MG-Nyhedsbrev - marts 18

1

MG Nyhedsbrev

Nyt fra Myasteni-gruppen

Marts 2018

MG-Nyhedsbrev - marts 18

2

Indhold: Mailliste MG-gruppen ...... 2 Indhold ............................. 2 Retningslinjer ................... 4 Mestinon 10 mg ................ 5 Nordisk samarbejde .......... 6 Europæisk Samarbejde ..... 8 Intro kursus ....................... 8 Træf Fysioterapi ............... 9 Landsmøde ....................... 9 Seminar 2018 .................. 10 Ny cheflæge.................... 10 Fra Odense og Herning ... 11 Mindeord ........................ 12 Fra Høje Tåstrup træffet . 14 Vigtigt, meget vigtigt ...... 16

MG-Nyhedsbrevet udkommer efter behov, og når der er stof til det. Stof og inspiration til MG-Nyhedsbrevet sendes til myasteni@gravgard.dk.

Der er så meget, der kan trykke gøre dagen trist og grå Se de folk der uden lykke bare går og går i stå

Lad dem lege i livstræets krone Lad dem føle, at livet er stort lad dem skue de blå horisonter og himmelhvælvingens port.

Der er så meget uden varme uden ånd og uden liv folk bliver fattige or arme tænker kun på tidsfordriv.

Lad dem lege...

Der er så mange uden venner uden kærlighed og kys folk som ingen andre kender hvor mon de skal finde lys?

Lad dem lege i livstræets krone Lad dem føle, at livet er stort lad dem skue de blå horisonter og himmelhvælvingens port.

Erik Lindeberg/Hans Holm 1985 Højskolesangbogen nr. 141, v 1-3

Vores kommende seminar har te-maet livskvalitet og sangen her-over hedder LIVSTRÆET, ygg-drasil, symbolet på livskvalitet, og en meget populær og livsbekræf-tende sang fra Højskolesangbogen, som kunne være temasang for se-minaret (se side 10).

MG-Nyhedsbrev - marts 18

3

Johannes Gravgaard Grejsbjergvej 7, Grejs 7100 Vejle 2098 8533 myasteni@gravgard.dk

MG arbejdsgruppen -mailliste: Kirsten Marie Larsen kirstenml@ofir.dk Birthe Olesen 25796798 egevang293@live.dk Carina Nors carina@nors-jensen.dk Jette Bigum j.bigum@gmail.com Liselotte Schau Schirakow lisel_1984@hotmail.com Birthe Rarmussen agbr@bknet.dk Johannes Gravgaard 20988533 myasteni@gravgard.dk Medlemskonsulenter Rikke Kaalund 89482222 rika@muskelsvindfonden.dk RCFM Asger Frost 89482222 asfo@rcfm.dk Hjemmeside www.muskelsvindfonden.dk Facebookside:: Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden https://www.facebook.com/groups/myasteni/ Web: Tidligere MG Nyhedsbreve kan ses på www.mgnyt.musk.dk

Livskvalitet er mange ting, meget individuelt. Det er alt det, der gi-ver indhold i tilværelsen, gør dig glad. Om du vinterbader, brygger øl, re-staurerer gamle biler eller synger i kor, er underordnet, bare det giver dig noget - du bliver en del af et fællesskab.

Fysioterapi er med til at højne livskvaliteten, og hvis man går på hold, kan fællesskabet også blive del af den positive cirkel. Vi har to arrangementer ved fysio-terapeuter der er vant til at arbejde med myastenikere. (se side 9).

For nyligt er to af Myastenigrup-pens pionerer afgået ved døden (se side 12 –13). Knud tog imod mig som nydiagnosticeret, og var med til at højne min livskvalitet bl.a. med de legendariske Træf i Hov.

Birthe mødte jeg først senere, hun var meget engageret, og kunne sætte tingene på plads og i per-spektiv i facebookgruppen. Og så fik jeg af og til respons på MG Nyhedsbrevet, den sang jeg havde valgt fik en anerkendende kom-mentar- jeg er sikker på at hun ville sætte pris på sangvalget for dette nummer.

Vi glæder os til at se rigtig mange til Myastenigruppens arrangemen-ter. Måske kan fællesskabet og samtalen også være med til at høj-ne din livskvalitet…..

