stadiul

manualul pacientuluicu insuficienta renala

4

manualul pacientului cu insuficienta renala

4

Stimate pacient:

Dumneavoastra aveti insuficienta renala stadiul 4. In acest stadiu, pe langa faptul ca este necesar sa cunoasteti cat mai multe despre afectiunea dumnea-voastra, este recomandabil sa va familiarizati cu schimbarile care pot aparea cu timpul si cu diferite tratamente care vi se pot oferi.

Am scris acest manual cu scopul de a va informa despre aceasta boala, de a va ajuta sa va ingrijiti mai bine si impreuna cu ajutorul personalului medical sa puteti beneficia de un nivel de viata cat mai agradabil. De asemenea, cunoscand cat mai multe despre aceasta boala va poate ajuta sa eliminati ingrijorarea in legatura cu aceasta.

Daca acest manual nu raspunde la toate intrebarile si indoielile dumneavoas-tra, va rugam sa le comentati medicului nefrolog sau asistentei medicale care va ingrijesc.

Cei care ne dedicam Nefrologiei suntem pregatiti sa va insotim.

Rebeca García Agudo – Medic specialist in NefrologieAna María España Mendoza - Asistenta medicala de Nefrologie

Autori: Rebeca García Agudo Ana María España Mendoza

Traducatori: Abdelhak Aoufi (araba) Sami Aoufi Rabih (araba) Oussamah Fikri Benbrahim (franceza) Simona Alexandru (romana) Ilustratii: René Quirós

manualul pacientului cu insuficienta renala

4Ce este insuficienta renala?Insuficienta renala este o boala in care rinichii nu functioneaza normal. Rinichii sunt responsabili de eliminarea toxinelor din sange, controlul anemiei si echilibrul apei si electrolitilor in organism.

Afecteaza amandoi rinichi?Da, deoarece bolile care produc insuficienta renala afecteaza ambii rinichi. Daca ati avea un rinichi sanatos, acesta ar fi suficient pentru a-l inlocui pe cel bolnav, cu exceptia cazului in care ar fi afectat dinainte de o alta boala diferita.Aceasta boala este permanenta?Da, insuficienta renala este o boala cronica.

Ce inseamna ca am insuficienta renala cronica stadiul 4?Societatea Spaniola de Nefrologie clasifica aceasta boala in 5 stadii:

• Stadiul 1.- Rinichi functioneaza normal, dar exista o anomalie anatomica sau analiza de urina anormala.

• Stadiul 2.- Rinichii functioneaza ceva mai putin decat normal.• Stadiul 3.- Rinichii functioneaza destul de putin in comparatie cu un rinichi

normal.• Stadiul 4.- Rinichii functioneaza foarte putin.• Stadiul 5.- Rinichii aproape ca un mai functioneaza si este necesar un tra-

tament care inlocuieste functia rinichiului, cum este dializa sau transplantul de rinichi, daca nu exista contraindicatii.

Ce pot face pentru a imbunatati situatia in care ma aflu?Cel mai important este sa urmati sfaturile medicului nefrolog si asistentei, care in general constau in:

• Respectarea unui regim alimentar potrivit (care vi se explica), realizarea de exercitii fizice moderate, si mentinerea unei greutati corporale potrivite pentru inaltimea dumneavoastra

• Controlul factorilor care pot dauna rinichilor (tensiune arteriala mare, diabet, colesterol, obesitate).

• Controlul tratamentului de catre medicul nefrolog, respectand programarile pe care vi le face.

• Evitati medicamentele si substantele care pot dauna rini-chiului ( antiinflamatorii, substante de contrast).

In acest stadiu se recomanda sa faceti un regim alimen-tar cu o cantitate de proteine animale mai scazuta decat normal (adica: carne, peste, lapte, oua), deoarece s-a demonstrat ca acest regim poate incetini boala renala; totusi, nu trebuie sa renuntati complet la proteine, deoa-rece ati putea fi alimentat necorespunzator, ceea ce ar putea inrautati evolutia bolii.

