogikkekjeftemorenminhudenfullfordihunprøveråhjelpe.»
13.3.11 KaospilotMangeønskeråhaenhjelpersomkanlosedemgjennomNav-systemet,hjelpetilmedsøknaderoginnhentingavinformasjon.Noenoppleveratsaksbehandlerentarpåsegdennerollen,andrefårhjelpavpårørendeellersosionom,mendetkanseutsomomdeteretstortbehovforetfasttilbudomslikhjelp.
«Ønskamegsåinderligenpersonsomkunnefølgemegisystemet,somkunnesehvajeghaddebehovforogsnakkeminsak.Pådentidenfikkjegstortsettmedmegsværtlite,ålesevarheltumuligsåbortimotumuligåorientereseg.Haddeveldigflaksmedenflinksaksbehandler,menlikevelføltejegmegheltfortapt.Nårduikkeklarerålese,ikkeklareråhuske,ikkeklareråtenkefortnoktilåformuleresetningerogfortaltdetdubør.Harikkepårørendesomkunneståpåformeg,ogønskamegveldigen"veileder"ellerkaospilot.»
«HaenfastkoordinatorsomkanMEogsomkanblimedpåmøtemedNav.Haenfastsaksbehandlersomkjennermegoghvajegstårforogmøtemennesketbakdenytrefasaden(viserkanskjeikkesåsykeut,utseendemessig)Jegharselvjobbetmedmenneskeriover30årogvethvadetbetyrnårenblirsyk!»
«Dessutenburdedehattenpersonsomkunneveiledetmegsomsyktilåsøkedetjegharrettpå,ogveiledetnårnoegårgaltogordneoppformegnårNavroterdettilsåbelastningenpåmegblirmindre.»
«Gjøredetsåenkeltsommulig.GienHJELPERtilåhjelpemedsøknader,anker-altmuligsomharmeddetteågjøre.Ogdennehjelpenmåværetilpassetdensyke-måkunneværepertlf.,ellerkommehjem,ogev.kommuniseremedpårørendeistedet.»
«Navskalpåliklinjemedenarbeidsgivertahensyntilatdeharmedsykeiulikegraderågjøre.Dessstørresykdomsgradener,dessstørreerbehovetforhjelp,fredningogrettledning.Enpersonsomerhundreprosentsykkanikkeavkrevesåtafulltogheltansvarforhåndteringenavdetbyråkratietdesendesuti.Navmåfåfolksomhåndterersakenetildeallersykeste.»
Enrespondentpåpekeratdetåvære«kaospilot»egentligersaksbehandlerensoppgave:
«SaksbehandlerehosNavbørkjennetilallestøtteordningersomkanværeaktuelle,ellerkunnehenvisevideretilandresomkjennerdem.Detskalikkeværenødvendigfordensykeåmåttefinneframtilaktuelleordninger
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
172
selv,sværtmangesykeharikkeressursertildet,derimotersaksbehandlerehosNavansatt/lønnetforågjørenettoppdet.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
173
13.4 SaksbehandlermåhakunnskapomME,kompetanseinnensosialtarbeid,sosialkompetanseogværeprofesjonellisinoppførsel.
UndersøkelsenvisteatdenfaktorensomihøyestgradbestemteomME-pasientensmøtemedNavbleengodellerdårligopplevelse,varsaksbehandlerenskunnskapogholdningtilME.Sværtmangeavkommentareneidennedelenavundersøkelsendreiersegomforholdettilsaksbehandler,samtsaksbehandlersoppførselogkunnskap.
13.4.1 Sammesaksbehandler/tilgangtilsaksbehandlerMangeoppleverdetsomenbelastningåmåttebyttesaksbehandler,ogønskersegenfastsaksbehandler.Andre,somharopplevdensaksbehandlerdeikkeharkommetoverensmed,ønskermulighetforåbyttesaksbehandler.
«Detkangjørekommunikasjonenlettere.Jegharhattfleresaksbehandlerepånoenfåår,ogdeterutroligvanskeligåforholdesegtilnyeheletiden.Heletidenmåttefortellehvorlengemanharværtsyk,hvormanharfåttdiagnose,hvamanharprøvd,hvaslagsarbeidsplanmanskalha.»
«Dethaddeværtfintmedfærresaksbehandlerepåkorttid,slikatenfaktiskklarerålæresegnavnetpådenenskalbetrosittvanskeligstetil.»
«Jegvillesattstorprispååbliinformertvedbytteavsaksbehandler-uavhengigavhvorvidtdengamleslutterellerbytteravdelingellerhvaårsakener.Detvillegjortterskelenforkontaktmyelavereennidag.Deternoemedatnårmanslitermedhjernetåkeogdårlighukommelseogbegynnerårotemedordosv.nårmanblirsliten/stressaogskalforklarenoeellerspørreomnoeosv.,såblirdetekstrastressendeommanikkevethvemsaksbehandlererogmanmåstarteheltpånulliåetablereenkontakthvergang.»
«Kontinuitetiforholdtilsaksbehandlere.»
«Atjegfårénpersonåforholdemegtil.»
13.4.2 AlternativebehandlingerEtantallME-pasienterharblittoppfordretavNav-ansatteåprøveudokumenterte/alternativebehandlinger,ogdemeneratsliktmåNav-ansatteikkegjøre.
«Determegetviktigatdeikkesenderpasientenetileksperimentelleogpotensieltfarligebehandlinger!Ref.LP(LightningProcess)oglignende.»
«Debørogsåholdeseglangtunnaåforeslåtingsomeromstridt,ogsomfolkharblittverreavsomf.eks.Lighteningprocess.»