MG-Nyhedsbrev - marts 18

4

RCFM har sammen med landets førende myasteni-neurologer og Dansk Neurologisk Selskab lavet en opdatering af de retningslinjer, som blev lavet i 2011. Der er bl.a. kommet et kapital om anbefalinger ved neurologisk kontroller, opda-terede evidensbaseret litteraturhen-visninger mv. Selv om publikatio-nen er lavet i fagsprog til lægefag-lige, kan det være en god inspirati-onskilde for alle myastenipatienter til at forberede sig bedre til de kontroller, som næsten alle patien-ter deltager i.

Retningslinjerne var oprindeligt

Retningslinjer for MGbehandling i DK version 2 - 2017:

motiveret i, at vi i RCFM kunne se, der var store for-skelle på, hvordan man på de for-skellige sygehu-se varetog den medicinske be-handling. Det er vores klare indtryk, at der i de forgangne 6 år er sket betragtelige forbedrin-ger på dette felt, herunder at hen-visning til højt specialiseret afde-ling på universitetshospitalerne nu foregår lang mere rutinemæssigt end tidligere.

asfo

Første afsnit i Retningslinjerne: 1. Baggrund og formål Organiseringen af diagnostik og behandling af patienter med sygdom-

men myastenia gravis (MG) er ændret med Sundhedsstyrelsens nye specialevejledning for neurologi (2017). Som anført i specialeplanen, er regionsfunktionen for MG afskaffet, således at diagnostik og behandling nu alene er en selvstændig højtspecialiseret funktion tre steder i landet

(Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetsho-spital). Herudover foregår diagnostik og behandling på Aalborg Universi-tetshospital Nord i formaliseret samarbejde. Samtidigt tilsiger den nye

specialeplan at vedligeholdelsesbehandling af stabile MG patienter kan foregå i formaliseret samarbejde med en af de tre højtspecialiserede af-delinger på tre andre neurologiske afdelinger (Roskilde, Kolding og Hol-stebro). Som hidtil kan rehabiliteringscenter for muskelsvind i Århus og

Høje-Tåstrup yde rehabiliteringshjælp og anden rådgivning efter henvis-ning fra behandlende hospitalsafdelinger. Det er denne retningslinjes for-mål at sikre optimal diagnostik og behandling af MG i Danmark.

Retningslinjerne kan downloades på RCFM´s og på DNS´s hjemmeside: http://rcfm.dk/wp-content/uploads/2018/01/MYASTENI-RETNINGSLINJER-2017.pdf

MG-Nyhedsbrev - marts 18

5

Mestinon 10 mg I december 2016 stoppede produ-centen og importøren MEDA med at importere Mestinon 10 mg. Straks vi i arbejds-gruppen hørte om det, henvendte vi os til Meda for at høre om det var midlertidigt eller permanent.

Da det viste sig at være permanent henvendte vi os til, tre kendte parallel-importører, og fik positiv tilbage-melding fra den ene, Orifarm. De ville undersøge markedet, - al-lerede den 16. januar 2017 melder de tilbage at de nu har søgt mar-kedsføringstilladelse og importtil-ladelse hos Lægemiddelsstyrelsen.

– Vi får samtidig at vide at der vil gå omkring et halvt år inden Mesti-non 10 mg igen vil være på hylder-ne. I ventetiden undersøger vi forskel-lige muligheder der kan hjælpe medlemmerne, bl.a. at produktet stadig markedsføres i Sverige og Tyskland og kan købes på apoteker der.

Hvad vi ikke var opmærksom på i starten var, at ens egen læge kan søge ”udleveringstilladelse” for den enkelte patient, således at ens eget apotek kan importere og udle-vere produktet til netop den bruger.

Det er den måde vi får udleveret Mestinon Retard på.

Orifarm holdt os løbende informe-ret, og i juli med-delte de at nu var alle formalia over-stået og produktet ville komme i han-delen mandag den 31. juli i pakninger a 250 stk.

Der var nogen for-virring i starten, da

enkelte apoteker ikke var opmærk-som på at Mestinon 10 mg igen var på markedet, og, ikke mindst, at det havde fået nyt varenummer. Ligeledes var enkelte apoteker ik-ke smidige, hvis der ikke stod det rigtige antal på recepten.