1 6

8

7

9

3

2

4

5

5

generalitati

4

Exista vreun medicament care vindeca insuficienta renala?Inuficienta renala nu se vindeca, doar se incearca incetinirea evolutiei bolii. Nu exista nici un medicament care poate vindeca insuficienta renala, doar medica-mente care trateaza cauzele care o produc sau o fac sa evolutioneze.

Este insuficienta renala o boala ereditara sau dobandita la nastere?In general insuficienta renala nu se mosteneste, doar anumite boli care o produc se pot dobandi de la nastere, cum este diabetul sau polichistoza renala.

Ce simptome da aceasta boala?Insuficienta renala nu da nici un simptom, decat in stadii avansate. Intr-o faza moderata de boala, poate da doar oboseala, in general datorita anemiei care se produce. Unii pacienti pot urina mult, chiar daca au un stadiu avansat de boala, dar urina acestora este aproape transparenta, deoarece nu contine toxinele pe care rini-chiul le elimina cand functioneaza normal. De asemenea, pot urina mai mult in timpul noptii, desi la barbati poate sa fie vorba de o afectiune de prostata.In insuficienta renala nu apare durere de rinichi.

Ce mi se va intampla daca rinichii nu mai functioneaza deloc?Este foarte important cand se descopera ca aveti insuficienta renala sa urmati strict toate sfaturile medicului nefrolog, prin care se va incerca sa se incetineasca sau sa se opreasca evolutia bolii. Cand nu este posibil, exista un tratament care inlocuieste rinichii cand acestia nu mai functioneaza: dializa si transplantul de rinichi.

manualul pacientului cu insuficienta renala

4

7

tratamentul

Ce tratament trebuie sa fac?Tratamentul insuficientei renale nu este unul si ace-lasi tot timpul, ci se schimba in functie de stadiul de boala si de asemenea este diferit pentru fie-care bolnav. Medicul dumneavoastra nefrolog va va recomanda tratamentul cel mai potrivit pentru dumneavoastra la fiecare control.

De ce am anemie?Exista multe cauze pentru care puteti avea anemie: lipsa de fier, lipsa de acid folic, pierderi de sange in sca-un, etc. Cand apare anemia in insuficienta renala, aceasta se datoreaza lipsei de un hormon pe care il produce rinichiul in mod normal si care se numeste ERITROPOIETINA. Daca este nece-sar, medicul dumneavoastra nefrolog va prescrie un tratament cu acest hormon. Eritropoietina exista doar in forma de injectii care se pot pune in abdomen sau in umar, la fel cum se pune insulina. Va recomandam ca dumneavoastra sau un membru de familie sa invatati cum se administreaza aceasta injectie pentru o mai mare independenta.

De de trebuie sa fac un regim alimentar redus in potasiu? Cand rinichii nu functioneaza normal, potasiul din alimente nu se elimina in urina in cantitatea corespunzatoare. Acumularea de potasiu in organism este periculoasa pentru inima: poate ince-tini ritmul inimii si o poate opri (stop cardiac). Exista potasiu in toate alimentele pe care le consumam, dar mai ales (si in mari cantitati) in fructe si verdeturi. Medicul dum-neavoastra nefrolog va va spune cand trebuie sa incepeti un regim scazut in potasiu si asistenta medicala va va explica cum trebuie sa procedati.

Ce alte probleme pot observa?In acest stadiu de insuficienta renala pot aparea probleme in legatura cu calciul, fosforul, vitamina D si bicarbonatul. Medicul dumneavoastra nefrolog va va face control periodic de analize si va modifica regimul a l i -mentar si tratatamentul daca este necesar.

Trebuie sa iau medicamente tot timpul?Da. Cand aveti insuficienta renala trebuie sa luati medicamente pentru a proteja rinichii, pentru a controla anumiti factori care pot dauna rinichilor.

Pot continua sa muncesc sau sa studiez? Puteti munci sau studia, depinzand de varsta pe care o aveti, de tipul de munca la care va dedicati, si de alte boli, nu de insuficienta renala.

Pot sa fac sport?Recomandam practicarea exercitiilor fizice pentru efectul benefic pentru sanatate. Puteti sa faceti efortul fizic pe care il tolerati, dar evitand sa va oboseasca foarte mult.

Pot intretine relatii sexuale? Da.