13.4.3 KravtilsosialkompetansehossaksbehandlereSomvisttidligereirapporten,serdetuttilatdeterdenindividuellesaksbehandlerensomerdenfaktorensomermestbestemmendeforomenbrukeroppfatterkontaktenmedNavsomenpositivellernegativopplevelse.Deterenormtstorforskjellpåhvordansaksbehandlerneopptrerovenforbrukerne.
Viharsetttidligereatmangemøtergodesaksbehandlere,ogersværtfornøyd.Detkanseutsomen«god»saksbehandler,settfraenME-pasientsperspektiv,erensomhargodogoppdatertkunnskapomME,somviserempatiogviljetilåhjelpe,ogsomopptrerprofesjonelt.
Dårligesaksbehandlereblirbeskrevetsomliteempatiske,nedlatendeoguhøfligeogkunnskapsløse.MangeME-pasienterføleratdeblirsettnedpå,mistrodd,ogatsaksbehandlerenanserdemsomsnylteresombarekan«tasegsammen».
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
174
MangeME-pasienterønskeratsaksbehandlernefikkopplæringisosialtarbeid,omhvordanmanopptrerovenforsykemennesker,ogienkeltetilfellerigenerellsosialkompetanse.Flerepekerpåatmanburdeværetryggpååfåsammebehandlinguansetthvorilandetmanborellerhvilkensaksbehandlermanfår.Deterfleresombeskriverdagenssituasjonsom«russiskrulett».
«JegsynesNavbørbegynnemedopptakavallesinesamtalermedpasienter,kanskjedetvilfåverstingenetilåtalemedlittstørreomhu.DeterfrykteligødeleggendeforpsykennårduersykmedME,ikkeheltvethvadeterselvendaogNavsaksbehandlereberdegskjerpedegogslutteværelat,samtidigsomAkersykehusberdegvoktedegvelfraåoverdriveaktivitetmtp.farenforforverringavsykdommen»
13.4.3.1 Medmenneske«Halittmeirmenneskeliginnsikt.»
«Medmenneskelighet,kravtildeansatteomutdanninginnenforsosialtarbeid!»
«Detsammesommotandre,tahensyntildetsykemennesket.»
«VishensynogforståelseforattingsomfordegerenkeltkanværenoeheltannetforenmedME.»
«VæreenSAKSBEHANDLER.Ikkeensommotarbeider.Ensaksbehandlerskalhjelpedegogføredinsak.»
«VærbevisstatålevemedMEerveldigutfordrendeogtahensyntilpasientensfunksjonsnivå.Ikkebelastepasientenmedformangekrav,papirersomskalfyllesut,meldekortsommåsendes,vanskeligeformuleringer.Værbehjelpeligmedutfyllingavskjemaogandrenødvendigheter.Blienstøttespillertiletmenneskesomharhavnetienvanskeligogoftevond/ensom/fortvilendesituasjonilivet!Værempatisk!Væretmedmenneske!»
13.4.3.2 Tropåpasientene,ikkevisemistroFlereberomatsaksbehandlermålæreåviseforståelseforatdeerikontaktmedsykemenneskersomharbehovforhjelp,ikkepersonersomeruteetteråluresystemet.Måtendeblirmøttpåerenbelastningformange:
«TROpådetvisier.»
«Navmåtafolkpåalvor.Navmålæresegåsehelemennesket,dekanikketadetforgittatallesomgårinnpåNavlyver!»
«Respektere!Ikkesenedpå,håne.IKKEbeomatentarsegsammen,ikkevilblifriskfordienikkedrarpåLP(LightningProcess-kurs).IKKEsiatMEikkefinnesogatenspillersyk.»
«Halittrespektforatdetmansierfaktiskersant.»
«Stolepålegeerklæringer,giosstid.Laossslippeåsøkepånytthvertår!JegharutvikletNav-skrekketterdenførsteopplevelsenminmeddem.Jegtørikkeågåalenepåmøterogblirreddhvergangjegfårbrevipostenfradem.»
«Slutteåføleatdeeroverlegnesykemennesker.Makentilmåteåblisettnedpåskalmanleitelengeetter.»
«Respektereoss,TROpåossogtropåsykdommen,tropåatMEereninvalidiserendesykdom,lytte,hjelpeoss,visemedmenneskelighet,skaffesegkunnskapomME,viseforståelseogomtanke.»
«[…]ogsåkandegjøreetforsøkpååLYTTEtilpasientene!Deterfaktiskdesomkjennerhvorskoentrykker!JegharaldrimøttenmedMEsomIKKEønskersegtilbaketillivet,jobbenoghverdagen,sålatskaperdetteikke!»
«Slutteåfåfolktilåfølesegmindreverdige.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
175
«Ikkegifolkfølelsenavåmåtteforsvaresegogsinsykdom»
«Pga.desomsvindlerNavblirmanuglesettnårmankommersomME-pasientsidenmanikkeserdirektesykut.NårmanharfåttendiagnosesomMEburdedeansattehamerforståelseogfaktiskprøveåhjelpeistedeforåfåpasiententilåfølesegsomenkriminell.»
«Setteseginnisjukfomsinformasjon,ikkjetautgangspunktiateinserfriskut.»
13.4.3.3 Lytttilpasientene,dekjennersinegensituasjonbest«Tasykdommenogmenneskenepåalvor,oglytteoghatiltrotilatdenenkeltepasientkjennersegselvogsinebegrensningerbest.»
«Virkeliglyttetildetmennesketsomdeharforanseg,ogikkebehandlefolksomomdeerkriminellefordideharværtsåuheldigeåblisyke.Allmistroensomenmøtererenenormekstrabelastningsomgjørenalleredeumuligsituasjonheltuutholdelig.»
«Merforståelse,lettereåhenvendesegogfåkontakt.LYTTE!»
