AutismAutismo

Stanley L. Swartz

Selected Papers - Documentos SelectosEnglish and / y Español

With Contributions and Translation byCon Contribuciones y Traducción de

Lilia G. López Arriaga,María Esther Vázquez-García,

and Carime Hagg Hagg

Foreword byPrefacio por

Marco A. Villa Vargas

“Queda prohibida la reproducción total o parcial de la presente obra sin expresoconsentimiento del editor”

Autism / Autismo

© 2004, Stanley L. Swartz

D.R. © 2005 por Innovación Editorial Lagares de México, S.A. de C.V.Av. Lomas Verdes No. 480 – 102 AFracc. Lomas VerdesNaucalpan, Estado de MéxicoC.P. 53120Teléfono: (55) 5240-1295 al 98email: editor@lagares.com.mx

Diseño de Portada: Enrique Ibarra VicenteFoto portada: Modelos profesionales José Enrique y José Roberto Suárez Ibarra

ISBN: 970-773-011-0

Primera edición abril, 2005Segunda edición agosto, 2007

IMPRESO EN MÉXICO / PRINTED IN MEXICO

Preface

This important book by Dr. Stanley L. Swartz and his Mexican colleaguescollects five papers on autism and its treatment. The major characteristics ofautism are described and two promising treatment techniques, direct instructionin reading and writing and positive behavior support, are evaluated. A speechon the inclusion of children with autism and other children with disabilities isalso included. This book is unique in that each paper appears in both Englishand Spanish and should be of interest to professors, psychologists, and familiesof children with autism. The book represents a valuable resource for internationalcollaboration.

Of particular interest is the position on inclusion and the collaboration ofprofessionals, with a focus on teachers. Inclusion as a practice is more advancedin the United States and it is my opinion that much that is presented hereserves as an outline for what must take place to make inclusion a reality in LatinAmerica. Progress in Latin America will only come when inclusion is viewed as aworthy and respectful action that enriches the lives of both children with disa-bilities and children who are served in general classrooms.

My own interest and work on inclusion is informed by this work and theproblems faced in Mexico on the issue of inclusion. Integration in educationalsettings is problematic for a number of reasons, including insufficient budget tosupport the work, and teacher training for special and regular teachers thatis separate and creates a negative attitude regarding the impact of childrenwith disabilities being served in regular schools and classrooms. Since theproblem of the integration of various indigenous populations also remains anongoing problem, the inclusion of those with disabilities remains a distant goal.The politics of this situation is such that there is little recognition of the obligation,let alone any commitment or conviction regarding the importance of creatingan inclusive school and in turn an inclusive community. Under these circums-tances, the disabled population will continue to be a disenfranchised group inour society.

Ochoa (1998) has identified an important obstacle to efforts to include thedisabled. That is that those in positions of political influence continue to articu-late the negative impact on various institutions that children with disabilities are

likely to have. That their very presence might disrupt the work of professionalsand adversely impact others is a tenet that must be set aside.

Of particular importance to this discussion is the information presented onthe inefficiency of a dual system of education; one for general education and aparallel one for special education. Swartz is particularly forceful in identifyingthe reasons that this system is unsuitable and the need to create a single, uni-tary system that is both more effective and fair. In the creation of this singlesystem the attitudes towards children with disabilities on the part of society ingeneral are a primary focus.

Much of the history of exclusion can be traced to the medical professionand its consideration of disability as a disease. Segregation was most likely aspontaneous result of the usual procedure of treatment delivered in isolation.Rejection of this model and using the work of Foucault, Castel, Goffman andothers will be necessary to impact both overall treatment design and the likelyinclusion of the disabled in the various programs and the resultant benefits ofour social and educational institutions.

Also of interest is the intellectual movement in recent years that considerspolicy and practice that attempt to maintain both social and ideological controlof how we perceive of and provide services to individuals with disabilities. Thisnew wave can be summarized in the slogan used by the disability rightsmovement; "nothing about us, without us." It is only with this shift of thinkingthat we can support the emergence of individuals with disabilities as full membersin our society with all of the rights and privileges of others.

The book also follows the emergence of positive behavior support as analternative treatment to the more traditional application of behavior modification.Rather than using the traditional approach of manipulating consequencesin behavior modification, positive behavior support is a teaching orientationwith emphasis on teaching those behaviors necessary for an individual to besuccessful in school, home and community settings. The results of this workwith children with autism are particularly notable and the work of the author andhis colleagues in worthy of review and replication.

The work described in this book on teaching reading and writing to childrenwith autism is particularly noteworthy. Swartz is a pioneer in this field and hasdemonstrated considerable success in academic achievement for children whohave historically achieved very little in usual academic environments. Theconnection between this achievement and the likely success of inclusion isclear from the work presented here. The lack of social behaviors in autistics isan obstacle to inclusion but so are the low levels of academic performance

and the ability to participate in the routines of the general classroom. It is clearthat these academic abilities are an important instrument for social integration.

Professors, specialists and parents will find much in this book to assistthem in their work with children with autism. Behavioral techniques as well asmethods of direct instruction included in these papers are well founded andcarefully developed. In particular, teaching methods of reading and writingused by the author are available in other books where his technique is providedin detail. These specific books include two on reading, guided and shared reading,and one on writing, interactive writing, and all are recommended as sources oftraining to replicate the work described in the book. All of these resources coverthe whole age spectrum, preschool to high school, and are used extensively in theUnited States in particular, and are also in Mexico and Chile. It is a valuableresource to the field for these papers to be collected and available in one book.

Marco A. Villa

Prefacio

Este importante libro del Dr. Stanley. L. Swartz y sus colegas mexicanos reúnecinco documentos sobre autismo y su tratamiento.

Las principales características del autismo se describen en este materialasí como dos prometedoras técnicas de tratamiento, la instrucción directa enlectura y escritura y el apoyo conductual positivo, que se evalúan cuando sepresentan. Un discurso sobre la inclusión de niños con autismo y otros niñoscon discapacidades también están incluidos. Este libro es único debido a quecada documento aparece tanto en inglés como en español e interesa tanto aprofesores universitarios como a psicólogos y familiares de niños con autismo. Ellibro representa una valiosa fuente de colaboración internacional.

El punto de vista de inclusión y la colaboración de todos los profesionales,especialmente de los maestros, resulta particularmente interesante. La inclusiónes una práctica más avanzada en los Estados Unidos y es mi opinión quemucho de lo que se presenta aquí debería ser un plan para que la inclusiónsea una realidad en Latinoamérica. El progreso en Latinoamérica se darácuando la inclusión se vea como una acción valiosa y respetuosa que enri-quezca la vida de los niños con discapacidades y de los niños que asisten asalones de clases regulares.

Mi interés personal y el trabajo que he hecho en inclusión se informa enlos documentos mexicanos que existen sobre el tema. La integración en losescenarios educativos es problemática por varias razones, incluyendo los pre-supuestos insuficientes que apoyan el trabajo y el entrenamiento de los maestrosregulares y especiales como estrategias separadas que crean actitudes nega-tivas ante el impacto de los niños con discapacidades atendidos en los salonesde clases regulares. Desde el problema de la integración de poblaciones indí-genas que es ya un problema por sí mismo, la inclusión de los niños con dis-capacidades sigue siendo una meta lejana. Las políticas en esta situaciónsiguen siendo tales que hay muy poco reconocimiento a la obligación, porcompromiso o convicción, acerca de la importancia de crear salones incluyentesy por lo tanto, comunidades incluyentes. Bajo estas circunstancias, la poblacióncon discapacidades continuará siendo un grupo segregado de nuestra sociedad.

Ochoa (1998) ha identificado un obstáculo importante a los esfuerzos paraincluir a los discapacitados. El hecho de que las personas con una influenciapolítica continúen argumentando sobre el impacto negativo en las institucionesde los niños con discapacidades. Su presencia podría impedir el trabajo de losprofesionales y podría tener un impacto negativo en otros como un esfuerzocolateral.

Una discusión de particular importancia es la información que se presentaacerca de la ineficiencia de los sistemas duales de educación: una educacióngeneral y la paralela educación especial. Swartz es particularmente fuerte paraidentificar las razones por las que este sistema no sirve y sobre la necesidadde crear un sistema único y unitario que sea efectivo y justo. En la creación deeste sistema único, las actitudes hacia los niños con discapacidades por partede la sociedad general, es el principal foco de atención.

Mucha de la historia de la exclusión, podría reflejarse en la medicina y laconsideración de la discapacidad como una enfermedad. La segregación esmás un resultado de los procedimientos usuales de tratamientos que se danen aislado. El rechazo de este modelo utilizando el trabajo de Foucault, Castel,Goffman y otros será necesario para impactar en el diseño general de tra-tamiento y en la posibilidad de incluir a los discapacitados en los diversosprogramas y los resultados beneficiosos en las instituciones sociales y educa-tivas.

También resulta de interés el movimiento intelectual de los años recientesque considera las políticas y la práctica que intentan mantener el control sociale ideológico de cómo percibimos y ofrecemos los servicios a los individuos condiscapacidades. Esta nueva ola podría resumirse con el slogan utilizado por elmovimiento de los derechos de los discapacitados: Nada que tenga que vercon nosotros, sin nosotros. Es sólo mediante esta manera de pensar quepodemos apoyar el hecho de que los individuos con discapacidades seanmiembros plenos de nuestra sociedad con todos los derechos y los privilegiosde los demás.

Este libro también considera el uso del apoyo conductual positivo como untratamiento alternativo a las más tradicionales formas de modificación conductual.En lugar de utilizar un enfoque tradicional de manipulación de las conse-cuencias en la modificación conductual, el apoyo conductual positivo es unaorientación didáctica con énfasis en la enseñanza de las conductas necesariaspara que un individuo sea exitoso en la escuela, en el hogar y en la comunidad.El resultado de este trabajo con niños con autismo es particularmente notabley el trabajo del autor y sus colegas de gran valor para su estudio y réplica.

El trabajo descrito en este libro acerca de la enseñanza de la lectura y laescritura a niños con autismo es particularmente valioso y de tomarse encuenta. Swartz es un pionero en este campo y ha demostrado tener un éxitoconsiderable en sus logros académicos para los niños que han tenido pocaexperiencia académica en escenarios educativos. La conexión entre este logroy la posibilidad de incluir a los niños con discapacidades, se hace lógica conel trabajo presentado aquí. La ausencia de conductas sociales de los niñosautistas es un obstáculo claro para la inclusión pero también lo son los bajos ni-veles de ejecución académica y su poca habilidad para participar en las rutinasgenerales del salón de clases. Es muy claro que estas habilidades son un ins-trumento importante para la integración social.

Los profesores universitarios, los especialistas y los padres de familiaencontrarán en este libro muchas ideas útiles que les ayudarán en su trabajocon los niños con autismo. Las técnicas conductuales y los métodos directosde instrucción que se incluyen en este material están bien fundamentados y sehan desarrollado muy cuidadosamente. En particular, los métodos directospara la enseñanza de la lectura y la escritura que propone el autor y que estándisponibles en otros libros con más detalle. Estos libros específicamente incluyendos de lectura, la lectura guiada y la lectura compartida y uno sobre escritura,la escritura interactiva, que se recomiendan como fuentes de entrenamientopara replicar el trabajo que se describe en este libro. Todas estas fuentes abarcantodos los rangos de edades, desde preescolar hasta preparatoria, y se utilizan demanera extensa en los Estados Unidos, en México y en Chile. Es un recursovalioso en el campo el tener todos estos documentos reunidos y disponiblesen un solo libro.

Marco A. Villa

Author

Stanley L. Swartz, Ph.D., is Professor of Special Education at California StateUniversity, San Bernardino. He is also Distinguished Professor in the Facultyof Human Sciences at the Universidad Autónoma de Baja California andVisiting Professor in the Education and Psychology Faculties of the PontificiaUniversidad Católica de Chile, the Universidad La Habana, the UniversidadNacional Autónoma de México, and the University of California, Riverside. Dr.Swartz is the Director of the Autism Research Group, the Foundation forComprehensive Early Literacy Learning, and President of the Redlands Schoolin Mexico City. Dr. Swartz has written and contributed to more than twentybooks and has presented more than one hundred professional papers. He is aFellow of both the American Association on Mental Retardation and theAmerican Orthopsychiatric Association. (www.stanswartz.com)

Contributors

Lilia G. López Arriaga is Professor of Human Sciences at the UniversidadAutónoma de Baja California (UABC), Mexicali, México. She is also theAssociate Director of the Imperial Valley County Program for Autistic Children.She has been working in the field of autism and pervasive developmental disa-bilities for more than ten years with concentration on treatment and the trainingof special education teachers and psychologists. She has a Master's Degree inSpecial Education from California State University, San Bernardino where shecompleted an internship at the University Center for DevelopmentalDisabilities.

María Esther Vázquez-García is Professor of Human Sciences at theUniversidad Autónoma de Baja California (UABC), Mexicali, México, whereshe is also the Coordinator of the Master's Degree in Special Education. She isthe Associate Director of the Imperial Valley County Program for AutisticChildren. She served an internship at the University Center for DevelopmentalDisabilities while completing her Master's Degree in Special Education atCalifornia State University, San Bernardino. She has worked in the field of specialeducation with particular emphasis in autism for more than ten years.

Carime Hagg Hagg is Professor in the Psychology Faculty at theUniversidad Nacional Autónoma de México and the Principal of the RedlandsSchool in Mexico City. She was trained as a Literacy Coordinator by theFoundation for Comprehensive Literacy Learning and is the Coordinator inMexico for Enseñanza Inicial de la Lectura y la Escritura (EILE). She is an edu-cational psychologist and has been a teacher for more than fifteen years.

Marco A. Villa Vargas is Professor of Human Sciences at the UniversidadAutónoma de Baja California (UABC), Mexicali, México and a former Directorof the School of Human Sciences. He is President of the Instituto de AtencionPsicológica y Asesoría para las Discapacidades del Desarrollo and a principalof the International Network for Inclusion of Individuals with Disabilities.

Autor

Dr. Stanley L. Swartz es Profesor de Educación Especial en la UniversidadEstatal de California en San Bernardino. También es Maestro Honorífico en laFacultad de Ciencias Humanas en la Universidad Autónoma de Baja California yprofesor visitante de las Facultades de Educación y Psicología en la PontificiaUniversidad Católica de Chile, la Universidad de La Habana, la UniversidadNacional Autónoma de México, y la Universidad de California, en Riverside. ElDr. Swartz es el Director del Grupo de Investigación en Autismo y de laFundación para la Lecto-escritura Inicial y Presidente de la Escuela Redlandsen la ciudad de México. El Dr. Swartz ha escrito y contribuido en más de veintelibros y ha presentado más de cien documentos profesionales. Es miembrodistinguido de la Asociación Americana para el Retraso Mental y la Asociaciónde Ortopsiquiatría Americana. (www.stanswartz.com)

Colaboradores

Lilia G. López Arriaga es Profesora de Ciencias Humanas en la UniversidadAutónoma de Baja California (UABC), Mexicali, México. También es DirectoraAsociada del Programa para Niños Autistas en el Valle Imperial, California. Haestado trabajando en el campo del autismo y las discapacidades imposibilitantesdel desarrollo por más de diez años con un enfoque especial en el entrena-miento de los maestros de educación especial y psicólogos. Tiene una maestríaen Educación Especial por parte de la Universidad Estatal de California, SanBernardino, donde hizo un internado en el Centro Universitario para lasDiscapacidades del Desarrollo.

María Esther Vázquez García es Profesora de Ciencias Humanas en laUniversidad Autónoma de Baja California (UABC) Mexicali, México, dondetambién es Coordinadora de la Maestría en Educación Especial. Es DirectoraAsociada del Programa para Niños Autistas en el Valle Imperial, California.Realizó un internado en el Centro Universitario para las Discapacidades delDesarrollo mientras concluyó su Maestría en Educación Especial en laUniversidad Estatal de California en San Bernardino. Ha trabajado en el

campo de la Educación Especial con un particular énfasis en autismo por másde diez años.

Carime Hagg Hagg es Académica de la Facultad de Psicología de laUniversidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y es la Directora deRedlands School en la ciudad de México. Se ha entrenado comoCoordinadora de Lecto-escritura por la Foundation for Comprehensive EarlyLiteracy Learning y es la Coordinadora en México de Enseñanza Inicial de laLectura y la Escritura (EILE). Es psicóloga educativa y ha sido maestra degrupo por más de quince años.

Marco. A. Villa Vargas es Profesor de Ciencias Humanas en la UniversidadAutónoma de Baja California (UABC), Mexicali, México y fue director de laFacultad de Ciencias Humanas. Es Presidente del Instituto de AtenciónPsicológica y Asesoría Psicológica para las Discapacidades del Desarrollo yDirector de la Red Internacional para la Inclusión de Individuos con Discapa-cidades.

Table of Contents / Índice

Preface ............................................................................................... 5

Prefacio ............................................................................................... 9

Introduction ............................................................................................. 19

Introducción ............................................................................................ 21

Chapter 1 Autism and Its Treatment .................................................. 23

Capítulo 2 Autismo y Su Tratamiento ................................................. 47

Chapter 3 Inclusion of Children with Disabilities in Regular School Programs .............................................................. 71

Capítulo 4 Inclusión de Niños con Discapacidades en Programas de Educación Regular ....................................................... 83

Chapter 5 Working Together: A Collaborative Model for the Delivery of Special Services in General Classrooms ...................... 95

Capítulo 6 Trabajo Conjunto: Un Modelo Colaborativo para los Servicios Especialesen Salones de Clases Regulares ................................... 109

Chapter 7 Supporting Literacy Learning for Children with Autism ... 123

Capítulo 8 Apoyo al aprendizaje de la Lectoescritura para Niños con Autismo .................................................. 139

Chapter 9 Using Positive Behavior Support in a Home-based Program for Children with Autism ................................... 155

Capítulo 10 El uso del Apoyo Conductual Positivo desde el hogar en Niños con Autismo ..................................................... 163

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Introduction

This book collects in one volume five papers by Dr. Stanley L. Swartz with con-tributions by his Mexican colleagues, Lilia López, Esther Vázquez and CarimeHagg, on autism and its treatment. Because each paper was designed to standalone, some duplication of content was unavoidable to maintain continuity.Each paper was delivered in English at conferences in the United States,Mexico, and Cuba and translated to Spanish by the contributors. The dual lan-guage format of the book is designed to facilitate international communicationand collaboration.

The first paper, Autism and Its Treatment, in Chapters 1 and 2 presents thedefinition of autism and various diagnostic criteria. Positive behavior support isreviewed as a treatment alternative and some important new work using literacylearning to increase communication skills is introduced. The importance andvalue of parent involvement and inclusion and their impact on successfulprograms are also considered. This paper was originally presented as a key-note address at the International Symposium on Autism and Down Syndromein Havana, Cuba.

The second paper, Inclusion of Children with Disabilities in Regular SchoolPrograms, in Chapters 3 and 4 considers the important issue of the efficacy ofspecial education that is separate or isolated. Evidence for the value andnecessity of including children with disabilities in the mainstream of public edu-cation is discussed and the case against exclusionary programs is presented.This paper was originally presented in the United States as a keynote addressat the California Association of Directors of Special Education. An earlier versionof this paper was published as a chapter in Sujeto, educación especial e inte-gración, Volumen I (Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), Universidad NacionalAutónoma de México, Iztacala.

The third paper, Working Together: A Collaborative Model for Delivery ofSpecial Services in the General Classroom, in Chapters 5 and 6 outlines amodel of collaboration for the successful inclusion of children with specialneeds in the regular classroom. Teacher roles and shared teaching methods aswell as the inevitable questions of fairness are all addressed. This paper was ori-ginally presented at the Conference of the California Reading Association andthe Utah Literacy Conference. The fourth paper, Supporting Literacy Learning

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for Children with Autism, in Chapters 7 and 8 reviews scientific research on readingand how it can be applied in literacy learning for children with autism. Thisstudy reports the success of specific teaching methods used with childrenof various ages and levels of disability. This paper was originally presented atthe International Conference on Autism in Stockholm, Sweden. Original sourcesfor much of this material is published in Enseñanza inicial de la lectura y laescritura (Swartz, et al.), Editorial Trillas and Guided Reading and LiteracyCenters (Swartz, et al.), Dominie Press.

The fifth and final paper, Using Positive Behavior Support in a Home-based Program for Children with Autism, in Chapters 7 and 8 reports the useof positive behavior support as a treatment technique in the home that supportsinclusion in the schools as well as involvement in the community. This programis one of international collaboration (United States and Mexico) and focuses onthe importance of training parents to ensure their effective involvement in programsfor their children. This paper was originally presented at the NationalConference on Positive Behavior Support. Original source material for thispaper was published in Sujeto, educación especial e integración, Volumen III,(Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), Universidad Nacional Autónoma de México,Iztacala.

All of this work was prepared with the support of my able research assistant,Cathleen Geraghty. My thanks to her.

STANLEY L. SWARTZ

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Introducción

Este libro reúne en un volumen cinco documentos por el Dr. Stanley L. Swartzcon contribuciones de sus colegas mexicanos, Lilia López, Esther Vázquez yCarime Hagg, sobre el autismo y su tratamiento. Cada documento se hizo paraleerse de manera independiente, resulta inevitable que se dupliquen algunoscontenidos que son necesarios para mantener la continuidad. Cada documentose hizo en inglés en Congresos en los Estados Unidos, México y Cuba y sehan traducido al español por los participantes. El formato bilingüe de este libroestá diseñado para facilitar la comunicación internacional y la colaboración.

El primer documento, Autismo y su tratamiento, en los capítulos 1 y 2 pre-senta la definición de autismo y varios criterios para el diagnóstico. El apoyoconductual positivo se revisa como una alternativa de tratamiento y se presentanlos nuevos trabajos que emplean el aprendizaje de la lecto-escritura paraincrementar las habilidades comunicativas. La importancia y el valor de la par-ticipación de los padres y la inclusión y su impacto en programas exitosostambién se consideran. Este documento se presentó originalmente como unaConferencia Magistral en el Simposium Internacional de Autismo y Síndromede Down en la Habana Cuba.

El segundo documento, la Inclusión de niños con discapacidades en pro-gramas educativos regulares en los capítulos 3 y 4 considera el factor tanimportante de la eficacia de la educación especial como un aspecto separadoy aislado. Se discute la evidencia sobre el valor y la necesidad de incluir a losniños con discapacidades en la educación regular pública y se presenta elcaso en contra de programas de exclusión. Este documento se presentó origi-nalmente en los Estados Unidos como una Conferencia Magistral en laAsociación de Directores de Educación Especial de California. Una versiónprevia de este documento se publicó como un capítulo en Sujeto, educación es-pecial e integración, Volumen I (Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), UniversidadNacional Autónoma de México, Iztacala.

El tercer documento, Trabajo conjunto: un modelo colaborativo para pro-porcionar servicios especiales en el salón de clases regular, en los capítulos 5y 6 describe un modelo de colaboración para el éxito en la inclusión de niños connecesidades especiales en el salón de clases regular. Los roles de los maestrosy los métodos de enseñanza compartidos así como las cuestiones inevitables

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sobre justicia se consideran en este capítulo. Este documento se presentó ori-ginalmente en el Congreso de la Asociación de Lectura de California y en laConferencia de Lecto-escritura de Utah.

El cuarto documento, el Apoyo al aprendizaje de la lecto-escritura en niñoscon autismo, en los capítulos 7 y 8 revisa la investigación científica en la lec-tura y como puede aplicarse al aprendizaje de la lecto-escritura de los niñoscon autismo. Este estudio reporta el éxito de métodos específicos de enseñanzautilizados con niños de diferentes edades y niveles de discapacidad. Estedocumento se presentó originalmente en el Congreso Internacional deAutismo en Estocolmo, Suecia. Las fuentes originales de la mayoría de estosdocumentos están publicados en Enseñanza inicial de la lectura y la escritura(Swartz, et al.), Editorial Trillas y Lectura Guiada y Centros de Lecto-escritura(Swartz, et al.), Dominie Press.

El quinto y último documento El uso del Apoyo Conductual Positivo en unprograma en el hogar para niños con autismo, en los capítulos 7 y 8 es unatécnica conductual de apoyo positivo en el hogar que apoya la inclusión en lasescuelas así como su participación en la comunidad. Este programa es decolaboración internacional (Estados Unidos y México) que se enfoca en laimportancia del entrenamiento de los padres para asegurar su participaciónefectiva en programas para sus hijos. Este documento se presentó en elCongreso Nacional de Apoyo Conductual Positivo. La fuente original de estedocumento se publicó en Sujeto, Educación Especial e Integración, VolumenIII, (Jacobo, Villa & Vara) (Eds.), Universidad Nacional Autónoma de México,Iztacala.

Todo este trabajo se preparó gracias al apoyo de mi muy capaz asistentede investigación, Cathleen Geraghty. Mi agradecimiento a ella.

STANLEY L. SWARTZ

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Autism and Its Treatment

Introduction

Perhaps autism is the most mysterious of all of the developmental disabilities.We are not sure what causes this condition and we are also not sure what todo about it. It continues to be what we might call an orphan disability. No onetakes responsibility for it and the resources for research and treatment areinadequate. We are also beset by individuals that prey on the concerns andanxieties of parents by peddling false promises and miracle cures. The challengefor the 21st Century will be to change these circumstances and give the attentionto this puzzling and devastating disability that it deserves. Even if autism cannotbe cured, there is a great deal more that can be done to understand it and toprovide effective treatments.

It is a telling statistic that the incidence of autism has virtually exploded.These data from California show that unlike other disabilities, such as cerebralpalsy, epilepsy and mental retardation, where modest increases are seen con-sistent with population growth, autism has increased by more than 200% in thedecade between 1987 and 1998. To what might this growth be attributed andwhat are the challenges to the profession to treat this disorder?

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The important issues include definition and diagnosis, treatment, inclusion,and family involvement. Definition and diagnosis are important because thereis still no universal agreement among professionals. Is autism a single syndromeor are there various conditions better conceptualized by similarities in pre-senting problems and treatment needs? Next, treatment of children with autismis both controversial and contentious. There are those who promise a cure forautism and others who say a cure is not possible. How can what is possible,and what is not, be determined? Because autism is primarily a social and com-munication disability we need to consider not only how they are treated butalso where they are treated. Should children with autism be included in themainstream of educational services or should they be provided for in specialand separate settings? Does it matter? And last, how can families be involvedin the treatment of children with disabilities generally, and children with autismspecifically? Too often decisions are made and program designs developedwithout sufficient consideration to the issues of social validity for the family.

Definition and Diagnosis

The first issue to consider is the one of definition. Is the increase in autism attri-butable to a definition that is unclear or too broad or is there a causal factor thathas produced the increase? We do not have general agreement on definitionbecause some favor attempts to specifically define autism as a single, identi-fiable syndrome and others are comfortable with the general category ofpervasive developmental disorders, where various diagnoses with similar char-acteristics are subsumed under an umbrella term.

In the United States, the American Society for Autism has developed thedefinition used frequently. It should be understood however, that this group iscomposed of both professionals and parents and that the definition that theyhave developed is both scientific and political.

Autism is a complex developmental disability that typically appears during the firstthree years of life. The result of a neurological disorder that affects the functioning of thebrain, autism and its associated behaviors have been estimated to occur in as manyas 1 in 500 individuals. Autism is four times more prevalent in boys than girls andknows no racial, ethnic, or social boundaries. Family income, life-style, and educa-tional levels do not affect the chance of autism’s occurrence.

Autism interferes with the normal development of the brain in the areas of socialinteraction and communication skills. Children and adults with autism typically havedifficulties in verbal and non-verbal communication, social interactions, and leisure orplay activities. The disorder makes it hard for them to communicate with others andrelate to the outside world. They may exhibit repeated body movements (hand flapping,rocking), unusual responses to people or attachments to objects and they may resistchanges in routines.

STANLEY L. SWARTZ

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Over one half million people in the U.S. today have some form of autism. Its pre-valence rate now places it as the third most common developmental disability —morecommon than Down syndrome. Yet most of the public, including many professionals inthe medical, educational, and vocational fields, are still unaware of how autism affectspeople and how to effectively work with individuals with autism. American Society forAutism.

This definition is clear that autism is caused by a neurological disorder andequally clear in rejecting a history that once considered parenting and environ-mental circumstances as a likely cause of autism. Difficulties with social inter-action and communication are the major features and a wide variety of behaviorproblems are manifested because of these problems. The definition concludeswith the strong statement that not enough is known about autism even thoughit is a very common disability.

The Diagnostic and Statistical Manual IV (DSM-IV, American PsychiatricAssociation, 1994) states that “the essential features of Autistic Disorder arethe presence of markedly abnormal or impaired development in social interactionand communication and a markedly restricted repertoire of activity and interests.”

Definition of Autism

• neurological disorder

• no parenting or environmental correlates

• impaired social interaction

• communication difficulties

• repetitive or stereotyped behavior

AUTISMO / AUTISM

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The DSM-IV established the following diagnostic criteria:

A. A total of six (or more) items from (1), (2), and (3), with at least two from (1), and one each from (2) and (3). 1. Qualitative impairment in social interaction, as manifested by at

least two of th e following: a. Marked impairment in the use of multiple nonverbal

behaviors such as eye -to-eye gaze, facial expression, body postures, and gestures, to regulate social interaction.

b. Failure to develop peer relationships appropriate to developmental level.

c. A lack of spontaneous seeking to share enjoyment, interests or achievements with other people, e.g., by a lack of showing, bringing or pointing out objects of interest.

d. Lack of social or emotional reciprocity. 2. Qualitative impairments in communication as mani fested by at

least one of the following: a. Delay in, or total lack of, the development of spoken

language not accompanied by an attempt to compensate through alternative modes of communication such as gestures or mime.

b. In individuals with adequate speech, ma rked impairment in the ability to initiate or sustain a conversation with others.

c. Lack of varied, spontaneous, make -believe play or social imitative play appropriate to developmental level.

3. Restricted, repetitive and stereotyped patterns of behavior, interests and activities, as manifested by at least one of the following: a. Encompassing preoccupation with one or more

stereotyped and restricted patterns of interest that is abnormal either in intensity or focus.

b. Apparently inflexible adherence to specific nonf unctional routines or rituals.

c. Stereotyped and repetitive motor mannerisms, e.g., hand or finger flapping or twisting, or complex whole -body movements.

d. Persistent preoccupation with parts of objects. B. Delays or abnormal functioning in at least one of the fo llowing areas,

with onset prior to age 3 years: 1. Social interaction. 2. Language as used in social communication. 3. Symbolic or imaginative play.

STANLEY L. SWARTZ

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The World Health Organization uses a similar but somewhat different criteria (ICD -10 Classification of Mental and Behavioural Disorders, 1992): At least 8 of the 16 specified items must be fulfilled.

A. Qualitative impairments in reciprocal social interaction, as manifested by at least three of the following five: 1. Failure adequately to use eye -to-eye gaze, facial expre ssion,

body posture and gesture to regulate social interaction. 2. Failure to develop peer relationships 3. Rarely seeking and using other people for comfort and affection at

times of stress or distress and/or offering comfort and affection to others when they a re showing distress or unhappiness.

4. Lack of shared enjoyment in terms of vicarious pleasure in other peoples’ happiness and/or spontaneous seeking to share their own enjoyment through joint involvement with others.

5. Lack of socio -emotional reciprocity. B. Qualitative impairments in communication as manifested by at least

one of the following: 1. Lack of social usage of whatever language skills are present. 2. Impairment in make -believe and social imitative play. 3. Poor synchrony and lack of reciprocity in conversation al

interchange. 4. Poor flexibility in language expression and a relative lack of

creativity and fantasy in though processes. 5. Lack of emotional response to other peoples’ verbal and non -

verbal overtures. 6. Impaired use of variations in cadence or emphasis to re flect

communicative modulation. 7. Lack of accompanying gesture to provide emphasis or aid

meaning in spoken communication. C. Restricted, repetitive and stereotyped patterns of behaviour,

interests and activities, as manifested by at least two of the following six: 1. Encompassing preoccupation with stereotyped and restricted

patterns of interest. 2. Specific attachments to unusual objects. 3. Apparently compulsive adherence to specific, non -functional

routines or rituals. 4. Stereotyped and repetitive motor mannerisms. 5. Preoccupations with part -objects or non -functional elements of

play materials. 6. Distress over changes in small, non -functional details of the

environment. D. Developmental abnormalities must have been present in the first

three years for the diagnosis to be made.

