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Parthages Asbl

pour la participation des personnes

handicapées à la société

Dessin extrait des « Terres creuses »avec l’aimable autorisation

de Luc et François Schuiten

3ème trimestre 2009

Documentation et Information

Recherches et études

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Euridis apporte une réponse complète et personnalisée à toute demande d’information ayant trait à la participation sociale et professionnelle des personnes handicapées. � Livres � Revues spécialisées � Dossiers thématiques � Articles de presse � Vidéocassettes � Thèses, mémoires, recherches et études � Actes de colloques � Annuaire d’associations

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Table des matières (Classement alphabétique par Editeurs)

Accompagner la surdité de son enfant Guerra-Boinon M.L. .............................................................................. p.4 L’autisme un jour à la fois Poirier N.- Kozminski C ........................................................................ p.5

Les durs d’oreille à travers l’histoire

Mallet P. ...................................................................................................p.6 L’accessibilité des lieux de travail Kompany S..................................................................................... p.7 Les droits des victimes de la médecine Dapogny B. ...............................................................................................p.8 L’entreprise face aux troubles psychiques. Comment l’entreprise peut-elle aborder la question de la santé mentale? Entreprises et handicap. ............................................................................p.9 Le handicap par ceux qui le vivent. Gardou Ch ...............................................................................................p.10

Les professionnels de la périnatalité accueillent le handicap Presme N. Delion P. Missonnier S.……………………………………. p.11

Le miroir brisé. L’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste Korff-Sausse S. …....................................................................................p.12

Dyslexique et alors? Un autre regard sur le handicap Laîné S.......................................................................................................p.13

Les jeunes handicapés autistes. Vie affective et sexuelle Sous la direction de Gayda M. ..................................................................p.14

L’existence à l’épreuve du handicap. Une leçon d’humanité Sous la direction de Renier J.-M. et de Rossignol J. .................................p.15

Le cœur- enclume

Ruillier J... ............................................................................... p.16 Coordonnées des éditeurs ...................................................... p.17-18 Annonces. .............................................................................. p.19 Coordonnées de l’Asbl. ........................................................... p.20

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Accompagner la surdité de son enfant

Une mère de famille reçoit l’annonce de la surdité de sa jeune fille. Le choc est violent. Les questions se posent s’accumulent. Les rencontres avec les spécialistes se multiplient. Le verdict est sans appel : votre fille est atteinte d’une surdité évolutive. L’auteur explique son cheminement personnel depuis l’annonce de ce handicap. Les sentiments, les questionnements rencontrés, les incidences sur sa vie personnelle et familiale, les expériences vécues sont livrés avec beaucoup de sensibilité.

Elle arrive ainsi à trouver des solutions pour favoriser le bien-être, l’insertion sociale et scolaire de son enfant. Guerra-Boinon M.-.L. Editions Chronique Sociale ISBN: 978-2-85008-705-9 2008 Prix: 10,50 € Mots clés : Déficience auditive, annonce du handicap, témoignage, famille, enfant, outil pédagogique, relation adulte - enfant, fratrie, acceptation

Cet ouvrage a permis à l'auteur une libération, de rester elle-même, de traduire les sentiments cachés, les émotions et aussi de découvrir la peine que peut vivre sa fille également et de se sentir plus sereine face à ses inquiétudes. Il est une ouverture sur la différence, la tolérance qui sont des mots qui apaisent et qui contrastent formidablement avec l'évolution de nos sociétés qui sont de plus en plus complexes, nous dit l'auteur. L’espoir se profile que la surdité avec ses implants et ses prothèses se banalisera au sein de la société un peu comme le port de lunettes. Les parents et les professionnels trouveront dans cet ouvrage un fabuleux outil pour assurer une guidance parentale adaptée et renforcer leur prise en charge des enfants concernés.