13.4.4 AllesaksbehandleremåbehandleME-pasienterliktMangeME-pasienterharerfaringmedåhamerennensaksbehandler,ogdeharkontaktmedandreME-sykeandrestederilandet.Sværtmangeerklaroveratpraksisiforskjelligekommunerellerlandsdelerersværtforskjellig.Flerebeskriversituasjonensom«russiskrulett».Demenerdetteerenuholdbarsituasjon.
«Likereglerforalle,detskalikkehanoeåsihvilkensaksbehandlerdukommertilellerhvilkenkommunedubori.»
13.4.5 KravtilprofesjonalitethossaksbehandlerEnstorgruppeharerfaringermedmanglendeprofesjonalitethosNav-ansatte.Mangesvardreiersegomprofesjonelloppførselsomåkommeforberedttilmøterellermøtepresis.Dettegjelderoppførselsomburdeværeenselvfølgeforenhveransattiethvertfirmasomharkundekontakt.
«Kommeforberedttilmøterogværetilgjengelige.»
«Lesesaksmappenførmøtet.»
«Demåslutteålyveombrukere.»
«Viseempati.Værehøflige.Lytte.Giråd.Hjelpedegmedhvadukangjøreidinsituasjon.»
«Lytte,viserespekt,holdetidsfristerogandreloversomer.»
«Haddeogsåhjulpetommanslappågåigjennomsykehistorie,utprøvdbehandlingosv.pånyttnårmanfårnysaksbehandler.»
«KunnskapomME,ogatsaksbehandlersetterseginnipasientenssituasjonogsykdomførmøtet.»
«Ikkekommemedmedisinskeråd.Lyttetilhvabrukernesier.Snakkeordentlig,ikkebanne.Overholdetidsfrister,eventueltsiifratilbrukeratdettarlengretid.Ikkerotebortpapirer.Harespektforbrukerne.»
«Nav-ansattebørhagodkunnskapomMEogleggetilretteforatpasientenfårbidrattmedsineegneressurserpåmøtene.Etgodtmøtefårframdetbesteipasienten.OmikkedenNav-ansatteharsærligmyekunnskapomME,vildetallikevelkunneværeetgodtmøtedersomgrunnholdningeneråforsøkeåforstå.Gjensidigtillit.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
176
13.5 OrdningenmedAAPogmeldekorterdårligtilpassetdeME-sykesbehovogsituasjon
FlererespondentertrekkerfrematNavsregelverkerdårligtilpassetdeME-sykessituasjon.SærligerdetmangesommislikerordningenmedAAPogmeldekort,ogmeneratdetteerenordningsomvirkertilpassetarbeidssøkere,ikkekronisksykesomneppefårenuventetforandringisinsituasjonhver2.uke.
RespondenteneønskeretskillemellomarbeidssøkereogsykepåAAP.Fritakformeldekortforlangtidssykeerogsåetavdetemaenesomkommeroppoftestblantsvareneidennedelenavundersøkelsen.MangemenerogsåatdetatmansåoftemåsøkeomnyAAPerenunødvendigbelastning.Depåpekeratengodogsikkerøkonomiogfraværavdenbekymringenogusikkerhetenstadignyesøknaderinnebærer,erviktigforåkunneoppnåbedring.
NoenønskersegenformforAAP,utenmeldekort,ogforlengreperioderavgangen,kanskjemersomdentidligereytelsen«tidsbegrensetuførestønad»,ogmenerdetvilpassebestforME-pasienter,sidendetgirroogsikkerøkonomi,mensamtidigåpneroppforenmuligforandringisykdomsgrad.Andreønskersegmulighetenforåkunnesøkepermanentuføretrygdutenåmåttegåpåenmidlertidigløsningoverlangtid.
13.5.1 AAPellertidsbegrensetuføretrygd?«Børkunnesøkeomuførtidligereogslippeågåigjennomarbeidsutprøving.»
«HaetregelverksomgjørdetlettereforsaksbehandlerneåfålovtilåkunnetenkelittutenforA4.»
«Forståatenikkekansvarepånårenblirfrisk.Minskepressetpånårenskaliarbeid.Dettepressetbidrartilforverringavsykdommen.Detbesteimitttilfellevilleværtmidlertidigufør,mendettefinnesikkelengerogderformottarjegAAP(somgårutijuni2014-vetikkehvasomskjeretterdette).»
«SkillemellomAAPforarbeidssøkereoglangtidssyke.»
«ForenkleprosessenogkortenedbehandlingstidersamtidigsomME-sykefårlengretidsfristerpååleveresøknaderosv.Harnyligværtsådårligatjegikkeharrukketåsøkepånyttomhjelpestønadsomhaddeentidsfristpåtouker.»
«ØkevedtaksperiodenforAAP,sompasserlangtidssykeME-pasienterbedre.»
«ProsesseniNavbørkortesnedogforenkles,spesieltfordeallersykeste.Detersværtbelastendemedåretterårmedusikkerhet,mistroiskholdning,motstridendebeskjeder,ulikestønaderogutalligesaksbehandlere.»
«Midlertidiguførepensjon,slikatmanslipperoppfølgingsmøterogAAPethalvåromgangen.Slippeåståsomarbeidssøkernårmanersåsyk.»
13.5.2 ForskjelligregelverkforfriskeogsykepåAAPFlereønskeratNavmåskillemellomarbeidssøkereogsyke.
«Enbrukersomtilbringer24/7avtidensinisengenskalikketvingesiaktivitet.Deterstorforskjellpååvære100%sykogjobbsøkende.»
«Enkleresystemmedtankepåreglernårdetgjeldermeldekort,arbeidsutprøvingo.l.Myeavsystemeterbedretilrettelagtfordensomtrengerhjelptilåkommeutiarbeidennfordensomeralvorligsykogtrengerrooghjelp.»
