Malattia di ALZHEIMER: Malattia di ALZHEIMER: IMPARIAMO A CONOSCERLA IMPARIAMO A CONOSCERLA

PER NON AVERNE PAURAPER NON AVERNE PAURABusto Garolfo 12-17-21 settembre 2008Busto Garolfo 12-17-21 settembre 2008

Busto Garolfo, 21 settembre 2008Busto Garolfo, 21 settembre 2008Giornata mondiale dell’AlzheimerGiornata mondiale dell’Alzheimer

CONVEGNOCONVEGNOCOS’È MEGLIO FARE PER NOI?COS’È MEGLIO FARE PER NOI?

Terapie, assistenza e rete dei servizi per il malato e la sua famigliaTerapie, assistenza e rete dei servizi per il malato e la sua famiglia

La rete dei servizi : realtà e utopiaLa rete dei servizi : realtà e utopiaGiuliana CislaghiGiuliana Cislaghi

Le scelte terapeuticheLe scelte terapeutiche

Le demenze in generale e la Malattia di Alzheimer in Le demenze in generale e la Malattia di Alzheimer in particolare sono particolare sono malattiemalattie

E’ fondamentale che venga fatta una diagnosi corretta e E’ fondamentale che venga fatta una diagnosi corretta e precoce per :precoce per :

a.a. Rendere ‘coscienti’ i malati / familiari / caregivers e dare Rendere ‘coscienti’ i malati / familiari / caregivers e dare speranza (alleanza terapeutica) speranza (alleanza terapeutica)

b.b. Impostare una terapia farmacologicaImpostare una terapia farmacologica

c.c. Programmare un adeguato piano di cura e assistenzaProgrammare un adeguato piano di cura e assistenza In una malattia complessa come la Malattia di Alzheimer, la

cura è altrettanto complessa e multidimensionale

Bisogno risposta ambito

Sintomo diagnosi sanitario Cura terapia farmacol. sanitario Cura terapia non farm. sociosanitario Sostituzione accudimento prolungato sociosanitario Relazione ascolto e orientamento assistenziale Aiuto sostegno e proposte assistenziale

… … i luoghi della cura, i luoghi della cura, relazione,aiuto,sostituzionerelazione,aiuto,sostituzione

La La domiciliarietà domiciliarietà [MMG, ADI, SAD, [MMG, ADI, SAD, sostegno ai caregivers, assistenza sostegno ai caregivers, assistenza privata…)privata…)

La La residenzialitàresidenzialità [OSPEDALE, [OSPEDALE, OSPEDALE DI COMUNITA’, RSA, OSPEDALE DI COMUNITA’, RSA, IDR,CDI…]IDR,CDI…]

….la gente della cura, relazione,aiuto,sostituzionerelazione,aiuto,sostituzione

Familiari e caregiversFamiliari e caregivers Medici di Medicina GeneraleMedici di Medicina Generale Medici specialisti (Neurologo, Geriatra, Medici specialisti (Neurologo, Geriatra,

Psichiatra) e psicologiPsichiatra) e psicologi Centri ‘esperti’ quali le Unità di Valutazione Centri ‘esperti’ quali le Unità di Valutazione

Alzheimer (U.V.A.)Alzheimer (U.V.A.) Assistenti domiciliari, infermieri, educatoriAssistenti domiciliari, infermieri, educatori Responsabili di servizi, impiegatiResponsabili di servizi, impiegati Badanti domiciliariBadanti domiciliari VolontariVolontari ……………………....

….le informazioni indispensabili

Cos’è la malattiaCos’è la malattia

Quali sono i bisogniQuali sono i bisogni

Dove sono i luoghi e chi è la genteDove sono i luoghi e chi è la gente

Cos’è una RSA o un CDICos’è una RSA o un CDI

La capacità giuridica, la capacità di agire La capacità giuridica, la capacità di agire e l’amministratore di sostegno (L. 6/2004)e l’amministratore di sostegno (L. 6/2004)

l’invalidità civile, protesi ed ausili ….l’invalidità civile, protesi ed ausili ….

Chi paga…Chi paga…

MMGMMGIDRIDR

CDICDIRSARSA

TribunaleTribunale

ComuneComunePdZPdZ

INPSINPS

ASLASL

Ospedale

Ospedale

TeleassistenzaTeleassistenza

Buoni sociali etc.Buoni sociali etc.

SADSAD

CDACDA

Integrazione retteIntegrazione retteContributi affittoContributi affitto

Assistenza Privata/Badanti

Assistenza Privata/Badanti

Cure domiciliariCure domiciliari

Riconoscimento Riconoscimento Invalidità civileInvalidità civile

Protesi e ausiliProtesi e ausili

ADIADI

FarmaciaFarmaciaFarmaciaFarmacia

Volontariato

Ricoveri temporaneiRicoveri temporanei

Reti di vicinato

RegioneRegione

ProvinciaProvinciaPensioni,Pensioni,L.104/92…L.104/92…

Provvedimenti di tutelaProvvedimenti di tutela

Servizio FragilitàServizio Fragilità

UVAUVA

Famiglia

Medici specialisti

ASP

“ Il cittadino al centro del sistema socio sanitario e il superamento della logica dell’intervento rivolto alla risoluzione del singolo episodio clinico a favore di un approccio integrato finalizzato a una gestione globale della salute del cittadino richiedono un modello di cure che faccia corrispondere continuità e variabilità di bisogni del paziente con la continuità e la variabilità della risposta assistenziale del sistema.

Tale cambiamento comporta in primo luogo l’integrazione organizzativa dei percorsi assistenziali intraospedalieri ed extraospedalieri e la formulazione di profili di cura imperniati sul potenziamento delle cure primarie, particolarmente nella gestione delle patologie croniche, comprendenti nuove modalità di interlocuzione e strumenti di governo dei casi. In secondo luogo comporta l’introduzione di modelli organizzativi e gestionali innovativi, al fine di delineare forme di continuità assistenziale e forme alternative al ricovero per la gestione territoriale dell’utente”

Regione Lombardia- PSSR 2002-2004 Parte I L’offerta:Le Cure primarie

continuitàcontinuità

variabilità

separazione

fissità

Sistema flessibile

Sistema rigido

ASL PROVINCIA DI MILANO 1

78 COMUNI

961.077 ABITANTI (ISTAT 2006)

641 MMG

12 OSPEDALI (2 U.V.A.)

(2 A.O. e 3 strutture private convenzionate)

45 RSA (3.893 posti) (8 con 130 posti per Alzheimer , 5 con 32 posti per psicosi residuali, 5 con 38 posti per stati vegetativi e malattie neurologiche complesse, 2.527 persone in lista d’attesa)

4 RSD (237 posti)

8 CSS (63 posti)

16 CDI

19 CDD

4 Hospice

ADI/CURE DOMICILIARI

CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA’ DI ACCESSO

ADI/CURE DOMICILIARI

MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : CHIEDE

MMG : COMPILAZIONE MODULO CON PROFILO

SPORTELLO CURE DOMICILIARI O VOUCHERDISTRETTO ASL : PREDISPONE P.A.I. CONSEGNA 1) VOUCHER O CREDIT (DENARO) E 2)ELENCO STRUTTURE EROGANTI

MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : 1) CONTATTA E SCEGLIE LA STRUTTURA E 2) CONSEGNA IL VOUCHER PER LA PRESTAZIONE

CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA’ DI ACCESSO

RSA (> 65 ANNI) , RSD (< 65 ANNI), CDI, CDD, CSS

MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : CHIEDE

MMG EQUIPE SOCIO-SANITARIA DELLA STRUTTURA :

1) ACCETTA LA RICHIESTA E 2) PREDISPONE PIANO ASSISTENZIALE

RETTA :

•‘ALBERGHIERA’ PAGATA DALL’OSPITE

•QUOTA ‘SANITARIA’ RICONOSCIUTA DALL’ASL SU TARIFFARIO F.S.R.

TARIFFE UTENTE AL GIORNO (RSA ‘SANDRO PERTINI’ DI GARBAGNATE- GESTIONE DIRETTA ASL)

RICOVERI PERMANENTI 41,32 € RICOVERI TEMPORANEI 50,79 € RICOVERI DI PRONTO INTERVENTO E

SOLLIEVO DELLE FAMIGLIE 51,65 € RICOVERI PER ALZHEIMER 51,65 € CDI : 206,58 € FISSO MENSILE + 7,75 € PER

GIORNATA DI PRESENZA

La Regione Lombardia, tra il 2000 e il 2003, ha realizzato una riforma del sistema delle RSA introducendo nuovi requisiti per l’autorizzazione al funzionamento e l’accreditamento.

Percorso integrato del paziente affetto Percorso integrato del paziente affetto da Malattia di Alzheimer da Malattia di Alzheimer

Associazione non-profitAssociazione non-profitConcentrazione attività Concentrazione attività

domiciliaredomiciliare

Associazione non-profitAssociazione non-profitConcentrazione attività Concentrazione attività

domiciliaredomiciliare

Associazioni dei FamiliariAssociazioni dei FamiliariGruppi di sostegno alle famiglieGruppi di sostegno alle famiglie

Coordinamento attività Coordinamento attività informativeinformative

Associazioni dei FamiliariAssociazioni dei FamiliariGruppi di sostegno alle famiglieGruppi di sostegno alle famiglie

Coordinamento attività Coordinamento attività informativeinformative

RSARSAAttivazione posti letto dedicatiAttivazione posti letto dedicati

Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo

RSARSAAttivazione posti letto dedicatiAttivazione posti letto dedicati

Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo

OspedaleOspedaleGestione evento acutoGestione evento acuto

Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo

OspedaleOspedaleGestione evento acutoGestione evento acuto

Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo

Assistenza DomiciliareAssistenza Domiciliare(individuazione intensità (individuazione intensità

assistenziale)assistenziale)Attivazione attoriAttivazione attori

Assistenza DomiciliareAssistenza Domiciliare(individuazione intensità (individuazione intensità

assistenziale)assistenziale)Attivazione attoriAttivazione attori

Centro DiurnoCentro DiurnoIndividuazione figure responsabili Individuazione figure responsabili

del caso e delle attivitàdel caso e delle attività

Centro DiurnoCentro DiurnoIndividuazione figure responsabili Individuazione figure responsabili

del caso e delle attivitàdel caso e delle attività

Unità di Valutazione DistrettualeUnità di Valutazione DistrettualePresa in carico del pazientePresa in carico del paziente

(su segnalazione del medico di Medicina (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Generale)

Definizione percorso assistenzialeDefinizione percorso assistenziale

Unità di Valutazione DistrettualeUnità di Valutazione DistrettualePresa in carico del pazientePresa in carico del paziente

(su segnalazione del medico di Medicina (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Generale)

Definizione percorso assistenzialeDefinizione percorso assistenziale

UVAUVAPresa in carico del pazientePresa in carico del paziente

Definizione diagnostico-Definizione diagnostico-terapeuticaterapeutica

UVAUVAPresa in carico del pazientePresa in carico del paziente

Definizione diagnostico-Definizione diagnostico-terapeuticaterapeutica

““Valutazione e sviluppo della Valutazione e sviluppo della rete integrata lombarda per la rete integrata lombarda per la

malattia di Alzheimer”malattia di Alzheimer”

PROGETTO DI RICERCA PROGETTO DI RICERCA REGIONE LOMBARDIAREGIONE LOMBARDIA

(2001-2004) (2001-2004)

Unità Operativa n° 9Unità Operativa n° 9

‘PROGRAMMA PER LA RICERCA FINALIZZATA 2000 SULLA MALATTIA DI ALZHEIMER’ – MINISTERO DELLA SALUTE

Anticipare i tempi della diagnosiAnticipare i tempi della diagnosisignifica allungare il periodosignifica allungare il periododi permanenza del malatodi permanenza del malatonel suo ambiente familiarenel suo ambiente familiare

Un bisogno frequente e pressanteUn bisogno frequente e pressanteriguardariguarda

la necessità di consulenzala necessità di consulenzae supporto da parte di familiari e caregiverse supporto da parte di familiari e caregivers

I bisogni della malattiaI bisogni della malattia(del malato e suo contesto) sollecitano(del malato e suo contesto) sollecitano

tutte le professionitutte le professioniad acquisire strumenti per gestire laad acquisire strumenti per gestire la

parte “relazionale”parte “relazionale”

La qualità della comunicazioneLa qualità della comunicazionedetermina la qualità delle relazionidetermina la qualità delle relazionied influisce sul risultato di cura ed influisce sul risultato di cura

Un uso integrato della rete di serviziUn uso integrato della rete di servizidisponibili è l’unico mododisponibili è l’unico modoper sostenere la famigliaper sostenere la famiglia

nella lunga ed onerosa gestione del malatonella lunga ed onerosa gestione del malato

E’ necessario sperimentare modiE’ necessario sperimentare modidi cura domiciliaredi cura domiciliare

con finalità “protesica”con finalità “protesica”sull’ambiente e di supporto familiaresull’ambiente e di supporto familiare

L’approccio corretto al dementeL’approccio corretto al dementeva esteso anche alla rete ospedaliera va esteso anche alla rete ospedaliera

La rete geriatrica è tutta coinvoltaLa rete geriatrica è tutta coinvoltanella gestione della malattianella gestione della malattia

I nuovi bisogni organizzativiI nuovi bisogni organizzativiriguardano la gestione dellariguardano la gestione della

sfera comportamentale/emozionalesfera comportamentale/emozionaledegli ospiti della strutturadegli ospiti della struttura

E’ superata la concezione diE’ superata la concezione di““servizi dedicati”.servizi dedicati”.

Da alcuni anni i nuovi ospiti sonoDa alcuni anni i nuovi ospiti sonoinseriti in tutta la rete (RSA/CDI)inseriti in tutta la rete (RSA/CDI)

Un modello di utilizzo della rete per il malato di Alzheimer e la sua famigliaUn modello di utilizzo della rete per il malato di Alzheimer e la sua famiglia

FASE 1Sospett

o di malattia

UVA• accoglie la richiesta• costruisce un rapporto fiduciario

Le Equipes di accoglienza e valutazione dell’ASL

• Accolgono le richieste• Collaborano con il MMG• Inviano all’UVA, se il caso• Propongono soluzioni

MMG• Rileva i primi sospetti• Invia all’UVA, se il caso• Attiva le Equipes dell’ASL

FASE 2Diagnosi

L’équipe dell’ASL• Raccoglie le informazioni dalla famiglia o dall’UVA• Collabora con il MMG• Propone soluzioni ai familiari e garantisce counseling

MMG• Raccoglie le informazioni circa la diagnosi e/o partecipa alla sua comunicazione• Decide le modalità per assistere malato e familiari• Coinvolge l’équipe dell’ASL

UVA• Si esprime circa la diagnosi e la comunica•Offre indicazioni ai familiari• Collabora con gli altri Servizi

L’équipe dell’ASL• Accompagna malato e famiglia, garantendo consulenza, in accordo con gli altri servizi

MMG• Supporta malato e famiglia nelle scelte, in accordo con le équipes dell’ASL e con l’UVA

UVA• Garantisce interventi consulenziali e di monitoraggio anche su richiesta della famiglia

FASE 3Gestione familiare

Servizi DomiciliariADI (Voucher Socio- Sanitario) eSAD (Voucher Sociale)Buono Sociale

Strutture riabilitative

IRCCS con posti letto Alzheimer

RSA CDI FASE 4Ingresso

nei servizi

della rete

Principali criticità

Il riconoscimento del ‘decadimento cognitivo’ come patologia

La confusione tra ‘anziano’ e ‘disabile’ Il ruolo specifico del MMG La necessità di un ‘case manager’ per

l’orientamento della famiglia nella rete dei servizi La formazione degli operatori

Principali criticità

I ‘linguaggi’ diversi tra i servizi La conoscenza della ‘rete’ e delle metodologie

dell’intervento di rete La volontà di creare percorsi integrati Il ruolo dell’ospedale Le reti locali

LA RETE ISTITUZIONALE E L’INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA

STATO (LEA/LEVEAS)

REGIONE

(LEGISLAZIONE, PROGRAMMAZIONE, AMMINISTRAZIONE)

AZIENDE SANITARIE E SOCIOSANITARIE

(ASL/AO/ASP)

GOVERNO E GESTIONE SERVIZI

COMUNI /PdZ

GOVERNO, ACCESSO

PSSR 2007-2009

tra le linee di intervento prioritario, attenzione alle malattie neurologiche quali Parkinson e demenze con protocolli di cura e appropriatezza di ricoveri

…..Scarsa capacità del sistema nell’informazione, nell’orientamento e accompagnamento delle famiglie nel percorso assistenziale

….potenziamento della domiciliarietà, dei ricoveri di sollievo dei CDI e della riabilitazione diurna

….progettare percorsi e processi per favorire la semplificazione del corretto accesso ai servizi e la continuità assistenziale

Legge Regionale N. 3 del 12 marzo 2008 (PDL N. 081)Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitarioApprovata nella seduta del 28 febbraio 2008

Delibera 7798 del 30 luglio 2008 - Rete dei servizi alla persona in ambito sociale e socio-sanitario. Istituzione degli organismi di consultazione degli enti locali, dei soggetti di diritto pubblico e privato, delle organizzazioni sindacali (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008).Delibera 7797 del 30 luglio 2008 - Rete dei servizi alla persona in ambito sociale socio-sanitario. istituzione del tavolo di consultazione dei soggetti del terzo settore (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008).Circolare 9 del 27 giugno 2008 - Costituzione dell'Ufficio di protezione giuridica delle persone prive di autonomia o incapaci di provvedere ai propri interessi.Circolare 8 del 20 giugno 2008 - Seconda circolare applicativa della l.r n. 3/2008 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario".Delibera 7438 del 13 giugno 2008 - Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociosanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 2 della l.r 3/2008Delibera 7437 del 13 giugno 2008 - Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociali ai sensi dell'articolo 4, comma 2 della l.r 3/2008Delibera 7433 del 13 giugno 2008 - Definizione dei requisiti minimi per il funzionamento delle unita' di offerta sociale "servizio di formazione all'autonomia per le persone disabili".Circolare 7 del 12 giugno 2008 - Indicazioni organizzative relative alla Direzione Sociale - anno 2008Circolare 5 del 7 aprile 2008 - Prime indicazioni sui provvedimenti da adottare in ottemperanza alla legge regionale 12 marzo 2008, n.3 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario".

RUOLO DEI COMUNI PSSR 2007-2009 : integrazione (istituzionale, gestionale, operativa, socio-

sanitaria), regolatore dei servizi, garante delle prestazioni.

Legge quadro sul governo della rete dei servizi, n.3/2008 : I comuni, in forma singola o associata, d'intesa con le ASL, anche in collaborazione con gli altri soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, organizzano una attività di segretariato sociale finalizzata alla presa in carico della persona, con lo scopo di:

garantire e facilitare l'unitarietà di accesso alla rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie;

orientare il cittadino all'interno della rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie e fornire adeguate informazioni sulle modalità di accesso e sui relativi costi;

assicurare competenza nell'ascolto e nella valutazione dei bisogni, in particolar modo per le situazioni complesse e che necessitano di un pronto intervento sociale e di una continuità assistenziale;

segnalare le situazioni complesse ai competenti uffici del comune e dell'ASL ed alle unità di offerta, affinché sia assicurata la presa in carico della persona secondo criteri di integrazione e di continuità assistenziale.

