PSICOLOGIA DELLE PSICOLOGIA DELLE MALATTIE RAREMALATTIE RARE

Giorgia FenocchioGiorgia Fenocchiopsicologa psicologa –– psicoterapeutapsicoterapeuta

F.M.R.I.F.M.R.I.Dipartimento di EndocrinologiaDipartimento di Endocrinologia

O.I.R.M.O.I.R.M.--S.AnnaS.Anna

La malattia pone lLa malattia pone l’’individuo che ne individuo che ne èèportatore nella condizione diportatore nella condizione di

pazientepaziente

generando in lui uno stato di profondo generando in lui uno stato di profondo turbamento e disordine emotivo: essa va turbamento e disordine emotivo: essa va

ad intaccare il senso e lo stile della propria ad intaccare il senso e lo stile della propria vita, mettendone in crisi i parametri di vita, mettendone in crisi i parametri di

giudizio e, in alcuni soggetti, anche i valorigiudizio e, in alcuni soggetti, anche i valori

Il dolore per la comparsa di una malattia o Il dolore per la comparsa di una malattia o di un danno organico irreversibile spesso di un danno organico irreversibile spesso viene assimilato al dolore legato ad un viene assimilato al dolore legato ad un luttolutto; tuttavia, mentre per il lutto la causa ; tuttavia, mentre per il lutto la causa della sofferenza della sofferenza èè la perdita reale di una la perdita reale di una persona amata, nel caso della persona amata, nel caso della malattiamalattia la la perdita perdita èè ideale poichideale poichéé si tratta di una si tratta di una condizione di vita, la piena salute, che condizione di vita, la piena salute, che viene a mancare. viene a mancare.

La malattia DISEASE, come viene rappresentata La malattia DISEASE, come viene rappresentata nella biomedicina, nella biomedicina, èè localizzata nel corpo ed localizzata nel corpo ed èèrappresentata da una serie di dati rilevabili rappresentata da una serie di dati rilevabili obiettivamente. obiettivamente.

La malattia ILNESS viene rappresentata come La malattia ILNESS viene rappresentata come radicata nella vita, fondata nella storicitradicata nella vita, fondata nella storicitàà umana, umana, nella temporalitnella temporalitàà dei singoli, delle famiglie e dei singoli, delle famiglie e delle comunitdelle comunitàà ..

La malattia SICKNESS La malattia SICKNESS èè il significato sociale, lail significato sociale, la

collocazione del malato rispetto alla normalitcollocazione del malato rispetto alla normalitààsocialesociale

La La raritraritààevoca nei pazienti evoca nei pazienti

dalla percezione di esseredalla percezione di essere

““elettoeletto””

a quella di essere a quella di essere

““perseguitatoperseguitato””

Meccanismi di difesaMeccanismi di difesa

-- difese maniacali quali ldifese maniacali quali l’’onnipotenza, il diniego onnipotenza, il diniego del proprio stato di salute (o di quello dei propri del proprio stato di salute (o di quello dei propri figli), il disprezzo o lfigli), il disprezzo o l’’idealizzazione del medico e idealizzazione del medico e dei percorsi di cura proposti dei percorsi di cura proposti

-- pensiero pensiero paranoideparanoide caratterizzato da un caratterizzato da un atteggiamento circospetto e poco flessibile che atteggiamento circospetto e poco flessibile che induce questi pazienti a sospettositinduce questi pazienti a sospettositàà prive di prive di reali motivazioni, che solitamente si traduce in reali motivazioni, che solitamente si traduce in una peregrinazione da uno specialista alluna peregrinazione da uno specialista all’’altro, altro, dubitando delldubitando dell’’affidabilitaffidabilitàà di chiunque di chiunque

Dati emersi da uno studio circa il decorso e la gestione Dati emersi da uno studio circa il decorso e la gestione della M.R. condotto presso il Punto ddella M.R. condotto presso il Punto d’’Ascolto della Ascolto della

F.M.R.I.F.M.R.I. da gennaio 2003 a ottobre 2007 su un da gennaio 2003 a ottobre 2007 su un campione di 98 famiglie incontratecampione di 98 famiglie incontrate

Fasi dellFasi dell’’incontro:incontro:

1 1 -- racconto/ascolto della storia della malattiaracconto/ascolto della storia della malattia

2 2 -- indagine circa gli aspetto medici/psicologici indagine circa gli aspetto medici/psicologici

e cambiamenti di vitae cambiamenti di vita

3 3 -- creazione di un modello creazione di un modello coco--costruitocostruito del del percorso di cura con ricadute sulle decisioni percorso di cura con ricadute sulle decisioni futurefuture