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L’autisme, un jour à la fois

Cet ouvrage est le fruit d'un dialogue entre une mère empressée d'aider sa fille en difficulté et une psychologue ayant déjà accompagné des enfants atteints d'un trouble envahissant du développement, apparenté à l'autisme. En quête d'un diagnostic et de mesures d'accompagnement, les auteurs abordent succes-sivement la grossesse de la mère, la naissance de la petite Maëlle, les premiers signes de sa détresse, les inquiétudes de la mère et le désarroi des proches. Ils

mettent l’accent aussi sur la recherche d'un diagnostic avec le soutien des ressources malgré les failles du système de santé, le choix des méthodes d'encadrement, sans oublier les étapes du deuil qui mèneront peu à peu à la rencontre d'une enfant qui espère, elle aussi, grandir comme les autres, entrer à l'école et dans le monde des grands. Le dialogue se termine par l'élaboration d'un petit guide de survie. Poirier N. Kozminski C. Editions Chronique Sociale Les presses de l’Université Laval ISBN: 978-2-7637-8692-6 2008 Prix: 16,90 € Mots clés: autisme, trouble du développement, annonce du handicap, enfant, famille, témoignage, deuil, autonomie, diagnostic, thérapie de groupe

Ce livre explique le parcours depuis la naissance d'un enfant à qui l'on découvre l'autisme jusqu'à son intégration dans le milieu scolaire en passant par le diagnostic, le deuil, l'acceptation dans la famille et l'entrée à l'école, bref la reconnaissance de cet enfant qui souhaite vivre comme les autres. Combinant le témoignage et l'analyse, ce dialogue est à la fois touchant et éclairant. Les comportements les troubles que cet enfant vit ainsi que les commentaires critiques sont décrits avec beaucoup de sensibilité.

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Les durs d’oreille à travers l’histoire

Le dessinateur humoriste sourd Pat Mallet propose le résultat de ses recherches sur les sourds à travers l'histoire dans un nouveau livre de près de 300 dessins. Parmi les découvertes étonnantes de l'auteur, la surdité des dinosaures fut à l'origine de la disparition de l'espèce, Cléopâtre avait un nez si fin qu'elle repérait les sourds à leur odeur, Judas embrassa le Christ dans l'oreille, Jacques Cartier crut que les Hurons étaient sourds parce qu'ils

s'exprimaient par gestes, etc. Chaque constatation de l'auteur est illustrée par un dessin ou une saynète. Mallet P. Editions du Fox ISBN: 978 2952934848 2009 Prix: 15,00 € Mots clés: déficience auditive, surdité, histoire dessin, humour

Ce recueil de dessins humoristiques surprend, étonne, intéresse, incite à la curiosité d'en savoir plus et donne l'envie de le découvrir page après page. On s'attend à avoir un historique de la surdité et bien non.... Ces dessins sont présentés sous forme de sketchs avec ou sans parole. Toutes ces blagues reposent sur des situations vécues et lecteur apprendra ainsi bien des choses sur la vie quotidienne des sourds. De la préhistoire à nos jours en passant par l'ancien testament, le nouveau, l'antiquité, du moyen âge, la renaissance etc....il faut sans arrière-pensée profiter des fantaisies historiques de l'auteur qui nous dit: "Nous pouvons toujours rêver que des personnages de l'histoire étaient durs d'oreille et imaginer leurs aventures en surditude"

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L’accessibilité des lieux de travail

Suite aux récentes réformes en matière d'accessibilité pour tous, dont de nombreuses composantes entreront en vigueur à partir de 2009, ce livre résolument pratique, est conçu pour permettre aux chefs d'entreprises, aux directeurs d'établissements, aux collectivités locales, aux maîtres d'ouvrage,... de mettre en conformité l'accessibilité des locaux et des postes de travail de l'entreprise. L'ouvrage expose à partir des derniers textes

réglementaires, les différentes solutions de mise en accessibilité des bâtiments, existants et nouveaux, dont sont responsables les employeurs, exploitants et gestionnaires. Kompany S. Editions du Puits Fleuri ISBN: 978-2-86739-939-8 2009 Prix: 29 € Mots clés: handicap, accessibilité, accès au bâtiment, aménagement du bâtiment, environnement, législation, lieu de travail, autonomie, emploi, France, Europe

