Region Hovedstaden

Livet med KOL Viden og gode råd til dig og dine pårørende

Livet med KO

L Region Hovedstaden, 2013

KolofonFoto Jesper Glyrskov, fotograf / Vibeke Sode, diætist / Gitte Stage, diætist / Maiken Beck, diætistGrafik Region H Design 16420 / Pjecen er en revision af publikationen KOL-Rehabilitering, 2008 (SIKS-projektet).

ArbejdsgruppeRikke Høgsbro Holm, Sygeplejerske, Forebyggelsescenter, Østerbro Birgitte M. Hansen, Klinisk diætist, Forebyggelsescenter, Østerbro Marie Lavesen, Sygeplejerske, Nordsjællands Hospital, HillerødBirgitte Palm, Fysioterapeut, Forebyggelsescenter, Østerbro Vibeke Sode, Klinisk diætist, Center for Kræft og Sundhed, København Helle Hilding-Nørkær, Region HovedstadenLene Schack-Nielsen, Region Hovedstaden Marianne Kofod Mogensen, Udviklingskonsulent, Center for HR, Region HovedstadenAino Homann Nielsen, Udviklingskonsulent, Center for HR, Region HovedstadenMette Davidsen, Projektleder, Center for HR, Region Hovedstaden

Pjecen kan rekvireres gratis af medarbejdere fra hospitaler, kommuner og almen praksis i Region Hovedstaden ved at kontakte Udviklingskonsulent Mette Davidsen, mette.davidsen.01@regionh.dk. Tlf.: 38 66 97 08

Forord 05

Hvad er KOL? 06

Symptomer på KOL 06

Hvordan konstateres KOL 07

Lungernes funktion 08

Åndenød 10

Hvad kan forværre dine symptomer 12

Akut forværring 12

Angst og åndenød 14

Vejrtrækningsteknikker 15

Stillinger der kan aflaste din åndenød 16

Behandling 18

Rygeophør 18

Medicin 20

Iltbehandling i hjemmet 21

Dagligdagen med KOL 22

Fysisk aktivitet og træning 22

Hosteteknikker 23

PEP-fløjte 24

Afslapning 25

KOL, kropsvægt og mad 26

KOL og sex 32

Rejser og forsikring 34

Hvordan bruger du kræfterne bedst i din hverdag 35

Dit møde med sundhedsvæsenet 37

Forberedelse til lægebesøg og lignende 37

Pårørende 39

Gode råd til dig med KOL 39

Om at være pårørende til et menneske med KOL 39

Gode råd til dig som pårørende 40

Din personlige handleplan/huskeliste 41

Et eksempel på en handleplan 42

Min handleplan 43

Få mere at vide 44

Hjemmesider 44

Patientforeninger 44

Bilag 45

Ordliste 45

Klassifikation af KOL sværhedsgrad 46

Medicinvirkning og bivirkninger 47

Hjemmelavet koldskål 50

Åndenødsskala 50

Egne noter 51

Indhold

5

I denne pjece vil du og dine pårørende kunne genopfriske emner, som er blevet gennemgået i KOL-reha-biliteringsforløbet. Målet med et rehabiliteringsforløb er at få viden og redskaber, som kan hjælpe dig og din familie til at leve et så godt liv med KOL som muligt.

I rehabiliteringsforløbet har du måske fået præsenteret muligheden for at lave en personlig handleplan. Denne plan kan bruges til at overveje, hvordan du fastholder nye vaner, og hvordan du udnytter dine kræfter og ressourcer bedst muligt, både på gode og mindre gode dage. Bagerst i denne pjece er der sider, du kan bruge til at lave din egen handleplan.

I pjecen er de enkelte emner kort beskrevet og til slut er der ofte enkle instruktioner eller gode råd. Pjecen indeholder ikke alt, hvad der kan være relevant at vide om KOL, men der er henvisninger til materialer og hjemmesider med uddybende information, hvor du og dine pårørende kan læse mere.

Region Hovedstaden 2013

Forord

6

Hvad er KOL?

Hvad er KOL?

KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. 80-90 % af de mennesker som får stillet diagnosen KOL er rygere eller tidligere rygere. Du kan dog også få KOL, selvom du aldrig har røget.

At sygdommen er kronisk betyder, at den ikke for-svinder igen. Obstruktiv betyder, at luftvejene er forsnævrede, så det kræver mere energi og større muskelarbejde at trække vejret end normalt. Det typiske tegn på KOL er åndenød. Åndenød skyldes dels beskadiget lungevæv (emfysem) og dels en kro-nisk betændelsestilstand (inflammation) i bronki-erne. Se ordliste s. 45.

Der er forskel på KOL og astmaKOL og astma er ikke den samme sygdom, selvom symptomerne kan minde om hinanden. Ved astma kan en korrekt medicinering ofte fjerne sympto-

merne og normalisere lungefunktionen. Ved KOL bliver lungefunktionen ikke normal trods medicin. Medicinen kan hjælpe med at mindske symptomer og risikoen for forværringer i sygdommen. Nogle mennesker med astma kan med årene udvikle KOL og dermed have en kombination af de to sygdomme.

Symptomer på KOL

• Åndenød – du bliver forpustet, når du anstren-ger dig fysisk. Med tiden kan åndenøden optræde ved mindre og mindre anstrengelse.

• Hoste og slim – mange hoster og danner slim ved KOL. De fleste vil dog opleve, at det bliver mindre, når de stopper med at ryge.

KOL

Emfysem = store lunger

Astma

Bronkitis

• Ved KOL er lungefunktionen altid nedsat.

• Ved rygeophør mindskes det accelererede fald i lungefunktionen ofte.

• Sygdommen er snigende og udvikler sig over mange år. Mange har derfor KOL uden at vide det.

• Det vigtigste symptom på KOL er åndenød ved anstrengelse.

Kort om KOL

7

Hvad er KOL?

Hvordan konstateres KOL?

Lægen stiller diagnosen KOL ved at lave en lunge-funktionsmåling kaldet spirometri. Målingen viser, hvor meget luft du samlet kan puste ud (FVC) og hvor meget luft du kan puste ud i det første sekund (FEV

1) af din udånding. Sidstnævnte værdi siger

noget om, hvor meget din lungefunktion er nedsat i forhold til, hvad man, ud fra et gennemsnit, kan for-vente af en person med dit køn, din alder og højde.

Hoste og åndenød kan også være symptomer på andre lunge- og hjertesygdomme. Så for at udelukke, at du ikke fejler andre sygdomme, får du ofte taget blod-prøver og lavet en røntgenundersøgelse af dine lun-ger. Du kan også få undersøgt dit hjerte med et hjer-tekardiogram (EKG) eller ultralydsscanning (EKKO).

Sværhedsgrader Alt efter hvor nedsat lungefunktionen er i forhold til den forventede værdi (FEV

1 i % af forventet) ind-

deles KOL i mild, moderat, svær og meget svær KOL. Sværhedsgraden vurderes også på symptomer og forværringer (se bilag s. 46). Lungefunktionen giver ikke nødvendigvis et mål for, hvad du kan. Det er individuelt, hvordan den enkelte oplever lungefunk-tionsnedsættelsen. Eksempelvis vil to personer med svær KOL, have forskellige opfattelser af, hvad de kan i hverdagen. Jo bedre din fysiske form er, jo mindre besværet vil du som regel føle dig.

Ovenstående opdeling er fra: www.goldcopd.org.

KOL findes i fire sværhedsgrader

Mild KOL(grad 1)

Over 80 % af den forventede lungefunktion

Moderat KOL (grad 2)

Mellem 50 og 80 % af den forventede lungefunktion

Svær KOL(grad 3)

Mellem 30 og 50 % af denforventede lungefunktion

Meget svær KOL (grad 4)

Under 30 % af den forventede lungefunktion

Fletchers kurve

100

75

50

25

30 35 40 45 50 55 60 65 70 750

80 90

Lung

efun

ktio

n (%

af F

EV1 v

ed 2

5 år

s al

dere

n)

Invaliditet

Rygere disponeret overfor lungelidelser

Alder

Ryger disponeret for lungesygdom,rygestop som 45-årig (mild KOL)

Aldrig røget eller ikke disponeret for lungesygdom

Ryger disponeret for lungesygdom,rygestop som 65-årig (svær KOL)Død

Kurven viser udviklingen af lungefunktionen (FEV1 i % af forventet). Rygere, som er følsomme overfor tobakkens skade-

lige effekt, mister deres lungefunktion hurtigere end ikke-rygere. Ved rygeophør vil faldet i lungefunktionen hos mange efterfølgende være i samme takt, som hos en ikke-ryger. Uanset tidspunkt i sygdomsforløb er det aldrig for sent at holde op med at ryge. Kurven kan også illustrere, hvorfor nogle mennesker først oplever at få symptomer flere år efter, de er stoppet med at ryge.

