Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling...

12
Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten Erasmus MC Rotterdam Extern Jaarverslag 2016

Transcript of Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling...

Page 1: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

Leerstoel

Geneeskunde voor

Verstandelijk Gehandicapten

Erasmus MC Rotterdam

Extern Jaarverslag

2016

Page 2: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

2

Inhoudsopgave Samenstelling vakgroep .......................................................................................................................... 3

Management Team ............................................................................................................................. 3

Postdocs .............................................................................................................................................. 3

Promovendi ......................................................................................................................................... 3

Overige onderzoekers ......................................................................................................................... 3

Continuïteit van de vakgroep .................................................................................................................. 3

Wapenfeiten in 2016 ............................................................................................................................... 4

Onderzoek ............................................................................................................................................... 4

Onderzoekslijn Lichamelijke activiteit en fitheid bij mensen met een verstandelijke beperking ....... 5

Onderzoekslijn Cardiovasculaire risicofactoren en depressie ............................................................. 6

Onderzoekslijn Syndroomgebonden co-morbiditeit ........................................................................... 7

Op zichzelf staande (promotie)projecten ........................................................................................... 7

Onderzoeks- en zorgverbeteringsfinanciering ........................................................................................ 7

Samenwerkingspartners .......................................................................................................................... 8

Onderwijs ................................................................................................................................................ 8

Wetenschappelijke stages ................................................................................................................... 8

AVG-opleiding ...................................................................................................................................... 9

Patiëntenzorg .......................................................................................................................................... 9

Angelman polikliniek ........................................................................................................................... 9

Tubereuze Sclerose Complex, Neurofibromatose 1 ............................................................................ 9

Poli Bijzonder ....................................................................................................................................... 9

Multidisciplinair Expertisecentrum Prader-Willi syndroom .............................................................. 10

Algemene polikliniek voor mensen met erfelijke en aangeboren aandoeningen ............................ 10

Fragiele X poli .................................................................................................................................... 10

Publicaties en presentaties ................................................................................................................... 10

Internationale peer-reviewed publicaties ......................................................................................... 10

(Poster-)Presentaties op internationale congressen......................................................................... 11

Wetenschappelijke Nederlandstalige publicaties en boekhoofdstukken ......................................... 12

Overige presentaties ......................................................................................................................... 12

Page 3: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

3

Samenstelling vakgroep

Management Team

Dr. Dederieke Festen, UD Dr. Thessa Hilgenkamp, UD Prof.dr. Patrick Bindels, Afdelingshoofd Huisartsgeneeskunde

Postdocs

Dr. Alyt Oppewal, postdoc Dr. Marlies Valstar, postdoc Dr. Heidi Hermans, postdoc Dr. Agnies van Eeghen, postdoc

Promovendi

Drs. Pauline Hamers Drs. Sylvie Beumer Drs. Stijn Weterings Drs. Mylene Böhmer Drs. Marieke Wouters Drs. Sonja Mensch Drs. Ymie van der Zee

Overige onderzoekers

Drs. Amal Nabhanizadeh

Continuïteit van de vakgroep

Nadat Heleen Evenhuis twee jaar langer heeft doorgewerkt om de vakgroep na haar vertrek in goed ingewerkte handen achter te laten, werd in december 2013 overeenstemming met de decaan van het Erasmus MC bereikt over een 5-jarige hoogleraarloze overbruggingsperiode met instandhouding van de leerstoel met een tussentijdse evaluatie na 2,5 jaar, waarin besloten zou worden over de toekenning van het universitair budget voor de resterende tijd. Thessa Hilgenkamp en Dederieke Festen kregen in 2014 een tijdelijke parttime aanstelling op een zogenaamde tenure track positie. Na die 5 jaar moet er een hoogleraar zijn, die dan weer een aanstelling als bijzonder hoogleraar krijgt (lees: financiering door een externe partij). In februari 2016 heeft het eerste evaluatiemoment van het tenure track plaatsgevonden (2,5 jaar na start) en heeft de beoordelingscommissie positief geadviseerd ten aanzien van voortzetting voor de tweede helft van de overbruggingsperiode. In oktober 2016 heeft de decaan van het Erasmus MC, mede op grond van het advies van de commissie, de voortzetting van de financiering van de leerstoel gedurende de tweede helft van de overbruggingsperiode toegezegd.