AUTISMO / AUTISM

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There is a translation to Spanish of the Childhood Autism Rating Scale(López & Vázquez) developed by colleagues at the Universidad Autónoma deBaja California that can be recommended as a method to collect informationfrom parents and service providers.

Core Features

Both the DSM-IV and ICD-10 diagnostic criteria and an important researchreview (Matson, 1994) emphasize the areas of abnormal behavior that are con-sidered common to all cases of autism and those that are associated with thedisorder by the frequency of their occurrence. Core features are present inmost cases most of the time.

Social skills deficits. Research findings in this area have included lack ofnormal attachments to parents, social intent not signaled by smiles or gestures,poor and avoidant eye contact, poor imitation skills, no peer friendships, nocooperative peer play, and infrequent displays of affection or empathy.

Language deficits. Studies in language include poor communication inmost all cases with some never acquiring any speech. Also found are lessfrequent speech, use of speech for social purposes limited, unusual voice qua-lity, and impaired use of nonverbal communication.

Insistence on sameness. Autistic children are reported to have problemswith changes in the environment or routines and show ritualistic behaviorpatterns. Stereotypic behaviors such as body rocking and hand flapping arealso common.

Responses to sensory stimuli. Frequent hypersensitivity and occasionalhyposensitivity to visual, auditory, and tactile stimuli have been reported inautistics.

Associated Features

Associated features on the other hand are those that occur in some casessome of the time. In fact, the coexistence of these features complicates thediagnostic process.

Intelligence. Scores range from superior to profoundly retarded. Eighty percent are concurrently diagnosed as retarded, with 60% having IQs of less than 50.

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Stimulus overselectivity. Several studies have found a pattern of selectiveprocessing of sensory information which might contribute to insistence onsameness and generalization difficulties.

Self-injurious behavior. As many as 40% have been reported to exhibitbehaviors like biting, head banging, hair pulling, and scratching.

Fears. An unusual variety and intensity of social and sensory-related fears.

Organic disorders. There are a number of organic disorders that occur inindividuals with autism at a higher rate than the normal population, includingfragile-X syndrome, tuberous sclerosis, and neurofibromatosis. It has alsobeen reported that as many as one-third develop seizures by early adulthood.

Autism is a spectrum disorder which means that the characteristics ofautism and the severity of its symptoms occur in a wide variety of combinationsfrom mild to severe. Two individuals with the same diagnosis of AutisticDisorder might show very different behaviors and have very different skills.

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Differential Diagnosis

In addition to the Autistic Disorder, there are four other disorders in thePervasive Developmental Disorders category and require differential diagnosis.

Asperger’s Disorder- characterized by impairments in social interactionsand the presence of restricted interests and activities, with no clinically significantgeneral delay in language, and testing in the range of average to above averageintelligence.

Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified —(commonlyreferred to as atypical autism) a diagnosis of PDD-NOS may be when a childdoes not meet the criteria for a specific diagnosis, but there is a severe andpervasive impairment in specified behaviors.

Rett’s Disorder- a progressive disorder which, to date, has occurred onlyin girls. Period of normal development and then loss of previously acquired

Characteristics of Autism

• Core Features o social skill deficits o language deficits o insistence on sameness o responses to sensory stimuli

• Associated Features

o intelligence o stimulus overselectivity o self-injurious behavior o fears o organic disorders

• Spectrum Disorder

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skills, loss of purposeful use of the hands replaced with repetitive handmovements beginning at the age of 1-4 years.

Childhood Disintegrative Disorder- characterized by normal developmentfor at least the first 2 years, significant loss of previously acquired skills.

Theory of Mind

One other line of inquiry that is interesting and has treatment implications is thetheory of mind (Baron-Cohen, 1997; Happe, 1995). This work has developed apsychological theory that individuals with autism have a kind of “mind blindness.”This metarepresentational deficit results in an inability to infer the content ofothers’ mental states. Autistics then appear to operate in a literal way andunable to put events into context. The problem seems to be understanding thatpeople have mental states different from their own and different from their per-ception of the real world. In other words, “if I know it, you know it,” or “if I believeit, you must believe it.”

This simple experiment makes the concept clear. Where Will Sally Look?Regular children consider what Sally knows, autistic children consider whatthey know.

Pervasive Developmental Disorders

• Autistic Disorder

• Asperger’s Disorder

• Pervasive Developmental Disorder o Not Otherwise Specified

• Rett’s Disorder

• Childhood Disintegrative Disorder

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Where Will Sally Look?

To test children’s awareness of others perspectives, researchers present ascenario in which Sally places a marble in a container, a second child movesit, and Sally later returns to look for it.

Causes of Autism

It is now commonly accepted that autism is a biological or neurological differencein the brain. What causes these differences is not known. Also, what causes thevarious forms of autism is unclear and might suggest that there is more than onecause. Because a familial pattern has been found for autism, a genetic basis issuspected. There are also continued investigations of some environmentalcauses such as mercury contained in vaccinations or exposure to other toxicelements whether prenatal or during infancy.

Autistic children assume thatsince they know the marble's in thebox, that's where Sally will look.

Most children easily surmisethat she'll expect to find it inthe container where she left it.

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Autism in not a mental illness or a severe emotional disability and theoriesabout bad parenting or psychological growth and development problems havebeen rejected.

The lack of evidence about the cause of autism has had a resultant impacton the treatment of autism. Various theories abound and some acrimony existsamong their adherents.

Treatment

Because we don’t know the cause of autism, we can expect a wide range ofproposed treatments. Some of the approaches are based in scientific fact andothers seem to be based on wishful thinking.

There is considerable evidence that early intervention is important formaximum growth. The treatments that are in general use include appliedbehavior analysis, auditory integration training, dietary interventions, discretetrial teaching, medications, music therapy, occupational therapy, alternative com-munication systems, sensory integration training, speech/language therapy,and vision therapy. Not all of these approaches enjoy the full confidence of theprofession and some have been accused of exaggerating their success.Regardless of which method or combination of methods is used, individualswith autism need highly structured and individualized programs. They fre-quently need individual attention and programming that exceeds the traditionalschool day. Parent support and training are also considered critical elements in asuccessful program.

One of the major obstacles to the inclusion of children with disabilities inboth school and the community, is behavior that is inappropriate and disruptive.For children with severe disabilities, behaviors such as tantrums, aggression, orself-injury are challenging beyond what regular education settings are preparedto handle. Families of children with severe disabilities are also looking forassistance beyond the traditional manipulation of consequences offered bymost behavior management programs.

If we are to accomplish inclusion, it will be necessary not only to identifytreatment methods that work, but ones that will be acceptable in the context ofinclusive environments. The three concepts of social validity identified by Wolf(1978) are important considerations in reaching this goal. These are feasibility—are we able to use the strategy; desirability, —are we willing to use the stra-tegy; and —effectiveness, does the strategy make a difference for the individualin increasing inclusion opportunities? In other words, we need treatment

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strategies that both parents and teachers are able and willing to use and thatmake a real difference for the individual and their opportunities to participate inschool and in the community.

Research on the efficacy of special education is such that the urgency ofplacement in regular education is a very real issue for many children with disa-bilities. Justification for placement in special education seems unwarrantedwithout some compelling case for its value not only for academic purposes, butas a larger issue of acceptance and even lifestyle (Swartz, 1998). The casecan be made that the only obstacle to the inclusion of most children with disa-bilities is our preparedness to accommodate their needs, or worse, ourwillingness.

Promising Practices

Positive Behavior Support

An increasing body of research in the use of positive behavior support (PBS)has demonstrated that these strategies are highly effective for use with thebehaviors presented by children with severe disabilities (Carr, Horned &Turnbull, 1999). In addition, PBS meets the various social validity criteria in

Social Validity

• Feasibility o Would you be able to use?

• Desirability

o Would you be willing to use?

• Effectiveness o Reduce problem behavior to an

acceptable level.

o Make a difference in lifestyle?

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most cases and facilitates inclusion of children with disabilities. Unlike traditionalbehavior management, which views the individual as the sole problem andseeks to “fix” him or her by quickly eliminating the challenging behavior, PBSviews such things as settings and lack of skill as parts of the “problem” andworks to change those. As such, PBS is characterized as a long-term approachto reducing the inappropriate behavior by teaching a more appropriate behavior,and providing the contextual supports necessary for successful outcomes(ERIC, 1999).

Effective behavior change must not only reduce inappropriate behaviors itmust also teach suitable alternatives. These changes should not only help thechild in the immediate environment, or the short term, they must also be importantfor their life after school, or the long term. The key concept of PBS was thendetermined to be to change a problem behavior, it is first necessary to reme-diate deficient contexts. Deficient contexts were found to come in two varieties,those related to behavior repertoires and those related to environmentalconditions. Behavior repertoires mean that the individual does not have thenecessary behaviors to be successive. Communication skills, social skills, self-management are all found to be inadequate for the demands of their day-to-dayexistence, whether in school, home, or community. Environmental conditionsmeans that the stimuli in any particular environment are not conducive toappropriate behavior for this individual and contributes to the emergence ofproblem behaviors.

In applying PBS, the research review completed by Carr and his colleaguesfound two categories of intervention: stimulus-based and reinforcement-based(Carr, et al., 1999). When environments are deficient it is when there are toofew stimuli to support positive behavior and that changes in this environmentare necessary as part of the effort to help children with disabilities exhibit moreappropriate behavior. On the other hand, from a reinforcement perspective, theexistence of positive behaviors competes with or makes negative behaviorsunnecessary because the positive behaviors provide an alternative for accessingthe available reinforcement. In sum, PBS tries to change the environmentso that the conditions for appropriate behavior and its reinforcement are availa-ble and to teach appropriate behaviors as a substitute for accessing reinforcementin the environment.

Positive behavior support appears to be best suited for long-term changeand is proactive to the extent that it attempts to teach behaviors and impact theenvironment that surrounds these behaviors. This is contrasted to aversive orpunitive approaches that seem best suited to a crisis management mode. Fromthe perspective of the family, and in keeping with the principles of social vali-dity, PBS would seem to be the appropriate choice because of its good fit with

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a family environment. Parents are able to work with their children using techniquesthat are effective and at the same time part of a normal pattern of interaction.From the perspective of the school, PBS is a good match because of its suitabilityfor use in inclusive settings and because it is primarily a teaching method.Positive behavior support is a procedure more likely to encourage the inclusionof children with disabilities in regular classrooms.

Redirective Therapy

Redirective Therapy was developed as part of a training program in a univer-sity clinic for parents and families of children with pervasive developmentaldisabilities (Swartz, 1994). Parents had reported that though some techniquescurrently available appeared to be effective, they were too harsh and too unusualas a pattern of parent-child interaction. They felt that the treatment became anaversive to both parent and child because of its intensity and that its suitabilityfor the community or an inclusive school setting was an issue. The criteria usedin the development of Redirective Therapy (RT) was that it must allow for apositive interaction between parents and their children and that it must be suitablefor use in all settings. Using research in nonpunitive techniques (Donnellan, etal., 1998) the strategy focused on a simple pattern of redirection with teachingan appropriate behavior as the end goal. Similar in this regard to the strategy

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identified as differential reinforcement of alternative behavior (DRA),Redirective Therapy diverged by electing to use only social rewards. It was feltthat since one of the primary goals for most children in the program was increasedsocialization, the use of social rewards would be the first important step inteaching social skills.

Therapists using RT were taught to interrupt the undesired behavior andredirect the child to an appropriate behavior. They were instructed to do thisinterruption in the least intrusive way possible (for example, a word or a gesturewould be a preferable interruption to a physical cue). Social reinforcement(praise or touch, or both) would immediate follow the interruption and redirection.In this way, the concern about limited availability of reinforcement in the use ofdifferential reinforcement of other behaviors (DRO) could be resolved. This patternwas repeated until the child stayed on the new task and exhibited an appropriatebehavior. Parents reported that their good feeling about this strategy was thatthey could use it at home and on any trips into the community. In anotherwords, it met both the social validity criteria of feasible (I can use it) and de-sirable (I will use it).

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Early Literacy Learning

Another promising practice is an intense literacy learning project developed inthe United States and Mexico for all children including those having difficulties andchildren with disabilities (Swartz, Shook, & Klein, 2001). This work teaches childrento read and write using research based teaching methods. The model alsofocuses on professional development and a particular organization of serviceprovision. The amount of time focused on literacy is increased to a full schoolday and content areas are taught using literacy strategies. In addition, teachers,both regular and special, align their strategies. This means that the teachers usethe same teaching methods, the same classroom routines, and similar materials.This alignment has the benefit of reducing confusion and allowing children to buildon their own knowledge from year to year. Children with special needs benefit

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from this alignment because they receive individualized and specializedinstruction but using the same methods and procedures as those in the regularclassroom. This supports their learning and makes for a smoother transitionfrom special to regular education settings. It also supports inclusion. Specialeducation does not necessarily mean different teaching methods, it shouldmean teaching that is more strategic because of the opportunity to individualizemade possible by one-to-one or small group instruction.

Teachers are trained to use a gradual decline of teacher support and agradual increase in student independence based on demonstrated studentcapability. This reduction of teacher support is based on observations of individualchild growth in understanding the process of literacy. The child’s use of avariety of problem-solving strategies is supported through good teacherdecision-making about ways to assist each child toward the goal of inde-pendence. The elements of the instructional framework are designed to helpeach child and the whole class move together toward that goal. The frameworkis designed to structure classrooms that use literacy activities throughout theday of every school day. Other curricular areas are delivered using literacy acti-vities as the method of instruction.

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The Redlands School, An American Mexican Project, has been developedas a demonstration of this literacy learning model and uses a dual immersion,English and Spanish instructional design. Children with disabilities are integratedwith their normal peers throughout the day.

Early Literacy Learning Framework of Instruction

Phonological SkillsBuilds a foundation of phonemic awareness for explicit skills learningTeaches systematic phonics with writing, spelling and readingSupports development of accurate spelling

Oral Language DevelopmentAssists students in language acquisitionDevelops and increases vocabularyPromotes the use of accurate language structureProvides a basis for reading comprehension

Reading AloudIntroduces good children’s literature in a variety of genreIncreases repertoire of language and its use

Shared ReadingPromotes the development of early reading strategiesEncourages cooperative learning and child-to-child supportStresses phonemic awareness and phonological skills

Guided ReadingAllows observation of strategic reading in selected novel textsProvides direct instruction of problem-solving strategiesAllows for classroom intervention of reading difficulties

Independent ReadingAllows children to practice strategies being learnedDevelops fluency using familiar textsEncourages successful problem solving

Interactive WritingProvides an opportunity to jointly plan and construct textDevelops letter-sound correspondence and spellingTeaches phonics and the writing process

Independent WritingEncourages writing for different purposes and different audiencesFosters creativity and an ability to composeAllows opportunity to practice or attempt new learning

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Inclusion

There wouldn’t need to be a discussion about inclusion if there hadn’t beenexclusion. Individuals with disabilities have been treated differently and excludedfrom our society and our communities in many ways. What is the case for manydisabilities is even more so for autism because of their social and communicationdeficits.

Major Components of Early Literacy Learning

• Increase emphasis on reading and writing in the curriculum

• Focus on the profe ssional development of teachers

• Support school reform and school restructuring

• Use a balanced reading and writing program supported by scientific research

• Align teaching methods within and across the grade levels

• Support English language learners • Facilitate inclusion of special needs

students • Use a capacity-building model • Measure success by student achievement

gains

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In the United States we have a long history of excluding groups, sometimeswe think for their good, and other times clearly for our own good. In the earlyhistory of the U.S. you could only vote if you were a land owner and if you werea male. Mostly boys went to school, our doctors and lawyers were all male,blacks had their own places to live and went to separate schools, and childrenwho didn’t speak English often had no school at all to attend. If you had a disa-bility or special needs there were no public services and certainly no publicschool. Most of this has changed. We now have mostly an integrated society,except for children with disabilities. This group continues to be segregated andisolated. We continue to exclude them from the mainstream of our society.They are special and so we provide them with a special school or a specialclassroom. What was learned from past exclusion will also be learned from theexclusion of those with disabilities. It serves no useful purpose and it is wrong.

There are numerous problems with how we provide services to childrenwith disabilities that question our use of separate programs. Issues to considerinclude:

1. The evaluation systems used for children with disabilities produce resultshardly better than the flip of a coin. We continue to identify children as han-dicapped using tests and procedures in which professional examiners haveno confidence and these various tests are unable to predict educational need,the only legitimate purpose that this kind of testing could have.

2. Growth in certain categories of handicapping condition has clearly becomemore a function of political pressure and professional fad than the charac-teristics and needs of students. Some disability categories, like learningdisability, have grown almost 100% per decade. And the growth in autism

Why Inclusion?

• evaluation

• category growth

• exclusion

• outcomes

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has been attributed by some to the result of service availability for thiscategory as compared to other disabilities.

3. Inclusion affects only about 5% of the mild to moderate category and evenfewer children in the severe category. This might be acceptable if therewere good student outcomes for special programs provided in exclusio-nary settings. Unfortunately, this is not the case.

4. There is very little evidence that the services provided to children with disa-bilities is very effective. Few graduate from school, few have jobs, few liveindependently, and few have social lives outside of their immediate families.It appears that, in some cases, it would have been better to do nothing. Inmost cases, the outcomes of special education are not even measured.

The premise of special education is that there are two kinds of learners,normal and abnormal, and that they need two separate systems of education,needs to be challenged and changed. This dichotomy is false. Learners arefound on a continuum and can be served in integrated settings. There are noservices provided in special education that cannot be provided in a regularschool.

What is needed is a single, unitary, integrated system of education for allchildren. There should be no tracks, no special classes, or segregated schools.When children participate in their learning together, when no one is excluded,everyone will the better for it. The stigma of separation, the emotional impactof being considered so different as to be excluded or set aside, is sufficientlyharmful, sufficiently devastating to the self esteem and feelings of self-worth ofa child as to negate whatever benefits might be expected to accrue from theservices provided.

Family Involvement

There are a number of issues that are key to ensuring successful family invol-vement in the education of children with disabilities. It might be said that thereare three levels of parental involvement. The first is presence. It means theyattend meetings but have no real involvement in the program of their child. Thenext level is participation. Parents do what they are asked and support and par-ticipate in the program. The highest level, and the one that is needed for trulyeffective program, is parent partnership. Not just in name, but partners in reality.This recognition by professionals that effective programs are dependent oninformed and involved parents is critical. Parents need to realize that theirinvolvement is vital and not just a gesture or show of support.

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A survey was completed to determine what parents of autistic children con-sidered their greatest needs. The survey covered three major areas of need. Whenasked what service needs they had for their children they listed seven majorareas in the following rank order: respite, speech therapy, recreation/social,dental, psychological, medical, and legal. For the development of a program fortheir child they listed needs such as assistance with the development of a programplan, procedures to evaluate the program their child was receiving, the supportof an advocate, independent evaluation, and support to challenge the actions oftheir service provider. They were also asked what behavior problems they werehaving in the home. These were rank ordered: communication, socialization, com-pliance, tantrums, eating, routine refusal, and sleeping. And their personalneeds were reported as participation in a support group, parenting training, indi-vidual counseling, and marital counseling. This survey was interesting becausethe results were not a match to the expectations of the professional staff. Mostprograms were developed without asking about parent need. To have parentsas partners, their needs will be an important consideration.

Levels of Parental Involvement

• presence

• participation

• partnership

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Conclusion

From these various issues what can be considered the primary challenges tothose committed to the education and treatment of children with disabilities?

1. Definition and diagnosis need to be improved. Effective service relies onunderstanding the disability, its characteristics, and the education andtreatment needs.

2. Research into prevention and cure should be established as a high priority.

3. Effective treatments are needed but they need to be respectful of the rightsof the individual. Only services that meet the social validity criteria shouldbe considered.

4. Children with disabilities should be included in our schools and in our com-munities. There is no justification for current exclusionary practices.Inclusion is the right thing to do.

5. Parents as partners are the key to effective parental involvement. Programsuccess is directly related the level of parental involvement.

Parent Survey

• Service needs o respite o speech therapy o recreation/social o dental o psychological o medical o legal

• Personal needs

o support group o training o individual counseling o marital counseling

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References

American Society for Autism. What is Autism? 2000.

Baron-Cohen, S. (1997). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind.Cumberland, RI: Bradford Books.

Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P. (1999). Positive behavior support for peoplewith developmental disabilities. Washington, DC: American Association on MentalRetardation.

Donnellan, A., LaVigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progresswithout punishment. New York: Teachers College Press.

ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behaviorsupport. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education.

Happe, F. (1995). Autism: An introduction to psychological theory. Cambridge, MA:Harvard University Press.

Los Angeles Times. April 16, 1999. Development Disorders Increase.

Matson, J. (1994). Autism. Pacific Grove, CA: Brooks/Cole.

Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. SanBernardino, CA: California State University.

Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs.In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educación especial e integración, México:Universidad Nacional Autónoma de México.

Swartz, S., Shook, R., Klein, A., & Hagg, C. (2001). Ensenanza inicial de la lecturay la escritura. Mexico City: Editorial Trillas.

Swartz, S., Shook, A., & Shook, R. (2001). Foundation for California Early LiteracyLearning, Technical Report. Redlands, CA.

Swartz, S., Klein, A., & Shook, R. (2001) Interactive writing and interactive editing.Carlsbad: CA: Dominie Press.Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or howapplied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis,11, 203-214.

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Autismo y Su Tratamiento

Quizá el autismo sea uno de los trastornos del desarrollo más misteriosos. Noestamos seguros de lo que lo causa ni tampoco estamos seguros de qué hacercon él. Sigue siendo lo que podríamos llamar una discapacidad huérfana.Nadie se responsabiliza por ella y los recursos para su investigación y trata-miento son inadecuados. También estamos acosados por personas que juegancon las preocupaciones y ansiedades de los padres y les prometen falsascuras milagrosas.

El reto para el siglo 21 será cambiar estas circunstancias y atender estaintrincada y devastadora incapacidad como se merece. Aún si el autismo nose puede curar, de cualquier manera hay mucho más que puede hacerse paraentenderlo y proveer tratamientos apropiados.

La estadística dice que la incidencia de autismo ha virtualmente incremen-tado. Estos datos extraídos de California muestran que a diferencia de otrasdiscapacidades, tales como la parálisis cerebral y el retraso mental que hantenido incrementos modestos en una población con crecimiento consistente, elautismo ha incrementado en más del 633.51% en la década entre 1987 y2002. ¿A qué se puede atribuir este crecimiento y cuáles son los retos ennuestra profesión para tratar este desorden?

Incremento porcentual en la población diagnosticada desde 1987 al 2002 y desde 1998 al 2002

El número de niños adolescentes autistas inscritos en programas del Departamento deServicios del Desarrollo del estado de California ha crecido marcadamente en la décadapasada, mientras que el número de otros desórdenes del desarrollo se ha incrementado de ma-nera proporcional en la población, de acuerdo al nuevo reporte del estado.

Autismo y su tratamiento

Desorden 1987 1998 % de cambioAutismo 3,864 11,995 210%Parálisis Cerebral 19,972 28,529 43%Epilepsia 22,683 28,529 43%Retraso Mental 72,987 108,563 49%Total 80,483 136,383 69%

Fuente: Departamento de Servicios del Desarrollo de California

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Aspectos importantes incluyen la definición, el diagnóstico, el tratamiento,la inclusión y la participación de los padres. La definición y el diagnóstico porquetodavía no existe un acuerdo universal entre los profesionales. ¿Es el autismoun síndrome único o existen diversas condiciones que se conceptualizaríanmejor por sus similitudes en los problemas que se presentan y las necesidadesde tratamiento? También, el tratamiento de los niños con autismo es controver-tido y contencioso. Están aquellos que prometen una cura para el autismo yotros que dicen que la cura no es posible. ¿Cómo podemos determinar lo quees posible y lo que no? Debido a que el autismo es primeramente una disca-pacidad social y de comunicación, necesitamos considerar cómo es tratado ydónde ha sido tratado. ¿Deberían los niños con autismo ser incluidos en losservicios educativos regulares o se les debería dar un servicio especial en ins-talaciones separadas? ¿Es esto importante? Y por último, ¿cómo pueden par-ticipar las familias en el tratamiento de niños con discapacidades en general yniños con autismo específicamente? A menudo estas decisiones se toman y sediseñan programas sin las consideraciones suficientes hacia los aspectoscomo la validación social para la familia.

Definición y diagnóstico

El primer aspecto a considerar es el de la definición. ¿Se debe el incrementodel autismo a una definición que es poco clara, demasiado amplia, ó existe unfactor causal que ha producido este incremento? No tenemos un acuerdogeneral sobre la definición porque algunos están a favor de los intentos poruna definición específica para el autismo como un síndrome único e identificabley otros prefieren una categoría general de desórdenes generalizados del de-sarrollo donde varios diagnósticos con características similares se definenbajo el mismo término.

En los Estados Unidos, la Sociedad Americana de Autismo, ha desarro-llado una definición que se utiliza frecuentemente. Sin embargo, deberíaentenderse que este grupo está compuesto por profesionales y padres, y quela definición que ellos han desarrollado es científica y política.

El autismo es una discapacidad del desarrollo compleja que aparece deforma típica durante los primeros tres años de vida. Siendo el resultado de undesorden neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo ylas conductas asociadas suelen aparecer en uno de cada 500 individuos. Elautismo es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas y no seconocen diferencias raciales, étnicas o sociales. Los ingresos familiares, elestilo de vida y los niveles educativos no afectan la probabilidad de ocurrenciadel autismo.

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El autismo interfiere con el desarrollo normal del cerebro en las áreas deinteracción social y de habilidades de comunicación. Típicamente, los niños yadultos con autismo tienen dificultades en la comunicación verbal y no-verbal,interacciones sociales y actividades recreativas o de juego. El desorden haceque comunicarse con los demás y relacionarse con el mundo exterior sea difícil.Pueden mostrar movimientos corporales repetitivos (golpear con las manos,mecerse), respuestas inusuales hacia la gente o apego a los objetos y puedenresistirse a los cambios en las rutinas.

Más de medio millón de personas en los Estados Unidos tienen algunaforma de autismo. Su tasa de incidencia actual lo coloca como la tercera disca-pacidad más frecuente del desarrollo —aún más común que el síndrome de Down.

En la mayoría del público, incluyendo profesionales del área médica yvocacional, existe aún poca información acerca de cómo el autismo afecta a lagente y cómo se puede trabajar efectivamente con un individuo con autismo.

Sociedad Americana de Autismo

En esta definición está claro que el autismo es causado por un desorden neu-rológico y es igualmente claro rechazar una historia en la que alguna vez con-sideró las circunstancias parentales y ambientales como una probable causade autismo. Las dificultades con la interacción y comunicación social son lasprincipales características y una gran variedad de problemas conductualesque se manifiestan por estos problemas. La definición concluye con una fuerteafirmación de que no se sabe lo suficiente acerca del autismo aún a pesar deque es una discapacidad muy común.

El Manual Diagnóstico Estadístico IV (DSM-IV, Asociación PsiquiátricaAmericana, 1994) afirma que las características esenciales del DesordenAutista son la presencia de un desarrollo marcadamente anormal y disparejo

Definición de Autismo

Desorden neurológicoNinguna correlación con la herencia o el ambienteInteracción social alteradaDificultades de comunicación Conductas repetitivas y estereotipadas

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en la interacción social y la comunicación, y un repertorio muy restringido deactividades e intereses.

El DSM-IV estableció los siguientes criterios de diagnóstico:

A. Un total de seis (o más) elementos del (1), (2) y (3) con al menos dos formasde (1), y uno de (2) y (3).

1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada como almenos dos de las siguientes:a. Alteración importante al utilizar múltiples conductas no-verbales

tales como contacto visual, expresión facial, postura corporal, gestosy dificultad para regular la interacción social.

b. Falla en el desarrollo de las relaciones con otros que son apro-piadas al nivel del desarrollo.

c. Deficiencia al buscar y compartir el gozo, intereses o logros con otraspersonas. Por ejemplo, no muestra, trae o señala objetos de interés.

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Dificultades cualitativas en la comunicación manifestada al menos poralguno de los siguientes: a. Retraso o carencia total del desarrollo del lenguaje sin un intento

de compensar con formas alternativas de comunicación comogestos o mímica.

b. En individuos con lenguaje adecuado existe una dificultad impor-tante en la habilidad de iniciar o sostener una conversación con otros.

c. Carencia de juego variado, espontáneo, de representación o dejuego de imitación social apropiado al nivel de desarrollo.

3. Patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y acti-vidades manifestadas en al menos uno de los siguientes:a. Preocupación alrededor de uno o más patrones de interés este-

reotipados y restringidos que no es normal en la intensidad o enfoco.

b. Adherencia inflexible a rutinas o rituales no funcionales.c. Manerismos motores estereotipados y repetitivos. Por ejemplo,

golpear los dedos o la mano o girar, o movimientos complejos detodo el cuerpo.

d. Preocupación persistente en las partes de los objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal de al menos una de las siguientesáreas con una aparición previa a los 3 años de edad:1. Interacción social

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2. Lenguaje utilizado para la comunicación3. Juego simbólico e imaginativo

La Organización Mundial de la Salud utiliza un criterio similar pero distinto(ICD-10 Clasificación de los Desórdenes Mentales y Conductuales, 1992):

Al menos 8 de los 16 elementos que se especifican, deben de presentarse.

a. Dificultades cualitativas en la interacción social recíproca, según se ma-nifiesta en al menos 3 de los siguientes cinco:

1. Falla en la utilización del contacto visual, expresión facial, posturacorporal y gestos para regular la interacción social.

2. Falla en el desarrollo de la relaciones con los otros.3. Difícilmente buscan y utilizan otras personas para consuelo y afecto

cuando hay situaciones de dificultad y/o ofrecen apoyo y afecto aotros cuando están en situaciones difíciles o tristes.

4. Carencia de gozo en términos de placer vicario sobre la felicidadde otras personas y/o de buscar compartir su propio gozo espon-táneamente al involucrarse con otros.

5. Carencia de reciprocidad socio-emocional.

b. Dificultades cualitativas en la comunicación según se manifiestan enal menos uno de los siguientes.

1. Carencia del uso social de habilidades de lenguaje. 2. Impedimentos en los juegos de roles y de imitación3. Pobre sincronicidad y carencia de reciprocidad en los intercambios

conversacionales.4. Flexibilidad pobre del lenguaje y una carencia relativa de creatividad,

fantasía y procesamiento del pensamiento.5. Carencia de respuesta emocional a las aproximaciones verbales y

no-verbales de otras personas.6. Dificultades en el uso de variaciones en la cadencia o énfasis para

reflejar modulación comunicativa.7. Carencia de gestos que acompañan y que enfatizan o apoyan el

significado de la comunicación oral.

c. Patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados y acti-vidades que se manifiestan por al menos dos de los siguientes seis:

1. Preocupación rodeada de patrones de interés estereotipados yrestringidos.

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2. Apegos específicos a objetos inusuales.3. Adherencia aparentemente compulsiva a rutinas o rituales poco

funcionales.4. Manerismos motores estereotipados y repetitivos.5. Preocupaciones con partes de objetos o elementos no funcionales de

materiales de juego.6. Alteraciones ante los cambios en pequeños detalles no funcionales

del medio ambiente.

d. Anormalidades del desarrollo que deben estar presentes en los primerostres años de edad para que se puedan diagnosticar.

Existe una traducción al español de la Escala de Evaluación del AutismoInfantil (Spanish, Lopez & Vázquez) desarrollada por colegas de laUniversidad Autónoma de Baja California que puede recomendarse como unmétodo para recolectar información por parte de los padres y quienes atienden alos niños.

Características Principales

Los criterios de diagnóstico tanto del DSM-IV como del ICD-10 y una revisiónimportante a la investigación (Matson 1994) enfatizan las áreas de conductaanormal que son consideradas comunes para todos los casos de autismo y lasque están asociadas con el desorden por su frecuencia de ocurrencia. Las carac-terísticas principales están presentes en la mayoría de los casos la mayorparte del tiempo.

Déficits en habilidades sociales. Los hallazgos de investigación en estaárea han incluido la carencia de apegos normales a los padres, intentos noadecuados de gestos o sonrisas, contacto visual pobre y evasivo, habilidadesde imitación limitadas, no hay amistad con otros, no hay juego cooperativo conotros y muestras poco frecuentes de afecto y empatía.