Men alt det er i orden nu takket være en smidig og aktiv parallel-importør.

Så alle der har brug for at finjuste-re og de små doser stadig kan få Mestinon 10 mg.

JG

Efterskrift: Der er nogen der har været ude for at egen læge ikke længere vil ud-skrive Mestinon-recept. Reglerne er sådan at det er den be-handlende læge/afdeling der skal udskrive recept, altså må egen læ-ge ikke skrive recept ud på vores myasteni medicin.

MG-Nyhedsbrev - marts 18

6

Hver andet år er der møde i det nordiske råd for myasthenia gra-vis, dette er et råd der er styret af frivillighed og gå på mod, i for-hold til at få viden om myasteni ud i de nordi-ske lande, så behand-linger og forhold kan inspireres til forbedring.

Det vare som regel en weekend med ankomst fredag og afrejse søndag efter frokost, fredag aften bliver brugt på at hilse på hinan-den og lidt hygge. Lørdagen blev brugt i selskab med Norges leden-de professor indenfor myasteni, Professor Nils Erik Gilhus, pro-fesor på universitets hospitalet i Bergen og Haukeland.

Han fortalte om Mg helt generelt, bl.a. kunne han fortælle mig noget nyt; nemlig at vores receptorer på musklerne har en virkning på ti-mer, for så at blive nedbrudt, hvil-ket lyder dårligt, men vi danner nye receptorer hver dag, til forskel fra mennesker uden Mg som kun danner nye med ugers mellemrum. Hvilket som han sagde var årsagen til at bl.a. Mestinon bliver ved med at have en virkning uden at

kroppen vender sig til medicinen.

Gilhus fortalte endvidere om at man i Norge diagnosticere MG i undergrupper, og at hvis der er en positiv AchR-test så er der absolut ingen grund til at foretage en EML (elektromyografi). Det er 75 % med MG der er positive for AchR, og ved de resterende 25 % er der fundet en ny test i Norge som kan påvise MG ved en ’Low-affinity’-test. Desuden har de indgået et forskningssamarbejde med Kina, hvor der er en langt større popula-tion med MG – de er mange flere mennesker. Dette kan blive inter-resant om nogle år når de er færdi-ge.

Der skulle desuden have været et oplæg i forhold til at gøre hverda-gen for pårørende og os med MG lettere, dette blev desværre aflyst pga. sygdom.

Myastenigruppen har internationale kontakter. Det der går længst til-bage er det nordiske samarbejde. Men vi er også med i det Europæiske samarbejde. Vi sendte delegerede til begge møder, Liselotte Schirakow giver her et referat af møderne:

Nordisk råd for myasthenia gravis (NRMG) sep. 2017

MG-Nyhedsbrev - marts 18

7

Der var en præsentation fra hvert land der var repræsenteret, Sveri-ge, Finland, Island, Norge og Danmark. Præsentationen bestod i en fremlæggelse af arrangementer og evt udfordringer i foreninger-ne.

Island har meget svært ved at få medlemmer, de havde i 2017 , 65 medlemmer hvor af de 20 er pårø-rende, der er kommet 4 nye på de sidste 2 år, selv om der er mange flere der har MG.

Sverige har 13000 i deres hoved-organisation som for os kan svare til muskelsvindfonden, de må ik-ke registrere hvem af dem der har MG hvilket gør det svært at samle de enkelte sygdomsgrupper. De formoder at der er mellem 70-150 i foreningen med MG. Der er sær-ligt to forskningsområder der blev fremhævet det ene drejede sig om rituximab som første valg til be-handlingen for MG det er startet i

2016 og er ikke færdigt endnu, og det andet store emne der diskuteres er muskeltræning.

Finland havde i 2017 1433 med-lemmer i foreningen, der kommer ca. 50 nye til hvert år, de 66 med-lemmer er støttemedlemmer. De har afholdt forskellige tema dage som alle har været godt besøgt. De har i foreningen gang i at uddanne akut personale på hospitalerne til at kunne yde førstehjælp til folk med MG. De har udgivet en bog med historier fra 26 forskellige personer med MG.

