Hepatita C este vindecabilă!

Cine suntem? Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) este o

organizaţie neguvernamentală, înfiinţată în aprilie 2009, la iniţiativa unui grup de pacienţi din întreaga ţară

Președinta asociaţiei, Marinela Debu, mamă a doi copii, este pacient cu hepatită

Filiale și centre zonale: Alexandria, Arad, Brașov, București, Iași, Cluj

Membră a:

Alianţei Pacienţilor Cronici din România (APCR)

European Liver Patients Association (ELPA )

World Hepatitis Alliance (WHA)

Ce facem? Milităm pentru:

Instituirea unui program de depistare precoce a afecţiunilor hepatice

Accesul la tratament al pacienţilor cu hepatită cronică

Creșterea gradului de conștientizare privind afecţiunile hepatice

Gratuitatea analizelor prin care se monitorizează hepatita cronică

Desfășurăm campanii de informare privind virusurile hepatice:

Modalităţi de transmitere

Prevenţie

Acces la tratament

Consiliere psihologică

Discriminarea la locul de muncă

Hepatita C în România

600.000 de persoane suferă de Hepatită C

Conform statisticilor, ţara noastră se află pe primul loc la nivel european, din punct de vedere al numărului total de cazuri de hepatită C cu o prevalenta de 3.23 % conform studiului coordonat de dna prof Liana Gheorghe

Rata generală de depistare a hepatitei C este foarte scăzută în România

Majoritatea pacienţilor sunt depistaţi în contextul unor analize sau la internarea în spital pentru alte afecţiuni

Deoarece mulţi pacienţi nu prezintă simptome, ajung la medic atunci când sunt în stadii avansate

70% dintre pacienţii infectaţi cu hepatita C dezvoltă o boală cronică de ficat

Hepatita C este cea mai frecventă cauză a cancerului de ficat şi una dintre cele mai importante cauze ale ciroziei

20% din cazuri ajung la ciroză în 15 ani de la infectarea cu virusul C

#NOhep – obiectiv central

Din decembrie 2015, pacienţii cu Hepatita C aflaţi în stadiul F4, ciroză compensată (cea mai avansată formă a bolii) şi F3 cu contraindicaţie la interferon au acces la tratamente inovative, fără interferon

Doar 5.860 de pacienţi au beneficiat până acum de tratamentul fără interferon

Deziderat:

Accesul tuturor pacienţilor cu Hepatita C la tratamentul fără interferon, inclusiv a celor cu fibroză F3 şi F2

Asigurarea gratuităţii analizelor prin care este monitorizată evoluţia HVC

Adoptarea unei Strategii Integrate pe Hepatite care să includă şi un Program Naţional dedicat acestei patologii, în conformitate cu strategia Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii

Controlul hepatitelor cronice, pe termen lung

Eradicarea hepatitelor până în 2030!

“Despre Curaj şi Biruinţă” “Despre Curaj şi Biruinţă” – campanie ce atrage atenţia asupra accesului

limitat al pacienţilor români cu afecţiuni hepatice cronice la terapiile inovatoare

Desfășurată pe parcursul anului 2016

Obiective:

Creşterea accesului la tratament

Creşterea gradului de conștientizare, la nivelul autorităţilor și publicului general, privind necesitatea includerii în program a unui număr cât mai mare de pacienţi diagnosticaţi cu hepatită cronică C

Elementul central al campaniei:

Poveștile și mesajele emoţionante ale pacienţilor diagnosticaţi cu hepatită cronică C – lupta cu boala, lupta cu stigmatizarea socială, lupta cu sistemul în încercarea de a avea acces la tratament

“Şansa la vindecare” Poveştile pacienţilor cu HVC 40 de pacienţi cu Hepatita C, care au ieşit învingători din lupta cu HVC, ne-au spus

povestea lor

Filmuleţele au încercat să surprindă acele sentimente cu care se confruntă un pacient diagnosticat cu o afecţiune cronică

Frica de stigmatizare

Lupta pentru accesul la tratament

Etapele parcurse de la începutul tratamentului până la vindecare

Încurajări pentru cei care se află pe lista de aşteptare pentru a primi tratamentul fără interferon

Patru dintre cele mai emoţionante poveşti au fost transpuse în proiectul „Şansa la vindecare”, serie de testimoniale video care surprind lupta pacienţilor cu boala şi drumul anevoios spre vindecare

Momente principale în campanie

Cele mai emoţionate momente din poveşti au fost reunite într-un teaser video care a stat la baza activităţilor de promovare

Având la bază călătoria pacienţilor cu Hepatita C, am pornit într-o „călătorie” a poveştilor video, care au fost prezentate în spaţii şi la evenimente cât mai neconvenţionale

1. Conferinţă de presă la care au participat reprezentanţi ai presei, CNAS, medici şi pacienţi

Momente din campanie

2. Promovarea în cadrul celui mai mare festival de muzică din România, Untold:

▫ Spaţiu dedicat campaniei - pe toată durata festivalului, au rulat pe ecrane LED de mari dimensiuni poveştile pacienţilor

▫ A fost creat un puzzle gigantic, de 48 de mp, având ca temă călătoria pacienţilor – au fost incluse mesaje cheie și desene sugestive

3. Poveştile video au fost proiectate şi în cadrul evenimentelor pentru pacienţi şi autorităţi locale, organizate de APAH-RO la nivel naţional

Rezultate campanie

Peste 50 de articole au apărut în presa scrisă, online, TV, radio şi pe bloguri în urma conferinţei de presă organizate cu prilejul lansării campaniei.

Aproximativ 5 milioane de persoane au interacţionat cu mesajele campaniei prin apartiţiile din media şi de pe bloguri.

Rezultate campanie

Peste 10.000 de persoane au urmărit poveştile video în cadrul Festivalului Untold.

Mesajul de speranţă al celor care s-au vindecat au ajuns la peste 1.000 de pacienţi care au participat la acţiunile organizate de APAH-RO.

Contact: Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România www.hepato.ro Președinte: Marinela Debu E-mail: hepatobv@gmail.com | roapah@gmail.com Telefon: 0721 304 160