Déficits de lenguaje. Los estudios en lenguaje incluyen comunicación limi-tada en la mayor parte de los casos, en algunos de ellos no se adquiere el len-guaje. También se ha encontrado que se habla poco, un uso limitado dellenguaje con propósitos sociales, calidad de voz poco usual, y comunicaciónno-verbal muy alterada.

Insistencia en lo mismo. Los niños autistas tienen problemas con cambiosen el ambiente o en las rutinas y muestran patrones de conducta ritualistas.Conductas estereotipadas tales como mecer el cuerpo y golpear las manos sonmuy comunes.

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Respuestas a estímulos sensoriales. Hipersensibilidad frecuente e hipo-sensibilidad ocasional a los estímulos visuales, auditivos y táctiles.

Características Asociadas

Las características asociadas, por otro lado, son las que ocurren en algunoscasos algunas veces. De hecho, la coexistencia de estas características com-plica el proceso de diagnóstico.

Inteligencia. Rangos entre superior y hasta retraso profundo. Ochenta porciento se diagnostican como retrasados, cuando un 60% tienen CIs de menosde 50.

Sobreselectividad a los estímulos. Varios estudios han encontrado unpatrón de procesos selectivos de la información sensorial que podría contribuira la insistencia en lo mismo y la generalización de dificultades.

Conducta auto-destructiva. Aproximadamente el 40% muestran conductastales como morder, golpear la cabeza, jalar el cabello y rasguñar.

Temores. Una variedad inusual e intensa de miedos sociales y sensoriales.

Desórdenes orgánicos. Existe un número de desórdenes orgánicos queocurren en los individuos con autismo en un rango mucho mayor que el de lapoblación normal, incluyendo el síndrome X frágil, esclerosis tuberosa y neu-rofibromatosis. También se ha reportado que un tercio desarrolla infartos en lajuventud.

El autismo es un desorden de espectro, lo que quiere decir que las carac-terísticas del autismo y la severidad de los síntomas ocurren en una granvariedad de combinaciones desde leves hasta severas. Dos individuos con elmismo diagnóstico de Desorden Autista pueden mostrar conductas muy distintasy tener habilidades muy diferentes.

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Diagnóstico Diferencial

Además del Desorden Autista, existen otros cuatro desórdenes en la categoría delos Desórdenes Generalizados del Desarrollo que requieren de un diagnósticodiferencial.

Desorden de Asperger. Caracterizado por impedimentos en las interaccionessociales y la presencia de intereses y actividades restringidas, sin un retrasoclínicamente significativo del lenguaje, y se ubica en un rango promedio osuperior en los promedios de inteligencia.

Desorden Generalizado del Desarrollo, no especificado de otra forma(comúnmente referido como autismo atípico). Un diagnóstico de DGD-NEpuede hacerse con un niño que no cumple los criterios para un diagnósticoespecífico, pero existe un impedimento generalizado y severo en conductas espe-cíficas.

Desorden de Rett. Es un desorden progresivo que hasta la fecha ha ocu-rrido solamente en niñas. Período de desarrollo normal y luego pérdida dehabilidades previamente adquiridas; pérdida del uso propositivo de las manos

CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO

Principales características:1. Déficits en las habilidades sociales2. Déficits de lenguaje3. Insistencia en lo mismo4. Respuestas a estîmulos sensoriales

Caracterîsticas asociadas:5. Inteligencia6. Sobreselectividad a los estîmulos7. Conducta auto-destructiva8. Temores9. Desórdenes orgánicos

Desórdenes Orgánicos:10. Desorden de Espectro

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reemplazado con movimientos repetitivos que comienza entre el 1er. y el 4o.año de edad.

Desorden integrativo de la Infancia. Se caracteriza por un desarrollo normalpor los dos primeros años, y luego una pérdida significativa de las habilidadesadquiridas previamente.

Teoría de la Mente

Otra línea de búsqueda que es muy interesante y que tiene implicaciones enel tratamiento es la Teoría de la Mente (Baron-Cohen, 1997; Happe, 1995).Este trabajo ha desarrollado una teoría psicológica acerca de que los individuoscon autismo tienen una especie de ceguera mental. Este déficit metarepresen-tacional es la resultante de una incapacidad para inferir el contenido de otrosestados mentales. Los autistas aparecen como si operaran de una manera literaly son incapaces de poner los eventos en contexto. El problema, parece ser,radica en comprender que la gente tenga estados mentales diferentes de lospropios y diferentes de su percepción real del mundo. En otras palabras, “siyo lo sé, tú lo sabes”, o “si creo en eso, tú debes también creer”.

Este sencillo experimento aclara el concepto. ¿Hacia dónde mirará Sally?Los niños regulares consideran lo que Sally sabe, pero los niños autistas con-sideran lo que ellos saben.

Desórdenes Generalizados del Desarrollo

1. Desorden Autista2. Desorden de Asperger3. Desorden Generalizado del Desarrollo

(que no se especifica de otra manera) DGD-NE

4. Desorden de Retts5. Desorden desintegrativo de la infancia

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¿Dónde buscará Sally?

Para probar las respuestas de los niños desde otra perspectiva, los investiga-dores presentaron un escenario en el cual Sally coloca una canica en uncontenedor. Un segundo niño cambia la canica. Más tarde Sally regresa a bus-carla.

La mayoría de los niños suponen fácilmente que ella esperará encontrar lacanica en el contenedor donde ella la dejó.

Los niños con autismo asumen que, ya que ellos saben en qué caja estála canica, Sally la buscará ahí.

Causas del Autismo

Actualmente es comúnmente aceptado que el autismo es una diferencia bio-lógica o neurológica en el cerebro. Aunque no se conoce aún qué es lo quecausa estas diferencias. También lo que causa las varias formas de autismo espoco claro y puede sugerir que existe más de una causa. Existe un cierto patrónfamiliar para el autismo, por lo que se sospecha de cierta base genética.

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Existen también investigaciones continuas acerca de algunas causas ambien-tales tales como el mercurio contenido en las vacunas o la exposición a otroselementos tóxicos en el período prenatal o durante la infancia.

El autismo no es una enfermedad mental o una discapacidad emocionalsevera y las teorías acerca de una mala educación de los padres o de problemasde desarrollo o crecimiento psicológico se han rechazado.

La falta de evidencia acerca de las causas del autismo han impactado enel tratamiento del autismo. Abundan las teorías y algunas causan asperezasentre sus seguidores.

Tratamiento

Debido a que no sabemos la causa del autismo, podemos esperar un ampliorango de tratamientos propuestos. Algunas aproximaciones están basadas enhechos científicos y otras parecen estar basadas en buenas intenciones.

Existe considerable evidencia de que la intervención temprana es impor-tante para el máximo crecimiento. Los tratamientos que en general se utilizan, sonel análisis aplicado de la conducta, el entrenamiento en integración auditiva,las intervenciones de alimentación, la enseñanza en ensayos discretos, medi-camentos, terapia de música, terapia ocupacional, sistemas alternativos decomunicación, el entrenamiento en integración sensorial, la terapia de lenguaje yla terapia visual. No todas estas aproximaciones gozan de total confianzaentre los profesionales y algunas han sido acusadas de exagerar su éxito.Independientemente del método o combinación de métodos que se utilicen,los individuos con autismo necesitan programas altamente estructurados eindividualizados. Frecuentemente requieren atención individual y programasque van más allá de un día normal de escuela. El apoyo de los padres y suentrenamiento también se consideran elementos críticos de un programa exi-toso.

Uno de los principales obstáculos en la inclusión de niños con discapaci-dades en la escuela y la comunidad, es su conducta que es inapropiada einterrumpe a los demás. Para los niños con discapacidades severas, las con-ductas tales como los berrinches, las agresiones, las conductas autodestructivasretan mucho a la educación regular porque los maestros no están preparadospara lidiar con ellas. Las familias de niños con discapacidades severas tambiénbuscan apoyo más allá de lo que se hace en la escuela tradicional.

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Si queremos lograr la inclusión, será necesario no solamente identificar losmétodos de tratamiento que funcionan, sino los que serían aceptables en elcontexto de los ambientes de inclusión. Los tres componentes de la validaciónsocial identificados por Wolf (1978) son consideraciones importantes paralograr esta meta. Estos son: factibilidad: ¿somos capaces de usar la estrategia?,disposición o deseabilidad: ¿estamos dispuestos a usar la estrategia? y efec-tividad: ¿hace la estrategia una diferencia para los individuos al incrementarsus posibilidades de inclusión? En otras palabras, ¿necesitamos estrategiasde tratamiento que los padres y los maestros sean capaces y estén dispuestos autilizar y que hagan una diferencia real para los individuos y sus oportunidadesde participar en la escuela y la comunidad?

La investigación sobre la eficacia de la educación especial es tal que laurgencia de colocar a los niños con discapacidades en la escuela regular esun punto de especial atención. La justificación para colocarlos en la educaciónespecial parece débil no sólo por los aspectos académicos sino por la acep-tación y por el estilo de vida (Swartz, 1998). El caso es que el único obstáculopara la inclusión de la mayoría de los niños con discapacidades es nuestrapreparación para cubrir sus necesidades o peor aún, nuestra disposición parahacerlo.

Prácticas promisorias

Apoyo Conductual Positivo

Un aumento en la investigación en el uso del Apoyo Conductual Positivo (PBSpor sus siglas en inglés) ha demostrado que éstas son estrategias altamente

Validación SocialFactibilidad

¿Será usted capaz de utilizarlo?

Disposicion o deseabilidad¿Estaría usted dispuesto a usarlo?

Efectividad¿Reduce los problemas de conducta a un nivel aceptable?¿Hace una diferencia en el estilo de vida?

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efectivas al usarlas en las conductas presentadas por niños con discapacidadesseveras (Carr, Horned & Turnbull, 1999) Además, el PBS cumple con varioscriterios de validación social en la mayoría de los casos y propicia la inclusiónde los niños con discapacidades. A diferencia de la modificación de conductatradicional, que ve al individuo como el único problema y busca “arreglarlo”a través de la rápida eliminación de la conducta inapropiada, el PBS ve quelas cosas, los objetos y la falta de habilidades son parte del “problema” y tra-baja para cambiarlos. Así, el PBS se caracteriza como una aproximación alargo plazo que reduce la conducta inapropiada, enseña una conducta más apro-piada y provee apoyo del contexto que es necesario para unos resultadosexitosos (ERIC, 1999).

El cambio conductual efectivo no debe solamente reducir la conductainapropiada, sino que debe enseñar alternativas adecuadas. Estos cambios nosolamente deberían ayudar a los niños dentro de su ambiente inmediato, o acorto plazo; deben de ser también importantes para su vida después de laescuela, o a largo plazo. El principal concepto de ACP es el cambio en la con-ducta problema a través de cambiar los contextos deficientes. Los contextosdeficientes tienen dos variantes: los que se relacionan con repertorios conduc-tuales y los relacionados con condiciones ambientales. Los repertorios de con-ducta significan que el individuo posea las conductas necesarias para teneréxito. Las habilidades de comunicación, las sociales, las de auto-manejo soninadecuadas para las demandas de la vida de todos los días, tanto en la casa,en la escuela como en la comunidad. Las condiciones ambientales significanque los estímulos en algún ambiente en particular no conducen a una conductaapropiada para estos individuos y contribuyen a que surjan las conductas pro-blema.

Al aplicar el ACP la investigación que ha hecho Carr y sus colegas reportados categorías de intervención: la basada en estímulos y la basada en losreforzamientos (Carr, et al., 1999). Cuando los ambientes son deficientes existenpocos estímulos que ayuden a los niños a reflejar la conducta positiva y esoscambios en el ambiente son una parte necesaria del esfuerzo por ayudar alos niños con discapacidades para que muestren más conductas apropiadas.Por otra parte, desde la perspectiva del reforzamiento, la existencia de con-ductas positivas compite con las negativas o las hace innecesarias porque lasconductas positivas son una alternativa para acceder al reforzamiento dispo-nible. En suma, el ACP intenta cambiar el ambiente para que las condicionespara la conducta apropiada y su reforzamiento estén disponibles y que seenseñen conductas apropiadas como un sustituto para acceder al reforza-miento en el ambiente.

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El apoyo conductual positivo parece ser el cambio más adecuado a largoplazo y es proactivo ya que los intentos por enseñar conductas impacta elambiente que rodea estas conductas. Esto contrasta con los enfoques aversivoso de castigo que parecen convenir más para el manejo de crisis. Desde laperspectiva de la familia, y para mantener los principios de validación social,el ACP parecería una selección adecuada porque encaja bien en un ambientefamiliar. Los padres son capaces de trabajar con sus niños utilizando las téc-nicas que son efectivas y al mismo tiempo una parte normal de un patrón normalde interacción. Desde el punto de vista de la escuela, el ACP es una buenaopción porque encaja bien en escenarios de inclusión y porque es básicamenteun método de enseñanza. El apoyo conductual positivo es un procedimientoque promueve la inclusión de los niños con discapacidades en los salones declases regulares.

Terapia de Redirección

La Terapia de Redirección fue desarrollada como parte de un programa deentrenamiento en una clínica universitaria para padres y familias de niños condiscapacidades generalizadas del desarrollo (Swartz, 1994). Los padres han re-portado que aunque algunas de las técnicas comúnmente disponibles seanefectivas, son demasiado agresivas o inusuales como un patrón de interacción

®Características del Apoyo Conductual Positivo

- El ACP está basado en evaluaciones. Las intervenciones están directa-mente ligadas a las influencias ambientales e hipótesis concernientes ala función de la conducta problema.

- Los planes del ACP son comprensivos, implicando generalmente inter-venciones múltiples (una sola intervención es muy poco adecuada).

- El ACP es proactivo e implica enseñar habilidades alternativas y adaptaciónal ambiente.

- El ACP enfatiza el desarrollo del estilo de vida en situaciones inclusivastanto para el contexto como a lo largo de la gama de intervenciones.

- El ACP refleja los valores centrados en la persona que honran la dignidady las preferencias del individuo.

- El ACP está diseñado para su uso en situaciones diarias usando recursosdisponibles.

- El ACP sostiene una amplia visión del éxito en la intervención que incluye:(a) aumentos en el uso de habilidades alternativas, (b) las disminucionesen la incidencia de la conducta problema y (c) el desarrollo de la calidadde vida.

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entre padres e hijos. Ellos sentían que los tratamientos se convertían en aver-sivos para ellos y para los niños por su intensidad y porque no servían para lacomunidad o para una escuela regular. Los criterios utilizados en el desarrollode una Terapia de Redirección (RT por sus siglas en inglés) consistían en quepermitiera a los niños una interacción positiva con sus padres y que deberíapoderse utilizar en todos los escenarios. Utilizando la investigación acerca detécnicas no punitivas (Donnellan, et al., 1998) la estrategia se enfoca en unpatrón simple de redirección con la enseñanza de una estrategia apropiada deconducta como una meta final. Similar a una estrategia identificada comoReforzamiento Diferencial de Conductas Alternativas (DRA por sus siglas eninglés), la Terapia de Redirección selecciona únicamente el uso de recompensassociales. Partiendo de que una de las metas principales para la mayoría de losniños en el programa es que se incrementara su socialización, el uso derecompensas sociales sería un paso importante para enseñarles habilidadessociales.

Los terapeutas que utilizan RT interrumpen la conducta indeseable y redi-rigen al niño a una conducta apropiada. Se les enseñó a hacer esta interrupciónde la forma menos invasiva posible (por ejemplo, una palabra o un gesto seríauna interrupción preferible a una indicación física). El reforzamiento social(halago, tocarlo o ambos) seguirían inmediatamente la interrupción y la redi-rección. De esta manera, la preocupación acerca de la limitada disponibilidaddel reforzamiento en el uso del reforzamiento diferencial de otras conductas(DRO por sus siglas en inglés) podría resolverse. Este patrón se repetía hastaque el niño estuviera en esta nueva tarea; y mostrara una conducta apro-piada. Los padres reportaron que tenían un buen sentimiento acerca de estaestrategia y que la utilizarían en casa o en viajes a la comunidad. En otraspalabras, cumple con ambos criterios de validación social: es factible (lo puedousar) y deseabilidad o disponibilidad (lo voy a usar).

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Lecto-escritura Inicial

Otra práctica muy prometedora es un proyecto intensivo de aprendizaje de lalecto-escritura desarrollado en los Estados Unidos y México para todos losniños incluyendo los que tienen dificultades y niños con discapacidades(Swartz, Shook & Klein, 2001). Este trabajo enseña a los niños a leer y a escribirutilizando métodos de enseñanza basados en la investigación. El modelo tambiénse enfoca en el desarrollo profesional y una organización particular de entre-namiento. La cantidad de tiempo enfocada en la lecto-escritura se incrementahasta cubrir todo el día de escuela y las áreas de contenido se enseñan conestrategias de lecto-escritura. Además, los maestros tanto regulares como espe-ciales tienen continuidad en sus estrategias. Esto quiere decir que los maestrosutilizan los mismos métodos de enseñanza, las mismas rutinas escolares, ymateriales similares. Esta unificación tiene el beneficio de reducir la confusióny permitir a los niños construir su propio conocimiento año con año. Los niñoscon necesidades especiales, se benefician de esta unificación porque recibeninstrucción individualizada y especializada utilizando los mismos métodos y pro-cedimientos que en los salones regulares. Esto apoya su aprendizaje y hace

Terapia de Redirección

Ciclo de intervención

Interrumpir Redirigir

Baja intrusión

Conducta Apropiada

Recompensa Social

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que su transición de educación especial a regular sea más suave. Ademásapoya la inclusión. La educación especial no significa necesariamente utilizarmétodos diferentes de enseñanza; debería significar que la enseñanza es másestratégica por la oportunidad de individualizar la instrucción o hacerla enpequeños grupos. Los maestros están entrenados para utilizar gradualmentemenos apoyo e incrementar poco a poco la independencia de los niños a me-dida que demuestren más capacidad. Esta reducción del apoyo del maestroestá basada en la observación del crecimiento individual de los niños y en lacomprensión del proceso de la lecto-escritura. Los niños utilizan una variedadde estrategias de solución de problemas apoyadas en una buena toma de deci-siones por parte del maestro acerca de maneras de apoyar a cada niño haciala meta de la independencia. Los elementos del marco de trabajo instruccionalestán diseñados para ayudar a cada niño y a toda la clase a moverse juntoshacia esa meta. El marco de trabajo está diseñado para estructurar salones declases que utilizan actividades de lecto-escritura todo el día todos los días.Otras áreas curriculares se enseñan utilizando actividades de lecto-escrituracomo el método de instrucción.

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Redlands School, un Proyecto México-Americano, ha sido desarrolladocomo un Centro de Demostración de este modelo de aprendizaje de la lecto-escritura y utiliza la inmersión doble en inglés y español como su modelo ins-truccional. Los niños con discapacidades están integrados con sus compañerosnormales a lo largo del día.

Marco instruccional inicial de trabajo de Lecto-escritura

Habilidades fonéticasConstruye una base para la conciencia fonológica a través del aprendizajeexplícito de habilidadesEnseña fonética sistemática para la escritura, la ortografía y la lecturaApoya el desarrollo de la ortografía correcta

Desarrollo del lenguaje oralApoya a los alumnos en la adquisición del lenguajeDesarrolla e incrementa el vocabularioPromueve el uso de estructuras de lenguaje gramatical apropiadoProvee una base para la comprensión de lectura

Lectura en Voz AltaPresenta literatura infantil de calidad en una variedad de génerosIncrementa el repertorio del lenguaje y su uso

Lectura CompartidaPromueve el desarrollo de las estrategias iniciales de lecturaPromueve el aprendizaje a través de la cooperación y el apoyo entre niñosEnfatiza la conciencia fonética y las habilidades fonológicas

Lectura GuiadaPermite la observación de la lectura estratégica en textos de novela selec-cionados Provee instrucción directa en estrategias de solución de problemasPermite la intervención en el salón de clases en dificultades en la lectura

Lectura IndependientePermite a los niños que practiquen estrategias que han aprendidoDesarrolla la fluidez usando textos familiarizadosPromueve la solución exitosa de problemas

Escritura InteractivaEs una oportunidad de planear y escribir un texto conjuntamenteDesarrolla la correspondencia sonido-letra y la ortografíaEnseña fonética y el proceso de escribir

Escritura IndependientePromueve la escritura con diferentes propósitos y para diferentes audienciasPromueve la creatividad y la habilidad de componerPermite la oportunidad de practicar o intentar aprendizajes nuevos

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Inclusión

No debería haber una discusión sobre inclusión si no hubiera habido exclusión.Los individuos con discapacidades han sido tratados diferentemente y excluidosde nuestra sociedad y nuestras comunidades de muchas maneras. Lo que es

Componentes principales del AprendizajeInicial (temprano) de la Lectura yEscritura.

Incrementa el énfasis en la lectura y la escri-tura en el plan de estudios

Se enfoca en el desarrollo profesional de losmaestros

Apoya el cambio y la reestructuración de laescuela

Utiliza un programa que equilibra la lectura yla escritura apoyado por la investigacióncientífica

Unifica los métodos de enseñanza dentro ya través de todos los grados escolares

Apoya a los niños que están aprendiendoinglés

Facilita la inclusión de los estudiantes connecesidades especiales

Utiliza un modelo de construcción de capa-cidades

Mide su éxito por las ganancias en loslogros de los estudiantes

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verdad para muchas discapacidades es aún más para el autismo debido alos déficits sociales y de comunicación.

En los Estados Unidos tenemos una larga historia de exclusión de grupos.Algunas veces pensamos que es por su bien, y otras veces claramente pornuestro propio bien. En la historia inicial de los Estados Unidos, se podía votarsolamente si se era el dueño de una tierra y si se era hombre. La mayoría delos niños varones iban a la escuela, nuestros doctores y abogados fuerontodos hombres, los negros tenían sus propios lugares para vivir e iban a es-cuelas separadas, y los niños que no podían hablar inglés no tenían escuelaa dónde ir. Si se tenía una discapacidad, o necesidades especiales no habíaservicios públicos y ciertamente tampoco escuela pública. Casi todo esto ha cam-biado. Ahora tenemos una sociedad integrada por mayoría excepto por losniños con discapacidades. Este grupo continúa siendo segregado y aislado.Continuamos excluyéndolos de las escuelas regulares y de nuestra sociedad.Son especiales y por lo tanto les damos una escuela especial o un salón declases especial. Lo que se ha aprendido sobre exclusión en el pasado seráaprendido sobre la exclusión de los que tienen discapacidades. No sirve a ningúnpropósito útil y no está bien.

Existen numerosos problemas acerca de cómo damos servicios a losniños con discapacidades que cuestionan nuestro uso de programas sepa-rados. Los aspectos a considerar incluyen:

1. Los sistemas de evaluación utilizados para los niños con discapacidadesproducen resultados difícilmente mejores que el echar una moneda a carao cruz. Continuamos identificando a los niños como discapacitados utili-zando procedimientos en los que los examinadores profesionales no tienenconfianza, y estas pruebas no son capaces de predecir las necesidadeseducativas, el único propósito legítimo que esta clase de evaluaciónpodría tener.

2. El crecimiento en ciertas categorías de condiciones discapacitantes se haconvertido más en una función de presión política y capricho profesionalque en las características y necesidades de los alumnos. Algunas categoríasdiscapacitantes como las dificultades de aprendizaje han crecido a casi100% por década. Y el crecimiento en autismo se ha atribuido por algunosa la disponibilidad de servicios que esta categoría tiene con respecto aotras discapacidades.

3. La inclusión afecta sólo al 5% de las categorías de leve a moderado y aúnmenos en niños que están en la categoría de severo. Esto puede seraceptable si hubiera buenos resultados en los estudiantes dentro de los

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programas especiales en ambientes excluyentes. Desafortunadamente,éste no es el caso.

4. Existe poca evidencia de que los servicios que se ofrecen a los niños condiscapacidades son efectivos. Muy pocos se gradúan de la escuela, muypocos obtienen un trabajo, pocos viven independientemente y pocos tienenvida social fuera de su familia inmediata. Parecería en algunos casos quehabría sido mejor no hacer nada. En la mayoría de los casos, los resul-tados de la educación especial ni siquiera son medidos.

La premisa de que en la educación especial existen dos clases de alumnos,los normales y los anormales, y que ellos necesitan dos sistemas diferentes deeducación, necesita ser cuestionada y cambiada. Esta dicotomía es falsa. Losalumnos se encuentran en un continuo y pueden ser atendidos en escenarios inte-gradores. No hay servicios en la educación especial que no se puedan proveeren la educación regular.

Lo que se requiere es un sistema único, unitario e integrado de educaciónpara todos los niños. No debería haber diferencias, clases especiales o escuelassegregadas. Cuando los niños participen en su aprendizaje juntos, cuandonadie sea excluido, todos harán lo mejor. El estigma de la separación, elimpacto emocional de ser considerado tan diferente como para ser excluido ydejado a un lado, es suficientemente dañino, suficientemente devastador parala auto-estima y los sentimientos de auto-valor de un niño al que podría suprimircualquier beneficio que pueda esperarse de los que se deriven de los serviciosofrecidos.

Involucramiento de la familia

Existe un número de aspectos que son clave para asegurar el involucra-miento exitoso de la familia en la educación de los niños con discapacidades.Se podría decir que existen tres niveles de involucramiento de los padres. Elprimero es su presencia. Esto significa que asisten a reuniones pero no estánrealmente involucrados en el programa de su hijo. El siguiente nivel es el departicipación. Los padres hacen lo que se les pide y apoyan y participan en elprograma. El nivel más alto, y el que se necesita para un programa verdade-ramente efectivo es la sociedad de padres. No solamente de nombre sino real-mente como socios. Este reconocimiento por parte de los profesionales de quelos programas efectivos dependen de padres informados e involucrados es crí-tico. Los padres necesitan darse cuenta de que su involucramiento es vital yno sólo un gesto de apoyo.

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Se hizo una encuesta para determinar lo que los padres de los niños autistasconsideran que son sus más grandes necesidades. La encuesta cubrió tresgrandes áreas de necesidad. Cuando se les preguntó qué necesidades de ser-vicio tenían para sus niños, ellos enlistaron siete grandes áreas en el siguienteorden: un respiro o descanso para ellos, terapia de lenguaje, atención recrea-cional/social, dental, psicológica, médica y legal. Para el desarrollo de un pro-grama para sus hijos ellos enlistaron necesidades tales como asistencia en eldesarrollo de un programa, procedimientos de evaluación del programa que suhijo estaba recibiendo, el apoyo de un abogado, evaluación independiente, yapoyo para cuestionar a quien provee los servicios. También se les preguntóqué problemas de conducta tenían en casa. Se ordenaron sus respuestas dela siguiente manera: comunicación, socialización, obediencia, berrinches,comer, rechazo a la rutina y sueño. En sus necesidades personales reportaronla participación de grupos de apoyo, entrenamiento o escuela de padres, terapiaindividual y marital o de pareja. Esta encuesta fue interesante porque los resul-tados no coincidieron con las expectativas del personal profesional. La mayoríade los programas se habían desarrollado sin preguntar las necesidades de lospadres. Para tener a los padres como socios, considerar su necesidad esimportante.

Encuesta con padres

Necesidades de servicios

Respiro o descanso para ellosTerapia de LenguajeRecreacional/ SocialDentalPsicológicoMédicoLegal

Necesidades personales

Grupos de apoyoEntrenamientoTerapia individualTerapia de pareja o marital

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Conclusión

De todos estos aspectos, ¿qué podemos considerar como principales retos paralos que están comprometidos con la educación y el tratamiento de los niñoscon discapacidades?

1. La definición y diagnóstico necesitan mejorar. Los servicios efectivos sebasan en la comprensión de la discapacidad, sus características y lasnecesidades de educación y tratamiento.

2. La investigación acerca de la prevención y cura tiene que establecersecon alta prioridad.

3. Se requiere de tratamientos efectivos pero que sean respetuosos de losderechos de los individuos. Sólo los servicios que cumplen con los cri-terios de validación social deberían ser considerados.

4. Los niños con discapacidades deberían ser incluidos en nuestras escuelas ynuestras comunidades. No hay justificación para las prácticas actuales deexclusión. La inclusión es lo correcto.

5. Los padres como socios es la clave para que se involucren eficiente-mente. Los programas exitosos están directamente relacionados con elnivel de involucramiento de los padres.

Referencias

American Society for Autism. What is Autism? 2000.

Baron-Cohen, S. (1997). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind.Cumberland, RI: Bradford Books.

Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P. (1999). Positive behavior support for peoplewith developmental disabilities. Washington, DC: American Association on MentalRetardation.

Donnellan, A., LaVigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progresswithout punishment. New York: Teachers College Press.

ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behaviorsupport. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education.

Happe, F. (1995). Autism: An introduction to psychological theory. Cambridge,MA: Harvard University Press.

AUTISMO / AUTISM

69

Los Angeles Times. April 16, 1999. Development Disorders Increase.

Matson, J. (1994). Autism. Pacific Grove, CA: Brooks/Cole.

Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. SanBernardino, CA: California State University.

Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs.In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educación especial e integración, México:Universidad Nacional Autónoma de México.

Swartz, S., Shook, R., Klein, A., & Hagg, C. (2001). Ensenanza inicial de la lecturay la escritura. Mexico City: Editorial Trillas.

Swartz, S., Shook, A., & Shook, R. (2001). Foundation for California Early LiteracyLearning, Technical Report. Redlands, CA.

Swartz, S., Klein, A., & Shook, R. (2001) Interactive writing and interactive editing.Carlsbad: CA: Dominie Press.

Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or howapplied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis,11, 203-214.

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Inclusion of Children with Disabilitiesin Regular School Programs

Educators and psychologists in the United States look with great pride, on whatshould be called the modern era of education for the children with disabilities,on the achievements that were precipitated by the passage of the Education ofAll Handicapped Children Act in 1975. This law was the first time that schooldistricts were required to provide special education and related services, atpublic expense, to all children with disabilities. Since this law was passed muchhas been accomplished on behalf of children with disabilities. Before this man-date many children with disabilities had never seen the inside of a public school.Any services that were available probably were organized and financed byconcerned parents. Many children had been warehoused in institutions andhad received little or no appropriate service. Children with disabilities who didmanage to attend the public schools were often ill-treated, excluded from avariety of learning opportunities, provided inferior instructional materials andfacilities, and were taught by unqualified teachers. Into this situation came apiece of legislation that required service for all children with disabilities. Theoperational word was obviously all. No child, regardless of the severity of theirdisability, could be excluded from a free, appropriate public education (Swartz,1978).

This law came on the heels of a larger civil rights movement and can besaid to have helped define the political climate that exists in the U.S. today.Individuals with disabilities joined the ranks of other groups who enjoyed speciallegal protections (e.g., ethnic and racial minorities, women). To suggest that wedevelop special education for this large and diverse group of children wasalmost impossible to contemplate. Yet here we are approximately thirty yearslater with an extensive array of programs and services and one of the mostsophisticated delivery systems ever devised for the public schools. Every daymillions of children with disabilities are transported to school, where they receiveindividualized programs, using specially designed instructional materials, inspecially designed or modified facilities, all provided by a highly qualified corpsof professional educators and related personnel.

These accomplishments are very important and special educators shouldtake a measure of pride for the role that they played. Even so, and in the faceof these very real accomplishments, there has been a gathering storm. We are

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all aware, and have been for some time, that there are a number of fundamentalissues about this system of special education that we have designed and howeffective it has ultimately proven to be. There should be no surprise in the factthat a system this complex would need to undergo revisions as we gainedexperience and had the opportunity to evaluate the various outcomes. Whathas come as a surprise is that it has taken so long to begin the change processand that there is so much resistance to the needed change. It is not as thoughwe don’t have some compelling evidence. We do. The body of research litera-ture suggesting the need to reevaluate some of the basic premises of specialeducation, its structure and practices, has been accumulating for a number ofyears.

The call for reform of special education did not begin in a vacuum. It wasbased on various perceptions, some accurate and some not so accurate, thatsomething was wrong with how the public schools provided service to childrenwith disabilities. There are a variety of issues that have suggested the need forthe reform of special education, something we originally began to call the regulareducation initiative (Will, 1986) but has now come to be called the restructuringof special education. The efforts to include special needs children in regulareducation have also been variously called mainstreaming, inclusion and fullinclusion, and integration.

