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L’essentiel de l’informationscientifique et medicale

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Montrouge, le 21-05-2015

Hélène Oppenheim-Gluckman

Vous trouverez ci-apres le tire a part de votre article au format electronique (pdf) :Histoire familiale et vécu de la maladie chez les patients avec une lésion cérébrale acquise et leursproches

paru dansL’Information psychiatrique, 2015, Volume 91, Numero 5

John Libbey Eurotext

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L’Information psychiatrique 2015 ; 91 : 391–402

CLINIQUE

Histoire familiale et vécu de la maladiechez les patients avec une lésion cérébrale

acquise et leurs proches

Hélène Oppenheim-Gluckman 1, Patricia de Collasson 2

RÉSUMÉ
ans le travail psychothérapeutique avec les patients adultes ayant une lésion cérébrale acquise et leurs proches, un constanta-et vient s’opère entre l’expérience particulière que représente la maladie, la facon dont elle s’intègre dans l’histoireersonnelle et familiale et la facon dont cette histoire retentit sur le vécu de la maladie. La recherche qualitative et descriptiverésentée ici a pour but de mieux comprendre l’impact complexe de la diversité des expériences de vie personnelle et/ouamiliale des patients cérébro-lésés et de leurs proches sur le vécu de la maladie. La complexité de ces interactions est à rendre en compte dans l’abord psychothérapeutique du patient et de ses proches.

ots clés : histoire familiale, vécu, maladie, malade, famille, événement de vie, résilience, lésion cérébrale, transgénéra-ionnel

ABSTRACTamily history and the experience of illness among patients with acquired brain injury and those close to them.uring psychotherapeutic work with adult patients with acquired brain-injury and their families there is a constant to and froetween the particular experience of the illness, the way in which it integrates into personal and family history, and the wayn which that history impacts the experience of the illness. The qualitative research presented here among brain-injuredatients and their families aims to understand the complex impact of the wide diversity of personal and/or family lifexperiences on the way the illness is experienced. This complexity needs to be taken into account in the psychotherapeuticpproach of patients and their families.

ey words: Family history, lived experienced, illness, sick, family, life event, resilience, brain injury, transgenerational

1 Psychiatre et psychanalyste, Unité Inserm U 669 (Paris), Institut Marcel Rivière (La Verrière 78). Centre ressources francilien du traumatisme crânienCRFTC), Hôpital Broussais, 8, rue Maria Hélèna-Vieira 75014 Paris, [email protected]>

2 Psychologue clinicienne, CRFTC, Hôpital Broussais, 75014 Paris, France

Tirés à part : H. Oppenheim-Gluckman

L’INFORMATION PSYCHIATRIQUE VOL. 91, N◦ 5 - MAI 2015 391

Pour citer cet article : Oppenheim-Gluckman H, de Collasson P. Histoire familiale et vécu de la maladie chez les patients avec une lésion cérébrale acquise et leurs proches.L’Information psychiatrique 2015 ; 91 : 391-402 doi:10.1684/ipe.2015.1345

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àdeledltmp[32]. Par exemple, un diagnostic antérieur de dépression estassocié à un risque accru de mort dans les deux ans [23].De nombreuses études indiquent que des antécédents dedépression peuvent parfois être un facteur de risque pour la

. Oppenheim-Gluckman, P. de Collasson

RESistoria familiar y lo vivido de la enfermedad en los pa

rabajo psicoterapéutico con pacientes adultos afectados deda y vuelta se opera entre la experiencia particular que repersonal y familiar y el modo como esta historia repercuteescriptiva aquí presentada tiene como fin dar a comprendere la vida, personal y familiar de los pacientes con lesiónomplejidad de estas interacciones debe tomarse en cuenta

alabras claves : historia familiar, lo vivido, enfermedad,erebral, transgeneracional

ntroduction

Comment prendre en compte dans le travail psychothéra-eutique avec les patients présentant une maladie somatiquerave la facon dont l’histoire personnelle et familiale inter-ère avec le vécu de la maladie, sans par ailleurs négliger lesffets spécifiques de cette atteinte sur le vécu du patient ?

Cet article apporte une contribution à cette question àartir d’une recherche menée auprès d’adultes avec uneésion cérébrale acquise et un de leur proche ; il s’agit deepérer l’impact que peut avoir la perception subjective deeur histoire personnelle et familiale – dans sa complexitét sa diversité – de la part de patients et de leurs proches,ur le vécu de la lésion cérébrale, sans négliger les effetspécifiques de cette atteinte pour ces patients et leur entou-age, effets étudiés et décrits par ailleurs [37] et qui ne sontas l’objet du présent travail.

Nous avons cherché à travailler autour des hypothèsesuivantes : 1. l’expérience subjective des événements de vieheureux ou malheureux) qui se sont produits dans l’histoireersonnelle et familiale sur trois et parfois quatre généra-ions pourrait avoir un impact complexe sur la facon de se

© John Libbey Eu

onfronter à la lésion cérébrale acquise et laisser des tracesui ont un écho sur le vécu de celle-ci ; 2. des événementse vie difficiles antérieurs à la lésion cérébrale pourraienttre majorés ou réactivés à l’occasion de cette atteinte ; 3.a complexité des événements traversés pourrait influer sures processus de résilience face à la maladie.

tat de la question

Les trajets des familles dans la France d’aujourd’hui sontivers à cause des événements individuels qui peuvent ryth-er la vie de chacun (naissances, séparations, maladies,

euils etc.), des événements historiques qui ont marqué lexe siècle et des mutations socio-économiques : famillesecomposées, chômage, risque de marginalisation sociale,igration interne, modification du statut socio-économique

’une génération à l’autre, immigration d’autres pays, tra-ersée pour certains de guerres, de génocides, de dictatures.