Norge har foreningsmæssigt haft det svært, der er ca 800 i Norge med Mg men hvor mange der er i deres hovedforening vides ikke, der har for første gang i flere år været et arrangement i 2017 hvor der mødte 20 op med Mg, et af problemerne i Norge er de store af-stande i landet. De har dog siden sidste NRMG fået en facebook-gruppe hvor de nu er 120 medlem-mer og Marit som var en af delta-gerne fra Norge skriver en Blog om dagliglivet med Mg.

Det var alt i alt en givende Week-end, vi kunne fra Danmark være behjælpelig med gode ideer og råd til de andre i forhold til at organise-re en forening og det er altid inte-ressant at få ny viden om behand-ling og forskning inden for Mg.

MG-Nyhedsbrev - marts 18

8

EUMGA European Myasthenia Gravis Association Der er kommet ny formand for foreningen Alina, der er desværre tre der har forladt foreningen der iblandt England, hvilket gør at der skal findes et nyt hovedsæde for foreningen. Denne diskussion fyldte natur-ligt en del af mødet. De har besluttet at sætte en ny kampagne/strategi i gang for at blive set og hørt og ikke mindst for at skaffe fondsmidler. Der blev fortalt om flere studier der er i gang i Tyskland, Holland og Frankrig, det ene kan der evt læses om på curavac.com Vi håber at foreningen består og den må give større udbytte når den igen er kommet på benene efter sidste års tubulens.

Introkursus: RCFM har netop udsendt invitati-oner til nyhenviste med MG, som ikke tidligere har været på kursus sammen med de nærmeste pårø-rende til deltagelse i et weekend-kursus den 4. – 6. maj. Det kom-mer til at foregå på Musholm Bugt Feriecenter. Formålet tager ud-gangspunkt i en velafprøvet erfa-ring om, at brugeruddannelse er vejen til, at sygdommen kommer til at fylde mindst muligt i hverda-gen. Viden formidles gennem op-læg og diskussioner samt gennem

samvær og samtaler i pauserne med de øvrige kursusdeltagere. Professor Henning Andersen fra AUH holder oplæg om de neuro-logiske aspekter ved MG, fra RCMF deltager fysioterapeut Inge Bjerregård, psykolog Karina Win-ther Hansen, socialrådgiver Sine Lyng Petersen og rehabiliterings-konsulent Asger Frost.

Yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse til Asger Frost asfr@rcfm.dk

MG-Nyhedsbrev - marts 18

9

Landsmøde Kom og deltag i Muskelsvindfon-dens landsmøde d.25.-26. maj på Musholm Ferie Sport Konference i Korsør. Valg til Muskelsvindfon-dens bestyrelse og repræsentant-skab finder sted lørdag d. 26. maj. Udover valget bliver der også god mulighed for at møde andre med-lemmer og få et indblik i forenin-

Træf 2018:

Myasteni og Fysioterapi Vi har planlagt to dagsmøder i 2018, vores ”træf”. Begge træf har temaet Myasteni og fysioterapi. Vi har aftaler med Fy-sioDanmark i Vejle og i Roskilde. Vi starter med et fagligt oplæg, af hhv. Kristoffer Davey Dalsgaard og Mikkel Tilgreen, hvorefter det er muligt at prøve at træne i fysioterapiens faciliteter. Der vil være erfa-rent personale tilstede til at råde og vejlede. Undervejs byder vi og fy-sioterapien på kaffe, kage og frugt. Og der vil ,naturligvis være pauser så der er tid til at snakke sammen og udveksle erfaringer. Træffene er for alle, og lagt tilrette så alle vil få noget ud af det ung som gammel, ny som erfaren. Så kom til en god dag med andre myastenikere.

I Roskilde lørdag den 7. april og i Vejle lørdag den 5. maj Det er gratis at deltage. Indbydelse bliver sendt til din mailboks. Til henholdsvis øst og vest Danmark. Yderligere oplysninger hos egevang293@live.dk (øst) og myasteni@gravgard.dk (vest) Vi glæder os til at se jer!

gens arbejde. Der er mulighed for at overnatte eller blot deltage i ge-neralforsamlingen. Følg med på Muskelsvindfondens hjemmeside www.muskelsvindfonden.dk, hvor der løbende bliver lagt informatio-ner op. Vel mødt!