«JegmåtamerhensyntilNavsregelverkennminegenhelsetilstand.Navsittstrengeregelverkhargjortmegsykere.Detbørværeenklerefordemsomeralvorligsyke.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
177
«DetmåværebedreoppfølgingavME-pasienter,medbedretilbudtilrehabiliteringogtilpassetjobbtilbudogikkevanligjobbsøkerkurs,somerubrukeligfoross.Manblirbaresykereavåsittederogstressermer.»
«ManskalselvfølgeligkunnekrevetingavME-pasienterogså,deterikkeallesomersåsykeatdeliggerinneietmørktrom24-7,deterikkesåmangeavdem.MenkanskjemåmanlageetannetutprøvingsoppleggforfolkmedME,somfårtydeligforverringvedbelastning.»
13.5.3 SlippebelastningenvedåsøkeomAAPpånyttogpånytt,aktivitetsplaner,møterSværtmangesvardreiersegombehovetforåsøkeigjenogigjenomAAP.Usikkerhetenforbundetmedsøknadenerenstorbelastning,ogsånårmanserbortfradenbelastningendeteråutformesøknaden.Usikkerhetrundtøkonomiogytelserbidrarikketilbedring.
«NårtidspunktforutløpavAAP-vedtaket(måNav)innkallepasientoglegeigodtidslikatpasientenikkemisterutbetalinger.»
«Halangevedtaksperioderslikatbelastningenmedåfylleutskjemaer,fåtakierklæringerosv.blirsålitensommulig.»
«Unngåmøter,legeerklæringer,nyeaktivitetsplanero.a.fleregangeriåretnårdetforeliggerkronisketilstandersomikkeviserbedring;kortsagtpersonligtilpassetfrekvensforåkunnegipasiententilstrekkeligrooghvile(somegentligerenestesymptomdempende/krasjforebyggendetiltaketterminerfaringmedMEifireår.)»
13.5.4 MeldekortDenstørstegruppensvaridennedelenavundersøkelsendreidesegommeldekortene.Respondentenepåpekeratdeikkeforventerenradikalforandringisituasjoneniløpetavtouker,ogforstårikkehvorfordemåsendeinnmeldekortsåofte.
SværtmangepåpekeratdepågrunnavdekognitiveproblemeneME-sykeoppleverharstoreproblemermedåhuskeåsendeinnmeldekortene
Sværtmangekommentarerdreiersegometønskeomåfåfritakfraåsendeinnmeldekort.ME-pasienterslitersværtoftemedbådedårligkorttidsminneogproblemermedkonsentrasjon,itilleggtilatdagsformenkanvarieremye.SomviharsettunderavsnittetomAAP,erdetmangesomslitermedåhuskeåsendeinnmeldekortene.Enkelteharogsåopplevdåmisteytelserfordideharglemtåsendemeldekort.
«Innføreautomatiskleveringavmeldekort/fritakformeldepliktforallemedME-diagnose,fordikognitivsvikteretuttaltsymptom/problemmedsykdommen!»
«Giossautomatiskfritakforåsendeinnmeldekort,hvisviikkeerarbeidssøkende.»
«IkketvingeME-pasientertilåmåttesendemeldekortvedAAP,ogogsåopplyseomatdetFAKTISKERENMULIGHET(åfåfritak)»
«FjernemeldekorteneforpasientermanVETviltrengehjelpilangtid.»
«SidenMEerenlangvarigoginvalidiserendesykdomblirdetheltfeilatvimåsendeinnmeldekorthver14.dag.DettarlangtidåblifriskfraME,hvisdetermulig.Vimåikkebehandlessomvanligearbeidssøkere.DetmåblisluttpåmeldekortforalleMEsyke!Deteretstortovergrep!MeldekorterengjennomgåendestressfaktorforalleME-sykejegharværtikontaktmed.Detbidrarikketilågjøreossfriskere,tvertimot.»
«Manburdeogsåfåfritakforåsendemeldekort.Vedlangvarigsykdom,slikjeghar,harmanjohellerikkenoerelevantåmeldeinnpåkortene.Aktivitetsplanenbeståriåhvileogdetfølesunødvendigåmeldedetteinnsom
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
178
aktivitetsjudageriuken.Ognårjegdapga.sykdommenglemmerdettesåbliraltsåhalvemånedsinntektenmintrukket.Meningsløst.»
13.5.5 NavmåikkekreveatME-pasienterdeltariaktivitetersomgjørdemsykereFlerepåpekeratregelverketrundtarbeidsutprøvingvirkerbedretilpassetarbeidssøkereennalvorligkronisksyke.EnbetydeligandelavdeME-pasientenesomhardeltattitiltakiNav-regi,haropplevdåblisykere,ogdemeneratNavmåfåstørreforståelsefordealvorligekonsekvenseneetforhøytaktivitetsnivåkanfåfordeME-syke.DepåpekeratME-pasientenevethvadetåler,ogNavmåhørepåpasienteneidette,ogogsåtahensyntiluttalelserfrafastlegeellerspesialist.
Nårmantesterstyrkepåbyggematerialer,kanmantestetildeknekker.NårmantesterarbeidsevnehosME-pasienter,måmanikkepressetilpasienteneoppleverenforverringavsykdommen.SålengedetikkefinneshverkenkurellerbehandlingforME,kanenslikforverringbliavsværtlangvarighet.Manharidetheletattingengarantiforatpasientenblirbedreigjenetterenpåkjenning.MangeavrespondenteneetterlyserenforståelsehosNavfordepotensieltsværtalvorligefølgenekravomulikeaktiviteterkanfåfordeME-syke.