Excellent outil de réflexion et de travail met l'accent sur "l'accès à tout pour tous" surtout dans le domaine de l'emploi. Il permet au lecteur d'accéder le plus rapidement possible aux nouvelles dispositions réglementaires contenues dans les textes législatifs et d'appréhender la dimension culturelle de la politique du handicap. Il prendra conscience de ces importants défis. Les applications des normes d'accessibilités qui apparaissent comme contraintes deviendront peu à peu des facteurs de progrès qui valoriseront les métiers. Ainsi tout citoyen deviendra plus libre. Cet ouvrage se laisse découvrir facilement et est très bien structuré.

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Les droits des victimes de la médecine.

Qu'il s'agisse de fautes, d'erreurs ou d'accidents, cet ouvrage explique toutes les procédures pour défendre ses droits face à la médecine. De nombreuses réponses aux questions dans ce guide pratique et juridique Qu’est-ce qu’une faute médicale et comment la prouver ? Quels dommages sont indemnisables ? Quelles sont les fourchettes d’indemnisation du pretium doloris ou de la perte d’un proche ? Existe-

t-il un régime de responsabilité propre à la chirurgie esthétique ? Quelles informations doit recevoir le patient et quelle est la portée de son consentement ? Quelles sont les différentes procédures à suivre (amiables ou en justice) ?... Dapogny B. Editions du Puits Fleuri ISBN: 978-2-86739-395-5 2009 Prix: 24 €

Mots clés: législation, droit, patient, accident, incapacité, médecine, préjudice, erreur médicale, France

Dans ce livre l'auteur prend parti des victimes qui trop souvent pensent qu'elles ne pourront pas être indemnisées et se taisent. Elles se trompent ! Il existe en effet des procédures non judiciaires et gratuites d'indemnisation. On espère que cet ouvrage ouvrira les yeux des pouvoirs publics et assureurs afin qu'ils honorent au mieux le sort des accidentés de la vie. Ce livre est rempli de références accessibles à un très large public chacun y trouvera sa réponse dans les propositions que fait l'auteur pour permettre à un grand nombre de victimes et à leurs proches d'oser obtenir réparation.

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L’entreprise face aux troubles psychiques. Comment l’entreprise peut-elle aborder la question de la santé mentale?

Cet ouvrage est le résultat d'un colloque qui a été un réel défi. Pour débattre de ces sujets complexes, spécialistes, chercheurs, chefs d'entreprise, étaient réunis pour la première fois. Les débats animés par Jacques Legros étaient articulés autour de 4 sujets phares : - Les troubles psychiques : nouveaux enjeux pour l'entreprise responsable - Évaluer, compenser, accompagner : un défi pour les

professionnels de terrain - Images et imaginaires autour des troubles psychiques - Les coûts des problèmes de santé mentale dans l'entreprise : du visible à l'invisible. Chaque sujet abordé fait l'objet d'un dossier détaillé comprenant le rapport d'étude, de commentaires rédigés par les dirigeants des entreprises concernées et par des experts reconnus du monde de l'entreprise.

Montchamp M.A. Editions Entreprises et handicap ISBN: 2-84231-049-7 2009 Mots clés: handicap, adulte, santé mentale, emploi, entreprise, acceptation, intégration, relation sociale

Recrutement, absentéisme, déroulement de carrière, perception, sensibilisation, accord d'entreprise ou encore place accordée à la sous-traitance, sont analysés à travers les cas particuliers d'entreprises comme Air France, Védior, SFR, Caisses d'Épargne, Banque de France, La Poste... Cette rencontre a été très riche d'enseignement qui résulte d'un bon travail de défrichage en commun et aboutit à des orientations convergentes. Cette démarche inédite laisse envisager la performance des ressources humaines fragiles trop hâtivement considérées comme inaptes à s'insérer professionnellement. Ce temps de recherche et de développement incitera à dépasser les peurs et les tabous.