8

Lungernes funktion

Lungerne er en del af vores vejrtrækningssystem. Systemet består af næse, svælg, luftrør og bronkier (de yderste grene af luftvejene). Som tegningen viser, deler luftrøret sig i to bronkier, som går ud til hver sin lunge. Bronkierne deler sig i flere og finere grene. Mest af alt minder bronkierne om et omvendt træ med stamme og grene. Luftrør og bronkier er indvendig beklædt med en slimhinde, hvorpå der sidder små fimrehår, som er dækket af et tyndt lag slim. Slim og fimrehår fanger bakterier og støv og andre partikler, der kommer ned i lunger-ne. Fimrehårene fungerer som en slags transport-bånd, der sørger for, at slim, bakterier og partikler bliver skubbet op igen, hvorefter man synker det eller spytter det ud.

Lungernes vigtigste opgave er at transportere ilt fra indåndingen over i blodet og efterfølgende udskille affaldsstoffet kuldioxid ved udåndingen. Når du trækker vejret ind, transporteres ilten gennem luft-rør og bronkier ned til alveolerne (lungeblærerne) og over i blodet. Det iltede blod føres til hjertet, som pumper det iltede blod ud til alle kroppens organer, muskler og celler. Affaldsstoffet kuldioxid transpor-teres med blodet tilbage til lungerne og udåndes.

Hvordan påvirker KOL dine luftveje?Når du har KOL bliver slimhinden i luftvejene irri-teret og fortykket (inflammation). Der dannes mere slim end normalt, og de små fimrehår ødelægges, så det bliver sværere at skubbe slimet op mod svælget. Det ekstra slim giver hoste og kan medføre infektio-ner fordi slimet kan danne grobund for bakterier.

Lungernes funktion

Alveoler

Luftrøret

Bronkier

SvælgStrubehovedet

Hvad er KOL?

9

Bronkierne forsnævres. De små bronkier holdes nor-malt åbne af et netværk af elastiske tråde. Men når de elastiske tråde bliver ødelagt, falder bronkierne sammen, som et telt uden barduner. Det føles svæ-rere og kræver flere kræfter at trække vejret.

De små alveoler yderst i lungerne (lungeblærer) ødelægges. Det betyder, at det samlede areal hvor ilten og kuldioxiden udveksles bliver mindre og dermed fungerer lungerne dårligere. Når iltindhol-det i blodet falder, forsøger kroppen at kompensere ved at trække vejret hurtigere. I nogle tilfælde er den hurtige vejrtrækning ikke nok til at opretholde iltniveauet, og der kan være behov for ilttilskud. Åndenød er dog ikke nødvendigvis tegn på iltman-gel. Åndenøden skyldes i de fleste tilfælde, det ekstra arbejde musklerne skal yde pga. den øgede modstand i luftvejene.

Vejrtrækning hos mennesker med KOL sammenlignet med raske

Når vi trækker vejret bruger vi musklerne mellem ribbenene og den store mellemgulvsmuskel (diafragma). Nogle gange bruger vi også musk-lerne på halsen og i skulderpartiet. Mennesker med KOL bruger mere energi og muskelkraft til at trække vejret ind og specielt til at puste ud, end dem som ikke har KOL.

Hos mennesker med KOL kan lungerne sam-menlignes med en papirpose. Hvis man puster luft i en papirpose og derefter slipper for åbningen, vil posen blive stående med luft i og det kræver energi at få luften ud.

Hos raske mennesker kan lungerne sammen-lignes med en ballon, der pustes op, når vi trækker vejret ind. Ballonens elasticitet gør, at luften kommer ud af sig selv. Derfor bruges der ikke så meget energi på udåndingen.

Hvad er KOL?

Syge og raske alveoler

Syge Raske

10

Åndenød

Åndenød

Åndenød er tæt forbundet med det at have KOL. Det er derfor vigtigt at vide, hvorfor åndenød opstår og hvordan du kan håndtere den. Åndenød er ikke nødvendigvis tegn på iltmangel, men skyldes ofte ekstra muskelarbejde.

Du kan opleve åndenød ved• Fysisk aktivitet • Angst, indre uro, ensomhed eller vrede • Kulde, blæst, fugt• Lugte, røg/os fra omgivelserne• Stramt tøj • Begyndende infektion

Åndenød kan også være symptom på hjerteproble-mer eller lav blodprocent. Derfor er det vigtigt at kontakte lægen, hvis din åndenød ændrer karakter eller ikke bliver bedre ved dine sædvanlige tiltag.

Dit liv med åndenød Den måde du oplever åndenøden på, kan have betyd-ning for både dit fysiske, psykiske og sociale liv.

• Nogle gange vil du kunne mærke en øget puls, at du er mere træt, har smerter i musklerne, og at du har svært ved at bevæge dig.

• Åndenøden kan også betyde, at du bliver bekym-ret for din situation og føler angst, når du ikke kan få vejret eller ved tanken om ikke at kunne.

• Måske kan åndenøden gøre, at du får svært ved at besøge andre mennesker eller føre længere samtaler.

Disse oplevelser er almindelige og forståelige. Du kan selv gøre noget for at leve bedst muligt med disse symptomer i hverdagen.

OBS

Det er ikke farligt at blive forpustet, når du er fysisk aktiv. Men du skal ikke blive så forpustet, at du får det dårligt. Hvis du bliver svimmel, får kvalme og/eller det sortner for øjnene, skal du holde en pause.

11

Åndenød

Vejrskifte, parfume, stearinlys, røg, vrede, bil-og mados kan forværre din åndenød.

12

Åndenød

Hvad kan forværre dine symptomer?Du kan opleve, at følelser eller udefrakommende faktorer kan forværre dine symptomer. Det kan være stressede situationer, forurening (rygning, stearinlys, røg og stegeos), vejrforandringer (kulde, varme, høj luftfugtighed og blæst) og stærke lugte (parfume og rengøringsmidler).

Prøv at være opmærksom på, hvilke faktorer, der kan forværre netop din åndenød og forsøg at undgå dem.

Akut forværring

Du kan opleve perioder, hvor dine symptomer bli-ver værre. Hvis forværringen varer ved i flere dage og du har behov for ekstra behandling kaldes det en exacerbation. En forværring beskrives også som en opblussen af sygdommen og kan skyldes en infek-tion i luftvejene. Gentagne forværringer og infektio-ner kan betyde et hurtigere fald i lungefunktionen. Forskning tyder på, at nogle mennesker med KOL har større risiko for at få forværringer end andre.

Gode råd

• Sørg for at være aktiv, men i dit eget tempo.

• Planlæg din dag. Tag den tid, der er nødvendig for, at du kan løse dagligdagens opgaver.

• Lær at genkende situationer, der kan give åndenød, så du kan være forberedt og ved, hvordan de kan håndteres.

• Brug vejrtrækningsteknikker og afspænding.

• Tal med andre om, hvordan du har det.

• Undgå så vidt muligt situationer, der stresser dig.

• Undgå stærke lugte og røg.

• Vær opmærksom på parfume i vaskepulver og rengøringsmidler med duft.

• Fortæl dine venner og familie, hvad der kan for- værre din åndenød, og hvordan de kan tage hensyn til dig.

• Selv om vejret kan genere dig, er det vigtigt at komme ud og holde sig i gang. Planlæg eventuelt aktiviteter i forhold til vejrudsigten.

Gode råd

13

Åndenød

Slims farveskala. Det er en god idé at vide, hvilken farve dit slim normalt har, følge udviklingen under en forværring og reagere ved ændringer.

1 2 3 4 5

Det kan tage lang tid at komme sig efter en forværring. Derfor er det vigtigt, at du kender tegnene på en forværring, så du kan reagere hurtigt. Mange er tilbøjelige til at vente lidt for længe med at kontakte lægen i håbet om, at symptomerne går over af sig selv. HUSK- jo før, du reagerer på tegn på forværring, jo mildere og kortere sygdomsforløb vil du ofte opleve.

OBS

Tegn på forværring • Ændring i slimets farve til gul-grønt • Slimet tiltager i mængde • Feber • Øget åndenød med pibende og hivende vejrtrækning • Hyppigere anfald af åndenød • Øget hoste • Øget træthed • Trang til at sidde op og sove pga. åndenød • Dårligere nattesøvn pga. hoste og åndenød

Nogle mennesker med KOL har sammen med deres læge eller speciallæge lavet en behand-lingsplan.

Det kan være en god ide, da behandlingsplanen kan give overblik over, hvad du skal gøre, og hvilken medicin du skal tage, hvis du oplever en begyndende forværring.

Du kan også selv overveje, gerne i samarbejde med dine pårørende, hvad dine handlemulighe-der er. For at huske dem kan du skrive dem ind i handleplanen bagerst i pjecen.

Behandlingsplan

14

Åndenød

Angst og åndenød

Angst og åndenød hænger tæt sammen og kan gen-sidigt forstærke hinanden. Vejrtrækning og det at kunne få vejret er tæt forbundet med selve det at leve. Det betyder, at man kan gribes af angst i for-søget på at ‘få mere luft’.

• Når du bliver angst eller får åndenød, trækker du vejret hurtigere og mere overfladisk. Den hurtigere vejrtrækning betyder, at det bliver svært at nå at puste ”den brugte luft” ud. Det vil sige gammel luft, hvor ilten er opbrugt. Denne brugte luft fylder i lungerne, så der ikke bliver plads til ny luft med ilt.

• Vejrtrækningsmusklerne skal derfor arbejde hårdere for at få den få nye luft ind og den gamle ud.