RespondentenemeneratNavbørgjøredisseforbedringene:
• Harealistiskemålforaktivitetsplan,tilpassetdenenkeltepasientshelsetilstand.• IkkepresseME-pasienterutiaktivitethvisdeterrisikoforatdettekangjøredemsykere.• IkketruemedåinndraytelsertilME-pasientersomsierdeerforsyketilådeltapåengittaktivitet.• IkkebeME-sykedeltaiaktivitetermedmindredeterdokumentertatdetkanbedrearbeidsevnenfor
dennepasientgruppen.• Harooghvilesommuligeaktiviteterpåaktivitetsplanen.• Lyttetilpasientensegenvurderingavyteevne.• Innseatengodogstabiløkonomi,rooghvileogfraværavbekymringerrundtforholdettilNaverdet
somsannsynligvisbidrarmesttilbedring.
13.5.5.1 Realistiskemålforaktivitetsplan:Respondenteneberomatgjøremåleneiaktivitetsplanenerrealistiskemedtankepådenenkeltessykdomssituasjon.
«Tilpasseaktivitetertilpasientensbehov,høreetterogværefleksiblemtp.aktiviteter.»
«Gjøreaktivitetsplanbasertpålegeogpasientensvurderinger,unngåpresstilbaketiljobbfordiviofteikkeharheltrealistiskevurderingeriførstetidmeddiagnosen.Vitrorviklarermerennvigjør.»
«Forståelseoginnsiktisykdommen.Respekteresykdommenuansettommanikkeforstården.Hørepåspesialisteneogikkeoverprøvealtdesier.»
«Nettstudierharformegværtfantastisk:jeggjørnoemedlivet,selvomjegstortsetterhusbunden.»
«LaME-pasienterslippebelastningenmedgjentatteprøvningeravarbeidsmengdeutoverderesultatersomforeligger.Tropåatdeterreeltatkroppenikkevirker.Opplyseomhvilketiltaksomkanhjelpe,ikkebarefinneuthvordårligener.(hjelpemidler,avlastning,mestringskurs,hjemmesykepleie)»
13.5.5.2 IkkepresseME-pasienterutitiltakhvisdeterrisikoforatdeblirsykereAlldentiddetikkefinnehverkenbehandlingellerkurforME,måNavunngååutsettepasienteneforbelastningersomkanforverresykdomstilstanden.Mankanikkevitehvoralvorligellerlangvarigenslikforverringblir.
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
179
«IførsteomgangbørdetaME-sykepåalvorogikketvingedennegruppenutiarbeidsutprøving.»
«Sørgeforattiltaktilretteleggesisamarbeidmedpasientoglege.»
«SetteseginniME-sykeshverdag.MittinntrykkeratNavbehandlerallepåetgenereltgrunnlag.Noenmååpenbartsparkesbakforåkommetilbaketillivetsitt,innbefattetarbeid.MedMEerdettenoeannerledes.Formindelvardetnødvendigatnoenbegrensetmeg.»
«Ikkesettspørsmålstegnvedbrukersviljetilåblibedre.Ikkepushepååøkeaktivitetsnivåettilbrukernårdenneblirdårligereavdettegjentatteganger.»
«ForståatNavs"stadigemas"(hvertmøte)omhvasomkangjøresforåøkestillingsprosentenikkebidrartilbedring,særligikkenårensom"pliktoppfyllendeborger"forsøkeråstilleopp,selvnårdetteikkeerhensiktsmessig.DenneøkningenmåhellerkommesomresultatdersommanoppleveråfungerebedreogstabiltoverLANGtidpådetnivåetmantilsynelatendefungereridag.Populærtsagtmåmåletvære"bærekraftigutvikling"avarbeidsevneOGhelse,kortsiktigprioriteringavarbeidsevnenåkanvisesegåblirmindrearbeidsevneidetlangeløp.»
«Laossværetryggepåatviikkeblirpressetutinoeførviforhåpentligblirbedre,oghelstharmerketenbedringoverlengretid.»
«Ikkepresse/krevearbeidsutprøvingdersommanikkeklarerdetfysisk.Manviljoikkegjørenoesomkanforverresituasjonen,ogmanvetjoselvhvamantålerogikkeavaktiviteter.»
«Sørgeforateventuellarbeidsutprøving,kurso.l.bareskjerisamrådmedlege/spesialistogpasientenselv(ogeventueltpårørende).Deterpasient,pårørendeoglegensomharkunnskapomhvorvidtettiltakvilværenegativtellerpositivtforpasientenshelsetilstand,ogdermeddertyngdenmåliggenårNavskaltaenbeslutning.Ev.sørgeforatsliketiltaktilretteleggesisamarbeidmedpasientoglege.»
«MEmåbetraktessomdenalvorligesykdomdeter,ogmanmåtenkepååunngåforverringen.HaddeNavhattforståelseforsykdommenvillejegværtfriskereidag.»
«LYTTEogtaavgjørelserisamarbeidmedpasienter,etterpasientensbehov.Setteseginnisykdomogfinneuthvorpasientenbefinnersegiskalaen.Deterkunpasientensomharerfaringmedkonsekvensenesomkommer.Jegblirtotaltmuskelsvekketvedaltformfortrening.Ettergraderttreningmistetjeg40%avbevegelsesevnenminihøyreside,ogdenkomaldritilbake,såeravhengigågåpåhælfordeterikkekraftirestenavfoten,såkonsekvensenekanværestorevedpåkrevdbelastning.»
«AnsvarliggjøreNavsådefaktiskererstatningsansvarligeomdegjørklientensykere/skaderklienten.»
13.5.5.3 IkketvingeME-syketilåvelgemellomøkonomiskeytelseroghelseEngruppeME-pasienterharopplevdatNavhartruetmedåstoppeytelserhvispasientenvegrersegforådeltaiaktiviteterpasientenevetvilgjøredemsykere.Respondentenemenerdetteerenpraksissommåstoppe.DetmanglerbådebehandlingerogkurforME.Blirenpasientsykere,erdetuvisstnårvedkommendeertilbaketilfunksjonsnivåetdenhadde.
