Felul n care mor oamenii ramne n memoria celor n via

- Dame Cicely Saunders, Fondatoarea micrii moderne Hospice

S T U D I U D E C A ZM I C H A E L

L I N D A D E L V E C C H I O , R N - B C , M S N , C P N P - B C , A C H P N , C P O N

S I M M O N S C O L L E G E

SEDAREA PALIATIV: MANAGEMENTUL SIMPTOMELOR

REFRACTARE LA COPII

OBIECTIVE DE STUDIU

Reflectai asupra provocrilor pentru implementarea sedrii paliative.

Identificai criteriile i indicaiile pentru alegerea sedrii paliative la un copil cu simptome refractare.

Aplicai principul 10 din Ghidul pentru SedarePaliativ al EAPC.

INTRODUCERE

Majoritatea copiilor decedai, ca urmare a unei boli incurabile prezint n ultima sptmn de via o suferin care nu poate fi tratat.

Numeroase studii admit c escaladarea simptomelor (durere, dispnee, agitaie) provoac n faza terminal o suferin netratabil.

89% dintre prinii ai cror copii au decedat au afirmat c copilul lor a suferit foarte multdin pricina unuia din simptomele specifice fazei

terminale.1

Uurarea suferinei este fundamental n practica Ingrijirilor Paliative.

Cu toate acestea, sunt foarte rare cazurile cnd simptomele nu pot fi ameliorate prin

intervenii/terapii standard ale Ingrijirii Paliative.

Atunci cnd apare o astfel de suferin, obiectivele de ngrijire sunt modificate astfel nct ameliorarea simptomelor pacientului prevaleaz asupra oricror altor consideraii

-> obiectiv modificat = confort pt.copil ->

sedare paliativ -> asigurarea unui mijloc de a alina suferina extrem

DEFINIIA SEDRII PALIATIVE (SP)

Utilizarea monitorizat de medicamente pentru ameliorarea simptomelor refractare i insuportabile, prin inducerea de diferite grade de incontien, dar nu moartea, la pacienii care, avnd in vedere starea lor de boal, progresia i simptomele, sunt de ateptat s decedeze n cteva ore sau zile. 2

OBIECTIVELE SEDRII PALIATIVE

Pstrai demnitatea copilului fr intenia de a-i grbi moartea.

Alinai suferina asociat cu simptomele necontrolate i refractare.

DEFINIIE: SIMPTOMUL REFRACTAR

Un simptom care nu poate fi controlat corespunztor n ciuda utilizrii agresive de terapii eficiente; pare puin probabil s rspund la alte terapii,n timp util, fr efecte secundare excesive sau

intolerabile/complicaii.6

DISTINGEREA SIMPTOMELOR REFRACTARE DE SIMPTOMELE DIFICILE

DECIZIA C UN SIMPTOM ESTE REFRACTAR

Este imperativ necesar ca simptomele refractare s

nu fie interpretate greit ca fiind dificile att timp

ct multe din simptomele refractare sunt controlate

cu succes de ctre profesionitii hospice i cei

specializai n Ingrijiri Paliative.

Este important s distingem simptomele greu

tratabile de cele care nu pot fi ameliorate cu

mijloacele existente, intr-o perioad de timp

acceptabil i cu toxicitate acceptabil.

Consideraia c un simptom este refractar ar trebui

s includ expertiza i experiena medical a

echipei care apreciaz just existena simptomului

refractar.

Asigurai-v c ai efectuat toate interveniile

acceptabile pentru alinarea suferinei.

Explorai i abordai dimensiunile suferinei: fizic,

emoional, existenial i social.

Simptomul poate fi tratat?

Poate fi administrat

tramentul fr efecte secundare inacceptabile?

Simptomul este refractar.

Va produce tratamentul

efectul scontat ntr-un interval de timp rezonabil ?

Simptomul nu este

refractar.

Da

Da

Nu

Nu

Da

Nu

TIPURI DE SIMPTOME REFRACTARE

Dispnee

Durere

Agitaie

Delir

Grea i vrsturi

Convulsii

Mioclonie

Sngerri

CRITERII DE ALEGERE A SEDRII PALIATIVE7

Prezena bolii terminale cu simptom refractar.

Solicitare (ordin)de NERESUSCITARE (DNR).

Epuizarea tuturor tratamentelor paliative inclusiv a tratamentului depresiei,anxietii sau nerezolvarea discordiei n familie.

Considerea aspectelor etice i psihiatrice.

Luarea n considerare a evalurii problemelor spirituale de ctre un profesionist experimentat sau un cleric.

Discuie privind continuarea nutriiei sau hidratrii intravenoase sau subcutane, la pacienii care urmeaz aceste tratamente.

Obinerea consimmntului informat.

Luarea n considerare a unui trial de sedare de tip respite, n cazurile selectate.

CONSIDERAII ETICE

Sedarea paliativ este o intervenie etic i legal acceptat pentru atenuarea simptomelor refractare la sfritul vieii.

Decizia de a oferi sedare paliativ este complex purtnd ncrcatura problemelor etice si emotionale ale pacienilor, familiilor i profesionitilor.

Justificarea etic pentru sedarea paliativ se bazeaz demnitate, autonomie, beneficen, fidelitate, non-maleficen i regula dublului efect.8

Explicaiile utile, clare i pline de compasiune, ale opiunilor, obiectivelor, riscurilor i beneficiilor sedrii paliative trebuie discutate cu copilul i familia, innd cont de credinele culturale i religie.8

Controversele legate de sedarea paliativ vor coninua s existe, ceea ce determin necesitatea imperioas de a avea ghiduri i proceduri clare care s ajute la implementarea sedrii paliative.

Deci, cum ncepem s dezvoltm ghidurile?

STRUCTURA N 10 PUNCTE PENTRU DEZVOLTAREA GHIDURILOR DE SEDARE

PALIATIV

E U R O P E A N A S S O CI A T I O N F O R P A L L I A T I V E C A R E (E A P C ) 9

PUNCT #1

Se reconad o discuie preliminar despre rolul potenial al sedrii n faza terminal i anticipare a lucrurilor neprevzute.

ncurajarea abordrii preferinelor de ngrijre ale

pacienilor cu boal progresiv n stadiu terminal ->

bazat pe obiectivele i dorinele copilului i ale

familei.

Abordai probleme specifice:

Resuscitare cardio-respiratorie

Ventilaie artificial

Asigurarea confortului

Folosirea sedrii ca rspuns propice i eficient pentru alinarea

problemelor fizice i a suferinei.

Documentai rezultatele i nregistrai-le ntr-un format

accesibil oricrui membru al echipei intersdisciplinare

PUNCT #2

Descrierea indicaiilor n care sedarea poate sau nu poate fi luat n considerare.

Indicat n suferina intolerabil provocat de

simptome fizice i n lipsa altor metode paliative

de intervenie n timp util i fr efecte secundare

inacceptabile.

Simptomele specifice intolerabile/refractare

trebuiesc identificate cu ajutorul simptomelor

semnalate n mod obinuit.

Considerai diferite tipuri de sedare

PUNCT #3

Descrierea procesului de evaluare i a procedurilor de consultaie.

Evaluarea efectuat de un specialist, cu competen n ngrijiri paliative trebuie s fie interdisciplinar.

Evaluarea trebuie s includ:

Anamnez i examinarea fizic

Investigaii relevante (pt.diverse forme de suferin)

Evaluarea trebuie s stabileasc capacitatea pacientului de a lua decizii n ceea ce privete ngrijirea n curs de desfurare, bazat pe criterii standard cum ar fi:

Pacientul i poate exprima propria voin

Pacientul nelege informaiile relevante

Pacientul poate nelege i contientiza implicaiile alegerilor lui.

PUNCT #4

Specificarea cerinelor consimmntului.

CRITERII

(1) Starea pacientului, inclusiv:

Cauza suferinei intolerabile

Tratamente care au fost ncercate

Limitrile altor opiuni de ngrijire

Supravieuire anticipat limitat.

(2) Decizia raional pentru sedarea ca singura metod prin care se obine controlul simptomelor n timp util.

(3) Scopuri/obiective ale sedrii.

4. Metoda de sedare, inclusiv

profunzimea sedrii planificate

monitorizarea pacientului

Incetarea n anumite circumstane

Opiuni de ntrerupere a sedrii

5. Efectele anticipate ale sedrii -> grad de reducere ale nivelurilor de contien, a efectelor estimate ale activitii mentale, comunicrii i deglutiiei

6. Riscurile puin ntlnite -> agitaie paradoxal, rspuns ntrziat sau inadecvat, posibilitate de complicaii, inclusiv inducerea morii.

7. Tratamentele medicale i ngrijirea meninute n timpul sedrii: maximizarea confortului pacientului prin continuarea tratamentului i ngrijirii i prin respectarea dorinelor pacientului i familiei .

8. Rezultatele scontate n cazul neefecturii sedrii, inclusiv opiunile de tratament, gradul suferinei , prognosticul persist indiferent de opiunea aleas.

9. Implicarea n starea de bine a pacientului i asigurarea celei mai bune ngrijiri indiferent de opiunile de tratament ale pacientului.

PUNCT #5

Indicarea nevoii de a discuta despre procesul

de luare a deciziilor cu pacientul i familia.

Trebuie obinut permisiunea de la pacient, pentru a comunica decizia i familiei.

Informarea familiei trebuie prezentat pacientului ca practic obinuit i permisiunea solicitat sub form de consimmnt.

Odat consimmntul pacientului obinut, familia trebuie informat despre starea pacientului,opiunile de tratament, rezultate poteniale ale optiunilor de tratament i consecinele ce decurg din preferinele exprimate de pacient.

PUNCT #6

Prezentarea indicaiilor pentru alegerea metodei de sedare.

Nivelul de sedare trebuie s fie cel mai minim posibil pentru asigurarea alinrii suferinei.

Respite (sedare intermitent sau uoar) trebuie ncercat prima oar.

Dozele pot