• Dette øger åndenøden, gør musklerne trætte og svækker kræfterne.

Hvad kan andre gøre for at hjælpe mig?Fortæl andre, hvilken hjælp du har brug for. Nogle vil gerne være alene, når de har det skidt, mens andre gerne vil have selskab. Derfor er det vigtigt at lave nogle aftaler med dine pårørende om, hvordan de bedst kan hjælpe dig i en åndenødssituation. Lav disse aftaler på et tidspunkt, hvor du har det godt.

Vejrtrækning ved åndenødsanfald Det er en god ide at træne de forskellige vejrtræk-ningsteknikker dagligt, så du ved anfald er helt fortrolig med teknikkerne. På den måde ved du, hvilken teknik og hvilken siddestilling eller stående stilling, der fungerer bedst for dig. Det er også en god ide at få familie eller venner til at træne vejr-trækningsteknikkerne med dig, så de bedre kan støtte dig ved anfald.

Angst-åndenødscirklen

Åndenød

Overfladisk vejrtrækning

Vejrstrækningsmusklerne arbejder hårdere.

Øget åndenød

Træthed

Aftagende kræfter

Angst

15

Vejrtrækningsteknikker

Åndenød er et symptom, som du sandsynligvis vil opleve før eller siden ved mere eller mindre anstren-gelse. Åndenød kan være meget ubehagelig, men er ikke skadeligt i sig selv. Forskellige teknikker kan hjælpe dig til at få kontrol over din vejrtrækning og dermed:

• Mindske din åndenød. • Mindske din angst. • Sørge for at du bruger færre kræfter på at

trække vejret.• Få mere luft ned i lungerne. • Øge dine muligheder for at være fysisk aktiv.

Træk vejret gennem næsen, når du kan. Herved filtreres luften, samtidig med den varmes op og fugtes, inden den kommer ned i lungerne. Det kan være specielt vigtigt på kolde dage. Hvis ikke du kan trække vejret gennem næsen, fx i forbindelse med åndenød, træk da vejret gennem munden. Øv dig gerne i at trække vejret gennem næsen, når du ikke har åndenød.

Fløjtemund vejrtrækningen

1. Træk vejret gennem næsen.

2. Spids munden som hvis du skal fløjte (”fløjte-mund”).

3. Pust langsomt ud, mens du bibeholder ”fløjte-mund”. Prøv at bruge dobbelt så lang tid på at ånde ud, som du bruger på at trække vejret ind.

4. Gentag indtil din vejrtrækning bliver mere rolig.

Åndenød

16

Stillinger der kan aflaste din åndenødNår du oplever åndenød kan det hjælpe at finde en stilling, som understøtter din vejrtrækning og mindsker din åndenød. Find den stilling, der pas-ser dig bedst og brug vejtrækningsteknikkerne.

Vejrtrækning med brystkassens muskler

1. Slap af i skuldrene/sænk dem.

2. Placer dine hænder på brystkassen i hver side.

3. Mærk hvordan din brystkasse bliver større og mindre under vejrtrækning ind gennem næsen, og gennem ”fløjte-mund”.

Godt råd

Det kan være en god idé at øve de forskellige teknikker på tidspunkter, hvor du har det godt, så de bliver en naturlig del af din måde at håndtere åndenød på.

Vejrtrækning med mellemgulvet

Mellemgulvet er en flad hvælvet muskel, som adskiller brystkassen og bughulen/maven. Mellemgulvet trækker sig sammen, når du træk-ker vejret ind. Derved bliver der mere plads til lungerne, som fyldes med luft.

1. Slap af i skuldrene/sænk dem.2. Læg en hånd på maven under ribbenene.3. Lav en vejrtrækning ind gennem næsen og

mærk, hvordan din mave skubbes frem.4. Spænd mavemusklerne.5. Pust ud gennem ”fløjte-mund” og mærk,

hvordan maven igen bliver mindre.6. Gentages ikke mere end tre gange i træk.

Gentag gerne flere gange dagligt.

OBS: Brug ikke for stor kraft til at puste ud, da man godt kan blive svimmel. Bliver du svimmel, så træk vejret normalt et par gange.

SvælgStrubehovedet

Luftrøret

Mellemgulvet

Åndenød

17

Åndenød

Hvad kan jeg selv gøre, når jeg oplever åndenød?

• Det handler om at finde en måde, som kan hjælpe dig med at kontrollere angsten og åndenøden i hverdagen.

• Forsøg at kontrollere din vejrtrækning ved at bruge mere tid på udåndingen.

• Fokuser på vejrtrækningen gennem særlige vejrtrækningsteknikker.

• Prøv at bruge fløjte-mund teknik, så du får den gamle luft pustet langsomt ud og der bliver plads til den nye luft. Det kan nemlig føles som om luften ikke kan komme ind.

• Få andre til at trække vejret med dig.

• Lyt til musik eller se TV for at blive afledt.

Forslag til hjælp fra pårørende ved åndenødsanfald

• Pårørende kan hjælpe dig til at koncentrere dig om din vejrtrækning, så den bliver mere rolig.

• Pårørende kan hjælpe dig til at ændre stilling, så vejrtrækningen bliver lettere og åndenø-den mindskes.

• Pårørende kan forsøge at aflede dig (musik, tv, samtale mm.).

• Pårørende kan tale roligt og langsomt - være støttende, evt. berolige dig ved berøring.

• Kende din behovsmedicin, hvor den er og hvordan den bruges.

18

Behandling

Rygeophør

De skader der er sket i lungerne pga. rygning kan ikke genoprettes, men når du stopper med at ryge, nedsætter du risikoen for yderligere skade. Den hurtige nedbryd-ning af lungevæv og yderligere forringelse af lungefunk-tionen bremses og risikoen for infektioner reduceres.Den vigtigste behandling er derfor rygeophør.

Nogle mennesker oplever det, som en meget svær proces at stoppe med at ryge, mens andre opdager, at det ikke er så svært, som de havde regnet med. Lykkes det første gang er det rigtig godt, og lykkes det ikke, har du fået en masse erfaringer, der giver nyttig viden ved næste forsøg. Jo flere gange du prø-ver, jo større chance er der for at det lykkes. I tobak findes der bl.a. stoffet nikotin, som giver en afhængighed. Nikotin kan dulme og stimulere fysiske og psykiske reaktioner i kroppen. Derfor vænner mange rygere sig til i hverdagen at bruge rygning både til at stimulere og slappe af. Som led i rygeophør må du derfor finde alternative måder at klare hverdagens udfordringer på.

Det er rigtig svært at holde op med at ryge, for din krop har udviklet en afhængighed af den nikotin, der findes i cigaretter. En kombination af motiva-tion, nikotinprodukter eller afvænningsmedicin giver oftere succes end ønske og vilje alene. Lad

derfor din læge rådgive dig i planlægningen af dit rygestop. Du kan få god hjælp til rygestop hos det kommunale forebyggelses- og sundhedscenter.

Behandling

Det er svært og tager tid at ændre vaner. Det er en proces, med forskellige stadier. Ofte skal der flere forsøg til.

Forandringscirklen

Overvejelse Beslutning

Forbredelse

Handling

VEDLIGEHOLD

Tilbage faldFør o

verv

ejel

se

19

Behandling

Rygestop - hvad er vigtigt at tænke på?

• Beslutningen om rygeophør skal være din egen. Brug familie, venner og naboer til at bakke dig op.

• Find netop din motivation for rygeophør.

• Lær dine rygevaner at kende og prøv at ændre de vaner, du forbinder med rygning.

• Har du prøvet at holde op før, så tænk over, hvad der gik godt og hvornår det var svært. Brug disse erfaringer, når du prøver igen.

• Brug nikotinerstatninger eller medicinsk behandling som hjælp i en periode. Det øger dine chancer for at blive røgfri.

• Har du røget, når du var stresset, så prøv at finde andre måder at slappe af på.

• Søg hjælp hos Stop-linien, dit nærmeste apotek eller din kommune.

20

Medicin

Den medicin og behandling du skal have afhænger af dine symptomer og sygdommens sværhedsgrad.

Medicinen virker bedre for nogle end andre. Du skal derfor hele tiden være i dialog med din læge om den behandling, du får. Det er ikke altid man kan måle en effekt af medicinen. Men ved ændring i medicin kan du selv være opmærksom på, om du i din hverdag kan flere ting, bliver mindre forpustet eller kan gøre nogle ting i længere tid, inden du har behov for en pause. En beskrivelse af de forskellige typer medicin kan ses i bilag s. 47.

Ved en akut forværring af din KOL vil du ofte få en kortvarig kur med tablet prednisolon. Predn-isolon er et binyrebarkhormon, som skal mindske den inflammation, der kan komme i slimhinden. En forværring kan også behandles med antibiotika. Det vil ofte være tilfældet, hvis du har feber over 38 grader, dit slim har skiftet farve til mere gul/grøn og din almentilstand er påvirket. Mærker du ikke en bedring efter nogle dages behandling kan det være en god idé at kontakte din læge igen med henblik på en eventuel ændring i behandlingen.

Gode råd til inhalationsteknik

• Pust helt ud, inden du suger på din pulverin-halator (eks. turbohaler, discos, breezehaler eller handihaler).