«Sluttåtrueossmedåtabortytelsenevisstviikkegjørsomdesier.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
180
13.5.5.4 IkkepresseME-sykeutitiltaksomikkedokumentertøkerarbeidsevneIRundskriv§12-6Sykdom,skadeellerlyte.Kravtilårsakssammenheng,stårdet:«Foratpersonermedkroniskutmattelsessyndromskalfylledemedisinskevilkåreneforretttiluførepensjonmåfølgendekravværeoppfylthvagjeldersykdomstilstanden:
Legeerklæringfrafastlege/spesialistiallmennmedisinogsomhovedregelfraenannenrelevantspesialistitillegg,meddokumentasjonavgjennomgåttmedisinskutredningogbehandling(eks.graderttrening,kognitivterapi,mestringskurs).»
Selvomdetherståratkognitivterapi,mestringskursoggraderttreningereksemplerpåtiltak,tolkermangesaksbehandleredetteslikatME-pasientermåhaværtgjennomdissetiltakeneførdekanfåvariguføretrygd.Detfinnesimidlertidingendokumentasjonpåatdissetiltakenekanbedrearbeidsevnen,ogmangeME-sykeoppleverdetsommeningsløståskulledeltaidisseaktivitetene.
«NavmåogsåslutteåkreveatME-sykeskalgjennomgåudokumenterteellereksperimentellebehandlingsmetoderforatpasienteneellerderespårørendeskalfåutløstøkonomiskerettigheter.DesykesretttilbrukermedvirkningogtilvalgavmedisinskkompetansemårespekteresinntildetforeliggerevidensforatdeønsketpålagtebehandlingsmetoderhareffektvedME.»
«Deteringengrunntilåplagekronisksykemeddettebyråkratietsålengedetikkefinnesmedisinellerutsiktertilbedring.Droppekravomarbeidsutprøvingetc.»
«Ikkekreveaktivitetiformavarbeidsutprøvingellerkurssomfastlegenmenerførertilforverring.»
«DemåskilleMEfraandrekroniskeutmattelsestilstander,slikatdetblirtatthensyntilPost-exertionalmalaiseogatmanpådenmåtenunngåråblipressettilågjennomførebehandlingsoppleggsomf.eks.kognitivadferdsterapioggraderttrening.Arbeidsutprøvingkanderforhellerikkegjennomførespåvanligmåte.»
«SaksbehandlerebørfåengrundiggjennomføringihvaMEer.DebørviteatMEskillersegframangeandrediagnoseridetatdensykeserfriskutogeristandtilåmobilisereforenkortereperiodeforderetteråkollapse.»
«Naverveldigbundettilregelverket.Vedsistesøknadvardeveldigopphengtiatjegmåtteværeienbehandlingsomgirutsikttilbedring,foråfåinnvilgetsøknaden.Atdetikkefinnesbehandling,varikkesårelevant.Saksbehandlermåttehanoepådetpunktetuansett.Nåstarjegpåventelistetilmestringskurs,mendeterikkeforminegendel,deterforNav.»
13.5.5.5 LyttetilpasientenesegenerfaringogegenvurderingavkapasitetIfølgedenneundersøkelsenmenerdeflesterespondenteneatdehargodgreiepåegenkapasitetforaktivitet,oghvasomvilbidratilforverringavsituasjonen.
«HØREnårvisieratdeleggerlistenforhøytpådenindividuelleplanen.»
«Forståatpålagtbruddpåegenaktivitetstillpassethverdagerødeleggendeforpasienten.»
13.5.6 RooghvilepåaktivitetsplanSværtmangeME-pasienterønskerataktivitetsplanenskalinneholdetiltaksomvilbidratilågidembedrehelse,nemligrooghvile.ME-foreningensbrukerundersøkelsei2011visteataktivitetsavpassingogenergiøkonomiseringvardetotiltakeneME-pasienterfantmestverdifulle,ogsombidromesttilbedring.
«Haaktivitetsplanersominnbefatterkunhvileogoppfølgingfrafastlege.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
181
«Leggeopptilrealistiskaktivitetsplan,ogskjønneatenaktivitetsplankaninnebære"hvileogro"somenesteaktivitet.»
«Energiøkonomiseringsompunktpåaktivitetsplanidetilfellenedetikkegjøresallerede.»
«Forståatarbeidstreningikkeerdetvitrenger,mentilrettelegging.Atdeterikkedetåjobbemednoeannetenndetmangjordeførsomvilføretilbedring.Åforståatdetikkeerpsykiskeplagersomerårsakentilsykdommen.»
«Ikkekreveaktivitetiformavarbeidsutprøvingellerkurssomfastlegenmenerførertilforverring.»
«Laossværeifredilengreperioder,såvifårtidtilåhenteossinn.Giossøkonomisktrygghetslikatvislipperåuroeossforompengenekommerellerikke.»
«Itilleggtrorjegdetkanværeenfordelåholdeigjenpåtiltakenedesetterigang.Imitttilfellehardetblittformangetiltakogforventetforraskbedring.Dettehargjorthelsamiverreellerhindretforbedring.Jeghaddestorbedringdajegendeligfikktoårmedmidlertidiguføretrygd.Dakunnejegsaktejobbemegopppåegenhåndutenkravomåsjekkestatushoslege/Nav/alternativbehandlerhverandremåned.»
13.5.7 StabiløkonomisksituasjonMangeME-pasienteroppleverusikkerhetenmensdeventerpåvedtaksomenstorbelastningsombidrartilforverringavsykdommen.GodogsikkerøkonomiblirnevntsomdettiltaketfraNavsombidrarmesttilbedring.