MG-Nyhedsbrev - marts 18

10

Ny direktør i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Den 1. oktober tiltrådte RCFM’s nye direktør Heidi Aagaard, 45 år. Hun erstattede den daværende direktør og cheflæge Jes Rahbek, som er gået på pension. Heidi Aagaard er speciallæge i samfundsmedicin og har en bred erfaring inden for ledelse og kvalitet i sund-hedsvæsenet. Hun kommer fra en stilling som klinik-chef i Vestdansk Center for Rygmarvsskade. ”Jeg har altid haft en bred interesse for samarbejdet i det danske sundhedsvæsen og ser frem til, at jeg kan være med til at skabe de bedst mulige rehabiliterings-muligheder for borgere med muskelsvind og ALS,” siger Heidi Aagaard.

Vi holder seminar igen i år. - I kan allerede sætte kryds i kalenderen d. 26. til 28. oktober ,hvor vi har booket Musholm. Seminaret vil som vanligt blive fuld af faglighed fra mange fagper-soner. under den fælles titel ”Livskvalitet og myasteni”. Seminaret starter fredag aften med hyggeligt samvær, hvor vi kan præsenteres for hinanden. Vi er i gang med planlægningen og foreløbig ser det således ud. Lørda-gen vil indeholde lidt forskelligt,

Seminar 2018 - Livskvalitet og Myasteni

bl.a. oplæg fra vores Rehabilite-rings konsulent Asger Frost, og et spændende oplæg om kost og dens indvirkning på kroppen. Søndag vil indeholde mere til sjæ-len, og fokus på velvære. Lørdag aften er som vanligt fest-aften, med god mad, hygge og un-derholdning. Der vil komme en indbydelse i din mailboks i god tid inden semi-naret. Vi glæder os til at se rigtig man-ge.

MG-Nyhedsbrev - marts 18

11

Familie tur til Odense Zoo I oktober lykkede at få samlet fem familier hvor en af forældrene har Mg. Vi mødtes foran zoo og havde en hyggelig formiddag hvor vi så på dyr og børnene kunne være sammen med andre børn, hvis ene forældre havde Mg. Vi havde en dyrepasser til at vise os rundt bag kulisserne og alle der havde lyst fik lov til at røre ved forskellige slanger og små kryb-dyr. Derefter gik turen rundt i resten af zoo og vi satte os ved en legeplads hvor der blev drukket kaffe og snakket, både dem med og uden Mg havde en masse at tale om og der var en dejlig stemning og heldigvis var været også med os.

LiSi

Musical tur Der var omkring 20 personer fra myastenigruppen der mødtes i Her-ning i efteråret. Alle havde taget imod myastenigruppens invitation til en musicaltur. MCH havde doneret billetter til forpremieren på deres 25 års jubilæ-umsforestilling Les Miserables. Inden forestillingen var der bestilt bord på Café Karma, så vi kunne få hilst på hinan-den, og snakket og hørt hvordan det går med MGen, mens vi fik stillet sulten. Vi blev vidner til en meget flot, storslået og mu-sikalsk høj forestilling. I pausen samledes vi om ”myastenigruppens te-aterslik” snakkede om forestillingen - og livet som MGer. Vi takker MCH for billetterne og en dejlig aften.

jg

MG-Nyhedsbrev - marts 18

12

Mindeord Knud Jensen De tre der tegnede myasthenien i Muskelsvindsfonden var Carmilla Vogelius, Birte Brejner og Knud Jensen. Vemodig at de nu alle er døde, men det var ikke MG'en som var årsag til deres død. Måske var det Knuds medicinske behandling af MG, der forårsagede alle de di-agnoser, der ramte ham de sidste 10 - 15 år. Der har været mange MG - semi-nar og træf, hvor Knud har været

en af frontløberne. Ligesom når der kom nye medlemmer, var Knud en knag til at imødekomme dem, så de fra første træf / seminar følte sig velkommen og tilpas sam-men med vi andre. I MG vest var Knud, den der var primus motor og gruppemøderne var næsten altid hos Knuds og Åse. De to og deres børn har gjort utro-lig meget for MG - arbejdet. På et tidspunkt fik Knud og Åse den geniale ide, at vi MG-er skulle ud og rejse. De arrangerede over eb periode, bus ture hver andet år i efterårsferien til forskellige steder i Europa. Det var en stor succes. vi var som en stor familie der var på tur. Knud og Åse ordene det hele. Knud gjorde også en stor indsats sammen med familien for at samle penge ind til Muskelsvindsfonden. Der hvor de fleste penge kom fra , var hans tombolaer som blev op-stille mange, mange steder i landet. Knud kendte mange og det gav of-te bonus til arrangementerne.