• Sæt mundstykket mellem tænderne og slut læberne tæt om det.

• Stå op eller sid ned med rank ryg, når du suger på din inhalator.

• Hold vejret i 10 sekunder efter inhalationen.

• Skyl altid munden grundigt eller børst tænder efter du har taget din forebyggende medicin (inhalationssteroid).

• Brug spacer, når du bruger inhalationsmedicin som aerosol.

• Få undersøgt om, du tager din inhalations- medicin korrekt - ellers virker medicinen ikke. En sygeplejerske, apoteket, din læge eller lungeambulatoriet kan vejlede dig. Se videoklip på min.medicin.dk

• Sørg for at have ekstra inhalationsmedicin hjemme.

• Hvis du har svært ved at tage din inhalations- medicin, kan du få hjælp af hjemmeplejen.

Tal med din læge om

• Influenza- og evt. pneumokokvaccination.

• Undersøgelse for knogleskørhed.

• Behov for kalktilskud og D-vitamin.

• Muligheden for en behandlingsplan ved forværring.

Behandling

21

Iltbehandling i hjemmet

Hos nogle mennesker med svær eller meget svær KOL kan udvekslingen af ilt og kuldioxid i lungerne være så nedsat, at der opstår iltmangel i kroppen. Iltmangel belaster alle kroppens organer, herunder hjerne, hjerte og nyrer, desuden svækkes muskler-ne. Derfor kan det være nødvendigt med permanent iltbehandling i hjemmet. Bruges ilten efter ordina-tionen kan behandlingen forbedre din livskvalitet og din overlevelse.

Ilten ordineres af en læge. For at finde den rette ilt-dosis tages en blodprøve fra pulsåren i dit håndled. Denne prøve kaldes en A-punktur (arterie-punktur). Ud fra den mængde af ilt og kuldioxid du har i blo-det ordinerer lægen, hvor mange liter ilt, du skal have. Jo mere du bruger ilten, jo bedre. Du skal bruge ilten mindst 16 timer i døgnet og gerne 24 timer i døgnet.

Ved iltbehandling må du ikke ryge. Dels fordi ilten ikke optages optimalt i kroppen og effekten af behandlingen dermed reduceres. Dels fordi ilten nærer ild, og dermed risiko for brand, når du bru-ger åben ild.

Du får leveret et iltsystem hjemme hos dig, hvor du får ilten via en slange i næsen (iltbrille). Der findes flere forskellige iltsystemer, bl.a. flydende ilt, men

oftest bruges en iltkoncentrator, som opkoncentrerer ilt fra den almindelige luft. Dette kaldes et stationært system. Derudover er der mulighed for at få transpor-table iltflasker, når du skal ud af hjemmet.

Gener ved iltbehandling• Iltbehandling kan i enkelte tilfælde sløve vejr-

trækningen og dermed føre til en ophobning af kuldioxid i kroppen. Symptomer på øget ophobning af kuldioxid i blodet er bl.a. hoved-pine og sløvhed.

• Iltbehandling kan hos nogle give tørre slim-hinder. Man kan forsøge at afhjælpe det ved at smøre med ikke-oliebaseret creme eller bruge saltvandsspray i næsen. Sørg også for at drikke rigeligt med væske.

Symptomer på iltmangel kan være:

• Du har åndenød.

• Du er afkræftet.

• Du er tung i hovedet.

• Din hukommelse er svækket.

• Du har svært ved at koncentrere dig.

• Dine ben føles tunge med ophobet væske.

Behandling

22

Dagligdagen med KOL

Fysisk aktivitet og træning

Det er vigtigt at motionere og være fysisk aktiv hver dag. Jo bedre fysisk form du er i, des bedre kan du klare hverdagen med KOL. Dit kredsløb bli-ver bedre, og dine muskler bliver stærkere. Det vil ofte betyde, at du bliver mindre forpustet, når du anstrenger dig, og du kommer dig lettere over perio-der med forværringer af din KOL.

At blive forpustetDet er sundt og ikke farligt at blive forpustet, når du anstrenger dig. Du har presset dig selv tilstrækkeligt ved fysisk aktivitet, når du vurderer din åndenød til 4-7 på Borgs skala. Borg CR10 Skala er en generel skala, udviklet til at måle din subjektive oplevelse af eksempelvis åndenød. Vurder din åndenød ved at vælge det tal, der svarer til, hvordan du rent fak-tisk oplever og føler din åndenød. Vær så oprigtig og spontan som muligt og forsøg ikke at undervurdere eller overvurdere.

Har du anstrengt dig så meget, at din åndenød bli-ver ubehagelig, kan du holde en pause og benytte dig af en vejrtrækningsteknik.

Dagligdagen med KOL

00,30,50,711,522,534567891011

*

Overhovedet ingen

Ekstremt svag

Meget svag

Svag

Moderat

Stærk

Meget stærk

Ekstremt stærkt

Absolut maksimun

Knap mærkbart

Let

Tung

Makimal

Højeste mulige

Borg CR10 skala*

Skala som ved træning eller i hverdagen kan bruges til at vurdere din oplevelse af åndenød.* Borg CR10 skala ©Gunner Borg 1982, 1998. Godkendt dansk oversættelse af G. Borg 2007.

23

Træn kondition og muskelstyrkeTræningen skal indeholde aktiviteter, som gør dig forpustet. På den måde forbedrer du din udhol-denhed, så du fx. kan gå i længere tid. Dette kal-des konditionstræning. Træningsprogrammet skal også indeholde styrketrækning, som er øvelser, der forbedrer din muskelstyrke i både ben og overkrop. Styrketræningen skal være så hård, at du ikke kan

tage mere end 10-12 gentagelser to gange, med et minuts pause imellem. Kan du tage flere gentagel-ser, skal du sætte belastningen lidt op.

Træning på hold Udover den almindelige daglige motion, er det en god ide, at du træner mere målrettet et par gange om ugen. Du kan træne på hold med andre lunge-syge, hvor dit behov tilgodeses. Find inspiration til mulige træningssteder via www.sundhed.dk. Klik på ”sundhed og livsstil” og derefter ”sundheds- og forebyggelsestilbud”.

Hosteteknikker

Slimet i lungerne kan genere din vejrtrækning. Når slimet er hostet op, bliver det lettere at trække vej-ret. Det er vigtigt at drikke rigeligt for at undgå, at slimet bliver så sejt, at det ikke kan hostes op. Drik evt. noget varmt, før du bruger hosteteknikkerne. Undgå at hoste i små stød, det er spild af kræfter og giver åndenød. Hvis der kun er lidt slim i dine lunger, skal du ikke fortsætte med at hoste.

Træn gerne nedenstående teknikker dagligt. Tek-nikkerne er med til at holde lungerne fri for slim, spare på kræfterne og forebygge lungebetændelse, som kan opstå pga. ophobning af slim i lungerne.

Dagligdagen med KOL

Hvad kan du gøre i din hverdag?

• Gå en tur i rask tempo.

• Cykle.

• Danse.

• Gå på trapper.

• Rejse og sætte dig i et halvt minut 1-3 gange dagligt.

• Tag ½ l vandflaske i hver hånd og løfte dem over hovedet.

• Armstrækningsøvelser med hænderne place-ret på væggen foran dig. Bøj og stræk armene.

• Find inspiration til øvelser, du kan lave hjemme på www.motion-online.dk.

… eller du kan være fysisk aktiv på andre måder i et tempo, som gør dig meget forpustet.

24

Du kan evt. få udleveret en PEP-fløjte af en lunge-fysioterapeut, hvis du har meget slim, som du har svært ved at hoste op eller føler dig afkræftet i for-bindelse med en forværring af sygdommen.

PEP-fløjte

PEP står for positive expiratory pressure - altså posi-tivt tryk ved udånding. En PEP-fløjte øger modstan-den på din udånding. Den modstand du har i dine luftveje nedsættes og du hjælpes til at puste mere luft ud. Du kommer til at trække vejret dybere og kommer lettere af med den slim, som ellers kan være svær at hoste op.

Modstanden i din PEP-fløjte skal være indstillet korrekt. Dette gøres om regel under en indlæggelse eller ved et ambulant besøg på hospitalet. Har du ikke en PEP-fløjte kan du også bruge et sugerør, som du puster bobler med i et glas vand.

En PEP-fløjte kan hjælpe dig med at komme af med det slim, der kan være svært at hoste op.

Dagligdagen med KOL

Den kraftige udåndningsteknik

1. Sæt dig på en stol med begge fødder på gulvet.

2. Læn dit hoved lidt fremad.

3. Lav en dyb indånding med mellemgulvet.

4. Lav en kraftig udånding, mens du holder munden vidt åben – som hvis du skulle dugge på et spejl.

5. Afslut med et host, der transporterer det løsnede slim op mod svælget. Slimet synkes eller spyttes ud.

6. Gentag teknikken to eller tre gange, da du ellers vil blive for træt.

25

Afslapning

Afslapning kan hjælpe dig til at trække vejret langsommere og nedsætte din krops behov for ilt. Samtidig bliver blodomløbet i hænder og fødder forbedret. Afslapningsøvelser kan også hjælpe dig til at kontrollere din vejrtrækning og blive bedre til at kunne falde i søvn.

Dagligdagen med KOL

Afslapningsøvelse

• Sæt dig i en god stol med armlæn og gerne med fødderne oppe.

• Læg dig eventuelt ned.

• Gør dig det behageligt med fx en pude i nak-ken og et tæppe omkring kroppen.

• Luk øjnene.

• Lav nogle dybe vejrtrækninger.

• Træk vejret langsomt ind gennem næsen og pust ud med fløjte-mund. Brug dobbelt så lang tid på at ånde ud, som du bruger på indåndingen.

• Lyt evt. til noget rolig musik.

• Tænk på noget rart.

Du kan også købe CD’er med afslapningsøvel-ser, hvor du bliver guidet igennem øvelsen.

26

KOL, kropsvægt og mad

Det er vigtigt, at din ernæringstilstand er god, så du har noget at stå imod med ved forværring, ind-læggelse m.m. God ernæringstilstand vil sige, at du hverken vejer for meget eller for lidt. Ved at udregne dit BMI (Body Mass Index) kan du vur-dere, om din vægt er passende.

Hvis du udregner dit BMI, får du et fingerpeg om, du vejer for lidt, for meget eller om din vægt er pas-sende. For en person, der vejer 60 kilo og er 160 cm høj, vil regnestykket se sådan ud:

Er dit BMI over 30 vil du måske have gavn af at tabe dig. Tal først med din læge. Er det under 21, er du undervægtig, og vil have gavn af at øge vægten. Ældre skal være særlig opmærksomme på, at væg-ten ikke falder. Har du KOL, kan det være uhen-sigtsmæssigt for dig, både hvis du vejer for meget og for lidt.

Forebyg vægttab Mange mennesker med KOL kan på et tidspunkt tabe sig i vægt uden det er planlagt. Der kan være perioder med nedsat appetit, hvor man glemmer at spise eller appetitten er væk på grund af sygdom. Vægttab under sygdom betyder, at du taber lige så mange muskler som fedt. Ved tab af muskelvæv, daler funktionsniveauet, og der er flere daglige gøremål, som du måske ikke længere har kræfter til. Det muskelvæv, som er tabt, kan være svært at gendanne. De fleste mennesker med KOL har derfor ikke godt af at tabe sig – heller ikke hvis de er let overvægtige. Hvis du begynder at tabe dig eller planlægger et vægttab, er det en god idé at tale med din læge eller en diætist.

Dagligdagen med KOL

Vægt i kilo (60)

Højde x højde i meter (1,6 x 1,6) = BMI (23,4)

Dit BMI bør ligge på

Raske: 18,5-25KOL-patienter under 65 år: 21-30KOL-patienter over 65 år: 24-30

Ernæringstilstand - udregn dit BMI

27

Forslag til dagens måltider når du har en lille appetit og skal øge din vægt.

Dagligdagen med KOL

28

Proteinbehov ved KOL Kroppen bruger protein til at opbygge muskelmasse. Når du har KOL, og specielt når din vægt skal øges, har din krop brug for næsten dobbelt så meget pro-tein som raske, ca. 1,5 g. protein pr. kilo kropsvægt. (1,5 g x din vægt). Selvom du har et normalt eller forhøjet BMI kan dit proteinbehov godt være øget. Dette er specielt tilfældet, hvis du er i behandling med Prednisolon. Prøv derfor at spise proteiner til dagens hovedmåltider. Proteiner findes især i mad-varer som: Kød, fisk, æg, ost, bønner og linser.

Drikke med energiHvis appetitten er lille, kan det være lettere at drik-ke sig til den nødvendige energi og protein. Vand, te og kaffe har ingen energi og fylder derfor kun maven op. Begræns derfor disse drikke i den perio-de, hvor du skal tage på.

Gode råd hvis du gerne vil gå op i vægt eller undgå at tabe dig mere

• Spis 5-8 små måltider om dagen med ekstra fedt og sukker.

• Drik mælk, koldskål, juice og saft i stedet for vand.

• Spar på brød, frugt og grønt – fråds med pålæg.

• Spis ekstra kød, fisk, æg og mejeriprodukter.

• Vælg bløde retter, som er lette at spise (kar-toffelmos, farsretter, supper, omelet, grød m.m.).

• Bed sundhedspersonalet om at hjælpe dig med at spise nok, hvis du bliver indlagt.

• Husk en vitaminpille hver dag.

Dagligdagen med KOL

• Brød med kødpålæg, skære-, smøre-, ryge-, eller hytteost, fiskepålæg, hummus m.m.

• Yoghurt, ymer, fromage frais, skyr, græsk yoghurt.

• Diverse fromager.

• Protein-drikke, færdiglavede eller hjemmela-vede.

• Koldskål, se opskrift på hjemmelavet kold-skål i bilag side 50.

• Fråds med pålægget, gerne 3-4 skiver mager pålæg på ½ stk. brød.

• Fråds med kødet til den varme mad.

Skriv ned, hvad du spiser og drikker på en dag. Der skal være proteiner ved alle måltider, også mellemmåltider. Proteinrige mellemmåltider kunne fx være:

Gode råd til at øge proteinindtaget

29

Prøv at spise proteiner til alle dagens hovedmåltider, når du har KOL.

Dagligdagen med KOL

30

Ideer til kalorieholdige drikke• Kærnemælk eller koldskål med fløde• Kakao, gerne med flødeskum• Mælkekaffe – varm mælken op med pulverkaffe,

smag til med sukker eller brun farin• Sødmælk• Juice• Sodavand

Gode råd, hvis du skal tabe digHvis du er meget overvægtig og lider af svær ånde-nød, kan et vægttab medvirke til at mindske din åndenød. Vægttabet skal ske i kombination med fysisk træning for at undgå, at du taber muskler i stedet for fedt. Sørg også for at få tilstrækkeligt med proteiner fra kød, fisk, æg og mælkeprodukter.

8 kostråd ved god appetit

1. Spis mere frugt og grønt – 6 om dagen dvs. 300 g frugt og 300 g grøntsager om dagen.

2. Spis fisk og fiskepålæg – flere gange om ugen.

3. Spis fuldkorn som rugbrød, havregryn, fuldkornsbrød, brune ris eller fuldkorns- pasta hver dag.

4. Spar på sukker – især fra sodavand, slik og kager, eller undlad det helt.

5. Spis mindre fedt – især fra mejeriproduk- ter og kød.

6. Spis varieret, men spis ikke for meget.

7. Sluk tørsten i vand.

8. Vær fysisk aktiv – mindst 30 minutter om dagen.

Mange drikkevarer er gode kilder til protein. Hvis du drikker en liter mælk eller mælkeprodukt får du 35 gram protein. Vær opmærksom på at kaffe, vand og saftevand er meget energifattige og derfor er ringe kilder til energi og protein.

Dagligdagen med KOL

31

Forslag til dagens måltider når du har en normal appetit og skal holde din vægt.

Dagligdagen med KOL

32

KOL og sex

KOL påvirker mange aspekter af dagliglivet. Dette indebærer for nogle mennsker med KOL også, at sexlivet påvirkes. Måske oplever du, at det kan være svært at gennemføre et samleje, fordi du har åndenød og hoste. Medicinbivirkninger kan også være af betydning. Binyrebarkhormoner, blodtryks-nedsættende medicin og antidepressive lægemidler kan give rejsningsproblemer samt hæmme kvinders seksuelle funktion.

Måske føler du dig utiltrækkende blandt andet på grund af forandret udseende, kropslugt og mindre fysisk formåen. Det kan også være, at du ikke har samme lyst til sex som din partner. En eventuel ændret rollefordeling, som følge af sygdom, kan også påvirke jeres seksuelle forhold. Men seksuali-tet kan være andet end samleje. Det er vigtigt også at tænke på nærhed og kærtegn.

Fysisk træning øger den fysiske udholdenhed og forbedrer evnen til at gennemføre et samleje. Der er større sandsynlighed for at gennemføre et sam-leje uden angstanfald, hvis man har kontrol over vejrtrækningen.Hvis samleje ikke er en mulighed, er det for de fleste mennesker med KOL og deres partnere vig-tigt, at der stadig er plads til at vise ømhed og at udveksle kærtegn.

Tal med hinanden

Tal med din partner, så I kan undgå misforstå-elser og skuffelser over manglende indfriede forventninger. Alle mennesker har behov for nærhed, kærlighed og omsorg.

Gode råd

• Find energisparende samlejestillinger.

• Brug vejrtrækningsteknikker.

• Vælg at have samleje på de tidspunkter af dagen, hvor du har det bedst.

• Tal med lægen om eventuelle problemer og om hvorvidt det kan skyldes noget i din medicin, der måske kan ændres.

• Tag noget behovsmedicin, inden du skal have samleje.

Dagligdagen med KOL

33

Manden er lungesyg

Energibesparende samlejestillinger

Kvinden er lungesyg

Dagligdagen med KOL

34

Rejser og forsikring

For at få en god rejse er det vigtigt at forberede rejsen i god tid. Du skal være opmærksom på, at der gælder andre forsikringsregler ved udlandsrejser, når man er kronisk syg. Også selvom det kun er en kort tur til et naboland. Er du iltbruger eller har KOL i svær/meget svær grad kan det være nødvendigt at spørge din læge til råds, før du planlægger en rejse.

Det kan være en god idé at medbringe en medicin-liste og et notat om din diagnose, sværhedsgrad og behandling på engelsk.

Udgifter til behandling af den offentlige rejsesy-gesikring dækkes ikke, hvis det med rimelighed kunne forventes, at sygdommen kunne medføre et behov for behandling. Det er rejseforsikringens læger, og ikke din egen, som vurderer situationen. Det betyder bl.a., at hvis du har været indlagt eller fået skiftet medicin for nylig, kan du risikere ikke at være dækket. Det kan derfor være en god idé at få en forhåndsgodkendelse, som du selv skal betale. Forhåndsgodkendelsen kan være din sikkerhed for, at du er forsikret ved forværring af din sygdom. Se mere om rejseforsikring på www.lunge.dk, www.sos.dk og www.borger.dk

Får du behov for at søge læge eller bliver du indlagt, mens du er på rejse i et EU-land, kontakt altid SOS’s alarmcentral på tlf. +45 7010 7510. Nummeret står bag på dit gule sundhedskort.

Når du planlægger din rejse, kan følgende spørgsmål måske være til hjælp:

• Kan jeg planlægge rejsen, så jeg kan rejse i ro og mag uden stress?

• Hvordan er muligheder/begrænsninger i forhold til det ønskede rejsemål?

• Er der meget varmt? Er der koldt?

• Hvilke afstande er der til seværdigheder? Er der gode transportmidler? Hvordan er terrænet?

• Hvordan er det med røg og dufte på rejse-stedet og under selve rejsen?

• Skal jeg have ekstra medicin med i tilfælde af forværring?

• Skal der laves særlige aftaler med egen læge?

• Skal jeg have et blåt sygesikringsbevis?

• Er jeg dækket af forsikringen ved sygdom?

Dagligdagen med KOL

35

Hvordan bruger du kræfterne bedst i din hverdag?Nogle dage har du flere kræfter end andre. Der kan være dage eller tidspunkter, hvor daglige gøremål som personlig hygiejne, oprydning, madlavning, indkøb og sociale aktiviteter er sværere at overskue. Det kan være nyttigt at overveje, hvordan du kan økonomisere med dine kræfter, så du også har over-skud til de aktiviteter, som betyder noget for dig.

Inspiration til, hvordan dine eventuelt begrænsede kræfter kan bruges bedst muligt.

Planlæg din dag• Fordel dine aktiviteter over dagen.• Sæt tid af til træning. God fysisk form gør det

lettere at få hverdagen til at fungere.• Arbejd i dit eget tempo.• Indlæg pauser i løbet af dagen. • Tag evt. din behovsmedicin 5-10 minutter før, du skal lave en aktivitet, der kan give åndenød.

Spar på kræfterne• Hold pauser og brug vejrtrækningsteknikker.• Ved fysisk hårdt arbejde som støvsugning eller

græsslåning, kan du tage lidt ad gangen eller få hjælp af andre.• Brug hjælpemidler. Eksempelvis bord med hjul

til at flytte ting, gribetang til at samle ting op

fra gulvet, skohorn og strømpepåtager.• Brug rigtig løfteteknik. Løft med lårmusklerne.

Undgå at bøje, vride og strække dig, da det giver lungerne mindre plads og belaster ryggen.

• Minimer armbevægelser.• Undgå lave stole og senge. Få evt. en elevations-

bund i sengen.• Undgå at gøre ting som giver åndenød.• Få en god hvilestol eller hvil på sengen/sofaen.

Personlig hygiejne• Luft ud på badeværelset før og efter bad. • Overvej at få badetaburet, gribehåndtag og

toiletforhøjer.• Tør dig med små håndklæder eller tag bade-

kåbe på i stedet for at bruge store badehånd-klæder.

I køkkenet • Sid ned til køkkenarbejdet.• Få en stol, der kan justeres i højden.• Placer de køkkenting du bruger hyppigst tæt på

din arbejdsplads.

Dagens måltider• Fordel dagens måltider, så du ikke spiser for sto-

re portioner ad gangen. Spis flere mindre målti-der i stedet for færre større. Kroppen bruger ilt til at fordøje maden. Jo større portioner, jo større risiko for åndenød.

Dagligdagen med KOL

36

• Lav enkle måltider, som ikke kræver for meget energi i køkkenet. Du skal bruge dine kræfter på at spise i stedet for at lave mad.

• Lav større portioner og frys ned eller køb fær-digretter og brug mikrobølgeovn til tilberedning. Herved kan madlavningen foregå så let som muligt på mindre gode dage.

På gaden• En rollator giver støtte, når du går, men kan

også bruges til at transportere varer i, og til at sidde på, når du har behov for en pause.

• En el-cykel gør det muligt at fortsætte med at cykle trods åndenød.

• En el-scooter giver frihed til at komme længere omkring.

• En kørestol kan være praktisk til fx ture med familien.

Dagligdagen med KOL

37

Det er en god idé at forberede sig før samtalen med lægen eller sygeplejersken, for at få mest muligt ud af den afsatte tid. Som patient eller pårørende er det vigtigt at få svar på de spørgsmål, I har. Det kan være en god idé at tage en person med, som både kan støtte dig, supplere med oplysninger om dig og være med til at huske, hvad lægen, sygeplejersken eller andre sundhedsprofessionelle fortæller.

Patient og sundhedspersonale arbejder mod det samme mål. Nemlig at sørge for den bedst mulige behandling for det enkelte menneske med KOL.Se mere på www.sikkerpatient.dk

Forberedelse til lægebesøg og lignende

Før samtalen

• Skriv en liste over de bekymringer eller problemer, du gerne vil tale om. Når du skriver dem ned, husker du bedre at få det hele med.

• Beslut dig til, hvilke bekymringer eller pro-blemer, der er vigtigst og start med dem. Det er ikke altid realistisk at nå det hele.

Under samtalen

• Fortæl åbent hvordan du har det. Sundheds-personalet har en faglig viden men kender ikke lige præcis dit behov og din historie.

• Vær ærlig hvis du ikke har fulgt anvisningen fra sidst og forklar hvorfor.

• Lægen eller andre sundhedsprofessionelle kan dernæst foretage justeringer af behand-lingen og komme med alternative forslag til, hvad du kan gøre.

• Spørg om det du ikke forstår. Der findes ingen dumme spørgsmål.

• Gentag vigtige oplysninger for at sikre, at du har forstået dem rigtigt.

• Giv gerne din læge og sygeplejerske tilba-gemeldinger. Både hvis du er tilfreds og utilfreds med behandlingen.

Dit møde med sundhedsvæsenet

• Tag al din medicin med. Fortæl hvordan og hvor ofte du tager den. Også naturmedicin.

• Sig eventuelt ved tidsbestillingen, at du har flere problemstillinger, som du vil drøfte med lægen.

Dit møde med sundhedsvæsenet

38

Det kan du forvente af lægen og de øvrige sundhedsprofessionelle

• At de lytter til, hvordan du har det, og til hvordan og hvor hyppigt dine symptomer viser sig.

• At de spørger til din åndenød, og hvordan du håndterer din sygdom i dagligdagen sammen med din familie.

• At lægen og sygeplejersken spørger til hvilken medicin du tager og hvordan du tager den.

• At du får tjekket din inhalationsteknik.

• At de spørger dig, om du fortsat ryger, motione-rer og om du ofte kommer ud fra hjemmet.

• At sygeplejersken/diætisten vil tale med dig om, hvad du spiser. Hvis du har tabt dig i vægt før eller under indlæggelsen, kan der lægges en plan sammen med dig for, hvordan du kan tage på igen.

• At lægen sørger for, at du får foretaget relevante undersøgelser.

• At lægen tilrettelægger en plan for din medicin-ske behandling.

Din indlæggelse

Nogle mennesker med KOL vil på et tidspunkt i deres sygdomsforløb blive indlagt på hospitalet.

Det er ikke ualmindeligt, at det efterfølgende tager tid at komme ovenpå igen. Det er derfor vigtigt, at du får ordentlig information om, hvad du skal gøre, når du kommer hjem.

Når du skal udskrives, skal du sikre dig information om:

• Hvor du skal henvende dig, hvis du får det dårligt.

• Om der er ændret i din sædvanlige medicin. En opdateret medicinliste. Bestil eventuelt ny medicin.

• Om der er bestilt hjemmehjælp eller en hjemmesygeplejerske og om der er lavet en aftale for hvornår de kommer.

• Hvor du skal henvende dig, hvis aftalen med hjemmesygeplejersken ikke holder.

• Hvornår du skal til ambulant kontrol, hvis dette er relevant.

• Hvorvidt din egen læge har fået besked om din indlæggelse og den behandling der er iværksat og hvordan den skal følges op.

• Om der er udarbejdet og sendt en genoptræningsplan til kommunen.

• Hvorvidt du skal henvises til nogle kommunale forebyggelsestilbud.