Pot avea copii? Femeile care au insuficienta renala pot ra-mane insarcinate, dar trebuie sa fie evaluate individualizat de catre medicul nefrolog.

Pot calatori?Da, e bine sa aveti o viata cat mai activa po-sibil.

61

8

3

7

2

9

4

10

5

6

manualul pacientului cu insuficienta renala

4

9

tratamentul sustitutiv renal

Ce inseamna tratamentul sustitutiv renal?Este tratamentul prin care se inlocuieste functia rinichilor. Exista trei posibilitati de tratament:

• Hemodializa.• Dializa peritoneala.• Transplantul renal.

Toate cele trei posibilitati sunt foarte bune, dar pentru fiecare pacient cea mai potrivita tehnica este cea care se adapteaza cel mai bine la forma lui de trai si la personalitatea lui. Medicul nefrolog si asistenta medicala va vor ajuta sa decideti ce tip de tehnica este cel mai potrivit in cazul dumneavoastra.

Pot primi un transplant renal inainte de a incepe dializa?In anumite cazuri este necesara inceperea dializei inaintea includerii in lista de asteptare pentru transplant renal, cu exceptia cazului in care se va primi un rinichi de la un donator viu. In conditii egale, pentru un transplant renal au priori-tate pacientii aflati deja in tratament cu dializa fata de cei din predializa.

Cand se incepe dializa?Dializa trebuie inceputa cand rinichii filtreaza mai putin de 10-15% fata de nor-mal, sau cand apar simptome cum ar fi oboseala importanta, scaderea poftei de mancare, mancarime de piele, respiratie dificila. E de preferat sa se inceapa dia-liza inainte de a aparea aceste simptome, pentru a face tratamentul fara graba, controlat si mai in siguranta, fara riscul de a aparea complicatii, si avand garantia de a putea intrerupe tratamentul cu dializa pentru putin timp si fara riscuri daca apare vreo problema cu accesul vascular (fistula sau cateterul).

Pot schimba tehnica de dializa?In general da, se poate schimba daca nu exista nici o contraindicatie. Multi pa-cienti din hemodializa trec la dializa peritoneala si invers. De la dializa peritoneala si hemodializa se poate realiza un transplant renal si, cand rinichiul transplantat nu mai functioneaza se reincepe dializa.

De ce am nevoie de dializa daca urinez mult?Uneori, desi elimina apa, rinichii nu mai functioneaza normal si urina nu contine toxinele care ar trebui eliminate si care se acumuleaza in sange si trebuie inde-partate prin dializa.

1 6

3 8

27

4

9

5

8

Ce se paate intampla daca nu ma dializez?Fara rinichi nu se poate trai. Daca acestia nu mai functioneaza, nu se poate trai fara dializa deoarece boala progreseaza, cu tot mai multe simptome pana cand bolnavul decedeaza.Nu toate persoanele pot beneficia de dializa. Acest tratament se ofera pacientilor care au o anumita calitate de viata pentru a mentine acea calitate de viata sau pentru a o imbunatati daca e posibil. Persoanele care nu au nici o calitate de vi-ata nu pot beneficia de dializa, pentru ca viata de zi cu zi se poate inrautati mult, complicand pregatirea, ingrijirile, transportul si controalele pe care le necesita dializa.

Pot alege tehnica de dializa?Da, daca nu exista nici o contraindicatie pentru aceasta; in acest caz medicul nefrolog va va a explica care sunt aceste contraindicatii. Alegerea tehnicii de dializa depinde de circumstantele personale si sociale ale fiecarui pacient, desi s-a demonstrat ca ambele tehnici sunt la fel de eficiente si ambele au diferite avantaje si dezavantaje.

Pot renunta la medicamente cand incep dializa?Dializa inlocuieste anumite functii ale rinichiului si este posibil sa nu mai aveti nevoie de unele medicamente, dar uneori e necesar sa vi se prescrie.