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Le handicap par ceux qui le vivent.

La parole est ici exclusivement donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap. Quelle est leur réalité existentielle ? En quoi leur condition spécifique influe-t-elle sur leur place, leur statut et leur rôle ? C'est autour de ces nombreuses interrogations, que ce projet fut réalisé avec eux. Petit rappel que l'essentiel du savoir ce trouve chez ceux qui vivent cette réalité humaine. Ces pages, qui procèdent d'une anthropologie du très

proche, nous conduisent des nuances de la singularité aux couleurs de l'universel : l'Homme est né pour la liberté. C'est vrai pour tous les êtres humains et ceux qui vivent le handicap au quotidien n'y font pas exception.

Gardou C. Editions Eres ISBN: 978-2-7492-1087-2 2009 Prix: 23 €

Mots clés: handicap, femme, homme, déficience, témoignage, image de soi, image du corps, sociologie, intégration, identité, anthropologie Témoignages, constatations et compréhensions sont les pierres angulaires de ce projet. Partant d'un postulat évident mais trop peu pris en compte, le responsable du projet ayant conduit à ce livre a été directement interrogé par les personnes handicapées. En effet, qui d'autre est capable d'expliquer un ressenti sur le handicap, de dire avec justesse comment se situer par rapport aux autres et à la société. Livre riche en témoignages et en découverte. Là où la différence est une richesse sans prix, cet ouvrage permet de découvrir une manière de voir le handicap trop rarement exposée.

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Les professionnels de la périnatalité accueillent le handicap

Des professionnels engagés au plus près des enfants et de leur parent, présentent ici une approche évaluative et thérapeutique lorsqu'ils accueillent une situation de handicap: Comment évaluer le handicap d'un bébé à venir avec toute l'incertitude propre à cette époque de la vie ? Comment en accompagner l'annonce et accueillir ce bébé différent ? Comment cheminer avec les parents au plus près de

leurs demandes et de leurs attentes ? Comment aider les mères, elles-mêmes en situation de handicap à accueillir leur enfant ?

Sous la direction de Presme N. Delion P. Missonnier S. Editions ERES ISBN: 978-2-7492-1055-1 2009 Prix: 10 €

Mots-clés: handicap, parentalité, enfant, parent, relation parent-enfant, relation parent-intervenant, annonce du handicap

L'enjeu des mots très important est associé au regard qui doit valoriser et offrir la possibilité d'intégration, de lutter contre la discrimination, les inégalités liées au handicap. Les moyens d'accompagnement adaptés contribuent à modifier nos croyances sur la personne handicapée. L'accent est mis sur la multi disciplinarité qui entraine la richesse des échanges favorisant les ressentis émotionnels. Tout au long de cet ouvrage on savoure l'humanisme, l'écoute, l'attention des professionnels face à chaque étape de la vie d'un être humain dans sa singularité.

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Le miroir brisé. L’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste.

Lorsqu'un enfant atteint d'une anomalie arrive au monde, les parents plongent dans un univers dont ils ignoraient tout. L'enfant marqué par un handicap renvoie à ses parents, mais aussi à tous, une image déformée qui fait peur et dont nous nous détournons.

Korff-Sausse S. Editions Hachette Littératures ISBN: 978-2-01-279405-4 2009 Prix: 7,50 €

Mots-clés: enfant handicapé, témoignage, famille, parentalité, relation adulte-enfant, psychanalyse, aide psychologique

Psychanalyste, l'auteur au travers de son travail aide les familles accueillant un enfant handicapé. Ce livre aborde les questions qui font parfois peur mais qui permettent à chaque membres de la famille de trouver, retrouver sa place et de s'y épanouir. On tente de répondre aux questions souvent posées : comment aider les parents à traverser cette épreuve, comment redonner la parole aux enfants qui ont peu ou pas de langage ? Ce livre cherche et invite le lecteur à s'approcher d'un sujet qui fait fuir tous ceux qui s'en approchent. Au travers de cette entrave qui unit tous les enfants atteints d'un handicap que ce soit dans leur corps dans leur esprit, leur intelligence, leur devenir, leur langage, cet ouvrage essaie d'imaginer ce qui se passe derrière les peurs que suscite en chacun de nous cette atteinte à l'intégrité humaine.

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Dyslexique et alors? Un autre regard sur le handicap

Enseignante et mère de trois enfants, dont deux sont dyslexiques, l'auteur souhaite nous faire partager son expérience face à la dyslexie. Le quotidien de ces enfants est très peu diffusé, il existe peu d'information sur ce sujet Elle a ainsi jugé opportun de rassembler toutes les données au quotidien et de nous faire découvrir la dyslexie avec ses difficultés et ses richesses afin d'essayer de répondre aux questionnements et apporter un message d'espoir. C’est en tant que maman qu’elle a cherché à comprendre ce trouble du

langage. Laîné S. Editions l’Harmattan ISBN: 978-2-296-07727-0 2008 Prix: 16,50 €

Mots-clés: dyscalculie, dyslexie, trouble de l’apprentissage, handicap, enfant, lecture, écriture, témoignage

On trouve presque toujours des ouvrages très techniques, scientifiques sur le thème de la dyslexie mais dans celui-ci on trouve l’aspect proche de la vie et du quotidien où l’on perçoit la souffrance des enfants atteints de dyslexie, de leur famille, et la difficulté de comprendre ce handicap invisible. Ce livre est un roman, basé sur des faits réels avec de nombreux témoignages. Il s’adresse aux parents d’enfants dyslexiques qui trouveront des réponses des encouragements et de l’espoir. Il s’adresse aux enseignants qui adapteront mieux leur pédagogie et changeront leur regard. Les intervenants seront également mieux éclairés et leur accompagnement n’en sera que plus efficace. Ce beau témoignage émouvant est très interpellant.

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Les jeunes handicapés autistes. Vie affective et sexuelle

Série de contributions sur la sexualité du jeune handicapé autiste, longtemps niée, qui décrivent l'expression de la vie affective et sexuelle de l'enfant autiste, en centres de jour comme au sein des familles. Cet ouvrage propose de faire la lumière sur cette réalité par une approche scientifique axée sur les traitements, l’éducation et l’éthique.D'autres articles étudient la protection de la personne ou les spécificités juridiques liées à l'abus sexuel chez la personne handicapée à partir du droit belge.

Sous la direction de Gayda M. Editions L’Harmattan ISBN: 2-7475-8081-4 2007 Prix: 23 €

Mots-clés: autisme, polyhandicap, sexualité, enfant, jeune adulte, vie affective, désir, rôle, parent, institution, regard

Le groupe de recherche sur l'autisme et le polyhandicap dans le cadre de 2 journées de rencontres a permis d’aborder avec beaucoup de pudeur, de précision et de rigueur le sujet délicat de la vie affective et sexuelle du jeune autiste et du polyhandicapé. Ce qui est surtout difficile c’est de détecter les sentiments que ressent une personne autiste. La difficulté est de savoir jusqu’où on peut aller ? Comment intervenir ? Quelle attitude préconiser afin de respecter la personne autiste dans sa singularité, dans son développement et son bien être? Cet ouvrage grâce aux rencontres entre les parents, des praticiens, d’autres chercheurs et intervenants permet de donner un éclairage sur un grand nombre de pratiques et de théories. Chacun y trouvera des réponses aux multiples questions qui préoccupent tant de personnes concernées par ce sujet.