«Deførsteårenehaddejegvedtaksomstrakksegmakstomånederomgangen.Måtteheletidenleverenyepapirerogdetvanligevaratjegaldrifikksvarførisluttenavmånedenomjegfikkgodkjentvedtak(ogdermedfikkpenger)ellerikke.Utroligbelastendeåannenhvermånedskullegåiovertreukerålurepåommanfårpengerellerikke,mankanikkeslappeavfordimanalltidmåpsykesegopptilatjegkanskjemåjobbeselvomjegegentligikkekan.»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
182
13.5.8 BehovforspesialtilpassedetiltakEngoddelpåpekeratME-pasienterharbehovsomnødvendiggjørspesielleformerforoppfølgingogspesialtilpassedetiltak.NoeavdettegårpåNavsregelverk,annetgårpåtiltaksomkangjørelivetenklereformenneskermedME.
Mangeoppleverenstørreellermindregradavkognitivsvikt,noesomgjørdetvanskeligåtilegnesegnyinformasjon,bådepågrunnavkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnet.Pasienteneersværttrettbare,ogsåmentalt
Noenavkommentarenegårpåtiltaksomnettstudier,helsereiserol.,mensandregårpåbehovetforoppfølgingogstøttesombrukeravNav-systemet.
Blantforslageneidennekategorienermulighetforåarbeidei10%stilling,ellerdeltainettbasertestudierselvommaner100%ufør–slikatmanharkompetanseommanskulleblifrisk.
«Atdetopprettesarbeidsforholdsomgjøratmankanfågjørenoeselvommanikkevetnår,hvorlengeogommankommernestedagellerrestenavuken.Detervondtåikkekunnegjørenoe,noengang.Mestønskerjegåfåstuderehjemme.Dakanjegleseoggjøreoppgavernårjegorker.Ikkeinnenforsattetidsrammer.»
«EtmøtepåNav-kontoretgirofteetfeilbildeavdensykeshelsetilstand.Nav-ansattebørbealleME-sykeomåforfatteenbeskrivelseavdensykeshverdag,oghvadensykegreierogikkegreieravaktiviteter.ME-sykeharofteproblemermedåuttrykkesegogforklaresykdommenpåetkortmøte.Etdokumentkangietriktigereinntrykkavhelsetilstanden.»
EnkelteME-pasienteretterlyserhelsereiserforME-syke:
«Burdefåttmerstøttetildetmedisinske,ogopplysningomhvajegharkravpå,legenvetjoingentingomME.Formeghjelperdetåværei«syden»,kunnefålittstøttetildet,fordetfårandregrupperforeksempelrevmatisksykdomosv.Fåringentilbud!»
Enungdomberomskysstilskolen,slikatvedkommendekanbrukeenergienpåskolenogikkeskolebussen:
«Kjørehjelptilskolennårmanborlangtunna.Skolebusserforslitsomt.»
SelvomMEikkeerenpsykisksykdom,erdetME-pasientersomoppleverdetsomsværttungtåblikronisksyk:
«DaenkelteMEpasienterslitermeddepresjon,sosialangstogandrepsykiskeplageriforholdtilskoleogjobbbørNavhamulighettiltilby/henvisetilsamtalermedpsykologellerkognitivsamtaleterapeutoggiøkonomiskstøttetildettedapersonersomfårAAPellerannentrygdofteikkeharrådtilåbetaledyreprivatetimermedpsykologellerkognitivterapeut+deterutroliglangventetidhosoffentligepsykologerogterapeuter.»
13.6 ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ikkebaredensyke.Entendeteretbarnellerenavforeldrenesomblirrammet:MEpåvirkerhelefamilien.EngruppesvardreidesegomønskeromatNavskullesehelefamilienunderettnårmankartlahjelpebehovet.Deterf.eks.essensieltforME-sykeåkunnefånokhvile,noesomkanværesværtvanskelighvisdetersmåbarnifamilien,ogdetetterlysesf.eks.muligheterforassistansetilåhenteogbringebarntilskole/barnehageogøkonomitilåkjøpetjenestertilnødvendighusarbeid,snømåkingo.l.Somvisttidligereiundersøkelsenerdetca.10%avdeME-sykesomkjøpersliketjenesterprivat,ellereravhengigavhjelpfravennerellerpårørende.
ForeldremedME-sykebarnønskermulighetenforåværehjemmeogpleiesineegnebarn.
DenfriskepartnerentilenME-sykkanoppleveåfåenenormarbeidsbyrdenårdetgjelderpleie,ogharogsåbehovforoppfølgingogpleie.DeteridaguhyrefåsengeplassertilpassetME-syke,ogdeflestealvorligsyke
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
183
blirpleietihjemmet.Dissefamilieneharbehovforethelhetligtilbudsomserogivaretarallefamiliemedlemmenesbehov.
BehovetforsliketiltakerselvsagtavhengigavdenenkelteME-pasientstilstand.
• Foreldreønskermulighettilåpleieegnebarn.• Småbarnsforeldreønskerhjelptilbarnepass,lekselesing,transporttilogfraskole/barnehage.• HjelptilhusarbeidforME-sykemedsmåbarn.• Pårørendepartneretrengerstøtte.
13.6.1 Sehelefamilien«Sehelepasientenogfamilien.Ivårttilfelle:forståatdeterbehovforpleiepengerforåfølgeoppenfortvilettenåringsomikkeklareråståopputenhjelp,somikkeorkeråspise-somtrengerhjelptilåhuskeåfåisegmat,ogsomvierreddskalutvikledepresjonomhuneraleneheledagen.Forståathunkanblidårligereavmangelpåpleie,atsykdommenerstabiltustabil,ogatdeterødeleggendeforfamilieråfortsettesomomhunikkevarsyk.VikjørerossutiegenutmattelseogsykemeldingpgamanglendestøttefraNavnå,noesomkanblidyrerefordetoffentligepålangsikt.Menverreennegnesykemeldingervilværeatkonsekvenseneratviikkeklareråstabiliserehennepåetmoderatnivå,atstressogustabilitetvilgjørehennedårligere!»