Mi se va schimba viata cand incep dializa sau primesc un transplant renal? Aceste tratamente produc schimbari importante in viata oricarei persoane pen-tru ca sunt putin cunoscute de catre pacienti si pe langa aceasta produc o anu-mita dependenta si ocupa mult timp. De fapt, scopul acestor tratamente este obtinerea unei mai bune calitati de viata, care in lipsa dializei ar fi foarte limitata datorita progresiei bolii. Cu o buna organizare si adaptare la tratament, adesea este posibil ca pacientul sa aiba o viata aproape normala.

11

manualul pacientului cu insuficienta renala

4hemodializa

Ce este hemodializa?Hemodializa este un tratament care inlocuieste functia rinichilor, eliminand toxinele din sange printr-un filtru artificial care este conectat la un aparat. Se realizeaza intr-un centru sanitar timp de aproximativ patru ore, trei zile pe saptamana: luni, miercuri si vineri, sau marti, joi si sambata, dimineata sau dupa-amiaza. Se extrage sange dintr-o vena mai mare a antebratu-lui, asemanator cu recoltarea de sange pentru analize. Aceasta vena se obtine unind o vena cu o artera, ceea ce se numeste FISTULA. Uneori nu se poate realiza o fistula, deoarece venele sunt prea fine; in acest caz se realizeaza dia-liza printr-un cateter care se introduce intr-o vena a gatului. Acest cateter se conecteaza direct la aparatul de dializa. Atat fistula, cat si ca-teterul necesita anumite ingrijiri, care vi se vor explica. Este preferata dializa pe fistula deoarece este mai naturala si predispune la mai putine complicatii decat un cateter.

Hemodializa doare?Nu. Va poate deranja un pic inteparea fistulei, mai ales la inceput, cand fistula nu a fost utilizata si vena este destul de fina. Puteti observa in timpul dializei obo-seala sau somn, deoarece dializa scade temperatura corpului.

Cum functioneaza hemodializa?Sangele extras din vena (sau fistula) se trece printr-un circuit al aparatului de dializa si printr-un filtru care inlocuieste filtrul rinichiului. In acest filtru sangele vine in contact cu un lichid special de dializa care contine apa foarte pura, pentru a extrage toxinele si alte substante din sange, trecandu-le in lichidul de dializa. Din acesta pot trece catre sange substante necesare pentru organism. Dupa ce a fost filtrat, sangele se intoarce in corp. Acest proces se produce continuu pe tot timpul sedintei de hemodializa pana cand se elimina cea mai mare parte a toxinelor. Hemodializa se realizeaza timp de doisprezece ore ( patru ore, trei sedinte pe saptamana) , ceea ce rinichiul realizeaza 24 de ore pe zi, sapte zile pe saptamana.

Ce complicatii pot aparea in hemodializa?Complicatia cea mai frecventa este scaderea tensiunii arteriale, mai ales in cazul pacientilor foarte in varsta sau cu problema cardiace. In hemodializa pacientii sunt supravegheati tot timpul de catre personalul medical care le administreaza tratamentul necesar pentru a evita orice complicatie. Unii pacienti, si in special cei foarte in varsta, se pot simti obositi cand ajung acasa dupa terminarea dia-lizei, datorita schimbarilor bruste care apar in corp in timpul celor patru ore de hemodializa si datorita discomfortului produs de transportul de acasa la spital si de la spital acasa.

Ce aventaje are hemodializa? Este o tehnica foarte comoda, deoarece pacientul ajunge la spital unde se diali-zeaza si nu trebuie sa se ingrijeasca de nimic.

Ce dezavantaje are hemodializa?Exista dezavantajul ca pacientul sa nu poata calatori fara sa anunte din timp, deoarece trebuie sa se dializeze in continuare intr-un alt centru in locul unde ca-latoreste, fiind necesare demersuri din timp pentru a se asigura un loc in centrul de dializa cel mai apropiat locului unde se deplaseaza. In general, pacientii care incep hemodializa nu mai urineaza, deoarece prin hemodializa se elimina tot excesul de lichide din corp, si pacientul care nu mai urineaza nu poate bea apa cat doreste, deoarece toate lichidele se acumuleaza in corp pana la urmatoa-rea sedinta de dializa si daca acesta cantitate de lichid este excesiva, se poate acumula in plamani.