En psychopathologie, peu d’études s’intéressent auxiens entre une histoire familiale complexe, jalonnée par

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92 L’INFORMATION PSYCHIATRI

ENtes con lesión cerebral adquirida y sus familiares. En elón cerebral adquirida y sus familiares, una constatación denta la enfermedad, el modo como se integra en la historialo vivido de la enfermedad. La investigación cualitativa yor el impacto complejo de la diversidad de las experienciasbral y de sus familiares en lo vivido de la enfermedad. Laabordaje psicoterapéutico del paciente y de sus familiares.

rmo, familia, acontecimiento de la vida, resiliencia, lesión

e multiples événements de vie heureux et malheureux ete vécu d’une maladie somatique.

La plupart des travaux visent surtout à établir un liene causalité entre un événement de vie traversé ou le statutocio-économique ou une structure psychique ou un profile personnalité et le déclenchement ou l’aggravation d’unpisode somatique [1, 2, 11, 45].

Plusieurs études récentes s’intéressent par ailleursl’impact d’un événement de vie sur l’aggravation

’une pathologie somatique ou psychiatrique : parxemple, l’influence d’événements de vie stressants sur’exacerbation de la sclérose multiple [33], les liensntre le développement d’une fibromyalgie et l’existence’événements de vie qui pourraient la déclencher ou’aggraver [17]. D’autres recherches montrent que le sta-ut socio-économique a un impact sur la morbidité, voire la

ortalité1. D’autres, encore, montrent l’impact de troublessychiatriques sur le risque de mortalité ou de morbidité

rotext, 2012

urvenue de certaines pathologies cardiaques ou leur aggra-ation [14, 39]. Mais les expériences difficiles de l’enfance’influenceraient pas la survenue d’un cancer du sein [15].

Nous avons recensé quelques études s’intéressant à’articulation entre histoire familiale et facons de seonfronter à la maladie : l’une d’elle porte sur la faconont les enfants de rescapés de la Shoah se confrontentu cancer du sein [3, 4], une autre (scandinave) a montréue les adolescents de familles ayant vécu des « événe-ents de vie négatifs » avaient plus de risque de tabagisme

t d’infections aiguës que leurs pairs [28]. Ces études’explorent pas le vécu subjectif des expériences de vieraversées, ni le fait qu’une personne peut connaître tout auong de sa vie des événements multiples et complexes. Seulene étude sur « Perception par les parents des enfants traités

La position socio-économique du patient influence les conséquences’une maladie coronaire [42]. Une mortalité précoce serait en lien aveces habiletés cognitives basses qui sont expliquées par le statut socio-conomique [22].

QUE VOL. 91, N◦ 5 - MAI 2015

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dtelhfiCtique, cette étude se situe du côté de ce que Wittgensteinappelle dans les Lecons de Cambridge [52] « les raisons »qu’il oppose aux liens de causalité objectivables.

Il s’agit d’une étude qualitative et descriptive appro-

Histoire familiale et vécu de la maladie chez

our cancer des conséquences de leur histoire familiale sureur capacité à se confronter au cancer », réalisée à partire questionnaires et d’entretiens, s’intéresse à la comple-ité d’une histoire familiale sur plusieurs générations etu retentissement de cette histoire sur la facon qu’ont lesarents d’enfants traités pour cancer de se confronter àa maladie de leur enfant. Elle montre que les fragilitéses parents peuvent être réactionnelles à la maladie maisu’elles peuvent aussi découler de difficultés plus anciennesersonnelles ou familiales [34, 35]. Nous avons adapté laéthodologie de cette étude pour le travail présenté ici.Pourquoi s’intéresser à l’impact de l’histoire familiale

rans-générationnelle sur l’expérience de la maladie ? Enehors des multiples travaux psychanalytiques et psy-hopathologiques sur cette question, des recherches sura santé mentale des enfants d’immigrants ont montré’importance de s’intéresser à cet aspect [6]. Une étude sué-oise met en lumière les risques plus grands pour les enfants’immigrants d’être hospitalisés pour des troubles psychia-riques [43]. Une autre montre que les enfants d’immigrantst surtout leurs parents étaient nombreux à avoir connues situations de guerre, et que ce dernier élément étaitortement corrélé au risque de trouble psychologique ousychiatrique des adolescents [29].

Cependant, une étude hollandaise nous rappelle qu’ilmporte de ne pas être réducteur dans la recherche desauses et des déterminismes [50].

En ce qui concerne les patients adultes avec une lésionérébrale acquise, nous n’avons pas connaissance de tra-aux sur l’articulation des vécus des histoires individuellest familiales avec celui du traumatisme crânien, ou d’uneutre lésion cérébrale acquise.

La personnalité antérieure du patient est le plus sou-ent évoquée en termes d’antécédents psychiatriques, de

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omportements antérieurs, de structure psychique.D’un point de vue épidémiologique, les conduites addic-

ives et les conduites de risque sont les plus grandsesponsables de la survenue de traumatisme crânien, enarticulier l’alcoolisme et la toxicomanie [47]. Parmi lesatients traumatisés crâniens suivis par Drubach et al. [13],0 % d’entre eux ont eu dans le passé des démêlés avec laustice et 30 % de mauvaises performances scolaires. Lesatients avec des failles narcissiques antérieures à l’accidenturaient plus de difficultés à faire face à ses conséquences24]. Pour Butler et Satz la désinhibition des traumatisésrâniens serait l’exacerbation de problèmes psychopatho-ogiques préexistants [9]. Une étude montre que les patientsraumatisés crâniens avec des conduites impulsives et agres-ives ont plus de conduites antérieures agressives et sontlus jeunes que les patients sans conduites impulsives [18].ependant, l’impact de la personnalité antérieure sur les

roubles consécutifs au traumatisme crânien est discuté.ne étude postule que le fonctionnement psychosocial dulessé serait corrélé uniquement à la sévérité de l’atteinteésionnelle et non à la personnalité antérieure [48, 49]. Si

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L’INFORMATION PSYCHIATRIQUE

atients avec une lésion cérébrale acquise et leurs proches

’après certains auteurs la dépression antérieure à l’accident’influence pas les symptômes post-lésionnels en cas deraumatisme crânien léger [10], d’autres auteurs mettentn valeur l’importance des caractéristiques antérieures duatient dans le pronostic psychosocial à long terme d’unraumatisme crânien modéré ou sévère [44].

Enfin, de rares études s’intéressent à l’impact des événe-ents de vie sur l’émergence de pathologies psychiatriques

ssociées aux conséquences de la lésion cérébrale acquise.our des patients avec des histoires d’abus sexuels dans

’enfance, on observe une réémergence de souvenirs intru-ifs et de symptômes liés au PTSD en lien avec ces abus à’occasion du traumatisme crânien [41]. Le fait d’avoir étéonfronté à un événement majeur six mois avant un AVCajorerait le risque postérieur de dépression [8]. Chez les

nfants avec un traumatisme crânien, les facteurs de risquees plus susceptibles d’aggraver le pronostic sont le sexe,es événements de vie antérieurs difficiles et le style dearentalité des parents [31].

escription de notre étude

Elle vise à décrire, avec une approche qui se situe horse toute causalité de type psychogénétique ou psychosoma-ique, le vécu subjectif qu’ont les personnes cérébro-lésées,t un de leur proche, de l’histoire individuelle et fami-iale dans sa complexité et les liens qu’ils font entre cetteistoire et le vécu de la maladie à un moment spéci-que de leur vie (la confrontation à la lésion cérébrale).omme dans l’approche psychothérapeutique psychanaly-

rotext, 2012

ondie qui se fait inévitablement auprès d’une populationestreinte mais suffisante, avec des résultats généralisablesais pas représentatifs au sens statistique du terme. Elle

béit aux méthodes reconnues utilisées dans les études qua-itatives en santé [26, 27].

Son enjeu n’est pas de comparer l’histoire familiale desatients cérébro-lésés à celle d’une population tout venant.

Nous avons rencontré des patients cérébro-lésés aveces lésions hétérogènes et des séquelles cognitives variées2.es séquelles n’ont pas empêché le déroulement des entre-

iens, même si elles ont pu avoir un impact sur certaineséponses. Cependant, l’enjeu de l’étude n’est pas de cor-éler ces réponses avec la spécificité de tel ou tel troubleeuropsychologique, ce qui pourrait être l’objet d’une autretude.

L’hétérogénéité de l’échantillon se retrouve par ailleurs dans de nom-reuses études concernant les patients cérébro-lésés, qu’elles soientpidémiologiques, médicales, ou psychiatriques, car une des caractéris-iques de ces patients est le fait qu’ils ont des lésions diffuses et trèsariables et qu’il est souvent difficile d’avoir des échantillons homogènes.

VOL. 91, N◦ 5 - MAI 2015 393

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Il nous semblait important de faire une étude qui tienneompte aussi bien de la perception par les patients que pares proches de leur histoire familiale et de l’impact de celle-i sur le vécu de la lésion cérébrale. En effet, dans le vécut le pronostic de la lésion cérébrale acquise, la prise enompte de la dynamique familiale autour du patient est trèsmportante. La relation à son proche malade est souventomplexe et elle a des conséquences sur le devenir et leécu du patient. Cette relation s’intrique, entre autres, àa perception par le proche de son histoire personnelle etamiliale et aux conséquences encore sensibles de celle-ci.

Dix-neuf patients entre 20 et 70 ans au moment de’entretien avec une lésion cérébrale acquise à l’âge adultetraumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, anoxieérébrale) et avec un handicap cognitif séquellaire3 et une leur proche, le plus souvent « l’aidant » (8 conjoints,parents, 3 enfants, 3 fratries, 1 tante) ont été vus au mini-um six mois après la survenue de la lésion cérébrale, et

our la grande majorité entre six mois et cinq ans après,’est-à-dire après la phase aigüe4.

Un entretien approfondi a été proposé de facon séparéeu patient et à son proche. Ont été étudiées :

la perception des événements de vie heureux ou malheu-eux qu’ont connus les patients cérébro-lésés, leur prochet leurs familles en prenant en compte l’histoire familialeur trois ou quatre générations ;

© John Libbey Eu

la perception par les proches et les patients de la place dea lésion cérébrale acquise dans leur histoire personnelle etamiliale ;

leur perception du retentissement de l’histoire familialeur leur capacité à se confronter à la maladie actuelle.

La grille d’entretien, ainsi que la grille d’analyse desésultats, a été élaborée en s’appuyant sur une rechercheroche menée auprès de parents d’enfants traités pour can-er [34, 35] à partir de nos hypothèses de travail et à l’aide dea méthode inductive préconisée dans la « grounded theory »16, 30].

L’analyse des entretiens a été effectuée grâce à unenalyse de contenu telle qu’elle se pratique en sciencesumaines [5, 7, 20].

Les points principaux qui apparaissent dans le discourses patients et des proches lors des entretiens figurent danse tableau 1 qui résume les principaux résultats des entre-iens, Ils sont répartis en 4 thèmes :

événements de vie ;

Troubles attentionnels, troubles des fonctions exécutives, troubles mné-iques, désorientation spatiale, apragmatisme, désinhibition. Ces patientsvaient un handicap séquellaire modéré ou sévère (GOS 5,4, ou 3) [21].Ils ont été recrutés par le biais des professionnels en lien avec

’Association Réseau TC Île-de-France. Ont été exclus de notre étudees patients ou les familles ne maîtrisant pas suffisamment le francais, lesatients avec des troubles de la communication sévères, ceux qui présen-aient des amnésies rétrogrades et autobiographiques massives. Le prochesouvent l’aidant principal) était indiqué par le professionnel qui nous avaitdressé le patient ou par ce dernier.

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liens familiaux ;impact des événements antérieurs et de l’histoire fami-

iale ;liens entre le passé et la maladie.

ue montre cette étude ?

éactivation des fragilités

Quatre-vingt-neuf pour cent des patients et 100 % desroches ont relaté des événements de vie difficiles avant laésion cérébrale (tableau 1 : I/A2). Des résultats proches seetrouvent dans l’étude menée auprès des parents d’enfantsraités pour cancer [34, 35] : 81 % des parents rencontrésisaient en avoir connu. Ce chiffre, souligne l’auteur,pparaît un peu sous-estimé. En effet, certains des 19 %utres parents rencontrés lors de cette étude ont évoquéans la suite du questionnaire ou dans la discussion desituations anciennes difficiles. Ces chiffres sont d’autantlus importants que, dans notre travail, environ trois quartes proches et un peu plus du tiers des patients éprouvaientncore des affects douloureux à cause d’événements vécusvant la survenue de la lésion cérébrale et certains étaientncore dans le deuil d’un proche (tableau 1 : II/A2 et A3).e qui signifie que le vécu des événements antérieurs à la

ésion cérébrale n’était pas surmonté lorsque celle-ci esturvenue pour de nombreux patients et proches. La lésionérébrale aurait ainsi touché des personnes encore ou déjàragilisées sur le plan affectif.

Dans le même sens, environ un tiers des patients et deuxiers des proches considèrent que le vécu de l’histoire per-onnelle et familiale antérieure aggrave la difficulté du vécue la maladie actuelle (tableau 1 : II/B1). L’expérience dea lésion cérébrale réactive ou majore un vécu antérieurouloureux chez une majorité de patients (53 %) et de

rotext, 2012

roches (58 %) (tableau 1 : II/B4). Ces résultats sontongruents avec ceux observés chez les parents d’enfantsraités pour cancer. La moitié de ces parents estimait que deepenser aux événements du passé augmentait la difficultée la situation actuelle ; 19 % d’entre eux estimaient mêmeue cela l’augmentait beaucoup.

Pour quelles raisons les proches ont-ils plus fré-uemment le sentiment que leur histoire personnelle etamiliale aggrave leur difficulté à supporter la situationctuelle ? Trois éléments au moins pourraient expliquerette différence :

les troubles cognitifs des patients, spécifiques à la lésionérébrale, en particulier mnésiques ou dysexécutifs, quieuvent être un obstacle pour faire ou expliciter des liensonscients entre passé et présent ;

l’envahissement du psychique par l’expérience dérou-ante et « extrême » que peut représenter la lésion cérébraleour le patient ;

le fait que les proches étaient plus nombreux que lesatients à éprouver encore des affects douloureux à cause’événements vécus avant la lésion cérébrale.

QUE VOL. 91, N◦ 5 - MAI 2015


Histoire familiale et vécu de la maladie chez les patients avec une lésion cérébrale acquise et leurs proches

Tableau 1. Synthèse des principaux résultats des entretiens patients et proches.

Patients Proches

Éléments significatifs Oui % Oui %

I. Informations

A. Événements de vie

1. Dans l’entretien sont décrits uniquement des événementsdifficiles ou traumatiques

4 21 % 4 21 %

2. La maladie ne représente pas le premier événement de viedifficile pour la personne

17 89 % 19 100 %

3. Les événements antérieurs à la maladie décrits dans l’entretienont été vécus par la personne

17 89 % 19 100 %

4. Ils ont été vécus par sa famille : 18 95 % 19 100 %

4a. à sa génération 18 95 % 19 100 %

4b. à la génération de ses parents 18 95 % 19 100 %

4c. à la génération de ses grands-parents 11 58 % 12 63 %

4d. à la génération des enfants 6 75 % patientsavec enfants

10 75 % prochesavec enfants

5. Les événements décrits dans l’entretien sont :

5a. des décès à répétition dans la famille 7 37 % 9 47 %

5b. la mort tragique d’un parent ou d’un membre de la famille 7 37 % 10 53 %

5c. la répétition d’une même maladie sur plusieurs générations 3 16 % 4 21 %

5d. des séparations dans l’enfance 8 42 % 12 63 %

5e. des séparations douloureuses à l’âge adulte 10 53 % 8 42 %

5f. de la maltraitance 1 5 % 1 5 %

5g. des viols 1 5 % 1 5 %

5h. une maladie déstructurante pour la personne participant àl’entretien ou sa famille

11 58 % 12 63 %

5i. des événements historiques, politiques et sociaux collectifs 8 42 % 7 37 %

5j. des naissances ou autres événements positifs de la vie 13 68 % 15 79 %

6. Dans l’entretien, des événements historiques, politiques etsociaux collectifs apparaissent comme un événement important del’histoire familiale

6 32 % 6 32 %

B. Liens familiaux

1. La personne qui participe à l’entretien peut évoquer dansl’entretien l’histoire de sa famille même partiellement :

15 79 % 14 74 %

1a. celle de son père 9 47 % 8 42 %

1b. celle de sa mère 10 53 % 11 58 %


H. Oppenheim-Gluckman, P. de Collasson

Tableau 1. (Suite).

Patients Proches

1c. celle de ses grands-parents paternels 8 42 % 8 42 %

1d. celle de ses grands-parents maternels 7 37 % 9 47 %

1e. celle de sa famille paternelle 7 37 % 6 32 %

1f. celle de sa famille maternelle 5 26 % 6 32 %

2. Il y a dans l’histoire de la personne ou de sa famille des exilsou des déplacements d’une région ou d’un pays à l’autre

13 68 % 10 53 %

3. Il y a dans l’histoire de la personne ou de sa famille deséléments de rupture avec le milieu d’origine

8 42 % 9 47 %

4. Dans l’entretien, il est décrit un décalage culturel ou des modesde pensée avec d’autres membres de la famille

4 21 % 5 26 %

5. La rupture, l’éclatement ou la distanciation des liens familiaux etses conséquences sont très présentes dans le récit

11 58 % 13 68 %

6. Il ou elle est attribué(e) à :

6a. la révélation de points de vue différents à l’occasion de lamaladie

2 11 % 6 32 %

6b. la révélation de la fragilité des liens à l’occasion de lamaladie

1 5 % 4 21 %

6c. des conflits familiaux anciens 10 53 % 7 37 %

6d. la dispersion géographique de la famille 3 16 % 6 32 %

7. Il existe une solidarité familiale ou amicale qui concerne :

7a. les parents 12 63 % 4 21 %

7b. les grands-parents 1 5 % 1 5 %

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7c. les enfants

7d. les petits-enfants

7e. l’autre du couple

7f. la fratrie

7g. la famille élargie

7h. la belle-famille

7i. les amis

8. Il existe un sentiment d’isolement dans la traversée de lamaladie

9. Ce sentiment d’isolement préexistait à la maladie actuelle


rotext, 2012

6 75 %/ ceux avecenfants

7 55 % desproches avecenfants

1 5 % 0

8 100 % patientsen couple

9 60 % prochesen couple

12 63 % 6 32 %

6 32 % 4 21 %

1 5 % 2 11 %

10 53 % 9 47 %

7 37 % 10 53 %

3 16 % 7 37 %

QUE VOL. 91, N◦ 5 - MAI 2015


Histoire familiale et vécu de la maladie chez les patients avec une lésion cérébrale acquise et leurs proches

Tableau 1. (Suite).

II. Aspects psychopathologiques

A. Impact des événements antérieurs et de l'histoire familiale

1. La personne évoque difficilement son histoire personnelle etfamiliale et les événements qui l’ont marqué :

1a. pour des raisons cognitives 7 37 % 0

1b. pour des raisons défensives 11 58 % 3 16 %

2. Les événements vécus avant la maladie engendraient encore desaffects importants et douloureux quand la maladie est survenue

7 37 % 14 74 %

3. Quand la maladie est survenue, la personne était encore dansdes processus de deuil

3 16 % 8 42 %

B. Liens entre le passé et la maladie

1. Le vécu de l’histoire familiale et personnelle et des événementsqui l’ont parcouru aggrave la difficulté de la situation actuelle

6 32 % 12 63 %

2. Le vécu de la maladie actuelle fait ressurgir des interrogationssur l’histoire et le destin familial

6 32 % 7 37 %

3. La maladie réactive ou confirme un destin familial douloureux 2 11 % 2 11 %

4. La maladie actuelle réactive ou majore des événementsdouloureux ou traumatiques antérieurs

10 53 % 11 58 %

5. Les difficultés d’intégration culturelle majorent la difficultéactuelle de la maladie

1 5 % 2 11 %

6. D’autres événements ont introduit des ruptures de vie ou ontété plus douloureux que la maladie actuelle

4 21 % 3 16 %

7. La personne fait des liens conscients entre le vécu desévénements antérieurs et le vécu de la maladie

8 42 % 16 84 %

8. Elle ne fait pas de lien conscient mais ces vécus ressurgissentau cours de l’entretien

10 53 % 3 16 %

9. Le vécu de la maladie actuelle est relié consciemment ouinconsciemment aux événements historiques et sociaux collectifstraversés par la personne ou sa famille

1 5 % 2 11 %

10. Dans l’entretien sont ébauchées des théories psychogénétiquessur l’origine de la maladie actuelle en lien avec l’histoire familialeet les événements traversés

2 11 % 6 32 %

11. La personne peut évoquer les ressources qui lui ont permis desurmonter les événements difficiles

11 58 % 16 84 %

12. Les ressources sur lesquelles la personne s’appuie poursurmonter la maladie sont identiques à celles qui lui ont permisde surmonter les événements du passé

10 53 % 9 47 %

13. Le vécu des événements heureux qui ont parcouru l’histoirefamiliale est un point d’appui pour faire face à la situation actuelle

9 47 % 10 53 %

14. le futur est difficilement représentable 6 32 % 6 32 %


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apacités de résilience

Environ la moitié des proches et des patients disent quees ressources sur lesquelles ils s’appuient actuellement sontes mêmes que celles qui leur ont permis de surmonter lesutres événements difficiles de leur vie (tableau 1 : II/B12).ans la même proportion, les deux groupes s’appuient sur

es événements heureux et les aspects positifs de leur vieour faire face à la situation actuelle (tableau 1 : II/B13).

Il est important de noter que 58 % des patients et 84 % desroches évoquent les ressources qui leur ont permis de sur-onter des événements difficiles dans le passé (tableau 1 :

I/B 11). Ces éléments contrastent avec l’étude sur lesarents d’enfants traités pour cancer [34, 35] dans laquelleeulement 17 % des parents ont exprimé que des évé-ements forts de leur passé avaient eu des conséquencesositives sur leurs capacités de résilience dans la maladie.

Les patients et les proches que nous avons rencon-rés feraient preuve de bonnes capacités de résilience en’appuyant sur l’expérience de vie acquise tant au travers’événements positifs que difficiles.

Pourquoi ces différences avec l’étude de D. Oppenheimur les parents d’enfants traités pour cancer [34, 35] ? Est-cen reflet, biaisé, des modes différents de recrutement desersonnes rencontrées (les personnes de notre étude ont étéélectionnées par les professionnels du réseau Traumatismerânien Île-de-France, alors que D. Oppenheim a rencontré,auf refus de leur part, tous les parents d’enfants hospitali-és pour cancer durant cette hospitalisation) ? Est-ce dû auait que les parents d’enfants traités pour cancer étaient ren-ontrés lors de l’hospitalisation (en période de traitementaigu ») alors que nous avons rencontré patients et proches

près la phase « aiguë », souvent marquée par le comat la mort possible auxquels les patients ont survécu, auoment où il faut « faire avec les séquelles » et si possible

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e battre pour les améliorer et améliorer sa qualité de vie ?

vénements traversés et histoire familiale

Nous avons travaillé sur le discours et le vécu des patientst des proches à propos des événements individuels et fami-iaux tels qu’ils étaient percus dans une phase où les effetse la lésion cérébrale restent prégnants. Dans ces condi-ions, il y a un processus de reconstruction (suscité aussiar les éléments transférentiels et contre-transférentiels de’entretien de recherche).

Comme dans tout récit sur l’histoire familiale [51] :certains événements cités dans l’entretien sont pro-

ablement avérés, d’autres plus proches d’une légendeamiliale, d’autres enfin témoigneraient de la reconstructione l’histoire au fil des générations à partir d’une connais-ance très partielle des événements, surtout quand ils ontn fort impact émotionnel ;

comme tout acte de remémoration, le rappel des évé-ements familiaux participe d’une reconstruction. Au files générations, une histoire se reconstruit qui peut réin-

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erpréter l’action des ascendants et ses propres actions, lesvénements traversés, allant même jusqu’à les effacer oues modifier dans certains cas.

Ces éléments incontournables dans toute approche d’unécu subjectif font partie intégrante de la nature de laecherche présentée ici.

Les événements de l’histoire familiale cités par lesatients et les proches se situent à 95 % pour les patientst à 100 % pour les proches à la génération de la per-onne qui participe à l’entretien et à la génération dees parents. Cependant 58 % des patients et 63 % desroches parlent aussi de l’histoire des grands-parents, etes événements traversés par la génération des enfants sontités par les trois-quarts des patients et des proches quint des enfants (tableau 1 : I/A4). Cette perception auoins partielle de l’histoire familiale sur trois, voire quatre

énérations permet de penser que, malgré les ruptures,’éclatement ou la distanciation des liens familiaux évo-ués par 58 % des patients et 68 % des proches (tableau: I/B5), les patients ou leurs proches peuvent, au moins

our certains, s’inscrire symboliquement dans une histoireamiliale.

Cependant, seulement environ la moitié des patients etes proches peut évoquer, même très partiellement au course l’entretien, l’histoire de leur père ou de leur mère (cer-ains n’ayant pas connu l’un ou l’autre ou très peu) (tableau: I/B1). Cela veut-il dire qu’environ la moitié des patientsu des proches qui participait à l’entretien n’a pas accèsune partie de l’histoire de la lignée soit paternelle, soitaternelle et n’a pas de représentation du passé d’au moins

n de leur parent ? Ou bien les personnes n’en ont-elles pasarlé au cours de l’entretien pour des raisons défensivesu cognitives ? Dans la première hypothèse, ces résultatsontreraient que patients et proches que nous avons ren-

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ontrés seraient confrontés au déséquilibre entre les deuxignées du point de vue de la transmission, bien que celle-cie se réduise pas à la connaissance de l’histoire familiale.e déséquilibre entre les deux lignées, dont les conséquen-es sur la construction de l’identité ont pu être décrites, aans doute un impact dans la confrontation à un événementajeur comme la lésion cérébrale.La fréquence rapportée des atteintes des liens familiaux

st à rapprocher des séparations dans l’enfance (42 % desatients et 63 % des proches) et des séparations doulou-euses à l’âge adulte (53 % des patients et 42 % des proches)ouvent mentionnées (tableau 1 : I/A5), ainsi que de la fré-uence des exils ou des déplacements d’une région à l’autre68 % des patients et 53 % des proches) (tableau 1 : I/B 2).l y a dans le trajet des patients et des proches des rupturesans les relations parents-enfants, les relations fraternelles,es relations de couple, ou avec la famille élargie. La sur-enue de la lésion cérébrale s’inscrit donc souvent dans unarcours déjà douloureux et chaotique en lien avec l’histoireamiliale et dans un tissu familial « soutenant » souventéduit, parfois à une personne. Ces résultats montrent la

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ragilité du groupe familial pour beaucoup de patients oue proches et l’importance d’être attentif dans la pratiquelinique aux traces qu’ont laissés ces vécus de déliaison, etu risque qu’ils soient réactivés ou majorés à l’occasion dea lésion cérébrale.

L’importance des exils et des déplacements d’uneégion à l’autre dans l’histoire individuelle et familialees personnes interrogées est aussi une donnée importanteprendre en compte. Ils concernent des patients ou des

roches nés à l’étranger, mais aussi nés en France et donta famille est en France depuis plusieurs générations.ls ne sont donc pas dus seulement à l’immigration versa France. Ils reflètent aussi les mutations internes à larance et des trajets ou des choix individuels. De la mêmeacon, la rupture ou le décalage culturel d’environ un quartes patients et des proches avec d’autres membres de laamille (tableau 1 : I/B4) concernent des patients ou desroches d’origine variée et pas seulement ceux dont lesaleurs culturelles d’origine sont différentes des valeursulturelles occidentales. Ainsi, il y a lieu de s’intéresser auxhénomènes d’immigration les plus visibles et évidents,ais aussi aux trajets liés aux mutations sociales en France

t aux projets individuels.Une grande majorité des patients et des proches disent

voir été confrontés, avant la lésion cérébrale, dans leuristoire, à la présence d’une maladie d’un ou plusieursembres de leur famille (tableau 1 : I/A5). Ces maladies,

ariées, parfois répétitives, assez graves pour avoir ouvoir eu un effet désorganisateur sur leur vie personnellet/ou celle de leur famille, ont pu toucher des personnes deiverses générations. Il nous apparaît important de noteromment, pour les personnes que nous avons rencontrées,e telles situations peuvent entrer en interaction avec lesuestionnements engendrés par la survenue de la lésion

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érébrale. En effet ceux des proches pour qui la lésionérébrale suscite des interrogations sur leur destin familialu qui ont le sentiment qu’elle vient confirmer ce destintableau 1 : II/B2 et B3) ont tous été confrontés dans leuristoire familiale à la maladie d’un de leur proche, maladieui a eu un impact fort sur leur vie et celle de leur famille.ne interaction similaire est relevée chez la moitié desatients pour lesquels, comme pour les proches, la lésionérébrale génère un questionnement sur le destin familialtableau 1 : II/B2 et B3).

L’étude de D. Oppenheim et al., sur le vécu desembres de familles dans lesquelles surviennent des can-

ers multiples sur plusieurs générations, en rapport à desutations génétiques diagnostiquées très récemment, aontré comment les membres de ces familles subissent les

ffets bouleversants du deuil et des menaces sur leur propreie. Leurs relations entre eux et leurs facons de penser sontarquées par la peur venue de la répétition de la maladie

t de la mort dans la famille, peur qui explique en partiea présence de violences physiques et psychologiques. Ilseulent et ils ne veulent pas savoir l’origine des cancers et le

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isque génétique, et ils élaborent des théories étiologiquesantasmatiques [36].

Ainsi, la présence de maladies répétées dans l’histoireamiliale peut avoir un impact délétère, et il est important’être attentif à la facon dont une telle dimension peut venirenforcer les distorsions et les interrogations induites par unouvel accident somatique.

Contrairement à nos hypothèses, et aux résultats notésar D. Oppenheim dans son étude menée auprès des parents’enfants traités pour cancer [34, 35], un peu moins de laoitié des patients que nous avons rencontrés et un peu plus

u tiers des proches parlent dans l’entretien d’événementsistoriques, politiques et sociaux collectifs (guerres, géno-ides, etc.) traversés par le patient, le proche ou sa familletableau 1 : I/A5). Ces événements ne sont pas rapportés parlus d’un tiers des personnes interrogées comme un élémentmportant de l’histoire individuelle ou familiale (tableau

: I/A6) et entreraient en interaction avec le contexte dea lésion cérébrale pour un seul patient et deux prochestableau 1 : II/B9). Pourtant, notre connaissance des cont-xtes politiques et sociaux collectifs nous permettent deenser que ces événements concernent environ 90 % desatients et des proches de notre étude.

Cette question importante, et les résultats divergentsntre les deux études mériteraient d’être approfondis pares études ultérieures.

olidarité amicale et familiale

Malgré la fréquence de liens familiaux perturbés, c’este soutien de leurs parents (l’un ou les deux) et/ou de leurratrie (au moins un membre de la fratrie) qui est le plusargement évoqué par 63 % des patients. Ils bénéficient aussi’une solidarité amicale pour 53 % d’entre eux (tableau 1 :

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/B7).La solidarité dont font preuve les fratries des patients

ue nous avons rencontrés est congruente avec des étudesécentes sur les fratries de patients avec des maladieshroniques ou des retards mentaux [19, 25, 40, 46] etvec une étude sur les fratries de patients cérébro-lésés12]. L’importance de la solidarité des parents de patientsérébro-lésés est congruente avec notre pratique clinique.lle peut notamment s’expliquer par l’âge des patients queous avons rencontrés (7 ont moins de 30 ans) et par leurtatut marital (10 sont célibataires ou divorcés).

Alors que les divorces après un traumatisme crânienoncerneraient 40 % des couples [38], ils sont rares poures patients de notre étude. La solidarité de couple est citéear tous les patients en couple au moment de l’entretien,uelles que soient par ailleurs les difficultés relatées pares conjoints ou leurs interrogations sur la poursuite de laelation conjugale. Ces résultats sont-ils liés à un biais deecrutement ? Les couples qui ont résisté à l’épreuve de laaladie se seraient-ils portés plus facilement volontaires

our participer à l’étude ?

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Cette question du soutien de l’entourage est plus nuan-ée pour les proches qui, d’ailleurs, se plaignent plus quees patients d’un sentiment d’isolement (tableau 1 : I/B8).e sentiment existait d’ailleurs plus chez les proches quehez les patients avant la maladie actuelle (tableau 1 : I/B9).our les proches de notre étude (tableau 1 : I/B7), ce sont

es enfants (55 % des proches qui en ont l’évoquent), l’autreu couple (60 % de ceux qui sont en couple l’évoquent) etes amis (47 %) qui sont les plus solidaires, puis la fratrie32 %) et en cinquième place les parents (seulement 21 %).os résultats diffèrent de ceux de D. Oppenheim [34, 35],our qui la solidarité du couple est l’élément majeur (92 %es parents d’enfants traités pour cancer l’évoquent), sui-ie par celle de la fratrie de ces parents (75 %) et celle deeurs propres parents (72 %). Comme dans notre étude, lesmis jouent un rôle important (86 % des personnes ren-ontrées par D. Oppenheim). Plusieurs éléments peuventans doute expliquer ces résultats différents. Le contexte, laériode de l’hospitalisation et des soins mobiliseraient plus’entourage dans l’étude de D. Oppenheim [34, 35], tandisue notre étude se situe dans l’après coup de la phase aigüe.ans un cas le patient est un enfant, dans l’autre un adulte,

e qui ne sensibilise pas de la même facon l’entourage.es liens de l’entourage du proche avec le patient sontifférents : les parents des parents d’enfants traités pourancer sont en position de grands-parents du patient ; cetteouble place et ce double lien, d’une part avec leur enfant et’autre part avec leur petit-enfant, pourraient expliquer leurrésence et leur solidarité renforcées. Dans notre étude, laroximité affective des parents du proche avec le patient estariable, plus lointaine dans de nombreux cas.

De plus, les proches de notre étude se sentaient isolésvant la maladie et ils subissaient déjà dans de nombreux cas’impact des ruptures, des éclatements et des distanciations

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es liens familiaux.Ces résultats montrent, qu’au-delà du risque bien connu

’isolement des patients, il faut aussi être très attentif à laacon dont les aidants peuvent également se sentir isolés etbjets de peu de préoccupations de la part des autres et auxépercussions de ce sentiment d’isolement dans les rela-ions familiales et les relations au patient. Il peut s’avérerpportun d’aider certains d’entre eux à engager un travailsychothérapeutique.

iens entre passé et présent

Dans les entretiens que nous avons menés, nous avonsenté d’explorer la facon dont les personnes pouvaient évo-uer leur histoire et la mettre en perspective avec la situationiée à la lésion cérébrale.

Les patients ont plus souvent que les proches des diffi-ultés à évoquer leur histoire personnelle et familiale et lesvénements qui l’ont marquée (tableau 1 : II/A1). S’ils sonteuls à avoir des difficultés d’évocation pour des raisonsognitives liées à la lésion cérébrale (un peu plus du tiers

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es patients), plus de la moitié des patients l’a égalementour des raisons qui nous sont apparues comme défensivesontre 16 % des proches.

Si 84 % des proches établissent des liens conscients entree vécu des événements antérieurs et le vécu de la maladie,eulement 42 % des patients le font, même si pour 53 %’entre eux, l’entretien a permis l’émergence dans leurs pro-os d’une continuité inconsciente (tableau 1 : II/B 7 et B8).

Comment expliquer ces différences ? Plusieurs hypo-hèses nous semblent pouvoir être formulées :

certains troubles cognitifs empêcheraient les patients’évoquer explicitement le passé ou de faire des liens entreouvenirs et représentations actuelles ;

l’envahissement par l’expérience de la maladie,’intensité de l’écart entre les représentations de soi (de sonorps, de ses facons d’être et de penser) passée et actuelleeraient des obstacles pour que le patient puisse se penserans une continuité psychique ;

l’effet anxiogène possible du rappel du passé, dont leatient devrait se protéger pour ne pas renforcer le sentimente la perte et le risque d’effondrement.

Ces éléments et la différence entre patients et prochesans la perception des liens entre l’histoire familiale et leécu de la maladie actuelle, sont importants à prendre enompte dans les modalités du travail psychothérapeutiqueroposé à ces patients ou aux proches.

ifférence dans la perception de l’histoire familialet de son impact sur le vécue la lésion cérébrale entre patients et proches

Les résultats de notre étude révèlent donc que lesroches-aidants interrogés sont plus sensibles que lesatients aux interactions négatives entre les événements

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ifficiles de leur histoire avec la situation actuelle et à laensation d’isolement.

Nous pouvons être tentées d’imputer ces différences deerception, au moins en partie, aux difficultés cognitiveses patients, mnésiques et dyséxecutives en particulier.

Cependant, si les proches font également plus facile-ent référence que les patients, aux ressources qui leur ont

ermis de surmonter les événements antérieurs difficiles, il’y a par contre, pas d’écart entre les deux groupes lorsquees uns et les autres évoquent la nature des processus deésilience sur lesquels ils s’appuient.

Dans la mesure où nous n’avons pas connaissance’étude semblable à la nôtre, portant sur les liens entreistoire familiale et vécu d’une maladie somatique gravencluant patients et proches, il nous est difficile de conclureue ces différences pourraient être exclusivement spéci-ques à la nature de la lésion cérébrale avec troublesognitifs. Ce d’autant plus que nous avons également repéréhez les patients des difficultés à évoquer leur histoire per-onnelle et familiale pour des raisons qui nous sont apparueséfensives.

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La fréquence des événements antérieurs difficiles per-onnels et familiaux relatés par les proches de notretude et de la souffrance inhérente, toujours actuelle auoment de la maladie, nous interroge : avoir traversé

e telles expériences de vie difficiles serait-il un fac-eur qui amènerait ces personnes à investir une position’aidant ?

Des études ultérieures sur l’histoire familiale des aidantsourraient permettre d’approfondir ces questions.

onclusion

Les résultats de cette étude éclairent les différentesacons dont l’histoire personnelle et familiale antérieure deatients avec une lésion cérébrale acquise à l’âge adulte ete leurs proches peut avoir un impact sur l’expérience sub-ective de l’atteinte cérébrale. Pour nombre de patients et deroches rencontrés, leur histoire et les affects et les repré-entations qui l’accompagnent ont interféré avec le vécu dea lésion cérébrale parfois en aggravant les difficultés dea situation actuelle, parfois en favorisant les processus deésilience. La compréhension de la perception conjointe desatients et des proches de leur histoire familiale et de sonmpact sur le vécu de la lésion cérébrale permet de mieuxppréhender les difficultés spécifiques des « aidants », laomplexité de leur souffrance et son retentissement sur laelation au patient.

Les divers éléments décrits dans cette recherche sontu cœur du processus psychothérapeutique au même titreue le travail sur l’expérience particulière et déroutante queeprésente la confrontation à la lésion cérébrale.

Le travail psychothérapeutique avec les patients présen-ant une lésion cérébrale acquise à l’âge adulte ou leurs

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roches se situe donc un constant va-et-vient entre :l’approche du vécu de la maladie et de l’expérience par-

iculière qu’elle représente ;la facon dont cette expérience s’intègre dans l’histoire

ersonnelle et familiale ;la facon dont cette histoire personnelle et familiale reten-

it sur le vécu de la maladie.Au-delà de sa spécificité, notre étude peut enrichir la

éflexion sur les enjeux du travail psychothérapeutique aveces patients ayant une maladie somatique grave et leursroches. Cela reste une pratique difficile et complexe, enarticulier parce que l’expérience de la maladie risque’envahir toutes les préoccupations du psychothérapeutet du patient ou de son proche et leur dialogue. Notreecherche montre l’importance que le psychothérapeute,ans de telles situations, puisse, aussi souvent que néces-aire, y compris à l’intérieur d’une même séance, entendrea préoccupation du patient ou du proche sur la situation

édicale actuelle, mais aussi tous les autres éléments liésleur identité, leurs expériences de vie et leur histoire

amiliale.

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emerciements. Cette recherche a bénéficié de laourse FTC-SOFMER en 2010. Nous remercions poureurs conseils le Pr Pascale Pradat-Diehl, Pascale Bruguièret le Dr Jean Pierre Vignat.

iens d’intérêt :Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien’intérêt en rapport avec cet article.es règles éthiques de recueil et de traitement des donnéesnt été respectées et cette recherche a recu l’autorisation dea CNIL le 28 mars 2012 et l’accord du Comité consultatifur le traitement de l’information en matière de rechercheans le domaine de santé le 12 mai 2011.

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QUE VOL. 91, N◦ 5 - MAI 2015

L’essentiel de l’information scientiﬁque et m´edicale … · cerebral, transgeneracional...

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