A number of important reports have provided a variety of perspectivesabout the ills that have befallen special education (Lipsky & Gartner, 1987;Reynolds, Wang & Walberg, 1987; Stainback & Stainback, 1984). However allof the analyses are centered on what the problems are, not on whether thereare problems. The debate at hand is clearly what, not whether. The summaryof these issues is designed to illustrate, they are meant to be representative,and hopefully can help identify the major issues that will need our attention.

1. We have demonstrated that our system of evaluation produces resultshardly better than the flip of a coin (Ysseldyke et al., 1983). We continue toidentify children as handicapped using tests and procedures in which pro-fessional examiners have no confidence and these various tests are unableto predict educational need, the only legitimate purpose that this kind oftesting could have. Students with seemingly identical characteristics qua-lify for different programs, depending on where they reside and how indivi-duals on school staffs evaluate them (Gartner & Lipsky, 1987). You canliterally change your disability by moving from one school district to another.

2. Growth in certain categories of disability has clearly become more a functionof political pressure and professional fad than the characteristics andneeds of students (Algozzine & Korinek, 1985). By some counts the learning

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disability category grew more than 119% over a period of one decade(Edgar & Hayden, 1984-1985). This is added to research that suggeststhat over 80% of all of normal children could be classified as LD (learningdisabled) using the variety of definitions currently in use (Ysseldyke, 1987).Many of the children emerging as special needs children and who are liter-ally crying for our attention, the so-called at risk populations, don’t fit anyof our categories. In some cases we try to force these children into existingcategories, and many unfortunately, go unserved entirely.

3. Our so-called mainstreaming efforts affect only about 5% of the mild tomoderate category, an attempt that could hardly be called extensive(Sansone & Zigmond, 1986). Though this number continues to increase, inpart because of the changes in the law contained in the updated version(Individuals with Disabilities Education Act), the effort is woefully inadequate.Now we know that mainstreaming without the regular teacher’s support isdoomed, but at the same time, this effort was not supposed to be voluntaryeither. Regular teachers should be asked to do what is appropriate, weshouldn’t have to go to them with hat in hand and ask or plead with themto take children with disabilities in their room. An article completed in 1978called the Case Against Mainstreaming, wasn’t a statement of oppositionto integration but rather spoke to the concern of beginning this processwithout the adequate preparation of regular teachers (Swartz, 1978). Workcompleted since suggests that we have made little progress with our effortsto provide training to the regular teacher for work with special needs children(Swartz & Hidalgo, 1991). Still, it was never envisioned at that time whathas become a literal refusal by many regular teachers to participate in thisprocess. But we don’t need a new rule here. I think the one we have ismore than adequate. The requirement to provide education in the leastrestrictive environment means children are removed from regular classesonly when their need cannot be served in this environment. Now certainlynone of us believe that we are in any way applying this principle. Many ofthe placement decisions that we make have very little to do with the edu-cational need of children. We know it, we put up with it, in many ways itmakes our lives simpler.

4. Funding of special education is also an area of concern. It is almost a uni-versal position that public schools are underfunded. The belief that specialeducation encroaches on this funding has considerable evidence. It islikely that an increase in the integration of children with disabilities will taxthis funding system even further. However this situation does not representa legitimate reason to exclude children with disabilities from publiclysupported programs and services. The issue of fairness and equal accessis an overriding factor in the decision to develop equity for children with

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disabilities. A second major funding issue is that much of special educationfunding is tied to placing children in categories. Overidentification of somedisabilities appears to be directly related to how funding is provided. A thirdfunding problem is that very little money is allocated for programs of pre-vention. We are restricted to providing intervention and remedial servicesafter the disability becomes apparent. This can, in some cases, put us inthe position of waiting for a child to show more delay. Much of our researchin early intervention suggests that this cost effectiveness is an issue in thisdecision (Swartz, 1995; Swartz & Klein, 1997).

5. The kind of parental involvement that we have with the education systemboth misleads parents (Guess, Benson, & Siegel-Causey, 1985) and ignorestheir capabilities (Turnbull & Turnbull, 1985). Though we talk about the factthat we want parental involvement and that much of our ultimate successrests on their willingness to support our efforts, it is not always clear thatour attempts to involve parents are genuine. What we want are parents that willshow up to our program planning meetings. What we want are parents thatwill respond to our needs. Lack of parental support is one of the easy excusesfor a child’s lack of success. An involved parent that wants to sit in on theclass and see what the teacher is doing, a parent who has real suggestionsto offer at planning meetings, one that is aggressive and perhaps evenhostile is another matter. This is a level of involvement that professionals arenot sure they want.

6. The most critical situation comes from our data on student outcomes. Wehave evidence that strongly suggests that much of what we do in specialeducation is no more helpful than if we were to leave handicapped childrenin the regular class and provide no services at all (Carlberg & Kavale,1980). These data aren’t even new. What is astounding is that we are soslow to act on this evidence. It is hard for professionals to say that aftermore than thirty years that much of what we have been doing might not bevery useful. This is a rather disturbing thought. At the same time it wouldbe even more disturbing to think that we are going to continue to makethese mistakes over and over again rather than beginning the process ofmaking the necessary changes and restructuring how we deliver servicesto children with disabilities. We have very little to suggest that we shouldcontinue to do what we do, how we do it, even one more day. We are notcertain at this point that we are operating on that standard that physicianshave set for themselves, and that is, to first, do no harm.

Our success stories in special education are few and far between (Gartner& Lipsky, 1992). We don’t even use student outcomes as a measure of oursuccess. Rather, we judge our efforts on issues of compliance. Are we adhering

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to the various laws and the rules and regulations that govern our service deli-very? How convenient that we can avoid scrutiny on the results of what we doand how our programs affect the lives of children. The basic premise of specialeducation is that students with deficits will benefit from a unique body of knowledgeand from smaller classes staffed by specially trained teachers using specialmaterials. However, there is no compelling evidence that segregated spe-cial education programs have significant benefits for students. On the contrary,there is substantial and growing evidence that goes in the opposite direction(Lipsky & Gartner, 1987).

We find that more than forty-seven percent of children with mild disabilitiesdrop out of school by age sixteen (Tenth Annual Report, 1988). Of those whoremain, less than half receive a regular diploma (Wagner, 1989). In terms of lifeafter school, studies indicate that a substantial percentage of students labeledhandicapped are unemployed, live at home, and have few friends. Fewer than halfof the students who had been out of school for one year or more had found paidemployment, and among those employed, less than thirty per cent had full-timejobs. Even more disturbing is the report that less than one-third of the youthwith disabilities who had been out of school for more than a year had notengaged in “any productive activity in that year.” (Shaver & Wagner, 1989).This sounds bad but it is even worse when you find that the definition ofproductive activity included: not taking any courses from a postsecondary edu-cational institution; not working for pay, full or part-time, either competitively orin a sheltered environment; not engaging in a volunteer job or unpaid work; notreceiving job skills training, or if a female, not being married or reported to beinvolved in child rearing. In summary, we find that not engaged in productiveactivity translates into doing nothing. An extremely large number of youth withdisabilities who have completed our special education programs are doing justplain nothing. This is not a rousing report of our success. These kinds of datado not support the status quo. Quite the contrary, it is ample evidence of neededreform. If we cannot demonstrate the efficacy of our present structure than it isclear to me that we need to revamp the system and restructure how we deliverservices to a wide variety of special needs children.

It might be helpful to look at various aspects of the push for school reformand what they might mean to special education. It has been suggested that themodern school reform movement has come in waves (Lipsky & Gartner, 1992).Each of these waves has been part of the political landscape of the time. Theymight better be called generations of reform because they have evolved onefrom the other and are never fully completed and that elements of each generationcan be found in the next. There is always some residual from each reform effortthat is left behind and continues to influence what we do long after the largerreform has been abandoned.

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The first generation of school reform focused on a variety of external factors.Suggestions were made for higher standards that included minimal compe-tency testing, or a required achievement level for each grade. These are examplesof external factors that were frequently called for by parents and invariablyfound their way into the media. The external focus implied that whateverwas wrong could be fixed by setting a new standard or developing a policy orrequirement.

The second generation of reform was one that had the roles of adults asits specific focus. Efforts centered on issues like teacher empowerment, site-based management, and even the issue of parental choice, where parentschoose the school they attend. To be fair, it must be acknowledged that thesereforms have resulted in considerable gains in student achievement, at leastfor regular students, and have positively impacted public attitude. Still some-thing is left undone by all of this. The major deficit in these reforms, efforts thatwere set off by A Nation At Risk (1983) was that none of these reports addressedthe needs of children with disabilities. They were either ignored or their impor-tance in the overall scheme of things was considered minimal. Many disagreewith this perspective and believe that this generation of reform will fail for thisvery reason, all children and their needs are not given sufficient importance.

Most of us would reject health care reform that focused exclusively on theroles of doctors and hospitals. We expect that the focus will ultimately be onthe patient or those of us who will need medical care. Likewise reform of ourjustice system that focused on judges and lawyers would also be very likelyrejected by the public. The problem with both of these is that we expect concernor focus on those who will receive benefits from the various systems. Thesame, of course, will be expected from school reform. We cannot focus onthe roles of teachers or other adults, we must make children central to anyreform efforts.

The fundamental error in what we are doing is that special education isbased on the premise that there are two major kinds of children or learners(Stainback, Stainback, & Bunch, 1989). Those that are normal learners and willrequire regular education, and those that are abnormal or handicapped andwill require special education. This dichotomy is false and has lead to our presentsystem of segregated education where the normal and so-called abnormal areonly together under special and very controlled circumstances. This dualsystem of education has proven to be inappropriate and doing away with thisexclusionary practice is the only solution to our problem that is reasonable andlikely to succeed. We must develop one single system of education that isdesigned to accommodate all learners. Even though these learners representa continuum of strengths and weaknesses, they can be served in a unified way

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that provides for the full inclusion of all children and one where every child isassured success.

What is clearly called for, and one that is already underway, is a third gene-ration of reform where the child, as student, is at the center of reform, ratherthan a variety of external factors or where adults and their roles are central. Wewill restructure education generally and special education specifically to shiftfocus from adult providers, or the various debates of how to balance responsi-bility among, national, state and local authority, to a focus that recognizes thatthe student is the producer of educational outcomes.

The basic premises of special education will be reconsidered and rejectedin this generation of reform. These premises include, first, the premise thatinstructional needs warrant a dual system of education. Handicapped childrenand so-called normal children are sufficiently different as to need separateprograms, separate classes, and even special schools. This we have come tobelieve to be an error in conceptualization (Sarason, 1982). There are not twodistinct types of children. Needs of children fall on a continuum and there is nouseful purpose for the present dichotomy. Now this is going to be very hard.We have spent many years developing this system where we persuaded regularteachers that the needs of the handicapped were so unique as to require the veryspecial brand of education only we as special educators could provide. Now weare going to come back and say no, we changed our mind, these children willbe best served by you in your classroom with my help and support. We shouldanticipate an attitude of suspicion from our colleagues. This suggestion of anew role for the regular teacher will, of course, be added to someone alreadybeleaguered and faced with problems that range from overcrowded classroomsto gangs and violence in the schools.

Premise two is that the dual system is efficient (Stainback, Stainback, &Bunch, 1989). We have come to believe that this is not the case. The systemof classification alone has a price tag that is staggering. And, of course, weknow that there is substantial duplication of programs, services, and materials.Much could be saved, including both fiscal and human resources, from a unifiedrather than a segregated, dual system.

The third premise is one of attitude. The dual system fosters an inappro-priate attitude by all involved. We have developed a charitable attitude towardthe handicapped. They are viewed as special charity cases who are given specialprograms because they are needy and have as special condition. In a mergedsystem this attitude would not prevail. A system where each child is provided foraccording to his need will be viewed as more fair and more normal and expected.

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This third generation of reform will put children at the center, emphasize theirneeds and focus on student outcomes. A number of key elements are needed toensure the success of this reform. The first is that children will be viewed rela-tive to their strengths rather than using our present deficit model. It might besaid that this is an approach that has more respect for children in that themodel that tracks children and separates them based on their problems isinherently one of less respect. Only when children are viewed as positive con-tributors, as individuals who have worth, can they be expected to achieve andbe successful in their school experience and in their lives generally.

The second element is to actively engage students in the learning process.Most of the reform proposed up to now gives the students a passive role, theyare the object of teaching, they are the recipient of some new approach. Thethird generation will be structured to make children active and engaged in theirlearning. Students must be given control over the learning process. We mustrecognize that students and their abilities are the outcomes of education andas such they must buy-in to the process in a very significant way. It is mucheasier to be an authoritarian and to be very directive in what we do. However,as we believe for ourselves, so must we believe for children, the outcomes willbe better, attitudes will be more positive, when students are active, have control,and see their learning as fundamental to their own needs rather than as aresponse to a disjointed set of adult expectations.

This is not a radical proposal. Attempts to engage children in more mea-ningful ways in their own learning are not new. What might be new here is theinclusion of handicapped children in this scenario. Our inclination to protectspecial children, something that easily becomes overprotect and even canbecome repressive, will need to undergo careful scrutiny if children with disa-bilities are to benefit from this particular initiative.

The third generation of reform will promote a single, unitary, integratedsystem of education for all children. There will be no ability grouping, there willbe no special classes, or segregated schools. When children participate in theirlearning together, when no one is excluded, we will all be the better for it. Justas we were unable to justify the various kinds of segregation that emergedthroughout the history of our nation that have always been reflected in ourschools (race and language being notable examples), we are also unable tojustify a dual system that basically rejects some children by separating them onthe premise that their needs are so different that they can not be served in aregular class. The challenge is to consider what is it exactly, that cannot bedelivered in a regular class. If we think through the issues, and reject the notionthat because someone will resist, or doesn’t want to be involved in the process,or even that parents will oppose this exposure of their children to danger or

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abuse, there is very little that we can say justifies the exclusion of a child fromthe mainstream of education.

The stigma of separation, the emotional impact of being considered sodifferent as to be excluded or set aside, is sufficiently harmful, sufficientlydevastating to the self esteem and feelings of self-worth of a child as to negatewhatever benefits might be expected to accrue from the services that we pro-vide. The dual system of regular and special education is expensive and is notcost-effective.

Now to what might we attribute the tremendous resistance to much of whatwe call reform in special education? Special education has been likened to asocial movement. By definition, a social movement is in jeopardy when it becomessuccessful. The social psychology literature tells us that successful socialmovements become conservative, draw boundaries to protect hard-won turf,and lose urgency (Lilly & Smith, 1980). The definition of success doesn’tnecessarily mean success for children in this scenario. It might only mean asuccessful professional career or an extensive system or bureaucracy thatemploys many people. No longer can we take the position that placing a childin special education, particularly when it is a borderline case, is in fact erringon their behalf. Special education has become a life sentence. It is very difficultto escape. And when you do exit you are apparently not prepared for anythingin particular. Your prospects for life after school are dismal. Now what to do?How can we participate in this third generation of school reform? How shall werestructure special education?

Restructuring represents an exciting opportunity because it allows us toredefine ourselves and what we are all about. This is the opportunity for specialeducation to participate in the school reform movement. The needs of childrenwith disabilities are now part of the mix when considering how what we do in ourpublic schools might be changed to better serve the needs of all children.Moreover, including these children and their special needs in our restructuringefforts will help drive the goals and ultimately the form that these efforts willtake.

Make no mistake, the school reform movement is a direct outgrowth of thefact that our schools need to change because what we are doing does not workas well as the public thinks it should. Likewise, the push to restructure specialeducation is also based on a lack of success. Because we are unable todemonstrate the efficacy of special education they should stay in regulareducation, never be removed and have their needs met in this setting. It will bein the best interests of children and as such it will be in the best interests ofthose of us in the profession.

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We must discontinue labeling children. These labels create categories thatare neither of much instructional use or of value for individual children. Wespend an enormous amount of money on this process and the return on thisinvestment is limited. We should measure our own success by measuring studentoutcomes. When these outcomes are not what they should be, we should lookat our own efforts rather than looking at the child. We should be willing to evaluatethe services that we provide and make changes when our students are notexperiencing success. The dual system of education should be replaced byone unified system for all children. Regular education and special educationshould be merged. Though this concept is easier to understand and visualizewhen you think of children with mild disabilities, it is also meant to include themoderate and severe in this unified system. Just as we cannot imagine a familythat would exclude or isolate a child because of a disability, imagine a separateroom for this child to play in or watch TV in away from his brothers and sisters,imagine separate trips just for this one child and other trips for the siblings, wecannot imagine continuing a school system that does not fully include childrenwith disabilities. Schools must become friendlier places that are more respectfulof children. If we focus on children’s strengths rather than their deficits, if wegive them control over their own learning, if we ensure access to a curriculumthat is meaningful, then success will follow.

References

A Nation at Risk. (1983). Washington, DC: U.S. Department of Education.

Algozzine, B., & Korinek, L. (1985). Where is special education for students withhigh prevalence handicaps going? Exceptional Children, 51, 388-394.

Carlberg, C., & Kavale, K.(1980). The efficacy of special versus regular class place-ment for exceptional children: A meta-analysis. Journal of Special Education, 14,295-309.

Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the children special educationshould serve and how many children are there? The Journal of Special Education,18(4), 523-539.

Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). Breaking the yoke of special education. NationalLearning Differences Network Newsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1),September/October 1992. Sacramento, CA; California Department of Education.

Guess, D., Benson, H.A., & Siegal-Causey, E. (1985) Concepts and issues relatedto choice-making and autonomy among persons with severe disabilities. TheJournal of the Association of Persons with Severe Handicaps, 10, 79-86.

STANLEY L. SWARTZ

80

Lilly, M.S., & Smith, P. (1980). Special education as a social movement. EducationUnlimited, 2(3), 7-11.

Lipsky, D.K., & Gartner, A. (1987). Capable of achievement and worthy of respect:Education of handicapped students as if they were full-fledged human beings.Exceptional Children, 54, 69-74.

Lipsky, D.K., & Gartner, A (1992). Achieving full inclusion: Placing the student atthe center of educational reform. In W. Stainback & S. Stainback (Eds.), Contro-versial Issues Confronting Special Education, New York: Allyn and Bacon.

Reynolds, M.C., Wang, M.C. & Walberg, H.J. (1987). The necessary restructuringof special and regular education. Exceptional Children, 53, 391-398.

Sansone, J., & Zigmond, N. (1986). Evaluating mainstreaming through an analysisof students’ schedules. Exceptional Children, 52, 452-458.

Shaver, D., & Wagner, M. (1989). Educational programs and achievements ofsecondary special education students: Findings from the national longitudinal transitionstudy. San Francisco, CA: Annual Convention of the Council for ExceptionalChildren. (ERIC Document Reproduction Service No. EC 220269).

Stainback, W., Stainback, S., & Bunch, G. (1989). A rationale for the merger of regularand special education. In S. Stainback, W. Stainback, & M. Forest (Eds.).Educating All Children in the Mainstream of Regular Education. Baltimore: Paul H.Brooks.

Stainback, S., & Stainback, W. (1984). A rationale for the merger of regular and spe-cial education. Exceptional Children, 51, 102-111.

Swartz, S. (1978). Zero reject-The public law regarding handicapped children.Curriculum Review, 17(4).

Swartz, S. (1978). The case against mainstreaming. Illinois Principal, 9(4), 6-10.

Swartz, S., & Hidalgo, F. (1991-92). Teacher education and the regular educationinitiative. Action in Teacher Education, XIII(4), 55-61.

Swartz, S.L., & Klein, A.F. (1994). Reading Recovery: An overview. Literacy, Teachingand Learning, 1(1),3-6.

Swartz, S.L. (1995, February 26). Early intervention and school restructuring. Keynoteaddress at the annual West Coast Reading Recovery Institute, Anaheim.

Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.). (1997). Research in Reading Recovery.Portsmouth, NH: Heinemann.

AUTISMO / AUTISM

81

Tenth Annual Report to Congress on the Education for Handicapped Children Act(1988). Washington, DC: Superintendent of Public Documents.

Turnbull, H.R., & Turnbull, A.P. (1985). Parents speak out: Then and Now.Columbus, OH: Charles E. Merrill.

Wagner, M. (1989). The transition experiences of youth with disabilities: A reportfrom the national longitudinal transition study. San Francisco, CA: AnnualConvention of the Council for Exceptional Children. (ERIC Document ReproductionService No. EC 220268).

Will, M. (1986). Educating children with learning problems: A shared responsibility. Exceptional Children, 52(5), 411-416.

Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S.(1983). Generalizations from five years of research on assessment and decision-making. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Inclusión de Niños con Discapacidades en Programas de Educación Regular

Los educadores y psicólogos en los Estados Unidos miran con orgullo lo quedebería llamarse la era moderna de la educación para los niños con discapa-cidades con respecto a los logros que se precipitaron por la aprobación delActa sobre Educación para Todos los Niños Discapacitados en 1975. Esta erala primera vez que se pedía a los distritos escolares que ofrecieran serviciosrelacionados con la educación especial a cargo del presupuesto público paratodos los niños con discapacidades. Desde que esta ley se aprobó, se halogrado mucho por los niños con discapacidades. Antes de esta ley, muchosniños con discapacidades no habían visto nunca el interior de una escuelapública. Todos los servicios disponibles eran organizados y financiados porla preocupación de los padres. Muchos niños fueron recluidos en institucionesy recibieron pocos o ningún servicio apropiado. Los niños con discapacidades quelograron asistir a la escuela pública eran tratados como enfermos, excluidosde una variedad de oportunidades de aprendizaje, se les proveían materialesinstruccionales e instalaciones inferiores y maestros poco calificados. En estasituación llegó una ley que regulaba el servicio para todos los niños con disca-pacidades. La palabra operativa era obviamente TODOS. Ningún niño, inde-pendientemente de la severidad de su discapacidad, podría ser excluido de unaeducación pública gratuita y apropiada (Swartz, 1978).

Esta ley fue el principio de un movimiento de derechos civiles muy grande que,puede decirse, ayudó a definir el clima político que existe en los Estados Unidoshoy en día. Los individuos con discapacidades se unieron a otros grupos quedisfrutaban de protecciones legales especiales (por ejemplo, grupos racialesminoritarios, mujeres, etc.). Sugerir que se hubiera desarrollado un programade educación especial para este grupo de niños tan grande y diverso era impo-sible. Aún así estamos aquí aproximadamente 30 años después con una gamade programas y servicios y uno de los sistemas más sofisticados que se hanofrecido jamás en las escuelas públicas. Cada día millones de niños con dis-capacidades son llevados a la escuela, utilizan materiales instruccionalesespecialmente diseñados, reciben programas individualizados en instala-ciones especialmente diseñadas o modificadas y con personal altamente cali-ficado.

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Estos logros son muy importantes y los educadores especiales deberíanvalorar el rol que han jugado en este éxito. Aún así, y frente a estos logros reales,ha habido una verdadera tormenta. Estamos todos conscientes, y lo hemosestado durante algún tiempo, de que existe un número de aspectos fundamen-tales acerca de este sistema de educación especial que hemos diseñado y laefectividad que ha probado tener. No debería de sorprendernos el hecho deque un sistema tan complejo necesitara revisiones mientras ganamos expe-riencia y tengamos la oportunidad de revisar sus resultados. Lo que ha sidouna sorpresa es que nos ha tomado tanto tiempo comenzar a cambiar y queexiste aún mucha resistencia por vencer. No se trata de que no tengamos evi-dencia de los logros. La tenemos. La literatura de investigación sugiere lanecesidad de reevaluar algunas de las premisas básicas de la educaciónespecial, la estructura y la práctica que se han acumulado por años.

La necesidad de una reforma no surgió de la nada. Eran, desde diversospuntos de vista, adecuados o no, ideas de que algo andaba mal con la formaen las que las escuelas públicas proporcionaban sus servicios a los niños condiscapacidades. Existe una variedad de factores que han sugerido la necesidadde una reforma a la educación especial, algo que originalmente se empezó allamar la iniciativa de la educación regular (Will, 1986) pero que ha sido llamadala reestructuración de la educación especial. Los esfuerzos por incluir a losniños con necesidades especiales en la educación especial también se hanllamado integración, inclusión o inclusión total.

Numerosos e importantes informes han proporcionado una variedad deperspectivas respecto a quiénes requieren educación especial (Lipsky &Gartner, 1987; Reynolds, Wang & Walberg, 1987; Stainback & Stainback,1984). Sin embargo todos estos análisis se han centrado en los problemas ensí, no en si hay problemas o no. El resumen de estos artículos está diseñadopara ilustrar, deberían ser representativos, y se espera que puedan ayudar aidentificar los aspectos más importantes que necesiten de nuestra atención.

1. Hemos demostrados que nuestro sistema de evaluación no produce mejoresresultados que un juego de azar (Ysseldyke et al., 1983). Continuamosidentificando a los niños como minusválidos utilizando pruebas y procedi-mientos en los que los examinadores profesionales no confían y que sonincapaces de predecir las necesidades educativas, que es el único propó-sito legítimo que esta clase de pruebas podría tener. Alumnos con caracterís-ticas similares parecen calificar para programas diferentes, dependiendode dónde residan y cómo sean evaluados (Gartner & Lipsky, 1987). Unopuede cambiar literalmente su discapacidad si se muda de un distrito es-colar a otro.

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2. El crecimiento en algunos tipos de discapacidad se ha convertido más enuna función de presión política y capricho profesional que en las caracte-rísticas y necesidades de algunos estudiantes (Algozzine & Korinek,1985). En algunos casos la categoría de dificultades para el aprendizajecreció más del 119% en todos los niños normales que podrían calificarsedentro de esta categoría utilizando la variedad de definiciones vigentes(Ysseldike, 1987). Muchos de los niños que son niños con necesidadesespeciales y que literalmente están suplicando ser atendidos, las pobla-ciones llamadas en riesgo, son las que no caben en ninguna de nuestrascategorías. En algunos casos, tratamos de forzar a los niños en las cate-gorías que ya existen, y muchos, desafortunadamente, no reciben ningunaatención.

3. Nuestros esfuerzos de inclusión afectan a cerca del 5% de los niños en lacategoría de leves a moderados y éste es un intento que debería crecer(Sansone & Zigmond, 1986). Aunque este número sigue creciendo enparte debido a los cambios en la ley que aparecen en la versión actualizada(Acta de Educación de los Individuos con Discapacidades), el esfuerzo eslamentablemente inadecuado. Ahora sabemos que la inclusión sin elapoyo de los maestros de educación regular es inútil, pero al mismo tiempo,dicho esfuerzo suponía ser una opción voluntaria. Se debería pedir a losmaestros de educación regular que hicieran lo que es apropiado; no debe-ríamos tener que ir con ellos con el sombrero en la mano y pedirles o supli-carles que tomen a los niños con discapacidades en su salón. Un artículocompletado en 1978 llamado el Caso en Contra de la Inclusión no era unaoposición a la integración sino que hablaba de la preocupación de comenzareste proceso sin la preparación de los maestros regulares (Swartz, 1978).El trabajo logrado hasta ahora sugiere que hemos progresado muy pocoen nuestros esfuerzos por capacitar a los maestros regulares para trabajarcon niños con necesidades especiales (Swartz & Hidalgo, 1991). Aúnmás, no se había considerado en aquel entonces lo que se ha convertidoliteralmente en un rechazo por parte de muchos maestros regulares paraparticipar en este proceso. Pero no necesitamos una regla nueva aquí.Yo pienso que la que tenemos es más que adecuada. El requerimiento deproveer a los niños educación desde el principio de un ambiente mínima-mente restrictivo significa que los niños son retirados de la educaciónregular sólo cuando sus necesidades no pueden atenderse en esteambiente. Ciertamente ninguno de nosotros creemos que estamos apli-cando este principio de alguna manera en la actualidad. Muchas de lasdecisiones de colocación que hacemos tienen poco que ver con las nece-sidades educativas de los niños. Lo sabemos, y nos conformamos pueshace nuestra vida más fácil.

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4. El financiamiento para la educación especial también es un área de preo-cupación. Es una posición casi universal que las escuelas públicas no tengansuficiente financiamiento. La creencia de que la educación especial absorbeeste dinero es considerablemente evidente. Es probable que un aumentoen la integración de niños con discapacidades agotaría los fondos aúnmás. Sin embargo, esta situación no representa una razón legítima paraexcluir a los niños con discapacidades de los programas y servicios apo-yados por el gobierno. El asunto de la justicia e igual acceso es un factorque supera la decisión de desarrollar equidad para los niños con discapa-cidades. Un segundo aspecto del financiamiento para la educación especialconsidera colocar a los niños en categorías. La sobreidentificación dealgunas discapacidades parece estar directamente relacionada con lamanera en la que se proporciona el financiamiento. Un tercer problema definanciamiento es que se destina poco dinero a programas de prevención.Nos limitamos a proveer intervención y servicios remediales después deque la capacidad se hace evidente. Esto puede, en algunos casos, colo-carnos en la posición de tener que esperar que un niño presente algúnretraso. Mucha de nuestra investigación en intervención temprana sugiereque la disponibilidad de fondos representa un problema en esta decisión(Swartz, 1995; Swartz & Klein, 1997).

5. El tipo de participación de los padres que tenemos y el sistema educativoengaña a los padres (Guess, Benson & Siegel-Causey, 1985) e ignora suscapacidades (Turnbull & Turnbull, 1985). A pesar de que hablamos delhecho de que queremos que los padres se involucren y que mucho denuestro éxito final reside en su voluntad para apoyar nuestros esfuerzos, nosiempre está claro que nuestros intentos por involucrar a los padres seangenuinos. Lo que queremos es que los padres asistan a nuestras reunionesde planeación. Lo que queremos son padres que respondan a nuestras nece-sidades. La falta de apoyo de los padres es una de las excusas más fácilespara la falta de éxito de un niño. Un padre involucrado que quiera sentarseen la clase y observar lo que el maestro hace, un padre que tenga suge-rencias reales en las reuniones de planeación, uno que sea agresivo oquizá hasta hostil es otra cosa. Este es un nivel de involucramiento que losprofesionales no quieren.

6. La situación más crítica es con respecto a los datos de los resultados denuestros alumnos. Tenemos evidencia que sugiere categóricamente quemucho de lo que hacemos en educación especial no ayuda más que sidejásemos a los niños con discapacidades en un salón regular y no lesdiésemos ningún servicio especial (Carlberg & Kavale, 1980). Estos datosno son nuevos. Lo que es sorprendente es que seamos tan lentos paraactuar ante esta evidencia. Es muy difícil para los profesionales decir que

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después de más de 30 años, lo que hemos hecho no ha sido muy útil. Estaes una idea que molesta. Al mismo tiempo sería peor pensar que continua-remos cometiendo estos errores de nuevo en lugar de comenzar el procesode hacer los cambios necesarios y reestructurar la forma de proporcionarlos servicios a los niños con discapacidades. No podemos sugerir quedebamos continuar haciendo lo que hacemos, ni cómo lo hacemos ni undía más. No estamos seguros en este momento de que estemos operandobajo la regla de los médicos, y esto es en primer lugar, no lastimar.

Nuestras historias exitosas en educación especial son pocas y muy aisladas(Gartner & Lipsky, 1992). Ni siquiera utilizamos los resultados de los alumnos comouna medida de nuestro éxito. En cambio, juzgamos nuestros esfuerzos como elcumplimiento de una obligación. ¿Seguimos las diversas leyes, reglas y regu-laciones que gobiernan nuestros servicios? ¿Qué tan conveniente es queevitemos el escrutinio en los resultados de lo que hacemos y cómo nuestrosprogramas afectan la vida de los niños? La premisa básica de la educaciónespecial es que los estudiantes con déficits se beneficiarán de un cuerpo únicode conocimiento y de grupos más pequeños con maestros especialmenteentrenados con materiales especiales. Sin embargo, no hay evidencia de quelos programas de segregación de la educación especial tengan beneficios sig-nificativos para los alumnos. Al contrario, hay evidencia fuerte y creciente deque esto va en la dirección opuesta (Lipsky & Gartner, 1987).

Encontramos que más del 47% de los niños con discapacidades moderadasdejan la escuela a los 16 años de edad (Décimo Reporte Annual, 1989). Entérminos de su vida después de la escuela, los estudios indican que un por-centaje importante de los estudiantes con una etiqueta de discapacidad estándesempleados, viven en casa y tienen pocos amigos. Menos de la mitad de losestudiantes que han estado fuera de la escuela por un año o más, han encon-trado un empleo remunerado y entre éstos, menos del 30% tienen trabajo detiempo completo. Aún más preocupante es el reporte de que menos de un terciode los jóvenes con discapacidades que han estado fuera de la escuela pormás de un año no han tenido ninguna actividad productiva durante ese año(Shaver & Wagner,1989). Esto suena mal pero es aún peor cuando encontramosque la definición de actividad productiva incluyó: no tomar ningún curso despuésde la secundaria; no trabajar por un sueldo de tiempo completo o medio turno, nisiquiera en ambientes protegidos; no involucrarse en un trabajo voluntario o sinpago; no recibir capacitación para el trabajo; o si es mujer, no casarse o criarniños. En resumen, descubrimos que no involucrarse en actividades productivasse traduce en no hacer nada. Un número muy grande de jóvenes con disca-pacidades que han completado nuestros programas de educación especial noestán haciendo prácticamente nada. Esto no es un reporte muy halagador denuestro éxito. Esta clase de datos no apoya el status quo. Al contrario, es una

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amplia evidencia de la necesidad de una reforma. Si no podemos demostrarla eficacia de nuestra estructura, es claro para mí que necesitamos replantear elsistema y reestructurar la forma de ofrecer los servicios para la amplia variedadde niños con necesidades especiales.

Sería útil ver los diversos aspectos de la presión de la escuela para unareforma y lo que podría significar educación especial. Se ha sugerido que elmovimiento moderno de reforma de la escuela ha surgido por oleadas (Lipsky& Gartner, 1992). Cada una de estas oleadas han sido parte del panoramapolítico del momento. Deberían llamarse generaciones de reforma porque hanevolucionado una de la otra y nunca se han completado y los elementos de unageneración pueden encontrarse en la siguiente. Siempre hay un residuo decada esfuerzo de reforma que se deja atrás y continúa influyendo muchodespués de que la reforma ha sido abandonada.

La segunda generación de reforma fue la que habla de los roles de losadultos como su foco principal. Se han centrado esfuerzos en aspectos talescomo fortalecer a los maestros, el permitir a las escuelas que se administrenpor ellas mismas, y aún la opción de los padres de elegir la escuela a la quesu niño vaya. Para ser justos, debe reconocerse que estas reformas resultaronprovechosas en el logro de los alumnos, al menos de los alumnos regulares,y han impactado positivamente la opinión pública. Aún se está dejando algosin hacer en todo esto. El mayor déficit en estas reformas, los esfuerzos queno se han hecho en Una Nación en Riesgo (1983) es que ninguno de estosreportes consideran las necesidades de los niños con discapacidades. O seignoraban o se subestimaba su importancia en el esquema de las cosas.Muchos no están de acuerdo con esta perspectiva y creen que esta generaciónde reformas fracasará por esta mera razón. No se da la suficiente importanciaa todos los niños ni a sus necesidades.

Muchos de nosotros rechazaríamos la reforma de cuidados de salud quese enfocó únicamente en los doctores y los hospitales. Esperamos que el focoestuviese en el paciente o en los que requieren servicios médicos. De igualmanera, la reforma de nuestro sistema de justicia que se enfocó en jueces yabogados sería probablemente rechazada por el público. El problema conestas dos es que esperamos que la preocupación o el foco esté en quienesvan a recibir los beneficios de estos sistemas. Lo mismo, por supuesto, seesperaría de la reforma en la escuela. No podemos enfocarnos en los roles delos maestros u otros adultos. Debemos enfocarnos en los niños como el centrode nuestras reformas.

El error fundamental en lo que estamos haciendo en educación especiales basarnos en la premisa de que existen dos clases de niños o aprendices

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(Stainback, Stainback & Brunch, 1989). Los que son aprendices normales y querequieren educación regular, y los que son anormales o discapacitados y re-quieren educación especial. Esta dicotomía es falsa y ha llevado al actualsistema de educación segregada en la que los normales y los llamados anor-males están juntos solamente en circunstancias especiales y muy controladas.Este sistema de educación dual ha probado ser inapropiado y suprimir lapráctica de exclusión es la única solución razonable para nuestro problema yde éxito probable. Debemos desarrollar un sistema único de educación dise-ñado para acomodar a todos los aprendices. Aunque estos aprendices repre-senten un continuo de fortalezas y debilidades, pueden beneficiarse de unamanera unificada que proporcione la inclusión total de todos los niños y en laque asegure el éxito de los niños.

Lo que sí está claro, es una tercera generación de reforma en la que elniño como estudiante está en el centro de la reforma en lugar de una variedadde factores externos o en la que los adultos y sus roles sean el centro.Reestructuraremos la educación en general y la educación especial específi-camente para cambiar el enfoque de los adultos o los debates acerca delbalance de la responsabilidad entre la autoridad a nivel nacional, estatal olocal, a uno que reconozca que el estudiante es el que produce los resultadoseducativos.

Las premisas básicas de la educación especial se reconsiderarán y recha-zarán en esta generación de reforma. Estas premisas incluyen primero, que lapremisa de las necesidades instruccionales garantice un sistema dual de edu-cación. Los niños con discapacidades y los llamados normales son suficiente-mente diferentes como para necesitar programas separados, clases separadas yaún escuelas especiales. Esto, creemos, es un error de conceptualización(Sarason, 1982). No hay dos tipos distintos de niños. Las necesidades de losniños caen en un continuo y no hay un propósito útil para esta dicotomía.Ahora, esto será muy difícil. Hemos pasado muchos años desarrollando estesistema y hemos convencido a los maestros regulares que las necesidades delos niños discapacitados son únicas y que requieren un tipo especial de edu-cación que sólo los educadores especiales pueden proveer. Ahora vamos aregresar y decir: “No. Cambiamos de parecer. Estos niños estarán mejor aten-didos por ustedes en su salón con nuestro apoyo y ayuda”. Podríamos anticiparque la actitud de los maestros sería de sospecha. Esta sugerencia de unnuevo papel del maestro regular, por supuesto se hará a alguien que tiene depor sí problemas desde un salón sobrepoblado hasta de bandas y violencia enla escuela.

La premisa dos es que el sistema dual es eficiente (Stainback, Stainback& Buch, 1989). Creemos que este no es el caso. El sistema de clasificación es

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sólo una etiqueta que se está tambaleando. Y, por supuesto, sabemos queexiste una duplicación importante de programas, servicios y materiales.Podríamos ahorrar mucho, incluyendo los recursos físicos y materiales, con unsistema unificado en lugar de uno dual, segregado.

La tercera premisa es de actitud. El sistema dual fomenta una actitudinapropiada para todos los involucrados. Hemos desarrollado una actitud cari-tativa hacia los discapacitados. Se ven como casos de caridad especial a losque se destinan programas especiales porque están necesitados y tienen unacondición especial. En el sistema nuevo esta actitud no prevalecería. Un sis-tema en el que cada niño tiene lo que necesita será visto como más justo, másnormal y más esperado.

El segundo elemento es involucrar activamente a los alumnos en el procesode aprendizaje. La mayoría de las reformas propuestas actualmente le da a losalumnos un rol pasivo, son el objeto de enseñanza, son el recipiente de algunaaproximación nueva. La tercera generación se estructurará para hacer que losniños se involucren activamente en su aprendizaje. Los alumnos deben tenercontrol de su proceso de aprendizaje. Debemos reconocer que los alumnostienen habilidades y que los resultados de la educación dependen de qué tanto“compren” el proceso de una manera significativa. Es mucho más fácil serautoritario y muy directivo en lo que hacemos. Sin embargo, así como creemosen nosotros mismos, así debemos creer en nuestros niños y los resultados seránmejores, las actitudes serán más positivas cuando los estudiantes sean activos,tengan control y vean su aprendizaje como fundamental para sus propiasnecesidades en lugar de ser una respuesta a un conjunto desestructuradode expectativas de los adultos.

Esta no es una propuesta radical. Los intentos de involucrar a los niños demaneras más significativas en su propio aprendizaje no son nuevos. Lo quepodría ser nuevo es la inclusión de niños discapacitados en este escenario.Nuestra inclinación por proteger a los niños especiales es algo que fácilmentese convierte en sobreprotección y, en formas más represivas, no necesitaríarevisarse si los niños con discapacidades se beneficiaran de esta iniciativaparticular.

La tercera generación de reformas promoverá un sistema único, unitario eintegrado de educación para todos los niños. Habrá agrupamientos por habili-dades, no habrá clases especiales o escuelas separadas. Cuando los niños par-ticipen en su aprendizaje juntos, cuando ninguno se excluya, seremos capacesde hacer lo mejor con todos. Así como somos incapaces de justificar los diversostipos de segregación que aparece en la historia de nuestra nación que siemprese ha reflejado en nuestras escuelas (raza e idioma como ejemplos notables),

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también somos incapaces de justificar un sistema dual que básicamenterechaza a algunos niños separándolos según la premisa de que sus necesidadesson tan diferentes que no pueden atenderse en un salón de clases regular. Elreto es considerar qué es exactamente lo que no se puede hacer en un salónde clases regular. Si pensamos en las dificultades y rechazamos la noción deque alguien se va a resistir o no querrá involucrarse en el proceso, o que lospadres se opondrán porque sus niños están en peligro de un abuso, habrámuy poco qué decir que justifique la exclusión de los niños de la educación re-gular.

El estigma de la separación, el impacto emocional de ser considerado tandiferente que se le excluye o se le separe es suficientemente dañino, suficien-temente devastador para la auto-estima y los sentimientos de auto-valor de unniño como para negarle los beneficios que podrían esperarse de los serviciosque se ofrecen. El sistema dual de educación regular y especial es caro y noefectivo en cuanto al costo-beneficio.

Ahora, ¿a qué se le atribuye la tremenda resistencia a lo que se llamareforma en la educación especial? La educación especial se ha ligado a unmovimiento social. Por definición, un movimiento social está en riesgo cuandose vuelve exitoso. La literatura sobre psicología social nos dice que los movi-mientos sociales exitosos se hacen conservadores y marcan sus límites paraproteger sus logros y perder premura (Lilly & Smith, 1980). La definición deéxito no necesariamente significa éxito profesional o un sistema extensivo oburocracia que emplea a mucha gente. No nos podemos poner en la posiciónde que colocar a un alumno en educación especial, particularmente en casoslimítrofes, es de hecho equivocarse en su nombre. La educación especial seha convertido en una sentencia de vida. Es muy difícil escapar. Y cuando se saleno se está aparentemente preparado para nada en particular. Tus perspectivasde vida después de la escuela están muy limitadas. Ahora, ¿qué hacer? ¿Cómopodemos participar en esta tercera generación de la reforma escolar? ¿Cómo po-demos reestructurar la educación especial?

Reestructurar representa una oportunidad emocionante porque nos per-mite redefinirnos a nosotros mismos y para qué estamos aquí. Esta es laoportunidad para que la educación especial participe en el movimiento dereforma de la escuela. Las necesidades de los niños con discapacidades formanparte de la mezcla de considerar cómo lo que se hace en la escuela públicapuede cambiar para servir mejor a las necesidades de todos los niños. Másaún, la inclusión de estos niños y sus necesidades especiales en nuestrosesfuerzos de reestructuración ayudará a guiar nuestras metas y a conformarnuestros esfuerzos en el futuro.

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No se equivoque. El movimiento de reforma de la escuela es una muestraclara de que nuestras escuelas necesitan cambiar porque lo que estamoshaciendo no funciona como el público piensa que debería funcionar. Además,la presión para reestructurar la educación especial está basada también en lafalta de éxito. Porque no somos capaces de demostrar la eficacia de la educaciónespecial, los niños deberían permanecer en la educación regular, nuncasacarlos y cubrir sus necesidades en este escenario. Esto será en beneficiode los niños y será en beneficio también de quienes nos dedicamos a esta pro-fesión.

Debemos de dejar de etiquetar a los niños. Estas etiquetas crean categoríasque no tienen mucho uso instruccional o valor para los niños de manera indi-vidual. Gastamos una enorme cantidad de dinero en este proceso y es unainversión limitada.

Debemos medir nuestro propio éxito midiendo los resultados de losalumnos. Cuando estos resultados no son los que debieran, deberíamos vernuestros propios esfuerzos en lugar de ver a los niños. Deberíamos estar dis-puestos a evaluar los servicios que ofrecemos y hacer cambios cuando nuestrosestudiantes no tienen éxito. El sistema dual de educación deberá reemplazarsepor un sistema unificado para todos los niños. La educación regular y la edu-cación especial deberían unirse. A través de este concepto es más fácil entendery visualizar cuando se piensa en niños con discapacidades leves. Tambiénsupone incluir a los que tienen discapacidades moderadas y severas en unsistema unificado. Así como no podemos imaginar una familia que excluya oaísle a un niño por su discapacidad, o imaginar un cuarto separado para esteniño para ver la televisión o para jugar lejos de sus hermanos, o imaginar viajesseparados para este niño y otro para sus hermanos, no podemos continuarimaginando un sistema escolar que no incluya de manera completa a los niñoscon discapacidades. Las escuelas deben convertirse en lugares más ami-gables que respeten más a los niños. Si nos enfocamos en las fortalezas de losniños en lugar de sus deficiencias, si les damos el control de su propio apren-dizaje, si les aseguramos el acceso a un programa escolar significativo, entoncestendremos éxito.

Referencias

A Nation at Risk. (1983). Washington, DC: U.S. Department of Education.

Algozzine, B., & Korinek, L. (1985). Where is special education for students withhigh prevalence handicaps going? Exceptional Children, 51, 388-394.

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92

Carlberg, C., & Kavale, K.(1980). The efficacy of special versus regular class place-ment for exceptional children: A meta-analysis. Journal of Special Education, 14,295-309.

Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the children special education shouldserve and how many children are there? The Journal of Special Education, 18(4),523-539.

Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). National Learning Differences NetworkNewsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1), September/October 1992.Sacramento, CA; California Department of Education.

Guess, D., Benson, H.A., & Siegal-Causey, E. (1985) Concepts and issues relatedto choice-making and autonomy among persons with severe disabilities. TheJournal of the Association of Persons with Severe Handicaps, 10, 79-86.

Lilly, M.S., & Smith, P. (1980). Special education as a social movement. EducationUnlimited, 2(3), 7-11.

Lipsky, D.K., & Gartner, A. (1987). Capable of achievement and worthy of respect:Education of handicapped students as if they were full-fledged human beings.Exceptional Children, 54, 69-74.

Lipsky, D.K., & Gartner, A (1992). Achieving full inclusion: Placing the student atthe center of educational reform. In W. Stainback & S. Stainback (Eds.), Contro-versial Issues Confronting Special Education. New York: Allyn and Bacon.

Reynolds, M.C., Wang, M.C., & Walberg, H.J. (1987). The necessary restructuringof special and regular education. Exceptional Children, 53, 391-398.

Sansone, J., & Zigmond, N. (1986). Evaluating mainstreaming through an analysisof students’ schedules. Exceptional Children, 52, 452-458.

Shaver, D., & Wagner, M. (1989). Educational programs and achievements ofsecondary special education students: Findings from the national longitudinal transitionstudy. San Francisco, CA: Annual Convention of the Council for ExceptionalChildren. (ERIC Document Reproduction Service No. EC 220269).

Stainback, W., Stainback, S., & Bunch, G. (1989). A rationale for the merger of regularand special education. In S. Stainback, W. Stainback, & M. Forest (Eds.).Educating All Children in the Mainstream of Regular Education. Baltimore: Paul H.Brooks.

Stainback, S., & Stainback, W. (1984). A rationale for the merger of regular and spe-cial education. Exceptional Children, 51, 102-111.

AUTISMO / AUTISM

93

Swartz, S. (1978). Zero reject-The public law regarding handicapped children.Curriculum Review, 17(4).

Swartz, S. (1978). The case against mainstreaming. Illinois Principal, 9(4), 6-10.

Swartz, S., & Hidlago, F. (1991-92). Teacher education and the regular educationinitiative. Action in Teacher Education, XIII(4), 55-61.

Swartz, S.L., & Klein, A.F. (1994). Reading Recovery: An overview. Literacy,Teaching and Learning, 1(1),3-6.

Swartz, S.L. (1995, February 26). Early intervention and school restructuring. Keynoteaddress at the annual West Coast Reading Recovery Institute, Anaheim.

Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.). (1997). Research in Reading Recovery.Portsmouth, NH: Heinemann.

Tenth Annual Report to Congress on the Education for Handicapped Children Act(1988). Washington, DC: Superintendent of Public Documents.

Turnbull, H.R., & Turnbull, A.P. (1985). Parents speak out: Then and Now. Columbus,OH: Charles E. Merrill.

Wagner, M. (1989). The transition experiences of youth with disabilities: A reportfrom the national longitudinal transition study. San Francisco, CA: AnnualConvention of the Council for Exceptional Children. (ERIC Document ReproductionService No. EC 220268).

Will, M. (1986). Educating children with learning problems: A shared responsibility. Exceptional Children, 52(5), 411-416.

Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S.(1983). Generalizations from five years of research on assessment and decision-making. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Working Together: A Collaborative Model for the Delivery of Special Services in General Classrooms

It only makes sense that if our goal is the integration and inclusion of all stu-dents, then teachers will need to model these behaviors. An instructional designthat excludes students is unlikely to result in eventual inclusion. The exampleof teachers working together and aligning teaching strategies will be a powerfuldemonstration of the benefits of a collaborative model of service delivery. Evenif the achievement gains are no greater using a collaborative model, the socialbenefits of inclusive classrooms are a compelling argument for this practice.

Introduction

There has been considerable discussion about the effectiveness of special ser-vices for students with disabilities and low performing students in pullout pro-grams; programs that remove these students from the general classroom tospecial classes or separate rooms to receive services. Though we know thatstudents with special needs benefit from individual and small group instruction,there is no clear evidence that these services are improved or more effectivewhen provided in special education or remedial settings. In fact, there is astrong case for the instructional and social benefits of providing for the needsof all students in inclusive classrooms. A model for this so-called, push-in deli-very of services, where special and general education teachers collaborate toprovide services has much to recommend it. Students are not identified as specialto the extent that they must be removed from the classroom setting to receiveeducational services. Classroom teachers who work with students with specialneeds are more informed about student progress by the opportunity toobserve and participate in the service delivery. Special teachers become moreinvolved with the instruction that is delivered in general classrooms and areperceived as a more integral part of the instructional team. Students benefitfrom the reduced stigma of identification as special needs and better alignmentof teaching strategies and cooperation between the various teachers they workwith.

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Many of the mandates in the No Child Left Behind Act suggest that stu-dents with special needs should receive more benefit from their educationalexperience. In addition to including these students as part of the accountabilityrequirements, it is necessary that they have access to core instruction andcurriculum. A parallel system of special and general education will be hardpressed to meet this standard. The Act is clear in its intent to bring specialneeds and low performing students into the mainstream of public education.

Three major criticisms of the current special education model deserve con-sideration. None of these are new and have been demonstrated consistentlyover the past two decades.

1. It has been repeatedly demonstrated that evaluation systems produceresults hardly better than the flip of a coin (Ysseldyke et al., 1983). We con-tinue to identify students as disabled using tests and procedures in whichprofessional examiners have no confidence and these various tests areunable to predict educational need, the only legitimate purpose that thiskind of testing could have. Students with seemingly identical characteristicsqualify for different programs, depending on where they reside and howindividuals on school staffs evaluate them (Gartner & Lipsky, 1987). Youcan literally change your disability by moving from one school district toanother.

2. Growth in certain categories of disability have clearly become more a functionof political pressure and professional fad than the characteristics andneeds of students (Algozzine & Korinek, 1985). By some counts the learningdisability category grew more than 119% over a period of one decade(Edgar & Hayden, 1984-1985). This is added to research that suggests thatover 80% of all of normal students could be classified as learning disabledusing the variety of definitions currently in use (Ysseldyke, 1987). Many ofthe students emerging as special needs or low performing and who are literallycrying for our attention, the so-called at risk populations, don’t fit any ofour categories. In some cases we try to force these students into existingcategories labeling them disabled unnecessarily. Many unfortunately, gounserved entirely.

3. There is considerably evidence that suggests that much of what we do inspecial education is no more helpful than if we were to leave students withdisabilities in the regular class and provide no services at all (Carlberg &Kavale, 1980). The mandate in No Child Left Behind recognizes this lackof accountability and the likely low level of student outcomes for specialeducation programs and seeks to remedy it with testing, among otherthings.

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It is these kinds of data that should drive the search for alternative systemsof service delivery. The value of inclusion and teacher collaboration are bothwell known. A model that can use the strengths of both special and generaleducation and one that is carefully planned with teacher roles clearly defined,is needed to ensure the full benefit of each student’s educational program.

Collaborative Model

If a collaborative model is to be successful there are a number of importantconsiderations. A model is needed that will define a mutually beneficial cooperativeteaching relationship and one that will maximize the positive impact onstudents of having more than one teacher in the same classroom.

Defining Roles

One major objection frequently voiced regarding cooperative teaching is roleconfusion. Special teachers express frustration with being assigned a role thatis similar to that of a teacher’s aide or assistant teacher. Though physically inthe classroom, they still provide instruction that is isolated and not part of theregular flow of instruction. In other circumstances, special teachers are givenfull responsibility for instruction while the classroom teacher observes or per-forms other duties. This often looks like a “tag team wrestling” style of teaching,where one teacher is up teaching and the other is down and then the roles arereversed. This procedure loses the power of two teachers available for instruction.Classroom teachers on the other hand, are unclear about what the role of specialteachers should be in a general classroom setting. Special education is soheavily regulated, that who the special teacher can work with, and underwhat circumstances, is an apparent confusion.

Clarity of roles for both the special and classroom is an important prerequi-site to an effective collaborative model (Arguelles et al., 2000). A model ofinstruction where each teacher has a separate but collaborative function isuseful. Instruction where students are convened in small groups, generallyhomogenous groups, provides the opportunity for each teacher to take the leadrole for the group they are working with. Common goals and objectives are setand the teachers agree to use similar teaching methods. The group convenedby the special teacher can include students identified for special education orremedial services but might also include students who just need extra support.Instruction provided by the special teacher should be supplemental to that pro-vided by the classroom teacher rather than replacing an opportunity for thesestudents to participate in instruction provided by the classroom teacher. With

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careful coordination of instructional goals, the need for additional planning shouldbe minimized.

Scheduling Considerations

Another obstacle to a collaborative model is one that involves scheduling.Students with special instructional needs are typically distributed somewhatevenly throughout the general classrooms in any particular school. The pull-outmodel has been adopted in many schools as one that is convenient to the teacher.Students with similar needs are convened at a central location, the special edu-cation classroom or remedial reading room, from various classrooms. Thisappears to be a logistically sound model but one that is less than optimal for

Teacher Roles are:

• clearly defined • separate but collaborative

Teachers share:

• goals and objectives • common teaching methods • minimal planning

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instruction. Scheduling problems might also include a specified amount of ser-vice to be provided, often in minutes per day or week, specified by an instruc-tional plan and in the case of identified special education students, theIndividualized Education Program (IEP). These plans are often cited as makingcollaboration difficult, if not, impossible.

Maximum flexibility is needed to implement a collaborative model. Theclassroom teacher must be able to alter the daily classroom routine on shortnotice. The special teacher needs to schedule services that are perhapsshorter in duration but at the same time can be more strategic and effective.The model assumes that the students with special needs will remain in thegeneral classroom and that the teacher will rotate among classrooms to provideservices to small groups of students or even an individual student. Since curri-culum and teaching methods will be aligned, the special teacher should be ableto use instructional materials that are available in the classroom.

The recommended procedure is that the special teacher establish a generalschedule of time to be spent in each classroom. This should not be a rigid sche-dule rather one that allows both special and classroom teachers some latitudeto finish activities. When the special teacher enters the classroom the teacherconcludes the activity in progress and sends the students to group activities.The classroom teacher convenes her small group in one area of the room and thespecial teacher convenes her group in a different area. The remainder ofthe students are sent to literacy centers, reciprocal teaching groups, or someother suitable small group activity (Miller, et al., 1998). Teachers might alsochoose to move around the room and support the work of students in smallgroup activities. Students work best independently in groups when they arefamiliar with the procedures and understand the expectations for their work insmall groups. A good test for student readiness for literacy centers or inde-pendent small group work is to send all students to small groups and the teacherobserves and coaches them so that they can work without assistance. Whenthe teacher is able to sit in the middle of the room and not be approached withquestions about the job to be done or group procedures, then the teacher canconvene her own group with confidence.

Scheduling is:

• flexible and mutually determin ed

• allows for two teacher directed groups to run at one time

• provides suitable activities for all students

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Questions About Fairness

Implementation of a collaborative model inevitably raises the issue of fairness.These questions focus on both what is fair for the student with special needsand for the typical or average student. Can special students have their educa-tional needs met in the general classroom? Are there not services that are sospecialized that they need to be delivered in a separate or isolated setting?What is the impact on the typical student of students with special needs beingserved in the general classroom? Will this attention to the special student takeaway from the services available to the regular student? Is this fair to eithergroup of students?

Much is made about the commitment to diversity in the public schoolsystem. The obligation to consider the various backgrounds and experiencesof our students is widely embraced. The needs of students of different races,ethnicities and languages are factored into the kinds of educational experiencesthat we provide. There is little debate about the appropriateness of this practice.However, there are other issues of diversity that need consideration in thisformula.

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The range of diversity in the public schools includes not only students withcultural and linguistic differences but also differences in learning and behavior.There is not a cogent argument made in the research literature that suggeststhat accommodating those students who present cultural or linguistic differencesis appropriate and the same accommodation for learning and behavioraldifferences is less so. An instructional model that is truly inclusive is one thatconsiders each area of diversity equally important.

To program for each of these areas necessitates differentiated instructionto ensure that each student receives an appropriate array of services. This dif-ferentiation can raise questions of fundamental fairness. Fairness is a morecomplicated issue than just providing the same program for all students. Whatis truly fair is to provide all of our students access to and benefit from the fullrange of educational opportunities in our schools. This is what No Child LeftBehind should mean at the classroom implementation level.

As fairness is considered it is useful to look at various perspectives. At thelowest level is the concept of equality. Equality is simply providing the same foreveryone. The downside of this perspective is that we know that each studentis not the same and providing only equal instruction will fall far short in ensuringsuccess. At another level is the perspective of equity. Equity is an achievementbased concept. Those who work harder or achieve more receive more. In aperfect world equity might be considered fair. But the factors that impact studentsand their performance abilities make equity-based practice perhaps appropriatein the world of business but a poor fit in education. The kind of fairness thatmakes most sense in schools and classrooms is one of need. Each student isprovided for according to his or her need. Given the range of diversity and thevarious needs that these will create, providing instruction that is appropriate foreach individual student will be that which uses an individual consideration ofinstructional needs.

Areas of Diversity:

• cultural

• linguistic

• learning

• behavioral

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To accomplish education that is need based, a model of differentiatedinstruction is recommended. Differentiated instruction is a term used to describeteaching that accommodates the unique needs of individual students. It is away to teach that is mindful of the diversity represented in our student population.The elements that need to be considered are three; expectations, instruction, andevaluation. If we understand the range of diversity in a typical group of students theacceptance of differentiated instruction is reasonable. For example, studentswho have a first language other than English can be expected to need instructiondifferent from those whose first language is English. Students with a learningdisability or lower cognitive abilities might need types of instruction differentfrom the majority of students in the classroom. The third element, that ofdifferentiated evaluation, is somewhat more problematic relative to questionsof fairness. Can the same system of evaluation for all, given the differences inlearning and ability, be fair? Such a system of evaluation only continues topunish students for individual differences that are beyond their control. Only asystem that considers the diverse nature of students and instruction thatencompasses different expectations, instruction that considers these differences,and evaluation that sets appropriate standards for individual students, meetsthe standard of fairness that is fundamental to our goal of providing the bestinstruction for each individual student.

Differentiated Instruction:

• expectations

• instruction

• evaluation

Concepts of Fairness:

• equality

• same for everyone

• equity

• achievement based

• need

• to each according to their need

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Teaching Methods that Support Collaboration

A number of research based teaching methodologies are recommended aseffective in a collaborative model. Each is appropriate for both special needsstudents and students in general classrooms. They are all designed to allowteachers to focus on small groups of students while allowing the rest of theclass to participate in appropriate independent learning activities. Both classroomand special teachers use the same teacher methods to avoid student confusion.It should be remembered that some students with special needs are confusedby classroom routine and the collaborative model can avoid the two separateroutines found when instruction is provided in separate locations.

In Primary and Intermediate Classes

Teaching methods recommended are familiar to teachers and are consideredbest practices. Though many of the methods are used in both elementary andsecondary classrooms, the focus of instruction can be adjusted to meet the skilllevels of the students.

Guided Reading

Guided reading, by any name, is where teachers pull together small groups ofstudents for specific instruction in reading. Classroom organization using guidedreading and literacy centers is an effective way to use a collaborative model ofservice delivery for special education and remedial reading (Swartz, Shook, &Klein, 2003). The classroom teacher convenes a guided reading group andsends the rest of the students to literacy or content focused centers. During thistime period, the special education or remedial reading teacher can work in theclassroom and convene an additional group for guided reading or work in existingliteracy centers with groups selected by need and/or disability. The special teachermight also choose to work with a group of students, using another teachingmethod such as interactive writing. The opportunity to work one-to-one is alsopossible using this model. The work done by the special teacher should beadditional rather than replacement. The students could participate in guidedreading twice, once with the classroom teacher, and once with the special teacher.

Interactive Writing

Interactive writing in the classroom is generally a whole class activity (Swartz,Klein, & Shook, 2001). Interactive writing is a procedure where the teacher andstudents: 1) share a common knowledge base or experience that can be thefocus of the writing; this might be a story read or a current event, 2) negotiate

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the message that they will write, 3) share the writing between the teacher andstudents, and 4) use this writing for various extensions, such as shared readingor independent writing.

Interactive writing also lends itself to homogenous, small group instruction.The special teacher can convene a group of students, identified as needingsimilar levels of support, to work on both reading and writing skills and, in somecases, to help students learn the procedure necessary for them to participateeffectively in whole class interactive writing. Interactive writing can focus onboth phonics and comprehension and is a systematic way to help studentsunderstand print as they both learn to read and write.

In Middle and High School Classes

Though there are different considerations for collaboration in middle andsecondary schools, collaboration is still found to be an effect support option(Rice & Zigmond, 1999). Many middle and high school teachers continue touse guided reading with small groups of students to support continued growthin phonics and comprehension skills. Text selections can include typical fictionused in English or nonfiction more common in subject areas. Secondary teachershave identified various other teaching methods that lend themselves to a colla-borative model.

Guided Reading

Secondary teachers continue to use guided reading groups as a way to supportstruggling readers. Instruction is direct in areas of difficulty and blends thefocus on skills with that of increasing comprehension. The advantage of guidedreading in secondary classrooms is that skill development can continue forthose students who need this work while maintaining the necessary emphasison content and the core curriculum.

Literature Discussion Groups

As students become more proficient readers, teachers have found literaturediscussion groups to be an effective way for to students to work independentlywith various texts. These independent groups allow the teacher to conveneother groups who need more teacher support and direction. In literature discussiongroups, students read a selected text and then use various strategies to analyzeand discuss the reading. Students read texts at their instructional level (90-95%word-identification accuracy and 75% comprehension accuracy) and then use

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a process that includes discussion and content analysis that support compre-hension of what is read.

Reciprocal Teaching

Reciprocal Teaching is a small group discussion where students themselvesfacilitate the discussion of a text selection (Palincsar, Ransom & Derber,1988-89). The teacher rotates among small groups of four to six studentsto monitor and support the process. Students are asked to 1) predict, make ajudgment about what the paragraph will say, 2) read, read the sectionaloud, 3) clarify, determine if there are any words or ideas that are unclear,4) question, ask questions about important information in the selection, and5) summarize, paraphrase in one or two sentences what the selection wasabout.

Interactive Editing

Interactive editing is an effective teaching method to increase reading andwriting skills and to support student development of comprehension skills(Swartz, Klein, & Shook, 2001). Students are lead through a process of identifyingkey content in selected passages and then using this content for various writingpurposes. It is an effective whole group teaching method and can also be usedin small groups for teaching points that reflect student confusions.

Benefits of Collaboration

A special teacher once told me that her students preferred the special educationclassroom to the general education classroom. And she said that she couldprotect them from the rough and tumble nature of the classroom; in other wordsreality. This is most certainly the bad news and recommends against placementin special classes, not for such a placement. When students think of themselvesas so different that they need to be separated from their peers, we haveaccomplished our worst fear. And that is, students who think, I don’t fit with theothers, I am too different. This is an attitude difficult to overcome and one thatwill not accomplish our goal of inclusion.

Collaboration is based on the assumption that services provided using anin-class model can be more effective than those that pull a student out of theclassroom. It also assumes that aligning teaching methods used with studentsin special education and remedial reading benefits the student. Classroomteachers and special teachers should use the same teaching methods. Thevery students who are most confused by classroom routines, the special needs

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students, are asked to learn two different routines and frequently very differentteaching methods. In the classroom, reading is taught one way and in the specialclassroom, reading is taught an entirely different way. The value of studentfamiliarity with teaching methods and expectations shared by special teachersand the classroom teacher cannot be overestimated.

Teachers have not been trained in cooperative teaching or in a collabora-tive model. Teacher training focuses almost exclusively on a classroom whereone teacher orchestrates all activities. An effective implementation of a colla-borative model needs professional development that supports new ways ofteaching and working together.

Conclusion

The practice of excluding special needs students from general education class-rooms should only continue if there is a compelling reason to do so. Thereappears to be no such reason. No educational or social benefits have beenidentified that justify the isolation and exclusion of students with special needs.Quite the contrary, students identified as special and taught outside themainstream, are just that, outside the mainstream.

Collaboration between special and general classroom teachers has muchto recommend it. If sound teaching is the key to student achievement, as mostin the profession believe, this can be delivered using a collaborative model.There is no compromise in the collaborative model, rather the assurance thatall students can learn together.

References

Arguelles, M., Hughes, M., & Schumm. (2000). Co-Teaching: A different approachto inclusion. Principal, 79(4), 48, 50-51.

Carlberg, C., & Kavale, K. (1980). The efficacy of special versus regular class pla-cement for exceptional students: A meta-analysis. Journal of Special Education,14, 295-309.

Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the students special education shouldserve and how many students are there? The Journal of Special Education, 18(4),523-539.

Algozzine, B., & Korinek L. (1985). Where is special education for students withhigh prevalence handicaps going? Exceptional Student, 51, 388-394.

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Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). Breaking the yoke of special education. NationalLearning Differences Network Newsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1),September/October 1992. Sacramento, CA; California Department of Education.

Miller, A., Valasky, W., & Melloy, P. (1998). Learning together: The evolution ofan inclusive class. Active Learner, 3(2), 14-16.

Palincsar, A., Ransom, K., & Derber, S. (1988-89). Collaborative research anddevelopment of reciprocal teaching. Education Leadership, 37-40.

Rice, D., & Aigmond, N. (1999). Co-teaching in Secondary Schools. ED 432 558.

Swartz, S.L. (1993). Restructuring special education: Three generations of schoolreform. Carlsbad, CA: University Associates Press. www.universityassociatespress.com

Swartz, S.L., Klein, A.F., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactiveediting. Carlsbad, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.F. (2003). Guided reading and literacy centers.Carlsbad, CA: Dominie Press.

Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S.(1983). Generalizations from five years of research on assessment and decision-making. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Trabajo conjunto: Un Modelo Colaborativopara los Servicios Especiales en Salones

de Clases Regulares

Lo único que tiene sentido es que si nuestra meta es la integración e inclusiónde todos los alumnos, los maestros tendrán que modelar estas conductas. Undiseño instruccional que excluya a los alumnos es poco probable que resulteen una eventual inclusión. El ejemplo de los maestros trabajando juntos y conuna continuidad de estrategias en todos los grados es una demostración pode-rosa de los beneficios de un modelo colaborativo de servicio. Aún si los logros noson mayores con un modelo colaborativo, los beneficios sociales de los salonesde clases incluyentes son un muy buen argumento para esta práctica.

Introducción

Ha habido una considerable discusión acerca de la efectividad de los serviciosespeciales para los estudiantes con discapacidades y los alumnos con bajorendimiento en programas de apoyo especial: los programas que sacan aestos alumnos de los salones de clases regulares y los llevan a clases espe-ciales o a otros salones para recibir otros servicios. A pesar de que sabemosque los alumnos con necesidades especiales se benefician de la instrucciónen pequeños grupos e individualmente, no hay evidencia clara de que los ser-vicios mejoren o sean más efectivos cuando se dan en espacios de educaciónespecial o de remedio. De hecho, este es el caso de los beneficios instruccio-nales y sociales que se proporcionan a los alumnos en salones incluyentes.Un modelo de esto, llamado de entrega de servicios push-in, en el que unmaestro especial y uno regular colaboran para proveer servicios es muy reco-mendable. Los alumnos no se identifican como especiales hasta el punto en elque se deban sacar del salón para recibir servicios educativos. Los maestros quetrabajan con alumnos con necesidades especiales están mejor informadosacerca del progreso de los estudiantes y tienen la oportunidad de observar yparticipar en este trabajo. Los maestros especiales se involucran más en lainstrucción de los salones de clases regulares y se perciben como una partemás integral del equipo de enseñanza. Los estudiantes se benefician del estigmareducido de su identificación como niños con necesidades especiales y con-vergen mejor con las de enseñanza, estrategias y cooperación entre losdiferentes maestros con los que trabajan.

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Muchas de las reglas en el Acta de Ningún Niño Queda Fuera se refierena que los estudiantes con necesidades especiales deberían recibir más bene-ficios de su experiencia educativa. Además para incluir a estos estudiantescomo parte de los requisitos contables, es necesario que tengan acceso a lainstrucción regular. Un sistema paralelo de educación especial y regular tendrála presión de cumplir con el estándar. El acta es clara en su intento de traera los alumnos con necesidades especiales y de bajo rendimiento a la educaciónpública.

Existen tres críticas importantes en la educación especial actual quemerecen consideración. Ninguna de éstas es nueva ni ha sido demostrada deforma consistente en las últimas dos décadas.

1. Se ha demostrado repetidamente que los sistemas de evaluación producenresultados que son apenas mejores que lanzar una moneda a cara o cruz(Ysseldyke et al., 1983). Aún continuamos identificando alumnos que tienendiscapacidades a través de pruebas y procedimientos en lo que los profe-sionales no tienen confianza y estas pruebas no pueden predecir lanecesidad educativa, que es el único propósito legítimo que esta pruebapodría tener.

Los alumnos con características aparentemente idénticas califican para me-jores programas, dependiendo de dónde vivan y cómo son evaluados(Gartner & Lipsky, 1987). Usted puede literalmente cambiar su discapacidadsi se muda de una zona escolar a otra.

2. El crecimiento en ciertas categorías de discapacidad se ha convertido másen una función de presión política y capricho profesional que de las carac-terísticas y necesidades de los alumnos (Algozzine & Korinek, 1985).

Según algunas estadísticas, las discapacidades de aprendizaje crecieronmás de 119% en un período de una década (Edgar & Hayden, 1984-1985).Esto es además de la investigación que sugiere que más del 80% de todoslos estudiantes normales podrían clasificarse como discapacitados utilizandola gran variedad de definiciones que se utilizan actualmente (Ysseldyke,1987). Muchos de los estudiantes que tienen necesidades especiales obajo rendimiento y que literalmente lloran por llamar nuestra atención, lla-mados poblaciones en riesgo, no se ajustan a ninguna de nuestras cate-gorías. En algunos casos tratamos de forzar a los estudiantes en lascategorías existentes etiquetándolos innecesariamente. Muchos, desafor-tunadamente, no reciben servicio alguno.

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3. Existe considerable evidencia que sugiere que mucho de lo que hacemosen educación especial no es más útil que si dejásemos a los alumnos condiscapacidades en los salones de clases regulares y sin ningún servicioadicional (Carlberg & Kavale, 1980). El mandato en Ningún Niño QuedaFuera reconoce esta carencia de responsabilidad y el probable bajo nivelde los resultados de los estudiantes de los programas de educación especialy busca remediarlo a través de la evaluación entre otras cosas.

Es esta clase de datos que debería dirigirse a la búsqueda de sistemas deservicio alternativos. El valor de la inclusión y la colaboración entre maestroses bien conocida. Se necesita un modelo que pueda usar las fortalezas de laeducación especial y de la educación regular y uno que pueda planear cuida-dosamente los roles de los maestros y definirlos claramente, para asegurar elbeneficio pleno del programa educativo para cada niño.

Modelo Colaborativo

Si se quiere que un modelo colaborativo sea exitoso, hay una serie de consi-deraciones importantes.

Se requiere un modelo que defina mutuamente los beneficios de la ense-ñanza cooperativa y uno que maximice el impacto positivo en los estudiantes detener más de un maestro en el mismo salón.

Definición de Roles

Una de las mayores objeciones que más frecuentemente se plantean acercade la enseñanza cooperativa es la confusión de los roles. Los maestros espe-ciales expresan frustración cuando se les asignan roles similares a las de unauxiliar educativo. A pesar de estar físicamente en el salón de clases, ellosdarán instrucción aislada y que no forma parte de la regular. En otras circuns-tancias, los maestros especiales tienen la total responsabilidad de la instrucciónmientras que el maestro regular observa o hace otras cosas.

Esto se ve con frecuencia como una enseñanza al estilo de “lucha depoderes” en la que un maestro enseña mientras el otro se sale del proceso yluego se intercambian los papeles. Este procedimiento pierde el poder de losdos maestros disponibles. Los maestros regulares por otra parte, no tienenclaro el papel del maestro especial en su salón de clases. La educación especialestá tan regulada que los maestros especiales pueden trabajar en circuns-tancias que pueden parecer confusas.

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La claridad de los roles de los dos maestros es un requisito importante enun modelo colaborativo (Arguelles et al., 2000). Un modelo de instrucción en elque cada maestro tiene un papel separado pero colaborativo es muy útil. Lainstrucción en la que los estudiantes se reúnen en pequeños grupos, general-mente homogéneos, es una oportunidad para que cada maestro tome elliderazgo del grupo con el que trabaja. Las metas comunes y los objetivos seestablecen y los maestros acuerdan utilizar métodos de enseñanza similares.El grupo reunido por el maestro especial puede incluir estudiantes identifi-cados para educación especial o servicios remediales pero también podríaincluir alumnos que sólo necesiten un apoyo adicional.

La enseñanza que da el maestro especial debería ser complementaria ala que da el maestro regular en lugar de reemplazar la oportunidad para estosalumnos de participar en la instrucción que da el maestro regular. Con unacoordinación cuidadosa de las metas instruccionales se debería minimizar lanecesidad de planeación adicional.

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Los roles son:Definidos claramenteSeparados pero colaborativos

Los maestros comparten:Metas y objetivosMétodos comunes de enseñanzaPlaneación mínima

Consideraciones de horario

Otro obstáculo para un modelo colaborativo es el que se refiere a los horarios.Los alumnos con necesidades instruccionales especiales están típicamentedistribuidos de alguna manera equitativa en los salones de clases regulares enlas escuelas. El modelo de tratamiento fuera del salón de clases en muchasescuelas es el más conveniente para el maestro. Los estudiantes con necesi-dades similares se reúnen en un salón de clases de educación especial o unsalón de lectura remedial, y vienen de diferentes salones de clases. Esto pareceun modelo de logística pero con una instrucción menos óptima. Los problemasde horario también consideran una cantidad especial de servicio, de a vecesminutos por día o por semana, que se especifican en un plan instruccional yen el caso de los estudiantes identificados como de educación especial, sonlos de Programas Educativos Individualizados (PEI). Estos planes con fre-cuencia hacen la colaboración difícil si no imposible.

Se requiere una máxima flexibilidad para implementar un modelo colabo-rativo. El maestro regular debería ser capaz de alterar su rutina diaria avisandocon anticipación. El maestro especial necesita un horario de servicio quepuede ser más corto en duración pero al mismo tiempo puede ser más estra-tégico y efectivo. El modelo asume que los alumnos con necesidades especialespermanecerán en el salón de clases regular y que el maestro rotará entre lossalones para dar servicio en pequeños grupos o en algunos casos individual-mente. Como el plan de estudios y los métodos de enseñanza tendrán con-tinuidad, el maestro especial debería ser capaz de utilizar los materialesinstruccionales que están disponibles en el salón de clases.

El procedimiento que se recomienda es que el maestro especial establezcaun horario general de tiempo que se pase en el salón de clases. No deberíaser un horario rígido, sino uno que permita al maestro especial y al regularalgún espacio para terminar sus actividades. Cuando el maestro especialentre al salón de clases, el maestro concluye la actividad que está haciendoy envía a los alumnos a las actividades de grupo. El maestro regular reúne unpequeño grupo en un área del salón y el maestro especial lo hace en un área

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diferente. El resto de los alumnos son enviados a centro de lecto-escritura,grupos de enseñanza recíproca, o alguna otra actividad en grupos pequeños(Miller et al., 1998).

Los maestros podrían elegir moverse alrededor del salón y apoyar el trabajode los estudiantes en pequeños grupos. Los alumnos trabajan mejor indepen-dientemente en grupos en los que están familiarizados con los procedimientosy entienden las expectativas de su trabajo en los pequeños grupos. Una buenaprueba de que los alumnos están listos para los centros de lecto-escritura o detrabajo independiente en grupos pequeños es enviar a los alumnos a trabajary el maestro observa y apoya para que puedan hacerlo sin ayuda. Cuando elmaestro es capaz de sentarse en medio de la clase y no tiene preguntas porparte de los alumnos acerca de su trabajo o de los procedimientos grupales,entonces el maestro puede reunir un pequeño grupo con confianza.

La programación es:Flexible y mutuamente determinadaPermite que dos maestros dirijan grupos al mismo tiempoProporciona actividades adecuadas para todos los alumnos

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Preguntas sobre justicia

La implementación de un modelo colaborativo trae inevitablemente el tema de lajusticia. Estas preguntas se enfocan en lo que es justo para el alumno connecesidades especiales y para el promedio típico de los alumnos. ¿Pueden losestudiantes especiales tener sus necesidades cubiertas en un salón de clasesregular?, ¿hay servicios tan especializados que necesiten darse en un espacioseparado o aislado?, ¿cuál es el impacto en un alumno típico con necesidadesespeciales cuando se trabaja en el salón de clases regular?, ¿le restará dis-ponibilidad la atención al alumno especial al alumno regular?, ¿es justo paraambos grupos de alumnos? Mucho de esto se hace con el compromiso de la di-versidad en el sistema de educación pública. La obligación de considerardiversos antecedentes y experiencias de nuestros alumnos se apoya amplia-mente. Las necesidades de los alumnos de diferentes razas, etnias y lenguajesson elementos de servicios educativos que actualmente existen. Hay un debateacerca de lo apropiado de esta práctica. Sin embargo, hay más factores queconsiderar en esta fórmula. El rango de diversidad en las escuelas públicasincluye no sólo alumnos con diferencias culturales y lingüísticas sino con dife-rencias de aprendizaje y conducta. No hay un argumento convincente en laliteratura de investigación que sugiera que acomodando estos alumnos quetienen diferencias culturales o lingüísticas sea apropiado, y lo mismo para lasdiferencias de conducta o aprendizaje no lo es tanto. Un modelo instruccionalque verdaderamente sea incluyente es el que considera cada área de la diver-sidad como igualmente importante.

Áreas de DiversidadCulturalLingüísticaAprendizajeConductual

Poder programar para cada una de estas áreas de necesidades de instruccióndiferenciadas asegura que cada alumno reciba un servicio apropiado. Esta dife-renciación puede traer dudas acerca de la justicia fundamental. La justicia esun aspecto más complicado que el de dar solamente el mismo programa atodos los alumnos. Lo que es verdaderamente justo es dar a todos los alumnosel beneficio de un amplio rango de oportunidades educativas en nuestrasescuelas. Esto es lo que Ningún Niño Queda Atrás debería significar en laimplementación a nivel de salón de clases. Al considerar la justicia sería útilverla desde varias perspectivas. En el más bajo nivel está la de la igualdad. Laigualdad es simplemente dar lo mismo a todos. El punto clave de esta pers-pectiva es que sabemos que cada alumno es diferente y darle la mismainstrucción no asegura el éxito. A otro nivel está el de la perspectiva de la

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equidad. La equidad es un concepto basado en logros. Los que trabajan máso logran más, reciben más. En un mundo perfecto la equidad podría conside-rarse justa. Pero el factor que impacta a los alumnos y su ejecución y habilidadesen la práctica basada en la equidad puede funcionar bien para los negociospero no para la educación.

La clase de justicia que tiene más sentido en las escuelas y los salones declases es la de necesidad. Cada estudiante recibe de acuerdo a su necesidad.Según el rango de diversidad y de las diversas necesidades que esto crea, lainstrucción que es apropiada para cada individuo será la que considere lasnecesidades individuales de instrucción.

Conceptos de Justicia:IgualdadLo mismo para todosEquidad basada en el logroNecesidad de acuerdo a cada quien

Para lograr una educación que se base en las necesidades, se recomiendaun modelo de instrucción diferenciada. La instrucción diferenciada es un términoempleado para describir la enseñanza que se acomoda a las necesidades únicasde los alumnos individuales. Es una manera de enseñar que piensa en ladiversidad de los alumnos. Los elementos que necesitan considerarse aquíson tres: las expectativas, la instrucción y la evaluación.

Si entendemos el rango de diversidad de un grupo típico de estudiantes,la aceptación de una instrucción diferenciada es razonable. Por ejemplo, losalumnos que tienen otra primera lengua podrían necesitar una instrucción dife-rente de los que hablan inglés como primera lengua.

Los alumnos con una discapacidad para el aprendizaje o con habilidadescognitivas más bajas podrían necesitar formas de enseñanza diferentes de lasde la mayoría de los alumnos en el salón de clases. El tercer elemento es laevaluación diferenciada que es una de las cuestiones más problemáticas conrespecto a la justicia. ¿Será justo el mismo sistema de evaluación para todosconsiderando las diferencias de aprendizaje y habilidad? Este sistema sólo con-tinúa castigando a los alumnos por sus diferencias individuales que están másallá de su control. Sólo un sistema de evaluación que considere la diversanaturaleza de los alumnos y la instrucción que abarque expectativas diferentes,la instrucción que considere estas diferencias, y la evaluación que establezcaestándares apropiados para los alumnos individualmente, es el que alcanzael estándar de la justicia que es fundamental para nuestra meta de proveerla mejor instrucción para cada estudiante.

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Instrucción DiferenciadaExpectativasEnseñanzaEvaluación

Métodos de enseñanza que apoyan la colaboración

Un amplio número de metodologías de enseñanza basadas en la investigaciónse recomiendan por su efectividad en un modelo colaborativo. Cada uno esapropiado para los alumnos con necesidades especiales y los alumnos ensalones de clases regulares.

Están diseñados para permitir a los maestros a enfocarse en pequeñosgrupos de alumnos mientras que el resto de la clase participa en actividadesde aprendizaje apropiadas e independientes. Tanto el maestro regular como elespecial usan los mismos métodos de enseñanza para evitar la confusión delos alumnos. Debería recordarse que algunos alumnos con necesidades espe-ciales se confunden con rutinas en clase y el modelo colaborativo puede evitartener dos rutinas separadas en lugares separados.

En las clases de primaria y niveles intermedios

Los métodos de enseñanza recomendados son familiares para los maestros yse consideran las mejores prácticas de instrucción. Aunque muchos métodos seutilicen en primaria y la secundaria, el foco de instrucción puede ajustarse paracubrir los niveles de habilidades de los alumnos.

Lectura guiada

La lectura guiada, como su nombre lo indica, es aquella en la que los maestrosreúnen a un pequeño grupo de alumnos para dar una instrucción específica enlectura. La organización en el salón de clases que utiliza la lectura guiada y loscentros de lecto-escritura es efectiva para el modelo colaborativo en la educaciónespecial y remedial.

El maestro regular reúne un grupo de lectura guiada y envía el resto de losalumnos a centros de lecto-escritura o enfocados en el contenido. Duranteeste tiempo, el maestro especial o el maestro remedial en lectura pueden tra-bajar en el salón de clases y llamar a un grupo adicional para una lectura guiadao trabajar en los centros de lecto-escritura existentes con grupos seleccionados

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según su necesidad y/o discapacidad. El maestro especial podría también elegirtrabajar con un grupo de alumnos, utilizando otro método de enseñanza porejemplo la escritura interactiva. La oportunidad de trabajar uno a uno es tambiénposible. El trabajo hecho por un maestro especial debería ser adicional en lugarde ser un reemplazo. Los alumnos podrían participar en la lectura guiada dosveces; una vez con el maestro regular y otra con el maestro especial.

Escritura Interactiva

La escritura interactiva en el salón de clases es generalmente una actividad degrupo completo (Swartz, Klein &Shook, 2001). La escritura interactiva esdonde los alumnos 1) comparten una base común de conocimientos o expe-riencias que pueden ayudarles a enfocar la escritura; esto puede ser una historiaque se leyó o un evento actual, 2) negocian el mensaje que escribirán, 3) com-parten la escritura entre el maestro y los alumnos, y 4) utilizan esta escrituracon varios propósitos para extensión, tales como la lectura compartida o laescritura independiente.

La escritura interactiva también se presta para la instrucción en pequeñosgrupos homogéneos. El maestro puede reunir un grupo de alumnos, identi-ficados con niveles de necesidad similares, para trabajar con las habilidadesde lectura y escritura y, en algunos casos, ayudarles a aprender el procedi-miento necesario para que participen efectivamente en la escritura interactivacon todo el grupo. La escritura interactiva puede enfocarse en la fonética yla comprensión y es una manera sistemática de ayudar a los alumnos a en-tender la escritura mientras aprenden a leer y a escribir.

En los salones de secundaria y preparatoria

Existen diferentes consideraciones en cuanto a la colaboración en estos niveles,sin embargo, aún se puede considerar una opción efectiva de apoyo (Rice &Zigmond, 1999).

Muchos maestros de secundaria y preparatoria continúan usando la lecturaguiada con pequeños grupos de estudiantes para apoyar el crecimiento continuoen las habilidades de fonética y comprensión. Las selecciones de textos incluyenlos típicos de ficción utilizados en inglés o los informativos que son más comunesen los libros de texto. Los maestros de secundaria han identificado otros métodosde enseñanza que se prestan para el modelo colaborativo.

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Lectura guiada

Los maestros de secundaria continúan usando grupos de lectura guiada comouna forma de apoyar a los alumnos con dificultades para leer. La instrucciónes directa en las áreas de dificultad y mezcla el enfoque de las habilidades con elincremento en la comprensión. La ventaja de la lectura guiada en la secundariaes que la habilidad se desarrolla y puede continuar para esos estudiantes quenecesiten este trabajo y mantiene el énfasis necesario en el contenido y el plande estudios.

Grupos de Discusión Literaria y Enseñanza recíproca

Conforme los alumnos se vuelven mejores lectores, los maestros han encon-trado que los grupos de discusión literaria puede ser una forma efectiva paraque ellos trabajen independientemente con varios textos. Estos grupos inde-pendientes permiten al maestro reunir otros grupos que necesiten más apoyodel maestro y más dirección. En los grupos de discusión literaria, los alumnosleen un texto seleccionado y usan varias estrategias para analizar y discutirla lectura. Los alumnos leen textos a su nivel de instrucción (90-95% de pre-cisión en la identificación de palabras y 75% en la comprensión) y entoncesusan un proceso que incluye la discusión y el análisis de contenido que apoyenla comprensión de lo que se lee.

Edición Interactiva

La edición interactiva es un método efectivo de enseñanza que incrementa lashabilidades de lectura y escritura y que apoya el desarrollo de las habilidades decomprensión de los alumnos (Swartz, Klein & Shook, 2001). Los alumnossiguen el proceso de identificar el contenido clave en pasajes selectos yentonces utilizan este contenido para diversos propósitos de escritura. Es unmétodo de enseñanza grupal efectivo que puede también utilizarse en pequeñosgrupos para tocar puntos que reflejen las confusiones de los alumnos.

Beneficios de la colaboración

Una maestra especial una vez me dijo que sus alumnos preferían estar en elsalón de clases de educación especial que en el salón de clases regular. Y medijo que podría protegerlos de las características poco acogedoras del salónde clases; en otras palabras, de la realidad. Esto por supuesto son malasnoticias y es una recomendación en contra de los salones de educación especial,como un espacio aparte. Cuando los alumnos piensan en ellos mismos comodiferentes y que necesitan separarse de sus compañeros, hemos logrado

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crear el peor de nuestro temores. Y esto es lo que los alumnos piensan: “yono encajo con los otros, soy demasiado diferente”. Esta es una actitud muydifícil de superar y una que no ayudará a lograr la meta de la inclusión.

La colaboración se basa en el concepto de que los servicios que se ofrecenen el interior de un salón de clases pueden ser más efectivos que los quesacan a los estudiantes del salón de clases. También asume que la continuidadde los métodos de enseñanza utilizados con los alumnos en educación especialy remedial pueden beneficiar a los alumnos. Los maestros regulares y losespeciales deberían usar los mismos métodos. Los estudiantes que están másconfundidos con las rutinas del salón de clases, son los que tienen necesi-dades especiales, y son los que tienen que aprender dos rutinas diferentes yfrecuentemente métodos de instrucción muy diferentes. En el salón de clases,la lectura se enseña de una manera y en el salón especial, la lectura se enseñade otra manera muy diferente. El valor de la familiaridad del estudiante con losmétodos de enseñanza y las expectativas que comparten el maestro especialy el maestro regular no se puede sobreestimar. Los maestros no han sidoentrenados en aprendizaje cooperativo o en un modelo colaborativo. El entre-namiento de los maestros se enfoca casi exclusivamente en un salón de clasesen el que un maestro orquesta todas las actividades. Una implementaciónefectiva de un modelo colaborativo necesita capacitación profesional queapoye las formas de enseñar y de trabajar juntos.

Conclusión

La práctica de la exclusión de los alumnos con necesidades especiales de laeducación regular debería continuar sólo si hay una razón importante parahacerlo. Parece que no hay tal razón. No hay beneficios sociales o educativosidentificados que justifiquen el aislamiento y la exclusión de los alumnos connecesidades especiales. Al contrario, los alumnos identificados como especialesy que trabajan fuera de la inclusión, son precisamente los que se excluyen. Lacolaboración entre un maestro de salón de clases regular y especial se harecomendado mucho. Si un buen maestro es la clave para el logro de los estu-diantes, como la mayoría cree, esto puede mejorar con un modelo colaborativo.No hay compromiso en un modelo colaborativo, sino la seguridad de que todoslos alumnos aprenden juntos.

Referencias

Arguelles, M., Hughes, M., & Schumm. (2000). Co-Teaching: A different approachto inclusion. Principal, 79(4), 48, 50-51.

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Carlberg, C., & Kavale, K. (1980). The efficacy of special versus regular class pla-cement for exceptional students: A meta-analysis. Journal of Special Education,14, 295-309.

Edgar, E., & Hayden, A.H. (1984-85). Who are the students special education shouldserve and how many students are there? The Journal of Special Education, 18(4),523-539.

Algozzine, B., & Korinek L. (1985). Where is special education for students withhigh prevalence handicaps going? Exceptional Student, 51, 388-394.

Gartner, A., & Lipsky, D.K. (1992). Breaking the yoke of special education. NationalLearning Differences Network Newsletter and reprinted in The Special Edge, 7(1),September/October 1992. Sacramento, CA; California Department of Education.

Miller, A., Valasky, W., & Melloy, P. (1998). Learning together: The evolution of aninclusive class. Active Learner, 3(2), 14-16.

Palincsar, A., Ransom, K., & Derber, S. (1988-89). Collaborative research anddevelopment of reciprocal teaching. Education Leadership, 37-40.

Rice, D., & Aigmond, N. (1999). Co-teaching in Secondary Schools. ED 432 558.

Swartz, S.L. (1993). Restructuring special education: Three generations of schoolreform. Carlsbad, CA: University Associates Press. www.universityassociatespress.com

Swartz, S.L., Klein, A.F., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactiveediting. Carlsbad, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.F. (2003). Guided reading and literacy centers.Carlsbad, CA: Dominie Press.

Ysseldyke, J.D., Thurlow, M., Graden, J., Wesson, C., Algozzine, B., & Deno, S.(1983). Generalizations from five years of research on assessment and decision-making. Exceptional Educational Quarterly, 4, 75-93.

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Supporting Literacy Learning for Children with Autism

Introduction

Communication is one of the defining problems in autism. Many children withautism do not develop verbal language and communicating their needs is anongoing challenge. Alternative systems of communication are frequently em-ployed to provide support for children’s communication attempts. Similarly, lit-eracy is often slow to develop or absent in many children with autism.

Given the many social, behavioral and communication needs of thesechildren, literacy learning can, in many cases, be assigned lower priority as aneducational objective. The training of special education teachers reflects thispriority with more training in behavior modification and behavior managementthan in teaching children to read and write.

The Reading Process

Reading is a cognitive process. Basic to the process is the understanding thatwhat can be said can be written down and then read again by the writer or bysomeone else. Once students grasp this basic concept, they must acquire anunderstanding of print (the code by which speech is represented as visualinformation) and the skills to decipher the code and turn it back into speech. InEnglish, this visual information is composed of the letters of the alphabet,arranged in systematic patterns and clusters to spell words. Each letter has itsown distinctive visual features, and each letter stands for one or more soundsby itself or in combination with other letters. Beginning readers need to learn toassociate letters with sounds in order to access the information represented byprint and comprehend the intended message. Comprehending the author’smessage is the goal of reading. Readers, at all levels, bring their own knowledgeand experience to the task of reading and comprehending what is read. Orallanguage and background knowledge are important resources that readers useto decode print and make sense of the message.

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What Research Tells Us About Teaching Students To Read

There is a considerable body of scientific research that identifies effective waysto teach students how to read (National Reading Panel, 2001). Five areas ofinstruction have been identified that are critical elements to success in teachingreading.

Phonemic Awareness

Phonemic awareness is the ability to notice, think about, and work with individualsounds in spoken words. Before you become a reader you must be aware ofthe sounds that are in words. Readers understand that written words can bespoken and that they use phonemes or particular speech sounds when theyread a word.

Phonics

Phonics is the relationship between the sounds of the spoken language(phonemes) and the letters of the written language (graphemes). Phonics is asystem for remembering how to read words. The letters of the alphabet andtheir corresponding sounds when placed in memory are used to decode words.

Fluency

Fluency is the ability to read a text accurately and quickly. Fluent readers decodeautomatically and therefore are able to concentrate their attention on the meaningof the text. Fluent readers recognize and comprehend words at the same time.

Vocabulary

Vocabulary is the words we know and need to communicate. Oral vocabularyis the words we use when speaking and reading vocabulary is the words wecan read in print. Reading text with meaning relies on the words used beingpart of the vocabulary of the reader. A reader needs to know most of the wordsthat are read to comprehend the text. Understanding phonics and using theseskills to decode text is not helpful if the word decoded by students is not a wordin their vocabulary or the meaning of the word can’t be determined by context.

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Text Comprehension

The purpose of reading is to understand what is read. Comprehension is theability to take meaning from text and remember and communicate the meaningfrom the text. Good readers are those that monitor their comprehension tomake sure they understand the text.

Autism and Literacy Learning Needs

To identify effective ways to support literacy learning for children with autism,consideration must be given to the reading process and to teaching methodsthat are flexible enough to accommodate individual characteristics. Becauseautism is a spectrum disorder it is difficult to develop a particular set of learningcharacteristics and a specific method that will meet instructional needs.Teachers that use prescriptive teaching methods or systems might find thesetoo inflexible for the accommodations needed for use with children with autism.Teaching methods in literacy learning that can be readily modified to meet theindividual needs of children and give wide discretion to teacher decision-making are more likely to be successful.

Growth in reading is closely tied to levels of oral language. This frequentdeficit in children with autism requires increased attention to background knowledgeand oral language levels. Some teaching methods used in special educa-tion approach reading as a set of skills that are prerequisite to the actual readingof text. Many of the practice exercises used to learn these skills are taught inisolation. The opportunity to connect this information to the child’s backgroundknowledge is limited in this kind of approach. Having children read text usingall of their current skills, regardless of the level, is considered essential to bothcomprehension and enjoyment of reading. Assessment of progress needs tobe frequent and should measure specific skill development in addition to overallreading level. These data can inform teaching to ensure that it is specific to theneeds of the child.

Children with autism who are nonverbal present a different challenge toliteracy learning. Phonemic awareness in receptive oral language rather thanphonics in expressive oral language will be the primary focus. We know fromresearch with deaf populations that oral reading is not prerequisite to reading.The deaf learn to read without the use of phonics. Also, individuals can read ina language without being orally proficient in that language. Emphasis needs tobe placed on learning whole words using their orthography rather than usingsounds to remember words. Because oral reading is the typical window on studentreading aquisition used by teachers, it presents an addtional challenge when

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children are nonverbal or have limited verbal skills and are unable to use phonicinformation. Reading proficiency for these children needs to be measured bytheir comprehension of a passage read silently rather than their ability to reada passage outloud.

Two Promising Teaching Methods

Two methods to support literacy learning were examined. Reading Recovery(Clay, 1979; 1985) was used as an individual intervention, and Guided Reading(Swartz, Shook, & Klein, 2003a) was used both in individual and small groupapplications. These two methods were selected based on numerous criteria.Reading Recovery is a widely disseminated early literacy intervention projectand has a significant research base. Though designed for first graders, the pro-cedures have been used with other groups on an experimental basis. GuidedReading is a key teaching method employed in professional development pro-vided by the Foundation for California Early Literacy Learning (Swartz, Shook,& Klein, 2003a). This project uses a collaborative teaching model where regularand special teachers use the same teaching methods. The data in Table 1show a decrease in special education referrals in those schools using ReadingRecovery. This effect size was increased in schools where teachers were trainedto use Guided Reading.

Table 2 summarizes reading level increases for special education studentswith mild disabilities who were having difficulty or making slow progress in reading.These students were all third graders and participated in a daily GuidedReading lesson over a six month period. The Guided Reading group was inclu-sive with both special needs and regular children in the same group. All childrenincreased in reading level and group results were significant.

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These results and the anecdotal reports of teachers using both methodswith special populations were sufficiently positive to use Reading Recoveryand Guided Reading on an experimental basis with children with autism.

Reading Recovery

Reading Recovery is an early intervention program designed to assist childrenin first grade who are having difficulty learning to read and write. ReadingRecovery uses supportive conversations between teacher and child as the pri-mary basis of instruction. The Reading Recovery lesson follows a frameworkof activities that is individually designed based on a daily analysis of studentprogress. Each lesson has seven distinct parts; 1) rereading of several familiarbooks, 2) assessment of reading behaviors on a book used in the prior lesson,3) letter identification and word work, 4) writing a story emphasizing the use ofphonics, 5) rearranging of this story from a cut-up sentence strip, 6) teacherintroduces a new book selected for specific learning opportunities, and 7) readinga new book using problem solving strategies with teacher support. This routineis managed in a 30 minute daily lesson for a period that ranges from 12 to 20weeks (Swartz & Klein, 1997). Reading Recovery typically reports a successrate in excess of 75%. Success is defined as reaching and staying at gradelevel without the need for further intervention.

Reading Recovery is a one-to-one tutorial where children are pulled out ofthe regular classroom to receive this service. Teachers serve a maximum of fourstudents per day. Reading Recovery teachers receive intense training in theteaching procedures and are expected to follow these procedures closely. Datafor use of these procedures with special needs populations are limited.

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Method

Participants

Three students enrolled in a university clinic social and behavior program forchildren with autism were selected using two criteria. Students were judged to behigh functioning by initial referral evaluations and reported by parents to haveinitial skill and interest in reading. Literacy skills were confirmed using the Obser-vation Survey (Clay, 1993) that also served as the pre-test.

Procedures

Students received a modified form of Reading Recovery. Individual lessonswere provided in two, one hour sessions per week over a period of ninemonths. This modification of daily lessons and time period was made toaccommodate the attendance schedule for the clinic program in which studentswere enrolled. The students selected were not first graders as required byregular Reading Recovery procedures. The three students were ages 5.9, 6.3,and 7.9.

Results

Students were assessed both pre and post with the Observation Survey. Thistest is composed of six measures of reading and writing; 1) letter identificationof the 54 different upper and lower case letters plus print versions of a and g,2) word test where the child is asked to read from a list of 20 high frequencywords, 3) the child is asked to demonstrate an understanding of conceptsabout print, 4) writing vocabulary test where the child is asked to write all of thewords he knows, 5) dictation test that measures analyzing words for sounds,and 6) text reading level with accuracy of 90 percent. Table 3 summarizes thepre and post test results.

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All three participants showed gains on the five skill subtests. Participant 1knew most of the letters of the alphabet but was unable to use any of this infor-mation in applied tasks. On all measures, Participant 1 reached grade levelafter the treatment period. Participant 2 had the most initial skill knowledge andmade slow but encouraging progress in text reading level. Participant 3also made good progress in initial skills in four subtests beginning with a pretestscore of zero. Participant 1 was the most cooperative, Participant 2 was themost difficult to keep on task, and Participant 3 had the lowest amount of orallanguage. These variables are considered important in the success of thetreatment.

The Observation Survey uses text reading levels based on gradients of dif-ficulty. These can be translated roughly into more traditional grade level equi-valents. However, since grade levels are very wide, measuring daily or weeklyprogress using these gradients are more useful for the purposes of modifyinginstruction. Samples of text at the text reading levels measured for the participantsare included. Text level A and B are established in the first sample with an A ifthe child cannot read the no, no, no response and B if the child can read this threeword sequence. Level 3 text is a sentence with simple construction but one thatuses varying vocabulary. Level 14 text is quite complex and requires the childto read various sentence structures.

Text Level A, B (Hill, Where’s Spot? 1980)

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Text Level 3 (Swartz, In My Garden, 1994)

Text Level 14 (Swartz, The Clock that Couldn’t Tell Time, 1995)

Discussion

Each of the students received typical, special education services but had madeno gains in reading. The impact of Reading Recovery on these participants waspowerful and produced notable achievement gains for each child. The modified

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procedures were essential to the delivery of these services to children withautism. Teachers were carefully trained in Reading Recovery procedures buthad only minimal training in how to work with children with autism. It is likelythat more training in behavior management would have a positive effect on out-comes.

It is a frequent criticism of Reading Recovery that it is not cost effective.The allocation of a half teacher for four students for up to 20 weeks is a luxury thatmany schools feel that they cannot afford, regardless of the outcomes. This cri-ticism needs careful consideration for students placed in the regular classroom.The criticism has less validity when models of special education delivery areconsidered. One-to-one work is more common in special education and staffingformulas make this configuration easier to delivery. Work with children with autismis often individual so that the Reading Recovery model holds some potential foruse with this group.

Guided Reading

Guided Reading is a teaching method in which students read orally and theteacher provides direct instruction in phonics and comprehension (Swartz,Shook, & Klein, 2003a). Guided Reading is frequently used as an interventionfor children who are having difficulty learning to read. In Guided Reading studentsread from their own copy of the same text, at the same time, but at their ownindividual pace. They do not read chorally. Students are usually convened ingroups of 3-6 for similar instructional needs.

The Guided Reading lesson has three distinct phases. 1) Before thereading, the teacher introduces the text to be read. The instruction includes apreview of both content and unfamiliar vocabulary. The amount of informationprovided by the teacher during this introduction is based on the need for supportof the students in the group. 2) During the reading, the teachers listen in toeach student and provide support at the point of difficulty. The teacherprompts the student to use his own knowledge to solve the problem. Theseteacher prompts help the student employ various reading behaviors to usephonics and comprehension information available in the text. Examples ofprompts are “Does what you read look that way?,” to use phonic sources of infor-mation and “Does the word you read make sense in this text?” to use compre-hension sources of information. Individual teaching points are also made duringthe reading. 3) After the reading, the teacher has a discussion with the groupabout their comprehension of the text. Teaching points that are useful to thegroup are also made after the reading. This sequence is repeated in daily lessons.Student growth is monitored with a Record of Oral Reading (Swartz, Shook, &

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Klein, 2003a) that assesses reading errors, comprehension, corrections, accu-racy and fluency.

Method

Participants

The individual participants were diagnosed with autism. Participants 1 and 2,aged 6.11 and 11.10, were participants in an after school social and behaviortreatment program and received instruction. This instruction was provided inthe home of each participant. Participant 3, aged 16.1, received instruction aspart of a Guided Reading group in a typical self-contained special educationclassroom.

Procedures

Participants 1 and 2 received 60 minute lessons, once per week for a period ofthree months that included a sequence of skill development and a GuidedReading lesson. Follow-up activity for Participant 1 included independent writingand for Participant 2 independent alphabet and vocabulary work.

Participant 3 received instruction in a Guided Reading group with two otherstudents diagnosed with mild mental retardation. Instruction was provided in 20minute daily lessons over a period of six weeks. Group work in interactive writing(Swartz, Klein, & Shook, 2001) followed the lesson.

Results

Results for Participants 1 and 2 are shown in Table 4. Text reading level andwriting level increases are reported in Table 4. Initial assessment for LetterIdentification and Text Reading are from the Observation Survey. The secondscore for Letter Identification is from the Observation Survey and the TextReading score is from the Record of Oral Reading. Writing scores are from theWriting Rubric used on writing samples three months apart.

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Text Level 3 (Swartz, Water, 1994)

Text Level 7 (Swartz, Moving to America, 1995)

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Text Level 1 (Swartz, Swartz, & Klein, You, 1996)

Text Level 5 (Swartz, If Germs Were Purple, 1997)

Participant 3 was assessed using the Record of Oral Reading to determinetext reading level. The initial reading level placement was established with theSan Diego Quick Test and the post test level using a readability formula (Fry,1977). More complex text with the readability formula is determined by average

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sentence length and number of syllables. The error/correction ratio is how oftenthe student corrected their own error as they read.

Discussion

Participants in both treatment designs received direct instruction to developreading behaviors that are important to become a proficient reader. Lessonswere carefully planned based on ongoing assessments that were used to makeeach session strategic to individual needs. Participants 1 and 2 received one-to-one instruction but the lessons were only scheduled once per week.Participant 3 received more lessons but worked in a small group of three studentswith similar needs. All participants made good progress and teachers reportedincreased interest in reading with accompanying increases in attention and on-taskbehavior.

Guided Reading is a group teaching method and as such represents aneconomy of scale when compared to Reading Recovery. It is also an inclusivemethod where Reading Recovery is a pull-out method. Guided Reading teachershad the advantage of specific training in working with children with autism.

Discussion About Both Teaching Methods

Both Reading Recovery and Guided Reading are teaching methods that usefrequent assessment to modify instruction. Both teach skills but in the contextof meaningful opportunities to read. Guided Reading has been described asthe “first reading of a new book” part of the Reading Recovery lesson whereteachers provide scaffolded instruction both before and after the reading of thebook (Schwartz, 2002). Teachers are provided intensive training and support inboth theory and practice. The impact of each of these methods is part of anextensive research agenda.

Reading Recovery teachers needed the flexibility to change the ReadingRecovery lesson sequence to be successful with children with autism. It is clearthat the teachers would also have benefited by additional training in behavior

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management. Guided Reading is, by its design, a teaching method that encou-rages teachers to use what they know about individual students to plan thelesson.

These teaching methods are ones that provide direct instruction in bothphonics and comprehension and do so while students read. Reading of text isemphasized over isolated skill practice. Reading Recovery and GuidedReading also make specific attempts to connect reading and writing. They bothattempt to encourage early student independence by teaching children the readingbehaviors necessary for success.

Based on the outcomes for these six participants both teaching methodscan be recommended for use with children with autism. Training in the teachingmethods and in how to work with children with autism is considered critical forsuccess. Guided Reading is a collaborative method that can be used with smallgroups. The opportunities for inclusion using Guided Reading helps meetan additional and equally important goal for students placed in special education.

References

Beaver, J. (1997). Developmental Reading Assessment. Glenview, IL: CelebrationPress.

Clay, M.M. (1979; 1985). The early detection of reading difficulties. Auckland, NZ:Heinemann.

Clay, M.M. (1993). An observation survey of early literacy achievement.Portsmouth, NH: Heinemann.

Fry, E. (1977). Elementary reading instruction. New York, NY: McGraw Hill.

Hill, E. (1980). Where’s Spot? New York, NY: G.P. Putnam’s Sons.

National Reading Panel (2001). Report of the national reading panel: Teachingchildren to read: An evidenced-based assessment of the scientific research litera-ture on reading and its implications for reading instruction. Washington, DC:National Institutes of Health.

Schwartz, R. (2002). Decision, decisions: Supporting first grade children duringguided reading. Paper presented at the National Reading Council.

Swartz, D. (1994). In my garden. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, J. (1994). Water. San Diego, CA: Dominie Press.

STANLEY L. SWARTZ

136

Swartz, J. (1995). Moving to America. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, S., & Swartz, J. (1995). The clock that couldn’t tell time. San Diego, CA:Dominie Press.

Swartz, S., Swartz, J., & Klein, A. (1996). You. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, S. (1997). If germs were purple. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.) (1997). Research in Reading Recovery.Portsmouth, NH: Heinemann.

Swartz, S.L. (1999). California Early Literacy Learning and Reading Recovery: Twoinnovations in teaching children to read and write. 1998 Claremont ReadingConference Yearbook. Claremont, CA: Claremont Graduate School.

Swartz, S.L., Klein, A.K., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactiveediting. Carlsbad, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003a). Guided reading and literacy centers.Carlsbad, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003b). Foundation for California EarlyLiteracy Learning (technical report). Oceanside, CA: University Associates Press.

Research Team

Reading Recovery instruction was provided by Cristina Espinoza and GracielaArredondo who were trained by Adria F. Klein, Ph.D.

Guided reading for the two Spanish speaking participants was provided byLiliana García and Susana Real-Beltran who were trained by Lilia López andEsther Vázquez.

Guided reading for the English speaking participant was provided byJames Reinebach, a special education teacher and graduate student atCalifornia State University.

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Apoyo al Aprendizaje de la Lectoescritura

para Niños con Autismo

Introducción

La comunicación es uno de los problemas característicos del autismo. Muchosniños con autismo no desarrollan lenguaje verbal y el que comuniquen susnecesidades es una dificultad. Las alternativas en sistemas de comunicaciónson empleadas frecuentemente para proporcionar apoyo a los intentos decomunicación de los niños. Igualmente, la lecto-escritura se desarrolla lenta-mente o se encuentra ausente en muchos niños con autismo.

En función de las necesidades sociales, de conducta y comunicación deestos niños, la lecto-escritura puede, en muchos casos, ser asignada comouna prioridad menor como objetivo educacional. El entrenamiento de maestrosde educación especial refleja esta prioridad con más entrenamiento en modi-ficación y manejo de la conducta que el enseñar a los niños a leer y a escribir.

El proceso de Lectura

Leer es un proceso cognitivo. Lo básico del proceso es el entendimiento de loque puede ser dicho, escrito y luego leído por el escritor o por alguien más.Una vez que los alumnos entienden este concepto básico, debieron adquirir elconcepto de lo escrito (el código por el cual el habla es representada comoinformación visual) y las habilidades para descifrar el código y volver a con-vertirlo en habla otra vez. En inglés [y español], esta información visual estácompuesta de letras de alfabeto, acumuladas en patrones sistemáticos y agru-paciones para deletrear palabras. Cada letra tiene sus propias y distintivascaracterísticas y cada letra representa uno o varios sonidos por sí misma o encombinación con otras. Los que empiezan a leer necesitan aprender a asociarletras con sonidos para acceder a la información impresa y comprender elmensaje implícito. Comprender el mensaje del autor es la meta de la lectura.Los lectores, en todos los niveles, proporcionan su propio conocimiento yexperiencia a la actividad de la lectura y así comprenden lo que es leído. Ellenguaje oral y conocimiento anterior son investigaciones importantes quelos lectores utilizan para decodificar y darle sentido al mensaje.

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Lo que nos dice la investigación acerca de la enseñanza de la lecto-escritura para niños

Existe un considerable cuerpo de investigaciones científicas que ha identificadolas estrategias más efectivas para enseñar a los estudiantes a leer (NationalReading Panel, 2001). Se han identificado cinco áreas de instrucción comoelementos críticos para enseñar a leer exitosamente.

Conocimiento Fonético

El conocimiento fonético es la habilidad para notar, pensar y trabajar con lossonidos individuales en palabras habladas. Antes de convertirnos en lectores,debemos estar conscientes de los sonidos que están en las palabras. Los lec-tores entienden que las palabras escritas pueden ser habladas y utilizan fonemaso sonidos hablados cuando leen una palabra.

Fluidez

La fluidez es la habilidad de leer un texto correcta y rápidamente. Los lectoresfluidos decodifican automáticamente y por lo tanto son capaces de concentrarsu atención en el significado del texto. Los lectores fluidos reconocen y com-prenden palabras al mismo tiempo.

Vocabulario

El vocabulario son las palabras que conocemos y necesitamos para comuni-carnos. El vocabulario oral son las palabras que usamos cuando hablamos yel vocabulario de lectura son las palabras que podemos leer. Leer un texto consignificado, implica que las palabras usadas son parte del vocabulario dellector. Un lector necesita saber la mayoría de las palabras que son leídas paracomprender el texto. Comprender fonemas y utilizar estas habilidades para deco-dificar un texto no ayuda si la palabra decodificada por los estudiantes no esuna palabra que se encuentra en su vocabulario o, el significado de la palabrano puede ser determinado por el contexto.

Comprensión de textos

El propósito de la lectura es entender lo que se lee. La comprensión es la habi-lidad para conocer el significado del texto y recordar y comunicar el significadodel texto. Los buenos lectores son los que monitorearon su comprensión paraasegurar que entienden el texto.

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Autismo y Necesidades de Lecto-escritura

Para identificar las maneras efectivas de apoyo en la lecto-escritura de niñoscon autismo, se debe tener en cuenta el proceso de lectura y la enseñanza demétodos que sean lo suficientemente flexibles para adaptarse a característicasindividuales. Debido a que el autismo es un trastorno de espectro, es difícildesarrollar un contexto de características particulares de aprendizaje y métodosespecíficos que tendrán necesidades educativas. Los maestros que usanmétodos o sistemas de enseñanza pre-estructurados pueden encontrar queéstos son muy inflexibles para hacer adaptaciones a las necesidades de niñoscon autismo. El enseñar métodos de lecto-escritura que puedan ser modifi-cados rápidamente para cubrir las necesidades individuales de los niños y daruna amplitud en la toma de decisiones por parte del maestro, tiene más pro-babilidad de éxito.

El aumento en la lectura está estrechamente ligado a los niveles de len-guaje oral. Esta deficiencia frecuente en los niños con autismo requiere de unincremento de atención en el conocimiento anterior y en los niveles de lenguajeoral. Algunos métodos de enseñanza utilizados en educación especial apro-ximan la lectura como un conjunto de habilidades que son un prerrequisitopara el texto de lectura actual. Muchos de los ejercicios prácticos utilizados paraaprender estas habilidades son enseñados aisladamente. La oportunidad deconectar esta información al conocimiento anterior de los niños es limitada eneste tipo de aproximación. Hacer que los niños lean textos usando sus habili-dades disponibles, sin importar el nivel, es considerado esencial para ambosaspectos, la comprensión y el disfrutar la lectura. La evaluación del progresonecesita ser frecuente y debería medir el desarrollo de habilidades específicasademás del nivel de la lectura. Estos datos pueden informar la enseñanza paraasegurarse de las especificaciones de las necesidades de los niños.

Los niños con autismo que no tienen lenguaje significan un reto diferentepara el aprendizaje de la lectura y la escritura. La conciencia fonológica en ellenguaje oral receptivo será el foco principal en lugar de la fonética del lenguajeexpresivo. Sabemos por la investigación con las poblaciones de sordos que lalectura oral no es un requisito para la lectura. Los sordos aprenden a leer sinusar la fonética. También los individuos pueden leer un idioma sin realmentehablarlo de manera adecuada. Se necesita hacer énfasis en el aprendizaje depalabras completas utilizando la ortografía en lugar de los sonidos para recordarlas palabras. El lenguaje oral es la ventana típicamente utilizada por los maestrospara la adquisición de la lectura en los niños, pero cuando los niños no tienenlenguaje oral el reto es adicional. La lectura con precisión necesita medirse demaneras distintas en estos niños cuando leen un pasaje en silencio en lugarde hacerlo en voz alta.

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Dos Métodos de Enseñanza Prometedores

Dos métodos para apoyar la lecto-escritura fueron revisados. ReadingRecovery / Rescate de la Lectura (Clay, 1979; 1985) que fue utilizado comouna intervención individual, y Guided Reading / Lectura Guiada (Swartz, Shook &Klein, 2003a) que fue utilizado en aplicaciones individuales y en grupos pe-queños. Estos dos métodos fueron seleccionados basándose en numerososcriterios. Rescate de la Lectura está ampliamente diseminado en proyectos deintervenciones tempranas de lectura y como una base de investigación signi-ficativa. Aunque diseñado para los primeros grados, el procedimiento ha sidoutilizado con otros grupos en una base experimental. Lectura Guiada es unmétodo de enseñanza clave utilizado en el desarrollo profesional proporcionadopor la Fundación para la Lectoescritura Temprana de California (Foundation forComprehensive Early Literacy Learning) (Swartz, Shook & Klein, 2003a). Esteproyecto utiliza un modelo de enseñanza colaborativa donde maestras de edu-cación regular y especial utilizan el mismo método. Los datos en la Tabla 1muestran un decremento en remisiones de educación especial en aquellasescuelas donde utilizan Rescate de la Lectura. Este fue incrementando en es-cuelas donde los maestros fueron entrenados para utilizar Lectura Guiada.

La tabla 2 resume el incremento del nivel de lectura en estudiantes de edu-cación especial con alto funcionamiento quienes tenían dificultad o progresolento en lecto-escritura. Estos estudiantes se encontraban todos en 3er gradoy participaron diariamente en lecciones de Lectura Guiada en un período de 6meses. El grupo de Lectura Guiada integró en un mismo grupo a ambos, el denecesidades especiales y el de niños regulares. Todos los niños incrementaronsu nivel de lectura y los resultados del grupo fueron significativos.

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Este resultado y los reportes anecdóticos de los maestros utilizandoambos métodos con poblaciones específicas fueron lo suficientemente positivospara utilizar Rescate de la Lectura y Lectura Guiada en una base experimentalde niños con autismo.

Reading Recovery / Rescate de la Lectura

Reading Recovery es un programa de intervención temprana diseñado paraasistir a niños de primer grado que presentan dificultades en aprender a leer oa escribir. Reading Recovery utiliza conversaciones de apoyo entre maestrosy niños como la base principal de la instrucción. Las lecciones de ReadingRecovery siguen un marco de actividades que está diseñado individualmente yse basa en el análisis diario del progreso de los estudiantes. Cada lección con-tiene siete partes distintas; 1) releer varios libros familiares o conocidos, 2) aná-lisis de conductas lectoras de un libro utilizado en la lección previa, 3) identificaciónde letras y trabajo con palabras, 4) escribir una historia enfatizando el uso delos fonemas, 5) cambiar la historia a un enunciado en una tira recortada, 6) lamaestra presenta un nuevo libro seleccionado para aprendizajes específicos y7) lectura de un libro nuevo utilizando estrategias de solución de problemascon el apoyo de la maestra. Esta rutina es manejada en lecciones de 30 minutosdiarios en un período de 12 a 20 semanas (Swartz, Shook & Klein, 2003a).Reading Recovery reporta típicamente un rango de efectividad de 75%. Laefectividad se define como el alcanzar y mantenerse en el nivel de calificaciónsin la necesidad de intervenciones futuras.

Reading Recovery es una instrucción realizada uno a uno donde los niñosson retirados de sus salones regulares para recibir este servicio. Los maestros re-ciben un máximo de 4 estudiantes por día. Los maestros de Reading Recoveryreciben un entrenamiento intenso en los procesos de enseñanza y se espera quesigan estos procedimientos cuidadosamente. Los datos para el uso de estos pro-cedimientos con poblaciones de necesidades especiales son limitados.

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MétodoParticipantes

Tres estudiantes registrados en un programa universitario clínico de socialización,de comunicación y de comportamiento para niños con autismo, fueron selec-cionados utilizando dos criterios: los estudiantes fueron juzgados como de altofuncionamiento por evaluaciones de referencia inicial y los padres reportaronque éstos tenían habilidades e intereses hacia la lectura. Se confirmaron lashabilidades literarias utilizando el examen de Observación en español(Observation Survey, Clay, 1993) que también sirvió como preexamen.

Procedimiento

Los estudiantes recibieron un formato modificado de Reading Recovey. Fueronproporcionadas lecciones individuales en dos sesiones a la semana con unaduración de una hora en un período de 9 meses. Esta modificación de leccionesdiarias y período de tiempo fue realizada para acomodar el programa para elhorario de la clínica en los cuales se encontraban los estudiantes. Los estu-diantes seleccionados no debían ser alumnos de primer grado como requeri-miento de acuerdo a las reglas de regulación de Reading Recovery. Los tresestudiantes se encontraban en edades de 5.9, 6.3 y 7.9 años.

Resultados

Los estudiantes fueron valorados antes y después con el examen de observación.Este examen está compuesto por 6 medidas de lectura y escritura: 1) identifi-cación de 54 letras diferentes, mayúsculas y minúsculas además de la versiónescrita de la a y g, 2)examen de palabras donde al niño se le pide leer una listade 20 palabras de alta frecuencia, 3) se le pide al niño demostrar comprensión deconceptos acerca de lo impreso, 4) prueba de vocabulario escrito donde almenor se le pide escribir todas las palabras que conoce, 5) examen de dictadoque mide el análisis de palabras por sonidos y 6) examen de nivel de lecturacon exactitud de 90%. La tabla 3 resume los resultados iniciales y los finales.

Tabla 3 Resultados de observación para 3 participantes

Sub Prueba Identificación de letras

Prueba de Letras

Concepto de lo

impreso

Escribir Vocablos Dictado Prueba de

Lectura

Posible Puntaje 54 20 24 abierto 37 20Pre/Post

Participante 1 46/52 0/20 5/15 0/24 0/35 B/14Participante 2 54/54 11/14 11/13 9/37 9/32 B/3Participante 3 35/51 0/4 1/11 0/13 0/13 A/3

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Los 3 participantes mostraron incremento en cinco de las habilidades delas subpruebas. El participante 1 conocía la mayoría de las letras del alfabetopero no fue capaz de utilizar esta información en las actividades que se le apli-caban. En todos los resultados, el participante 1 alcanzó el nivel del grado despuésdel período de tratamiento. El participante 2 tenía el conocimiento inicial y rea-lizó un lento pero animoso progreso en el nivel de lectura de texto. El partici-pante 3 también tuvo buenos progresos en habilidades iniciales en cuatro delas subpruebas iniciando con un preexamen con resultado de 0. El participante1 fue el más cooperativo, el participante 2 fue el más difícil de mantener en laactividad y el participante 3 tenía la cantidad más baja de lenguaje oral. Estasvariables son consideradas importantes para el éxito del tratamiento.

El examen de observación utiliza el nivel de lectura del texto basado engrados de dificultad. Estos pueden ser traducidos equivalentes al nivel de grado.Sin embargo, como los niveles de grado son tan amplios, al medir el progresodiario o mensual del niño son más útiles para el propósito de modificar la ins-trucción. Aquí incluimos ejemplos del texto y del nivel de texto de lecturamedidos en los participantes. El nivel de texto A y B son establecidos en elprimer ejemplo con una A si el menor no puede leer “no, no, no” y un B siel menor puede leer esta secuencia de 3 palabras. El texto de nivel 3 tiene unenunciado de composición simple pero utiliza vocabulario variado. El nivel 14 esmuy complejo y requiere que el menor lea varios enunciados estructurados.

Texto de Nivel A y B (Hill, Where’s Spot?, 1980)

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Texto de Nivel 3 (Swartz, In My Garden, 1994)

Texto de Nivel 1 (Swartz,The Clock that couldn’t Tell Time,1995)

Discusión

Cada uno de los estudiantes recibió los servicios típicos de educación especialpero no obtuvieron avances en la lectura. El impacto de Reading Recovery enestos tres participantes fue poderoso y produjo un logro para cada niño. Losprocedimientos modificados fueron esenciales en los servicios especialesofrecidos a niños con autismo. Los maestros fueron entrenados cuidadosa-mente en el procedimiento de Reading Recovery pero obtuvieron sólo un

Desde ahí, podía ver a través de nuestraventana del Este. Tan pronto salía elsol, el reloj empezaba a sonar.

El reloj se paraba orgulloso en su pequeño rincón de la sala.

Yo tengo una calabaza amarilla.Yo tengo chiles rojos.

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entrenamiento mínimo en la manera de trabajar con niños con autismo. Alparecer, tener más entrenamiento en el manejo de conducta tendría efectosmás positivos en los resultados.

Existe una crítica frecuente a Reading Recovery acerca de que no es ven-tajoso en relación de costo-beneficio. La asignación de una maestra de mediotiempo para cuatro estudiantes por 20 semanas es un lujo que muchas escuelaspiensan que no se pueden permitir a pesar de los resultados. Estas críticas nece-sitan una consideración cuidadosa para los alumnos que se han ubicado ensalones regulares. Estas críticas tienen menos validez cuando se consideranotros modelos de educación. El trabajo uno a uno es más común en edu-cación especial y fórmulas de apoyo hacen de esta configuración algo factible.El trabajo con niños con autismo es usualmente en forma individual de maneraque el modelo de Reading Recovery contiene potencial para utilizarse con estegrupo.

Lectura Guiada

Lectura Guiada es un método de enseñanza en el cual los estudiantes leenoralmente y los maestros proporcionan instrucciones directas en fonemas ycomprensión (Swartz, Shook & Klein, 2003a). La lectura guiada es usualmenteutilizada como una intervención para niños que tienen dificultad en aprender aleer. En Lectura Guiada los estudiantes leen de sus propias copias el mismotexto, al mismo tiempo, pero a su propio ritmo individual. Ellos no leen en coro.Los estudiantes se reúnen usualmente en grupos de 3 a 6 con necesidades deinstrucción similares.

La lección de la Lectura Guiada tiene tres fases distintas:

1. Antes de la lectura, la maestra presenta el texto que será leído. La ins-trucción incluye un avance de contenido y vocabulario no familiar. Lacantidad de información proporcionada por la maestra durante esta intro-ducción está basada en las necesidades de apoyo del grupo de estudiantes.

2. Durante la lectura, los maestros escuchan a cada estudiante y proporcionanapoyo donde se presenta dificultad. La maestra alienta al estudiante a uti-lizar su propio conocimiento para resolver el problema. Las intervencionesde la maestra ayudan al estudiante a emplear diferentes comportamientos delectura para utilizar información fonética y de comprensión que se encuentrandisponibles en el texto. Ejemplos de estas indicaciones son: ¿lo que lees seve de esta forma? (para utilizar fuentes de información fonética) y ¿la palabraque lees tiene sentido en este texto? (para utilizar fuentes de información

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de comprensión). Otros puntos de enseñanza individual son tambiéntomados durante la lectura.

3. Después de la lectura, el maestro hace una retroalimentación con el grupoacerca de la comprensión del texto.

El enseñar puntos que son útiles para el grupo también se hace despuésde la lectura. Esta secuencia se repite en las lecciones diarias. Los estu-diantes incrementan su monitoreo con el Registro de Lectura Oral (Swartz, Shook& Klein, 2003a) que analiza errores de lectura, comprensión, corrección, exac-titud y fluidez.

Método

Participantes

Los individuos participantes fueron diagnosticados con Autismo. Los partici-pantes 1 y 2 de edades de 6.11 y 11.10 años, participaron en un programa detratamiento de socialización y de conducta después de la escuela y recibieronatención. Esta atención fue proporcionada en la casa de cada participante. Elparticipante 3 de 16.1 años de edad, recibió atención como miembro de ungrupo de lectura guiada en un salón típico de educación especial.

Procedimiento

Los participantes 1 y 2 recibieron lecciones de 60 minutos, una por semana enun período de 3 meses que incluyeron una secuencia de desarrollo de habili-dades y una lección de lectura guiada. Actividades de seguimiento para el par-ticipante 1 incluyeron escritura independiente y para el participante 2, trabajoindependiente en vocabulario y alfabeto.

El participante 3 recibió atención en un grupo de lectura guiada con otrosdos estudiantes diagnosticados con retraso mental leve. La atención fue pro-porcionada en lecciones de 20 minutos diarios durante un período de 6semanas. El trabajo de seguimiento fue la escritura interactiva en grupos detrabajo (Swartz, Klein y Shook, 2001).

Resultados

Los resultados para los participantes 1 y 2 se encuentran en proceso y se con-sideran preliminares. El incremento en el nivel de texto escrito y de lectura deltexto se reportan en la Tabla 4. El análisis inicial para la identificación de letras

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y lectura de texto se obtuvo del examen de observación. El segundo puntaje deidentificación de letras fue obtenido del examen de observación y de la lecturadel texto del Registro de Lectura Oral. Los puntajes de escritura se obtuvieron deuna lista utilizada en muestras de escritura de tres meses anteriores.

Tabla 4 Resultados preliminares para dos casos de estudio

Lectura de texto Rúbrica escritaParticipante 1 3/7 1 iniciando / 2 emergiendoParticipante 2 1/5 1 iniciando / 2 emergiendo

Texto de Nivel 3 (Swartz,Water,1994)

Finalmente llegamos a América.Estamos muy emocionados.

Nosotros jugamos en el barco.

Nosotros bebemos agua.

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Texto de Nivel 1 (Swartz, Moving to America,1995)

Texto de Nivel 1 (Swartz, Swartz, & Klein, You, 1996)

Texto de Nivel 5 (Swartz,If Germs Were Purple,1997)

El participante 3 fue analizado utilizando el registro de lectura oral paradeterminar el nivel de relectura de texto. El nivel de lectura inicial fue estable-cido con la Prueba Rápida de San Diego y el nivel del examen posterior uti-lizando la fórmula de legibilidad (Fry, 1977). El texto más complejo con lafórmula de legibilidad es determinada por la extensión promedio del enunciadoy el número de sílabas. La proporción de error/corrección se refiere a qué tantoel estudiante corrigió sus propios errores mientras leía.

Yo los podría ver cuando estornu-dara.

Si los gérmenes fueran morados, yolos podría ver.

Encuentra tu nariz.Encuentra tus ojos.

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Tabla 5 Nivel de la lectura del texto para el estudiante del estudio de caso en un grupo de Lectura Guiada – Participante 3

Antes DespuésNivel de lectura de texto 1er grado 3er gradoRango de error/corrección 1/6 1/3

Discusión

Los participantes en ambos diseños de tratamiento recibieron atención directapara desarrollar conductas lectoras que son importantes para convertirse enun lector experto. Las lecciones fueron cuidadosamente planeadas basándoseen las evaluaciones continuas que fueron utilizadas para hacer cada sesiónestratégica de acuerdo a las necesidades individuales. Los participantes 1 y 2recibieron instrucciones uno a uno pero la lección fue solamente una vez a lasemana. El participante 3 recibió más lecciones pero trabajó en grupos pequeñosde 3 estudiantes con necesidades similares. Todos los participantes tuvieronun buen progreso y los maestros reportaron un incremento en el interés por lalectura con incremento en la atención y seguimiento de instrucciones.

Lectura Guiada es un método de enseñanza grupal y como tal, representauna economía de escala cuando es comparada con Reading Recovery.También es un método de inclusión mientras que Reading Recovery es unmétodo excluyente. Los maestros de la Lectura Guiada tienen la ventaja deun entrenamiento específico para trabajar con niños con autismo.

Discusión Acerca de Ambos Métodos de Enseñanza

Ambos métodos Reading Recovery y Lectura Guiada son métodos de ense-ñanza que utilizan análisis frecuente para modificar la instrucción. Ambasenseñan habilidades pero en un contexto de oportunidades significativas paraaprender a leer. La Lectura Guiada ha sido descrita como “la primera lectura deun libro nuevo” dentro de lo que son las lecciones de Reading Recovery donde losmaestros proveen la instrucción apropiada al nivel de los niños antes y despuésde la lectura del libro (Swartz,2002). Los maestros son entrenados intensi-vamente y tienen apoyo tanto en la teoría como en la práctica. El impacto de cadauno de estos métodos es parte de una extensa agenda de investigación.

Los maestros de Reading Recovery necesitaron usar la flexibilidad paracambiar la secuencia de la lección y que fuese exitosa en niños con autismo.

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Está claro que los maestros se hubiesen beneficiado con entrenamientos adi-cionales para el manejo de conductas. La Lectura Guiada, por su diseño, esun método de enseñanza que alienta a los maestros a utilizar lo que ellossaben sobre cada estudiante para planear la lección.

Estos métodos de enseñanza proporcionan instrucciones directas enfonemas y comprensión y se realizan mientras los estudiantes leen. La lecturade un texto es enfatizada sobre una habilidad practicada aisladamente.Reading Recovery y Lectura Guiada también intentan conectar la lectura y laescritura. Ambas intentan alentar a los nuevos estudiantes hacia su indepen-dencia enseñando las conductas lectoras necesarias para tener éxito.

Basados en los resultados de los 6 participantes, ambos métodos deenseñanza pueden ser recomendados para utilizarse con niños con autismo.Se considera como factor crítico para el éxito de estas estrategias el entrena-miento en ambos métodos así como el cómo trabajar con niños con autismo. LaLectura Guiada es un método cooperativo que puede ser utilizado en grupospequeños. La oportunidad de integración utilizando la Lectura Guiada ayuda aconocer objetivos adicionales igualmente importantes para los estudiantes deeducación especial.

Referencias

Beaver, J. (1997). Developmental Reading Assessment. Glenview, IL: CelebrationPress.

Clay, M.M. (1979; 1985). The early detection of reading difficulties. Auckland, NZ:Heinemann.

Clay, M.M. (1993). An observation survey of early literacy achievement.Portsmouth, NH: Heinemann.

Fry, E. (1977). Elementary reading instruction. New York, NY: McGraw Hill.

Hill, E. (1980). Where’s Spot? New York, NY: G.P. Putnam’s Sons.

National Reading Panel (2001). Report of the national reading panel: Teachingchildren to read: An evidenced-based assessment of the scientific research litera-ture on reading and its implications for reading instruction. Washington, DC:National Institutes of Health.

Swartz, R. (2002). Decision, decisions: Supporting first grade children during gui-ded reading. Paper presented at the National Reading Council.

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Swartz, D. (1994). In my garden. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, J. (1994). Water. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, J. (1995). Moving to America. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, S., & Swartz, J. (1995). The clock that couldn’t tell time. San Diego, CA:Dominie Press.

Swartz, S., Swartz, J., & Klein, A. (1996). You. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, S. (1997). If germs were purple. San Diego, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., & Klein, A.F. (Eds.) (1997). Research in Reading Recovery.Portsmouth, NH: Heinemann.

Swartz, S.L. (1999). California Early Literacy Learning and Reading Recovery: Twoinnovations in teaching children to read and write. 1998 Claremont ReadingConference Yearbook. Claremont, CA: Claremont Graduate School.

Swartz, S.L., Klein, A.K., & Shook, R.E. (2001). Interactive writing and interactiveediting. Carlsbad, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003a). Guided reading and literacy centers.Carlsbad, CA: Dominie Press.

Swartz, S.L., Shook, R.E., & Klein, A.K. (2003b). Foundation for California EarlyLiteracy Learning (technical report). Oceanside, CA: University Associates Press.

Equipo de Investigación

La enseñanza en Reading Recovery fue realizada por Cristina Espinoza yGraciela Arredondo quienes fueron entrenadas por la Dra. Adria F. Klein.

La enseñanza en Lectura Guiada para los dos participantes de habla his-pana fue realizada por Liliana García y Susana real-Beltrán quienes fueronentrenadas por Lilia López y Esther Vázquez.

La Lectura Guiada para el participante de habla inglesa la hizo JamesReinenbach, un maestro de educación especial y estudiante de postgrado enla Universidad estatal de California.

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Using Positive Behavior Support in a Home-Based Program

for Children with Autism

Introduction

This home-based program is a United States-Mexico collaboration that usesPositive Behavior Support. Teachers and therapists provide programming inthe home and a parent support and training group (in English and Spanish) areprovided. Both the home-based and parent group emphasize the coordinationof the application of Positive Behavior Support in home, community, and schoolsettings.

Use of Positive Behavior Support

One of the major obstacles to the inclusion of children with disabilities in bothschool and the community, is behavior that is inappropriate and disruptive. Forchildren with severe disabilities, behaviors such as tantrums, aggression,or self-injury are challenging beyond what regular education settings are preparedto handle. Families of children with severe disabilities are also looking forassistance beyond the traditional manipulation of consequences offered bymost behavior management programs.

If we are to accomplish inclusion, it will be necessary not only to identifytreatment methods that work, but ones that will be acceptable in the context ofinclusive environments. The three concepts of social validity identified by Wolf(1978) are important considerations in reaching this goal. These are feasibility— are we able to use the strategy?; desirability – are we willing to use the stra-tegy?; and effectiveness – does the strategy make a difference for the individualin increasing inclusion opportunities? In other words, we need treatment stra-tegies that both parents and teachers are able and willing to use and that makea real difference for the individual and their opportunities to participate in schooland in the community.

Research on the efficacy of special education is such that the urgency ofplacement in regular education is a very real issue for many children with

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disabilities. Justification for placement in special education seems unwarrantedwithout some compelling case for its value not only for academic purposes, butas a larger issue of acceptance and even lifestyle (Swartz, 1998). The casecan be made that the only obstacle to the inclusion of most children with disa-bilities is our preparedness to accommodate their needs, or worse, our willingness.

An increasing body of research in the use of positive behavior support(PBS) has demonstrated that these strategies are highly effective for use withthe behaviors presented by children with severe disabilities (Carr, Horned &Turnbull, 1999). In addition, PBS meets the various social validity criteria inmost cases and facilitates inclusion of children with disabilities. Unlike traditionalbehavior management, which views the individual as the sole problem andseeks to “fix” him or her by quickly eliminating the challenging behavior, PBSviews such things as settings and lack of skill as parts of the “problem” andworks to change those. As such, PBS is characterized as a long-term approachto reducing the inappropriate behavior by teaching a more appropriate behavior,and providing the contextual supports necessary for successful outcomes(ERIC, 1999).

Effective behavior change must not only reduce inappropriate behaviors itmust also teach suitable alternatives. These changes should not only help thechild in the immediate environment, or the short term, they must also be importantfor their life after school, or the long term. The key concept of PBS was thendetermined to be to change a problem behavior, it is first necessary to reme-diate deficient contexts. Deficient contexts were found to come in two varieties,those related to behavior repertoires and those related to environmentalconditions. Behavior repertoires mean that the individual does not have thenecessary behaviors to be successive. Communication skills, social skills, self-management are all found to be inadequate for the demands of their day-to-dayexistence, whether in school, home, or community. Environmental conditionsmeans that the stimuli in any particular environment are not conducive toappropriate behavior for this individual and contributes to the emergence ofproblem behaviors.

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In applying PBS, the research review completed by Carr and his colleaguesfound two categories of intervention: stimulus-based and reinforcement-based(Carr, et al., 1999). When environments are deficient it is when there are toofew stimuli to support positive behavior and that changes in this environmentare necessary as part of the effort to help children with disabilities exhibit moreappropriate behavior. On the other hand, from a reinforcement perspective, theexistence of positive behaviors competes with or makes negative behaviorsunnecessary because the positive behaviors provide an alternative for accessingthe available reinforcement. In sum, PBS tries to change the environment sothat the conditions for appropriate behavior and its reinforcement are availableand to teach appropriate behaviors as a substitute for accessing reinforcementin the environment.

Positive behavior support appears to be best suited for long-term changeand is proactive to the extent that it attempts to teach behaviors and impact theenvironment that surrounds these behaviors. This is contrasted to aversive orpunitive approaches that seem best suited to a crisis management mode. Fromthe perspective of the family, and in keeping with the principles of social vali-dity, PBS would seem to be the appropriate choice because of its good fit witha family environment. Parents are able to work with their children using tech-niques that are effective and at the same time part of a normal pattern ofinteraction. From the perspective of the school, PBS is a good match becauseof its suitability for use in inclusive settings and because it is primarily a teaching

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method. Positive behavior support is a procedure more likely to encourage theinclusion of children with disabilities in regular classrooms.

Redirective Therapy

Redirective Therapy was developed as part of a training program in a univer-sity clinic for parents and families of children with pervasive developmentaldisabilities (Swartz, 1994). Parents had reported that though some techniquescurrently available appeared to be effective, they were too harsh and too unusualas a pattern of parent-child interaction. They felt that the treatment became anaversive to both parent and child because of its intensity and that its suitabilityfor the community or an inclusive school setting was an issue. The criteria usedin the development of Redirective Therapy (RT) was that it must allow for apositive interaction between parents and their children and that it must besuitable for use in all settings. Using research in nonpunitive techniques(Donnellan, et al., 1998), the strategy focused on a simple pattern of redirectionwith teaching an appropriate behavior as the end goal. Similar in this regard tothe strategy identified as differential reinforcement of alternative behavior(DRA), Redirective Therapy diverged by electing to use only social rewards. Itwas felt that since one of the primary goals for most children in the program wasincreased socialization, the use of social rewards would be the first importantstep in teaching social skills.

Therapists using RT were taught to interrupt the undesired behavior andredirect the child to an appropriate behavior. They were instructed to do this

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interruption in the least intrusive way possible (for example, a word or a gesturewould be a preferable interruption to a physical cue). Social reinforcement(praise or touch, or both) would immediate follow the interruption and redirection.In this way, the concern about limited availability of reinforcement in the use ofdifferential reinforcement of other behaviors (DRO) could be resolved. This patternwas repeated until the child stayed on the new task and exhibited an appropriatebehavior. Parents reported that their good feeling about this strategy was thatthey could use it at home and on any trips into the community. In anotherwords, it met both the social validity criteria of feasible (I can use it) and de-sirable (I will use it).

The Imperial County, California Program for Children with AutismAn Intervention Program for Children with Autism and a Parent Support Group

Program Design

The Imperial County Program for Children with Autism is an after school programand parent support group that provides services to children with autism andtheir families. These services include direct work with children to increasesocialization, communication, and appropriate behaviors, training activities forparents and siblings, and a support group for parents.

The program uses a model that recognizes the complexity of providingappropriate programs for children with autism and the need for collaborationwith all service providers. The program is designed to provide an individuallydeveloped behavioral/socialization program for children with autism to supporttheir maximum inclusion in school and community activities. The program issupplemental in nature and coordinated with any other programs currently inplace.

The Imperial County Program for Children with Autism includes variousprogrammatic elements to ensure a high level of parent support, collaborationwith teachers and other professionals, and a seamless program design that iscarefully coordinated.

In Home Program

The Level 1 is an in-home and community-based program. The program consistsof one-to-one intervention to improve behavior, socialization, and communication

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skills of participants. Parents receive instruction on the use of the strategiesemployed in this program. Each child has an individual therapist.

Parents are supported with in-home consultation based on individualneeds. Programs are developed for in-home use on problems directly relatedto successful participation in the program. Techniques are modeled by programpersonnel, and parents are directly trained in the use of effective strategies.This program element is directed at parents (or caregivers), siblings, and otherfamily members. Information collected during in-home visits, particularly video-taped behavior patterns, can be used to modify programs and monitor programsuccess.

The Level 2 program is a center-based program. The program provides asmall group (up to 3) intervention with a two or three-to-one student, staff ratioto children who make good progress in the one-to-one program. Children inLevel 2 are trained in the higher level socialization and communication skillsconsidered to be prerequisite to successful participation in small group instruction.The Level 2 activities are considered a necessary preparation for transition tomore inclusive settings.

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Parent Support Group

Parent support and training are an integral part of the program for each child. Par-ticipation in the support group is required for participation in the program topromote effective coordination of strategies used at home with those employedin the program. Emphasis is on helping parents develop more effectivemethods of behavior modification and in establishing a workable daily routinefor the participation of the child in the home. The support group focuses onvarious personal and family issues associated with raising a child with autism.This support group meets weekly and is facilitated by a trained psychologist.The support group is conducted in both English and Spanish.

Assessment

All referrals to the program receive a twelve-hour intake assessment. Thisincludes an in-home parent interview, videotaping of behavior samples, a schoolvisit, and a functional analysis of disruptive and inappropriate presenting behaviors.The results of the functional assessment of behavior and parent treatment prioritiesare used to develop the individual program and to identify the initial targetbehaviors.

A baseline of behaviors exhibited in the After School Program are developedduring the first month, approximately 12 hours over 4 sessions. A preliminarygoal of 5% increase in appropriate behaviors and an accompanying 5% reductionin inappropriate behaviors is established. This progress is reviewed quarterlywith reports documenting progress in meeting goals submitted on a semiannualbasis to determine program progress continuation.

Parent Support Group participation is evaluated by parent report and theclinical impressions developed by the group facilitator. Continuation is bymutual agreement regarding both the progress of their child and the usefulnessof the support group.

Unique Aspects of the Program

Imperial County, California is a rural, agricultural area with sparse populationthat borders Mexicali, Mexico, a major metropolitan area of more than threequarters of a million people. A large percentage of United States citizens andtheir families are originally from Mexico and a large number also speakSpanish.

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This program is challenged both by language and availability of personnel.The origin of this collaboration was a faculty exchange program betweenCalifornia State University, San Bernardino and the Universidad Autónoma deBaja California, Mexicali. The development of a graduate program in specialeducation in Mexicali helped create the personnel resources to staff this program.All of the therapists in the home-based program are Mexican psychologists and allfluent in Spanish and some also fluent in English. The facilitators of the parentgroup are both fluent in English and Spanish and the group is translated in bothlanguages.

This program is also unique in its attempts to coordinate the use of PositiveBehavior Support as the intervention of choice in home, school, and commu-nity settings. The inclusion of school personnel continues to be a major cha-llenge for the program.

References

Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P. (1999). Positive behavior support for peoplewith developmental disabilities. Washington, DC: American Association on MentalRetardation.

Donnellan, A., LaVigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progresswithout punishment. New York: Teacher’s College Press.

ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behaviorsupport. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education.

Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. SanBernardino, CA: California State University.

Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs.In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educación especial e integración, México:Universidad Nacional Autónoma de México.

Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or howapplied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis,11, 203-214.

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El Uso del Apoyo Conductual Positivo en el Hogar para Niños con Autismo

Introducción

Este programa basado en casa es una colaboración entre Estados Unidos yMéxico que utiliza el Apoyo Conductual Positivo (PBS por sus siglas en inglés)como estrategia. Profesores y terapeutas proveen programas para la casa ypara el grupo de apoyo y entrenamiento a padres (tanto en inglés como enespañol). Tanto el programa de trabajo en casa como el grupo de padres enfa-tizan la coordinación para la aplicación del PBS en casa, la comunidad yambientes escolares. Serán utilizadas muestras de video grabación del trabajode los terapeutas y padres durante la sesión.

Uso del Apoyo Conductual Positivo

Uno de los mayores obstáculos para la inclusión de niños con discapacidadesen ambos ambientes, la escuela y la comunidad, es la conducta que es inapro-piada y perturbadora. Para los niños con discapacidades severas, las conductascomo el berrinche y la auto-agresión son un desafío que está más allá de loque los ambientes escolares están preparados para manejar. Las familias delos niños con discapacidades severas, buscan además atención para algomás que el manejo de consecuencias como ofrecen la mayoría de los pro-gramas conductuales.

Si estamos interesados en la inclusión, es necesario no sólo identificar tra-tamientos y métodos que funcionen, sino unos que resulten aceptables en elcontexto de los ambientes inclusivos. Los tres conceptos de validación socialidentificados por Wolf (1978) son consideraciones importantes para el logrode esta meta. Estos son: —Factibilidad, ¿seríamos capaces de utilizar laestrategia?, —Disponibilidad, ¿desearías usar la estrategia?, —Efectividad,¿representa la estrategia la diferencia para el individuo y sus oportunidadespara participar en la escuela y la comunidad?

La investigación sobre la eficacia de la educación especial es tal que laurgencia de su ubicación en la educación regular es una solución real paramuchos niños con discapacidad. La justificación de ubicación en educación

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especial parece no ofrecer garantía alguna sin los casos impuestos por suvalor no sólo con un propósito académico, sino como una amplia solución deaceptación y hasta de un estilo de vida (Swartz, 1998). El caso puede ser queel único obstáculo para la integración de la mayoría de los niños con discapa-cidades sea nuestra preparación para ubicar sus necesidades, o peor aún,nuestra disposición.

Un crecimiento en el marco de la investigación en el uso del ApoyoConductual Positivo (PBS) ha demostrado que dicha estrategia es altamenteefectiva en las conductas presentadas por niños con discapacidades severas(Carr, Horned & Turnbull, 1999). Además, el PBS cumple con varios criteriosde validación social en la mayoría de los casos y facilita la inclusión de niños condiscapacidades. A diferencia del manejo tradicional de la conducta, el cual veal individuo como el único problema y busca “arreglarlo” a través de la rápidaeliminación de la conducta inapropiada, el apoyo conductual positivo ve talescosas como el ambiente y la falta de habilidad como partes del problema y tra-baja para cambiarlos. Así, el PBS se caracteriza por un enfoque a largo plazoque reduce la conducta inapropiada al enseñar una conducta apropiada y pro-veyendo al contexto los apoyos necesarios para resultados exitosos.

El cambio conductual efectivo no debe solamente reducir la conductainapropiada, sino también debe enseñar conductas alternativas adecuadas.Estos cambios no solamente deberían ayudar a los niños en su ambienteinmediato, o en el corto plazo, sino deben de ser importantes para sus vidasdespués de la escuela y a largo plazo. El principal concepto del PBS es quepara cambiar la conducta problema, primero es necesario remediar las defi-ciencias del contexto. Los contextos deficientes tienen dos variedades: los quese relacionan con repertorios conductuales y los que se relacionan con condi-ciones ambientales. Los relacionados con los repertorios conductuales significanque el individuo no tiene las conductas para tener éxito. Las habilidades decomunicación, sociales, las de autocuidado resultan inadecuadas para la vidade todos los días, tanto en la casa como en la escuela y la comunidad. Losrelacionados con las condiciones ambientales se refieren a que los estímulos enalgún ambiente en particular no conducen a una conducta apropiada paraestos individuos y contribuyen a que surjan conductas problema.

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En la aplicación del PBS, la completa revisión de la investigación hechapor Carr y sus colegas reporta dos categorías de intervención: la basada enestímulos y la basada en reforzamientos (Carr et al., 1999). Cuando losambientes son deficientes es cuando existen muy pocos estímulos que man-tengan a las conductas positivas y estos cambios en el ambiente son necesarioscomo parte del esfuerzo por ayudar a los niños con discapacidades a exhibirmás conductas apropiadas. Por otra parte, desde una perspectiva de reforza-miento, la existencia de conductas positivas compiten o hacen innecesariaslas conductas negativas, porque las conductas positivas proveen una alterna-tiva para acceder al reforzamiento disponible. En suma, el PBS intenta cambiarel ambiente de manera que las condiciones para las conductas apropiadas ysu reforzamiento estén disponibles y para enseñar conductas apropiadascomo un substituto para acceder al reforzador en el ambiente.

El apoyo conductual positivo parece ser el cambio que conviene más paraun cambio a largo plazo y es proactivo, ya que intenta enseñar conductas eimpactan al ambiente que rodea estas conductas. Esto contrasta con losenfoques aversivos o punitivos que parecen convenir para el manejo de lascrisis. Desde la perspectiva de la familia y para mantener los principios de vali-dación social, el PBS parecería la selección adecuada porque se ajusta bienen el ambiente familiar. Los padres son capaces de trabajar con sus hijos uti-lizando las técnicas que son efectivas y al mismo tiempo forman parte de unpatrón normal de interacción. Desde el punto de vista de la escuela, el PBS esuna buena opción debido a su adaptabilidad en los escenarios de inclusiónporque es básicamente un método de enseñanza. El PBS es un procedimiento

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que promueve con mayor probabilidad la integración de los niños con discapa-cidad en los salones de clases regulares.

Terapia Redirectiva

La terapia redirectiva fue desarrollada como parte de un programa de entre-namiento en una clínica universitaria para padres y familias de niños condiscapacidades generalizadas del desarrollo (Swartz, 1994). Los padres hanreportado que pese a que algunas de las técnicas comúnmente disponiblesparecen ser efectivas, son demasiado agresivas o inusuales para un patrón deinteracción entre padres e hijos. Ellos sentían que los tratamientos se convertíanen aversivos tanto para ellos como para los niños debido a su intensidad yporque no servían para la comunidad o para la escuela regular. Los criteriosutilizados en el desarrollo de la Terapia Redirectiva (RT, por sus siglas eninglés, Redirective Therapy) eran que debería permitir a los niños una inter-acción más positiva con sus padres y que debían poderse utilizar en todos losescenarios. Utilizando la investigación acerca de técnicas no punitivas(Donnellan et al., 1998), la estrategia se enfoca en un patrón simple de redi-rección con la enseñanza de una estrategia apropiada de conducta como metafinal. Semejante a la estrategia identificada como Reforzamiento Diferencial deConductas Alternativas (DRA, por sus siglas en inglés), la RT diverge por laelección del uso únicamente de reforzadores sociales. Esto suponía que debidoa que una de las primeras metas para la mayoría de los niños en el programafuera el incremento de la socialización, el uso de los reforzadores sociales seríael primer paso en la enseñanza de las habilidades sociales.

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Los terapeutas que utilizan la RT fueron instruidos para interrumpir la con-ducta indeseable y redirigir al niño a una conducta apropiada. Se les enseñóa hacer dicha interrupción de la forma menos intrusiva posible (por ejemplouna palabra o un gesto sería una interrupción preferible a una indicación fí-sica). El reforzamiento social (un halago, una palmada o ambos) seguiríaninmediatamente a la interrupción y redirección. De esta manera la preocupaciónacerca de la limitada disponibilidad de reforzamientos en el uso delReforzamiento Diferencial de Otras Conductas (DRO, por sus siglas en inglés)podría resolverse. Este patrón se repetiría hasta que el niño estuviera en estanueva tarea y mostrara una conducta apropiada. Los padres reportaron que subuen sentimiento acerca de esta estrategia hacía que la utilizaran en casa oen salidas a la comunidad. En otras palabras esto cumple con ambos criteriosde validación social: el de la factibilidad (lo puedo usar) y el de la deseabilidado disponibilidad (lo voy a usar).

Programa para Niños con Autismodel Condado de Imperial, California:Un Programa de Intervención para Niñoscon Autismo y Grupo de Apoyo a Padres

Diseño del Programa

El programa del Condado de Imperial para niños con autismo, es un programaposterior a las clases y de grupo de apoyo que provee servicios para niños conautismo y sus familias. Estos servicios constan del trabajo directo con los niñospara incrementar su socialización, comunicación y conductas apropiadas, activi-dades de entrenamiento para los hermanos y padres, además del grupo depadres.

El proyecto utiliza un modelo que reconoce la complejidad de proveer pro-gramas apropiados para los niños con autismo y la necesidad de colaboracióncon todos los proveedores de servicios. El plan está diseñado para proveerindividualmente un desarrollo conductual y de socialización con programaspara niños con autismo que apoye al máximo la inclusión de actividades en laescuela y la comunidad. El programa es de naturaleza complementaria y secoordina con cualquier otro de los programas existentes actuales.

El programa del Condado de Imperial para niños con autismo incluyevarios elementos programáticos que aseguran el alto nivel de apoyo del grupode padres, la colaboración con los profesores y otros profesionales y el di-seño del programa en sí, que es coordinado cuidadosamente.

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Programa en casa

El nivel #1 es un programa basado en casa y la comunidad. El programa con-siste en intervenciones de uno a uno para mejorar las habilidades en conducta,socialización y comunicación de los participantes. Los padres reciben instrucciónen el uso de la estrategia que se emplea en el programa. Cada niño tiene unterapeuta individual.

Los padres son apoyados con consultas en casa de acuerdo a sus nece-sidades individuales. El programa está desarrollado para utilizarse en casasobre lo relacionado directamente al éxito de la participación del programa.

El nivel #2 es un programa de base central. El programa provee un grupopequeño hasta de 3 integrantes con la intervención de 2 a 3 terapeutas porestudiante que tengan progresos efectivos en la modalidad uno a uno del pro-grama. Los niños en el nivel #2 son entrenados en un alto nivel de socializacióny habilidades de comunicación, consideradas como prerrequisitos para unaparticipación exitosa en grupos pequeños de instrucción. En el nivel #2 lasactividades son consideradas una preparación necesaria para la transición aespacios de mayor inclusión.

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Grupo de Apoyo a Padres

El grupo de apoyo y entrenamiento a padres es una parte integral del programade cada niño. La participación en el grupo de apoyo es un requisito para estaren el programa y para la promoción y coordinación efectiva de las estrategiasusadas en casa y con el empleo de las mismas en el programa. El énfasis estáen ayudar a los padres a desarrollar métodos más efectivos de modificaciónde conducta y el establecimiento de un trabajo constante con una rutina diariapara la participación de los niños en casa. El grupo de apoyo se enfoca sobrevarios aspectos: personal, familiar y asuntos relacionados con la educación delniño con autismo. Este grupo de apoyo se reúne semanalmente y es moderadopor un psicólogo entrenado. El grupo es conducido en ambos idiomas, españole inglés.

Evaluación

Todos los casos referidos al programa reciben 12 horas para la evaluación.Esto incluye una evaluación en casa, entrevista con los padres, muestras devideo grabación, una visita a la escuela y un análisis funcional de las conductasperturbadoras e inapropiadas que presenten. Los resultados de la evaluación fun-cional de la conducta y las prioridades de entrenamiento de los padres sonconsiderados para el desarrollo del programa individual y la identificación delas metas conductuales de inicio.

La línea base de las conductas exhibidas en el programa posterior a laescuela es desarrollada durante el primer mes, aproximadamente 12 horas en4 sesiones. Una primera meta es establecer un incremento en un 5% de las con-ductas apropiadas, acompañadas de una reducción del 5% en conductasinapropiadas. Los progresos serán revisados cuatrimestralmente documentandolos progresos de las metas fijadas, reportes que son a su vez entregados cadasemestre para determinar la continuación del progreso del programa.

La participación del grupo de apoyo a padres es evaluada por un reportede los padres y por la impresión clínica desarrollada por el grupo facilitador. Lacomunicación se hace de mutuo acuerdo dependiendo del progreso de susniños y la utilidad del grupo de apoyo.

Aspecto Distintivo del Programa

El Condado de Imperial, California es un área rural y agrícola con escasapoblación, que tiene como frontera Mexicali, México, un área metropolitanade más de tres cuartos de millón de personas. Un amplio porcentaje de los

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ciudadanos estadounidenses y sus familias son originalmente de México y ungran número de ellos habla español.

Este programa es un desafío en dos sentidos: por el lenguaje y por lacapacidad del personal. El origen de esta colaboración fue un intercambioentre la California State University de San Bernardino, California, y la Univer-sidad Autónoma de Baja California, México. El desarrollo de un programa degraduados en Educación Especial en Mexicali, México, ayudó a crear el equipode recursos humanos para este programa. Todos los terapeutas del programabasado en la casa son psicólogos mexicanos y todos se conducen en españoly la sesión es traducida en ambos idiomas.

Este programa es único en el sentido de que coordina el uso del PBS(Apoyo Conductual Positivo) como forma de intervención, elegida para la casa,la escuela y escenarios de la comunidad. La integración del personal escolarcontinúa y hace mayor el reto del programa.

Bibliografía

Carr, E.G., Horner, R.H., & Turnbull, A.P.(1999). Possitive Behavior Support forpeople with developmental disabilities. Washington, DC: American Association onMental Retardation.

Donnellan, A., La Vigna, G., Negri-Shoultz, N., & Fassbender, L. (1988). Progresswithout punishment. New Cork: Teacher’s Collage Press.

ERIC Research connections in special education (Winter, 1999). Positive behaviorsupport. ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education.

Swartz, S.L. (1994). Redirective therapy: Guidelines for use in school and home. SanBernardino, CA: California State University.

Swartz, S.L. (1998). Inclusion of children with disabilities in regular school programs.In Z. Jacobo & M. Villa, Sujeto, educación especial e integración, México:Universidad Nacional Autónoma de México.

Wolf, M.M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement, or howapplied behavior analysis is finding its heart. Journal of Applied Behavior Analysis,11, 203-214.

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Esta obra se terminó de imprimir en agosto del 2007en los talleres de Ultradigital Press, S.A. de C.V.

Centeno 162 - 3, Col. Granjas EsmeraldaCP 09810, México, D.F.