Ma pot dializa in casa?Da, dupa ce va antrenati printr-un program de invatare, si in cazul in care nu exista nici o contraindicatie. Aceasta tehnica se numeste hemodializa la do-miciliu. Face parte impreuna cu dializa peritoneal din tratamentul de dializa la domiciliu care exista in actualitate.

1

6

3

2

7

4

5

10

13

manualul pacientului cu insuficienta renala

4dializa peritoneala

Ce este dializa peritoneala?Dializa peritoneala este o tehnica de purificare a sangelui prin intermediul unui filtru natural care exista in abdomen, o membrana care acopera toate organele si care se numeste PERITONEU. Pentru a se putea dializa prin aceasta mem-brana, trebuie sa se introduca un CATETER PERITONEAL in abdomen. Prin acest cateter se introduce in abdomen un lichid steril in care se vor acumula toxinele pe care rinichiul nu le poate elimina prin urina. Acest lichid se elimina dupa cateva ore.Dializa peritoneala se realizeaza in casa. Pacientul sau un membru al familiei trebuie sa invete aceasta tehnica in spital timp de doua saptamani sau mai mult pana cand persoana dobandeste suficiente cunostinte si indemanare. Spitalul ofera tot materialul de care pacientul are nevoie. De asemenea vi se ofera un numar de telefon la care se poate suna in cazul in care aveti nevoie de ajutor sau vreo nelamurire.

Exista doua metode de dializa peritoneala:

a) Schimburile manuale (in timpul zilei). Pacientul isi introduce in abdomen lichidul de dializa, pe care il lasa sa se elimine dupa cateva ore. De obicei se realizeaza intre 3 si 5 schimburi manuale pe zi si intre ele cateterul trebuie lasat inchis, permitand desfasurarea oricarei activitati.b) Cicladora (in timpul noptii). Inainte de a se culca, pacientul se conecteaza la un aparat care se ocupa de realizarea schimburilor de lichide in timp ce pacien-tul doarme si care se desconecteaza dimineata la trezire. In total dureaza cam 8-10 ore.

Ce probleme pot aparea daca fac dializa peritoneala?Unii pacienti pot avea senzatia de “umflare” a abdmenului, cu care apoi se obisnuiesc incetul cu incetul. Dializa peritoneala nu elimina toxinele si apa la fel de repede ca hemodializa si de aceea e nevoie sa se faca zilnic. Schimbarile care se produc in corp nu se simt deoarece se produc foarte lent.

Ce complicatii pot aparea in dializa peritoneala?Complicatia cea mai frecventa este PERITONITA, care este infectia peritoneu-lui. Principalele simptome sunt durerea abdominala, febra, iar lichidul de dializa care iese din abdomen este in general tulbure. De obicei simptomele dispar in cam 24 de ore dupa inceperea tratamentului cu antibiotice. De obicei nu este nevoie de internare in spital. Pacientii care respecta toate indicatiile pentru a-si face dializa peritoneala au mai putin de o infectie peritoneala pe an.

Ce aventaje are dializa peritoneala? Fata de hemodializa, aceasta tehnica se realizeaza zilnic, inlocuind functia rini-chiului tot timpul. Pe langa aceasta, este o metoda mai comoda, deoarece ofe-ra o independenta mai mare: uneori pacientul poate sa-si faca un schimb de dializa la locul de munca, in casa altei persoane, sau acolo unde se afla intr-o calatorie. Pacientii care fac dializa peritoneala pot urina uneori chiar in cantitati normale si in acest caz nu li se cere sa faca restrictie de apa atat de severa.

Ce dezavantaje are dializa peritoneala?Dializa peritoneala are dezavantajul ca este o tehnica pe care pacientul trebuie sa o invete pentru a putea face singur in casa (sau de catre un membru al familiei), ceea ce presupune antrenament si responsabilitate. Sunt necesare anumite conditii stricte de igiena sii spatiu in casa pentru a pastra materialele de dializa.

Cum se ingrijeste cateterul peritoneal? Trebuie respectata o igiena stricta pentru a evita aparitia peritonitei. Va puteti face dus sau va puteti face baie doar dupa acoperirea cateterului cu un tip special de pansament impermeabil.