Alt hvad Knud havde med at gøre, var der styr på, aftale blev over-holdt og ingen skulle løbe om hjør-ne med Knud. De sidste år hvor Knud var syg, hørte jeg aldrig at han beklagede sig, ved at det var hårdt, både for ham og Åse. Deres børn har altid været der med en hjælpende hånd.

Else Marie Sværke, Jørn Jensen

Foto: Michael Lange

MG-Nyhedsbrev - marts 18

13

Minde ord Birthe Bregner Birthe Bregner var en utrættelig forkæmper for rettigheder for handicappede så ligeværd med al-le andre borgere kunne sikres. Hun fik tidlig myasthenia gravis og oplevede at med en sjælden kronisk diagnose var der lang vej til hjælp gennem det offentlige sy-stem. Hun blev nok også derfor en naturlig del af frontfigurerne, da det blev mere og mere åben-lyst, at den lille patientgruppe ik-ke havde ret stor slagkraft alene og derfor ville kunne få stor gavn af at høre til en en større forening. Heldigvis blev det den innovative og græsrodsorienterede forening ved navn Muskelsvindfonden, der kunne og ville tage vores patient gruppe under vingerne, selv om MG ikke kunne betragtes som en af de sædvanlige muskelsvinddi-agnoser. Det har vi nydt utrolig stor gavn af lige siden. En for-ening, der insisterer på optimis-me, ligeværd og lige rettigheder og frabeder sig medlidenhed

Det var iøvrigt ikke kun i Dan-mark, at Birthe lagde sin kamp for handicappede med diagnosen MG. Også i europæisk regi arbej-de hun sammen med fonden i EAMDA. Selv var jeg en del af

MG-gruppen sammen med bla. Birthe og Camilla Vogelius i nogle år fra slutningen af 1970'erne. Lige til det sidste brugte hun sin mentale styrke til at kæmpe. Sam-men med Gunnar Frederiksen gik hun helt til landsretten, idet hun og andre mente/mener at Danmark diskriminerer handicappede ved at tage en del af de offentlige ydelser fra den handicappede når denne når folkepensionsalderen. Var det bare så vel at alle handicappede bliver raske og rørlige, når vi når den alder..... Hun og hendes med-kæmpere tabte sagen -og vi med dem - Afgørelsen kom kort efter Birthes død. Vi må håbe at andre har vilje og kræfter til at kæmpe videre med fonden i ryggen - sam-men er vi stærke. Stor stor tak til Birthe.

Hanne Beck

MG-Nyhedsbrev - marts 18

14

Der var 35 tilmeldte, men der kom nogle afbud på dagen.

Vi startede med en præsentation, - navn og hvor længe vi havde haft myasteni.

Derefter viste Inge, fysioterapeuten, os rundt i huset, - Handicaporgani-sationernes Hus.

Et meget spændende hus, der er indrettet folk med stort set alle handi-cap kan bevæge sig trygt rundt og har let ved at finde vej, både ude og inde.

Så havde Inge Fysioterapeut i Muskelsvindfonden et oplæg, hvor alle bød ind med egne erfaringer m.m.

Inge fortalte om Rehabiliteringscenteret og at man skal henvises enten fra sygehus eller egen læge. Dette kræver ikke medlemskab af Muskelsvind-fonden.

Rehabiliteringscenteret kan bl.a. hjælpe med en re-habiliteringsplan.

Hvis man ønsker at deltage i div. Arrangementer arrangeret af myasteni gruppen, - en undergruppe i Muskelsvindfonden, kræver det medlemskab af Muskelsvindfonden.

Inge fortalte om vederlagsfri fysioterapi.

Reglerne har ændret sig så man ikke umiddelbart kan få individuel be-handling, men fysioterapi på hold, dog er 1. Kontakt individuel.

Såfremt der er behov for individuel behandling skal man bruge en und-tagelseserklæring fra sin fysioterapeut, til egen læge.