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L’existence à l’épreuve du handicap. Une leçon d’humanité

Cet ouvrage fait suite à une précédente publication qui concernait la citoyenneté des personnes handicapées. Il est l'œuvre d'un groupe de recherche lié à la Faculté de Théologie de l'Université Catholique de l'Ouest. Cette recherche a amené les membres du groupe à prendre conscience que, dans de tels cas, chaque personne qui les approche se trouve elle-même concernée dans la mesure où se pose la question grave : " Qu'en est-il de l'humain ? " Dès lors, le " qui est-il donc ? " entraîne tout à coup le " qui suis-je ? " pour me permettre d'en juger. Et ces questions s'étendent à la réalité institutionnelle elle-même et au pouvoir des experts, elles touchent même à la manière de dire

Dieu, au problème du mal, à la révolte possible et aux signes de salut offerts à tout homme. C'est donc chacun qui se trouve, de fait, interrogé. C'est à chacun de répondre, de là où il est, dans la mesure où il se découvre soudain en obligatoire solidarité avec tous les humains. Sous la direction de Renier L.-M. et Rossignol Editions l’Harmattan ISBN:978-2-7117-8734-0 2008 Prix : 15 €

Mots clés: personne handicapée, société, solidarité, recherche, croyance, éthique, représentation sociale, regard

Cet ouvrage incite à réfléchir sur des situations de handicap que la société a eu l'habitude de nommer "cas limites", situations qui, la plupart du temps, ont eu pour conséquences de faire croire qu'il n'était guère possible d'entrer en relation avec les personnes qui vivent de telles réalités. L'ouvrage comporte des récits réalisés par des professionnels de la santé, au travers desquels on constate une nouvelle approche, l'ouverture d'un inouï de la rencontre et la révélation d'une humanité "hors normalité". L'expérimentation de l'interaction, le vivre ensemble, peuvent toujours opérer des miracles. Chapitres courts qui se lisent aisément

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Le cœur-enclume

Le cœur-enclume raconte à travers le prisme paternel les premiers jours qui ont suivi cette annonce. Pour aborder ce sujet délicat, Jérôme Ruillier opte avec finesse et intelligence pour un graphisme épuré et d’une grande douceur qui, paradoxalement, ne s’oppose pas à la violence du propos, mais au contraire sert à la dépasser. Par sa discrétion, le dessin laisse une place idoine aux mots et aux silences pour que le lecteur, confronté au contenu de cet album et

aux questions qu’il ne manque pas de poser, puisse suivre un cheminement de pensée qui lui soit propre. L’idée n’est pas ici de juger, mais plutôt d’appréhender avec un regard extérieur le tourbillon de sentiments qui peut s’emparer de chacun face à pareille onde de choc.

Ruillier J. Editions Sarbacane ISBN: 978-2-84865-271-9 2009 Prix : 16,50 €

Mots clés: déficience intellectuelle, trisomie 21,annonce du handicap, enfant, parentalité, regard, différence, témoignage, acceptation

Ce beau témoignage très émouvant de ce père de famille, débute avec la naissance prématurée de sa fille Sarah atteinte de trisomie. Il traduit bien ce cortège de sentiments par lequel l’auteur passe lors de l’annonce du handicap, le doute, l’incompréhension, le désespoir, la colère, la résignation suivi de l’amour et l’espoir. Difficile d’accepter un enfant différent. Comment annoncer sa différence lorsque ses propres parents ne l'acceptent pas ? Des parents qui vont même jusqu'à espérer la mort de leur fille. Une bande dessinée très épurée en gris noir et blanc, estompé parfois, dévoile des personnages animaliers très expressifs qui accrochent le lecteur et l’invite à se concentrer sur l’émotion et les sentiments en évitant le larmoiement. Le cœur-enclume est de ces livres qui aident à la compréhension de l’autre, et peut-être encore plus, à l’acceptation des différences. Une histoire personnelle ouverte à tous.

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