CONTATTICONTATTI

31%

5%6%

8%7%

19%

24% Sito web

Congressi/incontri

Stampa

Altre famiglie

Medici di base

Specialisti

Gruppi di supporto

GRUPPI DI MALATTIEGRUPPI DI MALATTIE

21%

36%2%9%1%

8%

3%2%11%

7%

Malattie neurologiche

Sindromi dismorfiche conritardo intellettivoSevera ipovisionecongenita/geneticaMalattie scheletriche

Severa sorditàcongenita/geneticaMalattie neuromuscolari

Malattie metaboliche ereditarie

Tumori

Embriofetopatie

Altre

DIAGNOSIDIAGNOSI

30%

21%3%

39%

7%

Malattia monogenica

Cromosomopatia

Malformazione singola

Malformazione complessa

Malattia acquisita

DISABILITADISABILITA’’

10%5%

13%

15%9%

48%

Non disabilità

DisabilitàsensorialeDisabilità motoria

Disabilità cognitiva

Disabilitàrelazionale

Disabiltàcomplessa

CARE GIVERSCARE GIVERS

13%

38%

7%

13%

29%

Un solo specialista

Più di uno specialista

Psicologo

team riabilitativo

Interventi multipli

TRATTAMENTOTRATTAMENTO

12%

11%

5%

8%5%

59%

Nessun trattamento

Trattamento medico

Trattamento chirurgico

Riabilitazione

Trattamento psicologico

Trattamento multiplo

ASPETTI EMOTIVIASPETTI EMOTIVI

2% 3%18%

9%

14%

54%

Prevalenti difese maniacali

Prevalenti pensieri paranoidi

Prevalenti senso di solitudine edepressione

Difese maniacali/pensieriparanoidi

Senso di colpa/autoaccuse

Pensierimaniacali/paranoidi/colpa/depressivi

Il paziente e i suoi familiari nel vivere Il paziente e i suoi familiari nel vivere la malattia non alterano la realtla malattia non alterano la realtàà ma ma

il suo significatoil suo significato

In molti casi i sintomi fisici turbano In molti casi i sintomi fisici turbano ll’’identitidentitàà del paziente o del genitore ma il del paziente o del genitore ma il significato significato ““emotivoemotivo”” che ne viene che ne viene attribuito appartiene alla struttura psichica attribuito appartiene alla struttura psichica del Sdel Séé e origina dalla storia personale di e origina dalla storia personale di chi chi èè coinvolto dalla malattiacoinvolto dalla malattia

LL’’ospedale in quanto ospedale in quanto ““struttura protetta", può struttura protetta", può favorire in alcuni soggetti una regressione ed il favorire in alcuni soggetti una regressione ed il successivo instaurarsi di modalitsuccessivo instaurarsi di modalitàà insane di insane di relazione con i curanti e le istituzioni.relazione con i curanti e le istituzioni.

Il medico può essere coinvolto in dinamiche di Il medico può essere coinvolto in dinamiche di ipervalutazioneipervalutazione/svalutazione, /svalutazione, investimento/investimento/disinvestimentodisinvestimento, , dipendenza/indipendenza, dipendenza/indipendenza,

amore/odio che, in genere, portano alla rottura amore/odio che, in genere, portano alla rottura della relazione con il paziente, il quale della relazione con il paziente, il quale verosimilmente ripeterverosimilmente ripeteràà il copione in quella il copione in quella successiva.successiva.

Caratteristiche della presa in carico multidisciplinare:Caratteristiche della presa in carico multidisciplinare:

-- Contenimento dei vissuti emotivi e ambivalenti dei Contenimento dei vissuti emotivi e ambivalenti dei pazientipazienti

-- Interventi in relazione ad aspetti medici, familiari, sociali, Interventi in relazione ad aspetti medici, familiari, sociali, riabilitativi, psicologiciriabilitativi, psicologici

-- Responsabilizzazione dei pazienti e familiari rispetto alle Responsabilizzazione dei pazienti e familiari rispetto alle scelte di curascelte di cura

-- Miglior gestione dei conflitti ed emotivitMiglior gestione dei conflitti ed emotivitàà dei pazienti e dei pazienti e loro familiariloro familiari

-- Agevolazione dei contatti con le associazioni dei pazientiAgevolazione dei contatti con le associazioni dei pazienti-- Definizione gerarchia delle esigenze del malato, planning Definizione gerarchia delle esigenze del malato, planning

interventi, distribuzione dei compiti, verifica risultati interventi, distribuzione dei compiti, verifica risultati ottenutiottenuti

-- Supervisione dellSupervisione dell’é’équipe per sostegno e condivisione quipe per sostegno e condivisione scelte etichescelte etiche

Il dialogo medico Il dialogo medico –– paziente: paziente:

ll’’incontro con lincontro con l’’altroaltro

�� NellNell’’incontro avviene la mediazione tra incontro avviene la mediazione tra due realtdue realtàà culturali e due motivazioniculturali e due motivazioni