1

6

2

4

5

3

12

manualul pacientului cu insuficienta renala

4

15

transplantul renal

Pot primi un transplant de rinichi?In Spania se fac transplante inclusiv la persoane in varsta. Nu se poate face un transplant daca operatia implica un risc prea mare sau daca arterele au depozite de calciu (ateroscleroza) si nu se poate face legatura dintre vasele pacientului si ale donatorului, necesara ca rinichiul sa poata functiona. Medicii nefrologi fac un studiu complet pacientilor care doresc sa se transplanteze pentru a verifica daca indeplinesc toate conditiile pentru a intra in lista de as-teptare pentru transplant si pentru a se asigura ca tranplantul se poate face cu sansa mare de reusita.

Cat timp trebuie sa astept pentru a ma transplanta? Cum se selectio-neaza pacientii?In general inainte de a se transplanta, pacientul incepe dializa si apoi intra in lista de asteptare. De obicei poate dura 1 – 2 ani, desi poate depinde mai ales de grupul de sange, de varsta, dar si de numarul de donatori. Se incearca transplantarea unui rinichi de la un donator de varsta apropiata pacientului. Daca pacientul are un grup de sange rar si apare un donator cu acelasi grup de sange, aceasta persoana poate ajunge sa se transplanteze inainte decat alti pacienti care au grup de sange mai frecvent. In cazul in care exista pacienti cu acelasi grup de sange si varste apropiate, se incearca sa se aleaga intre cei care se aseamana mai mult cu donatorul din punct de vedere al compatibilitatii, astfel transplantul avand sanse mai mari de reusita si mai mici de a fi respins. Uneori exista diferente intre centrele care fac transplant.

Transplantul renal dureaza toata viata?Din pacate nu dureaza toata viata. Exista persoane la care transplantul dureaza de mai bine de 20 de ani, dar unii il resping din primii 2 ani. In medie un rinichi poate dura 10–14 ani. Din fericire, se poate realiza un al doilea sau chiar al trei-lea transplant, desi poate fi mai complicat. Fiecare situatie se studiaza cu grija inainte de se lua decizii cu privire la un alt transplant.

Pot primi un rinichi de la un membru de familie/partener de viata/prieten?Da, daca exista compatibilitate intre cei doi, pentru care se realizeaza un studiu complex in policlinica de nefrologie. Legea spaniola nu impiedica ca donare sa se faca de catre o persoana care nu e membru de familie, dar in acest caz trebuie dovedit ca donarea se face exclusiv din motive altruiste si din solidarita-te. De fapt, dupa ce se analizeaza situatia, donarea trebuie aprobata de catre un judecator care autorizeaza donarea si transplantul.Un astfel de transplant are avantaje, deoarece interventia chirurgicala se programeaza din timp si rinichiul transplantant nu sufera deloc inainte de a fi transplantat. Uneori se poate face acest tip de transplant chiar inainte ca pa-cientul sa inceapa hemodializa. Exista totusi si riscuri, mai ales ca rinichiul sa fie respins, chiar daca este de la un membru de familie “de sange”.

Imi voi pierde rinichii proprii cand imi transplanteaza un alt rinichi?In general nu, cu exceptia pacientilor cu infectii de rinichi grave si frecvente, sau cu rinichi polichistici (mari) care nu lasa loc pentru a pune rinichiul nou. Pacientii cu insuficienta renala au in general rinichi foarte mici, atrofiati si in acest caz extirparea lor nu este necesara. Mai mult, ar insemna o alta operatie, adaugand riscurile acesteia.

Dupa ce ma transplantez pot renunta la medicamente?Nu. Trebuie sa luati alte medicamente pentru a evita respingerea rinichiului transplantat. Aceste medicamente se numesc IMUNOSUPRESOARE si se administreaza pentru a scadea reactia de aparare imuna a organismului ca sa nu “atace” rinichiul nou, pe care il vede ca pe un organ strain.

Pot avea o viata normala?Scopul principal al acestor tratamente este sa ofere o cat mai buna si conforta-bila calitate de viata pentru a avea o viata cat mai apropiata de normal.

1

27

3

4

5

6

14

284000200 (oct10)

Patrocinado por:Avalado por: