magazine# 23 // oktober 2013

Robbert Jan Stuit (31):

‘Deze kleine man laadt mij steeds weer op om te doenwat ik doen moet’

2000 zwemmers in de Amsterdamse grachten // Wat doet de Biobank? // Maak kennis met ‘ALS zorg nodig is’

ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS

Vraag vrijblijvende informatie

(0184) 615 235

WWW.BLOKUNITS.NL

Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning

Materiaalkeuze in overleg met de bewoner

Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,

sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.

Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit

Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem

Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving

Ruimte voor persoonlijke wensen

Volledig rolstoel toegankelijk

EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN

De zenuw-/spierziekte ALS behoort

tot de groep zeldzame ziektes. Eén

van de bizarre kenmerken is dat al

decennia lang, jaarlijks vijfhonderd

mensen deze ziekte krijgen en ongeveer

hetzelfde aantal eraan overlijden. Dit

beeld is verhoudingsgewijs wereldwijd

hetzelfde.

Wat wezenlijk verschilt is de enorme

stijging van de naamsbekendheid in

Nederland vergeleken met andere

landen. Daar heeft onze ‘Ik ben inmiddels

overleden’ campagne, ontwikkeld door

ons Reclamebureau Publicis, enorm aan

bijgedragen. Maar zeker ook de talloze

evenementen zoals de Amsterdam City

Swim waar vorig jaar zelfs onze huidige

koningin Máxima aan meedeed, heeft

daartoe bijgedragen. Noch niet eerder

heeft een awareness campagne van

een Goed Doel in zo’n korte tijd zo’n

resultaat laten zien: de naamsbekendheid

is gestegen naar 90%, de opbrengst aan

donaties is meer dan verdubbeld! Ik mag

dan ook met gepaste trots zeggen, dat wij

daarin voorop lopen.

Mede dankzij deze resultaten hebben wij

tezamen met twee ALS-patiënten Bernard

Muller en Robbert Jan Stuit en het ALS

Centrum in Utrecht het baanbrekende

MinE project, waarin DNA profielen

worden vergeleken van mensen met en

zonder ALS, kunnen opstarten. Een uniek

project, waar ook andere ziektes profijt

van kunnen hebben. Laten we hopen dat

dit onderzoek meer duidelijkheid gaat

geven over de oorzaak van ALS.

Bijzonder is ook dat er in Nederland

zovele vrijwilligers acties en evenementen

organiseren. Ik durf te stellen dat nergens

de betrokkenheid van ALS-patiënten zo

groot en warm is als in ons prachtige

land. Bij bijna alle acties zoals de Tour

du ALS, de Amsterdam City Swim en de

honderden acties in het land, zijn ALS-

patiënten direct betrokken.

Naast het werven van fondsen en het

vergroten van de naamsbekendheid

richten wij ons als Stichting ALS

Nederland meer en meer op het

vergroten van de kwaliteit van leven van

ALS-patiënten. Dankbaar zijn wij voor

het initiatief van Stichting Tesselhuus

op Texel, die patiënten een volledig

verzorgde vakantieweek aanbiedt.

De beleving, niet te hoeven uitleggen

wat ALS met jou of je partner doet,

even verlost te zijn van zorgen en met

lotgenoten te kunnen genieten van alle

faciliteiten van een compleet ingerichte

zorgbungalow en van al het moois dat

Texel biedt, is onbeschrijfelijk. En tevens

dank aan alle andere Stichtingen zoals

ALSopdeweg, StopalsNU, Wensenrijders,

Buddies, Vaarwens, Topsportforlife, die

zich geheel belangeloos inzetten om de

kwaliteit van leven van ALS-patiënten en

hun families te verhogen.

Al deze activiteiten bewijzen waar een

klein land als Nederland groot in kan

zijn. Ik heb nog wel een droom: met 16,8

miljoen Nederlanders samen net zo

lang doorvechten tot de oorzaak en een

behandeling voor deze onmenselijk ziekte

is gevonden!

Eric E.M. Nolet

Directeur-bestuurder

Stichting ALS Nederland

Waar een klein land groot in kan zijn

Voorwoord

Voorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen: ALS zorg nodig is 6

Column 7

Nabestaande aan het woord 9

Doodgaan? Ik ga het oplossen! 10

Wereld ALS DAG 14

Tesselhuus 15

Amsterdam City Swim 16

Tour du ALS 21

Evenementen en acties 22

Onze regionale teams DEEL II 24

Nieuws van Spierziekten Nederland 26

Boeken 26

Uit het ALS Centrum 27

In the picture 29

Wereld ALS DAG, mooiste foto 30

Colofon // Steun ALS 31

Inhoud

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

is een ziekte van de zenuwcellen die de

spieren aansturen. de exacte oorzaak van

ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er

medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of

genezen. de gemiddelde levensverwachting

van een ALS-patiënt is slechts drie tot

vijf jaar. de Stichting ALS nederland stelt

zich de volgende doelen: het bevorderen

van wetenschappelijk onderzoek naar

de oorzaak en behandeling van ALS, het

verbeteren van kwaliteit van zorg en het

verbeteren van de kwaliteit van leven van

ALS-patiënten en tot slot het creëren van

meer bekendheid en begrip van ALS. ALS

moet immers de wereld uit! Vecht mee

tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro

100.000 t.n.v. Stichting ALS nederland.

Wat is ALS?

Cover: foto Robbert Jan doorMaartje Santema

ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS

Vraag vrijblijvende informatie

(0184) 615 235

WWW.BLOKUNITS.NL

Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning

Materiaalkeuze in overleg met de bewoner

Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,

sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.

Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit

Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem

Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving

Ruimte voor persoonlijke wensen

Volledig rolstoel toegankelijk

EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN

3

NIEUWSKort

Uw geld goed besteedIn dit magazine leest u welke prachtige, creatieve, inspirerende evenementen en acties er zijn, die klein of groot, geld opleveren

voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Geld dat essentieel is om deze ziekte van de kaart te krijgen. Maar welke onderzoe-

ken worden met alle bijdragen gefinancierd? Die verantwoording vindt u op de website van Stichting ALS Nederland, bij onder-

zoeksprojecten. www.stichting-als.nl //

Gespecialiseerd in zorg op maat

Op 7 juni 2013 trad Teun de Nooijer officieel toe toe het Comité van Aanbeveling van Stichting

ALS Nederland. De Nooijer, tot driemaal toe gekozen tot beste hockeyspeler van de wereld

met 453 interlands op zijn naam, gaat zich structureel inzetten voor het vergroten van de

bekendheid van ALS en het werven van fondsen.

“Ik heb voor de Stichting ALS als goed doel gekozen omdat Theodoor Doyer, clubicoon van

H.C. Bloemendaal, aan deze ziekte in november 2010 op 54-jarige leeftijd is overleden. In

2011 was Theodoor een van de gezichten van de campagne ’Ik ben inmiddels overleden’ van

de Stichting ALS Nederland. Ik wil mij graag voor deze Stichting blijven inzetten.”, aldus

De Nooijer. //

Teun de Nooijer gaat zich inzetten voor ALS.

ALS-patiënten lopen vaak tegen proble-

men aan als er verzorging en verpleging

thuis nodig is. Het ontbreekt de regu-

liere thuiszorginstelling nogal eens aan

expertise en ervaring met ALS. Kleine

gespecialiseerde teams bieden dan een oplossing. WijkZorg-

Rijnmond is zo’n team.

WijkZorgRijnmond heeft gespecialiseerde (intensive care) ver-

pleegkundigen en verzorgenden, allemaal al jaren zzp-er en dus

niet verbonden aan een instelling. Zij hebben ervaring met chroni-

sche thuisbeademingspatiënten waaronder erg veel ALS-patiënt-

en. Behalve ruime ervaring met thuisbeademing (de machines,

kapjes en alle problemen die hiermee kunnen voorkomen) heeft

WijkZorgRijnmond ook expertise op het gebied van peg-sondes,

infusen, decubitus en andere problemen die kunnen ontstaan. Zij

vormen een klein team waardoor de patiënt altijd een vertrouwd

gezicht te zien krijgt en ze zijn gekwalificeerd om alle handelingen

uit te voeren.

Bij WijkZorgRijnmond zijn de lijntjes heel kort. Een verpleegkundige

of verzorgende is 24 uur per dag direct te bereiken en volledig op

de hoogte van de soms sterk wisselende situaties van de patiënt.

Landelijk en regionaal

WijkZorgRijnmond levert landelijk zorg, maar kan door contracten

met zorgkantoren alleen zorg vallend binnen de AWBZ leveren

in de regio Rijnmond (dit geldt nog voor 2013). Voor particuliere

thuiszorg of zorg gefinancierd uit een pgb is Wijkzorgrijnmond

wel altijd in alle regio’s inzetbaar. WijkZorgRijnmond is bezig de

dekking van hun gebied uit te breiden om zo de gespecialiseerde

thuiszorg landelijk te kunnen aanbieden in 2014.

WijkZorgRijnmond heeft nauwe contacten met de ALS-teams in

de regio en is hierdoor uitstekend in staat om de zorg van de

ALS-patiënt te monitoren en begeleiden.

www.wijkzorgrijnmond.nl //

TEUN dE NooijER iN CoMiTé vAN AANBEvELiNG

De gespecialiseerde verpleegkundigen en verzorgenden van WijkZorgRijnmond

4

Tips

Tip 1: Wehelpen.nl in nieuwe jas

De website www.wehelpen.nl, is een online marktplaats voor het

vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp. Onlangs

is de site vernieuwd. U kunt met wehelpen.nl hulp vragen en

aanbieden, maar ook hulp organiseren – voor uzelf of een ander

- binnen een hulpnetwerk van familie en vrienden.

Hebt u boodschappen nodig? Een muur die toch echt eens

behangen moet worden? Administratie waar u niet uitkomt? Een

hondje dat uitgelaten moet worden? Vervoer van en naar het

ziekenhuis? Er is vast iemand die u kan helpen. U geeft aan wat

u nodig heeft en wanneer, en een ander kan hierop reageren. U

kunt zelf bepalen of de vraag voor iedereen te zien is, of enkel

voor de mensen die u binnen een groep heeft geplaatst. Ook

mensen die iets voor een ander willen doen kunnen gebruik

maken van de site. www.wehelpen.nl

Tip 2: Eurosleutel geeft onbeperkt toegang

Wilt u onbeperkt toegang tot openbare voorzienin-

gen die aan specifieke ruimte- en/of hygiëne-eisen

voldoen, zoals toiletten voor mindervaliden? Bestel

dan de eurosleutel. Deze universele sleutel past op

een voor heel Europa gestandaardiseerd slot, zodat

je er nu al op meer dan 10.000 plaatsen in Europa

gebruik van kunt maken.

De Eurosleutel wordt alleen verkocht aan ouderen

vanaf 70 jaar en personen met een fysieke han-

dicap of functie-beperking waaronder scootmo-

biel- of rolstoelgebruikers. Meer en meer tref je

binnen Europa afgesloten toiletten voor mindervaliden die alleen

toegankelijk zijn met deze eurosleutel. Aanvragen kan via het

aanvraagformulier op www.eurosleutel.nl, inclusief een bewijsstuk

waaruit blijkt dat u tot de doelgroep behoort. www.eurosleutel.nl

Tip 3:Communiceer met Communicado

Voor iedereen die niet meer kan zeggen wat hij of zij bedoelt te

zeggen is er nu Communicado. Een app voor interactieve com-

municatie, volledig vrij in te delen met foto’s, tekst en geluid. De

gebruiker kan plaatjes of woorden aanwijzen, die zijn onderge-

bracht in categorieën. De categorieën, de plaatjes en de woorden

kunnen snel binnen de app worden toegevoegd door een andere

persoon, zoals een fami-

lielid, een vriend of een

therapeut. De app is te

koop in de App Store en

beschikbaar voor iPad

en andere tablets.

!

Tien jaar ALS Centrum NederlandTer ere van de tiende verjaardag van het ALS Centrum is er

een congres op 13 november in de Jaarbeurs te Utrecht. Een

congres voor allen die nauw betrokken zijn bij de intensieve

zorg voor mensen met ALS in Nederland. In het bijzonder

voor de ALS-revalidatieteams.

De afgelopen tien jaar is er op alle fronten aandacht gekomen

voor ALS. Zo is de bekendheid enorm toegenomen, dankzij

de succesvolle en aangrijpende campagne ‘Ik ben inmiddels

overleden’. De diagnostische poliklinieken hebben de tijd tot

het stellen van de juiste diagnose de afgelopen jaren sterk

gereduceerd. Ook zet het ALS Centrum zich zeer actief in

voor een betere zorg: zo zijn recent de richtlijnen van alle

betrokken paramedische disciplines gereed gekomen. Het

wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling

van ALS behoort nu tot de wereldtop, er wordt zeer inten-

sief samengewerkt met internationale partners. Dit zal de

komende jaren moeten leiden tot een effectievere therapie

van mensen met ALS.

Gastspreker

De nieuwste ontwikkelingen komen op het congres aan bod in

de plenaire presentaties. Een speciale gastspreker, prof. Am-

mar Al-Chalabi uit London, zal een voordracht houden over

de rol van genen, omgeving en levensstijl bij het ontstaan van

ALS. Daarnaast is er een workshopprogramma waarin ruimte

is voor uitwisseling en verdieping.

Aanmelden: kijk op www.als-centrum.nl //

TEUN dE NooijER iN CoMiTé vAN AANBEvELiNG

5

in 2010 begon Brenda Toet (44) als zelfstandige zonder

personeel (zzp’er) in de zorg. vanaf haar achttiende werkte

zij in verpleeghuizen en de thuiszorg onder andere met

chronisch zieken. Na vijfentwintig jaar besloot ze haar hart

te volgen en haar carrière voort te zetten als zelfstandige.

Ze startte haar bedrijf ‘ALS zorg nodig is’. “op deze manier

kan ik veel meer zorg op maat verlenen, want de cliënt be-

paalt en niet de instelling”.

In 2008 wordt Brenda benaderd door een man van veertig

jaar met ALS met de vraag of zij hem thuis kan verzorgen.

Brenda: “Ik vond het destijds allemaal zo heftig, emotioneel

en te confronterend dat ik uiteindelijk besloot het niet te doen.

Bovendien wist ik er toen nog niets vanaf. Een jaar later kwam

ik via een advertentie in contact met een andere ALS-patiënt;

Paul Lagerwerf. Met Paul had ik direct een klik en na overleg

met mijn gezin besloot ik daar wel de zorg te gaan verlenen.

De verzorging is een proces waar je samen met je cliënt en

zijn familie ingroeit. In het begin bestond de verzorging alleen

uit af en toe douchen. Later was ik er met mijn team zeven

dagen, drie tot vijf keer per dag. Uiteindelijk heb ik gedurende

de terminale fase ook volledige verzorging verleend. Mijn team

bestond uiteindelijk uit acht mensen, waaronder mijn dochter”.

Regie

De keuze voor de naam van Brenda’s bedrijf ‘ALS zorg nodig

is’, is een bewuste keuze. “Door deze naam is meteen duidelijk

wat ik doe en voor welke doelgroep. Ik probeer de armen en

benen van mijn cliënt te worden, en niet zijn of haar verstand.

Adviseren kan altijd. Daarbij houdt de cliënt de regie. Ik vind

het belangrijk dat de partner vooral weer partner kan zijn en

niet alleen nog maar mantelzorger.”

Actief

Brenda is niet alleen via haar eigen bedrijf actief betrokken bij

mensen met ALS. Ook op de sociale media bericht zij erover en

zij is regelmatig vrijwilliger op evenementen van Stichting ALS

Nederland. Zo werkte zij samen met vele andere verzorgenden

ALS ZoRG NodiG iS

“Ik probeer mijn hele familie in te zetten, in de strijd tegen ALS.”

voorStEllENEven Tekst: jan de Koning

Foto: juliette Arts (justjules beeld communicatie)

Ik probeer de armen en benen van mijn cliënt te worden

6

ALS zorg nodig is

Brenda Toet is zelfstandig zorgverlener en werkt samen

met andere zorgverleners om de continuïteit van de zorg te

garanderen. Wilt u meer informatie stuur dan een mail aan

info@alszorgnodigis.nl of bel haar op 06 301 610 30.

ColUMn

CrisisHet is crisis in Nederland en ver daar buiten. Of het nu de banken zijn, de landen, de euro of de werkeloosheidcijfers, het is crisis. Daarbij zijn de vele regeringen bezig om de omstandigheden het hoofd te bieden en pijn hier en daar te verzachten. Zo ook in Nederland en het lukt maar matig. Er moet nog meer bezuinigd worden op alles wat er is en waar wij zo aan gewend zijn geraakt.Als je dan ook nog een fatale spierziekte hebt, is de stemming per definitie niet best en met het negatieve gedoe worden de wolken aan de hemel nog donkerder, al schijnt de zon en is de lucht nog zo blauw.

Vorige week kreeg ik een brief van de gemeente waarin staat dat ik vanaf 1 oktober een eigen bijdrage moet betalen voor mijn scootmobiel. Er flitst van alles door mij heen, zoals hoe het dan zit met mijn elektrische binnenrolstoel, die ik ook van de gemeente heb. En de opvouwbare handrolstoel? En gaan na de gemeenten straks ook de zorgverzekeraars beginnen met enkele extra eigen bijdragen voor de sta-opstoel, de op afstand bedienbare deuren, zonneschermen, verlichting, etce-tera? Om nog maar te zwijgen van de onzekere toestand per 1 januari 2014, waarbij mijn pgb op de tocht staat! Iets wat voor mij van levensbelang is om 24-uurs zorg te blijven organise-ren. Een lichte paniek maakt zich van mij meester. Heel even word ik cynisch en denk ik terug aan de extra kos-ten die alleen al uitgegeven zijn aan alles wat over het spoor rijdt, zoals de Betuwelijn, de overschrijding van de Noord-Zuidlijn in Amsterdam en de Fyra.

Ik lijk wel een socialist te worden, terwijl ik in hart en nieren een liberaal ben. Komt dat ook door de crisis? Dan bedenk ik mij dat wij persoonlijk dit financieel wel gaan overleven en dat de zwakste broeders en zusters in de samenleving hier het meest de klos van zijn.

Als ik even rustig zit, kijk ik naar een foto van ons tweede kleinkind van vijftien weken. Madelief lacht en ik ook. Even later race ik in mijn binnenrolstoel (van de gemeente) naar de keuken waar het eten klaar staat en realiseer ik mij dat het fijn is dat mijn vrouw en ik nog samen zijn, in ons eigen huis, waar zoveel is aangepast.Ik kijk naar buiten. Het is hoogzomer en de lucht is helder blauw, zonder één wolkje. Dat is er ook voor mij, denk ik. Op naar betere economische tijden!

JR (66 jaar)‘Diagnose ALS sinds 1997’

//

in de bediening tijdens het ALS Jaardiner in maart dit jaar,

coördineerde zij het team van verzorgenden op de Wereld ALS

Dag in de Efteling, was ze derde in de lijst van sponsorlopers tij-

dens de afgelopen Vierdaagse in Nijmegen met een bedrag van

€ 1.685,- en ging met vijf andere vrijwilligers en ALS-patiënten

afgelopen september naar het Tesselhuus (zie pagina 15).

“Volgend jaar ga ik naar de 3e editie van de Tour du ALS samen

met mijn man en ga ik lopend de berg trotseren. Ik probeer mijn

hele omgeving in te zetten in de strijd tegen ALS. Zo is mijn

dochter ook de verzorging ingegaan en actief in het vrijwilli-

gerswerk voor ALS”, aldus Brenda.

Streven

Ook voor haar bedrijf heeft Brenda nog plannen genoeg. “Mijn

klantenbestand bestaat nu voor de helft uit mensen met ALS

en de andere helft uit mensen met een chronische ziekte. Mijn

streven is uiteindelijk alleen nog ALS-patiënten te verzorgen

met een bureau met 24-uurs dienstverlening. De reden is dat

deze mensen een specifieke kijk op zorg vragen. Het verzorgen

is een proces wat je samen doorloopt, dat geeft voldoening

want je maakt ècht het verschil. Nog mooier zou het zijn als er

straks helemaal geen mensen met ALS meer zijn en ik overbo-

dig ben.” //

“De dankbaarheid van mensen is groot”

Brenda Toet met Paul Lagerwerf

7

De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6

Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n

Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: info@sarkow.nlW: www.sarkow.nl

Neem

contact op

voor een

passing of

informatie

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64

Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1

Lees gebruikerservaringen, bekijk filmpjes, vind handige apps en lees alles wat je wilt weten over de RTD iServe op de nieuwe website.

www.rtdiserve.nl

De toegang tot meer mogelijkheden,meer vrijheid, meer regie!De nieuwste generatie omgevingsbesturing,één tablet voor bediening van alle functies.

8

aaN hEt WoorDNabestaande

Aan het woord is Mariëlle Hutten-Souverijn (51), ge-

trouwd, woonachtig in ijsselstein en moeder van drie

zonen. Mariëlle’s vader stierf in 2010 op 79-jarige leeftijd

aan ALS. Een verdrietige, machteloze periode waarin

zij gedurende ruim drie jaar haar vader zag veranderen

van een krachtige, waardige man naar een man die alles

moest overgeven.

Hoe kijk je terug op de ziekteperiode van je vader?

“Op het moment zelf ben je aan het overleven. Je eigen

gezin, je werk, de afstand die je steeds moet overbruggen

tussen IJsselstein en Borne (‘als je in Borne bent, wil je naar

IJsselstein en ben je in IJsselstein dan wil je naar Borne’), de

zorg die mijn vader en na een tijdje ook mijn moeder nodig

had; alles moest gecombineerd worden en gek genoeg lukte

me dat ook wel. De klap kwam later pas. Wat mij nekte was

mijn enorme gevoel van onmacht. Het is zo oneerlijk dat al-

les van top tot teen uitvalt terwijl je hersens volledig blijven

functioneren. Mijn vader heeft zó moeten vechten voor zijn

behandeling. Eerst thuis bij het verkrijgen van alle hulpmid-

delen bij verschillende instanties, later in het verpleeghuis.

Daar heeft hij de verpleging de werking van zijn beademings-

apparatuur moeten uitleggen. Niet omdat ze niet wilden,

maar omdat ze zo weinig wisten over ALS.”

Hoe gaat het nu met je?

“Mijn verdriet om het verlies van mijn vader is constant

aanwezig en blijft sudderen. Ik heb een lieve man, drie zonen

en twee broers… Ik vind het lastig met al die mannen om me

heen; ik kan mijn verdriet niet bij hen kwijt. Ik ben praktisch

bezig door geld in te zamelen voor ALS en de bekendheid te

vergroten, maar na drie jaar weet ik eigenlijk nog steeds niet

hoe ik met zijn verlies moet omgaan. Mijn vader en ik hadden

qua innerlijk veel gemeen. Hij was mijn maatje, die op dezelfde

manier dacht. We hadden weinig woorden nodig en snapten

elkaar gewoon. Ik heb zijn trouwring bijna elke dag om. Zo

voelt hij toch dichtbij. Mijn liefde voor de tuin en het vermogen

zo te genieten van de natuur heb ik van hem. Ik had een paar

bollen uit zijn schuur gepakt en hier in onze tuin gegooid en

wat denk je… na twee jaar kwam deze zomer de dahlia opeens

uit, puur toeval. Een seintje van mijn vader Herman? Ik noem

hem in ieder geval Dahlia Hermanus en ik zorg er met al mijn

liefde voor dat deze Dahlia me niet ontglipt.”

vertel eens over deze foto

“Deze foto staat voor mij voor de enorme verbondenheid die

ik vanaf mijn geboorte tot het eind met mijn vader heb ge-

had. Onvoorwaardelijke steun, bescherming, humor en altijd

een goed advies. Ik was zijn enige dochter.” //

‘Hoe moet ik met zijn verlies omgaan?’

Tekst: Maartje Santema

Foto: Archief Mariëlle Hutten-Souverijn

De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6

Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n

Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: info@sarkow.nlW: www.sarkow.nl

Neem

contact op

voor een

passing of

informatie

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64

Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1

Herman Souverijn met zijn dochter Marielle. “Deze foto staat voor mij voor de enorme verbondenheid, die ik vanaf de geboorte tot het eind met mijn vader heb gehad.”

:

9

“Zolang niemand mij kan uitleggen waarom ik geen kans heb, heb ik dus wel een kans”

Robbert jan Stuit… een man met hoop in plaats van

wanhoop. vanuit zijn ondernemende geest zet hij alles op

alles om ALS te overwinnen, de ziekte die hem op 29-jarige

leeftijd overviel. “ik weiger me bij het zogenaamd onver-

mijdelijke neer te leggen. Zolang je me niet kunt uitleggen

waarom ik geen enkele kans heb, heb ik dus wel een kans.

de oplossing moet er zijn en die komt er ook. voor mij is het

geen optie om de hoop van tafel te vegen. Wat veel patiën-

ten, artsen en de industrie vergeten, is dat alles wat verteld

wordt, gebaseerd is op wat we vandaag weten en dat kan

morgen anders zijn.”

“Het begon bij mij bij mijn linkerhand die niet meer deed wat

hij moest doen. Ik leefde mijn leven in een sneltreinvaart en be-

steedde in eerste instantie geen aandacht aan deze klacht. Na

een half jaar besloot ik toch naar de huisarts te gaan. Hij dacht

dat het misschien aan mijn telefoongebruik lag; ik loop de hele

dag met dat ding te klooien. Ik ben een fervent wielrenner, dus

hij adviseerde mij te stoppen met wielrennen. Het ‘knijpen’ in

de remmen zou een oorzaak kunnen zijn van het verkrampen

van mijn hand. Ook het tunnelsyndroom werd onderzocht en

uitgesloten. De neuroloog dacht aan een tumor in mijn hoofd,

vervolgens in mijn nek… maar ook daar bleek de oorzaak niet

te liggen, wat me overigens niet verbaasde.

Gekmakend

En toen was er die dinsdagmiddag. Ik ging alleen naar het zie-

kenhuis in Rotterdam, want ik had het gevoel geen goed nieuws

te krijgen en ik wilde in ieder geval daar geen drama. Dan hoor

je dat je ALS hebt. ‘Wat gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’,

was het antwoord. Een antwoord waar ik nooit in mijn leven ge-

noegen mee neem, dus toen ook niet, hoewel dat besef pas een

paar dagen later kwam. Ik ben vrij relaxed van nature, maar heb

het traject van eerste bezoek tot de diagnose als gekmakend

ervaren. Zeker de bezoeken aan de Daniel den Hoed kliniek

gaan je niet in de koude kleren zitten. En de informatievoor-

ziening. Sommige medici volgen het protocol dat ze maar niet

teveel informatie moeten geven op zo’n moment, omdat je dat

niet kunt registreren. Erg denigrerend vind ik dat.”

Mentale uitdaging

“ALS is uiteindelijk een diagnose van uitsluiting; even kort door

de bocht. In mijn geval was het geen tunnelsyndroom, geen

hoofdtumor, geen nektumor, een aantal andere zaken werden

nog uitgesloten en dus was het ALS. Ik wilde een second opi-

nion en ben naar het ALS Centrum in Utrecht gegaan, dicht bij

het vuur, naar prof. van den Berg. Het traject dat in Rotterdam

acht maanden duurde, doorliep ik daar in één dag. Ze wisten

natuurlijk waar ze naar zochten, maar ik kon direct merken

dat dit een gespecialiseerd centrum is. De diagnose ALS werd

helaas bevestigd. Ik weet dat ik ’s avonds dacht: ‘wat er ook ge-

beurt, ik zet morgen de wekker, scheer me, ga douchen en aan

het werk. Als ik morgenochtend de gordijnen dicht laat, doe ik

ze misschien nooit meer open. Ik ga door met mijn leven.’

Dit alles is nu zo’n twee en een half jaar geleden en ik ben er

achter gekomen dat ALS, in mijn beleving, veel meer een men-

tale uitdaging is dan een lichamelijke. Als je niet uitkijkt, ben

je de rest van je leven bang voor morgen en dat zou pas echt

erg zijn. Volgens mij kun je ALS-patiënten grofweg in een paar

categorieën indelen. Een groep die na de diagnose de gordijnen

niet meer open doet; een groep die het beste wil maken van

de tijd die hij of zij nog heeft en een groep die zegt: ‘wat nou

dood gaan, daar ben ik altijd zelf nog bij en ik doe daar niet aan

doodgaan? ik ga het oplossen!

Tekst: Maartje Santema, Foto’s: Maartje Santema, danny Holleman en eigen materiaal Robbert jan Stuit

‘Ik wilde per se op eigen kracht naar de topvan de Mont Ventoux, zo zit ik nu eenmaal in elkaar’

“Dan hoor je dat je ALS hebt. ‘Wat gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’, was het antwoord”

11

mee. Ik ga het oplossen’. Iedereen is wie hij is en daarom is er wat

mij betreft ook geen goed of fout. Ik zou alleen graag willen dat die

laatste groep groter wordt, je hebt een aantal mensen nodig om een

revolutie te ontketenen. Ik roep daarom iedereen op ons te helpen.”

ALS verleden tijd

“Een gemeenschappelijke kennis bracht mij in contact met

zakenman, ondernemer en investeerder Bernard Muller, hetgeen

een gouden greep bleek te zijn. Bernard heeft ook ALS en

woont in Portugal. Tijdens onze eerste ontmoeting gaven we

elkaar na tien minuten de hand en beloofden we elkaar dat we

ALS gingen oplossen. De manier waarop we in het leven staan,

vertoonde vele overeenkomsten en we vonden elkaar in onze

gemeenschappelijke doelstelling dat ALS verleden tijd moet

worden.

Ik ben altijd druk geweest; ik werk als directeur van een kleine

investeringsmaatschappij en was daarnaast nog algemeen di-

recteur van een rotatiedrukkerij in Vianen. Toen ALS erbij kwam,

werd ik alleen nog maar drukker. Ik ben samen met Bernard ini-

tiatiefnemer van project MinE (zie kader) en we hebben samen

het biotechnische bedrijf Treeway opgericht. MinE en Treeway

hebben beiden de doelstelling om remmers te vinden waardoor

ALS in eerste instantie, in plaats van een dodelijke ziekte, een

chronische ziekte wordt, vergelijkbaar met bijvoorbeeld HIV. Het

uiteindelijke doel is om ALS volledig van de kaart te vegen.

MinE is een langlopend traject gebaseerd op onderzoek en als

je ALS hebt, is tijd een issue, vandaar ook onze activiteiten

in Treeway. In onze zoektocht gaan Bernard en ik buiten alle

gebaande paden. Binnen de geneeskunde heb je het Westen en

het Oosten. Ze willen wel met elkaar praten maar eigenlijk moet

de ander de toenadering zoeken en dat gebeurt zelden. Ook de

industrie heeft zijn eigen gebruiksaanwijzing; ben je bijvoor-

beeld met bedrijf X in gesprek, dan mag je geen contact opne-

men met bedrijf Y. Dat Bernard en ik allebei ALS hebben, werkt

in dit geval in ons voordeel. Iedereen snapt dat als je ALS hebt

je elke strohalm moet vastpakken om tot genezing te komen en

dat je geen enkele mogelijkheid moet laten liggen. Zo banjeren

we door de medische en farmaceutische wereld en benaderen

we ALS zoals we zakelijke problemen benaderen: we proberen

goede capabele mensen om ons heen te verzamelen met com-

petenties die we zelf missen, maken een plan, voeren het uit en

geven niet op tot het doel bereikt is. We laten ons door niets of

niemand tegenhouden. Je kunt het natuurlijk beter niet krijgen,

maar gek gezegd is ALS voor mij toch ook een verrijking.

Het is boeiend om te pionieren in een geheel nieuwe wereld, de

wereld rond te reizen en te voelen dat die speld in de hooiberg

echt te vinden is. Met elkaar zijn we bezig aan iets concreets,

iets tastbaars, iets dat echt kans van slagen heeft. Die bood-

schap moet de wereld in en mensen die bij kunnen dragen,

moeten zich bij ons aansluiten; ‘Die gasten zijn met iets serieus

bezig, daar willen we bij horen!’ Je merkt al zoveel beweging,

“Ik voel dat we die speld in de hooiberg gaan vinden”

“ALS is veel meer een mentale uitdaging dan

een lichamelijke”

Samen met Bernard sterk in ondernemen en in fietsen!

12

MinE is een grootschalig internationaal onderzoek naar de

oorzaak van ALS en is op dit moment wereldwijd de grootste

genetische studie naar ALS gezien de hoeveelheid dnA-

chips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd

gaat worden. Bijkomend voordeel is dat de dnA-gegevens

van de controlegroep van grote waarde kunnen zijn voor

het oplossen van andere ziekten. In Project MinE werken de

initiatiefnemers robbert Jan Stuit en Bernard Muller samen

met Stichting ALS nederland en wetenschappers van het

ALS Centrum.

voor meer informatie:

www.projectmine.com

www.facebook.com/minemakeityours

Twitter: @rjstuit, @bernardusmuller & @_makeityours

MinE, make it yours

Mijn ondernemerschap in het bedrijfsleven is verplaatst naar

het vinden van een oplossing voor ALS. Ik voel dat ook als een

verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en

voor mezelf. ”

Rug recht, hoofd omhoog

“Sinds acht maanden ben ik de vader van Alec. Mijn vrouw His-

ke en ik hebben natuurlijk de afweging gemaakt of je in onze

situatie een gezin wil beginnen. Ook ben ik getest op alle

bekende genetische afwijkingen die verband houden met

ALS, want ik zou het niet verantwoord vinden om iets over

te dragen. Toen duidelijk was dat dat bij mij niet het geval

was, hebben we besloten dat we ons leven wilden blijven le-

ven en dat daar voor ons een gezin bij hoort. We wilden niet

afwachten hoe ALS zich bij mij ontwikkelt en de rest van ons

leven in de verdediging gaan. En wat ben ik blij met Alec. Ik

vind het zo veel leuker dan dat ik had gedacht. Het allereer-

ste moment dat ik hem in mijn armen had, was het liefde op

het eerste gezicht. Die kleine man en mijn vrouw Hiske la-

den steeds weer mijn bron op om te doen wat ik doen moet.

Hiske en in kennen elkaar al van de middelbare school en we

hebben elkaar steeds gestimuleerd in de dingen waarmee

we bezig zijn. Eerst in onze studies, toen in ons werk en nu

is daar ALS bijgekomen. Dat ik ALS heb, vind ik vervelend

voor mezelf, maar het ergste vind ik dat je het middelpunt

van zoveel verdriet bent. Mijn gezin en familie is mijn alles

en ik heb geleerd dat als ik mijn rug recht en hoofd omhoog

houd, dat ook enorm helpt voor de dierbaren om mij heen.

Hiske en ik staan op dezelfde manier in het leven. We zullen

ons niet snel druk maken, we zijn ervan overtuigd dat het

leven maakbaar is, we genieten en we hebben een hoop lol

met elkaar. Nu met Alec erbij is dat alleen maar versterkt.

Mijn diagnose dwong me tot nadenken over mijn eigen leven

en hoe je dat ingericht hebt. Ik heb veel over mezelf geleerd

en kan constateren dat ik een heel leuk leven heb, ik ben in

balans en doe wat ik wil doen. Ik had altijd het besef dat tijd

kostbaar is, maar ALS heeft dat gevoel versterkt. Ik was wie

ik was, en ben wie ik ben en gelukkig is dat dezelfde Robbert

Jan. Alleen is er nu een tijdelijk probleem dat we moeten

oplossen en daar zijn we druk mee. Ik ben ervan overtuigd dat

we ALS gaan oplossen en hoe meer mensen ons helpen, hoe

sneller dit het geval zal zijn. Ik ben in ieder geval vast van plan

om samen met mijn gezin gelukkig en in goede gezondheid oud

te worden.” //

“Ik voel het als een verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en voor mezelf een oplossing te vinden”

Robbert Jan zwom op 8 september ook door de Amsterdamse grachten.

13

wereld ALS dag

Sprookjesachtige verwendagEen wel heel bijzondere dag, zo gaat wereld ALS dag editie 2013 de

boeken in. niet alleen was de omgeving sprookjesachtig, maar ook de

aanwezigheid van vijftig studenten van de rotterdamse rode Kruis

Studentendesk hebben bijgedragen tot een onvergetelijke dag voor

de aanwezige 150 ALS-patiënten en hun families. Geniet nog even na.

De studenten van de rotterdam-

se Rode Kruis Studentendesk

waren gastheer of gastvrouw

maar ook begeleider van de

kinderen. Hierdoor konden de

ALS-patiënten ongehinderd het

attractiepark, de informatie-

markt en het beautyplein bezoe-

ken. De aanwezigheid en betrok-

kenheid van de studenten werd

door de ALS-patiënten en door

de medewerkers en vrijwilligers

van Stichting ALS Nederland als

zeer positief ervaren.

Om 15.00 uur was het de beurt

aan Candy dulfer. Samen met

de Club Dauphine Band en Meike

van der Veer zorgde zij voor een

swingende afsluiting van deze

mooie dag in de Efteling. We

kijken terug op een geslaagde

en memorabele dag en willen

alle vrijwilligers en aanwezige

partijen bedanken voor hun

aanwezigheid en hulp.

Aan de Wereld ALS Dag was een fotowedstrijd verbonden. Bent u de gelukkige winnaar? Ga snel naar pagina 30.

Diverse ALS-patienten lieten zich knippen

bij een van de aanwezige kappers.:

Foto’s: Edwin Sonneveld en john dijkgraaf

Op het beautyplein lieten ALS-patienten zich in de watten leggen, onder andere bij een voetreflexmasseur.

:

De dag ging van start in de theaterzaal in de Efteling.

Portretfotografen legden de

aanwezigen

vast op de gevoelige plaat, zodat zij een mooi

aandenken konden meenemen naar huis.

Onder begeleiding van Candy en de band gaf ALS-patient Johan Diepenbach een geweldige muzikale show op zijn Magic Flute

:

14

Heeft Stichting ALS Nederland belangstelling voor een

compleet verzorgde vakantieweek in een speciaal ingerichte

vakantiebungalow op Texel? Enige voorwaarde is dat u zelf

uw patiënten en begeleiding dient te regelen. deze vraag

kregen wij enkele maanden geleden. dat lieten wij ons geen

twee maal zeggen. op naar het Tesselhuus.

We focusten eerst op de begeleiding. Die was snel rond met

Arthur de Grund, fysiotherapeut vanuit het Sophia Revalidatie,

Brenda Toet, ‘onze’ ALS-verzorgende (maak kennis met Brenda

in dit nummer op pagina 6 en 7, red.), Dennie Mekkenholt en

Linda Roos van Wijkzorg Rijnmond. Verder haakten de vrij-

willigsters Janka Sedee en Liesbeth Diekmann aan en ook

Ineke Zaal, PR en eventmanager en ook verantwoordelijk

voor patiëntencontact binnen de Stichting, wilde mee.

Schaapje

Vervolgens op zoek naar patiënten. Wij konden geen algemene

oproep doen want de insteek was om met een groep patiënten

te gaan die het enerzijds goed met elkaar konden vinden en zich

anderzijds in een vergelijkbaar stadium van hun ziekte bevonden.

Ook deze groep was snel compleet. Helaas vonden er in de loop

der tijd een paar wijzigingen plaats maar op 7 september waren

daar dan Henk Brandsma (met vrouw Eefje), André Wesselius

(met vrouw Angenita), Bert Buijs (met vrouw Nicole) en Sjef van

de Houts (met vrouw Ans). We werden verwelkomd door Rinie

de Kruijf en Ingmar Veeger vanuit het bestuur van ‘t Tesselhuus

met een goody-bag waarin, natuurlijk, een schaapje.

Ultieme

De week begon met een bezoek aan de Amsterdam City Swim.

Want Texel-tours, de busmaatschappij van het eiland, had

aangeboden ons naar Amsterdam te brengen zodat wij dit

unieke evenement mee konden maken. We waren nog maar

nauwelijks aangekomen en de één na de andere bekende

Nederlander kwam langs en ging op de foto met ons. Dat kon

ook niet anders, want wij stonden met de hele groep pontificaal

voor de inschrijfbalie. Het werd een dag om nooit te vergeten.

Geweldig, dat zoveel mensen zich zo inzetten voor ALS, was

het unanieme gevoel. ’s Avonds gingen we moe en voldaan,

met Marieke Bakker bij ons, terug naar Texel. Omdat er nog een

kamer over was en Marieke’s vriend, toch moest werken, werd

unaniem besloten haar te vragen of zij op zondag (nadat zij

haar moeder en zus had aangemoedigd tijdens de Amsterdam

City Swim) aan wilde sluiten.

Genoten

De hele week stond verder bol van activiteiten: vliegen boven

Texel, naar de kaasboerderij, roofvogelshow, Ecomare, met de

garnalenkotter mee en heerlijk op het strand lunchen. Het was

zo mooi te constateren dat lotgenoten (zowel patiënt als part-

ner) elkaar vonden en ervaringen konden delen. Maar vooral

werd er genoten en gelachen. “Ik heb in jaren niet meer zo

gelachen”, was een veelgehoorde uitspraak. Even alle zorgen

opzij zetten. En daar was ‘t ook voor bedoeld.

Wij kijken terug op een meer dan geslaagde vakantie en bedan-

ken Stichting Tesselhuus en al haar sponsoren enorm , dat zij

dit voor ons mogelijk hebben gemaakt. //

“ik heb in jaren niet meer zo gelachen”

Tekst en foto’s: redactie Stichting ALS Nederland

De Tesselhuusgroep die op 7 september arriveerde en een onvergetelijke vakantieweek beleefde.

Tesselhuusgroep bij Ecomare

“Even alle zorgen opzij zetten”

15

Het kan niemand ontgaan zijn. de eerste editie van de

Amsterdam City Swim was op 9 september 2012. Zwem-

men door de Amsterdamse grachten. Hèt zwemspektakel

van Nederland werd meteen een daverend succes. de bijna

1100 deelnemers zwommen ruim € 740.000,- bij elkaar. de

PR was ongekend, mede natuurlijk dankzij de deelname van

prinses Máxima en de vele bekende Nederlanders en olym-

pische topsporters. Zou de tweede editie van de Amsterdam

City Swim (ACS) dit succes overtreffen?

De inschrijving was nog maar net geopend en meteen liep het

al storm. Iedereen wilde dit unieke evenement meemaken! Of

je nu wel of niet iemand in je nabije omgeving hebt met ALS,

dit is het ultieme moment om mee te vechten tegen deze

genadeloze ziekte.

Een van de eerste deelnemers die zich inschreef, is de 42-jarige

Marlies in ‘t Land. Marlies heeft op 25 maart 2013 de diagnose

ALS gekregen. “Ik heb met tranen in mijn ogen gekeken naar

de tv, hoe prinses Máxima uit het water kwam, vorig jaar bij

de Amsterdam City Swim. Ik was onwijs trots dat de prinses

gezwommen had voor zo’n goed doel, terwijl ik toen nog geen

enkel idee had dat ikzelf ook de diagnose ALS zou krijgen. Toen

ik me ingeschreven had, vertelde ik het aan twee vriendinnen

en spontaan zeiden zij, ‘Als jij gaat, gaan wij ook’. Ik moest voor

mezelf een doel hebben om naar toe te werken, ik merkte dat

ik dat heel erg nodig had. ALS maakte mij strijdlustig. Ik had

voornamelijk krachtsvermindering in mijn rechterhand en arm

en of ik de hele afstand zou kunnen zwemmen, was nog maar

zeer de vraag”, aldus Marlies.

Regen

Op de ochtend van 8 september staat Marlies daar, samen

met elf vriendinnen. En met nog 2000 deelnemers. Allemaal

samengekomen op het terrein van het Marine Etablissement in

Amsterdam (MEA-terrein). De ochtend begint met regen, veel

regen. De organisatie van de Amsterdam City Swim twittert

de dag ervoor nog: “Morgen is het zover. Maar de dag kan niet

meer stuk, de teller staat al op 1.5 miljoen euro”. Maar een

hele dag regen zou toch wel een domper geven. Daar hoopt

niemand op.

Gelukkig zijn de weergoden ons goed gezind, want tegen

11.00 uur houdt het op met regenen en komt de zon tevoorschijn.

Op het MEA-terrein is het een drukte van belang. De deelnemers

de tweede Amsterdam City Swim Mijn moeder zwemt ALS de beste

Tekst: ineke Zaal

Foto’s: john dijkgraaf en Sander Stoepker (Ranomi)

17

vormen lange rijen om zich in te schrijven, maar het gaat alle-

maal vlotjes en daarna moet er worden om gekleed. Er zijn veel

bezoekers en onder de VIP’s een grote groep ALS-patiënten.

Want daar is het uiteindelijk ook om te doen. Net als het afgelopen

jaar doen er ook een aantal Bekende Nederlanders mee. Natuurlijk

ambassadeur van de ACS Pieter van den Hoogeband, die in het

prominententeam zwemt met Maarten van der Weijden, Daan

Glorie, Marcel van der Woude en vele anderen. Ze laten zich vaak en

gewillig fotograferen met de ALS-patiënten. Zij nemen de tijd voor

een onderhoudend praatje en zijn daarna zichtbaar aangedaan.

Waves

De spanning is duidelijk voelbaar onder de deelnemers. Het

is ook een hele afstand, 2028 meter afleggen door het koele

grachtenwater. Marc ter Haar, voorzitter en een van de initia-

tiefnemers van de ACS, heet iedereen welkom en dan is het tijd

dat de ‘waves’ zich klaar gaan maken voor de start. Maar liefst

20 ‘waves’ (20 x 100 personen) zullen het parcours afleggen en

stellen zich één voor één op. Onze enthousiaste vrijwilligster

Nathalie Peters is uitverkoren om per jetski de zwemmers aan

te kondigen. Wave 1 staat in de startblokken, springt het water

in en zwemt naar de 25 meter verder gelegen start. Daar staat

Ranomi Kromowidjojo klaar om het startsignaal te geven. Dit

doet zij door met haar arm van boven naar beneden te wuiven.

Praktisch tegelijkertijd klinkt een kanonschot en Pieter van den

Hoogenband schiet als een pijl uit een boog weg, op de voet

gevolgd door Daan Glorie. En uit beeld zijn ze.

Wetsuit

Dan maakt wave 2 zich op om te water te gaan. In deze groep

zit Marlies. Eigenlijk was ze vooraf helemaal niet zo nerveus.

Zij heeft met vriendinnen in een hotel in Amsterdam geslapen,

de avond ervoor nog genoten van een avondje Amsterdam,

’s morgens rustig ontbeten, maar een minuut of twintig voor

aanvang krijgt ze toch de kriebels. “Wat heb ik gedaan?”,

vroeg zij zich af. “Tot overmaat van ramp bleek ik het onderste

gedeelte van mijn wetsuite binnenste buiten te hebben aange-

trokken. Ik merkte dat pas bij de start toen ik mijn bovenlijf ook

in het pak wilde hijsen, dus dook ik snel even achter een bus

om mijn pak opnieuw aan te trekken. Gelukkig had ik mijn bikini

eronder”, lacht Marlies.

Schuifelend trekt de wave onder de overkapping door naar de

rand van de kade en gaan Marlies en haar vriendinnen gezus-

terlijk te water. “Ik was wel verbaasd toen ik de speaker mijn

naam hoorde noemen. Keek en riep men nu maar mij? Ik riep

naar mijn familie en vrienden maar dat was wel erg moeilijk,

want bij ieder woord kwam er een slok grachtenwater mijn mond

in, dus op een gegeven moment hield ik het maar bij zwaaien”.

In de daarop komende ‘waves’ komen meer opmerkelijke namen

voorbij zoals Myra Zweekhorst, vrouw van de onlangs overleden

ALS-patiënt Paul Lagerwerf, de vrijwilligersteams van ALS West-

land en Friesland, en meerdere ALS-patiënten, waaronder Bernard

Muller en Robbert Jan Stuit, de initiatief-nemers van het MinE pro-

ject (zie pag 10 e.v., red.). Zij zwommen in 2012 ook al mee.

Marlies is inmiddels de Magere Brug genaderd, waar zij aange-

moedigd wordt door haar twee zoontjes Tim (13 jaar) en Lucas

(10 jaar) en haar zus met haar gezin en veel fans van Topsport

for Life. De jongens en hun neefje en nichtje hebben een span-

doek opgehangen met de tekst: “Mijn moeder zwemt ALS de

“2028 meter door het koele grachtenwater”

ALS-patiente Marlies in ‘t Land: “Tot overmaat van ramp bleek ik het onderste gedeelte van mijn wetsuite bin-nenste buiten te hebben aangetrokken.”

:

18

beste”. “Toen moest ik wel even slikken”, aldus Marlies.

Nadat de laatste wave vertrokken is, komen inmiddels de eerste

deelnemers, gehuld in badjassen en getooid met een prachtige

medaille, al weer terug. Zij worden verwelkomd door hun trotse

familieleden en vrienden en gefeliciteerd met deze megapresta-

tie. Wat was dit weer in alle opzichten een mooie dag!

Emotie

Rond 17.00 uur zijn alle deelnemers weer op het MEA terrein

en is het tijd voor de ceremonie protocollaire. Alle aanwezigen

scharen zich rondom het podium, waar zich inmiddels ook

Weert-Jan Weerts, zijn vrouw Xandra en zoontje Beau bevinden.

Weert-Jan, voor wie in 2011 een groep van veertien vrienden

de Bosporus overzwommen om geld in te zamelen en bekend-

heid te genereren voor ALS. Weert-Jan, die in 2005 gediag-

nosticeerd is met ALS en als groot voorbeeld mag gelden, door

zijn enorme drive en passie om een einde te maken aan deze

afschuwelijke ziekte. Xandra bedankt de organisatie, alle vrijwil-

ligers en deelnemers. Vervolgens leest zij de door Weert-Jan

gemaakte toespraak voor. Warm en koud, vreugde en tranen,

bewondering en respect wisselen elkaar in rap tempo af. Emotie.

Een omhelzing. Een kus. Een knuffel. Een heel warm applaus.

Teller

Dan is het grote moment daar: de bekendmaking van het

bedrag. Spanning in de feesttent. Zou de teller nog verder zijn

opgelopen? Het verlossende woord komt van voorzitter Marc

ter Haar: € 1.600.094,- zal worden overgeschreven op rekening

van Stichting ALS Nederland. Het gejuich dat daarna opsteeg,

moet tot ver buiten Amsterdam te horen zijn geweest. Wat een

geweldig bedrag. Dit zal helemaal ten goede komen aan weten-

schappelijk onderzoek.

Dit succes moet gevierd worden. De band ‘Too hot to handle’,

speelt de sterren van de hemel. Marlies staat als eerste op de

dansvloer te stralen. “ALS is slechts een hobbel op mijn pad,

niet het einde, zoals ook mede patiënt Robbert Jan Stuit eens

zei. Je kunt in de put gaan zitten of doorgaan. Ik kies voor

het laatste. Ik ga er vanuit dat er op tijd een medicijn komt.”,

besluit Marlies. Eén ding is zeker; de financiële impuls vanuit

de Amsterdam City Swim 2013 zal daar zeker aan bijdragen. //

“Vreugde en tranen, bewon-dering en respect wisselen

elkaar in rap tempo af”

dankEen groot woord van dank is aan het bestuur van de Amsterdam City Swim, de weer sublieme organisatie vanuit de House of Sports, alle deelnemers, sponsoren, vrijwilligers en sympathisanten.

19

Het bestuur van de Amsterdam City Swim. Onder links Mikkel Hofstee, onder rechts Richard Wentgens. Boven v.l.n.r.: Marc ter Haar, Joris de Haas, adviseur Renee Sajet en Pim Bedet.‘

Een succesvol evenement

kent een perfect orga-

nisatieteam. Zo ook de

Amsterdam City Swim,

die dit jaar wederom

onder de bezielende

leiding van house of

Sports in nauwe afstemming

en samenwerking met het bestuur van de Amsterdam

City Swim plaatsvond. Een korte terugblik met eventmanager

Kristel Strikkers en Marc ter haar, voorzitter van het bestuur

van de Amsterdam City Swim.

Hoe kijk je terug op deze tweede editie?

Marc: “De tweede editie van de Amsterdam City Swim heeft,

net als de eerste editie, onze verwachtingen overtroffen. Niet

alleen het behaalde donatie bedrag, maar ook de hoeveelheid

aandacht die we weer hebben kunnen genereren is geweldig.

Een groei naar 2013 deelnemers was een stijging van 100 pro-

cent en dat is behoorlijk, maar als je naar het donatie bedrag

kijkt dan is dat veel meer dan verdubbeld. Dat is een mooi

resultaat en we hopen dat Stichting ALS Nederland hier heel

veel goeds mee kan doen, op al hun aandachtsgebieden. Op de

dag zelf was het voor de organisatie belangrijk dat alle zwem-

mers weer veilig op de wal kwamen te staan, dat is wederom

gelukt. We kijken terug op een zeer geslaagde Amsterdam City

Swim 2013.”

Kristel: “Ik kijk terug op een indrukwekkende dag. De inzet van

de vele vrijwilligers, de talloze afspraken met de gemeente

Amsterdam over vergunningen en vooral veiligheid, de mede-

werking van de Koninklijke Marine en Koninklijke Landmacht,

de betrokkenheid van de sponsoren, het contact met de deelne-

mers, dat alles maakt dit evenement uniek en daarom ook

bijzonder om te mogen organiseren.”

Hoe blik je vooruit, blijven we zwemmen door de grachten

voor ALS?

Marc: “Volgend jaar staan we weer in het teken van ALS en ho-

pen we wederom rond de 2000 deelnemers enthousiast te krij-

gen om door de grachten te zwemmen. Het is nu nog te vroeg

om uitspraken te doen over eventuele veranderingen, maar we

hebben weer een hoop geleerd van deze editie en dat gaan we

volgend jaar in de praktijk brengen, zodat het nog leuker voor

de deelnemers en toeschouwers wordt.”

Kristel: “We hebben net als bij de eerste editie ook nu weer veel

geleerd, ook al lijkt het voor de schermen redelijk vlekkeloos te

gaan, achter de schermen blijven er leerpunten. En die grijpen

we aan om het evenement volgend jaar naar een nog hoger

niveau te tillen. En ja, ook dan springen we wederom in het

diepe voor ALS! (7 september 2014, red.). Met bijvoorbeeld een

ruimer opgezette finish, een strakker vrijwilligersbeleid en een

strengere toegangscontrole.”

En, niet onbelangrijk, wat wil je zelf nog kwijt?

Marc: “Natuurlijk hopen we ook volgend jaar weer een groot

bedrag aan donaties op te halen, zodat we de strijd voort kun-

nen zetten, want die is nog niet gestreden!”

Kristel: “Ik ben er enorm trots op eventmanager te zijn van de

Amsterdam City Swim. Niet alleen omdat er een fantastische

bedrag is opgehaald en ALS weer op de kaart is gezet, ook

omdat het evenement de potentie in zich heeft een traditie te

worden in onze hoofdstad, of is het dat stiekem na twee keer al

geworden?”

Boven verwachting

DU alSTour

op vrijdag 30 mei 2014 vindt de derde editie van Tour du

ALS plaats, met de naam “Mont ventoux TripleX”! U kunt

de Mont ventoux één, twee of drie keer beklimmen, vanuit

verschillende kanten. dat kan als solist of als team. Fiet-

send, hardlopend of wandelend, iedereen is welkom.

De inschrijving is inmiddels geopend. Voor editie 3 zijn wij

op zoek naar 1.500 deelnemers die ieder minimaal € 1.500,-

bijeenbrengen voor de gemiddeld 1.500 ALS-patiënten in

Nederland. Het geld dat ingezameld wordt door de deelne-

mers wordt besteed aan onderzoek naar deze genadeloze

ziekte en welzijn van patiënten van nu.

Krachten bundelen

Het ‘wij’ gevoel is waar het om draait bij Tour du ALS. De beelden

van 2012 en 2013 staan op ieders netvlies gegrift. Met de ALS-

patiënten voorop, vormden de overige deelnemers een oranje lint

richting de top van de Mont Ventoux. Gevolgd door het afzien on-

derweg. De aanmoedigingen van de vele supporters en de euforie

van het behalen van de top! Teams van deelnemers vormden zich

onderweg rond de tandems. Door de krachten te bundelen, wisten

zij samen, duwend, de Kale berg te bedwingen. Kippenvel momen-

ten. Onder de deelnemers van dit jaar was een aantal hardlopers en

wandelaars. Zij voltooiden deze piloteditie 2013 voor lopers, op in-

drukwekkende wijze! Zij maakten het pad vrij voor iedere hardloper

of wandelaar die dezelfde uitdaging in 2014 aan wil gaan.

Samen

Laat u inspireren door ALS-patiënt Marieke Bakker die

met haar team dit jaar de top bereikte en schrijf u in op

www.tourduals.nl. Samen gaan we van 2014 een grandioos

succes maken. //

De oprichting van Stichting Tour du ALS was een eerbetoon

aan ALS-patiënt Gijsbertus van de Water uit Den Bosch. Hij

maakte de eerste editie van dit evenement in 2012 helaas niet

meer mee. Wat zou hij genoten hebben van het succes en de

start van een jaarlijks terugkerend sportief evenement ten

behoeve van ALS!

“Ga de uitdaging ‘TripleX’ aan!”

Tekst: Suzan Harmsen | Foto: Tour du ALS

oPRoEPTot slot een speciale oproep aan potentiele vrijwilligers, want zonder vrijwilligers geen evenement. Wilt u bijdragen aan veiligheid op de berg of de helpende hand bieden rond het evenement? Maak uw kwaliteiten bekend via onze website. Wij zoeken onder andere vlaggers, EHBO-er, chauffeurs en impro-visatie talenten. Samen trappen we ALS de wereld uit!

ALS-patiente Marieke Bakker met captain Harrie Cremers.

Marieke: “Het gevoel dat de Tour teweegbrengt, is niet in woorden te omschrijven.”

:

21

& aCtIESEvenementen

Van 16 t/m 19 juli was Stichting ALS Nederland voor het tweede

jaar een van de, nu 146, goede doelen die zich hadden aange-

meld bij de website sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse.

En wederom werd het een ongekend succes, ditmaal onder de

bezielende leiding van Nathalie Peters. Maar liefst dertig ALS-

lopers hebben € 18.386,- opgehaald. Daarmee stond Stichting

ALS Nederland dit jaar op nummer 2 in de goeden doelen top 5

van de Vierdaagse sponsorloop.

Uiteindelijk konden alle ALS-lopers hun felbegeerde kruisje in

ontvangst nemen. Fijn dat wij veel ALS-lopers in de sponsor-

tent hebben kunnen ontvangen en bedanken voor hun inzet.

Voor diegenen die wij niet persoonlijk hebben ontmoet of niet

meer gezien hebben vrijdag tijdens de intocht, bij deze: heel

veel dank en gefeliciteerd met deze mega-prestatie!

Volgend jaar gaan we weer, en dan willen we grootser uit-

pakken. Het mooiste zou zijn als we dan op iedere route een

stand kunnen bemannen,

waar lopers even kunnen

bijtanken, wat kunnen

drinken en eventueel

gemasseerd kunnen

worden.

Wie kan en wil ons

daarbij helpen?

Stuur een mail naar

Nathalie Peters:

vierdaagsesponsorloop-

voorals@gmail.com.

Op 13 september vond op het wonderschone landgoed Duin &

Kruidberg in Santpoort het benefietdiner Olympisch Goud plaats.

Deze unieke benefietavond was een initiatief van de heren Quin-

tin Dike en Andrew Citroen en stond in het teken van het afscheid

van Teun de Nooijer als actief hockeyer en zijn toetreden tot het

comité van Aanbeveling van Stichting ALS Nederland.

De ruim 200 gasten genoten van de culinaire kunsten van

chefkok Alain Alders, de aanwezigheid van een tiental Olympisch

kampioenen en het met name zeer geanimeerde onderhoud

tussen presentatrice Elsemiek Havenga en Nicoline Sauerbreij.

De veiling werd op ludieke wijze geleid door Jop Ubbens (he-

lemaal rechts op de foto) van veilinghuis Christie’s. Floris Jan

Bovenlander (helemaal links op de foto) mocht aan het einde

van deze succesvolle eerste editie een cheque met maar liefst € 150.000,- overhandigen aan Eric Nolet, directeur-bestuurder. //

olympisch Goud

In april 2011 kwam volleybalvereniging Animo’68 uit Assen in

aanraking met ALS toen bij Mieke de Vroede (toen 56 jaar)

ALS werd vastgesteld. Via haar man Wout is Mieke (moeder

van Robin, Rick en Barry) al jarenlang nauw betrokken bij de

vereniging en zij zagen van dichtbij de gevolgen van deze slo-

pende ziekte. Geïnspireerd door het gevecht van Mieke wilde de

vereniging de strijd aangaan om geld in te zamelen voor onder-

zoek, zodat anderen in de toekomst hopelijk wel een kans hebben.

Onder de actienaam ‘Animo voor ALS’ was er op 31 mei een

topwedstrijd met een selectie van regionale toppers tegen oud-

internationals. Zaterdag 1 juni was er een toernooi voor Animo

teams tegen bevriende teams, die het doel een warm hart

toedragen. Rondom de sporthal waren er diverse activiteiten

en ‘s avonds was er een besloten benefietavond. Het weekend

werd afgesloten met een bedrijventoernooi op zondag 2 juni.

Mieke is op 9 september overleden.

‘Animo voor ALS’ gaat door om het streefbedrag van € 25.000,-

te halen. In oktober organiseren ze een grootse ‘Charity Auction’.

op nummer 2

‘ANiMo vooR ALS’?

22

de nalatenschap van Paul Lagerwerf

vrijdag 23 augustus werd de expositie ‘Late Lente’ geopend

door Eric Nolet, directeur van Stichting ALS Nederland. Een

zeer bijzondere expositie omdat deze een samenwerking was

met ALS-patiënt Paul Lagerwerf. de opening en de expositie

vonden plaats in Galerie Haags in de Marcello’s Art Factory te

den Haag. deze was kosteloos ter beschikking gesteld door de

eigenaren Els en Marcello.

Goede vriendin van de familie en kunstenares Marieke van der

Velden bedacht een prachtig project waarin zij samen kon werken

met Paul. Een expositie die het verhaal achter de schermen vertelt

over het leven met een ongeneeslijke ziekte. Paul, zeer actief op

Twitter en Facebook, deelde daar vaak dagelijks een stukje van zijn

gevecht met ALS. Dit gevecht was in de vorm van zijn tweets terug

te vinden op de expositie. De aquarelkunstwerken van Marieke en

de tweets van Paul vertellen samen zijn levensverhaal. Vlak voor de

expositie, op 48-jarige leeftijd is Paul overleden. De expositie werd

een prachtig eerbetoon.

Kunstwerk?

Het werk is in zijn geheel te koop (40 aquarellen en 40 blad-

zijden tweets), prijs op aanvraag via www.mvandervelden.nl.

De opbrengst van de expositie komt geheel ten goede aan

Stichting ALS Nederland. //

Toen Mieke der Linden in december 2011 de diagnose ALS

kreeg, besloot haar mountainbike-vriendin Paola van Scherpenzeel

voor haar de Mont Ventoux te gaan beklimmen. Vele ondernemers

in Heeze sponsorden haar en organiseerden zelfs tijdens een

koopzondag speciale acties en de plaatselijke Albert Heijn heeft

een week lang 10 cent per transactie gedoneerd.

In de winkel van Mieke en haar man werd een donatiebus neerge-

zet en al gauw deed heel het dorp mee. Helaas werd steeds zicht-

baarder hoe Mieke (te) snel achteruit ging. Het regionale dagblad

wijdde een paginagroot artikel aan

Mieke, Paola en haar team. Dit leidde

tot nog meer reacties en acties.

In juni fietste Paola twee keer de

kale berg op, aangemoedigd door

achttien ‘blauwe supporters’ en

Mieke. Wat een belevenis voor een

ieder die erbij was. Om nooit meer

te vergeten. De opbrengst was

ruim € 23.000,- Mieke is 16 augus-

tus 2013 overleden. //

Waarin een klein dorp als Heeze groot kan zijn

100 KM RoEiENEind mei roeiden de mannen van Het Leidsch Heeren Dispuut

‘Vanir’ van de Koninklijke Studenten Roei Vereniging ‘Njord’

voor ALS. Op 29 mei legden ze de Ringvaart Regatta, een 100

km lange roeitocht van Leiden naar Delft, af. Na een kleine elf

uur roeien bereikten zij de finishlijn. Ze gingen deze uitdaging

niet slechts aan voor zichzelf, maar wilden ook graag aandacht

voor ALS. Uiteindelijk haalden zij € 1.764,- euro op. //

Kunst doet LevenDe benefietexpositie Kunst Doet Leven van de Stichting Kunst-

vereniging Katwijk was een succes. Twee weken lang kon je kij-

ken in en vooral bieden op 127 kunstwerken, door kunstenaars

ter beschikking gesteld. De gehele opbrengst van de veiling

was bestemd voor Stichting Open Hearts for Kids uit Katwijk

en Stichting ALS Nederland. 69 van de 127 kunstwerken zijn

verkocht, dit leverde een totaalbedrag van € 8.862,-. //

Foto: judy van der velden

23

Op 21, 22 en 23 juni was het grote finale weekend van het 3D100

evenement. Een tocht per fiets waarbij in drie dagen honderd

kerken worden bezocht en in totaal ruim zeshonderd kilometer

wordt afgelegd. Aan het einde van het weekend werd een cheque

van € 700,- voor ALS uitgereikt. //

Honderd kerken

Op zondag 7 juli zwommen 32 collega’s van de Gelinckschool in

Oostvoorne voor Stichting ALS Nederland in het zwembad van

MFC de Meander. Met hun actie zwommen zij, twee uur lang in

estafettevorm, in totaal € 5.465- bij elkaar. //

Estafette zwemmen

De leerlingen van het Heliomare Onderwijs in Wijk aan Zee en

het J.P. Thijsse College uit Castricum, een school voor leerlin-

gen met een lichamelijke of meervoudige beperking en een

reguliere middelbare school, hebben gezamenlijk verschillende

activiteiten opgepakt en daarmee haalden zij € 2.173,65 op voor

Stichting ALS. Een bijzondere samenwerking. //

Scholen in actieOp zaterdagmiddag 25 mei was de Deltahal in Dordrecht omgeto-

verd tot een massagehal met twee-en-twintig gezellige massage-

plekken. De massages werden ieder half uur omgeroepen en de

hele dag werd flink gemasseerd om de grote toestroom te verwer-

ken. Een geweldige landelijke primeur die € 3.566,- opbracht. //

Massagemarathon; een dordtse primeur

Julia, de dochter van ALS-patiënt Henk Vis, hield een sponsor-

loop met de hele school. Zelfs de kleuters renden hard mee. Het

bedrag dat ze met z’n allen hebben opgehaald, is € 5.015,90. Ju-

lia kon haar oren niet geloven toen ze het bedrag bekendmaakte.

Zoveel had ze nooit verwacht. Zelf haalde ze ruim € 200 op. //

de hele school liep mee

Op 18 juni is Frans-Jasper Wijdicks na een geslaagde verdediging van

zijn proefschrift gepromoveerd tot doctor in de geneeskunde. Een

feestje volgde maar in plaats van een cadeautje wilde hij graag een

donatie. Dit resulteerde in een prachtig bedrag van € 1.675,-. //

Geen cadeau maar donatie

EvENEMENtEN & aCtIES IN hEt korthet is onmogelijk om aan alle acties in dit maga-

zine aandacht te besteden, maar onderstaande

activiteiten verdienen even de aandacht.

Vrijdag 17 juni vond in de polder Mastenbroek het Polderrock

Festival plaats. Stichting ALS Nederland was dit jaar als goed

doel verbonden aan het evenement en er is het prachtige be-

drag van € 4.000,- opgehaald. //

Polderrock

De van Z.. tot Z.. tocht is een wandeltocht die elk jaar plaats-

vindt in het tweede weekend van september. De langste afstand

is 110 km en begint in Zeewolde. Vanaf Zeewolde gaat de route

langs Lelystad, Swifterbant, Dronten, Biddinghuizen en weer

naar Zeewolde. Tijdens de wandeltocht loopt u deels over het

pionierspad en de kunstroute van Flevoland. En dit allemaal bin-

nen 24 uur. Team Spits, gevormd rondom ALS-patiënte Erna liep

dit jaar voor de tweede keer mee en haalde het waanzinnige

bedrag op van € 12.000,-. //

van Z tot Z

Onder het motto ‘Zadelpijn en ander dameslees’ fietsten acht da-

mes van 29 mei tot en met 2 juni in het Loiregebied in Frankrijk

ruim € 600,- bij elkaar. //

Zadelpijn

Jenny Maassen van den Brink kreeg ALS in 2005. Nu acht jaar

geleden. Jenny leeft nog steeds met haar man Willy, haar vijf

kinderen en acht kleinkinderen, en er zijn er nog drie op komst.

Jenny leeft in een lichaam dat het laat afweten. Haar benen, ar-

men en bijna alle spiergroepen doen het niet meer. Ze zit in een

elektrische rolstoel, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Verbon-

den aan een beademingsapparaat, omdat haar longen inmiddels

te zwak zijn om zelf te ademen. Praten kan allang niet meer. Dat

doet ze met een praatapparaat. Haar hoop is dat een medicijn

gevonden wordt.

Drie jaar geleden kreeg zij maar liefst € 71.500,- euro bij elkaar

tijdens een radiomarathon van 36 uur in het Glazen Huis.

Hierna richtte ze de stichting ‘ALS voor ALS’ op om met

zoveel mogelijk deelnemers uit Enter en Rijssen, mee te doen

aan de Tour du ALS. Eenenveertig fietsers uit Enter en Rijssen

haalden in juni € 74.212,30 op. //

ALS voor ALS

24

in het vorige magazine stelden wij u voor aan acht van

onze regionale teams die zich inzetten voor Stichting ALS

Nederland. in dit nummer maakt u kennis met de andere vijf.

ook zij organiseren prachtige evenementen en acties voor ie-

dereen in de regio en bestaan uit toegewijde vrijwilligers, die

allen een band hebben met ALS en als geen ander weten hoe

het gevoel van machteloosheid, die deze ziekte vaak met zich

meebrengt, kan worden omgezet in positieve energie.

9 Team Gorinchem

Dit kunstzinnig en creatieve team organiseert al jaren

prachtige evenementen en bijeenkomsten met als doel

meer bekendheid te genereren voor ALS en om fondsen te wer-

ven voor onderzoek naar ALS. Dit jaar organiseerden zij een

kunstveiling in theater Peeriscoop waarbij de gehele opbrengst

ten goed kwam aan ALS. We zijn heel benieuwd wat er voor

2014 op het programma staat bij Team Gorinchem.

10Team Flevoland

Toen Wilma van Dijk de diagnose ALS kreeg, wist zij

één ding zeker. Zij zou zich inzetten om deze ziekte, in

ieder geval in Dronten en Flevoland, op de kaart te zetten. Dat is

met hulp van een grote vriendengroep gelukt door de organisa-

tie van een ALS Activiteitendag, waar behalve veel geld ook veel

publiciteit voor gegenereerd werd. Ook dit jaar zou Wilma weer

zo’n dag organiseren, maar helaas lukte haar dat niet meer. Haar

zwager kwam met een alternatief: hij zou samen met zijn broer

meefietsen met de Tour du ALS. En dus stonden de activiteiten

van Team Flevoland in het teken van dit unieke fietsevenement.

Helaas bereikte ons een aantal weken terug het trieste bericht

dat Wilma van Dijk haar gevecht tegen ALS verloren heeft.

11 Team Texel

Ook op dit mooie Noord-Hollandse waddenplekje staat

ALS sinds 2012 op de kaart. De dames Ria Keyser, wiens

zus ALS heeft, en March Heijnen, beiden werkzaam in zwembad

de Molenkoog in Den Burgh, zwommen op 8 september mee

met de Amsterdam City Swim. Ook kregen ze het voor elkaar de

zwemvierdaagse van start te laten gaan voor ALS. Van 9 tot 12

september zwommen 180 Texelaren vier dagen lang om zoveel

mogelijk geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar de oorzaak

van ALS. Op de slotavond werd het uiteindelijke bedrag bekend

gemaakt van € 7.040,-.

www.alstexel.nl

12 Team Nijkerk

Team Nijkerk heeft jarenlang mooie evenementen geor-

ganiseerd in en om Nijkerk. Zij werden geïnspireerd door

ALS-patiënt Henk Claassen, die behalve boeken schrijven ook

de gave had om zijn omgeving te inspireren. Helaas heeft Henk

in maart het gevecht tegen ALS verloren maar zijn spirit is nog

altijd terug te vinden in Team Nijkerk. Zij hebben hun activiteiten

voor dit jaar - heel begrijpelijk- op een laag pitje gezet. We hou-

den jullie op de hoogte van de activiteiten van dit team.

www.fight-4-life.nl

13 Team Bussum

Team Bussum is gevormd rondom ALS-patiënte Natascha

Versteeg en haar man Peter. Dit echtpaar heeft, samen

met een aantal enthousiaste vrijwilligers, inmiddels een bingo- en

vervolgens een fietsevenement georganiseerd en is nu volop bezig

met het organiseren van weer een fietsevenement in september

volgend jaar.

onze regionale teams dEEL II

Tekst: ineke Zaal en inge MetzFoto’s: Regionale ALS-teams, ineke Zaal en Rens Groenendijk

Wilma heeft dit doek ontworpen. Een lap stof met heel veel verschillende stofjes, dat laat zien hoe veelzijdig en veelkleurig Wilma was. Op de dag van de crematie lag het op haar kist.

ALS-patient Henk Claassen schreef diverse boeken en had de gave zijn omgeving te inspireren.

Team Texel zwom duizenden euro’s bij elkaar.

:

25

Nieuws

Met het doorknippen van een lint opende joey, een vijfjarig

jongetje met een spierziekte op 7 september de Spieracade-

mie tijdens het Spierziektecongres. de Spieracademie helpt

mensen met een spierziekte zelfstandig en krachtig in het

leven te staan.

Een spierziekte tast meer aan dan spieren alleen. Het dagelijkse

en sociale leven, de toekomst, de carrière en de plek in het ge-

zin worden allemaal beïnvloed, en daar moet zowel de patiënt

als zijn of haar omgeving mee om leren gaan. Om daarbij te

helpen, introduceren het Prinses Beatrix Spierfonds en Spier-

ziekten Nederland de Spieracademie.

online coaching

Via de site biedt de Spieracademie cursussen over bijvoor-

beeld leven met een spierziekte, woningaanpassing, mantel-

zorg, werk, revalidatie en opvoeding. Er zijn online cursussen,

themabijeenkomsten, lezingen en gespreksgroepen. De online

cursussen kunnen gevolgd worden in het eigen tempo, er is een

mogelijkheid tot persoonlijke online coaching en tot groepsge-

sprekken met lotgenoten. De live bijeenkomsten vinden plaats

door het hele land. U kunt op die manier zelf uw lesprogramma

samenstellen. De Spieracademie is er voor mensen met een

spierziekte of andere chronische aandoening, voor mantelzor-

gers, ouders en familieleden. De online cursussen zijn toegan-

kelijk voor iedereen. De lezingen en themabijeenkomsten zijn

alleen toegankelijk voor leden van Spierziekten Nederland.

Leden hebben korting op de online cursussen.

Meer informatie kunt u vinden op

www.spieracademie.nl

De Spieracademie is financieel mogelijk gemaakt door De

Vriendenloterij en het Prinses Beatrix Spierfonds. //

Leren over je ziekte

in ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

De Spieracademie

Schrijver Stephen Hawking

Uitgeverij Transworld Publishers

Uk, Engelstalig

ISBN10 0593072529

ISBN13 9780593072523

¤13,99

De gerenomeerde Britse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige

Stephen Hawking (71) heeft een autobiografie geschreven, die 12

september uitkwam. Hawkings autobiografie, My Brief History, ver-

haalt over zijn huwelijken en zijn ziekte, de

zeldzame neurologische aandoening ALS,

waaraan hij sinds zijn 21e lijdt. Toen werd

nog gedacht dat hij niet meer dan een

paar jaar zou hebben, maar de vrouwen

in zijn leven redden verschillende keren

zijn leven, blijkt uit een voorpublicatie in

The Independent. Hawking die door een

ziekte vrijwel volledig verlamd is, schreef

het boek zelf door zijn verzwakte wang-

spieren tegen een bewegingssensor te

houden, die was verbonden aan een

computerscherm. //

Stephen Hawking schrijft autobiografie

Was uniet op het Spierziekte-congres?De presentaties over slaap-

problemen bij ALS/PSMA

en over krampen, die zijn

gegeven op het Spierziekte-

congres van 7 september

in Veldhoven, komen in het

decembernummer van Con-

tact op maat, verstuurd bij

Contact, het ledenblad van

Spierziekten Nederland.

26

Leren over je ziekte

pICtUrEIn the

Liesbeth diekmann werkt als vrijwilliger voor Stichting ALS

Nederland. in 2005 sloot zij een 35-jarige loopbaan als

GZ-psycholoog af. Tot de zomer van 2011 had zij nog nooit

van ALS gehoord.

Sinds wanneer ben je bij ALS betrokken?

“In 2011 kwam ik via een vriendin in aanraking met ALS. Naar

aanleiding daarvan heb ik contact opgenomen met Stichting

ALS Nederland met de vraag of ik vrijwilliger kon worden.

Hierna volgde een eerste kennismaking met Ineke Zaal (PR

& Events manager en Patiëntencontact, red.) op het hoofd-

kantoor van ALS te Den Haag. We spraken over hoe ik de

Stichting zou kunnen ondersteunen in de contacten met onze

patiënten.”

Waarom vind je het belangrijk om iets te doen?

“Ik werd gegrepen door alle zaken en emoties waarmee onze

cliënten worden geconfronteerd en het is een doelgroep waar

ik wat mee heb. Ik zie de vragen waarmee de mensen bij me

komen als een soort puzzeltje en de uitdaging is daar een

oplossing voor te bedenken.”

Wat doe je zoal?

“Mijn werk bestaat onder andere uit het uitleggen wat de

Stichting doet, op welk gebied we de patiënten kunnen onder-

steunen en ik vraag ook altijd welke vragen ze zelf hebben.

Telefonisch contact is het overgrote deel van mijn werk en

incidenteel doe ik huisbezoeken in de regio Den Haag.”

Wat is er bijzonder aan je werk voor ALS?

“Het valt me echt op dat iedereen zo gedreven is met de doel-

groep. We zijn nog een kleine organisatie, we doen het echt

nog samen door warme contacten te onderhouden. Bij andere

grotere organisaties is alles veel meer op afstand. Vrijwil-

ligers die zich bij Stichting ALS Nederland aanmelden, voelen

herkenning door de persoonlijke band, dat trekt mensen aan

die zich daar prettig bij voelen, zoals ik.” //

“Ik zie de vragen waar- mee de mensen bij me

komen als een puzzeltje”

“‘de emoties van onze patiënten grepen mij’”

Tekst: jan de Koning | Foto: ineke Zaal

in deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

ContactZou u als ALS-patiënt graag in contact komen met Stichting

ALS Nederland, telefonisch, per mail of via een bezoek aan

huis? Laat het ons weten door te bellen met Liesbeth Diek-

mann of Ineke Zaal, tel 088- 6660333.

27

Sinds 2007 rijdt een vast team van ervaren onderzoek-medewerkers het hele land door om bloed af te nemen voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. dit levert per jaar ruim 5.200 gevulde buisjes bloed op voor de Biobank, te vergelijken met 52 gevulde pakken melk. Het ALS Centrum Nederland startte in 2006 met de ALS database. Hierin wordt van zoveel mogelijk patiën-ten en controle personen in heel Nederland, relevante onderzoeksinformatie bij elkaar gebracht. Wat kunnen we nu met deze database en Biobank?

Uit het verzamelde bloed wordt DNA gehaald en dit wordt opgeslagen in de Biobank. Met behulp van dit DNA (erfelijk materiaal waaruit een mens is opgebouwd) hoopt het ALS Centrum veel vragen te kunnen beantwoorden die nog altijd bestaan over ALS. Bijvoorbeeld: welke foutjes (muta-ties) in het DNA zorgen ervoor dat iemand ALS krijgt?

databaseNaast het verzamelen van bloed voor DNA onderzoek, wil het ALS Centrum ook zoveel mogelijk informatie verzamelen over factoren uit de omgeving en leefstijl van mensen die mogelijk van invloed zouden kunnen zijn op het ontstaan van ALS. Deze

gegevens worden verzameld via uitgebreide vragenlijsten over allerhande onderwerpen en worden opgeslagen in de ALS data-base. Zou bijvoorbeeld blootstelling aan pesticiden of langdurig roken een oorzaak kunnen zijn voor het ontstaan van ALS?Met het opbouwen van een grote database met klinische informatie en een Biobank met DNA probeert het ALS Centrum de hiervoor genoemde en andere vragen zo goed mogelijk te beantwoorden.

Wat is er al bereikt?De laatste jaren zijn er veel nieuwe genen (kleine stukjes DNA) ontdekt waardoor, wanneer daar een verandering in optreedt, een verhoogd risico ontstaat dat iemand ALS ontwikkelt. Een aantal voorbeelden van zulke genen zijn: SOD1, FUS, TDP43 en C9orf72. Er is inmiddels bij ongeveer de helft van de familiaire ALS-patiënten, maar helaas nog

alS CENtrUMUit het

5.200 buizen bloed

“Welke foutjes in DNA zorgen ervoor dat iemand ALS krijgt?”

ALS Biobank en Database

Het vaste team van onderzoekmedewerkers, die het hele land doorrijden,om bloed af te nemen voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS.V.l.n.r. Karin Bout, Mieke Kersten, Ria Seldenrust, Zwaan Backer-Dirks.

28

FEiTEN EN CijFERS

• Jaarlijks rijdt het onderzoeksteam van ALS Centrum

Nederland zo’n 40.000 kilometer en leggen zij ongeveer

650 huisbezoeken af.

• De ALS Database krijgt zijn informatie onder andere

door de ingevulde vragenlijsten van deelnemers aan

de PAN-studie, de Prospectieve ALS Studie Nederland.

Meer informatie over deze studie vindt u op

www.als-onderzoek.nl

• De ALS database en Biobank worden gebruikt voor nati-

onale en internationale onderzoeksprojecten. Zo wordt

bijvoorbeeld het DNA uit de Biobank ook gebruikt voor

Project MinE; www.projectmine.com

• Voor de ALS Database en Biobank is in de periode

2012 – 2014 € 347.223,-

begroot.

• Een overzicht van alle

lopende onderzoeken plus

de bedragen die daarmee

gemoeid zijn, vindt u op:

www.stichting-als.nl/

onderzoeksprojecten.

maar bij slechts 10% van de sporadische patiënten, een gene-tische oorzaak gevonden. De laatste jaren zijn er echter veel nieuwe technieken ontwikkeld die steeds meer mogelijk ma-ken in het DNA-onderzoek. Bijvoorbeeld technieken waarmee het hele menselijke DNA, dat bestaat uit meer dan zes miljard letters, in kaart gebracht kan worden. De hoop is hierdoor ook bij de overige patiënten een oorzaak te kunnen vinden.

RokenIn het kader van omgevingsfactoren is inmiddels aange-toond dat onder andere roken het risico op het ontstaan van ALS verhoogt. Maar voor veel andere factoren is er nog degelijk onderzoek nodig en dat kost tijd. Zo wil het ALS Centrum ophelderen in hoeverre een hoge blootstel-ling aan bijvoorbeeld pesticiden door werkzaamheden of door waar men woont een verhoogd risico op ALS kan geven. Uiteindelijk is het de bedoeling de gegevens die uit de vragenlijsten komen over omgevingsfactoren en leefstijl te combineren met de gegevens over het DNA van ALS-patiënten. Het lijkt zeer waarschijnlijk dat een combinatie van deze factoren belangrijk is in de vraag waarom de één wel ALS ontwikkelt en de ander niet.

Nieuwe deelnemers Hoe meer informatie we van ALS-patiënten in Nederland kunnen verzamelen en hoe meer DNA afgenomen kan worden, hoe groter de kans is dat we de oorzaak van ALS kunnen achterhalen. Het blijft ongelooflijk belangrijk dat er meer duidelijkheid komt over hoe ALS ontstaat, zodat we iets kunnen doen om ALS tegen te gaan. Elke extra ALS, PLS of PSMA patiënt die in het onderzoek kan parti-ciperen is daarom belangrijk.

Het ALS Centrum zal net zo lang door blijven gaan totdat er antwoorden zijn op de vragen over ALS en het geen onverklaarbare en onbehandelbare ziekte meer is. //

Tekst: Hermieneke vergunst

“Hoe meer informatie we verzamelen, hoe gro-ter de kans de oorzaak te achterhalen.”

Praten is een belangrijk on-derdeel van je dagelijks leven.Voor sommige mensen wordtpraten moeilijk of zelfs onmo-gelijk door bijvoorbeeld ziekteof een ongeluk. Daarom biedtCommap speciale communi-catieapparatuur die “praten”weer mogelijk maakt.

Er zijn diverse uitvoeringenmogelijk, speciaal gemaakt opde omstandigheden waariniemand verkeert. Er zijn appa-raten waarop je kan typen,maar ook die met ingesprok-en boodschappen of plaatjeswerken. Bij beperkte of geenhandfunctie zijn er aanpassin-gen beschikbaar om de appa-ratuur toch te kunnen bedienen.Er wordt gezocht naar eenoplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvan-gen, stuur ons een email of jekunt ons natuurlijk ook bellen.

“Als praten moeilijker wordt...”

Commapcommunicatie apparatuur B.V.Postbus 4905400 AL UdenTel: 0413 – 287052Email: info@commap.nlWebsite: www.commap.nlKvk: 320.499.38

Tiltechniek B.V.Tel. 0416 - 65 08 67info@tiltechniek.nl

www.tiltechniek.nl

Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.

De Surehands tilbeugel met een plafondtillift:

• Zelfstandig aanbrengen

• Vlotte en humane verplaatsing

• Rug en zitvlak geheel toegankelijk

• Hygiënisch en onderhoudsvrij

• Uitwisselbaar met tildoeken

Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.

And the winners are…Aan de genodigden van wereld ALS dag vroegen wij hun mooiste foto van deze

dag in te sturen. de winnende foto’s treft u hier.

‘Wij hebben ons goed vermaakt in de Efteling, tussen de buien door. Roodkapje zou ALS graag aan de boze wolf willen voeren”, aldus Bernard de Waard.

“De koffie met de verbindende krakelingen was een warm welkom”, aldus Linda Slats. Zij kwam samen met haar goede vriend Willem Hermans (66) naar de Efteling.

ColofonALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.

RedactieJan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal.

EindredactieStella de regt Met medewerking vanLiesbeth diekmann, Jan r. van dijk, Marc ter haar, Suzan harmsen, Mariëlle hutten-Souverijn, Marliesin ‘t Land, Inge Metz, Eric nolet , Kristel Strikkers, robbert Jan Stuit, Brenda Toet, hermieneke Vergunst.

vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten drukALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP, habo daCosta en nic oud direct Mail. oplage20.000

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

Meer informatiewww.stichting-als.nlwww.als-centrum.nl

volg ons op sociale media

@ALSnederland

Stichting ALS nederland

Stichting ALS nederland

google.com/+Stichtingals

of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E info@stichting-als.nl Stichting ALS NederlandKoninginnegracht 72514 AA den haag

Giro 100.000iBAN: NL50 iNGB 0000 1000 00SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

naam

adres

postcode / woonplaats

telefoon

e-mailadres

geboortedaum

giro- / bankrekeningnr.

datum

handtekening

jA, ik steun Stichting ALS Nederland!

per maand per jaar

e 5,- e 10,- e 20,-

e 50,- e 100,- e 150,-

Eenmalig een bedrag van e...

Anders e...

voorletters m/v

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in

de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven.

Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 vE den Haag.

U kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van

Stichting ALS Nederland

Gepr

int d

oor

Druk

keri

j vd

Heijd

en ’s

-Her

toge

nbos

ch

3e Editie30 mei 2014

Mont Ventoux

Vaucluse • Frankrijk

www.tourduals.nl

Samen

trappen

we ALS de

wereld uit!