�� La narrazione del paziente attiva la La narrazione del paziente attiva la comprensione e la restituzione da parte comprensione e la restituzione da parte del medico (feedback)del medico (feedback)

�� La narrazione del medico attiva la La narrazione del medico attiva la comprensione e la restituzione da parte comprensione e la restituzione da parte del pazientedel paziente

La coLa co--costruzione narrativa:costruzione narrativa:

�� Se la relazione medicoSe la relazione medico--paziente paziente èè ben ben strutturata la storia clinica viene costruita da strutturata la storia clinica viene costruita da entrambi, con lentrambi, con l’’apporto di significato e di senso apporto di significato e di senso al quale ognuno contribuisceal quale ognuno contribuisce

�� Una narrazione coUna narrazione co--costruita e condivisa nel costruita e condivisa nel tempo in tutti i suoi sviluppi tempo in tutti i suoi sviluppi èè la condizione la condizione necessaria per lnecessaria per l’’alleanza diagnostica e lalleanza diagnostica e l’’alleanza alleanza terapeutica, per lterapeutica, per l’’aderenza del paziente alle cure aderenza del paziente alle cure e la motivazione del medicoe la motivazione del medico

�� I migliori risultati clinici sono ottenuti quando il I migliori risultati clinici sono ottenuti quando il livello di condivisione sul significato delle cure e livello di condivisione sul significato delle cure e del trattamento del trattamento èè altoalto

Le emozioni del medico:Le emozioni del medico:

�� Nel rapporto con il paziente il medico Nel rapporto con il paziente il medico èèsottoposto ad una forte sollecitazione sottoposto ad una forte sollecitazione emozionale nel contesto di situazioni emozionale nel contesto di situazioni esistenziali a volte drammaticheesistenziali a volte drammatiche

�� EE’’ necessario per la costruzione di un necessario per la costruzione di un rapporto equilibrato medicorapporto equilibrato medico--paziente, che paziente, che il medico impari a gestire le sue emozioni il medico impari a gestire le sue emozioni non negandole, nnon negandole, néé facendosi sopraffarefacendosi sopraffare

“…la malattia ha un significato; e comprendere come lo acquisisce significa comprendere qualcosa di fondamentale sulla malattia, la cura e, forse, la vita stessa.

Inoltre l’interpretazione della malattia è qualcosa che i pazienti, i familiari e gli operatori devono intraprendere insieme …

Ciò in quanto vi è una dialettica al cuore della guarigione, che porta l’operatore sanitario nel mondo incerto e pieno di paure del dolore e della disabilità e che reciprocamente introduce il paziente e la famiglia dentro l’altrettanto incerto mondo delle azioni terapeutiche…”

A. Kleinman

Il dolore del lutto Il dolore del lutto èè ll’’espressione della vitalitespressione della vitalitààumana. umana. ““La morte fisica della persona cara, le La morte fisica della persona cara, le malattie mortali, racchiudono lmalattie mortali, racchiudono l’’esperienza acuta del esperienza acuta del conflitto fra la perentorietconflitto fra la perentorietàà di un dover fare di un dover fare qualcosa ed il funesto patire del non cqualcosa ed il funesto patire del non c’è’è nulla da nulla da fare come crollo esistenziale. fare come crollo esistenziale.

In punti nodali o momenti critici come questi si In punti nodali o momenti critici come questi si annida la possibilitannida la possibilitàà della crisi radicale e può della crisi radicale e può manifestarsi quella funesta crisi esistenziale per cui manifestarsi quella funesta crisi esistenziale per cui ciò che passa ci trascina nel nulla ancor prima che la ciò che passa ci trascina nel nulla ancor prima che la morte fisica ci raggiunga: ed morte fisica ci raggiunga: ed èè quella miseria una quella miseria una catastrofe molto maggiore di questa mortecatastrofe molto maggiore di questa morte””. Alla . Alla base del sentimento di angoscia vi base del sentimento di angoscia vi èè non tanto la non tanto la paura di morire, quanto la paura di impazzire.paura di morire, quanto la paura di impazzire.

�� DOLORE: il vissuto di sofferenza si ha per una DOLORE: il vissuto di sofferenza si ha per una situazione conosciuta e riguarda in genere il situazione conosciuta e riguarda in genere il presente o al pipresente o al piùù un passato non elaborato che un passato non elaborato che riemerge.riemerge.

�� ANGOSCIA: ciò che la genera ANGOSCIA: ciò che la genera èè ll’’incognita sul incognita sul futuro su ciò che potrebbe accadere, la futuro su ciò che potrebbe accadere, la sensazione, preconcetta, di non poter sostenere sensazione, preconcetta, di non poter sostenere unun’’avversitavversitàà, abbiamo detto precedentemente la , abbiamo detto precedentemente la paura di impazzire. paura di impazzire.

DoloreDolore GioiaGioia