Page 4: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

4

Wapenfeiten in 2016

1. Op 27-4-2016 heeft burgermeester Aboutaleb van Rotterdam een Koninklijke onderscheiding uitgereikt aan prof. Heleen Evenhuis. Zij werd daarmee Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw.

2. Thessa Hilgenkamp heeft voor de periode van 1-7-2015 tot 1-7-2017 een EU Marie Curie subsidie ontvangen om onderzoek te verrichten naar autonome regulatie van de reactie op inspanning bij mensen met VB. Zij heeft hiervoor tot 1-7-2016 werkzaamheden verricht in Chicago. Vanaf juli 2016 tot juli 2017 zal zij hiervoor samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC.

3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de decaan heeft het Erasmus MC toegezegd ook de komende 2,5 jaar de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten financiering toe te kennen, zodat de voorgenomen interim periode van 5 jaar volledig kan worden doorlopen.

4. De zorgorganisaties van het GOUD consortium hebben de intentie uitgesproken om zich te willen verbinden aan een vervolg van de GOUD studie (GOUD3). In 2017 zal gewerkt worden aan de noodzakelijke voorwaarden en de ontwikkeling van vervolgstudies.

5. Zorgorganisatie Middin heeft, na de evaluatie in december 2016, toegezegd de samenwerking mbt de Bright studie te willen voortzetten de komende 2 jaar, tot een promotieonderzoek

6. In 2016 hebben Kempenhaeghe en de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk gehandicapten de ambitie uitgesproken om de reeds bestaande goede samenwerking te intensiveren. In 2017 zal deze samenwerking verder vormgegeven worden binnen een promotietraject.

7. Fleur Boot heeft een Marie Curie subsidie ontvangen waarmee zij per 1-9-2016 is gestart met haar fellowship in Dublin, Ierland. Zij houdt zich bezig met het onderzoek getiteld “Global access to essential Assistive Technologies for people with Intellectual Disabilities (GATE-ID)”

Onderzoek Binnen de leerstoel GVG zijn 2 grote, gedeeltelijk overlappende onderzoeksprogramma’s, oftewel onderzoekslijnen te onderscheiden: Lichamelijke activiteit en fitheid (programmaleider: Thessa Hilgenkamp) en Cardiovasculaire risicofactoren en depressie (programmaleider: Dederieke Festen). De onderzoekslijn Gezond Ouder worden met een verstandelijke beperking (programmaleiders: Thessa Hilgenkamp & Dederieke Festen) valt binnen beide grote onderzoeksprogramma’s. Daarnaast wordt de levensvatbaarheid verkend van een kleinere onderzoekslijn: “Syndroomgebonden

Page 5: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

5

comorbiditeit”. Per onderzoekslijn wordt een korte update gegeven van de ontwikkelingen in 2016.

Onderzoekslijn Lichamelijke activiteit en fitheid bij mensen met een verstandelijke

beperking

Doel: Voldoende bewegen wordt vanzelfsprekend voor mensen met een verstandelijke beperking

Autonome regulatie van de reactie op inspanning bij mensen met VB. Van 1 juli 2015 tot 1 juli 2016 is Thessa Hilgenkamp in Chicago (Prof. Fernhall) getraind in nieuwe technieken en zijn metingen verricht. Thessa zal tot juli 2017 samenwerken met het UMC Radboud in Nijmegen (Prof. Hopman afdeling Fysiologie en leerstoel GVG) om haar onderzoeksgroep voor dit onderzoek te completeren.

Energieverbruik tijdens het lopen bij mensen met VB Vanaf juli 2016 tot juli 2017 zal Thessa Hilgenkamp in samenwerking met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC onderzoek doen naar energieverbruik tijdens het lopen bij mensen met VB en de relatie met hoe actief iemand is.

Looppatroon bij mensen met een VB: Alyt Oppewal heeft het onderzoek naar afwijkingen in looppatroon en de relatie met vallen afgerond, en is momenteel bezig de data te analyseren en de resultaten te beschrijven in artikelen. Daarnaast is zij bezig met het onderzoeken van de betrouwbaarheid van een methode om gangbeeld te analyseren voor de praktijk.