Dit møde med sundhedsvæsenet

39

Pårørende

Fortæl familie og venner, hvilken betydning KOL har for netop dig. Det kan være svært at forstå, at du den ene dag kan gøre ting, som du måske ikke kan den næste. Dette er ikke udtryk for, at du er doven eller mangler vilje, men en naturlig del af sygdommen, hvor der er gode dage og mindre gode dage. Ofte kan tingene stadig gøres, hvis bare det foregår i dit tempo og med de pauser, du behøver.

Om at være pårørende til et menneske med KOL

Når et medlem af familien bliver kronisk syg,påvirker det hele familien og specielt de nærmeste. • Måske oplever du skyldfølelse over fortsat at

kunne lave aktiviteter, som den syge ikke længere kan.

• Måske kan du ikke lide at forlade hjemmet, hvis der nu skulle ske noget.

• Måske giver du afkald på ting, du gerne ville af hensyn til den syge.

• Måske bliver du usikker på, hvor meget du skal ‘tage over’ i forhold til den syge.

• Det kan være svært at finde grænsen for, hvor stor en del af ansvaret for den syge og dennes behandling, du skal påtage dig.

Det kan være vigtigt, at du som pårørende på trods af de ændrede roller og bekymringer for den syge en gang imellem holder ‘fri’ fra din rolle, som den der skal hjælpe. Herved får du mulighed for at sam-le overskud til igen at være den givende.

Gode råd til dig med KOL

• Tal åbent om de følelser, tanker og bekym-ringer, der opstår, når familien rammes af kronisk sygdom.

• Både misforståede hensyn og manglende hensyn kan måske afhjælpes, hvis dine pårørende har viden om KOL.

• Fortæl dine pårørende, hvordan du gerne vil hjælpes både i dagligdagen og ved ånde-nødsanfald.

• Tal med dine pårørende om dine behov og ønsker på et tidspunkt, hvor du har det godt.

Pårørende

40

Pårørende

Gode råd til dig som pårørende

• Pas på, ikke at gøre den syge passiv og overtage alt ansvar. Du skal selvfølgelig hjælpe og støtte, men den syge må også tage ansvar for sit eget liv.

• Lær om vejrtrækningsteknikkerne og medicinen, så du kan hjælpe den syge, når han eller hun får et anfald af åndenød.

• Tal med den syge om, hvordan han eller hun helst vil have, at du støtter og hjælper i hverda-gen, også når der kommer en forværring. Vælg et tidspunkt, hvor den syge har det godt og har overskud.

• Prøv at tale så åbent som muligt om tanker, følelser og udfordringer ved livet med kronisk sygdom, selvom det måske nogle gange kan være svært.

41

Din personlige handleplan

Overvej hvordan du kan forebygge forværringer og bedst kan leve med din KOL i hverdagen.

Skriv ned, hvad der er bedst for dig på både gode og mindre gode dage.

Handleplanen er din personlige opskrift på, hvor-dan du bedst kan leve i hverdagen. Både på de dage hvor du har det godt og på de dage, hvor du af for-skellige årsager har det mindre godt. Der kan også være perioder, hvor din KOL er i en egentlig forvær-ring over flere dage. Her råder vi dig til at tale med din læge om evt. at få lavet en medicinsk behand-lingsplan, som du kan inddrage i din handleplan.

Det kan være en god ide at skrive handleplanen ned, så du altid har handlemulighederne lige ved hånden. Det giver også mulighed for at overveje, hvad der er bedst for dig. Du kan bruge de tomme sider i denne pjece til formålet.

Lav også gerne en liste med telefonnumre på de per-soner, du kan få brug for at kontakte på dage, hvor du har det dårligt.

Handleplanen kan inddeles i følgende afsnit: 1. Dage, hvor du har det godt. 2. Dage, hvor du har det mindre godt med flere og kraftigere symptomer. 3. Perioder, hvor du har det dårligt over flere dage.4. Du kan også lave et fjerde punkt, som indehol- der det, du skal huske ved særlige lejligheder.

Din personlige handleplan/huskeliste

42

Dage hvor jeg har det godt:

• Huske daglig motion.

• Gå en tur hvor jeg bliver godt forpustet

hver dag.

• Træne vejrtrækningsøvelser.

• Lege med mine børnebørn.

• Være sammen med andre mennesker.

• Handle større ting ind.

• Lave store portioner varm mad og fryse det ned i mindre portioner.

• Lave hjemmeøvelser (løfte bæreposer, rejse og sætte mig på en stol flere gange).

• Veje mig en gang om ugen.

• Lave handleplan med egen læge.

Et eksempel på en handleplan

Dage hvor jeg har det mindre godt:

• Undgå at gå ud i bilosen i myldretiden.

• Kun købe de allermest nødvendige varer.

• Huske aftale med XX om at hjælpe mig med tunge opgaver.

• Spare på kræfterne ved fx. at sidde ned, når jeg skræller kartofler eller skyller grøntsager.

• Bede apoteket om at bringe min medicin ud.

Når jeg har haft det dårligt i flere dage:

• Lægge mærke til symptomer, som fx. om der er mere slim og det ændrer farve.

• Bruge hosteteknikker.

• Undersøge om jeg har feber.

• Kontakte min egen læge. Tlf. XXXX XXXX

• Spise mad fra fryseren.

• Huske at få energi og proteiner.

• Vende kostpyramiden på hovedet.

• Huske at få ordineret medicin og notere forbrug.

• Holde øje med vægten.

Ved særlige lejligheder:

REJSER I UDLANDET• Huske at tjekke, om du er forsikret og om

der kan være brug for forhåndstilsagn.

• Købe ekstra medicin til rejsen.

I EFTERÅRET• Huske influenzavaccination.

VED KONSULTATION HOS SPECIALLÆGER• Huske medicinliste og liste med spørgsmål

til lægen.

HVIS MIN LÆGE HAR LUKKET• Bruge lægevagten.

Din personlige handleplan

43

Min handleplan

Det vil jeg gøre på dage, hvor jeg har det godt

Det vil jeg gøre på dage, hvor jeg har det mindre godt

Det vil jeg gøre, når jeg har det dårligt i flere dage

Det vil jeg gøre ved særlige lejligheder

Din personlige handleplan

44

Få mere at vide

Nogle mennesker oplever, at netværk med menne-sker i samme situation kan gøre det lettere. Over-vej at danne grupper sammen med andre deltagere fra rehabiliteringskurset, hvor du sammen med de andre kan prøve nye aktiviteter.

Kontakt din kommune for at høre, hvilke tilbud, der er i dit lokalmiljø. På www.sundhed.dk kan du også se, hvilke tilbud din kommune har. Patientfor-eningerne har også gode tilbud til dig med KOL. Kontakt Danmarks Lungeforening tlf. 3874 5544 og bed om kontakt til din lokalforening. Prøv også www.lunge.dk. Du kan også kontakte Lungefor-eningen Boserup Minde på tlf. 6472 1357 eller på deres hjemmeside www.lungepatient.dk. På www.snakomkol.dk kan du ”chatte” med andre der har KOL, så I kan udveksle erfaringer.

Få mere at vide

International organisation der arbejder for at forbedre forebyggelse og behandling af KOL www.goldcopd.org

Om virkning og bivirkning af din medicin www.medicin.dk

Om forskellig medicins indvirkning på hinanden www.medicinkombination.dk

Om patientsikkerhed i Danmark www.sikkerpatient.dk

Hjemmesider

Danmarks LungeforeningTlf. 3874 5544 www.lunge.dk

Lungeforeningen Boserup MindeTlf. 6472 1357 www.lungepatient.dk

Patientforeninger

www.gribomlivet.dk

Forum for mennesker med kroniske sygdomme

www.snakomkol.dk

Chatrum

45

Bilag

ORDLISTEEmfysem (for store lunger): Lungerne er opbygget af bitte små lungeblærer, nærmest som en svamp. Ved emfysem har lungeblærerne mistet deres ela-sticitet og det er derfor svært at indånde tilstræk-kelig med luft (ilt) og få pustet den brugte luft ud igen. Akkurat som en ballon, der har været pustet for hårdt op og mistet elasticiteten. Lungeblærernes vægge er oftest også fortykkede af arvæv, hvilket gør det sværere for ilten at passere over i blodet. Symp-tomerne på emfysem er åndenød.

Enzym – Alfa-1-antitrypsin: Nogle mennesker mangler dette enzym, der primært dannes i leve-ren. Alfa-1-antitrypsin mangel betyder en hurtigere nedbrydning af lungevævet, når det udsættes for infektion eller eksempelvis tobaksrøg. Det kan være baggrunden for, at nogle udvikler KOL.

Epikrise: Kort beskrivelse af et behandlingsforløb som hospitalet eller andet behandlingssted sender til din egen læge eller et nyt behandlingssted.

Exacerbation: Forværring/opblussen af KOL.

Diagfragma: Mellemgulvsmusklen.

Inflammation: Betændelseslignende tilstand uden tilstedeværelse af bakterier eller virus

Kronisk: Vedvarende.

Kronisk bronkitis: Defineres på baggrund af symp-tomer, som er hoste og opspyt i mindst 3 måneder om året i mindst 2 på hinanden følgende år. Man kan godt have kronisk bronkitis og normal lungefunktion.

Obstruktiv: Forsnævring.

Pakkeår: 20 cigaretter dagligt i ét år = 1 pakkeår.

Rehabilitering: Tilbud på hospitaler og i kommune til borger/patient med KOL og somme tider anden kronisk sygdom. Rehabilitering kan bestå af flere elementer, men som regel af undervisning og hjælp til at komme i gang med fysisk træning. Andre til-bud kan være hjælp til rygestop, kostvejledning, socialrådgivning, psykologrådgivning mm. Rehabili-tering foregår som et samarbejde mellem læge, bor-ger, patient, pårørende og sundhedsfagligt uddannet personale. Hensigten er at forebygge en forværring af sygdommen, øge borgerens/patientens livskvalitet og evne til at takle sin hverdag og de symptomer der følger med sygdommen, så livskvaliteten bliver så god som mulig med en kronisk sygdom.

Respiration: Vejrtrækning.

Spirometri undersøgelse: Undersøgelse af lunger-nes funktion til bestemmelse af bl.a. graden af KOL. Der bliver målt, hvor meget du maksimalt kan puste ud i det første sekund af en udånding (FEV

1), og hvor

meget luft, du samlet kan puste ud.

Bilag

46

Bilag

Få symptomer

Høj risiko

Klassifikation af KOL sværhedsgrad

Kombineret vurdering af stabil KOL. Modificeret fra GOLD.

Fra 2011 er det besluttet at KOL sværhedsgrad vurderes ud fra:

• Lungefunktion (Fev1 i % af forventet).

• Symptomer (MRC - åndenødsgrad se bilag s. 50 eller livskvalitets spørgeskemaerne CAT/CCQ).

• Antal forværringer (eksacerbationer)/indlæggelser på grund af KOL.

• Andre konkurrerende sygdomme.

Nedenstående figur viser således inddelingen i kategorierne A, B, C og D.

© DSL / Kilde: Danske KOL-Guidelines 2012. Dansk Selskab for Lungemedicin http://www.lungemedicin.dk/Dansk%20KOL%20Retningslinje_DLS-2012.pdf

MRC 1-2

CAT < 10

CCQ 0-1

> 2 eksacerbationer per år

eller indlæggelse pga. KOL

eller FEV1 < 50% af forventet

0-1 eksacerbationer per år

og

FEV1 > 50 % af forventet

MRC > 3

CAT > 10

CCQ > 1

Mange symtomer

Lav risiko

(C) (D)

(A) (B)

47

MEDICINVIRKNING OG BIVIRKNINGERHusk, at alle de angivede bivirkninger kun er mulige bivirkninger. Se også mere på www.min.medicin.dk. Her er også små film om, hvordan du skal tage din inhalationsmedicin. Søg efter de forskellige medicintyper.

VirkningVirker ved at udvide bronkierne, som fører luften ned i lungerne. Herved lettes luftpassagen til og fra lungerne. Fx Bricanyl og Ventoline. Virkningen indtræder efter 2-5 minutter og maksimal virkning efter 30 minutter. Varighed 4-6 timer.

BivirkningerMuskelkramper, hjertebanken, rysten, irritation i mund og svælg. Blodsukkerkoncentrationen kan øges hos patienter med diabetes.

VirkningVirker som ovenstående og varer ca. 12 timer. Fx Oxis, Onbreze (24 timer) og Serevent.

BivirkningerSamme bivirkninger som ovenstående + svimmelhed, mundtørhed og kvalme.

Virkning Maksimalt efter ½-1.5 time efter indtag. Varighed 5-6 timer(Atrovent)

BivirkningerMundtørhed, hoste, hovedpine, svimmelhed, kvalme, hjerterytmeforstyrrelser, hjertebanken, sammentræk-ninger i strubemuskulaturen, nældefeber, allergisk hævelse (ansigtet, mundhulen og strubehovedet), alvorlig allergisk tilstand med hurtigt blodtryksfald og åndedrætsbesvær og evt. kramper. Manglende vandladning, forhøjet tryk i øjnene.

Luftsvejsudvidende medicin

Korttidsvirkende luftvejsudvidende

Langtidsvirkende luftvejsudvidende

Korttidsvirkende antikolinerge

Bilag

48

Bilag

VirkningVirker ved at udvide bronkierne. Virkningenindtræder inden for 30 minutter og varer mellem 12 timer (Eklira Genuair) og 24 timer (Spiriva, Seebri Breezhaler).

BivirkningerMundtørhed, svamp i munden, forstoppelse, bihule-betændelse, hovedpine, ondt i halsen, hjertebanken, irritation i svælget og manglende vandladning.

VirkningVirker ved at udvide bronkierne. Midlet indeholder to stoffer, der udvider bronkierne på hver sin måde.(Korttidsvirkende luftvejsudvidende og kortids-virkende antikolinerge). Virkningen indetræder efter 5-10 minutter og varer ca. 6 timer. (Berodual).

BivirkningerMundtørhed, irritation i mund og svælg, muskelkram-per, hjertebanken og rysten. Blodsukkerkoncentratio-nen kan øges hos patienter med diabetes.

VirkningVirker lokalt i luftvejene. Midlet indeholder binyre-barkhormon, der hæmmer de vævsreaktioner, der forekommer ved KOL. Herved lettes luftpassa-gen til og fra lungerne. Virker udelukkende forebyg-gende og har ingen effekt på et igangværende anfald. Virkningen indtræder først efter flere timer og den kraftigste virkning ses efter 4-7 dage.Fx Spiorocort og Flixotide.

BivirkningerIrritation i mund og svælg (svamp i munden kan fore-komme), hæshed og øget tryk i øjet (grøn stær).

Inhalationssteroid

Langtidsvirkende antikolinerge

Kortidsvirkende kombinationspræperat

Inhalationssteroid

49

VirkningVirker som ovenstående, samt at det udvider bronkierne og letter luftpassagen til og fra lungerne.Fx Seretide og Symbicort.

BivirkningerSamme som inhalationssteroid og langtidsvirkende brokieudvidende præparater.

VirkningHæmmer den inflammatoriske proces (irritationstilstand) der kan være i lungevævet.

BivirkningerVæske i kroppen, knogleskørhed, nedsat blodsukker-tolerance, depression, eufori, øget appetit.

VirkningNedsætter inflammationen i lungevævet, som kan betyde færre exacerbationer og bedring af lunge-funktionen.

BivirkningerBivirkninger aftager ofte i løbet af de første uger. Nedsat appetit, kvalme, diarré, søvnløshed, ho-vedpine og angst. Forsigtighed ved personer med tidligere depression og selvmordstanker.

Binyrebarkhormon, som primært bruges i behandlingen af KOL i forværring. Prednisolon gives i kure af ofte 10 dages varighed. I sjældne tilfælde hos svært syge lungepatienter kan der gives en lille vedligeholdelsesdosis på 5-10 mg/dagligt.

Tablet til vedligeholdelsesbehandling i tillæg til luftvejsudvidende medicin. Ikke til brug ved akutte anfald. Målgruppen er personer med svær KOL med hoste og opspyt og gentagne forværringer.

Kombinationspræparater

Tabletter

Kombinationspræparater

Prednisolon

Daxas

Bilag

50

Bilag

HJEMMELAVET KOLDSKÅL

ÅNDENØDSSKALA

MCR åndenødsskala*

1

2

3

4

5

Grad af åndenød relateret til aktivitet.

Jeg får kun åndenød, når jeg anstrenger mig meget.

Jeg får kun åndenød, når jeg skynder mig op ad en lille bakke.

Jeg går langsommere end andre på min alder pga. min åndenød, eller jeg er nødt til at stoppe op for at få vejret, når jeg går frem og tilbage (i min egen hastighed).

Jeg stopper for at få vejret efter ca. 100 meter eller efter få minutters gang på stedet.

Jeg har for meget åndenød til at forlade mit hjem, eller jeg får åndenød når jeg tager mit tøj af eller på.

Grad

* The Medical Research Counsil dyspnoe scale

Ingredienser

• 2 dl Kærnemælk.

• 1 pasteuriseret æg.

• 1 spsk. sukker.

• 1 dl ymer, fromage frais eller kvark.

• Evt. frugt (frossen eller henkogt)

Fx 200 g jordbær og 75 g sukker eller 150 g henkogt ananas og 40 g sukker eller 150 g henkogte pærer med sukker.

• Pisk æg med sukker og tilsæt kærnemælk og ymer. Blend evt. frugt i med en stavblender.

Hjemmelavet koldskål (2 glas)

51

Egne noter

Bilag

52

Egne noter

Bilag

53

Egne noter

Bilag

54

Egne noter

Bilag

Denne pjece fortæller kort om hvad KOL er, hvordan sygdommen kan behandles, hvordan den påvirker livet og gode råd til, hvordan den, der skal leve med KOL, får mest muligt ud af hverdagslivet.

Pjecen kan bruges som huskeliste og håndbog og har blanke sider med plads til en personlig handlings-plan til gode og dårlige dage.

Pjecen er skrevet til dig, der har KOL – og til dine pårørende.

Region Hovedstaden 2013

Livet med KOL

Region HovedstadenCenter for HR c/o Gentofte HospitalNiels Andersens vej 65, opgang 10B2900 Hellerup