La rete ospedalieraLa rete ospedaliera… … per migliorare la gestioneper migliorare la gestione

del malato in ospedale …del malato in ospedale …

OrtopediaOrtopediaTraumatologiaTraumatologia

ChirurgiaChirurgia MedicinaMedicina GeriatriaGeriatria NeurologiaNeurologia

L’anziano può entrare, già demente, per altre L’anziano può entrare, già demente, per altre patologie o manifestare i primi segni di demenza patologie o manifestare i primi segni di demenza

come conseguenza del ricovero ospedalierocome conseguenza del ricovero ospedaliero

Pronto Pronto SoccorsoSoccorso

DimissioniDimissioni

COGNITIVE TEAM?

UVA SERVICE?

DELIRIUM UNIT?

LE RETI INFORMALI E IL TERZO SETTORE

Reti di vicinato Associazioni di volontariato Badanti domiciliari Sportelli , gruppi di auto mutuo aiuto …………

Bando per l’assegnazione delle risorse finanziarie per Bando per l’assegnazione delle risorse finanziarie per progetti di auto mutuo aiuto ed iniziative di carattere progetti di auto mutuo aiuto ed iniziative di carattere sociale : Città di Corbetta, Delibera G.C. n.28/3.3.04sociale : Città di Corbetta, Delibera G.C. n.28/3.3.04

Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto : Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto :

Corso di formazione per badanti domiciliari addetti Corso di formazione per badanti domiciliari addetti

all’assistenza di anziani. all’assistenza di anziani. 60 ore, febbraio-aprile 200560 ore, febbraio-aprile 2005

SPORTELLO DI ASCOLTO E AIUTOSPORTELLO DI ASCOLTO E AIUTOper persone affette da demenza e loro familiariper persone affette da demenza e loro familiari

Uno spazio….Uno spazio….*per orientarsi nella rete dei servizi di cura e assistenza territorialiper orientarsi nella rete dei servizi di cura e assistenza territoriali*per ricevere informazioni su cosa fare, a chi rivolgersi….per ricevere informazioni su cosa fare, a chi rivolgersi….*per condividere problemi, ansie, preoccupazioniper condividere problemi, ansie, preoccupazioni*per ricevere sostegno psicologicoper ricevere sostegno psicologicoGli operatori e i volontari ti aspettano:Gli operatori e i volontari ti aspettano:il il MARTEDÌ , dalle 12.00 alle 14.00MARTEDÌ , dalle 12.00 alle 14.00 presso l’Ospedale di Magenta, via al Donatore di Sangue 50, palazzina F, primo presso l’Ospedale di Magenta, via al Donatore di Sangue 50, palazzina F, primo pianopianoil il MERCOLEDI E IL VENERDÌ, dalle 17.00 alle 19.00MERCOLEDI E IL VENERDÌ, dalle 17.00 alle 19.00presso la sede della CROCE BIANCA, via Trieste 62/64, Magenta presso la sede della CROCE BIANCA, via Trieste 62/64, Magenta telefono: 340-2406630telefono: 340-2406630

L’uso L’uso sinergicosinergico di tutte le risorse destinate di tutte le risorse destinate alle demenze può incidere sulla società per alle demenze può incidere sulla società per renderla renderla “civile e preparata”“civile e preparata” verso questa verso questa patologia, sempre più incidente nella patologia, sempre più incidente nella popolazionepopolazione

Dare supporto e garantire Dare supporto e garantire professionalità riduce la professionalità riduce la visione disperata ed visione disperata ed angosciante delle famiglieangosciante delle famiglie

Dare supporto e garantire Dare supporto e garantire professionalità riduce la professionalità riduce la visione disperata ed visione disperata ed angosciante delle famiglieangosciante delle famiglie

Grazie a tutti