Fitheid van kinderen met een VB: Marieke Wouters is nu in het derde jaar van haar promotietraject naar het in kaart brengen van de fitheid van kinderen met een matige tot ernstige beperking en zal hierover in 2017 haar proefschrift afronden.

Onderzoek naar effectiviteit en toepasbaarheid van methoden om gedrag te veranderen rondom leefstijl: Thessa Hilgenkamp is als co-promotor betrokken bij het project van Marielle Willems aan de Hanzehogeschool Groningen onder leiding van Dr. Aly Waninge. Dit project richt zich op het gebruik van gedragsveranderingstechnieken door begeleiders om mensen met VB te stimuleren meer te bewegen. Daarnaast is Thessa namens de leerstoel als adviseur en co-promotor betrokken bij het in het NPG gehonoreerde vierjarige onderzoeksproject over een gezonde leefstijl (dmv een training

Page 6: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

6

voor begeleiders en een omgevingsscan), ook geleid door Dr. Aly Waninge van de Hanzehogeschool Groningen. Dit onderzoek zal officieel starten per 1-1-2017

Krachttraining bij mensen met een verstandelijke beperking: Vanaf april 2016 begeleidt Alyt Oppewal promovendus en fysiotherapeut Stijn Weterings in het project dat zich richt op het verkennen van de mogelijkheden om dermate intensieve krachttraining te doen met mensen met VB dat dit positieve effecten sorteert op cardiovasculaire risico’s. Dit uitvoerbaarheidsproject is de nodige stap voordat een effectiviteitsstudie zal worden opgezet. Inclusie van deelnemers zal begin 2017 starten.

Onderzoekslijn Cardiovasculaire risicofactoren en depressie

Doel: verbeteren van cardiovasculaire gezondheid en depressieve klachten bij mensen met een verstandelijke beperking

In het eerste deel van de GOUD studie (2008-2014) is gevonden dat cardiovasculaire risicofactoren en depressie/depressieve klachten vaak voorkomen bij ouderen met een verstandelijke beperking. Ook is gevonden dat hiervoor bijzondere risicofactoren bestaan, welke gerelateerd zijn aan de verstandelijke beperking. De bedoeling is om in deze onderzoekslijn uiteindelijk innovatieve multidisciplinaire interventies te ontwikkelen, met de bedoeling de cardiovasculaire gezondheid te verbeteren en depressieve klachten te verminderen. Voordat deze interventies op effectiviteit kunnen worden getoetst, moeten eerst vragen beantwoord worden over het mechanisme of de uitvoerbaarheid. Binnen deze onderzoekslijn worden thans 4 studies verricht, naar VG specifieke interventies:

Antipsychotica afbouwstudie (GOUD-2) Afbouw van antipsychotica zou een zinvolle interventie zijn in de aanpak van cardiovasculaire risicofactoren en depressie, echter, afbouw blijkt in de praktijk soms niet zo gemakkelijk. De antipsychotica-afbouwstudie zal zich richten op de vraag waarom dit vaak niet lukt in een dubbelblind placebogecontroleerde afbouwstudie. Sylvie Beumer (AVG) is als promovenda betrokken bij deze studie. In 2016 zijn voorbereidingen getroffen voor deze studie, de eerste deelnemers zullen geincludeerd worden in 2017.

RCT Lichttherapie (GOUD-2) Lichttherapie is een effectieve behandeling voor depressie bij volwassenen zonder verstandelijke beperking, bij mensen met een verstandelijke beperking is dit niet onderzocht. Deze placebogecontroleerde studie richt zich op de vraag of deze interventie effectief is tegen depressie. Pauline Hamers (orthopedagoge) is als promovenda betrokken bij deze studie. In 2016 heeft dataverzameling plaatsgevonden, de eerste resultaten worden verwacht in 2017.

Uitvoerbaarheid krachttraining (GOUD-2, zie onderzoekslijn Fysieke activiteit en fitheid): Krachttraining kan bijdragen aan het verminderen van het risico op hart- en vaatziekten en er zijn meer voordelen, zoals een toename in kracht en spiermassa, waarmee activiteiten van het dagelijks leven uitgevoerd kunnen (blijven) worden en waarmee sarcopenie voorkomen zou kunnen worden. Het is onbekend of een gericht krachttrainingsprogramma wel uitvoerbaar is bij mensen met een verstandelijke beperking, daar zal deze studie zich op richten. Stijn Weterings is betrokken als promovendus. De studie zal starten in het eerste kwartaal van 2017.

Effecten van omgevingslicht op het circadiaan ritme: de Bright studie (Middin, TU Eindhoven) Verstoringen in het circadiaan ritme, zoals vaak blijken voor te komen bij mensen met een VB, zijn geassocieerd met verschillende gezondheidsproblemen, zoals het voorkomen van hart- en

Page 7: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

7

vaatziekten en depressie. Promovenda Mylène Böhmer zal kijken naar de effecten van omgevingsverlichting op het slaapwaakritme en de gezondheid. In 2016 is een voorbereidende pilotstudies naar lichtblootstelling afgerond, waaruit blijkt dat de actuele lichtblootstelling van de individuele bewoners te laag is, en voorbereidingen getroffen voor de effectstudie, die zal starten in 2017.

Onderzoekslijn Syndroomgebonden co-morbiditeit

Doel: verbeteren van medische zorg voor volwassenen met zeldzame syndromen

In kaart brengen van zorgbehoeften van volwassenen met zeldzame syndromen: door masteronderzoeksstudenten begeleid door postdocs is door kwalitatief onderzoek in focusgroepen de zorg- en zorgbehoeften in kaart gebracht van volwassenen en hun familieleden: voor Neurofibromatose 1 en Tubereuze sclerose complex (olv Agnies van Eeghen) en Angelman syndroom (olv Marlies Valstar) is dit onderzoek afgerond in 2016.

Kennis verwerven over volwassen fenotype van zeldzame syndromen: studie naar natuurlijk beloop bij volwassenen met het Angelman syndroom. Inmiddels zijn 82 volwassenen met Angelman syndroom geincludeerd in de studie (olv Marlies Valstar, Luc Bastiaanse).

Op zichzelf staande (promotie)projecten

Neuropsychologische diagnostiek van cerebrale visuele stoornissen: dit is het laatste stukje van een project in samenwerking met Visio en de afdeling Neurowetenschappen van het Erasmus MC. Ymie van der Zee legt de laatste hand aan haar proefschrift.

Diagnostiek van motorische vaardigheden van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (MOVAKIC): kinderfysiotherapeut Sonja Mensch legt de laatste hand aan haar proefschrift.

Systematische medicatiereviews in de eerste lijn: Onderzoek werd verricht naar de noodzakelijke randvoorwaarden voor de toepassing van multidisciplinaire systematische medicatiereviews met de STRIP methodiek in de eerste lijn door postdoc Fleur Boot, dit project is in september 2016 afgerond. Onder begeleiding van Fleur Boot heeft Amal Nabhanizadeh een systematische literatuurreview verricht naar de effecten van systematische medicatiereviews.

Onderzoeks- en zorgverbeteringsfinanciering

Subsidie werd dit jaar verworven bij:

- Stichting tot Steun VCVGZ (RCT Lichttherapie, €49.164). - ZonMw, als co-investigator samen met de Hanzehogeschool Groningen (Aly

Waninge), Rijksuniversiteit Groningen (Annette van der Putten) en het Radboud UMC (Jenneken Naaldenberg) voor het Ondersteunen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking: de krachten gebundeld ( € 400,000)

Page 8: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

8

Subsidies zijn nog in aanvraag bij Dioraphte (Bright studie, €200.000), ZonMW Goed Gebruik Geneesmiddelen 6 (Antipsychotica afbouwstudie, € 512,341.10)

Samenwerkingspartners

Zorgorganisaties:

Kennis- en onderwijscentra:

Onderwijs

Wetenschappelijke stages

Hanneke van Helden Care needs of adult patients with neurofibromatosis type 1 Masteronderzoeksstage Geneeskunde Erasmus MC

Pauline Both Care needs of adult patients with neurofibromatosis type 1 Masteronderzoeksstage Geneeskunde Erasmus MC

Florien van Eeden The feasibility of resistance training in people with intellectual disabilities Masteronderzoeksstage Geneeskunde Erasmus MC

Amber Haages Angelman syndroom op volwassen leeftijd “Het natuurlijk beloop” Masteronderzoeksstage Geneeskunde Universiteit Maastricht

Marjoleine van Bruggen Care needs of adults with Angelman syndrome Wetenschap in de Praktijk stage AKO Universiteit Maastricht

Karlijn Doppenburg Een meetmethode voor het in kaart brengen van de kenmerken van het looppatroon bij volwassenen met een verstandelijke beperking: De betrouwbaarheid en validiteit Afstudeerproject Bewegingstechnologie De Haagse Hogeschool Alwin Lammerse, Salar Azizian, Kevin Colla, Julian Agatowski Nieuwe inzichten in de VB-fitscan: Normgegevens en gebruikservaringen Afstudeerproject Fysiotherapie Hogeschool Leiden

Page 9: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

9

AVG-opleiding

Het inhoudelijke wetenschappelijke onderwijs wordt gegeven door Sandra Mergler (AVG) en de methodologische ondersteuning door Alyt Oppewal. Om een directe band met het lopend onderzoek te verzekeren, is Sandra nauw betrokken bij het vakgroepoverleg.

In overleg met Hanneke Veeren is besloten de keuze van thema’s voor leeronderzoeken te beperken tot één overkoepelende lijn: geestelijke gezondheid, waarin sprake zal zijn van gestandaardiseerde dataverzameling. Voordelen zijn dat een systematische bijdrage wordt geleverd aan dringend noodzakelijke wetenschappelijke onderbouwing van dit belangrijke deelgebied, dat de diagnostiek wordt gestroomlijnd en op validiteit getoetst en dat er uiteindelijk een groot databestand zal ontstaan met de mogelijkheid van cohortonderzoek. Praktisch voordeel is dat overkoepelend ethische toestemming kan worden verkregen, wat tijd gaat schelen. Deze nieuwe stijl van leeronderzoeken is in 2015 van start gegaan.

Om afstemming tussen stafleden en onderzoekers te bevorderen vindt periodiek afstemmingsoverleg plaats tussen de afdeling onderzoek en onderwijs. Ook worden onderzoekers ingezet bij de invulling van het AVG onderwijs, waar er raakvlakken en overlap met hun onderzoek is.

Patiëntenzorg

AVG’s zijn in toenemende mate betrokken bij derdelijns poliklinieken in het Erasmus MC, waarbij volwassenen met erfelijke en aangeboren aandoeningen worden gevolgd:

Angelman polikliniek

Monodisciplinaire polikliniek voor volwassenen met het Angelman syndroom. Deze polikliniek is onderdeel van Encore Expertisecentrum: (Expertisecentrum voor Erfelijke en neurocognitieve ontwikkelingsstoornissen). Bij deze polikliniek zijn betrokken: Marlies Valster (ASVZ), Luc Bastiaanse (Ipse de Bruggen). De polikliniek is gestart in september 2014.

Tubereuze Sclerose Complex, Neurofibromatose 1

Deze polikliniek is onderdeel van het Encore Expertisecentrum en wordt sinds 2016 door Agnies van Eeghen (Hartekamp Groep), samen met dr. Laura de Graaff, interniste met erfelijke en aangeboren aandoeningen als aandachtsgebied, gecoordineerd.

Poli Bijzonder

Dit betreft een vierdelijnspolikliniek, eveneens onderdeel van het Encore Expertisecentrum, waar mensen zonder etiologische diagnose, door een team van medisch specialisten nader onderzocht worden (in samenwerking met oa. klinisch genetica, neurologie, kindergeneeskunde). Volwassen patiënten die voor deze poli worden aangemeld zullen vanaf 2015 ook door de AVG gezien worden: Anja Kattentidt (Zuidwester) en Rogier Kerssenboom (Tragel Zorg) zijn aan deze polikliniek verbonden.

Page 10: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

10

Multidisciplinair Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Multidisciplinaire polikliniek voor volwassenen met PWS, onderdeel van het landelijk Expertisecentrum PWS. Coördinator is Laura de Graaff. Dederieke Festen (Ipse de Bruggen) is als consulent-AVG betrokken. Daarnaast zijn een gedragskundige en een dietiste, en op indicatie medisch specialisten beschikbaar. Deze poli is gestart in september 2015.

Algemene polikliniek voor mensen met erfelijke en aangeboren aandoeningen

Polikliniek gecoördineerd vanuit interne geneeskunde (coördinator dr. Laura de Graaff), voor diverse syndromen waarbij interne en/of endocrinologische problematiek speelt. Aan deze polikliniek zijn sinds 2016 ook AVGs verbonden: Anja Kattentidt (Zuidwester) en Rogier Kerssenboom (Tragel Zorg).

Fragiele X poli

Multidisciplinaire polikliniek in samenwerking met psychiatrie: sinds 2016 worden volwassen patiënten met Fragiele X door de AVG gezien: Agnies van Eeghen (Hartekampgroep), in samenwerking met M. Coesmans, psychiater.

Publicaties en presentaties

Internationale peer-reviewed publicaties

Dijkhuizen A, Hilgenkamp TI, Krijnen WP, Schans CP van der, Waninge A The impact of visual impairment on the ability to perform activities of daily living for persons with severe/profound intellectual disability Res Dev Disabil 2016;48:35-42

Eeden FM van, Halewijn KF van, Swart NM, Festen DAM Efficacy and safety of leg-press training with moderate vibration after total knee arthroplasty remains unclear (Letter to the editor) Arch Phys Med Rehabil 2016;97(11):2018

Knegt NC de, Schuengel C, Evenhuis HM, Lobbezoo F, Scherder EJ Apolipoprotein E ɛ4, cognitive function, and pain experience in down syndrome: a pilot study Arch Clin Neuropsychol 2016;31(5):389-400

Knegt NC de, Lobbezoo F, Schuengel C, Evenhuis HM, Scherder EJ Self-Reporting tool on pain in people with intellectual disabilities (STOP-ID!): a usability study Augment Altern Commun 2016;32(1):1-11

Knegt NC de, Schuengel C, Lobbezoo F et al. Comprehension of pictograms for pain quality

and pain affect in adults with Down syndrome J Intellect Disabil Disabil 2016; 41(3):222-232

Mensch SM, Echteld AM, Evenhuis HM, Rameckers EA Construct validity and responsiveness

of Movakic: an instrument for the evaluation of motor abilities in children with severe

multiple disabilities Res Dev Disabil 2016;59:194-201

Mergler S, Man SA de, Boot AM, Heus KG, Huijbers WA, Rijn RR van, Penning C, Evenhuis HM Automated radiogrammetry is a feasible method for measuring bone quality and bone maturation in severely disabled children Pediatr Radiol 2016;46(7):1017-22

Schoufour JD, Echteld MA, Boonstra A, Groothuismink ZM, Evenhuis HM Biochemical measures and frailty in people with intellectual disabilities Age Ageing 2016;45(1):142-8

Vrijmoeth C, Christians MG, Festen DA, Groot M, van der Heide A, van der Rijt CC, Tonino M, Echteld MA Physician-reported symptoms and interventions in people with intellectual disabilities approaching end of life J Palliat Med 2016;19(11):1142-1147

Page 11: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

11

Vrijmoeth C, Barten P, Assendelft WJ, Christians MG, Festen DA, Tonino M, Vissers KC, Groot M Physicians' identification of the need for palliative care in people with intellectual disabilities Res Dev Disabil 2016;59:55-64

Vrijmoeth C, Christians M, Maes – Festen DAM, Groot M, Tonino M, Echteld M Physicians’ recognition of death in the foreseeable future in patients with intellectual disabilities J Intellect Disabil Res 2016;60(3):207-17

Winter CF de, Berge AP van den, Schoufour JD, Oppewal A, Evenhuis HM A 3-year follow-up study on cardiovascular disease and mortality in older people with intellectual disabilities Res Dev Disabil 2016;53-54:115-26

Zaal RJ, Ebbers S, Borms M, Koning B, Mombarg E, Ooms P, Vollaard H, Bemt PM van den, Evenhuis HM Medication review using a systematic tool to reduce inappropriate prescribing (STRIP) in adults with an intellectual disability: a pilot study Res Dev Disabil 2016;55:132-42

(Poster-)Presentaties op internationale congressen

Baynard T, Hilgenkamp TI Lower peak heart rate and oxygen uptake in individuals with intellectual disabilities Med Sci Sports Exerc 2016;48(5 Suppl 1):715-6

Boot, F. H.; Voorbrood, V.; Faber, A.; et al. Systematic multidisciplinary medication reviews for older people with intellectual disabilities and polypharmacy in primary care J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):640-640

Hamers, P.; Evenhuis, H.; Festen, D.; et al. A multi-centre randomised controlled trial for bright light therapy in adults with intellectual disabilities and depression J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI): 676-676

Hilgenkamp T, Evenhuis HM Increasing habitual physical activity of people with ID, through changing the behavior of caregivers Med Sci Sports Exerc 2016;48(5 Suppl 1):138

Hilgenkamp, T. Measuring physical fitness and physical activity as an outcome for intervention studies in people with intellectual disabilities: Benefits and pitfalls J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):682-682

Hilgenkamp, T.; Baynard, T.; Fernhall, B. New insights into physiological responses to exercise in people with intellectual disabilities: Translating research in people with Down syndrome to people with intellectual disabilities without Down syndrome J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):682-682

Hilgenkamp, T.; Evenhuis, H. Involving professional caregivers in promoting physical activity: Determinants and strategies JJ Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):682-682

Maes-Festen, D.; Valstar, M.; Bohmer, M.; et al. Disruption of the circadian rhythm in adults with intellectual disabilities J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):699-699

Maes-Festen, D.; de Winter, C.; Evenhuis, H. Cardiovascular disease risk factors in older people with intellectual disabilities J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI): 698-698

Oppewal, A.; Hilgenkamp, T.; Evenhuis, H. Physical assessment in older adults with intellectual disabilities: Results of the HA-ID study J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):717-717

Oppewal, A.; Hilgenkamp, T. Gait characteristics of adults with intellectual disabilities J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):804-804

Mergler S, Veeren H, Oppewal A Mental health in people with ID – combining training in scientific research methods and skills and obtaining scientific evidence J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):70-70

Rosenberg A, White D, Schroeder E, Hilgenkamp T, Fernhall B, Baynard T Gravitational effects on clinical assessment of arterial stiffness with Cardio-Ankle Vascular Index Med Sci Sports Exerc 2016 ;48(5 Suppl 1):1018

Schoufour, J. D.; Echteld, M. A.; Evenhuis, H. M. Consequences of frailty in people with intellectual disabilities J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI): 733-733

Page 12: Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ... · samenwerken met de afdeling Revalidatie in het Erasmus MC. 3. Na evaluatie door de afdeling Huisartsgeneeskunde en de

12

Schoufour, J. D.; Echteld, M. A.; Evenhuis, H. M. Design of a frailty index for people with intellectual J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI): 733-733

Wouters, M.; Evenhuis, H.; Hilgenkamp, T. Health-related physical fitness of children with moderate to severe intellectual disabilities J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):763-763

Wouters, M.; Hilgenkamp, T.; Baynard, T. Prediction of maximum heart rate in children with intellectual disabilities J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):821-821

Wouters, M.; Hilgenkamp, T.; Baynard, T. Children with intellectual disabilities, with or without Down syndrome, have lower peak oxygen uptake than typically developing children J Intellect Disabil Res 2016;60(7-8SI):821-821

Wetenschappelijke Nederlandstalige publicaties en boekhoofdstukken

Oppewal A, Schoufour JD, Evenhuis HM, Festen DA, Hilgenkamp TI [Older adults with

intellectual disabilities markedly decline in daily functioning over a 3‑year period: Results of the HA-ID study] Tijdschr Gerontol Geriatr 2016;47(6):258-271 Dutch.

Didden R, Braam W, Hilgenkamp T, Stoffelsen R Slaap-waakstoornissen Hoofdstuk in: Handboek Psychiatrie en lichte verstandelijke beperking, Ed. Didden R, Troost P, Moonen X, Groen W.

Overige presentaties

(Poster-)presentaties op diverse Nederlandse congressen en symposia, o.a. Studiedag NVFVG en Medische zorg en ouderen met VB

Presentaties voor nascholingsbijeenkomsten van diverse vakverenigingen (NVAVG, NVFVG)

Presentaties voor symposia/bijeenkomsten bij diverse zorgorganisaties (Abrona, Amarant, Ipse de Bruggen, Middin, ’s Heerenloo)