13.6.2 HjelptilbarnepassoghusarbeidforME-sykeforeldre«NavsinelegermåoppdateresegpåME.ForståatåhvileerenaktivitetforenME-pasient,sådettebørgiretttilbarnetilsynstilegg,åhaetellerflerebarnhjemmekangjøreosssykere.»
«Skaffhusmorvikarerellerlignendetildemsomtrengerslikhjelp.»
«Jeger100%sengeliggende,trengertilpassetbolig(detkanjegglemme),tilpassettransport(Gruppe2-bil-detkanjegglemme),50%omsorgslønntilkone(kanskjemedmyeflaks),HCparkeringsbevis,hjelptilbarnepassnårmorjobberellererborte(detkanjegglemme).Dettevillesamtidigøkeoddseneforåblifrisk.»
13.6.3 HjelptilforeldresompleierME-sykebarn«Leggetilretteforatforeldrekanværehjemmeogpleiesinesykebarn.»
«YtepleiepengerrutinemessigtilpårørendetilbarnogungemedME,etterfunksjonsnivå.Eneste"behandling"somfinnes,ogsværtviktigiforholdtilprognose,sikkerhet,psykiskhelseforbarnaogfamilien.»
«DeøkonomiskerettigheteneforalleME-sykemåraskerepåplass,foreldremåfåklarbeskjedomhvadeharkravpåiperiodendemåværehjemmemedbarnsomerrammetavME.»
«Kortenedbehandlingstidenoggarantereatvisomerbarnogungefårhamammaellerpappahjemmesålengeviikkeklarerågåfulltidpåskoleellerlevenormalt.Vitrengerdet!»
«GistøtteslikatforeldrekanværehjemmeogpleiesineME-sykebarn.»
«Haetkontorsomtarsegavpleiepenger.Nåerdetopptilhvertfylkeskontoromdeinnvilgerellerikke,oghererdetmyeforskjelligselvmedsammediagnose.Noenfylkertolkerreglenestrengtmensandreplassertolkerdemmildere.»
«Innvilgepleiepengerslikatdetsikrerfamilienøkonomisk,detteermegetviktigdadennærmestefamilienerdenbestetilåpleiedensyke.Navmåforståmeromsykdommen,demåkursesiME.Demådessutenbegynneålyttetildensykeogdepårørende.»
13.6.4 Hjelptilpartner/pårørendetilME-sykevoksne«Nårtrygdenerpåplass,erdetviktigåforståhvorisolerendesykdommener.Deterpåmangemåterenavdestørste"problemene"tilenME-syksettfraNavsittansvarsområde.Fornoenkandethjelpeåfåhandikapp-
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
184
parkeringellerTT-kort.Mensålengeduhardagerderdukangårundt,ellersomNavselvskreviavslaget"gangfunksjonenerintakt"såerdetvanskeligåfåhjelptiltransport.Mannenminkjørermegoveralt(ogsåhelseavtaler),slikatdetgårutoverjobbentilslutt.Mannenminmåstrekkesegialleretningerogfungeresombådemammaogpappaidårligeperioder+væreminassistentidårligeperioder.Etstedmåmanfåinnordningersåkabalenkangåopp.»
«ForholdesegtilhvilkensorgogpåkjenningMEerfordensykeogdensfamilie!»
13.7 IkkebehovforendringerÉnenesteavdeover700respondentenementeatNavfungerergodt.Vedkommendesvarte:
«JEGvarfornøydmedNav!»
ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014
185
14 Referanser
BrukernesmøtemedNAVDelrapportfraekspertgruppensomgjennomgårNAV,Avgitt15.september2014
https://www.avyo.no/kunder/avyo/cms.nsf/%28$All%29/D3CCF77C6964CC87C1257D54004184F2?OpenDocument
ME-foreningensbrukerundersøkelse2012«ME-sykeiNorge–fortsattbortgjemt»Bringsli,Gilje,Wold2012
Statusforhelse-ogomsorgstilbudettilpasientermedCFS/MEiNorge.SINTEF,Lippestad,NannaKurtzeogAnneMetteBjerkan2011
Twoagepeaksintheincidenceofchronicfatiguesyndrome/myalgicencephalomyelitis:Apopulation-basedregistrystudyfromNorway2008-2012IngerBakken,KariTveito,NinaGunnes,SaraGhaderi,CamillaStoltenberg,LillTrogstad,SiriHåberg,PerMagnus2014
UnderstandingLong-TermOutcomesofChronicFatigueSyndromeJournalofClinicalPsychology,2012MollyM.Brown,M.A.,DavidS.Bell,M.D.,LeonardA.Jason,Ph.D.,ConstanceChristos,andDavidE.Bell,
BeyondMyalgicEncephalomyelitis/ChronicFatigueSyndrome:RedefininganIllness
CommitteeontheDiagnosticCriteriaforMyalgicEncephalomyelitis/ChronicFatigueSyndrome;BoardontheHealthofSelectPopulations;InstituteofMedicine2015
StatistikkfraStatistisksentralbyrå:
https://www.ssb.no/befolkning/statistikker/folkemengde/aar/2014-02-20?fane=tabell&sort=nummer&tabell=164157
http://www.ssb.no/utniv/
Nedre Slottsgate 4
0157 OSLO
Tlf.: 21 68 81 50
E-post: [email protected]
www.me-foreningen.no
NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING