“Felul în care mor oamenii ramâne în memoria celor în viaţă…”

- Dame Cicely Saunders, Fondatoarea mişcării moderne Hospice

S T U D I U D E C A ZM I C H A E L

L I N D A D E L V E C C H I O , R N - B C , M S N , C P N P - B C , A C H P N , C P O N

S I M M O N S C O L L E G E

SEDAREA PALIATIVĂ: MANAGEMENTUL SIMPTOMELOR

REFRACTARE LA COPII

OBIECTIVE DE STUDIU

• Reflectaţi asupra provocărilor pentru

implementarea sedării paliative.

• Identificaţi criteriile şi indicaţiile pentru alegerea

sedării paliative la un copil cu simptome refractare.

• Aplicaţi principul 10 din Ghidul pentru Sedare

Paliativă al EAPC.

INTRODUCERE

• Majoritatea copiilor decedaţi, ca urmare a unei boli

incurabile prezintă în ultima săptămână de viaţă o

suferinţă care nu poate fi tratată.

• Numeroase studii admit că escaladarea

simptomelor (durere, dispnee, agitaţie) provoacă în

faza terminală o suferinţă netratabilă.

• 89% dintre părinţii ai căror copii au decedat au

afirmat că copilul lor a suferit “foarte mult”din

pricina unuia din simptomele specifice fazei

terminale.1

• Uşurarea suferinţei este fundamentală în practica

Ingrijirilor Paliative.

• Cu toate acestea, sunt foarte rare cazurile când

simptomele nu pot fi ameliorate prin

intervenţii/terapii standard ale Ingrijirii Paliative.

• Atunci când apare o astfel de suferinţă, obiectivele

de îngrijire sunt modificate astfel încât ameliorarea

simptomelor pacientului prevalează asupra oricăror

altor consideraţii

-> obiectiv modificat = confort pt.copil ->

sedare paliativă -> asigurarea unui mijloc de a

alina suferinţa extremă

DEFINIŢIA SEDĂRII PALIATIVE (SP)

“Utilizarea monitorizată de medicamente pentru ameliorarea simptomelor refractare şi insuportabile, prin inducerea de diferite grade de inconştienţă, dar nu moartea, la pacienţii care, având in vedere starea lor de boală, progresia şi simptomele, sunt de aşteptat să decedeze în câteva ore sau zile.” 2

OBIECTIVELE SEDĂRII PALIATIVE

• Păstraţi demnitatea copilului fără intenţia de

a-i grăbi moartea.

• Alinaţi suferinţa asociată cu simptomele

necontrolate şi refractare.

DEFINIŢIE: SIMPTOMUL REFRACTAR

“Un simptom care nu poate fi controlat

corespunzător în ciuda utilizării agresive de

terapii eficiente; pare puţin probabil să

răspundă la alte terapii,în timp util, fără

efecte secundare excesive sau

intolerabile/complicaţii.”6

DISTINGEREA SIMPTOMELOR REFRACTARE DE SIMPTOMELE DIFICILE

DECIZIA CĂ UN SIMPTOM ESTE REFRACTAR

• Este imperativ necesar ca simptomele refractare să

nu fie interpretate greşit ca fiind “dificile” atât timp

cât multe din simptomele refractare sunt controlate

cu succes de către profesioniştii hospice şi cei

specializaţi în Ingrijiri Paliative.

• Este important să distingem simptomele greu

tratabile de cele care nu pot fi ameliorate cu

mijloacele existente, intr-o perioadă de timp

acceptabilă şi cu toxicitate acceptabilă.

• Consideraţia că un simptom este refractar ar trebui

să includă expertiza şi experienţa medicală a

echipei care apreciază just existenţa simptomului

refractar.

• Asiguraţi-vă că aţi efectuat toate intervenţiile

acceptabile pentru alinarea suferinţei.

• Exploraţi şi abordaţi dimensiunile suferinţei: fizic,

emoţional, existenţial şi social.

Simptomul poate fi tratat?

Poate fi administrat

tramentul fără efecte

secundare inacceptabile?

Simptomul este refractar.

Va produce tratamentul

efectul scontat într-un

interval de timp rezonabil ?

Simptomul nu este

refractar.

Da

Da

Nu

Nu

Da

Nu

TIPURI DE SIMPTOME REFRACTARE

• Dispnee

• Durere

• Agitaţie

• Delir

• Greaţă şi vărsături

• Convulsii

• Mioclonie

• Sângerări

CRITERII DE ALEGERE A SEDĂRII PALIATIVE7

• Prezenţa bolii terminale cu simptom refractar.

• Solicitare (ordin)de NERESUSCITARE (DNR).

• Epuizarea tuturor tratamentelor paliative inclusiv a

tratamentului depresiei,anxietăţii sau nerezolvarea

discordiei în familie.

• Considerea aspectelor etice şi psihiatrice.

• Luarea în considerare a evaluării problemelor

spirituale de către un profesionist experimentat sau

un cleric.

• Discuţie privind continuarea nutriţiei sau hidratării

intravenoase sau subcutane, la pacienţii care

urmează aceste tratamente.

• Obţinerea consimţământului informat.

• Luarea în considerare a unui trial de sedare de tip

respite, în cazurile selectate.

CONSIDERAŢII ETICE

• Sedarea paliativă este o intervenţie etică şi legal

acceptată pentru atenuarea simptomelor

refractare la sfârşitul vieţii.

• Decizia de a oferi sedare paliativă este complexă

purtând încărcatura problemelor etice si

emotionale ale pacienţilor, familiilor şi

profesioniştilor.

• Justificarea etică pentru sedarea paliativă se

bazează demnitate, autonomie, beneficenţă,

fidelitate, non-maleficenţă şi regula dublului efect.8

• Explicaţiile utile, clare şi pline de compasiune, ale

opţiunilor, obiectivelor, riscurilor şi beneficiilor sedării

paliative trebuie discutate cu copilul şi familia,

ţinând cont de credinţele culturale şi religie.8

• Controversele legate de sedarea paliativă vor

coninua să existe, ceea ce determină necesitatea

imperioasă de a avea ghiduri şi proceduri clare

care să ajute la implementarea sedării paliative.

Deci, cum începem să dezvoltăm

ghidurile?

STRUCTURA ÎN 10 PUNCTE PENTRU DEZVOLTAREA GHIDURILOR DE SEDARE

PALIATIVĂ

E U R O P E A N A S S O CI A T I O N F O R P A L L I A T I V E C A R E (E A P C ) 9

PUNCT #1

Se reconadă o discuţie preliminară despre

rolul potenţial al sedării în faza terminală şi

anticipare a lucrurilor neprevăzute.

• Încurajarea abordării preferinţelor de îngrijre ale

pacienţilor cu boală progresivă în stadiu terminal ->

bazată pe obiectivele şi dorinţele copilului şi ale

familei.

• Abordaţi probleme specifice:

• Resuscitare cardio-respiratorie

• Ventilaţie artificială

• Asigurarea confortului

• Folosirea sedării ca răspuns propice şi eficient pentru alinarea

problemelor fizice şi a suferinţei.

• Documentaţi rezultatele şi înregistraţi-le într-un format

accesibil oricărui membru al echipei intersdisciplinare

PUNCT #2

Descrierea indicaţiilor în care sedarea poate

sau nu poate fi luată în considerare.

• Indicată în suferinţa intolerabilă provocată de

simptome fizice şi în lipsa altor metode paliative

de intervenţie în timp util şi fără efecte secundare

inacceptabile.

• Simptomele specifice intolerabile/refractare

trebuiesc identificate cu ajutorul simptomelor

semnalate în mod obişnuit.

• Consideraţi diferite tipuri de sedare

PUNCT #3

Descrierea procesului de evaluare şi a

procedurilor de consultaţie.

• Evaluarea efectuată de un specialist, cu competenţă în

îngrijiri paliative trebuie să fie interdisciplinară.

• Evaluarea trebuie să includă:

• Anamneză şi examinarea fizică

• Investigaţii relevante (pt.diverse forme de suferinţă)

• Evaluarea trebuie să stabilească capacitatea pacientului

de a lua decizii în ceea ce priveşte îngrijirea în curs de

desfăşurare, bazată pe criterii standard cum ar fi:

• Pacientul îşi poate exprima propria voinţă

• Pacientul înţelege informaţiile relevante

• Pacientul poate înţelege şi conştientiza implicaţiile

alegerilor lui.