Den vederlagsfri fysioterapi giver adgang til fysioterapi for at forbedre, vedligeholde og forhale forringelse af funktioner som følge af:

Varigt fysisk handicap

Funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom – og det er der vi hører til.

Inge pointerede også vigtigheden af vedligeholdende træning.

, Myastenitræf i Høje Tåstrup d. 7. oktober 2017

Uddrag af referat. Se hele referatet på www.mgnyt.musk.dk

MG-Nyhedsbrev - marts 18

15

Udover den målrettede træning tæller det hele med –

Gåture med og uden hund J

Havearbejde

Rengøring

Osv osv

Derefter talte Inge om alment om Myastenia Gravis og relaterede auto-immune sygdomme, arvelighed og forskning.

Inge foreslog at man evt. I periode fører en logbog, så man bl.a. kan se tilbage hvad der f.eks. udtrætter en hurtigere end andet.

Så blev der spist frokost og snakket en hel masse på kryds og tværs og nye bekendtskaber opstod. De fleste profiterer af at mødes med andre med samme sygdom og pro-blemstillinger, så kom og vær med næste gang der er et arrangement.

Efter frokost var det socialrådgiver i Muskelsvind-fonden Sine, der var parat til at svare på alle mulige og umulige spørgsmål.

Vi tale bl.a. om Handicap flextrafik: Kronikerbevilling: Handicapbil: Ledsagerordning: Fleksjob Fastholdelsesfleksjob:/Fleksjob: Afgørelser, klage og Ankestyrelsen

Har man brug for hjælp til ovenstående kan man henvende sig til Sine og Inge hvis man er henvist til Rehabiliteringsteamet i forvejen.

Generelt må man sige det var en rigtig hyggelig dag selvom de fleste af os var meget trætte bagefter.

Det kan kun anbefales at deltage i arrangementerne så arbejdsgruppen laver, - der er altid ny viden og nye bekendtskaber at indgå.

Varme hilsner til Jer alle og tak for en dejlig dag

Juline

På www.mgnyt.musk.dk kan du se det fulde referat, med bl.a. fysioterapeutens og socialrådgiverens forklaringer .

MG-Nyhedsbrev - marts 18

16

VIGTIGT! VIGTIGT! VIGTIGT! VIGTIGT! VIGTIGT

Det er meget vigtigt, at vi har de rigtige kontaktoplysninger på dig. Dvs. bl.a. den rigtige mailadresse. Alle indbydelser og anden kommunikation fra os og Muskelsvindfon-den kommer via din mail. Du kan selv kontrollere om du er rigtigt regi-streret på muskelsvindfonden.dk Klik på ”For medlemmer” øverst til højre. Herefter klikker du på ”Dit medlemskab” i venstre spalte. Kan du ikke huske dit login så klik på ”Glemt din adgangskode” - eller send en mail til rika@muskelsvindfonden

Sæt kryds i kalenderen den 7. april: Træf på FysioRoskilde 4.-6. maj: Introkursus for ny-diagnosticerede 5. maj: Fysioterapi træf i Vejle 25.-26. maj: Landsmøde 26. - 28. okt: Myasteni-seminar på Musholm. - desuden planlægges der er arrangement for børnefamilier, datoen er endnu ikke fastlagt. Der bliver sendt indbydelser ud til målgruppen via mail. Du kan altid se arrangementer og du kan tilmelde dig alle arrangementer via muskelsvindfonden.dk/medlem

Cirkus summarum - har premiere d. 27. juni og spiller tre uger i København , og herefter tre uger i Aarhus sluttende d. 5. august

Grøn koncert kører fra den 19. til 29. juli ”kommer til en koncert-plads nær dig”.

Skal vi mødes til Grøn? Skriv på facebooksiden hvor du dukker op, og aftal evt. med andre MGere at mødes. F. eks. ved Informationen kl…..

Billige billetter: Du kan som medlem købe billetter med rabat. Du får kr 50 rabat pr billet til Cirkus Sunnarum, og Grøn billetterne får du til halv pris. Du kan til hver event købe 4 billetter. Du bestiller billetter-ne ved at ringe til 7020 2096, og opgive dit medlemsnummer, det står bag på Muskelkraft. Se mere på muskelsvindfonden.dk

! !