PUNCT #4

Specificarea cerinţelor consimţămîntului.

CRITERII

(1) Starea pacientului, inclusiv:

• Cauza suferinţei intolerabile

• Tratamente care au fost încercate

• Limitările altor opţiuni de îngrijire

• Supravieţuire anticipată limitată.

(2) Decizia raţională pentru sedarea ca singura

metodă prin care se obţine controlul simptomelor

în timp util.

(3) Scopuri/obiective ale sedării.

4. Metoda de sedare, inclusiv

• profunzimea sedării planificate

• monitorizarea pacientului

• Incetarea în anumite circumstanţe

• Opţiuni de întrerupere a sedării

5. Efectele anticipate ale sedării -> grad de

reducere ale nivelurilor de conştienţă, a efectelor

estimate ale activităţii mentale, comunicării şi

deglutiţiei

6. Riscurile puţin întâlnite -> agitaţie paradoxală,

răspuns întârziat sau inadecvat, posibilitate de

complicaţii, inclusiv inducerea morţii.

7. Tratamentele medicale şi îngrijirea menţinute în

timpul sedării: maximizarea confortului pacientului

prin continuarea tratamentului şi îngrijirii şi prin

respectarea dorinţelor pacientului şi familiei .

8. Rezultatele scontate în cazul neefectuării sedării,

inclusiv opţiunile de tratament, gradul suferinţei ,

prognosticul persistă indiferent de opţiunea

aleasă.

9. Implicarea în starea de bine a pacientului şi

asigurarea celei mai bune îngrijiri indiferent de

opţiunile de tratament ale pacientului.

PUNCT #5

Indicarea nevoii de a discuta despre procesul

de luare a deciziilor cu pacientul şi familia.

• Trebuie obţinută permisiunea de la pacient, pentru a

comunica decizia şi familiei.

• Informarea familiei trebuie prezentată pacientului

ca practică obişnuită şi permisiunea solicitată sub

formă de consimţămînt.

• Odată consimţământul pacientului obţinut, familia

trebuie informată despre starea pacientului,opţiunile

de tratament, rezultate potenţiale ale optiunilor de

tratament şi consecinţele ce decurg din preferinţele

exprimate de pacient.

PUNCT #6

Prezentarea indicaţiilor pentru alegerea

metodei de sedare.

•Nivelul de sedare trebuie să fie cel mai minim

posibil pentru asigurarea alinării suferinţei.

•Respite (sedare intermitentă sau uşoară)

trebuie încercată prima oară.

•Dozele pot fi titrate în scădere progresivă

pentru a restabili luciditatea, după intervalul

agreat,necesar pentru re-evaluarea stării

pacientului precum şi pentru a respecta

dorinţele pre-planificate ale familiei de a

interacţiona.

•Sedarea mai profundă trebuie să fie adoptată atunci când sedarea blândă s-a dovedit ineficientă.

•Sedarea continuă profundă poate fi selectată întâi, în cazul în care:

• suferinţa este intensă

• suferinţa este cert refractară

• decesul este anticipat să se producă în ore sau câteva zile

• dorinţa pacientului este explicită

• într-o unitate hospice , în cazul unui incident major cum ar fi hemoragie masivă sau asfixie

PUNCT #7

Prezentarea indicaţiilor pentru titrarea dozei,

monitorizarea pacientului şi îngrijire.

• Sedarea paliativă trebuie să fie efectuată de

profesionişti specializaţi şi experimentaţi în îngrijiri

paliative.

• La început, evaluaţi o dată la 20 minute, până

obţineţi sedarea adecvată -> apoi, după ce aţi

obţinut sedarea, de cel puţin 3 ori/zi.

• Dozele de medicamente se măresc sau se

micşorează treptat, până la nivelul la care suferinţa

este contolată cu minim de suprimare a nivelului

de conştienţă şi a efectelor nedorite, cu

documentarea schimbărilor şi a răspunsului la astfel

de manevre.

• Sedarea pe termen scurt/Respite:

• trebuie făcute eforturi pentru păstrarea stabilităţii

fiziologice,în limitele tratamentului pre-agreat

• ritmul cardiac, tensiunea arterială şi saturaţia de

oxigen trebuie monitorizate regulat

• Dacă pacientul prezintă respiraţie stertoroasă

puternică şi accese bruşte de apnee, doza de

sedative trebuie micşorată

• Dacă apare obstrucţie cu depresie respiratorie ->

se administrează un antagonist la

benzodiazepine (flumazenil) pentru restabilizarea

pacientului.

• Sedarea pe termen lung:

• Observare permanentă asigură confortul

• Puls, tensiunea arterială şi temperatura nu sunt

relevante pentru obiectivele de îngrijire, nu este

neapărat necesară monitorizarea acestora.

• Iniţial se monitorizează rata respiratorie pentru a

ne asigura că nu există suferinţă respiratorie sau

tahipnee

• La pacienţii terminali, este aşteaptă degradarea

treptată a funcţiei respiratorie şi acest lucru nu

reprezintă motiv de diminuare a intensităţii sedării

MEDICAŢIE

ALEGEREA UNUI SEDATIV

• In absenţa testelor controlate care evaluează sedativele folosite la copii în Sedarea Paliativă, alegerea

medicamentului este empirică.

• Determinat de scenariul clinic personal/individual -> natura

simptomelor refractare, locaţia îngrijirii şi dacă se doreşte

sedare continuă sau de respite.

• Un debut rapid şi durata scurtă de acţiune sunt proprietăţile

dorite frecvent pentru medicamentele utilizate în Sedarea

Paliativă.

• Sedative utilizate în mod obişnuit – benzodiazepine,

neuroleptice, barbiturice, and anestezice.

OPIOIDE

• Uneori opioidele sunt utilizate pentru proprietăţile

de sedare, chiar dacă NU sunt eficiente în

producerea unei sedări fiabile şi prelungite.

• Dozele mari de opioide pot avea efecte secundare

neuroexcitative (delir, hiperalgezie, şi mioclonie)

• Opioidele nu trebuiesc utilizate doar în scopul

obţinerii sedării paliative.

• Trebuie să asigure în continuare analgezia şi să

prevină sevrajul.

BENZODIAZEPINE:

• Reduc anxietatea şi produc amnezie

• Efect sinergic sedativ cu opioide şi anti-psihotice

• Anticonvulsivantele pot ajuta la prevenirea

convulsiilor premorbide

• Efect secundar:

• Agitaţie paradoxală

• Depresie respiratorie

• Sevraj în cazul în care doza este redusă rapid după

administrare continuă prin perfuzie şi tolerată

• Flumazenil este antagosnist cu T ½ scurt.

MIDAZOLAM

• Este agentul cel mai des utilizat (în absenţa delirului)

• Avantaje:

• Iniţiere rapidă şi durată scurtă de acţiune -> capacitate de

titrare rapidă

• Poate fi administrat intravenos (IV) sau subcutan (SC)

• Tratamentul miocloniei

LORAZEPAM

• Avantaje:

• Iniţiere rapidă

• Poate fi administrat IV sau SC

• Eliminarea nu este modificată de disfunţie renală sau hepatică

BARBITURICE:

• Barbituricele provoacă inconştienţă rapidă şi fiabilă

• Poate fi util la pacienţii care au dezvoltat nivele

ridicate de toleranţă faţă de medicamentele

menţionate anterior

• Nu au efect analgetic deci opioidele SUNT

necesare la pacienţii care prezintă durere.

PENTOBARBITAL

• Avantaje:

• Iniţiere rapidă

• Anticonvulsivant

• Antipruriginos

• Antiemetic

• Dezavantaje:

• Fără proprietăţi analgetice

• Timp de înjumătăţire

indelungat - nu este ideal

pentru sedare de respite

• Ireversibil

• Efecte secundare

• Depresie respiratorie

• apnee, hipotensiune

• spasm laringian

• bronhospasm

ANESTEZICE GNERALE:

PROPOFOL

• Avantaje: • Iniţiere rapidă a sedării (~5-10 minute; timp mai scurt ca la

midazolam)

• Durată surtă de acţiune -> posibilitate rapidă de titrare

• Anxiolitic

• Anticonvulsivant

• Antiemetic

• Antimioclonic

• Antipruriginos

• Dezavantaje: • Hipotensiune

• Depresie respiratorie

• Durere la perfuzie în vene mici periferice

Medicament Doză Titrare Sx Control Comentarii

Benzodiazepine Proprietăţi:- Anxiolitic

- Amnezic- Anticonvulsivant

Efect sedativ sinergetic cu

opioide şi neuroleptice

Lorazepam (Ativan®)

PO/IV: 0.03-0.1mg/kg/doză la4-6 ore

Efect maxim la 30 min. După administrare IV. Mai lent din cauza farmacocineticii

este supus mai puţin titrării decât midazolam.

Midazolam (Versed®)

Doză de încărcare 0.03-0.05 mg/kg administrare lentăIV/SC; se poate

repeta doza de încărcare la fiecare 5 min pt.a oţine efectul dorit(până la maximum 2 mg).

Perfuzie continuă: doza pe oră 25%-33% din doza cumulativă de

încărcare.

Administrarea de doze suplimentare în bolus egale cu doza perfuzată/oră,

poate fi administrată la 5-15 min. Dacă sunt cerute >3 bolusuri în interval de 1 oră, cantitatea de

perfuzie continuă poate fi crescută

cu 30%.

Poate dezvolta

toleranţă.

Medicament Doză Titrare Sx Control Comentarii

Barbiturate

Pentobarbital

(Nembutal®) Doză de

încărcare 2-3 mg/kg IV timp de30 min (nu mai rapid de 50 mg/min). Dacă sedarea este

necorespunzătoa-re după 30 min, se administrează a doua doză de încărcare de 1-2 mg/kg timp de 30

min.Începeţi perfuzia la 1-2 mg/kg/oră

La escalarea

simptomelor se poate administra o doză în bolus de 1 mg/kg IV după 30 minute. Toleranţa se

poate dezvolta rapid, determinând creşterea ritmului pefuziei. Perfuzia se titrează

continuu la fiecare 30-60 min.

Proprietăţi:

- Anticonvulsivant - Antipruritic - Antiemetic

Fără proprietăţi analgetice.

Efectele secundare pot include depresie respiratorie,apnee,

hipotensiune, spasm laringian, spasm bronşic.

Perfuziile cu Pentobarbital sunt

stabile timp de 7 zile după pregătirea în farmacie.

Phenobarbital PO: 2mg/kg/doză3 ori/zi IV/SC: 3-5mg/kg/doză la culcare

Poate fi utilizat la copii mici chiar nou născuţi.

Cu efect sedativ mai puternic decât benzodiazepinele

Nu este reversibil; dezvoltă toleranţăEfectele secundare includ depresie respiratorie,iritaţie

cutanată la locul injectării perfuziei)

Medicament Doză Titrare Sx Control Comentarii

General Anesthetic

Propofol (Diprivan®) Start la 1

mg/kg/oră IVTitraţi doza în

trepte of 0.5 mg/kg/ora la fiecare 30 min. Pentru managementul simptomelor

acute puteţi da o doză în bolus la fiecare 10 min.

La administrare prelungită poate

apărea toleranţa, care este atinsăde obicei la 1-4 mg/kg/oră

Majoritatea răspund la 1-2 mg/kg/oră.Pe termen lung evitaţi să depăşiţi3 mg/kg/oră.

Proprietăţi:

-Anxiolitic - Antiemetic - Antipruritic- Anticonvulsivant- Antimioclonic- Bronchodilatator.

Fără ptoprietăţi analgetice.

Poate fi utilizat in Sedarea Paliativă, dacă Midazolam este ineficient.

NU poate fi administrat SC.

Schimbaţi tuburile a fiecare 12 ore şi aruncaşi flaconul

neutilizat, în cayul în care nu sunt infuzate în 12 ore.

Efecte secundare:

dozele mari pot provoca hipotnsiune, bradicardie şi depresierespiratorie.

PUNCT #8

Ghid pentru deciziile privind hidratarea şi

nutriţia şi medicamentele administrate

concomitent

• Dacă se realizează hidratarea/nutriţia artificială

trebuie să fie decisă individual prin evaluarea

completă a dorinţelor pacientului precum şi a

beneficiilor/prejudiciilor estimate în scopul obţinerii

obiectivelor tratamentului.

• Dacă reacţiile adverse ale hidratării şi nutriţiei

artificiale măresc suferinţa pacientuluiI, trebuie luată

în considerare reducerea sau retragerea acestora.

• Medicaţia pentru controlul simptomelor utilizate

înainte de sedarea paliativă trebuie continuată cu

excepţia cazului în care sunt ineficiente sau au

efecte secundare deranjante.

• Medicamentele care sunt incompatibile sau

irelevante pentru confortul pacientului, pot fi în

general oprite.

• În majoritatea cazurilor opioidele trebuie continuate,

posibil cu modificarea dozei,cu excepţia cazurilor de

apariţie a reacţiilor adverse sau a semnelor de

supradozaj.

PUNCT #9

Nevoia de îngrijire şi informare a familiei

pacientului

• Situaţiile în care unul din membri familiei este sedat

creează adeseori un mare stres pentru familie.

• Familiilor ar trebui să li se permită şi să fie chiar

încurajaţi să stea cu pacientul si în multe situaţii să li

se dea ocazia să-şi poată lua adio, lucru de

importanţă covârşitoare.

• Echipa de îngrijire trebuie să fie foarte suportivă cu

membrii familiei.

• Echipa de îngrijire trebuie să încurajeze familia în felul

în care să fie utili pentru pacient.

• Familiile pacienţilor sedaţi trebuie informaţi continuu

despre starea pacientului precum şi despre cele ce

urmează.

• Familiile trebuie asigurate că alte metode au fost

suficient testate/luate în considerare ca fiind

ineficiente; că sedarea paliativă nu scurtează viaţa

pacientului şi poate fi redusă sau întreruptă, la

nevoie.

PUNCT #10

Ingrijire pentru profesionişti

• Situaţiile în care un pacient este sedat poate

provoca un stres profund pentru membrii

personalului medical.

• Toţi membrii personalului medical trebuie să

înţeleagă raţiunea sedării şi obiectivele îngrijirii.

• Abordaţi temerile, la sedinţele echipei sau în studii

de caz la conferinţe, atât înainte cât şi după

eveniment, pentru a discuta despre problemele

profesionale şi emoţionale legate de astfel de decizii,

pentru a imbunătăţi procedurile locale atunci când

este nevoie.

S T U D I U L U I D E C A ZC O N T I N U A R E A

DEŞI LUMEA ESTE PLINĂ DE SUFERINŢĂ, NE

UIMEŞTE TOTUŞI CU PREAPLINUL(MINUNĂŢIA) EI…

- HELEN KELLER

REFERENŢE

1. Wolfe, J., Grier, H., Klar, N., Levin, S., Ellenbogen, J., Salem-Schatz, S., & ... Weeks, J. (2000). Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. New England Journal of Medicine, 342(5), 326-333.

2. Cherny, N., Coyle, N., & Foley, K. (1994). Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. Journal of Palliative Care, 10(2), 57-70. Retrieved from EBSCOhost.

3. Morita, T., Tsunoda, J., Inoue, S., Chihara, S. (2001). Effects of high dose opioids and sedatives on survival in terminally ill cancer patients. Journal of Pain Symptom Management. 21:282–289.

4. Olsen, M., Swetz, K., & Mueller, P. (2010). Ethical Decision Making With End-of-Life Care: Palliative Sedation and Withholding or Withdrawing Life-Sustaining Treatments. Mayo Clinic Proceedings, 85(10), 949-954. doi:10.4065/mcp.2010.0201

5. Enck, R. (1991). Drug-induced terminal sedation for symptom control. American Journal of Hospice & Palliative Care, 8(5), 3-5. Retrieved from EBSCOhost.

6. Cherny, N. (2000). The use of sedation in the management of refractory pain. Principles and Practice of Supportive Oncology, 3(4), 1-11.

7. Rousseau, P. (2004). Palliative sedation in the management of refractory symptoms. The Journal Of Supportive Oncology, 2(2), 181-186.

8. Bruce, S., Hendrix, C., & Gentry, J. (2006). Palliative sedation in end-of-life care. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 8 (6), 320-327.

9. Cherny, N. I., & Radbruch, L. (2009). European Association for Palliative Care (EAPC)

recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliative Medicine, 23(7), 581-593. doi:10.1177/0269216309107024